Witam Cię serdecznie i bardzo chętnie pomogę, bo wiem jak podchodzą do chorych dzieci lekarze i pielęgniarki. Mój synuś miał holoprosencefalię typ a (śmiertelny), ogromne wodogłowie- także walczyliśmy z padaczką, wadą serduszka, problemami oddechowymi- rurka tracheo, sonda, potem PEG. Odbarczania przezciemiączkowe główki, potem 4 operacje i nieudane próby wstawienia zastawki. Mimo zapewnień lekarzy, że nie warto, że mały nie przetrwa z naszą pomocą przeżył 2 lata. Z tą wadą to cud. Dla nas to były najcudowniejsze chwile. Tak bardzo nam go brakuje...Chciałabym Ci dodać siły byś się nie poddawała - my ze swoim synkiem mimo niewydolności oddechowej wychodziliśmy nawet na spacerki oczywiście z zapleczem sprzętowym. Przecież te nasze maluszki są takie same jak każde inne, tak samo lubią pieszczoty. Tak samo czują - choć lekarze wmawiali nam , że nie... Mój mail beatwys@gazeta.pl Beata Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|