Witam,
Czytając tą wiadomość, czułam się jakbym ktoś pisał o mnie. Mam 33 lata i artrogrypozę (od zawsze), ale radzę sobię w życiu, jestem samodzielna, ukończyłam studia, pracuje (i mam nadal tak długo pracować dopóki pozwoli mi zdrowie). W zeszłym roku wyszłam za mąż. Myślimy z mężem o dziecku, ale jak na razie lekarze nie potrafią określić, jak ciąża wpłynie na mój stan zdrowia. Z tego co piszesz o swojej siostrze, to były problemy związane ze zwiększonymi bólami i przykrczami, ale co najważniejsze siostra urodziła zdrowe dziecko. To jest wielkie pocieszenie dla mnie, mimo, ze decyzja nie jest łatwa. Jeśli możesz, proszę napisz (mój adres ajurkowska@wp.pl) jak przebiegała ciąza u Twojej siostry, czy musiała leżeć? Z tego co piszesz, to arto "zajęła" te same miejsca co u mnie - stopy, stawy biodrowe, kolana. Bardzo proszę Cię o kontakt. Niestety artrogrypoza nie jest chorobą tak znaną i badaną jak inne, dlatego ciężko zdobyć jakieś informacje na ten temat.
Dla pocieszenia wszytkich rodziców chorych dzieci - kochajcie swoje dziecie, to jest najważniejsze. Z artrogrypozą można żyć, są ograniczenia, ale można się do tego przyzwyczaić i funkcjonować normalnie. Nie próbujcie tylko obwiniać siebie, a napewno nie dzieci. Akceptujcie je takie jakie są i nie dajcie NIGDY odczuć,że są gorsze od innych dzieci. Nie pisze tego ot tak - uwierzcie , to lata doświadczeń i "walki" o to, aby żyć jak inni. A wsparcie bliskich i ciągła wiara, że niemożliwe staje się możliwe - jest baaardzo ważne.
Trzymajcie się ciepło
Agnieszka
dagmara391 napisał(a):
> ku pocieszenieu serc:
> mam siostrę cioteczna chorą na artrogrypozę - ma 23 lata i kilka miesięcy temu urodziła zdrową córeczkę.
> Roksana pochodzi z ciąży blizniaczej , ważyła 1000 g , urodziła się w 24 tyg ciąży, jej siostra - która nie była chora na artogrypozę -zmarła na zapalenie płuc w 3 dobie zycia-Ewa przeżyła , oprócz a. miala wrodzone zwichnięcie stawów biodrowych.Pierwsze lata życia spedziła w szpitalach , kilka razy była operowana , do 3 lat była zagipsowana od stóp do piersi.pamiętam jej chorobę siericą , wiecznie odparzona pupę i niesmaowita determinację- nauczyła się "chodzić "w tym gipsie -przesuwając pupę po podłodzeoperając się na wuprostowanych w łokciach rękach. Przez wszystkie te lata Ewa świetnie funkcjonuje - chodzi sanodzielnie - ma skrót nogi spowodowny zwichnięciem st.biodr. , stopy końsko-szpotawe ,znaczne ograniczenie ruchow w st.biodrowych , w kolanach zgięcie zaledwie ok.30 stopni , mimo to jest pełna uśmiechu i wszyscy ją bardzo lubią.Obecnie , po ciąży , w czasie której musiała się oszczędzać , doszło do znacznego ograniczenia ruchów w st.biodrowych i silnych dolegliwości bólwych ,musi wieć chodzić na rehabilitację , ale z bardzo dobrym efektem- zwiększenia ruchomości w stawach i zmniejszenia bólu. teraz jest zupełnie inny poziom rehabilitacji w Polsce ,gdyby ona była rehabilitowana od urodzenia dzisiaj byłaby jeszce sprawniejsza.
|
Re: ARTROGRYPOZA - Do DAGMARY391
