 Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych | |
|
Emilia3202
18-05-2010 10:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem mamą 7,5letniego Kacperka.Kacper urodził się z wodogłowiem wrodzonym leczonym wewnątrzmacicznie w Instytucie Centrum Matki Polki w Łodzi.Wtedy jeszcze mózg był cały.Po urodzeniu Kacper dostał 10 punktów.Był zdrowym noworodkiem.W 2 dobie po porodzie stwierdzono zapalenie opon mózgowych.Podjęto leczenie.I wtedy zaczął się dramat.W 3miesiącu życia 1 zastawka.Rozwój dość dobry.Kiedy miał 1.5 roku-zmiana zastawka-pół roku póżniej walka o życie-zakażona zastawka.Od tamtej pory Kacper nie ma zastawki.Ale ma zaniki mózgu.Jest dzieckiem leżącym-nie widzi ,nie siedzi,nie trzyma głowy.Ma padaczkę.Nie potrafię opisac jak bardzo go kocham.Szukam kontaktu z rodzicami dzieci z podobnymi schorzeniami.
Emilia Mama Kacperka i Amelki
|
|
|
| Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych | |
|
kulkry58
18-05-2010 13:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jesli moglabym pomoc to prosze pytac.Moj synek cierpial na mpd,epilepsje,maloglowie,zanik nerwu wzrokoewgo,nie siedzial, i mial wiele innych schorzen(dziecko lezace,brak perystatyki jelit)reflukasja zoladkowo-przelykowa,owrzodzenie zoladka i dwunastnicy. Jesli moglabym doradzic ,pomoc,napisz chetnie pomoge. mama Jarka lat 17
|
|
|
| Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych | |
|
Emilia3202
18-05-2010 20:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jak syn się rozwijał?Ja czasem nie potrafię odróżnić napadu padaczki-mam wrażenie że to ciśnienie śródczaszkowe.Mimo,że Kacper ma wodogłowie nieaktywne.Znam go najlepiej,ale czasem myślę że w ogóle go nie znam.Czuję w sobie olbrzymią odpowiedzialność za jego życie i zdrowie.Czy Jarek często chorował na oskrzela?Jak sobie radziliście?Kacper waży 26kg.Ja go noszę-boję się odleżyn.Nie ufam lekarzom.Kilkakrotnie się pomylili.Nie spotkałam nigdy innego dziecka z Kacpra schorzeniami.Mam naprawdę dużo pytań.Jak teraz rozwija się Jarek?Bardzo czekam na odpowiedź.
Emilia Mama Kacperka i Amelki
|
|
|
| Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych | |
|
atusia13
18-05-2010 22:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj własnie dorwałam się do kompa, wysłałam Ci wiadomość, ale chyba podałaś adres z błędem, bo wyskakuje error.
Podobnie jak Ty mam synka z wodogłowiem(Marcelek ma rok)i zanikiem kory i nerwów wzrokowych. Nie słyszy, jest leżącym chłopcem. Do tego wada serduszka, niewydolność oddechowa. Prawie co miesiąc zapalenie oskrzeli - bardzo silne zaśluzowanie. Marcelek jest także po kilku operacjach nieudanych wszczepienia zastawki oraz zakażeniach pooperacyjnych. Po tych operacjach mały odziedziczył ataki padaczki, czasami miewał nawet do 120 ataków dziennie. Ataki są specyficzne, rzeczywiście czasami bardzo ciężko odróżnić czy to atak czy uśmiech, czy płacz bo coś boli. Czasami tez nie wiadomo kiedy jest ten właściwy moment na podanie relanium lub relsedu. Mój synek jest specyficznym przypadkiem dla lekarzy, bo wg medycyny nie powinien już żyć. Ma zaledwie 2 cm warstwę mózgu.
Każdy dzień to walka. Często z powodu niewydolności mamy problem z ułożeniem go w takiej pozycji by mógł oddychać bez duszności. Jak na razie udaje się nam ochraniać go przed odleżynami, ale jak długo?...
Co do lekarzy jestem bardzo ostrożna i ufam może tylko dwóm. Reszta bagatelizuje choroby Marcelka ze stwierdzeniem, że nie warto, bo dziecko z wadą, że uporczywa terapia, że na pewno soboty nie przeżyje. I tak co miesiąc. Właśnie wróciliśmy ze szpitala, a tydzień temu nawet nie próbowano podawać mu nic na nerki gdy zatrzymały oddawanie moczu, bo po co nie warto. Serduszka też nie warto podtrzymywać...Ale los chciał inaczej wyszliśmy ze szpitala. Ja prywatnie umówiłam się na echo, zwiększono leki na serce i mały zaczął siusiać....To mój mail: beatwys@gazeta.pl pytaj chętnie odpowiem na pytania
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych | |
|
kulkry58
18-05-2010 22:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jarek Byl dzieckiem bardzo chorym,mysle ze jego rozwoj byl na etapie dziecka 6 miesiecznego. Cierpial na wieloobiawowa epilepsje lekooporna. najgorsza byla ta z paralizem oddechu.Jesli chodzi o zapalenie oskrzeli byly to tylko epizody.Specjalnie nie moge powiedziec,ze Jarek chorowal na zapalenie oskrzeli,chronilam go"chowalam Go jak w inkubatorze" balam sie o jego system imunologiczny.W ostatnim etapie Jego zycia zachorowal bardzo ciezko na zapalenie oskrzeli,organizm jego nie chcial walczyc z tym schorzeniem,zadzialal dopiero 15 zastrzyk antybiotyku,ale tylko na 10 dni i znowu byla powtorka. Jarka tez nosilam do 14 roku zycia (30KG), teraz mam wielkie klopoty ze stawami.,Jarek byl rehabilitowany od 13 roku ,(do 13 roku rehabilitowalam go wlasnymi sposobamo) min 3razy w tygodniu (bylo i 5 jak mialam kase) po 2godz dziennie.Nie mial zadnych przykurczow (lekarze nie mogli sie nadziwic,ze w wieku ponad 16 lat ich nie mial) Stosowalam kremy penaten,sudokrem.(po kazdym siusianiu byl myty,nigdy nie mial odparzen)Prosze pytac ja chetnie bede sluzyla pomoca. KK
|
|
|
| Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych | |
|
Emilia3202
18-05-2010 20:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
emilia-adamska-szczechowska@wp.pl to adres e-mail.bardzo czekam na kontakt.
atusia13 napisał(a):
> Proszę o maila odezwę się. Nasz przypadek bardzo podobny do Twojego.
Emilia Mama Kacperka i Amelki
|
|
|
| Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych | |
|
Emilia3202
18-05-2010 20:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
emilia-adamska-szczechowska@wp.pl to adres e-mail.bardzo czekam na kontakt.
atusia13 napisał(a):
> Proszę o maila odezwę się. Nasz przypadek bardzo podobny do Twojego.
Emilia Mama Kacperka i Amelki
|
|
|
| Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych | |
|
kulkry58
18-05-2010 22:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jesli moglabym pomoc to prosze pisac kulkry58@wp.pl,Odpowiem!
|
|
|
| Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych | |
|
Emilia3202
19-05-2010 09:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
nIE MAM NA POCZCIE WIADOMOŚCI OD CIEBIE.MASZ NR GG?
atusia13 napisał(a):
> Kilka słów wstępnych napisałam do Ciebie, już znasz mojego maila, a wieczorem napiszę więcej i będzie ok. Co dwie głowy to nie jedna, damy radę...
Emilia Mama Kacperka i Amelki
|
|
|
:: w górę ::
|
