 zespół patau | |
|
Doris
03-04-2008 16:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, mam córeczkę z zespołem patau. Kasia ma teraz 5 miesięcy, pierwszy miesiąc była w szpitalu. Mała ma podejrzenie złożonej wady serca, polidaktylię rąk i stóp, roszczep podniebienia miękiego oraz wzmożone napięcie mięśniowe. Kasia jest pogodnym dzieckiem. Mam prośbę, czy ktoś ma dziecko z tym zespołem, chciałabym wiedzieć jak wygląda rozwój takiego dziecka, na co trzeba szczególnie zwracać uwagę. Za każdą wiadomość będę bardzo wdzięczna.
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
marta5
04-04-2008 21:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam cię.Moja córeczka żyła ponad 3 miesiące.Konsultowałam się ze specjalistą od dzieci z tym zespołem w centrum w łodzi.Też chciałam wiedzieć na co trzeba zwracać uwagę u dzieci.Powiedział że prowadził setki dzieci z tym zespołem,ale każdy przypadek był inny.Maksymalnioe jego mali pacjenci przeżywali do roku,ponoć w ameryce dzieci te mają szansę na trochę dłuższe przeżycie,inna opieka pediatryczna.Wszystko zależy od wad jakie ma dziecko.U mojej Juleczki najgorsza była wada układu oddechowego,na początku oddychała samodzielnie ale pod koniec potrzebowała już tlenu .niestety wada układy immunologicznego nie pozwala na przeżycie tych dzieciaczków.pozdrowienia
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
Doris
12-04-2008 16:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję Marto, za odpowiedz. Moja Kasia na razie trzyma się dzielnie. 21 kwietnia będziemy w Krakowie na konsultacji wady serduszka, a w maju u genetyka.
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
kamila
21-04-2008 15:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Moja córeczka ma również zespól Patau. 23 kwietnia 2008 skończy 3 miesiące. Obecnie sama oddycha, ale ma problem z górnymi drogami oddechowymi ponieważ podczas jedzenia zaciąga nosem mleko, i podobno od tego robi jej się dużo wydzieliny w drogach oddechowych. Jak by pani mogła mi odpowiedzieć na pytanie jaką wadę układu oddechowego miała pani córeczka był bym bardzo wdzięczna, bo jak pani zdążył już zauważyć to bardzo mało informacji jest na temat tego zespołu w internecie. Nikt również nie pisze na co konkretnie te dzieciaczki umierają, a ja bardzo bym chciała to wiedzieć. Z góry bardzo dziękuję za odpowiedź. Pozdrawiam Kamila M.
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
marta5
24-04-2008 20:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
droga Kamilo była to ogólna niewydolność układu oddechowego.przy tej chorobie to wszystko zmienia się z dnia na dzień .Julcia 3,5 miesiąca oddychała samodzielnie a w ciągu paru dni bez tlenu przestała sobie radzić z oddychaniem.dzieci te umierają z różnych powodów .u mojej córeczki było zatrzymanie krążenia i to jest częsty powód .
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
Doris
23-04-2008 12:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Pani Marto, mam prośbę czy mogłaby Pani podać nazwisko lekarza specjalisty od dzieci z zespołem patau w łodzi i adres. Z góry dziękuję.
Ja dalej niewiele wiem, lekarze mówią że z czasem będziemy widzieć jak dziecko sie rozwija. Pozdrowienia.
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
marta5
24-04-2008 20:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam doris konsultacja moja była jedynie telefoniczna ze względu na stan zdrowia julci który nie pozwalał na podróż. wcześniej wysłałam zdjęcia malutkiej i wypisy ze szpitala. dokładnie nie pamiętam ale był to instytut matki i dziecka w łodzi lekarz nazywał się jakubowski był to pediatra genetyk. bardzo miły i konkretny a przedewszystkim odpowiedział na każde pytanie.postaram się odnależć stronę do niego na którą wysyłałam dokumenty malutkiej
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
Doris
25-04-2008 17:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Po wizycie u kardiologa okazało się,że Kasia ma lewo -prawy przeciek na poziomie przedsionków 4 mm i komór 7 mm. Powiedziano nam, że jest okazem, bo dzieci z taką wadą nie wychodzą ze szpitala, a ona jest z nami w domu. Dostała lekarstwa i zobaczymy co dalej, bo niechcą operować dzieci z tym zespołem. Kasi zrobił się ropień okołoodbytniczy i mamy z tym duży problem. Marto czy twoja córeczka miała wadę serca? Chciałabym z Tobą porozmawiać, czy zgodziłabyś się na kontakt telefoniczny? Pozdrawiam
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
marta5
25-04-2008 19:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam doris nasza malutka miała otwór między przedsionkowy jest to nie duża wada ale z wadą układu oddechowego była wielkim problemem mój numer to 661929609
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
nocka
12-06-2008 18:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam ! jestem pracownikiem szpitala i od niedawna leży u nas dzieciątko z zespołem Patau ma już prawie 3 miesiące. Chłopczyk ten oddycha dzięki tlenowi , ma rozszczep podniebienia , stomię , miał równiez operację z powodu przepukliny , wadę serduszka , i skąpomocz. stan jego jest stabilny lecz największą obawą jest to by siusiał. Karmiony jest przez sondę . Codziennie modlę się o jego zdrowie.
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
ewelina
08-07-2008 17:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam córeczkę z zespołem Patau ma w tej chwili 8 miesięcy.Moje dziecko nie widzi ma przymknięte powieki i nie słyszy,jeszcze nie siedzi i nie trzyma główki.w tej chwili ma aparaty słuchowe gdzie uczę j a słyszeć.Jeździmy dwa razy dziennie na rehabilitacje oprócz tego jest ćwiczona w domu widać efekty.
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
ewelina
08-07-2008 17:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Julia jest bardzo dzielna znosi wszystko nawet udaje mi się ją rozśmieszyć aż się zanosi.Cały czas ja ćwiczymy najważniejsza jest rehabilitacja,bardzo ciężka zarówno dla mnie jak mojego dziecka.Mamy nadzieję że będzie tylko lepiej wierz w to choć czasem jest to trudne.
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
ela_elka
04-11-2010 16:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam! Jestem mamą chlopczyka chorego na zespół Patau. Proszę o kontakt rodziców, którzy mają takie chore dzieci.ela_elka@interia.eu
|
|
Ostatnio zmieniony 25-12-2010 20:53 przez ela.elka |
| Re: zespół patau | |
|
misiek2008
04-11-2010 17:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
Jestem ojcem Moniki która urodziła się 30-01-2008 właśnie z zespołem Pataua. Jeżeli mogę w czymś pomóc doradzić proszę o kontakt.
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
BERNADETA
01-09-2011 22:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
Jestem mama dziewczynki z zespołem patau, czy mogę prosić o jakieś porady , nie wiem nawet o co pytać.
misiek2008 napisał(a):
> Witam
> Jestem ojcem Moniki która urodziła się 30-01-2008 właśnie z zespołem Pataua. Jeżeli mogę w czymś pomóc doradzić proszę o kontakt.
nika
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
ela_elka
21-09-2011 13:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Każdy z nas, rodziców dzieci cierpiących na zespół Patau poszukuje informacji na temat tej choroby. Niestety jest ich niewiele. Ograniczaja sie one do wyliczenia mozliwych wad i określenia długosci zycia. Brak wiedzy jak należy postępować i jak pomóc takiemu dziecku towrzyszy nam każdego dnia. Sami musimy metodą prób i błędów uczyć się zyć z ta choroba. Mój synek juz nie żyje. Odszedł kilka miesiecy temu. Chcę jednak, by Jego życie nie poszło na marne. Pragnę Was prosić o pomoc w napisaniu pracy na temat dzieci z zespołem Patau. Niech moje i Wasze przeżycia, trudności z jakimi borykacie lub borykalicie sie każdego dnia bedą pomocne dla innych dzieci i rodzin, które będą opiekować sie dziećmi z tym zespołem. Wszystkich zainteresowanych proszę o kontakt ele.elka@interia.eu
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
iwet
09-11-2010 20:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj.
Jestem mamą 20 miesięcznej Oleńki z z. Pataua. Bardzo bym chciała nawiązać kontakt z rodzicami takimi jak ja, spotkać się i wymienić doświadczenia. Razem z mężem zapraszamy do spotkania z naszą rodziną. Proszimy o kontakt pod nr. 792-305-905 lub mailowo iwonadrab@op.pl.
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
monass
12-01-2011 19:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!
Jestem mamą Aniołka Emilki. Nasza córeczka niestety uciekła nam do innych aniołków 22 dni po urodzeniu.Również urodziła się z tzw.trisomią chromosomu trzynastego.Lekarz mimo kilku zrobionych usg niestety nie wykrył wad dziecka. Ostatnie trzy usg były "nieczytelne" z uwagi na małą ilość wód płodowych, które niestety ubywały z uwagi na wystąpienie u mnie stanu przedrzucawkowego. Ciążę rozwiązano z uwagi na zagrożenie mojego życia w 28 tygodniu ciąży. Emilka urodziła się z licznymi wadami:ubytki skóry na główce, bardzo ciężka wada serca,małoocze,wodogłowie, rozszczep podniebienia i 6 paluszków u nóżek. Mimo tak ciężkiego stanu dostała 5pkt w skali Apgar. Mimo, że była z nami tak krótko, cieszymy się że mieliśmy takie Szczęście chociaż na te 22 dni. Mimo że była podłączona do saturatora(sama niestety nie była w stanie oddychać) dostarczyła nam wiele niezapomnianych chwil. Zachowywała się jak inne dzieci:ziewała,przeciągała się,płakała. Nigdy tych chwil nie zapomnę:)
Mam nadzieję,że wszystko będzie ok i Kasia będzie się dobrze rozwijała. Mam taką nadzieję i szczerze na prawdę tego życzę. Życzę również dużo sił oraz pięknie spędzonych chwil z córeczką. Pozdrawiam i wierzę że będzie dobrze.
Mama "Milki"
|
|
|
| Re: zespół patau | |
|
ewelina
02-09-2011 21:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ja mam corke z tym samym zespolem Julia juz ma prawie 4 lata jak chcesz pogadac to moj nr ewelinahojnacka@wp.pl zapraszam
|
|
|
:: w górę ::
|
