 Na przekór falom - przegrana walka z SMA | |
|
asiaz
29-08-2017 21:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
17 maja 2017 na świat przyszedł nasz upragniony syn i braciszek Michałek. Poród bez żadnych komplikacji, 10 punktów Apgar i łzy wzruszenia.
Niestety już w trzeciej godzinie po porodzie zdarzył się bezdech, a nasz syn trafił do inkubatora. Kolejne dni przynosiły same niepokojące objawy. Michał praktycznie nie ruszał się. Czujność personelu gdyńskiego szpitala i konsultacja neurologiczna pozwoliły na bardzo szybką diagnostykę genetyczną, która niestety w 4 tygodniu życia potwierdziła najgorsze podejrzenia – SMA 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni w swej najgorszej postaci. W nasze życie wkradły się przerażenie, niedowierzanie i ogromny lęk. ednak gdy zamknięto przed nami jedne drzwi, od razu otwarto kolejne dające ogromną nadzieję. Na rynku pojawił się lek Spinraza (Nusinersen) dający nadzieję na powstrzymanie choroby. Niestety stan naszego syna pomimo, że otrzymał pierwszą dawkę leku zaczął się szybko pogarszać. Najpierw konieczna była sonda, bo Michał chudł. Później pomimo, ze zapewniliśmy mu nieinwazyjną wentylacje i prywatną opiekę zaczął mieć bardzo poważne problemy oddechowe i z przełykaniem. Każdy nasz dzień wypełniał lęk, stres i obawy o życie naszego syna. Tydzień przed śmiercią musieliśmy go reanimować, gdyż przestał oddychać. Ostatni tydzień to była nieustanna walka o oddech, o jego komfort życia i spokój. Nasz synek odszedł 07.08 w naszych ramionach - spokojny i utulony. Nie udałoby się nam to bez pomocy naszego hospicjum, którego nasz syn był podopiecznym. Byli z nami tego dnia do końca. Będziemy im za to wdzięczni do końca życia.
Musieliśmy podjąć najtrudniejsza decyzję w naszym życiu nie decydując się na szybkie jechanie do szpitala, gdzie nasz syn najprawdopodobniej byłby od razu podpięty pod respirator. Pomimo ogromnej miłości nie chcieliśmy skazywać naszego syna na życie dzięki maszynie. Z każdym dniem próbujemy jakoś się ogarnąć choć tęsknota jest potężna. Ale mamy jeszcze dwie córeczki dla których musimy jakoś sobie radzić.
Czy są może wśród was rodzice dzieci z SMA? Albo rodzice, którzy nie zdecydowali się na uzależnienie swoich dzieci od respiratora?
A może są tu jacyś rodzice z Trójmiasta?
Pozdrawiam i bardzo się cieszę, ze jest takie miejsce jak to forum.
|
|
|
| Re: Na przekór falom - przegrana walka z SMA | |
|
taktórapamięta
29-08-2017 21:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj w gronie osieroconych rodziców. Smutne to powitanie, ale dobrze się stało, że tu trafiłaś - do nas, które przechodzimy to samo, jesteśmy dręczone tymi samymi uczuciami, poddane tej samej rozpaczy i bezradności. I tylko my zrozumiemy się nawzajem, bo nikt, kto nie stracił dziecka, nie jest w stanie tego zrozumieć.
Bardzo Ci współczuję , tak od serca... ja straciłam synka 37 lat temu i przez te wszystkie lata codziennie umiera mi dziecko.Dręczy mnie okropne poczucie winy, im jestem starsza, tym dotkliwiej to odczuwam. Ale mimo tego przeżyłam życie w miarę szczęśliwie, choć brzmi to niewiarygodnie.Po ok. roku minął ból, a po 10 latach stwierdzilam, ze zapominam o moim synku. MOże nie dosłownie zapominam, tylko myślenie o tym, co się stało, przestało mi przeszkadzać w codzienności. POtem było juz tylko lepiej. U Ciebie też tak będzie - czas zrobi swoje. jesteś na początku ciernistej drogi, ale chcę Ci dać nadzieję - dasz radę, przecież wszystkie dałyśmy.teraz jest czas żałoby, musisz przeżyć ją od początku do końca - ja tego nie miałam, w ogóle nie wiedziałam, ze mam jakąs żałobę. na skutki tego nie trzeba było długo czekać - równia pochyła,jazda w dół, dramatyczna walka o własne zdrowie i życie.
Pisz na forum, tu znajdziesz pomoc i wsparcie. Pozdrawaiam Cię serdecznie.
|
|
|
| Re: Na przekór falom - przegrana walka z SMA | |
|
asia87
29-08-2017 22:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak bardzo mi przykro, że do nas dołączyłaś. Tak bardzo mi przykro, że kolejna rodzina musi się zmagać z bólem po stracie dziecka. Nie powinno tak być...
Jedyne co mogę Ci teraz poradzić to daj sobie czas. Czas na żałobę. Trzeba ją przeżyć, żeby zacząć żyć. Żyć dla siebie i swojej rodziny
Pisz tu na forum. Mi to bardzo bardzo pomogło. Nie czułam się taka samotna w swoim cierpieniu. Wiedziałam, że jest ktoś kto wreszcie mnie potrafi zrozumieć. Kto wie co powiedzieć w takiej sytuacji, a nie odwraca wzrok, nie mówi nic, albo mówi nieświadomie rzeczy, które ranią jeszcze bardziej...
Dużo siły dla Ciebie! Ściskam Cię mocno.
Mama Franusia *20.01.2016r.
I Hani 26.01.2017r.
|
|
|
| Re: Na przekór falom - przegrana walka z SMA | |
|
asiaz
09-09-2017 07:43 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję wam za odpowiedź. Tutaj wiem, że nie jestem sama.
W codziennym.życiu niestety wciąż odnoszę wrażenie że jestem jedyną mamą, która straciła swoje ukochane dziecko, a wkoło są tylko szczęśliwe mamy.
Od śmierci synka minął dopiero miesiąc, się zaczynam czuć coraz większy spokój, jakby syn był przy mnie i dawał mi sił. Gdy pada ostry deszcz zastanawiam się jak ja bo przeniose do auta zeby zawieźć córki do szkoły i przedszkola. Przecież dla Ciebie taka pogoda to moment infekcja, która może być zabójcza,przecież w foteliku tracisz oddech. I wtedy czuje spokój - już nie musimy się synku i to martwić, już jesteś bezpieczny i nie cierpisz.
W salonie wisi u nas piękne zdjęcie naszej piątki byśmy w każdej chwili pamiętali, że jesteśmy piękna rodzina z dwiema ziemskim coreczkami i synem, który czeka na nas w niebie.
Mam tylko nadzieję, że z czasem będę umiała spokojnie przejść koło małych dzieci, że nie będę czuła wyrzutów sumienia gdy bawię się z córkami i powinnam się śmiać i cieszyć. Że czas będzie pomagał a nie szkodzil...
|
|
|
:: w górę ::
|
