 Zespół Russell Silvera | |
|
asiak
19-03-2009 15:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dzień dobry.
Jestem mamą 3 letniej Julki z zespołem Russell Silvera, chciałąbym nawiązać kontakt z rodzicami, których pociechy również "to" mają.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
30-03-2009 13:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!
Mam 5,5 miesięczną córeczkę z zespołem Silver Russell i byłabym bardzo wdzięczna za wszystkie informacje dotyczące tej choroby. Niestety na internecie jest tych informacji bardzo mało i niewiele mówią o tym jak wygląda dorastanie tych dzieci i ich życie dorosłe. Na jednych stronach pisze że to poważny zespół wad a na innych że stwierdzenie tej choroby niczego nie zmienia u tych dzieci. I wiemy z mężem tyle że nic konkretnego nie wiemy...
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
30-03-2009 19:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!Jestem mamą 2,5 letniej dziewczynki z podejrzeniem zespołu Russel Silver.Jestesmy w trakcie badania genetycznego,poniewaz do tej pory lekarze podejrzewaja ten zespol(my z reszta tez)na podstawie wielu fenotypow ktore wystepuja w zespole i u naszej coreczki.Jestem ciekawa w jaki sposob zdiagnozowano SRS u pani dziecka,jak sie rozwija,ile wazy itp. Pozdrawiam.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
31-03-2009 09:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!
Nasza Maja jak się urodziła miała 2550kg. Po porodzie okazało się że miała wylewy dokomorowe i tak trafiliśmy do neurolog, która stwierdziła że jej buźka jest nietypowa(trójkątna i szczupła)i że powinien ją zobaczyć genetyk. Poza tym w tym czasie Maja była bardzo do tyłu z rozwojem psychoruchowym i miała obniżone napięcie. Teraz po rehabilitacjach bardzo szybko wszystko nadgoniła robi wszystko to co powinna jest uśmiechnięta i zaczyna łobuzować. Problem jest tylko z jedzeniem. Teraz ma 5,5 miesiąca ma 65 cm i 5700 kg. Przybiera średnio po 600g na miesiąc ale tylko dlatego że karmiłam ją na spaniu i potrafiła wypić nawet 170 na raz. Teraz w koncu zasmakowało jej cokolwiek i obiadki zjada chętnie, deserki w sumie też, mleka nie ma siły żeby wypiła więc dalej karmię ją na spaniu a do kaszek dodaje też mleko i trochę deserku żeby nie wyczuła i też jakoś to zjada. Na razie nie jest źle z wagą i wzrostem ale to może się zmienić w każdej chwili. Byłyśmy na diagnostyce w klinice i na szczęście żadnych innych wad nie stwierdzono więc nie wiem tak do końca z czym ta choroba miałaby się jeszcze wiązać oprócz słabego przyrostu wagi i niższego wzrostu. U genetyka pobrano nam krew ale wyniki dopiero za rok - paranoja. Tak to mnij więcej u nas wyglądało. Może wy wiecie coś więcej na ten temat bo ja ciągle szukam co jeszcze dla mojego dziecka mogę zrobić oprócz karmienia 24g/dobę...
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
31-03-2009 13:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja córeczka urodziła się z wagą 2700,była to moja 3cia ciaża,dwie wcześniejsze poroniłam.Ciąża wysokiego ryzyka,mało wód płodowych,nie czułam ruchów.W trakcie badań usg okazało się,ze dziecko rośnie wolniej.Od samego poczatku Bianeczka miała słaby odruch ssania,długo karmilam ja piersią,bo nie potrafiła zassać(butelki)wychowana bez smoczka.Zaczęłam ją dokarmiać kiedy skończyła 4 miesiace.Cały czas żyłam w stresie,ze moje dziecko jest głodne,bo prawie nic nie jadło i tak jest do tej pory.Z butelki nauczyła sie jesc majac 10mies wypijała najwiecej 100ml,sa okresy kiedy je więcej i zaczynamy z mężem wierzyć w to,że będzie już lepiej,a ona znowu przestaje!W tej chwilima 30mies i wazy około 8700 a wage 5700 osiągneła mając 8mies,jest coraz gorzej waga stoi w miejscu od dłuższego czasu,Martwimy się!Jest pod opieką endokrynologa i genetyka.Wcześniej chodziliśmy do rehabilitanta,bo miała słabe napiecie mieśniowe i neurologa.Leżałysmy również w szpitalu na gastroenterologii i hepatologii,okazało sie,ze wszystko jest w porządku i skierowano mnie do poradni zywienia.Martwi mnie jednak fakt,ze ma podwyzszone Aspaty,lekarze twierdza,ze to z niedozywienia.Wyniki na refluks tez wyszły sprzeczne i tak do końca nie wiem czy go ma czy nie!W tej chwili czekamy na wizytę w poradni żywienia,gdzie zadecydują czy bedzie zywiona sonda.Na codzien jest bardzo pogodnym dzieckiem,szybko sie uczy wierszykow,spiewa piosenki i jest bardzo energiczna.Czekamy równiez na wynik genetyczny ze Szczecina i tez nie wiemy ile bedziemy czekac!
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
01-04-2009 10:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nasza córcia też ma podwyższone próby wątrobowe ale nam z kolei mówią że to przez antybiotyki które dostawała po porodzie. Wczoraj byłam z Mają u lekarza i jeżeli chodzi o wzrost to wskoczyła na 50 centyl i ma 66 cm a jak się urodziła to była poza siatką. Ale jak czytam wszystkie wypowiedzi to aż się boję co będzie dalej z jej apetytem. przez 8 tygodni po porodzie jadła bardzo dużo, potem była infekcja i trochę miała mniejszy apetyt, jak skończyła 2,5 miesiąca to wypijała po 130 co 3 godziny ale tak dobrze było tylko przez 2 tygodnie. Po trzecim miesiącu wogóle nie była głodna prze 12 godzin więc zaczęłam ją usypiać na siłę co 3 godziny i wtedy wypijała po 170 a teraz na spaniu też już nie za bardzo to mleko wypija czasem ją przez pół godziny karmię żeby wypiła 130 już łatwiej mi wcisnąć jej kaszkę łyżeczką ale na szczęście przy obiadkach nie ma problemu. Naprawdę boję się co będzie dalej bo genetyk powiedział że jej rozwój fizyczny i funkcjonowanie narządów zależy od tego ile będzie jadła a z tego co piszecie to z wiekiem jest tylko gorzej...
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
01-04-2009 10:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mogę tylko pocieszyć,że nie jest tak żle,bo moja Bianka jadła dużo mniej,nawet jak w nia wcisnełam to zwracała.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
Kamila85
27-04-2011 22:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak naprawde z ta choroba mozna jest wszystko!!!!
Zadnych diet!! Normalne jedzenie jak wszyscy jedza.
Przy tej chorobie jest zmienny apetyt.
Ja mam ta chorobe i 26lat wiem cos o tym...
iskac27 napisał(a):
> Nasza córcia też ma podwyższone próby wątrobowe ale nam z kolei mówią że to przez antybiotyki które dostawała po porodzie. Wczoraj byłam z Mają u lekarza i jeżeli chodzi o wzrost to wskoczyła na 50 centyl i ma 66 cm a jak się urodziła to była poza siatką. Ale jak czytam wszystkie wypowiedzi to aż się boję co będzie dalej z jej apetytem. przez 8 tygodni po porodzie jadła bardzo dużo, potem była infekcja i trochę miała mniejszy apetyt, jak skończyła 2,5 miesiąca to wypijała po 130 co 3 godziny ale tak dobrze było tylko przez 2 tygodnie. Po trzecim miesiącu wogóle nie była głodna prze 12 godzin więc zaczęłam ją usypiać na siłę co 3 godziny i wtedy wypijała po 170 a teraz na spaniu też już nie za bardzo to mleko wypija czasem ją przez pół godziny karmię żeby wypiła 130 już łatwiej mi wcisnąć jej kaszkę łyżeczką ale na szczęście przy obiadkach nie ma problemu. Naprawdę boję się co będzie dalej bo genetyk powiedział że jej rozwój fizyczny i funkcjonowanie narządów zależy od tego ile będzie jadła a z tego co piszecie to z wiekiem jest tylko gorzej...
Kamila
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
nelka
01-05-2011 12:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,Kamia
Mam córkę u której stwierdzono ten zespół i chciałabym zadać ci pytanie jaki wzrost udało ci się osiągnąć ?Jeżeli jest to zbyt dyskretne pytanie to nie musisz odpowiadać ale byłabym wdzięczna za jakieś info!
Pozdrawiam :)
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
Kamila85
01-05-2011 13:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam,
Mam 140cm wzrostu ale w butach na obcasie potrafię mieć prawie 148cm mieć tak wiec nie jest źle i wszystko toczy się normalnie jak życie zdrowych ludzi:)
nelka napisał(a):
> Witam,Kamia
> Mam córkę u której stwierdzono ten zespół i chciałabym zadać ci pytanie jaki wzrost udało ci się osiągnąć ?Jeżeli jest to zbyt dyskretne pytanie to nie musisz odpowiadać ale byłabym wdzięczna za jakieś info!
> Pozdrawiam :)
Kamila
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
asiak
01-04-2009 21:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Julka miała wagę urodzeniową 1950, długość 44cm. Zespół Russel Silvera stwierdzono gdy miala roczek, ale tez tylko na podstawie wielu fenotypów które wystepują przy tym schorzeniu. Obecnie oczekujemy na wyniki badan które przeprowadzane sa u prof. Zajączka ( trwa juz to 4 miesiące)Obecnie skończyła 3 latka, jej waga to 8600, wzrost 88cm.Jeśli chodzi o apetyt, są takie dni podczas którym zajade duże ilości posiłków, ale są też gorsze dni kiedy nie zjada prawie nic. Jest pod opieką neurologa, gastroenetrologa, endokrynologa, genetyka, logopedy. Jak była mniejsza chodziła również na rehabilitacje. Fizycznie rozwija sie dobrze. Jest bardzo ruchliwym dzieckiem, nie usiedzi w jednym miejscu nawet 5 minut. POza tym zespołem nie stwierdzono żadnej innej wady, choroby.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
01-04-2009 22:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My też mieliśmy pobraną krew u dr Zajączka i powiedział na że wyniki mogą być nawet za rok więc radzę uzbroić się w cierpliwość. U Maji tez nie stwierdzono żadnych innych wad narządów poza charakterystycznym wyglądem. Piszesz że fizycznie rozwija się prawidło a jak jest z intelektem? Wszędzie pisze że te dzieci intelektualnie rozwijają się ok ale ciekawi mnie jak to jest w rzeczywistości czy córeczka będzie mogła pójść do normalnej szkoły? Czy będzie mogła w miarę samodzielnie żyć? Przeczytałam też że może pojawić się problem z tkanką mięśniową i procesem kostnienia. Czy może wiecie czym to się objawia i czy zawsze w tym zespole występuje? Tyle jest pytań i niewiadomych i najgorsze że tak do końca nikt chyba nie przewidzi jak mogą się rozwijać nasze dzieci bo ten zespół dopiero jest badany. Genetyk powiedział że za trzy lata wiedza na temat tej choroby będzie zupełnie inna więc miejmy nadzieję że wymyślą coś mądrego co pomoże naszym dzieciom normalnie żyć. Pozdrawiam Was gorąco i życzę dużo siły!( szczególnie podczas karmienia waszych pociech)
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
01-04-2009 23:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja córeczka jak narazie rozwija sie prawidłowo a nawet lepiej od niektorych rowiesnikow.Mysle,ze nie bedzie miala klopotow w szkole,bo jest bystra i bardzo ciekawa swiata.Jesli jest to mozliwe to chcialabym wiedziec gdzie mieszkacie i gdzie sa prowadzone badania?Ja pochodze ze Świdnicy z wojewodztwa dolnoslaskiego.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
02-04-2009 08:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My jesteśmy z Żor woj śląskie, badania pobierano nam w Zabrzu ale wysyłali je do Szczecina, podobno tylko tam takie badania prowadzą
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
asiak
02-04-2009 12:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja jestem z Gliwic i krew do badania pobierano w Zabrzu. Spróbuj sie skontaktować z poradnią genetyczną w Zabrzu, może powiedzą w jakich miastach prof. Zajączek jeszcze przyjmuje. Intelektualnie Julka rozwija się dość dobrze, wszytsko rozumie, jest samodzielna tylko nie potrafi jeszcze ładnie mówić. pozdrawiam
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
02-04-2009 13:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My mieliśmy pobraną krew we Wrocławiu i wysłaną do Szczecina.Czy Wasz lekarz proponował zywienie dziecka sonda?Jesli chodzi o mowe to moja coreczka bardzo szybko zaczela mowic,bo w wieku 2 lat,pelnymi zdaniami.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
Kamila85
14-12-2010 20:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
żadna sonda nie karm dziecka! Normalnie ma jesc dawaj to co lubi jesc niech sie normalnie rozwija mimo ze wolno.
Kamila
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
aniela
12-06-2010 21:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam .Chciałabym z kimś porozmawiać na temat tego zespołu mam 7 miesięczną córkę u której podejrzewa się ten zespół waży w tej chwili 4 kilogramy koszmar.Bardzo proszę o pomoc i informacje!
iskac27 napisał(a):
> My jesteśmy z Żor woj śląskie, badania pobierano nam w Zabrzu ale wysyłali je do Szczecina, podobno tylko tam takie badania prowadzą
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
patka1111
15-11-2010 00:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
30-04-2011 22:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
patka1111 napisał(a):
> Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
witam.post dawno pisany,ale jesem ciekawa jak się rozwija,rośnie i przybiera na wadze Pani córka?mój syn ma 6 mies.i wagę 4600,dignoza silver russel jest wstępna ale ma tak dużo cech że nie wątpię niestety że się nie potwierdzi.
patka1111 napisał(a):
> Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
Kamila85
01-05-2011 13:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam,
Ta chorobę można stwierdzić ok 2,3 roku życia najwcześniej.Główny objaw niedobór wzrostu i wagi.
Nie byłam karmiona strzykawka jadłam ale mało i mało rosłam.Proszę mi wierzyć ze nie jest tak źle z ta choroba wszystko z czasem prawidłowo się rozwija tyle ze jest sie niższym.Normalnie jeść zaczęłam mając 12lat.
kasiasledziewska napisał(a):
> patka1111 napisał(a):
> > Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
> witam.post dawno pisany,ale jesem ciekawa jak się rozwija,rośnie i przybiera na wadze Pani córka?mój syn ma 6 mies.i wagę 4600,dignoza silver russel jest wstępna ale ma tak dużo cech że nie wątpię niestety że się nie potwierdzi.
> patka1111 napisał(a):
> > Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
Kamila
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
Kamila85
01-05-2011 13:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Czy ma jakieś wady wrodzone dziecko? Ja 1szy raz sie spotykam z faktem przy tej chorobie karmienia strzykawka. Moj kontakt 0500606471
Kamila85 napisał(a):
> witam,
> Ta chorobę można stwierdzić ok 2,3 roku życia najwcześniej.Główny objaw niedobór wzrostu i wagi.
> Nie byłam karmiona strzykawka jadłam ale mało i mało rosłam.Proszę mi wierzyć ze nie jest tak źle z ta choroba wszystko z czasem prawidłowo się rozwija tyle ze jest sie niższym.Normalnie jeść zaczęłam mając 12lat.
> kasiasledziewska napisał(a):
> > patka1111 napisał(a):
> > > Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
> > witam.post dawno pisany,ale jesem ciekawa jak się rozwija,rośnie i przybiera na wadze Pani córka?mój syn ma 6 mies.i wagę 4600,dignoza silver russel jest wstępna ale ma tak dużo cech że nie wątpię niestety że się nie potwierdzi.
> > patka1111 napisał(a):
> > > Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
Kamila
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
patka1111
02-05-2011 23:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
kasiasledziewska napisał(a):
> patka1111 napisał(a):
> > Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
> witam.post dawno pisany,ale jesem ciekawa jak się rozwija,rośnie i przybiera na wadze Pani córka?mój syn ma 6 mies.i wagę 4600,dignoza silver russel jest wstępna ale ma tak dużo cech że nie wątpię niestety że się nie potwierdzi.
Witam,
moja córka ma obecnie 13 m-cy i waży 5200g.Jest wesoła i zaskakuje mnie każdego dnia.Ciągle jest bardzo wiotka, jeszcze nawet samodzielnie nie siedzi, ale cały czas chodzę z nia na rehabilitacje i robi chociaż malutkie postepy,(niestety ciągłe infekcje to utrudniają)Jezeli chodzi o wczesniej wspomniane karmienie strzykawką to ten etap mamy juz za sobą- córka wogole odmawiała jedzenia do czego nie mogłam dopóścic, bo ma (jak sie pozniej okazało) hipoglikemie- juz mamy jeden atak i pobyt w szpitalu za soba- gdzie straciła przytomność a glikemie miała na poziomie 20. Wzrostem tak sie nie martwie jak jej niestety powiększającą sie asymetrią ciała (ma całą lewą strone ciała mniejszą tj. krótsze kończyny mniejszą stopę i dłoń oraz wszystkie kości)i dość zaawansowaną skoliozą. Jeżeli chodzi o hormon wzrostu to zrezygnowaliśmy z niego jak dowiedziałam sie o możliwych powikłaniach/efektach ubocznych.
Wiem że wszystkie mamy najbardziej martwią sie o rozwój intelektualny, moja córeczka wydaje mi sie,że rozwija sie prawidłowo.Jeszcze mało mówi ale wszystko naśladuje, kopiuje mnie i przedrzeźnia, puszcza oczko, przesyła buziaki, robi papa, pokazuje gdzie ma nosek itd.
Pozdrawiamy wszystkie Mamy i ich pociechy!
Głowa do góry!
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
15-05-2011 22:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mój synek też ma asymetryczną budowę, byliśmy u ortopedy który zajmuje się takimi wadami i na razie Maciek jest za mały na jakiekolwiek działania w tym kierunku ,ale jak zacznie chodzić (a to jeszcze daleka droga ,bo narazie to potrafi obracać się na boki,a podnoszenie głowy mu średnio wychodzi)to ponoć jest kilka możliwości.pozdrawiam.
patka1111 napisał(a):
> kasiasledziewska napisał(a):
> > patka1111 napisał(a):
> > > Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
> > witam.post dawno pisany,ale jesem ciekawa jak się rozwija,rośnie i przybiera na wadze Pani córka?mój syn ma 6 mies.i wagę 4600,dignoza silver russel jest wstępna ale ma tak dużo cech że nie wątpię niestety że się nie potwierdzi.
>
> Witam,
> moja córka ma obecnie 13 m-cy i waży 5200g.Jest wesoła i zaskakuje mnie każdego dnia.Ciągle jest bardzo wiotka, jeszcze nawet samodzielnie nie siedzi, ale cały czas chodzę z nia na rehabilitacje i robi chociaż malutkie postepy,(niestety ciągłe infekcje to utrudniają)Jezeli chodzi o wczesniej wspomniane karmienie strzykawką to ten etap mamy juz za sobą- córka wogole odmawiała jedzenia do czego nie mogłam dopóścic, bo ma (jak sie pozniej okazało) hipoglikemie- juz mamy jeden atak i pobyt w szpitalu za soba- gdzie straciła przytomność a glikemie miała na poziomie 20. Wzrostem tak sie nie martwie jak jej niestety powiększającą sie asymetrią ciała (ma całą lewą strone ciała mniejszą tj. krótsze kończyny mniejszą stopę i dłoń oraz wszystkie kości)i dość zaawansowaną skoliozą. Jeżeli chodzi o hormon wzrostu to zrezygnowaliśmy z niego jak dowiedziałam sie o możliwych powikłaniach/efektach ubocznych.
> Wiem że wszystkie mamy najbardziej martwią sie o rozwój intelektualny, moja córeczka wydaje mi sie,że rozwija sie prawidłowo.Jeszcze mało mówi ale wszystko naśladuje, kopiuje mnie i przedrzeźnia, puszcza oczko, przesyła buziaki, robi papa, pokazuje gdzie ma nosek itd.
> Pozdrawiamy wszystkie Mamy i ich pociechy!
> Głowa do góry!
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
patka1111
15-05-2011 23:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Czy moge prosić o namiary na tego ortopedę?
My byłyśmy w kilku miejscach i każdy ortopeda mówi nam coś innego...
kasiasledziewska napisał(a):
> Mój synek też ma asymetryczną budowę, byliśmy u ortopedy który zajmuje się takimi wadami i na razie Maciek jest za mały na jakiekolwiek działania w tym kierunku ,ale jak zacznie chodzić (a to jeszcze daleka droga ,bo narazie to potrafi obracać się na boki,a podnoszenie głowy mu średnio wychodzi)to ponoć jest kilka możliwości.pozdrawiam.
> patka1111 napisał(a):
> > kasiasledziewska napisał(a):
> > > patka1111 napisał(a):
> > > > Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
> > > witam.post dawno pisany,ale jesem ciekawa jak się rozwija,rośnie i przybiera na wadze Pani córka?mój syn ma 6 mies.i wagę 4600,dignoza silver russel jest wstępna ale ma tak dużo cech że nie wątpię niestety że się nie potwierdzi.
> >
> > Witam,
> > moja córka ma obecnie 13 m-cy i waży 5200g.Jest wesoła i zaskakuje mnie każdego dnia.Ciągle jest bardzo wiotka, jeszcze nawet samodzielnie nie siedzi, ale cały czas chodzę z nia na rehabilitacje i robi chociaż malutkie postepy,(niestety ciągłe infekcje to utrudniają)Jezeli chodzi o wczesniej wspomniane karmienie strzykawką to ten etap mamy juz za sobą- córka wogole odmawiała jedzenia do czego nie mogłam dopóścic, bo ma (jak sie pozniej okazało) hipoglikemie- juz mamy jeden atak i pobyt w szpitalu za soba- gdzie straciła przytomność a glikemie miała na poziomie 20. Wzrostem tak sie nie martwie jak jej niestety powiększającą sie asymetrią ciała (ma całą lewą strone ciała mniejszą tj. krótsze kończyny mniejszą stopę i dłoń oraz wszystkie kości)i dość zaawansowaną skoliozą. Jeżeli chodzi o hormon wzrostu to zrezygnowaliśmy z niego jak dowiedziałam sie o możliwych powikłaniach/efektach ubocznych.
> > Wiem że wszystkie mamy najbardziej martwią sie o rozwój intelektualny, moja córeczka wydaje mi sie,że rozwija sie prawidłowo.Jeszcze mało mówi ale wszystko naśladuje, kopiuje mnie i przedrzeźnia, puszcza oczko, przesyła buziaki, robi papa, pokazuje gdzie ma nosek itd.
> > Pozdrawiamy wszystkie Mamy i ich pociechy!
> > Głowa do góry!
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
17-05-2011 15:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam.Milud Shadi.Przyjmuje w Poznaniu :ul.Umińskiego 21 , tel.(61)649-76-15.ul.Grunwaldzka324 tel.(61)867-99-01.pozdrawiam.Kasia.
patka1111 napisał(a):
> Czy moge prosić o namiary na tego ortopedę?
> My byłyśmy w kilku miejscach i każdy ortopeda mówi nam coś innego...
>
> kasiasledziewska napisał(a):
> > Mój synek też ma asymetryczną budowę, byliśmy u ortopedy który zajmuje się takimi wadami i na razie Maciek jest za mały na jakiekolwiek działania w tym kierunku ,ale jak zacznie chodzić (a to jeszcze daleka droga ,bo narazie to potrafi obracać się na boki,a podnoszenie głowy mu średnio wychodzi)to ponoć jest kilka możliwości.pozdrawiam.
> > patka1111 napisał(a):
> > > kasiasledziewska napisał(a):
> > > > patka1111 napisał(a):
> > > > > Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
> > > > witam.post dawno pisany,ale jesem ciekawa jak się rozwija,rośnie i przybiera na wadze Pani córka?mój syn ma 6 mies.i wagę 4600,dignoza silver russel jest wstępna ale ma tak dużo cech że nie wątpię niestety że się nie potwierdzi.
> > >
> > > Witam,
> > > moja córka ma obecnie 13 m-cy i waży 5200g.Jest wesoła i zaskakuje mnie każdego dnia.Ciągle jest bardzo wiotka, jeszcze nawet samodzielnie nie siedzi, ale cały czas chodzę z nia na rehabilitacje i robi chociaż malutkie postepy,(niestety ciągłe infekcje to utrudniają)Jezeli chodzi o wczesniej wspomniane karmienie strzykawką to ten etap mamy juz za sobą- córka wogole odmawiała jedzenia do czego nie mogłam dopóścic, bo ma (jak sie pozniej okazało) hipoglikemie- juz mamy jeden atak i pobyt w szpitalu za soba- gdzie straciła przytomność a glikemie miała na poziomie 20. Wzrostem tak sie nie martwie jak jej niestety powiększającą sie asymetrią ciała (ma całą lewą strone ciała mniejszą tj. krótsze kończyny mniejszą stopę i dłoń oraz wszystkie kości)i dość zaawansowaną skoliozą. Jeżeli chodzi o hormon wzrostu to zrezygnowaliśmy z niego jak dowiedziałam sie o możliwych powikłaniach/efektach ubocznych.
> > > Wiem że wszystkie mamy najbardziej martwią sie o rozwój intelektualny, moja córeczka wydaje mi sie,że rozwija sie prawidłowo.Jeszcze mało mówi ale wszystko naśladuje, kopiuje mnie i przedrzeźnia, puszcza oczko, przesyła buziaki, robi papa, pokazuje gdzie ma nosek itd.
> > > Pozdrawiamy wszystkie Mamy i ich pociechy!
> > > Głowa do góry!
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
patka1111
26-05-2011 11:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję Kasiu za namiary:)
Napewno skorzystamy:)
Tym bardziej ze mieszkamy w Poznaniu.
Jeżeli mieszkacie niedaleko to mozemy się spotkać:)
Pozdr.
kasiasledziewska napisał(a):
> witam.Milud Shadi.Przyjmuje w Poznaniu :ul.Umińskiego 21 , tel.(61)649-76-15.ul.Grunwaldzka324 tel.(61)867-99-01.pozdrawiam.Kasia.
> patka1111 napisał(a):
> > Czy moge prosić o namiary na tego ortopedę?
> > My byłyśmy w kilku miejscach i każdy ortopeda mówi nam coś innego...
> >
> > kasiasledziewska napisał(a):
> > > Mój synek też ma asymetryczną budowę, byliśmy u ortopedy który zajmuje się takimi wadami i na razie Maciek jest za mały na jakiekolwiek działania w tym kierunku ,ale jak zacznie chodzić (a to jeszcze daleka droga ,bo narazie to potrafi obracać się na boki,a podnoszenie głowy mu średnio wychodzi)to ponoć jest kilka możliwości.pozdrawiam.
> > > patka1111 napisał(a):
> > > > kasiasledziewska napisał(a):
> > > > > patka1111 napisał(a):
> > > > > > Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
> > > > > witam.post dawno pisany,ale jesem ciekawa jak się rozwija,rośnie i przybiera na wadze Pani córka?mój syn ma 6 mies.i wagę 4600,dignoza silver russel jest wstępna ale ma tak dużo cech że nie wątpię niestety że się nie potwierdzi.
> > > >
> > > > Witam,
> > > > moja córka ma obecnie 13 m-cy i waży 5200g.Jest wesoła i zaskakuje mnie każdego dnia.Ciągle jest bardzo wiotka, jeszcze nawet samodzielnie nie siedzi, ale cały czas chodzę z nia na rehabilitacje i robi chociaż malutkie postepy,(niestety ciągłe infekcje to utrudniają)Jezeli chodzi o wczesniej wspomniane karmienie strzykawką to ten etap mamy juz za sobą- córka wogole odmawiała jedzenia do czego nie mogłam dopóścic, bo ma (jak sie pozniej okazało) hipoglikemie- juz mamy jeden atak i pobyt w szpitalu za soba- gdzie straciła przytomność a glikemie miała na poziomie 20. Wzrostem tak sie nie martwie jak jej niestety powiększającą sie asymetrią ciała (ma całą lewą strone ciała mniejszą tj. krótsze kończyny mniejszą stopę i dłoń oraz wszystkie kości)i dość zaawansowaną skoliozą. Jeżeli chodzi o hormon wzrostu to zrezygnowaliśmy z niego jak dowiedziałam sie o możliwych powikłaniach/efektach ubocznych.
> > > > Wiem że wszystkie mamy najbardziej martwią sie o rozwój intelektualny, moja córeczka wydaje mi sie,że rozwija sie prawidłowo.Jeszcze mało mówi ale wszystko naśladuje, kopiuje mnie i przedrzeźnia, puszcza oczko, przesyła buziaki, robi papa, pokazuje gdzie ma nosek itd.
> > > > Pozdrawiamy wszystkie Mamy i ich pociechy!
> > > > Głowa do góry!
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
26-05-2011 22:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My mieszkamy w Kaliszu ,w Poznaniu bedziemy na początku listopada na badaniu słuchu i u ortopedy ,więc może by się nam wtedy udało spotkać.Szkoda że dopiero na siebie trafiłyśmy ,jutro wyjeżdżam na podlasie na cale lato.A jak się ma córcia ? jak z wagą ,wzrostem i rozwojem fizycznym? pozdrawiam serdecznie.Kasia.
patka1111 napisał(a):
> Dziękuję Kasiu za namiary:)
> Napewno skorzystamy:)
> Tym bardziej ze mieszkamy w Poznaniu.
> Jeżeli mieszkacie niedaleko to mozemy się spotkać:)
> Pozdr.
> kasiasledziewska napisał(a):
> > witam.Milud Shadi.Przyjmuje w Poznaniu :ul.Umińskiego 21 , tel.(61)649-76-15.ul.Grunwaldzka324 tel.(61)867-99-01.pozdrawiam.Kasia.
> > patka1111 napisał(a):
> > > Czy moge prosić o namiary na tego ortopedę?
> > > My byłyśmy w kilku miejscach i każdy ortopeda mówi nam coś innego...
> > >
> > > kasiasledziewska napisał(a):
> > > > Mój synek też ma asymetryczną budowę, byliśmy u ortopedy który zajmuje się takimi wadami i na razie Maciek jest za mały na jakiekolwiek działania w tym kierunku ,ale jak zacznie chodzić (a to jeszcze daleka droga ,bo narazie to potrafi obracać się na boki,a podnoszenie głowy mu średnio wychodzi)to ponoć jest kilka możliwości.pozdrawiam.
> > > > patka1111 napisał(a):
> > > > > kasiasledziewska napisał(a):
> > > > > > patka1111 napisał(a):
> > > > > > > Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
> > > > > > witam.post dawno pisany,ale jesem ciekawa jak się rozwija,rośnie i przybiera na wadze Pani córka?mój syn ma 6 mies.i wagę 4600,dignoza silver russel jest wstępna ale ma tak dużo cech że nie wątpię niestety że się nie potwierdzi.
> > > > >
> > > > > Witam,
> > > > > moja córka ma obecnie 13 m-cy i waży 5200g.Jest wesoła i zaskakuje mnie każdego dnia.Ciągle jest bardzo wiotka, jeszcze nawet samodzielnie nie siedzi, ale cały czas chodzę z nia na rehabilitacje i robi chociaż malutkie postepy,(niestety ciągłe infekcje to utrudniają)Jezeli chodzi o wczesniej wspomniane karmienie strzykawką to ten etap mamy juz za sobą- córka wogole odmawiała jedzenia do czego nie mogłam dopóścic, bo ma (jak sie pozniej okazało) hipoglikemie- juz mamy jeden atak i pobyt w szpitalu za soba- gdzie straciła przytomność a glikemie miała na poziomie 20. Wzrostem tak sie nie martwie jak jej niestety powiększającą sie asymetrią ciała (ma całą lewą strone ciała mniejszą tj. krótsze kończyny mniejszą stopę i dłoń oraz wszystkie kości)i dość zaawansowaną skoliozą. Jeżeli chodzi o hormon wzrostu to zrezygnowaliśmy z niego jak dowiedziałam sie o możliwych powikłaniach/efektach ubocznych.
> > > > > Wiem że wszystkie mamy najbardziej martwią sie o rozwój intelektualny, moja córeczka wydaje mi sie,że rozwija sie prawidłowo.Jeszcze mało mówi ale wszystko naśladuje, kopiuje mnie i przedrzeźnia, puszcza oczko, przesyła buziaki, robi papa, pokazuje gdzie ma nosek itd.
> > > > > Pozdrawiamy wszystkie Mamy i ich pociechy!
> > > > > Głowa do góry!
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
patka1111
02-06-2011 23:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
To musimy sie spotkać po Waszym powrocie:)
Niestety waga córci stoi od 2m-cy w miejscu:(
Najbardziej jednak niepokoi mnie powiekszajaca się skolioza i bezradnośc lekarzy w tym temacie:(
Życzymy Wam miłego wypoczynku i dużo dużo słońca:)))
Pozdr.
kasiasledziewska napisał(a):
> My mieszkamy w Kaliszu ,w Poznaniu bedziemy na początku listopada na badaniu słuchu i u ortopedy ,więc może by się nam wtedy udało spotkać.Szkoda że dopiero na siebie trafiłyśmy ,jutro wyjeżdżam na podlasie na cale lato.A jak się ma córcia ? jak z wagą ,wzrostem i rozwojem fizycznym? pozdrawiam serdecznie.Kasia.
> patka1111 napisał(a):
> > Dziękuję Kasiu za namiary:)
> > Napewno skorzystamy:)
> > Tym bardziej ze mieszkamy w Poznaniu.
> > Jeżeli mieszkacie niedaleko to mozemy się spotkać:)
> > Pozdr.
> > kasiasledziewska napisał(a):
> > > witam.Milud Shadi.Przyjmuje w Poznaniu :ul.Umińskiego 21 , tel.(61)649-76-15.ul.Grunwaldzka324 tel.(61)867-99-01.pozdrawiam.Kasia.
> > > patka1111 napisał(a):
> > > > Czy moge prosić o namiary na tego ortopedę?
> > > > My byłyśmy w kilku miejscach i każdy ortopeda mówi nam coś innego...
> > > >
> > > > kasiasledziewska napisał(a):
> > > > > Mój synek też ma asymetryczną budowę, byliśmy u ortopedy który zajmuje się takimi wadami i na razie Maciek jest za mały na jakiekolwiek działania w tym kierunku ,ale jak zacznie chodzić (a to jeszcze daleka droga ,bo narazie to potrafi obracać się na boki,a podnoszenie głowy mu średnio wychodzi)to ponoć jest kilka możliwości.pozdrawiam.
> > > > > patka1111 napisał(a):
> > > > > > kasiasledziewska napisał(a):
> > > > > > > patka1111 napisał(a):
> > > > > > > > Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
> > > > > > > witam.post dawno pisany,ale jesem ciekawa jak się rozwija,rośnie i przybiera na wadze Pani córka?mój syn ma 6 mies.i wagę 4600,dignoza silver russel jest wstępna ale ma tak dużo cech że nie wątpię niestety że się nie potwierdzi.
> > > > > >
> > > > > > Witam,
> > > > > > moja córka ma obecnie 13 m-cy i waży 5200g.Jest wesoła i zaskakuje mnie każdego dnia.Ciągle jest bardzo wiotka, jeszcze nawet samodzielnie nie siedzi, ale cały czas chodzę z nia na rehabilitacje i robi chociaż malutkie postepy,(niestety ciągłe infekcje to utrudniają)Jezeli chodzi o wczesniej wspomniane karmienie strzykawką to ten etap mamy juz za sobą- córka wogole odmawiała jedzenia do czego nie mogłam dopóścic, bo ma (jak sie pozniej okazało) hipoglikemie- juz mamy jeden atak i pobyt w szpitalu za soba- gdzie straciła przytomność a glikemie miała na poziomie 20. Wzrostem tak sie nie martwie jak jej niestety powiększającą sie asymetrią ciała (ma całą lewą strone ciała mniejszą tj. krótsze kończyny mniejszą stopę i dłoń oraz wszystkie kości)i dość zaawansowaną skoliozą. Jeżeli chodzi o hormon wzrostu to zrezygnowaliśmy z niego jak dowiedziałam sie o możliwych powikłaniach/efektach ubocznych.
> > > > > > Wiem że wszystkie mamy najbardziej martwią sie o rozwój intelektualny, moja córeczka wydaje mi sie,że rozwija sie prawidłowo.Jeszcze mało mówi ale wszystko naśladuje, kopiuje mnie i przedrzeźnia, puszcza oczko, przesyła buziaki, robi papa, pokazuje gdzie ma nosek itd.
> > > > > > Pozdrawiamy wszystkie Mamy i ich pociechy!
> > > > > > Głowa do góry!
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
05-06-2011 14:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam nadzieję że uda nam się spotkać:)Co do wagi to u nas gastroenterog zaleciła odżywkę infatrini i do tej pory Maciek w miarę ładnie przybierał na wadze a po podaniu odżywki waga się zatrzymała i nie wiem czy organizm musi się przyzwyczaić czy to nie trafiony pomysł więc przestałam mu ją podawać.miałaś do czynienia moze z tą odżywką? Najgorsze jest to że lekarze zazwyczaj nie mają żadnego pojęcia o tym zespole :( pozdrawiam.Może byśmy się wymieniły zdjęciami naszych maluszków silverków ?kasiasledziewska@wp.pl
patka1111 napisał(a):
> To musimy sie spotkać po Waszym powrocie:)
> Niestety waga córci stoi od 2m-cy w miejscu:(
> Najbardziej jednak niepokoi mnie powiekszajaca się skolioza i bezradnośc lekarzy w tym temacie:(
> Życzymy Wam miłego wypoczynku i dużo dużo słońca:)))
> Pozdr.
>
> kasiasledziewska napisał(a):
> > My mieszkamy w Kaliszu ,w Poznaniu bedziemy na początku listopada na badaniu słuchu i u ortopedy ,więc może by się nam wtedy udało spotkać.Szkoda że dopiero na siebie trafiłyśmy ,jutro wyjeżdżam na podlasie na cale lato.A jak się ma córcia ? jak z wagą ,wzrostem i rozwojem fizycznym? pozdrawiam serdecznie.Kasia.
> > patka1111 napisał(a):
> > > Dziękuję Kasiu za namiary:)
> > > Napewno skorzystamy:)
> > > Tym bardziej ze mieszkamy w Poznaniu.
> > > Jeżeli mieszkacie niedaleko to mozemy się spotkać:)
> > > Pozdr.
> > > kasiasledziewska napisał(a):
> > > > witam.Milud Shadi.Przyjmuje w Poznaniu :ul.Umińskiego 21 , tel.(61)649-76-15.ul.Grunwaldzka324 tel.(61)867-99-01.pozdrawiam.Kasia.
> > > > patka1111 napisał(a):
> > > > > Czy moge prosić o namiary na tego ortopedę?
> > > > > My byłyśmy w kilku miejscach i każdy ortopeda mówi nam coś innego...
> > > > >
> > > > > kasiasledziewska napisał(a):
> > > > > > Mój synek też ma asymetryczną budowę, byliśmy u ortopedy który zajmuje się takimi wadami i na razie Maciek jest za mały na jakiekolwiek działania w tym kierunku ,ale jak zacznie chodzić (a to jeszcze daleka droga ,bo narazie to potrafi obracać się na boki,a podnoszenie głowy mu średnio wychodzi)to ponoć jest kilka możliwości.pozdrawiam.
> > > > > > patka1111 napisał(a):
> > > > > > > kasiasledziewska napisał(a):
> > > > > > > > patka1111 napisał(a):
> > > > > > > > > Moja córka tez ma podejrzenie tego zespolu.Obecnie ma 7,5miesiaca i waży 4400g.Karmie ja strzykawka-to jedyny sposób...
> > > > > > > > witam.post dawno pisany,ale jesem ciekawa jak się rozwija,rośnie i przybiera na wadze Pani córka?mój syn ma 6 mies.i wagę 4600,dignoza silver russel jest wstępna ale ma tak dużo cech że nie wątpię niestety że się nie potwierdzi.
> > > > > > >
> > > > > > > Witam,
> > > > > > > moja córka ma obecnie 13 m-cy i waży 5200g.Jest wesoła i zaskakuje mnie każdego dnia.Ciągle jest bardzo wiotka, jeszcze nawet samodzielnie nie siedzi, ale cały czas chodzę z nia na rehabilitacje i robi chociaż malutkie postepy,(niestety ciągłe infekcje to utrudniają)Jezeli chodzi o wczesniej wspomniane karmienie strzykawką to ten etap mamy juz za sobą- córka wogole odmawiała jedzenia do czego nie mogłam dopóścic, bo ma (jak sie pozniej okazało) hipoglikemie- juz mamy jeden atak i pobyt w szpitalu za soba- gdzie straciła przytomność a glikemie miała na poziomie 20. Wzrostem tak sie nie martwie jak jej niestety powiększającą sie asymetrią ciała (ma całą lewą strone ciała mniejszą tj. krótsze kończyny mniejszą stopę i dłoń oraz wszystkie kości)i dość zaawansowaną skoliozą. Jeżeli chodzi o hormon wzrostu to zrezygnowaliśmy z niego jak dowiedziałam sie o możliwych powikłaniach/efektach ubocznych.
> > > > > > > Wiem że wszystkie mamy najbardziej martwią sie o rozwój intelektualny, moja córeczka wydaje mi sie,że rozwija sie prawidłowo.Jeszcze mało mówi ale wszystko naśladuje, kopiuje mnie i przedrzeźnia, puszcza oczko, przesyła buziaki, robi papa, pokazuje gdzie ma nosek itd.
> > > > > > > Pozdrawiamy wszystkie Mamy i ich pociechy!
> > > > > > > Głowa do góry!
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera rehabilitacja | |
|
kasiasledziewska
30-08-2011 17:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam pytanie ,jak często macie rehabilitację swoich pociech ?
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
Kamila85
27-04-2011 22:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
ja nie miałam badań w Szczecinie ale w Warszawie.
Na chwile obecną mam ta chorobe i 26lat:) Zapraszam do rozmowy
Kamila
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
29-04-2011 22:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam.mój synek ma prwie 6 mies.mamy wstępną diagnozę zespołu silver russell.Od 2 mies. czekamy na odpowiedż z c.z.d.w Warszawie.(byliśmy w Pozaniu)Kto jest dobrym lekarzem od tego zespołu w Warszawie?Maciuś ma dużo wad wrodzonych,dysmorfia twarzy,asymetria ciała, kończyn,uszek.itd.Apetyt ma świetny ale waga rośnie bardzo powoli(teraz waży 4600)Chciałabym wiedzieć jak Pani sobie radzi? Co może stanowić jakiś większy problem? Jak jest ze wzrostem?Będę wdzięczna za kontakt, bo tak mało jest informacji i tak różnych.Pozdrawiam
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
nelka
01-05-2011 12:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
My badałyśmy się w Warszawie u pani doc Chrzanowskiej jest to genetyk która specjalizuje się w tym zespole gdyby miała pani jakieś pytania proszę o kontakt polecam
Pozdrawiam :)
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
15-05-2011 22:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
serdecznie dziękuję.Okazało się że my również będziemy się badać u prof.Chrzanowskiej ,więc się ucieszyłam że jest godna polecenia.Mam do Pani pytanie ,oprócz badania krwi na czym polegają inne badania ?
nelka napisał(a):
> Witam,
> My badałyśmy się w Warszawie u pani doc Chrzanowskiej jest to genetyk która specjalizuje się w tym zespole gdyby miała pani jakieś pytania proszę o kontakt polecam
> Pozdrawiam :)
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
Kamila85
01-05-2011 13:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
kontakt do mnie to 0500606471 zapraszam!
Proszę nie mieć obaw- radze sobie dobrze , mam prace, obracam sie w towarzystwie normalnych ludzi w butach na obcasie potrafię osiągnąć 148cm wzrostu.
Rozwój jest normalny tyle ze wiadomo mało się rosło i szczupła jestem.Tez mam wady wrodzone ale wszystko jest porządku.U chłopców jest trochę inny przebieg choroby ale jest korzystniej bo będzie mógł otrzymać hormon wzrostu a ja go nie mogłam dostać. Proszę być spokojnym będzie normalnym dzieckiem nawet z niskim wzrostem! rozwijamy sie normalnie.trzeba pamiętać zęby pochopnie nie podejmować decyzji o hormonie wzrostu.
kasiasledziewska napisał(a):
> witam.mój synek ma prwie 6 mies.mamy wstępną diagnozę zespołu silver russell.Od 2 mies. czekamy na odpowiedż z c.z.d.w Warszawie.(byliśmy w Pozaniu)Kto jest dobrym lekarzem od tego zespołu w Warszawie?Maciuś ma dużo wad wrodzonych,dysmorfia twarzy,asymetria ciała, kończyn,uszek.itd.Apetyt ma świetny ale waga rośnie bardzo powoli(teraz waży 4600)Chciałabym wiedzieć jak Pani sobie radzi? Co może stanowić jakiś większy problem? Jak jest ze wzrostem?Będę wdzięczna za kontakt, bo tak mało jest informacji i tak różnych.Pozdrawiam
Kamila
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
15-05-2011 22:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam.dawno tu nie zglądałam.dzięki za nr.tel.chętnie skorzystam ( o jakiejś ludzkiej porze;)serdecznie pozdrawiam.
Kamila85 napisał(a):
> Witam,
> kontakt do mnie to 0500606471 zapraszam!
> Proszę nie mieć obaw- radze sobie dobrze , mam prace, obracam sie w towarzystwie normalnych ludzi w butach na obcasie potrafię osiągnąć 148cm wzrostu.
> Rozwój jest normalny tyle ze wiadomo mało się rosło i szczupła jestem.Tez mam wady wrodzone ale wszystko jest porządku.U chłopców jest trochę inny przebieg choroby ale jest korzystniej bo będzie mógł otrzymać hormon wzrostu a ja go nie mogłam dostać. Proszę być spokojnym będzie normalnym dzieckiem nawet z niskim wzrostem! rozwijamy sie normalnie.trzeba pamiętać zęby pochopnie nie podejmować decyzji o hormonie wzrostu.
>
> kasiasledziewska napisał(a):
> > witam.mój synek ma prwie 6 mies.mamy wstępną diagnozę zespołu silver russell.Od 2 mies. czekamy na odpowiedż z c.z.d.w Warszawie.(byliśmy w Pozaniu)Kto jest dobrym lekarzem od tego zespołu w Warszawie?Maciuś ma dużo wad wrodzonych,dysmorfia twarzy,asymetria ciała, kończyn,uszek.itd.Apetyt ma świetny ale waga rośnie bardzo powoli(teraz waży 4600)Chciałabym wiedzieć jak Pani sobie radzi? Co może stanowić jakiś większy problem? Jak jest ze wzrostem?Będę wdzięczna za kontakt, bo tak mało jest informacji i tak różnych.Pozdrawiam
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
Kamila85
27-04-2011 22:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zawsze można sie spotkać i pozrozmawiać o tej chorobie. Pozdrawiam
Kamila
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
martuśka
23-04-2009 16:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!mam 3 letnia córke Julke która urodziła sie z waga 1120 wzrost 41cm w 6miesiacu ciazy juz wiedzielismy ze cos jest nie tak nasza córcia nie rosla.Gdy miala 1,5 roczku stwierdzono u niej zespol Russel-Silver.teraz ma 3 lata wazy 7,5kg a mierzy 81cm dodatkowo stwierdzono u niej alergie na gluten wiec jest na diecie bezglutenowej.Chcialabym sie dowiedziec czegos wiecej na temat tej choroby.mieszkam w woj wielkopolskim niedaleko Poznania.Chcialabym nawiazac kontakt z rodzicami ktorzy maja rowniez dzieci z tym zespolem.
marta
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
patka1111
12-12-2010 18:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja tez mieszkam pod Poznaniem i chetnie nawiąże kontakt z rodzicami których dzieci maja zespół R-S. Może wspólnymi siłami uda nam sie cos wymyslec i pomóc naszym dzieciom. Podaje swój pryw. adres e-mail patii111@tlen.pl
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
18-04-2009 21:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Czy zaglądacie jeszcze na ta strone,bo ja odwiedzam codziennie!Pytam jeszcze raz o sonde szczegolnie pania Asie,jedziemy 24 kwietnia w tej sprawie do Warszawy,czy proponowano Julce żywienie sonda i jak przybiera na wadze?
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
asiak
20-04-2009 15:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja tu zaglądam ale co kilka dni. Julka nie była w poradni żywienia, nikt nam nie proponował karmienia przez sonde.
Jeśli chodzi o przybieranie na wadze to wyglada to mniej wiecej tak:
waga urodzeniowa - 1950
pół roku - 4050
rok - 4500
1,5 - 5580
2 latka - 6400
2,5 - 7800
3 latka (styczen 2009)- 8400
obecnie - 8950
A jak wygląda to u Pani??
Po konslutacji bardzo prosze o wiadomość, co i jak??
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
20-04-2009 20:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
U mnie wyglądało to następująco: waga urodzeniowa 2700 6mies 5440 rok 7260 1,5 7900 2latka 8660 2,5 8850 U nas jest coraz gorzej,bo Bianka spada na wadze 26 stycznia wazyła 8330 kompletnie nic nie jadła po tym spadku zaczeła w miare ladnie jesc i 5 marca wazyla juz 8840 dzis wazona 8850.Mam wrażenie,ze w tej chwili je bardzo mało i nie moze przekroczyc 9kg.Odezwe sie po powrocie z Warszawy.Chetnie wymieniłabym sie zdjeciami naszych pociech!
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
asiak
22-04-2009 14:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ja również bardzo chetnie wymienie się fotkami naszych pociech. Mój mail to asiak@o2.pl
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
27-04-2009 22:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!
Moja córcia od jakiegoś czasu też coraz wolniej przybiera na wadze. W ostatnim miesiącu przybrała jakieś 300 g a wcześniej przybierała po około 600 gram na miesiąc. Pewnie to dlatego że zrobiła się bardzo ruchliwa. Urodziła się z wagą 2550, w kolejnych miesiącach:
1 miesiąc ok 3000 g
2 miesiące 3560g,
3 miesiące 4200 g,
4 miesiące 4950 g
5 miesięcy 5500 g
6 miesięcy 5845 g
obecnie ma 6,5 miesiąca i waży 6050 g. Do tej pory lekarze mówili że z przyrostem wagi nie jest źle i jeżeli powoli pójdzie do góry to będzie dobrze. Jak sobie spisywałam ile zjada Maja na dobę to mniej więcej wychodziło na to co powinna zjeść według schematów żywienia, a mimo to nie przybiera już tak szybko jak przedtem. Poza tym coraz trudniej karmić ją mlekiem na spaniu bo bo nawet przez sen zaczyna wypluwać mleko, zostają obiadki i kaszki (czasami wciskane na siłę). Mam pytanie jak często karmicie Wasze dzieciaczki? Na ostatniej wizycie genetyk powiedział, że to są takie dzieci które powinny praktycznie cały dzień jeść więc staram się ją karmić co 2 godziny ale martwi mnie czy nie jest to jednak za często. Przesyłam Zdjęcia naszego Skarba. Pozdrawiam! Mój e-meil to jaro_75@op.pl
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
28-04-2009 11:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moje dziecko przybierało podobnie do Maji waga urodzeniowa 2700,1miesiac 3150,2miesiac 3720,3miesiac 4300,4miesiac 4900,5 miesiac 5100,6miesiac 5400,7 miesiac 5700.Mysle,ze nie ma reguly na to co ile karmic,bo moje dziecko ma tak,ze przez kilka dni je normalnie,a przez kolejne dni prawie nic.Jak karmie czesto to wydaje mi sie,ze nie zjadla prawie nic,a znowu jak zrobie dłuzsza przerwe to bywa tak,ze zje duzo,a bywa tak jakby odzwyczajala sie od jedzenia i nic w nia nie wcisne,ja tez nie wiem jak karmic!!!Jak Bianka była malutka wygladalo to podobnie,byly dni kiedy jadla nawet co 2 godziny,a bylo i tak,ze nie chciala wogole jesc i 50ml mleka wystarczalo jej na 7godzin.Moj e-meil to tirol@op.pl Pozdrawiam i zycze cierpliwosci.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
Kamila85
27-04-2011 22:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
z ta choroba rożnie się je..Ja mam 26lat i apetyt jest bardzo różny.Zapraszam do rozmowy
magda31 napisał(a):
> U mnie wyglądało to następująco: waga urodzeniowa 2700 6mies 5440 rok 7260 1,5 7900 2latka 8660 2,5 8850 U nas jest coraz gorzej,bo Bianka spada na wadze 26 stycznia wazyła 8330 kompletnie nic nie jadła po tym spadku zaczeła w miare ladnie jesc i 5 marca wazyla juz 8840 dzis wazona 8850.Mam wrażenie,ze w tej chwili je bardzo mało i nie moze przekroczyc 9kg.Odezwe sie po powrocie z Warszawy.Chetnie wymieniłabym sie zdjeciami naszych pociech!
Kamila
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
20-10-2009 12:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Wszystkich!Moja córeczka wazy na dzien dzisiejszy 10kg,86cm we wrzesniu skonczyla 3latka,odkad podaje jej fantomalt ruszyla do przodu i najwazniejsze,ze nie spada z wagi.Karmie ja rowniez noca,sama sie budzi i upomina,sa to trzy porcje mleka clinutren junior do tego miarka fantomaltu i kleikiem ryzowym troche zageszczam.W dzien jest gorzej,bo je bardzo mało.Nadal bardzo drobna obwod jej glowy 49cm,a klatki piersiowej 43cm,ciekawa jestem jak wyglada to u Waszych pociech,bo klatka powinna byc wieksza od glowy?Nadal czekamy na wynik ze Szczecina,a co slychac u Was?
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
aginia
10-05-2009 12:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie, jestem mamą prawie 3 letniego Jasia ( 3 lata będą w lipcu),SSR mamy zdiagnozowany w zasadzie od urodzenia, bo już w szpitalu pani doktor nam to zasugerowała a potem już wszyscy tylko potwierdzali. Zaoszczędziło nam to wielu niepotrzebnych stresów i chodzenia od lekarza do lekarza. Badań genetycznych Jasiowi nie robiliśmy ( oprócz podstawowych, które oczywiscie wyszly dobrze) bo lekarze mówili, ze to nie ma sensu, Jas wyglada na typowego silverka:)
nasze wagowe osiagniecia :
Waga urodzeniowa - 1680 kg
pół roku - 4220 kg
roczek- 6 kg
a potem juz nasz szlo kiepsko
2 latka - 7,5 kg
2,10 - 8800 i 80 cm
Jesteśmy pod opieką gastroenterologa i endokrynologa. Aktualnie czekamy na wyniki hormonu wzrostu.
Duży skok wzrostowy zaobserwowaliśmy po tym jak Jaś zaczął brać hormon tarczycy, ma malutką niedoczynność. Jak sie okazuje, nasze dzieciaki czesto mają problemy z niedoczynnością a hormon podany w odpowiednim czasie możne zdziałać cuda:)
Poza malenkoscia Jaś ma tylko asymetrię ciała, cos kolo 1,5 cm róznicy. Rozwija sie bardzo dobrze, łobuz z niego ze ho ho:) Apetyt ma bardzo dobry ale oczywiscie na nic sie to nie przekłada...
Ciesze się, ze tu trafiłam bo powoli tracilam nadzieje, ze uda sie w jednym miejscu zebrac choc kilku silverków. Od dawna marzy mi sie jakies odrebne miejsce w sieci dla nas bo przeciez jest tyle pytań...
aaa i jestem z Warszawy:)
pozdrawiam goraco
agnieszka, mama Jasia( 3 latka) i Kuby ( 5 lat)
|
|
Ostatnio zmieniony 10-05-2009 12:32 przez aginia |
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
10-05-2009 19:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!
Dziękuje za zdjęcia, śliczna dziewczynka! Te nasze dzieciaczki mają takie duże piękne oczka! Mam do Was pytanie, czy wiecie coś więcej na temat skoliozy? Wyczytałam że to prawie pewne u dzieci z tym zespołem, jak to się objawia? Moja córcia za tydzień skończy 7 miesięcy i powoli zabiera się do raczkowania. Nie siedzi ale najwyraźniej woli cały czas być w ruchu. Nie wyobrażam sobie jak zacznie chodzić tak wcześnie bo wtedy to chyba już wogóle nie przytyje. Teraz waży 6240 i ma ok 68 cm ale trudno tak dokładnie mi ją zmierzyć ważne że powoli coś tam przybiera i rośnie. Choć jak porównuje zdrowego synka mojej koleżanki w tym samym wieku to moja Maja je jak słoń a przybiera bardzo mało. I nie wiem czy powodem jest jej ruchliwość czy złe wchłanianie organizmu. Mam też pytanie kiedy wasze dzieci zaczęły gaworzyć na dobre, bo Maja może ze trzy razy powiedziała jakieś ma ma i raz da da a poza tym nie rwie się do tego i trochę zaczyna mnie to martwić. Jest bystra i ciekawa wszystkiego co się dokoła dzieje ale gaworzenie idzie jej bardzo opornie. Pozdrawiam serdecznie!
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
aginia
10-05-2009 21:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Iskac, jakoś nigdy nie myślałam o skoliozie u Jasia ale biorąc pod uwagę, że ma asymetrię a co za tym idzie lewą nóżkę krótsza od prawej o 1,5 cm wszelkie problemy z kręgosłupem są bardzo możliwe wręcz naturalne:( jaś ma wkładki do butów i kapci (nie 1,5 cm tylko cos pomiedzy 0,5 a 1 cm) ale i tak sporo biega w skarpetkach albo na bosaka. Jeśli Maja tez ma asymetrię to powinniście znaleźć dobrego ortopedę, który Was poprowadzi w tym temacie. Też sie zastanawiałam nad zlym wchłanianiem bo Jaś je moim zdaniem wiecej od swoich 2 razy większych rówieśników a efektów nie ma no ale właśnie na tym polega ta choroba. Dodatowo gastroenterolog sprawdzal mu jakies enzymy, odpowiadające bodajże za przyswajanie tłuszczów ( mam nadzieje, ze nie kręce ale to bylo rok temu i dobrze juz nie pamietam) - wszysztko bylo ok. Ja i tak sie cieszę, że Jas ma taki apetyt bo jak czytam na amerykanskich forach SRS to raczej wiekszosc silverków nie ma łaknienia a wtedy to dopiero dramat, nie je i nie przybiera....
Jaś zabrał sie do stania jak mial 10m wazył wtedy 5 kg z hakiem...ale chodzić zaczął dużo później, juz po skończonym roczku:)tak wiec Maja i tak jest mocno do przodu:)
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
11-05-2009 19:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Maja jak na razie nie ma asymetrii.Jak się urodziła buzie miała bardzo niesymetryczną ale teraz wszystko się wyrównało, nosek się zupełnie wypościł, twarz się zaokrągliła i co prawda nie ma takich fajnych dużych policzków jak inne niemowlęta ale niczym już się nie różni w wyglądzie - ma po prostu drobną buzię. W tej chwili po całej diagnostyce Maja ma jedynie podwyższone próby wątrobowe, które spadają stopniowo ale innych problemów i wad nie stwierdzono. Co prawda ma dalej rehabilitacje ale rehabilitant twierdzi że rozwojem jest właśnie na 6-7 miesięcy więc nie jest źle. Także na tą chwilę jedynym problemem jest ten słaby przyrost wagi. Mamy też usg bioderek tak na wszelki wypadek no i kontrolne wizyty u neurologa i gastroenterologa. A i u neurochirurga bo Maja ma takie wyczuwalne zgrubienie na czułku i trzeba to kontrolować - szpitalu neurochirurg stwierdził że taka jej uroda ale na wszelki wypadek co jakiś czas żeby się pokazać. No i to jej sporadyczne gaworzenie ale może jeszcze ma czas. Zobaczymy.
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
12-05-2009 12:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!Wysylalam kilkakrotnie zdjecia swojej coreczki i nie wiem czy to moje doszly do pani Izy,prosze wiec o potwierdzenie.Moja Bianeczka tez miała asymetrie policzków.Chodzic zaczela majac 14 mies.Szybko zaczela raczkowac.Nie prowadzalismy jej,chodzic nauczyla sie sama wstajac przy meblach.Jak wczesniej pisalam Bianka tez ma podwyzszone proby watrobowe alat w normie natomiast aspat okolo 100,a nawet wyzej,poczatkowo lekarze przepisywali jej hepa mertz,spadalo ale niewiele.W Warszawie kazano nam odstawic lek,bo stwierdzono,ze to z niedozywienia,a jak wyglada to u Maji,czy bierze jakies leki i jakie sa wyniki?W tej chwili Bianka ma zle zelazo wiec podaje jej syropek.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
12-05-2009 14:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam! Doszły zdjęcia śliczna dziewczynka z dużymi pięknymi oczkami. Maja najwyższe próby miała na poziomie 82. Na każdym badaniu kontrolnym powoli spadają, ostatnio aspat i alat ok 63. Za dwa tygodnie mamy kolejną kontrolę i zobaczymy. Nam mówiono że to po antybiotykach (dostawała przy infekcji moczowej) ale trochę się boję bo wcześniej była tylko na humanie z mct- mleko lekkostrawne a teraz je prawie wszystko. Zobaczymy jak to teraz wygląda. U Maji odżywienie organizmu było idealne - wszystkie wyniki wzorcowe, bo co prawda nie chce jeść ale nadrabiała pijąc mleko na spaniu. Jak jej to zliczę to je tyle ile powinno dziecko w jej wieku a czasem nawet więcej. Boje się że te próby to przez niewydolność wątroby. Do tej pory nic lekarze jej nie przepisali bo powoli spadają i podobno to już nie jest taki straszny poziom. Zobaczymy. Napiszcie kiedy maluszki zaczęły gaworzyć. Postaram się przesłać więcej zdjęć.
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
16-05-2009 08:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Serdecznie witam!
Wszędzie na stronach internetowych dotyczących tej choroby piszą specjalnej wysokokalorycznej diecie. Czy któraś z Was była może u dietetyka, a jeżeli tak to proszę o namiary bo w mojej okolicy jakoś nie mogę znaleźć.
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
16-05-2009 10:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My jezdzimy do poradni zywienia do Warszawy,Bianka miala miec zalozona sonde,ale jak ja zobaczyli jaka jest (zywa) i wyniki dobre procz zelaza to narazie zrezygnowali.Pije mleko wysokokaloryczne Clinutren junior z nestle i dosypujemy jej dodatkowo do jedzenia kalorie Fantomalt tylko na recepte i olej z pestek winogron lub oliwe z oliwek,tylko Bianka nie chce jesc a z tego co pani pisze to z Maja nie jest tak zle.Musi pani poszukac cos w okolicy bo nie wiem czy jest sens jechac do Warszawy,a dietetyk powinien byc na kazdym oddziale gastroenterologicznym.Nie pamietam kiedy Bianka zaczela gaworzyc.Pozdrawiam.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
04-06-2009 18:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!
Zaglądacie tu jeszcze? Moje dziecko od tygodnia nie chce wcale jeść. Na widok łyżeczki piszczy i się odwraca, na spaniu też już nie za wiele wypija smakują jej czekoladowe cukierki i poziomki, na inne rzeczy nawet nie spojrzy. Naprawdę jestem załamana - z dnia na dzień po prostu przestała jeść i naprawdę nie wiem co będzie dalej... Pozdrawiam
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
05-06-2009 09:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!Zaglądam tu prawie codziennie.Tydzien to nie jest jeszcze taki długi okres czasu,my walczymy z tym od urodzenia i przyzwyczailismy sie do tej sytuacji czesto jest tak,ze siadam wieczorem i zastanawiam sie skad nasze dziecko ma tyle energi skoro prawie nic nie chce jesc,na poczatku bardzo mnie to stresowalo!Bianka wyniki ma dobre procz zelaza i prob watrobowych cieszy mnie to i tlumacze sobie,ze tyle jej wystarcza,z tym trzeba sie pogodzic wiem,ze to trudne,ale w koncu mamy dzieci z SRS.Zycze cierpliwosci!Jak wyszły proby watrobowe u Maji?
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
05-06-2009 19:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja wiem że brak apetytu to normalne w tej chorobie ale przeraża mnie to że maja w ciągu tego tygodnia spadła z wagi. Do tej pory dużo jadła i jak tak nagle przestała to szybko jej waga spada w dół. Ja naprawdę nie wiem co mam zrobić. Teraz ma 7 miesięcy i 4 tygodnie i dzisiaj ważyła 6395 a miała już prawie 6500. To niby tylko 100 gram ale przy takiej wadze te 100 gram to bardzo dużo. Czuję się totalnie bezradna bo aż boję się myśleć ile będzie ważyła za miesiąc.
Próby wątrobowe na szczęście nadal spadają: aspat 49 i alat 58. Tarczyca znowu jest lekko podwyższona i mamy to skonsultować u endokrynologa. Pozostałe wyniki ok.
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
06-06-2009 21:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
TAK WŁAŚNIE TO WYGLĄDA,JAK JUŻ WCZEŚNIEJ PISAŁAM BIANKA 19.12.2008 WAZYŁA 8875,A JUZ 26.01.2009 WAZYŁA 8330 NADROBIŁA TO DOPIERO 5.03.2009 I PRZEZ DŁUGI OKRES WAGA STAŁA W MIEJSCU,BO JESZCZE KONCEM KWIETNIA WAZYLA 8850.POMOGL JEJ FANTOMALT NADAL PRZYBIERA BARDZO WOLNO W TEJ CHWILI WAZY 9300.JAK MIALA 2LATKA TO WAZYLA 8660,WAGA CALY CZAS CHWIEJNA!WCZESNIEJ BYLO TAK SAMO.JESLI MA PANI OCHOTE POROZMAWIAC TELEFONICZNIE JESTEM CHETNA.PROSZE PRZESLAC NUMER NA MOJ E MAIL.POZDRAWIAM.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
agusia
09-06-2009 15:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dzien dobry jestem mamma poltorarocznego synka u ktorego podejrzewja ten zespol rowniez chcialabym nawiazac kontakt z rodzicam pociech ktore tez to mają albo sa podejrzenia w kierunku tego zespolu
plonczak
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
magda31
13-06-2009 18:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!Mam pytanie do pani Asi,jak tam z waga coreczki przybiera na wadze?Ostatnio pisala pani,ze wazy 8800,czy cos sie ruszylo?Mam nadzieje,ze moj e mail doszedl,bo mialam problemy z wysylka!Pozdrawiam.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
14-06-2009 19:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam wszystkich! Po tragicznym tygodniu kiedy Maja nie chciała nic jeść znowu jest w miarę dobrze. Prze jakiś czas karmiłam ją tylko na spaniu ( czasami godzinę piła 100 ml) a teraz znowu je z łyżeczki. Kopiliśmy krzesełko do karmienia i przytrzymuje jej buzię od dołu i to na razie działa bo dzisiaj zjadła tak cały słoiczek 190g obiadku a za 2 godziny 130 twarożku z owocami. Mam tylko nadzieję że to nie było jednorazowe. Teraz znowu muszę ją przestawić na usypianie w łóżeczku a nie na rękach(musiałam ją na rękach usypiać co 3 godziny żeby cokolwiek zjadła). Naprawdę trzeba dużo siły, nasze życie to od jakiegoś czasu kręci się tylko wokół karmienia Maji i mimo że teraz znowu je ładnie to cały czas żyję w panicznym strachu - co zrobię jak przestanie wogóle jeść. Pozdrawiam wszystkich serdecznie!
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
asiak
20-10-2009 10:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam.
Julka obecie mierzy 88cm i waży 9180. Jeśli chodzi o jedzenie to są lepsze i gorsze dni. Niestety teraz nastały te gorsze, nie chce jeśc nawet swoich ulubionych dań. Wszytsko trzeba wpychać na siłe :((( Tak jak pisałam wcześniej Julka uczęszcza do przedszkola, chetnie chodzi i jest z niego bardzo zadowolona.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kajusia
24-06-2009 10:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie wszystkich.
Jestem mamą 9 letnie dziewczynki z podejrzeniem Zespołu Silvera Russella. Kiedy sie urodziła nikt mi nie powiedział, jakie mnie czekają problemy. Lekarz pierwszego kontaktu bagatelizował wszystkie moje spostrzezenia. Zrezygnowałam z wizyt u Pani doktor, zaraz po tym jak moje dziecko przestało jeść, do pół roku była rewelacja a potem zaczął się koszmar. Dziecko 8 miesięcy zjadało 40 ml mleka podawnego łyżeczka, a pani doktor powiedziała mi, że ona więcej jeść nie będzie, bo ma to po mnie, a ja jestem niewysoka i szczupła. Potem bardzo długa droga. Ma zaburzenia ze wzrostem, brała hormon wzrostu i nawet wyrównała z rówiesnikami. Lekarz kazał odstawić hormon, wyniki wyszły dobre. Cieszyłam sie jak dziecko...do czasu. Teraz znów wzrost się zahamował, a doszło przedwczesne dojrzewanie płciowe. Czekamy na wyniki. Tak jak pisałam ma 9 lat i 124 cm wzrostu. Każdy cm na wagę złota.
Szukam wszystkich mozliwości, aby stymulować wzrost dziecka.
Pozdrawiam, trzymajcie się ciepło i mocno choć to takie trudne :)
asia
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
19-07-2009 14:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!
Zaglądacie tu jeszcze? Jak radzą sobie Wasze dzieciaczki? Chciałam zapytać czy macie już wyniki od prof Zajączka bo my czekamy już 4 miesiąc i nic. Na razie Maja przybiera rewelacyjnie jak na tą chorobę i ze wzrostem też nie jest źle. Ma teraz 9 miesięcy i waży 7560 i ma 71 cm , więc jeżeli chodzi o wagę to wskoczyła na 3 centyl bo wzrostem od dłuższego czasu jest na 50 centylu. Mam nadzieję że Wasze skarby też idą do przodu. Napiszcie co u Was? Pozdrawiam gorąco!
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
JoankaSky
05-08-2009 18:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam wszystkich, jestem mamą dwuletniej dziewczynki z niedowagą, obecnie waży 9 kg. Wczoraj byliśmy6 z córką u edokrynologa i pani doktor stwierdziła, że chociaż obecnie jej wzrost mieści się siatce centylowej (waga niestety nie) to jej wygląd sugeruje problemy nie wymieniła co prawda nazwy Zespół Russell Silvera, ale szukając dziś inforacji o niedoborze hormonu wzrostu trafiłam na to forum i opis choroby i niestety wiele cech wyglądu chorych dzieci ma moja córeczka: duże niebieskie oczy, mała trójkątna twarz, skrzywienie małego palca, wydatne czoło.
W waszych postach znalazłam opis podobnych problemów jak nasze-brak apetytu w wieku niemowlęcym,spadki masy ciała, chciałam zapytać jak trafiłyście do poradni genetycznej - skierował was internista ?? Córak jest pod opieką endokrynologa a teraz dostaliśmy skerowanie do gastrologa, jako niemowlę miała leczony refluks. Jest też bardzo żywą i wesołą dziewczynką, podobnie jak wasze dzieci. Troszkę się podłamałam, o tej chorobie faktycznie jest bardzo mało w necie, nikt nawet nie zasugerował że mała może być chora dopiero wczoraj :-(.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kajusia
07-08-2009 10:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
w przypadku zespołu Russell-Silver nie zawsze przyczyna
spowodowana jest przez czynnik genetyczny.
Zakłada się, że ok. 10 % występowania tej choroby wywoływane jest
przez czynnik genetyczny. Jest to tzw. jednorodzicielska matczyna disomia
chromosomu 7 ( dziecko dziedziczy 2 chromosomy 7 od matki).
Pozostała, znaczna część przypadków choroby wywoływana jest spontanicznie,
dlatego tez trudno wykryć jest wówczas jej przyczynę.
Zazwyczaj diagnostyka choroby polega przede wszystkim na określeniu cech klinicznych pacjenta.
Badania genetyczne umożliwiają potwierdzenie jedynie 10% przypadków choroby. U większości pacjentów nie da się zdiagnozować przyczyn choroby.
asia
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
as1305
12-08-2009 22:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,chcialbym podzielic sie informacjami o mojej corce. Paulina w kwietniu skonczyla 8 lat. Urodzila sie z waga 2440 i wzrostem 45cm/juz podczas ciazy lekarz mi powiedzial,ze jest krotka- i to mnie toche przerazilo. Moj syn ma 15 lat -urodzil sie o terminie i wazyl jeszcze mniej ale mial 51cm-czyli statystycznie prawidlowo. Mala podczas urodzenia dostala 9pkt. po 3 dniach wypisano nas do domu. Bardzo malo jadla-po tygodniu zaczelam karmic butelka.Po miesiacu trafila do szpitala na nawodnienie z powodu wymiotow/zwykle zatrucie/. I zwykle po 3 dniach wyszlaby do domu tylko ze zauwazono ze mimo iz je prawidlowo nie przybiera na wadze. zrobioo jej badania na wchlanianie pokarmu-wyszly ok.trzymali ja miesiac-pod okiem gastrologa i nic nie stwierdzono,i wypisano ja do domu bo oglnie byla zdrowa-dostalam recepty na mleko-juz nie pamietam nazwy.i skierowanie do Zabrza do gastrologa. tam lekarz stwierdzil ze moze to byc S-R,i zaczely sie badania. Bylam rowniez u genetyka na Ligocie.-wszystkie badania ma ok lacznie z chromosomami zenskimi. Cechy zewnetrzne wykazaly tylko ze to S-R.w wieku 3 lat stwierdzono rowniez prawidlowy poziom hormonu wzrostu, cukier etc.Doczasu kiedy byly tylko badania i przypuszczenia co to jest przyznno malej zasilek dla niepelnosprawnych.Zaczela chodzic w 9 miesiacu a rozmawiala jak stry juz w wieku 2 lat. Poza niskim wzrostem 111cm i waga 16,5 kg.ogólny rozwoj jest prawidlowy .Ma rowniez asymetrie ciala jak na razie nierzucajaca sie w oczy.Jedna nozka jest krotsza o 2cm-i mysle ze roznica moze sie zwiekszac.Obecnie mieszkam w Angli i dla swietego spokoju jeszcze raz zrobilam wszystkie badania.Ogolnie wszystko ok.chca jej mioprawidlowego poziomu horonu wzrostu go podac przez 6iesiecy na probe ,Zdarzaja sie przypadki ze mozecos ruszyc.wizyte mam w pazdzierniku. A teraz moze o cechch pychorucowych.Jest w 3 klasie/z racji inego systemu ed,/Wulkan energii-z racji wagi pierwsza gimnastyczka w szkole.Mowa- jak zacznie to nie wie kiedy skonczyc-zaskakuje mnie doborem wyszukanego slownictwa/z moim 15 ltni synem rozmawia jak z rowiesnikiem/ jest bardzo popularna-umie sobie podporzadkawac dzieci-pomimo ze jest malutka w stosunku do rowiesnikow/-typ dyktatora.Interesuje sie geografia i historia,przyroda.plynnie czyta i mowi w 2 jezykach i uczy sie z przyjemnoscia trzeciego/w szkole/.Maly majsterkowicz,umie obslugiwac wszystkie urzadzenia elektroniczne w domu,/znalezienie i zgranie muzyki z komutera do telefonu robi z przyslowiowymi zamknietymi oczami.Uczy sie sama , metoda prob i bledow.Uwielbia byc mala dama-ja jestem typem spotowych a ona strojisi lacznie z malowaniem paznokci u nog.Ale nigdy ie jest tak rozowo na wszystkich frontach...z jedzeniem doprowadza mnie do szalu-pol bulki potrafi jesc 2 godziny. Jej ulubioe danie-putpety z puszki-mnie juz zapach odstrasza a ona zjada cala puszke na raz. Uwielbia slodycze i lody. Gdy cos jest nie po jej mysli placze, czasem z byle powodu-wybieram sie do psychologa. Ma trudnosci - lub brak zainteresowania nauka matematyki. tabliczka mnozenia-od 3 tyg,sie zabiera codziennie i nic , woli nie wychodzic z domu/kara-dla niej najgorsza/ niz sspojrzec na nia. Mysle ze najwazniejsze tonie dac sie zwariowac,zbytnie przewrazliwienie jest szkodliwe zarowno dla dzieci jak i rodzicow.Ja mojej corce mowie ze kazdy jest inny i nalezy sie cieszyc z tego co mamy.Spelniam wszystkie jej zachcianki zwiazane z zainteresowaniami.chciala is na gimnastyke, nie bylomiejsca, wiec poszla na taniec, po pol roku czekania dostala sie do klubu-gimnastyka to jej zycie-ona tak mowi bo wie ze ma predyspozycje ktorych nidy nie beda mialy zdrowe dzieci.Ona jest pelna optymizmu i to jest dla mnie najwazniesze.A tak wogole to nieistotne czy jestesmymali czy duzi , biali czy czarni , najwazniejsze to byc soba. Pozdrawiam wszystkich wiecej wiary i bez paniki.
as1305
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
asiak
04-09-2009 12:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dzień dobry czy znacie już wyniki badań genetycznych przeprowadzonych u prof. Zajączka??
Bo ja już czekam 8 miesięcy i jeszcze nie ma wyników.
pozdarwiam
Aha Julcia poszła do przedszkola, jak narazie jest zadowolona :)))
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
10-10-2009 20:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam! Zaglądacie tu jeszcze czasem? My również czekamy na wyniki od prof Zajączka. Krew pobierano nam w marcu i nadal nic. Choć myślę, że wyniki i tak nic nie zmienią - wszyscy lekarze twierdzą że to Silver Russell. Maja za tydzień skończy roczek - samodzielnie chodzi i zaczyna powtarzać pierwsze słowa. W tej chwili waży 8300 i ma 74 cm wzrostu. Jak na tą chorobę na razie jest super. Co do jedzenia są gorsze i lepsze dni jak u Was. Ogólnie trzeba się nieźle nagimnastykować żeby Maja zjadła tyle ile powinna - oczywiście sama nigdy nie upomni się o jedzenie bo nigdy nie jest głodna... Napiszcie jak radzą sobie wasze skarby i byłabym wdzięczna za informację odnośnie obwodu główki Waszych dzieci kiedy miały roczek. Pozdrawiam serdecznie!
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
as1305
11-10-2009 16:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,obwod glowki mojej corki w 12 miesiacu to 42cm, klatki piersiowej-38sm.ale byla duzo mniejsza niz twoja coreczka bo miezyla tylko 67cm a jej waga to 5,6kg.
Pozdrawiam
as1305
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
aginia
20-10-2009 13:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie, dawno nie pisałam ale każdą wiadomość czytałam:)
Iskac - gratuluję rewelacyjnych wyników Mai, Jaś zaczynał roczek z wagą 6 kg.
Co do obwodu główki to znalazłam wyniki z 7 miesiaca - obwód 43,5 a klatka piersiowa 36,5.
Aktualnie mój 3 letni Jaś waży 9 kg, mierzy 84 cm i podobnie jak Julka poszedł do przedszkola, świetnie się w nim czuję i uwielbia do niego chodzić:)
Rozpoczęliśmy też starania o hormon wzrostu. Jesteśmy po 2 testach, pierwszy tzw test nocny wykazał brak wyrzutu HW, na wyniki drugiego jeszcze czekamy. Potem bedzie chyba jeszcze jeden i decyzja. A jak ten temat wygląda u Waszych dzieciaczków? Ja liczę na to, że hormon pozwoli Jasiowi troche podgonić rówieśników...oby!
Mam jeszcze jedno pytanie, co myślicie o tym żeby stworzyć osobne forum dla naszych maluchów, może dzieki temu udałoby się skupić w jednym miejscu wiecej dzieci z SRS? Mogłybyśmy wprowadzić podział na rózne tematy, łatwiej by było o coś zapytać i szybciej znaleźć odpowiedz. Myśle, że wbrew pozorom nie jest tu łatwo trafić. Co o tym myślicie?
pozdrawiam serdecznie
agnieszka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
iskac27
20-10-2009 19:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Rzeczywiście jeżeli chodzi o wagę i wzrost to jest super. Naszą zmorą jest obwód główki. Ostatnio neurochirurg powiedział że główka jest mała i że trzeba to obserwować. Maja rozwija się prawidłowo ale lekarz stwierdził że będziemy wiedzieć czy wszytko jest ok jak zrobimy testy neuropsychologiczne - mamy termin na koniec listopada. Z tego co wyczytałam to główka powinna urosnąć min 12 cm w pierwszym roku i tak było u Maji, po urodzeniu też było ok bo była większa od klatki o 1 cm i miała 32 cm. Teraz obwód to ok 44,3 i naprawdę zaczynam się martwić, że to za mało... A co do osobnego forum to niezły pomysł bo informacji jest wciąż za mało. Dziękuję za odpowiedzi i gorąco pozdrawiam
iskac
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
asiak
26-10-2009 11:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wymiary Julki gdy miała rok to obwód głowy 43cm, obwód klatki piersiowej 38.
Mam do Was pytanie, jakiegoo endokrynologa byście poleciły, najlepeij z woj. śląskiego ale nie koniecznie:))
Ja też jestem za stworzeniem odrębnego forum dla naszych pociech. Jest nas tutaj dosłownie kilka a w całej Polsce napewno jest nas znacznie wiecej. Mogłbysmy zamieścić zdjęcia naszych pociech. Niech się wszyscy o nas dowiedzą, zjednoczmy się a przez wszelkie problemy z SRS przejdziemy razem.
Pozdrawiam
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
asiak
27-10-2009 10:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć
Ja niestety też nie znam sie na zakładaniu forum, ale może wspólnymi siłami sie uda. Można założyć forum albo własną strone www na której można zamieścic chyba wiecej informacji niż na forum.Zostawiam stronke - odwiedż ją.
http://www.vgh.pl/
http://www.prv.pl/
Spróbujmy coś zdziałać, może się uda stworzyć :))
Pozdrawiam
Aśka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
mamahubcia
12-11-2009 14:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
jestem mamą Hubercika, który ma obecnie 2 latka waży 6800 i ma 74cm wzrostu. Jest jeszcze nie zdiagnozowany - ale oboje z mężem uważamy, ze jest to zespół Russell Silvera. Hubert urodził sie w 38 tyg przez cesarskie ciecie z hypotrofią. Miał krwawienie dokomorowe II stopnia, ma obniżone napięcie mięśniowe, miał rozszczep podniebienia(operowany w kwietniu w W-wie), niedosłuch na oba uszki ( teraz już bez aparatów po operacji podniebienia), ma wadę wzroku 2,5 i 1,5 na drugie oczko. W chwili obecnej Hubert nie siada samodzielnie, nie raczkuje...ciągle liczy paluszki i w sumie sam zabawek nie chwyta. Jesteśmy pod opieką :neurologa, psychologa, logopedy, genetyka, rechabilitanta ( 2xdziennie rechabilitacja)alergologa, teraz idziemy do gastroenterologa...ciagle niewiemy co mu jest...wysyłamy w grudniu materiał genetyczny do prof. Zajaczka do Szczecina bo podobno on się na tym zna. Hubercik mało je- albo prawie wcale, ma duze oczka, cofniętą żuchwę, klinodaktylie 5 palca-czyli podpasował nam z prawie wszystkimi objawami jakie przeczytaliśmy na temat tego zespołu. Niewiemy co mamy robic dalej - moze rodzice dzieci z tą chorobą podpowiedzą co zrobić aby pomóc naszemu maluchowi? dzięujemy za wszelkie rady.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
jaibo
15-02-2010 13:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam:-) Przeczytałam Twój wpis.Napisz do mnie-moze bede Ci mogła cos doradzić
Bogusia jaibo@poczta.onet.pl
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
aginia
02-03-2010 11:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie, minęło trochę czasu i prawdę mówiąc kompletnie zapomniałam o tym co sama zaproponowałam!:)To może spróbujmy na http://www.prv.pl - łatwa końcówka do zapamiętana:)
Co o tym sądzicie? Może jest ktoś chętny do do przeprowadzenia całej procedury, skonfigurowania strony itp???
pozdrawiam
agnieszka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
aginia
28-09-2010 15:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie, coś cicho tu u nas... Co słychać? My właśnie się dowiedzieliśmy, że został nam przyznany hormon wzrostu!!! JUhuuu. Ktoś już zaczął przerabiać ten temat?
Pozdrawiam i liczę na ożywioną dyskusję:)
Agnieszka i Jasio lat 4
Ps A i chwalę się jeszcze ze zimą Jaś zostanie starszym bratem, wreszcie nie będzie tym najmłodszym:))
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
aniela
19-11-2010 06:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Gratuluję serdecznie !My jesteśmy dopiero na początku całej tej drogi.Nie mamy postawionej diagnozy i szczerze powiem że liczę że nam się nie potwierdzi :)Nie napisałaś jaki duży jest synuś i ile waży ?Pozdrawiam serdecznie i cieszę się razem z wami!!!
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
amelka25
27-11-2010 14:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam wszystkich rodziców borykających się z chorobą Silver-Russela.Kiedyś usłyszałam,że na tę chorobę wcześniaki raczej nie chorują.Czy nie ma znaczenia czy wczesniak czy dziecko urodzone w terminie?Bardzo proszę o odpowiedź
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
as1305
27-11-2010 17:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zespol S-R to choroba genetyczna. Jest juz od chwili zaplodnienia i nie ma znaczenia czy dziecko jest wczesniakem czy nie.
as1305
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
amelka25
30-11-2010 14:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Czy jest związek między tą chorobą a niedoczynnością tarczycy?Jesteśmy w trakcie badań genetycznych a niedoczynność stwierdzono gdy dziecko miało ok.1roku.Jest to postać subkliniczna a wiec nabyta, nie wykazały jej badania przesiewowe.Bardzo proszę o odpowiedź
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
patka1111
12-12-2010 18:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja tez mieszkam pod Poznaniem i chetnie nawiąże kontakt z rodzicami których dzieci maja zespół R-S. Może wspólnymi siłami uda nam sie cos wymyslec i pomóc naszym dzieciom. Podaje swój pryw. adres e-mail patii111@tlen.pl
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
amelka25
06-05-2011 14:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jakie są etapy diagnozy tej choroby?
Nelka-badaliście się u doc.Chrzanowskiej w Międzylesiu,na jakim etapie jesteście?Pytam bo często trzeba samemu zabiegać o badania.My też tam mamy przeprowadzane badania i jesteśmy po określeniu hipometylacji,a jak jest u Was?
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
nelka
09-07-2011 11:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, Jesteśmy po badaniu i mamy wynik podobno jest to klasyczna hipometylacja .Jedziemy do Warszawy w okolicy listopada mamy się spotkać z docent Chrzanowską ,Emilia ma w tej chwili 1,5 roku jest wesoła dużo mówi z apetytem od miesiąca jest całkiem dobrze ale absolutnie nie przekłada się to na kilogramy.Byliśmy również na oddziale endokrynologi dzieciecej pod kątem badania hormonu wzrostu i hipoglikemii .Hormon wyrzuciła prawidłowy ale podobno przy tym zespole tak się zdaża a naszczęście hipoglikemia się nie potwierdziła .Trzymam kciuki i pozdrawiam:)
amelka25 napisał(a):
> Jakie są etapy diagnozy tej choroby?
> Nelka-badaliście się u doc.Chrzanowskiej w Międzylesiu,na jakim etapie jesteście?Pytam bo często trzeba samemu zabiegać o badania.My też tam mamy przeprowadzane badania i jesteśmy po określeniu hipometylacji,a jak jest u Was?
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
marta10
07-07-2011 17:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
mam pytanie, czy w badaniu genetycznym pobierano u was krew tylko na kariotyp? Bo byłam z dieckiem u genetyka i za wiele sie nie dowiedzialam. po przeczytaniu info na necie sama zaczelam podejrzewac te chorobe, moja corka ma 11 miesiecy i wazy 5,5kg,72cm dlugosci, ma duze niebieskie oczy i wydatne czoło, ale je w miare normalnie.napiszczie prosze jak wygladały u was badania genetyczne,pozdrawiam
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
07-07-2011 21:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam.Dzieci z tym zespołem mają zazwyczaj prawidłowy kariotyp.My czekamy 4 mies.na dalsze badania z krwi ,ale dostać się do CZD. to trzeba miec duzo cierpliwosci niestety. powodzenia.
marta10 napisał(a):
> Witam
> mam pytanie, czy w badaniu genetycznym pobierano u was krew tylko na kariotyp? Bo byłam z dieckiem u genetyka i za wiele sie nie dowiedzialam. po przeczytaniu info na necie sama zaczelam podejrzewac te chorobe, moja corka ma 11 miesiecy i wazy 5,5kg,72cm dlugosci, ma duze niebieskie oczy i wydatne czoło, ale je w miare normalnie.napiszczie prosze jak wygladały u was badania genetyczne,pozdrawiam
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
marta10
08-07-2011 13:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
Dziekuje za informację. czytakie badania robia tylko w CZD czy tez np w Poznaniu,poniewaz mamy skierowanie na badania w klinice gastroeneterologii i maja sie tam konsultiwac ewentualnie innymi klinikami i tak myslałam,ze moze tam by zrobili badana genetyczne,pozdrawiam
kasiasledziewska napisał(a):
> witam.Dzieci z tym zespołem mają zazwyczaj prawidłowy kariotyp.My czekamy 4 mies.na dalsze badania z krwi ,ale dostać się do CZD. to trzeba miec duzo cierpliwosci niestety. powodzenia.
> marta10 napisał(a):
> > Witam
> > mam pytanie, czy w badaniu genetycznym pobierano u was krew tylko na kariotyp? Bo byłam z dieckiem u genetyka i za wiele sie nie dowiedzialam. po przeczytaniu info na necie sama zaczelam podejrzewac te chorobe, moja corka ma 11 miesiecy i wazy 5,5kg,72cm dlugosci, ma duze niebieskie oczy i wydatne czoło, ale je w miare normalnie.napiszczie prosze jak wygladały u was badania genetyczne,pozdrawiam
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
09-07-2011 08:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
W Poznaniu mogą zrobić tylko kariotyp ,i mogą zdiagnozować wstępnie (my zaczynaliśmy od Poznania ,mamy tam pobraną krew do dalszych badań która czeka w banku krwi żeby ją wysłać do CZD.
)natomiast dalej to niestety Warszawa bo jak narazie to tylko doc. Chrzanowska jest specjalistą w tym zespole.Ale... właśnie wczoraj dzwoniłam do CZD.żeby się ddowiedzieć jak długo możemy jeszcze czekać , i dowiedziałam się że Pani Chrzanowska wróciła po długiej przerwie ,i okazało się że mamy już wyznaczony termin na 23 sierpień.Więc się doczekaliśmy.A jak jest u Twojej córci z jedzeniem ? Na jakim jest etapie ruchowym ?Napisz coś o niej ,z jaką wagą się urodziła?Pozdrawiam.Kasia
marta10 napisał(a):
> Witam
> Dziekuje za informację. czytakie badania robia tylko w CZD czy tez np w Poznaniu,poniewaz mamy skierowanie na badania w klinice gastroeneterologii i maja sie tam konsultiwac ewentualnie innymi klinikami i tak myslałam,ze moze tam by zrobili badana genetyczne,pozdrawiam
> kasiasledziewska napisał(a):
> > witam.Dzieci z tym zespołem mają zazwyczaj prawidłowy kariotyp.My czekamy 4 mies.na dalsze badania z krwi ,ale dostać się do CZD. to trzeba miec duzo cierpliwosci niestety. powodzenia.
> > marta10 napisał(a):
> > > Witam
> > > mam pytanie, czy w badaniu genetycznym pobierano u was krew tylko na kariotyp? Bo byłam z dieckiem u genetyka i za wiele sie nie dowiedzialam. po przeczytaniu info na necie sama zaczelam podejrzewac te chorobe, moja corka ma 11 miesiecy i wazy 5,5kg,72cm dlugosci, ma duze niebieskie oczy i wydatne czoło, ale je w miare normalnie.napiszczie prosze jak wygladały u was badania genetyczne,pozdrawiam
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
09-07-2011 08:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
i jeszcze ,a gdzie byliście u genetyka w Poznaniu ?Bo my u dr.Glazar w Poradni na ul.Gruzieniec, i właśnie dużo się dowiedziałam o zespole.
kasiasledziewska napisał(a):
> W Poznaniu mogą zrobić tylko kariotyp ,i mogą zdiagnozować wstępnie (my zaczynaliśmy od Poznania ,mamy tam pobraną krew do dalszych badań która czeka w banku krwi żeby ją wysłać do CZD.
> )natomiast dalej to niestety Warszawa bo jak narazie to tylko doc. Chrzanowska jest specjalistą w tym zespole.Ale... właśnie wczoraj dzwoniłam do CZD.żeby się ddowiedzieć jak długo możemy jeszcze czekać , i dowiedziałam się że Pani Chrzanowska wróciła po długiej przerwie ,i okazało się że mamy już wyznaczony termin na 23 sierpień.Więc się doczekaliśmy.A jak jest u Twojej córci z jedzeniem ? Na jakim jest etapie ruchowym ?Napisz coś o niej ,z jaką wagą się urodziła?Pozdrawiam.Kasia
> marta10 napisał(a):
> > Witam
> > Dziekuje za informację. czytakie badania robia tylko w CZD czy tez np w Poznaniu,poniewaz mamy skierowanie na badania w klinice gastroeneterologii i maja sie tam konsultiwac ewentualnie innymi klinikami i tak myslałam,ze moze tam by zrobili badana genetyczne,pozdrawiam
> > kasiasledziewska napisał(a):
> > > witam.Dzieci z tym zespołem mają zazwyczaj prawidłowy kariotyp.My czekamy 4 mies.na dalsze badania z krwi ,ale dostać się do CZD. to trzeba miec duzo cierpliwosci niestety. powodzenia.
> > > marta10 napisał(a):
> > > > Witam
> > > > mam pytanie, czy w badaniu genetycznym pobierano u was krew tylko na kariotyp? Bo byłam z dieckiem u genetyka i za wiele sie nie dowiedzialam. po przeczytaniu info na necie sama zaczelam podejrzewac te chorobe, moja corka ma 11 miesiecy i wazy 5,5kg,72cm dlugosci, ma duze niebieskie oczy i wydatne czoło, ale je w miare normalnie.napiszczie prosze jak wygladały u was badania genetyczne,pozdrawiam
kasia sledziewska
|
|
Ostatnio zmieniony 09-07-2011 08:17 przez kasiasledziewska |
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
marta10
10-07-2011 16:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My byliśmy w Zielonej Górze u dr Wiśnewskiej, ktora tez przyjmuje w Poznaniu na Grudziencu. Moja córcia urodziła sie waga 1430g i 47 cm dł. w 37 tygodniu ciąży jako hipotrofik i na początku w miare przybierała na wadze, póziej troche zwolnila bo sredni przyrost to ok 300 g na miesiac, je nie najgorzej, jezeli chodzi o rozwoj psychiczny to bardzo dobrze, z ruchowym troche gorzej,jak miała ok 9,5 misiaca to zaczela sama siedziec, nie chce pełzać ani raczkowac, chociaż czasami z siadu prryjmuje pozycje do raczkowania, ale potem szybko sie meczy i rezygnuje:) chodzimy na rehabilitacje, jestesmy pod opieka neurologa,ale pod tym katem wszystko jest ok.a jak Wasze Pociechy,na jakim etapie ruchowym są?Pozdrawiam
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
10-07-2011 22:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mój synek ma obecnie 8 mies.intelektualnie rewelacja ,fizycznie gorzej bo dopiero niedawno zaczął podnosić główkę(rehabilitacja metodą wojty dopiero go wzmocniła ,bo wcześniej miał rehabilitację "bezmetodową") ,pełza z pupą w górze bo jeszcze ma problem co by jednocześnie podnieść głowę.Za siadanie jeszcze się nie zabiera.Ma bardzo duzo energii jest bardzo pogodny i bardzo uśmiechnięty.Apetyt ma dobry ,ale przez 6 mies.przybierał 600 g., a teraz 200-400.Pozdrawiam.
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
marta10
13-07-2011 09:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My tez mamy rehabilitacje "bezmetodową" bo pani fizjoterapeutka mówi, że "nie jest źle" a mi sie wydaje,ze mogloby byc lepiej:)i chyba powiem jej żeby tez spróbowac metoda wotjty. A ile ważył Twój synek jak sie urodził i czy oprócz podejrzenia tego zepołu ma jeszcze jakies inne wady lub choroby? Pozdrawiam
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
13-07-2011 20:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja poprzednia rehabilitantka też uważała że nie jest źle , natomiast jak zmieniłam miejsce to nowe (bo mam dwie rehabilitantki ,druga jest od metody ndt.)stwierdziły że stać go na więcej ,i mamy rehabilitację 5 razy w tyg. po 1 godz +masaż i miały rację.Maciuś ma sporo wad wrodzonych i coraz więcej objawów zespołu ,mam nadzieję że inne choroby dadzą mu spokój.Urodził się w 39 tyg. z wagą 1650 g i 41 cm.z hipotrofią asymetryczną . Mój ginekolog nie zauważył że dzidziuś nie rośnie i jeszcze 2 dni przed porodem powiedział że będzie duży chłopak.Więc to że żyje zawdzięcza tylko sobie. miesiąc leżał w inkubatorze ,a zespół znalazłam sama , genetyk tylko potwierdziła.Pozdrawiam.
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
nelka
09-07-2011 11:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam ,
Prawidłowe określenie kariotypu nie wyklucza innych chorób genetycznych ale jest to pierwsze badanie które zlecają genetycy potem szukają dalej .Ale z doświadczenia wiem że trzeba trafić na dobrego genetyka .Pozdrawiam :)
marta10 napisał(a):
> Witam
> mam pytanie, czy w badaniu genetycznym pobierano u was krew tylko na kariotyp? Bo byłam z dieckiem u genetyka i za wiele sie nie dowiedzialam. po przeczytaniu info na necie sama zaczelam podejrzewac te chorobe, moja corka ma 11 miesiecy i wazy 5,5kg,72cm dlugosci, ma duze niebieskie oczy i wydatne czoło, ale je w miare normalnie.napiszczie prosze jak wygladały u was badania genetyczne,pozdrawiam
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
marta10
02-08-2011 15:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam pytanie, kiedy Waszym pociechom wyrosły pierwsze ząbki,bo moja córeczka ma już 12 miesiecy i jak narazie to zebow nie widac:( i dalej ma dość duże ciemiaczko.
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
nelka
03-08-2011 06:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
mojej córce zęby wyrosły o czasie czyli książkowo pierwszy ząb mieliśmy już w wieku 5 miesięcy .Co do ciemiączka to faktycznie długo zarasata my mamy jeszcze około 1 cm a mamy już 20 miesięcy .
POzdrawiam :)
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
marta10
03-08-2011 11:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nelka, a ile Twoja Corcia ważyła po urodzeniu? Ile teraz waży? My bylismy w zeszłym tygodniu w klinice gastroeneterologii i zalecili nam diete wykluczajaca białko, lekarz powiedział, ze może mała miala za mało wapnia i dlatego te zeby nie wyszły, ale jak narazie to wyniki wyszly dobrze, jeszcze czekam na reszte wynikow i wypis, dalej też czekam na wyniki od genetyka i w 1 pąździernika jedziemy do endokrynologa.pozdrawiam
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
nelka
03-08-2011 21:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja córka po urodzeniu ważyła 1700 kg .Gastroenterologa właściwie mamy już za sobą teraz już trochę odpuściłam z lekarzami ponieważ co byśmy zrobili to i tak to się nie przekładało na wagę za to zniszczyliśmy jej zęby dodatkowymi odżywkami i takimi różnymi karmieniem w nocy i tak dalej i dodatkowo do tego wszystkiego doszedł nam jeszcze dentysta:)
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
06-10-2011 23:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jakoś tu cicho...zaglądacie tu jeszcze ?Co słychać ? Jak się mają dzieciaczki ?
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
marsela
28-10-2011 19:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie! w tą środę byliśmy z synkiem na konsultacji genetycznej w Instytucie Matki i dziecka i też zasugerowano zespół russell silvera. Oli ma obecnie 22 miesiące waży 8200 kg i mierzy 74 cm. Jest bystrym i żywym chłopcem, umysłowo rozwija się super dużo już mówi, rysuje itd. Natomiast mamy bardzo duże problemy ze słabym napięciem mięśniowym, Oli jeszcze nie chodzi, potrafi sam stać, ale dużo go to kosztuje i stoi wygięty. Napiszcie jak to jest u waszych dzieci? Z tego co czytałam większość chodziła około 15 miesiąca. A u nas mimo ciągłej rehabilitacji na to się nie zanosi. Pozdrawiam wszystkie mamy i dzieciaki. Będę tu zaglądać codziennie więc piszcie proszę.
marsela
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
nelka
16-11-2011 19:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam:)
Nasza córka też jest bardzo bystra i wytrwała ,myślę że przy słabym napięciu mięśniowym dobra rehabilitacja i wasz synuś też zacznie chodzić każde dziecko jest inne i nie ma takiego samego schematu.A czy jak byliście w warszawie to pobrano wam krew żeby sprawdzić czy to faktycznie srs czy na razie to tylko sugestie?
Pozdrawiam :)
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
marsela
17-11-2011 08:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak pobrano krew do badań. Z tego co się orientuję to ten zespól jest bardzo trudno potwierdzić. Nasz przypadek podciągnęli pod jakieś badania w Instytucie więc może w końcu coś się dowiemy. Silver to nasza trzecia diagnoza. Nelka, a ile ma twoja córa i jak tam u was z wagą i wzrostem?? Myślicie o hormonie wzrostu?
marsela
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
nelka
18-11-2011 20:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Hmm..
Jak by ci to powiedzieć ,kiedy potwierdził nam się silver Emilia miała 1rok i 4 miesiące dodam że było to nasze pierwsze pobranie krwi pod kątem genetycznym : Jak usłyszałam że to silver, przez parę dni chodziłam załamana nie wierzyłam że po pierwszym pobraniu nam się to potwierdzi!Jutro Emilia obchodzi swoje drugie urodziny jest świetnie rozwiniętym umysłowo dzieckiem ,wiem to z doświadczenia ponieważ mam też starszego syna też się dobrze rozwijał ale Emilia przebija wszystko .W wieku 16 miesięcy mówiła zdaniami a w tej chwili można z nią normalnie porozmawiać Q!Jeżeli chodzi o hormon to owszem myślimy o nim ale na pewno nie podamy go już teraz poczekamy trochę .Jeżeli chodzi o wagę to już jakiś czas temu przestała ją ważyć codziennie bo to nie miało najmniejszego sensu jej jedzenie absolutnie nie przekładało się na wagę a co do wzrostu to jutro ją zmierzę ale na moje oko ma około 75 cm!! Trzymam kciuki za wszystkich którzy się z tym borykają ale wierzcie mi że są gorsze rzeczy od tego zespołu
Pozdrawiam :)
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
marsela
19-11-2011 11:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
To mamy dzieci w podobnym wieku. Mój Oli skończy 2 lata końcem grudnia. I też mam starsze dziecko - syna 11 lat. :) Jak już pisałam my nie mamy jeszcze potwierdzonej diagnozy, ale ja na 90% jestem pewna, że to silver. Oprócz wielu podobnych cech najbardziej przekonały mnie te zakrzywione paluszki i długo nie zarastające ciemię - tego nie było w innych diagnozach. Ja nadal nie mogę się pogodzić z chorobą mojego synka, ale codziennie jeżdżę na rehabilitację i spotykam tam dzieci tak bardzo pokrzywdzone przez los, że zespół SR przy tym to "bajka". Powiedz gdzie udało się wam tak szybko zdiagnozować córkę? Może wymienimy się zdjęciami smyków? mój mail marssel@marssel.pl
marsela
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
nelka
20-11-2011 18:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Diagnnozowaliśmy się w Centrum Zdrowia Dziecka .
Masz rację że jak patrzy się na inne chore dzieci to sr nie jest taki straszny ,u nas ciemiączko faktycznie też dłużej zarastało ale jak rozmawiałam z lekarzem na ten temat to ciemiączka zarastają róznie .Pozdrawiam serdecznie :)
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
mamamili
25-11-2011 23:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam, jestem mama prawie 4-letniej dziewczynki u ktorej od urodzenia sa problemy z jedzeniem, waga i wzrostem. mila w tej chwili ma 88 cm wzrostu i wazy ponad 10 kg. karmimy sie prawie calymi dniami.. jeszcze nie mamy postawionej diagnozy a ja caly czas szukam mozliwych przyczyn takiego niedoboru wzrostu i wagi. na razie zostal wykluczony zespol turnera. najprawdopodobniej nie jest to tez niedoczynnosc przysadki mozgowej snp. mieszkamy pod poznaniem, jestesmy pod opieka endokrynologa doc. andrzeja kedzi. mam pytanie do mam z poznania lub okolic, jaki lekarz zdiagnozowal u waszych dzieci zespol russell silvera? my bylismy z emilka u dr. wisniewskiej i prawde powiedziawszy, poza zbadaniem kariotypu i wykluczeniem zespolu turnera niczego ciekawego sie nie dowiedzielismy. emilka ma lekko niebieskie twardowki, niebieskie oczy, wypukle czolo, troszke mala i cofnieta brodke, syndaktylie 2 i 3 palca u stopy oraz troszke szersza szyjke. no i poza tym jest naprawde malutka i drobniutka.. czy to moze byc zespol russell silvera? mam nadzieje, ze udalo sie komus doczytac do konca tego przydlugiego posta i dostane jakas odpowiedz :-) pozdrawiam wszystkie mamy kiepsko jedzacych i rosnacych dzieciaczkow
mamamili
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
26-11-2011 23:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam.My również zaczeliśmy od Poznania ,ale już przy pierwszej wizycie dowiedzieliśmy się że tym w tym zespole nikt sie nie specjalizuje i wysłałam papiery synka do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka.Już jesteśmy po 1 wizycie i badaniach.Pozdrawiam.
mamamili napisał(a):
> witam, jestem mama prawie 4-letniej dziewczynki u ktorej od urodzenia sa problemy z jedzeniem, waga i wzrostem. mila w tej chwili ma 88 cm wzrostu i wazy ponad 10 kg. karmimy sie prawie calymi dniami.. jeszcze nie mamy postawionej diagnozy a ja caly czas szukam mozliwych przyczyn takiego niedoboru wzrostu i wagi. na razie zostal wykluczony zespol turnera. najprawdopodobniej nie jest to tez niedoczynnosc przysadki mozgowej snp. mieszkamy pod poznaniem, jestesmy pod opieka endokrynologa doc. andrzeja kedzi. mam pytanie do mam z poznania lub okolic, jaki lekarz zdiagnozowal u waszych dzieci zespol russell silvera? my bylismy z emilka u dr. wisniewskiej i prawde powiedziawszy, poza zbadaniem kariotypu i wykluczeniem zespolu turnera niczego ciekawego sie nie dowiedzielismy. emilka ma lekko niebieskie twardowki, niebieskie oczy, wypukle czolo, troszke mala i cofnieta brodke, syndaktylie 2 i 3 palca u stopy oraz troszke szersza szyjke. no i poza tym jest naprawde malutka i drobniutka.. czy to moze byc zespol russell silvera? mam nadzieje, ze udalo sie komus doczytac do konca tego przydlugiego posta i dostane jakas odpowiedz :-) pozdrawiam wszystkie mamy kiepsko jedzacych i rosnacych dzieciaczkow
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
mamamili
28-11-2011 00:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
na diagnoze emilki czekamy juz prawie dwa lata, a po lekarzach bujamy sie prawie od jej urodzenia. tylko przez pierwsze dwa lata wierzylismy lekarzom w to, ze dziecko nie rosnie, nie przybiera na wadze i prawie nie je to normalne i taka po prostu jej uroda. bo poza tym jest zdrowa. chcialam sie jeszcze zapytac jak formalnie wyglada takie wyslanie papierow do wa-wy? jak to nalezy zrobic? czy dzieciaki z tym zespolem maja rozny wiek kostny? emila ma rozrzut wieku kostnego: kosci nadgarstka w wieku od roku do ponad 2 lat, to zaniepokoila endokrynologa i powiedzial o koniecznosci badan genetycznych, ale dr genetyk niestety niewiele powiedziala. pozdrawiam
mamamili
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
29-11-2011 00:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Potrzebne jest skierowanie do poradni genetycznej z dopiskiem
- podejrzenie zespołu silver-russel .xero wszystkich dotychczasowych badań.Wysyłasz to pocztą ,odpowiedź też będzie listowna i napewno pozytywna.A co do wieku kostnego to my jeszcze nie mieliśmy badań bo synek ma dopiero rok.
mamamili napisał(a):
> na diagnoze emilki czekamy juz prawie dwa lata, a po lekarzach bujamy sie prawie od jej urodzenia. tylko przez pierwsze dwa lata wierzylismy lekarzom w to, ze dziecko nie rosnie, nie przybiera na wadze i prawie nie je to normalne i taka po prostu jej uroda. bo poza tym jest zdrowa. chcialam sie jeszcze zapytac jak formalnie wyglada takie wyslanie papierow do wa-wy? jak to nalezy zrobic? czy dzieciaki z tym zespolem maja rozny wiek kostny? emila ma rozrzut wieku kostnego: kosci nadgarstka w wieku od roku do ponad 2 lat, to zaniepokoila endokrynologa i powiedzial o koniecznosci badan genetycznych, ale dr genetyk niestety niewiele powiedziala. pozdrawiam
kasia sledziewska
|
|
Ostatnio zmieniony 29-11-2011 00:54 przez kasiasledziewska |
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
marta10
05-12-2011 15:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Co na tej wizycie w CZD mieliście robione? My byliśmy w zeszłym tyg. po raz drugi u gentyka i córa miała pobraną krew na kolejne badania,Pani doktor powiedziala, ze jak teraz nic nie wyjdzie to wysle ta krew i cala dokumentacje do dr Chrzanowskiej i wszyscy bedziemy musieli pojechac do CZD na badania
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
patka1111
12-01-2012 10:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja polecam bezposredni kontakt z doc. Chrzanowską. My tak zrobiliśmy i juz podczas rozmowy telefoncznej wiele mi wytłumaczyła i powiedziała co i jak. Zaprosiła do CZD na badania. Pierwsze badanie nie potwierdziło tego zespołu, teraz została pobrana krew od nas rodziców i czekamy na wyniki kolejnego badania.
Tak naprawde sa w Polsce tylko dwie osoby znające sie na rzeczy tj. Prof.Zajaczek ze Szczecina i Doc. Chrzanowska z Wawy. Szkoda czasu na "pośrednictwo" innych lekarzy.
Moja córka ma obecnie 22miesiące i waży 6kg.
Mieszkamy pod Poznaniem i chetnie nawiązemy kontakt z osobami z podobnymi problemami. Proszę o kontakt na patii111@tlen.pl
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
marsela
29-11-2011 10:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj mamamili. Twój opis pasuje do silvera, ale do tego opisu pasuje jeszcze wiele innych chorób np. zespoł Noonan, który ma bardzo podobne objawy. My diagnozujemy synka już 1,5 roku. Byliśmy u 3 genetyków i od każdego otrzymaliśmy inną diagnozę. A ruchowo mała jest dobrze rozwinięta?
mamamili napisał(a):
> witam, jestem mama prawie 4-letniej dziewczynki u ktorej od urodzenia sa problemy z jedzeniem, waga i wzrostem. mila w tej chwili ma 88 cm wzrostu i wazy ponad 10 kg. karmimy sie prawie calymi dniami.. jeszcze nie mamy postawionej diagnozy a ja caly czas szukam mozliwych przyczyn takiego niedoboru wzrostu i wagi. na razie zostal wykluczony zespol turnera. najprawdopodobniej nie jest to tez niedoczynnosc przysadki mozgowej snp. mieszkamy pod poznaniem, jestesmy pod opieka endokrynologa doc. andrzeja kedzi. mam pytanie do mam z poznania lub okolic, jaki lekarz zdiagnozowal u waszych dzieci zespol russell silvera? my bylismy z emilka u dr. wisniewskiej i prawde powiedziawszy, poza zbadaniem kariotypu i wykluczeniem zespolu turnera niczego ciekawego sie nie dowiedzielismy. emilka ma lekko niebieskie twardowki, niebieskie oczy, wypukle czolo, troszke mala i cofnieta brodke, syndaktylie 2 i 3 palca u stopy oraz troszke szersza szyjke. no i poza tym jest naprawde malutka i drobniutka.. czy to moze byc zespol russell silvera? mam nadzieje, ze udalo sie komus doczytac do konca tego przydlugiego posta i dostane jakas odpowiedz :-) pozdrawiam wszystkie mamy kiepsko jedzacych i rosnacych dzieciaczkow
marsela
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
mamamili
30-11-2011 23:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam i dziekuje za informacje. Emila jest dosyc kiepsko rozwinieta manualnie, ma prawie cztery lata a nie potrafi np. ubrac i rozebrac lalki, nie jest w stanie narysowac nic po szlaczku, wodzic paluszkiem po czyms. ma takie jakby niesprawne raczki z jednej strony jak rysuje to nawet precyzyjnie, z drugiej nie ma sily, zeby cos przekrecic, nacisnac, z czym radzi sobie jej 18m-czny braciszek. Chociaz zabieranie zabawek bratu idzie jej swietnie ;-) Ma tez kiepskie poczucie rownowagi, czesto sie przewraca, spada z krzesla, co jest dosyc dziwne. Intelektualnie natomiast super, jest pyskata jak maly pieronek i ma swietna pamiec :-) Niedlugo mamy wizyte u neurologa, ktory oceni, czy mala potrzbuje rehabilitacji. wiem, ze chorob genetycznych powodujacych niskoroslosc jest sporo, o zespole noonan tez czytalam. nie daje mi spokoju ten wiek kostny a nigdzie w necie poza jedna straszna choroba, ktora dotyka tylko chlopcow, nie spotkalam opisu choroby, gdzie bylby rozrzut wieku kostnego. a wlasnie to sklonilo naszego endokrynologa do zlecenia badan genetycznych. chcialbym wiedziec co jej jest. mam 4 letnie dziecko, ktore jest czesto mniejsze od poltorarocznych i dalej nie wiemy co jest i czy mozna cos zrobic, zeby bylo z tym wzrostem lepiej. Mozna sie wsciec a raczej zdolowac.
pozdrawiam serdecznie
mamamili
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
nelka
02-12-2011 18:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
Moja córka która ma potwierdzony zespół sr ma również rozbieżność wieku kostnego w wieku 19 miesięcy wiek kostny określona tak nadgarstek na noworodka a śródpalce na 1 rok ,według mnie nie ma się co na zapas martwić ! Zróbcie badania poczekajcie na wynik i w tedy można myśleć co dalej! W tej chwili szkoda twojego zdrowia ,a wiemy że dzieci widzą zły nastrój rodziców:) Trzymam kciuki!
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
kasiasledziewska
04-12-2011 23:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam .Rehabilitacja bardzo usprawni Twoją córkę. Ja mam podobny problem z córką (zdrową)co do równowagi .Jak miała 21 mies.dopiero zaczeła chodzić a wszyscy lekarze uważali nas za przewrażliwionych rodziców ,bardzo często się przewracała ,do tej pory mamy problem ze schodami.Dopiero jak w tym roku przeprowadziliśmy się do innego miasta a co za tym idzie synek zmienił miejsce rehabilitacji ,przy okazji jakiejś rozmowy z rehabilitantką dowiedziałam się że był to poprosu opóźniony rozwój psychoruchowy i córka dawno powinna być rehabilitowana (obecnie ma 4lata)a że lepiej późno niż wcale to ma terapię wojty połączoną z NDT i dopiero widzę poprawę.
mamamili napisał(a):
> Witam i dziekuje za informacje. Emila jest dosyc kiepsko rozwinieta manualnie, ma prawie cztery lata a nie potrafi np. ubrac i rozebrac lalki, nie jest w stanie narysowac nic po szlaczku, wodzic paluszkiem po czyms. ma takie jakby niesprawne raczki z jednej strony jak rysuje to nawet precyzyjnie, z drugiej nie ma sily, zeby cos przekrecic, nacisnac, z czym radzi sobie jej 18m-czny braciszek. Chociaz zabieranie zabawek bratu idzie jej swietnie ;-) Ma tez kiepskie poczucie rownowagi, czesto sie przewraca, spada z krzesla, co jest dosyc dziwne. Intelektualnie natomiast super, jest pyskata jak maly pieronek i ma swietna pamiec :-) Niedlugo mamy wizyte u neurologa, ktory oceni, czy mala potrzbuje rehabilitacji. wiem, ze chorob genetycznych powodujacych niskoroslosc jest sporo, o zespole noonan tez czytalam. nie daje mi spokoju ten wiek kostny a nigdzie w necie poza jedna straszna choroba, ktora dotyka tylko chlopcow, nie spotkalam opisu choroby, gdzie bylby rozrzut wieku kostnego. a wlasnie to sklonilo naszego endokrynologa do zlecenia badan genetycznych. chcialbym wiedziec co jej jest. mam 4 letnie dziecko, ktore jest czesto mniejsze od poltorarocznych i dalej nie wiemy co jest i czy mozna cos zrobic, zeby bylo z tym wzrostem lepiej. Mozna sie wsciec a raczej zdolowac.
> pozdrawiam serdecznie
kasia sledziewska
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
patka1111
12-01-2012 10:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja polecam bezposredni kontakt z doc. Chrzanowską. My tak zrobiliśmy i juz podczas rozmowy telefoncznej wiele mi wytłumaczyła i powiedziała co i jak. Zaprosiła do CZD na badania. Pierwsze badanie nie potwierdziło tego zespołu, teraz została pobrana krew od nas rodziców i czekamy na wyniki kolejnego badania.
Tak naprawde sa w Polsce tylko dwie osoby znające sie na rzeczy tj. Prof.Zajaczek ze Szczecina i Doc. Chrzanowska z Wawy. Szkoda czasu na "pośrednictwo" innych lekarzy.
Moja córka ma obecnie 22miesiące i waży 6kg.
Mieszkamy pod Poznaniem i chetnie nawiązemy kontakt z osobami z podobnymi problemami. Proszę o kontakt na patii111@tlen.pl
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
marsela
12-01-2012 12:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam! A w jaki sposób udało się wam połączyć bezpośrednio z dr. Chrzanowską?
patka1111 napisał(a):
> Ja polecam bezposredni kontakt z doc. Chrzanowską. My tak zrobiliśmy i juz podczas rozmowy telefoncznej wiele mi wytłumaczyła i powiedziała co i jak. Zaprosiła do CZD na badania. Pierwsze badanie nie potwierdziło tego zespołu, teraz została pobrana krew od nas rodziców i czekamy na wyniki kolejnego badania.
> Tak naprawde sa w Polsce tylko dwie osoby znające sie na rzeczy tj. Prof.Zajaczek ze Szczecina i Doc. Chrzanowska z Wawy. Szkoda czasu na "pośrednictwo" innych lekarzy.
> Moja córka ma obecnie 22miesiące i waży 6kg.
> Mieszkamy pod Poznaniem i chetnie nawiązemy kontakt z osobami z podobnymi problemami. Proszę o kontakt na patii111@tlen.pl
marsela
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
Agulab80
05-07-2012 13:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, mam 3miesięcznego synka u którego jest podejrzenie zespołu Russel Silvera. Jestem jeszcze w szoku po tym co usłyszałam i przeczytałam ale staram się oswajać z tą myślą. Maluch urodził się w 39 tc z wagą 2100 g i 49 cm. W tej chwili waży 4330 g i ma 57 cm. Występujące cechy charakterystyczne dla tej choroby dotyczą główki, ma też dysmorfię twarzy - zkrzywienie lewej strony. Chętnie nawiążę kontakt z rodzicami dzieci z tym zespołem. Mój adres to agulab80@gazeta.pl Pozdrawiam A.
Agula
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
Agulab80
05-07-2012 13:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
napiszcie też proszę czy Wasze dzieci miały od urodzenia problemy z jedzeniem i jak przybierały na wadze.
Agula
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
nelka
31-07-2012 20:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam ,mam 3 letnią córkę która ma zdiagnozowany ten zespół jeżeli masz pytania pisz proszę :)
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
patka1111
04-08-2012 22:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
nelka napisał(a):
> Patka a czy coś się wyjaśniło w waszej sprawie?
Niestety w naszej sprawie nadal cisza, ponieważ w CZD brak srodków na badanie..
Poza tym moja córeczka z waga juz długi czas stoi w miejscu..obecnie 2 lata i 4m-ce z wagą 6300g.
Jeżeli chodzi o jedzenie to próbuje i chce jeść dosłownie wszystko-tylko w małych ilościach. Najbardziej martwi mnie jej skrzywienie kręgosłupa które niestety postepuje a lekarze rozkładają ręce. Poza tym rozwija się bardzo dobrze, od wrzesnia pódzie wreszcie do przedszkola i pomęczy troche "ciocie" bo jest taka pchełka ze wszędzie jej pełno i ciężko za nią nadążyć. Jest bardzo wesołą i rezolutną dziewczynką:)
Pozdrawiamy wszystkich!!!
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
nelka
05-08-2012 14:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Super że się odezwłaś .Tak to już jest z tymi naszymi dziećmi moja również je chętnie i wszystko w małych ilościach. Również od września idzie do przedszkola miała już próbę w czerwcu i wszystko było ok. Może pozatym że wygląda tam jak w krainie wielkoludów ale na szczęście na razie widzimy to tylko my Rodzice .Jeżeli chodzi o wagę to jest 8200 wiek 2 lata 8 miesięcy 80 cm wzrostu .Pozdrawiam:)
nelka
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
patka1111
07-01-2013 22:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
nelka napisał(a):
> Super że się odezwłaś .Tak to już jest z tymi naszymi dziećmi moja również je chętnie i wszystko w małych ilościach. Również od września idzie do przedszkola miała już próbę w czerwcu i wszystko było ok. Może pozatym że wygląda tam jak w krainie wielkoludów ale na szczęście na razie widzimy to tylko my Rodzice .Jeżeli chodzi o wagę to jest 8200 wiek 2 lata 8 miesięcy 80 cm wzrostu .Pozdrawiam:)
Witajcie!Co u Was słychać?
Jak córeczka odnalazła sie z przedszkolu?Ruszyłyście z wagą?
Ja juz przestałam swoją ważyć, bo tylko niepotrzebnie sie denerwowałam a i tak nic nie jestem w stanie zrobic.Obecnie 2lata i 9m-cy waga 7kg, wzrost 76cm.
Jesetsmy bardzo zadowoleni z przedszkola, córka choc w "krainie wielkoludów"jak adekwatnie napisałaś;) to czuje sie tam swietnie, nawiązała przyjaźnie, bawi sie z dziećmi a one są w niej zakochane, traktuja ją troche jak żywą laleczke:)A że charakterek ma silny to w kasze sobie nie da dmuchac;) Panie mówią ze radzi sobie o wiele lepiej niż niejeden 4latek wiec jestem bardzo szczesliwa:)W przedstawieniu jasełkowym była nawet Maryją:)
Niestety odmówili jej hormonu wzrostu, pomimo bardzo niskich wyników- powód taki, ze skoliza sie nasili a różnica w długości nózek powiększy:(
Ale nie poddajemy sie i za jakis czas znów powalczymy!
Pozdrawiamy Was i Wszystkich Noworocznie życząc dużo zdrowia i nieustającego optymizmu:)
|
|
|
| Re: Zespół Russell Silvera | |
|
Agulab80
16-10-2013 12:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Synek ma w tej chwili 1,5 roku, mierzy 78 cm na leżąco (spiaco), wazy 8450 g. Z apetytem bywa rożnie, pi powrocie z wakacji jadł wspaniałe przez ok 2 mce, potem było slabiutko, teraz znowu jest super. Oczywiście każde karmienie odbywa sie przy oglądaniu książeczek lub bajek ;-) ale dzięki temu zjada ładne porcje. Poza tym,ze jest drobniutki i wyglada na roczne dziecko, to rozwija sie swietnie. Zaczął samodzielnie chodzić w wieku 13 mcy. Jest bardzo inteligentnym i sprytnym chłopcem. Nie choruje.
Jak z Waszymi maluchami?
Agula
|
|
|
:: w górę ::
|
