 'Bez mojej zgody"... | |
|
EwelinaW
30-01-2011 20:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jeśli Wasze dziecko jest śmiertelnie chore, jeśli nie potraficie mu powiedziec "żegnaj"...To polecam film pt.: "Bez mojej zgody". Tytuł oryginalny " My sister's keeper". Może pomoże Wam powiedzieć "dość"...Oglądając widziałam siebie walczącą za wszelką cenę o każdy dzień...
Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
atusia13
30-01-2011 22:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Ewelinko nie wiem co masz na myśli pisząc, że mamy dziecku choremu powiedzieć "dość", "żegnaj". Wiem, że napisałaś ogólnie, ale ja jestem wrażliwa jak ktoś tak pisze. Miałam do czynienia wśród lekarzy z takimi słowami: "proszę go na siłę nie trzymać" itp. i bardzo takie puste słowa mnie denerwowały. Z moim maleństwem żegnałam się tysiące razy, nawet mamy umowę, że jak nie będzie miał siły ma odejść...Ale nigdy sama nic nie zrobię, by mały odszedł szybciej, bo czas wybiera Bóg i ja sobie mogę mówić dość, stop jak to tam zwał. Moim zadaniem jest przynosić małemu ulgę na ten czas, który mu został i sprawić by każdy dzień dla niego był najpiękniejszy i nie poddawać się. Eutanazja jest zabroniona. Jeśli Cię uraziłam przepraszam, ale ja to tak odebrałam. Filmiku nie obejrzałam. Walczyłaś o każdy dzień maleństwa -to dobrze- zdałaś egzamin jako matka.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
EwelinaW
30-01-2011 22:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
to nie są puste słowa....A mnie też denerwowały.
I tu nie o eutanazje chodzi, ale o to właśnie "zatrzymywanie na siłę". I nie mam na mysli tu tylko zabiegów fizycznych, ale emocjonalnych.
Obejrzyj Atusia, polecam. Jak to oglądałam, to ryczałam jak głupia, ale nie nad filmem, tylko widziałam w tej walczącej matce siebie. To zabolało.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
atusia13
30-01-2011 22:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nigdy nie powiem swojemu dziecku żegnaj, bo nawet jak odejdzie z ziemskiego świata w myślach, w sercu będziemy razem, to mu obiecałam, gdy tyle razy odchodził i wracał. Muszę się dostać na lepszy komputer by obejrzeć film... Powiem tak, nie walczę z chorobą synka. Nie przekonuję siebie, że to nie prawda, że on jest tak ciężko chory. Wiem, że kiedyś odejdzie, boję się tego dnia i choć nie wiem jak bardzo świadomie, rozsądnie się do tego podejdzie nigdy na śmierć dziecka nie będzie się przygotowanym. Cieszę się z każdego dnia z nim. Jako mama tez nie chcę by cierpiał. Lekarze podpisali dokument o niereanimowaniu mojego synka w przypadku kolejnej zapaści. Oni podjęli łatwo decyzję, a na jakim etapie jestem ja?. Dla mnie nie ma czegoś takiego jak "zatrzymywanie na siłę", nie ja tu wyznaczam warunki :)). Pozdrawiam Cię Ewelinko.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
EwelinaW
30-01-2011 23:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Marcelek to mały cud każego dnia:)
Ja z perspektywy czasu wiem, że ją zatrzymywałam. Choć wtedy wydawało mi się, że nie. Zupełnie inaczej patrzę na to wszystko, co się wydarzylo teraz, niż w czasie, kiedy byłam w tym wszystkim.
Z faktem, że się "pożegnałam" zmierzyłam się duużo później po śmierci Zuzanki.
Ojj...dużo by pisać:)
Wiem jedno, chore dziecko jest wyjątkowe i inne. Ta emocjonalna dojrzałość...zadziwia mnie...
buziaczki dla Marcelka
a dla Ciebie Atusiu nadal dużo siły:*
Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
atusia13
31-01-2011 09:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja wychodzę z założenia, że czy będę małego zatrzymywać czy nie to jak będzie jego pora i tak "odejdzie", bo to nie ode mnie zależy. A tak jak pisałam "żegnałam się z małym wiele razy" i dziękowałam, że był, że jest, ale jego wybór był inny i dźwigał się z zapaści mimo iż lekarze w to sami nie mogli uwierzyć. Widocznie ma jeszcze coś do zrobienia. Oj, szeroki to temat. Na pewno inaczej wyglądał kontakt z małym gdy był w zapaści, w stanie agonii, a inaczej gdy ten czas odsunie się w czasie. Nie wszystko da się opisać w jednej małej zakładce, ale myślę, że mnie rozumiesz. Pozdrawiam Ewelinko i życzę miłego dnia. Jeśli w jakimś zdaniu Cię uraziłam to wybacz, nie było to moim zamiarem. Buziaczki
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
wimabe
31-01-2011 11:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
To jest bardzo, bardzo trudny temat... Ktoś powie, ze tu, na forum, są same trudne tematy, ale ten...
Tak sobie myślę, jako matka po stracie dziecka, ale tez i z pozycji dziecka, które straciło matkę po bardzo ciężkiej wieloletniej chorobie, że zgoda na śmierć ukochanej osoby - jeśli w ogóle - to może przyjść dopiero po jej odejściu, bardziej jako akcpetacja tego co sie stalo. Po wielu dniach kiedy człowiek jest miotany przez ból jak szmaciana lalka, kiedy wyleje ocean łez, kiedy dojdzie do samego dna bólu, kiedy jest na granicy obłedu.
Dopóki jest życie, dopóty jest nadzieja. Niekiedy to zycie trzymane jest naprawdę tylko siłą naszej woli, targów z Bogiem, i jakiejs nadludzkiej mocy, która sprawia, ze dzieci wracają. Powiedzieć "żegnaj" to w naszym przekonaniu poddac się, zaprzeczyć wszystkiemu co do tej pory stanowilo namiastkę gruntu pod nogami, to jak skoczyć w przepaść nad która stoi się od dawna próbujac łapac resztki równowagi. Powiedzieć "żegnaj" to tak jak pchnąć dziecko w ramiona boga w sytuacji, gdy robi sie wszystko, by zatrzymać je we własnych ramionach. Bo matka, jej miłość i wiara, często są jedynym wytłumaczeniem życia dzieci smiertelnie chorych, bez szans, dzieci cudem ozywających. Dzieci bardzo często tylko czekają na takie własnie przyzwolenie.Trudno to zrozumieć, wyjasnić.
Patrząc z innej perspektywy - na jakosc życia dzieciatek... Chocbysmy nie wiem co robiiły, sa sytuacje, ze takie zycie i tak jest nieznośne, trudne, bolesne, męczace... Tego nie chce sie widziec, tego nie potrafi się dostrzec, dopóki się w tym trwa, a nawet długo po.Przypomina mi sie moje wlasne stwierdzenie, bedące swego czasu niemalze mottem - "nieważne jaka będzie, nieważne w jakim stanie, niechby była zupełnie chora, niechby była nie do przyjęcia przez świat - byleby tylko była, byleby była tu ze mną". Wydaje mi sie, ze trzeba nadludzkiej siły, może innego rodzaju dojrzałosci, moze innego rodzaju wiary, może zdolności wyjścia ponad własną ludzka miłość, może spojrzenia od strony Boga, by świadomie pwoiedzieć"widzę, ze jestes już zmęczona/y, kocham cię nad życie, i włąśnie dlatego pozwalam ci iść". Ja się na to nie zdobyłam. Nie wiem, czy bym potrafiła, czy bedę potrafiła, jeśli taka sytuacja jeszcze mnie spotka. Domyslam się ,ze takie przywzolenie jest pewnie najlepszym co mozna zrobic - dać dziecku wolna rękę. Tylko ,ze tak trudno stac bezczynnie i patrzec, bezczynnie patrzec. Rozumiem obie strony. Mam nadzieje, ze nikogo nie uraziłam. To tylko mój punkt widzenia.
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
ra
31-01-2011 11:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Musimy pamiętać ze rozum to jedno a serce to drugie. Ja też wiem, że moje dziecko jest chore, że cierpi, że śmierć to dla niego uwolnienie. Wydaje mi się ze się pogodziłam z choroba synka i z tym co nas spotka, ale serce sie z tym nie godzi. Przekonałam się o tym ostanio kiedy nasiliły sie ataki padaczki u synka. Serce krwawi
jj
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
kulkry58
31-01-2011 14:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam1 Ja to wszystko przezylam,dzwigam sie kazdego dnia i trudno mi uwierzyc,ze Jarka juz nie ma i nie bedzie....nie raz zyje iluzja....mysle,ze wroci,bo wszystko za nim czeka..ale powtorki juz nie bedzie!Ja nie raz "dawalam "sobie do wiwatu.co ze mnie za matka,ze nie potrafilam dac Jarkowi zgody na"odejscie".Wiem,ze Jarek czekal za przyzwoleniem,czekal ponad 16 lat. Jak mozna wytlumaczyc sobie,ze pozwolilam Jarkowi tylko jeden,jedyny raz odejsc,kiedy tak bardzo cierpial,kiedy nie potrafil mu juz nikt pomoc............widzialam,slyszalam te jeki,ta mokra poduszke od lez.Pozniej szalalam,blagalam Jarka zeby mnie nie zostawial,bo bede pamietala GO tylko tak bardzo cierpiacego do konca zycia,ze nie wymaze tego z pamieci. Na drugi dzien Jarek wrocil pelen radosci,woli zycia taki jaki byl przed choroba..to byl cud!!Ale ten cud trwal 10 dni,potem Jarek "oszukal" mnie i odszedl do lepszego zycia. Nigdy nie wyobrazalam sobie pozegnania z Jarkiem,zawsze mowilam,ze nie przezyje tego..............ale przezylam,a Jarus mial przepiekne pozegnanie,bo byl blisko mnie ,ja mu spiewalam,tulilam,calowalam i mowilam jak bardzo go kocham,pomagalam mu oddychac............z chwila przyjazdu karetki Jarus skonal.Ja nie bylam tego swiadoma.........myslalam,ze Jarus lapie kolejny "paraliz oddechu"z ktorego wychodzil setki razy....Teraz czulam,ze jest bezpieczny,bo lekarz,ratownik medyczny i odpowiedni sprzet...........ale nic nie pomoglo....Jarek juz nie wrocil mimo 40 min reanimacji.Widze do dzis ta jego rozpromieniona twarzyczke,to szczescie,ktore zagoscilo na jego twarzycce....bo ON juz byl po tamtej stronie!!!! Nigdy bym sobie nie wybaczyla,ze nie zrobilam wszystkiego co moglam zrobic..jestem spelniona jako matka. To nic,ze ja tu cierpie,tesknie,ale Jarus spelnil juz swoja misje. Tez sugerowali mi lekarze,ze jak Jarek lapie kolejna zapasc mam mu pozwolic odejsc..........nigdy na to nie pozwolilam sobie do dzis dreczyloby mi sumienie.My nie jestesmy dawcami zycia i smierci,my o tym nie decydujemy....wszystko w rekach Boga,my musimy swoje zadanie spelnic nawet w 1000%z tego rozliczy nas Bog !!!Dzis Jarka nie ma juz 427 dni.Dalej jestem na poczatku tej okrutnej drogi,ale z milosci wlasnie dla Jarka moge cierpiec i tesknic! Jakbym mogla powtorzylabym tak samo zycie jeszcze raz!!!! Krystyna mama Jarka lat 17
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
Emilia3202
03-02-2011 19:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moje danie jest takie że życie jest chorobą śmiertelną.Mój syn ma 8 lat skończone i jest dzieckiem leżącym ,lekarze nieraz mówili mi że nie przeżyje że napewno umrze.Moje dziecko prawie nie ma mózgu,ale yje.A gdybym tak siedziała i ciągle myślała że to dziś albo jutro to jedyne wyjście dla mnie byłaby śmierc .DLA MNIE NIE DLA DZIECKA.Zagnębiłabym się na śmierc,popełniła samobójstwo.Jest czasem bardzo ciężko ale jakoś sobie radzę.Nie ja jestem od decydowania o śmierci lub życiu.Trzeba się wziąc za siebie i życ każdym dniem.Bądzmy trochę bardziej pozytywni.Kiedyś słyszałam słowa-Bóg daje człowiekowi ile człowiek może znieśc---i ja też myślałam żę wiecej nie dam rady że nie wytrzymam.Przeżyłam i cieszę się każdym dniem i każdym sukcesem Kacpra.Nie myślę codziennie jak się z nim żegnać chociaż może to nastąpic w każdej chwili.Nie chcę patrzec na jego cierpienie dlatego robię tyle żeby było mu dobrze.Pozdrawiam.
Emilia Mama Kacperka i Amelki
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
EwelinaW
03-02-2011 21:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
A ja tylko film zaproponowałam, a tu proszę...
Może tak obejrzycie i wtedy coś napiszecie??
Polecam
Mama Królewna Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
ra
04-02-2011 08:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj!!
Jestem mamą synka chorego na gładkomózgowie. Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie synka podjeliśmy decyzję że nie bedziemy stosować żadnych "uporczywych" terapii, które moga przedłużyć mu życie, terapii, które nie zagwarantują że nie będzie cierpiał. Do dnia dzisiejszego tego się trzymamy. Czytam tutaj różne posty, czasami jestem zdumiona, czasami wzruszona. Niektóre mamy piszą, że nigdy by sobie nie wybaczyły, że nie zrobiły wszystkiego. Kierują uwagą na siebie, sobie by nie wybaczyły, a może dziecko nie może nam wybaczyć że przedłużamy jego cierpienia, męki. Największy wyraz miłości to dać dziecku odejść kiedy przyjdzie jego czas.
Nasz synek jest pod opieką hospicjum, lekarz poinformował nas co należy robić kiedy np. podczas ataku padaczki przestanie oddychać, czasami wystarczy dmuchnąć mu na twarz i powinien wrócić, ale też mozemy nic nie zrobić, możemy pozwolić mu odejść. Nie byliśmy jeszcze w takiej sytuacji, chociaż Bartusiowi ostatnio się pogorszyło, staramy się ze wszystkich sił żeby nie cierpiał, gdyby jednak jego stał wymagał reanimacji nie pozwoliłam by na nią.
JA MATKA KTÓRA KOCHA SWOWEGO SYNA NAD ŻYCIE POZWOLIŁABYM MU ODEJŚĆ
Obejrzałam film, jest piękny, prawdziwy, wzruszający. Utwierdził nas w naszym przekonaniu.
Niech się nikt nie obraża, każdy ma prawo do swojego zdania, każdy inaczej odbiera rzeczywistość.
Pozdrawiam
jj
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
Emilia3202
04-02-2011 09:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak zgadzam się,ale poco teraz tu gdybac o pożegnaniu z dzieckiem.Nie znalazłam jak narazie na tym forum niczego pocieszającego,dodającego wsparcia.Ja też jeżeli nie będzie odwrotu nie mam zamiaru trzymac dziecka na siłę,co nie znaczy że go nie kocham.Ale póki żyje będę robiła co w mojej mocy aby nie cierpiał.I na tym się narazie skupiam a nie na śmierci.Można oszalec ciągle mając doła i myślec myślec i nic nie robic.Kacper niestety nie jest pod opieką hospicjum,lekarka stwierdziła że jest za zdrowy.A chodziło mi tylko o rehabilitację w domu.
W innym temacie napisałam pytanie o wcześniejszym dojrzewaniu mojego dziecka.Żaden rodzic nie odpowiedział.Dlaczego?Myślę że zamiast o tu i teraz myślą co będzie potem,o śmierci itp.A teraz to dojrzewanie jest dla mnie ważne i nie mam zamiaru codziennie planować śmieci swojego dziecka.Rozumiem że to była propozycja obejrzenia filmu.Ale myśle też że każdy ma inne problemy,inne dziecko i nie każdy musi myślec tak samo.
Emilia Mama Kacperka i Amelki
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
atusia13
04-02-2011 10:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Rzeczywiście padła propozycja tylko obejrzenia filmu. NIkt nikogo nie chce obrażac, karcić, bo każda z nas znajdzie się lub znalazła się w innej sytuacji, a w takich chwilach czyny dyktuje serce. Moje maleństwo przy całej tej śmiertelnej wadzie ma też ogromne skrzywienie kręgosłupa serce przesunięte na prawą stronę, reanimacja mogłaby doprowadzić do połamania na żywca żeber i przebicia płuc, strasznego cierpienia i na to się nie godzę..., ale gdy mały ma swoje codzienne kryzysy i zaburzenia oddechowe podczas ataków to podaję tlen i nie uważam, że to uporczywa terapia, bez tlenu udusił by się cierpiąc bardziej. Oj trudny temat poruszyliśmy. Spokojna mama to spokojne bezpieczne dziecko. Staramy się żyć na miarę naszych możliwości normalnie, nie uciekamy przed śmiercią, ale nie myślimy o niej obsesyjnie. Jest tyle w ciągu dnia okazji by powiedzieć małemu jak go kochamy , jak jest dla nas ważny i jak bardzo mu dziękujemy za wszystko, że jest urodzony dla NIEBA, że zaskoczeni jego odejściem będziemy wiedzieć, ze on wie jak ważny był i zawsze będzie dla nas.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 04-02-2011 10:45 przez atusia13 |
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
EwelinaW
04-02-2011 12:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Powiem Wam kochane mamusie, że czytając każdą z Was czytam swoje myśli, swoje "postanowienia", gdy Zuzia była. teraz z perspektywy ponad 2,5 roku od jej śmierci widzę trochę inaczej. wiem, że każda z nas zrobiła i zrobi wszystko, co najlepsze dla dziecka. Nie potrafię Wam powiedzieć, czy byłam przygotowana na odejście Zuzanki. też o tym nie myslała, po prostu miałam świadomośc, że tak może się stać. Jednak chciałam każdego dnia jej dać wszystko, co mogłam najlepsze. I w maksymalny sposób pozbawić bólu. Wiem, że nie zrobiłabym nic inaczej.
Nie wiem, skąd się wzięło uczucie przyzwolenia na odejście w dniu, kiedy zgała. Nie wiem, tego mój rozum nie ogarnia. Cały dzień czułam, dosłownie słyszałam za plecami "to już", "to dziś". Było 30 stopni na dworze, a mi ciągle zimno. Jednak patrząc na nią, nie myślałam, że będę postawiona tego dnia w tej sytuacji. Nie wiem, jak to się stało, że dałam jej odejść, to decyzja kompletnie nie podjęta przez rozum. I powiem Wam, że była to wyjatkowa chwila, bez łez, bez krzyku. Po prostu ją przytuliłam. Nie musiałam wtedy bić się z myślami, co robić, nie szukałam panicznie ratunku. Czułam przeogromny spokój. Myślę, że każde dziecko znajduje swój sposób na odejście. Jedno czeka na to, aż rodzice mu pozwolą, a inne wie, że takiego pozwolenia nie dostanie i "ucieka". I nie ma najlepszej opcji. Po prostu nie ma.
A film mnie tak poruszył niesamowicie, że chiałam, żebyście obejrzeli, jeśli dacie radę.
Buziaki dzielne Mamusie chorych dzieciaczków i tych, które już są "Gdzieś Tam":**
Myślę też, że jesteśmy na tyle dużymi dziewczynkami, że się tu nie obrażamy na siebie:) Jesteśmy, żeby się wspierać i dzielić myślami, pragnieniami, problemami, a nie dokuczać.
Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
atusia13
04-02-2011 12:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Masz rację Ewelinko, że w tak trudnych momentach dostaje się siłę innego spojrzenia na dziecko, być może się czuje, że to nie jest zwykły kryzys dnia powszedniego. My przeszliśmy dwie zapaści i w takiej chwili łzy wysychają...płacze się po czasie gdzieś w kącie, przy okazji opowiadania komuś co nas spotkało ale nie przy małym...Skupiliśmy się tylko na nim. Mieliśmy pamiętam wtedy dziwną siłę by czuwać przy nim dzień i noc. Podzieliliśmy się z mężem godzinami by każdy mógł choć na chwilę zmrużyć oko, ale w takich chwilach nie można było spać...
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
EwelinaW
04-02-2011 17:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
To było takie jeszcze inne uczucie, niż w kryzysach, kiedy wiesz, że trzeba mieć siłę, żeby dać dziecku wsparcie i nie płakac przy nim. Nie potrafię opisać tego uczucia. Nie jest do ogarnięcia słowami. Nie sam moment odchodzenia jest trudny (przynajmniej dla mnie), tylko to, co potem, ale teraz jeszcze nie czas o tym myśleć. :)
jakbyście chciały o coś spytać, to śmiało. Ja nie miałam kogo. Dopiero ludzie z hospicjum pomogli.
Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
malgoska
04-02-2011 18:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wiem o jakim uczuciu mówisz... czekałam na swojego synka choć wiedziałam, że długo nie będzie dane mi się Nim cieszyć, w sumie to pragnęłam żeby ta ciąża trwała i trwała... zaraz po cc jak zobaczyłam Piotrusia poczułam się jak w niebie, śliczna buźka, słyszałam płacz, a później czekałam na pediatrę, noenatologa...usłyszałam, że powinien do rana przeżyć i że za jakiś czas postarają się Go przywieźć do mnie na salę...po chwili usłyszałam czy chce się pani z synkiem pożegnać, ponieważ umiera, wiedziałam że nie będzie reanimowany, miałam świadomość tego w jakim jest stanie...Kochane wierzcie mi że trzęsłam się cała od momentu cc do chwili kiedy dostałam Go na ręce, spadł na mnie jakiś nieopisany spokój, drżenia ustąpiły...chwila której nigdy nie zapomnę...to były nasze chwile, naszej trójki...
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
Emilia3202
04-02-2011 18:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja nie wiem jakie to uczucie i nigdy nie powiem że rozumiem bo zrozumiem dopiero gdy tego doświadczę.Znam jedynie ten paniczny strach,lęk kiedy dziecko jest na OIOM i lekarz mówi że nie przeżyje..Ciężko to opisać.Ale na codzień nie chcę się zadręczac myślami o śmierci dziecka--kiedy to nastąpi.Ja od początku byłam sama z chorobą Kacpra,wszystkiego uczyłam się ,bo to wszystko było dla mnie nieznane.Dziś nie mam zaufania do ludzi,przyjaciele odeszli bo mam chore dziecko,rodzina się odwróciła.Nauczyłam się izolowac od ludzi i zaakceptowac życie takie jakim jest.Mi hospicjum odmówiło pomocy.Dlaczego?Bo dzięki mnie Kacper sam połyka do tego oddycha sam sam sika i tp.Weszłam na stronę tego hospucjum domowego.Są tam sprawne dzieci.Naszemu odmówili.Nie mam żalu.Już się do tego przyzwyczaiłam.
Emilia Mama Kacperka i Amelki
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
kulkry58
04-02-2011 21:43 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jak pisalam wczesniej panicznie balam sie smierci Jarka.....ale dzis z perspektywy czasu 431dni wiem,ze to przychodzi nagle bez ostrzezenia..........i jest jakis dziwny spokoj i nic nie mozesz zrobic........masz tylko nadzieje,ze jeszcze bedzie wszystko dobrze.mysle,ze ten wewnetrzny spokoj zalatwil mi Jarek.Teraz tak mysle.nie rozumialam wiele rzeczy i nie potrzebnie tak bardzo sie balam. Krystyna
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
buleczka
05-02-2011 13:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Pamiętam, że bałam się poródu bo wiedziałam jak to się może skończyć. Właściwie to chciałam aby ta ciąża trwała w nieskończoność. Pamiętam jak bardzo byłam dumna i szczęśliwa na porodówce, że żyje, że płacze, że oddycha. Pamiętam, szok jaki wywołała dobitna i szczera diagnoza chirurga. Pamiętam spokój i radość jaką żyliśmy parę miesięcy, w domku jak normalni ludzie, spacery i zabawy, no inne karmienie i inna pielęgnacja, ale poza tym wszystko było jak ze zwykłym dzieckiem, wypady do lasu, na działkę, do znajomych. Mój umysł wogóle wyparł z pamięci słowa chirurga w myśl zasady, że szczęśliwa i spokojna mama to szczęśliwe, radosne, spokojne i zdrowe dziecko. Gdy zaczeło się gaworzenie zaczeły się problemy, powietrze w jelitach, gazy, bąki, twardsza kupa, wszytko to było nowością dla mojego 3 m-cznego synka, zaczoł się płacz a przy płaczu zapadał się język, i mały tracił stabilność oddechową. Przed wyjazdem do Warszawy coś jakby w środku dawało spokój i zapewnienie, że on jeszcze będzie żył, i jednocześnie coś mówiło, że on nigdy do domu nie wróci, że jeśli chcę mu coś założyć, pokazać zabawkę to muszę to zabrać ze sobą. Nie wiem skąd się brało. Niby uważałam to za panikę matki ale wyprawiłam mu 3m-ce tak jak wyprawia się roczek, z tortem itd. bo coś w duszy mówiło, że jak nie teraz to nigdy. Niby nie wierzyłam, niby żyłam wyłącznie świadomością że jadę tak na 7-10 dni, a jednak zabrałam rzeczy, wyprawiłam urodziny, nie wiem co mną wtedy kierowało, ale nie żałuję. Tam usłyszałam masakryczną wręcz diagnozę, w którą niby mój mózg wierzył i miał jej pełną świadomość a jednak skłaniał do walki i szukał sposobu na życie, na przedłużenie życia. Oczywiście wtedy było tak jakby się miało rozdwojenie osobowości. Przy dziecku człowiek zapominał o wszystkim co złe, był uśmiech, radość, zabawa, podskakiwanie na nóżkach, próby raczkowania itd. Gdy odchodziłam od dziecka gdy spało, włanczałam monitor aby usłyszeć alarm, siadałam na schodach na korytarzu i wtedy był ten czas na "rzeczywistość", tę pełną i brutalną, wtedy był czas na płacz i nerwy, tak po kątach aby nikt nie widział, aby syn nie widział, tak jak pisały dziewczyny. Walczyłam o intubację jak czubek w nadziei że się komuś wkońcu uda, oddając dziecko na blok operacyjny nie wiedziałam nawet czy wróci żywe, nikt nie mógł mi tego zagwarantować, a potem płakałam po kątach ze radości że żyje i ze złości na siebie że teraz jest napuchnięty, zakrwawiony, podrapany, obolały, nafaszerowany prochami przeciwbólowymi jak mały ćpun - dostawał więcej bo on się dusił przy płaczu, wielokrotnie cudem przeżył reanimację, dostawał więcej bo był nieintubacyjny, bo spokój dawał mu życie. Zaliczał OIOM na parę godz po nieudanych próbach intubacyjnych. Patrzyłam tam na dzieciaczki podłączone pod respirator, zaintubowane, i myślałam o nich jak o małych szczęściarzach, bo można im było włożyć tę jedną małą głupią rurkę. Tak, zazdrościłam, bo dzięki nie mój syn by żył, bo to ona uniemożliwiała leczenie i ratowanie życia. Reanimacja u nas to była kwestia farta, "wraca bo chce wrócić" tak mówili lekarze, zero szans na respirator.
Zawsze zanim staneło mu serce, zawsze wtedy był nadwyraz radosny, to trudne do opisania, ale czuło się od niego dziwną euforię, a wokół dziwny przejmujący chłód, który jakby otulał, obejmował, przytulał i jakiś spokój i bezpieczeństwo w sercu. Ja wtedy bardzo się buntowałam, ja chciałam być matką, chciałam dalej być z synek i widzieć jego radość, ja nie chciałam rozłąki, nie chciałam go stracić, chciałam by żył ze mną. Bałam się że ja jego straty nie przeżyję. Ja żądałam by wrócił, gdy sama przywracałam mu życie lub gdy robił to ktoś z personelu. Ja nie przyjmowałam innej opicji niż powrót akcji serca. Egoizm. Pewnie, że tak - to było moje marzenie a on był całym moim życiem. Adrenalina, miłość, strach dowały tyle siły że można było nie jeść, nie spać i wciąż była ta energia na miłość, na walkę. Aż przyszedł taki dzień, że część mnie była pewna, że on chce czegoś innego, chce tamtego życia, bo tam widzi coś czego ja nie dostrzegam, a część mnie chciała go zatrzymać dla siebie. Część dała mu wybór i obiecała zaakceptować decyzję ale gdy staneło serce ta druga część odruchowo przywróciła mu życie, choć obiecała że odpuści. Ja nie potrafiłam odpuścić, ja jestem zaborczą matką, wiem że nigdy bym tego nie zrobiła będąc koło niego. Gdy go ostatni raz widziałam, był ten dziwny chłód, ten dziwny spokój. I chodź wszyscy mówili że za 2 dni wyjdzie ja czułam że powinnam się pożegnać, powinnam pozostawić mu wybór. I tak zrobiłam. Choć przyznam że moje serce było pewne że on wybierze życie z mamą. Odszedł gdy mnie przy nim nie było. Dziś myślę, że tak wybrał, taki dzień abym nie mogła go powstrzymać i taki dzień aby wiedziała że mnie kocha i zawsze będzie kochać. Zmarł w Walentynki. Mnie wtedy coś wybudziło, w chwili gdy staneło jego serce, był dziwny blask, był spokój, radość, moc bezpieczeństwa i coś wtedy mówiło "spij mamuś, ja jestem bezpieczny, nic mi się nie dzieje, nie martw się o mnie" i ja przysnełam znów na chwilę. Gdy się obudziłam z budzikiem, wciąż był ten spokój, dziwny spokój, spowolnienie czasu - takie miałam wrażenie. Patrząc na rzeczy w przedpokoju coś mówiło "nie bierz tego bo to ci się juz nie przyda". Dziś wiem, jestem pewna, że to było pożegnanie, że to była rada od Tomcia.
Czasem, żałuję że mu wtedy obiecałam i pozwoliłam, choć w głębi serca wiem, że on tego potrzebował i pragnoł do własnego szczęścia.
Doskonale rozumiem Ewelinkę i to co miała na myśli, tyle że do mnie to dotarło znacznie później, może nawet za późno.
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
Ostatnio zmieniony 05-02-2011 13:56 przez buleczka |
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
Emilia3202
05-02-2011 14:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nie mogę tego zrozumiec bo wiem ze to dopieo przede mną.Ale nie chcę zęgnac sie z dzieckiem dopóki jest nadzieja,dopóki żyje........
Emilia Mama Kacperka i Amelki
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... | |
|
EwelinaW
05-02-2011 15:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tego się nie da zrozumieć, więc nawet nie próbuj...Po prostu kiedyś będziesz musiała zaakceptować to, co się wydarzy.
Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... - Emilia | |
|
buleczka
05-02-2011 16:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Emilia3202 napisał(a):
> Nie mogę tego zrozumiec bo wiem ze to dopieo przede mną.Ale nie chcę zęgnac sie z dzieckiem dopóki jest nadzieja,dopóki żyje........
Tego nie da się zrozumieć. Na to nie da się przygotować.
U mnie dignoza była prosta. Dziecko wymaga operacji w jamie ustnej, skrócenia mięśnia języka tak aby się nie zapadał i nie dusił, wyciągnięcia dolnej żuchwy aby wogóle była, jej dobudowania tak aby zanikł niedorozwój. Mój synek rósł ale obie połówki jego twarzy były nie równe, i rosły w innym tępie zniekształcając z dnia na dzień coraz bardziej drogi oddechowe i przesuwając krtań. Bez operacji mój synek nie przeżyłby roku, wogóle cudem było że żył. Do operacji wymagana jest intubacja, której nikt nie był w stanie zrobić, bądź tracheotomia, na którą dawano 5% że dziecko zejdzie żywe z bloku operacyjnego, ze specjalnie dobranym personelem w innym szpitalu, to tyle co nic. A ja z tych 5% potrafiłam zrobić 150%, to jest siła nie gasnącej nadziei w matce. Wyrok oczywisty, tak jak oczywiste było to że codziennie przy jego nerwach z byle pierdoły mogło, i stawało serce, bo np. pani dr go badała. Logicznie i medycznie rzecz biorąc tu nie było nawet nadziei, było jedynie oczekiwanie, która z reanimacji się nie uda, albo która zakończona sukcesem będzie wymagała respiratora czyli będzie równoznaczna ze śmiercią, bo respirator wymaga intubacji. To jak błędne koło. Ja jednak zawsze wierzyłam, że mój syn zawsze ożyje, że żyć będzie wiecznie.
Gdy jadąc po syna usłyszałam w słuchawce "poproszę lekarza" wiedziałam że coś się stało poważnego bo zawsze pielęgniarki ze mną rozmawiały bez problemu a jednak wmawiałam sobie że to pewnie jakaś nowa. Pamiętam całą rozmowę z pani dr, naszą anestezjolog, pamiętam jak opowiadała co się po kolei działo i doskonale wiedziałam co oznaczają słowa ale w nie nie wierzyłam. Ona mówiła zdarzył się nam rano incydent, wiedziałam że incydent oznacza zgon pacjenta, zbyt długo z nimi siedziałam i rozmawiałam, a jednak spytałam czy to oznacza że podpieli tlen i nie zabiorę go dziś a najwcześniej na 4-7 dni. Ona dalej, podłączyliśmy tlen, było gorzej, pojawiła się całkowita niewydolność oddechowo-krążeniowa, a ja na to ah, to podkręciliście tlen na maksa, daliście proszki na uspokojenie i śpi, czyli zabrać go mogę najwcześniej za 2 tyg. Tlen nie pomógł, lekarz zdiagnozował na szybko obustronne olbrzymie odmy płucne. Na co ja, czyli odbarczył oba płuca drenami i mały zostanie u was ze 3-4tyg, no pieknie. Przeleciał mi sen przed oczmi, który miałam dzień wcześniej, dakładnie taki jak mówiła pani dr tyle że w zakończeniu snu staneło serce a reanimacja się nie udała. Ale ja dalej swoje, ja zaraz będę, mogę go chyba zobaczyć. A ona ciągneła - w wyniku odbarczenia płuc nastąpiło ich bardzo silne pęknięcie. A ja swoje, czyli jeszcze przeszczep płuc, ale jak to zrobicie. W wyniku silnego pęknięcia płuc staneła akcja serca, najprawdopodobniej siła pekających płuc zmiażdżyła serce. A ja jak czubek: czyli reanimacja z defibrylatorem i teraz jest respirator, czy jest szansa że ja go chociaż za miesiąc zabiorę z tego szpitala do domu. Reanimacja trwała 1,5 godz, lekarz nie chciał przerwać, pamiętał że pani dzwoniła wczoraj i nalegała na dodatkowe badania bo przeczucie. Reanimację przerwała szefowa anestezjologi. Kiedy będę mogła zabrać syna? Tomek nie żyje, akcja reanimacyjna była bez skuteczna. Nawrzeszczałam jeszcze na nią że to kiepski żart prymaaprylisowy, że mój syn zawsze ożywa. Rozłaczyłam się wciekła i z niedowierzaniem w to co usłyszałam. Zadzwoniłam jeszcze raz, a pani dr starała się upewnić że ja nie będę jechała dalej samochodem, że jest ze mną ktoś to może je poprowadzić. Nie wierzyłam, że umarł. Odebrałam go z prosektorium, widziałam jak wkładają do worka, do trumny, jak zamykają auto i jechałam za nimi 132km i nadal nie wierzyłam że on nie żyje. Zastanawiałam się jak bardzo musi go boleć główka przy chamowaniu i ruszaniu, bo nie ma tam podusi. Nie wierzyłam choć wiedziałam. Masakra to były kolejne 4 dni do pogrzebu. Potem też była masakra jak patrzyłam jak ta sterta kwiatów miażdży mojego małego synka i miałam go ochotę stamtą wyjąć i zabrać do domu, resztka zdrowego rozsądku chomowała.
Czekanie na wyniki sekcji zapawały niedowierzaniem, złością, chęcią zemsty i przywalenia komuś. Sekcja wykazała, to co najważniejsze, wystąpienie rozwarstwienie skóry w obrębie rurki tracheostomijnej i odmę śródpiersiową, dobatkowo niedodmę płucną i całkowite niedotlenieni mózgu.
Nawet jak dziecko żyje, nawet jak nie ma już żadnej nadziei, nawet jak wszyscy wokół mówią że nie ma nadziei matka zawsze zobaczy cały wielki changar wypełniony światłem, blaskiem i nadzieją. Matka stworzy nadzieję jeśli jej nie znajdzie. Matka to ślepa desperatka, która wie czego chce i to walczy, po trupach do celu.
Tego się nie wytłumaczy. To poprostu przychodzi taki moment, że wiesz że dziecko wie czego chce, i że tego żąda. I albo mu to dasz albo zrobi to bez ciebie. Tego się nie planuje, na to się nie da przygotować. To jest za każdym razem jest taki szok, tak jakby kowadło spadało ci na głowę, jakbyś dostawała w pysk od losu i rozjeżdżał cię rozpędzony konwuj ciężkiego sprzętu. Bezlitosny szok i niedowierzanie, z którym nie idzie się uporać tak łatwo.
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
Ostatnio zmieniony 05-02-2011 16:29 przez buleczka |
| Re: 'Bez mojej zgody"... - Emilia | |
|
Emilia3202
06-02-2011 11:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dokładnie o to mi chodziło.O tę nadzzieję której nie ma a matka i tak ją znajdzie...
Kacper miał 2 latka kiedy lekarz powiedział że nie spotkał się z takim przypadkiem i że moje dziecko umrze.Nie chciałam żeby umarł.Nie chciałam.Lekarz powtarzał że umrze podczas operacji a jak przeżyje zabieg to daje mu kilka dni (Kacper miał odzastawkowe ropne zapalenie opon mózgowych-twierdzili że normalny człowiek umarłby z bólu--Kacper ma znikome ilości mózgu a w płynie mózgowo-rdzeniowym były skrzepy krwi ropy i biaka).A ja pytałam dalej : a jeśli przeżyje zabieg i czas po zabiegu--jak długo płyn będzie się oczyszczał??Lekarz nie dawał nadziei powiedział na odczepnego -kilka miesięcy ale nie przeżyje.Kacper przeżył chyba tylo dla mnie,nie chciałam go puścic....On był mój i chciałam żeby tak zostało.Nie przyjmowałam do wiadomości że może odejśc a napewno nie teraz......
Trzy lata temu była podobna sytuacja.Kacper trafił na OIOM po operacji.Był niewydolny oddechowo.Zawsze byłam z nim...Ale tam nie mogłam-10 minut w ciągu dnia-tyle trwały odwiedziny...Kacper spał,wyglądał dobrze.Nic go nie bolało.Lekarzznowu powiedział--nie przeżyję.Pogodziłam się i czekałam na telefon..Dzwoniła mama,siostra...Serce waliło bo myślałam że to pewnie lekarz dzwoni powiadomic mnie o najgorszym........Kacper przeżył ale tym razem nie dla mnie..Chciał żyć...To był moment kiedy pozwoliłam mu odejść a on został....
Pamiętam jak wracaliśmy do domu i zastanawiałam się jak ja sobie poradzę,czy będę mogła mu pomóc gdy sutuacja się powtórzy??????Przez pół roku spałam z otwartymi oczami ,ze snami że Kacper nie żyje,że dopamina mu się kończy,że resprator nie działa.W nocy miałam szczękościsk,rano byłam zmęczona z obolałą szczęką...Potem przestałam myślec i się zadręczac.Co ma byc to będzie.......
Emilia Mama Kacperka i Amelki
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... - Emilia | |
|
buleczka
06-02-2011 13:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
hm... ja w szpitalu miałam duże fory, trochę trzeba było je wywalczyć ale w głównej mierze zawdzięczałam je temu ż nikt nie mógł go zaintubować. Tam OIOM nazywał się KIT (Klinika Intesywnej Terapii). Ze względu na brak intubacji i jego częste "zatrzymania" (tak nazywano ustanie akcji serca w wyniku uduszenia językiem) znałam kody cyfrowe do zamków, wchodziłam kiedy chciałam, dostałam własną izolatkę gdzie byłam z Tomkiem 24h/dobę, własną wagę, pulsoksymetr z pomiarem temp, tętna, akcji serca i ciśnienia, ssak, maski itd. Pielęgniarki były w siódmym niebie, że wszystko robiłam sama i nawet na wycie monitora się nie śpieszyły, a za nim przyszły łykał środki na uspokojenie. Zanim brano Tomka na wymianę sondy dożołądkowej ściągano personel anestezjologiczny, łykano prochy uspokajające i dawano małemu aby zmniejszyć jego ryzyko złości i płaczu. Pielęgniarki wolały same mi coś kupić niż żebym ja wyszła do sklepu, ja byłam 130km od domu i nie miałam tam rodziny. Zaproponowano mi nawet pranie w pralni szpitalnej, mogłam je też prać ręcznie w pokoju i wieszać byle bym za długo nie przebywała w oddaleniu bo one się bały jego złości i tego że się znów poddusi. Paliłam z personelem lub na schodach jak chciałam być sama, ale w zasięku dzięku monitora. Na wiele mi pozwalali. Dużo rozmawialiśmy w wieczorami i w nocy, gdy mały spał, a ja nie mogłam. Żądałam szczerości więc byli szczerzy do bólu. Mówili, że takie dziecko to jak jeden na milion, że nie umieją wytłumaczyć nawet jakim cudem żyje, ma sprawny mózg, serce i płuca, oddycha samodzielnie a tlenu wymaga jedynie czasami jak śpi lub się wkurzy, jak wogóle go wciąga z maski. Podziwiali jego wolę życia a ja byłam pełna dumy, że mam tak wyjątkowego syna. Mnie uważano za rozsądną matkę, ale upartą desperatkę. Przysyłali mi różne mamy aby zobaczyły że można z chorym dzieckiem żyć normalnie i się bawić - mogłam mieć w izolatce wszystko co chciałam - zabawki, tv, komputer, choikę, tak aby było jak w domu. Mój mąż jak przyjeżdżał mógł nocować z nami w izolatce.
Ale były też takie pielęgniarki, przy których nie można było spać bo miały zwyczaj wyłączania dźwięku w monitorach, a mój synek jak zabardzo poszalał w zabawie w dzień zasypiał tak twardo że zapominał o oddychaniu, trzeby było go klepnąć w pupkę pary razy i znów mu się przypominało.
Myślę że oni poprostu nie umieli odmówić dziecku które codziennie umiera i ożywa, nie ma szans na respirator, i nie wiadomo kiedy umrze naprawdę.
Po pierwszej reanimacji też się zastanawiał co jak to się powtórzy. Z czasem nauczyłam się z tym żyć. Stało się to codzienną rytyną, taką samą normalnością jak karmienie sondą dożołądkową czy zmienianie pampersa.
Właśnie tak było jak piszesz - Tomek był mój i ja chciałam żeby tak zostało, i wtedy to ja nawet byłam w stanie samemu Bogu siłowo to wytłaczyć jeśli prośbą nie chciał pojąć, ile Tomek dla mnie znaczył.
To jest tak, że pozostawiasz dziecku wybór, uznając go za dorosłego i świadomego sytuacji, na tyle świadomego aby wybrał słusznie ale jednocześnie masz w sobie już dokonany wybór i jesteś przekonana że twoje dziecko wybierze to samo co ty. Umiałam mu to powiedzieć, umiałam to dać ale choć czułam nie umiałam się pożegnać. Byłam pewna że przeżyje tracheo. Nie czekałam na telefon bo ja wierzyłam że on chce iś tą drogą, o której ja marzę. Ja wierzyłam, ja byłam pewna, że moje przeczucie jest błędne, że moje sny to jedynie strach. Ja byłam pewna że skoro przeżył zabieg, w którego przeżycie nikt poza nami nie wierzył to on żyć już będzie zawsze. Pożegnałam się dopiero po jego śmierci, dopiero gdy zrozumiałam, że nawet wykopanie go i zabranie do domu nic mi nie bo i tak nigdy już nie zobaczę jego otwrtych oczu i pięknego uśmiechu szczerbolka.
Lekarze mówili mi "żyj i ciesz się każdą chwilą, każdym ułamkiem sekundy bo nie wiesz ile wam ich zostało". I tak właśnie żyłam. I dzięki temu nie myślałam o śmierci gdy żył, dzięki temu mam piękne wspomnienia pełne uśmiechu i radości.
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
Ostatnio zmieniony 06-02-2011 13:45 przez buleczka |
| Re: 'Bez mojej zgody"... - Emilia | |
|
Emilia3202
06-02-2011 15:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
I ja tera tak żyję...Już dawno zaakceptowałam chorobękacpra.On ma 8 lat i co rok jeżdzimy na tomograf głowy--nigdy nie czytam opisu,wiem co pisze-brak wykrztałconych struktur mózgowych.Nie czytam bo wiem o tym już od dawna,więc po co.Ważne że nie ma ciśnienia w zaszce.Lekarzesą w szoku że Kacpero sam oddycha,połyka,wypróznia się a do tego mam z nim kontakt.Dlatego starm się życ normalnie,choc moje życie normalne nigdy nie będzie.Zaakceptowałam całą sytuacje i wiem że nie ode mnie zależy kiedy Kacper odejdzie.Nie chciałabyn żeby cierpiał....
Jeśli chodzi o lekarzy w moim mieście to idą mi na rękę np z tomografem.Wcześniej musiałam jechać z Kacprem 130km do Szczecina,teraz robią u nas i nie ma problemu.Co o mnie myślą - nie wiem.Znajomy lekarz na którego wcześniej złożyłam skargę mówił że mnie podziwiają.Nie wiem czemu-robię to co zrobiłaby chyba każda matka.Jestem przy dziecku i się nim zajmuję...
Wracając do filmu,czy to ten w którym grała Cameron Diaz - o dziewczynce chorej na białaczkę?Bo jeśli to ten to oglądałam.
Emilia Mama Kacperka i Amelki
|
|
|
| Re: 'Bez mojej zgody"... - Emilia | |
|
buleczka
07-02-2011 14:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Emilko,
lekarze podziwiają i sznują w nas to, że my widzimy normalne życie, nadzieję i radość z każdego dnia, to że stajemy na głowie aby żyć normalnie, najnormalniej jak się da, tą walkę chociażby o badanie, podziwiają to że wypieramy z codzienności myśl o śmierci, łzy i strach jaki jest z nami, podziwiają że potrafimy to tak głęboko ukryć, żeby tylko tego nie bywo widać i czuć.
Pisałaś w innym wątku o karmieniu zmiksowanym jedzonkiem. Wiem, że ono jest drogie, więc może spróbuj sama gotować i wekować w słoiczkach. Narobisz się raz ale na kilka dni.
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
|
:: w górę ::
|
