 Jeden Kubuś na 0,1 milion dzieci | |
|
osska
14-07-2005 22:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Właśnie dzisiaj wraz z mężem
wróciliśmy od pani genetyk.
Pani doktor poinformowała nas, że nasz syn miał bardzo rzadką
odmianę dysplazji Kniesta.
Takie dzieci rodzą się 0.1 na milion.
Powstał u nas świerzy
zmutowany gen.
W Polsce nie chciano zdiagnozować wad synka , dopiero w Australii
stwierdzono, że to jest ta dysplazja.
Ja nie mogę uwieżyć.
Dlaczego właśnie Kubuś?
Dlaczego On?
Pomimo tego wszystkiego cieszymy się, gdyż był to przypadek i mamy jeszcze
szansę na dzieci.
Mam straszne obawy ale chcę mieć przy sobie maluszka. Tak
bardzo!
Kubusia kochamy z całego serca i strasznie tęsknimy.
Aga
|
|
|
| Re: Jeden Kubuś na 0,1 milion dzieci | |
|
mamajaromira
14-07-2005 23:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Aga,
Jak pewnie wiesz nie ma odpowiedzi na nasze pytania „dlaczego”. Chyba, że
ktoś/ coś ukrywa przed nami (jak przed dziećmi) te oczywiste odpowiedzi, bo wychodzi z
założenia, że nasz rozum nie jest w stanie tego pojąć tego. (?)
Mój synek był
„tylko” 1 na 1000, a i tak cały czas zadręczam się myślami, czemu to właśnie On.
Dla uspokojenia mojej duszy próbuję to sobie tłumaczyć pomyłką natury. Bo natura jest
bezosobowa i nie mogę jej obwiniać. A to że zostałam wybrana, to zwykły (niezwykły??)
przypadek.
Nie potrafię się jednak pogodzić z tym, że ten cholerny PRZYPADEK wybiera te
małe, niczemu niewinne istotki...
Ale najważniejsze, że macie szanse na zdrową
dzidzię. Wierzę, że Kubuś pomoże Wam powołać do życia i wychować nowego cudownego
człowieczka.
Trzymam kciuki za Wasze szczęście.
Monika
|
|
|
| Re: Jeden Kubuś na 0,1 milion dzieci | |
|
Asia
29-10-2005 01:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
osska napisał(a):
>
Właśnie dzisiaj wraz z mężem wróciliśmy od pani genetyk.
> Pani doktor poinformowała nas,
że nasz syn miał bardzo rzadką odmianę dysplazji Kniesta.
> Takie dzieci rodzą się 0.1 na
milion.
> Powstał u nas świerzy zmutowany gen.
> W Polsce nie chciano zdiagnozować wad
synka , dopiero w Australii stwierdzono, że to jest ta dysplazja.
> Ja nie mogę
uwieżyć.
> Dlaczego właśnie Kubuś? Dlaczego On?
> Pomimo tego wszystkiego cieszymy
się, gdyż był to przypadek i mamy jeszcze szansę na dzieci.
> Mam straszne obawy ale chcę
mieć przy sobie maluszka. Tak bardzo!
> Kubusia kochamy z całego serca i strasznie
tęsknimy.
> Aga
Ago...
Dziesięć lat temu urodziłam Jasia.Zył - choć trudno
mi to tak nazywać - 148 dni.. Ten czas to miejsce na długą opowieść o cierpieniu. Wielkim
cierpieniu. Po Jego śmierci dopiero usłyszałam diagnozę - zespół Kniesta. Wcześniej padało
kilka diagnoz - ale to wszystko nie ważne. Jest w moim sercu tak bardzo - że pomimo tych
lat, które minęły od Jego śmierci - pisząc te słowa - ścieram łzy.
To bardzo trudne
wspomnienia. Narodziny, życie i śmierć. Od początku, do końca - ból i cierpienie.
Kocham
mojego synka, czuję Go, pamiętam.
Tęsknię i płaczę. Jego pojawienie się na świecie
całkowicie zmieniło moje życie. Absurdalnie-chyba na lepsze. Z niezłego fotografa z
pieniędzmi:) - "przemianowałam" się na psychoterapeutę bez pieniędzy. Prowadzę ośrodek dla
"dzieci głęboko niezrozumianych"...
I co najważniejsze pewnie dla Ciebie - dla Was - mam
dwójkę świetnych dzieciaków. Ośmioletnią Julę i czteroletniego Ziemka!!!!!!
Pozdrawiam
Was bardzo, bardzo serdecznie...
Trzymajcie się razem, PRZEPŁACZCIE RAZEM WIELE NOCY ...
i OBUDZCIE SIE Z NOWĄ NADZIEJĄ...
ps. Znalazłam tę stronę dzięki Wam - kliknęłam PIERWSZY
RAZ PO DZIESIĘCIU LATACH hasło "zespół Kniesta" i pojawił się Wasz list.. Niewiele wiem o
tej jednej, jedynej chorobie - wolałam się odciąć od informacji...
Za to codziennie
udzielam porad na temat "stu innych" zaburzeń rozwoju - ot, emocje to wielki
labirynt..
Pozdrawiam Was raz jeszcze, Asia Wodarska
Asia mama dwóch aniołków ( 8tc)i czwórki ziemskich kochanych dzieci
|
|
|
| Re: Jeden Kubuś na 0,1 milion dzieci | |
|
osska
04-11-2005 10:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Cię bardzo
serdecznie.
To dziwne ale ciesze się,że nie jestem sama i odnalazłam kogoś z podobnym
bólem.
Chodzi mi oczywiscie o synów z tą samą dysplazją.
Bardzo się cieszę, że masz
dwójkę zdrowych dzieci, to dla mnie bardzo ważne.
Ja chce się starać ale ciągle mam
obawy,bo niby choroba nie dziedziczona ale jest mały procent,że urodze znów chorego
dzidziusia.
A tego bym nie zniosła jedna śmierć to i tak natto.
Bardzo bym chciała
utrzymać z Tobą kontakt.
Narazie mam ograniczony dostęp do int. ale niedługo to się
zmieni, podaję mój nr Gadu-Gadu 7232906.
Gorąco pozdrawiam.
Agnieszka Ossowska
|
|
|
:: w górę ::
|
