dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

Adrenoleukodystrofia
kasiade  
30-09-2008 09:22
[     ]
     
Witam wszystkich.Jestem mamą Bartusia chorego na adrenoleukodystrofię,jeszcze w marcu chodził do szkoły,a w tej chwili nie widzi,nie słyszy i nie mówi.Jeszcze nie tak dawno mówił do mnie "mamuś",a teraz nawet nie da się przytulić.Patrzę na swojego syna i nie moge pogodzić się z tym,że jego czas dobiega do końca.Choroba postępuje prawdopodobnie bardzo szybko.Pozdrawiam wszystkie mamy. 


Re: Adrenoleukodystrofia
izamamafrania  
30-09-2008 10:11
[     ]
     
Jestem mama Frania 3 lata temu dowiedzialam sie ze moj syn jest chory a ja jstem nosicielka ald. Byl moim jedynym dzickiem. Przegralismy walke po 4 miesiacach. Prosze dac znac jesli moge byc w czymkolwiek pomocna. 
izamamafrania



Re: Adrenoleukodystrofia
kasiade  
30-09-2008 10:20
[     ]
     
Witam.Ja nie jestem nosicielką.w tej chwili czekam na wyniki starszego syna.Czy choroba postępuje az tak szybko?A olej lorenza,cza Franio go pił? 


Re: Adrenoleukodystrofia
izamamafrania  
30-09-2008 11:37
[     ]
     
W naszym przypadku bylo to jak lawina. Franek mial 7 lat przestal chodzic, tracil wzrok,mial trudnosci z mowieniem i polykaniem.Organizowalismy olej lorenza na wlasna reke, zalatwialismy pozwolenie z NFZ.Wszystko co moglismy,ale nic nie pomagalo.Kontaktowalam sie z mama Dawida ze Slupska ,znam historie chlopca z Gdyni u nich ta choroba przebiega inaczej,czytalam tez o historii Alexa z Anglii. Mysle,ze kazdy przypadek jest inny. Co gorsza ta choroba ta jest bardzo malo rozpoznana i trudno o wlasciwa porade . Ja jestem z Bydoszczy. W jakim miescie mieszkacie? Mozemy porozmawiac poza forum. Pozdrawiam z calego serca i zycze oceanu sil. 
izamamafrania



Re: Adrenoleukodystrofia
izamamafrania  
30-09-2008 12:20
[     ]
     
Nadzieja moze byc:przeszczep szpiku, http://forum.darzycia.pl/vt2117.htm?start=40&sid=d5469d4076d13b3b92e0aff613a47ead, terapia w Londynie to z historii Alexa http://www.aldlife.org/Alex.pdf, lub kontakt z klinika w Paryzu tam zastosowano po raz pierwszy nietypową terapię genową do leczenia dwóch chłopców z adrenoleukodystrofią.Ja kontaktowalam sie w Polsce z Poznaniem a takze ze szpitalem dzieciecym z Roterdamie. 
izamamafrania



Re: Adrenoleukodystrofia
kasiade  
30-09-2008 14:09
[     ]
     
Jesteśmy z Mrągowa.Możemy porozmawiać przez gg,telefon lub e-maile.Paryż nam odmówił.Na przeszczep jest za póżno. 


Re: Adrenoleukodystrofia
izamamafrania  
30-09-2008 17:11
[     ]
     
U nas tez bylo za pozno. Moj adres iza_wroblewskaT@wp.pl Pozdrawiam serdecznie. 
izamamafrania



Re: Adrenoleukodystrofia
KOZIOROŻEC  
13-10-2008 22:05
[     ]
     
witam pania ja dzis odkryłam ze istnieje takie forum dla rodziców. moj syn też chory dowiedzielismy sie o tym 10 miesiecy temu obecnie Mateusz to juz taka "roslinka"amy nie mozemy sie z tym pogodzic 


Re: Adrenoleukodystrofia
izamamafrania  
14-10-2008 16:13
[     ]
     
My przechodzilismy to samo. Krok po kroku 3 lata temu.Pozdrawiam mama Frania 
izamamafrania



Re: Adrenoleukodystrofia
kasiade  
13-10-2008 22:27
[     ]
     
Mój Bartek zaczął chorować półtora roku temu,diagnozę otrzymaliśmy w tym roku na wielkanoc.Tak przy tej chorobie trzeba mieć dużo siły i cierpliwości.Najgorzej jest z tym,że nie ma z kim o tym porozmawiać,na lekarzy też nie ma co liczyć.Jeżeli mogę jakoś pomóc to proszę się odezwać. 


Re: Adrenoleukodystrofia
KOZIOROŻEC  
13-10-2008 22:36
[     ]
     
bardzo chetnie podziele sie z toba moimi spostrzezeniami i obawami bo faktycznie nie ma sie z kim podzielic tymi troskami i bolem. Obecnie martwie sie tym ze Mateusz nie chce jesc placze podczas posiłków 


Re: Adrenoleukodystrofia
kasiade  
14-10-2008 08:31
[     ]
     
Możemy porozmawiać poza forum,mój e-mail kasia24022@wp.pl.Jeżeli chodzi o jedzenie to może ma problemy z połykaniem.Pozdrawiam i trzymaj się. 


Re: Adrenoleukodystrofia
Piotrek28  
30-11-2008 17:16
[     ]
     
witam rozpaczonych rodziców. rodzice dowiedzialem sie ze jestem chory na ald w wieku 12 lat obecnie mam 28 lat i nikt nie jest w stanie odpowiedziec na pytanie dlaczego dozylem wieku dojzalego jedynie szybkie rozpoznanie choroby i natychmiastowego podanie oleju lozenzo moze uchronic wasze dzieci proponuje zalozenie ogulno krajowego zzeszenia osod chorych na ald moj kontakt to tuzin80@op.pl 
tuzinski

Re: Adrenoleukodystrofia
iwona23  
23-12-2008 14:02
[     ]
     
Ja także jestem mamą chłopca chorego na adrenoleukodystrofię. Rozpoczęliśmy już piąty rok życia z tą chorobą. Nie jest lekko, ale staramy się żyć normalnie i cieszyć się z każdego kolejnego dnia spędzonego wspólnie. 


Re: Adrenoleukodystrofia
kasiade  
25-12-2008 11:47
[     ]
     
Jeszcze do nie dawna nie dopuszczałam do siebie wiadomości,że mój syn choruje na ald.Teraz również cieszę się z każdej chwili spędzonej razem z synem.Żyję dniem dzisiejszym,dla mnie nie ma jutra.Jest tylko dzisiaj.Pozdrawiam. 


Re: Adrenoleukodystrofia
kasiade  
09-03-2009 22:44
[     ]
     
Iwona23 odezwij się jeśli możesz,pozdrawiam bardzo mocno 


Re: Adrenoleukodystrofia
iwona23  
10-03-2009 14:57
[     ]
     
Jestem obecna, cały czas śledzę forum (choć u nas na adrenoleukodystrofii cisza). Może łatwiej będzie na GG. Mój numer 4570852 


Re: Adrenoleukodystrofia
hexe  
21-04-2011 23:31
[     ]
     
Trafiłam tu przypadkiem przeglądając nazwy chorób na str H. Clark, zdziwiona istnieniem takiej dziwnej choroby. Clark podaje częstotliwości dla zappingu na tę chorobę. Używałam zappera z pozytywnym skutkiem na inne choroby - ale skoro podana jest częstotliwość również na Adrenoleukodystrofię - być może ta metoda w połaczeniu z piciem oleju wymienionego na tym forum, mogłaby być jakąś deską ratunku, skoro medycyna nie zna lekarstwa.
Te częstotliwości to : Adrenoleukodystrophy: 0.19, 0.75, 0.90, 5.16, 30.00, 229.32, 434.25, 564.28, 714.82, 978.05 
hexe

::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora