dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

wady nieizolowane
ALFA  
19-08-2010 19:21
[     ]
     
Czy ktoś z Was spotkał się z diagnozą, która dotyczyła więcej niż jednej wady, a mimo to dziecko udało się zoperować zaraz po urodzeniu i jest zdrowe?
Jestem w 14 tc. diagnoza brzmi: przepuklina pępowinowa, niejasny obrys przepony, serduszko obniżone (możliwe, że częsciowo w jamie brzusznej), uszy nisko osadzone. Dodam, że test przesiewowy wykazał niskie ryzyko trisomi 13,18,21. Jednak lekarze powiedzieli, że sama przepuklina kwalifikuje już do amniopunkcji, aby wykluczyć, że nie towrzyszą temu wady genetyczne. Jesteśmy umówieni na konsultacje w ICZMP w Łodzi po wynikach amnipunkcji. Może ktoś z Was miał też podobny problem. 


Re: wady nieizolowane
mph  
19-08-2010 19:27
[     ]
     
Alfa jak juz wiesz sytuacja dobrze nie wyglada:( ale musisz miec nadzieje ze amnipunkcja wyjdzie dobrze i ze dziecko nie ma wady genetycznej. Ja mialam tez amnipunkcje w lodzi robiona ktoa wyszla pozytywnie:) wiec i Tobie tego zycze. 
Mama
Hani(*)31.t.c. 17.07.09-24.07.09
Zuzi 08.09.2011 r.

Re: wady nieizolowane
maga  
19-08-2010 21:26
[     ]
     
Witaj ja tez bylam w podobnej sytuacji nie takie wady jak u ciebie ale wiele wad przeroznych ktore bardzo zle rokowaly nam sie niestety nieudalo koniec ok 26 tydzien wiem co przezywasz ja tego koszmaru niezapomne do konca zycia zycze szczescia i aby wszystko bylo ok pozdrawiam
mph napisał(a):
> Alfa jak juz wiesz sytuacja dobrze nie wyglada:( ale musisz miec nadzieje ze amnipunkcja wyjdzie dobrze i ze dziecko nie ma wady genetycznej. Ja mialam tez amnipunkcje w lodzi robiona ktoa wyszla pozytywnie:) wiec i Tobie tego zycze. 
mn

Re: wady nieizolowane
ALFA  
19-08-2010 21:51
[     ]
     
Maga, napisałaś, że ciąza zakończyła się w 26 tc. Jeśli możesz mi odpowiedzieć to jaki dokładnie był koniec czy Wasza decyzja czy niestety dzidziuś zmarł? Jeśli nie chcesz odpowiadać to rozumiem. 


Re: wady nieizolowane
maga  
20-08-2010 15:37
[     ]
     
Hej zakonczona za namowa lekarzy ktorzy bardzo zle nam rokowali i tak to juz byl ostatni dzwonek aby cos takiego zrobic te wady ktore mial moj maly nie dawaly mu szansy na normalne zycie i przezycie bylo tego naprawde mnostwo poczawszy od glowki a skonczywszy na nozkach tak w jednym slowie to byla moja pierwsza ciaza i ostatnia poniewaz mamy juz ta swiadomosc iz cos takiego moze znow sie powtorzyc moj maz jest nosicielem translokacji wiec na ten temat wiem juz wszystko ciaza trzeba sie cieszyc a nie zyc z dnia na dzien w ciaglym strachu do konca moich dni bede o tym myslec czy dobrze postapilam na ta chwile moge ci napisac iz juz nigdy przenigdy nie zrobie tego niech sie dzieje co chce wole umrzec niz dopuscic czekajac oczywiscie na wszystkie wyniki badan do takiej sytuacji pomodle sie za ciebie bo mnie chyba bog opuscil pozdrawiam daj znac co u ciebie pa
ALFA napisał(a):
> Maga, napisałaś, że ciąza zakończyła się w 26 tc. Jeśli możesz mi odpowiedzieć to jaki dokładnie był koniec czy Wasza decyzja czy niestety dzidziuś zmarł? Jeśli nie chcesz odpowiadać to rozumiem. 
mn

Re: wady nieizolowane
szymcia23  
20-08-2010 21:39
[     ]
     
Alfo jeśli potrzebujesz jakis namiarów na lekarzy z ICZMP w Łodzi to mogę ci pomóc bo jestem że tak powiem w tym temacie na "bieżąco"(więcej opisałam w wątku omphalocele)trzymam za Ciebie kciuki i nie poddawaj się ... walcz o swojego bąbelka ja tak zrobiłam :))) 
Szymcia

Re: wady nieizolowane
EwelinaW  
23-08-2010 10:52
[     ]
     
Moja Zuzia miała przepuklinę przeponową, za nisko uszka, agenezję ciała modzelowatego, dysmorfię i potem różne powikłania wyżej wymienionych wad. Kordocenteza nie wykazała wady genetycznej. Nie zdecydowałam się na przerwanie ciąży. Żyła 9,5 miesiąca. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: wady nieizolowane
atusia13  
23-08-2010 15:50
[     ]
     
Mój synek ma wadę mózgu (Holoprosencefalia typ smiertelny), ogromne wodogłowie, wadę serduszka, refluks. Skończył właśnie 15 miesięcy mimo iż namawiano mnie do terminacji ciąży, wmawiano, że dziecko nie przeżyje, nie zdecydowałam się. Wróciłam właśnie z kolejnego pobytu ze szpitala po kolejnej zapaści, po kolejnej operacji. Ale walczymy wbrew lekarzom. Poczytaj o mnie w zakładce: epilepsja ....
Nie poddawaj się. Pozwól, by czas pokazał czy doczekasz się dzidzi. Nie darujesz sobie jesli usuniesz ciążę. Fakt to nie będzie beztroskie życie, nabierze ono innego wymiaru. Przewartościujesz wszystko. Jak masz pytanka napisz odpiszę beatwys@gazeta.pl
Jestem też po amniopunkcji i żałuję, że się jej poddałam bo nic nie pomogła, a stres był ogromny. Traciłam tylko niepotrzebnie czas na paskudnym łódzkim oddziale, gdzie lekarze pacjenta mają za nic. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Ostatnio zmieniony 23-08-2010 15:51 przez atusia13

Re: wady nieizolowane
EwelinaW  
23-08-2010 16:37
[     ]
     
"Walczymy wbrew lekarzom". Przepraszam, że spytam, ale nie mślałaś, żeby pozwolić mu odejść? Czy nie zatrzymujesz synka na siłę, dla siebie?
Pytam, bo z perspektywy czasu, widzę, że mogłam pozwolić Zuzi odejść wcześniej, kiedy o to prosiła. Nie słuchałam jej. Kazałam jej dalej żyć. Odeszła, kiedy poczułam, że już czas, że ona naprawdę nie chce. Choć jej stan wtedy był niezły. Trudno jest pożegnać się z dzieckiem, ale czy mamy prawo zabraniać im odejść do miejsca, gdzie nie będą wiedziały, co to ból i łzy? 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: wady nieizolowane
atusia13  
23-08-2010 21:06
[     ]
     
Ja już mu pozwoliłam odejść przy pierwszej zapaści w październiku, mieliśmy z mężem czas na podziękowanie za to, że był, za te chwile, które dzięki niemu przeżyliśmy. Podobnie i po tej zapaści. Był czas na pożegnania i podziękowania. Ofiarowałam intencję także przed obrazem Matki Bożej, że jeśli jest Wola Boża by odszedł proszę o spokojną śmierć.
A moja walka polega nie na tym, że na siłę go zatrzymuję, ale o ulgę w cierpieniu. Bo zostaliśmy sami z cierpieniem. I mam tu na myśli opiekę lekarską. Nie mamy od lekarzy żadnej pomocy, a teraz gdy podpisali dokument o niereanimowaniu go, gdy trafiliśmy do szpitala wg mnie z podejrzeniem wzrostu ciśnienia w główce szkoda im było na badania, no bo nie warto dla dziecka z wadą. A strasznie wymiotował, ja jestem pedagogiem a nie lekarzem. Na razie udaje mi się trafiać z podejrzeniami i w porę sama czasami zaradzę niektórym problemom, ale ta pomoc jest potrzebna po to bym nie panikowała gdy coś się będzie działo. A przecież jest coś takiego jak ulga w cierpieniu- podanie morfiny gdy potrzeba, możliwość zatelefonowania. A nas nawet pod opiekę domową nie przyjęło hospicjum. Mały jest po tracheotomi i pegu, respirator nie będzie mu nigdy przysługiwał , bo podpisany jest właśnie ten dokument. Ręce opadają jakich mamy lekarzy. Nie upieram się by go zatrzymać, ale chcę by do końca swoich dni żył jak KRÓL i miał wszystko, a przede wszystkim by czuł się bezpiecznie i by go nie bolało. Pozdrawiam 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: wady nieizolowane
EwelinaW  
23-08-2010 21:58
[     ]
     
bylismy pod opieką hospicjum "Małego Księcia". Bardzo nam pomogli Ci ludzie.
Dlaczego Was nie wzięli u Was pod opiekę?
Odezwij się na gg, jeśli chcesz 15846471
Ja młodą zatrzymywałam tutaj. Do pewnego momentu. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: wady nieizolowane
atusia13  
24-08-2010 10:30
[     ]
     
Hospicja blisko miejsca zamieszkania nie zajmują się dziećmi i w związku z tym nie robią wyjątków.Pytałam, bo w moim mieście jest hospicjum domowe. W dodatku zajmuje się dorosłymi tylko chorymi onkologicznie.
Te które zajmują się dziećmi przeliczają km i wychodzi, że nie leżymy na ich terenie. Rodzinni lekarze przyjeżdżają tylko na wezwanie w razie infekcji i gdy już w zasadzie kwalifikujemy się do szpitala. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: wady nieizolowane
EwelinaW  
26-08-2010 21:53
[     ]
     
Atusia, a skąd jesteście? 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: wady nieizolowane
atusia13  
27-08-2010 10:01
[     ]
     
Ewelinko Kujawy - Lipno :( 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora