 Zespól Turnera, 16 tc | |
|
jaiona
13-10-2013 15:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Piszę tu pierwszy raz, noszę pod serduszkiem małą dzidzie, mała ma Zespół Turnera, jestem po biopsji trofoblastu. Malutka ma ogromne torbiele na karku i ma obrzęknięte wszystkie narządy,lekarze nie dają jej żadnych szans, nie wiem czy serduszko jeszcze bije, jutro idę na usg zobaczyć czy maleńka jeszcze jest ze mną,czy juz zasnęła. Lekarz powiedział,że z takim obrzękiem nie ma szans, zrobił mi usg na odwal się, sprawdził tylko czy serduszko bije i stwierdził że obrzęk się powiększa, i że już powinnam poronić. Chodzę prywatnie do ginekologa, dopóki ciąża była prawidłowa to lekarz był miły,żartował a teraz mam wrażenie że traktuje mnie i moje dziecko jak kogoś gorszego, nie zasługującego na czas i uwagę, zawiodłam się na nim jako lekarzu i człowieku..
Czy jest tu jakaś mamusia która ma albo miała sytuację podobną do mojej?
Lekarz prowadzący i genetyk zalecają terminacje, ja nie wiem co mam zrobić, kocham ta małą najbardziej na świecie, ale nie chce żeby cierpiała, z takim obrzękiem zapewne nie czuje się najlepiej...
Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo zdrówka
JaiONA
|
|
|
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
atusia13
13-10-2013 18:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Cię serdecznie. W 24 tygodniu dowiedziałam się, że urodzę synka z Wadą letalną mózgu, że nie ma szans na przeżycie, bo mózg naszego synka nie rozwinął się. Podobnie jak u Ciebie - póki było wszystko ok lekarz był bardzo miły, a jak pojawił się problem lekarz stał się na tyle opryskliwy, że postanowiłam zmienić go na innego. Niestety każdy podkreślał, że ciąży nie ma sensu podtrzymywać, że narażam siebie...Miałam amniopunkcję, wszystko się potwierdziło. Doszły jeszcze choroby współistniejące. Nie byłam w stanie terminować ciąży. Maluszek na przekór wszystkim przeżył poród i był z nami ok. 2 lat. W linku jego piękne zdjęcia,a w archiwalnych zakładkach pewnie znajdziesz naszą historię.
Życzę Ci dużo siły, odwagi na każdy dzień walki, niegasnącej nadziei. Lekarze często podchodzą rutynowo i książkowo, a w życiu nic nie dzieje się szablonowo. Z wadą mojego synka się nie przeżywa porodu, a nasz Marcelek przeżył.
Pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
jaiona
13-10-2013 19:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam,dziekuje ze napisalas.Podziwiam Cie,ze urodzilas Marcelka. Wczoraj czytalam Twoja historie,a Ty dzis mi odpisalas.
Z ZT da sie zyc, ale nie wiadomo czy malutka da rade, bo ten obrzek wyglada fatalnie,myslalam ze cos sie wchlonie a on sie powiekszyl. Ide jutro na usg do mojego lekarza, jesli malutka jest jeszcze z nami to musze poszukac innego lekarza.
Zadziwiajace jest to ze jest presja ze strony lekarza,genetyka zeby poddac sie terminacji, jest tylko 1%szanas ale niech nam jej nie odbieraja. Cuda sie zdarzaja. Twoj malutki z wada letalna dal rade,urodzil sie i byl tyle na ile starczylo mu sil.
Siedze i placze, to takie niesprawiedliwe, takie male niewinne dzieciatka a musza tyle przejsc i to od dnia poczecia.
Przepraszam ze tak nieskladnie pisze ale jestem w rozsypce
Pozdrawiam Cie cieplutko.
Pomodlilam siem za Twojego synusia, byl slicznym chlopczykiem.
|
|
|
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
atusia13
13-10-2013 20:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
...teraz najważniejsze dla Ciebie mieć takiego lekarza, któremu zaufasz, którego będziesz pewna, że zrobi wszystko co w jego mocy dla Twojego maleństwa. I tak jak napisałaś choć by był tylko 1 % to trzeba go wykorzystać. Wiem, że Ci ciężko. Pamiętam ten czas kiedy ja się dowiedziałam o chorobie synka na którego czekaliśmy 9 lat. Siły zdobywałam właśnie w modlitwie. Mnóstwo czytałam. Czasami miało to swoje dobre strony, bo więcej wiedziałam od lekarzy :)), czasami niepotrzebnie z wyprzedzeniem znałam rokowania i tylko dodatkowo powodowało to niepokój...
Dużo zdrówka dla Twojej kruszynki pod serduszkiem.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
jaiona
16-10-2013 20:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Hej Beatko, wrocilam od lekarza i jest bardzo zle, malutka jest bardzo mocno spuchnieta, ledwo sie rusza ma taki obrzek i potezne torbiele na karczku, nie wiem co dalej, musze czekac bo lekarz jej nie jest w stanie pomoc, a ona pewnie tam cierpi.
Nie jestem w stanie na razie wiecej napisac.
Dziekuje,ze jestes i tu do mnie zagladasz.
Pozdrawiam
|
|
|
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
atusia13
16-10-2013 21:43 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem i czuję się taka bezradna, że nie potrafię Ci pomóc. Wiem jak trudna to walka. Póki jest w Tobie Malutka to czuje się bezpiecznie, przy mamusi przecież zawsze najlepiej. Ona to wie, że jest najważniejsza dla Ciebie. Myślami jestem z Tobą.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
Malachite
17-10-2013 00:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mój Synek miał triploidię i przy tym agenezję nerek i pęcherza moczowego. Zerowe szanse na życie. Wiem, że teraz przeżywasz koszmar. Nie ma dobrych rozwiązań. Ja postanowiłam, że nie do mnie będzie należała decyzja kiedy ma odejść, mimo, że nie miał żadnych szans. W moim przypadku dopiero wówczas uspokoiłam się wewnętrznie.
Przytulam z całych sił.
--
Mama:
Aniołka Emilka *+ 9 XII 2009
Rybci Lenki *18 III 2011
Okruszka Tymka *19 VI 2013
|
|
|
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
jaiona
18-10-2013 13:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję Beatko że o nas myślisz..
Malachite ja nie wiem co mam zrobić, każda decyzja w tym momencie jest dla mnie bolesna.
Widziałam ją na usg jak malutka jest uwięziona w tym obrzęku i się nie rusza, myślałam,że odeszła... Serduszko biło, ona po prostu nie ma jak się tam ruszyć...
No nic pozostaje czekać, nic się nie da niestety zrobić dla Malukiej.
Pozdrawiam Was dziewczyny
|
|
|
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
atusia13
18-10-2013 19:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Piszesz, że nic się nie da dla malutkiej zrobić, a robisz dla niej bardzo dużo - jesteś mamą na dobre i na złe. Już wie, że jej nie zostawisz w cierpieniu. Modlitwa działa cuda. To możesz jej dać. Malutka walczy dzielnie.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
Malachite
18-10-2013 22:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wiem jakie to ciężkie podjąć decyzję. Bezpośrednią przyczyną śmierci mojego Synka było wewnątrzmaciczne uduszenie się pępowiną, o czym dowiedziałam się dopiero po Jego urodzeniu (jak powiedziała Pani patomorfolog, było zbyt mało wód płodowych, aby mógł się wyswobodzić). Tak jak Twoja Córcia, nie mógł się ruszać, chociaż z innego powodu. Ja do dziś nie wiem, czy postąpiłam dobrze, chociaż drugi raz podjęłabym tę samą decyzję. Synio bardzo długo się dusił, odchodził dzień po dniu, po malutku, po troszeczku. Jednak w tamtym czasie była to decyzja, po której "pogodziłam się" sama ze sobą. Wcześniej nie byłam w stanie racjonalnie myśleć, dzień, noc, obiad, śniadanie - wszystko było jednym, a ja automatem zaprogramowanym chyba tylko na płacz.
Poproś o wejście na podforum "Terminacja ciąży". Może będzie Tobie łatwiej podjąć decyzję.
--
Mama:
Aniołka Emilka *+ 9 XII 2009
Rybci Lenki *18 III 2011
Okruszka Tymka *19 VI 2013
|
|
|
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
Mariola i Adrian_
31-10-2013 19:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja była w podobnej sytuacji...w 21 tc dowiedziałam się ze moje dzieciątko ma szereg wad wrodzonych. Miałam robioną amnio ale nie mogliśmy czekać na wyniki bo nie było już na to czasu...po wszystkim wyniki wykazały zespół Edwardsa. My zdecydowaliśmy się na terminację...inni rodzice decyduja się na danie szansy i życie tyle ile Bóg pozwoli...Żadan z tych sytuacji nie jest dobrym wyjściem...każdą można krytykować jedną za "zabicie" swojego dziecka natomiast drugą za skazanie na cierpienie... To jest bardzo ciężki temat i ty sama musisz podjąć odpowiednia dla siebie/dla was decyzję. Ostatnio buszując po necie dotarłam do rodziców dzieci w moim przypadku z ZE - ich życie jest bardzo ciężkie....walka o każdą minutę - spróbuj moze tobie uda się nawiązać kontakt z kimś z ZT
Nasze Aniołki
Jakub 11.04.2013 (23 tc)
Izabela i Maciej 11.09.2013 (10 tc)
Anna 27.08.2014 (10 tc)
Nasza iskierka - wyczekany, wymodlony Cezary 24.09.2015
|
|
|
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
jaiona
31-10-2013 21:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja Hania odeszła we mnie sama, wczoraj rano ją urodziłam, była taka maleńka...
Nie mogę sobie z tym poradzić, od paru godzin płaczę i płaczę.. W ciągu dnia jakoś dałam radę ale od popołudnia nie moge sobie miejsca znaleźć.
Malutka miała bardzo mocno owinięta pępowinę wokół szyi:(
|
|
Ostatnio zmieniony 31-10-2013 22:03 przez jaiona |
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
Mariola i Adrian_
01-11-2013 07:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo mi przykro...napewnno jest ślicznym Aniołkiem. W takim dniu jak dzisiaj śle światełka wysoko do nieba....
Nasze Aniołki
Jakub 11.04.2013 (23 tc)
Izabela i Maciej 11.09.2013 (10 tc)
Anna 27.08.2014 (10 tc)
Nasza iskierka - wyczekany, wymodlony Cezary 24.09.2015
|
|
|
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
Malachite
01-11-2013 23:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
[*]
--
Mama:
Aniołka Emilka *+ 9 XII 2009
Rybci Lenki *18 III 2011
Okruszka Tymka *19 VI 2013
|
|
|
| Re: Zespól Turnera, 16 tc | |
|
gatta1981
02-11-2013 17:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ściskam Cię mocno i (*)dla Twego Aniołka, a jeszcze co do lekarzy mój synek miał ZD i lekarze tez potraktowali go jak kogoś gorszego, bardzo to przykre bo to nasze dzieci to my nosimy je pod sercem a lekarze zamiast pomóc to tak traktują..
trzymaj się kochana
|
|
|
:: w górę ::
|
