 zespół wolfa hirshorna | |
|
ELA116
15-02-2010 19:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mam 6 letnia córke z zespołem wolfa hirshorna. od 4 lat karmiona jest przez pega. szukam rodziców z podobnymi problemami
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pati
03-06-2010 12:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam moj syn jest chory na wolf-hirschhorn-syndrom 4p- ma 16 lat.
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna do Eli | |
|
atusia13
03-06-2010 12:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
A mnie interesuje sprawa PEGA. Mój synek ma wadę letalną mózgu. Od roku karmiony jest sondą. od dwóch miesięcy lekarze namawiają mnie na PEGA. Ale do tej pory miałam kontakt tylko z osobami, które mają złe zdanie o PEGU i mnóstwo komplikacji. A jak jest u Was? Boimy się też samego zabiegu z uwagi na wadę serduszka, choć lekarze nie widzą przeciwskzań.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pipi11111
21-06-2010 10:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,Jestem mamą 2,5 rocznego Hubcia z WHS. Jesteśmy dopiero na poczatku naszej drogi zmagania się z tym problemem ale trchę informacji już mamy. Napszcie prosze jak Wasze dzieci teraz się mają:) Huba od niedawna usiadł - ale cały czas jest malusi - 7400g i 78cm. Czy Wasze pociechy też są takie małe? My na początku też karmiliśmy małego sondą ale teraz już je z łyżeczki i próbujemy go uczyć gryźć. Pozdrawiam wszystkie "wilczki".
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pati
21-06-2010 12:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witamy nasz patryk ma 16 lat w przypadku tego zespolu trzeba sie wdac w cierpliwosc.nasz syn zaczol chodzic jak mial lat 6.duzy tez nie jest teraz ma 1,45cm.patryka nauczyliszmy jesc dodajac do kazdej lyzeczki owoca on przepada do dzis za owocami i sie nauczyl.zyczymy powodzenia pozdrawiamy.
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pipi11111
21-06-2010 12:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Pati: Dziekuję za informację - będę też Hubciowi dawac owocki bo je bardzo lubi. Logopedka powiedziała,że ma szansę szybko sie nauczyć. A jak jest ogólnie z rozwojem Patryka? niewiele jest informacji na temat starszych dzieci więc niewiem czego się spodziewać... mam kontakt z mamą chłopca z WHS ale jest w tym samym wieku co Huba i niewiele wiemy jak dalej będzie wyglądało nasze życie i postępy. Pozdrawiam i dużo zdrówka dla Partyka.
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pati
21-06-2010 15:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
nie kazdy przypadek z whs jest taki sam zalezy jak duzy jest ulamek na tym 4 chromosomie.nasz patryk mial szczescie poniewaz niema zadnej wady organow.patryk rozumie wszystko i troche muwi.dopiero w wieku 15 lat nauczyl sie chodzic na toalete.patryk duzo sie nauczyl od rodzenstwa.on byl 1 a po nim doszla jeszcze 3.na wszystko trzeba duzo czasu i cierpliwosci.pozdrawiamy
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pipi11111
21-06-2010 16:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dzikuję pati za informacje. Czy robiliście badania genetyczne zanim zaszłaś w kolejną ciążę? pytam bo Hubcio na razie jest sam i zastanawiamy się z mężem nad drugim dzieckiem - oczywiście boimy się czy czasem nie przenosimy złych genów. Zrobiliśmy badania ale czekamy ponad pół roku na wyniki i nadal nic. Huba ma mikro ubytek tego 4 hromosomu ale jak już wszyscy wiemy w tym zespole niewiele jest wiadomych...Huba jest intensywnie rehabilitowany i cieszymy się z każdego malusiego postępu.
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pati
21-06-2010 16:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
tak byliszmy badani u nas niema tego a oprocz tych badan przy kazdej ciazy robilam badania wod plodowych dla 100 % pewnosci.bardzo dlugo czekcie.skad jestescie?
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pipi11111
21-06-2010 16:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jesteśmy z łodzi - mają chyba w matce polce problemy kadrowe i zatrzęsienie badań dzieci -tak nam powiedziano... rodzicom robią ponoć te badania na końcu...
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pati
21-06-2010 16:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
super my tez ale tylko dwa razy do roku bedziemy teraz w sierpniu w lodzi
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pipi11111
21-06-2010 16:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
pati nierozumiem - jesteście z łodzi czy będziecie teraz w łodzi? może się spotkamy?
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pati
21-06-2010 16:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
pochodzimy z lodzi a mieszkamy gdzie indziej ale w lodzi bedziemy w sierpniu spotkac sie mozema jak najbardziej.
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pipi11111
21-06-2010 16:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
super;) daj znac wczesniej na e-mail: annaherska@op.pl lub na tel. 515141600
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pati
21-06-2010 16:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dzieki zapisalam pierw bedziemy druga polowe lipca nad morzem a od 1 sierpnia w lodzi to dam znac
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
pipi11111
21-06-2010 10:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ELA116 napisał(a):
> mam 6 letnia córke z zespołem wolfa hirshorna. od 4 lat karmiona jest przez pega. szukam rodziców z podobnymi problemami
do ELI: Piszesz, ze córcia ma 6 lat a od 4 jest karmiona poprzez pega...czy możesz napisac dlaczego? Dziękuję za odpowiedź.
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
ELA116
21-06-2010 15:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
kasia w drugim roku życia przestała przełykać i musiałam sie zgodzić na pega
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
ELA116
21-06-2010 15:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
u nas rana goiła się bardzo szybko, niemieliśmy żadnych przeciekań. kasia już 3 razy wyrwała sobie pega i miała zakładanego spowrotem ale to tylko przez to że jest bardzo ruchliwym dzieckiem.
atusia13 napisał(a):
> A mieliście jakieś problemy z Pegem, trudno gojąca się rana, przeciekanie wokoło Pega itp., kolejne wszczepianie....
> Moi znajomi mi odradzają, bo podobno jest mnóstwo problemów.
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
mamahubcia
24-06-2010 14:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
czy są jeszcze jakies mamy albo tatusiowie z dziećmi z tym zespołem? piszcie na forum razem łatwiej nam będzie zrozumieć tą dziwną chorobę...
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
dzidzia
16-09-2010 14:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mamahubcia napisał(a):
> czy są jeszcze jakies mamy albo tatusiowie z dziećmi z tym zespołem? piszcie na forum razem łatwiej nam będzie zrozumieć tą dziwną chorobę...
Witamy Mamy też dziecko z zespołem Wolfa - Hirschhorna Nikodem ma 8 lat i też ma Pega diagnozę mamy dopiero od 2008 od lipca pozdrawiamy wszystkich rodziców
ŻEBY TYLKO BYŁ, ŻEBY ŻYŁ, ŻEBY TYLKO TO, ŻEBY PO PROSTU BYŁ!!!
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
mamahubcia
17-09-2010 22:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witajcie - napiszcie cos wiecej o Nikodemie;) jak obecnie sie rozwija? Hubcio ma prawie 3 latka ale nawet nie raczkuje :( był karmiony sonda przez pierwszy m-c zycia-teraz karmimy go łyzeczka.
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
dzidzia
18-09-2010 11:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
NAZYWAM SIĘ NIKODEM GEBEL
URODZIŁEM SIĘ 13.03.2002r. W
WIĘCBORKU ,PORÓD PRAWIDŁOWY,
CIĄŻA I W 41 TYG. SIŁAMI NATURY,
WAGA 2100g,WZROST49 cm ,
PO URODZENIU ZOSTAŁEM PRZETRANSPORTOWANY KARETKĄ W INKUBATORZE DO SZPITALA W BYDGOSZCZY GDZIE LEŻAŁEM 48 CIĘŻKICH DNI. TAM U MNIE STWIERDZONO:
” ZESPÓŁ WAD WRODZONYCH”
tzn. Hiperteloryzm, rozszczep podniebienia twardego i miękkiego(operacja 13.12.2005r), mikrognatię, amongoidalne ustawienie szpar powiekowych, dysmorficzne małżowiny uszne nisko osadzone, niedosłuch 50-up,60-ul, spodziectwo prąciowe, jądra w kanale pachwinowym u ujścia jamy brzusznej(termin operacji 18.12.2007 r. w Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku),
wąskie zewnętrzne przewody słuchowe. Po wielu badaniach stwierdzono opóźnienie rozwoju psychoruchowego, epilepsję, niedoczynność tarczycy, wiotkość krtani,
gastrostomia do żołądka z powodu małej masy ciała założona 28.04.2005r. w C.Z.D. w Warszawie,
zwapnienia w nerce, jedna nerka większa,
podejrzenie Zespołu FRANCESCHETTII.
W wieku 5 lat przeprowadzono u mnie TESTY ALERGICZNE i wykryto, że jestem alergikiem na roztocza kurzu domowego i białko mleka krowiego.
To są Moje choroby
na chwilę obecną z roku na rok mam ich więcej niż mniej , ale mam nadzieję, że najgorszy okres już minął.
W ciągu TYLU lat swojego życia trzy razy wybierałem się na tamten świat, ale udało mi się zostać z moimi rodzicami , mówią ,że do trzech razy sztuka.
Wymagam szczególnie troskliwej opieki oraz stymulacji rozwoju psychoruchowego pod fachową opieką specjalistów.
Moja mamusia jest ze mną 24 godziny na dobę nawet w nocy sprawdza czy oddycham , bo mam bezdechy(wciągam powietrze i zapominam wypuścić i mam duszności). Pierwsze 48 dni swojego życia spędziłem w szpitalu w inkubatorze w celu ustalenia diagnozy i walcząc o swoje życie . Z każdym dniem pod opieką lekarzy, dzięki stałej rehabilitacji i pobytom na turnusach rehabilitacyjnych jestem w coraz lepszej sprawności fizycznej i umysłowej. Cały czas to walka z moimi chorobami, operacjami i prowadzenie rehabilitacji. Potrafię podnosić głowę i trzymać ja, przewracać się z pleców na brzuch i odwrotnie, siedzieć u mamy na kolanie podtrzymując kręgosłup,bo mam bardzo słaby i wiotki , wypowiadam BA,DA,MA,MMM... Moi rodzice bardzo się cieszą z moich dotychczasowych osiągnięć , bo kiedyś to tylko leżałem jak roślinka. Gdy miałem 6 miesięcy to ważyłem tylko 2,5 kg teraz ważę 16kg ,104 cm wzrostu i mam prawie 7 lat. Jestem wesoły,śmiejący się, pogodny,największym bólem dla mnie jest to, jak jestem chory lub przechodzę jakąś operację, wtedy ból jest straszny ale zawsze przy mnie jest moja mamusia. Mam częste infekcje( mimo, że moi rodzice chronią mnie jak mogą ),które kończą się przeważnie pobytem w szpitalu. Miałem trzy ataki padaczkowe, ale ten ostatni był najgorszy. Stanęła mi akcja serca, ale na szczęście uratowali mnie, bo wszystko działo się w karetce pogotowia. Z powodu padaczki i lepszego dostępu do opieki medycznej rodzice moi byli zmuszeni dla mojego dobra przeprowadzić się do miasta CHOJNICE. Tam gdzie mieszkaliśmy, najbliższa karetka byłaby po 15 min. najszybciej , a to dla mnie dużo za długo. Wcześniej mieszkaliśmy w wiosce WAŁDOWO koło Sępólna Krajeńskiego. Obecnie do szpitala mamy 500m. Moi rodzice woleli zrezygnować z mieszkania gminnego i iść na wynajem, bo nie wyobrażają sobie, gdyby coś się stało z powodu zbyt późnej pomocy. Mama i tata pragną dalej kontynuować moje leczenie i rehabilitację. Jest to dla nas trudne, ponieważ moich rodziców nie stać na finansowanie turnusów rehabilitacyjnych. Na chwilę obecną naszym marzeniem jest żebym zaczął siadać. Moje potrzeby to jak kilkumiesięczne dziecko, noszę pampersy, piję mleko NUTRAMIGEN 2 i PEPTISORB, które jest zakupywane w aptece na receptę. Na miesiąc wydajemy ponad 500zł na mleko i peptisorb, a gdzie reszta moich potrzeb. Mama od niedawna podaje mi obiadki, które gotuje i miksuje sama (od czasu jak mogę pić wodę z kranu). Do 4 lat piłem wodę żywiec i obiadki kupne, wszystko co jest płynne, co przejdzie przez PEGa -gastrostomię. Oprócz tego rodzice kupują mi leki padaczkowe, alergiczne i inne, kosmetyki, witaminy, butelki, smoczki, strzykawki do karmienia. W miarę możliwości robią wszystko,żeby mi niczego nie zabrakło. Jeździmy do specjalistów nawet 3 razy w miesiącu do Gdańska (130km), około 3-4 razy w roku do C.Z.D. w Warszawie (350km).
PO PRAWIE 7 LATACH DOCZEKALIŚMY SIĘ DIAGNOZY GENETYCZNEJ :
ZESPÓŁ WOLFA - HIRSCHHORNA
MOI RODZICE SĄ ZDROWI TYLKO JA JESTEM CHORY GENETYCZNIE
ZAPRASZAM NA MOJEGO BLOGASKA
www.nikodemgebel.synek.pl
ŻEBY TYLKO BYŁ, ŻEBY ŻYŁ, ŻEBY TYLKO TO, ŻEBY PO PROSTU BYŁ!!!
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
Aleksa
22-09-2013 20:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Rodzice chorych dzieci mają mało wolnego czasu i rzadko tu zaglądają.
Jednak warto od czasu do czasu odświeżyć wątek:-)
Zapraszam do rozmowy
aleksandra.kaminska@outlook.com
Mama 5 letniej dziewczynki z zespołem Wolfa hirschhorna
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
Aleksa
28-08-2011 10:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Moja córcia też jest małym wilczkiem,ale je sama. Ma 3 latka. Mieszkamy 80km od krk w stronę kielc. Z miłą chęcią nawiąże bliższy kontakt z panią.
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
mamahubcia
28-08-2011 21:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, Jak można to proszę napisz na annaherska@op.pl Bo tu rzadko zaglądam...Pozdrawiam
Ania
|
|
|
| Re: zespół wolfa hirshorna | |
|
Aleksa
07-09-2011 18:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Pozwalam sobie odnowić ten wątek. Czy są tu jacyś rodzice małych wilczków? Proszę o kontakt, z chęcią wymienię doświadczenia. aleksamalaga@hotmail.com
886.82.00.17 tlf.
Mama 3letniej Amelci.
|
|
|
:: w górę ::
|
