 Mam 25 lat Zespol silvera Russella | |
|
Kamila85
14-12-2010 20:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
Mam 25 lat. Jestem chora na ten zespol od praktycznie urodzenia.Jestem niska i malo waze ale proporcjonalnie normalnie i rozwinieta praktycznie jetsem normalnie jak kazda osoba.Jesli ma ktos chec porozmawiac zapraszam. Wciaz ciekawi mnie jaki jest postep w odkrywaniu tej choroby.
Kamila
|
|
|
| Re: Mam 25 lat Zespol silvera Russella | |
|
Dodis
27-12-2010 18:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mnie bardzo interesuje ta choroba gdyż mam podejrzenia że mojega szwagra córka ma taką chorobę. Jak ona się objawia ? Powiem że nie miała badań genetycznych
D.Czekaj
|
|
|
| Re: Mam 25 lat Zespol silvera Russella | |
|
Ave989
10-01-2011 23:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem mamą córeczki (prawie 3 letniej) ze zdiagnozowanym SRS i marzę żeby porozmawiać z kimś takim jak Pani, tak zeby poznać od drugiej strony spojrzenia na życie z tą chorobą. Bardzo prosiłabym o kontakt, mój mail s.o.s.i.a@gazeta.pl
pozdrawiam serdecznie
Ave989
Ave989
|
|
|
| Re: Mam 25 lat Zespol silvera Russella | |
|
nelka
21-03-2011 19:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,moja córka ma stwierdzony zespół srs jeśli mogę zapytać to jaki ostateczny wzrost udało się Pani osiągnąć i czy miał Pani podawany hormon wzrostu?
nelka
|
|
|
| Re: Mam 25 lat Zespol silvera Russella | |
|
Ave989
22-03-2011 04:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja córeczka nie ma trzech lat, na razie ma 87cm i 11kg, na hormon wzrostu się raczej nie zanosi, bo rośnie sobie, wprawdzie pod centylami, ale proporcjonalnie. Jestem dobrej myśli, bo to bardzo rezolutna i mądra dziewczynka. Dotąd, często zanim zrobiono badania genetyczne , genetycy rozpoznawali te dzieci po specyficznych rysach twarzy, we wczesnym dzieciństwie (duże oczy, trójkątna bródka i dosyć nisko osadzone uszy). Można obejrzeć zdjęcia w necie. Też ciekawi mnie ile wzrostu udaje się osiągnąć w dorosłym wieku i czy rzutuje to poważnie na jakoś życia. Bardzo chętnie nawiążę kontakt z kimś starszym, mającym zdiagnozowany SRS, tak żeby dowiedzieć się czegoś "od drugiej strony" , mój mail : s.o.s.i.a@gazeta.pl
Ave989
|
|
|
:: w górę ::
|
