dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

Wyniki amniopunkcji - prawdopodobny mozaicyzm?
Nika07  
09-04-2014 13:45
[     ]
     
Dostaliśmy częściowe wyniki amniopunkcji. Powiedziano nam, że zbadano 5 z 20 płytek i tych 5 jest prawidłowych. Boję się cieszyć, nie wiem co to znaczy. Czy 5 z 20 to już dużo? Czy możliwe są jeszcze wady genetyczne związane z mozaicyzmem chromosomów?
Wskazaniem do amniopunkcji było bardzo wysokie NT w usg, wynosiło ponad 9mm :( Lekarze nie dawali szans, podejrzewali zespół Turnera i że dzieciątko umrze. A teraz pojawiło się takie światełko. Czy moja nadzieja jest uzasadniona? Proszę, pomóżcie... Minęły już ponad 3 tygodnie, a na pełny wynik jeszcze sporo poczekamy... 
Mama Antosia *15.07.2014 +16.07.2014

Re: Wyniki amniopunkcji - prawdopodobny mozaicyzm?
atusia13  
09-04-2014 19:21
[     ]
     
Witaj Nika 07.Niestety nie znam się na tych wynikach. Amniopunkcji nie wierzę. Miałam amniopunkcję i jest to bezsensowne badanie narażające dziecko, a nie dające w ogóle pewności w diagnozach. W moim przypadku amniopunkcja nic nie wniosła i nie utwierdziła w 100%.
Nadzieja jest tak długo jak długo maluszek będzie walczył. Przypomina mi się moje oczekiwanie na wyniki i coraz to gorsze diagnozy...., a mój synuś w brzuszku kopnięciami dawał znać, że ma wielką siłę, że tak łatwo się nie podda.
Moi lekarze, specjaliści po zagranicznych szkoleniach nie dawali mi żadnej szansy na to, że synek urodzi się żywy. Wykryto śmiertelną wadę układu nerwowego - wadę letalną. Dzieci z taką wadą nie dożywają porodu. I w takim nastawieniu utrzymywano mnie do porodu. Układ nerwowy u naszego Marcelka w ogóle się nie rozwinął. Na Usg widać było tylko szczątki płatów mózgowych. To za mało by przejęły funkcje oddechowe i w ogóle życiowe. A jednak wbrew lekarzom synek przeżył. I dzielnie radził sobie przez dwa lata. Były miesiące, ze nie potrzebował nawet maski tlenowej. Miał Tracheo, Pega i sobie radził świetnie. Tych małych jego codziennych sukcesów - cudów jest sporo, nie jeden lekarz by się zdziwił. Tak mnie korciło gdy się urodził pojechać do każdego z tych uczonych lekarzy i pokazać im jak bardzo się mylili, że nie zgasili mojej nadziei. Dużo siły Ci życzę. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Last edited on 09-04-2014 19:24 by atusia13

Re: Wyniki amniopunkcji - prawdopodobny mozaicyzm?
Nika07  
11-04-2014 09:03
[     ]
     
Beato, dziękuję za odpowiedź, ale szczerze mówiąc nie wiem, jakie są Twoje intencje. Napisałam z konkretnym pytaniem. Miałam już amniopunkcję, czekam na wyniki, więc nie wiem, po co napisałaś, że to badanie nie ma sensu i jest niebezpieczne dla dziecka, to na pewno nie pomaga, a wszyscy szukamy tu wsparcia. Ryzyko wynikające z amniopunkcji to 1%. Tymczasem można dowiedzieć się z niego wiele, nie tylko po to, żeby podjąć decyzję o ewentualnej terminacji, ale po to, żeby wiedzieć, jak pomóc dziecku po urodzeniu, a może nawet jeszcze przed narodzinami. Twoją historię czytałam już wcześniej, w kilku innych wątkach. Cieszę się, że nie straciłaś nadziei i mam nadzieję, że Twój synek nie cierpiał mocno, mogliście się cieszyć tym krótkim wspólnym czasem. 
Mama Antosia *15.07.2014 +16.07.2014

Re: Wyniki amniopunkcji - prawdopodobny mozaicyzm?
atusia13  
11-04-2014 19:17
[     ]
     
Źle mnie zrozumiałaś, chciałam dać Ci wsparcie i jednocześnie nadzieję, że jak wynik amniopunkcji wyjdzie zły żeby się nie poddawać, że amniopunkcja nie daje 100% pewności,że nie należy rozpatrywać tego jako pojedynczego badania. Nikt nie napisał na Twój post, pamiętam jak bardzo potrzebowałam kontaktu z osobami, które przeszły takie badania i dlatego napisałam. Ale widzę, że zamiast pomocy zrobiłam Ci przykrość, a nie takie były moje intencje. Wybacz mi. Tobie życzę wszystkiego najlepszego i samych dobrych wyników. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Wyniki amniopunkcji - prawdopodobny mozaicyzm?
Nika07  
14-04-2014 12:46
[     ]
     
Dziękuję za słowa otuchy i przepraszam za moją pewnie zbyt emocjonalną reakcję - to ta huśtawka, bardzo długo czekaliśmy na wyniki i podawali nam je na raty. Ale teraz wiemy, że wszystkie płytki wyszły prawidłowo. I tak się boję, bo podobno mozaicyzm nie zawsze wychodzi, np. w zespole Turnera może być tylko 5 na 100 komórek z nieprawidłowością. Ale i tak się ogromnie cieszę i dziękuję za wsparcie. Pozostaje mieć nadzieję na brak poważnych wad rozwojowych, dzisiaj mamy usg anatomiczne, więc pewnie sporo się okaże.
Masz rację, wsparcie jest bardzo ważne i na tym forum ogromne, czasem po prostu nerwy nie wytrzymują i do głosu dochodzi panika. 
Mama Antosia *15.07.2014 +16.07.2014

Re: Wyniki amniopunkcji - prawdopodobny mozaicyzm?
Ewelina85  
14-04-2014 15:55
[     ]
     
Twój strach i panika są zrozumiałe w tej sytuacji. Jestem przekonana, że Atusia nie ma Ci za złe poprzedniego postu!
Życzymy powodzenia na dzisiejszym badaniu!!
Pozdrawiamy ciepło! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 ♥

Re: Wyniki amniopunkcji - prawdopodobny mozaicyzm?
atusia13  
14-04-2014 20:47
[     ]
     
Nika07 trzymam kciukaski i życzymy samych dobrych wieści. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Wyniki amniopunkcji - prawdopodobny mozaicyzm?
Nika07  
15-04-2014 08:49
[     ]
     
Wczoraj mieliśmy usg, ale na ocenę anatomiczną jest za wcześnie (17 tydzień, początek). Ale wszystko wygląda ok, nawet nie ma szmerów w sercu, które wcześniej słyszał lekarz. Czekamy ciągle z niepokojem na usg anatomiczne w 20 tygodniu, ale wygląda na to, że nasza rybka utarła nosa lekarzom, którzy nie dawali jej/mu (nie odebraliśmy jeszcze wyniku amnio na papierze) szans! Dziękuję Wam za wszystkie ciepłe słowa! 
Mama Antosia *15.07.2014 +16.07.2014

Re: Wyniki amniopunkcji - prawdopodobny mozaicyzm?
atusia13  
15-04-2014 21:43
[     ]
     
Widzisz, widzisz mówiłam :)), Trzymajcie się 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora