dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

wytrzewienie narządów wewnętrznych
MagdalenaB  
02-06-2011 22:29		 [     ]
     
W 26 tc straciliśmy Marysie z powodu wady rozwojowej:wytrzewienie narządów wewnętrznych.W tej chwili jesteśmy z mężem po badaniach genetycznych wszystko jest ok.Dodam,że w rodzinie u nikogo tego nie stwierdzono.Przed ciążą i w czasie ciąży prowadziłam zdrowy tryb życia.Chorowałam troszkę na nadciśnienie ale nie przyjmowałam jakiś poważniejszych leków.Lekarze powtarzają mi to samo,że mogło być tysiące róznych przyczyn ale mnie to męczy-Dlaczego?Jeśli przeżyłaś coś podobnego odpisz,chciałabym wiedzieć o tym jak najwięcej... 
magdalenaB

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
MagdalenaB  
03-06-2011 08:18		 [     ]
     
 
magdalenaB

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
Ewelina85  
03-06-2011 11:51		 [     ]
     
Witam! Być może się mylę, ale czy wytrzewienie nie jest tym samym co OMPHALOCOLE? Jeśli tak, to poniżej masz założony wątek dotyczący takich właśnie wad
[*] dla Twojego Aniołka 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 ♥

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
moniaa  
05-06-2011 12:19		 [     ]
     
Ewelina85 Wytrzewienie to nie to samo co Ophalocele, podobne ale inne Omphalocele(przepuklina sznura pepowinowego) to tez wlanie ubytek czesci brzucha tylko narzady ktore sa na zewnatrz sa w takim worku przepuklinowym, wyglada to jakby te narzady ktore sa na zewnatrz znajdowaly sie w takiej blonce, a przy wytrzewieniu narzady sa luzem.
MagdalenaB wiesz gdzie bedziesz rodzic i czy lekarze wytlumaczyli Ci jak to bedzie wygladalo po porodzie, operacja itp 

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
MagdalenaB  
05-06-2011 22:07		 [     ]
     
niestety moje Maleństwo zmarło w 26 tyg,przy czym wadę te rozpoznano dopiero z końcem 25 tyg ale chce wiedzie o tej wadzie jak najwięcej,tym bardziej że nasze badania genetyczne są w porządku.Chciałabym wiedzieć od mamy u której dziecka stwierdzono wytrzewienie czy również w czasie ciąży miała wysokie ciśnienie i czy tej wadzie towarzyszą inne wady.Ja rodziłam we Wrocławiu na Kamieńskiego,bo na Dyrekcyjną z braku miejsc już nie doczekaliśmy się.Trzymam kciuki za wszystkie "walczązce Maleństwa" 
magdalenaB

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
Ewelina210  
06-06-2011 13:07		 [     ]
     
Witaj moja córka urodziła się z wytrzewieniem. WYysokiego cisnienia w ciąży nie miałam i wszystkie badania miałam bardzo dobre, a oprócz tej wady wystąpiła przepuklina przeponowa, kariotyp małej jet prawidłowy i z tego co ja wiem to tej wadzie moga towarzyszyc inne wady choć wcale nie muszą... Jak chcesz coś jeszcze wiedziec to pisz postaram się odpowiedziec na twoje pytania. pozdrawiam 
Ewelina

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
MagdalenaB  
07-06-2011 01:40		 [     ]
     
Ewelino210 napisz jak to wszystko wygląda po operacji i jak skomplikowane są to zabiegi.Z góry dziękuje i również pozdrawiam 
magdalenaB

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
Ewelina210  
07-06-2011 09:39		 [     ]
     
Po urodzeniu nie widziałam w ogóle dziecka ponieważ od razu było zaintubowane i przewiezione do drugiego szpitala, a tam czekali do wieczora aż stan dziecka się pogorszy bo rzekomo w takich przypadkach się pogarsza ale u naszej niuni stan był ciężki ale cały czas stabilny i na wieczór przeszła operacje która trwała ponad 5godz(była pierw operowana przepuklina przeponowa ponieważ córka miała oprócz wytrzewienia ta przepukline)a dopiero za tydzień po tej operacji było operowane wytrzwienie, przez ten czas niunia byla cały czas w śpiączce druga operacja trwała troszkę krócej no ale też nie byla łatwa ponieważ nie było wogóle skórki i miała wszytą łatke. W czasie ciąży lekarze mówili że jest przpuklina przeponowa i przepuklina brzuszna ale po urodzeniu stwierdzili że to nie byla przepuklina brzuszna tylko wytrzewienie i na zewnątrz miała watrobe nerki śledzione. Rana po operacji częściowo się rozeszła ale wszystko się ładnie goiło. Po ponad 3 miesiącach wyszliśmy do domu. A jutro idziemy znowu do szpitala na plastyke tego brzuszka i tylko nie wiadomo czy uda nam się za jednym razem ponieważ to wytrzewienie bylo bardzo dużo ale bardzo chcielibysmy aby udało sie za pierwszym razem... pozdrawiam 
Ewelina

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
MagdalenaB  
07-06-2011 14:33		 [     ]
     
Jak czytam to wszystko to tak sobie myśle,że Ktoś tam w górze bardzo nad wami czuwa...Może ciężko Ci tak wracać do tego wszystkiego ale dziękuje,że dzięki Tobie tak dużo dowiedziałam się o tej wadzie.Nigdy nie myślałam,że coś takiego mnie spotka i cały czas nie wiem dlaczego,gdzie popełniłam błąd, może to jakieś leki?Ja w każdym razie jutro myślami jestem z Wami i tylko bardzo mi z tym żle,że ja nie miałam szansy tak powalczyć o moje Dziecko jak Ty...A jutro się uda,bo jesteście dzielne Dziewczyny... 
magdalenaB

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
MagdalenaB  
03-07-2011 10:13		 [     ]
     
Ewelino jeżeli to możliwe napisz co się z Wami dzieje,jak poradziła sobie Twoja Córeczka,bo wierze że sobie poradziła...Pozdrawiam 
magdalenaB

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
kinga85  
12-06-2011 22:14		 [     ]
     
Witaj Magdaleno, ja swoją córeczkę straciłam w 28tc, powód taki jak u Ciebie. Minęło już dwa lata. Niestety nie było mi dane dowiedzieć się, jaka była bezpośrednia przyczyna śmierci. Piszę, bo mnie też gnębi pytanie dlaczego wogóle moja maleńka miała taką wadę. Wytrzewienie jest wadą rozwojową (rzadko ma związek z genetyką). Powstaje w momencie procesu zamykania się powłok brzusznych u dziecka. Wskutek działania jakiegoś czynnika, domknięcie nie jest możliwe i w skórze pozostaje otwór. Wtedy narządy zaczynają się rozwijać poza organizmem dziecka. To wiemy obie. Ale tu się zaczynają moje pytania. Czy doszło do zakażenia??? Bo wiem że tak się zdarza, wody płodowe nie są przecież sterylne. Moja mała miała wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrostu. Przez miesiąc nie urosła wogóle. Była za mała żeby zrobić sekcję. Dlatego nie wiemy praktycznie nic., To zahamowanie mogło też być efektem kordocentezy którą miałam robioną ok 21tyg. Wiem, nigdy się już nie dowiem i bardzo tego żałuję. W każdym razie chcę Cię o coś zapytać. dowiedziałam się, że jeśli badania nie wykazują nieprawidłowości genetycznych, często tym czynnikiem przeszkadzającym zamknięciu powłok jest wirus. Matka może nawet nie zauważyć choroby wirusowej a na dziecku może zostawić poważny ślad. Ja wiem że chorowałam. W 6tc zachorowałam na grypę, która miała bardzo ciężki przebieg. Lekarka chcąc unikać farmakologii, zaleciła mi syrop z cebuli i tego typu naturalne medykamenty. Efekt jednak był taki, że po przeszło 2 tyg leżenia w łóżku dostałam w końcu antybiotyk. Przeszło ale mam niemal pewność, że moja mała przez tą moją chorobę zapłaciła swoim życiem. Czy może Ty również chorowałaś na początku ciąży??? Pozdrawiam i jeśli będę mogła jakoś pomóc to napisz. Kinga 

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
MagdalenaB  
13-06-2011 22:35		 [     ]
     
Witam,jeśli chodzi o mnie to nie przypominam sobie bym chorowała powazniej na jakąś grype ale to co piszesz o antybiotykach może mieć tu jakieś znaczenie, bo ja w czasie ciąży borykałam się z infekcjami dróg moczowych i przyjmowałam antybiotyk Augmentin,który miał być bezpieczny dla dziecka(?)Lekarz prowadzący moją ciąże to człowiek któremu po tym wszystkim ufam tak sobie więc może i ta decyzja nie była do końca trafiona...Piszmy o tym jak najwięcej bo my naszych Dzieciaczków już nie uratujemy...ale może ostrzeżemy inne...Pozdrawiam Ciebie i Twojego Aniołka... 
magdalenaB

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
kinga85  
13-06-2011 23:12		 [     ]
     
Powiem szczerze, że ja bardzo żałuję, że nie dostałam antybiotyku znacznie wcześniej. Myślę, że gdyby choroba została zduszona odpowiednio wcześnie, byłoby lepiej... Byłam bardzo wycieńczona, obolała. Decyzję co do metody leczenia mnie podjął lekarz 1-ego kontaktu. A my o wadzie dowiedzieliśmy się na usg około 17tyg.
Również pozdrawiam 

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
MagdalenaB  
14-06-2011 23:13		 [     ]
     
Po postach mam wrażenie,że ta wada dotyczy głównie dziewczynek-czy występuje tu jakaś zaległość?Kingo czy przechodziliście po tym wszystkim badania genetyczne? 
magdalenaB

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
kinga85  
15-06-2011 01:32		 [     ]
     
szczerze mówiąc- nie. Lekarze twierdzą, że była to wada izolowana, rozwojowa, kariotyp małej był prawidłowy, w związku z tym nie ma podstaw.
A tak przy okazji, jeśli czyta to ktoś, kto takie badania robił, może podpowie w jaki sposób się to załatwia, jak wyglądają takie badania od strony praktycznej, jak długo trzeba czekać na wynik itd. Będę wdzięczna 

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
MagdalenaB  
15-06-2011 14:11		 [     ]
     
My z mężem jesteśmy po takich badaniach genetycznych,które dla nas wyszły pozytywnie.Nas skierował do świetnego genetyka Ryszarda Ślęzaka Prof Fiszkal ze szpitala na Padarewskiego w Wałbrzychu.Dr Ślęzak przeprowadził z nami wywiad,a następnie dostaliśmy skierowanie do Poradni Genetycznej we Wrocławiu na ul.M.Curie-Skłodowskiej.Pobrano nam krew,a następnie czekaliśmy miesiąc czasu na wyniki.Bardzo się cieszę,że tam trafiłam,bo mimo,że wyniki wyszły ok,mamy zapewnione,że przy drugiej ciąży zostane objęta opieką genetyczną od 10 tyg ciąży.Podam numer do poradni genetycznej we Wrocławiu 717841233,7841257. 
magdalenaB

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
izaw  
23-07-2011 12:35		 [     ]
     
witajcie,
czytajac Wasze wypowiedzi po trosze ciesze sie, ze nie jestem sama... jestem obecnie w 20tc, moje dziecko oprocz wytrzewienia jelit ma zdiagnozowane wady kończyn, jak przy porażeniu. Ponoc jest to skutek infekcji, ktora przechodzilam, zaczynam zalowac, ze o siebie nie dbalam. W Krakowie i Warszawie zasugerowali terminację ciąży (w wawie lekarz określił moją córeczkę jako ekstremalnie chorą), ja wyraziłam chęć kontynuowania bez względu na wszystko. Przerazliwie się boję, do niedawna mielismy z mężem nadzieję, ze jest to tylko gastroschisis, bo znamy przypadek rocznego chłopca, ktory mial wytrzewienie i dobrze się rozwija, teraz modlimy się o cud, aby nasze dziecko mimo wszystko urodziło się zdrowe... 

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
MagdalenaB  
24-07-2011 00:13		 [     ]
     
Serduszkiem jestem z Wami i pomodlę się za Wasze Maleństwo.Walczcie o Niego...Mama Marysi(*) 
magdalenaB

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
Lamia74  
24-07-2011 17:17		 [     ]
     
Izaw wszystko sie okaże po urodzeniu. Najlepszy ośrodek dla dziecka z wytrzewieniem jest w Warszawie. Dają sobie rade z najgorszymi przypadkami. Trzymam kciuki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
dziekuje za Wasze wsparcie, samym wytrzewieniem raczej bym sie tak nie przejmowala, gdyby nie te dodatkowe wady... raczej urodze w Krakowie ze wzgledu na mojego 1,5 rocznego synka, zeby sie z nim nie rozstawac. Zaczynam powoli sie z tym wszystkim godzic, ze jesli nawet dzieciatko przezyje, to zostanie niepelnosprawne przez porazenie, o ktorym mowią lekarze. i tego boje sie szalenie, czy dam rade opiekowac sie takim dzieckiem nie zaniedbujac starszego i czy moje malżenstwo na tym nie ucierpi? Zbyt duzo znakow zapytania.. 

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
atusia13  
24-07-2011 19:23		 [     ]
     
Wiem co przeżywasz. U mojego synka zdiagnozowano letalną (śmiertelną wadę mózgu- bez szans na przeżycie) - leżałam w kilku szpitalach w większości namawiano na terminację. Dla dodania Ci sił napiszę,że wbrew lekarzom Mój synuś przeżył poród, urodził się żywy dostał 7 pkt. i mogliśmy mieć go nawet w domku. Walcz o maluszka, wybieraj najlepsze miejsca na konsultacje i na zapas nie odbieraj sobie nadziei, bo tak jak napisała moja przedmówczyni wszystko okaże się po porodzie. Duża buźka na dodanie otuchy ! 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
Lamia74  
24-07-2011 21:30		 [     ]
     
Iza my jestesmy z Natusiem w Krakowie. Jesli chcesz mozemy sie spotkac. W srode musimy wrocic z przepustki do szpitala ale podam ci numer gg napisz to sie jakos umowimy:) 1666989. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
witam. Mam podobną sytuacje. Bardzo prosze o kontakt
izaw napisał(a):
> witajcie,

> czytajac Wasze wypowiedzi po trosze ciesze sie, ze nie jestem sama... jestem obecnie w 20tc, moje dziecko oprocz wytrzewienia jelit ma zdiagnozowane wady kończyn, jak przy porażeniu. Ponoc jest to skutek infekcji, ktora przechodzilam, zaczynam zalowac, ze o siebie nie dbalam. W Krakowie i Warszawie zasugerowali terminację ciąży (w wawie lekarz określił moją córeczkę jako ekstremalnie chorą), ja wyraziłam chęć kontynuowania bez względu na wszystko. Przerazliwie się boję, do niedawna mielismy z mężem nadzieję, ze jest to tylko gastroschisis, bo znamy przypadek rocznego chłopca, ktory mial wytrzewienie i dobrze się rozwija, teraz modlimy się o cud, aby nasze dziecko mimo wszystko urodziło się zdrowe... 

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
MagdalenaB  
15-11-2011 16:41		 [     ]
     
Ewelino210 napisz co u Was?Dzisiaj szczególnie mocno Was przytulam i myślę o Was,moje Maleństwo ma dzisiaj Swoje Pierwsze Aniołkowe Urodzinki(*)...Ze względu na tą samą wadę Wasza Dziewczynka i Jej walka jest dla mnie bardzo ważna...Pozdrawiam Was Dziewczyny.Mama Marysi(*) 
magdalenaB

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
Ewelina210  
16-11-2011 13:52		 [     ]
     
Wiatam!Przepraszam że tak dawno nie pisałam. U nas odpukac narazie wszystko dobrze mała jest bardzo energiczną dziewczynką i wszędzie jej pełno. Plastyke brzuszka mielismy na początku sierpnia i muszę przyznac że Natalia była bardzo silna. Po operacji przywieżli ja na sale i tego samego dnia w nocy obudziła sie i usiadła co mnie troszkę wystraszyło bo bałam się zeby szwy nie pusciły ale na szczęscie wszysko było dobrze i byliśmy w szpitalu 6dni. A dla Twojego aniołeczka miliony swiatełek w te pierwsze anielskie urodzinki(*) pozdrawiam 
Ewelina

Re: wytrzewienie narządów wewnętrznych
MagdalenaB  
16-11-2011 18:55		 [     ]
     
Bardzo się cieszę że tak pozytywnie się to wszystko rozwija,masz dzielną Córcie...W takim razie dalej walczcie Dziewczyny i niech czuwają nad Wami Dobre Aniołki...Pozdrawiam.Mama Marysi(*) 
magdalenaB

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora