dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

Przepuklina mózgowa
agat  
09-02-2009 22:31		 [     ]
     
Witam,jestem nowa,zalogowałam się w poszukiwaniu jakichkolwiek informacji na temat dzieci z przepukliną mózgową.Mojemu bratu urodził się synek z taką właśnie wadą,ponieważ brat nie ma dostępu do netu wszelkie info ściąga u mnie,drukuję itd ale nie wiele tego jest poza naukowymi artykułami.O wadzie dziecka dowiedzieli się w 23 tyg ciąży ,zrobiono badania genetyczne i proponowano terminację ciąży.Lekarze mówili,że i tak nie donosi ciąży albo jeśli tak to dziecko i tak nie przeżyje porodu lub umrze kilka dni po nim.Mały urodził się w 37 tyg,silny,dostał 10 pnkt,zaraz po porodzie usunięto mu worek skóry w którym znajdował się płyn mózgowy a potem to już tylko czekali i czekali itd.Wszczepienie zastawki z powodu wodogłowia,długi pobyt w szpitalu i w końcu powrót do domu.W tej chwili mały ma już rok i jest rehabilitowany i tu zaczyna się problem-tzn lekarze nie dawali mu żadnych szans na przeżycie a tu proszę-nie wiedzą co dalej,działają na oślep z rehabilitacją,mówią ,że tak do końca to nie wiedzą czy jest dobrze czy nie bo nie mają doświadczenia z "takimi" dziećmi.I tu moja prośba-jeśli ktoś może podać jakieś namiary na rehabilitantów czy lekarzy którzy znają się na "takich" przypadkach to bardzo o nie proszę.Będę wdzięczna też za jakiekolwiek wskazówki,informacje i porady co można jeszcze zrobić w tej sytuacji,co przeczytać,gdzie się zgłosić?Cokolwiek co pozwoli dowiedzieć się czegoś więcej i dalej działać bo niestety jak do tej pory to nic z tego co mówili lekarze się nie sprawdziło-sami przyznali ,że mały ich zaskoczył i nie wiedzą co dalej. 
agat

Re: Przepuklina mózgowa
BozenaM  
10-02-2009 17:35		 [     ]
     
Bardzo dobrze rozumiem sytuację w jakiej jest Twój brat i jego synek. 18 lat temu urodziłam synka z przepukliną mózgu lecz u nas była to otwarta przepuklina ,nie w worku skórnym.W tej samej dobie synek musiał być operowany bo by się wykrwawił.Oczywiście szew podczas operacji był zrobiony aby zszyć ,bo mały miał za chwilę umrzeć.A mój Michaś żył 13 lat .Było to życie ciężkie ,był jak roślinka ,nic samodzielnie nie zrobił ,nie było z nim kontaktu .Ja na wyczucie dawałam jeść,pić ,lubił być przytulany wydaje mnie się ,że po swojemu ale coś rozumiał.
Lekarze też nie dawali mu żadnych szans na przeżycie ,sami mówili że Michał ich zaskakuje.
U nas w życiu płodowym czaszka za szybko się zamknęła i mózg nie miał się gdzie rozwijać ,dlatego znalazł sobie ujście między oczami nad nosem.W pierwszej dobie życia miał tę przepuklinę wyciętą ,czyli jest tu troszkę inaczej niż u Twojego brata .Bo jego synek miał przepuklinę w worku i w tym wypadku rokowania mogą być lepsze niż u nas .Mojemu synkowi został pień mózgu a całą przednią część mózgu miał wyciętą.Miał małogłowie (u Was jest wodogłowie)i jeszcze porażenie cztero-kończynowe .
Nie podam Ci żadnych namiarów na dobrą rehabilitację ,bo nas nikt nie chciał .I tak z tego dziecka miało nic nie być .Jeździłam do zwykłej przychodni rehabilitacyjnej z synkiem ,masowano go i ćwiczono żeby nie robiły mu się przykurcze.
Jedno co mogę poradzić to nie zaniedbujcie rehabilitacji nawet jak wszyscy Was będą odsyłać od siebie ,ćwiczcie małego to bardzo ważne.
Może napisałam to wszystko chaotycznie ,ale chciałam przekazać trochę informacji.Życzę aby synek brata rozwijał się w miarę dobrze. 

Re: Przepuklina mózgowa
iloona  
07-07-2009 10:22		 [     ]
     
nie dawno miałam przeprowadzoną terminację ciąży był to 18 tydzień. Wada płodu ; przepuklina oponowo- mózgowa. Czy ta wada jest podobna do samej przepukliny mózgu?Czy dziecko z taką wadą naprawdę nie ma szans na normalne życie? skąd biorą się takie wady ? Te forum jest jedynym miejscem gdzie mogę się czegoś dowiedzieć, niestety od lekarzy nie uzyskałam żadnych informacji , wykryli wadę nie tłumacząc nic więcej... miałam tylko szybko podjąć decyzję co dalej z tą ciąża.Dopiero teraz kiedy powoli próbuje dojść do siebie szukam odpowiedzi czy dobrze zrobiłam podejmująć taką decyzję.


ilona, mama Aniołka Danielka 

Re: Przepuklina mózgowa
BozenaM  
07-07-2009 16:40		 [     ]
     
Ilonko na 100 procent nie wiem czy przepuklina mózgu a oponowo mózgowa to to samo.Ale wydaje mi się że to jest to samo z tym że przepukliny są rózne.Mogą być osłonięte skórą i wtedy operacja nie jest przeprowadzana natychmiast po urodzeniu i takie dziecko ma chyba szanse na w miarę normalne życie.Mój synek miał przepuklinę nie osłoniętą skórą i zaraz po urodzeniu musiał mieć tę narośl (był to mózg który wydostawał się z czaszki bo w czaszce nie miał miejsca ,czaszka była za mała za szybko zamknęła się w życiu płodowym)usuniętą bo by się wykrwawił.No i jak może normalnie rozwijać się człowiek który ma wyciętą częśc mózgu ,w naszym przypadku była to przednia część mózgu a został pień mózgu który odpowiada za funkcje życiowe i jakoś Michaś żył 13 lat.Jego życie to częste choroby przeważnie zapalenie płuc napewno ciągle go coś bolało ale że nie było z nim kontaktu to nie wiem .Ja wszystko robiłam przy nim na wyczucie na godziny .Był jak roślinka nic kompletnie sam nie zrobił ,byłam przy nim 24 godz na dobę.Na pewno miał i wesołe dni bo się śmiał lubił być przytulany,wyczuwał kiedy był u mnie na kolanach wtedy się przytulał a u obcych wyprężał sie i płakał.ogólnie jednak muszę powiedzieć że było to życie pelne cierpienia ,gdyby Twoje maleństwo miało taką samą wadę niestety nie było by dobrze .Jeszcze coś myślę ,że to że mój synek żył bylo i zagadką dla lekarzy,bo chyba wg.książek dziecko z taką wadą nie miało prawa żyć.Gdziekolwiek zwracałam się z prośbą o jakieś leczenie co by można było zrobić dla Michałka wszędzie to samo nic się nie da zrobić ,mózgu nie przeszczepią.Im mój synek był starszy było coraz gorzej zaczął krzywić się kręgosłup ,często występowały duszności a leki były coraz silniejsze i silniejsze.Aż nadeszła noc z 12 na 13 kwietnia ,duszności były okropne ,sterydy nawet nie pomogły,rano pogotowie ,szpital i niestety o godz 15 podczas karmienia gdy miałam go na kolanach on odszedł .Dziękuję Bogu że pozwolił mi być przy śmierci Michałka i że mogłam go trzymać na rękach w tej ostatniej chwili.Podczas reanimacji stałam pod drzwiami i płakałam ale prosiłam Boga żeby zrobil to co będzie dla mojego synka lepsze ,gdyż jego cierpienie było okropne .Nie mogę na razie więcej pisać to wciąż boli mimo że minęło 5 lat. 

Re: Przepuklina mózgowa
iloona  
08-07-2009 16:52		 [     ]
     
Bożenko czytając to co napisałaś bardzo mnie wzruszyłaś. Chciałam Ci tylko napisać ,że byłaś i jesteś wspaniałą Matką.
Pomodlę się za duszyczki Naszych Dzieci.


Ilona, mama Danielka (*) 

Re: Przepuklina mózgowa
BozenaM  
08-07-2009 19:53		 [     ]
     
Ilonko przed planowaniem kolejnej ciąży zrob badania na toksoplazmozę i koniecznie bierz kwas foliowy .Ja doczekałam się dwójki zdrowych dzieci ale brałam kwas foliowy.Pozdrawiam . 

Re: do Bożenki M
iloona  
16-09-2009 10:29		 [     ]
     
Bożenko napisz mi proszę, czy ta przepuklina którą miały Nasze dzieci to jest związane coś z genami czy porostu "jakiś nieszczęśliwy przypadek". Ja wprawdzie będąc w ciąży z Małym miałam robiona tą amniopunkcję wyniki wyszły dobre , ale te badanie jest podobno nie dokładne bo jest skierowane tylko w konkretne wady genetyczne. Ginekolog mówił mi ,że nie powinno się to powtórzyć , wiadomo brać kwas ale nie mówił ,że dawkę jakąś większa a znalazłam informację że jeżeli miało się już dziecko z taką wadą należy dawkę zwiększyć . Napisz mi Bożenko jak to było z Tobą ,żebym i ja mogła się doczekać zdrowego dziecka . W styczniu chciałabym zacząć starania, ale tyle nie wiadomych mam że chyba nigdy się nie zdecyduję. Za raz po terminacji chciałam mieć dziecko i byłam bardziej zdecydowana niż teraz , z czasem ogarnia mnie jakiś lęk , strach przed następną ciążą , rozum zaczyna podpowiadać że nie warto jest znowu ryzykować że chyba by mi serce całkiem pękło gdybym musiała przechodzić przez to od nowa . 

Re: do Iloony
aleks_j  
16-09-2009 14:42		 [     ]
     
Mam nadzieję, że moja odpowiedź w czymś Ci pomoże.
Jak pisałam pierwsze dziecko ma 5 lat ( z przepukliną oponowo-mózgową ), druga córka skończyła 2 lata.
Przyczyna przepukliny jest nieznana. Możliwe, że wielki stres lub przeziębienie na początku ciąży. Nikt jednak nie potrafi odpowiedzieć na to pytanie. W Łodzi mi tłumaczyli, że prawdopodobieństwo powtórki jest od 4 do 50 %. Nikt jednak nie potrafił powiedzieć ile to będzie w moim przypadku. Postanowiliśmy więcej nie próbować.
No, ale wpadliśmy. I Dzięki Bogu. Córka jest zdrowa. W przeciwieństwie do ciąży z 5-cio latką kwasu foliowego nie brałam, do ciąży się nie przygotowywałam. Nie brałam tej ewentualności pod uwagę. O tym, że jestem w ciąży dowiedziałam się w 16 tygodniu!!! Nie dopuszczałam tej myśli do siebie. Leczyłam grypę żołądkową.

A Twoja decyzja? Czy dobrze zrobiłaś? Na to pytanie nigdy nie będziesz miała odpowiedzi. Zamknij ten etap w Twoim życiu, bo się zadręczysz. To nie ma sensu.
Moja chora córka jest wspaniałym dzieckiem, zawsze uśmiechnięta, bardzo bojowa... W takich sytuacjach cieszę się, że żyje. Jednak są tygodnie w szpitalach, na zabiegach... kiedy moje dziecko cierpi i wtedy potrafię wyć - dlaczego ja podejmując taką, a nie inną decyzję skazałam moją córeczkę na życie w cierpieniu? Jak widzisz każdy medal ma 2 strony.

Próbuj, świat nie może być tak okrutny, by 2 razy doświadczać takim cierpieniem jedną matkę.
Życzę Ci szczęścia.

http://www.nasz-bocian.pl/modules.php?name=Forums&file=viewtopic&t=14346&postdays=0&postorder=asc&&start=0 na tej stronie możesz przeczytać o wszystkich naszych przeżyciach związanych z posiadaniem dziecka z przepukliną oponowo-mózgową
Powodzenia i nie poddawaj się. 
Ostatnio zmieniony 16-09-2009 14:44 przez aleks_j

Re: do iloony
BozenaM  
16-09-2009 19:51		 [     ]
     
Witaj.Przed kolejnymi ciążami brałam normalną dawkę kwasu foliowego ,nie wiem czy miał on wpływ na to że urodziłam zdrowe dzieci .Ja sama wmawiam sobie ,że tak.Innej przyczyny lekarze nie znaleźli dlaczego Michałek urodził się chory.Mieliśmy robione badania genetyczne ,kariotyp wyszedł prawidłowy i na tym badania się zakończyły ,tylko lekarz w poradni genetycznej powiedział mi o tym kwasie foliowym.Przyczyną wad cewy nerwowej może być także toksoplazmoza ,ale to chyba gdy na początku ciąży się na nią zachoruje .Nie wiem dokładnie jak to jest z tą toksoplazmozą .Ale możesz porozmawiać z lekarzem czy jest sens robic sobie takie badanie .Szczerze mówiąc lekarze nie podali mi przyczyny dlaczego urodziłam chore dziecko, twierdzili ,że to pech.Sama jeszcze do tej pory szukam po internecie co mogło wywołać taką wadę ,ale nic więcej to co wiem się nie dowiedziałam.A statystyki no cóż lekarze może muszą podawać jakieś liczby ,jakie jest ryzyko urodzenia dziecka z wadą.W czasie kolejnej ciąży bardzo się bałam i przeżywałam ,ale bardzo chciałam doczekać się zdrowego dziecka tak ,że na statystyki liczbowe nie zwracałam uwagi.Udało się ,życzę i Tobie i wszystkim kobietom w podobnej sytuacji aby doczekały się zdrowych dzieci.
Moje gg 95 57 140 jakby co to pytaj. 

Re: Przepuklina mózgowa Do Bożenki M
atusia13  
29-05-2010 14:29		 [     ]
     
Witam serdecznie
Przeczytałam historię Pani synka. Przeczytała, że miał straszne duszności...JA jestem mamą synka z wadą mózgu zdanego przez lekarzy na śmierć. DLa nich tez nie powinien żyć. Synek ma częściowe bezmózgowie (tylko 2 cm mózgu reszta to płyn mózgowy - wodogłowie). Ma roczek, a namawiano mnie do terminacji, bo nie przeżyje. ALe wracając do duszności. Ma padaczkę i wadę mózgu. I straszne skrzywienie kręgosłupa. Od miesiąca walczymy z ogromnymi dusznościami. Co dwa tyg. jesteśmy w szpitalu, podają hydrokortyzon i puszczają po tygodniu leżenia do domu, a w domu znowu duszności. Ratuję się berodualem, pulmicortem, czasami ventolinem. A jakie leki brał Pani synuś. Ja już nie wiem gdzie szukać pomocy. Będę wdzięczna za podpowiedź 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Przepuklina mózgowa
aleks_j  
11-09-2009 01:25		 [     ]
     
Witaj, jestem mamą 5-cio letniej panieneczki z przepukliną mózgową. Dziecko miało być bez szans na życie. Mała chodzi przy meblach. Pięknie mówi. Nie ma wodogłowia, ale padaczkę beznapadową prostą. ( cokolwiek to znaczy ). moje GG 9627887 lub http://f.kafeteria.pl/temat.php?id_p=3178313 

Re: Przepuklina mózgowa
iloona  
16-09-2009 18:00		 [     ]
     
aleks_j dziękuje Ci za odpowiedz, masz rację powinnam zamknąć ten etap w życiu i przestać o tym myśleć ale to takie ciężkie:( Chciałabym mieć jeszcze kiedyś dziecko ,ale nie wiem czy dam radę ten strach że w kolejnej ciąży może się coś powtórzyć paraliżuje mnie . Piszesz że prawdopodobieństwo powtórki jest od 4 do 50 % to bardzo dużo wiec czy naprawdę warto jeszcze próbować:( Jednak Masz jeszcze zdrową córcie to dodaje mi wiary ,że może i mnie to kiedyś spotka ,że może jednak mam po co żyć bo na razie jakoś ciężko bardzo jest :(
Dużo siły dla Ciebie i Twoich pociech . 
Ostatnio zmieniony 16-09-2009 18:05 przez iloona

Re: do Bożenki M
iloona  
16-09-2009 21:30		 [     ]
     
Bożenko po jakim czasie po urodzeniu Michasia starałaś się o kolejną ciążę? Dziś odważyłam się zadzwonić do Łodzi do tej poradni genetycznej gdzie miałam robioną amniopunkcje , pani doktor prosiła że jak już będę wiedzieć co dalej z ciążą żebym dała znać , odważyłam się zadzwonić dopiero po 3 miesiącach po terminacji .Ale ciesze się robię jakieś małe postępy gdyż wcześniej nie mogłam normalnie rozmawiać jak zakończyła się ta ciąża. Pytałam o ten kwas , mam brać dobrze by było w dawce większej choć mój ginekolog nic mi nie mówił . Powiedziała też iż była to pierwsza ciąża kariotyp wyszedł prawidłowi i nie widzi podstaw aby robić jakieś dodatkowe badania genów moich i partnera. Bożenko czyli tak naprawdę nie ma jednej odpowiedzi co powoduje przepuklinę , najgorsze są te chwile kiedy obwiniam samą siebie za to że mój Mały był chory :( ale przecież robiłam co w moich siłach żeby tak nie było. 

Re: do Bożenki M
BozenaM  
17-09-2009 10:35		 [     ]
     
Ilonko opiszę Ci trochę moją historię ,ale nie wystrasz się ,że u Ciebie tak musi być.Po urodzeniu chorego synka w kolejną ciążę zaszłam po roku ,niestety była to ciąża pozamaciczna.Za kolejne 2 lata znowu ciąża ,na usg lekarz twierdzi ,że to znowu pozamaciczna ułożona z drugiej strony niż była ta pierwsza.Świat mi się zawalił ,myślałam że oszaleje z rozpaczy.Zgodziłam się na zabieg ,bo ciąża pozamaciczna to zagrożenie życia i mojego a przecież miałam chorego synka i musiałam się nim opiekować .Po wybudzeniu z narkozy usłyszałam ,,błąd maszyny ,usg źle wykazało" ciąża jest w macicy ,nie usuwaliśmy jej .Twierdzili ,że było jakieś ułożenie płodu ,że mogło usg źle pokazać (był to 3 miesiąc),po kilku dniach znowu usg i wyrok ciąża obumarła.Ale nie potrafili mi odpowiedzieć na pytanie kiedy obumarła ,czy w trakcie operacji czy ze stresu jak się dowiedziałam że będzie druga pozamaciczna. No i oczywiście był zabieg usunięcia tej ciąży .Nie drążyłam pytaniakiedy doszło do obumarcia ciąży a lekarze sami twierdzili że nie wiedzą a może nie chcieli powiedzieć. W tym czasie w drugim szpitalu mój chory synek był w krytycznej sytuacji,nie wiadomo było czy przeżyje miał takie ciężkie zapalenie płuc.Wypisałam się z jednego szpitala żeby być przy synku w innym szpitalu .Ale synek wyszedł z tego.Po tych zabiegach nie mogłam zajść w ciąże .były różne badanie chyba to były wlewki i HSG o ile dobrze pamiętam i właśnie wynik tego HSG wyszedł beznadziejnie i lekarz prowadzący powiedział mi ,że nie będą mi już robić żadnych badań ,żeby nie zrobili mi krzywdy a żebym dowiedziała się o zapłodnienie pozaustrojowe bo ja już normalnie w ciążę nie zajdę.Po pół roku pojechałam do Bytomia do doktora Horaka ,a on mówi że chce przeprowadzić po swojemu badania bo albo mam skopane badania albo rzeczywiście jest beznadziejnie.Umówiliśmy się na określony dzień cyklu żeby jechać na badania.A tu u mnie okres się nie zaczyna ,jest opóźnienie ,nie wiem co robić .Kupuje test ciążowy a tam wychodzi ,że jestem w ciąży .Jak to przecież miałam nie zajść normalnie ,być może wcześniej byłam jakoś zablowowana psychicznie bo bardzo chciałam zajść w ciążę a tu gdy lekarz powiedział ,że nie zajdę normalnie to było wszystko na luzie .Ale tak na wszelki wypadek ja chyba przez prawie rok łykałam ten kwea foliowy ,tak jakbym coś przeczuwała.No i urodziłam synka w symboliczną dla mnie datę 6 sierpnia jest to święto przemienienia pańskiego .No i wreszcie moje życie się przemieniło doczekałam się zdrowego synka a po dwóch latach urodziła się jeszcze córka.
Ciężka była ta moja droga ,ale Ty Ilonko wierz w to że Tobie się teraz uda i będziesz miała zdrowego maluszka.Tak na wszelki wypadek dowiedz się jeszcze o toksoplazmozę ,jak to z nią jest.Rozpisałam się może chaotycznie ale tak to właśnie u mnie było. 

Re: do Bożenki M
iloona  
17-09-2009 13:08		 [     ]
     
Bożenko spotkało mnie coś podobnego do Ciebie bo będąc w ciąży w 6 tygodniu zaczęłam krwawić byłam w szpitalu lekarka powiedziała mi ,że to poronienie nie zupełne, zgodziłam się na zabieg potem tydzień antybiotyk. po czym po tygodniu na kontroli okazało się że ciąża nadal jest . Do dziś zadaje sobie pytanie czy może przez jej błąd moje dziecko było chore, ale to już w sumie nie robi mi różnicy bo syna nie mam. Pierw cierpiałam z powodu tego ,że poroniłam ( tak myślałam ), teraz z powodu terminacji:( Nie mam siły Bożenko , te historie które czytam tu są tak smutne bo widzę ,że często tragedia lubi się powtarzać tej samej doświadczonej już kobiecie ale mimo tego widzę ,że każda nadal próbuję i nie traci siły i wiary, tak bardzo pragnę dołączyć do Was i mieć siłę na tą walkę.
Bożenko ściskam Cię mocno. Światełko (*) dla Naszych dzieci. 

Re: Przepuklina mózgowa
BozenaM  
17-09-2009 19:13		 [     ]
     
Ilonko historie często się powtarzają ale nie muszą .W Twoim przypadku zacznij wierzyć ,że wszystko będzie dobrze.Tak jak pisała Aleks_j ,że doczekała się zdrowego dziecka a nie planowała go .Nie zawsze musi być źle .Podpytaj tylko lekarzy jakie badania musisz zrobić przed kolejną ciążą.Serdecznie pozdrawiam i odzywaj się jakie robisz postępy w walce o to ,aby być szczęśliwą mamą. 

Re: Przepuklina mózgowa
iloona  
18-09-2009 10:07		 [     ]
     
Dziękuje Ci Bożenko za słowa otuchy , mam nadzieję że kiedyś napisze Ci że tak jak Ty i Aleks_j doczekałam się zdrowego dziecka i że jestem szczęśliwa ziemską mamą . Na razie pozostaję mi tylko życie z taką cichą nadzieją, że tak się stanie . 

Re: do Bożenki M
iloona  
29-05-2010 11:04		 [     ]
     
Bożenko dawno tu nie pisałam, czekałam żeby napisać dobrą wiadomość ale niestety los potrafi być okrutny . Nie którzy mówią ,że piorun nie trafi dwa razy w to samo drzewo a jednak . Jestem w ciąży, ale nie jest dobrze od tygodnia plamie raz mocniej raz mniej,ciąża nie rozwija tak jak powinna, ginekolog powiedział mi że najprawdopodobniej dojdzie do poronienia samoistnego i dobrze by było gdyby macica sama się oczyściła. Obawiam się że nie obejdzie się bez łyżeczkowania , to było by już moje trzecie.
Jestem załamana tak bardzo chciałam wierzyć ,że za drugim razem będzie dobrze . 

Re: do Bożenki M
atusia13  
29-05-2010 14:36		 [     ]
     
Witam serdecznie
Przeczytałam historię Pani synka. Przeczytała, że miał straszne duszności...JA jestem mamą synka z wadą mózgu zdanego przez lekarzy na śmierć. DLa nich tez nie powinien żyć. Synek ma częściowe bezmózgowie (tylko 2 cm mózgu reszta to płyn mózgowy - wodogłowie). Ma roczek, a namawiano mnie do terminacji, bo nie przeżyje. ALe wracając do duszności. Ma padaczkę i wadę mózgu. I straszne skrzywienie kręgosłupa. Od miesiąca walczymy z ogromnymi dusznościami. Co dwa tyg. jesteśmy w szpitalu, podają hydrokortyzon i puszczają po tygodniu leżenia do domu, a w domu znowu duszności. Ratuję się berodualem, pulmicortem, czasami ventolinem. A jakie leki brał Pani synuś. Ja już nie wiem gdzie szukać pomocy. Będę wdzięczna za podpowiedź
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Przepuklina mózgowa do Ilonki
BozenaM  
29-05-2010 18:35		 [     ]
     
Witam.
Ilonko bardzo Ci współczuję ,zaglądałam tutaj przeważnie z myślą o Tobie ,czy się udało i czy wszystko w porządku .Nie wiem co napisać ,nie wiem jak mogę pocieszyć .Czasami plamienie w ciąży jest normalne ,sama tak miałam ale tylko kilka dni i dalej było dobrze.Coś mi jeszcze przyszło do głowy moja koleżanka miała niedorozwój macicy ,miała poronienie i później jeden lekarz chyba się nie poznał i powiedział ,że może starać się aby zajść w ciążę a poszła do drugiego i powiedział ,że w żadnym wypadku bo ma ten niedorozwój macicy.Leczyła się i szczęśliwie zaszła i donosiła ciążę.Może czepiam się nie wiadomo czego ale chciała bym Ci jakoś pomóc bo wyobrażam sobie co czujesz.A co lekarze Ci mówią ,czy coś w ogóle mówią dlaczego tak się dzieje.Pozdrawiam.Bożena 

Re: Przepuklina mózgowa do Beatki
BozenaM  
29-05-2010 19:00		 [     ]
     
Witaj Beatko .Waszą historię śledzę od jakiegoś czasu .Nie raz chciałam coś napisać żeby Cię wesprzeć i pocieszyć ale nie mogłam jakoś .Czytając o Was wraca moja walka o życie Michałka ,niestety wydaje mi się że Twój synuś ma chyba gorsze ataki duszności.Michałek miał duszności przeważnie na zmianę pogody jak miało padać ale jakoś mu przechodziły.W najgorsze dni brał sterydy ale nie pamiętam już nazwy .Na stałe brał Depakine Timonil i Luminal ,przy większych drgawkach dostawał wlewki Relsed .Od duszności jeszcze brał dmuchawki Flixotide i jeszcze jakieś niestety nie pamiętam już nazw tych leków.
Michałkowi ciągle zalegała wydzielina ale kładłam go na brzuchu na wałku i trochę mu to spływało a i ssakiem też go odśluzowywałam .Ale on mógł leżeć z głową spuszczoną nisko taka pozycja była dla niego dobra.Nie wiele podpowiedziałam Ci odnośnie leków jaki mogły by pomóc Marcelkowi .Ucałuj go ode mnie a ja życzę jemu zdrowia a Tobie wytrwałości w walce o jego zdrowie i życie. Pozdrawiam .Bożena. 

Re: Przepuklina mózgowa do Beatki
atusia13  
29-05-2010 22:21		 [     ]
     
Bardzo dziękuję za odpowiedź, odchodzę już od zmysłów jak mu pomóc. I w jaką stronę uderzyć. Od poniedziałku zaczynam ponownie kardiologicznie i jak będzie potrzeba będę szukać dalej. Spokojnej nocki 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re:do Bożenki M
iloona  
30-05-2010 10:40		 [     ]
     
Bożenko zanim odważyłam się znowu spróbować zajść w ciążę byłam u kilku różnych lekarzy ,żeby dali nam te "zielone światełko" na starania o dziecko , zapewniając iż niepowodzenia z pierwszą ciąża były po prostu przypadkiem.Po drodze zrobiłam te podstawowe badania cytomegalia, toksoplazmoza, ogólne badanie krwi oraz badania tarczycy potem witaminki + kwas foliowy tak w razie czego . No i znowu to samo i zwątpienie czy to faktycznie był tylko przypadek... raczej nie. Teraz ten lekarz do którego chodzę mówił ,że pomyślimy nad konkretnymi badaniami.Tylko że ja już straciłam wiarę ,że będę mama zdrowego dziecka .Ja już nie mam siły to wszystko odbija się na moim zdrowiu i psychice . 

Re: do Iloony
Malachite  
30-05-2010 20:33		 [     ]
     
Mój synek miał triploidię. W trakcie ciąży miałam plamienia czasami mocniejsze, czasami słabsze przez 7 tygodni (aż do końca). Lekarze nie mogli ustalić jego źródła i nie wiem, czy było spowodowane wadą synka, czy było przypadkowe. Od 12 tc synek przestał się prawidłowo rozwijać, z biegiem ciąży różnica wynosiła ok. 5 tygodni... (Parametry główki były nieco "lepsze" od reszty ciałka, jednak średnia, to właśnie te 5 tygodni))
A propos kwasu - od Pani genetyk mamy (ja i mój "mąż") zalecenie przyjmowania kwasu 2 x dziennie

-- 
Mama:
Aniołka Emilka *+ 9 XII 2009
Rybci Lenki *18 III 2011
Okruszka Tymka *19 VI 2013

Re: do Malachite
iloona  
30-05-2010 21:12		 [     ]
     
Co do kwasu to właśnie mąż też łykał razem ze mną, nie wiem czy faktycznie wierzyć w jego działanie 

Re: do Iloony
Malachite  
30-05-2010 21:29		 [     ]
     
Myślę, że nie zaszkodzi :-) W zasadzie to wadom genetycznym nie pomoże, a raczej zapobiegnie wadom OUN (Ja przed Emilkiem przyjmowałam przez 2 lata i Synek wad ośrodkowego układu nerwowego nie miał)

-- 
Mama:
Aniołka Emilka *+ 9 XII 2009
Rybci Lenki *18 III 2011
Okruszka Tymka *19 VI 2013

Re: do Iloony
Malachite  
30-05-2010 22:35		 [     ]
     
Wierzę, że Twoja historia będzie miała szczęśliwe zakończenie i nic wspólnego z moim wcześniejszym postem.
Trzymam kciuki i czekam na dalsze wiadomości.
[I dziękuję za światełko :-)]

-- 
Mama:
Aniołka Emilka *+ 9 XII 2009
Rybci Lenki *18 III 2011
Okruszka Tymka *19 VI 2013

Re: Przepuklina mózgowa
BozenaM  
31-05-2010 13:26		 [     ]
     
Ilonko wiem ,że jak ciągle jest coś nie tak to psychika nas wykańcza ,że innym się udaje a u nas ciągle coś nie tak.Nie poddaj się i ja wierzę ,że wreszcie się coś zmieni i doczekasz się zdrowego dziecka.A co do kwasu foliowego to chyba w niego wierzę ,że mi pomógł a może wmówiłam sobie że pomógł ,ale raczej Ci nie zaszkodzi.Kiedyś jakaś pani doktor powiedziała :no przecież nie zawsze musi być źle ,będzie i dobrze.A ja wtedy byłam taka zła ,bo ciągle było coś nie tak ,ciągle żle i myślałam tak pocieszać łatwo ale jak to przeżyć gdy ciągle jest coś nie tak.Ale przeżyłam to ,doczekałam się dwójki zdrowych dzieci ,a teraz mam poważne kłopoty z kręgosłupem .Co dalej zobaczymy .Ilonko i Ty nie załamuj się ,życzę Ci wszystkiego najlepszego.Pozdrawiam. 

Re: Przepuklina mózgowa
iloona  
31-05-2010 22:07		 [     ]
     
Dziękuje za słowa wsparcia. Na razie nie mam siły na większe pisanie , na pewno napisze jak będę coś więcej wiedzieć. Bożenko i życzę Ci zdrowia 

Re: do Bożenki M
iloona  
08-06-2010 23:18		 [     ]
     
Bożenko byłam na wizycie , pokazała się dzidzia z bijącym serduszkiem . Ale z dystansem podchodzę do tego , nadal krwawię.Mam przepisane duphaston , cyclonamine i zinnat (antybiotyk ale po co to nie wiem niby mam jakąś infekcje ).Jakie to wszystko poplątane jest . 

do Iloony
BozenaM  
09-06-2010 18:23		 [     ]
     
Bądź dobrej myśli ,musi być dobrze.A który to tydzień czy już może któryś miesiąc? 

Re: Przepuklina mózgowa
nowik  
05-07-2010 10:30		 [     ]
     
Zawołanie o pomoc dla mam, których dzieci urodziły się z przepuklina mózgową. W 21 tc pozwoliłam odejść mojej córeczce i teraz zastanawiam się czy te wszystkie badania naprawde nie dawały jej szans na przeżycie...proszę Was, abyście opisały jaki był obraz USG, w którym miejscu dzieciątko miało przepuklinę i czy współistniały inne wady...bo na tym oparłam się podejmując decyzję. Nie mogłam wcześniej zrobić amniopunkcji, bo nie bylo płynu.. zgodziliśmy sie na kordocentezę ale nie czekalismy na wynik. Gdy Ją zobaczyłam- sliczna moja królewna- wiedzialam, że żadnej wady genetycznej nie ma. Niestety były wady rozwojowe: przepuklina okolicy potylicy coś z nerkami, bo nie było płynu.. biedactwo miało zdeformowane wszystkie stawy i brak szans na rozwój płuc...natomiast w 12 tc była duża przeziernośc karkowa 5.5 mm oraz torbiel okolicy potylicy+ całkowite bezwodzie. Już wtedy były duże podejrzenia z Patau. Obraz wyklarował się w 20 tc, przez to bezwodzie wydawało się, że wszystko jest źle. A ona była taka śliczna... odebrałam wynik kordocentezy- żeński prawidłowy. Nie podaruje sobie spokoju, gdy okaże się, że mogła życ.....czy Wasze dzieci też miały wodogłowie? W 21 tc było już poszerzenie komór...proszę opiszcie mi swoje badania... 
nowik

Re: Przepuklina mózgowa
nowik  
09-07-2010 14:02		 [     ]
     
Ponawiam zapytanie.. 
nowik

Re: Przepuklina mózgowa
aleks_j  
09-07-2010 15:21		 [     ]
     
Witaj, wydaje mi się, że trudno jest nam Ci pomóc.
Każdy przypadek jest inny i nawet podobieństwa mogą "skończyć się" diametralnie różnie. znam to z autopsji. Nasza córka ma z nami kontakt, zaczyna chodzić. Inne dziecko mimo 7 lat ma 4 kg i 56 cm. A niby to samo. Nam ( mężowi i mnie )tłumaczono, że jeśli będzie problem z nerkami to nie ma szans. W przypadku naszej córki nie było i decyzję pozostawiono nam. Do momentu wyjaśnienia sprawy z nerkami nikt z nami nawet nie chciał rozmawiać. Dla nich sprawa była jasna. U nas wyszła wada biochemiczna i zdrowe serce, nerki i płuca. Nie zadręczaj się. To nie ma sensu. 

Re: Przepuklina mózgowa
nowik  
11-07-2010 22:09		 [     ]
     
dziękuje 
nowik

Re: do Bożenki M
iloona  
15-07-2010 12:20		 [     ]
     
Bożenko długo się nie odzywałam , byłam w szpitalu 11 dni, stwierdzono że mam krwiaka i stąd te krwawienia gdy wróciłam do domu praktycznie cały czas leżałam i mało co wchodziłam na komputer. Teraz cały czas praktycznie mam takie nie ciekawe brązowe plamienia . Teraz jest 12 tydzień. Za nie długo mam wizytę jak będę coś więcej wiedzieć napisze . Tak strasznie się boje 

Przepuklina mózgowa do Ilonki
BozenaM  
15-07-2010 15:38		 [     ]
     
Ilonko tak bardzo bardzo Ci życzę ,żeby było wszystko dobrze.A jak masz te plamienia to może idź wcześniej do lekarza ,słyszałam że czasami to narmalne ale zawsze lepiej się upewnić .A czy masz jakiegoś dobrego lekarza ,z jakich okolic pochodzisz jeśli chcesz to napisz na gg 9557140 

Re: do Bożenki M
iloona  
04-02-2011 16:27		 [     ]
     
Bożenko maluszek jest już po tej stronie brzuszka cały i zdrowy . 

Re: Przepuklina mózgowa
BozenaM  
06-02-2011 11:41		 [     ]
     
Ilonko ,gratuluję.Takie wiadomości to aż chce się czytać.Napisz wolną chwilą coś więcej ,jak znosiłaś ciążę ,no i o maleństwie napisz.Pozdrawiam. 

Re: Przepuklina mózgowa do Bożenki M
iloona  
10-02-2011 15:48		 [     ]
     
Bożenko ta ciąża nie była czasem spokojnym krwawienia miałam prawie do 4 miesiąca , pobyt w szpitalu , leżenie i praktycznie co wizytę u lekarza żegnałam się z Maluszkiem. Bałam się pokochać te dziecko bo bałam się że znowu przyjdzie mi się z nim żegnać zanim zdarzę się z nim przywitać . Nawet mało osób wiedziało o ciąży , brzuszek bardzo późno zaczął być widoczny więc nic nikomu nie mówiłam oprócz najbliższej rodziny. Wyprawkę robiliśmy prawie na sam koniec bałam się że łóżeczko będzie stało bez maluszka . Jednym słowem te 9 miesięcy to był czas wielkiego niepokoju i obaw co przyniesie nowy dzień. Dziękuje Bogu że czuwał nad nami ,że tym razem mnie nie opuścił ...Maluszek jak się urodził to aż się popłakałam. Duży chłopak 3780 i 58 cm nawet się nie zapowiadało bo brzuszek był malutki i tak dziś mówię do Małego gdzieś Ty się zmieścił Aniołku. Wiesz Bożenko mimo że jest Malutki ze mną już po tej stronie w sercu mam moje pierwsze dziecko i patrząc na niego teraz jak śpi myślę sobie jak wyglądał by mój pierwszy synuś czy byłyby podobny że teraz byłby już duży chłopaczek .I łezka kręci mi się w oku.
Bożenko a co u Ciebie ? 
Ostatnio zmieniony 10-02-2011 15:53 przez iloona

Re: Przepuklina mózgowa do Bożenki M
anikia  
10-02-2011 19:56		 [     ]
     
 
-----------------------------
http://funer.com.pl/epitafium,emilek-augustynowicz-zyl-19-godzin,5535,1.html

Re: Przepuklina mózgowa
BozenaM  
11-02-2011 10:15		 [     ]
     
Witaj Ilonko. Życzę Ci wszystkiego najlepszego ,żeby synek zdrowo rósł i przynosił radość.Piszesz ,że myślisz o swoim pierwszym dziecku ,które odeszo.To normalne ,ja też myślę jaki byłby mój syn ,miałby teraz 20 lat .Ale wiem ,że jakby żył to byłoby życie pełne bólu i cierpienia ,więc sama sobie tłumaczę ,że trzeba się z tym pogodzić ale szczerze to mi go brakuje.
Mam dwoje zdrowych dzieci syna i córkę ,uczą się dobrze jako takich kłopotów z nimi nie ma.Tylko mnie obecnie dokucza kręgosłup ,jestem po operacji kręgpsłupa lędźwiowego a poza tym to raczej wszystko w porządku.Mieszkam w okolicach Radomia. 

Re: Przepuklina mózgowa
iloona  
12-02-2011 13:17		 [     ]
     
Też tłumacze sobie ,że gdyby żył mój synek to jego życie było by pełne cierpienia a ja cierpiała bym razem z nim nie mogąc mu pomoc. Bożenko ja z całego serca życzę Tobie zdrowia bo to chyba najważniejsze a reszta sama już przyjdzie i oczywiście pociechy z dzieci :) 

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora