 Wodog³owie | |
|
katemm
17-12-2011 18:54 |
[ ]
reply messages
|
Witam,
na Wasze forum trafi³am kiedy w 18tc dowiedzia³am siê o wielowadziu mojej córeczki. Malutka ma poszerzone komory, omphalocelle, w której s± tylko jelita i skrócone koñczyny:( Przez d³u¿szy czas rozwa¿ali¶my opcjê terminacji ale nie by³am w stanie...tak bardzo J± kocham!
Ka¿da wizyta u lekarza to wielka niewiadoma. Na szczê¶cie g³ówka w tej chwili siê nie powiêksza...Czy któr±¶ z Was spotka³a taka diagnoza? tak bardzo siê bojê...nie wiem czego siê spodziewaæ... Proszê o pomoc...szukam rodziców, którzy do¶wiadczyli podobnych wad u swoich pociech.
|
|
|
| Re: Wodog³owie | |
|
Ewelina85
17-12-2011 19:04 |
[ ]
reply messages
|
Witam Ciê!
Przeczyta³am Twojego posta i odrazu mi siê przypomnia³o, ¿e podczas ostatniej wizytu u mojego lekarza mówili¶my o wodog³owiu. Lekarz powiedzia³, ¿e w tej chwili ono nie jest problemem, bo po urodzeniu wszczepiany jest specjalne urz±dzenie, które ma na celu odbarczenie p³ynu z g³ówki. Dziecko wtedy rozwija siê prawid³owo. Mówi³ równie¿, ¿e bardzo wa¿ny jest monitoring dziecka jeszcze w brzuszku, po to aby stwierdziæ w którym momencie najlepiej jest przeprowadziæ poród, tak aby struktury mózgowe ucierpia³y jak najmniej. Wiadomo, ¿e w takim wypadku trzeba udaæ siê na poród do w³a¶ciwej placówki, tak aby dziecko mo¿liwe jak najszybciej przesz³o ten zabieg. Mój lekarz w podobnym przypadku poleci³ Szpital w Prokocimiu. Nie wiem jak daleko jest to od Twojego miejsca zamieszkania? Nawet je¿eli daleko to my¶lê, ¿e warto. Ja jestem z zachodniopomorskiego a swojego Syna rodzi³am w Warszawie wiêc jakie¶ 500km od domu. Wiadomo, jak ka¿da matka - dla dziecka wszystko!
Pozdrawiam Ciê bardzo serdecznie i ¿yczê powodzenia!
P.S. Wprawdzie mój Synek nie mia³ wodog³owia wiêc mo¿e niebardzo siê na tym znam - przekazujê tylko to co us³ysza³am od lekarza. Jest tu kilka dziewczyn, które zmaga³y siê z tym problemem wiêc pewnie która¶ z nich doradzi jeszcze sensowniej.
Ewelina, Mama Anio³ka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Ciê Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 ♥
|
|
|
| Re: Wodog³owie | |
|
katemm
17-12-2011 19:54 |
[ ]
reply messages
|
No my bêdziemy rodzili w Warszawie na Starynkiewicza. Jeste¶my pod opiek± lekarza stamt±d, który czuwa nad naszym Maleñstwem. Chodzili¶my na ró¿ne konsultacje i jedni lekarze nas strasz±, ¿e mo¿emy straciæ Malutk± po urodzeniu, inni daj± nadziejê nawet na dobrze rozwijaj±c± siê córeczkê...jestem zdezorientowana...ale nie tracê nadziei...
|
|
|
| Re: Wodog³owie | |
|
Ewelina85
17-12-2011 19:59 |
[ ]
reply messages
|
Sk±d ja to znam? Ka¿dy lekarz mówi co innego - przerabia³am to Kochana!
Nie traæ nadziei - to naprawdê wa¿ne. Pomo¿e Ci przetrwaæ ten trudny czas. Wierzê, ¿e siê uda.
Pozdrawiam bardzo serdecznie!
Ewelina, Mama Anio³ka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Ciê Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 ♥
|
|
|
| Re: Wodog³owie | |
|
olama25
20-12-2011 18:26 |
[ ]
reply messages
|
Witam mój syn ma wodog³owie pokrwotoczne, ma za³o¿on± zastawkê komorwo-otrzewnow±, mia³ j± zak³adan± w Krakowie-Prokocimiu. Teraz ma 10 lat to jest nasza pierwsza zastawka i dobrze dzia³a. Syn jest wcze¶niakiem ma mózgowe pora¿enie dzieciêce, a wodog³owie zrobi³o siê po dwóch wylewach dokomorowych jakie mia³. Teraz chodzi do klasy integracyjnej.
|
|
|
| Re: Wodog³owie | |
|
katemm
21-12-2011 20:02 |
[ ]
reply messages
|
Witam,
dziêkujê za informacjê:)My rozmawiali¶my z naszym lekarzem, który "przyja¼ni siê" z prof. Szaflikiem i On nam odradza³ za³o¿enie shuntu. Stwierdzi³, ¿e poma³u wycofuje siê z tego zabiegu, bo maluszki za mocno siê ruszaj± i wyrywaj± go sobie...Zaleci³ nam monitoring i ewentualnie wcze¶niejszy poród.
|
|
Last edited on 21-12-2011 20:02 by katemm |
| Re: Wodog³owie | |
|
mamaszymusia
22-12-2011 05:36 |
[ ]
reply messages
|
Czy jest to wodog³owie izolowane?
..............................
Anio³ek Szymu¶ 31tc*+12.12.10
Bratanek Matys 19lat +1.06.10
<A Href="<A Href="<A Href="http://szymus
|
|
|
| Re: Wodog³owie | |
|
katemm
22-12-2011 22:40 |
[ ]
reply messages
|
Oprócz wodog³owia malutka ma omphalocelle...zrobili¶my badania genetyczne i kariotyp mamy prawid³owy:)
|
|
|
| Re: Wodog³owie | |
|
Emilia3202
01-02-2012 10:07 |
[ ]
reply messages
|
Hej , ja mia³am operacjê za³o¿enia shuntu u mojego Kacperka w £odzi u dr Szaflika,niestety pod koniec ci±¿y-ciêcie cesarskie,shunt wysun±³ siê i dosz³o do wrodzonego zap.opon mózgowych :(
Kacper ma 9 lat i wodog³owie,niestety wcze¶niejsze wzrosty ci¶nienia w czaszce poczyni³y spustoszenia w g³owie-mózgu i dzi¶ Kacper jest dzieckiem le¿±cym.Poza wodog³owiem nie ma wad towarzyszacych.Pozdrawiam:)
Emilia Mama Kacperka i Amelki
|
|
|
| Re: Wodog³owie | |
|
zszokowana
18-04-2014 22:18 |
[ ]
reply messages
|
W 21 tc stwierdzono wodog³owie u mojej córki. Podda³am siê amnipounkcji, dzi¶ otrzyma³am pierwszy wynik- prawid³owy: nie ma dodatkowych chromosomów 13,21,18. Pomimo tego ka¿dy lekarz mówi, ¿e jest ¼le.Nie wiem co robiæ i my¶leæ. S± tutaj rodzice dzieci z wodog³owiem?
|
|
|
| Re: Wodog³owie | |
|
atusia13
19-04-2014 12:23 |
[ ]
reply messages
|
Witam serdecznie, u mojego synka stwierdzono wodog³owie i wadê letaln± mózgu. Osobi¶cie znam mamy, które maj± dzieci z wodog³owiem i ¶wietnie sobie radz±. Wszystko w zale¿no¶ci od wspó³istniej±cych chorób. Medycyna w zakresie wodog³owia posz³a mocno do przodu. My byli¶my przygotowywani w £odzi do operacji wewn±trz macicznej by wszczepiæ shant, który zatrzyma narastaj±ce wodog³owie, jednak lekarze zrezygnowali z uwagi na wadê letaln±. Drugi super o¶rodek jest chyba na po³udniu Polski, nam by³o bli¿ej do £odzi. Je¶li o co¶ chcesz zapytaæ s³u¿ê pomoc±.
Beata
Mama Marcelka z wad± letaln± ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Wodog³owie | |
|
zszokowana
19-04-2014 15:31 |
[ ]
reply messages
|
My jeszcze nie wiemy czy s± jakie¶ wspó³istniej±ce choroby. Na chwilê obecn± rozpoznano wodog³owie oraz podejrzenie agenezy cia³a modzelowatego. Jaki o¶rodek ma Pani na my¶li pisz±c o po³udniu Polski?
|
|
|
| Re: Wodog³owie | |
|
atusia13
19-04-2014 16:06 |
[ ]
reply messages
|
Chyba Prokocim , ale dok³adnie siê nie interesowa³am , bo dla nas by³o zbyt daleko. Warszawa te¿ chyba dosyæ dobre ma opinie, ale osobi¶cie mia³am kontakt tylko z £odzi± i Bydgoszcz±.
Beata
Mama Marcelka z wad± letaln± ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Wodog³owie | |
|
mery.k
27-04-2014 09:19 |
[ ]
reply messages
|
Tak Prokocim na po³udniu, no i Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie te¿ ma oddzia³ neurochirurgii
|
|
Last edited on 27-04-2014 09:19 by mery.k |
| Re: Wodog³owie | |
|
katemm
02-06-2014 15:22 |
[ ]
reply messages
|
Witajcie,
dawno mnie tu nie by³o. Ja mam Córeczkê z wodog³owiem. Dzi¶ ma 2 latka i chod¼ diagnozy lekarzy by³y straszne na dzieñ dzisiejszy jest prawid³owo rozwijaj±cym siê dzieckiem: biega, mówi i to ile:), nawet chodzi do ¿³obka.
By³o trudno, przesz³a w sumie 4 operacje, ma zastawkê z drena¿em do otrzewnej ale jej si³a walki i nasza determinacja przynios³y sukces.
Zszokowana - my tez mieli¶my agenezjê, do tego omphalocelle i podobno za krótkie koñczyny...jak widaæ nie zawsze diagnozy okazuj± siê prawdziwe. Walczcie!!!
Ja jestem z Wami i odpowiem na wszytskie pytania.
|
|
|
:: w górê ::
|
