 Strona. Propozycje. Nowe teksty i inne | |
|
natkaszczerbatka
29-03-2005 11:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ten wątek skierowany jest do osób pracujących nad stroną od początku, oraz do osób, które chciałyby się do pracy nad stroną w jakikolwiek wposób wlączyć. Jeżeli macie jakieś propozycje nowych tekstów do któregoś z istniejących działów, serdecznie zapraszam.
|
|
|
| od Doroty Drozdowskiej z Drabiny | |
|
aniao3
19-04-2005 14:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dostalam od niej txt kotry wklejam ponizej, autorka Kasia Forys, dotyczy zaloby dzieci, mysle ze moze sie przydac...
Katarzyna Foryś
Śmierć nienarodzonego dziecka lub noworodka odciska swój ślad na całej rodzinie, włączając w to dzieci. Często zdarza się, że dorośli pomijają w procesie żałoby dzieci, ponieważ z jednej strony chcą je ochronić przed tym, co sami przeżywają, a z drugiej nie doceniają głębi przeżyć uczuciowych swych dzieci. Pojawia się pytanie co i jak mówić dzieciom w sytuacji poronienia przez matkę lub śmierci noworodka?
Dzieci, które wraz z rodzicami oczekiwały na pojawienie się rodzeństwa, powinny znać prawdę. Jednak sposób przekazywania tej prawdy powinien być dostosowany do wieku dziecka.
Każde dziecko jest w stanie asymilować doświadczenie związane ze śmiercią innych osób w granicach własnego okresu rozwojowego. Jest rzeczą bardzo ważną, aby uważnie słuchać pytań dzieci i odpowiadać właśnie na nie. Pytania naszych dzieci podpowiedzą nam, ile one chcą wiedzieć i w jaki sposób chciałyby, aby przybliżać im temat śmierci. Nie podlega jednak kwestii, że temat śmierci w rodzinie nie powinien być tematem tabu.
Cisza wokół śmierci pozbawia dziecko możliwości dzielenia się swoimi uczuciami a także pozostawia go w lęku o matkę, która jest często smutna. Ważne jest aby rodzice stwarzali atmosferę przyzwolenia na rozmawianie o tym, co przeżywa rodzina.
Małe dzieci nie przeżywają żałoby w taki sposób, jak dorośli, dlatego często może wydawać się, że nie przeżywają w ogóle. Tymczasem dziecko, nie znając jeszcze słów na określenie swoich uczuć, potrzebuje dorosłych aby im w tym pomogli, nazywając je.
Może się zdarzyć, że dziecko będzie przeżywać żałobę w inny sposób, np. poprzez bóle brzucha, problemy ze snem, nadmierna agresję lub regresję do wcześniejszych faz rozwojowych tzn. wracając do zarzuconych już zachowań typu sięganie po smoczek, ulubione przytulanki itp. Jakąkolwiek formę przybierze żałoba dziecka, ważne jest aby miało wsparcie w dorosłych. Jeśli matka ze względu na własną żałobę nie będzie w stanie rozmawiać o tym z dzieckiem, rolę tę może przejąć inna bliska osoba : ojciec, babcia, dziadek.
Należy pamiętać o tym, że chociaż ważne jest aby dziecko było włączane w proces przeżywania żałoby i może być świadkiem przeżywania przez dorosłych smutku i bólu, to nigdy nie może być obciążane przeżyciami dorosłych. Jeśli matka nie może poradzić sobie z intensywnością przeżyć, może ulegać pokusie, aby właśnie u dziecka szukać wsparcia emocjonalnego. Dla dziecka byłoby to nadmiernym obciążeniem, z którym nie byłoby w stanie sobie poradzić.
|
|
|
| rejestracja w USC i pogrzeb dziecka | |
|
aniao3
20-04-2005 11:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Natko!
to chbya do dzialu prawo do dodania.
czesc z tego pokrywa sie z tym co juz jest na stronie, ale czesc to nowe rzeczy, moze na razie dac w calosci a w przyszlosci trzeba bedzie zrobic z tego jeden calosciowy dokument.
Post ten nadeslala Meg123:Wiemy, jak potrzeba takiej prozaicznej wiedzy w tych momentach gdy cały świat się wali a człowiek musi jeszcze borykać się z biurokracją. Razem z mężem stwierdziliśmy, że brakowało nam takich informacji gdy nasza córeczka odeszła i mam nadzieję, że komuś one pomogą w tych trudnych chwilach. Ad rem: - począwszy od 22 tygodnia ciąży urodzenie dziecka to już nie poronienie a poród przedwczesny(według najnowszego prawa w naszym kraju) i dzięki temu matka ma prawo do połowy wymiaru urlopu wychowawczego czyli w moim przypadku (pierwsze dziecko) jest to 8 tygodni. Dokumenty uprawniające do tego urlopu otrzymujemy ze szpitala. Firma mojego męża nie robiła problemów jeżeli chodzi o dwa dni urlopu okolocznościowego z tytułu urodzenia dziecka i o dwa dni urlopu okolicznościowego z tytułu pogrzebu dziecka. - ze szpitala musimy otrzymać kartę urodzenia i zgonu (nie wiem jak to wygląda w przypadku urodzenia martwego dziecka bo nasza Alicja urodziła się z oznakami życia i była z nami 5 min). Musimy też zaznaczyć, że chcemy zabrać ciało naszego dziecka i je pochować. Pozostaje jeszcze kwestia sekcji, wystarczy napisać podanie do dyrektora szpitala, że prosimy o zaniechanie sekcji, jeżeli nie chcemy aby nie była przeprowadzana. - następnie czeka nas wizyta w usc właściwym dla adresu szpitala. Zabieramy ze sobą obie karty+dowody osobiste rodziców+akt małżeństwa (o ile rodzice są małżeństwem) - najpierw udajemy się po akt urodzenia z ww dokumentami(konieczne są znaczki skarbowe) a następnie po wydanie aktu zgonu(tu też potrzebne są znaczki skarbowe) - po otrzymaniu tych dwóch aktów całą procedura jet taka sama jak w przypadku śmierci i pogrzebu osoby dorosłej - do zus-u musimy dostarczyć: akt zgonu, zaświadczenie z zakładu pracy jednego z rodziców o płaceniu składek zus-owskich, oraz podanie - istnieje możliwość, że zakład pogrzebowy zajmie się kontaktami z zusem pobierając za to prowizję ( my zdecydowaliśmy się na to rozwiązanie bo nie mieliśmy sił biegać do zus-u). Prowizja wynosiła 70 zł. - musimy udać się do zakładu pogrzebowego, ustalić szczegóły pogrzebu i do kancelarii parafialnej jeżeli chcemy aby ksiądz przewodniczył uroczystościom pogrzebowym(kontakty z parafią może załatwiać zakład pogrzebowy) - zakład pogrzebowy zajmuje się przewiezieniem ciała dziecka z kostnicy szpitalnej do kostnicy przycmentarnej, w trumience którą wcześniej się wybiera - w związku z różnymi ubezpieczeniami pracowniczymi warto zorientować się czy nie przysługują nam inne zasiłki poza zus-owskim, ale to już każdy z rodziców musi ustalić w swoim zakładzie pracy Pozdrawiamy m&m
|
|
|
| zespół pradera-williego | |
|
aniao3
26-04-2005 20:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mam opracowanie od dr Ewy Obersztyn z Poradni Genetycznej IMiDz dotyczace zespołu pradera-williego. na końcu jest kontakt do stow pomocy osobom z tym zespolem. kontakt moge wklepac i podac ci Natko, ale tak sobie pomyslalam ze moze warto by napisac do dr Ewy by przejrzala nasza strone pod tym katem i przyslala namiary na inne organizacje zajmuajce sie pomoca osobom z roznymi zespolami genetycznymi.
co wy na to?
a gdyby byl ochotnik do wklepania tego opracowania - to moge wyslac poczta - ja wpisac nie dam rady...
a
|
|
|
| do bazy pomocy | |
|
aniao3
05-05-2005 21:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
chyba nie ma u nas (wyszukiwarka na naszej stronie nie znalazla)www.wczesniak.pl - FUNDACJA WCZEŚNIAK : Rodzice - Rodzicom
do lekarzy:
Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka
http://www.ibb.waw.pl/~ptgc (nie wiem czy to jednak przydatny kontakt?)
napisalam do dr Ewy Obersztyn z IMiDz z prosba o udostepnienie nam bazy Instytutu org zajmujacych sie pomoca przy roznych schorzeniach genetycznych, dam znac jak cos bede miec
a
|
|
|
| poronienie - Samo Zdrowie | |
|
mharrison
04-07-2005 10:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wpadł mi w weekend stary (z maja br.) numer Samego Zdrowia z niniejszym artykułem:
http://samozdrowie.interia.pl/kobiece/abc_kobiecosci/news?inf=100043875
i znanym nam:-) fragmentem:
15 października w Stanach Zjednoczonych oficjalnie obchodzi się Dzień Pamięci Dzieci Nienarodzonych i Zmarłych. Amerykanie przypinają wtedy różowo-błękitne wstążeczki, zapalają znicze, składają kwiaty w kościołach i na cmentarzach, wyrażając tak solidarność i współczucie dla osieroconych rodzin.
|
|
|
| Re: uzup. do zespołu Williams`a (gdzie szukać pomocy) | |
|
ewamonika1
19-07-2005 11:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nadwrażliwe dzieci-elfy:
http://wiadomosci.onet.pl/1131870,16,1,0,120,686,item.html
Zbyt ufny mózg:
http://wiadomosci.onet.pl/1131869,16,1,0,120,686,item.html
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: uzup. do zespołu Williams`a (gdzie szukać pomocy) | |
|
mharrison
07-09-2005 10:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Proponuję podlinkować Alter Ego Stowarzyszenie Pomocy Poszkodowanym w Wypadkach i Kolizjach Drogowych.
http://www.alterego.org.pl/
Wczoraj przedstawiciel Alter Ego występował w Expresie Reporterów dotyczącym wypadków drogowych spowodowanych przez pijanych kierowców. Do programu zaproszono tez mamy, które straciły w wypadkach swoje (dorosłe) dzieci.
Stowarzyszenie pomaga zarówno ustalić rzeczywiste okoliczności zdarzenia – istnieje możliwość uzyskania opinii rzeczoznawców z zakresu ruchu drogowego, jak i dochodzić odszkodowań od zakładów ubezpieczeń sprawców wypadków (z ubezpieczenia OC). W Stowarzyszeniu można skorzystać również z pomocy psychologa, rzeczoznawców oraz adwokatów. Istnieje również możliwość uzyskania pomocy lekarzy specjalistów, współpracujących z Alter Ego.
W okresie swojej działalności przedstawiciele Alter Ego pomogli tysiącom osób. Uczestniczyli w ponad 60 procesach karnych (czynnik społeczny z art. 90 k.p.k.) oraz 50 procesach cywilnych przeciwko zakładom ubezpieczeń (interwencja uboczna z art. 76 k.p.c., wstąpienie do procesu, złożenie pozwu na rzecz poszkodowanego z art. 61 k.p.c.).
|
|
|
| Życie rodziców po samobójstwie dziecka | |
|
mharrison
04-11-2005 22:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
http://www.samobojstwo.website.pl/rodzice.html
Życie rodziców po samobójstwie dziecka
75-90% par, które straciły dziecko, przeżywa poważne problemy małżeńskie. Właśnie w tym momencie, gdy powinni pomagać sobie nawzajem, być dla siebie wsparciem, oni oddalają się od siebie, zaczynają siebie unikać. Szacuje się, że 50-75% wszystkich małżeństw rozwodzi się po śmierci dziecka.
Śmierć dziecka - niezależnie od tego, w jakim było ono wieku - pozostawia jego bliskich w stanie szoku i niedowierzania. Jeżeli śmierć dziecka przychodzi nagle, wstrząs ten może trwać wiele miesięcy. Często objawia się on stanem odrętwienia emocjonalnego, zamrożeniem. Rodzice i bliscy mogą pozostać w tym stanie, przedłużając w nieskończoność stan żałoby i opóźniając lub uniemożliwiając powrót do normalnego życia.
W naszym kręgu kulturowym uważa się, że rodzice są całkowicie odpowiedzialni za swoje dzieci. Tej odpowiedzialności się od nich oczekuje i jeśli coś niedobrego przydarzy się dziecku - niezależnie od tego, czy śmierć dziecka była wynikiem wypadku, czy innych okoliczności - to rodzice są winni. Wydaje się nam, że rodzice powinni byli otoczyć dziecko staranniejszą opieką, aby nie dopuścić do nieszczęścia.
To jeszcze bardziej pogłębia ich poczucie winy. Bo każdy rodzic, niezależnie od przyczyn śmierci dziecka, czuje się winny jego odejścia. Zawsze będzie się zastanawiał, czy zrobił absolutnie wszystko, by uratować dziecko, czy na pewno niczego nie zaniedbał. Czy może było coś, co można było zrobić, a czego rodzic nie zauważył.
Rodzice będą całymi godzinami analizowali najdrobniejsze fakty związane ze śmiercią dziecka, jakby od tego zależała ich możliwość poskładania wszystkiego w całość i zrozumienia czegokolwiek, znalezienia jakiegoś sensu w tej tragedii.
Rodzice czują się winni, że oni żyją, podczas gdy ich dziecko jest martwe. Naturalną koleją rzeczy jest śmierć rodziców, którzy wcześniej mieli okazję nacieszyć się osiągnięciami swoich dzieci, którzy mogli pomagać swoim dzieciom w pokonywaniu przeszkód, w przezwyciężaniu problemów. Naturalną koleją rzeczy jest to, że dzieci grzebią rodziców, że wnuki odwiedzają grób dziadków. Zrozpaczeni rodzice, pozostawieni samotnie po odejściu dziecka, które odeszło z własnej woli, nie umiejąc sobie poradzić z problemami, nie wiedząc, jak poprosić o pomoc, postrzegani są jako zjawisko, które nie powinno mieć miejsca.
Cel egzystencji rodziców zostaje zakwestionowany. Nie widzą oni sensu dalszego życia po śmierci dziecka, wydaje im się ono nic nie warte, zupełnie bez znaczenia. Nie wierzą, że kiedykolwiek jeszcze będą mogli cieszyć się i śmiać.
W przypadku rodziców, których dziecko samo odebrało sobie życie, poczucie winy jest gigantyczne. Wyrzucają sobie każde, najdrobniejsze uchybienie względem dziecka. Każda, drobna nawet sprzeczka, urasta do rangi ogromnego problemu, który mógł stanowić jedną z przyczyn, dla której ich dziecko nie chciało już żyć.
Rodzice wspominają każdy szczegół zachowania dziecka, każdy gest, każdą zmianę tonu głosu, obwiniając siebie samych, a potem siebie nawzajem, że coś przeoczyli, że nie zauważyli, jak bardzo cierpi ich dziecko.
A przecież bardzo trudno zorientować się, że ktoś - nawet najbliższy - planuje samobójstwo. Sygnały, które wysyła, na ogół stają się czytelne dopiero po próbie samobójczej. Zazwyczaj zmiany w zachowaniu osoby decydującej się na odebranie sobie życia zachodzą bardzo powoli i subtelnie, są trudne do zauważenia, szczególnie, gdy nikt z bliskich nie spodziewa się, iż dziecko może do tego stopnia czuć się zagubione, że nie widzi innej drogi niż zakończenie swoich problemów śmiercią.
Dodatkową przyczyną poczucia winy u rodziców jest odczuwanie złości na dziecko. Za to, że zachowało się tak nieodpowiedzialnie, za to, że swoim nieprzemyślanym działaniem sprawiło najbliższym tyle bólu i cierpienia, za to, że zamiast poprosić o pomoc, postanowiło egoistycznie odejść z tego świata, opuścić najbliższych, nie zastanawiając się, co z nimi będzie. Ta złość, choć naturalna, wydaje się rodzicom czymś absolutnie niewłaściwym, czymś, czego nie wolno im odczuwać. Starają się ją tłumić, duszą w sobie emocje, nie dając im ujścia. Walczą z własnymi uczuciami i z poczuciem winy, jakie te uczucia budzą.
Tabu związane z okazywaniem gniewu przez kobiety jest tak silne, że przeważnie nie wiedzą one nawet, że go odczuwają. W rezultacie zaczynają się obawiać gniewu, blokują najbardziej naturalny i najzdrowszy sposób ujawniania emocji, kierując gniew przeciwko sobie.
Z kolei od mężczyzn oczekuje się spokojnego znoszenia ciosów. Płaczący mężczyzna jest źle widziany, już od dziecka chłopcy uczeni są hamowania swoich łez. Z takim przeświadczeniem ojciec, który stracił dziecko, stara się być silny, twardy, co powoduje wiele nieporozumień z żoną, oskarżającą męża o brak miłości do utraconego dziecka lub o całkowity brak uczuć.
Zdarza się, że rodzice w śmierci dziecka widzą karę za swoje wcześniejsze przewinienia. Często myślą: "Gdybym był lepszym człowiekiem, Bóg nie ukarałby mnie tak straszliwie. Gdybym nie popełnił tego, czy innego błędu w latach młodości, nie cierpiałbym teraz tak straszliwie". I choć takie przekonania nie mają sensu, choć powodują dodatkowe szkody w psychice już i tak udręczonych rodziców, są one obecne w ich myślach i nie dają im spokoju.
Badania naukowe wykazały, że wychodzenie ze stanu żałoby po śmierci dziecka może trwać latami, a często nigdy nie dochodzi do całkowitego powrotu do normalnego życia. Jedno jest pewne: tego rodzaju bólu nie da się uniknąć, ani przeżyć go w przyspieszonym tempie lub w łagodniejszej formie.
Każdy rodzic przeżywa swoją żałobę w inny sposób. Każdy cierpi inaczej, każdemu wydaje się, że to jego cierpienie jest najstraszliwsze, że to jego najbardziej boli serce i dusza po odejściu dziecka. Stanowi to jedną z przyczyn rozpadu znacznej liczby małżeństw, które utraciły dzieci. Małżonkowie zamykają się każde w swoim cierpieniu, zapominając, że druga osoba też cierpi i że ma prawo cierpieć inaczej. Ich zdolności rozumienia drugiego człowieka zanikają - zajęci swoim własnym bólem odwracają się od świata i od swojej żony lub męża, skazując i jego/ją i siebie na samotność w chwili, gdy tak bardzo potrzeba ciepła kogoś bliskiego. Zamknięcie się w swoim własnym bólu, bez zwracania uwagi na drugą osobę, brak zrozumienia dla odmienności cierpienia współmałżonka, powodują że małżonkowie, zamiast dawać sobie ciepło i oparcie zaczynają oddalać się od siebie, co prowadzi do rozpadu związku.
Matka i ojciec tracą najbliższe sobie osoby: dziecko, a trochę później współmałżonka. Rodzina przestaje istnieć.
W tych bardzo trudnych chwilach niezwykle ważnym czynnikiem jest wsparcie społeczne. Gdy wiele osób okazuje serdeczność samotnym rodzicom, gdy starają się im pomóc i dzielić ich uczucia, żałoba staje się łatwiejsza do zniesienia.
Żałoba może powodować u osób pozostałych przy życiu uczucie bycia napiętnowanym. Wiąże się to z postrzeganiem śmierci jako kary, szczególnie w przypadku śmierci samobójczej dziecka. Przyjaciele i znajomi zaczynają unikać osieroconych rodziców, nie zauważają ich na ulicy czy w sklepie, przestają ich odwiedzać, telefonować. Nie wynika to ze złej woli lecz z obawy przed cierpieniem ludzi, którzy stracili swoje dziecko. Osoby te z lęku przed tym, że nie będą umiały się zachować, że nie będą wiedziały, co powiedzieć, wolą unikać swych niedawnych jeszcze przyjaciół. Bardzo smutne jest to, że w okresie, w którym bliskość życzliwych osób jest dla opłakujących swoją stratę rodziców szczególnie ważna, czują się oni wyrzuceni poza nawias społeczeństwa.
Szczególnie mocno dotyczy to rodziców dzieci, które popełniły samobójstwo. Badania wykazują, że są oni mniej lubiani, w większym stopniu potępiani i uważani za osoby bardziej zaburzone niż rodzice dzieci, które zmarły na skutek innych przyczyn. Rodzice samobójców również sami odcinają się od społeczeństwa, odbierając sobie tę możliwość pomocy, nawet jeśli tęsknią za bliskim kontaktem z życzliwymi osobami. Sądzą oni, że samobójstwo to ten rodzaj śmierci, któremu mogli i powinni byli zapobiec. Dlatego też mają pełne i całkowite poczucie przegranej. Czują się godni pogardy i wstydu, ponieważ nie zapobiegli zgubie własnych dzieci. Są przekonani, że nie zasługują na to, żeby się lepiej poczuć, żeby otrzymać jakąkolwiek pomoc od innych.
Rodzice dzieci, które popełniły samobójstwo, czują się przez nie okrutnie i publicznie ukarani. I muszą się samotnie, bez pomocy społeczeństwa zmierzyć z tym bólem i rozpaczą.
Żałoba po dziecku, które popełniło samobójstwo, trwa długo i jest bardzo ciężka. Jest trudniejsza niż żałoba po dziecku, które zmarło w wyniku choroby lub zginęło w wypadku.
I niezależnie od tego, jak w końcu rodzice poradzą sobie ze swoją tragedią, nic już nie będzie takie samo.
Joanna Buczkowska
|
|
|
| Re: do Natki | |
|
ewamonika1
02-12-2005 09:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Aniu,
to co zamieściła MagdaH, jak zresztą inne teksty z gazety również - może zamieszczać zamieszczaj na stronie jako skopiowany tekst a nie link? Albo i jedno i drugie.
Po pewnym czasie dostęp do tekstów staje się płatny.
pozdr. ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: do Natki | |
|
natkaszczerbatka
02-12-2005 10:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dzięki wielkie za linki i teksty. Przepraszam, że ostatnio trochę zaniedbałam strone, ale mam trochę mniej czasu. Obiecuje, że wszystko nadrobię. Cały czas o waszych linkach i tekstach pamiętam. Mam nadzieję że już wkrótce, kiedy strona zostanie zmodernizowana, same będziecie mogły wrzucać te linki i teksty bezpośrednio na stronę.
|
|
|
| Re: do Natki | |
|
rei
16-12-2005 14:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, po rozmowie z agnieszka ustalilismy ze proces przebudowy strony rozpoczniemy ok lutego-wtedy wszystko juz bedzie proste........., prawie wszystko. Beda natomiast pewnie klopoty z przeniesieniem bazy danych z obecnego forum, lae damy sobie rade. Prosze o info nt gdzie to forum sie znajduje, bo rozumiem ze to jakies bezplatne "u kogos". pozdro. wszelkie informacje prosze przeslac na adres biuro@rogozno.com.pl.
Jako iz zblizaja sie swieta skladam wszystkim wiele dobrego i zapraszam was do wysylania listow do Św. Mikolaja:
http://www.listydomikolaja.parafie.com.pl
|
|
Ostatnio zmieniony 16-12-2005 14:20 przez rei |
| Droga rodziców ku nadziei - Anna Cholewa-Selo | |
|
mharrison
22-12-2005 18:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
wystąpienie na konferencji (?)- pewnie na Darze Życia można sprawdzić jakiej
http://www.bardziejkochani.pl/konf/prog/konf_145.doc
Droga rodziców ku nadziei
Anna Cholewa-Selo
Jestem matką trojga dzieci – 18.letniego Marcina i 12.letnich bliźniaków – Moniki i Sebastiana. Niestety, Sebastian urodził się z guzem mózgu powodującym ostrą padaczkę, zaburzenia hormonalne, autyzm, trudności w uczeniu się, mówieniu i zachowaniu. Tyle mówi sucha diagnoza lekarska ale tak naprawdę co się za nią kryje?
Odpowiem krótko – za każdą chroniczną chorobą dziecka kryje się jedno wielkie nieszczęście – zarówno dla niego, rodziców jak i całej rodziny. Bo kiedy oczekiwaliśmy na przyjście potomstwa to wyobrażaliśmy sobie zdrowe, słodkie bobaski, które nie tylko wkrótce zaszczycą nas bezzębnym uśmiechem, ale będą biegać po parku, wesoło bawić się z rówieśnikami, pójdą do szkoły a potem zostaną inżynierami czy lekarzami. Jednym słowem wyobrażaliśmy sobie, że nasze dzieci będą miały przyszłość. Normalną przyszłość – przewidywalną wedle reguł rozwoju psychofizycznego
i zasad współżycia społecznego. Tak się jednak, o tragedio, dla wielu z nas nie stało.
Kiedy pochylając się nad kołyską, żeby ogarnąć miłosnym wzrokiem nasze maleństwo – zamiast doskonałych kształtow ujrzeliśmy skośne oczy zespołu Downa czy wykręcone paraliżem dziecięcym ciałko – to wtedy przeszyci na wskroś szokiem – odrzuciliśmy te wersje rzeczywistości mówiąc – nie, to pomyłka, to nie moje dziecko, to nie moje życie.
Przecież nie zrobiliśmy niczego, żeby mieć niepełnosprawne dzieci, przecież nie prosiliśmy los o dzieci chore, przecież jesteśmy uczciwymi ludźmi, którzy nie zasługują aż na taki wymiar kary, przecież miał to być dar życia a nie jego ułomna namiastka.
Nie boję się po 12. latach przywoływać tych dramatycznych obrazów z przeszłości bo przecież są one integralną częścią mojej złamanej matczynej duszy, która rażona strzałą diagnozy, boryka się do dziś z ogromem nieszczęścia. Nie boję się też o tym mówić publicznie bez obaw posądzenia mnie o cierpiętnictwo czy martyrologię bo analizując różne aspekty trudnej rzeczywistości – szukam środków budowania rodzicielskiej nadziei.
Gdybym jako matka miała wtedy kogoś, tuż po diagnozie kwestionującej normalną egzystencję mojego dziecka, kto wysłuchałby mnie i mojego męża, kto byłby buforem okrutnego zderzenia marzeń z rzeczywistością, kto odebrałby pierwsze odrzucenie realiów, kto jak bibuła wessałby czarny atrament moich myśli a co najważniejsze powiódłby za rękę przez pierwszy labirynt Apokalipsy – to wtedy może… byłoby trochę lżej zaakceptować wyrok, który zgotował nam los czy przypadek.
Terapeuci i psychologowie – to o Was myślę i o Waszym parasolu bezpieczeństwa, który powinien być rozpostarty urzędowo i obowiązkowo nad każdą parą rodziców, której rodzi się dziecko z niepomyślną diagnozą lekarską. To wy, ludzie uzbrojeni w technikę percepcji złożoności ludzkiego losu, powinniście towarzyszyć nam jak wykwalifikowane akuszerki przy odbiorze jakże trudnego porodu bo – narodzin dziecka specjalnej troski.
Każdy profesjonalista, zanim uzyska pozwolenie na pracę w zawodzie musi odbyć studia i praktyki. Niestety, my rodzice, jesteśmy rzuceni na „głęboką wodę” bo nie ma dla nas żadnych kursów przygotowawczych. Lekarze, psychologowie czy terapeuci – po ciężkim dniu pracy mogą zatrzasnąć drzwi gabinetu i spokojnie odejść do normalnego życia. My zaś, rodzice dzieci niepełnosprawnych, pozostajemy na posterunku 24 godzimy na dobę – oszołomieni, zrozpaczeni, kompletnie nieprzygotowani i …pozostawieni sami sobie. Czego mamy chwytać się
w oślizgłej głębi cembrowiny w której czeluść wepchnął nas dodatkowy chromoson czy genetyka?
Mój synek, Sebastian, od pierwszego dnia życia miał sto napadów padaczki. Nieubłaganie i regularnie – dzień w dzień i noc w noc – co piętnaście minut. Spróbujcie to sobie wyobrazić – sto napadów dobowych przez pierwsze trzy lata!!! Pomimo naszych meldunków niepokoju i zastrzeżeń do stanu dziecka, żaden lekarz nie wiedział co oznaczają te co piętnastominutowe zesztywnienia. A co najważniejsze NIE CHCIAŁ wiedzieć – bagatelizując widok dziecka zastygającego w nagłym paraliżu na kozetce gabinetu lekarskiego. Dopiero odkrycie przeze mnie włosów łonowych
u 9.miesięcznego niemowlaka naprowadziło na trop podejrzeń o nieprawidłowe funkcjonowanie przysadki mózgowej. Tomografia mózgu, wykazała istnienie guza, o którym oprócz tego, że niezwykle rzadki i nieoperowalny, niczego dokładnie nie wiedziano. To my sami, rodzice, odkryliśmy, że Sebastianowe zesztywnienia są padaczką, to my sami, stopniowo zdobywaliśmy wiedzę medyczną, informacje o właściwym leczeniu i prognozach na przyszłość. To my sami budowaliśmy z cegiełek uzyskanych informacji niezbędną wiedzę na przetrwanie – ostrożnie pielęgnując maleńkie kiełki nadziei.
Dlaczego żaden lekarz nie wziął na serio opisu chorobowych symptomów? Dlaczego nikt nie pokwapił się
o zdobycie i przekazanie nam niezbędnej wiedzy o stanie naszego dziecka? Dlaczego doktor przysięgający na czapkę Hipokratesa sprzeniewieżył się moralności lekarskiej ignorując informacje jak ratować drugiego człowieka.
Mój apel do lekarzy nawołuje ich do zejścia z panteonu doskonałości i rezygnacji z pozycji nieomylnych bogów. Moralnie i prawnie bowiem zobowiązani są do zbudowania siatki pomocy dla pacjenta dostarcząjac nie tylko rzetelnej informacji o chorobie ale także o możliwościach jej leczenia i sposobów podniesienia jakości życia. Rzetelna informacja medyczna to nie tylko fakty o zawieszonych w sterylnej próżni laboratorium bakteriach – to także oparte na wiedzy wytyczne jak przemierzać dalszą i trudną drogę. Medyczny drogowskaz i przewodnik po rzeczywistości to także, jeden ze składników budowania nadziei.
Od 12 lat stąpamy z mężem po polu minowym najeżonym codzienną epilepsją, autystycznym zachowaniem, napadami agresji, próbami samookaleczenia a co najważniejsze brakiem porozumienia z naszym dzieckiem, które nie mówi i którego stopień komunikacji ze światem jest niższy niż podstawowy. Wielka choroba naszego małego synka coraz bardziej destruktywnie zaczęła rzutować na życie naszej rodziny. Oprócz Sebastiana, mamy jeszcze do wychowania dwoje zdrowych dzieci, które nie zawsze radziły sobie i wciąż mają trudności z zaakceptowaniem wybuchów agresji brata rozdzielającego ciosy na oślep, gryzącego własne ręce do krwi w przypływach szału i walącego się jak kłoda w codziennych atakach strasznej epilepsji. Brata częstokroć rozmazującego kał po własnej twarzy, meblach i ubraniu.
Nie wstydzę się przyznać, że rodzicielska miłość do mojego dziecka rodziła się w mękach i przechodziła przez wiele kryzysów. Nasze życie zamieniło się w chaotyczny splot wydarzeń będących bezpośrednim efektem choroby wymykającej się jakiejkolwiek kontroli lekarskiej. Wychowanie pozostałych dwojga dzieci przeobraziło się
w biologiczne czuwanie nad ich bezpieczeństwem bo nie byliśmy w stanie ofiarować im ani czasu ani uwagi zajęci szaleńczą pogonią w poszukiwaniu ratunku dla ich brata. W głębokim poczuciu winy, że tracą beztroskie dzieciństwo, karmiliśmy ich i siebie nadzieją, że kiedyś opanujemy chorobę i znowu staniemy się normalną rodziną. Padaliśmy pod ciężarem nałożonych na nas coraz trudniejszych obowiązków i mdleliśmy ze zmęczenia po bezsennych nocach spędzonych na czuwaniu, po których trzeba było zmierzyć się z nadchodzącym dniem – równie czarnym i najeżonym trudnościami jak poprzednia noc.
Potrzebowaliśmy pomocy, która rozświetliłaby czarny tunel w którym się znaleźliśmy. Potrzebowaliśmy praktycznej pomocy – dziennej opiekunki czy nocnej pielęgniarki, która przejęłaby choć na parę godzin ciężar doglądania chorego dziecka. Kogoś kto zrobiłby zakupy, posprzątał mieszkanie lub odprowadził zdrowe dzieci do szkoły. Niby małe ale jakże ważne rzeczy. Potrzebowaliśmy też psychologa, który pomógłby nam i naszym zdrowym dzieciom zapanować nad stresem, jak gorączka trawiącym nasze życie rodzinne; który podpowiedziałby jak znaleźć się w nowej rzeczywistości; który nauczyłby strategii oswojenia się z jakże – niezwykle – trudnym losem.
Dlatego też następnym ogniwem w łańcuchu budowania nadziei na przetrwanie dla rodzin dzieci specjalnej troski znajdują się instytucje rządowe i pracownicy opieki społecznej, którzy z nakazu prawa muszą dysponować budżetem i odpowiednio wykwalifikowaną silą gotową do natychmiastowej pomocy. Niepełnosprawność trwająca przecież całe życie, przynosi groźbę potencjalnego rozkładu rodziny i stopniowej degeneracji życia jej poszczególnych członków, którzy pozostawieni sami sobie muszą polegać tylko i wyłącznie na własnym potencjale wytrzymałości psychicznej, fizycznej czy finansowej.
Pomimo piętrzących się trudności przetrwaliśmy te 12 lat. Ja – jako matka i żona – Louis jako mąż i ojciec, nasze zdrowe dzieci Monika i Marcin, no i przede wszystkim udręczony chorobą Sebastian.
Niestety, nasza egzystencja na płaszczyźnie społeczno-środowiskowej wciąż nosi piętno osamotnienia
i wyrzucenia poza margines społeczny. Wraz z postępem choroby Sebastiana odeszli od nas znajomi a nawet ci, których niegdyś uważaliśmy za przyjaciół. Nikt już do nas nie dzwoni, oprócz najbliższej rodziny, i nie zaprasza na imieniny. Dzięki głębokiemu upośledzeniu umysłowemu naszego dziecka staliśmy się dla otoczenia trędowaci, których omija się i wyklucza ze społecznego życia. Nikt już nie pyta o stan naszego synka, bo jak mi to kiedyś powiedziano „A po co, przecież jemu już nigdy się nie poprawi”. Tkwimy w osamotnieniu my i nasze zdrowe dzieci, którym od czasu do czasu dostają się baty od rowieśników za „brata-przygłupka”.
Historia ludzkości, oprócz przykładów człowieczej wspaniałomyślności, zawiera wiele aktów podłości
i okrucieństwa. Jak na przykład traktowanie ułomności fizycznych i psychicznych, które historycznie obwarowane były, i należy dodać wciąż jeszcze są, zabobonami i uprzedzeniami wynikającymi z ignorancji czyli braku informacji. To one sankcjonowały roztrzaskiwanie niepełnosprawnych niemowląt o skały Sparty, wypędzanie kalekich ze świątyni, znęcanie się moralne i fizyczne czy – w najlepszym wypadku – akty zimnej obojętności. A przecież tylko czysty przypadek zadecydował o tym, że to właśnie my mamy upośledzone dzieci a nie ci, którzy odwracają się do nas plecami. Jak ich przekonać, że nasze dzieci mają prawo do funkcjonowania w społeczeństwie na równych warunkach, jak zdjąć z naszych rodzin piętno społecznego potępienia, jak stworzyć platformę integracyjną i miejsce dla wszystkich?
Wiem z własnego doświadczenia, że tzw. trafianie ludziom do serca kończy się przeważnie pudłem bo zbyt trudno jest zmienić mentalność dorosłego o wpojonych atawizmach i utartym sposobie myślenia. Pokładam więc nadzieję we wczesnej edukacji dzieci i młodzieży, które można nauczyć akceptacji inności ludzkiej dysponując odpowiednim systemem oświatowym. Tak jak to się na przykład robi w Szwecji, gdzie nie istnieje pojęcie „szkół integracyjnych” ponieważ każda szkoła ma obowiązek przyjąć dzieci specjalnej troski. Po to, aby zdrowi rówieśnicy nauczyli się współżyc z kimś kto jest inny, kto percypuje świat inaczej i nad kim trzeba się pochylić aby lepiej zrozumieć i poznać jego potrzeby.
Proszę Państwa! Jeśli moje gorzkie rozrachunki z rzeczywistością trącą znajomą nutą, to spieszę dodać, że od wielu lat mieszkam w Londynie, gdzie przemierzyłam wraz z mężem czarny tunel rozpaczy. Ale przecież kalectwo czy też jak to się teraz mówi poprawnie „niepełnosprawność” nie zna granic geo-politycznych mając ten sam wymiar bez względu na położenie. Sądzę, że doskonale się tutaj rozumiemy, my wszyscy rodzice. Nieważne jest bowiem, jak daleko nasze dziecko znajduje się od miernika normalności czy zdrowia. Niektórzy z was mają dzieci umiejące mówić, czytać i pisać a którym brakuje tylko ciuteczkę do otrzymania patentu na samodzielność. Są tacy, których dzieci mogą mieć nadzieję na samodzielne życie z asystą no, i tacy, jak mój Sebastian, którzy o samodzielnym życiu nawet nie mogą marzyć. Najważniejsze jednak, że każdemu z naszych dzieci brakuje CZEGOŚ do osiągnięcia niezależnej egzystencji
i samodzielnego funkcjonowania. A nas, bez względu na przebyte doświadczenie czy miejsce zamieszkania łączy ten sam strach – co bedzie z naszymi dziećmi, gdy nas zabraknie.
Dla rodziców takich jak ja, tytuł dzisiejszej konferencji jest niezrozumiałą semantycznie opcją. Dar czy ciężar? Odpowiem krótko – przekleństwo. Kiedy zmuszona jestem przyglądać się codziennie cierpieniom mojego synka podczas których lekooporna padaczka wściekle trzęsie jego ciałem jak smok wypluwając z ust krew, pianę i rzężenie; kiedy z nożem w sercu i żołądkiem w supełek mogę tylko bezradnie przeczekać te straszliwe 30 minut, to chciałabym, żeby zobaczyli to ci wszyscy, którzy tak ochoczo i bezmyślnie powtarzają słowa jakiegoś świętego, który w chwili obłąkanego nawiedzenia śmiał stwierdzić, że dobry Pan Bóg dał nam tylko taki ciężar, który sami możemy unieść. Bo ja, osobiście, po 12 latach padam już na tzw. pysk i coraz mniej we mnie ochoty i siły do codziennych potyczek
z chorobowym syndromem mojego dziecka.
Niepełnosprawność bowiem przynosi coraz większe problemy w miarę dorastania dorzucając do istniejących już – coraz trudniejsze do rozplątania węzły gordyjskie.
Tacy rodzice jak my, codziennie wykuwamy tępym dłutem w granicie, człowieczeństwo naszych dzieci nadając ich niemym reakcjom znaczenie, przypisując przypadkowym gestom ogromną wagę, interpretując pojedyńcze słowa jako kontekst semantyczny a ponad wszystko troszcząc się o zapewnienie im szacunku i godności istnienia. Nikt nas tego nie uczył bo przecież to miłość podyktowała nasze zażarte walki o przetrwanie, to ona wydobyła z nas niespodziewane pokłady siły, wytrzymałości i cierpliwości. To Wielka Miłość do naszych dzieci zbudowała drabinę nadziei po której wspinamy się mozolnie gramoląc się z czarnego dołka zgotowanego nam przez okrutny los.
W naszej trudnej wędrówce rodziców dzieci upośledzonych potrzebujemy pomocy – lekarzy, psychologów, terapeutów, pracowników opieki społecznej, instytucji rządowych i wreszcie społeczeństwa. Jeśli tego wszystkiego nie otrzymaliśmy musimy wspólnie walczyć o prawo, legislacje i infrastrukturę zapewniające nam, rodzicom, wsparcie na każdym etapie życia a naszym dzieciom odpowiednie prowizje i godną przyszłość. Dlatego musimy o wszystkim mówić głośno, wyraźnie i dobitnie określać społeczeństwu nasze potrzeby a jeśli trzeba – wysuwać roszczenia
i zadania. Nie wstydźmy się mówić o sobie, nie dajmy się zastraszyć groźbą dobrych manier i kulturalnego zachowania. Bo wraz z losowym ciosem otrzymaliśmy jednocześnie moralną dyspensę aby płakać publicznie i równie publicznie skarżyć się na los. Nie mitologizujmy naszej rzeczywistości ubierając ją w bohatersko brzmiące deklaracje samowystarczalności i uśmiechniętego pogodzenia się z losem naszych niepełnosprawnych dzieci. Takiej bowiem postawy oczekuje od nas, ale tylko dla własnego komfortu psychicznego, obserwująca nas publiczność. Publiczność, która próbując uspokoić własne wyrzuty sumienia, ubiera nas w szaty wybrańców i która zamiast konkretnej pomocy
i ludzkiej solidarności – oferuje wyświechtaną i pustą metaforykę religijnych przypowiastek o wysokich drzewach
i tragarzach boskiego ciężaru. Nie dajmy sobie zakneblować ust ani zniewolić umysłów tym, którzy z własnego wygodnictwa przyprawiają nam aureole świętych zostawiając nas, zwykłych śmiertelników w potrzebie – samym sobie.
Zamieńmy się więc w propagandową tubę mówiąc głośno o trudach wychowawczych z jakimi musimy się borykać, o braku dotacji i parasola ochronnego na codzień, o naszych osobistych i rodzinnych kryzysach spowodowanych niepełnosprawnością naszych dzieci. Domagajmy się pieniędzy, lekarstw i rehabilitacji nie tylko dla naszych podopiecznych ale także i dla nas samych. Jesteśmy przecież kariatydami dzwigającymi na własnych barkach niewspółmierny do naszej ludzkiej wytrzymałości ciężar. Przecież nawet bohaterowie są zmęczeni a co dopiero my, supermani, którym bardziej niż komukolwiek należy się regularny odpoczynek z dala od domu i nękających nas problemów.
Pamiętajmy, że przesyłajac społeczeństwu niepełne czy fałszywe informacje o naszym życiu tworzymy mylne wyobrażenia. I dlatego ciesząc się sukcesami naszego niepełnosprawnego dziecka nie zapominajmy poinformować innych, jak wiele trudu i pracy zostało włożonych w wymówienie pierwszego zdania, namalowanie rysunku czy zrobienie ruchu zrehabilitowaną ręką. W zwiazku z tym tytuł dzisiejszej konferencji „Dar czy ciężar” daje złudne wrażenie, że wdzięczni jesteśmy losowi za nasze dzieci specjalnej troski traktując je jako najwspanialszy prezent bo taką konotację ma wyraz „dar”. Oczywiście, że nasza miłość do nich jest niepodważalna, oczywiście, że kochamy je na śmierć i życie a po latach rodzicielskiej troski i miłości nie wyobrażamy sobie bez nich życia. Ale przecież ich wszystkie sukcesy i postępy pozostają w granicach limitu niepełnosprawności a wielki znak zapytania o samodzielne życie dręczy nas nieustannie w bezsenne noce.
Czy tak zachowuje się szczęśliwy człowiek otrzymujący dar?
Potrzebna jest nam odwaga, żeby wyjść z ukrycia w które wtłoczyła nas ludzka ignorancja, przesady i brak prawa. Potrzebny jest nam ryczący głos walczący o zrobienie nam i naszym dzieciom miejsca w społeczeństwie na warunkach nam odpowiadającym – a nie takim w jakie chce nas wtłoczyć źle pojęta integracja. Zniszczmy prymitywne przekonania, że nowy wózek inwalidzki to przywilej, terapia muzyczna to – wymysł fachowca, a pomoc do dziecka
w domu – to fanaberie leniwej matki. Informujmy, uczmy, zrzeszajmy się i konstruktywnie narzekajmy – w końcu
w kraju, gdzie narzekanie stało się narodowym hobby niepełnosprawni i ich rodziny mają największe do tego prawo.
Oczyśćmy się z nałożonego na nas poczucia winy i nie przepraszajmy za życie. Nasza nowa świadomość pozbawiona poczucia winy i wstydu, cywilna odwaga w komunikowaniu osobistych tragedii i wola wspólnej walki
o miejsce w społeczeństwie – w końcu przyniosą prawidłowy rezonans społeczny. Czyli mówiąc po prostu – zrozumienie, pomoc i ludzką solidarność, w których upatruję drogę do godnego życia naszych dzieci i nadzieję na przetrwanie dla nas – Rodziców Ogromnej Troski i Równie Wielkiej Miłości.
|
|
|
| O sytuacji rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych - Renata Nowacka-Pyrlik | |
|
mharrison
22-12-2005 18:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
O sytuacji rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych - Renata Nowacka-Pyrlik
http://www.pzn.org.pl/serwis/publikacje/c_plus_c.php?c=dzie0407.html
W tym odcinku, stanowiącym kontynuację relacji z konferencji zorganizowanej przez Koło Naukowe Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie w dniu 28 maja 2004 roku, chciałabym zwrócić uwagę Czytelników na sytuację rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych.
Problem ten dotyczy w mniejszym lub większym stopniu rodzeństwa wszystkich dzieci niepełnosprawnych (a więc także dzieci niewidomych czy słabowidzących).
Wokół tego tematu, niezbyt często według mnie poruszanego, narosło wiele mitów. Jednym z nich - chyba najczęściej lansowanym - jest pogląd, że dzieci sprawne, wychowywane wspólnie z niepełnosprawnym bratem czy siostrą - są "lepsze", bardziej otwarte na potrzeby innych, mądrzejsze, obdarzone większą (w porównaniu z ich rówieśnikami) wrażliwością, empatią, wyrozumiałością, cierpliwością itd.
Tymczasem jest to bardzo złożony, często lekceważony lub pomijany problem.
Podczas konferencji na APS zasygnalizowała go pani Anna Cholewa-Selo - autorka książki "Oswoić los", Polka, mieszkająca od 30 lat w Londynie. Jak wspomniałam w poprzednim odcinku - pani Anna jest obecnie matką 19-letniego Marcina oraz 13-letnich bliźniaków - Moniki i Sebastiana.
Sebastian urodził się z guzem mózgu, powodującym ostrą padaczkę, zaburzenia hormonalne, autyzm, trudności w uczeniu się i zachowaniu.
Za tą suchą diagnozą medyczną kryje się ogrom nieszczęścia. I nieszczęście to dotyczy zarówno dziecka niepełnosprawnego, jego rodziców, nie omija także rodzeństwa - mówi pani Anna.
A wszystko zaczyna się już od oczekiwań na urodziny dziecka. No bo gdy rodzice, dzieci (zazwyczaj małe), czekają na pojawienie się nowego członka rodziny - wyobrażają sobie, że będzie to rozkoszny bobas. Będzie wymagał oczywiście w początkowym okresie swojego życia troskliwej opieki, ale powolibędzie stawał się partnerem do rozmów, zabawy i zwykłych dziecięcych psikusów. Gdy jednak zamiast wymarzonego - uśmiechniętego, prawidłowo rozwijającego się pod względem psychofizycznym dziecka (brata, siostry) pojawia się niemowlę obarczone wieloma problemami - cała rodzina, nie wyłączając rodzeństwa, cierpi, przeżywa dramat.
Codzienny stres towarzyszący wychowywaniu takiego dziecka - na przyjęcie którego nikt nie był przygotowany - odbija się w bardzo niekorzystny, destrukcyjny sposób na funkcjonowaniu całej rodziny, w tym oczywiście jego rodzeństwa.
Bardzo często, obserwujemy to także w naszym kraju, pod wpływem zbyt silnego stresu, niemożności zaakceptowania nowej sytuacji, braku pomocy z zewnątrz i wielu innych dodatkowych niekorzystnych czynników - dochodzi do rozpadu rodziny. Problemy są tym większe, im większa jest niesprawność dziecka. Pani Anna użyła sformułowania, że występujące problemy są wprost proporcjonalne do rodzaju uszkodzeń. Szczególnie ciężko zaakceptować dziecko, gdy problem dotyczy sfery umysłowej - gdy brak jest możliwości komunikacji, porozumienia się, gdy dodatkowo spotykamy się np. z atakami padaczki i agresji. Zazwyczaj więc normalne dotąd czynności, jak zakupy, wyjście do McDonald'sa z autystycznym bratem czy siostrą zamieniają się w koszmar i pole bitewne. Brat, który zaczyna nagle wyć, atakować przechodniów, gryźć, który drapie po twarzy przychodzące do domu koleżanki siostry, ciągnie za włosy, czy rzuca wazonem o ścianę - nie jest już wymarzonym bratem. Stąd wieczorem, przed zaśnięciem - u zdrowego rodzeństwa często goszczą: łzy, ból i protesty, oraz stwierdzenia typu: nie chcę, tak dalej być nie może, trzeba wreszcie coś z tym zrobić.
O niepełnosprawności, o tym czym jest, i jak z nią żyć, napisano wiele tomów, odbyto wiele konferencji i sympozjów, analizując wiele aspektów. Wciąż jednak za mało pisze się i mówi o rodzeństwie dzieci niepełnosprawnych - o dzieciach, które muszą żyć w cieniu choroby i nieszczęścia. A ponieważ są to zwykle małe dzieci, nie potrafiące wyrazić trapiących je problemów - o ich losie często się zapomina.
W swoim niezwykle emocjonalnym wystąpieniu pani Anna Cholewa-Selo podkreślała ogromną potrzebę profesjonalnej pomocy, adresowanej zarówno do rodziców, którzy zazwyczaj są kompletnie nieprzygotowani na przyjęcie ciężko uszkodzonego dziecka, jak również do jego rodzeństwa. Dziś pani Anna uważa, że jej żarliwość w podejściu do tego tematu wypływa z poczucia ogromnej troski i głębokiej winy, wynikającej z tego, że rodzeństwo Sebastiana, nie otrzymało od niej i ojca wystarczającej uwagi i czasu. Wplatani w kołowrót nocnego czuwania nad targanym padaczką synem, ciągłych wizyt w szpitalu czy na pogotowiu, w szaleńcze tempo piętrzących się coraz bardziej problemów i trudności związanych z chorobą jednego z dzieci - nie byliśmy w stanie ogarnąć rzeczywistości i czyhających na nas zasadzek, które przynosił następny dzień. Całowaliśmy i przytulaliśmy nasze zdrowe dzieci, wierząc, że proste gesty wystarczą do utwierdzenia ich w naszej rodzicielskiej miłości i staną się dla nich ostoją i bezpieczeństwem w tych początkowych latach choroby, gdy zszokowani i zagubieni nie wypracowaliśmy jeszcze nowej strategii kierowania rodziną.
Wkrótce jednak okazało się, że sama miłość nie wystarczy do odpędzenia strachów z dziecięcego świata. Dlatego dziś, po 13 latach niezwykle trudnych doświadczeń związanych z wychowywaniem ciężko uszkodzonego dziecka, pani Anna ma poczucie winy w stosunku do swoich zdrowych dzieci i solidaryzujesię z innymi rodzicami, mającymi podobną sytuację. Dziś uważa, że gdyby jej rodzina otrzymała w odpowiednim momencie profesjonalną pomoc - możliwe byłoby uniknięcie pewnych błędów i zaniedbań wobec zdrowego rodzeństwa Sebastiana. W miarę upływu czasu okazywało się bowiem, że jej sprawne dzieci przekazują coraz wyraźniejsze sygnały, świadczące o przeżywaniu poważnych dorosłych problemów, przekraczających ich dziecięce możliwości. Pojawiały się też coraz wyraźniejsze sygnały świadczące o alienacji środowiskowej w grupie rówieśników, o braku zrozumienia dla ich sytuacji domowej, o odrzuceniu czy obojętności ze strony rówieśników, a także ich rodziców. Problemy sprawnych dzieci pani Anny były niewspółmierne do ich możliwości zrozumienia oraz do posiadanych zasobów środków walki. Córka - Monika, pod wpływem sugestii nauczycielki, która była zaniepokojona brakiem z jej strony interakcji środowiskowej - trafiła po raz pierwszy do psychologa w wielu 7 lat. Po kilku sesjach terapeutycznych wyszło na jaw, że dziecko trapione jest lękiem przed zarażeniem się guzem mózgu, z jakim urodził się brat - bliźniak. To właśnie było powodem unikania kontaktów i nieodzywania się do rówieśników, którzy i tak nie potrafiliby jej zrozumieć. Z tego lęku wypłynęła obsesja częstego mycia rąk, bo Monika słyszała o bakteriach i wyobraziła sobie związek guza z małymi żyjątkami.
Trochę inaczej do trudnej sytuacji podszedł brat Sebastiana - Marcin - który z chwilą pojawienia się bliźniaków miał 6 lat, a za sobą szczęśliwe dzieciństwo jedynaka. Zaakceptował on stosunkowo bezboleśnie pojawienie się nowych członków rodziny, w tym i niesprawnego brata, którego narodzin niecierpliwie oczekiwał - chociażby ze względu na potencjalne partnerstwo w kopaniu piłki. Jego obawy były innego rodzaju, nie dotyczyły tak jak w przypadku Moniki lęku o własne bezpieczeństwo, lecz np. w wieku 10 lat - po nieudanej operacji guza mózgu u Sebastiana i pogorszeniu jego stanu zdrowia, zaczął interesować się problemem śmierci, pytał czy wszyscy muszą umrzeć, czy możliwe jest zrobienie wyjątku dla niego i jego najbliższej rodziny.
To, że w rodzinie Moniki i Marcina był niepełnosprawny brat - stało się przyczyną licznych przezwisk i wyśmiewania się z nich przez dzieci, które nie miały tego typu problemów. Kiedyś np. Monika wróciwszy ze szkolnego boiska pytała, co ma oznaczać wołane za nią wyrażenie - przezwisko: Sebastyk-spastyk. Ta okrutna rymowanka oznaczająca spastycznego Sebastiana mogła być ułożona tylko przez dorosłego. Pani Anna mówiła też o bezmyślnym gapiostwie, niezdrowym zainteresowaniu jej niesprawnym synem, o złośliwych komentarzach, jakie docierały do jej uszu, aletakże do uszu jej zdrowych dzieci. Przykładem była sytuacja w restauracji, gdzie jej rodzina jadła obiad. W pewnym momencie jakiś starszy pan powiedział: "Takie dzieci nie powinny tu być, ponieważ odbierają apetyt". Słysząc to, 18-letni, o wzroście 196 cm, Marcin natychmiast znalazł się obok owego pana i pokazując pięść zapytał: "Co mam ci najpierw wybić - zęby czy twój pusty mózg?" Tak jest dziś, natomiast będąc małym dzieckiem, Marcin - obrońca nie mógł dysponować ani pięścią, ani cywilną odwagą w przeciwstawianiu się okrucieństwu i złu.
Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych przeżywa nie tylko dramaty związane z odrzuceniem przez społeczeństwo, zwłaszcza przez ich rówieśników i rodziców. Do tego katalogu dziecięcych zmartwień dochodzi poczucie niższości spowodowane innością ich rodziny i doskwierające uczucie, że są przez rodziców mniej kochane. Dopiero po latach, kiedy już są dorosłymi ludźmi potrafią wytworzyć emocjonalny dystans i zobaczyć, że uściski i pocałunki rodzicielskie były rzeczywistymi sygnałami miłości. Zdaniem pani Anny - próba zracjonalizowania sytuacji w kontekście poważnej chorobyczy próby przekonania sprawnych dzieci, że są także kochane - na niewiele się zdają. One muszą mieć praktyczne tego dowody, czyli wydzielony tylko i wyłącznie dla nich czas i poświeconą im niepodzielność uwagi rodziców.
Jednym z najtrudniejszych problemów, przed jakim stają dzieci sprawne, jest zajęcie postawy wobec fizycznej przemocy i agresji ze strony niepełnosprawnego brata lub siostry, którzy w przypływie frustracji lub bólu ciągną za włosy, drapią i rozdają ciosy na oślep. Naturalną potrzebą jest w takim momencie oddać, ale z kolei rodzice nie pozwalają, tłumacząc że to winna choroba, nie dziecko. Dlatego ambiwalencja uczuć - to zdaniem pani Anny - następny bardzo trudny rozdział w życiu rodzeństwa dzieci upośledzonych. Nieumiejętność akceptacji choroby, złość za zakłócanie codziennego życia, poczucie niesprawiedliwości i doznanej własnej krzywdy, mieszają się ze współczuciem i miłością do chorego. Miłość ta jest bardzo trudna, ponieważ nie przynosi w nagrodę wzajemności, ani gestów czułości, jak np. pocałunki czy przytulenia. "Nienawidzę cię, oddajcie go do zakładu" - krzyczała często mała Monika - gdy Sebastian wyrywał jej włosy lub bił. Natomiast za chwilę, po kolejnym ataku padaczki brata- widząc jego krwawiące czoło czy rozcięty język, potrafiła się rozpłakać z żalui współczucia. Krzyczała wówczas z bezsilności: "To niesprawiedliwe, dlaczego on musi być chory?"
Rodzeństwo, podobnie jak rodzice, przechodzi trudny proces żałoby po utracie zdrowego członka rodziny. Przejawia się to szokiem, złością i pretensjami do losu oraz przygnębieniem z powodu jego nieodwracalności, a także poczuciem winy za własne zdrowie i przeżywane radości, oraz braku nadziei na samodzielne, normalne życie.
Podsumowując swoje wystąpienie, którego niektóre fragmenty zostały tu wiernie przytoczone, pani Anna zwróciła uwagę na ogromną potrzebę wypracowania systemu pomocy w odniesieniu do rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych. Dzieci te niewątpliwie potrzebują miłości i uwagi ze strony rodziców, ale potrzebują także profesjonalnej pomocy w uporaniu się ze złożonością sytuacji, jaką wnosi w ich życie kalectwo brata czy siostry. Dlatego pani Anna zachęca do organizowania warsztatów dla rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych, a także do zakładania klubów rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych - gdzie pod opieką wykwalifikowanych psychologów i pedagogów zdjęto by knebel z dziecięcych ust, i gdzie dzieci te miałyby zapewnione oparcie, stworzoną szansę na zdrowiepsychiczne i godne przetrwanie choroby brata czy siostry.
Kończąc pani Anna Cholewa-Selo - zwróciła się z prośbą w imieniu córki Moniki i syna Marcina oraz wielu innych dzieci mających niepełnosprawne rodzeństwo, a więc także niewidome czy słabowidzące, często z dodatkowymi uszkodzeniami - o nie lekceważenie ich problemów. Zadeklarowała także chęć pomocy w skontaktowaniu osób zainteresowanych - z przedstawicielami angielskich organizacji. Jej marzeniem jest, by Forum zorganizowane na APS przyniosło nie tylko teorię, ale i praktyczne rezultaty.
|
|
|
| Życie po zbrodni 997 | |
|
mharrison
05-01-2006 12:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Trafilam wczoraj na ten program. Generalnie obnażał brak jakiejkolwiek pomocy prawnej i psychologicznej ofiarom - w tym wypadku matce i córce zamordowanej kobiety i niewybredne zachowanie policjantki oglądającej dowód ofiary i komentując przyjaciółce, która znalazła p. Magdę " Ładna była, co?".
"akcent optymistyczny" - obecny w studio przedstawiciel ALter Ego obiecał pomoc prawną, psychologiczną (panie są ze Szczecina i tam też jest oddział stowarzyszenia).
Może się przyda.
Uwaga: z tego co zrozumiałam program nie będzie dotyczył jedynie zbrodni - morderstw.
http://ww2.tvp.pl/1850,20051212278770.strona
śr. 4.01, godz. 21.35
Autorzy popularnego programu „997” uruchamiają od stycznia 2006 r, nową „mutację” magazynu, który ukazywać się będzie w każdą środę w TVP2 , ok. godz. 21.35.
W Polsce co roku dokonywanych jest kilkanaście tysięcy ciężkich przestępstw. Najczęściej ich ofiary, bądź ich rodziny, pozostawiane są samym sobie, bez żadnej pomocy.
Autorzy magazynu „997” chcą zając się tym problemem na konkretnych przykładach, często sięgając do spraw prezentowanych już w Magazynie.
Ludzie, którzy doświadczyli tragedii (np. zabójstwa kogoś bliskiego), często potrzebują pomocy psychologicznej, materialnej czy też prawnej. Rzadko taką uzyskują. Sądy incydentalnie zasądzają tzw. „nawiązkę” na rzecz ofiar zbrodni.
W takich właśnie sprawach autorzy chcą interweniować i uruchamiać instytucjonalną i społeczną pomoc. W studiu będą m.in. specjaliści z różnych dziedzin, radząc jak pomóc ofiarom. Będą też apele do telewidzów o konkretną pomoc. W przyszłości autorzy planują utworzenie specjalnej Fundacji pomocy ofiarom zbrodni.
W pierwszych programach m.in.: o Babci ze Szczecina, której ponad rok temu zamordowano 23 letnią córkę. Kobieta przez kilkanaście miesięcy starała się o uzyskanie praw rodzicielskich dla osieroconej po zbrodni wnuczki. Do tej pory nie może odzyskać równowagi psychicznej. Nikt kobiecie, ani osieroconemu dziecku, nie udzielił pomocy. Zatrzymany morderca, znający kobietę – nie wyraził żadnej skruchy.
Kolejna sprawa z Warszawy. Prawie półtora roku temu, na przejściu dla pieszych , kierowca zabił przechodzącego studenta. Sprawca został ustalony i dotąd jest na wolności. Od ponad roku nie może się rozpocząć proces. Nie pomagają interwencje pokrzywdzonych. Rodzice ofiary „odchodzą od zmysłów” – sprawca – morderca nie wykonał żadnych „gestów” wobec rodziców ofiary.
|
|
|
| Re: Droga rodziców ku nadziei - Anna Cholewa-Selo | |
|
haneczka
18-10-2006 15:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Droga Pani Aniu,trzeba bylo przyjechac az do Anglii aby zapoznac sie z Pani ksiazka a co za tym idzie poznac bardzo smutna historie Sebastiana i wasza wale o godne zycie dla chorego dziecka.
po przeczytaniu Oswoic los szukalam z Pania kontaktu,aby powiedziec jak bardzo Panstwa podziwiam i gratulowac samozaparcia.Tak sie sklada ,ze jestem tzw.carer assistant.
pracuje w domu opieki a jeszcze w Polsce odbywalam praktyki w domu opieki dla dzieci i wiem jak niewielu jest rodzicow takich jak wy ktorzy poswiecaja wszystko aby pomoc choremu ukochanemu dziecku.Widzialwm dzieci ktorym rodzice "pomogli " stac sie chorymi ,dzieci ktorych rodzice sie wyrzekli bo przeciez chore dziecko to wstyd.Wiem jak kazde z nich glodne jest milosci i prosze mi wierzyc Sebastian mial duzo szczescia ,ze urodzil sie w tak wspanialej rodzinie .Moze byc pani dumna z siebie dzieci i meza o Pani starszej mamie juz nie wspominam Ta rodzina ktora wspolnie stworzyliscie moze swiecic za wzor innym,Slowo milosc nie jest wam obce.Sama jestem matka czworki wspanialych zdrowych dzieci i wiem ile klopotow sprawia wychowanie i dlatego chyle glowe przed Toba pani Aniu Usciskaj mocno wszystkie dzieci mieszkam niedaleko ,bo w Maidston i zawsze chetnie sie skontaktuje .Zycze powodzeni serdecznie pozdrawiam.Haneczka
Ania mama
Zuzanki (18.03.2011)
Aniołka Haneczki (23.01.2014; 23tc)
Lilianki (09.03.2015)
|
|
|
| Re: Droga rodziców ku nadziei - Anna Cholewa-Selo | |
|
Halina744
17-03-2009 15:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Droga Pani Aniu,
Od kilku miesięcy szukam z Panią bezskutecznie kontaktu.
U mojej wnuczki wykryto guz hamartoma podwzgórza.
Bardzo chciałabym aby Pani podzieliła się ze swoimi mną doświadczeniami z tą chorobą.
Halina
Halina
|
|
|
| Re: uzupełnienie do pomocy psychologicznej | |
|
ewamonika1
06-02-2006 20:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Natko,
dodaj tę informację w wolnej chwili:
"Lecz depresję – kampania społeczna
Od 1 lutego 2006 roku Fundacja ITAKA zaprasza do odwiedzenia nowego serwisu internetowego programu "Depresja jest chorobą. Lecz depresję": www.leczdepresje.pl . Nowy, przejrzysty układ graficzny ułatwia korzystanie z serwisu, w najbliższym czasie dostępna będzie także aktualna baza poradni zdrowia psychicznego w całej Polsce oraz forum. Zainteresowani mogą, drogą mailową, bezpośrednio zadawać psychiatrom pytania dotyczące depresji i jej konsekwencji oraz uzyskać informację gdzie szukać pomocy.".
więcej informacji:
http://www.niepelnosprawni.info/ledge/x/14903;jsessionid=50D93FE900A74112CDC9D2BCC80FD002
e.
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 06-02-2006 20:57 przez ewa |
| Uzupełnienia | |
|
natkaszczerbatka
19-03-2006 17:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dzieki Wam wszystkim za linki. Wreszcie udało mi się uzupełnić. NIektóre w dziale Gdzie szukać pomocy a niektóre w dziale Przegląd Prasy.
|
|
|
:: w górę ::
|
