dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

HOLOPROSENCEFALIA
gosia102  
31-10-2007 09:37
[     ]
     
Witam. Poszukuje osób które mają chore dziecko na tą samą wade rozwojową (holoprosencefalia).
Badania genetyczne w przypadku mojej córeczki wyszły prawidłowe, lekarze nie umieja jednoznacznie określić przyczyny tej wady. Poszukuje rodziców ktorzy mieli lub mają dzieci z tą wadą. Chcialabym porozmawiać dowiedzieć się coś węcej. gosia 


Re: HOLOPROSENCEFALIA
BozenaM  
02-11-2007 10:37
[     ]
     
Witaj, mój synek miał inną wadę ,ale związaną z mózgiem.Miał przepuklinę mózgu,u niego w życiu płodowym czaszka za szybko się zamknęła i mózg nie miał się gdzie rozwijać ,znalazł sobie ujście w okolicy czołowej ,nad nosem,między oczami.Była to przepuklina nie osłonięta skórą ,krwawiła tak ,że musiał być operowany(wycięcie tej narośli) zaraz po urodzeniu.Lekarze kazali nam co chwila dzwonić i pytać czy jeszcze żyje.A on zrobił psikusa lekarzom i żył 13 lat.Było to życie ciężkie ,bardzo często chorował, był jak roślinka,nic samodzielnie nie zrobił nawet nie było z nim kontaktu.Ale jakoś się rozumieliśmy ,robiłam wszystko na wyczucie,na godziny,jakoś musiało być.Nie znam wady Twojej córci ,ale gdyby nawet ktoś nie dawał jej szans nie poddaj się ,rehabilitacja jest bardzo ważna.A gdybyś planowała ciąże bierz kwas foliowy. U mnie badania genetyczne też wyszły prawidłowe niby wszystko dobrze ,a jednak było żle.Tak ,że myślę o tym kwasie foliowym a raczej jego braku ,że to on był przyczyną takiej wady u mojego synka .Pozdrawiam Bożena 


Re: HOLOPROSENCEFALIA
Rafał  
17-01-2008 22:15
[     ]
     
gosia102 napisał(a):
> Witam. Poszukuje osób które mają chore dziecko na tą samą wade rozwojową (holoprosencefalia).

> Badania genetyczne w przypadku mojej córeczki wyszły prawidłowe, lekarze nie umieja jednoznacznie określić przyczyny tej wady. Poszukuje rodziców ktorzy mieli lub mają dzieci z tą wadą. Chcialabym porozmawiać dowiedzieć się coś węcej. gosia






















Witamy my też mamy córke z chorobą HOLOPROSENCEFALII z wodogłowiem właśnie skończyła roczek również byśmy cheli coś wiedzić mas łekarze oszukiwali ze jesst wszystko ok mimo wszelkich badań prenatalnych jaki obecnie jest stan pani dziecka i co lekarze rokują bo już nie wiemy komu wieżyc. 
Błachucki

Re: HOLOPROSENCEFALIA
Ania.B  
22-01-2008 23:44
[     ]
     
Witam tez posiadam dziecko z choroba hilopresencenceffalia z wodoglowiem nieznam dokladnie rokowan tej choroby,a czy posiada pani zdjecie swojego babelka bo nie orjetuje sie czy ta choroba obiawia sie tak samo,moja corka ma juz roczek i jest pelna zycia,mimo swojego stanu zdrowia,a pani dzieciatko 
Anna.L

Re: HOLOPROSENCEFALIA
gosia102  
23-01-2008 11:03
[     ]
     
Moja coreczka ma maloglowie ,mozg przestal sie rozwijac .Do tego doszla padaczka ,kontakt z nia jest utrudniony,rechabilitacja praktycznie zerowa.Padaczka dwojakiego rodzaju (westa-czyli sklonowa,padaczka lekooporna z wywracaniem oczami).Leki przynosza mala poprawe ,sa dni kiedy musze podac jej relsed(relanium)nawet dwa razy dziennie. W moim przypadku lekarz powiedzial ze rok do trzech lat,ale ja wiem ze moze zyc dluzej,to zalezy od milosci jaka daje sie dziecku.
Ania.B napisał(a):
> Witam tez posiadam dziecko z choroba hilopresencenceffalia z wodoglowiem nieznam dokladnie rokowan tej choroby,a czy posiada pani zdjecie swojego babelka bo nie orjetuje sie czy ta choroba obiawia sie tak samo,moja corka ma juz roczek i jest pelna zycia,mimo swojego stanu zdrowia,a pani dzieciatko 


Re: HOLOPROSENCEFALIA
Ania.B  
23-01-2008 13:37
[     ]
     
witam moja corka niema wiekszych problemow mimo jedno centymetrowej otoczki mozgu najgorszym problemem jest calkowity rozszczep podniebienia wraz z noskiem,brak plata czolowego,niewyksztaconych raczek oraz jednej nuzki,rokowania lekarzy byly tylko do roku zycia a corka ma bardzo silna wole zycia i to odniej zalezy kiedy sie podda.Szukam rodzicow ktorzy tez maja dzici z takimi niedoksztalceniami.pozdrawiam 
Anna.L

Re: HOLOPROSENCEFALIA do gosi102
BozenaM  
23-01-2008 21:52
[     ]
     
Mój synek też miał małogłowie tylko spowodowane przepukliną mózgu miał też porażenie czterokończynowe.Był jak roślinka.ŻYŁ 13 lat chociaż lekarze początkowo mówili,że umrze zaraz po urodzeniu, później że może do 3 roku życia.Prosto w oczy mi mówili że żyje bo ma bardzo dobrą opiekę,ale sama najlepsza opieka by nic nie pomogła gdyby nie szpitale ,leki.Michałek też miał drgawki cały czas był na lekach,chociaż i one niewiele czasami pomagały.Chociaż jest wam napewno bardzo ciężko i pewnie są chwile załamania i zwątpienia walczcie o Wasze dzieci,jeżeli rehabilitacja jest możliwa nie zaniechajcie jej.SERDECZNIE pozdrawiam i życzę dużo wytrwałości.
Bożena 


Re: HOLOPROSENCEFALIA
atusia13  
21-09-2009 15:44
[     ]
     
Witam ponownie! Jestem mamą maluszka z holoprosencephalią najgorszego typu + wodogłowie i zespół wad serca. Chciałabym prosić te mamy, których dzieci mają ten sam typ choroby o opisanie jak sobie ich maleństwa radziły/ą, czego udało się Wam nauczyć Wasze skarby. Ile lat/miesięcy mają one teraz. Mój synek ma 4 miesiące, jesteśmy po 4 operacji główki, obecnie jest na drenażu zew. i po wielu infekcjach. Za 2-3 tyg. planowana jest piata operacja wstawienia zastawki do główki, jednak dreny maja tendencje do zapychania się i boimy się, że i tym razem się nie uda, tak bardzo marzymy o powrocie do domku. Walczymy o naszą gwiazdeczkę każdego dnia, chielibyśmy chronić naszego synka od cierpień. Chcemy wiedzieć jak najwięcej o tej chorobie i o możliwościach życia z nią. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Ostatnio zmieniony 21-09-2009 15:44 przez atusia13

Re: HOLOPROSENCEFALIA
madzia2001  
19-02-2008 10:46
[     ]
     
Witam. 5 lat temu dowiedziałąm się, ze moje dziecko ma holoprosencefalie bezpłatową, czyli najcięższą postac tej wady. Lekarz powiedział że ciąża jest do terminacji, poniewaz moje dziecko nie przeżyje. Terminowałam ciąże. A teraz jak czytam ze dzieci z tą wadą żyją to chce mi sie płakac. Bardzo chętnie porozmawiam z osobami, które mają dzieci z tą wadą. Nazywam się Magda, to moje gg 6027741. Moja córcia odeszła 15 lutego 2003, miała oprócz tej wady szereg innych wad. Życze zdrowia dla waszych pociech 


Re: HOLOPROSENCEFALIA
Jola  
07-03-2008 15:38
[     ]
     
Jestem mamą Sylwii. Córeczka miała holopr , zyła 13 m-cy. Odeszła 3,5 roku temu.

Również miała padaczkę, dostawała tonę leków - luminal wpisany na stałe, dormikum, relsed i inne.

poniżej nasza historia.

http://www.dlaczego.org.pl/d/index.php?option=com_content&task=view&id=88&Itemid=17

mój meil

jzielinska@gmail.com

gdyby któs miał ochotę pisac - czekam 


Re: HOLOPROSENCEFALIA
magda1983_25  
09-03-2008 21:57
[     ]
     
Nasz synek urodził się z wodogłowiem ma stwierdzoną wadę HPE czyli przodomózgowie jednokomorowe połączone z torbielami,ma padaczkę,ma on teraz 2 latka jego rozwój psychiczny wedłóg psychologa jest wmiarę prawidłowy natomiast jeszcze nie chodzi samodzielnie chociaż już mu nie dużo brakuje dopiero niedawno dowiedziałam się o tej wadzie (oprócz wodogłowia) przy pierwszej jego tomografii komputerowej i sama dokładnie nie wiem co ona oznacza jaki stopień zalicza się do mojego synka tej wady bo wiem że jest ciężki i lekki.U niego główka jest kształtu stożka z tyłu jest o wiele węższa niż powinna być.Twarz i inne narządy są w porządku.słuch ma prawidłowy z oczkami mamy problem jedynie z oczopląsem jednego oczka. 


Re: HOLOPROSENCEFALIA do Madzi
herzig  
05-04-2008 19:58
[     ]
     
Magdo prosze wez pod uwage jakie zlozone wady mialo Twoje dziecko i napewno nie mozna porownywac Go z tymi ktore zyja, bo kazde w zaleznosci od indywidalnej historii jest inne.Skazujesz sie tym samym na dodatkowe cierpienia ktorych napewno juz mialas dosyc.To nie wroci zycia a Ty masz zyc i patrzec w przyszlosc.
Pozdrawiam cieplo
Agnieszka 
agnieszka herzig

Re: HOLOPROSENCEFALIA
wiolettap  
20-03-2008 14:56
[     ]
     
Witam, mam 4-letniego synka chorego na holoprosencefalię z wodogłowiem. Pawełek nie mówi, nie siedzi, ale jest dzieckiem bardzo kontaktowym i wesołym.Chętnie podzielę się doświadczeniem zw. z chorobą i rehabilitacją. Znam osobiście jeszcze dwoje dzieci z tą chorobą.Wiem, że nie jest łatwo, ale nie można się poddawać.
gosia102 napisał(a):
> Witam. Poszukuje osób które mają chore dziecko na tą samą wade rozwojową (holoprosencefalia).

> Badania genetyczne w przypadku mojej córeczki wyszły prawidłowe, lekarze nie umieja jednoznacznie określić przyczyny tej wady. Poszukuje rodziców ktorzy mieli lub mają dzieci z tą wadą. Chcialabym porozmawiać dowiedzieć się coś węcej. gosia 
Pokora

Re: HOLOPROSENCEFALIA
megres  
31-12-2009 21:38
[     ]
     
Wioletta,
mam syna podobnego jak Ty.
napisz do mnie, z chęcią skorzystam z Twoich porad.
niestety na tym forum nie da się napisać bezpośrednio.
mój adres :
waldekpk3@gmail.com 


Re: HOLOPROSENCEFALIA
atusia13  
31-12-2009 22:39
[     ]
     
Także i ja chciałabym się dowiedzieć wszystkiego o tej chorobie, choć mój synek ma typ śmiertelny tej choroby, do tego doszła ostatnio lekooporna padaczka, dzisiaj już ataki doszły do 19 razy, a co to będzie w nocy. Mały nie reaguje już na relanium, a zawsze działał na cały dzień. Załamać się można. Najgorszy widok cierpienia i ta bezradność, te oczki wpatrzone i błagające bym pomogła, a ja nie wiem jak. Lekarze zrzucają wszystko na wadę i na to, że w zasadzie powinnam sie cieszyć, że żyje, bo z tą wadą nie żyją dzieci tak długo. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: HOLOPROSENCEFALIA
agalech  
02-11-2008 16:21
[     ]
     
witajcie to i ja wpisze sie wym miejscu jestem mamą 3 letniego Michałka z zespołem wad wrodzonych w tym z HPE, synke ma rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka, a co najgorsze nie ma lewego oczka staramy sie jak możemy ale ruchowo jest mocno opóźniony nie siedzi nie raczkuje z trudem trzyma głowę ale jest bardzo kontaktowy i wiele rozumie jeśli chcecie nas poznać zapraszam na www.lechowicz.smyki.pl tam jest sporo zdjęć i informacji o tej paskudnej chorobie tzn. wadzie pozdr aga 
aga
Ostatnio zmieniony 02-11-2008 16:22 przez agalech

Re: HOLOPROSENCEFALIA
BAKUSIK  
03-11-2008 20:10
[     ]
     
witaj czytam i serce mi sie kraja ciezko mi pisac bo moja corcia tez byla z podobnymi wadami rozszczep twarzy podniebienia, brak noska i wiele innych czesci oraz nie wyksztaltowanych konczyn ale mimo tego bardzo chciala zyc tak wiele pokazywala i osiagala co chciala , lecz 16 07 2008 odeszla miala zaledwie poltora roczku nie moge sie tylko pogodzic dlaczego takie dzieciatka tak musza cierpiec bo wiem ile te dzieci przechodza.Goraco pozdrawiam 
bakusik

Re: HOLOPROSENCEFALIA
ula:):)  
12-01-2009 09:22
[     ]
     
Witam rodziców dzieci chorych na Holoprosencefalie.Mam synka Maksia.MA on teraz 10 miesięcy.Diagnoza:Holoprosencefalia z małogłowiem.Padaczka??stoi jeszcze pod znakiem zapytania.Maksio nie siedzi ,nie pełza ,nie raczkuje ostatnio zaczął się przewracać z brzuszka na plecki .Jeżeli chodzi o kontakt jest bardzo na plus:):)Ale wiem że długa i ciężka droga przed nami.:(Jeżeli chcenie pogadać z chęcią śluzę pomocą.Podam stronkę mojego maksia.Tam znajdziecie namiary na nas,Pozdrawiam

www.maksymilianek.unl.pl
gosia102 napisał(a):
> Witam. Poszukuje osób które mają chore dziecko na tą samą wade rozwojową (holoprosencefalia).

> Badania genetyczne w przypadku mojej córeczki wyszły prawidłowe, lekarze nie umieja jednoznacznie określić przyczyny tej wady. Poszukuje rodziców ktorzy mieli lub mają dzieci z tą wadą. Chcialabym porozmawiać dowiedzieć się coś węcej. gosia 


Re: HOLOPROSENCEFALIA
atusia13  
31-07-2009 22:44
[     ]
     
 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Ostatnio zmieniony 21-09-2009 15:47 przez atusia13

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora