dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

"Za długo żyjemy" art. z Rzeczpospolitej nt. hospicjum dla dzieci (postępowanie wobec 18-latków)Hits: 522
ewamonika1  
15-03-2006 19:00
[     ]
     
link do artykułu:

http://www.rzeczpospolita.pl/dodatki/warszawa_060315/warszawa_a_1.html

treść:

"Za długo żyjemy


NFZ nie chce płacić za opiekę nad pacjentami Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Powód? Są już pełnoletni i powinni być pod opieką placówki dla dorosłych. Lekarze są oburzeni: - Zmiana może mieć zły wpływ na stan chorego.


Grzegorz trafił do hospicjum w złym stanie. -W stacjonarnych placówkach ludzie są najwyżej trzy miesiące. Później odchodzą - mówi
(c) JAKUB OSTAŁOWSKI
Problemy podopiecznych domowego hospicjum zaczęły się na początku roku. Wtedy w warszawskim hospicjum była kontrola z Narodowego Funduszu Zdrowia. Urzędnicy doliczyli się, że czterech podopiecznych ma już ukończone 18 lat, według przepisów powinni więc trafić do placówki dla osób dorosłych.

- To niemożliwe. Hospicjów dla dorosłych jest za mało i nie prowadzą opieki domowej - twierdzą chorzy, ich rodziny i lekarze, którzy się nimi opiekują.

Grzegorz: Za dorosły na pomoc
Grzegorz Łojewski od urodzenia cierpi na dystrofię mięśni, chorobę, która dotyka tylko chłopców. Większość chorych umiera przed ukończeniem 18. roku życia. Grzegorz ma 30 lat. Jak sam mówi, jest teraz karany za to, że tak długo żyje.

Z każdym dniem jest mu coraz trudniej się poruszać. Od kilku lat przykuty jest do łóżka. Pięć lat temu trafił pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

- Wcześniej nie miałem stałej opieki, a jedynie lekarza w przychodni rejonowej w Wołominie - wspomina. - A lekarze z przychodni nie znają się na mojej chorobie. Byłem źle prowadzony - dodaje.

Ernest Piotr Ekierski dowód osobisty ma od trzech lat. Według prawa jest pełnoletni. Ale Ernest nie mógł nawet podpisać się pod swoim zdjęciem w dowodzie. Cierpi na rzadką chorobę metaboliczną (mukopolisacharydozę), która wyniszcza cały organizm, uszkadza mózg i mięśnie. Z hospicjum korzysta od ponad dziewięciu lat.

- Odkąd syn skończył 18 lat, Fundusz kwestionuje jego prawo do opieki lekarzy z hospicjum - opowiada Grażyna Ekierska, matka Piotra.

Poza Piotrem i Grzegorzem lekarze z hospicjum opiekują się także dwoma innymi pełnoletnimi chorymi. Do tej pory udawało się im przedłużyć kontrakt, tym razem może być inaczej.

Rodzice: Potrzebujemy lekarza
NFZ za opiekę nad chorymi pacjentami dziennie dopłaca hospicjum 57 zł. Za dorosłych pacjentów stawka jest ok. 30 zł niższa. Za Grzegorza i Piotra Fundusz nie zapłacił już w styczniu. Urzędnicy twierdzą, że pacjenci hospicjum powinni trafić pod opiekę placówek dla dorosłych. Tych jednak jest za mało.

- Poza tym ich sieć nie pokrywa się z siecią placówek dla dzieci - wyjaśnia dr Tomasz Dangiel, dyrektor Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Dla Grzegorza oznacza to konieczność opuszczenia domu i wyjazdu do hospicjum stacjonarnego. Druga możliwość to długoterminowa opieka paliatywna. Ale ona obejmuje jedynie pomoc pielęgniarek.

- Mój syn nie potrzebuje opieki pielęgniarek i opatrywania odleżyn, a to właśnie kryje się pod zapisem o tego typu opiece. Musimy mieć możliwość wezwania lekarza w każdej chwili - mówi Grażyna Ekierska.

Problemem jest także dostęp do specjalistycznego sprzętu. Grzegorz i trzech innych mężczyzn używa sprzętu hospicjum, m.in. asystorów kaszlu. Jedno takie urządzenie kosztuje ok. 30 tys. zł. Bez nich musieliby mieć założone rurki tracheostomijne. Niestety placówka nie może wypożyczyć sprzętu osobom, które nie są ich podopiecznymi.

Urzędnicy: Są przepisy
Pacjenci i ich rodzice są rozgoryczeni. - Decyzje dotyczące naszego losu zapadają w cieniu gabinetu - mówią. Nikt do nich nie przyjechał i nie zbadał ich sytuacji.

- Takie są przepisy - odpowiada Jerzy Serafin, rzecznik mazowieckiego Funduszu. - Mamy pieniądze i możemy zapłacić za tych pacjentów. Problem polega na tym, że nie możemy płacić za hospicjum dla dzieci, ponieważ to są dorosłe osoby.

Serafin rozumie sytuację pacjentów, ale - jak dodaje - postąpienie wbrew przepisom mogłoby się skończyć zarzutem niegospodarności.

Specjaliści medycyny paliatywnej są oburzeni taką interpretacją.

- Urzędnicy powinni mieć więcej współczucia dla chorych - mówi dr Kazimierz Dworzański z zakładu medycyny paliatywnej Centrum Onkologii. - Przecież zaufanie do personelu ma duże znaczenie dla pacjenta. Jestem przeciwnikiem zmiany lekarza w trakcie leczenia. Ta sytuacja może odbić się na stanie zdrowia chorych - dodaje.

AGNIESZKA SIJKA

--------------------------------------------------------------------------------

Inni znaleźli rozwiązanie
Problemu z NFZ nie ma Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Obecnie opiekuje się pełnoletnimi dziewczyną i chłopakiem. To już kolejni pełnoletni pacjenci, których prowadzą lekarze z wrocławskiej placówki. Lekarze, pacjenci i ich rodzice wysyłają pismo do tamtejszego oddziału Funduszu. Decyzja o kontynuacji leczenia i pobytu jest wydawana bez żadnych problemów.


Pomagają w domach
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci przy ul. Agatowej działa od 12 lat. Fundację założył m.in. dr Tomasz Dangiel. Co roku pod opieką hospicjum jest ok. 30 dzieci. Placówka prowadzi opieką wyjazdową nad chorymi. Pacjentami zajmuje się 10 pielęgniarek, dwóch fizjoterapeutów i trzech lekarzy. Na stałe z placówką współpracuje ok. 40 wolontariuszy".

ewa 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/


  Subject Author Date
*  "Za długo żyjemy" art. z Rzeczpospolitej nt. hospicjum dla dzieci (postępowanie wobec 18-latków) ewamonika1 15-03-2006 19:00
  Re: Ekspres Reporterów ewamonika1 16-03-2006 11:41
  Re: Ekspres Reporterów Jola 16-03-2006 13:06
  Re: "Za długo żyjemy" art. z Rzeczpospolitej nt. hospicjum dla dzieci (postępowanie wobec 18-latków) nemiki 23-03-2006 14:07
  Re: "Za długo żyjemy" art. z Rzeczpospolitej nt. hospicjum dla dzieci (postępowanie wobec 18-latków) agamamaagi 24-03-2006 23:02
::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora