dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jeste¶ zalogowany!       

Piotru¶ też ma wadę letaln±
HANU¦  
20-05-2009 11:41		 [     ]
     
Witajcie, szukam nowego k±tka dla siebie, bo wszędzie czuję się obco. Jestem w 19 tygodniu oczekiwanej od dawna ci±ży. 11 maja potwierdziła się obawa, że nasz Piotru¶ ma wadę serca. Wła¶ciwie jest to wada całego organizmu - lewostronny izomeryzm, całkowicie nieprawidłowa budowa serca i naczyń. Może umrzeć w każdej chwili. Najbardziej boję się, że będzie cierpiał. I tego, że go zabior±, jeżeli nie uda się przewieĽć ciała do domu, żeby z nim pobyć choć dobę. Życie jest do dupy. Trzyma mnie tylko miło¶ć mojej córeczki Hani. Ma prawie 5 lat i bardzo czeka na brata. 
HANU¦
['] Zosia 23.06.2002.
['] Paweł 27.12.2002.
Hanka ur. 26.09.2004.
['] Piotru¶ ur. 01.10.2009.

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
ola2004  
20-05-2009 23:13		 [     ]
     
wspólczuję u nas było podobnie olka nasza prawie 5 letnia córka równiez czekała a tutaj czarny scenariusz i czarne zakończenie i pomimo tłumaczeń (nasz synek odszedł 14 stycznia)a wkoło nas urodziło sie teraz dużo dzieci potrafi mi powiedziec że inne dzieci i mamy to maja maleństwa a my nie mamy. Boli ale wiem że nie jest to specjalnie, poprostu ona jeszcze wiele rzeczy nie rozumie. 

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
Agik  
21-05-2009 00:02		 [     ]
     
Haniu,życzę dużo sił.Całe mnóstwo sił.Przykro mi z powodu choroby Twojego Dziecka.
Ja urodziłam, niecałe 4 lata temu, w 34 tyg.ci±ży, córkę z letalna wad±: bezmózgowia i braku ko¶ci czaszki.
Pozdrawiam gor±co. 
Aga
Mama:Karinki(30.03.2001r.), Marysi(ur.i zm.2.11.2005r.),Julci(2.10.2006r.)

Zmartwienie jest jak piasek pod muszl± ostrygi: mała ilo¶ć wytwarza perłę, zbyt duża zabija zwierzę.

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
HANU¦  
21-05-2009 14:13		 [     ]
     
Ola i Aga Was też ¶ciskam 
HANU¦
['] Zosia 23.06.2002.
['] Paweł 27.12.2002.
Hanka ur. 26.09.2004.
['] Piotru¶ ur. 01.10.2009.

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
eMKa  
21-05-2009 12:20		 [     ]
     
Ja urodziłam Córeczkę z letaln± wad± 3 miesi±ce temu. Coreczka żyje, choć nie ma rokowań na przyszło¶ć. Mam jeszcze dwoje dzieci 8 i 4 lata i też zmagam się z problemem ich podej¶cia do tej trudnej sytuacji. Bardzo czekali na siostrę i chyba nigdy nie zapomnę momentu, gdy wróciłam po porodzie do domu bez dziecka. Starszy syn był tak bardzo zawiedziony i rozczarowany mimo, że rozmawiałam w czasie ci±ży z dziećmi o tym, że ich siostra może nie przeżyć, a jak przeżyje nie będzie takim normalnym dzieckiem. Teraz jeżdżę trzeci miesi±c co dzień do szpitala do dziecka. Tak sobie my¶lę, że moje starsze dzieci maj± tak± wirtualn± siostrę. Wiedz± że do niej jeżdżę, wożę jej mleko, pieluchy, kupiłam jej nawet dwie zabawki (tylko tyle, bo jest w inkubatorze). Ale moje zdrowe dzieci nie widziały swojej tak bardzo wyczekiwanej siostry. 

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
HANU¦  
21-05-2009 14:12		 [     ]
     
Współczuję Ci eMKa tego bólu. Jak± wadę ma Twoja Córeczka? 
HANU¦
['] Zosia 23.06.2002.
['] Paweł 27.12.2002.
Hanka ur. 26.09.2004.
['] Piotru¶ ur. 01.10.2009.

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
justka  
21-05-2009 16:26		 [     ]
     
Bardzo Ci współczuję. Nasz Sta¶ także miał wadę letaln± i na przekór medycynie żył 14 dni, dla moich córek zwłaszcza młodszej (miała wtedy 6,5) był to szczególny czas.Trudny ale i zmuszaj±cy do dojrzalszego my¶lenia ( dziwnie to brzmi w przypadku sze¶ciolatki)... 
Ada¶(*1995 12tc), Klaudia(1996), Natalia(2001), Sta¶ (35tc 30.04.2008-*14.05.2008) i Pawełek 04.08.2009 :)

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
madlen30  
21-05-2009 20:06		 [     ]
     
Współczuję bardzo ja też mam synka Piotrusia odszedł rok temu 20.05.2008.Badanie genetyczne i hist-patżadnych wad nie wykazało ale przechodziłam cytomegalię i to prawdopodobnie było przyczyn± jego odej¶cia w 17tc
Przytulam mocno czy jest jaka¶ nadzieja? 
http://piotrusryzak.pamietajmy.com.pl/index.php
http://nasza-klasa.pl/profile/20015534

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
HANU¦  
22-05-2009 09:50		 [     ]
     
Dzięki dziewczyny za ciepło. Nadziei w sensie medycznym nie ma, ale poza tym jest do końca przecież. 
HANU¦
['] Zosia 23.06.2002.
['] Paweł 27.12.2002.
Hanka ur. 26.09.2004.
['] Piotru¶ ur. 01.10.2009.

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
asiatusz  
27-05-2009 19:02		 [     ]
     
Witam!Moja córeczka też miała złożon± wadę serca w postaci izomeryzmu lewostronnego,AVC,DOLV,TGA,PS wykryt± w 20 tc. Walczyła dzielnie do 33 tc, potem doszło do ogólnego obrzęku i niestety po urodzeniu żyła tylko kilka minut. Pamiętaj HANU¶ że nadzieja umiera ostatnia a medycyna też gdzie¶ się kończy i cuda się zdarzaj±.Życzę dużo siły i wiary!!!!!!!!!! Asia mama Aniołka JULKI (*22.07.2007) i Aniołka (8 tc) i maleństwa pod serduszkiem (36 tc) 

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
HANU¦  
28-05-2009 08:00		 [     ]
     
Asia bardzo Ci współczuję.
Cieszę się, że niedługo powitasz Maleństwo. 
HANU¦
['] Zosia 23.06.2002.
['] Paweł 27.12.2002.
Hanka ur. 26.09.2004.
['] Piotru¶ ur. 01.10.2009.

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
atusia13  
20-07-2009 16:18		 [     ]
     
Wiem jak cierpisz, ale nie poddawaj się, b±dĽ dobrej my¶li i duchowo przygotuj się na przywitanie go takim jaki jest, a czas pokaże czy uda się Wam spotkać. Ja jestem mam± także chłopczyka z wad± letaln± (maleństwo nie ma mózgu)+ zespół złożony wad serca. Wg lekarzy miał nie przeżyć porodu, namawiano mnie do terminacji ci±ży, a ja wierzyłam, że choć na chwilkę , ale uda mi się go zobaczyć żywego. Niestety z uwagi na zły stan zdrowia zaraz po porodzie odebrano mi synka bez pokazania i wywieziono do lepszego specjalistycznego szpitala, maleństwo zobaczyłam po tygodniu. Niestety na oddziale można było być 5 minut, ja przedłużyłam samowolnie do 20 min. Wróciłam do domu najszczę¶liwsza na ¶wiecie, bo widziałam swoje maleństwo i cieszyłam się z tego, że czekał na mamusie, choć niewiele z tego wiedział , bo stan był krytyczny. Potem na własn± pro¶bę przewieĽli¶my małego do szpitala bliżej miejsca zamieszkania i zamieszkałam 1 miesi±c razem z nim na oddziale. Ten pobyt w szpitalu to szkoła przetrwania, z taka wad± dziecka byłam jedyna. Inne maleństwa miały tylko żółtaczki wychodzi się po nich po tygodniu do domu,a u mnie kroiła się perspektywa, że spędzę całe życie małego w szpitalu. Prognozy były takie , że nie przeżyje porodu , ale może żyć i rok. Uczyłam się każdego dnia opieki nad nim i byłam szczę¶liwa, że to ja się nim opiekuje , a nie pielęgniarka. Nauczyłam się karmić sond± i obsługi butli z tlenem, pulsoksymetru itp. Choć tyle mogłam mu dać. Nie trzymał ciepłoty ciała, miał spadki saturacji i akcji serduszka. Nie płakałam przy innych , bo z płaczkami inaczej się rozmawia i nie mówi się im wszystkiego. Najtrudniejsze były noce, sam na sam z my¶lami. Potem przyszedł czas pogorszenia zdrowia małego - dynamicznego przyrostu główki i małej poprawy po odbarczaniu płynu mózgowego. Co kontrola dochodziły inne zespoły wad, ale mały cały czas walczył...Lekarze rozmawiali ze mn± szczerze, w końcu padło słowo: " my już nic nie możemy zrobić, ustabilizowali¶my jego stan, ale..." Dostałam propozycję wzięcia małego choć na kilka chwil jego życia do domu, pod warunkiem zdobycia potrzebnego sprzętu do monitorowania jego stanu zdrowia : tlen, pusoksymetr, sondy do karmienia, cewniki do ssaka, strzykawki. W dwa dni zdobyłam wszystko, choć nie było łatwo. Do czwartku nawet sobie ¶wietnie jak na warunki domowe radził. W czwartek dostał 38 temp. i obrzęk oczu, nie można było nic zrobić jedynie zmieniałam pozycje leżenia i udało się. Obrzęki minęły apeticik wrócił i tak do ¶rody do następnego odbarczania. By się nie załamać i nie my¶leć w kółko ile czasu zostało małemu i czy w ogóle warto co¶ mu kupować, czy opłaca co¶ dla niego robić - zmienili¶my swój stosunek do całej sytuacji - odbieramy każdy jego dzień życia jako cud. Kochamy go tak samo jak się kocha największy na ¶wiecie skarb. Mały żyje drugi miesi±c z wad± letaln±.
Tobie życzę pomy¶lnego porodu i dużo siły na zmaganie się z tak trudn± sytuacj± jak± jest choroba dziecka
HANU¦ napisał(a):
> Witajcie, szukam nowego k±tka dla siebie, bo wszędzie czuję się obco. Jestem w 19 tygodniu oczekiwanej od dawna ci±ży. 11 maja potwierdziła się obawa, że nasz Piotru¶ ma wadę serca. Wła¶ciwie jest to wada całego organizmu - lewostronny izomeryzm, całkowicie nieprawidłowa budowa serca i naczyń. Może umrzeć w każdej chwili. Najbardziej boję się, że będzie cierpiał. I tego, że go zabior±, jeżeli nie uda się przewieĽć ciała do domu, żeby z nim pobyć choć dobę. Życie jest do dupy. Trzyma mnie tylko miło¶ć mojej córeczki Hani. Ma prawie 5 lat i bardzo czeka na brata.


HANU¦ napisał(a):
> Witajcie, szukam nowego k±tka dla siebie, bo wszędzie czuję się obco. Jestem w 19 tygodniu oczekiwanej od dawna ci±ży. 11 maja potwierdziła się obawa, że nasz Piotru¶ ma wadę serca. Wła¶ciwie jest to wada całego organizmu - lewostronny izomeryzm, całkowicie nieprawidłowa budowa serca i naczyń. Może umrzeć w każdej chwili. Najbardziej boję się, że będzie cierpiał. I tego, że go zabior±, jeżeli nie uda się przewieĽć ciała do domu, żeby z nim pobyć choć dobę. Życie jest do dupy. Trzyma mnie tylko miło¶ć mojej córeczki Hani. Ma prawie 5 lat i bardzo czeka na brata.


HANU¦ napisał(a):
> Witajcie, szukam nowego k±tka dla siebie, bo wszędzie czuję się obco. Jestem w 19 tygodniu oczekiwanej od dawna ci±ży. 11 maja potwierdziła się obawa, że nasz Piotru¶ ma wadę serca. Wła¶ciwie jest to wada całego organizmu - lewostronny izomeryzm, całkowicie nieprawidłowa budowa serca i naczyń. Może umrzeć w każdej chwili. Najbardziej boję się, że będzie cierpiał. I tego, że go zabior±, jeżeli nie uda się przewieĽć ciała do domu, żeby z nim pobyć choć dobę. Życie jest do dupy. Trzyma mnie tylko miło¶ć mojej córeczki Hani. Ma prawie 5 lat i bardzo czeka na brata. 
Beata
Mama Marcelka z wad± letaln± ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
atusia13  
20-07-2009 16:29		 [     ]
     
I jeszcze jedno jestem z Tob±. Mam także synka z wad± letaln±. Rzeczywi¶cie płacz nic tu nie pomoże, choć wiem z własnego do¶wiadczenia, ze trzeba swoje wypłakać. Musi być czas na łzy i na racjonalne my¶lenie. ... Bo gdy maleństwo będzie juz na ¶wiecie będziesz potrzebowała dużo siły psychicznej. Gdy się teraz załamiesz możesz nie mieć siły walczyć o każdy cenny jego dzień. Istnieje taka obawa, ze możesz urodzić martwego dzidziusia lub przeżyje kilka chwil wtedy będziesz miała swojego aniołka w niebie, który będzie nad Tob± czuwał. Ale o takich chwilach teraz nie my¶l. Do porodu tylko my¶lenie pozytywne i modlitwa o potrzebne siły resztę zostaw Bogu. 
Beata
Mama Marcelka z wad± letaln± ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Do Atusia13
mama27  
26-07-2009 20:04		 [     ]
     
Atusia13 bardzo chcialabym porozmawiac z Toba na priv. Moj email mama2277@wp.pl. Jestem w 7 miesiacu ciazy. Moj synek ma takze wade letalna glowki. 
mama dwóch aniołków

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
tachmina  
20-07-2009 17:10		 [     ]
     
nie mozesz sie załamywac ja tez nie wiedziałam co z sob± zrobic gdy 2 dni po porodzie okazało sie ze moja córeczka ma połowe serca na wstępie mi powiedziano ze ni bedzie zyła wiki ma 4 miesi±ce wykryto u niej jeszcze kilka wad ale zyje i ani mysli odchodzic z tego ¶wiata bedzie dobrze 

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
EwelinaKS  
20-07-2009 20:56		 [     ]
     
mój synu¶ też ma połowe serca, ma półtora roku i jest cudowny,obcy mówia jaki zdrowy chłopczyk(ach gdyby wiedzieli.....,a lekarze mówili że jest bez szans).przytulam cię mocno. 
http://olenkaksiazek.pamietajmy.com.pl
Ewelina mama aniołka Oleńki(ur.02.09.2005. zm.12.05.2009 )i ziemskiego Krystianka (ur.15.01.2008 HLHS)
¦wiat się pomylił maleńka

Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
nika85  
12-09-2009 12:14		 [     ]
     
witaj serdecznie. Ja w styczniu urodziłam córeczkę, u której w 3 tygodniu życia stwierdzono wadę letaln± - zespół Patau. Bardzo nieznana choroba przez lekarzy. Był±m na nich w¶ciekła podobnie jak Ty. Moja córeczka była moim pierwszym dzieci±tkiem. Ci±ża przebiegała wzorowo, lecz w 34 tyg stwierdzono że moja mała nie przybera na wadze. Pobyt dwutygodniowy w szpitalu, potem cesarka w 36 tyg. Moja mał± sama oddychała. Miała kilka wad zewnętrznych, tj. 6 paluszków i przepuklinę pępowinow±. Była ¶liczn±, rezolutn± i mimo wszystko rozwijała się prawidłowo (psychoruchowo i umysłowo), lecz z powodu operacji przez całe swoje życie przebywała w szpitalu pod respiratorem. Niestety zmarła 20 maja w wieku 4 miesięcy. Miałam wyrzuty do lekarzy, że nie potrafili na nowoczesnym USG wykryc tej wady letalnej. W rozmowie genetyk radził żeby zostawic moj± córeczkę sam± w hospitcjum jeżeli przeżyje... brak serca ze strony lekarzy sprawił, że unikam ich jak diabeł wody... Byłam z ni± do końca i szczę¶cie w nieszczę¶ciu zmarła mi na rękach, choc było wiele sytuacji, że mogła umrzec w nocy beze mnie w szpitalu. Teraz wiem, że czuwa nade mn± i nad moim mężem. Był± naprawdę ¶liczn±. I dzięki niej nauczyłam się cieszyc każd± minut± i życ z dnia na dzień, z godziny na godzinę a nie długoletnimi planami. pozdrawiam i życzę szczę¶cia
HANU¦ napisał(a):
> Witajcie, szukam nowego k±tka dla siebie, bo wszędzie czuję się obco. Jestem w 19 tygodniu oczekiwanej od dawna ci±ży. 11 maja potwierdziła się obawa, że nasz Piotru¶ ma wadę serca. Wła¶ciwie jest to wada całego organizmu - lewostronny izomeryzm, całkowicie nieprawidłowa budowa serca i naczyń. Może umrzeć w każdej chwili. Najbardziej boję się, że będzie cierpiał. I tego, że go zabior±, jeżeli nie uda się przewieĽć ciała do domu, żeby z nim pobyć choć dobę. Życie jest do dupy. Trzyma mnie tylko miło¶ć mojej córeczki Hani. Ma prawie 5 lat i bardzo czeka na brata. 

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora