 mastocytoza | |
|
monikaik
30-12-2008 22:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
mam na imie Monika moj synek wlasnie skonczyl roczek jest chory na mastocytoze skurna,mial masc elokom teraz ma elosom odpowiednik,ma coraz wiecej plamek boje sie ze mu przejdzie do szpiku lub nazadow do 15stego stycznia mam go smarowac 15 kontrol i dostanie skierowanie do kliniki dermatologicznej , nie wiem co mu tam beda robic chcialabym aby mi ktos opowiedzial co tam robia jesli jeszcze to forum istnieje,od lekarza slysze teksty typu nie jestem wrozka, rosze poczytac w internecie:(:(:(na zadne pytanie konkretnie mi nie odpowiada nie wiem czy mam znalesc innego dermatologa
z gory dziekuje za odpowiedz
zostawiam gg 5224292 Monika
jeszcze raz dziekuje za kada odpowiedz pozdrawiam
monika
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
Basiulek_24
31-12-2008 14:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Moniko, niestety za wiele Ci nie npomoge, szczerze nie mam zielonego pojecia co to takiego jest ale z pewnoscia za nieglugo ktos sie znajdzie kto ma podobny problem, jedno czego nie polubilam to waszego lekarza, jesli nie ma zamiaru wyjasnic Ci dokladnie co to za chorobna i odsyla Cie do internetu to z calym szacunkiem ale to jakis konowal. to on studiowal medycyne i to jego przepraszam za jezyk zasrany obowiazek udzielic Ci wszystkich potrzebnych informacji a jesli stwierdza ze nie jest wrozka tzn ze nie ma zielonego pojecia, i jest to dupa a nie lekarza. przepraszam Cie strasznie ale czasem podejscie lekarzy mnie strasznie wkurza. moja rada, poszukaj innego lekarza jak najszybciej, moze ktos tu podpowie Ci jakis dobrych specjalistow. Napisz skad jestes zebysmy wiedzieli gdzie szukac . pozdrawiam Cie serdecznie, nosek do gory, bedzie dobrze . buziaki
Basia
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
monikaik
01-01-2009 15:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Basiu jestem z Dzierżoniowa, rozumiem Cie doskonale i nie przepraszaj bo ja gorszych slow uzylam co do lekarza ale tu nie wypada i regulamin nie pozwala:):):)we wtorek idziemy do innego lekarza juz mam namiary ,fakt prywatnie ale to sie nie liczy,zobaczymy co nam powiedza ,dziekuje za odpowiedz bardzo,wiele dla mnie to znaczy kazda odpowiedz naprawde jeszcze raz dziekuje z calego serducha pozdrawiam i Szczesliwego Nowego Roku:)
monika
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
ewach
31-12-2008 23:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
bsiu z jakiego miasta jestes?. Wprawdzie nie mam pojecia o tej chorobie ale mam fantastycznego lekarza "pod ręka". Pistaram sie cos dowiedziec, a ty powinnas pomyslec o mianie swojego lekarza
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
Basiulek_24
12-01-2009 21:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewa, ja jestem z pod Katowic, lub z pod Bielska, dluga historia ale od 2lat mieszkam w Angli, tu wyszlam za maz za anglika i tu urodzilam ;)
Monika, jak tam wasza wizyta u nowego lekarza, dowiedzialas sie czegos nowego ???
Basia
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
kapsl
30-01-2009 10:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Moniko!Mam na imię Ewa i jestem mamą trzyletniego Kacperka,który od drugiego miesiąca życia choruje na mastocytoze.Przez ten czas przeszliśmy długą i skomplikowaną drogę. Niestety mastocytoza jest chorobą nieuleczalną.Więc rzadne naści raczej Wam nie pomogą.Jest duże prawdopodobieństwo że w wieku dojrzewania nasze pociechy z tego poprostu wyrosną.Do tej pory najwięcej informacji na ten temat dowiedziałam się na forum pokrzywka barwnikowa gazeta.pl Spotyka się tam dużo mam ,których pociechy też są "biedroneczkami"My jesteśmy z Nowego Sącza.Leczymy się w Gdańsku u dr. Lange,ponieważ tylko tam robiony jest poziom tryptazy,podstawowe badanie przy tej chorobie.Jeżeli wejdziesz na tamto forum znajdziesz tam wiele informacji i namiary na Gdańsk. moje gg 9914097.Pzdrawiam gorąco i uściski dla Twojej "biedroneczki"!!!
|
|
|
| Re: mastocytoza | |
|
sylwia i krzysztof
29-04-2010 22:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witamy my też mamy córeczkę w tej chwili 5 letnią. od urodzenia Ali zmagamy się z tą chorobą.najgorzej było przez pierwszy rok. plama i pęcherz tak wyglądoło nasze dziecko. teraz jest lepiej. nie ma już pęcherzy, jej skóra uodporniła się do pewnego stopnia. bardzo prosimy o kontakt z osobami, które mają dzieci z tą chorobą.
sylwia
|
|
|
:: w górę ::
|
