 epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
Beea
05-08-2009 12:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam 14-letniego syna cierpi na nie uleczalną padaczke Lenoxa-Gastaut.Dzieciece porazenie mozgowe i autyzm,mimo brania ogromnej ilosci lekow jego stan sie nie poprawia a napady zdazaja sie coraz czesciej i sa bardzo mocne(zsinienie twarzy,rak,a nawet bezdech.Michas caly czas rosnie i juz nie jestem w stanie wychodzic z nim na spacery,poniewaz wozek jest za ciezki a zjadz i dojazd do klatki schodowej to ogromna bariera dla mnie.Codzienne sprawy typu zakupy nie jestesmy w stanie realizowac.
Beea
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
mondziaczek
05-08-2009 15:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj, a skąd jesteście? Czy można zrobić podjazd do bloku, czy ktoś próbował Wam pomóc? Wyobrażam sobie jak jest Ci ciężko. Może trzeba poszukać jakiejś fachowej pomocy, wsparcia, może jakaś fundacja, stowarzyszenie, a może opieka hospicjum. Pamiętaj, ze hospicjum to też wsparcie dla rodzin z chorobą przewlekłą. Mój mąż prowadzi fundację wspierającą osoby chore na raka i ich rodziny, jesteśmy z Kraśnika woj. lubelskie. Może moglibyśmy poszukać dla Ciebie w Twojej okolicy jakiejś organizacji. Pozdrawiam serdecznie, wiem jak jest ciężko.
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
atusia13
07-11-2009 21:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj,my od niedawna zmagamy się z epilepsją i podobnie jak Twoje dzieciątko nasze nie reaguje na potężne dawki leków przeciwpadaczkowych. Z dnia na dzień jest więcej ataków i są one coraz dłuższe. Nasz synek ma letalną wadę mózgu, przeszedł kilka operacji wodogłowia, zapaść i to wszystko spowodowało ataki padaczki. Od Twojej ostatniej wiadomości minęło kilka tygodni czy Ci ktoś pomógł w sprawie epilepsji?
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
atusia13
09-01-2010 20:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mały wczoraj miał 42 ataki nie pomaga już nawet relanium, każdy tłumaczy to jego wadą lub pogodą i tym, że kończy się pewnie jego życie. Z uwagi na wadę mózgu nikt nie ma odwagi wprowadzić nowe leki,na które nie wiadomo jak zareaguje. A my robimy co możemy, by mu ulżyć... i tak bez efektów :(
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
kulkry58
09-01-2010 14:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!Opowiem Ci moja historie.Moj Syn urodzil sie14.02.1993r z winy lekarza,ciezka postacia porazenia mozgowego,padaczka z 1 punktem w skali A Przez 54 dni lezal pod respiratorem,2.5 miesiaca w inkubatorze. Nikt nie dawal mu szansy na zycie.Od reanimacji mial wklesniete lewe zebro,serduszko przemieszczalo sie w prawo,mial arytmie.Przez 10 lat walczylam z bezdechami,walczylam setki razy aby wrocil oddech.Odchodzil i wracal.Po 10latach doszly inne formy padaczki lekoopornej.Bylam bezsilna,leki nie pomagaly,a Jarek cierpial okrutnie.Byly dni spokojne ,wracala radosc zycia.Jarek byl <dzieckiem roslinka> ale to mi nie przeszkadzalo.Wazne,ze BYL,doszly inne dolegliwosci i znowu ta bezsilnosc.Tak bardzo Go kochalam i kocham.Bog zabral jego cierpienia iJEGO 30.11.2009r.
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
atusia13
12-01-2010 18:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Czy mogłabyś opisać mi czym Ty przerywałaś ciągi ataków? A jakie leki stosowaliście na stałe? Jejku jeszcze raz wróciłam do Twojej historii, aż łzy same lecą po policzku. I teraz dopiero doczytałam, że znowu niepotrzebne cierpienie z winy lekarza...:(
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
kulkry58
13-01-2010 12:43 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!Odpowiem na pytanie.Jarek gdy tracil przytomnosc podawalam mu wlewki DIAZEPAM i Go odsysalam,lezal w bezpiecznej pozycji.Jak atak powracal dostal 2 wlewke,jesli nie mijalo wolalam pogotowie(pogotowi bywalo bardzo czesto,powiedzial mi lekarz ze mam powiesic szyld z napisem Filia szpitala) ale nie wiem czemu jak jechalismy erka na sygnale,po drodze kilka reanimacji).Bywaloze karetka nie przyjezdzala,bo mieli wazniejsze przypadki(szkoda gadac) ON im utrudnial zycie.Jak Ci pisalam Jarek byl meteropata kazda zmiana pogody bardzo na niego wplywala.Pamietaj o odsysaniu i ulozeniu malego w bezpiecznej pozycji.Zycze sily i wytrwalosci dla WAS WSZYSTKICH. Mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
atusia13
13-01-2010 16:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
To właśnie jest straszne, nie dość, że nasze dzieci chorują na niespotykane choroby i nie ma w tym zakresie specjalistów to jeszcze jak się prosi o podstawową pomoc to wielka łaska. W takich sytuacjach gdy się reanimuje synka nie ma siły na dyskusje, ale tak naprawdę powinno się wygarnąć im i jak im by było łatwiej przyjeżdżać to mogli sobie wywiesić tabliczkę, Najgorzej jak ktoś bagatelizuje padaczkę. ja chyba tez non stop musiałabym wisieć na telefonie do szpitala, bo mały ma od wczoraj 43 ataki, relanium podaję do sondy 3 razy dziennie, bo jest zbyt mały by częściej, działa godzinę, a po nich dalej ciągi ataków, clonazepan o mały włos go ostatnio nie zabił, inne leki mogą spowodować niewydolność oddechową to samo podawanie w małych odległościach czasowych relanium i tak naprawdę zostaliśmy zostawieni sami sobie.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| do Atusi | |
|
wimabe
14-01-2010 14:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Atusiu przepraszam za pytanie, mam nadzieję, że nie poczujesz się urażona.
O ile dobrze kojarzę z forum jesteś mamą Dzieciątka z wadą letalną mózgu. Podziwiam Cię za wszystko co robisz. Czy może lekarze potrafią uzasadnić jak dziecko z tak dużym ubytkiem mózgu zachowuje funkcje życiowe?
|
|
|
| Re: do Atusi | |
|
atusia13
15-01-2010 18:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Pytaj kochana, ja jestem otwarta, nie tak łatwo mnie urazić. Niestety tego medycznie nie da się uzasadnić, choć podobno te szczątki , które zostały to właśnie są odpowiedzialne za funkcje życiowe.
JA odbieram to w kategoriach cudu. I dopóki nie rozszalała się padaczka mały świetnie reagował na nas, na zabawki i sprawiał wrażenie jakby tego mózgu miał więcej. Teraz niestety non stop na relanium i po nim śpi lub w ciągach padaczkowych i nie ma z nim takiego kontaktu. Jest słabiutki, a lekarze nie mają pomysłu jak uporać się z padaczką. Dla lekarzy dziwne jest także to, że w szpitalu cały czas był pod tlenem, potem wspominano nawet o respiratorze, a Marcelek jak tylko pojawił się w domku to z dnia na dzień odzwyczajał się od tlenu. Dziś właśnie kończy 8 miesiąc i bardzo bym chciała przejechać się z wózkiem koło gabinetu lekarza, który namawiał mnie do terminacji, ale niestety lekarz wyjechał za granicę i mam nadzieję, że pracuje na zmywaku a nie jako lekarz.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: do Atusi | |
|
kulkry58
15-01-2010 19:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!!! Jestes bardzo dzielna.Bardzo duzo nas laczy!Tak sie ciesze ,ze sie nie poddajesz.Mozesz byc z siebie dumna!!!!Nigdy nie bedziesz sobie zadawac pytania,czy wszystko zrobilas!!! Jesli moge sie spytac ile masz lat? jestes bardzo dojrzala,super mama. Mama Jarka
|
|
|
| Re: do Atusi | |
|
atusia13
15-01-2010 21:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Oj, dzielna to ja nie jestem (dawniej na mnie wołano panikara i pewnie niektórzy tak na mnie wołają do dziś), ale na ten czas, do opieki nad Marcelkiem dostałam dziwną siłę, która chyba ode mnie nie pochodzi. A co do pytania o wiek: :) no dobrze zdradzę: Mam 35 lat. Marcelek jest moim pierwszym dzieckiem, oczekiwanym 9 lat.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Do Atusi | |
|
Agik
15-01-2010 22:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Atusiu,nie dziwi mnie,że lekarz namawiał Cię do terminacji.Zważywszy na letalną wadę,jaką ma Twój synek.Nas też namawiano do terminacji.Przeprowadziliśmy niesympatyczną(dla nas) rozmowę z panem profesorem,bardzo chwalonym w naszym mieście.
Ludzie, czasem,sprawiają wrażenie,jakby byli pozbawieni uczuć.Traktują nas i nasze dzieci jak kliniczne,medyczne przypadki.
Dużo sił Ci życzę.
P.S.Nasza córka z wadą letalną(jaką ma Twój synek)zmarła zaraz po urodzeniu.
Aga
Mama:Karinki(30.03.2001r.), Marysi(ur.i zm.2.11.2005r.),Julci(2.10.2006r.)
Zmartwienie jest jak piasek pod muszlą ostrygi: mała ilość wytwarza perłę, zbyt duża zabija zwierzę.
|
|
Ostatnio zmieniony 15-01-2010 22:22 przez Agik |
| Do Atusi | |
|
Agik
15-01-2010 23:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jeszcze raz, życzę Ci dużo sił.
Aga
Mama:Karinki(30.03.2001r.), Marysi(ur.i zm.2.11.2005r.),Julci(2.10.2006r.)
Zmartwienie jest jak piasek pod muszlą ostrygi: mała ilość wytwarza perłę, zbyt duża zabija zwierzę.
|
|
|
| Re: Do Atusi | |
|
kulkry58
16-01-2010 13:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!!!! Pisalam ,ze wiele nas laczy.Jak urodzilam Jarka mialam 35lat.Tez mowiono mi ze Jarek umrze,ze nie mam plakac tylko sie modlic,zeby GO PAN BOG zabral,bo bedzie Nie mial szans na zycie,ale udowodnil ze mozna,ze medycyna jest omylna.Mowiono mi ze moj upor prowadzi do cierpienia dziecka. Mam GO nie reanimowac,bo tam MU bedzie lepiej.WALCZYLAM,walczylam (lekrze dziwili swie,ze Jarek zyje) Ale moj upor i walka byla warta tego poswiecenia.Moglam byc z NIM i dla niego.Pozdrawiam.PS to Bog dodaje CI sily!!!
|
|
|
| Re: Do Atusi | |
|
atusia13
16-01-2010 20:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Racja mi także kazano odpuścić. A jedna z pielęgniarek mi ostatnio powiedziała: " czy zdaję sobie sprawę, że urodziłam dziecko uszkodzone i że dzięki mnie cierpi?" Ale się nie przejęłam, bo tylko ja wiem, że to ja wyrywam ciągle małego ze szponów wrednych lekarzy i pielęgniarek. Niestety coraz mniej osób z powołaniem....Także odpuścili sobie po zapaści, a mi powiedzieli że czas się żegnać, że mały nie przeżyje nocy. Ale Marcel udowodnił, że to nie lekarze wyznaczają czas na tej ziemi. O dużo by opisywać. Także nie żałuję, cieszę się z każdego jego dnia. I każdy dzień na wagę złota, z każdego dnia robimy mnóstwo zdjęć, ale czy one potem wystarczą? Wątpię...
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Do Atusi | |
|
kulkry58
17-01-2010 07:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!Atusiu ciesz sie synkiem kazdego dnia,rob wszystko co nakazuje Ci serce!Pozdrawiam Ciebie ,a dla synka duzo zdrowia!!! Mama Jarka
|
|
|
| Re: Do Atusi | |
|
kulkry58
17-01-2010 12:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam! tak mi przykro,ze leki nie chca zadzialac!!! Tak stale mysle DLACZEGO te bezbronne istotki tak cierpia. Przezywam to razem z Toba.Wiem co to padaczka.az za dobrze. Mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
atusia13
21-01-2010 22:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My chyba zbliżamy się do stanu co synek BEEA. W ciągu kilku dni ataki wzrosły do przeszło 60- ciu, są silniejsze, nie reagują na relanium. Mały krztusi się śliną mimo prawidłowej pozycji, sinieją mu usta i rączki. Byliśmy teraz na konsultacji neurologicznej we wtorek. Pani dr zwiększyła Tegretol, ale nic to nie dało. Jak tak dalej będzie od soboty mam wprowadzić malutką dawkę Keppry, ale neurolog nie bardzo wierzy w sens wprowadzania jakiegokolwiek leku ponieważ nic to nie pomoże. Wina leży po stronie wady mózgu i przewodnictwa KREW-MÓZG-KREW. A ja chciałabym by mały sobie odpoczął. czasami po porannych lekach śpi do 12.00, ale już od 14.00 do 20.00 atak za atakiem. Potem po wieczornych lekach znowu troszkę spokoju (choć dziś wieczorne leki nie zadziałały)i od 24.00 znowu ataki. Tak chciałabym mu pomóc, ale jestem bezradna. Jeszcze wierzę w tą kepprę, ale i ona może być za słaba
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
kulkry58
22-01-2010 08:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Drogie Mamy!!! Wiem co przezywacie,moj syn tez tak cierpial. Najgorsza jest ta bezsilnosc,jak patrzysz ja TWOJE DZIECKO CIERPI,Ty oddalabys mu wszystko,a nie mozesz pomoc!!! Ja to wszystko przerabialam przez ponad 16 lat.Tak bardzo kochalam SYNKA i kocham Go dalej.Tesknie,ale jedynym pocieszeniem dla mnie jest teraz,ze juz moj ukochany Jarek nie cierpi.Tesknie okrutnie,BOG chyba wiedzial ze mi Go zabral. Wole cierpic ja tu na ziemi.Moj ukochany SYNEK ma TAM lepiej.Chodze codziennie na JEEGO grob,placze,rozmawiam,przepraszam ze bylam bezsilna wobec JEGO cierpienia za zycia.Jesli jest wola Boga,zeby te ukochane istotki zabrac,my z milosci powinnismy IM pozwolic odejsc. Mama Jarka (14.02.1993-+30.11.2009(*)(*)(*) POKOJ CI SYNECZKU W CICHEJ KRAINIE GDZIE BOL NIE SIEGNIE I LZA NIE SPLYNIE
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
atusia13
23-01-2010 22:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Niestety i keppra nie działa. Przedwczoraj przeszło 60 ataków. Ucieszyłam się, że zdobyłam kepprę. Podobno jest super na lekooporną padaczkę. Cały wczorajszy dzień w atakach na wieczór podałam stałe leki, które tego dnia dziwne,ale zadziałały i do tego Kepprę. Od chwili podania do dzisiaj do 16.00 bez ataków padaczki. Byłam szczęśliwa, że Marcelek mógł w końcu sobie pospać, a nawet przez ok 2 godziny mógł nie spać i być bez ataków. Radość trwała krótko po 17.00 wszystko się zaczęło, ataki co 5-10 minut i w tej chwili znowu zbliżają się do 40tu. Wieczorne leki dziś nie podziałały i keppra także nie zadziałała. Neurolog tłumaczy pogodą, mrozem, wysokim ciśnieniem. Ale dla mnie to żadne wytłumaczenie. Czeka mnie więc podanie relanium, który także może nie podziałać. Dziś odstawiłam infatrini - mleczną odżywkę, bo myślałam, że wpływa na ilość ataków z uwagi na swoją wartość kaloryczną. Podobno w padaczce powinno się ograniczyć właśnie mleko/glukozę/gluten. Już sama nie wiem. W szpitalu nie działał nawet clonazepan w tabletkach, a w kroplówce go o mały włos nie zabił, miał po nim zapaść i zapalenie płuc.Już chyba nie ma leków, które by mu pomogły. Ta bezradność mnie dobija.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 23-01-2010 22:28 przez atusia13 |
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
kulkry58
24-01-2010 08:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak Was mi ZAL,wszystko sobie przypominam.Jestem z Toba w morzu bezradnosci.Tlumaczono mi ,ze moz mojego Synka jest tak bardzo uszkodzony,ze zadne leki nie pomoga na stale,tylko doraznie.Najwiekszym winowajca jest zmiana cisnienia. Na Jarka bardzo zle dzialal WYZ,on go powolutku wykanczal.Tez zadne leki nie pomagaly na dlugo,tak praktycznie przy innych napadach (nocnych w ogole). Cale cierpienie wzielibysmy na siebie(cierpimy 2x)za dziecko.Ta bezsilnosc jest okrutna.Jestem myslami i sercem z Toba. Mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
atusia13
24-01-2010 12:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Już nawet też zastanawiam się czy tak jak piszesz to wszystko nie od mrozu i wysokiego ciśnienia, ale pewnie jego wada też nie jest bez winy. I u nas to nawet nam nie proponują szpitala, bo to i tak nic nie zmieni. W szpitalu musieliby dać już tylko ostateczność clonazepan w kroplówce, który go ostatnio o mały włos nie zabił i sie boją eksperymentować u Marcelka z nim. Mniejsze ilości clonazepanu nie likwidowały drgawek. Tak naprawdę nawet nie ma się kogo z lekarzy poradzić. Internetowi lekarze nie chcą podejmować decyzji przez internet i się nie dziwię, zmienić lekarza też nie mogę na innego bo wszyscy godni uwagi pracują w jednej przychodni. A tak naprawdę nasz neurolog myślę, że ma rację, ze to wszystko wina wady mózgu i przewodnictwa krew-mózg. Ja chciałabym tylko jakiś lek chociaż na przerywanie ataków, by mógł złapać oddech i wypocząć. Tak wierzyłam w Kepprę...Już nawet chciałam iść w stronę homeopatii, ale na TVN w uwadze podano same zarzuty i sobie odpuściłam. Kiedyś czytałam o ziołach, ale nie mogę znaleźć tego artykułu. Z drugiej strony zaczyna mi to już pachnieć eksperymentami i jak za dużo będziemy kombinować z lekami to może być odwrotny skutek.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
kulkry58
24-01-2010 15:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
I tak moze byc!!! Synka organizm wszystko musi przerobic. Kazdy lek ma dzialanie uboczne,ja nie raz myslalam czy nie zrezygnowac z lekow,ktore i tak nie pomagaly. Balam sie je odstawic,bo jakby cos sie stalo,to pewnie nigdy bym sobie nie wybaczyla.Ciezko tak zyc,ale coz pozostalo?Jarek cierpial jeszcze na inne dolegliwosci,ale to mozna bylo chociaz troche opanowac. Tak bardzo mi WAS ZAL!!! Pozdrawiam
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
wimabe
25-01-2010 13:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Atusiu...
Jesteś bardzo, bardzo dzielną, silną kobietą o niezłomnej wierze, wspaniałą Matką.
Podziwiam...
Cokolwiek się zdarzy... dałaś z siebie wszystko, Synek czuje tą wszechmocną Miłość, może ona pozwala mu trwać.
Przytulam serdecznie...
|
|
|
| Re:do wimabe | |
|
atusia13
25-01-2010 13:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję za słowne wsparcie. Miło czytać takie ciepłe słowa, choć uważam, że na niektóre określenia jeszcze muszę zasłużyć :). Moja dzielność jest na wykończeniu, bo dochodzą inne problemy od których dużo zależy...I dzisiaj dałam sobie spokój z dzielnością, a jutro biorę się w garść i szukam nowych rozwiązań...Ale to optymistycznie brzmi...Buziaczki
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re:do wimabe | |
|
kulkry58
25-01-2010 14:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!! i tak trzymaj.Napisz mi co jeszcze dolega synkowi,tak bardzo chcialabym Ci pomoc!!! Wesprzec Ciebie duchowo,moze tez juz to przerabialam? Pozdrawiam Was cieplutko Kochana MAMO!!! Mama Jarka
|
|
|
| Re:do kulkry58 | |
|
atusia13
25-01-2010 17:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Na wstępie dziękuję za dobre serducho. Szczególnie w sprawie padaczki każda uwaga jest cenna. W skrócie Marcelka wada to holoprosencefalia typ śmiertelny (choć nie opis książkowy, bo mój synuś ma szczątki tylko mózgu) + wodogłowie + zespół wad serca + niewydolność oddechowa. Do zeszłego miesiąca walczyliśmy też z anemią. Od dwóch miesięcy po operacjach główki walczymy z lekooporną padaczką, a wraz z nią musieliśmy zaprzestać karmienia przez usta w związku z tym karmię sondą przez nosek. Co zwiększa dodatkowo jeszcze wydzielanie się śluzu w nosku i ustach i trzeba odsyssać ssakiem. Dużo tego jak na takie maleństwo. Dorosły by chyba się poddał po miesiącu, a on walczy.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re:do Beaty | |
|
kulkry58
26-01-2010 08:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tylko moge wspolczuc,tyle cierpienia,tule chorob! Jestes wielka!!! Radzisz sobie,chociaz to walka z wiatrakami.Walcz i nie poddawaj sie,ciesz sie kazda sekunda zycia SYNKA.Marcelek jest bardzo dzielny. Przepraszam,tak sobie pomyslalam(nie gniewaj sie)ale on zyje tylko dzieki milosci Rodzicow.Bo co moze dac medycynaprzy tylu schorzeniach? Pozdrawiam
|
|
|
| Re:do Beaty | |
|
atusia13
27-01-2010 21:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dzisiaj chyba był najtrudniejszy dzień dla Marcelka, nie wiem jak to wytrzymał przeszło 70 ataków, chwilowa utrata przytomności do tego wymioty i bezpośrednio po wymiotach kolejny atak, groziło zachłyśnięciem. Dobrze, że pod ręką był ssak udało się wszystko odessać z noska i z ust. Rano wprowadziłam dawkę Keppry i spał do 12.00 bez ataków, ale co z tego jak nadrobił wszystko od 12.00 do teraz i jeszcze zwiększył o 10. Żeby tak ktoś wymyślił złoty środek na tą paskudną chorobę.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re:do Beaty | |
|
kulkry58
28-01-2010 08:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochana!!! Tak ciezko zyc w tej bezsilnosci,tak WAS mi zal.Beato jak czytam wiadomosci od Ciebie,to tak jakbym czytala swoja historie,jakbym widziala siebie. Ten bol,ta bezsilnosc!!! Beato nie gniewaj sie ale ty jestes lekarzem mej duszy,jak czytam to mysle o Jarku ile to biedactwo nacierpialo,godze sie powolutku z jego strata,bo czymze jest takie zycie. Pewnie sa chwile radosci
|
|
|
| Re:do Beaty | |
|
kulkry58
28-01-2010 08:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ale na krotko!!ta bezsilnosc jest okrotna.Powiedz mi DLACZEGO TE ISTOTKI MUSZA TAK CIERPIC Kochana!!! Tak ciezko zyc w tej bezsilnosci,tak WAS mi zal.Beato jak czytam wiadomosci od Ciebie,to tak jakbym czytala swoja historie,jakbym widziala siebie. Ten bol,ta bezsilnosc!!! Beato nie gniewaj sie ale ty jestes lekarzem mej duszy,jak czytam to mysle o Jarku ile to biedactwo nacierpialo,godze sie powolutku z jego strata,bo czymze jest takie zycie. Pewnie sa chwile radosci
|
|
|
| Re:do Beaty | |
|
atusia13
28-01-2010 10:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak cierpienie jest straszne. Twój synuś pewnie miał yo samo co nasz - mały albo śpi twardym snem, że aż żal ruszać go na przebieranie pampersa, czy rehabilitację albo ma po wybudzeniu atak za atakiem, z jednego wychodzi w drugi wchodzi. Czasami boję się nawet karmić przez sondę gdy tak śpi, bo często się właśnie wybudza i atakuje. Marcelek niestety mało waży jak na swój wiek więc posiłki muszę dawać regularnie. Po podaniu nowego leku-Keppry i zwiększeniu jego dawki troszkę śpi, ale najgorzej jest ok. 12.00 do 20.00, gdy leki przestaną działać i czeka się na wieczorne. Przed nami kolejny dzień, a więc do boju... Pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re:do Beaty | |
|
kulkry58
28-01-2010 12:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Do boju,ale coz to za nierowna walka!!!Z Jarkiem mysle nie bylo tak zle,bo byly dni spokoju kiedy nabieral sily. najgorsza jest teraz ta pogoda,ona dziala wyniszczajaco na chory mozg. Zmiany cisnien na padaczke lekooporna jest koszmarem.Pozdrawiam cieplutko!! mama Jarka
atusia13 napisał(a):
> Tak cierpienie jest straszne. Twój synuś pewnie miał yo samo co nasz - mały albo śpi twardym snem, że aż żal ruszać go na przebieranie pampersa, czy rehabilitację albo ma po wybudzeniu atak za atakiem, z jednego wychodzi w drugi wchodzi. Czasami boję się nawet karmić przez sondę gdy tak śpi, bo często się właśnie wybudza i atakuje. Marcelek niestety mało waży jak na swój wiek więc posiłki muszę dawać regularnie. Po podaniu nowego leku-Keppry i zwiększeniu jego dawki troszkę śpi, ale najgorzej jest ok. 12.00 do 20.00, gdy leki przestaną działać i czeka się na wieczorne. Przed nami kolejny dzień, a więc do boju... Pozdrawiam
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka - przegrywamy walkę? | |
|
atusia13
08-02-2010 18:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jesteśmy w szpitalu, kolejny raz...Ataki padaczki po 120 dziennie, nie działają dalej żadne leki. Być może przyczyną jest wzrost ciśnienia wewnątrzczaszkowego, jutro mały ma punkcje i jeśli wykaże, że ciśnienie wzrosło czeka go kolejna operacja główki. Chce mi się wyć...Mąż musiał pojechać do domku :(. Proszę o modlitwę w naszej intencji.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka - przegrywamy walkę? | |
|
kulkry58
09-02-2010 07:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Musisz byc dzielna,tak mi WAS zal,tak ciezko to zrozumiec,DLACZEGO musicie tak cierpic. Bede sie modlila za Wasza rodzine!!!! Mysle o Tobie czesto i o Twoim Synku!jestes cudowna ,kochajaca mama.To ze Marcelek ma czeste napady to tez wina wysokiego cisnienia(pogody)Chcialabym dodac Ci otuchy (nie moge Ciebie oszukiwac,ze bedzie dobrze,wiem co oznaczaja te napady wszystko bys zrobila,ale staczasz nierowna walke)wszystko w rekacz Boga! Mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka - przegrywamy walkę? | |
|
kulkry58
28-02-2010 08:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko jak sie trzymasz,jak Marcelek? Pozdrawiam Mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka - przegrywamy walkę? | |
|
atusia13
28-02-2010 09:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu wróciliśmy do domku.Po drodze na oddziale łapiąc wirusa. To był koszmar. Wymęczyło go strasznie, niestety nikt nam nie chciał pomóc, gdybym nie zadziałała ostrzej to pewnie by nawet kroplówki nie dostał.
Czuję się taka bezradna. Dostaliśmy na ataki clonazepamum i rzeczywiście działa na razie bez większych ataków- czasami drobne drżenia, ale ma też swoje złe strony. Paraliżuje drogi oddechowe i wzmaga wydzielanie flegmy co powoduje zalewanie płuc. Neurolog zaleciła częste oklepywanie, ale ile można klepać, wydzieliny teraz jest sporo, że klepiemy i odśluzowujemy bardzo często. Dwa dni temu zmniejszyliśmy dawkę południową a już zaczyna mieć tak jakby małe ataki, drżenia. Niestety neurolog nie chce zmienić leku, bo inne mu nie pomogą. A my boimy się, że dostanie od tych leków zapalenia płuc lub tak jak ostatnio zapaści. Często wspominam mężowi o Pani jak dzielnie Pani walczyła przez 16 lat z tą paskudną chorobą synka...Staramy się nie narzekać tylko czerpać siły z takich osób jak Pani oraz z modlitwy. Wiem, że póki mój synek walczy musimy być silni, on nas potrzebuje i nie musi czuć jak jest ciężko, on ma mieć komfort. Dlatego dziękuję za wsparcie duchowe, choć wiem, że nie łatwo wspierać gdy właśnie przeżywa się stratę najkochańszej osoby to wymaga siły. Dlatego gorąco dziękuję i serdecznie pozdrawiam.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka - przegrywamy walkę? | |
|
kulkry58
28-02-2010 12:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko dzieki za wiadomosci,moglyby byc lepsze,ale nikt nie ma na to wplywu. Walczycie i walczcie,bo nigdy byscie sobie nie wybaczyli,ze czegos nie zrobiliscie dla Marcelka.Jestescie bardzo dzielni,czesto mysle o Was i modle sie o Was,zebyscie mieli duzo sily! Clonoze.... to lek bardzo silny,Jarek dostawal tylko wtedy kiedy mial silny atak i tracil przytomnosc. W Bydgoszczy jest dobra lekarka ,nazywa sie Martynowska i jest neurologiem dzieciecym i ordynatorem tegoz oddzialu.Beato ,a nie masz Ty odsysacza?Jak Jarkowi gromadzily sie wydzieliny to Go odsysalam(ale on mial tylko wtedy kiedy mial atak z utrata przytomnosci) tylko musisz bardzo pilnowac Marcelka jak ma bezdechy(to tez padaczka),przydalby Ci sie przyrzad do mierzenia stanu natlenienia i cisnienia. ZYcze duzo sily! mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka - przegrywamy walkę? | |
|
atusia13
28-02-2010 15:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Niestety przechwaliłam clonazepam. Dziś pojawiły się od nowa ataki,dużo silniejsze, bo zmniejszona dawka południowa mało działa. Niestety nie zadziałała i normalna dawka wieczorna. Clonazepam jest rzeczywiście tylko do przerywania ataków i stosuje sie jednorazowo, ale małemu nic nie pomagało, a ponieważ lekarze są zdania, że wiele życia małemu nie zostało więc skoro pomaga clonazepam dali na stałe clonazepam. Jutro chyba z powrotem wrócę do dawki 1/2 w południe i jak się nasyci może znowu ataki ustaną, choć te leki nie lubią kombinowania. Póki co dałam relsed i nadal nic. Niestety zaśluzowanie robi się także niebezpieczne, oklepujemy go juz prawie co godzinę , dwie, a odśluzowujemy czasami kilkanaście razy w ciągu dnia, czasami bywa, że raz także w nocy. Mamy pulsoksymetr. Kontaktowałam się z panią dr mamy z uwagi na zaśluzowanie zejść na mniejsze dawki clono, a wprowadzić depakinę w syropie, która może nie zadziałać i ma dużo skutków ubocznych. I sama nie wiem czy coś zmieniać. Przeraża mnie to wszystko. Dziękuję za modlitwę.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 28-02-2010 21:43 przez atusia13 |
| Re: epilpsja mojego dziecka - przegrywamy walkę? | |
|
kulkry58
01-03-2010 07:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beato to taka nie rowna walka! Jestes Wielka,nie tracisz nadzieji,jestes bardzo silna(pewnie zmeczona do granic mozliwosci)Jestem myslami ,sercem z Wami!!! Jarek dostawal Depakine w syropie przez 15lat(dla niego to byl bardzo zly lek,gdyz zachlystywal sie nim)pozniej dostawal depakine w tab bylo lzej z podawaniem. Ale tak naprawde te leki nie pomagaly,bo to byla epilepsja lekooporna i roznego rodzaju!Tak bardzo szkoda mi tych biednych chorych dzieci(nie raz klucilam sie o to z Bogiem,bo juz nie mialam sily i bylam w obliczu cierpienia bezsilna) Badz dzielna i zycze duzo wytrwalosci dla WAS,a Marcelkowi brak napadow, mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka - przegrywamy walkę?- | |
|
beti23
01-03-2010 10:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka - przegrywamy walkę?- do Atusia | |
|
beti23
01-03-2010 10:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochana myślę o Was codziennie. Nie zapominam o Was w mojej modlitwie. Martwiłam się bo ostatnio nic nie pisałaś... Gdy wcześniej czytaliśmy meila od Ciebie, oboje z mężem nie mogliśmy powstrzymać łez. Masz ślicznego, dzielnego synka. Podziwiam Cię za To co robisz... Jak walczysz z wszystkimi przeciwnościami, lekarzami, tą całą niemocą... Twój synek napewno jest bardzo dumny z Ciebie... Zyczę Ci dużo siły i wytrwałości. Przytulam
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka - przegrywamy walkę?- do beti23 | |
|
atusia13
01-03-2010 11:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję za modlitwę. Bez niej ani rusz...rzeczywiście miałam małą przerwę w necie. Nie było na to czasu. Marcelek miał po 120 ataków w dzień i noc, nie spaliśmy , nie jedliśmy, nawet problem był z wc gdy męża nie było. Podczas takich ataków wszystko się mogło zdarzyć więc się staraliśmy nie zostawiać go nawet przez chwilkę samego. Potem 2 tyg. bezsensownego pobytu w szpitalu...Do wczoraj było nawet znośnie, ale wczoraj znowu małego męczyły ataki. Sami nie wiedzieliśmy co wziąć w ręce, czy tlen, czy ssak, bo wszystko potrzebne było na raz, a jak do tego jeszcze zamoczył ubranka...Cóż możemy zrobić jak tylko otaczać go miłością i szukać na własną rękę rozwiązań, które zmniejszą cierpienie, bo choć wiele osób nie wierzy w świadomość takich dzieci to my obserwując go z boku wiemy, że nas poznaje, że tak samo jak zdrowe dziecko odczuwa ból czy głód. Wy podziwiacie nas , a my podziwiamy Was, że będąc po stracie synka macie siły jeszcze nieść wsparcie innym. Ogromne buziaczki dla Was
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka - przegrywamy walkę?- do beti23 | |
|
kulkry58
09-03-2010 20:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Beatko!!! Jak tam Marcelek?Stan jego zdrowia sie polepszyl?Dawno nic nie pisalas i sie troche martwie,mysle o Was codziennie! pozdrawiam ! mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka - przegrywamy walkę?- do Kulkry58 | |
|
atusia13
09-03-2010 20:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nie pisałam, bo jak jedno lepiej to drugie gorzej. Od clonazepamu mieliśmy problem z oddechem i z zaśluzowaniem, ataki i drżenia się uspokoiły, ale się boimy, że powrócą, bo z uwagi na zaśluzowanie obniżamy dawkę clono. Dziś nie wytrzymałam i wezwałam na wizytę domową lekarza rodzinnego, bo bałam się, że małemu rozwija się zapalenie płuc. Ale na razie ok. Niestety co 30 minut go odśluzowuję jak nie śpi, jak przyśnie ma wtedy dłuższą przerwę.We wtorek mam kolejne badania kontrolne krwi i wtedy też się okaże jakie szkody narobiła depakina i clono. Ale bez względu na wszystko damy radę. Dziękujemy za wirtualną opiekę. Duchowo jestem z Panią. Goraco pozdrawiam.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała do Atusi | |
|
kulkry58
21-03-2010 21:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
odezwij sie! Beatko martwie sie o Was. Pozdrawiam. Myslami i sercem jestem z Wami. mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka | |
|
atusia13
21-03-2010 22:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Chyba intuicyjnie Pani wyczuwa już, że u nas coś nie tak. Od przeszło tygodnia walczymy z zapaleniem płuc po clonazepamie. I choć zmniejszyliśmy dawki leku płucka się zalały, doszły straszne duszności, zaśluzowanie koszmarne i nawet teraz na antybiotyku ciężko nadążyć z ssakiem. Silnik ssaka nie zdąży się ostudzić a już trzeba dalej odśluzowywać. Jutro idę na izbę przyjęć z Marcelkiem na kontrolę, ale słabo to widzę. Jak jedno się opanuje to wali się drugie. Dzisiaj po podaniu flegaminy w kroplach dla niemowląt pojawił się atak padaczki (a raczej 2 godzinne drżenie) i zastanawiam się jaki jej składnik tak podziałał. Być może śladowe % alkoholu. Choć dla niemowląt miała być podobno bezpieczna. Gorąco pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka | |
|
oliwia.13
22-03-2010 00:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!Ja 1,5 miesiąca temu straciłam moje pierwsze dziecko przez omphalocoele,stało sie to praktycznie w 12 tygodniu ciazy,wiec nie wiem czy wogóle wypada mi pisac ten post(mam nadzieje,ze wiesz w jakim kontekście pisze-Ty juz masz swojego biednego maluszka,napewno wszystko zupełnie inaczej wyglada,jak juz sie tuli swoje maleństwo w ramionach:((().Wiesz co,dla mnie to było straszne przeżycie i wydawało mi sie,ze cały swiat mi sie zawalił.Zalogowałam sie na tym forum i czytam sobie regularnie wiekszosc postów i jak przeczytałam Twój to łzy mi sie same do oczu cisną,a z drugiej strony mi tak jakos dziwnie,ze ja tak wyje po nocach za moja nienarodzona dzidzia,a co dopiero Ty masz powiedzieć,jak codziennie musisz patrzec na cierpirnie swojego synka i nie mozesz mu w zaden sposób pomoc?!Podziwiam Cie poprostu za wszystko i trzymam za Was gorąco kciuki,żeby Wam sie udało.Pozdrawiam.
oliwia
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do Oliwia 13 | |
|
atusia13
22-03-2010 05:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję słowa, które napisałaś. Cierpienie dziecka zawsze jest straszne, obojętnie czy naszego czy kogoś obcego. Bezradność wobec cierpienia przeraża. Jesteśmy w ciągłej aktywności, poszukujemy na różne sposoby możliwości pomocy, przynoszenia ulgi i zaliczamy kolejne dni. Najważniejsze jest jednak to, że Marcelek nie poddaje się i walczy... Tak bardzo przykro mi z powodu Twojego dzieciątka.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do Oliwia 13 | |
|
kulkry58
28-03-2010 07:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beato mialam problemy,zeby wejs na forum,Myslami jak zawsze jestem z Wami. Tak mi przykro,ze Marcelek tak cierpi,czlowiek jest tak bezsilny w swojej niemocy.Wiem,ze Twoj synek zyje dzieki Twojej wielkiej milosci! Jestes wspaniala matka!!!Ja teraz moge tylko Ciebie wspierac myslami i sercem. Ciesz sie kazda chwila.Ja przechodze kolejne zalamanie,bo czas wcale nie leczy ran,tylko one bardziej krwawia. Tak bardzo chcialabym zeby moj Jarek byl ze mna,zeby chociaz mi dal jakis znak.(bywaja u mnie chwile spokoju ,wyciszenia,ale to wszystko wraca z dwojana sila,tak mi zle) wiec Beatko ty mozesz sie jeszcze nacieszyc,bez wzgledu na wszystko! Mama Jarka lat 17
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do kulkry58 | |
|
atusia13
28-03-2010 14:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja też nie mogłam wejść na stronkę i juz zaczynało mi brakować tego codziennego przeglądania. Wiem, że ze stratą najkochańszej osoby nie można się pogodzić, czas nie leczy ran, a czasami jeszcze tylko ich dodaje...Głęboko wierzę, że Jarek da znać o sobie, a może daje tylko jego znaki są niezauważalne.
My walczymy dalej z zapaleniem płuc, Marcel ma straszne zaśluzowanie i duszności,oddycha już tylko ustami, ale lekarze nie widzą sensu go leczyć, bo zasluzowanie słychać nie na płucach. Do wtorku mam wg lekarza pobrać antybiotyk który biorę już 15 dni i nic nie pomaga, a potem wszystko odstawić. No i moje pytanie co potem? Badało nas 6 lekarzy i nic każdy zbagatelizował sprawę. MAm oklepywac i odśluzowywać. ALe ile można walić. A ja uważam, że powinien dostać inny antybiotyk. Takie zaśluzowanie nie jest czymś normalnym, przecież obniżyliśmy kilkakrotnie dawkę clonazepamu. W dodatku wydzielinka z płuc nadal biaława, a powinna być przezroczysta. Ręce opadają jak jeszcze trzeba walczyć o lekarstwa. A przed nami święta i w trakcie świąt nie będzie znowu do kogo uderzyć i jak przerwę antybiotyk to może być nawrót. Gorąco pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do Beaty | |
|
kulkry58
29-03-2010 07:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko jestes bardzo dzielna i walczysz o kazdy dzien zycia synka.Bardzo ,bardzo mi WAS zal!!!Bezradnosc,bezsilnosc,niemoc to jest to czego nie mozna"przeskoczyc" i to spala nas najbardziej.Niewiem czy Ciebie nie uraze,ale mysle ze Marcelkowi pada system imunologiczny i dla tego antybiotyki juz tak szybko nie dzialaja (Jarkowi dopiero zaczal dzialac 15 zastrzyk,dostawal najlepszy,najskuteczniejszy,ale organizm byl zbyt slaby nie chcial walczyc)Tez walczylam z odsluzowywaniem,zbyt gesta wydzielina nie chcial brac ssak)wyciagalam to recznie,kilometry tego paskuctwa legnina Nie bylo to dla mnie przykre ,wiedzialam ze tak moge Jarkowi pomoc,zeby mu bylo lzej i lepiej,zeby ulzyc mu! Dzis pozostala mi tylko tesknota to juz 4 miesiace,oddalabym wszystko tylko za jedna chwile,zeby GO przytulic! Pozdrawiam Was,jestem myslami i sercem z Wami!mama jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do Beaty | |
|
kulkry58
04-04-2010 10:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko z okazji SWIAT WIELKANOCNYCH dla calej Twojej rodzinki zycze duzo zdrowia,Blogoslawienstwa Bozego,duzo sily i wytrwalosci. Krystyna ps Jak samopoczucie Marcelka? Ja jak zwykle mam trudny okres,wszystko to tak przezywam to co pierszy raz po smierci Jarka. Swieta to dla mnie czas smutku,przygnebienia i morze lez. Tak ciezko przez to wszystko przejsc. Pozdrawiam! Sercem i myslami jestem z Wami
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do Beaty | |
|
atusia13
06-04-2010 11:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję za ciepłe życzenia. U nas tragicznie... Jesteśmy właśnie w szpitalu. Byłam niespokojna od niedzieli, bo mały kaszlał i tak kontrolnie udałam się wczoraj na izbę i nic nie wskazywało, że będzie tak źle..., ale pani dr zostawiła na wzmacniającą kroplówkę, przez noc stan na tyle się pogorszył, że doszła duża gorączka i niewydolność oddechowa. Mały nie daje rady już sam oddychać, popiskuje przy każdym wdechu, zaciąga strasznie przestrzenie międzyżebrowe, nie pomaga antybiotyk, ani inhalacje...Boje się...Takiego słabego widziałam go tylko raz przed zapaścią. Co będzie teraz czas pokaże. Gorąco pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do Beaty | |
|
beti23
06-04-2010 17:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Modlę się.... Wiary i siły kochana
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do Beti23 | |
|
atusia13
06-04-2010 19:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję za modlitwę. Przyda się wsparcie modlitewne. Dzisiaj było ciężko. Do tego wzrosła temperatura do 38,1. Leży biedulek obok mnie, ale nie ma z nim kontaktu. Najtrudniejsza zawsze jest noc...Pozdrowionka
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do Beti23 | |
|
kulkry58
07-04-2010 07:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko wiem co przezywasz,to wszystko jest takie okrutne,ta bezsilnosc i niemoc.Mysle,ze temperatura 38.1C nie jest az taka wysoka,przy tej temp.organizm walczy. Jarek mial zawsze temper.40C,to ja musialam uspakajac lekarzy,mial wtedy tak bardzo niedotlenione cialko,ale walczyl,bo nie pozwalalam mu odejsc.Zaluje i to bardzo,to byl tylko jeden raz(jestem egoistka)Wiem,ze nasze dzieci juz za zycia sa swietymi(teraz ja mojego Jarka prosze o ukojenie,przepraszam,ze nie bylam doskonala,ze bywaly dni,ze nie moglam mu pomoc(a powinnam,bo przeciez bylam i jestem jego matka)obwiniam sie za wszystko,ze nie urodzilam GO zdrowego i za cale ciezkie Jego zycie. Jakbym mogla zawrocic czas,oddac swoje zycie za Jarka,oddalabym bez wachania. Jest mi ciezko i zle. Ciesz sie kazda sekunda zycia Marcelka.(Boze trudno mi pisac,ale ON zyje tylkoWasza miloscia On czuje,ze nie moze Was zostawic. Kochaj kazda chwile. Krystyna
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do kulkry58 | |
|
atusia13
07-04-2010 11:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak to prawda, też często obwiniam się za cierpienie małego, choć tak naprawdę nic ode mnie nie zależało... Teraz mały rzeczywiście żyje dzięki nam, lekarze to prawda Ci co pierwszy raz go widzą nieźle panikują, jedna pani dr nawet obawiała się wziąć odpowiedzialność za leczenie i poprosiła bym skontaktowała się z innym lekarzem dla pewności. Gorąco pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do kulkry58 | |
|
wimabe
12-04-2010 09:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Myślę o Was... Dużo, dużo sił. Wiem, ze Wam ich starczy, bo rodzice, matki maja niezliczone pokłady ponadludzkich sił. I choć nie raz wydaje się, że już nie można więcej, że brak wszystkiego - pojawia sie nowa sila, ktora pozwala przetrwac, wywalczyć kolejny dzień.I spokoju... A jeśli przyszedł ten najtrudniejszy czas... pogodzenia. Walczcie, nie traćcie nadzieji i wiary, bo tym dodajecie Malutkiemu sił. Przytulam...
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do Wimabe | |
|
atusia13
12-04-2010 12:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak to prawda co napisałaś. Niewiele już lekarze mogą zrobić, a nam na cierpienie ciężko patrzeć. Siły przychodzą rzeczywiście z dnia na dzień. Codziennie gdy z czymś się ładnie uporamy przychodzi nowy problem. Teraz oprócz marcelkowych problemów ze zdrowiem mamy problem ze sprzętem. Hospicjum każe nam oddać cały sprzęt, a szpital butlę z tlenem. Na szczęście udało się nam kupić ssaka - najtańszy ale jest i zdaje egzamin. Jeszcze zbieramy na pulsoksymetr nie wiem co z koncentratorem tlenu, chyba lepsza butla z reduktorem....Ale oczywiście się nie poddajemy. Lekarze chcieli mnie wyrzucić ze szpitala na 12 godzin, bym odpoczęła, ale oni nie rozumieją, że nie da się przestać myśleć jeśli nawet zamknie się bramy oddziału. W dodatku wiedząc, że Marcelkowi nie zostało już wiele czasu nie chcę przeoczyć żadnej chwili, a już na pewno tej ostatniej. Chcę by czuł się bezpiecznie i się nie bał. Ale osoby, które nikogo nie straciły nie zrozumieją naszych spraw. Same wiecie, że nawet śmierć nie powoduje, że się człowiek oddziela od osoby ukochanej, ona będzie na zawsze w sercu.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do Wimabe | |
|
kulkry58
12-04-2010 14:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko wiem jak ci ciezko,wszystko u mnie powraca. tez moj Jarus wycierpial,ale powoli godze sie z WOLA BOZA,powoli wyciszam sie. Powolutku,nabieram rownowagi nad sercem i rozumem.Szkoda,ze nie wiedzialam o tym,ze nie masz wlasnego ssaka(opacznie zrozumialam)ja oodalam ssak z akumulatorkiem do hospicjum domowego,to byl sprzet najlepszej generacji. szkoda,bo oddalabym z calego serca Marcelkowi.Wiem,ze juz tracisz sily,ale badz dzielna. Kiedys bedziesz z tego dumna.Zebysmy tak daleko od siebie nie mieszkaly,przyszlabym Ci z pomoca,zebys mogla choc chwile wypoczac,a Marcelek bylby ze mna bezpieczny!Brak mi tego troszczenia,tej opieki,nikomu sie nie przydaje. Mieszkam na wsi,tu kazdy sam opiekuje sie swoim chorym!Szukam dzieci na wozkach,szukam podobienstwa do Jarka.Spytalabym,czy moglabym to DZIECKO PRZYTULIC,a tym samym pozegnac sie z moim ANIOLKIEM.Widzialam zupelnie podobne dzicko na takim samym wozku,to samo spojrzenie,ten usmiech,ale nikt nie znal tej matki.Pewnie wzielaby mnie za niezruwnowazona osobe,ale ta potrzeba bliskosci jest silniejsza odemnie.Kocham te biedne schorowane ISTOTKI.Beatko jestes wielka!Ucaluj Marcelka odemnie,od cioci Krysi. Calym sercem i myslami jestem z WAMI z cala Wasza rodzina. Pozdrawiam i zycze duzo sily(Ty powstajesz jak Feniks z popiolu,ale my juz takie jestesmy)Krystyna
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do kulkry58 | |
|
atusia13
12-04-2010 15:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Łzy wzruszenia cisnęły mi sie do oczu jak czytałam Pani chęć pomocy, dziękuję z całego serca za to wsparcie. Podziwiam Panią, że po takich przejściach ma Pani siłę jeszcze mnie pocieszać. Wiem co Pani czuje widząc dzieci. Ja w niedzielę byłam na mszy w szpitalnej kaplicy i na niej była młoda mama z dzieciątkiem mniejszym od Marcelka, świetne kontaktowe maleństwo, tak fajnie rozglądało się po kaplicy, a ja myślałam, że wybuchnę płaczem, że serce mi pęknie, kolejny raz sobie uświadomiłam,że moje dzieciątko nigdy nie uniesie główki, nie spojrzy na mnie tak świadomie. Przestałam już dawno Marcelka porównywać do innych dzieci, ale na tej mszy miałam chwilę słabości, do tego mój oddział przepełniony dziećmi. Są cudowne... ALe to nie moje dzieci... Z resztą mój Marcyś też jest cudowny, ale tak bym chciała mu pomóc. Zamykam się na separatce by nie widzieć innych dzieci, ale jak wejdzie pielęgniarka z zastrzykiem to zawsze je otworzy i wtedy je widzę jak biegają ledwo co chodzące po korytarzu. Jeszcze raz życzę dużo siły. Tak jak kiedyś Pani wspomniała tak i dla mnie nie jest problemem opieka nad Marcelkiem, nie są problemem noce nie przespane. Nawet sama nie chcę by mnie zmieniła choć na chwilę moja mama. Nie chcę stracić żadnej minuty. Za to mnie dobija to, że brakuje sprzętu, że nie wszyscy lekarze rozumieją nas, nasze potrzeby, że tak często podchodzą rutynowo lub oschle by się nas pozbyć, bo nikt nie chce brać odpowiedzialności jak w razie dziecko umrze na ich dyżurze. Te mizerne pensje, które nie starczają na wszystkie teraz potrzeby podstawowe i te koszmarne fundacje, które ma się wrażenie wcale nie są do pomocy... Ale sobie ponarzekałam. Teraz sobie czymś rzucę o ścianę i mi przejdzie :)). Oczywiście to żart. Mam chyba gorsze, płaczliwe dni i wszystko co złe dobija mnie podwójnie. Nawet to ordynator zauważył, a nie chciałam by widział moją słabość, bo wtedy inaczej zaczynają z taką matką rozmawiać.
Gorąco pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do kulkry58 | |
|
kulkry58
12-04-2010 22:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beato,mam wyrzuty sumienia,przeciez moglam Ci pomoc.Pisalas o sprzecie jakim pomagasz Marcelkowi,a ja myslalam,ze to Twoja wlasnosc. Nie moge tego przebolec!Ja bedac Toba napisalabym i zadzwonila do fundacji Owsiaka,Jarek dostawal wszystko ,to co najlepsze. Poprosilabym ordynatora o podpisanie prosby,ze to ratuje zycie Twojemu dziecku,zrob ksero historii choroby,zaswiadczenia o dochodach i napisz prosbe. (adres znajdziesz w internecie)Dzwon,gdzie sie da aby chociaz troche Marcelkowi pomoc w tym ciezkim zyciu. Mnie tez zamykali w izolatkach,czulam sie tam jak za kare,nienawidzilam tych miejsc,czulam sie jak tredowata.Odbieralam to tak jakbym miala przepraszac ,ze moje dziecko jeszcze zyje.odbieralam to ,ze jestesmy druga,albo ostatnia kategoria podludzi,straszne!Lekarze i opieka medyczna powinna szczegolnie pomagac tak mocno skrzywdzonym przez los.(oczywiscie,ze to nie jest regula,ale czesto tak bywalo,wyc sie chcialo z niemocy. Pamietaj,ze zawsze sercem jestem z WAMI! Krystyna
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do kulkry58 | |
|
atusia13
13-04-2010 08:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Niestety WOŚP też nie pomaga wszystkim, od stycznia nasze papiery są u nich i co miesiąc monituję czy podjęli decyzję na tak lub na nie. A odnośnie sprzętu proszę nie mieć wyrzutów sumienia skąd Pani mogła wiedzieć?, ja i tak jestem wdzięczna za to co do tej pory Pani mi pomogła. Każdą poradę biorę sobie mocno do serca i wykorzystuję...Sprzęt dany do hospicjum pomoże większej ilości dzieci. Wczoraj rozmawiałam z ordynatorem na wypadek niewydolności - obiecał, że wtedy skieruje mnie na oddział i skontaktuje z fundacją, która zajmuje się wentylacją domową respiratorem (na razie- prawdopodobnie po ustabilizowaniu dają oni cały sprzęt za darmo...
Muszę kończyć, bo zbliżają się lekarze na wizytę. Spokojnego dnia życzę, myślami także jestem z Panią
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do Beaty | |
|
kulkry58
18-04-2010 07:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko co sie dzieje ,nie mam wiadomosci o WAS,pamietaj ze zawsze mysle o WAS. Zycze WAM duzo sily!mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka do Beaty | |
|
atusia13
18-04-2010 08:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
...Tak jak Pani kiedyś opisywała-lekarze bagatelizują problemy, robią wszystko by pozbyć się nas z oddziału. Jesteśmy w domku, ale dla mnie nie jest nic lepiej. Duszności jak miał tak ma, zaśluzowanie ogromne. Może z tą róznicą, że flegma jest teraz wodnista, a nie gęsta. Być może ząbkowanie powoduje, że nie nadąża śliny połykać i stąd te duszności. Lekarze nie chcą się jednak zagłębiać. Od ciągłego oklepywnia powróciły ataki. I tak naprawdę nie wiem czy mały jest doleczony, a zaśluzowanie to efekt mózgowy, czy nie jest doleczony . I bądź tu człowieku mądry...Do tego mały ma sondę co tez potęguje zaśluzowanie, leki padaczkowe przecież do tego zaburzają połykanie i jedno z drugim się łączy. Do tego ta katastrofa samolotu prezydenckiego, to powoduje, że chce się wyć. Ale u Pani pewnie podobnie. To był czas takiego naszego wyciszenia, sporo myśleliśmy o sensie życia i cierpienia... Jestem na etapie szukania nowych sił:)). Spokojnej niedzieli Pani życzę.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka - prośba o modlitwę | |
|
atusia13
20-04-2010 10:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Gorąco proszę o modlitwę, dopiero co wróciliśmy ze szpitala, a w czwartek zgłaszamy się z powrotem tym razem na chirurgię. Jest podejrzenie, że wzrosło ciśnienie śródczaszkowe, jeśli potwierdzą te podejrzenia badania nasz synek będzie musiał przejść kolejną operację głowki. Tak strasznie się boję, bo być może spanikowałam. Mam straszne wyrzuty sumienia, że pcham go pod skalpel. Efekt wiadomo może być różny...A w maju przecież ma swoje pierwsze urodzinki, a przeze mnie może do nich nie dożyć lub spędzi je zamiast uroczyście w domku to w szpitalu. Od miesiąca mam takiego doła, ta paskudna choroba czuję, że wymyka się z pod kontroli. Jeśli nas nie zostawią to mamy umówioną wizytę kontrolną kardiologiczną by się upewnić czy stan serduszka jest stabilny. Teraz tylko wytrzymać do czwartku.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka - prośba o modlitwę | |
|
beti23
20-04-2010 13:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zapewniam o mojej modlitwie za Twojego synka i za Ciebie i tatę Marcelka byście mieli dużo siły. Przytulam wirtualnie
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka - prośba o modlitwę | |
|
wimabe
20-04-2010 14:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem z Wami... Myślą i modlitwą. Dużo sił... Przytulam cieplutko.
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka - prośba o modlitwę | |
|
kulkry58
20-04-2010 15:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko zapewniam,ze bede modlila sie za Was,myslami i sercem jestem z Wami-jak zawsze! Zycze Wam duzo sily,zaufajcie BOGU!!! mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka - prośba o modlitwę | |
|
atusia13
20-04-2010 15:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję za wsparcie modlitewne, tak bardzo się boję,do tego za uchem zauważyłam u małego dziwny guz, może to węzeł po zapaleniu płuc, ale chyba nie - to zbyt daleko od ucha. W dodatku strasznie dziś atakuje...Cały czas się zastanawiam co wpłynęło na to, bo jest gorzej z atakami od 4 dni, a z ciśnieniem śródczaszkowym tak od 10 dni - czyżby inhalacje miały jakiś wpływ? Już sama nie wiem.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego Marcelka - prośba o modlitwę | |
|
kulkry58
20-04-2010 15:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mysle Beatko,ze nie! Wasz synek juz jest bardzo slaby,ALE BARDZ DZIELNY! tylko Wasza milosc trzyma go przy zyciu.Tak bardzo mi przykro,ze ciezko to wszystko wytrzymac,ale wszystko w rekach Boga,On jest dawca wszystkiego! OJCZE NIEBIESKI POMOZ MI PAMIETAC,ZE TWOJE RECE CZUWAJA NAD CALA DROGA NASZEGO ZYCIA.KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
Mileeenaaa
25-04-2010 19:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko co u Was, martwie się strasznie, taka smutna cisza jakaś na tym wątku... ODEZWIJ SIĘ
Mama Mareczka *10,11,2008 +5,12,2008 (24tc)
Ziemska Mama Marcelka 18.09.2009 (34 tc)
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
beti23
26-04-2010 22:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Myśle o Was i modlę się...
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała po kontroli | |
|
atusia13
30-04-2010 20:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, jesteśmy po kontroli. Przepraszam, że się nie odzywałam, ale po kontroli skręciłam na moje rodzinne miasto i zostałam tam przez tydzień ładować akumulatorki i choć miałam dostęp do kompa i do forum byłam bezradna, bo zapomniałam hasła dostępu i nie mogłam nic wysłać. Widziałam Wasze pytania i wkurzałam się na siebie. Wracając do kontroli: przygotowana byłam na szpital, więc najpotrzebniejsze rzeczy mieliśmy z sobą. Nie było więc problemem zamieszkać na moment u rodziców. Podczas kontroli nie mieliśmy żadnych badań, ale potrzeby zostania w szpitalu nie było. Mały duszności jak miał tak ma, doszły znowu ataki padaczki, ale wyleczył się chyba w końcu z zapalenia płuc. Dziękuję za wsparcie...
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała po kontroli | |
|
beti23
30-04-2010 22:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Oh... Kamień z serca...jesteście :)
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała po kontroli | |
|
atusia13
01-05-2010 15:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jesteśmy , jesteśmy. W zasadzie byliśmy cały czas tylko anonimowo, bo ja zawsze mam problem z hasłami i z innego komputera nie tak łatwo wejść jak nie zna się hasła. Czytać mogłam, widziałam Waszą troskę, ale nie mogłam odpisać.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała po kontroli | |
|
kulkry58
01-05-2010 16:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko wejdz na str. KU POKRZEPIENIU i przeczytaj "WYJATKOWA MATKA" zobacz ile tam jest Ciebie (moze i mnie?)KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała do kulkry58 | |
|
kulkry58
08-05-2010 07:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko odezwij sie,co u WAS?Pozdrawiam. KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała do kulkry58 | |
|
atusia13
08-05-2010 16:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wpadłam tylko na chwilkę do domu i wracam do szpitala- jesteśmy już od tygodnia poza domem. W poprzednią sobotę podałam Tegretol i tak ja upatruję po nich dostał strasznych duszności (ten lek już kiedyś brał bez takich skutków), ale tym razem pojawiły się duszności straszne. Dziś po tygodniu brania tego leku spadła strasznie akcja serca do 54 na pulsoksymetrze. Pani dr już nastawiła mnie na najgorsze. A ja zadzwoniłam do neurolog i sie okazało, że może być taka reakcja po leku. Choć przydałoby się i serce dokładnie zbadać a tak sobie pewnie odpuszczą. W szpitalu tym razem będę bez kompa. Pozdrawiam gorąco i proszę o modlitwę
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała do kulkry58 | |
|
kulkry58
09-05-2010 11:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko zawsze jestem myslami i sercem z Wami. Modlitwy mozesz byc pewna,prosze mojego Jarka aby wyprosil laski dla calej WASZEJ RODZINKI! Napisz jak bedziecie juz w domku,a o 14.05 bede pamietala!!!Krystyna
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała do kulkry58 | |
|
atusia13
11-05-2010 12:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wróciliśmy. Niestety to była niewydolność serduszka. Mały przestał siusiać, akcja serca spadała, duszności koszmarne. Pani dr dyżurująca w sobotę przygotowywała mnie na najgorsze. Niestety nie zrobiono nic z badań w kierunku serca, szkoda pewnie kasy. Nie podano tez nic na siusianie. Wszystko odblokowało się samo. Dlatego nie czekałam aż dojdzie całkiem do zatrzymania serca i nerek i próbowałam się umówić na NFZ do kardiologa, ale kolejki już zajęte do końca roku. W czwartek idę więc na echo prywatnie. Zobaczymy czy czymś można serducho wspomóc. Ataki są relanium nie pomaga, a teraz po odstawieniu Tegretolu jest gorzej. Ale ku mojemu zdziwieniu zaczęła na kilka godzin pomagać witamina b6. Od razu po podaniu jej zasypia. Owszem gdy się obudzi dalej drży, ale choć miał chwilkę przerwy.Mam zgodę neurologa na podawanie tej witaminki. Poczytałam o niej i jest dobra na serducho i właśnie obrzęki. Sama zaczęłam też ją przyjmować:).
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała do kulkry58 | |
|
beti23
11-05-2010 22:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dobrze, że jesteście już w domku:)
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
kulkry58
12-05-2010 12:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko ile Wy musicie zniesc,walczycie z "wiatrakami"jestescie tacy dzielni,tacy oddani Marcelkowi.Bezsilnosc,niemoc tak bardzo chcialoby sie zrobic wiecej i wiecej,a nie mozna.Znam to wszystko tak dobrze to wszystko czlowieka dobija!Jak czytam Twoje posty to, az nie chce sie wierzyc ile Marcelek w swoim krotkim zyciu nacierpial,ile bys Jego cierpien wziela na swoje barki,wszystko bys oddala nawet swoje zycie zeby Marcelek byl zdrowy,a nie mozesz tego zrobic.Podziwiam Ciebie,ja mysle i oswajam sie z mysla ze juz go nie przytule, ze mojemu Jarusiowi juz jest lepiej po tamtej stronie zycia,chociaz tesknie i jest mi zle,ale powoli szanuje JEGO wybor.To juz 163 dni,a wydaje sie ze to bylo wczoraj.Mysle o Was i modle sie o wsparcie dla calej WASZEJ RODZINKI. KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
wimabe
12-05-2010 13:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochana dzielna Mamo! Dokonałas cudu... za 2 dni Twoje dziecko skończy roczek. Dziecko, któremu medycyna odebrała prawo do zycia. A on żyje. Mały a tak wielki Cud Miłości.
Przytulam i cieplutko pozdrawiam.
Jestem z Wami myślami.
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
atusia13
12-05-2010 13:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
O ja nie jestem dzielna, ale mój mały, a raczej mały- wielki człowieczek a raczej Bohater.
Do porodu szłam z 1 parą ubranek białych do trumienki, a jest z nami już roczek. To dzięki Waszemu wsparciu modlitewnemu i za nie bardzo dziękuję i proszę o nie przerywanie modlitw. Buziaczki dla wszystko.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
beti23
12-05-2010 21:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zapewniam o modlitwie... Muszę Ci napisac, że czuję jakąś więź z Wami, nie potrafię tego opisać... Oglądam zdjęcie Marcelka ( przysłąłaś mi je kiedyś wraz z numerem kąta) i wtedy poprostu czuję w sobie taki ogrom miłości... nie wiem jak to wytłumaczyć... Jesteś wspaniałą matką a Marcelek to naprawdę prawdziwy bohater.
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
Ostatnio zmieniony 12-05-2010 22:00 przez beti23 |
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
kulkry58
14-05-2010 06:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Marcelkowi z OKAZJI JEGO SWIETA DUZO,DUZO ZDROWKA,ZYCIA BEZ BOLU I CIERPIENIA,OPIEKI BOZEJ,NIECH KAZDY DZIEN BEDZIE DLA CIEBIE PELEN WIARY W LEPSZE JUTRO,SPELNIENIA WSZYSTKICH MARZEN RODZICOW ,WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO BOHATERZE.ciocia Krysia
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
atusia13
14-05-2010 09:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję w imieniu Marcelka za życzenia, właśnie przespał po lekach swoją godzinę rocznicową porodu.
My wczoraj pojechaliśmy na echo- obrzęki pojawiły się ponownie. Zwiększono lek na serce, ale podobno niewiele pomoże.
Teraz grzejemy się u rodziców, bo w moim mieszkanku nadal zimno :).
Pozdrowionka
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
wimabe
14-05-2010 10:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Atusiu... Z okazji I urodzin Marcelka wszystkiego co dla Niego najlepsze, zdrówka, spokoju, jak najmniej bólu, i mądrych lekarzy umiejących przynieść ulgę, dać nadzeję, wesprzeć Was Rodziców. Ucałuj ode mnie małego - wielkiego Bohatera i kolejny raz powtórz Mu, ze jest bardzo dzielnym chłopczykiem, i że wszyscy tu jesteśmy z Niego dumni i bardzo mu kibicujemy. Twoj Synek jest pierwszym Dzieckiem na forum, z którym tak bardzo związałam się emocjonalnie... Pozdrawiam serdecznie.
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do wimabe i mam nam kibicujących | |
|
atusia13
14-05-2010 11:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję za te cudne słowa i duchową obecność z nami, Marcel wycałowany. W mądrych lekarzy nie wierzę, na swojej drodze los postawił mi tylko 2-3 takich wartych uwagi reszta to maszynki, rutyniarze, którzy w ogóle nie powinni pracować w szpitalach. Wszystkim mamom nam kibicującym za serduszko, miłe słowa, wiarę w nas dziękujemy. Te gesty są wielkie, bo każda z Was przeżyła swoją stratę i pocieszanie kogoś kto jeszcze ma swoje maleństwo jest bardzo trudne. Dla Was kochane mamy ogromniasta buziuchna.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
anik
14-05-2010 12:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Z okazji uropdzin Marcelka dużo zdrówka i przede wszystkim morza miłości. A tobie Beatko wielkich sił. Niech Matka Boża ma Was w swojej opiece.
Pozdrawiam i choć bardzo żadko tu piszę, to cały czas śledzę ten wątek i pamiętam (nie tylko zresztą ja)o Was w modlitwie. Uściski
anik
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do anik | |
|
atusia13
14-05-2010 16:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Gorące podziękowania z Wami każda przeszkoda jest do pokonania. Solenizant nadal sobie śpi, słabiutki, bo pojawiły się obrzęki od serduszka, ale cały czas czuwam i monitoruję :). TAk bym chciała, by mógł tak prawdziwie cieszyć się tymi urodzinkami. Ale w jego chorobie najważniejsze, że jest z
nami....
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do anik | |
|
beti23
14-05-2010 22:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Marcelku, najszczersze życzenia dla Ciebie, niech Bozia nad Tobą czuwa
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
kulkry58
18-05-2010 06:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko odezwij sie! Jak czuje sie Marcelek? Pozdrawiam , KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
atusia13
18-05-2010 09:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Kochana Pani Krystyno! Gościmy się u mojej mamusi. Ja zdobywam nowe siły do walki o każdy następny dzień. U nas wichury , różnice temperatur i taka pogoda nie bez znaczenia jest na ataki padaczki - wczoraj cały czas mały atakował nie pomagało 3 razy podawane relanium, ani ostatnio super działająca wit B6. Nie zareagował w ogóle na stałe leki, a zawsze z rana spał przez kilka godzin po lekach i to samo wieczorem. Wczoraj wcale nie zasnął. Dziś pogoda nie lepsza, więc aż się boję co będzie...Obrzęki troszkę ustąpiły, ale zaśluzowanie straszne, brakuje pomysłów jak układać, by mógł mały oddychać. Raz z poduszką, raz bez , raz na brzuszku, raz na wznak i tak w kółko, a co sie dusi i zaśluzowuje ...Czasami na moment pomoże oklepywanie, ale z padaczką tak czynną nie za bardzo chcę go tak często oklepywać, bo po takim klepaniu pojawiają się ataki. Pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
kulkry58
18-05-2010 13:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Beatko! Czeste oklepywanie ,to pewnie organizm Marcelka odbiera jako dodatkowy wstrzas,ale nie ma chyba innego sposobu! Ja Jarka "ukladalam w bezpiecznej pozycji"na boczku z nozka podkurczona i raczka .zeby tylko nie zalewal sie sluzem.Mialam podkladke,ktora wymienialam,wyciagalam manualnie ten sluz jak sie dalo,wazne zeby byly udroznione 'przewody",zeby nie zalewaly krtani ,oskrzeli i pluc,zeby mogl swobodnie oddychac.SSak pewnie Marcelka drazni,ja bralam jakas czysta szmatke,jak juz zlapalam poczatek to zawijalam sluz jak nitke na klebku(bardzo dobrze mi to wychodzilo),bo nie raz sluz byl tak gesty,ze ssak nie chcial tego brac.Kladlam,go raz na jednym boku,raz na drugim(odwrotnie na wersalce,zebym tylko wszystko widziala. Pozdrawiam Was KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do kulkry 58 | |
|
atusia13
18-05-2010 14:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak ja właśnie z tym zalewaniem ma problem. Układam tak jak Pani wskazuje, ale nie zawsze ten śluz z gardła sam wypływa, często słychać jak mu gra gdzieś głębiej i ani oklepanie, ani odśluzowanie nie pomaga. Dzisiaj np.: pomagała tylko pozycja na brzuszku. Ja też zrobiłam z ceratki podkładkę i na nią kładę pieluszkę. Zmieniam po kilkanaście razy w ciągu godziny, by nie był mokry policzek. Niestety, bez ssaka nie dałabym rady tak jak Pani. Ostatnio nie było prądu i spanikowałam, ale na szczęście włączyli po moim telefonie.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
wimabe
19-05-2010 11:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Trzymam kciuki nieustannie. Ciekawa jestem jaki jest Marcelek? Jak wygląda? Co lubi? Tak po prostu, coś więcej poza chorobą.
Przytulam cieplutko.
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
atusia13
19-05-2010 12:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję za kciukasy. Opisując wygląd Marcelka - ma błysk w oczach, do tego duże czarne piękne oczki po mamusi i zadarty nosek po tatusiu. Co lubi? - pieszczoty, delikatne masaże nóżek, zabawy jego dłońmi. Zasypia z dłonią osoby dorosłej lub w wannie. Niestety nic z zabawek nie przykuwa tak uwagi.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA | |
|
wimabe
19-05-2010 15:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
A po cóż On ma marnować czas na zabawki? One i tak się szybko nudzą :) To jest bardzo mądry chłopczyk. On wie, ze obcowanie z Mamą i Tatą jest bezcenne. On wie.
Choć pewnie kazdy lekarz będzie w tym widział tylko skutki choroby.
Powiem Ci z własnego życia... z punktu widzenia małego dziecka.
Moja ukochana Mama chorowała przez całe moje życie na bardzo ciężką chorobę autoimmunologiczną, która przez lata powolutku unicestwiała cały jej organizm, nieuchronnie prowadząc do śmierci.Nie znałam jej zdrowej. Ja, jako kilkuletnie dziecko wiedziałam, ze Mama jest chora, ale nie mialam pojęcia, że aż tak ciężko, ze śmiertlenie. I mimo, ze byłam zdrowa, i nie cierpiałąm na żadne upośledzenie, nie potrafiłam interesować się zabawkami, zupełnie nie spędzałąm czasu z koleżankami (tyle co w szkole). Nie potrafiłam. Cały czas wolałam spędzać z Mamą. Po prostu być przy Niej. Tak jakbym chciala się Nią nasycić na zapas. Tak jakbym czuła, ze nie będziemy miały tyle czasu, co inni. Że muszę "nałapać" jej, żeby starczyło na całe moje życie. Nie pomyliłam się niestety...
A zmierzam do tego, że choroba chorobą, ale jestem pewna, że Marcelek ma podobną świadomość (choć chyba bardziej podświadomość tu działa)i wiem, że on czuje wszystkie emocje - Wasze i swoje. Bo emocje odbiera się nawet jeśli mózg nie działą dobrze. I tym bardziej upewniam się w przekonaniu, że wszystkie cuda w Jego życiu są za sprawą Waszej miłości. A gdyby to była tylko kwestia choroby to przecież nie zwracałby uwagi na nic, nie tylko na zabawki, ale tez na Was i na bodźce, które mu dostarczacie.
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do wimabe | |
|
atusia13
19-05-2010 15:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak to prawda. My tez chcemy nacieszyć się MArcelkiem na zapas. Zrezygnowałam z pracy, by nie stracić ani minuty. Lekarze- cóż nie wiem czy można ich tak nazywać - dla nich to tylko czekanie na śmierć i nie warto nic robić. Dziwią się, że z taką wadą mały jeszcze żyje. Nie pozwalamy na lekceważenie choroby, jak zamykają drzwi wchodzimy oknem, bo mały ma wolę walki i choć jego mózg to zaledwie 2cm, a życie jego z aspektów medycznych jest cudem to my wiemy, że lekarze nie będą nam mówić ile czasu ma trwać życie naszego dziecka. Nie ufamy lekarzom, dużo czytamy i staramy się docierać do osób, które są w stanie nam pomóc.
Bycie przy chorej mamie, dziecku ma szczególny wymiar i wcale nie musi być cały czas we łzach. My staramy się nie płakać przy małym, on ma czuć się bezpiecznie.
Jeśli nawet przychodzą tygodnie szpitalne wówczas przenoszę prawie pół domu do szpitala, by miał namiastkę domku.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do wimabe | |
|
kulkry58
28-05-2010 19:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko co u Was,jak Marcelek? pozdrawiam Was . mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do wimabe | |
|
atusia13
28-05-2010 21:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My znowu w tym samym punkcie. Zwiększanie depakiny poraża przełykanie i mały się dusi, zaciąga żebra. Stosuję z powrotem inhalacje. Wczoraj było strasznie, byłam bliska zgłoszenia się do szpitala. Ale co w szpitalu zrobią więcej. Dwa razy leżałam z małym na te duszności i nie zrobili więcej niż ja. No może dali hydrokortyzon, ale potem i on niewiele pomógł. A po ostatnich wspomnieniach mam dość szpitala. Ostatnio pani dr powiedziała mi, że jest w szoku że mały wyszedł ze szpitala, bo myślała, że nie przeżyje. I ja teraz rozumiem dlaczego nigdy nie dostajemy żadnych zaleceń, konsultacji kardiologicznych, a na oddziałach tylko obserwują. Oni po prostu są przekonani , że tym, razem mały nie przeżyje. I tak jest w każdym szpitalu. A ja mam dosyć patrzenia jak mały cierpi a oni nic nie robią. Tak bym chciała nauczyć się tak go oklepywać by śluz sie odrywał z płucek i nie miał duszności. Często zastanawiam się czy nie zbyt długo ma sondę, może ona powodować obrzęki krtani. Ale Pega odradzają mi te osoby, które na niego przeszły i mają porównanie. Czasami wariuję od wymyślania sposobów wyjść. Tak naprawdę powinnam mieć lekarza opiekuna, który podpowie mi : teraz moment na to , a teraz czas na to....A tak działam troszkę na oślep i czerpię wiedzę od doświadczonych mam lub z internetu. Dzisiaj np. Do 14-19 spał, a od 19.00 to walka o oddech. Teraz na szczęście zasnął. Czas na kolacyjkę dla mnie. Gorąco pozdrawiam.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do wimabe | |
|
kulkry58
28-05-2010 21:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Boze za co Wy tak musicie cierpic,lekarze prawie wszyscy,skazuja te biedne dzieci same sobie i ich rodzicom.Wiem cos o tym,walczylam tyle lat!Omysle,ze oni sami nie potrafia pomoc i sie dziwia,ze te dzieci tak dlugo zyja.Straszna ta bezsilnosc i niemoc,Boze jak ja Wam wspolczuje. Beatko wejdz na You Tube i na piosenke 'Bog sie mamo nie pomylil" rycze od wczoraj,stale ja puszczam. Te dni sa dla mnie okropne,chcialabym je przespac i nie cierpiec. 26.05., 30.05 - 6 okrutnych miesiecy bez Jarka, 1.06.Nie wiem czy bedziesz wstanie wysluchac tych przepieknych slow i tej .......ah brak mi slow. Pozdrawiam,zycze duzo sily, KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do kulkry 58 | |
|
atusia13
29-05-2010 08:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
"Bóg się mamo nie pomylił" - oj słucham jej od dawna, ale tez mam problem z wysłuchaniem jej tak na zimno. Są różne jej wersje do tego piękne zdjęcia i płacz murowany. Noc z dusznościami, dzień zaczyna się podobnie. Wszystko sobie notuję i zaczynam podejrzewać czy to nie po depakinie. Pierwsze duszności w notesie zapisałam jeszcze w marcu gdy wprowadzaliśmy depakinę od 50 mg - 0 - 50 mg. Teraz mam 170-80-170. Nie mam pomysłu. Dzisiaj zrobię sobie gorącą linię z neurologiem. Jedyny lekarz któremu zależy. W weekendy w szpitalach się tylko umiera, bo zostawiają niewykwalifikowaną kadrę.Pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do kulkry 58 | |
|
kulkry58
29-05-2010 12:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko ja mysle,ze te dusznosci to tez forma padaczki,lekoopornej.Zmierzylas Marcelkowi cisnienie,wlasnie wtedy kiedy ma te dusznosci i po i tak po 20-30min.spisuj i zobacz czy sie nie roznia.Ja sie dziwie ,ze Marcelek ma przy tylu napadach tylko depakine,Jarkowi wprowadzona trileptal (zmiana po tegretolu),a na noc nitrozepam(tak od 4 roku zycia) Tez za duzo nie dawalo,bo na leki byl uodporniony.Ja do oklepywania bralam, -przekladalam przez kolano,uklad reki robilam jak"namiocik" i go oklepywalam,"ta poduszka powietrzna",omijalam kregosup.no i wyciagalam to swinstwo manualnie,ale juz Ci o tym pisalam.Nie raz Jarek mial tak gesta wydzieline,ze ssak tego nie chcial wyciagnac.Jak niedawalam rady to "wolalam BOZE POMOZ MI I JARKOWI"i sie udawalo.Biedni Wy jestescie.chcialoby sie pomoc,ale koncepcji juz brak.Pozdrawiam ! KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do kulkry 58 | |
|
atusia13
29-05-2010 14:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Niestety Marcel nie jest tylko na depakinie, zawsze miał 4 leki, ale po ostatnich dusznościach odstawiliśmy Tegretol, ale duszności nie ustąpiły na dłuższą metę i mamy je z znowu. Z leków bierze Sabril (moim zdaniem nic nie działa)+ straszne świństwo clonazepam + właśnie depakinę norma na jego wagę 210 mg , a dostaje 400mg. I tez myślę, że te duszności to od tych wszystkich leków na raz, ale może niektóre z nich to ukryte ataki, bo wtedy rzeczywiście dostaje wypieki , przyspieszony oddech. Z Marcelkiem z oklepywaniem jest tak, że ma straszne wodogłowie,każde drgania, oklepywanie czy głowa niżej może spowodować wzrost ciśnienia, a to zwiększy przyrost główki. Okropna ta bezsilność i brak opieki ze strony lekarzy. Od wczoraj zbieram odwagę by zadzwonić do neurologa. STrach jest nie przed lekarzem, bo super kobietka, ale przez zmianą leków czasami nie zawsze na lepsze.
Pozdrawiam i dziękuję za poradę z ciśnieniem (muszę sobie kupić ciśnieniomierz), a akurat widziałam gdzieś promocję
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do kulkry 58 | |
|
kulkry58
29-05-2010 20:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko tylko pamietaj o kolnierzyku (rekawku),ze musi byc jak najmiejszy obietosciowo.,ja mialam 16-22cm w obwodzie,ale nie spotkalam miejsego.Mozna mierzyc rowniez przez cienka material(bluzeczke)nie koniecznie musi byc mierzone cisnienie bezposrednio na skorze.KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do Beatki | |
|
kulkry58
03-06-2010 07:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko dzis u Was bylam"z wizyta" na NK,cudowna z Was rodzinka.Jak samopoczucie Marcelka? Jesli moge Ci polecic cisnieniomierz to HEINE GAMMA E 60 dostalam go z fundacjii WOSP ,ma znak ISO. z 3 "rekawkami" roznego rozmiaru.Pozdrawiam
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do Beatki | |
|
atusia13
03-06-2010 08:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
A właśnie się zastanawiałam kto się kryje pod tym profilem :)
Jeśli chodzi o samopoczucie to w kratkę, jak jeden dzień super to drugi gorszy. nie zdecydowałam się na szpital, radziłam sobie sama inhalacjami i oklepywaniem i od wczoraj tych duszności chyba nie ma, albo znowu na kilka dni odpuściły. Obrzęki po zwiększeniu leku na serduszko troszkę zmalały. Oswajam się z piłką rehabilitacyjną, bo dostaliśmy na prezent. Co ztego wyjdzie zobaczymy. Próbowaliśmy z panią dr zrobić manewry z lekami, ale z uwagi na duże niebezpieczeństwo skutków ubocznych, gorszych niż ma teraz postanowiliśmy nie wprowadzać zmian. Jak poprawi się pogoda spróbujemy odstawić ćwiartkę clonazepamu, ale pewnie wtedy pojawią sie ataki. A co do ciśnieniomierza to ja nawet nie wiedziałam, że są takie specjalne z rękawkami mniejszymi.Pozdrawiam serdecznie
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do Beatki | |
|
kulkry58
09-06-2010 06:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Beatko!!! Jak samopoczucie Marcelka?Jak sobie radzisz?Mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do Beatki | |
|
atusia13
09-06-2010 09:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Poprzedni tydzień nie był najgorszy. W tym tygodniu ma sporo wydzieliny , ale już sama nie wiem czy to nie katar. I teraz dopiero zrozumiałam co Pani pisała, "...że jak ssak nie potrafił wydzieliny ściągnąć to Pani radziła sobie manualnie...", właśnie w tym tygodniu miałam taką sytuację. Jestem na etapie wycofywania clonazepamu. Miałam wycofać całą dawkę wieczorną, ale ja jestem ostrożna i wycofałam tylko pół dawki wieczornej. I niestety zaczęły sie ataki. Na razie niewiele po 5-8 dziennie ale jest. Na razie nie chcę nic zmieniać, bo burzowa pogoda tez robi swoje i nie będę wiedziała czy ataki to od pogody czy od kombinacji z lekami. Żyjemy od weekendu do weekendu.Ale trzymam się i nie narzekam. No może dzisiaj bym się poużalała nad sobą, bo bardzo boję się burzy, a grzmi i strzela niebo piorunami. Jeszcze w dzień to w dzień, ale w nocy....:))Gorąco pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do Beatki | |
|
kulkry58
09-06-2010 12:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko ja jak wycofywalam leki zwiazane z padaczka,to robilam obnizalam to tak: w sladowych ilosciach,to trwalo okolo 2 miesiecy,tak bardzo balam sie zapasci.Kazano mi odstawic nitrazepam 1 tab.w ciagu tygodnia,ja to robilam w 30 dniach i jeszcze dostal zapasci. wiec przez kolejne 3 dni musialam podawac mu 2tab.,zeby organizm mogl sobie wyrownac.Powiedziano mi ,ze jak Jarek dostawal dluzej niz 1 rok jakies lekarstwo,to tylko moze mu pomoc detox i pobyt w szpitalu. W/g mnie osdtawiaj powolutku,sama bedziesz widziala efekty .Zycze WAM duzo sily. myslami i sercem zawsze jestem z Wami.Pozdrawiam Krystyna mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do Beatki | |
|
atusia13
09-06-2010 16:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Właśnie ja tak samo uważam. W internecie czytałam kiedyś jak należy wycofywać leki padaczkowe, to schemat taki jak Pani podaje. Lekarzom zawsze się spieszy, a ja nie chcę nowych leków wprowadzać, bo jak pani dr powiedziała są zbyt niebezpieczne te co ma w zapasie dla takich maluchów. Więc sobie też rozłożę możliwie jak najdłużej. Pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
atusia13
18-06-2010 14:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
:)) Padam. Mój mąż stracił pracę i znalazł ją w innym mieście, mieszkamy z konieczności oddzielnie. Wszystko na mojej głowie, ale jak jest słońce nastrajam się optymistycznie. Choć fizycznie jestem "łatka". Niestety Marcelek zrobił się bardzo zależny od pogody i już lekkie wahnięcia temperatury, ciśnienia wywołują u niego ataki lub całodniowe prawie drżenia. DO wczoraj walczyłam ze strasznym zaśluzowanie, nie nadążał połykać wydzielinki, a dziś w nocy wpadłam na odpowiednią pozycję ułożenia i jakoś się trzyma.
Trzymamy się. A ponieważ na innych zakładkach tyle osób potrzebuje pomocy to staraliśmy się nie absorbować swoją sytuacją, no bo przecież nie tylko marcelkowe problemy istnieją. Jejku czasami tylko wchodzę i czytam. Gorąco całuję i dziękuję za sygnał
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
kulkry58
18-06-2010 19:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko ja tez sledze codziennie ten post.Jestem calym sercem z Wami. Sciskam Was mocno!!!!mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
atusia13
19-06-2010 00:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję. Właśnie wstałam na karmienie i zamiast do kuchni to pierwsze kroki na kompa na forum, chyba muszę zweryfikować kolejność :))
U nas paskudna deszczowa pogoda i stąd pewnie te masowe ataki dzisiejsze Marcelka.
Gorąco pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
kulkry58
19-06-2010 06:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko ja zawsze uwazalam,ze wszelkie zmiany cisnien atmosferycznych bardzo wplywaja w napadach epi.Jarus tez w takich okresach byl bardzo pobudzony.Ten rok jest szczegolnie brzydki.Mysle ,ze kazdaj noc Jarek bardzo by sie meczyl(nocna najgorsza z wszystkich obiawow padaczki,kiedy wyrywala mu stawy) Beatko juz mija 201 dzien,kiedy Jarek mnie oszukal,kiedy dszedl do Boga.Powoli akceptuje to co sie stalo z milosci dla Jarka,bo wiem ze juz nie cierpi.Ale serce swoje,rozum swoje - ciezko!!!Bardzo Was pozdrawiam i mysle o WAS. KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
atusia13
19-06-2010 19:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam zawsze łzy w oczach jak czytam wiadomości od Pani, tą dokładność w przeliczaniu dni bez Jarka, tą ogromną miłość, którą wyczuć w każdej wiadomości i tą bezradność na to co się stało.
Tak jak Pani pisze rozum swoje, serce swoje. Tak własnie jest, że tłumaczymy sobie, że nie cierpi, że ma tam teraz dobrze, ale zaraz wkracza serducho, że tu na ziemi choćby cierpiącemu, ale by się jakoś pomogło byle tylko był. To takie straszne, ta walka wewnętrzna dodatkowo pewnie wykańcza. Spokojnej niedzieli. Pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
wimabe
19-06-2010 21:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak już jest, kiedy dziecko odejdzie - przelicza się co dnia ile to już minęło... Ja przez pierwszy rok wyliczałam co do minuty... Teraz ograniczam się już do lat i miesięcy... Śmierć to "niestety" zbyt mało by przestać kochać... Oni są już szczęśliwi tam, my tu wciąż zagubienia między ziemia a niebem... Bo miłość jest ponad wszystkim - w niej wszystko ma swój początek i koniec... Pozdrawiam cieplutko.
P.S. Na forum niestety problemów jest mnóstwo, ale na tym wątku marcelkowe problemy są dla nas najważniejsze.
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała (wimabe) | |
|
beti23
25-06-2010 12:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Puk,puk Beatko:) CO u Was słychać, jak miewa się Marcelek?
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała do Beti23 | |
|
atusia13
25-06-2010 16:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Beti, a my właśnie po kontroli chirurgicznej. Wstępnie ok. Mamy zielone światło na aktywniejszą rehabilitację, bo mały ma kręcz szyjny. Rozpoczynam od poniedziałku, staram się także o wyjazd na turnus , ale zobaczymy. Najgorsze, że główka jest bardzo zdeformowana, a mały nie radzi sobie oddechowo gdy kładę go na inne strony. Dzisiaj i oklepywałam i odśluzowywałam by tylko wytrzymał w innej pozycji.
Prawdopodobnie czeka nas walka z pęcherzem neurogennym i będę musiała się nauczyć także cewnikowania, więc dużo jeszcze przed nami.
Pozdrawiami dziękuję za odwiedziny :)
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała do Beti23 | |
|
beti23
25-06-2010 22:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Napewno sobie poradzisz:) Ja zaciskam kciuki:) Modlę się o siłę dla Ciebie i o jaknajwięcej słonecznych dni dla Marcelka. Sciskam Was moooocno:)
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała do Beti23 | |
|
kulkry58
26-06-2010 07:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Beatko!Jestem na tej stronnie codziennie i Wam z calego serca dopinguje! Beatko nie wiem czy powinnam,ale ja balabym sie turnusow rehabilitacyjnych.Tez jezdzilam z Jarkiem,nie daleko okolo 25 km do Malego Gacna (bardzo dobry osrodek dla dzieci szczegolnie z mpd,lasy,spokoj)Jarek byl bardzo popudzony,placzacy,nieszczesliwy.Jezdzilismy tam okolo 4-5 lat.Pozniej jak byl starszy poszukalam rehabilitantki wlasnie tam i przyjezdzala do nas do domu. koszt 1 turnusu to okolo 4 tys - 2tyg.,ja to zamienilam na codzienna rehabilitacje po 2 godz .dziennie w ciszy i w spokoju i te pieniadze starczyy na 2 miesiace systematycznej ,konsekfentnej rehabilitacji.W takiej formie Jarek byl rehab. przez 3 lata. Majac prawie 17 lat nie dopuscilam do zadnych przykurczow (za wyjatkiem koslawosci kostek,ale to juz inna bajka,bo to byla mocne porazenie).Jak moge teraz porownac to wybieram rehab domowa (codzienna),taka ktora trwa po 2 tyg i co jakis czas nic nie da,ledwie rozcwicza,dziecko zaakceptuje juz trzeba wracac,a to sa duze pieniadze,ktore mozna rozlozyc na dlugi czas.Wybor nalezy do Ciebie,ja tylko podpowiadam! Jarek tez mial problemy z pecherzem neur.,zaczynalo sie cyklicznie. Podawalam mu bezterminowo furagin ,rozkurczowe leki,pomagal mu najlepiej (jak nie siusial dlugo czopek przeciw bolowy)pyralgina i zawsze jakos sie udawalo.zdazalo mu sie ,ze nie siusial po 30-40 godz,juz mialam zalatwione scewnikowanie,ale Jarek w podswiadomie zawsze zdazyl i sie odwlekalo.Lekarka zapisala mu kapsulkiROWAtinex i skonczyl sie problem.To byl przypadek ,ktory pomogl i obylo sie bez cewnikowania.Ale sie rozpisalam. Beatko ja zawsze jestem myslami i sercem z Wami .Dbaj o siebie,ja dzis zaluje,jestem wrakiem czlowieka,musisz byc silna dla Marcelka. Pozdrawiam,. KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała kulkry58 | |
|
atusia13
26-06-2010 08:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
WItam Kochana Pani Krystyno zapisałam sobie do notesika wszystkie cenne uwagi odnośnie pęcherza neurogennego. Bo lekarze to najlepiej od razu zakładali by cewnik, tak jak teraz namawiają nas do PEGA, a mały od roku na sondzie. CO do rehabilitacji wyjazdowej tez się boję pobudzenia, bo w zaciszu domowym po kolei włącza się ćwiczenia, a na wyjeździe każdy działa wg schematu i w określonych godzinach przez siebie, a nie dopasowanych do dziecka. Rzeczywiście turnusy gdyby trwały całymi latami to miałoby to sens, a tak jak pani ćwiczy ledwo się dziecko przestawi na rytm nowej rehabilitantki już trzeba wracać. Oj sprawa do przemyślenia. Pozdrawiamy i dziękujemy. Światełko dla Jarka (*)-ma cudowną mamusię
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała kulkry58 | |
|
kulkry58
26-06-2010 12:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko nie wiem ,gdzie jezdzisz z Marcelkiem (chodzi mni o neurologa i lekarza do spraw rehab.) To oni by ustalili jakie moze miec cwiczenia na dzien dobry i powolutku rozkrecac od 0.5 godz itd.Jak jezdzilam (raczej dowozilam codziennie po 25km,zeby te 4 tys starczyly na 2 turnusy)meka dla dziecka i dla pozostalych.Jarek najlepiej czul sie wsrod swoich zapachow,wsrod swojego otoczenia.Kazdy turnus konczyl sie tak samo w nocy plakal,a po 2tyg intensywnych cwiczen,byly 2 tyg,intensywnych napadow ,takich z reanimacja.W domu bylo super,mialam dobry materac,pilke .,ukladki (sama je zrobilam 8 poduszek {jaski}, i walek z piasku morskiego)podobno duzo jodu.Ukladalam wlasciwie obkladalam tymi poduszkami Jarka.Najwazniejsze bylo proste ulozenie nog,kostek,ulozenie glowki)Na turnusie sie nie pieszcza tylko cwicza zgodnie ze schematem,bez wzgledu czy dziecko placze.Mysle,ze Marcelek jest za slaby,wybacz mi,ale odbieralby to jak zamach na siebie.Dobra rehabilitantka wezmie Ci 40 zl na godz (ale na samym poczatku zaznacz ,czy to nie godzina lekcyjna)Rachunki moga byc tak samo wystawione na fundacje,jak za leki.Nawet mozesz poprosic o pomoc ze srodkow wlasnych fundacji,Jarek tez z tego skorzystal.Jesli chodzi o cewnikowanie,tez chcieli mi go na stale scewnikowac,ale metoda prob i bledow udalo sie tego uniknac(straszono mnie roznymi bakteriami szpitalnymi),tak samo bylo z PEGA,jedni byli za ,drudzy przeciwni,wszystko zalezalo czy Jarek bylby czesto w szpitalu(chodzi tez o bakterie) Radzilam sobie,dostawal jedzonko w pozycji prawie siedzacej,wysoko za pleckami mial przygotowana poduche,wrazie zachlystniecia rzucilam lyzeczke i "ratowalam"Jarka(przyciagalam go do siebie,wprost na siebie)i bylo OK.Beatko pytaj mnie,chetnie podpowiem,jestem na tej stronie codziennie.Pozdrawiam Krystyna
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała kulkry58 | |
|
atusia13
26-06-2010 19:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jejku jest Pani Kochana. Jest Pani skarbnicą wiedzy, wszystko przerobione od A do Z. W poniedziałek mam pierwsze spotkanie z rehabilitantką zobaczymy co może nam zaproponować. Dzisiaj zrobiłam jazdę próbną do poradni i z powrotem by przekonać się ile czasu mi zajmie dojście. Wyszło 30 min. To chyba jeszcze nie tak źle. Gorzej w deszcz. Ale może uda mi się panią rehabilitantkę zaprosić do siebie, bo chyba mieszkamy w tym samym bloku :)
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała kulkry58 | |
|
kulkry58
27-06-2010 06:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam! Jak zawsze sluze pomoca! Beatko tak pomyslalam,ze jak ta rehabilitantka ma "serducho" to przyjdzie do Was.Pamietaj jesli jest dobra w tym co robi musi do Marcelka duzo mowic.Mowic musi to co w danej chwili robi i chwalic Go,dziecko to czuje!Niech mu na samym poczatku nawet cos nuci,Marcelek bedzie plakal,ale sie nie zniechecaj,bo to male cwaniaczki . bedzie chcial pokazac "kto gora" ,powolutku i do przodu.Trzymam kciuki!!!! Pozdrawiam Was. Krystyna
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała kulkry58 | |
|
kulkry58
27-06-2010 20:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zgadzam sie z Toba.Jeszcze raz pozdrawiam Was! Krystyna
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do Beatki | |
|
kulkry58
02-07-2010 21:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Puk,puk Beatko,co u Was? Dziekuje za pamiec o moim synku. Krystyna
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do Beatki | |
|
atusia13
03-07-2010 09:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie, oj załapałam przez dwa dni dużego doła i troszkę w ukryciu się rozkleiłam. Ale już chyba nad tym zapanowałam. Pani wie najlepiej, że jak sie nazbiera i wali się z wszystkich stron to czasami nawet dzielnym mamom ciężko. Do tego Marcel znowu załapywał swoje duszności, a wczoraj z rana ssakiem ściągnęłam śluz zielony. Zawsze mnie ostrzegano przed nim. Rozpoczęłam inhalacje i dziś chyba lepiej. niestety wciąż nie możemy się uporać z drżeniami, choć ataków troszkę mniej. Godzinami go masuję i drżenia czasami ustają, ale nie zawsze. Od tygodnia chodzimy na rehabilitację 2x po 30 min. Za Pani namową zrezygnowałam lub przesunęłam na później wyjazd na turnus. Na razie poobserwuję jak będzie po tych ćwiczeniach indywidualnych. Rzeczywiście tak jak Pani pisała niektóre z ćwiczeń pobudzały go, szczególnie te z manipulacjami główki, zaczął się nam nawet tworzyć obrzęk w okół oko i zrezygnowaliśmy na ostatnim spotkaniu z ruchów główką. Wodogłowie robi swoje.
Pozdrawiam
P.S A o Jarku nie można zapomnieć, tyle nam Pani o nim opowiedziała. Ktoś kiedyś napisał "...można odejść daleko, by stale być blisko..."
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do Beatki | |
|
kulkry58
03-07-2010 13:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko ja dzis mam tak totalnego dola,nie umiem sobie poradzic ze soba,od rana rycze,jestem beznadziejna.przychodza takie momenty,ze nie chce mi sie zyc,tak bardzo tesknie za tym co nie wroci. Niby sie godze z tym wszystkim,ale nie do konca. Serce swoje i rozum swoje.Znowu jestem na starcie z tym wszystkim,a wydawalo sie ze krocze dobra droga,walcz o Marcelka tak jak robisz to dotychczas, bo zostaje pozniej pustka jak ocean i zycie staje sieniczym.Przepraszam!KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do Beatki | |
|
wimabe
05-07-2010 09:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochane dzielne Mamy. Tak to własnie wygląda po stracie - jak niekonczacy sie odpływ i przypływ... smutku, rozpaczy, zalu, pretensji, wścieklosci, bezradnosći i pogodzenia. I zawsze, kiedy sie wydaej, ze juz sie trochę uporało, ze juz sie troche przepracowalo, że ma się nad tym jakąś kontrolę - to przychodzi kolejne uderzenie, które wszystko rozklada na łopatki... i praca od nowa. Ale z każdym razem jest odrobine łatwiej przywrócić się do pionu. A po kilku latach wszystko się odrobinę uspokaja.
Wiem jak to jest Atusiu, jak walczysz ze wszystkim, jestes silna ponad miarę, ale w pewnym momencie tych rzeczy jest juz tyle, ze cos peka, przychodzi dół, płacz, poczucie bezsilności. I co najdziwniejsze - takie chwilowe potknięcie dodaje sił do dalszej walki.
Pozdrawiam serdecznie.
Duzo sił dla Marcelka.
[*] dla Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do Beatki | |
|
kulkry58
05-07-2010 12:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wimabe mam taka nadzieje,dziekuje!Krystyna mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
wimabe
09-07-2010 09:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Modlę sie i wspierma jak mogę. Dzisiaj od samego rana - wierz lub nie - myślałam o Was, powracaliście w moich myslach tak uporczywie. Bałam sie tu zajrzec...
Beatko! Bądź silna! Wiem, ze to nic nie znaczy, ale wspieram Ciebie cała swoją siłą, bo nic więcej nie mogę. Wyjdziecie z tego, ja w to wierzę, jestem tego pewna! Nie moze byc inaczej! Tyle osób za Was się modli. Jesli bedziesz miala możliwość napisz choć słowo, bo bardzo się martwimy, ja i Pani Krystyna na pewno tez. Przytulam mocno! (to moj prywatny mail, nie raz są problemy z logowaniem na forum beban@wp.pl)
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
kulkry58
09-07-2010 13:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko zawsze jestem z Toba,badz dobrej mysli!!!!Bede sie za Was modlic.KK ps Dolaczyla rowniez do nas WIMABE-dzieki.BEATKO PAMIETAJ NIE JESTES SAMA!!!!
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
beti23
09-07-2010 13:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Modlę się kochana.... Jestem z Wami
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
atusia13
09-07-2010 17:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Na początku dziekuję. Mój mąż wcisnął mi kompa do torby i mam dzięki temu kontakt, ja się buntowałam, ale teraz się przydaje....
Oj nie zapomnę długo tych dwóch dni. Choć od dawna jego oddech mi się nie podobał. A wczorajsze wymioty doprowadziły mnie do rozpaczy, bo ja juz zaraz o najgorszym. W środku nocy dzwoniłam do męża, bałam się czy dojedzie w takich nerwach. A na dodatek nie chcieli nas przyjąć na izbie bez skierowania, starsza pani dr dała mi opieprz za to, że nie mam starych wypisów, a miała te najważniejsze przecież w komputerze. Ja udałam się najpierw na chirurgię, ale tam wstępnie ocenili, że to nie główka, a raczej coś za padaczką lub infekcja. Dali nas na neurologię, a tam różne konsultacje i w ciągu paru godzin miałam RTG w łóżku małego nie musiał nigdzie jeździć przyjechali z aparatem do niego. Miał laryngologa i wszystkie prawie badania krwi. Okazało się, że rzeczywiście to nie główka, a zapalenie ucha i ostre ododmowe zapalenie płuc. Mam separatkę, ale płatną. Warto , bo mam swoje łóżko.
Personel cudowny, rzeczowy, bynajmniej ta zmiana. No jedynie Pani z separatki z naprzeciwka żałosna. Powiedziała tak bym słyszała, bo miałam otwarte drzwi- jej synek niepełnosprawny, chodził po korytarzu, a ona do niego : "...chodź do pokoju, nie łaź, bo tu dzieciaki zapalenie płuc mają, jeszcze się zarazisz...", usłyszała piąte przez dziesiąte jak lekarz rozmawiał z drugim na korytarzu. A przecież, nie mówione, że ta odmiana jest zakaźna. Tu na sali nie otwierają się okna, słońce świeci prosto po oczach nie ma czym oddychać tak gorąco.
Teraz wytrzymać te 3 pewnie tygodnie.
Buziaczki
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
wimabe
10-07-2010 09:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ufff. Nie wiem, czy mozna tak stwierdzic, ale ciesze sie ze to "tylko" to, choc wiem, ze dla Marcelka kazda infekcja jest niebezpieczna i bardzo meczaca. Mimo wszystko balam sie, ze mogly nastapic jakies gorsze komplikacje w sensie neurologicznym. Widze Beatko, ze zycie ma sobie za nic nasze pobozne zyczenia i kopie Was gdzie tylko znajdzie kawalek miejsca. Niezmiennie wielu sil zycze, i wspieram modlitwa.
Pozdrawiam, Wimabe (a w rzeczywistoci Beata tak jak Ty :)
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała wimabe | |
|
atusia13
10-07-2010 09:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję wimabe (Kochana Beatko) za duchową obecność. Przeżyliśmy noc :) bez wymiotów i ataków. Nie narzekam, póki mam siłę staram się przeć do przodu i nie oglądać się wstecz. Choć czasami spojrzenie w tył pomaga się dźwignąć, gdy sobie człowiek przypomni, że były gorsze dni , a są lepsze. Spokojnego, słonecznego dnia życzę. Ja niestety będę się kisić w salce metr/metr z możliwym do otwierania lufcikiem :)
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała wimabe | |
|
kulkry58
10-07-2010 16:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko nr 1 ciesze sie ze Marcelek jest pod stala opieka i ludzi dobrego serca.(nie zwazaj na zgryzliwosc innych,chodzi mi o te matke chorego dziecka w szpitalu)Ja z moim Jarkiem bywalam czesto ,tak do 10lat jego zycia,nasuchalam sie takich glupich bzdur,widzialam ja matki zdrowych dzieci odsuwaly sie,jakby moj syn moglby innych zarazic bezdechem i epi!Nasze spoleczenstwo jest jeszcze bardzo do tylu!Cierpialam przez chorobe synka i jeszcze ludzie ktorzy powinni wspomoc chociaz duchowo,odtracali nas czulam sie jak tredowata.Marcelek ma naprawde duzo sily,walczy !Wiem,ze nie raz opadasz z sily,ale my matki jestesmy silne dla naszych dzieciaczkow,Boze jak ja sie czesto zapominam,nie pisze w czasie przeszlym.Bardzo Was pozdrawiam Beatko nr1 i Beatko nr2.Buziaczki dla Marcelka od cioci Krystyny. Zawsze jestescie w moim serduchu!
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
atusia13
10-07-2010 20:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak, tak właśnie jest podobnie. Troszkę się już na to uodporniłam. Gdyby się miało czas nad każdym zatrzymywać to tym wszystkim żałosnym ludziom trzeba by po kolei tłumaczyć, ale może i tak by nie zrozumieli, szkoda czasu.
Spokojnego wieczoru
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
beti23
12-07-2010 00:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Również modlę się za Was codziennie... duuużo siły...
Nigdy nie byłam Beatko w takiej sytuacji co Ty i pewnie nawet nie potrafię wyobrazić sobie tego co przeżywasz...
Mam 23lata, przeszłam dwa poronienia w 5tc i trzecią ciąża której owocem był mój synek
Adaśbył zdrowyn chłopcem, urodził się jako skrajny wcześniak, mimo tego, że słyszałam po narodzeniu jego cichutki płacz, nikt nie podjął walki by go ratować TAKICH DZIECI SIĘ NIE RATUJE- te słowa lekarza do dziś dzwięczą w moich uszach...
Dlaczego nie potrafiłam tak jak Ty walczyć by go ratowano... nie wiem... pamiętam, że krzyczałam, potem mie uśpili...dostałam zastrzyk i nic już nie pamiętam
Jesteś (jesteście Wy wszyskie kochane mamy, które tu piszecie) dla mnie od jakiegoś czasu autorytetem
Atusiu codziennie śledzę Twoje zmagania z przeciwnościami... Wierzę, że Bozia jest z Wami, wiele już przeszliście... wierzęe wiele wspólnych dni przed Wami
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
Ostatnio zmieniony 12-07-2010 00:05 przez beti23 |
| Re: epilpsja mojego dziecka do Beti 23 | |
|
atusia13
12-07-2010 03:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko - dziękuję.Się rozkleiłam czytając Twoje słowa, ale jest noc nikt nie widzi. Ty Kochana zrobiłaś wszystko co mogłaś. Porody przed 26 tyg. są chyba najtrudniejsze. Śledziłam kiedyś mozliwości naszej medycyny to chyba wyczytałam o 1 przypadku uratowanym w 25 tyg. To nie była Twoja wina.
A wracając do nas - właśnie o 2.30 podczas podawania pokarmu pojawiły sie znowu wymioty i moje podejrzenia znowu wskazały na główkę, ale każdy ją jak na razie bagatelizuje. Zobaczymy jutro na wizycie. Ja w tym momencie jestem przerażona.Pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka do Beti 23 | |
|
kulkry58
12-07-2010 06:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko zycze Wam duzo sily i opieki Bozej!Jestem z Wami calym sercem!!! mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka do Beti 23 | |
|
kulkry58
15-07-2010 06:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko co u Was?Jak samopoczucie Marcelka i Twoje?Pozdrawiam KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka do Beti 23 | |
|
atusia13
15-07-2010 12:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
O Pani Krystyno,nowe zmartwienia u nas. Znowu wymioty i wielkie zastanawianie się co one oznaczają, akcja serduszka spadła nam wczoraj do 58 i nie wzrastała wyżej niz 64. DO tego pani okulistka dobiła nas diagnozą, że mały traci wzrok, na jedno oczko praktycznie wcale nie widzi. Potwierdziła się wstępna diagnoza choroby nerek i pecherza, a na to wszystko poziom depakiny bardzo wzrósł i obniżyliśmy dawkowanie co spowoduje pewnie ataki. I tak to na dzień dzisiejszy wygląda. JA miałam krótkie 10 minutowe załamanie wczoraj, które zostało zauważone przez panią dr i musiałam się wziąć w garść, bo tak jak pisałam wcześniej nie chciałabym, by lekarze przestali mnie traktować poważnie. Na oddziale jest super opieka. Jak nigdy atmosfera. Doskwiera tylko upał, bo sala malutka. Poleżymy długo, bo słabo schodzi zapalenie z płucek.
POzdrawiam serdecznie
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka do Beti 23 | |
|
kulkry58
15-07-2010 14:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatus jestes bardzo dzielna!!! Wiem,ze Wam ciezko.Jarek tracil wzrok w wieku 4 lat(zanik nerwu wzrokowego),ale poznawal mnie po glosie i zapachu,z zatrzymywaniem moczu walczylam tak praktycznie od zawsze,kiedy pamietam. Na samym poczatku odbywalo to sie cyklicznie-po "przejsciach"ale poradzilam sobie (juz Ci o tym pisalam)Zobacz Beatko jaki silny jest Marcelek jaka ma silna wole walki,on to robi dla Ciebie(wszystko juz to przezylam)Jarek tez walczyl,bo nie chcial mnie zostawic,wiedzial,ze tak bardzo GO kocham.Nasuwa sie pytanie dlaczego te biedne dzieciaczki tak bardzo cierpia i za co,przeciez nic w swoim zyciu zlego nie uczynily.Tak bardzo chcialabym Ci pomoc ,dodac Ci otuchy..... Beatko!calym sercem i myslami jestem z Wami! Krystyna
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka do Beti 23 | |
|
BozenaM
15-07-2010 16:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko ja też jestem całym sercem z Wami .Ciągle śledzę tan wątek co u Was słychać ,kochana nie załamuj tylko się .Chociaż to łatwo powiedzieć ale i u mnie przychodziły momenty takiego załamania ,że z trudnością wytrzymywałam psychicznie bo bardzo chciałam pomóc mojemu Michałkowi a nie było jak .On też jak i Twój Marcelek walczył dzielnie o życie .Pozdrawiam.Bożena.
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka | |
|
atusia13
15-07-2010 18:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Pani Krystyno i Pani Bożeno czasami słowa otuchy i świadomość, że ktoś nam kibicuje jest więcej warta od pieniążków choćby nie wiem jak w danej chwili były potrzebne. Na razie jest ciężko i nie wiadomo w jaką stronę to wszystko pójdzie. Z uwagi na wymioty zredukowalismy ilości pokarmu i dostaje tylko po 40 ml co 3 godziny. Na dobę wychodzi tyle co zdrowe dzieciaki łykają na raz. Bardzo spada na wadze, ale to redukcja pokarmu to sprawiła. Jest słabiutki, a upały jeszcze tylko dobijają...Jestem wdzięczna za duchowe wsparcie. Gorąco pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka | |
|
atusia13
16-07-2010 11:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
I tak dzięki wsparciu duchowemu dotrwaliśmy do kolejnego piątki. Noc bezsenna, ale nie było wymiotów i ataków. Chyba za gorąco i to był powód. Osłuchowo lepiej. Ataki sa co kilka godzin. Oj właśnie jeden z nich zaczyna się.....
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka do BOZENKI | |
|
kulkry58
15-07-2010 18:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bozenko czytalam przed chwila Twoje posty,wiem co przezylas.Moj Jarek tez byl bardzo chory.Chorowal na ciezka postac mpd,epi,maloglowie ,a zreszta nic w moim Jarusiu nie bylo zdrowego, byl dzieckiem "roslinka"ale tez walczyl prawie 17 lat.Dzis pozostala wielka pustka,zal i tesknota za tym co juz nie wroci! Caly czas nie opuszcza mnie mysl,ze Jarus wroci"JEST TYLKO W SZPITALU"(chociaz zawsze bylam z nim) zyje zludzeniami,powiedz mi jak Ty radzilas sobie po tym jak zabraklo CI Twojego synka?Opieka 24 godzinna i paniczny lek zrobil swoje.Nie moge sie otrzasnac,tak brak mi SYNKA i ta wszendobylska pustka mnie zabija od srodka!Pomoz mi! Krystyna mama Jarka <14.02.93 -+30.11.09>
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka do BOZENKI | |
|
BozenaM
15-07-2010 21:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Krystyno.Jak radziłam sobie po śmierci Michałka ,sama nie wiem jak to przetrwałam.Przez pierwszy miesiąc nie mogłam oglądać jego zdjęć bo ogarniała mnie straszna rozpacz ,ale wąchałam jego rzeczy ,chciałam czuć jego zapach .Powoli zaczęłam oglądać jego zdjęcia i mimo ,że płakałam mogłam już je oglądać .Mam dwie przyjaciółki do których mogłam dzwonić o każdej porze i żaliłam się gdy mi było ciężko .Ale też miałam dwoje jeszcze małych dzieci ,którymi musiałam się zająć a nie mogłam przy nich płakać bo zaraz i one się martwiły że jest coś nie tak.Z jednej strony brakowało mi Michałka a z drugiej gdy patrzyłam na jego cierpienie w ostatnim czasie to już nie wiedziałam co dla niego jest lepsze .Nawet naszej pani doktor powiedziałam ,że już psychicznie sobie nie radzę ,gdy patrzę na cierpienie dziecka gdyż chciała bym mu pomóc a nie mam jak.Miałam wsparcie w mężu i mojej mamie jakoś nawzajem wspieraliśmy się .
Krystyno a czy Jaruś był Twoim jedynym dzieckiem ?Chętnie służę Ci pomocą ,może takie wygadanie się by trochę przyniosło Ci ulgi.To jest mój adres e-mailowy jeśli którejś z Was by się przydał bozena6803@wp.pl .Pozdrawiam.
|
|
|
| Pomódlmy się za Marcelka! | |
|
Mileeenaaa
23-07-2010 10:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dostalam dzis wiadomosc od Beatki, ze Marcelek mial zapasc i jest w stanie krytycznym. BARDZO PROSZE O MODLITWY ZA JEGO ZDROWIE I SILE DLA BEATKI!
Mama Mareczka *10,11,2008 +5,12,2008 (24tc)
Ziemska Mama Marcelka 18.09.2009 (34 tc)
|
|
|
| Re: Pomódlmy się za Marcelka! | |
|
kulkry58
23-07-2010 17:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko jesli mozesz odezwij sie!Jestem calym sercem z Wami!!!zapewniam o modlitwie. Krystyna
|
|
|
| Re: Pomódlmy się za Marcelka! | |
|
beti23
23-07-2010 18:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Modlę się i mam nadzieję, że już dobrze... Beatko jesteśmy z Toba...
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
Agik
23-07-2010 23:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko,dużo sil.Będę pamiętać o modlitwie.
Aga
Mama:Karinki(30.03.2001r.), Marysi(ur.i zm.2.11.2005r.),Julci(2.10.2006r.)
Zmartwienie jest jak piasek pod muszlą ostrygi: mała ilość wytwarza perłę, zbyt duża zabija zwierzę.
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
beti23
24-07-2010 14:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wiem, że nie masz teraz głowy by pisać, mam nadzieję, że czujesz naszą obecność...
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
atusia13
25-07-2010 11:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem. Jest mój mąż, więc mogę się oderwać i coś napisać. Bardzo dziękuje za duchową łącznośc z nami. Milence za przekazanie informacji na forum. Stan Marcelka krytyczny. Moim zdaniem przez niedopatrzenie lekarzy. Postraszyłam TV, i że wezwę pogotowie na oddział to dopiero się ruszyli. Jednak było juz za późno. Przestał oddychać , został zaintubowany lezy na OIOMIE.Nie możemy byc z nim cały czas. Jest to dla mnie nie wytrzymania, bo go nigdy na 5 minut nie zostawiałam samego. pielęgniarki moim zdaniem nie wszystko robią prawidłowo, złe ułożenie, złe odciąganie pokarmu-powodujące podrażnienia śluzówki itp. Pojawiło sie kolejne nowe zapalenie płuc po odstawieniu antybiotyków, które moim zdaniem są źle dobrane, a nikt nie robi antybiogramu, ani posiewów. Co będzie z nami nie wiem. Wszystko w rękach Boga, dlatego błagam o pomoc modlitewną. Dziękuję wszystkim za ten cały czas. Nie wiem kiedy teraz będę mogła napisać, bo jak mąz wróci do pracy ja będę z nim od 9.00-21.00.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
tacozapomniała
25-07-2010 12:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko, pamiętam i myślę o Was, choć nie piszę.Zawsze z drżeniem serca zaglądam w ten wątek...
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
BozenaM
25-07-2010 18:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko ,też o Was pamiętam .Pomodlę się o zdrowie dla Marcelka .
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
wimabe
26-07-2010 09:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko... Nie poddawaj się i nie trac nadzieji. Wiem, ze to bardzo trudny czas. Zdaję sobie sprawę z bezsilności, kiedy widzisz, ze opieka medyczna nie jest taka jak byc powinna. Pamiętaj jednak, że nad tym wszyskim czuwa Ktos wyżej nad nami. I ja wierzę, ze On wie co robi. Wie lepiej. A ja proszę Go bardzo mocno, żeby dał Wam jeszcze czas, żeby dał Wam kolejny cud w postaci poprawy zdrówka Marcelka. I o to się modlę. Jesteś cudowną mamą i wspaniale sobie radzisz, a my wszystkie mocno Wam kibicujemy i część naszych mysli jest zawsze przy Was. Ja wiem, ze dacie radę, ze jeszcze bedzie lepiej.
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
beti23
28-07-2010 09:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochana, czekamy na wieści. Zaglądam tu codziennie. Przesyłam duuuuużo dobrych myśli. Mam nadzieję, że jużz jest jakaś poprawa.
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
atusia13
28-07-2010 13:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam kochani wczoraj było bardzo źle akcja serca do 218. Nikt nie wiedział od czego. Ja wiedziałam, ale od tygodnia mnie nikt nie słuchał jak wspominałam - nie działały antybiotyki i od berodualu w inhalacjach , bo od zawsze był z nim problem. zrozumieli to dopiero wczoraj. Wczoraj na wieczór wycofali berodual, akcja serca już w granicach 90.
Antybiotyki wycofano dwa dodano dwa nowe. Jest inaczej w dniu dzisiejszym, ale wciąż obrzęknięty, bez kontaktu. Nie trawi pokarmu w ogóle co rano dostanie to ma to w zaleganiach do wieczora. Wywalczyłam zgodę na moją obecność przy dziecku, bo od soboty rozgrywały się hece. Byłam wyrzucana na korytarz na wszystko co robili przy dziecku: na zmianę pampersa, pozycji, podaz leków, karmienie, odśluzowywanie. Płącę 200 zł za hotel by być z małym a większość czasu spędzałam na korytarzu. Wracam teraz do nie go... Dziękuję za opiekę duchową nad nami
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 28-07-2010 13:02 przez atusia13 |
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
anik
28-07-2010 16:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko, dużo sił, jesteśmy z Tobą pamięcią i modlitwą.
Anik
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
beti23
02-08-2010 16:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Co tam kochana u Was? Mam nadzieję, że z Marcelkiem już lepiej
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
atusia13
03-08-2010 22:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nadal ciężko, ale dziś przez dzionek oddychał na własnym oddechu. W piątek czeka go podwójna operacja - Tracheotomia i PEG. Boimy się bardzo, bo jest słabiutki. Prosimy o modlitwę w piątek.
Całuski dla wszystkich. Koncze , bo koczuję na korytarzu :)
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
beti23
03-08-2010 22:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zapewniam o modlitwie. Trzymaj się Beatko, utul Marcelka odemie, mały bohater
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
kulkry58
04-08-2010 06:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko jestescie tacy dzielni!Zapewniam o modlitwie.Ucaluj Marcelka,powiedz mu,ze jest bardzo dzielny.Calym sercem jestem z Wami.KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
atusia13
04-08-2010 12:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Pozdrowionka od nas dla wszystkich. Dzisiaj mały ma cięzki dzień. Nie daje rady nawet na respiratorze. Usta sine, nie otwiera oczków. Wczoraj bez respiratora był silniejszy niż dziś z aparaturą. Strasznie niestabilny... Buziaczki i dziękujee za modlitwę
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
beti23
04-08-2010 22:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jeszcze wszystko będzie dobrze, musi być...
Pozdrawiam Was ciepło :)
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
atusia13
05-08-2010 22:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jesteśmy po operacji. Decydujące dwie doby, albo i więcej. W noc poprzedzającą operację podkrwawił z żołądka i się baliśmy, że odwołają zabieg lub będą komplikacje. ALe jak na razie jest stabilny, choć miał kilka bezdechów i pewnie już bez respiratora się nie odbędzie. Dziękuję Wam za duchowe wsparcie
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
beti23
05-08-2010 23:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
wierzę, że nasza modlitwa zdziała cuda
Trzymaj się Beatko
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
kulkry58
06-08-2010 06:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko wierze,ze stan Marcelka sie poprawi!Calym sercem jestesmy z Wami.Pozdrawiam Krystyna
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
anik
07-08-2010 20:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko, dużo sił, wspieramy Cię i Marcelka modlitwą. Ściskam Anik
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
atusia13
08-08-2010 22:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestesmy po operacji tracheotomii i wstawienia PEGA. Operacja udana. Mały odłączony od respiratora i od tlenu od dwóch dni. Nie radzi sobie jednak z saturacją. Szczególnie po odśluzowaniu długo dochodzi do siebie. Moim zdaniem kwalifikuje się na respirator. jednak wg Pani dr nie kwalifikuje się na program respiratorowy, a ponieważ lekarze podpisali dokument o niereanimowaniu go to nikt nam nie da respiratora. Serce mi pękło. JAk można wybierać dzieci. Czy różni się moje maleństwo od innego obłożnie chorego. Jeszcze na dodatek dziś wzrosło CRP. Proszę o modlitwę na dalsze dni i dziękuję za opiekę dotychczas. Pozdrawiamy...
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
beti23
09-08-2010 18:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zapewniam o modlitwie, jesteście dzielni...
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
beti23
11-08-2010 21:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Atusiu, odezwij się jak znajdziesz chwilkę, nie mogę przestać o Was myśleć, jutro o 8.30 w moim kościele parafialnym odbędzie się Msza św w intencji powrotu do zdrowia dla Marcelka. Ksiądz miał wolną intencję więc nie wahałam się ani chwili. Sciskam Was mooocno :*
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do Beti 23 | |
|
atusia13
11-08-2010 22:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko dziękujęęę.....To największy prezent. U nas dzisiaj nie było najgorzej raz na tlenie raz bez. Ale wciąż nie przestaję się o niego bać. Antybiotyki odstawione. Pewnie niedługo ściągną szwy i wtedy dowiem się czegoś więcej.
Gorąco pozdrawiam ze szpitalnego korytarza
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do Beti 23 | |
|
beti23
11-08-2010 22:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja, mój mąż i kilka najbliższych mi osób będziemy się jutro żarliwie modlić. Odzywaj się od czasu do czasu oczywiście w miarę możliwości.
Pozdrawiam gorąco.
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do Beti 23 | |
|
beti23
11-08-2010 22:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Aha i nie masz za co dziękować, ja to robię też troszkę dla siebie... Wszyscy mi tłumaczą, ża Adaś jest Aniołkiem i nie trzeba się za niego modlić. A ja potrzebuję się modlić. Kiedy modlę się za Twego synka to wkładam w tę modlitwę całą miłość do mojego synka. Nie wiem czy rozumiesz... Aha i mam nadzieję, że gdy może wkrótce zamieszka ktoś pod moim sercem wtedy znajdą się osoby, które będą modlić się o szczęśliwe rozwiązanie...
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do Beti 23 | |
|
atusia13
12-08-2010 22:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko jesteś Wielka! A mimo wszystko podziękuję. Dziś duchowo łączyliśmy się z Wami o 8.30.
Tak bardzo doceniam każdą pomoc duchową, każde słowo wsparcia, a od mam po stracie są one dużo cenniejsze. Tylko domyslam sie jak trudno jest przemóc się i wspierać kogoś kto jeszcze walczy o życie, wspierać i cofać się myślami do swojego maleństwa, aniołka, który jest, ale tak bardzo nienamacalny. Dlatego Tobie i całej Twojej rodzince naprawdę z serduszka gorące podziekowania.
Podobno dobro podarowane drugiej osobie powraca do darczyńcy.:)
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do Beti 23 | |
|
beti23
13-08-2010 13:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Właśnie chodzi o To, że gdy modlę się za Marcelka, nie odczuwam tak wielkiej tęsknoty za synkiem. Bardzo mi to pomaga. Czuję się tak jakby bliżej niego.
Uściski dla Was
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
beti23
18-08-2010 08:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Co tam u Was kochani? Czekamy na wieści:)
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do beti 23 | |
|
atusia13
20-08-2010 12:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Niestety nie najlepiej. W poniedziałek zmieniono Marcelkowi rurkę miała być lepsza jest gorsza i dłuższa wystaje 10 cm za brodę poprzedniej nie było prawie widać. Mało tego wieczorem we wtorek przed dniem wypisu pojawiły się wymioty, z resztą z wymiotami tu przyjechałam. I teraz wypis przygotowywany był na środę. Choć bardzo chciałam do domu zgłosiłam fakt lekarzowi, bo dla mnie wymioty i wzrost ataków padaczki to wzrost ciśnienia śródczaszkowego. Tym bardziej, że główka urosła przez miesiąc o 1 cm. Niestety zbagatelizowano nas, nawet nie skonsultowano przez cały ten okres z chirurgiem. Wypisano nas po wymiotach, bez specjalnych zaleceń. Po powrocie do domu wymioty się powtórzyły, a ataki rozszalały. Spanikowałam i zgłosiłam się w moim mieście na izbę. Zrobiono badania krwi, infekcji nie stwierdzono i dziś wróciłam do domu nie bardzo przekonana, że to naprawdę nie jest główka. Każde karmienie to lęk czy zwymiotuje. Bo tak się składa, że przez dwie godziny potrafi ładnie spać, a gdy ja podaję mu mleczko budzi się i dostaje tak silnego ataku, że wymiotuje, lub rurka tak się zaśluzuje, że kaszel wywołuje wymioty. Troszkę się boję o to ciśnienie w główce, ale niestety lekarze nie lubią gdy mama mądrzejsza od nich i im podpowiada. A bez ich skierowania na tomograf itp nie dam sama rady. Oj, muszę kończyć - kolejny atak.
Buziaczki
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 20-08-2010 12:21 przez atusia13 |
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do beti 23 | |
|
beti23
22-08-2010 13:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Trzymaj się kochana. Uściski.
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do beti 23 | |
|
beti23
23-08-2010 22:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak sobie zaglądam :) i pozdrawiam panią pedagog :) Dla Marcelka uściski:) Mam nadzieję, że stan maluszka poprawił się choć troszkę.
Ps. Też jestm pedagogiem, a mój chrześniaczek niespełna dwuletni mówi do mnie ata, atusia :)
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do beti 23 | |
|
beti23
27-08-2010 23:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Puk puk... jak się czujecie ?
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do beti 23 | |
|
atusia13
28-08-2010 09:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Do wczoraj całkiem całkiem. Ale wczoraj znowu pojawiły się wymioty. Główka nie rośnie już, po tym jak urosła 1 cm. Podejrzewam, że te wymioty są od refluksu. Wykryli go podczas ostatniego pobytu. Jednak leków na to schorzenie nie dostaliśmy. Więc walka o leki jeszcze przede mną. Gorące buziaczki
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do beti 23 | |
|
kulkry58
28-08-2010 14:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko na rewluks Jarkowi podawalam COORDINAX (zawiesina),dobiera sie go w/g zalaczonej miarki,wagowo dla dziecka.Bardzo dobrze wchlania sie przez organizm,leczy refluks,zatrzymuje wymioty,podaje sie go przed glownym posilkiem. Zasugieruj ten lek lekarzowi,potwierdzam bardzo dobre dzialanie!! pozdrawiam Krystyna
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do beti 23 | |
|
atusia13
28-08-2010 14:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Słyszałam o tym leku ale to zawiesina i może zapchać pega pewnie? Czy ona jest z takimi drobinkami?
Na OIOMIe dostawał przez 7 dni metaclopramid, ale czytałam o skutkach ubocznych, potem dostawał krótko controloc i bez zaleceń wypisali nas.
Coordinax pewnie tylko na receptę? Ja nawet myślałam o ranigaście... Pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do beti 23 | |
|
kulkry58
28-08-2010 14:43 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko to zawiesina bez grudek,plynna(smakowo tez)Ten lek leczy refluks,jest bardzo dobry. Jarkowi podawalam dosc dlugo i na pare lat mial spokoj z wymiotami (on zahamowuje nadkwasnosc,leczy wzierniki,ktore sa wiotkie) Beatko ten lek jest na recepte,ale moglabym Ci ja zalatwic jezeli bys chciala i moze mialabys jakies problemy ,to nie dla mnie problem)Nie ma lepszego leku dla dziecka w tym wieku!!!KK
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka do kulkry58 | |
|
kulkry58
28-08-2010 21:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko nie przeceniaj mnie,ale milo mi sie zrobilo. pamietaj jestem tyz,tuz obok Was,pozdrawiam!Krystyna
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
beti23
26-09-2010 10:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Co u Was kochana/ Mam nadzieję, że dobrze
Miałam problemy z netem
Pozdrawiam:)
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
atusia13
26-09-2010 12:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj beti. Dochodziliśmy do formy po szpitalnym stresie przez miesiąc u rodziców. Szpital oduczył mnie samodzielności, na OIOMIE wyrzucano mnie przy każdej czynności przy małym i teraz jak zostaliśmy sami nie czułam się zbyt pewnie. Potem mąż stracił pracę i nie chciało się nam wracać do siebie. Załapaliśmy doła. Siły czerpaliśmy z Marcelka, który mimo cierpienia nie poddawał się. Mały przez cały czas po szpitalu wymiotował i żaden z lekarzy znowu nie chciał nam pomóc. Sama studiowałam internet w poszukiwaniu chociażby czegoś co choć troszkę zatrzyma wymioty. Udało się. Dorwałam syrop antyrefluksowy dla dzieci. Działa super. Boję się pisać o tym by nie zapeszyć, ale od kilku dni jest bez wymiotów. A jednak można, lekarzom nie chce się wysilić troszkę i podchodzą rutynowo. W tym tygodniu czeka nas wymiana samodzielna rurki i się boję, ale muszę niestety to w końcu zaliczyć.
Jeszcze się trzymam, choć zwolnienie z pracy męża mnie dobiło.
Gorąco ściskam. Buziaczki. Jak dobrze nie czuć się osamotnionym. :)
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 26-09-2010 12:06 przez atusia13 |
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
kulkry58
15-10-2010 15:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko dziekuje za pamiec o moim ukochanym synku Jarku!!!!Sercem i myslami jestem kazdego dnia z Wami! Krystyna mama Jarka
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Marcelka | |
|
kulkry58
30-10-2010 20:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko odezwij sie !!!!Krystyna (przeczytaj e-maila)
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
wimabe
22-11-2010 09:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj Beatko! Nie było mnie tu długo, ale często o Was myśle i nieustannie w tych myslach wspieram. Dawno nie było na forum zadnej informacji co u Marcelka? Mam nadzieje,ze nie tylko nie jest gorzej, ale że jest choc odrobinę lepiej, lżej. Pozdrawiam serdecznie.
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
atusia13
22-11-2010 13:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie! Jesteśmy po tracheo i po wstawieniu PEGA (od lipca). Obecnie jesteśmy w domku. Ze względu na brak pomocy lekarzy musimy sobie radzić sami (Nic w tej kwestii się nie zmienia. Wśród lekarzy nadal panuje znieczulica). Zdajemy więc codziennie egzamin z samodzielności i umiejętności odczytywania potrzeb, boleści naszego synka :). Marcel 14-tego skończył 18 mies. to sukces. Nie poddajemy się. Walczymy teraz o wspólne święta. Chociaż w naszym przypadku nie da się niczego z góry zaplanować. Dziękujemy za pamięć i pozdrawiamy gorąco.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: epilpsja mojego dziecka Michała | |
|
aluśka
22-11-2010 20:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam ja prawie w ogóle nie udzielam się na forum ale trzymam kciuki za Marcelka :) Moja córcia ma Zespół Westa i na szczęście nie ma napadów padaczkowych.Podziwiam Cię atusia13 i będę modlić się o Wasze wspólne święta a także o kolejne :) Pozdrawiam serdecznie.
|
|
|
:: w górę ::
|
