dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
nika85  
15-05-2009 21:55
[     ]
     
Mam 4 miesięczną córeczkę z zespołęm Patau, któa miała tylko polidaktylię rąk i stóp, przepukline pępowinową i rozszczep podniebienia miękkiego oraz małoocze. W chwili obecnej podnosi głowę (od 3 tyg życia), gaworzy, ząbkuje, reaguje na melodie i czytane bajki oraz osoby, uśmiecha się itp. Chciałabym się czegoś więcej dowiedziec od rodziców, których dzieciątka żyją i są starsze lub w wieku mojej córeczki. Dodam, iż jest ona prześliczna... Jak rozwijają się takie dzieci??? bo jak narazie moja mała rozwija się prawidłowo... lekarze nie dają jej szans, mimo iż przeżyłą już 6 kryzysów zagrażających jej życiu. Jest rezolutną dziewczynką, któa lubi rozrabiac - rozłączac rurki intubacyjne (jest pod respiratorem z powodu infekcji - wcześniej oddychła sama). Poszę o kontakt. Pozdrawiam wszystkich rodziców oraz nasze kochane maleństwa. 


Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
dorota1  
30-07-2009 19:07
[     ]
     
Mam córeczkę z zespołem Patau, skończyła 21 miesięcy. Jest z nami w domu. Ma po 6 paluszków u rączek i stóp, roszczep podniebienia, prawostronne położenie serca, niedosłuch. Zewnętrznie jest ładną dziewczynką. Jeszcze samodzielnie nie siedzi, ale cały czas ją rehabilitujemy. Jest pogodnym dzieckiem. 


Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
iwet  
15-08-2009 15:07
[     ]
     
Witaj Doroto.
bardzo bym chciała nawiązać kontakt z rodzicami dzieci z z. Patau i wymienić doświadczenia. Moja Ola ma już 5 miesięcy. Podobnie jak twoja córka , Ola ma dekstrokardię i niedosłuch. Poza tym niedowidzenie, wady nerek i obecnie dołaczyła sie padaczka.
Proszę o kontakt iwonadrab@op.pl.
Pozdrawiamy 


Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
filipinka_21  
15-07-2010 20:52
[     ]
     
Witam, trafiłam na to forum przypadkowo, chciałabym sie dowiedziec jak powinnam sie opiekowac dzieckiem z zespołem Patau.
Jestem niania dziecka które ma 2 latka i boje sie ze moge zrobić małej jakąś krzywde. Bardzo chciałabym nawiązać z Tobą kontakt powieważ pokochałam to maleństwo i strasznie sie boje o nią. 


Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
nika85  
20-07-2010 14:53
[     ]
     
Witam serdecznie:) moja mała już niestety jest pośród aniołków. Proponuję abyś skontaktowała się z iwet (na jej maila - podała go powyżej).Ja nadal próbuję się dowiadywa czegoś na temat tej choroby, ale jak napewno przekonałaś się sama, na temat Patau jest bardzo mało wiadomo w literaturze naukowej:(( Ponadto proponuję abyś przejrzała linki na serwerach zagranicznych na teamt Patau bowiem istenieje wiele dzieci, które żyją za granicą z tą chorobą. Pozdrawiam serdecznie i trzymam za Was kciuki. 


Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
ewelina  
25-07-2010 23:29
[     ]
     
Mam córeczke z ta choroba mam już2,5 roku.Julia nie widzi i nie słyszy jest po wszczepieniu implantu ślimakowego,serduszko po prawej stronie oraz padacze gdzie po lekach nie ma ataków.Julia siedzi sama i taz stoi ale z nasza pomoca jest bardzo silna i uśmiechnieta.Mamy ograniczony kontakt z nia tylko przez dotyk i implant.To taka mała terorystka mam swoje humory uwielbia być na rekach jak ktos sie nia zajmuje.Je karmiona łyzeczka pokarm musi być zgnieciony bo sie dławi nie umie gryśc.To jets moje gg jakby ktoś chciał pogadać 23471186. 


Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
mph  
18-08-2010 21:43
[     ]
     
Julia jest śliczna dziewczynka;) 
Mama
Hani(*)31.t.c. 17.07.09-24.07.09
Zuzi 08.09.2011 r.

Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
Beata111  
25-10-2010 00:30
[     ]
     
Witam!!Przez 3 latka bylam mama Juleczki chorej na zespol Patau.Obejrzalam twoj filmik i bardzo mnie poruszyl.Bardzo chcialabym sie z toba skontaktowac brajca@wp.pl 


Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
ewelina  
25-10-2010 16:41
[     ]
     
hej beata111 dzeki bardzo za mile slowa jak chcesz pogadac to moje gg 23471186 


Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
ewelina  
18-08-2010 21:39
[     ]
     
http://www.youtube.com/watch?v=N2n0mSj9KTM 


Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
ewelina  
18-08-2010 21:39
[     ]
     
polecam goraco i zycze tego samego 


Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
mph  
18-08-2010 21:44
[     ]
     
Julia jest śliczna dziewczynka;) 
Mama
Hani(*)31.t.c. 17.07.09-24.07.09
Zuzi 08.09.2011 r.

Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
ela.elka  
04-11-2010 17:25
[     ]
     
Mój synek skończył 2 latka i wciąż ma nowe problemy zdrowotne.Bardzo proszę o kontakt rodziców, których dzieci mają zespół Patau. 


Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
mikew  
08-01-2011 16:05
[     ]
     
Pewnie znacie tę stronę. Ale jakby co to ją napiszę http://www.livingwithtrisomy13.org/content.php?s=1b78bba13416d7e7265888b31c033c66 
EM
http://www.mikew.e-blogi.pl/

Re: czy ktoś ma żyjące dziecko (powyżej 4 miesiąca życia) z zespołem Patau???
ewelina  
14-03-2011 10:36
[     ]
     
Proszę przekaż 1% swojego podatku na rehabilitację Julii.Fundacja Dzieciom,,Zdążyć z Pomocą"KRS0000037904 Bank Pekao S.A.I/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 Z dopiskiem:darowizna na leczenie i rehabilitacje Julii Kołodziejczyk
http://www.youtube.com/watch?v=N2n0mSj9KTM&feature=player_embedded 


::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora