dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
Roxettee  
20-06-2014 10:39
[     ]
     
Witam, jestem w 23 tyg, na badaniu połówkowym moja ginekolog stwierdziła że jest coś nie tak z serduszkiem i skierowała mnie do dr. Pietrygi do Poznania na dokładne USG, Dr wykrył wadę AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, aorta nad przegrodą miedzykomorową, zalecił mimo 23 tyg weryfikację genetyczną , wada serca niekiedy łączy się z wadą genetyczną.. Bardzo się boję, boję się ze jeśli okaże się że mój Antek ma wadę genetyczną ja z partnerem sobie nie poradzimy... Mam 25 lat i to moja pierwsza ciąża.. Czy ktoś z Was znalazł się w podobnej sytuacji???
Bardzo proszę o pomoc... 
Roksana B

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
atusia13  
20-06-2014 11:12
[     ]
     
Witam. To co możesz teraz zrobić dowiedzieć się jak najwięcej o tej wadzie serca i o tym co można zrobić dla maleństwa po urodzeniu i gdzie najlepiej urodzić, by maleństwo mogło od razu uzyskać pomoc specjalistyczną kardiologiczną. Poniżej wklejam Ci link do strony rodziców dzieci z wadami podobnymi do Twojego maleństwa. Wejdź na ich forum, popytaj. : http://www.sercedziecka.org.pl/

Wieść o chorobie wyczekiwanego maleństwa zawsze miażdży wszystkie plany. W jednej chwili pryskają wszystkie marzenia. Jednak to jest teraz moment nie na załamywanie się , ale na mobilizację sił. Zrób to co należy do Ciebie jak najlepiej, a resztę zostaw Panu Bogu. Na każdej wizycie kontrolnej zadawaj lekarzowi pytania to też będziesz spokojniejsza wiedząc co lekarze mogą dla Was zrobić. Z reguły jak nie pytamy to lekarz robi swoje i nawet czasami nie zdradza co ma w planach. Na ten trudny czas życzę Ci nadziei i siły. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
klimat  
20-06-2014 11:21
[     ]
     
witaj,
wprawdzie znalazłem się na tym forum nie z powodu wady serca mojego dziecka, ale.. podzielę się moją wiedzą z Tobą w tym temacie...
Są trzy ośrodki znane mi w kraju, które wg mnie najlepiej mogą Ci pomóc, ale to moja subiektywna ocena
1. ICZMP - tutaj są dwie osoby, do których należy się zgłosić: prof. Maria Respondek-Liberska ( http://www.iczmp.fetalecho.pl/content/show/wskazania_do_badan,260.html ). Prof. Liberska bezpośrednio współpracuje z prof. Jackiem Molem, kardiochirurgiem dziecięcym. Jeśli tego wymaga sytuacja prenatalnie robią zabiegi na serduszkach dzieci oraz planują działania już tuż po narodzinach. Trzeba się zgłosić do prof. Liberskiej ze skierowaniem i już. Wszystko na NFZ w ramach ICZMP w Łodzi.
2. Warszawa: tutaj mimo wszystko prof. Dangel ( http://www.usgecho4d.pl/nasi-lekarze.html ). Jest doskonałym kardiologiem prenatalnym i pracuje w szpitalu Księżnej Anny Mazowieckiej przy ul. Karowej, a poradnia jest przy ul. Agatowej. Także prenatalnie operują serduszka dzieci.
3. Kraków i Górnośląskie Centrum Zdrowia Matki i Dziecka. Podam link do rodziców dzieci z hlhs bo tam w zakładce GDZIE OPERUJĄ jest wszystko opisane. www.hlhs.pl Wprawdzie u Twojego dziecka, dzięki Bogu nie wykryto hlhs, ale tam też Ci mogą pomóc.
Ja subiektywnie kierowałbym się na Łódź, z różnych powodów. Osoba prof. Mola jest zasadnicza. Technicznie też jest łatwiej bo autostradą z Poznania to 2-3 godziny.
Głowa do góry! Dobrze, że wykryto wadę prenatalnie, a to dobrze rokuje :-)))
Jeżeli chcesz porozmawiać przez tel. daj znać, podam Ci mój numer. Ja działam w Stowarzyszeniu Rodziców Dzieci z Wrodzoną Przepukliną Przeponową.
Michał

http://www.kardiologia-prenatalna.org.pl/ !!!!!!!!!! - w zakładce dla pacjentek warto zapoznać się z historiami dzieci :-) :-) :-) 

Last edited on 20-06-2014 11:32 by klimat

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
anya  
20-06-2014 18:57
[     ]
     
Roksano,ja spotkałam się z AVSD,tą wadę zdiagnozowano u mojego synka w 20 tc,(dokładnie było AVSD plus TOF) i według lekarzy (w Londynie) rokowania przy tej wadzie są nie najgorsze, czyli około 90 procent przezywalnosci. Miała czekać nas operacja około 6tego miesiąca życia i rehabilitacja i tyle. A co do badań to ja się na żadne badania inwazyjne nie zgodziłam- ale to była moja prywatna decyzja i nikomu nie chcę nic sugerować.
Musisz się teraz uzbroić w cierpliwość i starać się nie denerwować
Trzymaj się 
Anya. mama Aniołka Antosia ur/zm 04.06.2012 :(
i Malwinki ur 27.09.2013 :)))

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
Roxettee  
20-06-2014 19:00
[     ]
     
Dziekuje za odp, jak to dalej wygladalo?jakas wade genetyczna synek mial? 
Roksana B

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
anya  
20-06-2014 19:11
[     ]
     
U nas sytuacja się parę tygodni później skomplikowała, doszło powiększenie nerek, lekarze powtarzali jak mantrę dwa zwroty :badania i terminacja, a ja im uparcie odmawiałam. Potem zmieniłam szpital i tam się nami dobrze opiekowali. Mówili że mały jest bezpieczny do porodu niestety nie był zmarł. Jeśli chodzi o wady genetyczne podejrzewali zespół Downa ale okazało się że nie było żadnych wad genetycznych. 
Anya. mama Aniołka Antosia ur/zm 04.06.2012 :(
i Malwinki ur 27.09.2013 :)))

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
Roxettee  
20-06-2014 19:13
[     ]
     
Bardzo mi przykro :( ja jestem dobrej mysli, naszego Synka tez nazwalismy Antek. Widze ze jestes mama też Malwinki, zdrowej dziewczyny...? Cholera wie skad te wady serduszka :( 
Roksana B

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
anya  
20-06-2014 19:47
[     ]
     
Moja historia skończyła się źle ale kojarzę osobiście przynajmniej 2 osoby które mają się dobrze a też urodziły się z AVSD. Jedna ma teraz 17 lat i żyje normalnie , chodzi do szkoły ma tylko zwolnienie z wf, a druga to dwuletnia dziewczynka, rozwija się normalnie.
Moja Malwinka jest całkowicie zdrowa , ciąża z nią przebiegła bez żadnych komplikacji.
na pytanie skąd się biorą wady serca nikt chyba do końca nie zna odpowiedzi, mnie lekarz powiedział , że u mnie to był fatalny błąd natury i on nie znajduje innego wytłumaczenia.
musisz teraz mieć nadzieję że wszystko będzie dobrze. 
Anya. mama Aniołka Antosia ur/zm 04.06.2012 :(
i Malwinki ur 27.09.2013 :)))

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
Roxettee  
20-06-2014 19:53
[     ]
     
Dziękuje! A te osoby maja jakas wade genetyczna np. zespol downa? Bo to sie chyba z tym wiaze :( 
Roksana B

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
Marta111  
20-06-2014 20:01
[     ]
     
cześć mój syn miał krytyczną stenozę aortalną czyli niedomykalnosć zastawki, przerost lewej komory. Całą ciąże praktycznie jedziłam do dr Dangel, naobiecywała mi cuda na kiju... Mój syn żył 2 dni. Mam nadzieję że wszystko będzie u Ciebie ok 
Marta, mama Filipka ur.16.01.2014 zm. 18.01.2104

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
Roxettee  
20-06-2014 20:06
[     ]
     
Marto,bardzo mi przykro! bardzo.. ale to chyba zupelnie inna wada, ja stwierdzam co ma byc to bedzie:( 
Roksana B

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
klimat  
20-06-2014 20:08
[     ]
     
Niedomykalność zastawki trójdzielnej wcale nie musi wskazywać na jakiekolwiek aberacje hromosomowe. Badania prenatalne inwazyjne bądź nieinwazyjne mają przede wszystkim na celu pomóc dziecku. Jest prawie 20 wad, które wykryte prenatalnie można z powodzeniem leczyć (prof. Szaflik) jeszcze w brzuszku. Tylko trzeba działać :-)http://www.kardiologia-prenatalna.org.pl/content/show/z_historii_naszych_pacjentow_aleksander,252.html 


Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
Roxettee  
20-06-2014 20:18
[     ]
     
Miałam robioną biometrie płodu,być moze ktos sie na tym zna czy jest w granicach normy/ 
Roksana B

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
Marta111  
20-06-2014 20:19
[     ]
     
Miałam balonoplastykę wew.maciczną w szpitalu bielańskim ...nic nie dało:)Pewne rzeczy są po prostu przesądzone.. nikomu nie życzę tego co ja przeszłam...pani prof jest na pewno świetnym specjalistą ale nie powinno się matce mówić rzeczy które ona chce usłyszec tylko PRAWDE. Ja polecam osobiście panią dr Agatę włoch, kardiolog,świetna kobieta...jako jedyna powiedziała mi jak na prawdę jest 
Marta, mama Filipka ur.16.01.2014 zm. 18.01.2104

Re:Do klimat, Roxettee
atusia13  
20-06-2014 20:52
[     ]
     
Potwierdzam, że możliwości obecnej medycyny są ogromne, przekraczające nasze wyobrażenia. Nowoczesna aparatura większych ośrodków daje też nowe możliwości zmierzenia się z wadami, dysfunkcjami... Konsultowałam nasz przypadek z dr o którym wspominasz. Nam się nie udało. Z uwagi na wadę letalną nie zakwalifikowali nas do zabiegu "w brzuszku", ale podczas mojego pobytu było kilka mam, które z powodzeniem przeszły takie operacje. Do Łodzi są kolejki, ale trzeba działać szybko. Ja dostałam się przez szpital. Zostałam położona na oddział w Bydgoszczy i to szpital kierował mnie do Łodzi. Byłam w 24 tyg. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re:Do klimat, Roxettee
klimat  
20-06-2014 21:49
[     ]
     
Na stronie fetalecho, którą wcześniej podałem jest wzór skierowania do prof. Respondek. Warto dodać, że prof. Respondek jest autorem jedynego dostępnego w Polsce "Atlasu wad serca u płodu". Kluczowa jest tutaj współpraca z prof. Molem. Otworzyli nowy obiekt na bloku pediatrycznym. Pamiętaj. Jesteś w Polsce i odległość Poznań-Łódź to nie problem w moim przekonaniu. Wiem coś o tym bo ja byłem z Żoną na zabiegu prenatalnym w Brukseli. Tylko trzeba już działać. Jeżeli jest problem z dostaniem się "z ulicy" do prof. Respondek to wystarczy dostać skierowanie od swojego lekarza prowadzącego do ICZMP. W polu oddział wpisuje się Klinika Rozrodczości i Terapii Płodu; rozpoznanie: wada serca i już. Przyjmą napewno. Po położeniu się w klinice lekarze wewnętrznie zlecą konsultację poza kolejką. Mamy to przećwiczone w naszym Stowarzyszeniu. Tylko trzeba działać. Kontakt do mnie klimatus@interia.pl Głowa do góry! 

Last edited on 20-06-2014 21:51 by klimat

Re:Do klimat, Roxettee
Roxettee  
21-06-2014 12:14
[     ]
     
Póki co musze zrobic badania,potwierdzic a pozniej moj lekarz (tez dobry w P-niu) bedzie nas kierowal dalej. Jestem z Piły. 
Roksana B

Re:Do Roxettee
atusia13  
21-06-2014 12:56
[     ]
     
Trzymamy kciuki. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
mamanikosia  
21-06-2014 13:32
[     ]
     
hej.. Jesteśmy w bardzo podobnej sytuacji. tylko,że u mnie wada serca wyszła dużo później.po amniopunkcji w 16 tygodniu wykryli zespół edwardsa. teraz jestem w 29 tc.Wady serca o ile nie towarzyszą mu nieszczęsne wady genetyczne w większości są operowane w pierwszych dobach życia. U nas również jest VSD olbrzymi z dwukierunkowym przeciekiem a do tego bardzo szeroka tętnica płucna. Dobiła nas wiadomość,że gdyby nie było zespołu,to dzidziusia operowaliby w pierwszych godzinach życia i żyłby prawdopodobnie i rozwijał się jak inne noworodki...a tak to niestety nie ma dla niego żadnego ratunku,bo nikt się operacji nie podejmie. Znam przypadki,że kobieta urodziła chore,lecz niezdiagnozowane dziecko,wzieli je na operacje zanim zrobili badania genetyczne,zoperowali,a potem dowiedzieli się o zespole. Przedłużyli mu dzięki temu życie o kilka miesięcy...Musisz się zastanowić,czy ta wiedza jest Ci faktycznie do czegoś potrzebna... ja jestem po inwazyjnych i żałuje...więcej stresu..płączu...a tak to 100 procentową pewność miałabym po porodzie...o ile wogóle do niego dojdzie...:( Korzystaj ile możesz z kopniaków małego...głaskaj go dużo...jak będzie czuł że jesteś spojona,dodasz mu dużo sił...a one mu są teraz bardzo potrzebne... jak chcesz to pisz Avillka89@interia.pl 


Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
Roxettee  
21-06-2014 13:49
[     ]
     
Napisałam na maila. 
Roksana B

Re: 23tydz, AVSD z niedomykalnością zastawki trójdzielnej, Aorta nad przegrodą miedzykomorową.
Marta111  
06-07-2014 13:57
[     ]
     
kochana mamo jak tam u Ciebie? 
Marta, mama Filipka ur.16.01.2014 zm. 18.01.2104

::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora