 Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
myszka24
10-01-2011 00:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
WITAM.MOJA CÓRCIA EMILKA MA 23 MIESIĄCE,W CZERWCU WYKRYTO U NIEJ WADE ROZWOJOWĄ MÓZGU DODATKOWĄ SZCZELINE MÓZGU ORAZ TORBIELA MÓZGU.W LIPCU DOSTAŁA PIERWSZY ATAK PADACZKI,ZABURZENIA ŚWIADOMOŚCI ORAZ OMDLENIA.NARAZIE JESTEŚMY NA CONFULEXIE I MALUTKA NIE MA JAK NARAZIE ATAKUW,A ZABURZENIA ŚWIADOMOŚCI ZDARZAJĄ SIE ŻADKO.POZATYM EMILCIA OD URODZENIA CHORUJE NA ALERGIE POKARMOWĄ I AZS.CHORUJE TEŻ CZESTO NA ZAPALENIE GÓRNYCH DRÓG ODDECHOWYCH.CZASAMI NIE MAM JUŻ SIŁ WALCZYĆ,BRAKUJE SIŁ I PIENIĘDZY...NAJGORSZE JEST TO ŻE NIE WIADOMO JAK BĘDZIE ZA ROK,DWA,PIĘĆ.NARAZIE EMILKA NORMALNIE SIĘ ROZWIJA,JEST ŚLICZNĄ,MĄDRĄ I POGODNĄ KSIĘŻNICZKĄ.JEŚLI SĄ TU RODZICE DZIECI Z PODOBNĄ WADĄ,CHOROBĄ PROSZĘ O KONTAKT.RAZEM ZAWSZE RAŻNIEJ...
MAMUSIA MALUTKIEJ KSIĘŻNICZKI EMILKI
"DZIECKO NAJJASNIEJSZE ŚWIATŁO NAJCIEMNIEJSZĄ NOCĄ"
myszka
|
|
Ostatnio zmieniony 10-01-2011 00:14 przez myszka24 |
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
myszka24
11-01-2011 12:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dziewczyny dajcie znac,osezwijcie się...
myszka
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
aluśka
11-01-2011 14:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj,moja córka ma wadę rozwojową mózgu,szerokozakrętowość i padaczkę. Nie wiem dokładnie na czym polega wada twojego dziecka.Moja ma zdiagnozowany Zespół Westa. Podaj swoje gg,a więcej napiszę.Pozdrawiam
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
atusia13
11-01-2011 14:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Kochana. Jak to w naturze bywa nie ma dwóch takich samych przypadków...Czasami my mamy dopatrujemy się podobieństw między chorobami dzieci tu opisywanych na forum, ale jednak to są inne wady.
Nawet padaczka padaczce nie równa. Jestem mamą cudownego chłopca z wadą mózgu (20 mies)z wodogłowiem, padaczką itd....Nie mamy alergii pokarmowej i AZS. Ciesze się, że pozbyliście się ataków. Piszesz o infekcjach dróg oddechowych - nam się troszeczkę uspokoiły gdy zaczęłam podawać kwasy OMEGA 3, gdy ogłosiłam w rodzinie, że nas mogą odwiedzać tylko całkowicie zdrowe osoby.
Walka o każdy dzień chorego dziecka jest trudna. Gdzie szukać siły? Ja czerpię ją z mojego synka, gdy patrzę jak bardzo jest chory i walczy to mi wstyd, że czasami mam chwile słabości. Chyba jedynym rozwiązaniem jest zmiana nastawienia do choroby dziecka i nigdy nie porównywanie go ze zdrowymi dziećmi. Wówczas nawet małe sukcesy na miarę Twojego dziecka cieszą i dodają motoru do działania i nie poddawania się. Poza tym siedząc z moim synkiem 24h przy jego łóżeczku szukam sobie zajęć w obrębie pokoju, w ten sposób odreagowuję. Jeśli chodzi o pieniążki- to trudniejsza sprawa, nie umiem tutaj znaleźć złotego środka. Życzę dużo siły
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
aluśka
11-01-2011 15:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Co do pieniążków to,różnie bywa.153zł na chore dziecko są śmieszną kwotą,ale to zawsze coś - musi być orzeczenie o niepełnosprawności. Możesz starać się o dofinansowanie do rehabilitacji np.z fundacji Polsat. Rodzic rezygnujący z pracy na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem otrzyma ok.530zł,oraz opłacenie składek.Ale z tym różnie bywa,gdyż w orzeczeniu musi być zaznaczone iż dziecko wymaga specjalnej opieki.Moje dziecko 16 miesięczne jest leżące,a w orzeczeniu stwierdzono,że nie wymaga takiej opieki. Taka paranoja. Tobie życzę wytrwałości a córeczce zdrówka.
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
myszka24
11-01-2011 22:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
emilka schizencefalie.wiem że to cieżka wada,narazie się dobrze rozwija ale lekarze mówią że może być różnie,że to jest żadka wada i każde dziecko ma inne dolegliwości.moje gg 575821 .dziękuje za odpowiedzi.dobże że jesteście.co do pracy to już starciłam dwie,niestety kierownictwo nie rozumie że z chorym dzieckiem trzeba częściej jeżdzić po specjalistach no i po szpitalach niestety.teraz znowu idziemy 1 lutego do CZD na ligocie.czasami się zasanawiam gdzie ta sprawiedliwość,dlaczego nasze skarby muszą tak cierpiec?a taki pedofil czy inny chodzą po ulicach i mają sie całkiem dobrze...
myszka
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
myszka24
12-01-2011 00:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
tak ze śląska.pisz,będzie może łatwiej
myszka
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
myszka24
12-01-2011 12:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
to nawd blisko,ja z Wojkowic.A wiecie może co jest potrzebne do wniosku o niepełnosprawność?papiery już mam tylko do lekarza musze iść zeby je wypisał.a cośą jeszcze musi tam być?w MOPSIE mnie nie poinformowali
myszka
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
mikew
12-01-2011 13:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jeśli chodzi Ci o Powiatowy Zespół orzekania to z tego co pamiętam to ten wniosek, który wypełnia lekarz, kompletujesz dokumentację medyczną (ksero wystarczy - przynajmniej u nas a myślę że przepisy są te same). I składasz wniosek w odpowiednim pokoju. Potem komisja (co się stało, dlaczego i inne tam tego typu). Potem po około 2 tyg. odbierasz orzeczenie. Podobnie ZUS tylko inne druki.
EM
http://www.mikew.e-blogi.pl/
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
myszka24
12-01-2011 18:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
aha,ale do zusu trzeba miec najpierw to orzeczenie?dziękuje za pomoc
myszka
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
mikew
12-01-2011 19:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nie. Z tego co wiem oba są niezależne. Natomiast nie możesz pobierać dwóch zasiłków. Nie wiem jak tam z rentą. Renta dla Ciebie z tytułu wychowywania dziecka (rezygnacja z pracy)też jest. Może ja zadzwonię do mnie do pracy jutro so pracownika socjalnego i się wszystkiego dowiem co? Pracuję w Ośrodku dla Osob Niepełnosprawnych Mikołów Borowa Wieś.
EM
http://www.mikew.e-blogi.pl/
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
myszka24
12-01-2011 21:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dobrze,jeśli to nie bedzie dla Ciebie problem.z góry dziekuje
myszka
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
mikew
12-01-2011 22:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Spoko luz. Jak tak siedze i rozmyslam to jeszcze mi się przypomniało o Powiatowym Centrum pomocy Rodzinie (PCPR). Jak jeszcze nie byłam na l4 (jejku kiedy to było...) to brali z tego nasi podopieczni na turnusy pieniądze, albo na dofinansowanie mieszkania, remontu itp. Pomyśl też o PFRON bo też można dostosować np. łazienkę do osoby niepełnosprawnej itp (do PFRON trzeba mieć grupę z powiatowego zespołu orzekania chyba).
EM
http://www.mikew.e-blogi.pl/
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
myszka24
13-01-2011 13:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
A GDZIE JEST TE PCPR?
myszka
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
myszka24
13-01-2011 21:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
tak będzin,spróbuje może coś nam sie uda wkoncu załatwic.serdecznie dziękuje za pomoc
myszka
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
mikew
13-01-2011 22:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Rozmawiałam też z naszym pracownikiem socjalnym. Więc ZUS wypłaca podobno wypłaca po ukończeniu 18 lat więc nie bardzo :/ Ale zadzwoń i zapytaj bo nie chcę Ci źle powiedzieć. Co do PCPR to oni Tobą powinni dobrze pokierować z tego co mówiła mi koleżanka. Pozdrawiam. Cieszę się że choć tyci tyci moglam pomóc.
P.S. Nie na darmo dostałam wolontariusza roku 2005 z KaFos ;)
EM
http://www.mikew.e-blogi.pl/
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
myszka24
14-01-2011 20:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dziękuje jeszcze raz za pomoc.teraz musze pozbierac papiery i oddać wszystko do starostwa.potem jak już będe miała orzeczenie,oczywiście jak dostane to będe się dowiadywać co dalej..
wogule jakiś wirus chyba panuje,emilcia miała dwa dni temu biegunke,a dziś gorączke i znowu strasznie nóżki ją bolały,non stop płakała i na rączkach chciała...martwie się co z tymi nóżkami,ostatnio coraz częściej narzeka
myszka
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka do myszki 24 | |
|
atusia13
14-01-2011 21:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
A to nie będzie przeziębienie? Teraz ta pogoda taka nijaka, wszyscy kichający? Chociaż jak bóle mięśniowe to może być tez grypa. Ale grypa od razu zwala z nóg, że nie ma siły na cokolwiek....
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
atusia13
12-01-2011 13:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Musi być
1. "wniosek o wydanie orzeczenia" (druk gotowy), 2.druk gotowy "zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia dziecka"
3.Cała dokumentacja medyczna, wypisy , badania
4. Ewentualne oświadczenie lekarza, że stan dziecka nie pozwala na stawienie się osobiście na komisję - wtedy komisja zbiera się zaocznie
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka | |
|
myszka24
18-01-2011 21:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
eh,za bardzo sie pochwaliłam że Emilcia nie ma już tak długo atakuw.dzis miała i to taki mocny i długi jak nigdy;-(
myszka
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka do myszki 24 | |
|
myszka24
18-01-2011 23:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mam nadzieję,bo strasznie się wystraszyłam,miała drgawki ale przeważnie tylko rączki,albo jedna noga.a teraz cała sie trzesła i całe wargi poprzygryzała;-(
myszka
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka do myszki 24 | |
|
myszka24
19-01-2011 21:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
u mnie mała przeważnie miała ataki jak za dóżo się działo,nowe miejsca ludzie itp,staraliśmy się tego wszystkiego unikać.a teraz nic nowego sie nie dzialo,rano byla taka nie swoja,zaburzenia swiadomosci i lekkie drgawki miala,a le potem ten atak mnie naprawde przerazil,az sina byla
myszka
|
|
|
| Re: Wada rozwojowa mózgu dodatkowa szczelina mózgu,padaczka do myszki 24 | |
|
atusia13
20-01-2011 08:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja jestem prawie pewna, że to na zmianę pogody, bo ja z małym od wczoraj, całą noc i do rana miałam problem. Ja gdy mi zsinieje po takich atakach jak widzę że siny to na sekundę podaję mu tlen, potem sprawdzam pulsoksymetrem czy doszedł do siebie.
Powodzonka
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
:: w górę ::
|
