 Adrenoleukodystrofia | |
|
kasiade
30-09-2008 09:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam wszystkich.Jestem mamą Bartusia chorego na adrenoleukodystrofię,jeszcze w marcu chodził do szkoły,a w tej chwili nie widzi,nie słyszy i nie mówi.Jeszcze nie tak dawno mówił do mnie "mamuś",a teraz nawet nie da się przytulić.Patrzę na swojego syna i nie moge pogodzić się z tym,że jego czas dobiega do końca.Choroba postępuje prawdopodobnie bardzo szybko.Pozdrawiam wszystkie mamy.
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
izamamafrania
30-09-2008 10:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem mama Frania 3 lata temu dowiedzialam sie ze moj syn jest chory a ja jstem nosicielka ald. Byl moim jedynym dzickiem. Przegralismy walke po 4 miesiacach. Prosze dac znac jesli moge byc w czymkolwiek pomocna.
izamamafrania
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
kasiade
30-09-2008 10:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam.Ja nie jestem nosicielką.w tej chwili czekam na wyniki starszego syna.Czy choroba postępuje az tak szybko?A olej lorenza,cza Franio go pił?
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
izamamafrania
30-09-2008 11:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
W naszym przypadku bylo to jak lawina. Franek mial 7 lat przestal chodzic, tracil wzrok,mial trudnosci z mowieniem i polykaniem.Organizowalismy olej lorenza na wlasna reke, zalatwialismy pozwolenie z NFZ.Wszystko co moglismy,ale nic nie pomagalo.Kontaktowalam sie z mama Dawida ze Slupska ,znam historie chlopca z Gdyni u nich ta choroba przebiega inaczej,czytalam tez o historii Alexa z Anglii. Mysle,ze kazdy przypadek jest inny. Co gorsza ta choroba ta jest bardzo malo rozpoznana i trudno o wlasciwa porade . Ja jestem z Bydoszczy. W jakim miescie mieszkacie? Mozemy porozmawiac poza forum. Pozdrawiam z calego serca i zycze oceanu sil.
izamamafrania
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
kasiade
30-09-2008 14:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jesteśmy z Mrągowa.Możemy porozmawiać przez gg,telefon lub e-maile.Paryż nam odmówił.Na przeszczep jest za póżno.
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
izamamafrania
30-09-2008 17:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
U nas tez bylo za pozno. Moj adres iza_wroblewskaT@wp.pl Pozdrawiam serdecznie.
izamamafrania
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
KOZIOROŻEC
13-10-2008 22:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam pania ja dzis odkryłam ze istnieje takie forum dla rodziców. moj syn też chory dowiedzielismy sie o tym 10 miesiecy temu obecnie Mateusz to juz taka "roslinka"amy nie mozemy sie z tym pogodzic
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
izamamafrania
14-10-2008 16:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My przechodzilismy to samo. Krok po kroku 3 lata temu.Pozdrawiam mama Frania
izamamafrania
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
kasiade
13-10-2008 22:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mój Bartek zaczął chorować półtora roku temu,diagnozę otrzymaliśmy w tym roku na wielkanoc.Tak przy tej chorobie trzeba mieć dużo siły i cierpliwości.Najgorzej jest z tym,że nie ma z kim o tym porozmawiać,na lekarzy też nie ma co liczyć.Jeżeli mogę jakoś pomóc to proszę się odezwać.
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
KOZIOROŻEC
13-10-2008 22:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
bardzo chetnie podziele sie z toba moimi spostrzezeniami i obawami bo faktycznie nie ma sie z kim podzielic tymi troskami i bolem. Obecnie martwie sie tym ze Mateusz nie chce jesc placze podczas posiłków
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
kasiade
14-10-2008 08:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Możemy porozmawiać poza forum,mój e-mail kasia24022@wp.pl.Jeżeli chodzi o jedzenie to może ma problemy z połykaniem.Pozdrawiam i trzymaj się.
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
Piotrek28
30-11-2008 17:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam rozpaczonych rodziców. rodzice dowiedzialem sie ze jestem chory na ald w wieku 12 lat obecnie mam 28 lat i nikt nie jest w stanie odpowiedziec na pytanie dlaczego dozylem wieku dojzalego jedynie szybkie rozpoznanie choroby i natychmiastowego podanie oleju lozenzo moze uchronic wasze dzieci proponuje zalozenie ogulno krajowego zzeszenia osod chorych na ald moj kontakt to tuzin80@op.pl
tuzinski
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
iwona23
23-12-2008 14:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja także jestem mamą chłopca chorego na adrenoleukodystrofię. Rozpoczęliśmy już piąty rok życia z tą chorobą. Nie jest lekko, ale staramy się żyć normalnie i cieszyć się z każdego kolejnego dnia spędzonego wspólnie.
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
kasiade
25-12-2008 11:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jeszcze do nie dawna nie dopuszczałam do siebie wiadomości,że mój syn choruje na ald.Teraz również cieszę się z każdej chwili spędzonej razem z synem.Żyję dniem dzisiejszym,dla mnie nie ma jutra.Jest tylko dzisiaj.Pozdrawiam.
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
iwona23
10-03-2009 14:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem obecna, cały czas śledzę forum (choć u nas na adrenoleukodystrofii cisza). Może łatwiej będzie na GG. Mój numer 4570852
|
|
|
| Re: Adrenoleukodystrofia | |
|
hexe
21-04-2011 23:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Trafiłam tu przypadkiem przeglądając nazwy chorób na str H. Clark, zdziwiona istnieniem takiej dziwnej choroby. Clark podaje częstotliwości dla zappingu na tę chorobę. Używałam zappera z pozytywnym skutkiem na inne choroby - ale skoro podana jest częstotliwość również na Adrenoleukodystrofię - być może ta metoda w połaczeniu z piciem oleju wymienionego na tym forum, mogłaby być jakąś deską ratunku, skoro medycyna nie zna lekarstwa.
Te częstotliwości to : Adrenoleukodystrophy: 0.19, 0.75, 0.90, 5.16, 30.00, 229.32, 434.25, 564.28, 714.82, 978.05
hexe
|
|
|
:: w górę ::
|
