 dysplazja tanatoforyczna | |
|
koraliki1981
23-02-2009 15:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam jestem mama anileczka który umarł na ta chorobę bardzo rzadka ....ale jak widac wystepujacą jeslijest ktos z taki problemem zapraszam pomoge jak moge ..przetrwac zły ciezki czas
mamusia Liwusi (22.12.08-26.01.09 )
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi
http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
Radek
15-03-2009 22:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj, jestem tatą Ani która odeszła od nas 8 miesięcy temu, niestety nas też spotkało to nieszczęście - mój adres mailowy mc6@o2.pl
tata Ani (23.06.08-27.06.08)
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
eMKa
15-05-2009 18:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Szukam osób mających dziecko z tą wadą, które żyje lub żyło dłużej niż 3 miesiące. Moja Córeczka żyje juz trzeci miesiąc - wbrew przewidywaniom lekarzy. Czy jest jeszcze ktoś kto musi zmierzyć się z tym schorzeniem?
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
eMKa
31-05-2009 15:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Niestety, serduszko mojej córeczki Marcelinki przestalo bić 27 maja. Przezyła cale 3 miesiące. Teraz nasze Maleństwa są razem tam, gdzie na pewno jest im najlepiej. Tylko nam pozostał smutek i tęsknota.
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
maola
07-11-2009 22:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj, niemal przed miesiącem straciliśmy naszego synka. Najbardziej prawdopodobną przyczyną jest dysplazja tanatoforyczna. Pobrano materiał, który miał zostać wysłany do Krakowa i Norymbergi. Wiemy jednak, że bardzo długo (wiele miesięcy lub nawet lata) trzeba będzie czekać na wynik. Chciałabym zapytać, jaką diagnostykę przeprowadzono u Twojej córeczki i czy badałaś się również Ty - gdzie?jakie to badanie? Ta niewiadoma bardzo mnie męczy. Będę wdzięczna za info, najchętniej na maila:m.kubiak5@chello.pl.
Światełka dla Liwii
pozdrawiam
Gosia, mama Oli (6 lat), Bartusia (+13.10.2009) i Alicji (24.10.2010)
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
eMKa
09-11-2009 20:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj maola. Też straciłam dziecko z powodu tej dysplazji, co również zostało potwierdzone badaniami genetycznymi.
Próbowaliśmy walczyć...
Światełka dla Twojego Synka (*) (*) (*)
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
maola
09-11-2009 22:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
eMKa, dzięki za odzew. Mogłabyś napisać jakie to bad genetyczne były? Badane było Twoja cóeczka czy również i Ty? gdzie były te badania? z gory dzięki za odp
Światełka dla Twojej córeczki (*)(*)(*)
Gosia, mama Oli (6 lat), Bartusia (+13.10.2009) i Alicji (24.10.2010)
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
eMKa
13-11-2009 18:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Badanie genetyczne było w Krakowie (w Polsce chyba wciąż tylko tam robią badania w kierunku dysplazji tanat.). Materiał do badań pobrany był od mojej córeczki.
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
maola
13-11-2009 20:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dziękuję Ci. A Tobie proponowano również badanie, które sprawdzałoby czy u Ciebie lub ojca dziecka jest ten uszkodzony jeden gen?
Faktycznie sama wyczytałam, że w Krakowie jest zdaje się jedyny w Polsce zespół zajmujący się dysplazjami kostnymi. Ile czasu czekałaś na wynik od nich?
Gosia, mama Oli (6 lat), Bartusia (+13.10.2009) i Alicji (24.10.2010)
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
eMKa
13-11-2009 22:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Na wynik badania materiału pobranego od córeczki czekalismy ok. 3 miesięcy.
Nie byliśmy z mężem przekonani co do potrzeby wykonywania badań u nas. Mnie jednak to wciąż nurtuje. Czy Wy decydujecie się na takie badania?
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
maola
14-11-2009 20:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nas genetyk, u którego byliśmy, uprzedzał, że na wynik będzie trzeba czekać miesiącami a może nawet latami. Miałam nadzieję, że powiedział to tylko tak, żebyśmy nie dopytywali się co chwilę. Z tego co napisałaś, wynika jednak, że niestety chyba nie przesadził /mam na myśli 3 mce oczekiwania na wynik w Waszym przypadku/. Rozumiem, że są to badania skomplikowane, jednak tak bardzo chciałabym ostatecznie mieć stwierdzoną chorobę Bartka /dysplazja tanatoforyczna jest najbardziej prawdopodobna u nas, ale wymienione są też 2 inne schorzenia/ . Może Ci w Niemczech będą mogli uzyskać wynik szybciej /oprócz Krakowa nasz wynik wysłano do Norymbergii/- tak się łudzę. Genetyk zapewniał nas, że nie ma sensu robić badań u nas. Ale coś wspomniał, że jest jakieś bardzo drogie badanie, które jednak mimo kosztu może nie dać jasnego wyniku i dlatego on nam go nie poleca. Ale "gryzie" mnie właśnie to badanie. Nie chodzi o pieniądze, ale o sprawdzenie - może jednak coś jest ze mną/ z nami nie tak i należy to sprawdzić aby nie dopuścić do kolejnej tragedii. Tym bardziej, że wyczytałam w postach Koraliki1981, że u niej były przeprowadzane badania molekularne /sprawdzano u niej ten chory gen/. Niestety Koraliki1981 dawno się na tym forum nie pojawiała, żeby zapytać kto zlecił to badanie. Wydawało mi się, że do jego przeprowadzenia trzeba mieć ostatecznie stwierdzoną chorobę dziecka /bo nie będą szukać w całym DNA, tylko w konkretnym genie/, ale przecież u Was mieliście wynik Waszej córeczki z Krakowa, a nie zlecono Wam tego badania molekularnego. Tak, mnie temat samej choroby i wszelkich badań z nim związanych nie daje spokoju. Po głowie "chodzi" mi osobisty kontakt z Krakowem i Niemcami, żeby skonsultować, czy faktycznie badają i czy my jako rodzice nie powinniśmy być przebadani. Wiem, że mamy dobrego genetyka, ale za wszelką cenę chcę sprawdzić wszystkie możliwości jak najdokładniej.
Gosia, mama Oli (6 lat), Bartusia (+13.10.2009) i Alicji (24.10.2010)
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
Radek
16-11-2009 00:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
Dawno temu odzywałem się na tym forum. U naszej córeczki podejrzewano dyspalazje tanatoforyczna. Badania w Krakowie niestety nie potwierdziły tej teorii chociaż dwóch genetyków twierdziło na podstawie przeswieteleń, zdjęć etc. że własnie ta choroba była przyczyną śmierci naszej Ani. Niestety genetyk który nas prowadził nie zaproponowal innnych badań które mogłyby potwierdzic chorobe ew. znaleźć jej przyczynę (jakiś wadiwy gen lub coś innego) sami tez nie szukaliśmy.
Pomimo całej tej niepewności zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko i dzisiaj jestem szczęśliwym ojcem zdrowej Ali. Każdy przypadek jest inny ale chciałbym podkreślić, że pomimo całej tej niepewnosci i stachu może sie udać. Pisze to bo jak byłem załamany naszym przypadkiem bardzo brakowało mi takiego promyka nadziei w całej tej beznadziejnej sytuacji.
Radek, tata Ali (1 dzień) i Ani (+27.06.2008)
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
maola
16-11-2009 22:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Radku, z całego serca gratuluję! Fakt, takie wiadomości dają poczucie światełka w tunelu. Podziwiam Waszą odwagę i ..zazdroszczę.
Z drugiej str info, że w Krakowie nie potwierdzili tego co było widoczne na zdjęciach, pokazuje z jakim skomplikowanym schorzeniem mieliśmy do czynienia. Czy wobec tego Ci z Krakowa dali Wam inną diagnozę czy na zaprzeczeniu d.t. zakończyli badania? Ile czasu czekaliście na info od nich?
Gosia, mama Oli (6 lat), Bartusia (+13.10.2009) i Alicji (24.10.2010)
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
izoldciemnowlosa
27-12-2009 19:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
jestem mamą Ksawerego. Urodził się 15-12-2009, zmarł 17-12-2009.
Około 20tc zdiagnozowali u mnie wstępnie wadę dziecka. Lekarze obstawiali achondrioplazję (skrócenie kończyn, przy czym wszystkie narządy wewnętrzne oraz mózg miały być zdrowe). Po porodzie zmieniono diagnozę właśnie na dysplazję tanatoforyczną.
Pobrano materiał genetyczny tylko od Maluszka. Mamy się kontaktować po około 4 tygodniach, bo podobno już powinny być wyniki.
Jesteśmy rodzicami aktualnie już prawie 3-letniej dziewczynki z wadą słuchu na poziomie średnim. Wada zdiagnozowana jako genetyczna (mutacja genów moich i męża) - więc i tym razem jesteśmy zainteresowani wynikami.
Z moich wiadomości odnośnie badań genetycznych wynika, że w pierwszej kolejności wysyłają krew dziecka do badań w Polsce, gdzie jest ona badana pod konkretne schorzenie. Jeśli wyniki wyjdą negatywne wówczas można się starać o możliwość przeprowadzania badań zagranicą - najczęściej właśnie w Niemczech. Najlepiej dostać się do jakiś badań sponsorowanych lub naukowych - wówczas trzeba spełniać odpowiednie kryteria. W przeciwnym wypadku koszty są horrendalne, a czas oczekiwania - właśnie około 3 lat minimum.
Niestety nie wiem jak dostać się do takich badań sponsorowanych czy naukowych, nie musiałam się tego dowiadywać.
Nie płacz, że coś się skończyło, tylko uśmiechaj się że Ci się to przydarzyło.
Terenia
Dominika (wada słuchu na poziomie średnim) [14-02-2007]
Ksawery [*15-12-2009 +17-12-2009]
Ktosiek PTP 13.10.2011
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
eMKa
31-12-2009 18:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj,
Jeżeli chodzi o dysplazje tanatoforyczną (i inne typy chondroplazji) to badania robia w Krakowie i pewnie tam materiał pobrany od Ksawerka wysłano. Może uda sie tam się ustalić właściwą mutację genu i unikniecie ewentualnych kosztownych badań w Niemczech. Czekajcie cierpliwie. Ja czekałam 3 m-ce na zbadanie materiału pobranego od Córeczki. Zrobili badanie w kierunku różnych typów achodroplazji. Potwierdzili dysplazję tanatoforyczną.
Światełko dla Ksawerego (*)
Mama Marcelinki
http://marcelinkakaraszkiewicz.pamietajmy.com.pl/
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
malgoska
29-01-2010 21:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Jestem w 20tyg ciąży, właśnie wczoraj dowiedziałam się, że nasz synek jest śmiertelnie chory właśnie na dysplazję. Proszę o jakąś pomoc, radę jak przetrwać i nie zwariować. Chcę donosić ciąże, chciałabym też wiedzieć jak to będzie w dniu porodu, jak się do tego przygotować, czy ciąża trwa 40 tyg. Dziękuje za każdą odpowiedź
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
koraliki1981
29-01-2010 22:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
przykro mi bardzo wiem co przechodzisz...bo tak jak Ty mniej wiecej w tym samym okresie dowiedziałam się że moja córeczka jest chora na dysplazje ...mimo diagnozy do końca wierzyliśmy w to że lekarze sie mylą..ale nie mylili się...rozwiązali nas w 37 tyg ...bo miałam wielowodzie czeste przy tej wadzie...przez cc odbył się poród ...mała żyła 5 tyg lekarze na początku mówili o 7-8 godzinach...z tego co czytałam o dysplazji tanatoforycznej to srednio dzieci żyją do 2 tyg..nas uratowało to ze Liwia przyszła 3 tyg wczesniej na świat...i tak jakby przyszła w terminie wychodziłyby te dwa tyg....na całym swiecie odnotowano przypadek dziecka z ta choroba które dożyło kiklunastu lat...mialam nadzieje ze Liwia też tak będzie żyła....odeszła ..
siły Ci życzę i jeszcze raz siły i wiary w cuda nad cudami..mimo wszystko
Mama Aniołka Liwii i Skarba pod sercem
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi
http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
malgoska
29-01-2010 23:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję bardzo za tak szybką odpowiedź
To bardzo ważne dla nas, oboje z mężem pracujemy w służbie zdrowia ale jeśli staje się po drugiej stronie barykady to nic jest takie proste. Mam bardzo dużo pytań, lekarze mówią o tej stronie medycznej, a ja chcę poznać kogoś kto musiał się z tym zmierzyć. Bardzo pragnęłam tego dziecka i dopóki ze mną będzie to chciałbym dać mu najcudowniejsze miesiące życia. myślę też o wizycie u psychologa, choć szczerze czuję że nikt tak mi nie pomoże jak ktoś kto przeżył podobną tragedię. Jeśli nie męczy Cię wspominanie tych trudnych chwil to proszę skontaktujmy się tu na forum, gg, mail bądź telefonicznie.
Pozdrawiam i dziękuje
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
izoldciemnowlosa
30-01-2010 11:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Małgosiu,
mój synek przeżył zaledwie dwa dni. U mnie również tak jak u Koraliki wystąpiło wielowodzie. Wody po odciągnięciu przyrastały w bardzo szybkim tempie - w ciągu 1,5 miesiąca miałam 7 zabiegów odbarczania.
Rozwiązali mnie w 38 tyg. ciąży poprzez CC.
Uważam, że podjęliście słuszną decyzję, abyś donosiła ciążę do końca. Ważne jest również to, aby rozmawiać, abyś miała wokół siebie rodzinę i znajomych z którymi będziesz mogła rozmawiać. Ja nastawiłam się na mówienie - nie zamykałam się ze swoim bóle tylko płakałam do słuchawki telefonu wszystkim, którzy chcieli mnie wspierać - a podczas mojego 2-miesięcznego pobytu w szpitalu nazbierało się na szczęście trochę tych osób. Jestem im za to niezmiernie wdzięczna, bo dziś - zaledwie 1,5 miesiąca po porodzie radzę sobie dobrze z emocjami. Owszem tęsknię za Ksawerym i ogromnie zazdroszczę np. koralice że mogła się cieszyć swoim Maleństwem aż dwa tygodnie.
Moja rada - jak tylko pozwolą Ci wstać z łóżka po CC nie zważaj na ból i niewygodę - musisz się podnieść, aby jak najszybciej pójść do Maleństwa. Ja miałam do pokonania całe jedno piętro, bo zabrali Ksawerego zaraz po wyciągnięciu z mojego brzucha.
Pozdrawiam - Terenia
Nie płacz, że coś się skończyło, tylko uśmiechaj się że Ci się to przydarzyło.
Terenia
Dominika (wada słuchu na poziomie średnim) [14-02-2007]
Ksawery [*15-12-2009 +17-12-2009]
Ktosiek PTP 13.10.2011
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
eMKa
30-01-2010 22:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj
Również miałam cudowną Córeczkę dotkniętą tą dysplazją. O Jej niepełnosprawności dowiedzieliśmy się ok. 19-20 tc. Ciąża również była powikłana wielowodziem i wymagała kilkakrotnego odbarczania. Marcelinka żyła 3 miesiące. Przed Wami niewątpliwie niełatwy czas, ale wspaniale, że dajecie szansę Synkowi. Jeżeli mogę Wam pomóc przetrwać wyjątkowe oczekiwanie na narodziny upragnionego Dziecka, proszę daj znać. Nie mam gg, jedynie maila.
eMKa
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
malgoska
31-01-2010 10:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuje Kochani, że jesteście, że odpowiadacie na moje posty. Nawet nie wiecie jak wiele to dla nas znaczy. Staramy się trzymać dla naszych rodzin, bo wszyscy cierpią razem z nami, a chcielibyśmy żeby wszystkim było nieco łatwiej. Dobrze gram hardą, ale w domu rozklejam się, na noc łykam tabletkę uspokajającą i tak przeżywam do rana. Dajecie mi siłę, bo widzę, że można jednak przetrwać i nie zwariować. Cieszę się, że mamy w zapasie te parę miesięcy. Chcemy dać Piotrusiowi w miarę możliwości wszystko to czego nie uda nam się dać Mu przez całe życie. Wczoraj ulepiliśmy pierwszego bałwanka, ale zrobiliśmy zdjęcie, żeby pokazać Mu jak już z nami będzie, bo może przespał nasze brodzenie w śniegu. Chcemy też pojechać z nim nad morze i w góry. Mam nadzieję, że dobrze robimy. Choć na zdjęciach pokażemy Mu jak bardzo Go Kochamy, już od momentu pojawienia się dwóch kresek na teście. I zawsze już tak będzie. Gdyby nie to forum, Wy, to nie wiem jak by było, mąż jest moją podporą, ja staram się być dla niego, ale razem od momentu diagnozy jesteśmy jak dzieci we mgle. Bardzo Wam dziękuje...
To mój mail: jedynka@o2.pl nr gg:2347428 nr tel: 697316481.
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna do małgośki | |
|
atusia13
31-01-2010 10:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Robisz dobrze kochana. Witaj w klubie dzielnych mam. Jesteś Wielka! My tu wszystkie gramy harde. Ja podobnie jak Ty na zewnątrz i przy maleństwie staram się trzymać, nie chcę by synek widział jak mama płacze z jego powodu, nie chcę by stracił poczucie bezpieczeństwa. Podobnie było w ciąży dzieciątko wtedy także odczuwa wszystkie stany mamusi. Dużo siły i samych wspaniałych ludzi w około Ciebie
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 31-01-2010 10:16 przez atusia13 |
| Re: dysplazja tanatoforyczna od małgośki | |
|
malgoska
31-01-2010 10:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuje, że tak piszesz. Każda wasza odpowiedź jest swoistym ładowaniem baterii na dalszy czas. Jest to nieoceniona pomoc.
Chciałabym wiedzieć jak wygląda życie rodziców, a przede wszystkim dzidziusia po porodzie? Wiem, że teraz Piotrusiowi jest najlepiej u mnie w brzuszku, ale my tu uszykowaliśmy dla niego mały śliczny pokoik. Czy mogę mieć nadzieję, że kiedyś sam go zobaczy? Czy raczej powinnam postarać się stworzyć mu najlepsze warunki w szpitalu. Wiem też, że żaden kolor ścian, miśki i poduszeczki nie zastąpią naszej Miłości, chcę Go przytulić, tak normalnie żeby poczuł mój zapach i ciepło.
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna od małgośki | |
|
atusia13
31-01-2010 12:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nie wiem jak to będzie u Ciebie, sa różne wady i różne rokowania, ale zdarzają się i cuda, które zaskakują nawet mocno stąpających po ziemi lekarzy. Życzę Ci byś miała szansę być jak najdłużej z maleństwem,choć nacieszyć się na zapas nie można. W skrócie może opiszę jak to było u mnie. I to dowód na to by nie poddawać się na samym starcie. Urodziłam dziecko z wadą mózgu któremu nikt nie dawał szans na przeżycie godziny , dnia , tygodnia. Nawet specjalnie nie kupowałam ubranek, wózka... Wiedząc o tym, że Marcelek w każdej chwili może odejść wykorzystywałam czas od początku już w szpitalu by być jak najbliżej małego, nie licząc w ogóle na możliwość bycia z małym w domku. Lekarze ciągle stawiali diagnozy i pilnowali bym nie łudziła się, więc postanowiłam zamieszkać na oddziale na tzw. sali dla mam, a potem wybłagałam separatkę, bym mogła być z ni 24 godz., choć separatka była tylko dla matek karmiących, a ja nie mogłam karmić własnym mleczkiem. Od pielęgniarek uczyłam się dosłownie wszystkiego od karmienia sondą, bo ustawienia monitorów,nawet ciepłoty inkubatora, ułożenia odpowiedniego główki by saturacja była w normie, właściwej podaży tlenu, to co dla innych mam było obrzydliwe ja robiłam to bez problemu, bo wiedziałam, że to robię lepiej i delikatniej niż pielęgniarka rutyniara. Tak przygotowana stworzyłam namiastkę domu na separatce. I tak nie licząc na dom sobie mieszkałam, a ponieważ nie było dla małego ratunku nic mu specjalnie nie robili. Ja miałam wrażenie, że czekano aż odejdzie. Gdy po drugim miesiącu mały nie dawał za wygraną i przy takim ubytku mózgu nawet nauczył się ssać, a ja wg lekarzy radziłam sobie świetnie postanowiono zrobić eksperyment by dziecko w tym stanie wypuścić do domu, warunkiem był jednak sprzęt medyczny w domu, do którego kolejka była duża i nie można było jego zdobyć nawet przez lekarzy. Mój region nie podlegał żadnemu hospicjum. Nie wiem jak nam się udało w dwa dni miałam wszystko od ssaka po koncentrator i pulsoksymetr. I podobnie jak u Ciebie pokoik czekał przygotowany już od dawna. Po przywiezieniu do domku mały się zmieniał bardzo, kontaktował się z nami na różne sposoby, widac było, że czuje się jak u siebie...to był cudowny czas. Potem nastąpiło załamanie, kilka operacji główki, mnóstwo komplikacji, zapaść, reanimacja, 2 miesiące w szpitalu i diagnoza, ze nastąpił czas umierania, by zegnać się z maleństwem, bo nie przeżyje nocy i znowu zdarzył się cud mały wrócił do domku. I chyba jest mu dobrze, bo przyjechał tlenozależny, a teraz podpinam go do tlenu tylko po ciężkich atakach padaczki. Stan się pogarsza z dnia na dzień, teraz już nie mamy kontaktu z nim, jest jak roślinka, ale lekarze nic już nie mogą... W czwartek tomograf i bardzo się boimy, że coś złego wykaże, bo ataki padaczki wzrosły do przeszło 70. Jak długo to będzie możliwe chcę go mieć w domku, bo w szpitalu jedynie wprowadzą go w śpiączkę, bo leki padaczkowe też nie działają, a tego się też boję. Niedawno skończył 8 miesięcy. Kończąc, nie każda ma szansę by cieszyć się maleństwem, ale zawsze trzeba do końca wierzyć, że jeśli zawiedzie medycyna to jeszcze może zdarzyć się cud. Dużo siły i ochoty do walki, by nigdy choć na chwilkę nie przyszło załamanie...
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna od małgośki | |
|
malgoska
31-01-2010 12:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko podziwiam Cię! Jesteś bardzo silną kobietą. Wiem, że siłę do walki o każdy dzień, każdą minutę życia Marcelka daje Ci ogromna Miłość, Miłość matczyna. Cieszę się, że możesz mieć swoje dziecko w domu, jesteś wspaniałą mamą. Życzę Tobie, Marcelkowi i całej Twojej rodzinie dużo siły.
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
Kaka
23-07-2010 09:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Chciałam zapytać koraliki jak tam maluszek który nosi pod sercem czy wszystko jest wporządku?? widzę że straciłaś dziecko ja też straciłam dokładnie na tą samą chorobe. Chcę teraz psotarać si e o drugie ale boję się bardzo:( Jesteśmy po badaniach kariotypu a dziecko po molekularnych. Badania wyszły dobrze ale mimo to boję się
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
malgoska
04-02-2010 21:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
Jestem po pobycie w poznańskiej klinice, diagnoza została potwierdzona. Nie zdecydowano się na pobranie płynu owodniowego do badań genetycznych, ponieważ kolejne usg dało wystarczający wynik i obraz choroby. Wyrok brzmi dysplazja tanatoforyczna. Ale podobno po porodzie pobiorą maluszkowi krew na badania genetyczne żeby jednoznacznie potwierdzić wadę, my też będziemy musieli zrobić sobie takie badania, moja pani gin da nam na nie skierowanie.Mam nadzieję, że wynik będzie dobry.
Mam kryzys wiary, nie rozumiem i pewnie nigdy nie zrozumiem. Teraz wspólnie z mężem staramy się jakoś przygotować. Boje się tego...mam nadzieję że nasza psychika jest na tyle wytrzymałą ze to przeżyjemy. Teraz Piotruś daje nam dużo siły, wierzga i podrzuca pupą tak mocno czasem że aż zasyczę. Staramy się uszykować Mu tu jak najlepsze warunki. Rozmowa z Panią dr neonatolog, zapewniła nas że dołoży wszelkich starań żeby nasz synek nie cierpiał, takie ma zasady. Tym teraz żyję, nie chcę żeby cierpiał...
Chcę żeby wiedział, że odkąd się w naszym życiu pojawił w postaci dwóch kreseczek na teście bardzo Go pokochaliśmy i tak zawsze będzie.
Tak sobie myślę, czy teraz będziemy musieli częściej bywać na wizytach kontrolnych u naszej pani ginekolog? Czy Piotruś jest bezpieczny w moim brzuszku, do końca ciąży? Czy może się coś wydarzyć gorszego?
Trzymajcie się Kochani, Wspaniali rodzice cudownych dzieci...
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: do malgoska | |
|
eMKa
06-02-2010 19:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Droga Mamo Piotrusia,
napisałam do Ciebie maila na podany przez Ciebie adres, ale nie dochodzi. Podaję swój: m.kar24@interia.eu, jeśli mogłabym Ci pomóc dzieląc się swoim doświadczeniem z wyjątkową ciążą, jakiej i Ty teraz doświadczasz oraz z narodzinami upragnionego, ale dotkniętego poważnym schorzeniem Dziecka, proszę napisz.
|
|
|
| Re: do eMKa | |
|
malgoska
07-02-2010 19:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!
Miło, że się odezwałaś. Dziękuję, że chcesz też podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami. Potrzebuje tego. Napisałam już do Ciebie maila, będę czekać na odpowiedź.
Dziękuję i do napisania...
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: do eMKa | |
|
malgoska
07-02-2010 20:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Sprawdziłam jeszcze raz swoje wcześniejsze posty i wiem już dlaczego Twoje maile nie dochodzą do mnie, zrobiłam w adresie błąd. Mój mail to jedynka85@O2.pl
ale to już pewnie wiesz...teraz pewnie dostanę wiadomość od Ciebie...
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
malgoska
17-02-2010 17:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!
Mam pytanie, ostatnio trafiłam do szpitala z kolką nerkową podczas USG dr zauważył poszerzenie komór serca u mojego maluszka, do wizyty u mojej pani dr jeszcze troszkę, a chciałabym wiedzieć czy u Waszych Skarbków też rozpoznawano poszerzenie komór?
Dziękuję za odpowiedzi:)
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
malgoska
17-07-2010 22:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!
Od 19tyg ciąży do teraz wiedziałam, że mój Piotruś cierpi na dysplazję tanatoforyczną. To jednak była mylna diagnoza. Piotruś chorował na wrodzoną łamliwość kości. Stwierdzono to na podstawie zdjęć rtg. Podobno badań genetycznych molekularnych pod kątem tej wady w Polsce się nie robi. My zatem też nie możemy liczyć na takie badanie, nie będziemy wiedzieć czy Piotruś odziedziczył chore geny po nas czy była to przypadkowa mutacja. Tak czy owak straciliśmy nasz Skarb bezpowrotnie.
Dziękuje Wam wszystkim bardzo, za to że przez ten cały czas byliście gdzieś obok, może tylko wirtualnie ale jednak bardzo odczuwalnie.
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
Kaka
22-07-2010 13:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam moje dziecko zmarło pół roku temu an tą chorbę zyło tylko 4 dni przez całą ciążę żyłam ze świadomością że urodzę zdrowe dziecko. Teraz chcemy postarać się o drugie boję się że z drugim będzie to samo :( Jesteśmy po wizycie u Pani genetyk po badaniach kariotypu wyszło że jestesmy zdrowi. Bradzo się boję czy zostanę kiedyś mamusią zdrowego dziecka
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
13-10-2011 13:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nasza córeczka walczy w chwili obecnej o każdy oddech... Wciąż nie jesteśmy 100% pewni diagnozy, jednak lekarze na podstawie obrazu klinicznego i ciężkiego stanu zdrowie malutkiej sugerują dysplazję śmiertelną...
Czy Wasze dzieci również przez całe swoje krótkie życie były zaintubowane i podłączone pod respirator, czy może samodzielnie dzielnie walczyły o życie?
Czy byliście zmuszeni podejmować decyzję o odłączeniu od respiratora?
Będę wdzięczny za wszelkie rady, informacje, którę pomogą nam odnaleźć się w sytuacji. Nie jest łatwo, nastawialiśmy się na to przez wiele tygodni, ale gdy przychodzi już ten czas, człowiek staje się taki bezradny...
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
|
Ostatnio zmieniony 13-10-2011 13:40 przez kr |
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
izoldciemnowlosa
13-10-2011 14:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Krzysztofie - nasz Ksawery był podłączony do respiratora przez cały czas (ale był to krótki okres - raptem 2 dni). Lekarze informowali o stanie zdrowia, perspektywach dla dziecka. Po udzieleniu informacji oraz obejrzeniu dziecka przez lekarza genetyka i postawieniu ostatecznej diagnozy spytali czy w krytycznej sytuacji mają się podejmować reanimacji. Jednocześnie uświadomili nas, iż za którymś razem po prostu się nie uda się dziecka utrzymać przy życiu.
Życzę dużo siły i wirtualnie ślę dobre myśli.
Nie płacz, że coś się skończyło, tylko uśmiechaj się że Ci się to przydarzyło.
Terenia
Dominika (wada słuchu na poziomie średnim) [14-02-2007]
Ksawery [*15-12-2009 +17-12-2009]
Ktosiek PTP 13.10.2011
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
17-10-2011 15:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję za odpowiedź. Rozumiem, że genetyk w Waszym przypadku postawił diagnozę od razu po obejrzeniu dziecka? U nas chyba nie będzie aż tak łatwo... Z jednej strony sama diagnoza w niczym tak naprawdę nam nie pomoże, z drugiej jednak człowiek jest jeszcze bardziej bezsilny gdy nie jest pewien z czym tak naprawdę walczy.
Pozostaje nam oczekiwanie.
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
koraliki1981
25-10-2011 23:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
W naszym przypadku postawili lekarze diagnoze na podstawie zdjęć wysyłanych do lekarza z innego kraju oraz zdjec rentgenowskich ...badania krwi genetyczne potwierdziły mutacje genu odpowiedzialnego za chorobe . Liwia żyła 5 tygodni mimo że lekarz na początku dawał Jej 7-8 godzin ...całe 5 tygodni nasza córeczka była pod respiratorem zaintubowana. była próba rozintubowania ale malutka nie poradziła sobie sama z oddychaniem :((((((((((((((((((((
Nikt nie poruszał z opieki medycznej tematu odłaczania od respiratora . Mi to przez głowe nie przeszło bo wierzyłam we wszystko w cud jakiś w to ze nastepnego dnia przyjde do spzitala a Liwia bedzie zdrowa ....
nikt nie umiał nam powiedziec jak długo bedzie cierpiała ...dla mnie wtedy wszytsko było możliwe wierzyłam w cud do końca
sciskam i zyczę ogromnej siły
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi
http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl
|
|
Ostatnio zmieniony 26-10-2011 00:00 przez koraliki1981 |
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
26-10-2011 21:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję za odpowiedź. My się nie poddajemy. Dzisiaj mija 18 doba od chwili narodzin córki. Od drugiej doby jest pod respiratorem, mamy za sobą jedną nieudaną próbę esktubacji. Generalnie stan malutkiej jest stabilny, ale jest problem z diagnozą. Zdjęcia rentgenowskie widziało już kilka autorytetów w tej dziedzinie, zarówno w Polsce jak i zagranicą i najgorsze jest to, że nie są zgodni. Wszyscy uważają, że to jednak wada letalna, ale nie potrafią jej jednoznacznie nazwać i sklasyfikować. Wstępne wyniki badań genetycznych również niewiele nam póki co powiedziały, czekamy na powtórkę i poszerzoną diagnostykę.
Pediatrzy twierdzą, że stan córeczki jest zaskakująco dobry, jak na wadę prognozowaną przez genetyków i tak czekamy dzień za dniem. Czasem dni są gorsze gdy malutka się bardziej męczy z oddychaniem, czasem są lepsze, gdy jest spokojna. Cudowne są chwile, gdy otwiera oczka i patrzy na nas przenikliwie...
Czekamy więc, cierpliwie na to co przyniesie jutro.
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
malgoska
26-10-2011 21:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Krzysztofie!
Na początek życzę Wam dużo siły. W naszym przypadku było tak, że w 19tyg ciąży u naszego synka postawiono diagnozę dysplazja tanatoforyczna. Dopiero po narodzinach Piotrusia okazało się, że jest to wrodzona łamliwość kości typ 2. Są to w obrazie bardzo podobne do siebie wady.
A Wy kiedy dowiedzieliście się o wadzie waszej córeczki? Trzymajcie się cieplutko...
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
26-10-2011 22:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
malgoska wrote:
> Witaj Krzysztofie!
> Na początek życzę Wam dużo siły. W naszym przypadku było tak, że w 19tyg ciąży u naszego synka postawiono diagnozę dysplazja tanatoforyczna. Dopiero po narodzinach Piotrusia okazało się, że jest to wrodzona łamliwość kości typ 2. Są to w obrazie bardzo podobne do siebie wady.
> A Wy kiedy dowiedzieliście się o wadzie waszej córeczki? Trzymajcie się cieplutko...
Dziękuję za życzenia, na pewno się przydadzą. Dowiedzieliśmy się podobnie, około 20 tyg., potem z tygodnia na tydzień podczas wizyt kontrolnych diagnoza się zmieniała, raz lepsza, raz gorsza w zależności od tego jak wyglądała klatka piersiowa córeczki.
Od początku jesteśmy pod opieką naprawdę dobrych specjalistów, niestety w przypadku dysplazji kostnych z diagnozami bywa różnie. Dysplazji jest kilkaset rodzajów, z czego kostnych chyba kilkadziesiąt.
Z jednej strony gdyby zdjęcia RTG wskazywały tak jednoznacznie z objawów na dysplazję tanatoforyczną mogło by nam być łatwiej, z drugiej strony właśnie dlatego, że nie jest to taki typowy obraz, mamy nadzieję. Wiemy, że córeczka będzie niepełnosprawna jeśli przeżyje, ale przecież czekaliśmy te 20 tygodni od momentu gdy się dowiedzieliśmy, że ma wrodzoną wadę kostną właśnie po to aby walczyć o jej życie po urodzeniu.
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
amelkam1982
27-10-2011 12:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
Jestem w 24 tc, od 20 tygodnia padło podejrzenie, że nasz synek ma dysplazję kostną (prawdopodobnie tanatoforyczną).Dzień, w którym się dowiedzieliśmy, przewrócił nasze życie do góry nogami. Mimo wady, ciążę postanowiliśmy donosić. Przyznam, że mam tysiące pytań, a najgorsza jest ta niepewność i oczekiwanie, co będzie, a pozostało jeszcze tyle trudnych tygodni ze świadomością, że noszę w sobie dziecko, które jest chore, a rokowania raczej przesądzone.
Jestem pod opieką dr Roszkowskiego, a także po konsultacjach u profesora Korniszewskiego.
Będę wdzięczna za wszelkie rady, informacje, które pozwolą przetrwać ten trudny dla nas czas.
Pozdrawiam,
Aga
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
27-10-2011 19:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
amelkam1982 wrote:
> Witam
>
> Jestem w 24 tc, od 20 tygodnia padło podejrzenie, że nasz synek ma dysplazję kostną (prawdopodobnie tanatoforyczną).Dzień, w którym się dowiedzieliśmy, przewrócił nasze życie do góry nogami. Mimo wady, ciążę postanowiliśmy donosić. Przyznam, że mam tysiące pytań, a najgorsza jest ta niepewność i oczekiwanie, co będzie, a pozostało jeszcze tyle trudnych tygodni ze świadomością, że noszę w sobie dziecko, które jest chore, a rokowania raczej przesądzone.
Byliśmy w identycznej sytuacji, nie mogę Ci napisać, że będzie łatwo, bo nie będzie. Oczekiwanie dłuży się strasznie przerywane wizytami kontrolnymi na których bywa różnie. Raz otrzymasz lepsze informacje, raz gorsze. Po prostu musicie to przeczekać, wypłakać swoje i liczyć, że po porodzie okaże się, że diagnoza z badań USG była przesadzona i jest szansa walki o dziecko.
> Jestem pod opieką dr Roszkowskiego, a także po konsultacjach u profesora Korniszewskiego.
Jesteś zatem pod świetną opieką. Bardzo dobrze, że odwiedziliście prof. Korniszewskiego. To świetny specjalista a do tego cudowny człowiek, któremu naprawdę zależy na dobru dziecka i rodziców i który szczerze potrafi się zaangażować. To jest nie do przecenienia, podtrzymujcie ten kontakt, bo może się przydać po porodzie, gdy będzie potrzeba postawienia diagnozy.
A dr Roszkowski - wiadomo, specjalista od tego typu przypadków, spodziewam się, że czekają Was regularne wizyty w przychodni obok szpitala im. Orłowskiego - nie są to łatwe chwile, a i atmosfera zgiełku, stresu, kolejki temu nie sprzyja, ale bądźcie dzielni, opieka takiego specjalisty jak dr Roszkowski też jest nie do przecenienia.
> Będę wdzięczna za wszelkie rady, informacje, które pozwolą przetrwać ten trudny dla nas czas.
Nie wiem co Wam napisać. Pytaj, będę starał się odpowiedzieć, z rodziców, którzy tutaj piszą chyba jesteśmy najbardziej "na świeżo", a i przypadek podobny bo zostaliśmy skierowani do tych samych lekarzy co Wy... Życzę dużo wytrwałości i sił bo te na pewno Wam się przydadzą.
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
amelkam1982
27-10-2011 20:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuje bardzo za szybką odpowiedź. Każde wsparcie jest teraz dla nas ważne. Też spodziewam się, że wizyty kontrolne u dr Roszkowskiego nie będą łatwe (kolejną mam 14 listopada i już sama myśl o tym przeraża mnie, co tym razem ujrzy na USG).
Ciążę doktor planuje zakończyć cięciem cesarskim, a dziecko ma być od razu zaintubowane i przewiezione na OIOM. I tu nasuwa się pytanie czy kiedykolwiek nasz synek będzie mógł sam oddychać (klatka wąska, gruszkowata obraz "korka od szampana"). Do tego dochodzi hipomineralizacja kości kręgosłupa i czaszki. Czy u Waszej córeczki też był taki opis USG?
Co do profesora Korniszewskiego to my także jesteśmy pod wrażeniem tego niezwykłego człowieka (takich ludzi jest niewielu w dzisiejszych czasach).
Pozdrawiam i życzę wiele wytrwałości w walce o życie Waszej córeczki
Aga
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
27-10-2011 21:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
amelkam1982 wrote:
> Dziękuje bardzo za szybką odpowiedź. Każde wsparcie jest teraz dla nas ważne. Też spodziewam się, że wizyty kontrolne u dr Roszkowskiego nie będą łatwe (kolejną mam 14 listopada i już sama myśl o tym przeraża mnie, co tym razem ujrzy na USG).
Raczej niewiele nowego. Jeśli diagnoza się potwierdzi, to zapewne pogłębienie dysproporcji.
> Ciążę doktor planuje zakończyć cięciem cesarskim, a dziecko ma być od razu zaintubowane i przewiezione na OIOM. I tu nasuwa się pytanie czy kiedykolwiek nasz synek będzie mógł sam oddychać (klatka wąska, gruszkowata obraz "korka od szampana"). Do tego dochodzi hipomineralizacja kości kręgosłupa i czaszki. Czy u Waszej córeczki też był taki opis USG?
Tak, u nas też widział odwapnienie, po porodzie okazało się, że go nie było, znaczy było ale w minimalnym stopniu nie odbiegającym właściwie od norm, więc do tych diagnoz prenatalnych należy podchodzić z dystansem. Skrócenie kończym jest raczej pewne. Z klatką piersiową to różnie. Tutaj pewnie wiele zależy od wyglądu kości udowych, czy są proste czy w kształcie "słuchawek" telefonicznych - to ważne kryterium przy dysplazji tanatoforycznej.
U nas też oczywiście był obraz "korka od szampana" - ja nie jestem w stanie swoim okiem stwierdzić jak bardzo poważne jest zmniejsze klatki piersiowej u córeczki, jest oczywiście widoczne gołym okiem ale ważniejsze to co się dzieje w środku.
W naszym przypadku nie było jasnej decyzji co do porodu, jako, że to nasze drugie dziecko i istniało duże ryzyko, że nie przeżyje po porodzie, a do tego zarówno dr Roszkowski jak i prof. Korniszewski twierdzili, że w takiej sytuacji poród nie ma większego znaczenia dla zdrowia dziecka, do końca rozważaliśmy poród naturalny. I tak też córka się urodziła, chociaż muszę przyznać, że lekarze przyjmujący poród również się chwile wahali. Koniec końców, wyszło chyba dobrze, obyło się bez cięcia, a dziecko też nie było mocno wycięczone porodem.
Pierwszą dobę rozpoczęła oddychając samodzielnie, więc deklaracje na tę chwilę, że od razu intubacja i intensywna są chyba trochę na wyrost. U nas właśnie na początku samodzielnie, potem CPAP, potem już intubacja i tak do tej chwili, ale wszystko odbywało się dosyć spokojnie, tak, że był czas abyśmy porozmawiali na ten temat z lekarzami i podjęli wspólnie decyzję co do dalszych działań, a może bardziej, uczestniczyli przy podjęciu tych decyzji, bo jednak to lekarze mimo wszystko o tym decydują.
Na pewno niebywale istotnym jest w Waszym przypadku wybór szpitala - będziecie rodzić w Warszawie? Jeśli tak to wybór macie dosyć ograniczony ale na pewno warto wybrać się na patologię noworodka na Karową, do IMIDz na Kasprzaka no i do Orłowskiego. Porozmawiać z lekarzami i na spokojnie wybrać miejsce, gdzie Wasz synek będzie miał najlepszą możliwą opiekę.
Na pytanie czy będzie w stanie sam oddychać, nikt nie jest w stanie Wam udzielić odpowiedzi.
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
amelkam1982
28-10-2011 09:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak, będziemy rodzić w Warszawie i prawdopodobnie w szpitalu im. Orłowskiego. Na razie lekarz nic nie wspominał o kościach udowych w kształcie "słuchawek telefonicznych", ale oczywiście wszystkie kości długie są skrócone o ok 4-5 tygodni, a głowa z kolei wyprzedza wiek ciążowy.
Nie pozostało nam nic innego jak tylko oczekiwanie na rozwiązanie (to nasze pierwsze dziecko, tym bardziej wszystko jest dla nas nowe).
Pozdrawiam
Aga
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
koraliki1981
28-10-2011 13:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
No to ja byłam w identycznej sytuacji tez. Liwia była moim pierwszym dzieckiem . Około 20 tyg ciązy dowiedziałam sie ze kości udowe są skrócone o 3 tyg ale nie było paniki ze storny lekarza ..bo ja tez nie naleze do wysokich osób wiec podejrzenie było ze córeczko poprostu nie bedzie modelka ale dla mojego swietego spokoju wysłał mnie do szpitala na usg . No i tam się zaczęło ...doszło ze klatka piersiowa jest zapadnieta, rączki tez są krótsze , główka większa,...zrobiono mi w ten sam dzien amniopunkcje...któa nic nie wykazała...na początku były podejrzenia zespołu downa . i tak co kilka tygodni chodziłam na wizyty i za kazdym razem lekarze zbliżali sie do postawienia diagnozy..kości przestały rosnąć klatka piersiowa tez ...( kosci nózek miały kształt słuchawki telefonicznej) poleciałam do Pl ciąza była prowadzona wczesniej w Irlandii bo tu mieszkamy...no i w kraju doszły inne rzeczy jeszcze ..zniekształcone paluszki...brak kręgó poszczególnych w kregosłupie...szok. powiedziano mi ze dziecko moje jest bardzo chore i moze byc tak ze nie dożyje porodu. Rozwiązanie miałam przez cc w 37 tyg ze wzgledu na duze wielowodzie . Mała miala zyć wg lekarzy pare godzin ...żyła 5 tygodni. Była cudowna a z Jej oczu tak mądrze patrzyło ...taka silna była, ale niestety ..odeszła.
wiem ze to strasznie trudny okres oczekiwania na dziecko którego losy sie tak tocza od samego poczecia ... ja sama nie wiem jak ja przeszłam ten czas ..skad wziełam siły...wbijałam sobie do głowy ze to nie prawda ze oni sie mylą...nawet jak na koniec ich przypuszczenia sie sprawdziły to ja dalej swoje ...myla sie mysla!! wierzyłam w cud i to mi chyba pomogło .
życzę by cud się stał i wielu sił i wiary i nadziei
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi
http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
29-10-2011 22:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
amelkam1982 wrote:
> Tak, będziemy rodzić w Warszawie i prawdopodobnie w szpitalu im. Orłowskiego.
Będziecie mieli tam dobrą opiekę, wysokiej klasy specjaliści, a przy tym wiele wiele życzliwości.
> Nie pozostało nam nic innego jak tylko oczekiwanie na rozwiązanie (to nasze pierwsze dziecko, tym bardziej wszystko jest dla nas nowe).
Tym bardziej życzę Wam sił i wytrwałości!
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
amelkam1982
07-11-2011 20:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Krzysztofie, jak miewa się Wasza mała córeczka, mieliście kolejne próby odłączenia małej od respiratora?
Ja dzisiaj miałam kolejną wizytę u dr Roszkowskiego. Martwi mnie, że pojawia się powoli wielowodzie (doktor określił je jako umiarkowane i do obserwacji), ale już zaczynam odczuwać ból z tym związany, możliwe że poród rozpocznie się wcześniej. Klatka piersiowa nadal jest wąska już samo serce prawie ją wypełnia, skrócenie kończyn jest znaczne (17 tc, a jestem w 26) natomiast głowa rośnie w bardzo szybkim tempie. Doszły jeszcze jakieś nieprawidłowości w nerkach, co także może doprowadzić do ich niewydolności. Mój lekarz prowadzący także zauważył, że powiększają się komory i robi się wodogłowie. Ogólnie wszystko zmierza raczej w gorszą stronę niestety.
Pozdrawiam
Aga
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
08-11-2011 19:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
amelkam1982 wrote:
> Krzysztofie, jak miewa się Wasza mała córeczka, mieliście kolejne próby odłączenia małej od respiratora?
W dniu dzisiejszym po miesiącu walki odeszła.
Mój adres e-mailowy to k.rosinski (at) gmail.com - piszcie śmiało, postaramy się w miarę możliwości odpowiedzieć na Wasze pytania. Może w taki sposób będziemy w stanie Wam pomóc.
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
09-11-2011 11:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
koraliki1981 wrote:
> (*)(*)(*)..Dla Waszej Amelki dzielnej dziewczynki
Dziękuję. Córeczka miała na imię Michalinka.
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
13-11-2011 13:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
koraliki1981 wrote:
> prosze mi wybaczyć!!
>
> Jejku czuje sie teraz niezrecznie :(
Niepotrzebnie. To tylko forum dyskusyjne i każdemu może się przydarzyć pomyłka przy dużej ilości wiadomości.
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
15-11-2011 18:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
amelkam1982 wrote:
> Ja dzisiaj miałam kolejną wizytę u dr Roszkowskiego. Martwi mnie, że pojawia się powoli wielowodzie (doktor określił je jako umiarkowane i do obserwacji), ale już zaczynam odczuwać ból z tym związany, możliwe że poród rozpocznie się wcześniej. Klatka piersiowa nadal jest wąska już samo serce prawie ją wypełnia, skrócenie kończyn jest znaczne (17 tc, a jestem w 26) natomiast głowa rośnie w bardzo szybkim tempie. Doszły jeszcze jakieś nieprawidłowości w nerkach, co także może doprowadzić do ich niewydolności. Mój lekarz prowadzący także zauważył, że powiększają się komory i robi się wodogłowie. Ogólnie wszystko zmierza raczej w gorszą stronę niestety.
Wielowodzie często się zdarza, u nas też się pojawiło w podobnym jak u Ciebie okresie, również jako umiarkowane i tak też pozostało do samego porodu. Obyło się bez odbarczania, więc wielowodzie może się nie pogłębić, nie musi również oznaczać przedwczesnego porodu.
Polecam Wam kontakt z Hospicjum Warszawskim, nawet z samymi psychologami tam pracującymi, lub jeśli będziecie mogli tam podjechać, spróbować się umówić na spotkanie z lekarzami Joanną lub Tomaszem Dangelami - myślę, że warto abyście zasięgneli wiedzy na temat opieki paliatywnej, dobrze taką wiedzę posiadać przed porodem, wtedy pewne elementy terapii łatwiej można zrozumieć i zastanowić się co dla dzieciątka będzie najlepsze.
W razie czego podaję numery do psychologów z Hospicjum (z wizytówki, którą mam):
504 144 140
509 797 324
226 781 611
Trzymajcie się!
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
koraliki1981
15-11-2011 23:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja miałam niestety wielowodzie i to bardzo duże dlatego tez zrobiono mi cc w 37 tygodniu gdyż obawiano sie o pekniecie macicy ...ale miejmy nadzieje ze umiarkowane u Pani pozostanie już do końca ciązy ...co do opieki paliatywnej ...ja miałam przykre doświadczenia w szpitalu gdyz tam stwierdzono ze Liwia ma miesiac i nie jest już noworodkiem i trzeba Ją przeniesc bo blokuje miejsca innym dzieciom strasznie mnie to zabolało to bylo w piatek w poniedziałek Liwia umarła rozwiązując problemy personelu ...
Jak tak można było ??
Sił zyczę
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi
http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
16-11-2011 17:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
koraliki1981 wrote:
> ...co do opieki paliatywnej ...ja miałam przykre doświadczenia w szpitalu gdyz tam stwierdzono ze Liwia ma miesiac i nie jest już noworodkiem i trzeba Ją przeniesc bo blokuje miejsca innym dzieciom strasznie mnie to zabolało to bylo w piatek w poniedziałek Liwia umarła rozwiązując problemy personelu ...
Przykre to co napisałaś. Takie sytuacje nie powinny mieć miejsca. Z drugiej strony trzeba też pamiętać, że typowa patologia noworodka i intensywna terapia służy głównie ratowaniu życia noworodków właśnie, chyba trzeba się liczyć z tym, że jeżeli przez wiele tygodni sytuacja będzie "stabilna", słowem ani się nie polepszała, ani pogarszała, szpital nastawiony na ratowanie życia noworodków (które każdego dnia się rodzą) może rozpocząć poszukiwania miejsca dla takiego dzieciątka w placówce oferującej opiekę nad dziećmi, ale niekoniecznie wyspecjalizowanej w noworodkach. W takim miejscu dzieci mogą mieć równie dobrą opiekę, a szpitale specjalistyczne zajmują się tym do czego niejako są predysponowane.
Nie rozumiem jednak odniesienia do opieki paliatywnej. Moim celem było nakreślenie możliwości, w której na przykład rodzice wspólnie z lekarzami dają dziecku szansę na samodzielne życie i nie podejmują prób intubacji i podłączania takiego maluszka pod respirator. Czasem zdarza się tak, że rodzice nie chcieliby właśnie podłączać respiratora bo jest to dla nich już "sztuczne" podtrzymywanie życia, a nie wiedzą nawet, że istnieje taka możliwość. Często w szpitalach nikt rodziców nie pyta, nie informuje, lekarze po prostu robią to co do nich należy, ratują dziecku życie. Opieka paliatywna pokazuje alternatywę i moim zdaniem warto ją poznać przed porodem...
Rozpisałem się...
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
koraliki1981
17-11-2011 00:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
bo mi powiedziano w szpitalu ze mam sobie poszukać hospicjum sama a z tego co kojarze to w hospicjum wlasnie zajmuja sie opieką paliatywna ...bo oni mi tylko zieloną góre mogli załatwic a to nam nie pasowało bo daleko a my jestesmy z północy...
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi
http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
23-11-2011 22:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
koraliki1981 wrote:
> bo mi powiedziano w szpitalu ze mam sobie poszukać hospicjum sama a z tego co kojarze to w hospicjum wlasnie zajmuja sie opieką paliatywna ...bo oni mi tylko zieloną góre mogli załatwic a to nam nie pasowało bo daleko a my jestesmy z północy...
Takie sytuacje faktycznie nie powinny mieć miejsca...
Często wiele zależy po prostu od życzliwości innych.
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
amelkam1982
20-01-2012 13:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
Długo nie odzywałam się na forum. Teraz piszę by podzielić się z Wami swoimi przeżyciami.
Ciąża przebiegała od dłuższego czasu z wielowodziem, od 32 tyg wielowodzie było na tyle duże, że nie dało się już wytrzymać. Po kontrolnym usg wysłano mnie na oddział celem amnioredukcji. Wtedy jeszcze nie byłam świadoma, że niebawem urodzę. I tak też się stało, w 35 tyg na świat przyszedł nasz synek. Niestety wady stwierdzone prenatalnie potwierdziły się. Mały walczył dzielnie o każdy oddech, żył 23h, powiększył grono Aniołków. Nam, Rodzicom pozostała pustka, tęsknota, żal...I pytanie, na które nie ma odpowiedzi: Dlaczego Nasze Dziecko?
Aga
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
22-01-2012 18:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Życzymy Wam wielu sił w tych ciężkich chwilach... Wasz Synek jest już w lepszym miejscu, bawiąc się z innymi aniołkami...
Urodził się dla Nieba, zapalamy do Niego światełko.
Krzysztof
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
amelkam1982
23-01-2012 17:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękujemy.
Tak to prawda, nasz Synek narodził się by być Aniołkiem.
KR napisał(a):
> Życzymy Wam wielu sił w tych ciężkich chwilach... Wasz Synek jest już w lepszym miejscu, bawiąc się z innymi aniołkami...
>
> Urodził się dla Nieba, zapalamy do Niego światełko.
>
> Krzysztof
KR napisał(a):
> Życzymy Wam wielu sił w tych ciężkich chwilach... Wasz Synek jest już w lepszym miejscu, bawiąc się z innymi aniołkami...
>
> Urodził się dla Nieba, zapalamy do Niego światełko.
>
> Krzysztof
Aga
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
07-02-2012 13:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witajcie, od dłuższego czasu śledzę wpisy na tym forum, jestem w 6tym m-cu ciąży , u naszego synka stwierdzono dysplazję tanatoforyczną, wiemy ze czekamy na nieuchronne i z dnia na dzień jest coraz trudniej, bo jak można przygotować się na śmierć?. Maluch wierzga w brzuchu, daje o sobie znać, wydawało by się beztroski czas dla niego, czas którego ma niewiele. Im bliżej rozwiązania tym większy lęk we mnie narasta, jak zdołam to przetrwać, czy będę rodzic naturalnie, czy przez cc, czy maluszek będzie cierpieć...tak wiele pytań..dzisiaj znalazłam stronę o hospicjum dla dzieci nienarodzonych, tylko że jedyne jest w Warszawie a to zbyt daleko...ale dobrze że jest to forum i świadomość ze nie jestem sama.. pozdrawiam wszystkich i proszę o modlitwę w intencji całej mojej rodziny
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
malgoska
07-02-2012 15:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj!
Bardzo mi przykro z powodu choroby Waszego maleństwa. Jeszcze tak niedawno sama byłam w podobnej sytuacji. Pamiętam i pewnie nigdy nie zapomnę tego strachu, bólu, niepokoju. U mojego Piotrusia początkowo stwierdzono dysplazję tanataforyczną, pamiętam że w mojej głowie kłębiły się podobne myśli, tak bardzo chciałam wiedzieć jak się przygotować do narodzin Piotrusia. Jedyną pomocą służyło mi to forum. Dziś wiem że bardzo mi wtedy pomogło. Gdybyś chciała porozmawiać napisz, może wymienimy się telefonami. Jestem z Żar, w woj. lubuskim. Życzę dużo siły...
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
07-02-2012 18:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dziękuję za słowa otuchy, miałam opory czy w ogóle coś pisać, wciąż nie wiem co jest lepsze czy znosić to w gronie najbliższych czy dzielić się z innymi, ufam jednak że "rozmowa" z kimś kto doskonale mnie rozumie, bo sam przeżył coś podobnego pomoże w jakimś sensie ukoić ból. Pod koniec lutego jedziemy do Rudy Śl. na echo serca Małego i pewnie będziemy zastanawiać się gdzie rodzic, wybór niezbyt wielki,musi to być szpital gdzie jest OIOM dla noworodków, tak więc prawdopodobnie Opole bo mamy najbliżej, no i dowiem się czy kształt "cytryny" główki jest faktyczny czy coś się zmieniło bo jeśli nic to czeka mnie cc, boje się ze po cc nie będę dość sprawna jak po naturalnym porodzie i że nie wykorzystam w pełni czasu dla synka/ o ile w ogóle dane nam będzie mieć czas/...Boże tyle niewiadomych.....16 lutego skończę 6 miesiąc i zacznie się trzeci trymestr....3 miesiące ..i co potem...?
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
malgoska
07-02-2012 21:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Pokrótce opowiem Ci jak było u nas. W momencie kiedy dowidzieliśmy się, że Piotruś po porodzie będzie miał kłopoty z oddychaniem i będzie potrzebny oiom noworodkowy poszukałam kontaktu z ordynator i zadzwoniłam do niej. Powiedziałam w jakiej jesteśmy sytuacji, że będziemy u nich rodzić. Pani dr okazała się Aniołem. Spotkała się z nami, zapewniła o swojej pomocy. Rzeczywiście tak było, przyjechała do nas w nocy, a wcześniej zadzwoniła na porodówkę i na oiom, mieliśmy wspaniałą opiekę. My mieliśmy cc. Po porodzie Piotruś został zabrany na oit i tam zrobiono mu wszystkie badania. Później gdy się okazało, że Piotruś odchodzi, przywieźli mi Go na sale, zostawiono nas tam samych...Ja mąż i nasz synuś. Miałam Go na rękach, całowałam i mówiłam do niego...Odszedł cichutko w moich ramionach...
Koniec końców u Piotrusia stwierdzono wrodzoną łamliwość kości typ śmiertelny, dlatego cc było najlepszym rozwiązaniem... Może pomyślcie o tym żeby znaleźć kontakt z ordynatorem oiom-u. Jako mama powiem Ci że czułam się nieco pewniej mając tam kogoś znajomego.
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
07-02-2012 22:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dzięki serdeczne za podpowiedz, nie pomyślałam o tym wcześniej, a rzeczywiście poczułabym się trochę pewniej..ale kiedy czytam o tym jak Wy to przeżywaliście aż mnie ściska , trudno nie płakać, myślę że nie można się przygotować do takiej sytuacji, ja wyobrażam sobie codziennie jak to byc może będzie, zadręczam się tym i zwyczajnie boję się...ale dziękuję że Jesteś Małgosiu
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
malgoska
08-02-2012 19:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kiedyś ktoś tu czuwał dla mnie, dziś mogę choć w ten sposób spłacić dług, a poza tym mimo iż się nie znamy to czuję więź z Tobą. Zaglądać będę tu codziennie więc pisz.
To prawda, że nie da się na to przygotować. Pamiętaj, że nadzieja umiera ostatnia, ja czekałam na cud i w pewien sposób stał się cud...zobaczyłam, usłyszałam i pocałowałam swojego Synka, a mogło być różnie. Byliśmy również w Krakowie, u sióstr Bernardynek, w kościele św Józefa w którym znajduje się łaskami słynący obraz Dzieciątka Jezus Koletańskiego...Taki nasz patron. Gdybyś chciała mogłabym Ci wysłać obrazek z relikwiami. A wchodząc na stronę sióstr znajdziesz nowennę do Dzieciątka... Pomyśleliśmy również o zabraniu aparatu, w ten sposób mamy pamiątkę po Piotrusiu, jego zdjęcia.
Chciałabym Ci powiedzieć, że myślę o Was. Pamiętam, że tak jak Ty im bliżej było porodu strach mnie paraliżował, ale nie bój się, jestem pewna że gdy przyjdzie ten czas będziesz wiedziała co robić, serce Ci podpowie. Gdybyś miała pytania to wiedz, że jestem i że możesz pytać o wszystko.
Pisałaś, że boisz się że po cc nie będziesz na siłach żeby poświęcić jak najwięcej czasu ze swoim skarbem. My również zastanawialiśmy się jak to będzie, u nas były wskazania do cc, ale wcześniej rozmawiałam z neonatologiem i ginekologiem o tym że chciałabym rodzić metodą która jak najmniej obciąży Piotrusia, bo chciałam spędzić z nim jak najwięcej czasu. Pamiętam jak dziś, że trzęsłam się cała z nerwów, ale kiedy dostałam już Go na ręce to wszystko minęło. Kiedy Piotruś usnął nastał jakiś spokój, moje serce uspokoiło się... Przepraszam za chaos mojej wypowiedzi. Chciałabym być Ci pomocą w tych trudnych chwilach...
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
amelkam1982
08-02-2012 20:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja również służę wsparciem i radą. Dokładnie m-c temu urodziłam Synka chorego na dysplazję, też miałam tysiące pytań i wątpliwości i w dużej mierze to forum pozwoliło mi przetrwać ten trudny czas oczekiwania.
Wiem dokładnie co czujesz i przeżywasz. Jestem całym sercem z Tobą i Twoją rodziną.
Życzę dużo sił i wytrwałości.
Pozdrawiam
Aga
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
09-02-2012 09:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dziękuję za każda odpowiedz,
ktoś powiedziałby że pisanie z nieznajomymi nic nie wniesie a tym bardziej nie pomoże , myślę że nic bardziej mylnego ,jak napisała @malgoska że czuje więź ze mną, jest właśnie tak, to dziwne nie znamy się a czujemy się sobie bliscy...myślę że to swoisty rodzaj terapii, która jest mi teraz naprawdę potrzeba. Wcześniej jakoś było może nie łatwiej ale inaczej, jakoś sobie radziłam z myślami, teraz im bliżej rozwiązania tym bardziej zamykam się w sobie i zadręczam. Sa osoby które nie lubią i nie chcą rozmawiać o problemie który ich dotyka , ze mną jest wręcz odwrotnie , muszę się wygadać, zrzucić w pewnym sensie to co mnie przygniata. Z moim mężem dużo rozmawiałam , to trudny czas dla nas wszystkich ale widzę i czuje że on inaczej to przezywa, on jakby bał się tego tematu unika rozwijania go analizowania, co będzie i jak?.........dlatego nie chcę go zadręczać swoimi przemyśleniami, każdy przecież przezywa na swój sposób. Dlatego tez zdecydowałam się zaistnieć na tym forum...tutaj mogę "gadać" do woli, no i oczywiście świadomość że tutaj jest ktoś kto rozumie mnie doskonale bo przeżył dokładnie to samo. @malgoska dziękuje za kolejną podpowiedz:zdjęcia..znalazłam gdzieś na tym forum coś pięknego http://www.youtube.com/watch?v=KCnIAzcI7po&feature=related
Znalazłam też kontakt na odział do ordynatorki neonatologi. 24 II.jesteśmy w Rudzie na badaniu echo i tam tez czekają na mnie wyniki ostatecznie potwierdzające dysplazję/ badania robiono w Warszawie na bazie płynu owodniowego który wcześniej mi pobrano/Jak będę miała już komplet wyników to chcemy spotkać się z ordynatorką , tak jak podpowiedziała @malgoska.
Chciałam zapytać jeszcze o jedno, często tej wadzie wrodzonej towarzyszy wielowodzie, napiszcie jak to było u Was bo u mnie do tej pory było ok ale od tygodnia czuje jakby miało mi rozerwać brzuch, nie wiem czy jestem przewrażliwiona czy coś się zaczyna dziać. Amniopunkcji wbrew temu co się pisze, że nie jest bolesna, nie zniosłam najlepiej, dlatego sama myśl o amnioredukcji już mnie przeraża.
Dziękuję jeszcze raz za każdą odpowiedz @amelka1982 Tobie również ...za to że po prostu jesteście , czuwacie
@malgoska gdybyś chciała coś skrobnąć poza forum to mój email: goblasster@gmail.com
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
amelkam1982
09-02-2012 21:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jeśli chodzi o amnioredukcję to dla mnie osobiście nie był to zbyt bolesny zabieg (oczywiście dyskomfort był, ale w porównaniu z bólem, który odczuwałam przez to wielowodzie to nie było coś strasznego). U mnie umiarkowane wielowodzie pojawiło się pod koniec 6 m-ca, od ok 30 tyg wielowodzie było już znaczne (ból był taki, że nie spałam w nocy i dlatego też zdecydowano się na zabieg amnioredukcji). Lekarz podkreślał, że odbarczanie często prowadzi do przedwczesnego porodu i akurat u mnie tak się też stało. Jednak z perspektywy czasu nie żałuję, urodziłam naturalnie i szybko doszłam do siebie, a miałam już planowaną cesarkę. Czyli jak to mówią, ponoć nic nie dzieje się bez powodu...
Aga
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
16-02-2012 19:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jestem po kontrolnej wizycie u lekarza , niestety okazało się że mam wielowodzie, na razie umiarkowane ale mam już skierowanie na oddział na amnioredukcję, miałam nadzieję że tego uda się uniknąć. napiszcie proszę szczególnie @amelkam1982 ile trzeba być w szpitalu na zabiegu odbarczanie, czy to są godziny, czy doby?
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
Ewelina85
16-02-2012 19:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
MamoMajki - tak bardzo Ci współczuję z powodu wady Synka. Życie ze świadomością, że Dziecko może nie przeżyć... wiem coś o tym, bo sama urodziłam chore dziecko. Co prawda nie na dysplazję tanatoforyczną - mój Mały miał problemy z płuckami. Pamiętam, że lekarze mówili, że z Małym jest coraz gorzej, że nie reaguje na terapię, a do mnie jakby to nie trafiało. Niby słyszałam co do mnie mówią, ale w ogóle nie przyjmowałam tego do wiadomości. Myślałam sobie: "On Was jeszcze zaskoczy". Identyczne odczucia miał mój mąż. Oni do nas mówili a my swoje. Nadzieja umiera ostatnia. Tak jak w wiadomości gdzieś powyżej, zabierz ze sobą aparat fotograficzny. Dla mnie te kilka zdjęć Synka jest największą świętością. Zostały nam tylko te zdjęcia, pieluszka na której spał, bransoletka z rączki - i to co najważniejsze - wieczna pamięć. Dużo siły Ci życzę na ten nadchodzący czas, będzie Ci bardzo potrzebna.
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 ♥
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
amelkam1982
17-02-2012 09:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Po zabiegu amnioredukcji na pewno zostawią Ciebie na obserwacji w szpitalu. Jeśli nie będzie nic niepokojącego (np. skurcze) to myślę, że 2 doby wystarczą. W moim przypadku było tak, że kilka godzin po zabiegu zaczęłam rodzić (to był 35 tydzień więc ciąża bardziej zaawansowana niż u Ciebie) także z doświadczenia nie powiem ile się z reguły leży w szpitalu. W przypadku umiarkowanego wielowodzia nie kierowano mnie jeszcze na zabieg, dopiero, kiedy to stało się uciążliwe dla mnie (ból nie pozwalał spać w nocy) lekarz zadecydował o amnioredukcji.
Aga
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
KR
19-02-2012 22:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
@mamaMajki - trzymaj się dzielnie. Co do odbarczania, pamiętaj, że mimo wszystko amnioredukcja to zabieg inwazyjny. Teoretycznie nieskomplikowany, często wykonywany, jednak zawsze niesie za sobą ryzyko powikłań. Umiarkowane wielowodzie nie wydaje się wskazaniem do amnioredukcji, przynajmniej do czasu, dopóki nie będzie stwarzało bardzo silnych bólów, przez co np. nie będziesz mogła spać.
W naszym przypadku umiarkowane wielowodzie ciągnęło się przez wiele tygodni i mimo, że nie było wygodne, czasami sprawiało nawet ból, na pewno ciągły dyskomfort, dodatkowy ucisk na pęcherz moczowy itp., obyło się bez odbarczania i żona donosiła ciążę. Skonsultuj to ze swoim ginekologiem, bo może nie warto poddawać się w chwili obecnej zabiegowi - jesteś jeszcze na wczesnym etapie ciąży.
Pozdrawiam,
KR
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
20-02-2012 10:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
@KR dzięki, dokładnie takie samo podejście mamy, póki co nie wybieram się do szpitala, pomimo skierowania, zresztą lekarz prowadzący nie kazał natychmiast jechać do szpitala , wypisał skierowanie i powiedział że jeśli dolegliwości się nasilą to wtedy mam jechać, na razie oszczędzam się , tzn więcej czasu leżę bo wtedy czuję się dobrze, w piątek jadę do Rudy Śl. na echo serca malucha to zapewne dowiem się jak wygląda sytuacja z wodami....wiem o inwazyjności odbarczania dlatego tak bardzo się boję i mam nadzieję że uda się uniknąć , teraz kiedy napisałeś że Wam się udało zaczęłam mieć nadzieję że nam też się uda uniknąć amnioredukcji...oby. Dzięki za zainteresowanie i podpowiedź , pozdrawiam
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
14-04-2012 07:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
kochani dziękuje Wszystkim którzy w jakikolwiek sposób wspierali mnie w tym trudnym czasie,
w dzień Zmartwychwstania w 35 t. ciąży urodziłam przez cc Michasia, żył 1,5 godziny...teraz uczymy się żyć z myślą że mógł być z nami ale Go nie ma....
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
iv
23-04-2012 00:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
zdecydowałam się napisać tu, bo niestety u mojego synka również zdiagnozowano zespół wad genetycznych w tym dysplazję... Tylko na tym forum mogę się "wygadać" przed osobami, które przeszły to samo i rozumieją...
Nasz problem zaczął się w 19 tyg, lekarka na rutynowym badaniu zauważyła wodę w brzuszku małego i skierowała na konsultację do innego lekarza. Lekarz potwierdził wodobrzusze i zaczęły się poszukiwania przyczyn.
Konflikt serologiczny wykluczony,
anemia u małego wykluczona,
infekcja wirusowa (toxoplazmoza, różyczka, parvowirus, cytomegalia) wykluczona,
amniopunkcja - kariotyp prawidłowy męski.
A wody w brzuszku przybywało... dodatkowo doszło lekkie wodogłowie i skrócone kości długie...
Lekarz zdecydował o odbarczaniu wody z brzuszka, bo obrzęk uciskał płuca i nie mogłyby się prawidłowo rozwijać. Leżałam 2 tygodnie w szpitalu. W końcu małego obejrzał genetyk i stwierdził chorobę genetyczną o złym rokowaniu co do przeżycia... dysplazję.
Wyrok zapadł po Świętach Zmartwychwstania... Dla mnie był to początek drogi krzyżowej... Lekarze nie dają małemu żadnych szans. Wypisali mnie do domu, przestali odbarczać wodę i stwierdzili, że wszystko samo się rozwiąże... Jestem w 31 tygodniu i boję się tego co mnie czeka.
Dręczy mnie parę pytań...
Nie wiem jaką dokładnie dysplazję ma mój synek, czy wszystkie odmiany są śmiertelne?
Czy ktoś borykał się z dysplazją połączoną z wodobrzuszem u dziecka?
Czy lekarze zachęcają do przedwczesnego porodu gdy dziecko nie ma szans na przeżycie?
Dzisiaj zaczęłam się zastanawiać czy nie mam też wielowodzia, brzuch od paru dni strasznie mi się napina. Wskaźnik AFI na wypisie ze szpitala mam 16 cm, ale to było 2 tyg temu. Jak się odczuwa wielowodzie? Czy może narosnąć przez 2 tygodnie?
I jeszcze jedno, czy przy dysplazji możliwy jest poród naturalny, czy tylko cesarskie cięcie?
Tak dużo niewiadomych, ale tylko tu znalazłam osoby, które mogą znać odpowiedzi na moje pytania.
Będę wdzięczna za każde słowo.
Iv
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
23-04-2012 21:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
na początku witaj, no cóż wiadomość o chorobie dziecka jest ciosem i bardzo Ci współczuję i rozumiem co przeżywasz. Jeśli chodzi o dysplazje to nie wszystkie są śmiertelne, to czy jest to wada letalna/śmiertelna/ zależy głownie od rozwoju klatki piersiowej tzn jeśli jest wąska , gruszkowata to oznaczać może że dziecko po urodzeniu będzie niewydolne oddechowo i z tego też powodu określa się tą wadę jako letalna gdyż dzieci te umierają bo nie są w stanie normalnie oddychać. W naszym przypadku przy pobraniu wód z amniopunkcji z cześci pobranego materiału wyselekcjonowano DNA Malucha i na tej podstawie potwierdzono że jest to wada letalna , więc nie mieliśmy złudzeń, ponadto obraz usg wyraźnie ukazywał małą , wąską klatkę piersiową z krótkimi żebrami. Co zaś do wielowodzia ; u mnie zaczęło się pod koniec 6 tego m-ca brzuch powiększył sie znacznie , na początku czułam tylko cieżar z czasem ucisk na przeponę utrudniał oddech, szybciej się męczyłam i leżenie przynosiło ulgę , z czasem jednak pojawiły sie dolegliwości, brzuch twardniał i "stawiał" sie coraz czesciej. Jeśłi chodzi o lekarzy to jest wśród niektórych tendencja do zachęcania do wywołania porodu wcześniej, głównie dotyczy to tych przypadków jak u mnie czyli kiedy dziecko ma dysplazję tanatoforyczną dlatego ponieważ u tych dzieci główka jest większa i często szwy czaszkowe przedwcześnie się zrastaja w związku z tym zaleca się cesarkę ale przy wywołaniu wcześniejszego porodu wtedy kiedy główka jeszcze ma szansę przejść przez kanał rodny jest szansa oszczędzić brzuch przed cięciem, głównie dlatego tak sie robi. Nam też proponowano wywołanie wcześniej porodu ale nie zgodziliśmy się, bo chcieliśmy naszemu synkowi ofiarować jak najwięcej czasu, poza tym nie my chcieliśmy decydować o tym kiedy ma umrzeć. Wielowodzie często prowadzi do przedwczesnego porodu , tak stało sie u mnie bóle zaczęły się w 35 t. c. Zrobiono mi c.c. bo główka była już zbyt duża na naturalny poród....niczego nie żąłuję , gdybym miała decydować jeszcze raz postąpiłabym dokładnie tak samo.Nie wiem co jeszcze mogłabym Ci napisać ....pytaj , jeśli będę wiedzieć napiszę .Bądź dzielna, wiem co przeżywasz, to trudny czas....bardzo trudny...ale jestem z Tobą ...przynajmniej myślami, pisz kiedy poczujesz potrzebę , odpiszę. Pozdrawiam życząc dużo siły
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
iv
24-04-2012 14:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuje Ci za odpowiedź, również serdecznie Ci współczuję...
Ja oprócz amniopunkcji, miałam robione jakieś badanie genetyczne z krwi pępowinowej, które również wyszło prawidłowo.
Ale komentarz pani genetyk jest taki: na podstawie obrazu usg, dotychczasowego przebiegu ciąży, dynamiki zmian i prawidłowego wyniku badania można stwierdzić że u dziecka występuje zespół genetyczny którego częścią jest dysplazja kostna. Pani genetyk mówiła, że nie ma potwierdzenia jaka to jest dysplazja, ale na wypisie napisała, że "można z dużym prawdopodobieństwem przyjąć, że jest to choroba genetyczna o złym rokowaniu co do przeżycia..."
Lekarz mi się pytał czy mam jakieś pytania, a ja nie miałam bladego pojęcia o tej chorobie.
Pamiętam, że potwierdził "słuchawkę telefoniczną", co do klatki piersiowej mówił, że coś jest nie tak, ale niby z powodu dużego wodobrzusza. Nie usłyszałam hasła "korek od szampana", albo że jest wąska. Co do główki, wiem tylko, że od dłuższego czasu występuję lekkie wodogłowie.
Ale jeśli główną przyczyną śmierci w przypadku dysplazji jest niewydolność oddechowa, to lekarze już 2 tyg temu zasądzili wyrok, bo nie chcą już ściągać wody z brzuszka małego, co powoduje ogromny obrzęk uciskający płuca, nie rozwiną się prawidłowo i niewydolność raczej gwarantowana... nawet jeśli nie jest to dysplazja tanatoforyczna...
Nie wierzę, że piszę o moim synku... chciałabym, żeby to był tylko zły sen....
Za 2 dni mam kontrolę w szpitalu, będę mogła zadać więcej pytań...,chociaż boję się usłyszeć co jeszcze jest z nim nie tak...
Obawiam się też tego wielowodzia, brzuch mocno mi się napiął i ciągle jest twardy. Ale to moja 1 ciąża, może pod koniec 7 miesiąca już tak jest...
Boję się sama wychodzić z domu, wcześniejszy poród grozi mi też z powodu licznych badań inwazyjnych (amniopunkcja, 2x kordocenteza, 3x odbarczanie wody z brzuszka małego), troszkę naruszyli mój pęcherz. Czy jeśli potwierdzi się wielowodzie to zatrzymają mnie w szpitalu? Czy z "tym" się wychodzi do domu?
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
24-04-2012 16:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj iv
co do wielowodzia, ja miałam skierowanie na odbarczanie i byłam 3 dni w szpitali ale amnioredukcji mi nie zrobili, sama nie wiem dlaczego, lekarz zapytał czy da się wytrzymać gdy odpowiedziałam że tak, powiedział że mogę wracać do domu i zgłosić się w terminie porodu. Co zaś do twardego brzucha....brzuch może i powinien się napinać tak macica przygotowuje się do porodu, ale jeśli Twój jest cały czas twardy to może świadczyć o wielowodziu , tak było u mnie. jak będziesz w szpitalu to powiedz o swoich odczuciach niech to sprawdzą. Co zaś do Twojego synka pamiętaj jeśli nikt nic na pewno nie potwierdził to nadzieja umiera ostatnia...życzę Ci tylko dobrych wiadomości w szpitalu, no i dużo siły, pozdrawiam ...pisz kiedy tylko poczujesz potrzebę
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
iv
25-04-2012 16:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jutro wszystko się wyjaśni. Boję się tej kontroli, chociaż już chyba nic gorszego mi nie powiedzą od tego co już powiedzieli...
Na poprzednią kontrolę szłam z pozytywnym nastawieniem, a przetrzymali mnie 2 tygodnie w szpitalu i zbiczowali negatywnymi informacjami...
A wracając do wielowodzia, pamiętasz ile miałaś tych wód kiedy chcieli odbarczać? A ile przed samym porodem? Chodzi mi o wskaźnik AFI. Zastanawiam się ile da się wytrzymać...
Dziękuję za informację i wsparcie. Mimo iż temat nie jest przyjemny, cieszę się, że znalazłam kogoś z kim mogę "fachowo" porozmawiać.
W moim najbliższym otoczeniu nie mam osoby, która borykała się z jakąkolwiek chorobą genetyczną, nikt nie rozumie... a hasło "choroba genetyczna" powoduje przerażenie w oczach..
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
25-04-2012 18:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
nie wiem jaki był wskaznik AFI , wiem tylko że kiedy mój lekarz mnie kierował przeliczał to jakoś i powiedział że jest ponad 6 litrów, do szpitala pojechałam dopiero po ok.4 tygodniach i nie powiedzieli mi ile ich jest tylko że dużo....jednak tak jak już wcześniej pisałam nie robili amnioredukcji....przed porodem też nikt mi nie powiedział ile dokładnie jest wód..ale w czasie ciecia słyszałam jak chlusnęły, odgłos jakby ktoś wiadro wylał na podłogę. Pod koniec naprawdę było ciężko, czasem płakałam w poduszkę, i pomagała mi trochę nospa, lekarz pozwolił mi brać 3 x dziennie. Wiem że hasło "choroba genetyczna" przeraża, mnie też przeraziła, najbardziej bałam się że któreś z nas jest przekazicielem "wadliwego " genu, na szczęście/ o ile w tej sytuacji można mówić o szczęściu/okazało się że mutacja genu , który wywoła u naszego synka dysplazję była losowa tzn niezależna od nas. Nie martw się na zapas, ważne że będziesz pod opieką medyczną. Jeśli chciałabyś coś napisać poza forum pisz na emalia goblasster@gmail.com. Myślę o Was o Tobie i Twoim synku, życzę Ci dużo siły...do "napisania"
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
iv
30-04-2012 22:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
hej
nic nie pisałam, bo niczego szczególnego się nie dowiedziałam, wkurzyłam się tylko na ten szpital i ordynatora.
Nie było akurat mojego lekarza prowadzącego (a byłam przekonana, że jak szpital wyznacza konkretną datę przyjęcia to biorą pod uwagę grafik lekarza prowadzącego, ale jak się okazało niekoniecznie tak jest). Po fakcie zadzwoniłam do mojego lekarza i powiedział, że trzeba było mu dać znać, że będę. Wrrr... biurokracja...
No ale wracając do mojego synka, nastawiłam się na jakieś szersze informacje, przeczytałam wiele opisów dysplazji i chciałam rozmawiać o tym z lekarzem, co oni widzą u mojego synka, czy potwierdza się ta najgorsza... a usłyszałam z ust ordynatora "Pani już wszystko wie...". Zrobili tylko podstawowe badania i kazali przyjść za 3 tygodnie...
Wielowodzia nie mam, więc te napięcia brzucha to skurcze, intensywna praca macicy (to mi położna powiedziała), do tego mam skrócona szyjkę i o ile dobrze dosłyszałam to rozwarcie na 0,5 cm, ale ordynator chce mnie widzieć dopiero za 3 tygodnie! Odniosłam wrażenie, że skoro postawili już krzyżyk na moim synku, to mogę urodzić na ulicy...
Za tydzień idę do tego mojego prywatnie, bo mało, że martwię się o moje dziecko, to jeszcze o własne zdrowie...
Ciągle nie mam pewności co dolega mojemu synkowi, więc zawsze jest nadzieja...
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
01-05-2012 13:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj iv
cieszę się że już jesteś i że nie masz wielowodzia:). Co zaś do lekarzy ja też leżałam w 32 tyg. ciąży na patologii i odniosłam podobne wrażenie co do tego że skoro postawili krzyżyk na dziecku to specjalnie nie ma się co przepalać...no cóż widocznie u nas już tak jest, nie warto sie tym przejmować lepiej skoncentrować się na maluchu aby ten czas jaki dany jest Wam obojgu był czasem cieszenia sie soba , niezależnie od tego ile faktycznie los podarował tego czasu. Lekarze są br. różni, sama tego doświadczyłam, jeden upierdliwy ciągle mnie zaczepiał bo nie mógł zrozumieć po co zdecydowałam się urodzić dziecko które i tak umrze....Boże ......przecież każdy kiedyś umrze....ale nie nam decydować o tym kiedy to ma się stać.Skoro los tak zdecydował niech los decyduje do końca. Życze wam Tobie iv i Twojemu synkowi oby ten czas oczekiwania na Jego narodziny był czasem radości a nie udręki i cierpienia i.............oby to najgorsze się nie potwierdziło, bi nadzieja umiera ostatnia..pozdrawiam ciepło
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
iv
04-05-2012 00:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
hej
no niestety z lekarzami jest jak z przyjaciółmi, tych dobrych poznaje się w biedzie. Też leżałam na patologii 2 tygodnie. Na początku na oddziale byłam "ciekawym przypadkiem", ordynator zaznaczał na obchodzie, że on chce popatrzeć na USG, raz stało nade mną 5 lekarzy, nikt nic nie mówił, tylko patrzyli sobie... a decyzje podejmował tylko mój prowadzący. Teraz tylko słyszę "pani już wszystko wie" i tyle, interesuje ich tylko czy serduszko jeszcze bije.
Dzięki temu, że mały nie ma na 100% potwierdzonej żadnej choroby( są tylko podejrzenia), to nikt mi nie proponował wcześniejszego rozwiązania. Wręcz przeciwnie, stwierdzili, że wszystko samo się rozwiąże. Niestety są na tyle konsekwentni w tym zawierzeniu naturze, że pewnie jakbym zaczęła zaraz rodzić to nie będą próbowali powstrzymywać. Jakby im zależało żebym donosiła ciąże, to dostałabym coś przeciw skurczom i zalecenie leżenia, a nie powiedzieli mi nic. W sumie na własną rękę biorę aspargin i no-spę i staram się oszczędzać. Może jakoś dociągnę...
W przyszłym tygodniu widzę się z moim lekarzem prywatnie i liczę na konkretne informacje.
Dziękuję Ci za wsparcie, a Ty jak się trzymasz? Strasznie boję się tego co będzie jeśli jednak obawy lekarzy się potwierdzą... Staram się myśleć, że cokolwiek się nie stanie to natura o tym zdecydowała, że to nie moja wina, że nie mam na to żadnego wpływu. Ale nie wiem czy to wystarczy. Mimo wszystko ciągle zadaje pytanie "dlaczego ja?"
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
04-05-2012 08:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj,
z tym poczuciem winy to chyba jest u wszystkich tak samo, też na początku obwiniałam się i zastanawiałam dlaczego , może to przeze mnie?.....jednak z czasem to się wyciszyło ...po prostu ..jak to mój lekarz powiedział:"trafiła się Pani czarna kulka"...taka ironia losu, pech, czy jak tam to zwał.....kochana iv pomimo że sie nie znamy , łączy nas więcej niż niektórych wieloletnich przyjaciół, choć na odległość ale staram się mocno Cię przytulać w tych trudnych dla Ciebie chwilach pełnych obawy, lęku, stresu i niepewności. Ja oczekując na rozwiązanie próbowałam sobie wyobrazić jak to będzie ...miałam nadzieje że bedę mogła mojego synka przytulic, dotknąć , zapewnić Go że mocno Go kocham...niestety lekarz po porodzie na prośbę mojego męza żeby go zaintubowac powiedział"a po co????"....Michał zmarł po 1,5 h, co prawda nie cierpiał, dzisiaj myślę sobie że stosowanie uporczywej terapii dla dziecka które nie ma szans na przezycie jest tylko zadawaniem niepotrzebnego cierpienia i myśle że dobrze się stało, jednak styl lekarza, jego sposób myślenia woła o pomstę. Dzisiaj oswajam się z myślą że dziecko które urodziłam nigdy nie zasnie w moich ramionach, nie sądziłam że będzie tak trudno, po prostu czasem jakis drobiazg tak mnie rozwala że tylko płacz pomaga...piosenka w radiu, dzecko w filmie, wózek na ulicy....tęsknota za dzieckiem jest rozdzierająca...ale jakoś sobie radzę. Jedno co mogę Ci doradzić o ile jeszcze tego nie zrobił twój lekarz prowadzący jeśli masz taką możliwość to wybierz szpital który ma oiom noworodkowy , bo jeśli okaże się że Twój synek nie ma wady śmiertelnej to taka opieka będzie mu potrzebna, no i będziecie razem w tym samym szpitalu co da Ci możliwość widzenia go. Trzymaj się mocno, do napisania.
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
iv
04-05-2012 20:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Masz rację i ja próbuję myśleć podobnie, że cokolwiek by się nie stało nie chce żeby mały cierpiał. Mój doktor powiedział mi kiedyś wprost, że on jest od ratowania dzieci, a nie od uśmiercania, ale ratować można tylko wtedy gdy są na to realne szanse, bo jak ich nie ma, to każda próba przedłużania życia to przedłużanie cierpienia. Myślę, że ma rację... Musimy się z tym pogodzić. Tylko mnie męczy jeszcze ta niepewność co będzie. Czasami chciałabym, żeby czas płynął szybciej i żeby było już po, ale za chwilę stwierdzam, że chcę jak najdłużej mieć małego w sobie..
Mój szpital ma oiom dla noworodków, jestem z Poznania i prawdopodobnie będę rodziła w tym samym szpitalu co założycielka tematu - Koraliki. I mam też prośbę do niej, jeśli jeszcze tu zagląda, żeby dała znać. Chętnie porozmawiałbym na temat tego szpitala.
Trzymaj się.
Iv
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
18-05-2012 09:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj iv, napisz co tam u Was słychać, jak się czujesz??? Pozdrawiam
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
iv
21-05-2012 11:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochana dziękuję Ci za zainteresowanie, wsparcie i słowa otuchy, naprawdę pomogły mi.
Wczoraj wróciłam ze szpitala. Serduszko mojego synka przestało bić w moim brzuszku i rodziłam go martwego... :((
Straszne przeżycie..., rodziłam naturalnie, 35 tydzień, ułożenie miednicowe, wywoływanie porodu trwało ok 35 godz, mój organizm nie chciał jeszcze rodzić..., wlali we mnie 2,5 l oksytocyny, ból okropny a rozwarcie małe, ciałko nie chciało wstawić się do kanału rodnego... w końcu udało się...
Synek "urodził się" 19.05. o 2.30. Dostałam go na ręce, mogliśmy się pożegnać (mąż był ze mną cały czas), dostaliśmy na pamiątkę ślad jego stópek...
Nie mam jeszcze wypisu ze szpitala, mąż w tej chwili biega z dokumentami, nie wiem jaka choroba dotknęła naszego Aniołka i co bezpośrednio wyciszyło jego serduszko. Mam nadzieję, że uda się to ustalić... zgodziliśmy się na sekcję...
Pociesza mnie tylko myśl, że synek sam wybrał sobie dzień i odszedł w najłagodniejszy sposób, na pewno pod moim sercem nie cierpiał...
Kochamy Cię nasz Aniołku (*)
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
Tess
21-05-2012 17:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dla Twojego Synka zapalam światełko pamięci (*) Ciebie mocno przytulam...
Mój Synek też odszedł zanim się urodził (*)
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
mamaMajki
21-05-2012 18:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
strasznie mi przykro z powodu śmierci Waszego synka, współczuje Ci też że tyle fizycznie musiałaś wycierpieć. Jest w tym co piszesz jakaś mądrość, że umarł w "najlepszy" dla siebie sposób tyle tylko że Ty przypłaciłaś to cierpieniem...ale...rany się zagoją, serce z czasem przestanie "krwawic" a Tobie pozostanie pewność że zrobiłaś wszystko dla Waszego synka. Tak bardzo Ci zazdroszczę że miałaś go w ramionach.....nasze dzieci teraz już nie cierpią i mam nadzieję że orędują w Niebie za swoimi rodzicami aby kiedyś wszyscy mogli się tam spotkać. Pozdrawiam Ciebie i Twojego męża, trzymajcie się mocno, życzę Wam wszystkiego co najlepsze
mamaMajki
|
|
|
| Re: dysplazja tanatoforyczna | |
|
iv
21-05-2012 21:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuje Wam.
Bolało bardzo, ale jedyne co mogłam zrobić dla synka jako matka, to wziąć ten ból na siebie. Dzisiaj o tym bólu przypomina mi tylko 1 szew, a synek już nie cierpi. Wiem, że zrobiłam dla niego wszystko co tylko mogłam, takie myślenie dodaje mi otuchy.
W tym wszystkim towarzyszy mi dziwny zbieg dat.
Termin miałam na 19.06 - w dniu moich urodzin, a "urodził się" 19.05.
Pogrzeb mamy 23.05 - w dniu moich imienin...
Pojawił się i odszedł we mnie. Wpisał się w moje daty, tak jakby nigdy nie opuścił mojego ciała. To niesamowite, wiem że zawsze będzie ze mną. Mój osobisty Aniołek...
pozdrawiam Was
iv
Światełko dla naszych Aniołków (*)
|
|
|
:: w górę ::
|
