- 08-05-2014 00:41 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... (AGNIESZKA87)
- 08-05-2014 11:46 Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... (Mama Martusi)
- 12-05-2014 15:19 Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... (EwelinaW)
- 21-05-2014 23:24 Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... (neibos)
- 13-06-2014 15:37 Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... (Eternity)
- 10-07-2014 14:58 Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... (donata)
 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
08-05-2014 00:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
Mam na imię Agnieszka, czytam to forum od jakiegoś czasu ale caly czas wierzylam ze z moją dzidzią bedzie wszystko ok.....dzisiaj straciłam nadzieje i moje życie zatrzymało się w miejscu....może zacznę od początku:
To moja trzecia ciąża, mam dwie córceczki 10 lat i 2 latka i tylko dzieki nim jeszcze mam siłe rano wstać z łóżka...
Ta ciąża byla planowana i oczekiwana od kilku miesiecy, bylam bardzo szczesliwa ze sie udalo i roznica wieku miedzy mlodsza corka a tym malenstwem bedzie tylko 2 lata ale czar prysnął bardzo szybko jak na badaniu polowkowym w 19tc lekarze odkryli ze dzidzia ma zbyt duzo płynu z tyłu główki...najpierw był szok i płacz ale bardzo szybko sie z tym uporałam i przez kolejne tygodnie myslalam tylko pozytywnie chociaz kolejne informacje były coraz gorsze...
okazalo sie ze moja jeszcze nienarodzona córeczka ma skrzep krwi z tylu glowki, ktory spowodował zatrzymanie plynu i poszerzenie komór ale MRI nie wykazalo zadnych uszkodzeń móżgu, jednakże wada ta jest niespotykanie rzadka i opisane zostalo tylko 9 takich przypadków na świecie z czego 3 kobiety usunęły odrazu ciążę a 6 z nich urodzila i skrzep sam zszedl i dzieci rozwijaly sie prawidłowo...te informacje pozwolily mi wierzyc ze wszystko bedzie w porzadku, ale niestety nie bylo...zator z tylu glowki powiekszyl sie a skrzep, ktory był spłynął a w jego miejsce powstał nowy dwa razy wiekszy, zator ze skrzepem zmiażdżył móżdzek dziecka i spowodowal zatrzymanie plynu rdzdeniowego i rozszerzenie komor i zaawansowane wodogłowie, ciśnienie wewnątrzczaszkowe jest tak wysokie ze uciska wszystkie partie mózgu dziecka tak, że w tej chwili 27tc nawet na MRI nie sa w stanie ocenic jak bardzo mózg mojej ksieżniczki jest uszkodzony :(
lekarze znają tylko jedno słowo - terminacja,powtarzaja w kółko,że nie ma sensu kontynuować ciąży bo to dziecko, o ile przezyje poród, bedzie musialo przejsc kilka operacji i prawdopodobienstwo smierci lub powaznego kalectwa jest bardzo bardzo wysokie....
mam mentlik w glowie, czuje się jak w jakimś koszmarze, nie potrafie podjąć decyzji o przerwaniu ciąży, bo nie wiem czy umiałabym z tym dalej żyć, ale boje sie ze moje dziecko bedzie cierpiało a tak bardzo je już kocham i nie chce żeby biedne leżało nie mogło sie ruszyć samodzielnie oddychac miało napady padaczki ja nie chce takiego życia dla mojego maleństwa...
powiedziałam lekarzom że bedę kontynuować ciążę, ale nic im nie pozostalo jak obserwowac co sie bedzie działo dalej, robić usg co 2 tygodnie i MRI pozniej....
serce mi pęka jak wiem ze jakis skrzep krwi niszczy mózg mojej córeczki a ja nic nie moge na to poradzić....zaden lekarz na całym świecie nie może mi pomóc, moje dziecko umiera w moim brzuchu a ja musze udawać, że wszystko jest ok, musze wstawac rano uśmiechać się i żyć jakgdyby nigdy nic ;(
cały czas liczę na jakiś cud.....
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
Mama Martusi
08-05-2014 11:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Trudno jest doradzac w takich sytuacjach.Ja urodziłam bardzo chorą córeczke,ale do końca ciąży nie mieliśmy pojęcia,że bedzie chora.Była to wada genetyczna której nie wykryto w trakcie ciąży,zresztą do tej pory nie wiadomo doładnie co to było.Córcia była z nami 9 miesięcy I dała mi wiele radości,ale I ogrom łez.Może zabrzmi to okropnie,ale z perspektywy tego co przeżyłam teraz wiem że gdybym wiedziala o jej chorobie to nigdy bym sie nie zdecydowałą kontynuowac ciązy I nie ze względu na mnie ale przede wszystkim ze wzgledu na nią bo zaoszczedziła bym jej wiele cierpien,a cierpią niestety.
Ściskam panią mocno bo to jedyne co moge zrobić I trzymam kciuki aby miała Pani dużo siły :)
Mama Martusi(*)
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
08-05-2014 12:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
współczuje bardzo i właśnie tego najbardziej się boja, że moja córeczka bedzie cierpiała, bo ja jestem gotowa całe moje życie przestawić do góry nogami tak bardzo ją kocham, że jestem w stanie zrobić dla niej wszystko, ale chce żeby mogła czuć moją miłość, żeby mogla się uśmiechać i być szcześliwa a niestety zamiast tego może być tylko bół i cierpienie.....nie wiem co bedzie, narazie wszystko pozostawiam w rękach Bogai modle się o cud, żeby ten skrzep sie wchłonął i odblokował odpływ płynu redzeniowego z mózgu dziecka....czas na decyzje mam praktycznie do 40tc ale mam nadzieje, że sytuacja sama się rozwiąrze i nie bede zmuszona rozważać terminacji...
Mama Martusi wrote:
> Trudno jest doradzac w takich sytuacjach.Ja urodziłam bardzo chorą córeczke,ale do końca ciąży nie mieliśmy pojęcia,że bedzie chora.Była to wada genetyczna której nie wykryto w trakcie ciąży,zresztą do tej pory nie wiadomo doładnie co to było.Córcia była z nami 9 miesięcy I dała mi wiele radości,ale I ogrom łez.Może zabrzmi to okropnie,ale z perspektywy tego co przeżyłam teraz wiem że gdybym wiedziala o jej chorobie to nigdy bym sie nie zdecydowałą kontynuowac ciązy I nie ze względu na mnie ale przede wszystkim ze wzgledu na nią bo zaoszczedziła bym jej wiele cierpien,a cierpią niestety.
> Ściskam panią mocno bo to jedyne co moge zrobić I trzymam kciuki aby miała Pani dużo siły :)
> Mama Martusi(*)
Mama Martusi wrote:
> Trudno jest doradzac w takich sytuacjach.Ja urodziłam bardzo chorą córeczke,ale do końca ciąży nie mieliśmy pojęcia,że bedzie chora.Była to wada genetyczna której nie wykryto w trakcie ciąży,zresztą do tej pory nie wiadomo doładnie co to było.Córcia była z nami 9 miesięcy I dała mi wiele radości,ale I ogrom łez.Może zabrzmi to okropnie,ale z perspektywy tego co przeżyłam teraz wiem że gdybym wiedziala o jej chorobie to nigdy bym sie nie zdecydowałą kontynuowac ciązy I nie ze względu na mnie ale przede wszystkim ze wzgledu na nią bo zaoszczedziła bym jej wiele cierpien,a cierpią niestety.
> Ściskam panią mocno bo to jedyne co moge zrobić I trzymam kciuki aby miała Pani dużo siły :)
> Mama Martusi(*)
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
Mama Martusi
08-05-2014 12:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Życze aby wszystko było dobrze,nadzieja umiera ostatnia
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
08-05-2014 14:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
a czy moge zapytać jaka chorobe miało Pani maleństwo?i dlaczego zmarło?
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
Mama Martusi
08-05-2014 14:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wada genetyczna,jednak do tej pory nie wiedzą dokladnie jaka,nie ma jej w żadnej baize danych.Marta miała zmiany w mózgu a co za tym idzie duże napięcie mięśniowe,przykurcze.Nie miała odruchu ssania,połykania jak I również kasłania.Prawdopodobnie nie słyszała I nie widziała,ale tego do końca nie wiem bo na światło patrzyła jednak nie skupiała wzroku.Od samego urodzenia nie dawali jej szans na przezycie jednak walczyła I wywalczyła 9 miesięcy życia,chociaż nie było łatwo,musiałam ją odsysać na okrągło zeby sie nie udusiła,karmić przez sonde żolądkową.W jej przypadku brak odruchu połykania I kasłania był zagrożeniem I właśnie na to zmarła,zapalenie płuc ponieważ drobinki pokarmu I śliny dostawały sie do płuc.Historia jest dość długa bo to wszystko było moją walką o jej przetrwanie,ale niestety.Zmarła 06.03.2014 a ja wciąż czekam na wyniki badań I każdego dnia zastanawiam sie dlaczego? Ale takie pytania zadaje każda matka na tym forum I odpowiedzi nie ma.Pozdrawiam I trzymam kciuki
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
08-05-2014 15:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
przykro mi nawet nie potrafie sobie wyobrazić jak musiało być ci ciężko :( wada mojego maleństwa też jest mało znana i lekarze nic nie potrafią powiedzieć, najbardziej boli mnie to, że gdy ją rozpoznano mózg Natalki (takie imię dla niej wybraliśmy) byl jeszcze cały i najgorsze dla mnie jest to oczekiwanie, żyję w świadomości , że z dnia na dzień krwiak rośnie i niszczy zdrowy mózg dziecka a lekarze nie mogą absolutnie nic zrobić bo nie mieli nigdy z czymś takim doczynienia i mówie tu o najlepszych lekarzach w Londynie :( mam mieć konsultacje z neurochirurgiem i ustalić jak bedzie przebiegał poród, wiem napewno, że na dzień dzisiejszy dzidzia nie bedzie mogla sama oddychać ani przełykać, nie bedzie miała też odruchu ssania, ale co bedzie tak naprawde to czas pokaze....
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
Mama Martusi
08-05-2014 16:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zawsze warto mieć nadzieje,nigdy nic nie wiadomo ludzki organizm czasami bywa zaskakujący.Zdarzały sie różne cuda I w przypadkach kiedy nie było ratunku nagle coś sie zmieniało.Dobrze,że jesteś za granicą,ja mieszkam w Irlandii I na prawde musze przyznać,ze miałam wszystko co tylko potrzebowałąm dla małej od strzykawek po profesjonalny sprzęt odsysający. Do tego opieke hospicyjną jak również moglam korzystać z pilęgniarek z fundacji.Na pewno nie byłam z tym sama.Do tej pory przyjeżdza do mnie na kawe jedna z pielegniarek,bardzo miła I sympatyczna osoba.
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
mery.k
08-05-2014 19:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Agnieszko jak wiesz jest tu u nas pod forum terminacja. Jeśli chciałabyś go poczytać nawiązać kontakt z rodzicami, to trzeba napisać do administratorki o dopuszczenie cię do wątku. Przytulam cię mocno w ten trudny czas. Od kiedy napisałaś jesteśmy z Tobą i będziemy cię wspierać nie zależnie od tego co się wydarzy.
.........................................................................................
mama Kacpra 27 t.c (*25.08.2010 +23.05.2012) i ziemskiej Karoliny 8 l.
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
atusia13
08-05-2014 21:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Trudne decyzje....mnóstwo pytań....Pamiętam je wszystkie do dziś. Nikt nam nie dawał nawet cienia szans na to , że synek dożyje do porodu. Każda minuta ciąży to wsłuchiwanie się w tętno, każda wizyta u lekarza to niemiłosierny strach. Noce nieprzespane, przeczytane stosy medycznych tekstów...,ale wiedziałam jedno póki malutki żyje we mnie jest nadzieja. Życzę Ci tej nadziei by dała Ci siłę na kolejne dni. Całym sercem z Tobą.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
EwelinaW
12-05-2014 15:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć Aga,
ja też zdecydowałam się urodzić córcię. Żyła z nami 9,5 miesiąca. Chore dziecko, nie ma porównania do zdrowego życia. Dla niego naturalne jest to, że co ma. Zuźka była moją pierwszą córcią. Ostatni tydzień była z nami w domu. Wzięliśmy ją przez hospicjum domowe. Ze sprzętem i mieliśmy zapewnioną opiekę medyczną. Ona zaskakiwała wszystkich. Bo wg wielu lekarzy miała nie urodzić się żywa.
NIe płakałam nad jej chorobą. Chciałam jej dać najwięcej normalności, ile tylko można w jej małym chorym świecie. Za 3tygonie mija 6 rocznica jej śmierci. I wiem, że zrobiłabym wszystko tak samo, jak tych kilka lat temu...Nie przerwałabym ciąży, nie zostawiłabym jej samej. Byłabym z nią jeszcze raz przy atakach padaczki, po operacjach i razem z nią się bawiła tak, jak było to możliwe, a potem pozwoliłabym jej znów odejść...Życie z chorą Zuzią, było trudne, ale wyjątkowe..
U nas, w Lublinie, istnieje hospicjum perinatalne. Zobacz, czy u Ciebie nie ma. Jest się wtedy otoczonym opieką psychologiczną. A po porodzie, jak to jest możliwe, dziecko jest stabilne, zabiera się do domu, aby nim się opiekować, dawać miłość,do ostatniego dnia.
Bardzo trudny czas nastał u Ciebie. Nie będę Cię teraz pocieszać, że kiedyś będzie lepiej...Pozwól sobie i rodzinie, na pożegnanie, które kiedyś nastąpi, z tą Małą Królewną.
Jestem z Wami sercem.
Pozdrawiam
Ewelina
--------------
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-*06.06.08
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
--------------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
neibos
21-05-2014 23:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo ci współczuję i przesylam moj uścisk wsparcia.
Lzy mi płyną kiedy czytam takie historie. Moja corka odeszla w lutym 2013 w brzuszku. Teraz czekam na cud narodzin synka.
Kochana znam kilka dziewczyn z różnymi przypadkami, ale coz tu radzić. ?...
I tak zle i tak zle. Kazda opcja niesie za sobą tragiczne skutki.
Nie nawidze slowa terminacja. Ale z drugiej strony podobno jeszcze gorzej patrzec na chore, cierpiace umierajace dziecko. Przyzywczaic sie do niego .
Cokolwiek podejmiesz nie obwiniaj sie bo to nie twoja wina ze malutka jest chora, to paskudny los. Nigdy nie zrobilabys jej krzywdy.
Moze pogadaj z jakims psychologiem, zebys nie oszalala.
Ja musialam korzystać z psychologa a i tak nadal siwieje w wieku 28 lat
Niech cię anioly mają w opiece
Ewelinka.mama Lenusi zm.luty 2013 .
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
EwelinaW
22-05-2014 11:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
"podobno jeszcze gorzej patrzec na chore, cierpiace umierajace dziecko. Przyzywczaic sie do niego"
Będę wredna.
Ale co za głupie zdanie!
Uzasadniam:
1. Kobiety, które poroniły walczą z opinią, że nie zdążyły się "przyzwyczaić", że nie kochały tak, jak rodzice, którzy swoje dzieci mieli przy sobie"
2. Rodzice walczą z nie umniejszaniem bólu po stracie- mniejsze dziecko mniejsza strata
3.Patrzyłam na moje chore dziecko, które umarło z uśmiechem w moich ramionach. I nie było to najgorsze, co mnie spotkało. Moja pierwsza córka była najlepszym, co mnie w życiu spotkało!
4. Nie odbieraj człowieczeństwa, zdolności i chęci kochania chorego dziecka. Rodzice takich dzieci nie patrzą na nie tylko jak cierpiące istoty! Dziecko, to radość. I chore też je potrafi dać!
Zastanów się 10 razy zanim coś napiszesz!
Rozumiem, jeśli admin mi zwróci uwagę, albo usunie wpis, ale mam nadzieję, że neibos przeczyta najpierw.
Poczułam się mocno dotknięta tym wpisem.
----
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-*06.06.08
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
----
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
Mama Martusi
22-05-2014 13:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziewczyny po co na siebie naskakujecie,każda z nas jest tutaj bo przeżywa wlasną tragedie.Po części rozumie co ma na myśli "neibos",dwa miesiące temu pochowałam swoją córeczke która miała 9 miesięcy I była bardzo chora.Cieszyłam sie każdym spędząnym z nią dniem,ale każdego dnia moje serce krwawiło z rozpaczy jak na nią patrzyłam.To nie jest miejsce na to aby osądzać czyjeś poglądy.Każda z nas przeżywa swoją sytuacje na swój sposób I każda ma prawo do wyrażenia swoich uczuć.Pozdrawiam
Mama Martusi ur.24.05.2013 zm.06.03.2014 (*)
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
Marta111
22-05-2014 14:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja swojego Synka widziałam tylko kilka sekund i wierzcie mi że gdyby był żył i musiał by być chory zrobiła bym wszystko i opiekowała bym się Nim z największym oddaniem i zazdroszczę każdej z Was że miała możliwość , oczywiście nie chciała bym nie dla Niego cierpienia ale niestety nie mamy takiej mocy by o tym decydować
Marta, mama Filipka ur.16.01.2014 zm. 18.01.2104
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
Mama Martusi
22-05-2014 14:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Okrutna prawda jest taka,że wogóle nie powinno nas tu być.Teraz powinnyśmy sie cieszyć naszymi kochanymi dziećmi I wybierać sie z nimi właśnie na spacer albo organizować przyjęcie urodzinowe! Nie rozumie tego świata dlaczego matki które chcą kochać swoje dzieci je tracą a inne maja I zbijają je w okrótny sposób albo wyrzucają do śmieci.O co chodzi na tym świecie,pogubiłam sie...
mama Martusi(*)
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
mery.k
23-05-2014 15:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja miałam chorego synka. Był z nami 21 mies. bywały trudne dni ale i były też cudowne chwile. Dzieci chore owszem dają radość. Cieszę się, że miałam synka, że go poznałam. Niestety niektórzy nie dają rady myślami, swoją sytuacją ogarnąć tego co ich czeka. Każdy decyduje i robi jak mu serce podpowiada a nam nic do tego bo nie powinno nas tu być.
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
08-06-2014 02:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Co do terminacji to nie bede nikogo oceniać bo sama miałam wątpliwości i nie wiem ci bym zrobiła gdybym miała pewność ze dziecko bedzie naprawde bardzo cierpiało.....w moim przypadku wszystko sie moze jeszcze zdarzyć naprwnodziecko nie bedzie całkowicie zdrowe ale szanse na to ze bedzie mogło sie rozwijać w miarę ok sa duze, oczywiscie moze tez to sie zle skończyć r nadzieja i miłość do tego malenstwa sa zbyt duże zeby sie poddawać , lekarze sami nie wiedza co sie dzieje, po ostatniej konsultacji z neurochirurgiem i po usg wyszło ze stan sie ustabizowal i skrzep zaczyna sie zmniejszać a komory przestały poszerzać a to juz cos :) lekarze podejrzewają ze moja dzidzia ma zle połączenia żył z tętnicami w mozgu stad te problemy wszystke i jak sie mała urodzi odrazu zrobią jej badania i operacje ktore mogą jej pomoc na tyle ze w najlepszym przypadku bedzie poprostu opóźniona ruchowo i umysłowo ale bedzie i sie rozwijała :) jestem w 32tc teraz i w środę ide na kolejne usg i modlę sie zeby ten cholery skrzep całkiem zniknął i zeby ten płyn splynal sam, moze to głowie ale cały czas mam nadzieje na jakiś cud ze to wszystko samo sie naprawi i moja mała córeczka bedzie z bani juz niedługo cała i zdrowa, naiwne ale teoretycznie jest to możliwe choć bardzo mało prawdopodobne....
Sa tu moze jakies mamy dzieci z wodoglowiem? Bo moja mała miala na ostatnich dwóch usg komory rozszczerzone do 22mm co oczywiscie oznacza wodoglowie ale zastanawiam sie jeśli do porodu nic sie nie zmieni to co to oznacza dla mojego dziecka jakie sa szanse na rozwój i jak bardzo poszerzone komory maja lub miały wasze dzieci? Martwi mnie tez ze ten skrzep krwi zmiażdżył móżdżek i uszkodził go juz nieodwracalnie bardzo sie tego boje choć cały czas staram sie myślec ze wszystko bedzie dobrze....
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
EwelinaW
09-06-2014 19:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Trzymam kciuki!
Warto mieć nadzieję:)
----------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
Mama Martusi
11-06-2014 13:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Trzymam kciuki za maluszka,trzymaj sie mała I daj mamie dużo radości
Mama Martusi
|
|
Ostatnio zmieniony 11-06-2014 13:53 przez katarzynasliwa |
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
13-06-2014 13:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja juz po kolejnym usg i nie mogłam uwierzyć własnym oczom - komory mozgu zmniejszyły sie najwieksza jest prawa 14.9mm skrzep o wiele mniejszy glowka tez jest juz tylko o tydzien większa (była o ponad 3 tygodnie większa wcześniej) zaczęły byc widoczne tylne struktury mozgu w tym móżdżek o średnicy troszkę powyzej 5 centyla ale lekarze oczywiscie mówią zeby sie nie cieszyć bo reszta mozgu wyglada dziwnie tzn niektóre czesci sa przesunięte troche na lewo a niektóre w miejscach w których nie powinny byc ale oni sami bie wiedza co widza na tym usg wszystko bedzie jasne po rezonansie na ktory jedziemy juz w środę, lekarze tez nie sa pewni czy na środku nozgu tworzy sie nowy skrzep czy to cześć mozgu.....ale najgorsze jest to co napisał w raporcie neurochirurg ze podejrzewa malformacji żyło tętnicze cos w stylu malformacji żyły Galena a to oznacza ze w każdej chwili mogą utworzy sie nowe skrzepu lub wylewy do mozgu :( narazie jestem dobrej myśli bo wszystko idzie w dobrym kierunku, 25 czerwca maja poinformować mnie co do porodu bo ja chce rodzic przez cc u nich w klinice a oni sugerowali zeby rodzic w moim lokalnym szpitalu naturalnie jeśli glowka bedzie taka jak jet teraz ale ja uważam ze to jest zbyt duże ryzyko nie chce narażać dzidziusia na ucisk glowki przy porodzie SN i nie chce rodzic w lokalnym szpitalu bo przeciez dziecko moze samo nie oddychać a nawet serce moze przestać nic przy takich malgormacjach zylno tetnicZych....
Mała wazy juz 2kg i mam nadzieje ze wszystko pójdzie po mojej myśli na szczęście tu w Uk mogą zaoferować mi badania żył- angiografie odrazu po porodzie i operacje zamknięcia złych połączeń- embolizacje I wszystko na brytyjski fundusz zdrowia...zrobic I tez mi I mojemu mezowi badania krwi na wirusy toxo parvo cmv i na NAIT to jest to badanie na maloplytkowosc krwi
Jeszcze miesiac temu mówili nam ze dziecko bedzie warzywem i sugerują terminacje, dwa tygodnie temu mówili ze bedzie poważnie niepełnosprawne a teraz nagle komory sie pomniejszyly co sie rzadko zdarza i lekarze juz sami nie wiedza co mowic a ja wierze ze malenstwo sie urodzi i wszystko bedzie ok ten skrzep okaże sie byc tylko jednorazowy po jakiejś infekcji i z moim maleństwem bedzie juz wszytko dobrze...cieżko jest tak żyć czekając i nie będąc pewnym niczego bo tak naprawde wszystko sie i nas moze zdarzyć od najgorszego do nawet tego ze malenstwo bedzie zdrowe...dobrze ze mam Zuzie która akurat skończyła dwa latka i zaczyna mowic ona daje mi tyle szczęścia ze nie wiem jak bym bez niej dała rade...
Dziekuje dziewczyny za wsparcie i nie przestawajcie trzymać kciukow ;) odezwę sie po rezonansie w środę oby tylko mozg był cały i bie uszkodzony....
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
klimat
13-06-2014 14:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Agnieszko, pomimo, że wcześniej się nie wypowiadałem, ale na bieżąco śledzę Twoją historię, a tym samym wypowiedzi innych forumowiczów, chciałem życzyć Tobie samych pozytywnych informacji przy okazji kolejnych badań. Jesteś bardzo dzielna w tych trudnych chwilach, a ja razem z moją Córką będziemy się za Was modlić codziennie wieczorem przed snem.. :-) :-) :-)
|
|
Ostatnio zmieniony 13-06-2014 14:12 przez klimat |
| Przepraszam | |
|
neibos
16-06-2014 23:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Przepraszam jesli kogoś urazilam tamtym zdaniem. Moze zle napisalam, sie wyrazilam. To zdanie nie bylo do konca moje a matki ktora mi to powiedziała kiedy zmarlo jej chore dziecko. Ja tez moglabym czuć sie urazona kiedy ktos mowi mi ze mniej kochalam swoja corke bo jej nie widzialam , bo z nami nie byla na ziemi. Ale nie jestem bo wiem ze kazdy stanął w innej sytuacji.
Mojej koleżanki siostra ma dziecko ktore urodzilo sie bardzo chore i zyje codzien w mękach. Kiedys powiedziała mi ze wolalaby aby tak nie cierpiala i patrzeć na jej ból codzien.
Dlatego to nie do konca bylo to moje zdanie, ale przyznaje ze moze zle to ujęłam.
A moja ciocia kiedy jej corka umierala w szpitalu po wypadku w okropnych mękach modlila sie aby Bog juz ja oszczędził i zabral do nieba.
Chcialam tylko obronic sie bo naparwde nie chcialam nic złego napisac a jedynie wyrazić slowa współczucia. Moze juz z tego cierpienia postradalam zmysły. ?
Ale Przepraszam jesli urazilam kogos swoim wpisem. Wiem ze wszyyskim nam ciężko i nie ma sensu typować tu wagi cierpienia.
Szacunkiem neibos
Ewelinka.mama Lenusi zm.luty 2013 .
|
|
Ostatnio zmieniony 16-06-2014 23:14 przez neibos |
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
Eternity
13-06-2014 15:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Trzymaj się maleńka. Będzie dobrze. Tyle przetrwaliście. Czy lekarze nie mogą zrobić wcześniej CC żeby zapobiec ewentualnie wylewom krwi do mózgu. Ja też uważam, że poród SN w tym przypadku jest ryzykowny.
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
atusia13
13-06-2014 21:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Uchwyć się tej nadziei. Maleństwo walczy dzielnie, ładnie rośnie, zobaczysz jeszcze lekarzom pokaże, jak bardzo się mylą. Kibicuję Wam całym sercem. Tobie życzę dużo siły. Chociaż czuję, ze masz jej z zapasem :)
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
18-06-2014 19:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuje wam za wsparcie chyba tylko ktoś kto to przeżył potrafi zrozumieć co czuje...większość ludzi w moim otoczeniu dziwi sie ze nie usunęłam ciazy jak tylko sie dowiedziałam ze z dzieckiem cos nie tak bo przeciez jestem młoda moge miec jeszcze gromadkę zdrowych dzieci...wkurza mnie takie gadanie i brak zrozumienia :(
dzisiaj miałam rezonans magnetyczny i jestem załamana liczyłam na to ze lekarz powie ze sytuacja sie polepszyła ze mozg jest cały itp byłam tego pewna po ostatnim usg a tu niestety powstały nowe skrzepy i jakies krwawienie świeże w mozgu dziecka ;( komory znowu zaczęły sie poszerzać 18.5mm (na poczatku były 13mm w najgorszej sytuacji 22mm a tydzien temu 14.9mm) jeden ze skrzepów przesunął móżdżek i jakies czesci mozgu na prawa stronę....jakie rokowania nie wiedza, sugerują jednak zeby porod był przez cesarskie cięcie i zeby na miejscu była juz ekipa z neutologiem i sprzętem odpowiednim bo przewidują ze dziecko nie bedzie samo oddychało ani przelykalo na temat porodu bede rozmawiać za tydzien w środę po kolejnym usg...a juz miałam wczoraj isc jakies rzeczy dla dziecka kupic chociażby do szpitala a teraz znowu jestem w rozsypce czas mi sie strasznie dłuży a jeszcze moi rodzice dzis oznajmili ze 25 lipca jadą na wakacje do Polski i nie wiem kto nam pomoże jak bedzie trzeba byc ciagle w szpitalu po porodzie pierwsze tygodnie a w domu dwa psy Zuzia ktoś sie musi zajac a Tż przeciez nie moze zrobic sobie kilka tygodni wolnego bo z czego zapłacimy za dom za rachunki itp no masakra poprostu ;(
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
atusia13
18-06-2014 21:43 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jeśli tylko mogę jeszcze doradzić to poproś o sterydy na rozwój płucek. One dają większe szanse na przetrwanie zaraz po porodzie. Dają czas na podłączenie do aparatury. Ja dla mojego synka musiałam o te sterydy powalczyć, bo lekarze nie widzieli sensu, no bo przecież wada letalna.
Wiem teraz sytuacja wygląda niewyobrażalnie. Najtrudniej tak jak piszesz pogodzić wszystko w około. Tak naprawdę nic nie jest w takiej sytuacji ważniejsze od maleństwa, ale pracodawcy nie rozumieją takich sytuacji i na za wiele nie pozwolą. Mój synek nauczył mnie jednak nie planować. A wszystko potem tak się układało, że człowiek niepotrzebnie by tylko się zamartwiał.
Małymi kroczkami posuwać się do przodu. Gdy się kiedyś obrócisz wstecz zobaczysz jak wiele trudnych sytuacji przetrwałaś. Najlepsza zasada nie planować dalej niż na tydzień. Spróbuj porozmawiać o swoich obawach z rodzicami, może coś wymyślą innego, może znajdziecie pomoc wśród kogoś znajomego, choć na chwilkę.
A może ktoś zaopiekowałby się tylko psami, a resztą dałabyś sobie może sama radę. Masz troszkę czasu pokalkuluj sobie. Może masz możliwość na pierwsze dni poprosić o pomoc jaką pielęgniarkę środowiskową?
Życzę Ci spokojnych dni, choć pamiętam, wspominając siebie z okresu 27 tyg. to o ten spokój nie było łatwo.Trzymam kciukaski.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 18-06-2014 21:43 przez atusia13 |
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
mamanikosia
18-06-2014 22:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Aga. ja jestem w 29 tc ...moje maleństwo ma zespół edwardsa...nie wiem czy o nim słyszałaś...95 % dzieci umiera przed porodem. większość urodzonych umiera w pierwszych godzinach..mało które dożywa roku...a jednak zdecydowaliśmy się z mężem dać mu wszystko co możemy...Nasz maluch ma ogromną siłę życia...w końcu tak daleko zaszliśmy ...będziemy wdzięczni Bogu jeżeli chociaż przez chwilę potrzymamy go na rękach...przytulimy...chcemy,żeby poczuł,że jest kochany...chcemy się pożegnać...Wiem co czujesz...pamiętaj,że nadzieja umiera ostatnia... najważniejsze,że dałaś jej szansę...że nosisz ją pod serduszkiem...że Cię czuje...trzymam za Was kciuki.
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
19-06-2014 00:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mamanikosia
To prawda ze nadzieja umiera ostatnia ja cały czas wierze ze lekarze sie myla ze to wszystko nieprawda ze stanie sie jakiś cud i mała zadziwić tych wszystkich lekarzy i bedzie ok ale najbardziej boje sie ze moje dziecko bedzie cierpiało to mnie najbardziej przeraża ze sie urodzi i bie bede mogła zobaczyc nawet jednego uśmiechu ze bede widziała tylko jak cierpi i ze nie bedzie mogła nawet poczuć jak bardzo ja kochamy ale narazie staram sie o tym nie myślec bo chyba całkowicie bym sie załamała...
Zycze ci duzo siły bo wiem jak cieżko jest nosić pod sercem chore dziecko :*
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
atusia13
19-06-2014 10:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nasze dzieci czują, że je kochamy już u nas w brzuszku. I mam na to dowody. Więc Twoje maleństwo też czuje na 100 %, że walczysz z wszystkich sił o nie. Powiem więcej wybiera sobie nawet kogo z rodziców "bardziej" kocha. Gdy nie czułam ruchów mój mąż mówił do brzuszka to od razu kopniaki się uwidaczniały, ja sobie mogłam mówić i mówić. Gdy po urodzeniu malutki miał ataki padaczki i w nocy nie mogłam go uspokoić mój mąż wystarczyło tylko, że położył się obok i dotknął paluszkiem czułka i młody zasypiał. One czują bez względu na stan nasze uczucia. Pewnie tez czują i nasze zdenerwowania i lęki. Już w brzuszku zasypiają przy odpowiednich dźwiękach melodii....
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 19-06-2014 10:34 przez atusia13 |
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
mamanikosia
20-06-2014 09:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ja myślę,że Bóg nie pozwoli aby nasze dzieci cierpiały...
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
18-06-2014 23:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Atusia13
Pytałam juz lekarzy o te sterydy na rozwój plucek i oni nie chce mi dać ze względu na to ze bie widza sensu na wywoływanie wcześniejszego porodu a po 36-37 tygodniu płuca juz beda zupełnie dojrzałe (jestem teraz w 33tc) głównym problemem jest to ze nawet jak dzidzia przyjdzie na swiat wcześniej to oni nic nie mogą zrobic bo operacja wstawienia zastawke odprowadzajacej płyn rdzeniowy nie jest możliwa przy malformacjach zylno-tetniczych bo moze wywołać krwotok a badania żył i tętnic i ewentualna operacja ich i tak nie jest możliwa u tak małego dziecka :( lekarze powiedzieli jasno zeby cokolwiek moc zacząć działać stan dziecka musi byc stabilny wiec to takie zamknięte kółko jest :( ja tez juz przestałam planować i żyje poprostu z dnia na dzien bo przyszłość mnie przeraża...zapytam jeszcze raz o te sterydy
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
atusia13
19-06-2014 10:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
To prawda lekarze zasłaniają się wiekiem dziecka...Nam tez kazali czekać do 6 miesiąca. Może i mieli rację, bo słaby organizm mógłby nie poradzić sobie z narkozą. Jednak na tamten czas rozmawiając z nimi i widząc ich podejście uważałam, ze jest to tylko pozbycie się przez nich problemu. Czułam, że nie wierzą, że Marcelek przeżyje miesiąc, nie czułam troski, czułam bagatelizowanie problemu. Pozdrowionka
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
Mama Martusi
19-06-2014 12:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Agnieszko nie martw sie na zapas co ma być to będzie,pamietaj,że dziewczynki są silne.Moja córcia też miała poważne zmiany w mózgu I nie dawali jej zadnych sznas a jednak walczyła dzielnie.Z tego co wiem mieszkasz w Angli więc nie zostawią Cie samej,bedziesz miała zorganizowaną opieke pod kazdym wzglęm...,najważniejsze żeby malutka żyła a reszta sama sie ułoży.Trzymam kciuki I mocno Cie ściskam.
Mama Martusi
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
19-06-2014 14:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nam neurochirurg obiecał ze jak mała sie urodzi i jej serce bedzie samo w stanie pompowac krew i nie bedzie zadnych innych przeciwwskazań to w ciagu 48h ja przewiozą do szpitala dziecięcego w centrum Londynu i odrazu zaczynal badania i beda chcieli jak najszybciej przeprowadzić operacji Ja mieszkam w Uk i naprawde czuje ze mam dobra opiekę Żr lekarzesie starają i wiedza co robią Tez na poczatku umierałam sie zeby przeprowadzili operacje wstawienia zastawke odprowadzajacej jeszcze w moim brzuchu a lekarze odmówili a teraz sie okazało ze przy malformacjach zylno tetniczych nie wolno takiej operacji przeprowadzić bo moze dojść do krwotoku takze jakbym sie uparła to moje dziecko mogłoby juz nie żyć...wiem ze tu zrobią wszystko co możliwe zeby pomoc mojej małej ale to czekanie w niepewności mnie najbardziej wykańcza ;(
Atusia wiem ze moja córcia czuje juz teraz jak bardzo ja kochamy a najbardziej lubi jak Zuzia sie śmieje głośno blisko mojego brzucha :)
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
Mama Martusi
19-06-2014 14:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Chciałabym Ci napisać żebyś sie nie denerwowała,ale zdaje sobie sprawe że to dla Ciebie bardzo ciężki okres,Jedyne co moge to dodawać Ci otuchy.My tutaj wiemy przez co przechodzisz...nie jestes sama.Trzymasz sie dzielnie I córa też a to najważniejsze
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
atusia13
19-06-2014 18:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Czyli jednym słowem jesteś w dobrych rękach. To dobrze. Czas będzie się dłużył, bo już tak jest jak na coś się bardzo czeka. Dużo siły. Jesteśmy z Tobą, choć chyba z opisu jesteś daleko od nas :))
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 19-06-2014 19:41 przez atusia13 |
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
EwelinaW
24-06-2014 09:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Agnieszka, cały czas Was podczytuję. Mocno trzymam kciuki.
Co do sterydów, to zgadzam się z lekarzami. Nie ma sensu ich podawanie, bo płucka będą już dojrzałe, a ich podanie nie wpłynie na zdolność oddychania po porodzie.
Cierpienie??? Trudny temat...nie ma co ukrywać...po operacji boli..Lekarze niwelują ból lekami, ale przychodzi czas, że dziecko się budzi. Wkłucia? Bolą...
Nie ma co udawać, że ból nie istnieje, że nasze dzieci ominął, czy ominie...
Ja miałam taką zasadę, że nigdy nie płakałam przy Zuzi. Wychodziłam ze szpitala i dopiero pozwalałam sobie na łzy. W ciąży też starałam się "trzymać".
Wydaje mi się, że nadzieję trzeba mieć, jak najbardziej, ale...zdawać też sobie sprawę z tego, co mówią lekarze. Nie załaniać się myśleniem "nie...oni się mylą...to nie może być prawdą". Trzeba wiedzieć, z czym przyjdzie Wam się borykać.
Trzymajcie się!
-----
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-06.06.08*
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
-------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
03-07-2014 21:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bede miała cesarkę miedzy 17 a 24 lipca w środę dostanę konkretny termin....bedzie ja wykonywał sam ordynator w klinice w centrum Londynu ale sytuacja nie wyglada zbyć ciekawie mała ma nowe wylewy i skrzepy, komory sie znowu powiększają a do tego mozg jest przesunięty na prawa stronę przez nowy skrzep krwi....jestem przerażona co bedzie po porodzie, juz mi powiedzieli zebym sie przygotowała ze
Mała nie bedzie sama oddychać ani przełykać a martwią sie tez czy serduszko wytrzyma ;(
Zaczynam miec wyrzuty sumienia ze myśle tylko o sobie ze zdecydowałam sie ja urodzić tylko dlatego ze tak bardzo ja kocham a to ona bedzie przeciez najbardziej cierpiała i to ona moze miec do mnie w przyszłości pretensje ze wolałaby nie żyć....oglądałam ostatnio program o wczesniakach i dziewczyna dorosła juz miała pretensje do matki ze zdecydowała sie ja ratować bo teraz nie ma czucia w obu nogach i jednej ręce i jest zależna od innych nawet sama wstać nie moze z łóżka i nowo ze takie życie to nie życie...zabolało mnie to i dało mi duzo do myślenia...nie chce zeby moje dziecko tak cierpiało ;(
To juz końcówka ostatnie 2-3 tygodnie a ja coraz bardziej sie boje co dalej...jakoś do tej pory wmawialam sobie ze napewno lekarze sie myła ze moje dziecko jest silne i nie bedzie wcale tak zle jak oni mówią zreszta do tej pory mam nadzieje ze mała sie urodzi zacznie płakać i przystawka mi ja do piersi a ona zacznie ssac ale im bliżej porodu tym bardziej dociera do mnie co moze sie zdarzyć chyba nigdy nie bede na to gotowa ;(
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
atusia13
04-07-2014 07:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
2-3 tygodnie to niewiele, ale jak się czeka to cała wieczność. Żeby móc wytrzymać ten czas nie wybiegaj myślami dalej jak do dnia porodu. Po porodzie lekarze przedstawią Ci plan działania i wtedy uchwycisz się tej drogi. Teraz stres, emocje, teraz nie mozna nic planować.
Jeśli stan będzie wymagał aparatury to możesz maleństwa nie dostać do piersi, ale się nie martw dostanie jedzonko sondą. Po cesarce będziesz z resztą zbyt słaba.
Mój synek w ogóle nie miał odruchu ssania. Od razu trafił pod aparaturę i do innego szpitala. By być bliżej zamieszkaliśmy z nim w szpitalu, nauczyłam się zakładać sama sondę i rurkę tracheo. Nic nie wskazywało, że będziemy mogli wziąć go do domku, więc stworzyliśmy mu dom w szpitalu. Pilnowałam by nie działa mu się krzywda. Jeśli tylko widziałam, że opiekują się innymi dziećmi , a nas sobie odpuszczają to zadbałam o to by sobie o nas przypomnieli.
Ty też dasz radę to wszystko ogarnąć.
Wszystko strasznie wygląda na początku.
Pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
10-07-2014 12:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam juz wyznaczony termin cesarki - 24 lipca to bedzie równo 38tc to juz za dwa tygodnie w czwartek...boje sie coraz bardziej, dzis przyszły mi pierwsze rzeczy co zamówiłam dla małej tak na start kilka śpiochów i bodów wcześniej kupiłam pieluchy i rożek itp tak na pierwsze dni....nic wiecej nie szykuje dla dziecka bo wszystko mam po Zuzi na strychu i jak juz bede wiedziała ze moge zabrać malenstwo do domu wtedy Tż wszystko przygotuje ja jakoś nie potrafię narazie....i tak piore od rana te ciuszki co przyszły takie maleńkie słodkie i pachną dzidziusiem po wypraniu w Fairy...siedze i rycze jak patrzę na te ubranka, tak bardzo bym chciała trzymać w nich moje malenstwo i przytulać i karmić piersią...
Moi rodzice wyjeżdżają dzien przed cesarkę wiec Zuzia moja zajmie sie teść w dzien cesarki a pózniej juz Tż, az mnie serce boli jak myśle ze nie bede widziała Zuzi choćby przez kilka godzin a co dopiero jak pomyśle o nocy czy kilku dniach...nie wiem co zrobię najchętniej bym sie rozdzieliła na pol i zajmowała sie Zyzia w domu i maleństwem w szpitalu...cały czas mam ta glopia nadzieje ze Natalka sie urodzi i bedzie wszytko ok ze lekarze ze jeszcze zdziwia i ze pozwolą mi ja zabrać do domu a pózniej zrobią co musza jakies badania czy operacje konieczne ale ze z mała nie bedzie tak zle...wiem ze sa małe szanse na to ale ja cały czas w to wierze! Teść mnie drażni strasznie tymi głupimi pytaniami w kółko jakie sa rokowania, ile razy mam tłumaczyć ze nie wiem a on do mnie co zrobię jak dziecko bedzie bardzo niepełnosprawne, co za glopie pytanie az sie gotuje jak słyszę to!!!!nie rozumiem o co mu chodzi mam wrażenie ze chce usłyszeć ze nie wiem zostawie je gdzies i zrobię sobie nastepne,zdrowe, dziecko!!!!! No bo po co glopio sie pyta co zrobię...wrrr albo gada ze przeciez nie beda mnie trzymać długo w szpitalu ze po cesarce zaraz wyjdę i bede mogla zajac sie domem, nie chce mi sie nawet tłumaczyć tego ze chce byc przy dziecku bo i tak nie zrozumie...juz wole słuchać "wszystko bedzie dobrze" od ludzi którzy nie maja pojęcia o czym mówią i co ja przeżywam i czuje no bo skad maja wiedziec, tego nie da sie nawet wyobrazic nie przeżywając tego na własnej skórze...pewne teść nie chce zle pewnie nie wie jak sie zachować w takiej sytuacji ale to nie zmienia faktu ze mnie drażni!zreszta ostatnie dni wszystko i wszyscy mnie drażnią...kłócę sie ze wszystkimi naokoło pózniej z nerwów płacze cały czas i tak w kółko czuje sie jak jakas wariatka, mam wrażenie ze nikt mnie nie rozumie...nawet Tż :( w szpitalu wczoraj tez sie musialam klocic bo sie okazało ze ktos zrobił blad I mialam wizyte we wtotek a nie wczoraj I chcieli przelozyc mi na nastepny tydzien,myslalam ze nie wytrzymam jak to uslyszalam ale zrobilam awanture I zalatwili wszystko wczoraj z terminem cesarki i wszystko z papierami bo zostalam oficjalnie przetransferowana ze swojego szpitala do ich kliniki na porod...czeka mnie jeszcze kilka wizyt do porodu na usg badania itp bo oczywiscie wczoraj usg juz nie zdążyli zrobic...
To beda dlugie dwa tygodnie...
|
|
Ostatnio zmieniony 10-07-2014 13:12 przez butterfly |
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
EwelinaW
11-07-2014 23:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wiesz, sama sobie pozwól na taką złość. Sytuacja, w której jesteś jest ekstremalna! Natłok emocji. Gdzieś muszą naleźć ujście.
Ja z racji tego, że się przestałam modlić, to pozwolę sobie na symboliczne, ale mocne trzymanie kciuków.
Mam prośbę. Jak już tylko będziesz w stanie, to napisz nam po cc, co z małą i jak Ty się czujesz.
Przytualam
Ewelina
--
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
atusia13
10-07-2014 15:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Agnieszko nie zawracaj sobie innymi głowy. Niech sobie mówią, myślą co chcą. Liczy się tylko Twoje maleństwo i Ty. Ja tez nie miałam siły na ciągłe tłumaczenie innym jak się czuję, co to za choroba i jakie są rokowania. Jak ktoś nie ma zielonego pojęcia to na nic tłumaczenia. Im mniej inni wiedzą tym Tobie będzie łatwiej. Całym sercem jesteśmy z Tobą.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
donata
10-07-2014 14:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Trzymaj sie droga mamo zreszta my wszystkie tu modlimy sie za ciebie ,nie wybiegaj do przodu zyj dniem dzisiejszym i jak mozesz modl sie bardzo duzo.U mnie mija 18.07 -dziesiata rocznica odejscia mojej tragicznie zmarlej coreczki i tez modlitwa i wiara wytrzymalam te 10 lat.Duzo dobrego i duzo sily i wsparcia bliskich.Mama franzi
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
18-07-2014 20:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja wczoraj miałam ostatnie usg Natalka urosła wazy juz 3400g i sytuacja w mozgu bez zmian tzn skrzep krwi mniejszy nie ma nowych krwawień ani skrzepów ale komory nadal bardzo rozszerzone tym razem lewa 22mm a prawa 16mm dzięki czemu móżdżek przesunął sie spowrotem na środek...dziwna sprawa z tym komorami ze raz sie pomniejszają raz powiększają az sie nie co bedzie z mózgiem małej po porodzie to juz tylko kilka dni zostało ale jakoś do mnie jeszcze nie dociera ze to juz....
|
|
Ostatnio zmieniony 18-07-2014 20:16 przez butterfly |
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
EwelinaW
28-07-2014 15:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
???????
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
AGNIESZKA87
31-07-2014 12:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Przepraszam ze dopiero teraz pisze ale jestem od tygodnia w szpitalu i wiele sie działo...
Natalka urodziła sie 24 lipca o godzinie 12.20 przez cesarskie cięcie, niestety nie mogli je wyciągnąć i musieli użyć kleszczy przez co ma wielkiego siniaka od lewego oka przez luk brwiowy az do glowki :( mama dzieje ze to zejdzie bo juz mała ma tydzien a to nadal wyglada tak samo...ja miałam krwotok i transfuzję krowy musieli mi cała macice na wierz wyciągać ale na szczęście juz wszystko w miarę ok ze mną..
Wracając do tematu mała po urodzeniu zaczela sama oddychać i płakać co mnie strasznie wyruszyło bo bałam sie ze o nią, zabro mi ja na intensywna terapie na obserwacje i niestety przez pierwsza dobę zabim nie byłam w stanie sie ruszyć jej nie widziałam...
Mala wydawała sie byc normalnym noworodkiem dlatego zdenerwowałam sie jak jej wsadzili rurke przez nosem i karmili ja sztucznym mlekiem , na szczęście odciagalam swoje mleko i wywalczylam sobie karmienie piersią...
W poniedziałek zostałyśmy przewiezione do kliniki neurochirurgi dziecięcej w centrum Londynu gdzie czekalysmy na skan MRI (rezonans magnetyczny) i mała była pod obserwacja, karmie ja juz tylko i wyłącznie piersią a nawet odłączyli ja od monitora serca itp tylko na noc jej zakładają na rączkę cos co bada puls...
Natalka zachowuje sie i wyglada jak zwykły tzn normalny noworodek nic bie wskazuje na to ze ma jakies problemy w główce, jest słodka wodzi wzrokiem za mną, słyszy jak do niej mowie bo odwraca główkę,jest naprawde kontaktowa i wszystko z nią ok...wczoraj doczekałem sie w końcu skanu
nie wiem czy ja śnie jeszcze czy to rzeczywistość ale wlasnie przyszło do nas 15 lekarzy widać poważnych profesorów starszych w okularach i poinformowali mnie ze cały dzisiejszy ranek spędzili na oglądaniu i interpretowaniu zdjeć z MRI Natalki i powiedzieli mi ze to chyba jakiś cud jest bo wyglada na to ze organizm dziecka sam zalecza problem, co prawda jest zle polaczenie zyly z tętnica z tylu glowki przez co były krwawienia i ten płyn z tylu co sie zbierał to krew a tworzące sie nowe skrzepy krwi to dobry znak bo to ta zalegająca krew krzepnie i schodzi sobie powoli zmniejszając blokadę odpływu płynu rdzeniowego z komór i dzięki temu komory małej powolutku powinny sie zmniejszać, dziecko ma cały nieuszkodzony mozg w co było cieżko komukolwiek uwierzyć, ma niestety ucisniety móżdżek ale to w żaden sposób nie wpływa w tej chwili na jej rozwój - moze miec wpływ w przyszłości ale według nich jeśli wszystko bedzie szło jak do tej pory to organizm małej sam sie zaleczy i ten płyn mózgowy spłynie i ucisku juz nie bedzie :) mała ma byc pod stała obserwacja i miec MRI robione co kilka tygodniu jeśli komory sie zaczynał powiększać wtedy mozna myślec o wstawieniu rurki która doprowadzi ten płyn....wiadomo cały czas sie boje ze sie pogorszy tak jak to było w ciazy ale wydaje mi sie ze to był skutek konfliktu krwi, lekarze nie maja pojęcia skad to sie wszystko wzięło ale dla mnie najważniejsze jest ze z mała jest wszystko ok teraz :)
WRACAMY DO DOMU !!!
Czekam az lekarze podzwonia gdzie trzeba i załatwia odpowiednia opiekę dla Natalki - pediatrę, healt visitor położna itp kogos kto bedzie czuwał cały czas i sprawdzał czy sie nic nie pogarsza i moze juz dzis dostanę wypis :D
Jestem taka szczęśliwa!!!
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
Ewelina85
31-07-2014 12:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wspaniałe wieści!! Zawalczyłaś, jesteś wspaniałą Mamą! Tak bardzo się cieszę!!! :)
Dużo zdrówka dla Was Kobietki!! :*
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 ♥
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
klimat
31-07-2014 13:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Agnieszko. Ty i Twoje maleństwo jesteście niezwykle dzielni. Modlimy się. To baaaardzo dobre informacje.
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
donata
31-07-2014 16:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wspaniale wiesci tylko tak dalej ,wierzyc tylko ze dalej bedzie dobrze .Durzo dobrego dla mamy i coreczki.donata Mama Franzi
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
atusia13
31-07-2014 20:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
A mówiłam, że dasz radę i maleństwo, że diagnozy swoje, a życie swoje. Z całego serca życzę Wam wszystkiego najlepszego. Tobie szybkiej regeneracji odzyskania siły, a kruszynce zdróweczka.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: 27TC,SKRZEP KRWI W GLOWCE PLODU, WODOGŁOWIE, ZMAŻDŻONY MÓŻDZEK..... | |
|
Vendetta83
31-07-2014 20:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja cały czas z zainteresowaniem czytałam Twoje wpisy. Gratuluję Ci własciwie podjętych decyzji i przede wszystkim wspaniałej córeczki!!! Dałaś radę!
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia i spokoju :)
Emilka, mama Lili, ur.5.03.2014 - zm.25.04.2014
|
|
|
:: w górę ::
|
