dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
ola2004  
15-03-2009 23:20		 [     ]
     
swojego drugiego synka aniolka urodziłam 14 stycznia tego roku. Do tej pory nie mamy zadnych wyników badań. Wstępnie powiedziano nam jakie mogą to byc choroby, nasz aniołek był dotkniety całym zespołem wad wrodzonych. Mamy tez zdrowa córeczkę. bez wyników badan powiedziano nam że ryzyko przy kolejnych ciazach wynosi albo 25% albo 50%. moje pragnienie kolejnego dziecka jest przeolbrzymie, ale nie wiem czy az tak powinnam ryzykowac. boje sie ze badania i tak niewiele wniosą a ja kolejna ciaza bede kusić los. pomżcie przebrnąć przez ten problem. 

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
EwelinaW  
16-03-2009 15:27		 [     ]
     
Na to pytanie musicie odpowiedzieć sobe wspólnie z mężem. My nie możemy pomagać w podjęciu tak trudnej decyzji.
ja osobiśie nie wiem,czy bym się zdecydowała. Nie mówię 'NIE' i nie mówię 'TAK'. I mam nadzieję,że nie będę stała przed takim wyborem. Życzę powodzenia i podjęcia słusznej decyzji. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
wiola123  
16-03-2009 17:24		 [     ]
     
musisz zgłosić się do poradni genetycznej gdzie uzyskasz odp jakie tak naprawdę masz ryzyko urodzenia chorego dziecka 
zabłocka Wioletta

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
ola2004  
16-03-2009 17:42		 [     ]
     
No właśnie poradnia genetyczna to wielka lipa. Najpierw jak urodził sie nasz pierwszy synek mówili po wykonaniu jedynie naszego i jego kariotypu że nie ma sie czym martwić ze żadne ryzyko przy kolejnych ciążach nie wzrasta. więc zdecydowalismy sie na kolejna ciąże z której urodziła sie zdrowa córka. Po czym po kilku latach jak zdecydowalismy sie na kolejne dziecko i wszystko miało byc dobrze, mimo wiedzy moich lekarzy i ginekologa i genetyka o sytuacji z pierwszej ciązy wszyscy mówili ryzyko zerowe , pierwszy to tylko wypadek losowy prosze sie nie przejmowac a tu co znowu ten sam zespół wad co w pierwszej ciąży. I dopiero teraz usłyszałam że ryzyko wynosi albo 25 albo 50 % nie określą tego inaczej bo nie moga zrobić takich badań, bo nawet nie wiedzą gdzie szukac genu odpowiedniego za tak rozległy zespół wad jaki miał nasz synek.Ponadto na tego typu badania nie maja odpowiednich funduszy. Więc mi pozostała sucha wiedza że moi synkowie mogli byc chorzy na szereg chorób genetycznych a oni tego nie beda badac szczegółowo żeby podac mi ryzyko tylko podali na sucho ze bedzie to 25 lub 50 %. więc sie totalnie podlamałam i tak naprawde nie wiem czy moge jeszcze gdzies znaleźć pomoc w tej sytuacji. 

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
wiola123  
16-03-2009 19:39		 [     ]
     
nie każda poradnia genetyczna odmawia ci badan sama była w dwóch gdzie w jednej uzyskałam informacje ,że nie maja funduszy a w drugiej tak zgodzą się ale musisz mięć ustalaną chorobę . Z tego co ty piszesz wydaje się ,że tylko w twoim przypadku dziedziczą chłopcy . dobrze zrozumiałam 
zabłocka Wioletta

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
EwelinaW  
16-03-2009 20:28		 [     ]
     
Niestety tak to jest,że szczegółowe badania genetyczne robią pod kątem określonej grupy chorób, bądź konkretnej choroby. I nie ma się,co dziwić, bo takie poszukiwania w ciemno to setki tysięcy złotych by pochłonęły. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
ola2004  
17-03-2009 18:34		 [     ]
     
Dziewczyny dziekuje za odpowiedzi. Naturalnie ze wiem ze decyzja o kolejnej ciaży do nas nalezy ale chciałam usłyszec opinie osób które równiez przezyły takie tragedie jak moja. tak samo rozumiem o badaniach genetycznych ze trzeba miec konkretna chorobę tylko co zrobic jak jej nie ma? albo co zrobic jak lekarz genetyk obiecuje zabezpieczenie materiału genetycznego twojego maleństwa a później nic w tym temacie nie robi a ja znowu jestem w punkcie wyjscia bo nie sprawdzono pożądnie genotypu tylko kariotyp, który jest prawidłowy. Ponadto wyglada na to ze zespół wad wrodzonych dotyczy u nas chłopców ale lekarz ani nam tego nie potwierdził ani nie zaprzeczył. więc totalna beznadzieja i pewnie ze myśle raczej w drugą stronę 75% a nie 25 tylko ze nie mogę być egoistką i czekac tylko na to co przyniesie los. 

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
Basiulek_24  
16-03-2009 22:58		 [     ]
     
probowac czy nie probowac to kazdego indywidualna decyzja, w moim przypadku w 20tyg ciazy u mojego skarba zdiagnozowano policystyczne nerki, niedawali nam zadnych szans dzis Dawid ma 8miesiecy rozwija sie prawidlowo, niestety od pary tyg przechodzimy pieklo bo nerki przestaja pracowac i stan malego sie bardzo pogorszyl, w piatek mial operacje wszczepiania rurki gastroskopijnej bo gny nerki przestana pracowac prawdopodobnie przestanie jesc, we wtorek mamy nastepna operacje wszczepienia wenflonow do dializy i za pare tygodni niestety rozpoczniemy dializy a za jakies 7-8miesiecy bedziemy miec przeszczep wiec sie troche u nas dzieje, na domiar zlego w zeszly poniedzialek odkrylam ze na cholernych tabletkach znow jestem w ciazy, szanse na pwtorzenie sie mamy rowniez jakies 25%. jesli ci to ulatwi troszke, nasza decyzja jest na dzien dzisiejszy jesli ciaza bedzie zdrowa bedziemy bardzo szczesliwi ale jesli niedaj boze wykryjemy cos, to usune. prawda jest taka ze nikt nie ma prawa osodzac nas za nasze decyzje od ponad roku przechodzimy pieklo, Dawid wdalszym ciagu jest nie stabilny, gdyby byl starszy, gdyby byl po przeszczepie nawet bym tego nie rozwazala, ale ze czas porodu prawdopodobnie zbiegnie sie z przeszczepem Dawid, dotego moj maz ma byc dawca wszystko kumuluje sie. to nie jest to ze boje sie miec nastepne chore dziecko bo gdybym miala wybor to nie zmienila bym niczego z cala zawzietoscia bym walczylo o Dawida nawet 100 tys razy, ale w tym momencie bylo by to nie fer dla wszystkich, dla Dawida dla tego dziecka i egoistycznie myslac dla nas rowniez. jestem przerazona, ale w tym momencie zamrozilam wszystkie swoje uczucia do tej ciazy. w tym momencie i w naszym przypadku jest to najsensowniejsze wyjscie, bedzie to cholernie trudna decyzja i mam nadzieje ze nigdy nie bede jej musiala podjac, jesli dobry Bog pozwoli. a co do ryzyka, hmmm mysle ze i bez okreslania procentow kazdy ma szanse na chore dziecko, przy Dawidzie nauczylam sie ze jest tyle niesamowity chorob cieci i plodow ze czasem jest ciezko uwierzyc ze cos takiego istnieje. im bardziej bedziesz myslec o procentach i szansach mysl w druga strone, 75% 50% na zdrowe dziecko, moze to brzmi teraz troche absurdalne, najpierw pisze o aborci a teraz o pozytywnym mysleniu,ale mimo naszej decyzji staram sie o tym nie myslec. 

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
wiola123  
18-03-2009 15:08		 [     ]
     
napisz ile dziecko miało jak umarło/ jeżeli jest dzieckiem które urodziłaś to musisz mięć wynik sekcji a np jeżeli urodziłaś dziecko martwe to lekarz który przyjmował poród powinien zabezpieczyć dzieciątko , bo to wiele może pomóc.Jeżeli każdy chłopiec jest na to chory to masz ryzyko 50 / na50. Zycze powodzenia decyzja należy do was 
zabłocka Wioletta

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
ola2004  
18-03-2009 21:43		 [     ]
     
obydwaj chlopcy sa urodzeni w wyniku terminacji ciazy w 22 tyg. jeden wynik sekcji mamy ale jest on całkowicie do niczego dlatego ze w warszawie gdzie wówczas doszlo do terminacji z uwagi na wystepujace wady owszem sekcje przeprowadzono ale zupełnie nie pod kontem genetycznym dlatego ze cały czas mówiono mi wowczas że jest to czysty przypadek.opisano ogólnie wady ale nic poza tym. teraz po 6 latach od pierwszego synka obiecywano mi zabezpieczenie materialu do badan czego nie zrobiono a na wyniki sekcji jeszcze czekamy, ale nie bardzo wiem czy moga one cos wniesc apropo przyszlych ewentualnych ciąż. ciąż miałam 3 z czego dwaj chlopcy byli chorzy a zdrowa urodziła sie córcia. chcialam napisac tylko ale ona jest aż a nie tylko. jest naszym szczesciem i jezeli powiedza mi że ryzyko jest duże 50% dla kazdej plci to próbowac nie bede nie mogę byc taka egoistką. 

mam wyniki jest fatalnie chyba gorzej niż myślalam !
ola2004  
21-03-2009 15:17		 [     ]
     
dziewczyny wczoraj otrzymałam wyniki sekcji mojego synka. Jest gorzej niz myślałam. Kompletnie nie wiem jak to sie ma do przyszłości? Otóż u mojego Andrzejka stwierdzono: holoprozencefalię postać semilobarną, hipoplazję płuc, hypoplazję nadnerczy, aplazja kości promieniowych, dłonie 4-palczaste. stwierdzono że może to być Vacterl, Baller-Gerold, Roberts. a ja przy tego typu schorzeniach znalazlam jeszcze zespół Peny-Shokeira. wizyte u genetyka mam za tydzień, jestem załamana, nie wiem co dalej. Obawiam sie że niestety na przyszlośc nie bedzie żadnych pozytywnych prognoz. boję się bardzo!! 

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
koraliki1981  
25-03-2009 20:55		 [     ]
     
Nie rozumiem jak bez badań mozna stwierdzic taki stopien ryzyka ...równiedobrze moze to byc 10 % albo 30% dlaczego by nie???

Ja na Twoim miejscu zrobiłabym jakies badania zyjemy w 21 w.

Bałabym sie ...rozchodzi sie przeciez o ludzkie Zycie 
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi

http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
koraliki1981  
25-03-2009 20:57		 [     ]
     
Nie zauważyłam ze juz są wyniki badań..przepraszam

Więc na Twoim miejscu zrobiłabym badania molekularne w kierunku chorób które zostały wykryte przez sekcje zwłok 
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi

http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
moofka  
26-03-2009 17:43		 [     ]
     
Nie myślałaś o zapłodnieniu in vitro z diagnostyką przedimplantacyjną?Być może to jest jakiś sposób na uniknięcie tego co juz Was dwa razy spotkało.Życzę powodzenia. 

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
ola2004  
26-03-2009 22:37		 [     ]
     
Słyszałam o takiej mozliwosci ale nie bardzo wiem czy w Polsce wykonywane sa tego typu zabiegi jak i jego koszt. Cheć posiadania dziecka jest przeolbrzymia, ale niestety nie naleze do majetnych a przypuszczam że musi to sporo kosztowac a NFZ w ogóle tego nie refunduje. 

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
EwelinaW  
26-03-2009 22:52		 [     ]
     
Reunduje, tylko trzeba się opisać kupe pism i mieć dobre poparcie lekarza, który napisze,że takie badania są niezbędne. Genetyk powinien Ci powiedzieć, jaka jest możliwość sprawdzenia waszego nosicielstwa wadliwego genu, o ile taki jest. Niektóre badania nie są wykonywane u nas w kraju,a za granicą. to jednak nie znaczy,że trzeba wyjechać, bo pobierają krew tu i ją wysyłają. Dobry lekarz powinien Wam wszystko wytłumaczyć. Do tego jest potrzebny lekarz. Dobry lekarz, który wszsytko dokładnie wytłumaczy. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
ola2004  
27-03-2009 08:14		 [     ]
     
A znacie jakiegos dobrego lekarza genetyka bo jak na razie to ten nasz z bydgoszczy mydli nam oczy. mówiła ze zabezpeicza materiał do badań genetycznych od naszego synka a póxniej sie okazało ze niczego takiego nie zrobili podobnie było ze zdjęciem rtg równiez nie zrobili. wiec nie wiem czy to dobry lekarz? 

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
bella29  
28-03-2009 20:32		 [     ]
     
Witam,a próbowałaś w Warszawie na Banacha??Mam córkę która choruje na rdzeniowy zanik mięśni,może to nie to samo co wykryto w sekcji u Twojego Syneczka ale warto spróbować.U mnie zrobiono badania genetyczne i miałam 25%ryzyka że drugie dziecko też urodzę z ta chorobą,jednak zaryzykowałam i urodziłam syna- jest zdrowy.Jednak musisz z mężem podjąć tą decyzje,ale najpierw zrób badania genetyczne czy i jakie macie ryzyko.Życzę wytrwałości.Pozdrawiam 

Re: brak wynikow i chęć posiadania dziecka - ryzyko 25-50% - próbować?
EwelinaW  
29-03-2009 12:21		 [     ]
     
Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa l. Sobieskiego 9. Są tu najlepsi genetycy. Naprawdę warto tu właśnie się udać. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: wyniki są ale beznadziejne - sucha statystyka
ola2004  
30-03-2009 22:49		 [     ]
     
Otóż dzisiaj bylismy u naszej pani dr genetyk. powiedziala w konkluzji że nie ma sensu robienia badań pod katem nosicielstwa u nas ponieważ tak naprawde oni nie wiedza jakiej jednostki chorobowej dotyczyły te wady które wystapiły u naszego synka. Okresliła około 10 chorób genetycznych - zespołów wad ale stweirdział ze po pierwsze koszty a po drugie czas na przeprowadzanych badań jest odległy i że to jest szukanie igły w stogu siana. na koniec dodala że faktycznie ryzyko nalezy do nas i nikt nie powie nam na 100% jak będzie, na razie okresliła prawdopodobieństwo powtórzenia sie choroby na 25% lub na 50%. Jedyną diagnostyką u nas jest usg w 14-16 tyg wiec jezeli chcemy wlasne dziecko to mamy juz sie starac bo latka moje leca. wiec jestem zdruzgotana a i dodam jeszcze ze przed terminacja zapewniała mnie że materiał do badań od malego na pewno pobiora i zabezpiecza a ponadto wykonaja zdjecia i rentgen z uwagi na wystepujace rozległe wady koścca czego absolutnie nie zrobili a pani dr próbowala mi wmówic ze z krwi mozna tylko ustalic kariotyp a juz na pewno nie stwierdzi sie choroby jaka dotyczyła mojego synka. kompletny metlik i brak nadzieji na przyszłosc, lepsza przyszłosc. Ciesze sie ze mamy zdrową córeczkę i chyba w tej chwili wolałabym byc ubozsza o ta wiedze która posiadam, bo jak straciłam pierwsza ciaze terminacja przeprowadzona była w warszawie wszyscy mówili że przypadek i sie nie bac wiec zdecydowalismy sie na kolejna ciaze. wtedy urodziła sie nasza córunia całkowicie zdrowa, bałam sie ale był to zdecydowanie mniejszy strach niz teraz. pierwsze dziecko straciłam 6 lat temu, tez był internet i szukałam o chorobach trapiacych jego małe ciałko, ale nie było to tak drastyczne, było zdecydowanie mniej informacji na ten temat a ponadto zaufałam lekarzom że to nie winne sa geny ale czynniki zewnetrzne. i wydaje mi sie że było mi łatwiej. wyznaje zasade że grunt to posiadac własciwa wiedze ale chyba gdybym jej nie miała byłoby mi łatwiej. 

Re: wyniki są ale beznadziejne - sucha statystyka
bella29  
31-03-2009 11:41		 [     ]
     
Witaj. Czytam to już drugi raz i jestem w totalnym szoku,jak lekarz,genetyk może powiedzieć pacjentowi że nie ma sensu robić badań genetycznych bo i tak nie wykryje się choroby!!!
Mi zrobiono badania genetyczne i wyszło że jestem nosicielem takiego i takiego genu i może być taka i taka choroba.
Podam ci swój numer gg886066 i proszę odezwij się!!!!
Pozdrawiam. 

Re: wyniki są ale beznadziejne - sucha statystyka
alisha  
26-04-2009 22:00		 [     ]
     
Jestem mamaą chorej na SMA 1 córki. W Polsce jest 1 klinika in-vitro, która stosuje metode PGD-preimplantacyjną. Koszt bez badań 4000-diagnostyka + 1800 cała procedura in-vitro...
Nie sądzę, żeby cokolwiek w tym temacie było refundowane... 

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora