 choroba Danone bardzo rzadka choroba | |
|
wiola123
31-01-2010 00:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
choroba Danone bardzo rzadka choroba genetyczna szukam informacji i bardzo chętnie nawiąże kontakt z osobami chorymi. Czekam
zabłocka Wioletta
|
|
|
| Re: choroba Danone bardzo rzadka choroba | |
|
atusia13
31-01-2010 09:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo rzadka i w ogóle chyba jeszcze nie opisana. Chciałam Ci pomóc w poszukiwaniu info, ale nigdzie nic nie ma, nie wiem jaką drogą je znajdziesz. Nasi lekarze o podstawowych chorobach nie wiedzą, więc o tej pewnie nawet nie słyszeli. Powodzenia w poszukiwaniach
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: choroba Danone bardzo rzadka choroba | |
|
EwelinaJ
31-01-2010 11:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Wiola. Mam pytanie. Czy ta choroba Danona dotyczy może chorób metabolicznych? Bo mój synek zmarł z powodu choroby metabolicznej. Z góry dziękuję za odpowiedź.
Mama Aniołka Bartusi 36tc 03.10.2009r.-22.10.2009r., i Aniołka 11tc 04.04.2008r.
EwelinaJ.
|
|
|
| Re: choroba Danone bardzo rzadka choroba | |
|
wiola123
31-01-2010 13:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak ta choroba dotyczy chorób metabolicznych.Jest to choroba genetyczna przekazywana przez matkę.Brakuję enzymu do rozkładania glikogenu.Niestety jest chorobą rzadką i do tej pory nie ma lekarstwa na tą chorobę. Informacji jest też bardzo mało
zabłocka Wioletta
|
|
|
| Re: choroba Danone bardzo rzadka choroba | |
|
EwelinaJ
01-02-2010 12:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wiolu mam jeszcze kilka pytań może wiesz coś więcej na temat chorób metabolicznych i będziesz mogła mi odpowiedzieć. Czy mamy jeszcze szansę na zdrowe dziecko, i czy jest ta choroba jakoś sprzężona z płcią dziecka. Na wyniku z sekcji synka jest napisane że potrzeba dalszych badań w celu wykluczenia bądź potwierdzenia choroby metabolicznej lipidoz. Nadal czekamy na wyniki z warszawy gdzie mają potwierdzić chorobę i dokładnie określić jej rodzaj. Czy można zastosować jakieś leczenie jeszcze w ciąży żeby sytuacja się nie powtórzyła? O tym że coś z synkiem jest nie tak dowiedzieliśmy się w 35 tygodniu ciąży bo przestał przybierać na wadze. Wkleje link do mojej historii może będziesz chciała przeczytać. Z góry dziękuję za odpowiedź. Pozdrawiam.
http://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_strata&key=1260013358&first=90
Mama Aniołka Bartusia 36tc 03.10.2009r.-22.10.2009r., i Aniołka 11tc 04.04.2008r.
EwelinaJ.
|
|
|
| Re: choroba Danone bardzo rzadka choroba | |
|
wiola123
01-02-2010 18:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj Ewelinko. Jeżeli chcesz pogadać to podaj mi swój email. pozdrawiam
zabłocka Wioletta
|
|
|
| Re: choroba Danone bardzo rzadka choroba | |
|
wiola123
01-02-2010 18:43 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Proszę odpisz na mój email wiolettazablocka.wp.pl
zabłocka Wioletta
|
|
|
| Re: choroba Danone bardzo rzadka choroba | |
|
EwelinaJ
01-02-2010 19:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wiolu pisze mi że twój adres email jest niepoprawny. Podaję więc swój ewelinajanuss@interia.pl
Mama Aniołka Bartusia 36tc 03.10.2009r.-22.10.2009r., i Aniołka 11tc 04.04.2008r.
EwelinaJ.
|
|
|
| Re: choroba Danone bardzo rzadka choroba | |
|
EwelinaJ
01-02-2010 19:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Już chyba wiem gdzie tkwi problem. Zamist @ zrobiłaś kropeczkę a ja skopiowałam twój adres i tak wkleiłam ehh. Odpisz koniecznie. Buziaki.
Mama Aniołka Bartusia 36tc 03.10.2009r.-22.10.2009r., i Aniołka 11tc 04.04.2008r.
EwelinaJ.
|
|
|
| Re: choroba Danone bardzo rzadka choroba | |
|
EwelinaJ
01-02-2010 19:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wiolu w razie czego podaję również mój nr gg 7359190.
Mama Aniołka Bartusia 36tc 03.10.2009r.-22.10.2009r., i Aniołka 11tc 04.04.2008r.
EwelinaJ.
|
|
|
:: w górę ::
|
