dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> ARCHIWUM
Nie jesteś zalogowany!       

BEZWODZIE
klaudia23  
30-06-2006 13:37		 [     ]
     
19 MARCA URODZILAM W 23

TYGODNIU CIAZY NIE POMOGLY ZADNE ZABIEGI DOPUSZCZANIA WOD PLODOWYCH NIC A MI WYDAJE SIE ZE

TO STALO SIE WCZORAJ NIE UMIEM NORMALNIE ZYC NIE WIEM DLACZEGO TAK SIE STAŁO CAŁY CZAS

ZADAJE SOBIE PYTANIE DLACZEGO PRZECIEZ SA OSOBY KTORA WOGOLE O SIEBIE NIE DBAJA I RODZA

NORMALNIE DLACZEGO MI SIE TO STAŁO TAK BARDZO CZEKAŁAM NA TEGO MALUSZKA . STRASZNIE BOJE SIE

ZE JESLI KIEDYKOLWIEK ZDECYDUJE SIE NA DZIECKO TO SKONCZY SIE TYM SAMYM. JUZ NIE WIEM CO MAM

MYSLEC DLACZEGO NIE BYŁO TYCH WOD NIE STWIERDZONO WYSACZANIA POPROSTU ICH NIE BYŁO. NAWET PO

ZABIEGACH AMNIOINFUZJI GDZIES TE WODY ZNIKAŁY. CZY BEDE UMIAŁA JESCZE NORMALNIE ZYC? PROSZE

POMOZCIE MI NIKT W DOMU NIE CHCE ZE MNA ROZMAWIAC NA TEN TEMAT BO NIE CHCA MNIE URAZIC. JA

JUZ NAWET NIE CHCE SIE KOCHAC Z MOIM MEZEM BO BOJE SIE ZE ZAJDE W CIAZE. CZUJE ZE OSZALEJE.


MAMA ANIOŁKA MARTYNKI 
Ostatnio zmieniony 30-06-2006 14:32 przez klaudia 23

Re: BAZWODZIE
tita  
30-06-2006 13:54		 [     ]
     
Klaudia bardzo ci współczuję straciłam dwóch

synów w tym samym tygodni ciąży co ty więc wiem jak się czujesz.Na pytanie czy kiedyś

badziemy normalnie żyć sama nie znam odpowiedzi wiem że wszystko będzie inaczej to napewno

nie będzie takie życie jak do tej pory.Nie wiem co mam ci powiedzieć bo nie ma słów

pocieszenia ,przytulam cię mocno . 

Re: BAZWODZIE
kozenka  
30-06-2006 14:52		 [     ]
     
Witaj!
Ja straciłam córeczkę w 24

tc - zyła tylko 1,5 godziny! Infekcja wód płodowych! To było prawie półtora roku temu...

Początek "po stracie" był zły, ale nastepne pół roku jeszcze gorsze... Ból, żal i

tęsknota nie do zniesienia... Po roku przyszło ukojenie, jest lepiej... Nauczyłam się żyć

bez mojej Marysi, umiem już o niej spokojnie opowiadać... Wiele dało mi to miejsce - forum,

gdzie spotkałam osoby, takie jak ja po stracie...

Dzisiaj staramy się o nowego

dzidziusia, ale jak na razie nic z tego! Jestem jednak dobrej mysli...

Daj sobie

czas, masz prawo do bólu, łez, tęsnoty i żałoby po swoim ANIOŁKU... Z czasem będzie lżej...

Jeśli będzie ci źle pisz na forum - to bardzo pomaga!

Trzymam za ciebie kciuki i

mocno cię tulę...
dla Twojego ANIOŁECZKA (*)
dla mojej Marysi (*)
i dla wszystkich

Aniołków (*)

kozenka 

Re: BEZWODZIE
kasia19812  
01-07-2006 19:15		 [     ]
     
Klaudia jak nie ma wód płowodych to

są dwie przyczyny albo jest pęknięty pęcherz płodowy albo dziecko ma chore nerki bądz ich

wogóle nie ma. Innej mozliwości nie ma, wiec skoro mówisz że miałaś sprawdzane czy odpływaja

i nie odpływały tzn że dzidzius był chorutki, jak sie urodził nikt nie zrobil sekcji zwłok??

wiem że przerażająco brzmi ale wtedy byś znała przyczyne. Wiem co czujesz bo ja w 24tc

straciłam synka stwierdzono u mnie małowodzie i tak wszystko sie zaczeło. Miałam też zabieg

amnioinfuzji czyli dolewania wód. Jeśli chcesz porozmawiac i dowiedziec sie cos wiecej

podaję ci gg 6726625 czesto bywam na niewidocznym ale pisz zawsze odpiszę pomoge jak tylko

mogę mozesz też znajżec na forum
target="_blank">http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556 i poczytac moje posty tam

wszystko opisywałam 
Kasia mama Igorka Aniołka

http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec349.htm

Re: BEZWODZIE
klaudia23  
03-07-2006 22:48		 [     ]
     
kasiu u mnie na badaniu usg

uwidocznione byly dwie nerki oraz pecherz moczowy i nikt nie umie mi odpowiedziec dlaczego

tak sie stało winiki sekcji dostałam ale nie wynika z nich nic byłam juz u kilku lekarzy i

nikt nie powiedzial mi dlaczego tak sie stało . a juz nie wiem co mam robic zapisalam sie

nawet na badania genetyczne . nie wiem czy kiedykolwiek zdecyduje sie na dziecko drugi raz

juz chyba nie przezyłabym tego. 

Re: BEZWODZIE
kasia19812  
03-07-2006 22:55		 [     ]
     
U mojego synka też były

nerki,pechcerz moczowy na wpół wypelniony i kanaliki nerkowe to był zespoł Potter I sekcja

pokazala torbielowatośc nerek wiesz mysle że u ciebie to też moglo byc bo nie ma innych

przycyzn małowodzia jak tylko zle funcjonujace nerki badz ich bark no albo pekniety pechcerz

plodowy. Badanie gentyczne moze nic nie pokazac nawet jesli jestescie nosicielami chromosomu

odpowiedzialnym za jakas wade badanie nie zawsze to pokaze. My tez bedziemy okreslac

kariotyp i licze ze to u synka gen sie zmutowal i powstala ta choroba.Pozdrawiam 
Kasia mama Igorka Aniołka

http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec349.htm

Re: BEZWODZIE
Wioletta  
04-07-2006 13:08		 [     ]
     
Mój synek miał zespół Patau i do tego

chore nerki, donosiłam ciążę do końca i żaden z lekarzy nie zauważył niczego niepokojącego

dopiero na sali operacyjnej podczas cesarki zorientowali się że to jednak nie wszystko jest

w porządku. Chorobę mojego synka można było wykryć już w 3 miesiącu, tak że wierzę że tobie

nikt nie potrafi podać przyczyny, bo niby sprzęt i technika ale pewności nie ma. Ja też boję

się następnej ciąży, kiedyś myślałam że jak ja w ciąży dbam o siebie to nic złego mnie

spotkać nie może, teraz wiem już o tylu chorobach i różnych anomaliach że nie wiem jak to

będzie chociaż nadal bardzo pragnę dziecka. Bólu nikt ci nie ukoi i ten kto nie przeżył

śmierci swojego dziecka nigdny nie zrozumie co czujesz. Ja także na pożytek całej rodziny i

męża udaję że wszystko już dobrze żyje normalnie choć serce mi krwawi i płaczę w samotności,

nie ma słów pocieszenia nie ma ukojenia może tylko z czasem jakoś łatwiej nieść ten

ciężar.
(*) śpij mój aniołku
(***) dla wszystkich aniołków 
Wioleta
mama Adrianka(*)

Re: BEZWODZIE
kasia19812  
04-07-2006 19:25		 [     ]
     
Wioleta to karygodne że nikt nic

nie zauważył:( W moi wypadku też w sumie nikt nie zauważył bo tak naprawdę od 14 tc to

dzidzia "przejmuje" produkowanie wód juz wtedy można było cos zauważyć. Na

piewrszym usg byłam w 12 tc a pózniej w 18tc bo się przwróciłam pojechałam na izbe przyjęć

zrobili usg i powiedzieli że wszystko ok, do dziś nęka mnie pytanie czy wód wtedy już nie

było czy poprostu nikt mi nie powiedzial bo nie przywiązywał do tego wagi 
Kasia mama Igorka Aniołka

http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec349.htm

Re: BEZWODZIE
Basiulineczka  
11-07-2006 21:59		 [     ]
     
Moja córeczka Oleńka urodziła

się 12 stycznia 2006 r. w 31 tc. Dopiero podczas usg przed cc usłyszałam, że mam 2 cm wód i

diagnozę: Zespół Pottera III. Później okazało się, że to była wielotorbielowatość recesywna

obustronna nerek. Oleńka przez 5 tyg. walczyła o życie, była bardzo dzielna, niestety ...


Jutro skończyłaby pół roczku!
Tak bardzo mi jej brakuje!

Dla Oleńki (*), dla

Aniołka 12 tc (*)
Dla wszystkich Aniołków (*) 

Re: BEZWODZIE
tipta86  
02-09-2011 16:44		 [     ]
     
Chciałabym

powiedzieć rodzicom dzieci u których stwierdzono zespół Pottera, że istnieje konieczność

sprawdzenia czy w ośrodkowym układzie nerwowym nie ma tętniaków lub tendencji do ich

występowania - taką informację przekazał nam jeden z ordynatorów. Czy wam również zlecono

zrobienie tomografii komputerowej głowy? Jak tak to od kogo dostaliście skierowanie?

Pozdrawiam 
tipta

Re: BEZWODZIE
sillke  
21-08-2006 11:19		 [     ]
     
u mnie było tak...W 21 tyg ciąży byłam na

wizycie u mojego gin,wszystko jak zawsze idealnie,wyniki,wody płodowe w normie,wymiary

dziecka prawidłowe.W 25 tyg zaczęłam słabiej czuć ruchy dziecka,więc poinformowałam o tym

mojego lekarz ,ten kazał mi się spakować i przyjechać do szpitala na obserwacje,tak też

zrobilam.W szpitalu robili mi ktg,które było bardzo dobre,ale na usg stwierdzili,że dziecko

jest mniejsze co do wieku ciązowego ( różnica 2 tyg)i mało jest wód płodowych,potem wyniki i

pokazało się białko w moczu,dodam,że wyglądałam jak balon ,przytyłam 25 kg.Dalej byłam w

szitalu i ciągle się ich pytałam czy to jest normalne,że tak wyglądam,te obrzęki i

wogóle,mówili że widocznie taka moja fizjologia!!!!!!!!!Kolejne usg oczywiście dalej w

szpiatlu,stwierdzają,że to hypotrofia dziecka,no i te wody coraz ich mniej,dalej jest obecne

białko w moczu.A oni.....WYPISUJĄ MNIE ZE SZPITALA ,dostalam od nich skierowanie na dopplera

na 20 lipca .Nie miałam najmniejszego zamiaru czekać miesiąc na tak ważne badanie,poszlam

więc prywatnie.Okazało się,że prawie nie ma przepływów i bezwodzie,za 2 dni przepływy były

ZWROTNE,dostałam od tego lekarza (najlepszy fachowiec w mieście)skierowanie do kliniki w

Bytomiu,tam sktwierdzili stan przedrzycawkowy,chcieli jak najdłużej podtrzymać mi jeszcze

ciąże,myśleli o dopuszczeniu wód płodowych,niestety mój organizm już by tego nie wytrzymał

za wysokie ciśnienie którego nie umieli zbić( 200/210) i z samego rana na następny dzień

wykonano mi cc,był to 29 tyg ciąży.Urodziłam zdrowego synka bez żadnych wad,ważył 1000 g i

mierzył 35 cm,dostał 7 pkt w skali Apgar.Został przewieziony do CZDiM w

Katowicach-Ligocie,przez 2 tyg wszystko było wręcz idealnie,przyjmował już mój pokarm,miał

tylko przybierać na wadze.Na początku 3 tyg jego życia zaczął puchnąc,lekarze mowią,że wdała

się bakteria-posocznica-,i potem już było coraz gorzej,zamartwica jelit ,przestał się

moczyć,dawali mu antybiotyki na rozruszenie nerek bo przestały mu pracować ale nic z tego.w

Ostatni dzień trzeciego tygodnia przyjechaliśmy jak co dzień do naszego skarba i odrazu do

lekarza,co nowego...może się coś polepszyło,zawsze jechaliśmy z taką nadzieją,na lepsze

informacje,niestety lekarz poprosił nas do pokoju i zaczął..."JEŻELI DZIECKO PRZEŻYJE

DOBE TO BĘDZIE CUD,JEŻELI JEDNAK PRZEŻYJE TO BĘDZIE ROŚLINKA,W WYNIKU BRAKU PRACY NEREK

WSZYSTKIE NARZĄDY ŁĄCZNIE Z MÓZGIEM PRZESTAŁY FUNKCJONOWAĆ...mówił dalej..."PIERWSZY

RAZ W SWOJEJ KARIERZE WIDZE WCZEŚNIAKA Z ORGANIZMEM DONOSZONEGO DZIECKA.WCZESNIAKOWI JAK

SIĘ DAJE ANTYBIOTYK TO ON NA NIEGO REAGUJE,BO NIE MA SIŁY SIĘ BRONIĆ ,A WASZ SYN BRONIŁ SIĘ

PRZED CHOROBĄ I PRZED LEKAMI,PRZYKRO MI"
Kogo mam winić??szpital w którym leżałam u

siebie w mieście?przecież nie zrobili nic,a objawy takie jak obrzęki,białko w

moczu,hypotrofia dziecka,bezwodzie,wysokie ciśnienie ZIGNOROWALI!!NIGDY IM TEGO NIE

WYBACZE,N.I.G.D.Y.!!!!Sekcja zwłok Remisia nie wykazala żadnych wad ukrytych.Sama sobie

uratowałam dziecko idąc prywatnie na dopplera,mój Remig zmarł po 3 tyg walki 21 lipca tego

roku.KOCHAM CIE ANIOŁU I WYBACZ MI! 

http://tobie-remiczku.blog.pl/
Kochamy Cię Skarbie....

Re: BEZWODZIE
sillke  
21-08-2006 18:10		 [     ]
     
aha jeszcze klaudio co do tych wód,ja miałam

to samo tez mi zniknęły wody i też nie było ich wycieku.Przez niewydolność łożyska

najprawdopodobiej przestały być produkowane a te co były pochłonęło dziecko bo przecież się

nimi żywiło i stąd one znikały...,tak mi to wytłumaczył lekarz prostym

językiem.
klaudia23 napisał(a):
> 19 MARCA URODZILAM W 23 TYGODNIU CIAZY NIE

POMOGLY ZADNE ZABIEGI DOPUSZCZANIA WOD PLODOWYCH NIC A MI WYDAJE SIE ZE TO STALO SIE WCZORAJ

NIE UMIEM NORMALNIE ZYC NIE WIEM DLACZEGO TAK SIE STAŁO CAŁY CZAS ZADAJE SOBIE PYTANIE

DLACZEGO PRZECIEZ SA OSOBY KTORA WOGOLE O SIEBIE NIE DBAJA I RODZA NORMALNIE DLACZEGO MI

SIE TO STAŁO TAK BARDZO CZEKAŁAM NA TEGO MALUSZKA . STRASZNIE BOJE SIE ZE JESLI KIEDYKOLWIEK

ZDECYDUJE SIE NA DZIECKO TO SKONCZY SIE TYM SAMYM. JUZ NIE WIEM CO MAM MYSLEC DLACZEGO NIE

BYŁO TYCH WOD NIE STWIERDZONO WYSACZANIA POPROSTU ICH NIE BYŁO. NAWET PO ZABIEGACH

AMNIOINFUZJI GDZIES TE WODY ZNIKAŁY. CZY BEDE UMIAŁA JESCZE NORMALNIE ZYC? PROSZE POMOZCIE

MI NIKT W DOMU NIE CHCE ZE MNA ROZMAWIAC NA TEN TEMAT BO NIE CHCA MNIE URAZIC. JA JUZ NAWET

NIE CHCE SIE KOCHAC Z MOIM MEZEM BO BOJE SIE ZE ZAJDE W CIAZE. CZUJE ZE OSZALEJE.
>

MAMA ANIOŁKA MARTYNKI 

http://tobie-remiczku.blog.pl/
Kochamy Cię Skarbie....

Re: BEZWODZIE
agaAniolek  
27-09-2006 12:35		 [     ]
     
Droga Klaudio ja od ok.16 tyg ciąży

też nie miałam wód płodowych,żadnego wycieku-lekarz stwierdził aplazję nerek(całkowity

brak),Ty piszesz,że twoje maleństwo miało nerki,więc być może było tak jak piszą inne mamy

aniołków,że była to jakaś poważna wada nerek.Może jakieś torbiele?Szkoda,że nie wykonano

sekcji(choć czasem rodzice nie chcą się na nią zgodzić),w przypadku takich wątpliwości

powinno się ją wykonać.Byłabyś spokojniejsza wiedząc,że twoje dziecko odeszło bo był

konkretny powód!
Ściskam Cię mocno.
Światełko dla naszych maluszków (*)
Aga-mama

Judki,Szymka i Pawełka (*) 

Re: do agaAniołek
AsiaS  
27-09-2006 13:29		 [     ]
     
Agnieszko u mnie też w 16 tyg. stwierdzili

małowodzie i brak nerek u dzieciątk. W 21 tyg. miałam robiony zabieg amnioinfuzji który był

bez powikłań jednak nic nie pomógł bo dodane wody po około 2 tyg. się wchłoneły bo

dzieciątko tych wód nie połykało i nie wydalało z siebie.
Czy lekarz stwierdził u

ciebie co było powodem tego że dzieciątko nie miało nerek? U mnie najprawdopodobniej

cytomegalia spowodowała tą tragedię ale nie wiem czy mam wierzyć w to do końca.


Robilismy badania genetyczne wszystko wyszło ok. 
JoannaS

do AsiS
agaAniolek  
27-09-2006 13:53		 [     ]
     
Droga Asiu,mój lekarz oraz lekarze z

CZMP(gdzie zostałam skierowana na szczegółowe badania)nie potrafili mi wytłumaczyć z czego

wzięła się ta wada.Mówili tylko,że ta wada występuje bardzo rzadko i,że po prostu na nas

trafiło:(Pech!Nie mam pojęcia co to jest cytomegalia.Ja miałam już wtedy córeczkę,która była

całkiem zdrowa,więc kiedy usłyszałam,że takiego mieliśmy "pecha" to zaczęłam

siebie obwiniać,że może zrobiłam coś co źle wpłynęło na przebieg ciąży.Myślałam i myślałam i

nic nie potrafiłam wymyśleć-bo ja naprawdę starałam się dbać o siebie w tej ciąży.
Lekarz

proponował później żebym zrobiła badania genetyczne,ale nie chciałam.Nawet gdyby było

prawdopodobieństwo,że kolejny maluszek może być chory,to zdecydowalibyśmy się...Bo zawsze

jest też trochę nadziei,że się uda...i udało teraz się:) Szymuś,który okazał się

zdrowy-urodził się 8m-cy temu.
Aśka,napisz coś więcej.Ja myślałam,że jestem

odosobniona,nie spotkałam jeszcze nikogo kto miałby taki sam problem z tą aplazją

nerek.
Ściskam Cię.
Aga ;)
Światełko dla naszych maluszków (*) 

Re: do AsiS
kasia19812  
28-09-2006 11:40		 [     ]
     
Tez stwierdzono u mnei małowodzie a

praktycznie bezwodzie róznie to nazywano. Zrobiono mi zabieg amnioinfuzji którego

powikłaniem było zakażenie wewmatrrzamciczne w konsekwencji indukcja porodu. Sekcja wykazała

że dziecko miało policystyczne nerki czyli torbielowate. Przyczyny małowodzia sa dwie albo

pękniety pecherz płodowy albo chore nerki dziecka bądz ich brak. Wszystko jest choroba

genetyczną, w opisie sekcji było napisane w jaki sposób mój synek odzidziczył tą choroba tak

więc autosomalnie recesywnie co oznacza że oboje rodzice mają uszkodzony ten sam gen który

jest odpowiedzialny za chorobe u dziecka. Kariotyp nie określi jaki to gen, wiec nawet jesli

dziecko bylo chore a kariotyp wyszedł dobry nie oznacza to że jest ok. Znam osobe któej

robiono kariotyp i on też wyszedł pozytywnie, mało tego robiono kariotyp chorym dziecim i on

tez wyszedł pozytynie i taj ka powiedział mi genetyk nie ma metody bynajmniejw Polsce która

określi odpowiedzialny gen za tą chorobe i jest to wada genetyczna my z moim partnerem mamy

75% szansy na zdrowe dziecko. W polsce tylko usg może wykryć że coś jest nie tak.
Jełsi

urodzone dziecko nie miało sekcji to wielka szkoda bo tak poznaje sie przycyzne tego co sie

stało, ale tak jak mówie sa dwie przycyzny braku wód pekniety pecherz i choroba nerek ktora

jest wadą genetyczna i która przejkazuja rodzice i mimo iż kariotyp wychodzi ok to nie

znaczy ze jest ok bo kariotyp nie pokaze niczego.
Moge polecić dobrego genetyka i super

człowieka prof Zarembe.Pozdrawiam 
Kasia mama Igorka Aniołka

http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec349.htm

Re: do AsiS
inezka6  
28-09-2006 12:15		 [     ]
     
Kasia, o mnie piszesz? Ja straciłam dwóch

synów z powodu tej samej wady letalnej- obustronnej agenezji nerek. Po pierwszej ciąży

wszyscy zapewniali mnie, że to "pech" i że nie ma się czym przejmować, bo to się

nie powtarza. Nikt nie zająknął się nic na temat badań genetycznych. Więc zaszłam w drugą

ciążę- i znów usłyszałam wyrok na ukochane dziecko. Tak, jak napisała Kasia kariotyp

mój,męża i jednego z synów jest prawidłowy, wada tkwi głębiej, jest nie do określenia gdzie.

Mamy 50% szans na przekazanie dalej złego genu, a 30% na to,że nasze dziecko znów będzie

skazane na śmierć z powodu braku nerek.

Href="http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec192.htm"

target="_blank">http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec192.htm 
Inez

Re: do AsiS
kasia19812  
28-09-2006 12:17		 [     ]
     
tak Inezko o tobie, a dziewczynom

chce uświadomić że to wada genetyczna i żeby z ostrożnością podeszły do kolejnej ciązy i

poradziły się dobrego genetyka. 
Kasia mama Igorka Aniołka

http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec349.htm

Re: do kasi 19812
AsiaS  
28-09-2006 12:38		 [     ]
     
Jestem przerażona, sądziłam że jak

oznaczenie kariotypu wyszło ok to mamy szansę na zdrowe dzieciątko, tym bardziej że ja mam

córeczki bliźniaczki które mają 5 lat i są zdrowe ( z wyjatkiem tego że często łapią różne

przeziębienia)bardzo bym chciała mieć jeszcze dzieciątko ale przeraża mnie to że ponownie

dzieciątko było by chore i pomimo tego że bym się dowiedziała że dzieciątko ma wady letalne

to bym donosiła je do końca a to wiązałoby się z kolejną cesarką (bo jestem już po 2) i

marnymi szansami na to aby być jeszcze w kolejnej ciąży. :( Łudziłam się tym że to

cytomegalia spowodowała takie okropne zmiany, dlaczego lekarze nie tłumaczą nam

wszystkiego!
Dziękuję Ci za te wiadomości, a gdzie przyjmuje ta pani prof. którą

polecałaś?? Ja mieszkam w Tychach woj. śląskie 
JoannaS

Re: do kasi 19812
kasia19812  
28-09-2006 13:34		 [     ]
     
prof przyjmuje w

Warszawie.
Jeśli masz dwie córczeki to bardzo grauluję:)
Ta wada ma to do siebie że

można byc jej nosicielm tzn miec uszkodozny ten gen i z nią zyć, oby córeczki nie miały tego

genu. 
Kasia mama Igorka Aniołka

http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec349.htm

Re: do kasi 19812 i Inezki
agaAniolek  
28-09-2006 14:01		 [     ]
     
Kasia zszokowałaś

mnie,jestem sparaliżowana strachem...Jak wiesz więcej to pisz,bo ja nie znalazłam wiele na

temat agenezji nerek.Dziewczyny ja myślałam,ze ta choroba naprawdę dotyka mało osób,a tu

proszę już was wyłapałam na sieci :( A co z tym o czym pisze Kaśka,ze niby można być

nosicielem tego genu?Co to oznacza gdyby się okazało,że moje dzieci są nosicielami?Czy im

coś grozi?Czy to znów może wpłynąć na dalsze pokolenia? Kurcze...Straszne to

wszystko,piszcie szybko dziewczyny...A co do amniopunkcji,to mi w CZMP po rozpoznaniu braku

nerek u dziecka odradzono ten zabieg (mimo iż chciałam go mieć zrobionego-bo liczyłam cały

czas na cud).Powiedzieli,ze to nie uratuje życia dziecku a tylko może pogorszyć sprawę,jeśli

wystąpią powikłania... 

Re: do kasi 19812 i Inezki
AsiaS  
28-09-2006 14:18		 [     ]
     
Ja też nie zdecydowałam się od razu

na amnioinfuzję bo wiedziałam co się z tym wiąże że może dojść do zakażenia płodu ale po

rozmowie z dziewczyną która miała postawioną taką samą diagnozę jak ja - nerki hypogeniczne

- zdecydowałam się > To ona mi uświadomiła że gdyby nie amnioinfuzja to dodatkowo

dzieciątku przez małowodzie nie rozwijałyby się płucka i doszło by do hypoplazji płuc a tak,

że jest jakaś szansa. Jej to pomogło okazało się, że lekarze się mylili i dzieciątko ma

jedną nerkę zdrową - teraz ma ten chłopczyk roczek i jest zdrowy. Niestety u mnie to nic nie

dało bo dzieciątko nawet jednej nerki nie miało zdrowej i wody płodowe po 2 tyg. wsiąkneły.

Dziewczyny piszcie co tylko wiecie na ten temat. 
JoannaS

Re: do kasi 19812 i Inezki
agaAniolek  
28-09-2006 14:24		 [     ]
     
A co do tych genów to

nie wiecie dziewczyny(bo ja się w tym gubię) czy to jeden gen może być winny za brak nerek

oraz za choroby nerek?Jednak chyba się wybiorę do jakiegoś genetyka,bo widzę,że ta sprawa

nie jest wcale taka prosta...tu nie chodzi tylko o "pech".... :( 

Re: do kasi 19812 i Inezki
kasia19812  
28-09-2006 14:43		 [     ]
     
za chorobe nerek jest

odpowiedzialny jeden gen w zaleznosci jak sie połączy, moze być dziedziczony dominujaco bądz

autosomalnie recesywnie, może też dojśc do mutacji genów. 
Kasia mama Igorka Aniołka

http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec349.htm

Re: do kasi 19812 i Inezki
MamaAdusia  
28-09-2006 14:27		 [     ]
     
Kasiu, ile czekałaś na

wynik z sekcji zwłok? Czy to jest normalne, że ja czekam już prawie 3 miesiące? Czy może

ktoś chce coś ukryć? Sama już nie wiem jak mam to interpretować. 
Magdalena Puzoń

Re: do kasi 19812 i Inezki
kasia19812  
28-09-2006 14:40		 [     ]
     
Na wynik sekcji zwłok

czekałam coś ok 2 mce.
Dziewczyny jedyne co moge wam poradzić to konsultację z dobbrym

genetykiem, mój lekarz ginekolog też zbagatelizował sprawe powiedział aaaa to tak bardzo

rzadko wystepuje ta choroba itp ale to nie o to chodzi najwazniejsze to wiedziec co i jak i

świadomie podejśc do ciązy.
Jeśli chodiz o bycie zdrowym a miec ten gen mam na mysli to

że można mieć gen tzn być nosiceilem tak jak ja i być zdrowym ale ten gen można przekazywac

dalej zawsze jest jakiś % przekazywania tego genu.
Proponuje wpisac w google np

policystyczne nerki, torbilowate nerki, autosomalne recesywne.
Mało jest o tym w

internecie ale ja znalazłam kilka rzeczy za chwilke poszukam to wkleje wam link.
Jeśli

chodiz o zabieg amnioifuzji to ja drugi raz nie wiem czy bym sie na niego zgodzila a już wam

mówie dlaczego bo ja miałam powikłanie tego zabiegu czyli zakażenie wewnatrzmaciczne i

gdybym nie urodziła normlanie groziłoby mi cc a to wiąże sie z ryzykiem wyciecia macicy bo

np nie mozna byłoby zachamowac krwotoku,a wyciecie macicy to automatycznie brak dzieci

urodziłam po 11 godiznach sn. Jeśłi nei ma wód nie bedzie funkcjonował jak nalezy przełyk bo

dziecko polykajac wody cwiczy przewód pokarmowy a siusając - nerki. Jeśłi nei ma wód nie

rozwiną sie płuca, jeśłi nie ma wód macica będzie obkurczała sie na płód, jeśłi nie ma wód

dziecko urodzi się z mała wagą urodzeniaową. Dla pocieszenia znam przypadek kobiety która

urodizła zdrowe dziecko mając małowodzie dziewczynka miała tylko niższa wage niż inne

dzieci. 
Kasia mama Igorka Aniołka

http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec349.htm

Re: do kasi 19812 i Inezki
kasia19812  
28-09-2006 14:48		 [     ]
     

Href="http://www.libramed.com.pl/wpg/NumeryArchiwalne/15/02.html"

target="_blank">http://www.libramed.com.pl/wpg/NumeryArchiwalne/15/02.html


Href="http://www.zum.org.pl/1.2.24.html"

target="_blank">http://www.zum.org.pl/1.2.24.html 
Kasia mama Igorka Aniołka

http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec349.htm

Re:
inezka6  
29-09-2006 17:05		 [     ]
     
Asiu, musisz być świadoma że agenezja nerek może, ale

nie musi być spowodowana cytomegalią. Jeśli masz zdiagnozowane zakażenie- można przyjąć że

to właśnie był powód wystąpienia wad. U mnie nie było żadnego zakażenia, ale samo

powtórzenie wady świadczy o podłożu genetycznym.
Co do amnioinfuzji ja zdecydowałam

się na ten zabieg, bo w przypadku bezwodzia obraz USG jest trudny do odczytania i dolanie

wód go poprawia. Wtedy diagnostyka jest łatwiejsza i można mieć większą pewność, że badanie

jest dokładne. Zrobiłam to dla własnej pewności, dla lepszej diagnozy. A w przypadku

małowodzia spowodowanego np. niewydolnością łożyska amnioinfuzja pomaga dziecku rozwijać się

normalnie. Jak wszędzie- są za i przeciw.

Href="http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec192.htm"

target="_blank">http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec192.htm 
Inez

AGENEZJA NEREK
Kinga_ko  
14-11-2007 10:31		 [     ]
     
Nam zlecono zrobienia badań usg swoich

nerek. Jedno z nas ma jakieś torbieliki, ale wg lekarzy są one wynikiem starzenia się.

Genetyk okreslił nasze szanse na zdrowe dziecko 50:50, w najgorszym przypadku, tzn.

zakładając, że to sprawa genetyki. Niby równie dobrze przyczyną agenezji nerek mogła być

infekcja w pierwszych tygodniach ciąży (grypa żołądkowa). Kariotyp nic nie wykaże, ponieważ

to badanie tylko chromosomów, przyczyna może tkwic głębiej w genach, lecz takich badań w

Polsce nie przeprowadzją. Teraz jestem znowu w ciąży... to dopiero 3 tydzień. W 10 mają

zrobić wszystkie badania genetyczne dostępne w Polsce, w ok 14-16 dowiem się czy są

nerki... 

Re: BEZWODZIE
Kinga_ko  
14-11-2007 10:24		 [     ]
     
Mam pytanko. Mój synek tez miał agenezje

nerek, obydwu. Czy robiliscie badania genetyczne? Teraz znów jestem w ciąży. Lekarze

jednoznacznie nie określili w czym tkwi przyczyna, jestesmy zdrowi, nie wiem czego się

spodziewać... 

Re: BEZWODZIE
malineczka  
03-12-2006 10:12		 [     ]
     
Kochanie moja iskierka zgasła w 27

tc też miałam podejżenie o bezwodzie ale udało mi sięuzupelnić .Byłam szczęśliwa niestety

szczeście nic nie dało córeczka odeszła ,w domu też była cisza ale ja ją przerwałam bo ona

mnie zabija. Aniołkowi martynce -Aniołek malinka 
Agnieszka Windorpska

Re: BEZWODZIE
marcia  
14-11-2007 11:35		 [     ]
     
Witajcie czytam to wszystko i jestem w

szoku.Ze tyle nas spotkało to samo a niby to rzadkość. U mnie mój ginekolog stwierdził

małowodzie w 16tyg.zaczeło się od hypotrofi płodu dosałam skierowanie na badania do olsztyna

na lepszym sprzęcie i tam byłam dwa razy żeby potwierdzili wadę choć modliłam się o cud

czekajżc na badania niestety wszystko sie potwierdziło. MÓj synek miał agenezje nerek

pęcherza moczowego i rzołądka.Jeszcze nie robiłam żadnych badań niewiem kiedy to zrobię,u

mnie w rodzinie nigdy nie było podobnych przypadków moja siostra ma czwórkę zdrowych dzieci

mój brat trójkę. Nie wyobrażam sobie skąd bym wzieła siły żeby jeszcze raz przez to przejść.

Ciąże donosiłam do 38tyg. gdy zgłosiłam sie do szpitala z bólami lekarz stwierdził ze

odpływają mi wody nie rozumiałam z kąd przecież całą ciąze miałam bezwodzie wszyscy lekarze

twierdzili wcześniej że niemam szns na donoszenie tej ciąży i że dziecko napewno bez wód

długo nie przeżyje, a jednak donosiłam ciąze do końca.Po porodzie okazało sie że synek miał

pękniety pecherz moczowy brak nerek i rzołądka,lekarze nie umieli stwierzdzić co z

przełykiem.Maciuś żył trzy dni nie mogli mu pomuc nie mogli dać mu jeśc nawet kroplówki

poprostu czekali tylko na jego odejście. To co czytam tutaj mnie bardzo boli bo nie dałabym

rady jeszcze raz przez to przejść. wiedziałam od 16tyg.że moje maleństwo nie przeżyje ale

jednak modliłam sie o cód ,gdy sie urodził i usłyszałm jak cichuteńko płacze pomyślałam BOŻE

czy to cód czy on jest zdrowy ale jednak nie to nie był cód i wtedy nadzieja umarła na

szcześliwą rodzine i na normalne życie.Teraz gdy przeczytałam te psoty już wogóle straciłam

nadzieje że kiedyś bedziemy mieli zdrowe dziecko bo historia lubi sie powtarzć .
KOCHAM

CIĘ MÓJ MALUTKI ANIOŁKU NA ZAWSZE BEDZIESZ W MOIM SERDUSZKU TAK BARDZO

TĘSKNIE*****
MACIUŚ UR.03.11.07 ZM.***06.11.07 ŚPIJ SŁODKO 
marta

Re: BEZWODZIE
Kinga_ko  
15-11-2007 08:29		 [     ]
     
Bardzo mi przykro, wszystkie wiemy co

przeżywasz. Czasem sobie myslę, że człowiek umie znieść więcej niż jest w stanie sobie

wyobrazić. Zapalam światełka dla Twojego maluszka (*) (*) (*) (*)
Jesli chcesz

porozmawiać podaję maila kinga_ko@wp.pl 

Re:do marcia
sylwinka  
15-11-2007 11:06		 [     ]
     
Ja dowiedziałam się że mój synek ma

agenezję nerek w 25 tyg. ciąży. Jak usłyszałam diagnozę to był jeden wielki koszmar. Teraz

jestem w kolejnej ciąży (6 tydzień). Lekarz powiedział mi , że mamy DUŻE SZANSE aby dzidzia

była zdrowa. Ja robiłam badania genetyczne i wszystko jest w porządku. Lekarze twierdzą , że

najczęściej jest to kwestia przypadku. To tak jakbyś miała w kieszeni trzy kulki białe i

jedną czarną. Prawdopobieństwo wylosowania czarnej jest naprawdę niewielkie. Ja jestem teraz

dobrej myśli. Proszę i Ty bądź . Chociaż wiem jakie to trudne. 
-------------
Kacper 25tc(*),Marcel 17tc(*),Mikołaj 23tc(*),Okruszek 8tc(*) , Laurka ur.30.03.2011 :))

Re:do marcia
mika2  
15-11-2007 11:40		 [     ]
     
Mój synek zmarł z powodu wady nerek

(wielotorbielowatość).Robiliśmy badanie kariotypu, ale ono nic nie wykazało, oboje z mężem

mamy prawidłowe.Teraz jestem w 18 tc. i miałam robioną amniopunkcję (czekam na wynik) i tak

bardzo się boję,że historia się powtórzy.Mamy córeczkę,która jest zdrowa ale zastanawiałam

się czy ta wada nerek częściej nie występuje u chłopców.Mi też powiedziano że takie

przypadki to naprawdę rzadkość,ale to średnie pocieszenie dla matki po stracie dziecka.A

jest nas tak wiele...
Światełka dla naszych Aniołków (****************) 

Re:bezwodzie
marcia  
15-11-2007 19:13		 [     ]
     
ja gdzieś wyczytałm że właśnie częściej ta

wada zdarza się u chłopców a czy teraz tez masz mało wód bo mój gin. stwierdził to już w 16

tyg. będe się modliła o twoje maleństwo w brzuszku, będzie dobrze myśl pozytywnie choć jest

to dla ciebie bardzo trudne.
Macisiu czuwaj nad wszystkimi maleństwami
kocham cię

synku 
marta

Re:bezwodzie
Kinga_ko  
15-11-2007 19:27		 [     ]
     
Genetyk, z którym miałam do czynienia

uważa, że to nie ma związku z płcia dziecka, ale po tym co wyczytałam w internecie i

dowiedziałam sie tu, na forum wynika inaczej, jest tak jak mówicie, częściej spotyka to

chłopców. Chyba, że tu na forum pojawiają sie tylko mamy chłopców, a o przypadkach

dziewczynek nic nie wiemy. Jestem w 3 tygodniu, tak na oko, bo nie byłam jeszcze u

ginekologa... Boję się... 

Re:bezwodzie
marcia  
16-11-2007 10:46		 [     ]
     
kingo tobie również gratuluję maleństwa w

brzuszku.janiewiem kiedy zdecyduję się na nasrępną ciże bo strach jest ogromny ale chęć

maleństwa jeszcze wiekszy narazie muszę zrobić badania a potem zobaczymy. ja jednak myślę że

u mnie ta wada była poniewąż w tych dniach w których zaszłam w ciąże byłam chora i miałam

antybiotyki w dodatku pierwszy był taki że dostałam od niego uczulenia może od tego no już

sama niewiem co myśleć. kiedy zapytałam lekarza mojego to powiedział ze to już jest nie

ważne może dla niego. trzymaj sie pozdrawiam
MACIUŚ BARDZO CIĘ KOCHAM MÓJ SYNKU
MÓJ

ANIEKE CZUWAJ NAD MALUSZKAMI KTÓRE SĄ JESZCZE POD SERCAMI MAM
ŚWIATEŁKA DLA WSZYSTKICH

ANIOŁKÓW ******** 
marta

Re:bezwodzie
mika2  
15-11-2007 20:05		 [     ]
     
Wg. pierwszego usg jest wszystko w

porządku,natomiast drugie będę miała za jakieś 3 tygodnie.W poprzedniej ciąży ilość wód

miałam w normie. 

Re:do marcia
Francesca  
20-10-2009 11:53		 [     ]
     
Ja jeszcze jestem w ciąży. Moja córeczka też ma

wielotorbielowatość nerek :( Lekarze nie dają jej szans na przeżycie :( 
http://ku-pamieci-mojej-coreczki-wiktorii.blog.onet.pl/2009/11/06/historia-wiktorii/

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora