dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Magdalena1  
02-09-2008 19:32
[     ]
     
Witajcie!w grudniu straciłam coreczke po 3dniach jej zycia,jestem teraz w szostym miesiacu ciazy i nosze pod sercem malenstwo z wada letalna o wadzie dowiedzilelismy sie w 12 tyg.lekarze oczywiscie proponowali terminacje,ale nie zgodzilismy sie,wiedzac ze ta wada jest smiertelna i niema zadnej szansy na zycie umrze we mnie lub przy porodzie.Jest to straszne tym bardziej ze niedawno musielismy pochować naszego ANIOŁKA i tu w tak krotkim czasie taki cios.Nie ukrywam,ze bardzo wierze w to ze wszystko sie odmieni stanie sie cud i BOG wyslucha nasze modlitwy.Dlaczego nie mozna cieszyc sie z tak pieknego okresu jakim jest ciąża?Magda 
megi

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Semi  
03-09-2008 14:03
[     ]
     
zawsze jest nadzieja a diagnozy nie zawsze się sprawdzają...trzymam mocno kciuki i wierze....przytulam Cię mocno 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Magdalena1  
05-09-2008 22:10
[     ]
     
Ile bym dała,zeby los nie byl już dla mnie taki okrutny poraz drugi:(czasem dostaje takiej sily,ze sama sobie sie dziwie a czasem tak ciezko ze rozne okropne mysli przychodza do glowy.Bardzo dziekuje dziwczyny za wsparcie.pozdrawiam. 
megi

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Jadzia  
06-09-2008 21:30
[     ]
     
kochana wiem co czujesz ja 11.03.08 tez ur synka z wadom letalną zmarł po 10h w 34 tyg a dow sie 3 tyg wczesniej ciaza przebiegała prawidłowo a ja nierobiłam badan prenatalnych itd bo niebyło potrzeby a dop. potem było widac wszytko jak na dłoni, zycze ci duzo ciły i cierpliwosci pozdrawiam i jestem z Tobą
http://kacpereksowka.pamietajmy.com.pl/index.php
Jadzia mama Karolka aniołka KACPERKA 11.08 zm 12.08 i aniołka kropeczki 27.07.2008 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
madlen30  
03-09-2008 21:27
[     ]
     
Dopóki serce bije jest nadzieja otaczam modlitwą Twoje dziecko
Magda mama Krzysia 5 lat i Aniołka Piotrusia ur.zm.20.05.2008 17tc 
http://piotrusryzak.pamietajmy.com.pl/index.php
http://nasza-klasa.pl/profile/20015534

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Magdalena1  
03-09-2008 21:52
[     ]
     
Dzis bylam na wizycie liczylam,ze moze cos sie odmienilo,ale niestety bez zmian.Serce bije,ale mozgoczaszki nadal brak:(Dzieki dziwczyny za wsparcie i za modliwe.Nadzieje chyba bede miala do konca. 
megi

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
agaAniolek  
04-09-2008 20:34
[     ]
     
Nadzieję trzeba mieć do końca...Mój synek nie miał nerek :( To takie trudne, nosić pod sercem dziecko " z wyrokiem". Tak bardzo bym chciała, aby stał się cud i Twoje dzieciątko urodziło się zdrowe. Będę Was miała w myślach i modlitwie.Nie trać wiary! Przytulam :) 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
buleczka  
06-09-2008 12:11
[     ]
     
Zawsze trzeba mieć nadzieję że los się odmieni, że będzie lepiej... Mój Synek nie miał wady letalnej tylko wadę wrodzoną twarzoczaszki... "prawdopodobieństwo wyroku" otrzymał w 20tyg, "wyrok" w 23tyg ciąży... miał się udusić i umrzeć przy porodzie, przy swoim pierwszym płaczu... nie zgodziliśmy się na terminację w nadziei że coś się zmieni... kolejne usg wskazywało coraz większą wadę...
Bywało potwornie ciężko w ciąży z ukochanym Synkiem pod sercem i świadomością "wyroku"... było też pięknie być mamą...
Synek urodził się, rozpłakał ... i przeżył... przeżył osiem miesięcy... niestety wada była bardzo poważna, dla Tomcia nie było szansy nawet na respirator i operację... każdy dzień był darem życia...
Mój Synek żył z "wyrokie" przez połowę ciąży, przez osiem miesięcy życia Tomcio balansował "na granicy życia i śmierci", z "wyrokiem" i bez możliwości ratunku...
Cudem było osiem miesięcy życia mojego Synka i dla tego cudu warto było ryzykować...


Przytulam mocno i trzymam kciuki za cud 
buleczka

Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
agaAniolek  
06-09-2008 16:12
[     ]
     
Buleczko, czytałam "Twoją i Tomka" historię. Tomuś był śliczny i zapewne kochany. Cudowne jest to, że pomimo Jego cierpienia, w tak krótkim życiu mógł również doświadczyć Twojej wspaniałej miłości, bardziej "namacalnie". Czynię sobie wyrzuty, że ja przez większość czasu w ciąży, gdy dowiedziałam się o braku nerek mojego synka, ryczałam i miałam dołki, wiem, że Pawełek to odczuwał...
Madzia, trzymaj się kochana i miej nadzieję do końca, czasem cuda się zdarzają!
Pozdrawiam 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
BozenaM  
06-09-2008 22:21
[     ]
     
Magdaleno mój synek miał umrzeć zaraz po porodzie a przeżył 13 lat.Urodził się z przepukliną mózgu ,małogłowiem ,porażeniem czterokończynowym.Krótko mówiąc w pierwszej dobie po porodzie miał wyciętą część mózgu przednią .Został mu pień mózgu i chyba dlatego żył.Niestety był jak roślinka to ja decydowałam za niego czy mu się chce jeść czy pić czy odwrócić go na drugi bok ,bo sam nie zrobił nic .Ale jakże ja go bardzo kochałam i nie tylko ja bo cała rodzina .Jego odejście od nas mimo że od porodu byłam uprzedzana o tym że Michaś nie będzie żył było ciosem gdyż myślałam ,że może jeszcze trochę ,jeszcze dzień jeszcze...
Też wiedziałam ,ze ur.się chory ale to było 17 lat temu USG może nie było takie dokładne jak teraz gdyż u mnie podejrzewali brak czaszki ale jednak ta czaszka była tylko ,że mała.
Kochana bądź dobrej myśli ,a może te wszystkie sprzęty się mylą i bedzie wszystko dobrze a jeśli nie to całym sercem jestem z Tobą ,bo doskonale wiem co czujesz.Pozdrawiam 


Re:Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Magdalena1  
06-09-2008 22:52
[     ]
     
Lekarze mowia "dziecko umrze we mnie lub zaraz po urodzeniu "ostatnio proponowal nawet tabletki zeby wywolac porod.Niechcialam ich jak bym chciala to zrobic to zrobilabym to w 12 tyg.zaraz jak stwierdzili ta wade.Teraz walcze do konca.Wszystko w rekach Boga.Podziwiam Cie za ta wytrwałość Bozenko.Poswiecilas sie ogromnie dla swojego synka.Pozdrawiam i dziekuje 
megi

Re:Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
koraliki1981  
09-02-2009 23:14
[     ]
     
JA MIALAM CÓRECZKE Z WADA LETALNA I NOSIŁAM JA POD SERCEM DO KONCA MIALA UMRZEC PO 6-7 GODZINACH ZYŁA 5 TYGODNI I DAŁA MI WIELE SZCZESCIA . MODLILAM SIE O CUD PROSILAM I WIERZYLAM ...ALE NIESTETY BOG MI ZABRAL JA DO SIEBIE..ALE 5 TYGODNI SPRAWILO ZE NIC WIECEJ SIE TAK NIE LICZYLO DLA MNIE JAK MOJ ANIOLEK 
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi

http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl


Wiadomość
Mariola25  
17-02-2009 16:26
[     ]
     
Witam.
Wiadomość tą kieruje do wszystkich Pań będących w ciąży, które wiedzą iż dziecko, które noszą pod sercem jest chore i rokowania na ich zdrowe przyjście na świat nie są najlepsze.
Jestem dziennikarką i przygotowuje program o matkach, które znalazły sie w tej ciężkiej sytuacji życiowej i chciałby o tym opowiedzieć, podzielić się tym co przeżywają, tym samym pomóc innym matkom.
Prosze o kontakt.
Aneta
a.kalwala@tvn.pl
Magdalena1 napisał(a):
> Lekarze mowia "dziecko umrze we mnie lub zaraz po urodzeniu "ostatnio proponowal nawet tabletki zeby wywolac porod.Niechcialam ich jak bym chciala to zrobic to zrobilabym to w 12 tyg.zaraz jak stwierdzili ta wade.Teraz walcze do konca.Wszystko w rekach Boga.Podziwiam Cie za ta wytrwałość Bozenko.Poswiecilas sie ogromnie dla swojego synka.Pozdrawiam i dziekuje 


Re: Wiadomość
Magdalena1  
24-02-2009 19:25
[     ]
     
Ja co prawda niejestem juz w ciazy urodzilam juz dziecko ktore nie mialo szans do zycia:( 
megi

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:((( - agaAniołek
buleczka  
07-09-2008 18:34
[     ]
     
Dziękuję,
ale jakoś nie potrafiłam opisać wszystkiego, do wielu wspomnień chyba nie mam sił wracać bo boję się że się rozpadnę na tysiące kawałków.... Może kiedyś przyjdzie czas że opiszę całość.
Ja w ciąży też ryczałam i miałam dołki, i wiem że Tomcio to czuł, ale to było tak silne że czasem nie potrafiłam się opanować. Wiem że przez to nie byłam w stanie ofiarować mojej Bułeczce w pełni swojej miłości. Cieszę się że przeżył poród i osiem miesięcy - dostałam czas aby w pełni pokazać mu jak go kocham... czasem wydaje mi się że wiele a czasem że tak mało...

Napewno mi było łatwiej - wszystkie źródła medyczne i nie medyczne podają że wada i jej odmiany są uleczalne chirurgicznie, że nie są śmiertelne.... nie podają tylko że do tego trzeba INTUBACJI lub TRACHEO...

Madziu, trzymaj się może zdarzy się cud, o którym marzysz.

Nie wiem czy to cię pocieszy. Ale leżała ze mną na chirurgii w Warszawie mama z córcią Olą. Gdy była w ciąży na usg lekarze stwierdzili u córki Zespół Aparta. Nie usuneła ze względu na wiarę. I zdarzył się cud. Dziwczynka urodziła się i wyglądała jak typowe dziecko z Zespołem Aparta - wielka głowa o dziwnym kształcie, wyłupiaste oczy, zrośnięte paluszki... i zupełnie zdrowa - piękne i pełne życia dziecko. Tylko wygląd miała współny z Zespołem Aparta. Chirurgicznie odcięto kości czaszki i "poskładano tak jak trzeba" - za dwa lata jej twarz będzie piękna jak nasze i małe blizny za uszami. Cuda się zdarzają.

Pozdrawiam 
buleczka

Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
BozenaM  
07-09-2008 09:48
[     ]
     
Magdaleno ,myślę że gdyby Twoje maleństwo przeżyło też byś go otoczyła największą miłością i najlepszą opieką.Tych dzieci nie da się nie kochać.Chociaż przebywając często w szpitalu z synkiem widziałam rodziców ,którzy niezbyt chętnie opiekowali się chorymi dziećmi ,ale myślę ,że to były wyjątki.
Na pocieszenie dodam ,że doczekałam się dwójki zdrowych dzieci chociaż droga do tego była ciężka ale wszystko znosiłam aby doczekać się zdrowych dzieci .Pamiętaj przed kolejną ciążą bierz koniecznie kwas foliowy ,to bardzo wazne.U mnie nie doszukano się przyczyny dlaczego Michaś ur. się chory tak,że być może niedobór kwasu foliowego to sprawił .Przed kolejnymi ciążami brałam ten kwas i było dobrze. 


cuda się zdarzają....
EwelinaW  
08-09-2008 23:08
[     ]
     
Kochane Mamy,życze Wam dużo siły,nadzieji i słońca.Chcę Wam po krótce opisać,jak to było u mnie,choć nie skończyło się happy endem..
U mojej córci zdiagnozowano "tylko" jedną wadę wrodzoną w ciąży. Po porodzie okazało się,że jest więcej. Przez 9 miesięcy jej życia, a także w ciąży mocno wierzyłam,że będzie dobrze.Mimo iż nie biegam w każdą niedzielę do kościoło,to codziennie modliłam się.Modliłam się na znalezionym na ulicy kilka lat wcześniej różańcu,niestety też go zgubiłam,ale mam nadzieję,że znalazła go osoba,której przyda się jak mi.Ale nie o tym chciałam..
Chciałam Wam powiedzieć,że gdyby w ciąży była możliwość wykrycia w usg tych wad i chorób,które miała moja Zuzia,to nie dawali by lekarze szans na przeżycie.Ale i tak bym walczyła,bo na prawde warto.choćby dla jednego spojrzenia,przytulenia...
Wiara czyni cuda,wiem,bo gdybym nie wierzyła,to moja Zuzia nie urodziłaby się żywa.Uwierzcie mi cuda się zdarzają..
Powodzenia i ściskam Was mocno 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: cuda się zdarzają....
agaAniolek  
09-09-2008 08:30
[     ]
     
Zazdroszczę Wam, ze mogłyście utulić swoje dzieci, jako żywe istotki-choć pewnie mnie było łatwiej bo zobaczyłam już tylko jego martwe ciałko. Mój synek zmarł we mnie i z wyniku sekcji, wiem, ze nie była to "łatwa śmierć", zmarł w wyniku silnego niedotlenienia, wylewów...Zanim się "to" stało to bardzo się wiercił, kopał-teraz wiem, ze to był objaw zdenerwowania i silnego stresu,a ja nic nie przeczuwałam. Kiedy byłam w CZMP powiedziano mi, ze moje dziecko może umrzeć we mnie lub do kilku godzin po urodzeniu (taka loteria :/ ) i szczerze Wam powiem, ze czekałam na to, ze urodzi się żywy, ze bedę mogła z nim być i tulić go aż do samego końca. Ale na pewne rzeczy nie ma się wpływu i choć modliłam się również, to Bóg nie dał mi nawet tego, ale ja w dalszym ciągu wierzę, ze ON wie co jest lepsze dla mnie, chociaż tego nie pojmuję. Może dla Ciebie Magdo, jest przygotowany inny plan, może akurat zdarzy się cud. Mam wielką nadzieję, ze tak będzie w Twoim przypadku. Myslę, ze fajnie byłoby wiedzieć, ze gdzieś zdarzył się taki cud, ale pewnie takie mamy nie wchodzą na stronkę "Dlaczego" :) 


Re: cuda się zdarzają....
Basiulek_24  
09-09-2008 14:00
[     ]
     
witam wszystkie mamy, u nas bylo podobnie, tez mialam urodzic martwe dziecko, lekarze zdiagnozowali policystyczne nerki w 20tyg ciazy. od tamtego czasu slyszalam, dziecko i tak umrze albo we mnie albo przy porodzie, maksymalnie dawali nam 2dni. przy czym caly czas probowano mnie naklonic do terminacji. nie dalismy sie, wierzylismy do konca,, maly kopal, rosl z dnia na dzien, raz wod ubywalo raz przybywalo ale w dalszym ciagu nie dawano nam szans, nawet przy porodzie, lekarze ktorzy mieli wielce ratowac moje dziecko przychodzili i bardzo optymistycznie powtarzali nie przezyje, ma nie wielkie szanse. lezysz w bolach starasz sie walczyc sama ze soba by nie stracic resztki nadziej smiertelnie sie boisz bo za chwile masz zobaczyc smierc twojego upragnionego dzieciatka a oni cie w ten sposob pocieszaja. porod przebiegl bardzo szybko gdy wreszcie wyskoczyl, kilka pierwszych sekund to bylo jak cala wiecznosc i modlewnie sie, zacznij oddychac. po paru sekundach rozlegl sie krzyk tak glosny a tak przepiekny ze nie zapomne tego dzwieku do konca zycia. pierwszy krok za nami, pozniej czekanie na pierwsze siuski i pierwsze dwa dni. jak zacza siusiac tak nie przestaje do dzis. strasznie mial byc na oiomie, przygotowano respirator dla niego a z tego wszystkiego spedzil tam tylko 10min pozniej przeniesli go na intensywna, 3dni a pozniej juz ja go dostalam na sale. nie marzylismy o tym nigdy, bylo to jak bajka, po tyg wyszlismy do domu, pozniej jeszcze wracalismy ale to juz kontrole i ustalenie dalszego planu. w szpitalu ochrzcili go cudowne dziecko, nie mial szans a teraz spi smacznie kolo mnie, za 2dni skonczy 8tyg. jest najcudowniejszym dzieciatkiem na swiecie, mamusi cycus ;))))

tak wiec drogie mamy, walczcie do konca, ja zawsze powtarzalam sobie i mezowi jesli przestaniemy wierzyc, przestaniemy walczyc to i on przestanie, bo nie bedzie mial po co i dla kogo. i chociazby mialybyscie sie cieszyc swoimi pociechami kilka godzin kilka minut to zawsze warto chociazby dla tego malego spojrzenia, usmiechu, dotyku i zapachu. ZAWSZE WARTO WALCZYC, CUDA SIE ZDARZAJA !!!!!!!!!!!!! 


Re: cuda się zdarzają....
atusia13  
22-07-2009 11:27
[     ]
     
Zgadzam się, by walczyć do końca i być dobrej myśli wbrew opiniom lekarzy.Także urodziłam synusia z wadą letalną, także nie miał żyć i namawiano mnie do terminacji, wmawiano mi, że lepiej się problemu pozbyć w ciąży. Ja wierzyłam do końca, nie wiem skąd dostałam nagle tyle siły,bardzo źle znosiłam ciążę, większość czasu byłam w szpitalu i to mnie dobijało jeszcze bardziej. Urodziłam w 31 tyg. Pierwsze moje pytanie to czy synek jest żywy, a potem strach o każdą dobę - co będzie jak ją zniesie. I taki straszny ból, że nie mogę być z nim. Synek urodził się bez mózgu, takie dzieci raczej umierają po porodzie moje dzieciątko żyje już drugi miesiąc. Mało tego zdobyłam butlę z tlenem , pulsoksymetr do mierzenia akcji serca i saturacji, nauczyłam się karmić sondą przez nos i obsługi ssaka i ratowania go w sytuacji zaburzeń serduszka, układania go tak by parametry były w normie był to warunek, że jeśli stan się w miarę ustabilizuje choć na moment będziemy mogli go zabrać do domku. Mały jest z nami od początku lipca i sobie nawet radzi. Co tydzień jeździmy na odbarczanie główki. Raz z lepszym efektem raz z gorszym. Czasami pojawia się wysoka temperatura i obrzęk twarzy i wtedy jest ciężko.Należy pamiętać, że po nocy przychodzi dzień i rano wszystko wygląda inaczej.Każdy jego dzień to cud za który dziękuję Panu Bogu. Kochamy go takim jaki jest, a on to chyba czuje...jesteśmy przykładem na to , że warto do końca wierzyć i ufać Panu Bogu.
Basiulek_24 napisał(a):
> witam wszystkie mamy, u nas bylo podobnie, tez mialam urodzic martwe dziecko, lekarze zdiagnozowali policystyczne nerki w 20tyg ciazy. od tamtego czasu slyszalam, dziecko i tak umrze albo we mnie albo przy porodzie, maksymalnie dawali nam 2dni. przy czym caly czas probowano mnie naklonic do terminacji. nie dalismy sie, wierzylismy do konca,, maly kopal, rosl z dnia na dzien, raz wod ubywalo raz przybywalo ale w dalszym ciagu nie dawano nam szans, nawet przy porodzie, lekarze ktorzy mieli wielce ratowac moje dziecko przychodzili i bardzo optymistycznie powtarzali nie przezyje, ma nie wielkie szanse. lezysz w bolach starasz sie walczyc sama ze soba by nie stracic resztki nadziej smiertelnie sie boisz bo za chwile masz zobaczyc smierc twojego upragnionego dzieciatka a oni cie w ten sposob pocieszaja. porod przebiegl bardzo szybko gdy wreszcie wyskoczyl, kilka pierwszych sekund to bylo jak cala wiecznosc i modlewnie sie, zacznij oddychac. po paru sekundach rozlegl sie krzyk tak glosny a tak przepiekny ze nie zapomne tego dzwieku do konca zycia. pierwszy krok za nami, pozniej czekanie na pierwsze siuski i pierwsze dwa dni. jak zacza siusiac tak nie przestaje do dzis. strasznie mial byc na oiomie, przygotowano respirator dla niego a z tego wszystkiego spedzil tam tylko 10min pozniej przeniesli go na intensywna, 3dni a pozniej juz ja go dostalam na sale. nie marzylismy o tym nigdy, bylo to jak bajka, po tyg wyszlismy do domu, pozniej jeszcze wracalismy ale to juz kontrole i ustalenie dalszego planu. w szpitalu ochrzcili go cudowne dziecko, nie mial szans a teraz spi smacznie kolo mnie, za 2dni skonczy 8tyg. jest najcudowniejszym dzieciatkiem na swiecie, mamusi cycus ;))))

>

> tak wiec drogie mamy, walczcie do konca, ja zawsze powtarzalam sobie i mezowi jesli przestaniemy wierzyc, przestaniemy walczyc to i on przestanie, bo nie bedzie mial po co i dla kogo. i chociazby mialybyscie sie cieszyc swoimi pociechami kilka godzin kilka minut to zawsze warto chociazby dla tego malego spojrzenia, usmiechu, dotyku i zapachu. ZAWSZE WARTO WALCZYż, CUDA SIĘ ZDARZAJA !!!!!!!!!!!!! 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Ostatnio zmieniony 23-07-2009 21:35 przez atusia13

Re: cuda się zdarzają....
mama27  
22-07-2009 19:04
[     ]
     
cuda sie zdarzaja.... ja zyje z ta mysla od trzech miesiecy, kiedy to leakarze wydali wyrok na moje malenstwo. Moj synek tez nie ma czesci mozgu i czaszki. Na kazdym spotkaniu z lekarzem slysze, ze on umrze przy porodzie, albo od razu po. Kiedy widza, ze ja w to nie wierze, powtarzaja kilkakrotnie to zdanie. Oststnio powiedzialam lekarzowi, ze wierze w cuda. On odrzekl, ze tez wierzy, ale ( no wlasnie ale...) mam sobie nadzieji nie robic. Przeciez wiara w cuda opiera sie na nadzieji.
Atosik 13 opowiadalam mezowi Twoja historie. Nie mogl uwierzyc, ze moglas zabrac swojego synka do domu. Jestesmy przerazeni tym czy bedziemy umieli opiekowac sie naszym malenstwem. Podziwiam Cie! mam nadzieje, ze jak przyjdzie czas ja tez otrzymam sily od Boga. 
mama dwóch aniołków

Re: cuda się zdarzają....
buleczka  
09-09-2008 14:27
[     ]
     
Tak, mogłam tulić mojego Tomcia 24h/ dobę i robiłam to w obawie że jutro będzie za późno (choć czasami sama przed sobą nie chciałam się do tego przyznać).
Mój Synek balansował na granicy życia i śmierci, zawsze odbywało się to "szybko", w ułamku sekudny odchodził a po kilku minutach wracał znów do mnie.
Tym ostatnim razem tak nie było. To może była "szybka śmierć" ale "bolesna". O 6.45 u Tomcia zaczeły się problemy z oddychaniem, podłączono tlen, klatka piersiowa zaczeła puchnąć, stwierdzono obustronne olbrzymie odmy płucne. Tomcio puchł jak "balon", pod naporem pęcznięjących płuc nastąpił silny ucisk na serce. Lekarz dyżyrny wbił po obu stronach w żebra do płuc Tomcia dreny do obarczenia płuc z nadmiaru powietrza, płuca pękły. Nastąpiło to jednocześnie więc nie wiadomo czy ustanie krążenia spowodował silny ucisk pęczniejących płuc, czy ich przebicie do drenażu, czy też ich pęknięcie. Serce ustało o 7. Reanimowano do 8.45, adrenalina i defibrylator ... i nic. Tak usłyszałam przez tel. - bardziej opisowa i dokładnie.
Sekcja wykazała że najprowdopodobniej wszystko zaczeło się od rozwarstwienia skóry przy otworze tracheo, powietrze poszło do śródpiersia powodując puchnięcie i ucisk. Płuca miały niedodmę (brak powietrza) i przekrwienie narządów wewnętrznych.
lekarz powinien był odbarczyć śródpiersie Tomcia bo tak gromadziło się powietrze, pod skórą a nie w płucach, a on odbarczył płuca, pozbawiając ich jednocześnie tlenu do pracy serca - reanimacja nie miała szans się udać. Tak, błąd lekarza, ale to moje zdanie, nikt go nie potwierdzi, tylko kiwnięcie głową, "to działo się tak szybko, przepraszam, przykro mi". Ja nie potrafię go obwiniać, miał kilka sekund, minut na ocenę sytuacji... mógł się pomylić, rtg w oczach nie miał... ale mam żal że mnie nie posłuchał - mówiłam że coś się stanie od, choć wiem że to by nic nie zmieniło.
Śmierć Tomcia była... 15-20min... czy to szybko?... wiem z doświadczenia że tyle można czuć jak wieczność... Napewno bolało bolało go jak chol...! 
buleczka

Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl

Re: cuda się zdarzają....
agaAniolek  
09-09-2008 15:06
[     ]
     
Basiulek, cudownie, że doświadczyłaś cudu i cudownie, ze tu o tym napisałaś, myślę, ze Magdzie potrzebne sa takie słowa otuchy, to słowa, które wlewają w serce matki nadzieję, ze może być dobrze...
Buleczko, ja juz Ci pisałam, ze dla mnie jesteś wielka, że to wszystko przeszłaś i nie umarłaś :(
Zapalam wirtualnie świeczkę Twojemu małemu, kochanemu, dzielnemu brzdącowi (*) 


Re: cuda się zdarzają....
buleczka  
09-09-2008 15:40
[     ]
     
Dzięki,

ja wierzę że warto mieć nadzieję i warto wierzyć w cud jakim jest zycie i wola Boża, warto prosić Go o cud, bo cuda się zdarzają. Nawet jeśli pozornie trwają one tylko chwilę, w naszych sercach "te Małe Cuda" trwać będą zawsze.

Trzymam kciuki za Maleństwo 
buleczka

Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl

Re: cuda się zdarzają.... do AgiAniołek
agajedi  
10-09-2008 21:23
[     ]
     
Takie mamy też wchodzą na strony Dlaczego. Moja Marysia urodziła się w 25 tygodniu ciąży z wagą 580 gram i miała nie przeżyć. Ale dzięki opiece Boga i naprawdę wielu cudom żyje i choć nie widzi (retinopatia) to poza tym jest zdrowa. A miało jej nie być wcale (to też wyrok lekarski). Dlatego kochane mamy wierzyć trzeba do końca choć to nie jest łatwe, wiem 
Aga
Ostatnio zmieniony 10-09-2008 22:22 przez agajedi

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
EwelinaW  
16-09-2008 15:22
[     ]
     
Chcę Wam podpowiedzieć jedną rzecz.Abyście pomyślały,co możecie zrobić dla swoich dzieciatek.Może chcecie,żeby było ochrzczone po porodzie?POproście męża,albo położną,aby od razu dziecko ochrzcić. Niech ktoś z rodziny może zrobi zdjęcie,jeśli nie będziecie mogły zobaczyć swojego maleństwa.A może chcecie mu coś od siebie dać, skarpetki, maskotkę.
Mi to podpowiedziała pani psycholog przed porodem córeczki i byłam szczęśliwa mysląc,co mogę dla mojej Królewny zrobic.
Powodzenia i siły zyczę 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Magdalena1  
04-10-2008 18:23
[     ]
     
Witajcie dziewczyny.Moj synek niestety odszedl do swojej siostrzyczki.W poniedziałek ide do szpitala na poród ogarnia mnie wielki strach niewiem czy beda rodzić normalnie czy przez cc.Jakie to niesprawiedliwe i ta świadomość,że już sie nie poruszy:( 
megi

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
ewamonika1  
04-10-2008 18:52
[     ]
     
Magdo, bardzo mi przykro :-(

E. 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
EwelinaW  
04-10-2008 19:00
[     ]
     
przytulam Cię mocno i siły życzę dla Ciebie i męża.

[*][*] 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
miska  
04-10-2008 22:35
[     ]
     
Przykro mi.........
Przytulam z całego serca...... 
Ania mama Mateuszka(7tc),Julci(20tc)z ZD oraz Haneczki(13tc)

Po każdej burzy przychodzi słońce...

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
agaAniolek  
04-10-2008 22:59
[     ]
     
Magda...brak słów...przykro mi :(
Życzę Ci dużo siły na ten trudny czas porodu i tego co potem.
Pozdrawiam Cię i ciepłe myśli ślę... 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Jadzia  
06-10-2008 13:17
[     ]
     
Tak mi przykro.... brak słów!!!
przytulam mocno i zycze sily

mama Karolka i aniołka Kacperka (wada letalna 34 tydz.)http://kacpereksowka.pamietajmy.com.pl/index.php 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
basia 30 babelek  
07-10-2008 09:58
[     ]
     
Bardzo mi przykro ,przytulam cie mocno i zycze wielu sil:) dla malego aniolka zapalam swiatelko (***) 
Baśka

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Magdalena1  
09-10-2008 14:30
[     ]
     
Czesc dziewczyny.W poniedzialek urodzilam mojego synka,kurcze niejest latwo rodzic martwe dziecko.Dobrze ze byl przy mnie maz i super polozna.Wpiatek o 10 jest pogrzeb cieszymy sie ze udalo nam sie zalatwic,ze Staś bedzie lezal obok swojej siostrzyczki.Niech sobie spia moje anioleczki.Jutro przed pogrzebem jedziemy ubrac Stasia.Jutro bedzie bardzo ciezki dzien mimo,ze juz wiemy jak to wyglada niechce wiecej przez to przechodzic jestem na wykonczeniu,ale mysle ze zrobilismy wszystko co w naszej mocy i dalismy Stasiowi szanse na zycie. 
megi

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
krzewa  
09-10-2008 15:26
[     ]
     
Jutro o 10ej beda stawiac pomniczek mojemu Synkowi, bede w tym czasie o Was myslala i sie modlila.
Zycie bywa cholernie niesparwiedliwe. Bywa... Musimy miec wiec nadzieje, ze kiedys i dla nas zaswieci slonce.
Pozdrawiam cieplutko. 
Mama Aniolkow moich ukochanych... 'Aniol przybyl i odlecial. Raj jest jego domem'.

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
agaAniolek  
09-10-2008 15:28
[     ]
     
Magda! Nie tyle daliście Stasiowi szanse na życie- co daliście mu zycie i to życie pełne miłości! Wiem, ze jest Ci cięzko, wszystkie to wiemy! Jutro cholernie trudny dzień dla Ciebie i Twojego męża, ale dacie radę razem przez to przejść, z pomocą Waszych maluszków, które czuwają teraz nad Wami.
Pomodlę się dziś o siły dla Was. Trzymajcie się ciepło.
Światełko dla Twoich skarbów (*) 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
HANUŚ  
20-05-2009 09:16
[     ]
     
Magda bardzo Ci współczuję
Noszę Piotrusia z letalną wadą (izomeryzm).
Bardzo się boję 
HANUŚ
['] Zosia 23.06.2002.
['] Paweł 27.12.2002.
Hanka ur. 26.09.2004.
['] Piotruś ur. 01.10.2009.

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Semi  
10-10-2008 14:51
[     ]
     
światełko dla Twojego maleństwa [*]...Boże czemu jesteś aż tak okrutny????;(;( 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
justka  
12-10-2008 00:14
[     ]
     
Jesteś wspaniałym człowiekiem.Otaczam Cię modlitwą. 
Adaś(*1995 12tc), Klaudia(1996), Natalia(2001), Staś (35tc 30.04.2008-*14.05.2008) i Pawełek 04.08.2009 :)

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Magdalena1  
12-10-2008 18:59
[     ]
     
Dziekuje Wam za wsparcie duchowe.Przed oczami mam to biedne cialko ktore ubieralismy z mezem mial troszke otwarte oczka ktorych niemoglismy juz zamknac,ale dobrze ze moglam go zobaczyc i zdecydowalam sie na to. 
megi

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
justka  
13-10-2008 08:16
[     ]
     
Mój synek także miał na imię Staś, ale nam personel szpitala ubierał Go do trumienki, podziwiam Cię jesteś naprawdę wspaniałą mamą 
Adaś(*1995 12tc), Klaudia(1996), Natalia(2001), Staś (35tc 30.04.2008-*14.05.2008) i Pawełek 04.08.2009 :)

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Semi  
21-11-2008 14:31
[     ]
     
Magdaleno jesteś? 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Magdalena1  
21-11-2008 17:11
[     ]
     
Tak jestem jakos zyje 
megi

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Semi  
21-11-2008 17:22
[     ]
     
przytulam Cię mocno 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
mamaAdasia  
29-11-2008 23:26
[     ]
     
Magdalenko jesteś cudowną i odważną kobietą. Nie poddałaś się. Światełka dla Twoich dzieciątek(***)
mama Adasia (35 tc., 3.10.2007) 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
buleczka  
30-11-2008 10:07
[     ]
     
Bardzo mi przykro, Madziu

Przytulam mocno

Światełko dla Twojego Aniołka (************) 
buleczka

Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Magdalena1  
02-12-2008 17:41
[     ]
     
Kochane bardzo Wam dziekuje ze wsparcie przez caly ten czas,ale same wiecie ze te ciezkie dni jeszcze sa i beda jeszcze dlugo a zyc trzeba dalej.Od smierci Wiktorii minie rok 14 grudnia a Stasia biednego bez polowy glowki,ale z piekna buzka minia dopiero 2miesiace tak duzo sie stalo przez zaledwie rok.Jak Wy sie czujecie po stracie gdy minal juz pewien czas?czy z czasem bol bedzie lzejszy?ja caly czas widze moje malenstwa tzn.chce je widziec i nigdy nieche zapomniec,ale wiecie o czym mowie one takie biedne niwinne w trumienkach. 
megi

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
justka  
02-12-2008 20:12
[     ]
     
Czas nie leczy ran.Przynajmniej w moim przypadku. Ból może jest stłumiony obowiązkami jakie trzeba wykonywać na co dzień, ale każda "tylko moja" chwila to chwila poświęcona mojemu synkowi. Mój Staś chociaż miał zespół Patau był śliczny. I takiego go widzę a kiedy przytulam moje córki myślę jak by to było tuląc Stasia.Życie bardzo Cię doświadczyło tego się nie zapomina, trzeba nauczyć się z tym żyć. Przytulam Cię mocno. 
Adaś(*1995 12tc), Klaudia(1996), Natalia(2001), Staś (35tc 30.04.2008-*14.05.2008) i Pawełek 04.08.2009 :)

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
nika85  
15-05-2009 21:09
[     ]
     
WITAM. W 36 tc urodziłam swoją córeczkę, u któej stwierdzono zespół patau - dziś ma 4 miesiące. Maleńka jest moim pierwszym dzieciątkiem. Chciałabym zapytac, czy ktoś ma zdrowe kolejne dzieci??? dodam, iż nie jesteśmy z mężem obciążeni genetycznie. 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
eMKa  
16-05-2009 08:32
[     ]
     
Ja też miałam dziecko z zespołem Patau, ale nie donosiłam tej ciąży. W lutym b.r. urodziłam kolejne dziecko, także z wadą genetyczną, ale zupełnie inną, uwarunkowaną jednogenowo. Ale mam również dwoje zupełnie zdrowych dzieci (2001,2005). Więc jedno chore dziecko raczej niczego nie przesądza. 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
HANUŚ  
20-05-2009 16:17
[     ]
     
Magda bardzo Ci współczuję
Noszę Piotrusia z letalną wadą (izomeryzm).
Bardzo się boję 
HANUŚ
['] Zosia 23.06.2002.
['] Paweł 27.12.2002.
Hanka ur. 26.09.2004.
['] Piotruś ur. 01.10.2009.
Ostatnio zmieniony 20-05-2009 16:17 przez Krzewska

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
JP...24  
05-08-2009 17:08
[     ]
     
Witajcie! Ja także oczekuję na narodziny dziecka z wada letalna. Dzidziuś ma przepuklinę pępkową oraz złożoną wadę serca. Czy może któraś z was spotkała się z podobnymi wadami? 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
Sylwia M.  
25-02-2010 07:54
[     ]
     
Magdo łączę się z Tobą w bólu. Też pochowałam dwoje dzieci w przeciągu 3,5 roku. Kiedy pochowałam najpierw synka, myślałam że już nic gorszego nie może mnie spotkać. Żyłam nadzieją, że znów kiedyś będę tuliła maleńkie dzieciątko. Po trzech latach od śmierci synka zaszłam kolejny raz w ciążę. I urodziłam w szóstym miesiącu śliczną córeczkę, która dołączyła do swojego starszego brata.Ale ból po stracie dzieci nieco zelżał i nie ma dnia bym o nich nie myślała. 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
keyt01  
20-02-2010 22:02
[     ]
     
Madziu współczuję..wiem przez co przechodzisz..tez urodzilam martwego synka(wady letalne)...poradz się psychologa..duzo pomoze..i módl się moze jescze wszystko sie jakos ułozy...bądz dzielna.. 
mama aniołka Dawidka(*)25.12.2007 i malenstwa pod sercem...

http://dawidekhull.pamietajmy.com.pl

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
malgoska  
21-02-2010 21:08
[     ]
     
Witam!
Mam 24 lata, jestem w 23tyg ciąży, to moja pierwsza ciąża i upragnione dziecko. Jednak w 19tyg ciąży usłyszałam diagnozę, dysplazja śmiertelna. Wszystko się zawaliło, w jednej chwili wszystko runęło. Tylko Piotruś, który jest w moim brzuszku, wierzga nieświadom niczego. Mam nadzieję, że wie o tym jak bardzo Go Kochamy. Będę nosić Go pod serduszkiem tak długo jak tylko to możliwe nie bacząc na własne samopoczucie to fizyczne i to psychiczne, a później będę przy Nim tak długo jak tylko będzie nam dane. Zrobimy z mężem album dla naszego synka, ze zdjęciami z życia naszej trójki, od dwóch kresek na teście, poprzez wspólne wędkowanie i lepienie bałwana. Tak żeby wiedział jak fajnie nam jest w ciąży. Bo pewnie przespał większość tych chwil i nie wiedział jak zimno było lepić bałwanka w szczerym polu:)
Jest ciężko i wiem że będzie jeszcze bardziej... przecież nikt nie mówił, że rodzicielstwo jest łatwe. 
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
atusia13  
21-02-2010 21:51
[     ]
     
Tak bardzo mi przykro, że i Ty musisz to przechodzić. Ja podobnie jak Ty starałam się w ciąży nie myśleć o śmierci mojego maleństwa, były jednak i chwile smutne, które zabierały całą siłę. Każdy w około mi doradzał terminację i przekonywał, że mały z 60 mm warstwą mózgu nie ma i tak szans. A żeby oni wszyscy wiedzieli jak się pomylili. W niedzielę Marcelek skończył 9 miesięcy. I po ostatniej kontroli już wiem, że jest jeszcze gorzej, bo wodogłowie dalej narasta dynamicznie, ale nie poddajemy się jeszcze. Twoje zdanie cyt.:"... będę przy Nim tak długo jak tylko będzie nam dane..."bardzo mi się spodobało i ja planuję tak samo. Tak więc walcz, zbieraj siły, wypoczywaj, jak możesz odsypiaj... 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
HANUŚ  
22-02-2010 11:52
[     ]
     
Małgosiu, mój synek też dostał imię Piotruś. Urodził się i umarł przy porodzie 1.10.2009. Podobnie jak Ty dowiedziałam się o jego letalnej wadzie serca około 18 tygodnia. Nie dawano mi szans na donoszenie ciąży. Urodził się jednak w terminie. Ważył ponad 4 kg i był strasznie piękny.
Wiesz już, gdzie urodzisz swojego synka? 
HANUŚ
['] Zosia 23.06.2002.
['] Paweł 27.12.2002.
Hanka ur. 26.09.2004.
['] Piotruś ur. 01.10.2009.

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
malgoska  
22-02-2010 18:54
[     ]
     
Witam!
Tak, wiem już gdzie będę rodzić Piotrusia. Jestem z Żar, a rodzić będę w Zielonej Górze. Złapałam kontakt z bardzo miłą panią neonatolog, ordynator oddziału intensywnej terapii noworodka, bo właśnie ona będzie czuwać nad naszym Piotrusiem po porodzie. Właśnie jutro postaramy się z mężem z nią spotkać żeby porozmawiać o tym jak będzie. Najważniejsze jest to, że zapewniła mnie że nie pozwoli na to by nasz synek cierpiał. Tylko to się dla mnie liczy, to jest teraz najważniejsze. W środę mam kontrolną wizytę u ginekologa, jestem ciekawa jak ciąża przebiega, ponieważ już ostatnio zwiększyła się objętość płynu owodniowego, ciąża uciskała na nerkę powodując zastój moczu, a od jakiegoś czasu dokuczają mi bóle w dole brzucha i to mnie niepokoi. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i dane mi będzie donosić ciążę do terminu.
Pozdrawiam wszystkich dzielnych rodziców wspaniałych dzieci:) 
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
malgoska  
10-05-2010 09:36
[     ]
     
Witam!
Długo się nie odzywałam, nie wiem czy dlatego że nie wiedziałam co napisać czy może dlatego, że chciałam tą myśl odsunąć jak najdalej od siebie. Piotruś rośnie sobie w moim brzuszku, siedzi pod moim serduszkiem, czuje jak się rusza... Jak mam się pogodzić z tym co nieuniknione... Jestem na przełomie 34/35 tygodnia ciąży, uważam na siebie bo chciałabym nosić Go jak najdłużej. Strasznie boję się dnia porodu i nie myślę tu o bólu fizycznym, myślę raczej o bólu psychicznym. Z każdym dniem jest mi coraz ciężej, patrze na innych i zazdroszczę im szczęścia w życiu... Czuję, że też umieram... 
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
karolina_23  
13-05-2010 07:43
[     ]
     
Wiem co czujesz i jestem z Tobą...
Chciałoby się zatrzymać czas, by nigdy nie musieć żegnać się ze swoim dzieckiem.
Ja od 12 tygodnia wiedziałam, że dziecko , które noszę umrze, chciałam wydłużyć każdy dzień, każdą minutę... Urodziłam w 41 tygodniu, mój synek żył 10 minut... te 10 minut będę pamiętać do końca mych dni i jeszcze dłużej... Przez cały czas miałam nadzieję na cud...
Jestem z Tobą myślami i sercem cię przytulam, życzę jak najwięcej chwil z dzieckiem i CUDU 
Mama Aniołka Mateuszka (+ 24 paź. 2007), Amelki (31.12.2008) i Agatki (16.07.2011).

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:((( do małgosi
atusia13  
13-05-2010 10:25
[     ]
     
Masz racje ból psychiczny jest trudniejszy do zniesienia, inaczej sie bowiem czeka na zdrowe dziecko, a inaczej gdy wie się, że poród będzie jednocześnie pożegnaniem z najcudowniejszą istotką.
I choć wmawia się nam, że jesteśmy dzielne matki to pewnie sama też się przekonałaś jak często siły brak...
Gosiu duża buźka dla Ciebie 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:((( i
malgoska  
13-05-2010 16:56
[     ]
     
Dziękuje za wsparcie. Nikt nie zrozumie mnie tak jak Wy. Jest ciężko, bo wiem że narodziny nie będą początkiem, a końcem mojej wielkiej przygody. Nie tak miało być, miałam się nie wysypiać bo kolki, nocne karmienia i mokre pieluchy... Często słyszę, jesteście dzielni, wspaniali, wyjątkowi...Nie, my po prostu i przede wszystkim jesteśmy rodzicami dla naszego synka już od momentu pojawienia się dwóch kreseczek na teście.
Siedzę w domu jak na szpilkach, torby do szpitala już spakowane, poród może się zacząć w każdej chwili. Trzymajcie za nas kciuki, przede wszystkim za Piotrusia, żeby miał wystarczająco dużo siły, bardzo chcielibyśmy Go poznać... 
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:((( i
karolina_23  
14-05-2010 08:23
[     ]
     
Małgosiu, jesteśmy z Tobą i pamiętamy o Tobie.
Dużo sił życzę. 
Mama Aniołka Mateuszka (+ 24 paź. 2007), Amelki (31.12.2008) i Agatki (16.07.2011).

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:((( i
malgoska  
14-05-2010 21:21
[     ]
     
Dobrze, że jesteście:)
Jestem jeszcze w domku, całe szczęście. Troszkę mnie dziś znów brzuszek pobolewał ale dałam radę. Boję się zawsze nocy, że może się coś zacząć. Pierwsza ciąża, więc oprócz strachu jest jeszcze niewiedza jak i czy rozpoznam, że to już się zaczęło. Przez połowę ciąży cierpiałam różne bóle, a to kolka nerkowa, a to brzuszek nie wiedzieć czemu, że obawiam się że jakieś słabsze skurcze będą niezauważalne przeze mnie. Mam dodatkowo wielowodzie co może osłabiać siłę skurczową. Boję się jak diabli... Ale bardziej obawiam się życia po porodzie, tego że nie wiem jak długo będzie żył mój synek... Ile by to nie było to i tak za krótko... Los bywa okrutny, ciężko jest wierzyć że jest jakaś sprawiedliwość na ziemi, bo kto z nas zasłużył na taki los. Nie wiem jak to będzie wrócić do życia, do pracy. Jak odnaleźć w tym wszystkim sens i chęć do szczerego niewymuszonego uśmiechu... Boję się, że zwyczajnie nie dam rady... 
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:((( i
karolina_23  
15-05-2010 10:42
[     ]
     
Chyba każda z nas tak myślała, nie chcę ci mówić, że będzie łatwo - bo to nie możliwe. Ale z pomocą swego aniołka dasz radę i przetrwasz ten trudny czas. Najtrudniej jest na początku, bo trzeba nauczyć się żyć na nowo, co wcale nie jest łatwe, ale masz nas, my wiem co czujesz i pomożemy. Możesz na nas liczyć.
Dużo sił i wiary życzę.
I ucałuj synka od nas. 
Mama Aniołka Mateuszka (+ 24 paź. 2007), Amelki (31.12.2008) i Agatki (16.07.2011).

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:((( i
atusia13  
15-05-2010 13:56
[     ]
     
Jesteśmy z Tobą Małgosiu. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:((( i
Gosspel  
16-05-2010 01:35
[     ]
     
Małgosiu jesteśmy z Wami - powiedz swojemu Syneczkowi ,że wirtualne ciotki mocno go całują ...:* 
mama Oli, aniołka Tymusia , małego Antosia i Aduni

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:((( i
malgoska  
16-05-2010 10:28
[     ]
     
Nie wiem jak poradziłabym sobie z tym wszystkim gdyby nie forum i Wasza nieoceniona pomoc...
Jestem nadal w domku, całe szczęście bo to oznacza, że wygrałam z losem kolejny dzień macierzyństwa... Co jakiś czas mam bóle przepowiadające ale na szczęście Piotrusiowi też się jeszcze nie spieszy na ten Świat.
Martwię się tym, że będzie się bał a ja nic nie będę mogła zrobić, boję się, że nie zdążę Go poznać, że nie będzie wiedział kto jest jego mamą... Chciałabym żeby kiedyś powiedział mi, że cieszy się, że chciałam nosić Go pod serduszkiem przez 9 miesięcy, że chciałam Go urodzić i że wie jak bardzo Go Kochamy... 
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
malgoska  
30-05-2010 17:11
[     ]
     
Witam!
Długo mnie tu nie było, wiele się wydarzyło w tym czasie. 25 maja zaczął się poród można byłoby rzec że wcale nie oczekiwany. Pojechaliśmy z mężem do szpitala w którym miałam rodzić. Potem wszystko poleciało lawinowo. o 22:30 podłączono ktg, bardzo miły dźwięk, o godz 23 konsultacja ginekologa, ułożenie pośladkowe, zatem cesarskie cięcie. Mąż w tym czasie powiadomił Panią doktor neonatolog, wspaniała kobieta. O 23:30 trafiłam na blok operacyjny, stres był niesamowity, a strach jeszcze większy. I najważniejsze o 24:05, 26 maja w Dzień Matki ujrzałam po raz pierwszy swojego synka. Taki mi zrobił prezent na Dzień Matki, popatrzył niezadowolonym okiem i fuknął całą zawartością noska:) uczucie nie do opisania. Później komplet badań, ale mąż, świeżo upieczony tatuś był z Piotrusiem cały czas. Wspierał Go przez ten cały czas. Ja trafiłam na salę pooperacyjną, a Piotruś niestety na oddział intensywnej terapii. Mąż był przy Nim. Piotruś był bardzo chory, nie dożył ranka. Całe szczęście trafiliśmy na wspaniałych ludzi, którzy pomogli nam w tych trudnych chwilach. Przetransportowali Piotrusia z całym tym sprzętem do mnie na salę pooperacyjną, wyciągnęli Piotrusia z inkubatora i dostałam Go na ręce, był bardzo spokojny, dostał leki p.bólowe więc nie cierpiał, oddychał spokojnie, coraz wolniej i wolniej, aż usnął...
Piotruś odszedł 26 maja o godz 2:20. Zdążyliśmy Go ochrzcić, pożegnać się i co najważniejsze powiedzieć Mu że bardzo Go Kochamy.
Jutro o godz 15:30 jest pogrzeb Piotrusia. Trochę strach tzn. bardzo nie trochę... 
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
atusia13  
30-05-2010 21:48
[     ]
     
Tak bardzo bałam się przeczytać tą wiadomość od Ciebie, że to już po porodzie. Pamiętam, jak opisywałaś wcześniej swoje obawy. Jesteś wielka wytrwałaś do końca. Brakuje mi słów, tyle przeszłaś i to cierpienie teraz to ponad ludzkie siły....Jestem z Tobą. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
koraliki1981  
30-05-2010 22:37
[     ]
     
az ,,i łza poleciala nasze dieci maja ze soba tyle wspolnego ta sama choroba nam je odebrala doskonale wiem co czujesz ...jeszcze tak niedawno był w brzuszku a juz odszedł Boze niech odnajdzie moja Liwia a ona go poprowadzi i sie nim zaopikuje ..jest juztam rok i 4 miesiace i na pewno czuje sie tam jak w domu jesli tak to moge okreslic

Małgosiu moze napisz na stracie ...tam sa wszystkie mamy ktore utraciły dieciatka

sciskam

(*)

Dla Piotrusia 
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi

http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
nowik  
01-06-2010 00:30
[     ]
     
Jesteście niesamowite.. a ja rozważałam terminacje..w akcie rozpaczy, bezradności, żalu, buntu, doświadczając emocji, których barwy są nieosiągalne dla rodziców zdrowych dzieci. Ale to serduszko, które tak ciągle walczy, mała stópka, która poruszy się, gdyby dłużej poczekać.. maleńswo, dla którego jestem całym swiatem, mamą.. to małe serduszko większym uczyniło moje serce. 17 tc, bez badań prenatalnych, tylko podejrzenie ciężkich wad letalnych, bezwodzie, deformacja; tylko serduszko pracuje jak trzeba. Co tydzień usg. Poczekam, aż Pan Bóg zdecyduje. Dziś nie płakałam, nawet usmiechałam się, gdy poruszył rączką.. 
nowik

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((do nowik
malgoska  
01-06-2010 08:16
[     ]
     
Witaj!
Bardzo mi przykro, że Ciebie i Twoje maleństwo też to spotyka, ale pamiętaj że nadzieja umiera ostatnia. Gdybyś chciała porozmawiać czy to na forum, czy za pomocą gg lub maila napisz. Na Forum zaglądam kilka razy dziennie.
Ja właśnie wczoraj pożegnałam swojego synka, ale wiem, że cały czas jest ze mną.
Trzymaj się... 
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:((( do nowik
atusia13  
01-06-2010 08:55
[     ]
     
Jeśli mogę coś jeszcze dodać, nie poddawaj się. Ja urodziłam synka z wadą letalną nie dawali mu żadnych szans na przeżycie, denerwowało ich gdy się upierałam przy życiu i byłam przeciwko terminacji. Dziś Ci sami lekarze otwierają szeroko usta ze zdziwienia, że dziecko z wadą letalną mózgu, z aktywnym wodogłowiem, wada serduszka, padaczką żyje już przeszło rok. Powiem Ci tez że chociaż raz - dwa razy w miesiącu jesteśmy w szpitalu to zawsze są i takie dni że jesteśmy w domku. I nawet oddycha samodzielnie, choć ma straszne duszności i nie wiem jak to się skończy. Tak więc nie wierz we wszystko co mówią lekarze i co piszą w internecie. Nawet jeśli urodzi się martwe, Ty będziesz czuła tak jak małgośka powyżej, że dałaś maleństwu życie tyle ile mogłaś choć w Twoim łonie, a może będzie Ci dane urodzić maleństwo i usłyszysz jego płacz. Ciężko jest żyć nadzieją gdy wszystkie znaki na niebie i w książkach mówią inaczej. Mi siłę dawała modlitwa. Dużo siły życzę i odwagi. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
koraliki1981  
01-06-2010 10:16
[     ]
     
Bo to serduszko bije do Ciebie i będzie biło zawsze ...nie trać nadzieji ..ona powinna umrzeć ostatnia

Gdyby nie nadzieja i wiara czym byłoby życie

trzymam kciuki

sciskam 
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi

http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
JP...24  
01-06-2010 19:21
[     ]
     
Witaj! Doskonale Cię rozumie.. pol roku temu urodzilam martwa córeczke od 20 tygodnia wiedzilam ze jest chora na ZE ktory jest choroba letalna..zanim wyniki sie potwierdzily bylam przekonana ze jesli diagnoza sie potwierdzi to ze nie ma senu skazywac na cierpienie dziecka i nas.. rozwazalam terminacje mialm nawet papiery.. ale wkoncu nie dalam rady!cos od środka mówiło mi NIE! poprostu nie dałam rady..wyszlam z takiego samego zalozenia jak i Ty ze niech Pan Bog zadecyduje..niech nasze dziecko zyje tyle ile moze..bylo mi caly czas bardzo ciezko. Cale te 14 tygodni nie bylo dnia kiedy nie myslam co bedzie dalej.. umarła w 34 tygodniu..dzis jestem szczesliwa nie dlatego ze umarla ale dlatego ze ja pozwolilam jej zyc tyle ile mogla i ze nie zrobilam nic wbrew sobie..nie zaluje swojej decyzji..jestem spokojna wewnetrznie i Tobie tez tego życzę.. Skoro los tak chcial to moze lepeij niech juz do konca sam zadecyduje co ma byc dalej.. Ja sie modlilam zeby jak najlepeij to wszystko sie skonczylo choc wiem ze zadne rozwiazanie nie bylo dobre.. I jeszcze jedno ja nie neguje nikogo kto podja inna decyzje pisze tylko o tym ze ja psychicznie znajac siebie i swoj charakter wiem ze nie dalabym sobie chyba potem rady..dlatego zawsze uwazam ze powinno sie postepowac tak jak dyktuje serce... Tobie serce podyktowało to co i mnie i mysle ze kiedys rowniez tego nie bedziesz załować! Pozdrawiam Cie i myslami jestem z Wami! 


Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:(((
nowik  
01-06-2010 20:33
[     ]
     
Przyznaje, że gdy patrzę jak próbuje ruszć rączką ale nie ma miejsca nawet, aby ją zgiąć, jak sciśniętą ma główkę, jak serduszko zwalnia z ucisku... tak bardzo chciałabym odjąc maleństwu tego cierpienia. Będzie mu coraz trudniej, ciężej walczyć...gdybym tylko wiedziała jaka jest jego wola, zrobiłabym tak, jakby zechciał.. 
nowik

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:((( do nowik
atusia13  
01-06-2010 21:28
[     ]
     
Witaj ja tez miałam też podobny problem. Główka była większa o całe 11 tygodni w 30 tyg. miała wielkość jak w 41 tyg. Nie było miejsca już we mnie. Ja nie mogłam już też oddychać. Gdybym donosiła do końca pewnie by nie przeżył. Ja łudziłam się, że jesli szybciej urodzę lekarze zoperują główkę i mózg się rozwinie. Rodziłam w 31 tyg., ale żeby mały przeżył dostałam sterydy na płucka. Nieźle o nie musiałam walczyć bo żaden szpital i lekarz na dziecko z wadą letalną nie chciał dać mi sterydów. A bez nich nie chciałam się zgodzić na szybszy poród, bo to byłaby pewna śmierć dla takiego wcześniaka. I gdy już dostałam sterydy zaczęłam się starać o miejsce do porodu. W 31 tygodniu urodziłam synka i ku zdumieniu lekarzy dostał z tą wadą 7 pkt i sam oddychał przez jakiś moment, potem trafił do inkubatorka i pod tlen.
Niestety lekarze zdyskwalifikowali na samym starcie i nie widzieli sensu w podejmowaniu działań mających na celu jego uratowanie. ALe to juz zupełnie inna historia.... Ważne już może byś i Ty w okolicach 24 tyg. postarała się o sterydy na rozwój płucek to tak na wypadek wcześniejszego porodu. Trzymaj się 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Oczekiwanie na porod dziecka z wada letalna:((( do nowik
koraliki1981  
02-06-2010 11:03
[     ]
     
ciezkie to wszystko tez jestem mama aniolka .Liwia miala wadę letalna od razu powiedzieli ze nie przeżyje ...mimo wszystko chciałam by zadecydował los nie ja ....niepotrafiłabym ....zyła 5 tyg i tak jak poprzedniczka jestem z tego szczęsliwa ...ze była ze mną ten czas.... 
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi

http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl


::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora