 Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad
rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
babe2k
30-10-2009 15:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam was
kochani!żałozyłam ten watek z myślą o rodzicach którzy utracili swoje Kochane dzieciątka z
powodu wady rozwojowej i odeszły one krótko po urodzeniu.Sama jestem mama Synka który
właśnie z powodu tej wady odszedł od nas:( Chciałabym abyśmy podzielili się naszymi
doświadczeniami i wsparli jak wygładało wasze życie po tym strasznym wydarzeniu oraz jak
wyglądały kolejne ciąże ?czy były pozytywne i dzieciątka były zdrowiutkie> ściskam mocno
i duzo światełek dla Aniołków (*)(*)(*)(*)(*)(*)
Mama Olusia 14.08-15.08.2009
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad
rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
karolina_23
30-10-2009 19:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem mamą dwójki
wspaniałych dzieci. Niestety tylko jednego na ziemi. Pierwszy synek zmarł w chwilę po
urodzeniu z powodu śmiertelnej wady centralnego układu nerwowego. Oboje z mężem baliśmy się
następnej ciąży, chcieliśmy mieć jeszcze dziecko ale obawy były wielkie. Przebadaliśmy się
pod względem genetycznym, brałam kwas foliowy w dawce 10 razy większej i witaminy w
normalnej dawce. Zaszłam w następną ciążę przez przypadek, ale bardzo się cieszyliśmy. Całą
ciążę baliśmy się o nasze maleństwo, ale córcia urodziła się zdrowa z 10 punktami Apgara.
Trzeba mocno wierzyć :)
Mama Aniołka Mateuszka (+ 24 paź. 2007), Amelki (31.12.2008) i Agatki (16.07.2011).
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad
rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
Jadzia
30-10-2009 21:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam 4 lata temu ur
zdrowego chłopca w 2008 ur synka z wadami letalnymi ukł nerwowego i wiele innych wad synek
zmarł 5h po porodzie w 34 tyg ciazy 2mce temu ur zdrowiutenkiego chłopczyka pomimo strachu
ciagłej paniki i rozmowy z moim ANIOŁKIEM udało sie!!!! wiara i pozytywne nastawienie czynią
cuda JA mam 3 cuda za które dziekuje Bogu Karol, Kacper Aniołek i Franuś
Jadzia mama
Karolka ,aniołka Kacperka (ur11.03.08 zm 12.03.08) oraz Fanusia
|
|
Ostatnio zmieniony 30-10-2009 22:03 przez Jagza |
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad
rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
buleczka
31-10-2009 23:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
Tomuś
urodził się z wadą wrodzoną twarzoczaszki, która wraz ze wzrostem utrudniała, a raczej
uniemożliwiała oddychanie. Z powodu braku możliwości intubacji (brak możliwości podania
narkozy, brak możliwości podłączenia pod respirator i CPPAP) nie były możliwe do podjęcia
żadne kroki medyczne (operacyjne). Wbrew logice i medycynie Tomuś przeżył całe mnóstwo
reanimacji po ustaniu akcji serca... Przeżył 7 m-cy, do skończenia 8 m-cy brakło mu 8 dni...
Zmarł na skutek powikłań po wykonaniej tracheotomii (odma śródpiersiowa powstała z
rozwarstwienia skóry przy rurce tracheo (sekcja), zdiagnozowana przez lekarza jako
obustronna odma płucna), która miała dać mu nowe życie.. respirator i operacje... nowe
życie
Zmarł 14.02.2008r. w Walentynki.
14.07.2009r. urodził się Szymek. Jest cały i
zdrowy. Niezwykle podobny do brata wizualnie.
Dla Maluchów
(*)(*)(*)
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad
rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
babe2k
03-11-2009 06:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziekuję wam za to ze
podzieliłyście sie ze mną waszymi historiami to daje ogromna nadzieję po tych wszystkich
ciężkich chwilach pomimo tego że strach jest ogromny ale jakaś czastka pozwala na nadzieję
na przyszłość.
Mama Olusia 14.08-15.08.2009
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad rozwojowych
jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
mph
03-11-2009 17:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja straciłam córeczke 24.07 a
jestem po cc i także będziemy się starać o dziecko, tylko niestety rok musimy po tej cc
zaczekac. Także ogromnie sie boję ale musimy byc dobrej mysli. (*) dla twojego Aniolka
Mama
Hani(*)31.t.c. 17.07.09-24.07.09
Zuzi 08.09.2011 r.
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad
rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
babe2k
03-11-2009 18:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj ja też miałam
ciecie cesarskie i też musze czekać rok aby móc starać się o kolejne szczęscie ale wiesz to
dobrze bo ja zyje moim Synkiem Olusiem i nie wyobrazam sobie byc teraz w ciazy ..
Mama Olusia 14.08-15.08.2009
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad rozwojowych
jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
mph
03-11-2009 18:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
A ja znowu bardzo bym już chciala
byc w ciazy...tak mi samej ciezko. Odwiedzajac grob naszej coreczki prosimy ja zawsze aby
jej siostryzczka lub braciszek byl tylko zdrowy.Ale to jeszcze minimum rok...
Mama
Hani(*)31.t.c. 17.07.09-24.07.09
Zuzi 08.09.2011 r.
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad
rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
EwelinaW
04-11-2009 23:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja pierwsza córeńka miała
zespół wad. Zmarła w wieku 9,5 miesiąca. Urodziła się przez cc.
24.09.09 urodziła sie
druga córeńka. Zdrowa jak ryba. Przyszła na świat również przez cc.
Nie prawdą jest,że
trzeba czekać rok.Lekarz powinien robić usg i wówczas widzi w jakim stanie jest macica i
blizna. Ja po około pół roku po cc usłyszałam,że mogę znów być w ciąży. Obydwoje z lekarzem
wiedzieliśmy,że nie w głowie nam ciąża, ale poinformował mnie, że mogę.
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad
rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
marlena5
05-11-2009 16:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
A jakie twoja córeczka
miała wady jeśli można wiedzieć? Moja też miała zespół wad żyła trzy tygodnie. Ja już bym
chciała starać się o dzidziusia ale nie wiem czy mogę, nie miałam cesarskiego cięcia. Mineło
dwa miesiące od porodu
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad rozwojowych
jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
emwa
09-11-2009 18:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
czy wszystkie po urodzeniu chorego
dzieciątka robiłyście badania genetyczne? wszyscy lekarze (a było ich trochę) mówili, że
wady rozwojowe nie mają nic wspólnego z genetyką, "błąd natury", "tak się
czasem zdarza" uzasadniali. Mój ginekolog powiedział, że przed zaplanowaniem kolejnej
ciąży dobrze by było zrobić takie badania. a jak było u was?
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad
rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
mamaM
09-11-2009 19:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja właśnie planuję
ciąże i pierwsze co kazał zrobic mój gin to była wizyta w poradni genetycznej, zlecenie
badań. Powiedział że tak na "wszelki wypadek" warto.
Mama Mikołaja(ur.zm.24tc)
(*)(*)(*)
http://mikolajjarzyna.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad rozwojowych
jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
mph
09-11-2009 19:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
u nas takze byla wada
rozwojowa(Hania jednak zmarła z konsekwencji wczesniactwa)i lekarz takze kazal udac sie nam
do poradni genetycznej. udalismy sie- rozmowa duzo nam dala i uswiadomila. jednak fakt jest
faktem- losowo padlo na nas i tak jak kolezanka wczesniej napisala- "tak na wszelki
wypadek" nalezy wykonac badanie ggenetyczne na podstawie naszej krwi. kolejki sa dosc
dlugie wiec raczej radze sie pospieszyc:) mysmy zapisali sie w sierpniu a badanie bedziemy
mieli dopiero na poczatku lutego.
Mama
Hani(*)31.t.c. 17.07.09-24.07.09
Zuzi 08.09.2011 r.
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad
rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
buleczka
09-11-2009 20:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
u nas, tzn. u Tomcia
była wada rozwojowa wrodzona ale z racji faktu, że Synek miał połączenie mnóstwa drobnych
elementów zdarzające się 1:1.000.000, wskazujące na chociażby Zespół Pierre-Robina, Zespół
Goldenhara, Zespół de Georga, "drobne elementy współ istniejące z każdym z zespołów:
niespojenie I i II łuku skrzelowego, wiotkość krtani, niedorozwój podniebienia pierwotnego i
wtórnego po stronie prawej, niedorozwój podniebienia miękkiego i twardego po stronie prawej,
asymetrię prawostronną twarzy (dolnej części), asymetrię dróg oddechowych po stronie prawej,
i parę innych, nie intubacyjny - po śmierci Synka (genetycznie zdrowy, mózg w pełni
"sprawny" do 4 m-ca i 2 reanimacji) szpital leczący Syna wykonał nam badania
genetyczne: kariotypy rodziców, badanie FISH w kierunku Zespołu de Georga u obojga rodziców
- wszystko ok
kolejny dzidziuś zdrowy
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad
rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
andzias2
09-11-2009 21:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
U nas tez byla wada
rozwojowa,bardzo bardzo zadka, od 40 lat na calym swiecie odnotowano 34 takie przypadki, w
ciazy mialam robiona amniopunkcje i Olga genetycznie byla zdrowa, dlatego przed kolejna
ciaza lekarz stwierdzil ze robienie badan genetycznych nie ma sensu, zalecil zrobienie
tylko toxoplazmozy,cytomegalii, rozyczki.Teraz jestem w 20 tyg, poki co nie wykryto zadnych
wad,ale za 2 tyg ide na ponowne badania i wtedy mysle ze bedziemy wiedziec wiecej.
Ania mama Olguni ur.04.02.2009-zm.07.04.2009, Amelki ur.2006 i małej nadzieji-Noemi 11.03.2010
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu
wad rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
aniakomis
09-11-2009 23:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
U mnie też lekarz zalecił
badanie genetyczne.
Tak długo jak koleżanki nie czekaliśmy.
Pod koniec sierpnia
umówiliśmy się - 03.10 szliśmy na rozmowę i pobranie krwi.
19.10 pani zadzwoniła ze
wyniki są prawidłowe.
Były akurat dni płodne i z radości zaczęliśmy starania.
Trzy dni
temu wyszły dwie kreseczki.
Strach jest ale musimy być dobrej myśli.
Trzymam
kciuki za resztę Mam.
mama Aniołka Julka
Ania
mama Aniołka Julka 27.07.2008 -22.09.2008
Małej fasolki 6t.c.sierpien 2016
10letniej Zuzi i 7letniej Uli
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad
rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
babe2k
10-11-2009 17:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie ! Co do badan
genetycznych ja tez pytałam kilku lekarzy czy nie powinniśmy zrobic lecz wszyscy lekarze
mowia ze nie widza takiej koniecznosci gdyz to byl czysty przypadek a wada naszego synka
byla tak bardzo rzadka wada ze lekarka i najlepszy szpital tu u nas gdzie tam dzieci sa
tysiace rocznie przyjmowane i to najciezsze przypadki lekarka powiedziala ze 40 lat tam
pracuje i takiego przypadku nie bylo i powiedziala takie slowa to sie juz nigdy nie
powtorzy...lekarz z ktorym rozmawialm na temat ciazy powiedzial ze przy kolejnej ciazy tylko
usg genetyczne bedziemy robic zebym byla spokojna a ze jesli chce sie sama dla siebie
uspokoic to moge udac sie do tej poradni genetycznej
Mama Olusia 14.08-15.08.2009
|
|
|
| Re: Rodzice których dzieci odeszły z powodu wad
rozwojowych jak wyglądały kolejne ciąże? | |
|
babe2k
17-11-2009 12:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Teraz sama juz nie wiem
co zrobic nie jestem wstanie myslec o kolejnej ciazy wzbudza we mnie strach i obawy ktore
jak kazda z nas zapewne czuje:( i to z dwojona siła.Kazdy mowi bedziesz miec kolejne dzieci
ale nie sa wstanie zrozumiec tego ze to był własnie moj pierwszy najukochanszy Synek i nigdy
nie bedzie juz tak jak kiedys a czasu cofnac sie nie da...Czy sa jeszcze mamy ktore mialy
taki przypadek wpisujcie sie prosze...
Mama Olusia 14.08-15.08.2009
|
|
|
:: w górę ::
|
