Do Dorki71,
Jeszcze w grudniu pisalam ze cos sprobuje poczytac i podlumaczyc o Wolf-hirschhorn syndromie,troche sie przeliczylam z mozliwosciami nie tylko czasowymi.Znalazlam bardzo ciekawa prace niemieckiej lekarki ktora opisuje dokladnie nie tylko caly zspol ale porownawczo 10 dzieci do wieku 13 lat jak sie rozwijaja we wszystkich przedzialach zycia.Niestety przetlumaczenie tego przekracza moje mozliwosci.Z tego jak sledze forum wiem ze Twoja corka ma klopoty z waga a te dzieci od poczatku maja klopoty z polykaniem z funkcja jezyka, bywaja tez problemy z przewodem pokarmowym na calej jego dlugosci ktore trzeba operacyjnie korygowac.Z przedstawionych dzieci zadne nie mialo takiej niskiej wagi jak Twoja corka.Wszystkie natomiast zapadaja bardzo latwo na infekcje zwlaszcza drog oddechowych i czeste zapalenia pluc.Te dzieci ktore nie maja wad serca maja lepsze prognozy.Najstarszy znany czlowiek z tym zespolem zyje w Anglii ma 35 lat.Dzieci maja w ciagu calego swojego zycia caly czas mozliwosc robienia postepow.To co pani doktor sugeruje ze tyle z nich czesto umiera w pierwszym roku zycia poniewaz prognozy sa takie zle ze nie ma motywacji do wnikliwego ich leczenia.Jestes WIELKA Twoja dziewczynka ma z tego co pamietam 12 lat.W pracy znalazlam rodzaj listy wedlug ktorej nalezy dziecko regularnie kontrolowac.Nie wiem co w Polsce jest mozliwe.Tutaj pisza gimnastyce oddechowej,terapeutycznym plywaniu(zdaje sobie sprawe ze na polskie warunki moga to byc rzeczy niewykonalne)hipika,Terapia wedlug Castello Morales(jeszcze sprawdze co to jest),bardzo polecaja terapie muzyka,dzieci sa bardzo muzykalne,gimnastyka stop,ergoterapia.logopeda,zywienie wysokokaloryczne,wiele dzieci ma zaburzony rozwoj zebow,nie posiada zebow stalych,z tych o ktorych pano doktor pisze zadne nie trzyma moczu wszystkie musza miec pieluszki.
Jezeli chodzi o ataki konwulsji sa one opisywane i dzieci sa ciagle na lekach przeciwkonwulsyjnych.
Cala ta dokumentacja jest do pobrania w internecie ale po niemiecku.Jezeli masz jakies konkretne pytania i moge cos w niej dla Ciebie interesujacego znalezsc to prosze napisz e-mail
hebamme@chello.at
Pozdrawiam cieplo
Agnieszka
agnieszka herzig
|
Re: Rzadkie choroby getyczne
