Na forum GW zorka7 zachęciła mnie, abym i tu zamieściła informację o nowym forum.
A zatem pragnę Was poinformować, że jest w sieci pewien nowy adres - www.zakatek21.pl
To miejsce stworzone przez rodziców dzieci z zespołem Downa. Mamy różne doświadczenia.Niektóre z nas wiedziały o niepełnosprawności dziecka jeszcze przed jego narodzeniem, inne dowiedziały się po porodzie. Jedne z nas pogodziły się z tym wcześniej, inne później, być może niektóre jeszcze się nie pogodziły. Jedno jest pewne - nasze życie musi się dostosować do zastanej sytuacji, dlatego nie marnujemy chwil na zamartwianie się, przygnębienie. Pesymizm nas czasami dopada, ale chcemy, żeby trwał jak najkrócej. Nasze dzieci mają być po pierwsze szczęśliwe. Rehabilitujemy je, prowadzimy w porozumieniu z lekarzami różnych specjalności, ale po pierwsze - MAJĄ BYĆ SZCZĘŚLIWE.
Niektóre nasze dzieci mają wady towarzyszące, inne nie. Przeżyłyśmy operacje serca własnych dzieci, czekanie pod blokiem operacyjnym,
wizyty na OIOM-ie. Przeżyłyśmy radość z pierwszego oddechu po ekstubacji, nabieranie sił, wreszcie szczęśliwy dzień wypisu do domu
po operacji.
Ale mamy też za sobą doświadczenia nieudanych ekstubacji, komplikacji związanych z zakażeniem bakteriami, gronkowcem, sepsą. Wreszcie doświadczenie śmierci własnego dziecka, pożegnania, pogrzebu, żałoby.
Nie mamy aspiracji bycia centrum wiedzy wszelakiej. Ale nie trywializujemy problemu zespołu Downa. W Internecie jest miejsce na Dar Życia, jest miejsce na Dolinę Muminka, mamy nadzieję, że znajdzie się także miejsce na nowy adres: Zakątek 21.
Zapraszam zainteresowanych
Monika
admin Zakątka 21
|
forum Zakątek 21
