ku pocieszenieu serc:
mam siostrę cioteczna chorą na artrogrypozę - ma 23 lata i kilka miesięcy temu urodziła zdrową córeczkę.
Roksana pochodzi z ciąży blizniaczej , ważyła 1000 g , urodziła się w 24 tyg ciąży, jej siostra - która nie była chora na artogrypozę -zmarła na zapalenie płuc w 3 dobie zycia-Ewa przeżyła , oprócz a. miala wrodzone zwichnięcie stawów biodrowych.Pierwsze lata życia spedziła w szpitalach , kilka razy była operowana , do 3 lat była zagipsowana od stóp do piersi.pamiętam jej chorobę siericą , wiecznie odparzona pupę i niesmaowita determinację- nauczyła się "chodzić "w tym gipsie -przesuwając pupę po podłodzeoperając się na wuprostowanych w łokciach rękach. Przez wszystkie te lata Ewa świetnie funkcjonuje - chodzi sanodzielnie - ma skrót nogi spowodowny zwichnięciem st.biodr. , stopy końsko-szpotawe ,znaczne ograniczenie ruchow w st.biodrowych , w kolanach zgięcie zaledwie ok.30 stopni , mimo to jest pełna uśmiechu i wszyscy ją bardzo lubią.Obecnie , po ciąży , w czasie której musiała się oszczędzać , doszło do znacznego ograniczenia ruchów w st.biodrowych i silnych dolegliwości bólwych ,musi wieć chodzić na rehabilitację , ale z bardzo dobrym efektem- zwiększenia ruchomości w stawach i zmniejszenia bólu. teraz jest zupełnie inny poziom rehabilitacji w Polsce ,gdyby ona była rehabilitowana od urodzenia dzisiaj byłaby jeszce sprawniejsza.
|
Re: ARTROGRYPOZA
