 atrezja dróg żółciowych | |
|
malpes
01-11-2008 22:43 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam! jestem mamą 7-miesięcznego Karolka, który urodził się z zarośniętymi (atrezją)dróg żółciowych.Leczymy się w Centrum Zdrowia Dziecka.Synek został zakwalifikowany do operacji przeszczepienia wątroby.Ja mam być dawcą rodzinnym.Poszukuję rodziców, którzy wychowują dzieci po przeszczepie wątrby.Chciałabym nawiązać z nimi kontakt i wymienić się doświadczeniami.pozdrawiam
malpes
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
szynszyla
05-04-2009 20:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj. Jestem mama 2 letniego Nikodema, który rok temu przeszedł operację przeszczepienia wątroby z powodu zarośnięcia dróg żółciowych w Centrum Zdrowia Dziecka. Dawcą byłam ja. w chwili obecnej Nikuś rozwija się wspaniale, choć czasami nam choruje z powodu obniżonej odporności. Jestem dozgonnie wdzięczna lekarzom CZD żę ocalili mój najcenniejszy skarb.
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
jolanta
22-04-2009 11:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
pamiętam cię ,ja jestem mamą Kubusia w lipcu miał operacje metodą kasai,odezwij sie,pa
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
malpes
04-06-2009 06:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
hej Jolanta!szkoda, że ja Cie nie kojarzę:)przypomnij mi, spotkałyśmy się na 8-mym piętrze?jak Kubus?
malpes
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
jolanta
22-04-2009 11:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
cześć, mam 11 miesięcznego synka z altrezją dróg żólciowych.Jak bedziesz chciała popisać to zapraszam
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
sonia
22-04-2009 15:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Hej ja też mam synka chorego na atrezję - widzę, że coraz więcej tutaj nas jest :(
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
jolanta
06-05-2009 09:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jezeli miałybyście ochotę popisać to podaje moje gg 15570565,
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
sonia
07-05-2009 09:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My sobie długo nie popiszemy. Dziś idziemy poleżeć w CZD. Na wizycie kontrolnej już dostaliśmy kwalifikację do przeszczepu :(
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
Sylwusia
28-04-2009 14:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam,ja też mam synka ,4 miesięcznego Dawidka chorego na tą chorobę,poza tym wcześniak(34 t.c),zarażony cytomegalią,przepuklinka w pachwinie i pępku( ta druga zrobiona) i wymaga rehabilitacji,13.03 miał zabieg metodą Kasai i 4 maja mamy kontrolę w IP-CZD. piszcie na sylwiaziomek@wp.pl
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
szynszyla
13-05-2009 20:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ja też cię pamiętam. Jak tam Kubuś? a jak ty się trzymasz? pozdrawiam magda
malpes napisał(a):
> witam! jestem mamą 7-miesięcznego Karolka, który urodził się z zarośniętymi (atrezją)dróg żółciowych.Leczymy się w Centrum Zdrowia Dziecka.Synek został zakwalifikowany do operacji przeszczepienia wątroby.Ja mam być dawcą rodzinnym.Poszukuję rodziców, którzy wychowują dzieci po przeszczepie wątrby.Chciałabym nawiązać z nimi kontakt i wymienić się doświadczeniami.pozdrawiam
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
jolanta
22-05-2009 09:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
CZEŚĆ MADZIU, TERAZ JUŻ LEPIEJ,ALE DO LUTEGO BYLIŚMY CIĄGLE PO SZPITALACH, DOSTAŁ GORĄCZKE I CRP ROSŁO I LEKARZE Z REJONU UPIERALI SIĘ ŻE TO WĄTROBA .W LUTYM MIELIŚMY SKIEROWANIE DO SZPITALA DO WARSZAWY I TAM SIE OKAZAŁO ŻE Z WATROBA JEST WSZYSKO OK TYLKO MUSZĘ KUBĘ LECZYĆ PULMOLOGICZNIE,TAKICH MAM LEKARZY W REJONIE. JAK NIKOŚ?
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
szynszyla
23-05-2009 19:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
cześć u nas ogólnie wszystko ok. Nikodem w kwietniu miał wycinany 3 migdałek bo przerastał z powodu tej obniżonej odporności,zle oddychał i chrapał. teraz też jeszcze ma powiększone migdałki podniebienne no ale już lepiej. 5 jesteśmy na kontroli w CZD, troche nam chorował a teraz poszły mu próby wątr do góry. a tak to Nikuś to straszny rozrabiaka w lipca ma 2 latka i już próbuje coś mówić i jest taki kochany nie widać w ogóle że tyle przeszedł i wygląda jak najzdrowsze dziecko...a wam kiedy planują przeszczep czy jeszcze nie było o tym mowy? a co z Kubusiem napisz coś więcej i ucałuj go i trzymaj się cieplutko.
jolanta napisał(a):
> CZEŚĆ MADZIU, TERAZ JUŻ LEPIEJ,ALE DO LUTEGO BYLIŚMY CIĄGLE PO SZPITALACH, DOSTAŁ GORĄCZKE I CRP ROSŁO I LEKARZE Z REJONU UPIERALI SIĘ ŻE TO WĄTROBA .W LUTYM MIELIŚMY SKIEROWANIE DO SZPITALA DO WARSZAWY I TAM SIE OKAZAŁO ŻE Z WATROBA JEST WSZYSKO OK TYLKO MUSZĘ KUBĘ LECZYĆ PULMOLOGICZNIE,TAKICH MAM LEKARZY W REJONIE. JAK NIKOŚ?
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
jolanta
24-05-2009 16:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
kUBUŚ 25 maja będzie miał roczek,ale też jest bardzo żywy i pocieszny.M ały też chrapie i dyszy,ale nasza doktor mowi ,że to przez astme i podaje mu inhalacje.Ma dodatkowo uczulenie na mleko i panel inhalacyjny,mało ze wątroba jest chora to jeszcze to.Kontrole w centrum mamy 15 lipca i scyntygrafie bo będzie juz rok po operacji.Wyniki z kwietnia są dobre ggtp spada,lekarz mowi aby tak dalej.O przeszczepie narazie nic nie mowia bo jest dobrze,i prosze Boga aby było tak dalej,córcia moja chore ma nerki i czasami nie daje rady. ŻYCZYMY NIKOSIOWI DUŻO ZDROWKA,bo to jest im najbardziej potrzebne.
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
szynszyla
25-05-2009 11:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
no to wszystkiego naj naj dla Kubusia. Może was ominie przeszczep i Kuba wróci do zdrowia.Mi też czasami już sił brakuje do tego wszystkiego, sama też się nie najlepiej czuje,stres mnie wykańcza.... pa
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
Sylwusia
25-05-2009 13:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jesteśmy po kontroli w CZD,zakwalifikowano Dawidka do przeszczepu,bilirubina ma podobny poziom jak po "kasaice",czyli 9,Mały ma karnacje jak po wakacjach na Krecie,nie wiem co mam myśleć,czy jest jeszcze nadzieja na poprawę?Rozwija się dobrze,wczoraj skończył 5 miesięcy.piszcie jeśli jesteście w podobnej sytuacji.Jesteśmy z Kujaw,mieszkamy koło Ciechocinka.sylwiaziomek@wp.pl
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
katarzyna m
04-01-2010 18:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jeśli kogoś to pocieszy to powiem że moje dziecko ma 6 lat i chodzi do zerówki i my-on jest po kasai wykonanym w 2003 r .wszystko jest ok. trzymamy się super.SIEDLCE.
kasia
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
malpes
04-06-2009 06:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witajcie!przepraszam,że tak długo nie pisałam,ale dlugo nie zaglądalam na tę stronę.
W grudniu ur.Karolek miał przeszczep wątroby,dawcą byłam ja.Niestety po przeszczepie mieliśmy powiklania:zakrzep tetnicy wątrobowej,perforacje jelita,zwężenie dróg żółciowych.W sumie byliśmy 2i pół miesiąca w CZD.Potem leczyliśmy zakażenie dróg żółciowych i cytomegalię.Karol mial zalożony dren żółciowy,ale tydzień temu wyjęli go na chirurgii.Wczoraj bylismy w poradni i badania są dobre.Mam nadzieję, że wychodzimy na prostą i do operacji zamknięcia powłok nie będziemy w szpitalu.Cieszę się, że piszecie:)pozdrawiam i życzę zdrowka dla pociech a dla Was dużo optymizmu i siły.
malpes
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
malpes
04-06-2009 06:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj Jolanta!niestety ja Ciebie nie pamiętam:-spotkalysmy się na 8mym pietrze?pozdrawiam.jak Kubuś?
malpes
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
jolanta
10-08-2009 12:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj,doszukałam sie w internecie że dzieli nas zaledwie 5 km od siebie.Niewiezdziałam że jest w moich okolicach dziecko chore na to samo co mój synek.Pozdrawiam.
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
szynszyla
12-08-2009 19:43 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
cześć co słychać nowego? ja 1 września mam kontole w czd. a tak w ogóle skąd jesteście?
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
jolanta
12-08-2009 20:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć,my na kontroli byliśmy w lipcu ,mieliśmy scyntygrafie i jest wszystko super.Wątroba pracuje na 100 procent.Profesor dała nam przerwę do stycznia,ale w tym czasie mamy zrobić wyniki u siebie.Dowiedziałam się ,że mama Karolka mieszka w pobliżu i chciałam nawiązac kontakt ,tylko żle odpisałam chyba.A jak u was??,jak czuje się Nikoś??Jak będziesz miała ochote to możemy popisać na gg,to mój numer 9577182,pozdrawiam.
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
szynszyla
12-08-2009 20:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
no to dobrze. z nikodemem z grubsza wszystko w porzadku. tylko cały czas ma przerośnięte migdalki i z tym są problemy. a ja już na zapas chyba wszystkim się martwie...gg musze załozyc na nowo to moze kiedys pogadamy. pozdrowienia
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
malpes
13-08-2009 22:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
hej!mieszkam w W-wie na Wólce Węglowej, znamy się?mieszkamy blisko?na razie nie mam gg w kompie, ale założę i pogadamy.U nas różnie, wyniki Karola nie są rewelacyjne, mamy problemy z drogami żółciowymi:(żyję w ciągłym wielkim strachu
malpes
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
jolanta
13-08-2009 22:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam cię,jednak to pomyłka.Szukałam kontaktu z kimś blisko siebie i znalazłam ciebie.Ja jestem z zachodniopomorskiego.Mój synek jest po kasai i jak narazie wszystko jest ok(operacja była rok temu)Świetnie cię rozumię,bo ja też ten strach przechodzę.Niepoddajemy się!!!pozdrawiam.
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
Ajka
19-06-2009 23:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witamy wszystkich. Nazywam sie Agata a moja 6cio miesieczna coreczka ma na imie Majka. Mieszkamy na malej wyspie Jersey i tu Majka sie urodzila. Po miesiacu nadal maiala troszke zoltaczki i po badaniach stwierdzono, ze cos jest nie tak. Wyslano nas do szpitala King's Collage w Londynie i tam stwierdzono atrezje drog zolciowych wew watroby czyli III. Operacje przeprowadzono w wieu 48 dni i wszystko wskazywalo, ze bedzie ok ale niestety Majka nadal ma zoltawe oczka i bilirubina poszla w gore. W nadchodzacy czwartek jedziemy do Londynu na kontrole ale juz wiem, ze operacja nie powiodla sie calkowicie wiec prawdopodobnie bedziemy dyskutowac o przeszczepie. Ciekawa jestem jakie leki przyjmuja Wasze Malenstwa i czy proces leczenia wyglada podobnie.
Sorka, ze sie tak rozpisalam ale chcialam przedstawic nasza sytuacje. Tu na Jersey Majka jest jedynym bobaskiem z Atrezja tak wiec nie mamy raczej z kim pogadac.
Pozdrawiamy serdecznie
Agata i Majka
Agata i Majka
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
agazeta
08-03-2010 10:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam ja też mam córeczkę z atrezją dróg żółciowych od jej operacji minęło 3,5 roku w tej chwili ma 4 latka i na razie jest wszystko w porządku trzeba mieć nadzieję że tak już zostanie pozdrawiam
Tomala Agnieszka
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
ewkad6616
31-05-2010 19:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam mam 5 miesieczna córke chora na atrezje i czekamy na termin do czd chciala bym zapytac jak długo trzeba byc w szpitalu przy planowanym przeszczepie i jak to wyglada po nim czy dziecko normalnie sie rozwija i czy normalnie wszystko je czy jest jakas dieta?? pozdrawiam i czekam na odpowiedz
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
Sylwusia
04-06-2010 19:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
zalezy od dziecka,od gojenia sie i ogolnie,my jako rekordzisci bylismy od 8 do 25 wrzesnia.
Diety takowej nie ma, dziecko sie rozwija ok, wlasnie zaczal chodzic.Glowa do gory!!!!
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
ewkad6616
05-06-2010 09:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
a w jakim wieku jest twoje dziecko?? my mielismy operacje w 6 tyg kasai ale sie nie udała teraz czekam na termin do warszawy wysłałam wszystkie papiery juz 2 tyg temu i cisza a ola jest z kazdym dniem coraz bardziej zółta i jeszcze ma naczyniaki w wielu miejscach. a jak to wyglada z leczeniem po przeszczepie drogie sa leki?? i czy musi byc zgodnosc grupy krwi od dawcy?
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
ewkad6616
05-06-2010 09:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
a w jakim wieku jest twoje dziecko?? my mielismy operacje w 6 tyg kasai ale sie nie udała teraz czekam na termin do warszawy wysłałam wszystkie papiery juz 2 tyg temu i cisza a ola jest z kazdym dniem coraz bardziej zółta i jeszcze ma naczyniaki w wielu miejscach. a jak to wyglada z leczeniem po przeszczepie drogie sa leki?? i czy musi byc zgodnosc grupy krwi od dawcy?
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
sonia
05-06-2010 15:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ewkad - jesteś z córcią w domu, czy w szpitalu ? Jak wyglądają te naczyniaki ? Nie jest to przypadkiem objaw słabej krzepliwości ? Jedź z córcią do szpitala na badanie bilurubiny i krzepliwości, jeżeli jest kiepsko -m załatwiajcie przewiezienie do CZD. Albo pakuj ją w samochód i jedźcie na izbę przyjęć w CZD - na pewno Wam pomogą.
Mojemu synkowi też nie udała się Kasajka, miał przeszczep w wieku 8 miesięcy, wyszliśmy do domu po 3 tygodniach. Szybko nadrobił stracony w szpitalu czas. Właśnie zaczął chodzić :) Leki nie są tak bardzo drogie - da się wytrzymać, chociaż jest ich dużo na początku.
Podaj swojego maila - napiszę Ci więcej :)
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
ewkad6616
05-06-2010 16:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
te naczyniaki ma od urodzenia i podobno maja kiedys zaniknac bylam z tym u lekarza rodzinnego to powiedzieli mi ze taki anomalia moga wystepowac ale najgorszy jest na "pisi" bo jak siku zrobi to ja piecze. narazie siedze w domu bo mam jeszcze 2 letniego syna i nie ma z kim zostac. ogolnie przeraza mnie ta sytuacja? a co z grupa krwi przy przeszczepie?? moj meil ewka.616@wp.pl z gory dzieki za pomoc
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
ewkad6616
05-06-2010 20:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
oprucz tego co napisałam Ola ma jeszcze krzywice i wodobrzusze, czy wasze dzieci tez maja taki problem??
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
ewkad6616
07-06-2010 20:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ola po kasai miała właczony antybiotyk i pani doktor kazała juz odstawic co sie okazało po jednym dniu bez antybiotyku temp 39 stopni i zapalenie gardła, na nowo dostała antybiotyk i zobzczymy co z tego wyniknie, czy wasze dzieci tez maja tak słaba odpornosc???
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
moniaf_1985
25-01-2012 20:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, jestem mamą 3,5 letniej Izuni. W WIeku 8 tygodni miała zabieg Kasai z powodu atrezji dróg żółciowych. Od tego czasu wyniki są coraz lepsze, mało tego, teraz parametry wątrobowe ma w normie, a GGTP 62. Miała już dwie gastroskopie, ma gastropatie wrotną, miała też żylaka przełyku który zniknął. Moje pytanie do Pań, czy któraś z was też tak miała. Wydaje mi się że jest super, skoro są takie dobre wyniki, natomiast lekarze zalecili częstsze badania krwi, i kolejną gastroskopie za 6 msc. Lekarze nigdy całej prawdy nie mówią.... :(
Proszę o odpowiedź i trzymam kciuki za wszystkie chore maluchy.
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
jolanta
20-09-2010 10:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie,chcialam się podzielić naszą radością jaką usłyszałam na kontroli w CZD.Kubuś dwa lata po kasai ma się super wyniki są rewelacyjne,kontrola dopiero za rok.Trzeba mieć nadzieję ciągle.Kubuś rozwija się cudownie a nawet jak mówi naszą profesor ponad swój wiek.Trzymam kciuki za wszystkie nasze chore dzieciaczki,będzie dobrze,pozdrawiam.
agazeta napisał(a):
> witam ja też mam córeczkę z atrezją dróg żółciowych od jej operacji minęło 3,5 roku w tej chwili ma 4 latka i na razie jest wszystko w porządku trzeba mieć nadzieję że tak już zostanie pozdrawiam
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
Ula C.
20-09-2010 20:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Właśnie znalazłam to forum i od razu się wpisałam. Ja również mam dzidzia chorego na atrezję. Miko ma 5 miesięcy jest po kasai ale wyniki nadal wysokie. Mam nadzieję że opadną same. W środę jedziemy po raz pierwszy do CZD i zobaczymy co nam tam powiedzą. Cały czas mam nadzieję że wizja przeszczepu odsunie się w daleką przyszłość. Chciałabym nawiązać bliższy kontakt z Wami więc podaję gg 12961426. Pozdrawiam wszystkich i duuuużo zdrówka i optymizmu życzę.
Ula
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
ewkad6616
21-09-2010 09:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witajcie
Moja Olcia tydzień temu miała przeszczep i nadal jest na intensywnej terapii bo ma powikłania płucne i problem z serduszkiem, ale z tego co mówią lekarze organ pracuje i takie powikłania sie zdarzają. gdyby ktoś miał ochotę pogadać przez sms to zapraszam bo jesteśmy teraz w CZD i nie mam za bardzo dostepu do internetu. 883226242 pozdrawiam wszystkich
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
PatrycjaShy
13-12-2010 12:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Hej. Mam na imię Patrycja. Niestety moje wyczekiwane maleństwo- Hania też jest chora... Jesteśmy już po operacji Kasai. Ale co miesiąc jeździmy na kontrolę :-(. Teraz mamy przed samymi świętami. Chciałabym się z kimś skontaktować kto ma dziecko po operacji. Nie wiem jak mam reagować na niektóre kolory stolców, czy zachowania dziecka. Niestety po operacji jest nadal mocno żółta, właściwie to lepiej było przed niż po operacji...
PAtRyCjAsHy
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
ewkad6616
13-12-2010 13:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj napisz do mnie na meila jak masz jakies pytania ewka.616@wp.pl pozdrawiam
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
kasia4don
01-01-2011 17:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam wszystkich:)trafiłam na to forum przypadkiem, a że temat mnie dotyczy postanowiłam się zarejestrować...też mam córcię, która urodziła się z zarośniętymi drogami żółciowymi, kasai miała w maju 2008 i jak do tej pory wszystko jest w porządku:) Zuzia ma teraz 2 latka i 9 miesiecy...początki nasze były ciężkie,ale teraz jest dobrze i wiem, że nie wolno się załamywać i trzeba myśleć pozytywnie...gdyby ktoś miał jakieś pytania chętnię pomogę..pozdrawiam wszystkich
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
PatrycjaShy
03-01-2011 12:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Hej. Fajnie że się pojawiłaś na tym forum. Bo potrzebuje wszelkich informacji co się dzieje po operacji. Minęły nam prawie 4 miesiące od operacji i mamy nadal kiepskie wyniki. Teraz idę z Hanią do szpitala na szczegółowe badania. Napisz mi jak to u was było po operacji. I co masz na myśli że początki były ciężkie?
PAtRyCjAsHy
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
kasia4don
04-01-2011 23:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
cześć Patrycjo:)piszesz że minęły u Was 4 miesiące po operacji czyli Hania ma teraz pół roczku tak???a jakie wyniki ma teraz???chodzi mi o to czy ma jeszcze żółtaczkę?jak enzymy watrobowe??jak będziesz już po wizycie to napisz, co mówią lekarze to będę mogła napisać więcej...pisząc, że nasze początki były ciężkie, to chodziło mi o początek życia Zuzi, już w druiej dobie życia miała pierwszą operacje, bo miała skręcone jelitko, pózniej pojawiła się żóltaczka i po dwóch miesiącach miała kasai. U nas też od razu po operacji nie było dobrze. Mam wyniki z lipca, czyli dwa miesiące po i nadal Zuzia była żółta i chudziutka, w ogóle nie przybierała na wadze. Dopiero w Warszawie dowiedziałam się, że mogę dziecku dawać inne rzeczy do jedzenia, niż tylko mleko, tak sądzili lekarze u mnie w Bydoszczy. Pamiętam jak miała pół roczku i ważyła 4,5 kilograma. Kolejne badania mam z listopada i wtedy dopiero wszystko zaczeło się stabilizować,bilirubina spadła, inne wyniki wątrobowe podwyższone, z reszta tak ma do teraz, ale nieznacznie, zaczęła przybierać na masie, miała apetyt i później już było tylko lepiej. Czy Wy też jesteście pod opieką Centrum Zdrowia??jak będe wiedzieć, co mówią teraz lekarze na temat Hani, będę mogła więcej pomóc..czy Hania je już coś oprócz mleka???jakie mleko pije w ogóle??też przyjmuje Ursopol??My jedziemy do Warszawy dokładnie za tydzień, denerwuje się, ale mam nadzieję, że bedzie dobrze jak do tej pory..u Was mineły 4 miesiące, ale czy wyniki choć nieznacznie spadają, czy mała przybiera na wadze??to wszystko jest ważne, proszę się odezwać, a na pewno co wiem to napiszę pozdrawiam i proszę ucałować malutką:)
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
agatappp
21-02-2011 09:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ja też mam synka z atrezją dróg żółciowych, operację kasy miał w październiku 2010, początkowo wyniki spadały ale ostatnio jak byliśmy 18 lutego na kontroli to bilirubina poszła do góry i jak nie spadnie to trafimy za miesiąc do szpitala na badania pod kontem przeszczepu. syn ma 6 miesięcy
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
kasia4don
23-02-2011 13:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
do agatapp
właśnie zajrzałam na forum i zobaczyłam Twój wpis...i jak się czuje synek???bilirubina się unormowała...?mam wielka nadzieję, że jest dobrze?odezwij się pozdrawiam gorąco
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
agatappp
23-02-2011 14:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jak byliśmy na kontroli miesiąc temu miał 3,77 a teraz podskoczyła mu do 4,90 i widać w oczkach że jest bardziej żółty. powiedziano nam że jak nie spadnie bilirubina to wracamy do szpitala na badania pod kontem przeszczepu. czy to może się jeszcze unormować ?
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
kasia4don
25-02-2011 14:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
hej!nie jestem lekarzem, wiec trudno mi powiedziec...myślę,ze jeszcze może. tak jak pisałam wcześniej Zuzia miała kasai w maju 2008 i po operaci tez nie było od razu dobrze, nadal była zółta i bilirubina sie uttrzymywała dopiero w listopadzie wszystko zaczęło spadać...wy jesteście dopiero 4 miesiące po, więc myslę chociaz wiadomo kazde dziecko jest inne, ze jest jeszcze duza szansa...a czy synuś przybiera na wadze i ma apetyt???no i jakie kupki robi???jakie mleczko pije i czy je cos innego oprócz mleka???a jak ma na imię???trzeba wierzyć i byc silnym, a będzie dobrze...Zuzia ma za miesiąc 3 latka i rozwija sie bardzo dobrze...duzo sie smieje, mówi, broi, jest jak zdrowe dziecko...wierze z całego serca ze u Was też tak będzie:)pozdrawiam
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
agatappp
28-02-2011 09:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Syn ma na imię Franek, nie ma problemów z jedzeniem przybiera ładnie na wadze, dostaje mleko, kaszki i zupki narazie jarzynowe, nadal ma antybiotyk (jeszcze 2 miesiące) narazie chyba nie robi się żółciejszy mam nadzieję że wyniki się poprawią. mój adres agatappp@wp.pl mam parę pytań fajnie by było jak byś się odezwała
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
kaśka1979
08-04-2011 07:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam ja też mam synka z artrezją dróg żółciowych. Operacje kasai mial w grudniu 2010 po operacji było dobrze ale w styczniu dostał zapalenia wątroby teraz bilirubina jest niska ale Davidek robi strasznie dużo kupek czy to jest bardzo zły znak prosze odpiszcie, kontrole mamy za dwa tygodnie i tak sie boje. Dodam że jest leczony w Londynie
kasia4don napisał(a):
> hej!nie jestem lekarzem, wiec trudno mi powiedziec...myślę,ze jeszcze może. tak jak pisałam wcześniej Zuzia miała kasai w maju 2008 i po operaci tez nie było od razu dobrze, nadal była zółta i bilirubina sie uttrzymywała dopiero w listopadzie wszystko zaczęło spadać...wy jesteście dopiero 4 miesiące po, więc myslę chociaz wiadomo kazde dziecko jest inne, ze jest jeszcze duza szansa...a czy synuś przybiera na wadze i ma apetyt???no i jakie kupki robi???jakie mleczko pije i czy je cos innego oprócz mleka???a jak ma na imię???trzeba wierzyć i byc silnym, a będzie dobrze...Zuzia ma za miesiąc 3 latka i rozwija sie bardzo dobrze...duzo sie smieje, mówi, broi, jest jak zdrowe dziecko...wierze z całego serca ze u Was też tak będzie:)pozdrawiam
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
kasia4don
11-04-2011 22:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
hej!na początek zapytam dlaczego synek jest leczony w Londynie???mieszkacie tam na stałe???moja zuzia po kasai rowniez robiła duzo kupek i nie jest to dobry znak, bo nie przybierala na wadze, a dla dzieci z ta wada bardzo wazne jest zeby mialy dobra mase ciala...chodzi Tobie o to, ze synek w styczniu dostal zapalenie drog tak???ja zapytam, jak maly jest karmiony??piersia czy mlekiem modyfikowanym??zuzia miala tem sam problem, wczesniej pisalam, ze majac 5 miesicy wazyla 4,5 kg, bo zadnego mleka nie tolerowala, dopoki nie dostala humany mct od tej pory przestala robic tyle kup i ladnie przybierac...do teraz je pije i majac 3 latka wazy 17 kg, naprawde polecam to mleko, bo nie dosyc, ze jest z kwasami mct dobrymi dla watroby to jeszcze jest geste i dobre w smaku....to czekam na wiadomosc...postara sie pomoc, jezeli bede umiala i zycze zdrowia???jak synus ma na imie??
|
|
|
| Re: atrezja dróg żółciowych | |
|
kaśka1979
12-04-2011 11:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
hej!! David jest na mleku dietetycznym CAPRILON jet to mleko również z kwasami mct..do końca stycznia było wszystko dobrze ale jak wspomniałam miał infekcje objawiającą się mocnym bólem i wzdętym brzuszkiem wysoką gorączką i troche podniesione wyniki wątobowe dodam że usg wątroby miał w normie lekko powiekszona ale David zawsze miał powiększoną wątrobe do końca nie byli pewni gdzie jet infekcja...a co do tych kupek to mnie martwi ponieważ robi je zaraz po wypiciu mleka przeważnie lużne i ze śluzem i stał sie niespokojny i płaczliwy....Davidek za 6 dni kończy pół roczku i waży 5.5kg Dodam że kolor skóry jest różowy a oczka już prawie białe w rogu tylko widać lekko kremowe..jak pisałam wcześniej za tydzień mamy kontrole dokładnie 21.04 ni moge się doczekać.
|
|
|
:: w górę ::
|
