dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

Mam 25 lat Zespol silvera Russella
Kamila85  
14-12-2010 20:04
[     ]
     
Witam
Mam 25 lat. Jestem chora na ten zespol od praktycznie urodzenia.Jestem niska i malo waze ale proporcjonalnie normalnie i rozwinieta praktycznie jetsem normalnie jak kazda osoba.Jesli ma ktos chec porozmawiac zapraszam. Wciaz ciekawi mnie jaki jest postep w odkrywaniu tej choroby. 
Kamila

Re: Mam 25 lat Zespol silvera Russella
Dodis  
27-12-2010 18:21
[     ]
     
Mnie bardzo interesuje ta choroba gdyż mam podejrzenia że mojega szwagra córka ma taką chorobę. Jak ona się objawia ? Powiem że nie miała badań genetycznych 
D.Czekaj

Re: Mam 25 lat Zespol silvera Russella
Ave989  
10-01-2011 23:19
[     ]
     
Jestem mamą córeczki (prawie 3 letniej) ze zdiagnozowanym SRS i marzę żeby porozmawiać z kimś takim jak Pani, tak zeby poznać od drugiej strony spojrzenia na życie z tą chorobą. Bardzo prosiłabym o kontakt, mój mail s.o.s.i.a@gazeta.pl
pozdrawiam serdecznie
Ave989 
Ave989

Re: Mam 25 lat Zespol silvera Russella
nelka  
21-03-2011 19:44
[     ]
     
Witam,moja córka ma stwierdzony zespół srs jeśli mogę zapytać to jaki ostateczny wzrost udało się Pani osiągnąć i czy miał Pani podawany hormon wzrostu? 
nelka

Re: Mam 25 lat Zespol silvera Russella
Ave989  
22-03-2011 04:34
[     ]
     
Moja córeczka nie ma trzech lat, na razie ma 87cm i 11kg, na hormon wzrostu się raczej nie zanosi, bo rośnie sobie, wprawdzie pod centylami, ale proporcjonalnie. Jestem dobrej myśli, bo to bardzo rezolutna i mądra dziewczynka. Dotąd, często zanim zrobiono badania genetyczne , genetycy rozpoznawali te dzieci po specyficznych rysach twarzy, we wczesnym dzieciństwie (duże oczy, trójkątna bródka i dosyć nisko osadzone uszy). Można obejrzeć zdjęcia w necie. Też ciekawi mnie ile wzrostu udaje się osiągnąć w dorosłym wieku i czy rzutuje to poważnie na jakoś życia. Bardzo chętnie nawiążę kontakt z kimś starszym, mającym zdiagnozowany SRS, tak żeby dowiedzieć się czegoś "od drugiej strony" , mój mail : s.o.s.i.a@gazeta.pl 
Ave989

Re: Mam 25 lat Zespol silvera Russella
Ave989  
22-03-2011 04:34
[     ]
     
 
Ave989

::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora