 Encefalopatia,agenezja,padaczka.. | |
|
Wikulinek
16-10-2015 10:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Jestem mamą trzynastomiesięcznej Wiktorii, która choruje na encefalopatię mitochondrialną, padaczkę, agenezję ciała modzelowatego. Dodatkowo małogłowie, oczopląs, opóźnienie psycho-ruchowe.. W chwuili obecnej nawet nie siedzi. Rehabilitujemy ją trzy razy w tygodniu z elementami terapii sensorycznej. Jestem ciekawa czy są tu jakieś mamy, których dzieci cierpią na podobne choroby? Szukałąm w wyszukiwarce, ale nie mogłam nic znaleźć opróćz padaczki. A najbardziej zaeży mi na encefalopatii i agenezji. Jestem ciekawa jak radzą sobie wasze dzieci, na jakim etapie rozwoju są i jak wy radzicie sobie z mdziećmi na codzień. Nie wiem czego sie spodziewać, a [rzygotowana jestem chyba na wszystko, oprócz na finał encefalopatii. Lekarze w CZDz w warszawie mówią, że może skończyć się to różnie...
|
|
|
| Re: Encefalopatia,agenezja,padaczka.. | |
|
atusia13
16-10-2015 19:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie, mój synek chorował na padaczkę ( przeszło 200 ataków dziennie), wodogłowie, holpronecepfalię typ letalny i inne choroby współistniejące. Pytasz jak sobie radzić... Pewnie sama doświadczyłaś tego, że siły przychodzą same. Pamiętam mnóstwo przeczytanych medycznych artykułów, mnóstwo spotkań i pytań do lekarzy. Opanowałam wymianę sondy donosowej, wymianę rurki tracheo, zastrzyki podskórne. Nie żałuję ani chwili, okres ten wspominam jako najcudowniejszy. Z uwagi na co 15-minutowe u Marcelka ataki padaczki i spadki saturacji nie przespałam wtedy żadnej nocy. Marcelek był z nami dwa lata. Lekarze nie dawali Marcelkowi szans na przeżycie. Pytasz pod kątem swojego maleństwa. Każdy organizm jest inny i każde maleństwo ma inną wolę walki, zdarzają się też cuda. Bardzo często postępy dzieci nie pokrywają się z naukowymi badaniami, dzieciaczki pokazują , że można znacznie więcej.. . To co mogę Ci radzić - to robić- to co możesz, na miarę swych możliwości: właściwe dla niepełnosprawności ćwiczenia, rehabilitacja, właśnie ta sensoryczna terapia. Chociaż przy padaczce trzeba być ostrożnym z bodźcami by nie wywołać ataków. U mojego synka niestety rehabilitacja niewiele pomogła. Chociaż wzmocniliśmy poprzez ćwiczenia mięśnie nóg, rąk, przywróciliśmy odruch ssania.
Wszystkiego dobrego. Niech los zsyła Ci na Twojej drodze samych pomocnych lekarzy. Pozdrowionka
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 16-10-2015 19:36 przez atusia13 |
| Re: Encefalopatia,agenezja,padaczka.. | |
|
Wikulinek
16-10-2015 20:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo mi przykro :( Jeśli mogę zapytać - Marcelek odszedł ze względu na częste ataki czy na cały zespół chorobowy? Nie działały żadne leki p/padaczkowe? I jeszcze jedno - na czym polega holpronecepfalia ?
Wiki jest rehabilitowana Vojtą i Bobathami. Postępy są małe, ale ważne ze wogóle są. Płacze okropnie, bo poprostu cieżko jej wykonać wymuszony ruch. Jest bardzo dzielna. Najtrudniej nawiązać z nią kontakt wzrokowy. Nie zwraca uwagi na zabawki, na ludzi i otoczenie. Ale jeśłi juz do niej mówimy i nawiązujemy kontakt słowny to i ten wzrokowy się pojawia.
Szukam forum gdzie mogłabym znaleźć podobne przypadki i porozmawiać, poczytać, dowiedzieć się więcej i zyskać ogólną wiedzę dotyczącą życia codziennego. Jak sobie poradzić z niepełnosprawnością dziecka, do czego mamy prawo, jak i skąd czerpać dofinansowania, dodatkowe pieniądze itp.
Dziękuję za odpowiedź
|
|
|
| Re: Encefalopatia,agenezja,padaczka.. | |
|
atusia13
18-10-2015 10:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Marcelek odszedł w związku z wadami letalnymi CUN, był lekooporny wg jednych lekarzy, natomiast znaleźli się i tacy lekarze, którzy przestali zrzucać wszystko na pogodę i wadę CUN. Po roku walki ataki udało się nam w końcu ograniczyć do 6-10 na dzień. One też wykańczały malutki organizm, ale z 249 zejść do 10 to już sukces. W tym czasie lekarz łączył leki. Nie pamiętam wszystkich nazw tych leków, bo często zmienialiśmy, organizm się przyzwyczajał i ataki wzrastały, ale jest to do sprawdzenia w kartach. Zaczynaliśmy od tegretolu, clonazepamu itp. Rehabilitacja to prawda to mozolona praca, ale po dłuższej walce ona da efekty. Nawet malutkie postępy, zgięcie nóżki to dla nas był sukces. Holoprosencefalia - spektrum wad z czaszki na skutek złożonego rozwoju nieprawidłowości w mózgu. Wg lekarzy Marcelek był określany jako dziecko bez kontaktu. My nie mogliśmy się z tym zgodzić. Widzieliśmy jak reaguje na Tatusia, jak sie ożywia gdy tatuś był blisko. Początkowo, gdy nerwy wzrokowe funkcjonowały lepiej udawało się nam uzyskać nawet kontakt wzrokowy. Pobudzaliśmy wzrok poprzez wywieszanie w jego otoczeniu jaskrawych zabawek , najczęściej czerwonych. Niestety choroby postępowały, a mózgowie przestało się rozwijać.
Praktycznie cały czas ktoś był przy Marcelu, delikatnie masowaliśmy mu stópki , rączki by w jakimś tam stopniu stymulować jego mięśnie, powtarzaliśmy w domu te same ćwiczenia, które pokazywali nam rehabilitanci. M. in, ćwiczenia na wielkiej piłce. Unikaliśmy masażu szyjki, bo pobudzało to padaczkę.
Dużo pomogło mi to forum i wiele innych.
W MOPS należy Ci w wysokości 153 zł. - zasiłek pielęgnacyjny, po zdobyciu orzeczenia możesz korzystać z refundowanych turnusów rehabilitacyjnych, możesz zdobywać dofinasowanie do sprzętów. Super pomocą służą także Fundacje, które otwierają na dziecko subkonto i wysyłając apele zbiera się fundusze z 1% i wpłaty od darczyńców, pieniążki wpływają na subkonto i z tych pieniążków możecie finansować także sprzęt, rehabilitację , dodatkowe turnusy.
.....http://www.stowarzyszenie-radosc.lublin.pl/fundacja-pomocy-chorym-na-padaczke-neuronet/
i wiele innych stron
Pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 18-10-2015 10:43 przez atusia13 |
:: w górę ::
|
