 zespół wad wrodzonych letalnych a kolejna ciąża | |
|
keyt01
20-02-2010 22:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam. chciałam zapytac czy któras z mam straciła swoje dziecko z przyczyny: zespół wad wrodzonych...a teraz ma zdrowe dzidzi?proszę piszcie...
mama aniołka Dawidka(*)25.12.2007 i malenstwa pod sercem...
http://dawidekhull.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: zespół wad wrodzonych letalnych a kolejna ciąża | |
|
atusia13
21-02-2010 13:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem mamą synka z wadą letalną i też się zastanawiam jaka byłaby moja następna ciąża. Niestety pewnie nic nam nie da nawet jeśli, któraś z mam potwierdzi, że urodziła zdrowe dziecko. Każdy organizm jest inny. Nawet nie wiem czy są jakieś badania, które by tą pewność urodzenia zdrowego dziecka w 100% dawały. Ale cudownie by było mieć takie gwarancje. Ale poczekajmy na mamusie, które zaryzykowały i się udało ...
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: zespół wad wrodzonych letalnych a kolejna ciąża | |
|
keyt01
21-02-2010 14:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Pozdrawiam Cie Beatko..zycze szczescia i cierpliwosci...czy Marcelek to twoje pierwsze dziecko?dużą ma wadę?czy myslisz o nastepnej ciązy kiedys..?
mama aniołka Dawidka(*)25.12.2007 i malenstwa pod sercem...
http://dawidekhull.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: zespół wad wrodzonych letalnych a kolejna ciąża | |
|
atusia13
21-02-2010 14:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak to moje pierwsze dzieciątko, nasz skarbuś ma częściowe bezmózgowie, z tą wadą dzieci nie przeżywają porodu. Ja świadoma jego wady mimo wszystko zdecydowałam się, że urodzę i bez względu na wszystko go pokochałam jeszcze w brzuszku. Mój synuś w walentynki obchodził 9 miesiąc i nieźle zadziwia lekarzy. Stan jest coraz gorszy, choć bywają i pojedyncze dni, gdzie radzi sobie całkiem nieźle. Z wadą mózgu ma też wodogłowie i wadę serca oraz padaczkę, ale walczymy o niego, a on to chyba czuje i walczy także. Rokowania lekarzy są bardzo złe, bo wodogłowie narasta, a padaczka nie poddaje się leczeniu. Robimy co możemy by przynosić mu ulgę i czasami zapominamy o śmierci. Czekamy na słoneczko i nawet planujemy mały spacerek po okolicy. Chcę mu wszystko zdążyć pokazać... Boję się drugiej ciąży, choć czuję się stworzona do dzieci. Póki jest Marcelek chcę poświęcić się cała jemu. Co będzie potem? Nie wiem, boję się strasznie. Tym bardziej, że badania nie dają gwarancji.Pozdrowionka
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: zespó? wad wrodzonych letalnych a kolejna ci??a | |
|
buleczka
08-03-2010 11:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
hej,
ja mialam synka z zespo?em wad wrodzonych.
Badania genetyczne prawid?owe.
Drugie dziecko zdrowe i ?ywe.
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
Ostatnio zmieniony 23-03-2010 03:06 przez buleczka |
| Re: zespół wad wrodzonych letalnych a kolejna ciąża DO BUŁECZKI | |
|
keyt01
08-03-2010 17:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
BUŁECZKO dziekuje Ci ze napisalas...jak mozesz to prosze napisz mi cos wiecej...np.po jakim czasie znowu zaszłas w ciąże? jakie badania robiłas? i czy zazywalas jakies antydepresanty??będe wdzieczna...pozdrawiam,kasia
mama aniołka Dawidka(*)25.12.2007 i malenstwa pod sercem...
http://dawidekhull.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: zespół wad wrodzonych letalnych a kolejna ciąża DO BUŁECZKI | |
|
buleczka
09-03-2010 02:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tomek urodził się z zespołem wad wrodzonych: zespół Pierre-Robina, skrajnie maksymalna postać, niedorozwój prawostronny twarzy (mniejsza małżowina uszna, prawdopodobny brak dalszej części kanału słuchowego-brak możliwości wykonania badania, mniejsza część twarzy, asymetria twarzy i dróg oddechowych, przesunięcie krtani-brak możliwości intubacji), niedorozwój podniebienia miękkiego i twardego, pierwotnego i wtórnego po stronie prawej, asymetria prawostronna twarzy, i kilka drobnych wad, całościowo wada wyglądała na zespół Goldenhara w późniejszym okresie. Przypadek takiego zrządzenia w jednym dziecku to 1:1.000.000. Oczywiście zachłystowe zapalenie płuc po porodzie i niedokrwistość. Urodził się 3300kg i 51cm. Karmiony sondą dożołądkową od urodzenia ze względu na brak koordynacji ssania, łykania i oddychania - próby karmienia butelką kończyły się utratą niewydolnością oddechowo-krążeniową (dusił się) i utratą masy ciała. Wraz z wiekiem postępująca maksymalnie dysproporcja pomiędzy stronami twarzy utrudniała oddychanie. Brak możliwości operacji, podania narkozy, wykonania wkucia centralnego, intubacji i tracheo. Reanimowany prawie codziennie od 4 m-ca życia. Tracheo zakończone śmiercią na skutek powikłań pooperacyjnych - odma śródpiersiowa.
Wada Tomka nie widoczna w całości na usg, tylko cofnięcie żuchwy - zespół Pierre-Robina było widoczne. Nie do potwierdzenia w amnio. Wada przypadkowa.
Tomuś ur 22.06.2007, zmarł 14.02.2008. Szymon urodził się 14.07.2009. i dziś żyje o 18 godz. dłużej niż Tomek.
Po śmierci Tomka szpital w którym Tomek był leczony i zmarł skierował nas na badania genetyczne. Wykonano kariotyp i FISH w kierunku zespołu de Georga. Wszystko ok.
Szymon był diagnozowany na usg genetycznym w 13tc, 23tc, 33tc, usg pozytywne. Dziecko całe zdrowe i żywe.
Środki na uspokojenie zarzywałam za życia Tomka, w trakcie pobytu w szpitalu, przy reanimacjach, codziennie. Po nie, bo to chwilowy i złudny efekt działania, prywatne zdanie.
Poczytać możesz:
http://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_strata&key=1214124909
http://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_strata&key=1265917318
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
|
:: w górę ::
|
