 Wada układu moczowego | |
|
Anka
24-10-2008 17:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam na imię mam Ania. Dziewięć miesięcy temu zmarł mój synek.Przez cały okres ciąży miałam problem z wodami płodowymi a u synka stwierdził lekarz wadę układu moczowego, po porodzie miał być przeprowadzony kolejny zabieg aby nerki mogły normalnie funkcjonować. Jednak godzinę po urodzeniu synek zmarł, została przeprowadzona sekcja i tam stwierdzono, że jedna nerka wogóle się nie wykształciła a druga nie pracowała prawidłowo. przyczyną śmierci były nie rozwinięte płuca(hipoplazja płuc). Lekarz powiedział,że również coś z nóżkami było nie tak dokładnie nie wiem co bo urodziłam przez cc i pod narkozą także swoje dziecko zobaczyłam dopiero w kostnicy.Teraz zrobiliśmy badania genetyczne ale narazie nic nie wskazuje na to by za te wady odpowiadało któreś z nas. Ale jeszcze dokładnie się dowiem 04,11 bo mamy wizytę w poradni genetycznej. Jeśli któraś z was miała podobną sytuację odezwijcie się bo naprawde mam mętlik w głowie i szukam jak najwięcej informacji na ten temat.
(*) 21,01,2008 Krystianek
Anna Mikusek
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
justka
24-10-2008 18:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Aniu a czy lekarze wspominali, że te wady mają podłoże genetyczne? Przecież jeżeli to było kilka wad to chyba nie przypadek. Nasz synek urodził się także z wieloma wadami ale zaraz miał zrobiony kariotyp, który potwierdził złożony zespół o podłożu genetycznym. Wiem jak to jest kiedy człowiek zadręcza się pytaniem dlaczego dziecko urodziło się chore i niezdolne do życia dlatego wspieram cię duchowo. Sama borykam się z pytaniem co dalej...
Adaś(*1995 12tc), Klaudia(1996), Natalia(2001), Staś (35tc 30.04.2008-*14.05.2008) i Pawełek 04.08.2009 
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
agaAniolek
24-10-2008 20:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja urodziłam martwego synka na początku 9 m.c. Pawełkowi w ogóle nie rozwinęły się nerki, w związku z czym nie były też produkowane wody płodowe. Miałam bezwodzie od ok 18tyg.ciąży i płucka mojego małego też nie miały szans się rozwinąć. Wiedziałam, że mój synek umrze tuż po porodzie albo jeszcze we mnie. Słyszałam, że tego typu wady częściej pojawiają się u chłopców. Ja i mój maż nie robiliśmy badań genetycznych, ale w moim przypadku już wiem, ze geny nie miały tu raczej żadnego znaczenia ponieważ mam trójkę zdrowych maluchów ( w tym dwóch chłopców). Pozdrawiam serdecznie.
|
|
|
| do justka | |
|
EwelinaW
28-10-2008 10:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
"Przecież jeżeli to było kilka wad to chyba nie przypadek."-nie prawda. Kilka wad wystepujących jednocześnie nie musi miec podłoża genetycznego. Moja córcia miała wiele wad i nie zdiagnozowano,aby to był zespół wad genetycznych. Zuzi kariotyp był prawidłowy,mój i męża też.
Po prostu mieliśmy pecha.Skąd taki pech?Lekarze nie znaja etiologii powstania takich wad,mozna tylko snuc domniemania.
Aniu i jeszcze jedno zdanie tak bezpośrednio do Ciebie.Nigdy nie mysl,że możecie byc odpowiedzialni za chorobe dziecka.
TRzymajcie sie cieplutko.I niestety nasze pytania zostaną bez odpowiedzi
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
Basiulek_24
26-10-2008 15:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj Aniu, strasznie mi przykro z powodu twojej strany, u mnie w 20tyg ciazy lekarze wykryli torbielowatosc obu nerek z zmniejszajoca sie iloscia wod plodowych, na dzien dobry lekarz powiedzial ze nerki nie pracuja i maly umrze za dwa dni, w miare uplywu czasu slyszalam ze jesli donosze ciaze to maly umrze do dwoch dni po porodzie, robilismy przerozne badania genetyczne ale zadne nie potwierdzilo wad genetycznych, dzis naszczescie Dawid ma 3miesiace i 2tygodnie, prawdopodobnie ma wielotorbielowatosc nerek w dziedziczeniu atosomalnym recesywnym, prawdopodobnie bo diagnoza jeszcze nie zostala potwierdzona, reszte badan bedzie miec gdy skonczy rok. jak na razie mial nie rosnac a rosnie jak na drozdzach ;) wyniki ma bardzo dobre. piszesz ze dzidzia miala cos z nozkami prawdopodobnie byly pokrzywione z braku wod, nasz Dawid tez ma prawa stopke wygieta do gory, ale dzieki masaza juz prawie tego nie widac. wiec nie jest to wynik wad genetycznych. z tego co sie orientowalam nerki zanikaja w dysplazji bo rowniez i to u nas podejrzewaja.
nawet jesli badania genetyczne wykaza ze ktores z was jest nosicielem nie wcale nie oznacza to ze juz kazde dzieciatko wasze bedzie chore. wiem ze strata dziecka to potworny bol ale musisz wierzyc ze bedzie dobrze a wasza dzidzia bedzie nad wami czuwac ;)
odezwij sie jesli bedziesz miala jakies pytania, i koniecznie daj znac jak badania
sciskamy mocno ;)
Anka napisał(a):
> Witam na imię mam Ania. Dziewięć miesięcy temu zmarł mój synek.Przez cały okres ciąży miałam problem z wodami płodowymi a u synka stwierdził lekarz wadę układu moczowego, po porodzie miał być przeprowadzony kolejny zabieg aby nerki mogły normalnie funkcjonować. Jednak godzinę po urodzeniu synek zmarł, została przeprowadzona sekcja i tam stwierdzono, że jedna nerka wogóle się nie wykształciła a druga nie pracowała prawidłowo. przyczyną śmierci były nie rozwinięte płuca(hipoplazja płuc). Lekarz powiedział,że również coś z nóżkami było nie tak dokładnie nie wiem co bo urodziłam przez cc i pod narkozą także swoje dziecko zobaczyłam dopiero w kostnicy.Teraz zrobiliśmy badania genetyczne ale narazie nic nie wskazuje na to by za te wady odpowiadało któreś z nas. Ale jeszcze dokładnie się dowiem 04,11 bo mamy wizytę w poradni genetycznej. Jeśli któraś z was miała podobną sytuację odezwijcie się bo naprawde mam mętlik w głowie i szukam jak najwięcej informacji na ten temat.
> (*) 21,01,2008 Krystianek
|
|
|
| Wada układu moczowego | |
|
Tess
23-03-2011 15:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam Wszystkich,
bardzo proszę o kontakt Basiulek_24.
Jestem w 20 tyg. ciąży,która do tej pory przebiegała bez żadnych problemów czy komplikacji. Od 2 tygodni jednak trwa koszmarny sen, z którego chciałabym sie obudzić i usłyszeć, że znowu wszystko jest w porządku. Otóż, u mojego Synka zdiagnozowano wielotorbielowatość obu nerek, które nie pracuja i w związku z tym nie produkują moczu. Lekarze nie pozostawiają mi żadnych złudzeń - jeśli uda mi sie donosić ciążę Kruszynek umrze zaraz po urodzeniu. Zaproponowano mi terminację. Post Basiulka wlał we mnie iskierke nadziei, że może moj Synek tez ma właśnie taka odmiane tej okropnej choroby. Czy można wykonąc jakieś badania,które określą, jaka postać wielotorbielatowości ma mój Syn?
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
mamaszymusia
24-03-2011 21:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochana, jak byłam u prof. Szaflika, robiona mi usg, oraz echo (po dolaniu wód płodowych, by obraz był widoczny). Na echo stwierzili, że mój Synek nie ma 1 nerki a druga nie pracuje. Mama nadzieje, że u Ciebie będzie ok. Ale jeśli moge dodać słówko od siebie, gdyby było jednak coś nie tak, to bądź ze swoim Maleństwem do konca, nie dokonuj terminacji, postaraj się przywitać sie znim po porodzie. Nie bój się. Trzymam bardzo mocno kciuki, że będzie dobrze. MUSI.
..............................
Aniołek Szymuś 31tc*+12.12.10
Bratanek Matys 19lat +1.06.10
<A Href="<A Href="<A Href="http://szymus
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
Tess
25-03-2011 10:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo serdecznie dziekuję za odpowiedż mamoszymusia. wczoraj miałam echo serduszka i po raz pierwszy od trzech tygodni wychodząc z badania nie byłam kompletnie zdruzgotana i zrozpaczona.mieliśmy swoją chwilkę szczęścia - okazało się,że serce pracuje bez zarzutu,nie ma żadnych nieprawidłowości w obrębie układu krążenia. jeśli chodzi o terminację zaproponowano mi ją, bo z medycznego punktu widzenia sprawa jest jasna - nerki nie pracuja,nie produkują moczu więc mój Synek nie ma szans ale ja jako matka mam obowiązek mieć nadzieję do końca. poza tym bardzo chciałabym przytulic mojego Synka...
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
mamaszymusia
25-03-2011 18:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
To podobnie jak u mnie. Nereczka, która była też nie podjęła funkcji, miałam mało wód płodowych. Bądź z Maleństwem do końca, rozmawiaj z nim, opowiadaj mu o świecie. Może przygotujesz mu przez ten czas coś specjalnego na Jego przyjście na świat. Ja od 21 tyg. ciąży wiedziałam że Szymus umrze, dowiedzieliśmy sie tego na USG 3D, gdzie pojechaliśmy z naszym synkiem Kubusiem, by pokazać mu braciszka. Maleństwo urodziłam w 31 tyg. Było mi strasznie ale mogłam sie przygotować, najlepiej jak umiałam. Życzę odwagi i mądrych ludzi wokół.
..............................
Aniołek Szymuś 31tc*+12.12.10
Bratanek Matys 19lat +1.06.10
<A Href="<A Href="<A Href="http://szymus
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
Tess
25-03-2011 20:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
a czy mogę zapytać, jak urodził się Twój Synek, tzn. czy przez cesarskie cięcie, czy siłami natury? gdzieś przeczytałam, że dzieci z taką wadą rodzą sie z reguły przez cc, bo z powodu braku wód Maleństwa nie mają się jak obrócić. bardzo chciałabym uniknąć cesarskiego cięcia, aby móc jak najdłużej byc z moim Synkiem ale będzie co ma być.
Wiesz, u mnie w badaniu usg w 13 tc napisane jest, że uwidoczniono prawidłowy pęcherz moczowy ale teraz już go nie widać:-( ani na usg, ani rezonansie magnetycznym:-( miałam też amnio, wyniki w przyszłym tygodniu, jednak wiem już, że one też wiele nie wniosą, bo bardzo często przy tej wadzie kariotyp jest prawidłowy
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
mamaszymusia
26-03-2011 20:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dokładnie, kariotyp był ok. Szymus urodził się przez cc w 31 tyg. ale ze względu na mój wybór. Nie chciałam rodzić naturalnie, wiedząc że mój Synek umrze. Zresztą z powodu braku wód, miałam tak przyklejone łożysko, że jego czyszczenie mimo znieczulenia było bolesne. Jak rozpczynaliśmy poród, Szymusia nózka była juz w kanale.Nie wiem tez czy Szymuś dałby rade przezyc pród siłami,a mi zależało byśmy zdążli moje Maleństwo ochrzcić. I nie namęczył się. Rzeczywiśćie cc to nic przyjemnego, ale chyba chciałam by bolało. Zależało mi tylko na godnej śmierci dla Szymusia, by nic z Nim nie robili. I tak tez było. Zabrali i Niuńka po przywitaniu do inkubatorka, a tam był przy nim do końca Jego tatus. Zyczę siły. Bądź dzielna. Jesli chcesz pogadać, masz pytania- jestem. Codziennie zaglądam na forum. Ps. jeśli mozna- w którym jesteś tyg. i gdzie sie leczycie?
..............................
Aniołek Szymuś 31tc*+12.12.10
Bratanek Matys 19lat +1.06.10
<A Href="<A Href="<A Href="http://szymus
|
|
Ostatnio zmieniony 26-03-2011 20:50 przez mamaszymusia |
| Re: Wada układu moczowego | |
|
Tess
26-03-2011 23:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
o rany! przepraszam ale na poczatek mam ochote zdrowo zaklnąć. rozpisałam się jak jeszcze nigdy, juz prawie kończyłam i nagle wszystko uciekło... złoliwość rzeczy martwych jak nic. spróbuje jeszcze raz, mam nadzieje, że wena mnie nie opuściła;-)
musze przyznać, że Twój post dał mi wiele do myslenia. do tej pory wydawało mi się,że poród sn będzie najlepszym rozwiązaniem. muszę to wszystko jeszcze przemyśleć...
mogę chyba napisać,że jestem w dobrych rekach. od około tygodnia jestem pod opieką Poradnii Wad Płodu przy IMIDz. o chorobie mojego Synka wiem od około trzech tygodni, czyli dość wcześnie. to przypadek sprawił,że sie dowiedziałam. poszłam usunąc polipa, który wyrósł mi w szyjce. po zabiegu byłam zwarta i gotowa na powrót do domu. chodziło jeszcze o badanie usg,żeby sprawdzić, czy z Kruszynkiem wszystko ok.pani doktor włączyła monitor, zmarszczyła brwi i powiedziała,że nie widzi płynu owodniowego i zostaje w szpitalu. i tak w jednej chwili ze szczęsliwej przyszłej mamuski stałam się kłębkiem nerwów.zostałam więc na obserwacji, bo podejrzewano, że płyn owodniowy sączy się po zabiegu. nosiłam wkładki z ligniny,które polewano czymś tam na obecność płynu owodniowego. okazało się,że nic się nie sączy-wtedy sie ucieszyłam, dziś po stokroć wolałabym,aby to był "ten problem". i tak zaczął sie koszmar..to moja pierwsza ciąża...
gdyby nie polip, o chorobie Synka dowiedziała bym sie na usg połówkowym,w środę. czyli tak jak Ty, w 21 tc.
myslę o tym jak niewyobrażalnie trudne było to dla Ciebie, mam na mysli okoliczności w jakich dowiedziałaś się o chorobie Synka, mając u boku drugie dziecko.
pozdrawiam i dziekuję za to,że piszesz...
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
Basiulek_24
02-04-2011 13:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Tess, slyszalam ze szukalas kontaktu ze mna.
pisze tu wiele mam ktore stracily swoje malenstwa, ja naleze do nie wielu szczesciar ktorych dziecko przezylo mimo ze wszyscy mowili ze umrze, namawiano do terminacji, dzis Dawid ma 2lata i 8 miesiecy, przeszlismy pieklo dializy, przeszczep ale przetrwalismy Dawid teraz zacza chodzic do przedszkola i jesli chodzi o jego nereczki wszystko pracuje tak jak nalezy ;)
glowa do gory, piszesz ze mieliscie usg serca i wszystko jest oki, jesli nie zostana wykryte inne wady masz duze szanse na to ze malenstwo bedzie oki. musisz walczyc i slac duzo pozytywnych mysli mimo ze jest cholernie ciezko. z pecherzem sie nie przejmuj, dlatego ze nerki nie pracuja tak jak powinny, dzidzia sika bardzo malo, wiec moze byc tak ze na nastepnym usg pecherz sie pojawi, mysmy sie tak bawili w chowanego, raz byl raz go nie bylo. to jest calkowicie normalne ;)
co ci powiedzieli na temat wod? stwierdzili calkowity brak czy masz choc troche ?
jedna rada, pij duzu ale to duzo wody, ja pilam po 3-4litru dziennie i od tego momentu wydawalo sie ze przybylo mi wod ;)
tak naprawde nikt nie moze ci dac odpowiedzi co naprawde sie stanie, musisz sie uzbroic w cierpliwosc i jak sie malenstwo urodzi to wszystko stanie sie jasne.
co do cc, w polsce panuje glupia tendencja do ciecia wszystkich i wszystkiego, ja mieszkam w angli i tu bardziej jest nastwione na naturalny porod, ja urodzilam normalnie, bylam podlaczona do monitora przez caly czas zeby obserwowac malego serduszko, i wszyscy byli w pogotowiu gdyby cos sie stalo mialam odrazu isc na cc ale udalo sie bez problemowo, maly sie urodzil, mial sliczna rozowa skorke, i nawet niebyl jakos strasznie wymeczony, lekarzy byli bardzo zdiwieni ;)
nie wiem co jeszcze ci napisac kochana, poza tym zebys duzo odpoczywala, i starala sie jak najwiecej ciezyc ciaza, maluch wszystko czuje co ty i teraz cie najbardziej potrzebuje, moj maz do tej pory powtarza i wierzy ze gdyby nie moja wiara w niego to on by umarl tak jak wszyscy mowili, nie wyobrazasz sobie jaka mialam satysfakcje pare dni po porodzie trzymajac Dawida na cycku i powiedziec lekarzowi "a nie mowilam ?"
ponoc masz moj meil i gg pisz jesli bedziesz czula ze chcesz z kims pogadac ;)
jestesmy calym sercem z wami, i poglaskaj brzusio od nas ;)))
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego- Basiulek_24 | |
|
Tess
03-04-2011 20:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj,
wielkie dzięki,że sie odezwałaś.znowu cieplej zrobiło mi sie na sercu i powróciła nadzieja. odezwę się do Ciebie,bo mam wiele pytań. pozdrawiam, ucałowania dla Dawidka
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
Izabela Dudek
07-11-2008 17:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,mam na imie Iza dopiero po tak odleglym czasie moge pisac na ten temat.Moj synek Michał urodził sie w 32 tyg ciazy .Od 20 tyg wiedziałam ze mam pierw małowodzie które stało sie bezwodziem.Za wszelka cene chciałam ratowac synka wiec szukałam pomocy u specjalistow.pojechałam do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi,tam nazywam to po imieniu robiono eksperymenty na takich kobietach jak ja.Traktowano mnie i moje dziecko jak kolejny ciekawy przypadek medyczny.Przez powłoki brzuszne bez narkozy ( bo niby tak mniej boli)nakłuwano mnie igłami którymi wpuszczano Nacl 0,9 % by ratowac dziecko.Wody utrzymywaly sie dzien ,dwa i ponownie wykonywano taki zabieg.Zgadzałam sie na niego bo doc. który to wykonywał to bardzo madry człowiek któremu ufałam.Synus miał nie wyksztalcone plucka wiec byly nikle szanse by mogł przezyc po porodzie.Przez cc ujrzałam swego synka za skala Apgar 0,reanimowany 30 min,przezył.Zył 3 mies pod respiratorem.Wzielismy go do domku i tak spedził z nami 4,5 roku.01 .05.2002 opuścił nas.Miał niewydolna jedna nerke,hypoplazję płuc , problemy z jelitami,watrobą ,krwawienie do oun 2 stopnia.Mówili ze nie bedzie siadał chodził,a on wygladał jak zdrowy chłopczyk tylko chodził z dwiema pieluszkami,jedna na pleckach ( miał wyciagniete moczowody by mocz nie niszczyl w miare zdrowej nerki)Po tym wszystkim ,poroniłam jeszcze jedna ciaze.W sumie jestem mama juz 2 Aniołków.Nie poddalismy sie z mezem teraz mamy Julcie ktora urodziła sie zdrowa i ma juz 8 mies.Przed misiem ur. nam sie Klaudynka ktora ma juz 13 lat.madry lekarz powiedzial ze wada nerek i bezwodzie jest czestym przypadkiem u chłopcow.
iza
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
Mama Aniołka Hubercika
07-11-2008 18:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
w Matce Polce w Łodzi też robiono eksperymenty na moim syneczku, z tym że skończyło się tragicznie...zmarł..
EWA
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
mamaszymusia
08-02-2011 14:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mój synek zmarł 12.12.2010r. z powodu wad układu moczowego- wielotorbielowatość nerki, dysplazja -drugiej, zanki pęcherz moczowego i różne powiklania, ztytułu bezwodzia. Prof. Szaflik z ICZMP w łodzi dolewał nam wód, łudziłam się nadzieją, aż w 31 tyg. ciąży Szymuś po 2 godz. życia odszedł. Bardzo Cię kocham Syneczku.
..............................
Aniołek Szymuś 31tc*+12.12.10
Bratanek Matys 19lat +1.06.10
<A Href="<A Href="<A Href="http://szymus
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
sylwia rzeżniczek
04-03-2011 15:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam mój Szymonek ma pół roku. Nie wiem co bedzie dalej ale jest z nami dzieki prof.Szaflikowi z Łodzi i choć wiele dzieci umiera z tą poważną chorobą moje dziecko jest przykładem na to że zawsze trzeba mieć nadzieje
sylwia
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
mamaszymusia
19-03-2011 14:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak, to prawda. Masz ogromne szczęście. Ucałuj Swojego Szymonka.
..............................
Aniołek Szymuś 31tc*+12.12.10
Bratanek Matys 19lat +1.06.10
<A Href="<A Href="<A Href="http://szymus
|
|
Ostatnio zmieniony 19-03-2011 14:47 przez mamaszymusia |
| Re: Wada układu moczowego-do Tess | |
|
EwelinaW
26-03-2011 23:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Odezwij się do mnie na gg,podam Ci kontakt do Basiulka. I powiem tylko tyle, że o IMIDZ-ie na Kasprzaka, to ja dobrych opinii nie słyszałam...Niestety...
Mój nr gg:15846471
Pozdrawiam
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego-do EwelinaW | |
|
Tess
27-03-2011 23:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj,
czy mogłabyś przesłać mi droga mailową kontakt do Basiulek_24, a także podzielic się opiniami o IMIDz-ie. ja nie znam innych poradnii, wsród moich znajomych nikt (na szczęscie) nie musiał z tego rodzaju porad korzystać, więc nie mam porównania. z góry dziękuję i pozdrawiam
mój e-mail:
aloa.22@op.pl
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego-do EwelinaW | |
|
Basiulek_24
02-04-2011 13:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Tess, slyszalam ze szukalas kontaktu ze mna.
pisze tu wiele mam ktore stracily swoje malenstwa, ja nbaleze do nie wielu szczesciar ktorych dziecko przezylo mimo ze wszyscy mowili ze umrze, namawiano do terminacji, dzis Dawid ma 2lata i 8 miesiecy, przeszlismy pieklo dializy, przeszczep ale przetrwalismy Dawid teraz zacza chodzic do przedszkola i jesli chodzi o jego nereczki wszystko pracuje tak jak nalezy ;)
glowa do gory, piszesz ze mieliscie usg serca i wszystko jest oki, jesli nie zostana wykryte inne wady masz duze szanse na to ze malenstwo bedzie oki. musisz walczyc i slac duzo pozytywnych mysli mimo ze jest cholernie ciezko. z pecherzem sie nie przejmuj, dlatego ze nerki nie pracuja tak jak powinny, dzidzia sika bardzo malo, wiec moze byc tak ze na nastepnym usg pecherz sie pojawi, mysmy sie tak bawili w chowanego, raz byl raz go nie bylo. to jest calkowicie normalne ;)
co ci powiedzieli na temat wod? stwierdzili calkowity brak czy masz choc troche ?
jedna rada, pij duzu ale to duzo wody, ja pilam po 3-4litru dziennie i od tego momentu wydawalo sie ze przybylo mi wod ;)
tak naprawde nikt nie moze ci dac odpowiedzi coi naprawde sie stanie, musisz sie uzbroic w cierpliwosc i jak sie malenstwo urodzi to wszystko stanie sie jasne.
co do cc, w polsce panuje glupia tendencja do ciecia wszystkich i wszystkiego, ja mieszkam w angli i tu bardziej jest nastwione na naturalny porod, ja urodzilam normalnie, bylam podlaczona do monitora przez caly czas zeby obserwowac malego serduszko, i wszyscy byli w pogotowiu gdyby cos sie stalo mialam odrazu isc na cc ale udalo sie bez problemowo, maly sie urodzil, mial sliczna rozowa skorke, i nawet niebyl jakos strasznie wymeczony, lekarzy byli bardzo zdiwieni ;)
nie wiem co jeszcze ci napisac kochana, poza tym zebys duzo odpoczywala, i starala sie jak najwiecej ciezyc ciaza, maluch wszystko czuje co ty i teraz cie najbardziej potrzebuje, moj maz do tej pory powtarza i wierzy ze gdyby nie moja wiara w niego to on by umarl tak jak wszyscy mowili, nie wyobrazasz sobie jaka mialam satyswakcje pare dni po porodzie trzymajac Dawida na cycku powiedziec lekarzowi "a nie mowilam ?"
ponoc masz moj meil i gg pisz jesli bedziesz czula ze chcesz z kims pogadac ;)
jestesmy calym sercem z wami, i poglaskaj brzusio od nas ;)))
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego-do EwelinaW | |
|
AlexD2712
03-04-2011 16:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Tess!!
Bardzo mi przykro z powodu twojego Synka, ale musisz być silna i dzielna i walczyć do końca o to swoje szczęście. Ja jestem mamą dwóch Aniołków, które urodziły się z wadą- agenezją nerek- w naszym przypadku w ogóle nie wykształcił sie układ moczowy. O wadzie dowiadywaliśmy się na usg połówkowym, po stracie pierwszego Synka lekarze nam mówili, ę to przypadek i sie kolejny raz nie powtórzy, ale niestety nie mieli racji. Okazało się, że jest to w naszym przypadku wada genetyczna bo powtórzyła się drugi raz. Lekarze mówili nam, że mamy tylko 75% szans na urodzenie zdrowego dziecka. Skontaktowaliśmy się z Poradnią Genetyczna w poznaniu na szcegółowe badania, oni prowadzą program badawczy wad układu moczowego, i dostarczyliśmy tam DNA naszych synków. Obecnie badania prowadzone są w USA i czekamy na wyniki, co mogło być przyczyną powstania tych wad u naszych dzieci.
Po stracie drugiego Synka niespodziewanie okazało sie, że jestem w ciązy, widocznie nasze Aniołki zrobiły nam niespodziankę, wiedziałam, że jest wielkie ryzyko. Ale na szczęście okazało się że noszę pod sercem zdrowego Synka-obecnie jestem w 33 tc. Strach był ogromny, w 13 tc pojechalismy specjalnie do Łodzi do dr Dudarewicza, który powiedział nam, że nasz Synek jest zdrowy i potwierdził to w 20 tc. Strach i tak cały czas mi towarzyszy.
Tess trzymam kciuki za Ciebie i maleństwo, żeby wszystko skończyło się w Waszym przypadku dobrze. Myślami jestem z Tobą. Trzymaj się.
Mama Aniołków Mateuszka (*+21.06.2005-22tc) i Jeremiaszka (*+29.03.2010-38tc)Kocham Was moje Skarby (*)(*) oraz ziemska Mama najcudowniejszego Oliwierka (22.05.2011)
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego-do AlexD2712 | |
|
Tess
03-04-2011 21:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Alex,
Tobie także bardzo dziekuję za post,naprawdę nie sądziłam,że to tak wiele znaczy,tak bardzo pomaga...
Twój nick i Twoja historia jest mi znana. gdy dowiedziałam się o chorobie mojego Synka przeczytalam chyba wszystko co dostepne w necie na ten temat. przejrzałam także forum uronef.pl i stąd "znam" Ciebie i wiele innych Mam. przyznam,że płakałam jak bóbr gdy czytałam,że Twój drugi Synek również okazał sie chory. bardzo, wierz mi, bardzo się ucieszyłam, gdy doczytałam na forum,że spodziewasz się zdrowiuśkiego Syneczka. Wszystkiego dobrego dla Maluszka i dla Ciebie. pozdrawiam ciepło:-)
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego-do AlexD2712 | |
|
AlexD2712
04-04-2011 11:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dzięki Tess.
Ja cały czas mam Ciebie w sercu, i będę sie modlić za Was. Trzymam kciuki. Buźka.
.
Mama Aniołków Mateuszka (*+21.06.2005-22tc) i Jeremiaszka (*+29.03.2010-38tc)Kocham Was moje Skarby (*)(*) oraz ziemska Mama najcudowniejszego Oliwierka (22.05.2011)
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego-do AlexD2712 | |
|
mamaszymusia
06-04-2011 21:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Pamiętaj Tess, daj znać. Trzymamy za Was kciuki.
..............................
Aniołek Szymuś 31tc*+12.12.10
Bratanek Matys 19lat +1.06.10
<A Href="<A Href="<A Href="http://szymus
|
|
Ostatnio zmieniony 06-04-2011 21:34 przez mamaszymusia |
| Re: Wada układu moczowego | |
|
Tess
08-04-2011 18:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
Po wczorajszej wizycie kontrolnej u gin tysiące mysli w głowie. chciałabym wszystko jakos poskładać w sensowne pytania ale moja głowa nie bardzo sie kwapi do współpracy...
przede wwszystkim kolejny raz pytała mnie o plamienia,krwawienia. ja od poczatku ciąży nie miałam żadnych plamień ani krawaień pomimo dość sporych rozmiarów polipa panoszącego sie do niedawna. zapytała mnie także o skurcze (szyjka macicy w badaniu ok.)czy miałam (nie miałam żadnych) no a jeśli będę miała to mam wziąć no-spe, a jak nie poskutkuje to szpital. chciałam zapytac czy Wy miałyście skurcze od 22tc., czy zażywałyście jakies leki rozkurczowe?jak czułyście sie fizycznie? i dlaczego to pytanie? czy chodzi o to,że skoro nie mam wód płodowych macica w każdej chwili może zacząć się obkurczać?
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
Basiulek_24
09-04-2011 01:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam
nie wiem jakie masz stosunki ze swoim ginekologiem, ale dla mnie to wyglada poprostu na straszenie i naklanianie do terminacji. ciesz sie ciaza jakby nigdy nic, i nie zwracaj uwagi na durne komentarze,co bedzie to bedzie i bedziesz miec ta swiadomosc ze nie przekreslilas swojego dzidziusia ;) to co czujesz czuje rowniez on wiec postaraj mu sie dac njalepsze zycie mimo swoich nereczek, dzidzius bedzie wiedzial ze ma walczyc dla kogo wiec i ty musisz walczyc na niego, a ginekologiem sie nie przejmuj. ja do konca bylam podtrzymywana ze Dawid umrze, nawet jak juz rodzilam poinformowano ze moje dziecko to nie przezyje a gdy sie urodzil to im wszystkim szczeki poopadaly i zxyje do dnia dzisiejszego i ma sie swietnie ;) glowa do gory ;)
nie odpowiedzialas mi na pytanie czy masz jakies wody i czy ci je mierzyli czy masz bezwodzie ???
poglaskaj brzusio ;)))
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
mamaszymusia
09-04-2011 14:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tess, nikt mi nie zadawał takich pytań. Fakt, zaczęłam krwawić ok. 28-29 tyg. i to ja poinformowałam lekarza. Nie określił co może być przyczyną krwawień. Basiulek ma racje - ciesz sie ciążą, Maleństwem. Pamiętaj, ze ja byłam w całkowitym bezwodziu i może brak wód był ich przyczyną.
..............................
Aniołek Szymuś 31tc*+12.12.10
Bratanek Matys 19lat +1.06.10
<A Href="<A Href="<A Href="http://szymus
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
mamaszymusia
24-04-2011 21:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tess, daj znać co u Was?
..............................
Aniołek Szymuś 31tc*+12.12.10
Bratanek Matys 19lat +1.06.10
<A Href="<A Href="<A Href="http://szymus
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
AlexD2712
26-04-2011 11:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja też byłam w calkowitym bezwodziu, ale skurczy i krwawien nie maiłam dopiero skurcze pojawiły sie w 37 tc a urodziłam Jeremiaszka w 38 tc. mi tez mówili, że w przypadku bezwodzia poród może zacząć sie o wiele wczesniej, bo macica jest obkurczona. Ale my wytrwalismy prawie do końca. Z Mateuszkiem było inaczej bo mialam terminowana ciążę, czego żałuje do dnia dzisiajeszego i będę żałowąć do konca życia.
Tak jak piszą dziewczyny cisz się maleństwem, każdym ruchem, wiem ze jest to ciężkie ale możliwe i daje trochę sił.
Mama Aniołków Mateuszka (*+21.06.2005-22tc) i Jeremiaszka (*+29.03.2010-38tc)Kocham Was moje Skarby (*)(*) oraz ziemska Mama najcudowniejszego Oliwierka (22.05.2011)
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
Tess
27-04-2011 15:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
Pozdrawiam Was poświatecznie i słonecznie,bo pogoda piekna,prawda? Dzieki MamoSzymusia za zainteresowanie. U nas, mozna by powiedzieć,że sycko ok.,w każdym razie wszystko po staremu.Za oknem złoca sie forsycje,brzózki się zazieleniły, a sikorki (może w podzięce za zimowe dokarmianie) budza nas wczesnym rankiem. opis prawie jak ze wsi spokojnej, wsi wesołej:) ale takie cuda dzieja sie na trawniku jednego z całkiem sporych osiedli.
Poniewaz medycyna konwencjonalna wypięła się na nas,teraz spróbujemy z medycyną niekonwecjonalna.wprawdzie ja nigdy do takich form leczenia nie miałam przekonania ale moje przekonannia sa teraz mało wazne, po prostu trzeba spróbowac i już.
poza tym wilczy apetyt nas nie opuszcza,więc w sklepach z odzieża poszukuje ubrań w rozmiarach o istnieniu których do niedawna nie miałam pojęcia:)
Alex,napisz proszę czy rodziłas sn i czy były jakies komplikacje,czy przez cc?
jutro mam badanie usg, deneruje sie,że cos może być nie tak, choc Malenki wierci sie dziś bardzo.
pozdrawiam raz jeszcze śląc wiosenne światełka dla Waszych Aniołków (*) (*) (*)
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
mamaszymusia
04-07-2011 08:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tess, co u Was?
..............................
Aniołek Szymuś 31tc*+12.12.10
Bratanek Matys 19lat +1.06.10
<A Href="<A Href="<A Href="http://szymus
|
|
|
| Re: Wada układu moczowego | |
|
mamaszymusia
11-07-2011 11:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tess, przykro mi.
Trzymałam za Was kciuki.
Światełko dla Aniołeczka.
..............................
Aniołek Szymuś 31tc*+12.12.10
Bratanek Matys 19lat +1.06.10
<A Href="<A Href="<A Href="http://szymus
|
|
|
:: w górę ::
|
