dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mick  
12-07-2007 10:01
[     ]
     
Mój synek miał zdiagnozowaną przepuklinę w 23tc. Przerobiliśmy większość możliwości łącznie z załatwianiem dokumentów na wyjazd do prof. Depresta do Belgii. Chciałem kiedyś założyć stronę dla rodziców dzieci z tym schorzeniem, ale stwierdziłem, że napiszę może tu o swoich doświadczeniach.
Nie mogłem nigdzie znaleźć żadnych rzetelnych informacji o przepuklinie, możliwości leczenia itp.
Trafiliśmy na fantastycznych lekarzy (dr. Kretowicz szpital Bielański w Wawie), potem CZDz, mieliśmy załatwione papiery na wyjazd do Belgii. Jaś nie zakwalifikował się jednak.
Zmarł dzień po urodzeniu, tak niestety bywa w tej chorobie, ale chciałbym, żeby rodzice dzieci, które przeżyły operację i czas po niej napisali, że jest szansa. Że można przejść przez tę chorobę. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
eliza  
10-08-2007 17:43
[     ]
     
HEJ MIKE MY STRACILISMY SYNKA W UBIEGŁYM ROKU 1 WRZESNIA TAKZE MIAŁ PRZEPUKLINE PRZEPONOWA ZDIAGNOZOWANA W 22TC OD TEGO CZASU ZACZAL SIE KOSZMAR W MASZYM ZYCIU WALKA O ZYCIE WIKTORKA LEKARZE ROBILI CO MOGI MIALAM 3 ZABIEGI - NIC NIE POMOGŁO ZYL WE MNIE 9 MIESIECY PO URODZENIU 4 GODZINY NADAL NIE MOGE SIE Z TYM POGODZIC BOJE SIE ZE PRZY KOLEJNYM DZIECKU HISTORIA SIE POWTORZY JESTEM PRZERAZONA 
eliza

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mick  
13-08-2007 10:04
[     ]
     
Dzięki za posta
Rozmawialiśy z wieloma lekarzami, także genetykami. Nie ma żadnych podstaw, żeby twierdzić, że przepuklina jest wadą genetyczną. Nie wiadomo także o wypadkach powtórzenia tego schorzenia u kolejnego dziecka.
Tak mówili lekarze, a my i tak bardzo się boimy... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
karolina25  
22-01-2008 14:20
[     ]
     
cześć mój synek Wiktorek zmarł 31 maja 2007 roku. To był szok dla mnie i mojego męża ponieważ nie wiedzieliśmy że jest chory, że ma przepuklinę przeponowa ponieważ lekarz który prowadził ciąże nic nie zauważył. Nie zauważył że mój synek jest chory i nie miał żadnych szans na przeżycie. Zmarł 5 godzin po urodzeniu. Ja w dalszym ciągu nie mogę dojść do siebie, nie potrafię sie z tym pogodzić. Jesteśmy z mężem po badaniach genetycznych i sa one bardzo dobre wiec nie wiem dlaczego mój synek był chory. Nie wiem czy będziemy starać się o kolejne dziecko. Bardzo sie boje. Pozdrawiam Karolina mój e-mail karola251@poczta.onet.pl odpisz 
karolina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hhana  
22-01-2008 15:38
[     ]
     
Drogie dziewczyny .
To co się stało jest bardzo smutne i być moze wcale nie musiało zakończyć się odejściem dzieciątka.
chciałabym napisać Wam,że to iż maleństwo było chore nie oznacza tego,że przy kolejnej ciąży wydarzy się ta sama smutna historia .
Piszę to na podstawie przeżyć mojej przyjaciółki ,której synek urodził się też z przepukliną , zdiagnozowano ja na 3 msc przed przyjściem na świat , rozwiązanie nastąpiło poprzez cesarskie ciecie , skąd natychmiast trafił na stół operacyjny.W obecnej chwili ma 8 lat , jest rehabilitowany , niestety nie chodzi , ale poza tym rozwija sie normalnie, intelektualnie wręcz znakomicie .Moja przyjaciólka urodziła jeszcze po nim zdrowego chłopca .
Nie wiem skad bierze się to schorzenie , mam siostrę cioteczną która również urodziła się z przepukliną ,mimo tego ,że wujostwo badania genetyczne przeszło z bardzo dobrymi wynikami.
Nie załamujcie się , bardzo was proszę , trzymam kciuki i z nadzieją modlę się o to aby się udało. 
Hania , mama Wiktorii i Kamili ze mną (12 i 7 lat) ,Aniołka Rysia w niebie (11 t.c [*] 31.12.2007 ) i Alicji ur.04.07.2010 .
http://rysiokowalski.pamietajmy.com.pl/

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hhana  
22-01-2008 15:38
[     ]
     
Drogie dziewczyny .
To co się stało jest bardzo smutne i być moze wcale nie musiało zakończyć się odejściem dzieciątka.
chciałabym napisać Wam,że to iż maleństwo było chore nie oznacza tego,że przy kolejnej ciąży wydarzy się ta sama smutna historia .
Piszę to na podstawie przeżyć mojej przyjaciółki ,której synek urodził się też z przepukliną , zdiagnozowano ja na 3 msc przed przyjściem na świat , rozwiązanie nastąpiło poprzez cesarskie ciecie , skąd natychmiast trafił na stół operacyjny.W obecnej chwili ma 8 lat , jest rehabilitowany , niestety nie chodzi , ale poza tym rozwija sie normalnie, intelektualnie wręcz znakomicie .Moja przyjaciólka urodziła jeszcze po nim zdrowego chłopca .
Nie wiem skad bierze się to schorzenie , mam siostrę cioteczną która również urodziła się z przepukliną ,mimo tego ,że wujostwo badania genetyczne przeszło z bardzo dobrymi wynikami.
Nie załamujcie się , bardzo was proszę , trzymam kciuki i z nadzieją modlę się o to aby się udało. 
Hania , mama Wiktorii i Kamili ze mną (12 i 7 lat) ,Aniołka Rysia w niebie (11 t.c [*] 31.12.2007 ) i Alicji ur.04.07.2010 .
http://rysiokowalski.pamietajmy.com.pl/

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
22-01-2008 20:13
[     ]
     
Witam!Też pytałam lekarzy o przyczynę tej wady.Odpowiadają,że nie jest to wada genetyczna.Mówią,że czynnikiem może byc nasza cywilizacja,a co za nią idzie zanieczyszczenia środowiska coraz częściej słyszę o wpływie Czarnobylu,można sobie gdybać.Często,ale nie zawsze,przepukoina przeponowa towarzyszy chorobom genetycznym.Nie ma na ten temat w sumie badań.My z mężem chcemy mieć następne dzieciaczki.czekamy tylko na powrót naszej Zuzi ze szpitala.U niej wade zdiagnozowano w ciąży i dzięki temu udało się ją uratować.Mój ginekolog mówi,że ciężko jest nie zauważyć tej wady,że świadczy to o tym,jak lekarz przykłada sie do usg..no cóż..czasu nie cofniemy.trzymajcie się cieplutko i bądźcie dobrej myśli,co do następnego dzieciaczka. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agaP  
22-01-2009 14:14
[     ]
     
Witam,jestem tu nowa alee obyta w temacie,mój synek zmarł w 2001r.na tą chorobe zaraz po urodzeniu,wada ta była wykryta w ciąży w 24tyg.ale lekarze nie dawali nam zadnych nadzieji.Chcę powiedzieć wszystkim mamom po stracie że nie ma się czego obawiać teraz mam 2 zdrowych chłopców mają 6 i 3 lata. 
a.p

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
17-08-2007 23:55
[     ]
     
Witajcie! Mój synek także urodził się z przepukliną przeponową, żyje, dziś ma pół roczku, ale wciąż wiele przed nami. Odnalazłam troszkę osób z naszą wadą, wszystkie chcemy jednego - znaleźć przyczynę. To mój nr gg:7703216,mail mondziaczek@gazeta.pl. Prosze odezwijcie się! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
25-09-2007 11:25
[     ]
     
Witajcie. Ja też mam synka z wrodzoną przepukliną przeponową. W czasie ciąży usłyszałam werdykt - 5% szans, że przeżyje, bo podejrzewano dodatkowo guza płuc. Mały był operowany zaraz po urodzeniu, ma dziś 9 miesięcy. Rozwija się świetnie. Tylko pół roku po operacji był ponownie operowany z powodu nawrotu przepukliny przeponowej. Teraz jest znowu podejrzenie nawrotu. Czy to się kiedyś skończy??? Szukam osób, które mają dzieci z taką wadą tj. przepukliną przeponową operowaną po urodzeniu. Trudno mi znaleźć informacje co się dzieje z tymi dziećmi, które przeżyły operację, jak się rozwijają, czy mają kłopoty zdrowotne (jakie?) i czy są nawroty przepukliny przeponowej.
Pozdrawiam wszystkich, czekam na odzew. Marzena 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
27-09-2007 09:52
[     ]
     
Witaj Wisienka, ja tez mam synka z WPP. Dobrze się rozwija, ma dziś 7 miesięcy. Obecnie jesteśmy na końcowym etapie leczenia - tak mi się wydaje - rehabilitacja. Jesteś dopiero drugą osooba, która spotkałam i jej dziecko żyje. Nie słyszałam jeszcze o nawrocie, ale tak na prawdę żaden lekarz nic nam nie wyjaśnił. Wszystko opiszę CI w mailu, trzymaj się cieplutko! I nie poddawaj się! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
karolina teclaw  
10-10-2007 21:28
[     ]
     
witaj wisienka!chcialam odpowiedziec na twoje pytanie.urodzilam sie w 1977 roku.stwierdzono u mnie przepukline przeponowa wrodzona prawostronna,gdy mialam 3 miesiace zoperowano mnie w klinice w poznaniu.zakonczylo sie wszystko dobrze.rozwijalam sie bez zadnych problemow a nawet uprawialam sport.po studiach wyjechalam do wloch,tutaj wyszlam za maz i tutaj urodzilam tez synka...w czasie ciazy czulam sie dobrze w 37 tyg.zaczelam rodzic,porod ciezki... po urodzeniu mojego synka ze mna zaczelo sie dziac cos dziwnego.przez 30 minut nie mogli wyczuc u mnie oddechu,reanimacja...bylam nieprzytomna,opowiedzieli mi pozniej lekarze.po paru godzinach uratowali mnie.przyczyna-nawrot przepukliny,jelito przesunelo sie w strone gardla,dziura w przeponie duza w ktorej jest kawalek watroby i nerka obrocona do gory nogami...nastepna operacja podwiazanie jelita,udala sie.minely juz 2 lata a ja zyje nadal z dziura w przeponie i o dziwo czuje sie dobrze,ale czesto jezdze na kontrole lekarska gdyz nigdy nie wiadomo co sie moze wydarzyc.sami lekarze nie chca mnie teraz operowac gdyz mowia ze jest zbyt niebezpieczne.ja zyje jak kazdy normalny czlowiek,ale troche w strachu gdyz nie wiem co moze mi sie wydarzyc.jednak najwazniejsze jest pozytywne nastawienie i wiara w boga.moj synek urodzil sie calkiem zdrow.pozdrawiam wszystkich! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
11-10-2007 10:06
[     ]
     
Witaj Karolino! Dziękuję za odpowiedź i pocieszenie. Czy ja dobrze zrozumiałam, że Ty masz nadal dziurę w przeponie nie zaszytą i nie przemieszczają się trzewia z brzucha do klatki piersiowej?? Chętnie popytam o jeszcze parę szczegółów i ile nie masz nic przeciw temu. Odezwij się: wisienka_gd@wp.pl 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
milosc1  
14-01-2008 14:31
[     ]
     
Droga Marzenko bardzo ci gratuluje, chcialabym sie dowiedziec gdzie twoj maluch byl operowany, i czy mozesz mi jakos pomoc.Tak bardzo sie boje... 
Paola

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
19-10-2007 14:39
[     ]
     
Witam!23.08urodziłam Zuzie.przpuklina została zdiagnozowana w 22tygodniu ciązy.Mała urodziła sie 2miesiace przed terminem przez cesarskie cięcie.stało sie tak przez spadki tętna dziecka wywołane uciskiem przesuniętych narządów.rodziłam w Warszawie bo w Lublinie usłyszałam,zebym sobie jechala do domu,bo oni tak dziecku nie pomogą.Na szczęście w szpitalu na Karowej trafiłysmy na super lekarzy.prof.Kornacka uprzedzala mnie ze Zuzia urodzi sie w stanie tragicznym.na szczescie zaskoczyla lekarzy swoim "dobrym"stanem klinicznym.została przewieziona do kliniki dzieciecej na marszałkowskiej i znów trafiła w świetne ręce prof.Kamińskiego.w czasie operacji okazało się,że ubytek przepony jest znacznie większy niż podejrzewano,bo przepony prawie nie było.po tygodniu kolejna operacja-niedrożność dwunastnicy.Zuzia wciąż przebywa na OIOM-ie już 8 tygodni.prawie dwa tygodnie oddychała sama tylko tlen jej podawali,ale niestety nie dała rady i znów na respiratorze.W przypadku naszego dziecka raczej nie jest to wada izolowana,a związana z jakąs choroba metaboliczna.ma wykonywane wszelkie badania.czasem mnie to boli,że moje dziecko jest obiektem badań,ale z drugiej sytrony wiem,że to jej i innym może bardzo pomóc.
jak u niej jesteśmy to nas poznaje i usmiecha sie do nas.ostatnio to ja tak rozsmieszylam,ze gdyby nie te rurki to by sie w glos smiala.
szkoda,ze nie moge byc u niej codziennie,bo studiuje dziennie,ale czekam .
chcialabym bardzo dowiedziec sie jak wygladal powrot do zdrowia innych dzieci??jak dlugo trwala hospitalizacja??czy w wielu przypadkach wada ta byla powiazana z innymi??jeżeli macie jakieś pytania do mnie,to o ile będę potrafiła to odpowiem.pozdrawiam 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
23-10-2007 12:01
[     ]
     
Witaj Ewelino!! Trzymam kciuki za Twoją Zuzię. Mój synek miał tylko WPP (jak to dziwnie brzmi TYLKO, bo dla mnie to AŻ) i był operowany zaraz po urodzeniu. Ze szpitala wyszliśmy po 1,5 miesiąca. Niestety w medycynie każdy przypadek jest inny, indywidualny. Ja co prawda sama szukałam ludzi, którzy doświadczyli PP, bo czasami pomaga to znaleźć dobrych lekarzy czy ukierunkować postępowanie. Jeśli masz pytania chętnie odpiszę. Pozdrawiam i trzymaj się mocno. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
23-10-2007 20:38
[     ]
     
mam mnóstwo pytań!niestety na razie większość pozostanie bez odpowiedzi,ale możesz mi pomóć:)chciałabym wiedzieć jaki wpływ wywarła przepuklina na Twojego synka,tzn.czy miewa jakies problemy z oddychaniem np.?w sumie to nie wiem nawet o co pytać,jak możesz to napisz wszystko,co Ci przychodzi do głowy.myślę,że może napiszesz tu,na forum,to komuś też te informacje sie przydadzą,bo ciężko cokolwiek znaleźć nawet w bibliotekach na ten temat.P.S.dziś Zuzia skończyła 2 miesiące:)to też sukces 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
KAZiK  
09-11-2007 10:08
[     ]
     
nasz synek mial zdiagnizowana przepukline w 6 miesiacu ciazy.Wczesniej, bo 21 tc wiedzielismy o agenezji ciala modzelowatrego (brak spoiwa pomiedzy polkulami mozgu).W ciazy czulam sie b.dobrze.Czulam wyrazne ruchy maluszka z godna powiwu punktualnoscia:)
Porod w 38 tygodniu.Cesarka.Bylismy przygotowani na najgorsze, wiedzialam, ze nie dostane dziecka po porodzie, ze najwieksza niewiadoma to to czy maly przezyje porod i pierwsza dobe.Przezyl! mial 6 w skali apgar.
W tym samym dniu zostal przewieziony do Uniwersyteckiego szpitala dzieciecego w prokocimiu.
Rokowania:kilka, kilkanascie dni zycia.
Najpierw na oscylatorze (600 oddechow na min!), w 10 dobie udalo sie przestawic maluszka na normalny respirator.Niedlugo potem operacja na przepukline.
Z czasem wychodzily iine wady: niewielka wada sercz (ubytek miedzykomorowy), potwierdzila sie agenezja, zagrozenie wodoglowiem, w 4 miesiacu bylismy juz pewni ze Karolek nie slyszy (dzis wiem ze jest to gleboki ubytek sluchu), niedomykalnosc naglosni, refluks.
Na intensywnej terapii spedzilismy pol roku, po wyjsciu z it rok na oddziale.
Generalnie caly czas na respiratorze.Mielismy dluzsze lub krotsze epizody samodzielnego oddychania.Noce zawsze z respiratorem.
Z czasem konieczne bylo zalozenie gastrostomii.

Po 16 miesiacach wyszlismy do domu!!! dwa dni przed wigilia.
Wyszlismy z rurka tracheostomijna i z respiratorem.Dozywianie ciagle dozoladkowo.
Pierwsze 3, 4 miesiace byly bardzo ciezkie.Nawet nie chce tego wspominac...

Ale teraz , po 11 miesiacach w domu jest tak: po systematycznym schodzeniu z respiratora od tygodnia oddychamy samodzielnie! Oby tak dalej.
Jestesmy w ciaglej rehabilitacji dla dzieci niepelnosprawnych(maltanski osrodek w krakowie), rehabilitacja sluchowa (karolek ma aparaty sluchowe), probujemy jesc pyszczkiem, ale na razie niewiele wskazuje na to, zebysmy mieli szybko pozbyc sie gastrostomii.
Generalnie do przodu:)
Maluszek siedzi i pozwala sie spionizowac.

Skad ta wada u Karolka? Po badaniach genetyka zostala wykluczona.Wg lekarzy to czynniki zewnetrzne, cos niedobrego stalo sie w pierwszym trumestrze ciazy.W 2 miesiacu ciazy mialam fatalna grype...wysoka temperatura, bylam bardzo oslabiona.

I jeszcze jedno na koniec:Nigdy nie chcielismy izolowac Karola od otoczenia.Zawsze wielu ludzi nas odwiedzalo, z czasem sami zaczelismy wyjezdzac z Karolkiem za Krakow.Zabieralismy Karolkowe zabawki (respiratoprek, ssaczek, pulsoksymetrzyk :)) i z dusza na ramieniu wyjezdzalismy.
Dwa miesiace temu wrocilismy z niewielkiej podrozy do Wloch:)
Maluszek od kilku miesiecy dzieki Bogu nie lapie zadnych grozniejszych infekcji.
Ciesza i dziwia sie lekarze, pielegniarki, rodzina.
My tez, ale gdzies w glowie ja i zbyszek mamy taka lampke alarmowa...Sami wiecie jak to jest...

pozdrawiam, z Bogiem,
Ania Ka
gg 2908171 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
KAZiK  
09-11-2007 10:15
[     ]
     
A to jest Karol, nasz krzynek :)
3 sierpnia 2007 skonczyl 2 latka

http://picasaweb.google.com/kasprzykanul/RehabilitacjaKarolka?authkey=u7PZ4go2cZc

http://picasaweb.google.com/kasprzykanul/SiedemKiloNieba?authkey=gueLf1IOF78

http://picasaweb.google.com/kasprzykanul/JedziemyDoWOch?authkey=NyCs_bVqDF4 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
12-11-2007 14:07
[     ]
     
Witaj i przepraszam że tak długo się nie odzywałam. Przepuklina nie spowodowała trudności z oddychaniem u mojego synka. Lekarz kazał co prawda uważać na przeziębienia, ale tego trudno uniknąć. Akurat teraz mój mały choruje - miesiąc temu miał anginę, a teraz znowu jakaś infekcja (pewnie pora jesienna temu sprzyja - tak się pocieszam). Tak chyba już zostanie, że każda gorączka powoduje u mnie strach, że znowu coś nie tak. Ale wracając do tematu - u małego pozostałością po WPP jest to, że jedno płuco - to uciskane - jest mniejsze i to jest widoczne na zdjęciacj rtg. Wiem, że można żyć nawet z jednym płucem, a poza tym płuca rozwijają się podobno do 12 roku życia. Zobaczymy jak mały zacznie biegać, czy nie będzie miał zadyszki (ja mam nadzieję, ze nie).
Pamiętaj, że lekarze z reguły nie dają wielkich nadziei, muszą być nieco "chłodni", żeby dobrze oceniać sytuację i żeby pewnie im nie zarzucono, że "obiecywali, a tu...". To my rodzice musimy mieć nadzieję i siłę walki. Trzymam kciuki, pozdrawiam. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
13-11-2007 10:26
[     ]
     
dzieki,za słowa otuchy:)u Zuzanki płucka rozprężyły sie idealnie!!szok nawet dla lekarzy,bo również lewego praktycznie nie było.serducho też zdrowe,tylko tej przepony mało,więc łata sie dobrze nie obkurcza i ciezko jej oddychac.niestety jednak oprocz zespolu Barttera,najprawdopodobniej choruje na jakas jeszcze inna chorobe metaboliczna.to wlasnie moze jej utrudniac oddychanie.jak odkryli zespol Barttera i zaczela dostawac leki to momentalnie stan sie poprawial,ale dalej nie wszystkie wyniki sa dobre.nam lekarze przedstawiali wszystkie opcje.zawsze.nie tylko te najgorsze,ale my mielismy niezly fart co do lekarzy,na prawde.zawsze potrafili dobrze wytlumaczyc i nidy nie mialam takiej sytuacji,zeby lekarz w nieprzyjemny sposob cos mi powiedzial o stanie dziecka(zarowno w ciazy jak i pozniej)i wyszedl.zawsze czekali na moja reakcje ewentualnie poklepali po ramieniu.a co do przyszlosci dziecka to tez mowia ze roznie to moze przebiegac,dlatego pytam innych rodziców.piszcie dalej:)wszystko,co wam przyjdze do glowy 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-11-2007 21:18
[     ]
     
Wisienko, jak Piotruś? Jutro zadzwonię do Ciebie. Trzymajcie się cieplutko! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

HISTORIA HANI!
mondziaczek  
13-11-2007 21:17
[     ]
     
Kochani, ja tez długo się nieodzywałam. Musiałam sobie to wszytsko poukładac, potem problemy z kopmuteram, ale mniejsza z tym. Hania chce sie podzielisć z nami sowją historią, ale nie mopgła sie wpisać, prosze zajrzyjcie na www.swiderki.blox.pl Tam przeczytacie o Bartusiu i o miom Matusiu. HANIA TAKŻE ZAPEWNIA ŻE WPP TO NIE JEST DZIEDZICZNA.
Amtus za tydzień skończy 9 miesiecy. Mamy problemy z jelitkami, na razie walczymy z bakterią. ostatnio tez przeszedł infekcię, płucko było słabe, ale na szczęscie nie doszło do zapalenia płuc i Matuś poradził sobie. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
milosc1  
14-01-2008 14:28
[     ]
     
WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE.Mike chcialabym bardziej szczegolowo z toba porozmawiac moze na gg.obecnie jestem w 18tc znalezli mi wade wrodzona plodu przepukline przeponowa.Chce porozmawiac o tej Belgii-niewiem czy moj przypadek sie zakwalifikuje, ale bardzo bym chciala z wami porozmawiac.prosze o kontakt nr gg 4891675.Tak pragne mojego synka... 
Paola

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
14-02-2008 13:12
[     ]
     
Witaj. Ale długo tu nie zaglądałam (aż musiałam drugi raz się rejestrować ;)) Codzienność... poza tym mieliśmy u Piotrka trochę choróbek - a to zapalenie płuc się przypałętało, a to jakaś paskudna infekcja, która nie miała końca. Pod względem przepukliny jest dobrze - chirug uznał, że trzeba małemu dać trochę odpocząć od tych badań, pobierań krwi, znieczuleń, wciskań rurek itp. Wobec czego nie ma teraz decyjzji o operacji (dla Paoli: Piotrek był 2 razy operowany w Zabrzu tj. szpital Śląskiej Akademii Medycznej) I NIECH TAK ZOSTANIE
Ale jak się wpadnie w ręce lekarzy... to trudno się uwolnić - teraz mamy podejrzenie padaczki, ale to już inna bajka :( 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
malwina  
26-02-2008 21:00
[     ]
     
Witam. Mój synek miał rozpoznaną przepuklinę w 23 tyg. ciąży.Lekarz powiedział,abyśmy zdecydowali się na zabieg w Londynie u profesora Nikolaidesa. Jest tylko dwóch specjalistów,którzy wykonują ten zabieg (w Belgii i w Anglii). Już w 24 tyg. wykonano zabieg. Dzidziuś mimo ,iż praktycznie nie miał przepony żyje. 
malwina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
29-02-2008 09:26
[     ]
     
Witaj Malwino,
bardzo się cieszę, że udało sie Wam z maluszkiem. Ile taraz ma dzidziuś? W moim przypadku też była rozmowa o wyjeździe do Belgii, ale podobno lekarze nie chcieli się podjąc operacji (po obejrzeniu zdjęć usg). Pozdrawiam Marzena 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
malwina  
29-02-2008 20:32
[     ]
     
Maleństwo ma teraz 3 miesiące i wiele już przeszło,ale obecnie radzi już sobie z oddychaniem(odłączyli go od respiratora,chociaż nie dawali mu na to szans).Teraz mamy problem z żywieniem,bo nie toleruje jedzenia i nie przybiera na wadze,ale synek jest cudowny. To wspaniałe,że są tak fantastyczni ludzie jak doktor Nikolaides.Jeśli ktoś potrzebuje pomocy to On na pewno nie odmówi.Nam zrobiono usg na miejscu i dopiero podjęto decyzję.Teraz jesteśmy najszczęśliwsi na świecie, chociaż wiemy,że wiele jeszcze przed nami. 
malwina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
diar76  
01-03-2008 11:16
[     ]
     
Witam, a ja szukam rodziców, których dziecko zostało poddane operacji nie zaraz po urodzeniu, a później. U mojej Nelci wykryto przepuklinę przeponową dokładnie 5 dni temu, w wieku 6 miesięcy !!! Nikt wcześniej niczego nie wykrył, ani ginekolog, ani zaraz po urodzeniu (urodziła się pod koniec 36 tygodnia, dostała 10 pkt), ani potem pediatra. Trafiłam do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc, na zdjęciu RTG wyszło, ze ma przepuklinę przeponową. Teraz jest już po operacji (ponad połowa jelit, wyrostek były w kltace piersiowej, serducho po prawej stronie, lewe płuco malutkie, praktycznie nieczynne). Lekarze są w szoku jak Mała mogła pół roku żyć z jednym płucem. Obecnie jest jeszcze pod respiratorem, lekarze czekają z wybudzeniem, aż poprawi się stan tego płuca. W tej chwili najbardziej interesuje mnie jak będzie dalej wyglądać życie naszej córeczki, czy ma szansę dojść do pełnej sprawności. Rodzice dzieci ze zoperowaną przepukliną, proszę napiszcie coś. Pozdrawiam Daria 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
roger  
02-03-2008 09:38
[     ]
     
Witam,mój synek miał zdiagnozowaną pp w 29tc,urodził się 2 tyg poźniej i ważył tylko 1 kg.Operacja odbyla się w 2 dż potem 3 miesięczny pobyt na OIOM-ie.Nikt nie dawał nam szans ze względu na wadę,wcześniactwo i niską wagę urodzeniową.Dziś nasz synek jest wesołym i bardzo ruchliwym 2 latkiem.Kochane mamy trzymam mocno kciuki za Wasze maleństwa i za Was.

diar76 napisał(a):
> Witam, a ja szukam rodziców, których dziecko zostało poddane operacji nie zaraz po urodzeniu, a później. U mojej Nelci wykryto przepuklinę przeponową dokładnie 5 dni temu, w wieku 6 miesięcy !!! Nikt wcześniej niczego nie wykrył, ani ginekolog, ani zaraz po urodzeniu (urodziła się pod koniec 36 tygodnia, dostała 10 pkt), ani potem pediatra. Trafiłam do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc, na zdjęciu RTG wyszło, ze ma przepuklinę przeponową. Teraz jest już po operacji (ponad połowa jelit, wyrostek były w kltace piersiowej, serducho po prawej stronie, lewe płuco malutkie, praktycznie nieczynne). Lekarze są w szoku jak Mała mogła pół roku żyć z jednym płucem. Obecnie jest jeszcze pod respiratorem, lekarze czekają z wybudzeniem, aż poprawi się stan tego płuca. W tej chwili najbardziej interesuje mnie jak będzie dalej wyglądać życie naszej córeczki, czy ma szansę dojść do pełnej sprawności. Rodzice dzieci ze zoperowaną przepukliną, proszę napiszcie coś. Pozdrawiam Daria 
roger

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
diar76  
07-03-2008 00:07
[     ]
     
Dziękuję za posta. Mam jeszcze pytanie, czy teraz, kiedy Synek ma dwa latka, macie z czymś problemy, na co musicie uważać, czy Mały nigdy już potem nie trafił do szpitala?? Czy normalnie, wszystko je, czy się nie męczy, czy prawidłowo się rozwija? Będę wdzięczna za odpowiedź. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
roger  
10-03-2008 00:40
[     ]
     
Cały czas jesteśmy pod opieką pulmonologa(wizyta co 3m-ce)i robimy inhalacje z Pulmicortu i Berodualu ale już tylko 1xdziennie.Na szczęscie udalo sie nam uniknąc szpitala.Po operacji mieliśmy wypożyczony koncentrator tlenu i pulsoksymetr przez pewien czas tak bardziej dla asekuracji niz do użytku.Po operacji zaczynalismy od 0,5 ml 8xdobe ale teraz je wszystko z ogromnym apetytem.Jesli chodzi o rozwoj to lekarze mowią że wszystko jest ok.Jeśli chodzi o uważanie to staramy się nie chodzić w duże skupiska ludzkie ze smykiem tzn np do hipermarketow bo pani doktor od płuc powiedziała że płuca rozwijaja sie nawet do 15 rż i im mniej infekcji w tym okresie tym lepiej,poza tym staramy się zyc normalnie.PS wiem że malutka jest teraz podłaczona do aparatury i dostaje leki ale staraj się jak najczęściej ją dotykać i mówic do niej bo pani doktor która nas prowadziła mówiła że dzieciaczki wtedy szybciej wracają do zdrowia.Życzę dużo siły i cierpliwości i trzymam za was mocno kciuki
diar76 napisał(a):
> Dziękuję za posta. Mam jeszcze pytanie, czy teraz, kiedy Synek ma dwa latka, macie z czymś problemy, na co musicie uważać, czy Mały nigdy już potem nie trafił do szpitala?? Czy normalnie, wszystko je, czy się nie męczy, czy prawidłowo się rozwija? Będę wdzięczna za odpowiedź. 
roger

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
10-04-2008 20:45
[     ]
     
Witam,moja córeczka ma już ponad 7miesięcy.Opisywałam naszą historie wcześniej.Nasza Zuzia jest już po 3 operacjach.ostatnio jak tu zaglądałam była po 2.bywa...powstała "mała" komplikacja po przepuklinie przeponowej,a mianowicie żołądek przecisnął się między wstawioną łatą a przełykiem.My już jedną nóżką mieliśmy Zuzankę w domu,był juz przygotowany dla nas sprzęt do domu,oddychała tylko z tlenem,aż tu bach!przedwczoraj nastąpiło załamanie i Zuzia zaliczyła powrót na respirator.Zuzanka tez ma niedodme,ale na jednym płucku.
nam pozwalali Zuzie w inkubatorku dotykać,głaskać. i nigdy żaden lekarz w warszawie nie powiedział nam,że Zuzia nie ma szans na normalne życie.Dopiero jak zabraliśmy ją do szpitala w lublinie,to słuchamy różnych durnych tekstów pazernych lekarzy.Na ręce mogłam ją wziąć,ghdy skończyła równo 4 miesiące.Cudowna była to dla nas chwila:)
Życzę duuużo wytrwałości i cierpliwości 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
02-03-2008 22:05
[     ]
     
Witaj,
mój mały miał operowaną przepuklinę dwa razy - pierwszy raz po urodzeniu (rozpoznanie w ciąży), a drugi raz w 7. miesiącu życia (poszłam do lekarza bo mały ciężko oddychał, jak przy zapaleniu płuc). Oczywiście po każdej operacji był leczony antybiotykiem, bo jednocześnie miał zapalenie płuc, właśnie z powodu ucisku jelit, wątroby na płuca. Może Twoja malutka nabawiła się przepukliny później, a nie miała wrodzonej? Serduszko przesunięte to chybaraczej standard przy PP, ale to nie jest problem (tak nawet powiedział mi kardiolog). Problem to oczywiście płuca, ja sie tu pocieszam, że rozwijają się one do 10 czy 15 roku życia, chociaż u mojego małego na rtg w dalszym ciągu widać, ze jedno płuco jest mniejsze. Życzę dużo siły i wiary, bo przyda się. Pozdrawiam Marzena 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do malwiny
diar76  
01-03-2008 11:18
[     ]
     
Malwina, napisz coś więcej, kiedy zdiagnozowano przepuklinę u synka, kiedy był operowany, co się działo potem, czemu nie przybiera na wadze, z czym ma problemy, czy bierze jakieś leki. Co mówią lekarze o dalszym rozwoju. Z góry dziękuję. Daria 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do malwiny
malwina  
01-03-2008 11:50
[     ]
     
Witam. Mój synek miał zdiagnozowaną przepuklinę w 23tyg. ciąż. W 24tyg. miał założony balonik do tchawicy,aby obniżyć ciśnienie, a przez to zwiększyć szansę na rozwój płuc. W 34tyg. balonik został przekłuty. Urodziłam w 36 tyg.,gdyż miałam zakażenie. Poród oczywiście przez cesarkę. Małego mi nie pokazali, bo był w krytycznym stanie,nie dawano mu żadnych szans. Dopiero po tygodniu był na tyle stabilny, by można było przeprowadzić operację.Udało się. Nawet się okazało,że jelita są drożne. Po 4 dniach Niuniek miał krwotok(prawdopodobnie spowodowany przez sterydy). Musieli mu przetaczać krew. Potem nam oświadczono,że musi przejść kolejną operację, której może nie przeżyć, bo jest słaby i niedawno miał pierwszą operację. Stał się cud-ustało krwawienie i odwołano operację. Potem były manewry z odłączeniem od respiratora. Pierwsza po 2 miesiącach nie powiodła się.Radził sobie tylko przez dobę,ale po tygodniu spróbowano ponownie i udało się, a teraz już od trzech dni nawet jest bez tlenu.Jeśli chodzi o żywienie to przypuszczają, że są to refluksy,ale nie wiedzą na pewno.Czasem przez 4 dni jest wporządku, a w 5 dniu wymiotuje. Sama już nie wiem. Lekarze nie mówią o przyszłości,bo to jest nieprzewidywalne(widać to na naszym przykładzie). Na pewno przedstawiają wszystko w czarnych kolorach, żeby rodzice nie mieli pretensji, że miało być wszystko dobrze, a stało się inaczej.Pozdrowionka,dużo wiary-to jest najważniejsze. 
malwina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do malwiny
EwelinaW  
19-05-2008 04:36
[     ]
     
Witam!Niestety konsekwencje i czas rekonwalescencji po przepuklinie przeponowej są nie do przewidzenia. my już prawie 9 miesięcy w szpitalu.ale warto walczyć, bo wiem,że juz bliżej do wyjścia Zuzi ze szpitala niż dalej. Zuzanka odddycha samodzielnie, potrzebuje tylko tlenu i tak co miesiąc ma mały kryzys i potrzebuje respiratora na 2-3 dni. Zuzia ma rowniez agenezje ciała modzelowatego.karmiona jest przez sonde.3 tygodnie temu rozpoczelismy rehabilitacje,ktora momentalnie przynosi efekty.jeszcze troszke i zawijamy sprzęty w jedną rękę,Zuzie w druga i powędrujemy do domu.juz nie długo.:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
12-02-2011 07:28
[     ]
     
U nas nawrot podejrzewaja od listopada a tez nie ma zadnych oznak,lekarze twierdza ze jest dziura w przeponie wcale nie mala, bo 1/3 zoladka jest w klatce,ale dopoki sie nic nie dzieje zlego to czekamy na nastepne badania do kwietnia...majac nadzieje ze to relaksacja tylko:)moze i tak bedzie u Was. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
joanko  
06-03-2008 21:38
[     ]
     
Moja córeczka urodziła się w 39 tygodniu ciąży. Rodziłam naturalnie. Poród trwał krótko ale i tak córeczce zanikało tętno. Po urodzeniu dostała 6 punktów ale zaczęła siniec i musiano ją reanimowac a nastęnie podpiąc pod respirator bo miała problemy z oddychaniem. Przeprowadzone badanie RTG ujawniło wrodzoną przepuklinę przeponową której lekarz ginekolog nie wykrył w ciąży. Córeczka miała operację w drugiej dobie życia. Miała problemy z płucami. Lewe było prawie niewykształcone. Niestety w póżniejszym okresie wystąpił zespół żyły próżnej co spowodowało problemy z krążeniem. Karolinka w stanie krytycznym walczyła prawie 5 tygodniu az po niecałych dwóch miesiącach zgasła. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
diar76  
07-03-2008 00:03
[     ]
     
Ojejku, współczuję, naprawdę współczuję przeogromnie, bo choć nie wiem co to strata dzieciątka, wiem, jak boli, kiedy Maleństwo jest w szpitalu, a ja nie mogę przy Niej być, a to i tak nic w porównaniu do utraty. I tym bardziej dziękuję za post, wiem, jak trudno o tym pisać. Dlatego właśnie lekarze są w szoku, ze moja Mała tak długo żyła i sobie radziła, bo po operacji okazało się, że wada musiała być wrodzona, bo lewe płuco było zupełnie malutkie i niewykształcone. Nela jest już 7 dni po operacji, cały czas na OIOM-ie, w inkubatorze, choć oddycha już samodzielne, tylko z wspomaganiem tlenowym. Mieliśmy już po drodze niedodmę na obu płucach, brak pracy jelit, ale powoli jakoś się normuje. Ale uczucie kiedy patrzysz na takie Maleństwo, i nie możesz Go nawet dotknąć, nie mówiąc o przytuleniu, a Ono tez patrzy na Ciebie, rusza rączkami, i popiskuje (bo nic innego z obolałego gardła się nie wydostaje), a w oczach ma tylko smutek i ból jest porażające. Zostaje na całe życie. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
joanko  
08-03-2008 20:46
[     ]
     
Tak, bezsilnośc jest najgorsza kiedy dziecko cierpi. Wiem również jak to jest, kiedy nie można nawet dziecka przytulic.
Cieszę się, że operacja. To, że mała tyle czasu żyła z tą wadą wskazuje ze jest bardzo silna. Trzymam za Was kciuki! Ja na osłodę mam na szczęście starszą córeczkę. Ona pozwoliła mi to jakoś przetrwac. Pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
diar76  
09-03-2008 01:06
[     ]
     
Tak też mówią lekarze, że jest bardzo silną dziewczynką, co daje mi nadzieję przeogromną, że wszystko będzie dobrze. Ja mam starszą dwójkę (syn 9 i córa 5,5), więc też mam z kogo czerpać energię :-)). Pozdrawiam serdecznie. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kruszynka  
27-04-2008 15:34
[     ]
     
Witam Was wszystkich!!!
Od paru dni dopiero interesuję się tą chorobą. Mogę sobie tylko wyobrazić ból i Wasze cierpienie, całym sercem jestem z Wami. Piszę do Was bo mam ogromną prośbę. Niedawno moja przyjaciółka dowiedziała się,że jej maleństwo ma przepuklinę przeponową. Z tego co wiem rokowania nie są dobre. Miałam tylko jedną okazję powiedzieć jej, jak mi jest przykro i to,że cały czas jestem z nią. Niestety teraz nie chce rozmawiać, podejrzewam,że rozmawia tylko z najbliższą rodziną, rozumiem to bardzo dobrze. Nie wiem tylko czy mogę jeszcze coś dla niej zrobić. Tak bardzo chciałbym jej pomóc. Mam nadzieję,że otrzymała ode mnie wiadomość,że jeśli tylko będzie chciała porozmawiać to ja zadzwonię,a jeśli będzie chciał,żebym przyjechała to ja przyjadę. Najgorsze jest to,że dzieli nas kilkaset kilometrów i na odległość trudno jest pomagać.
Pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
29-04-2008 09:57
[     ]
     
MOje przyjaciólki też nie za bardzo wiedziały jak ze mna rozmawiać na początku,ale ja starałam się jak najnormalniej przezywać fakt,że jestem w ciązy a nie chorobę dziecka.
Po każdej wizycie u lekarza rozmawiałyśmy o tym, jak się miewa maleństwo. Szkoda,że jesteś tak daleko,wiem jak to jest,bo jedna z moich przyjaciółek jest we Włoszech i czasaem wtedy mi jej brakowało.
Nie rozczulaj się nad koleżanką, rozmawiaj z nia najnormalniej jak potrafisz, pytaj się, o chorobe dziecka, jeśli chcesz wiedzieć,przynajmniej będzie czuła się o nich troszczysz. a co do rokowań...zawsze nie są dobre.ale życie pokaże swoje. Wszystkiego najlepszego dla koleżanki i jej brzuszka oraz dla Ciebie 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
30-04-2008 08:28
[     ]
     
Witaj, przyjaciele są bardzo potrzebni w takich sytuacjach nawet jeśli wydaje się, że niewiele mówią. Moja przyjaciółka (mieszkamy 550 km od siebie) dzwoniła co jakiś czas, dopytywała, co wiemy, jakie są szanse itd. Rozpytrywała wśród znajomych i znalazła panią dr, którą jej polecono. Zresztą byliśmy u tej pani dr na wizycie (mimo takiej odległości). Moja przyjaciółka się sprawdziła :) Ty też pytaj, rozmawiaj, jeśli Twoja przyjaciółka nie będzie chciała Cię dopuścić do swego życia prywatnego zapewne Ci o tym powie (ale i tak się nie obraź, bo my ludzie w kryzysowych dla nas sytuacjach czasami się dziwnie zachowujemy).Pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kruszynka  
04-05-2008 21:20
[     ]
     
EwelinkoW i Wisienko bardzo dziękuję za radę. Udało mi się porozmawiać z przyjaciółką :-) Jestem z nią całym sercem i ona wie o tym. Cały czas modlę sie i trzymam kciuki,żeby wszystko się udało i było wszystko dobrze....
Pozdrawiam Was gorąco i życzę, żeby już tylko było lepiej:-)) 


wyprowadzka ze szpitala!!hurrraaa!!
EwelinaW  
19-05-2008 21:29
[     ]
     
za jakies dwa tygodnie nasza Zuzia będzie w domu!!sukces!dziś usłyszałam tak cudowną nowine od ordynatora.jeszcze wiele pracy przed nami, ale też wiele emocji i wysiłku za plecami. Życzę powodzenia innym maluszkom i siły Wam-rodzicom:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: wyprowadzka ze szpitala!!hurrraaa!!
mondziaczek  
20-05-2008 07:48
[     ]
     
Ewelina ażsiepopłakałam!TAk bardzo się cieszę!!!! My też mamy wreszcie dobre wiadomości, Matuś przeszedł badania i wykluczono kolejną wadę:) Dziekuję za zdjecia Zuzui jest prześliczna!!!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
07-06-2008 10:17
[     ]
     
nasza walka dobiegła końca,wczoraj Zuzia zgasła w mych ramionach z uśmiechem na buzi.Z uśmiechem,który był najpiękniejszy w jej życiu.
Walczyła,jestem z niej dumna i dziękuje jej za 9 miesięcy życia i ostatni tydzień,który spędziła w domu. Tak krótko a da ła tyle radości. Życzę powodzenia innym wojownikom i Wy rodzice dawajcie im siłe... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
karolciadg  
07-06-2008 11:50
[     ]
     
Ewelinko przytulam z całego serca i zapalam światełko dla małej Zuzi (*)(*)(*)(*). 
http://nadiaciechanowska.pamietajmy.com.pl
http://biankaciechanowska.pamietajmy.com.pl


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
07-06-2008 12:32
[     ]
     
Ewelinko bardzo mocno CIę przytulam. Zuzanko, Aniołku nasz opiekuj sie nami [***]
PS.Jesli możesz podaj mi swój numer, bo miałam awarię telefonu. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Myślę,że ważne dla nas wszystkich
EwelinaW  
18-06-2008 17:04
[     ]
     
Nie chcę nas straszyć,ale natknęłam się na artykuł,iż wg najnowszych badań genetyków, zaczynają oni twierdzić,że przepuklina przeponowa jest wadą genetyczną. Oczywiście badania genetyczne,które były wykonane naszym dzieciom dotyczą tylko podstawowego kariotypu i "pokazują" choroby związane ze zmianą liczby chromosomów.Niestety nie udało mi się znaleźć informacji na temat tego jakie szczegółowe badanie DNA powinno być wykonane,aby znaleźć gen odpowiedzialny za przepukline przeponową. Genetyka idzie w zaskakującym tempie. Jeszce kilka miesięcy temu nie można było zidentyfikować genu odpowiedzialnego za zespół Barttera,na który (ponoć)chorowała moja Królewna,natomiast dziś jest to juz możliwe. Jeżeli będziecie wiedzieli więcej na ten temat, to piszcie. Ja tu będę zaglądać, ponieważ kiedyś się zdecyduje na kolejne dziecko. W przyszłym tygodniu będę na wizycie u genetyka, jeśli dowiem się czegoś więcej na pewno się z Wami podziele informacją.
Powodzenia 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Myślę,że ważne dla nas wszystkich
mondziaczek  
18-06-2008 22:07
[     ]
     
Ewelinko podeślij mi namiary na ten artykuł! Mi lekarz z DSK zasugerował że wynik kariotypu w WPP nic tak na prawdę nie mówi i nikt mi nie daje gwarancji. Tez wybieramy się do genetyka, ale najpierw przed nami wizyta w DSK na chirurgii...boje się tego miejsca, ale dla Żółwiczka musimy. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

OPTYMISTYCZNIE!
mondziaczek  
23-06-2008 22:43
[     ]
     
chciałam wam wszystkim powiedzieć o małym Michałku, który urodził się z "naszą" WPP. PO DWÓCH TYGODNIACH! jest już w domku, sam oddycha i sam je! Trzymajcie kciuki za dzielnego Michałka. I za mojego Żółwiczka, bo kładziemy się znów na chirurgie. Na badanie kontrolne, ale dla Macia to będzie wielkie wyzwanie - dostoswanie sie do reguł życia szpitalnego. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Przepuklina przeponowa.iskierka -nadzieja dla rodziców
justyna-tomasz  
27-06-2008 14:11
[     ]
     
Witam Państwa!3 lata temu byłem w podobnej sytuacji.
Nigdy nie zapomnę tej ...ciszy podczas rutynowego badania usg, potem diagnoza"Przepuklina Przeponowa"
.Dr."Cz" wspaniałomyślnie oświadczył "iż dziecko nie przeżyje,a jeśli się uda to będzie niepełnosprawne"
SZOK .Rozpacz.Pytanie"dlaczego my?"To było coś niesamowicie okropnego ,strasznego i przerażającego. Zaczęliśmy z żoną walczyć o życie naszego dziecka .Córeczka urodziła się z przepukliną przeponową w Katowicach Ligocie w 38 tyg przez cesarskie cięcie!
4 pkt Apgar.
W 4 dobie została operowana.
Dziś jest NORMALNYM wesołym dzieckiem!Największym moim skarbem.
Drodzy Państwo WALCZCIE o Swoje dzieci , mimo tego co mówią lekarze.
Pamiętajcie"NADZIEJA ODCHODZI OSTATNIA"
justyna-tomasz@wp.pl
Jeżeli chcielibyście Państwo uzyskać szczegółowe informację ,wraz z żoną jesteśmy do Państwa dyspozycji.Chętnie podzielimy się doświadczeniami 


Re: Przepuklina przeponowa.iskierka -nadzieja dla rodziców
mondziaczek  
27-06-2008 15:06
[     ]
     
Bardzo się cieszę, że Wam się udało. Zawsze powtarzam sobei i innym, ż eNadzieja nigdy nie umiera. Odezwę sie maillem. Pozdrawiam serdecznei:))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Przepuklina przeponowa.iskierka -nadzieja dla rodziców
EwelinaW  
28-06-2008 02:07
[     ]
     
"NADZIEJA ODCHODZI OSTATNIA"... to prawda bo ona odeszłas po Zuzia,a nie przed. Cały czas t zaglądam i cieszę się,że dzieciaczki z tego wychodzą. U naszej królewny było tego za dużo.urodzona w 31 tc z wagą 1200g, przepuklina przeponowa(operacja w dż), zrośnieta dwunastnica (operacja,gdy miała tydzień),zespól Barttera, padaczka, wielokrotne niedotlenienia,a co za tym idzie dziecięce porażenie mózgowe, astma, przepuklina rozworu przełykowego(operacja,gdy miała 6 miesięcy), niedosłuch, niedowidzenie, problemy z wagą (w dniu w którym odeszła ważyła zaledwie 4400g,a miała ponad 9 miesięcy), agenezja ciała modzelowatego. Wiem,że dużo tego.Dlatego wiem,że bardzo się starała,aby żyć tyle czasu.
Wiem,że gdyby chodziło "tylko" o przepukline przeponową,to by sobie poradziła,ale niestety wiele rodziców nie zdążyło nawet się dowiedzieć,że ich dziecko chorowało na wpp i inne towarzyszące temu choroby.
Wniosek??Walczyć!!Bo warto,choćby dla jednego dnia, jednego uśmiechu i nigdy nie zastanawiać się nad tym kiedy i czy moje dziecko odejdzie, trzeba mieć nadzieję,bo to ona odchodzi ostatnia. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Myślę,że ważne dla nas wszystkich-artykuł
EwelinaW  
29-06-2008 20:20
[     ]
     
Wrodzona przepuklina przeponowa jest ciężką, zagrażającą życiu wadą rozwojową. Charakteryzuje się ubytkiem przepony z przemieszczeniem trzewi do klatki piersiowej oraz różnego stopnia hipoplazją płuc i pourodzeniowym nadciśnieniem płucnym. Przepuklina przeponowa występuje najczęściej jako wada izolowana, ale może również towarzyszyć różnym wadom rozwojowym, wchodząc w skład zespołów. Niewiele wiadomo na temat etiologii przepukliny przeponowej, jednak coraz częściej wskazuje się na genetyczne podłoże wady. Przepuklinę przeponową stwierdzano w przypadku zaburzeń chromosomowych, przede wszystkim trisomii 13, 18 i 21, a także różnych strukturalnych anomalii chromosomowych. Autorzy holenderscy, belgijscy i amerykańscy przeprowadzili analizę 200 dzieci z przepukliną przeponową. U 7% badanych dzieci stwierdzono aberracje liczbowe, a u 5% - aberracje strukturalne chromosomów. Autorzy skoncentrowali się na najczęstszej aberracji strukturalnej, a mianowicie na delecji ramienia długiego chromosomu 15. Stosując metodę mikromacierzy i porównawczej hybrydyzacji genomowej z wykorzystaniem fluorescencyjnej hybrydyzacji in situ (FISH), określili punkty złamań delecji w obrębie chromosomu 15q. Na tej podstawie udało się określić najmniejszy odcinek delecyjny obejmujący około 5 Mb w regionie 15q 26.1-26.2. W regionie tym znajdują się cztery znane geny, spośród których NR2F2 i CHD2 są szczególnie interesujące i stanowią geny kandydujące do etiologii wrodzonej przepukliny przeponowej 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Myślę,że ważne dla nas wszystkich-artykuł
mondziaczek  
30-06-2008 08:54
[     ]
     
To jest ten artykuł o którym mówiłaś? Analizowałam historie mojej rodziny. Mojej mamy najstarszy brat zmarł po porodzie kilka dni, nie wiedzą dlaczego. Może popadam w paranoje, ale przychodzą mi mylsi że to mogła być WPP. W sumie jak wiele innych chorób... 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mick  
17-07-2008 14:30
[     ]
     
Za miesiąc urodzi się nam 2 syn. Wszystko jest ok :) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
18-07-2008 11:57
[     ]
     
SUPER!!! GRATULACJE1 PISZ JAK JUŻ SYNEK ZAWITA NA ŚWIECIE! I OBOWIĄZKOWO UCAŁUJ GO W PIĘTKĘ OD NAS:))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mick  
18-12-2008 10:23
[     ]
     
Franuś urodził się 1 września, miał 3995 i 56 cm. Ma prawie cztery miesiące. Jest piękny i zdrowy jak ryba!
Ale tamto ... wciąż boli.
Dobrych świąt ! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
19-12-2008 19:35
[     ]
     
ostatnio myślałam o Was. Cieszę się, że Franuś ma się dobrze. Tydzień temu paliliśmy świece m.in.dla Michałka.
Życzymy Wesołych Świąt, Radości, Miłości i Pokoju. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
berenike03  
16-01-2009 14:27
[     ]
     
We wrześniu 2008 urodziłam synka z wpp. O przepuklinie dowiedziałam się na tydzień przed porodem, nasz synek nie miał szans na życie... Wiadomość, że macie Państwo drugie dziecko podniosła mnie na duchu i chciałabym zapytać się o lekarzy, z którymi kontaktowaliście się przy drugiej ciąży. Będę wdzięczna za odpowiedź (mój mail: berenike03@gazeta.pl). Pozdrawiam serdecznie. 
Berenike

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
30-12-2008 03:58
[     ]
     
Witam wszystkich serdecznie. Jestem w 28 tygodniu ciazy. Chodząc na wizyty do lekarki ktora prowadzi moja ciaze poprosilam o szczegolowe sprawdzenie plodu pod wzgledem wad. Pani robia USG blisko 2 godziny po czym stwierdzila ze nie pasuje jej praca serca. Skierowala mnie na badanie prenatalne do Czechowic Dziedzic do dr Falkowskiego. Pan Falkowski stwierdzil ze praca serca jest za slaba i wskazuje na zamartwice plodu zwiazana z bradykardia serca. Przez niego zostalam skierowana do dr Agaty Włoch do Rudy Śląskiej. Tam okazalo sie ze jest to przepuklina przeponowa i rokowania sa złe. Po miesiacu podczas nastepnej wizyty w Rudzie okazalo sie ze pluca zaczynaja rosnac i ze Natanielek ma lzejsza odmiane wady bo lewostronną. Bede rodzila w Krakowie a rozrabiaka w Prokocimiu. Teraz trwja uzgodnienia terminu. 12.01.2009 mam kontrolna wizyte w Rudzie. Strasznie sie boję. Niby jetstem juz zaprawiona ale bardzo pragne aby syne przezył.Moze Wasze dziweci byly operowane w Prokocimiu,moze macie jakies sugestie. Bylabym wdzieczna za wszelkie informacje. Pozdrawiam i zycze Radosnego Nowego roku. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Witaj, ja rodziłam w Lublinie i nic nie wiedziałam o wadzie mojego synka. Wydaje mi się, oczywiści etylko na podstawie tego co napisałaś, że wada nie jest na szczęscie zbyt duża, co zazwyczaj oznacza, że na płuca nie przecisnęła sie wątroba i może nawet żółądek jest na miejscu. Wiem, że łatwo mi pisać, ale teraz najważniejszy jest dla Was spokój, bo stres nie jest dobry szczególnie dla Natanielka. Rozmawiaj z nim jak najwięcej, opowiadaj mu o wszytskim, co Was czeka. I że razem uda sie przetrwać wszystko. Mojemu synkowi nie dawali szans na przeżycie jednego dnia, a dzis jets wesołym rozrabiaką a za dwa miesiace kończy dwa latka. Sama operacja dla chirurgów zszycia prepony czy wstawienia łatki nie jest trudna. Najważniejsze jest płuco czy się rozpręża. I pamiętaj, każdy przypadek jest inny, my leżelismy w szpitalu 2 miesiace, ale pół roku temu urodził sie chłopczyk, który wyszedł dwa tygodnie po operacji! Trzymajcie się cieplutko! Pytaj o wszystko co chcesz wiedzieć, to jest moje gg 7703216. Pozdrawiam serdecznie! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kasiek2  
30-12-2008 12:31
[     ]
     
Witam!Ja o tym że mój Synek ma przepukline przeponową dowiedziałam sie w 20 tyg. ciąży.Też jeżdziłam do dr. Agaty Włoch do Rudy Śląskiej. Niestety w moim przypadku przepuklina była duża co potwierdziło sie po porodzie.Miał serduszko przesunięte na prawą stronę, przesunięty żołądek i wątrobę. Rodziłam w Klinice Ginekologii i Polożnictwa UJ w Krakowie a mój Synek miał byc operowany w Prokocimiu.Mój maluszek nie doczekal operacji-zmarł 17 godzin po porodzie.Był na oddziale Intensywnej Terapii Noworodka w Klinice Neonatologii UJ(w tym samym budynku gdzie się urodził).Ja mam bardzo pozytywne odczucia w stosunku ginekologów opiekujących się mną, a lekarze którzy opiekowali sie moim dzieckiem byli wspaniali.Bardzo mili, życzliwi a zarazem rzeczowi.Co do Prokocimia to słyszalam bardzo dużo pozytywnych opini.Mój Synek był w bardzo cieżkim stanie, oddychał za niego respirator,był wcześniakiem z 31 tyg. ciąży, miał tez inne problemy,. Niestety nie udało sie rozrężyć płucek i zmarł. Mam nadzieje że w Twoim przypadku będzie wszystko w porządku i Twoje dzieciątko będzie zdrowe.Gdybys miala jakieś pytania pisz,chętnie pomoge.
Kasia-mama Bartusia 07.09-08.09.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
30-12-2008 20:10
[     ]
     
Nie ma większego znaczenia,czy przepuklina przeponowa jest lewo- czy też prawostronna. Ważne jest jak jest duża,jak wiele organów zostało przesunietych do klatki piersiowej i jak mają się płucka i serduszko.
Po porodzie bardzo ważne jest aby dziecko było stabilne krążeniowo,bo o wydolności oddechowej, to można marzyć. Operacja następuje z reguły w drugiej dobie zycia o ile dziecko jej dożyje.
Moja Zuzia urodziła się w zamartwicy okołoporodowej. Jej tętno było słabiutkie.Ale swym dobrym stanem zaskoczyła nie jednego specjaliste.
Wada jest nieprzewidywalna,jak zapewne przeczytałaś i usłyszałaś to niejednokrotnie. Zamartwica niesie ze sobą niedotlenienie,więc licz się z faktem,że maleństwo może mieć dziecięce porażenie mózgowe. Ale to nie jest już takie straszne.REhabilitacja,rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja.
Mojej Zuzannie towarzyszyły też inne drobne wady oraz bardzo rzadka choroba metaboliczna. Nie wiadomo w jakim stopniu niedotlenienia uszkodziły mózg i to również mogło być przyczyną jej nieoddychania.
O mojej Zuzi lekarze mówli,że jest twarda,silna. W dodatku była wcześniaczkiem (przez spadki tętna miałam cc w 31tc). Wada jest trudna i niemożliwa do przewidzeia w skutkach. Często jest tak,że robi się dwa kroki do przodu i jeden w tył.
Mimo to warto walczyć.Zuzia żyła 9 miesięcy, zaczęła nam się pięknie rozwijać.Cały czas była tlenozależna.
Ja mojej Zuzance już w ciąży mówiłam,że jak wyjdzie na świat,to jej nie przytule,że będzie sama,ale mama zaraz się pojawi,że będzie przy niej duzó obcych ludzi,którzy będą jej pomagać i że niestety będzie bolało. Może dlatego,że ją uprzedzałam,że lekko nie będzie,nie była aż tak zaskoczyna i dzielnie walczyła.
Pamiętaj,że Wasz trud jest warty każdej spędzonej chwili razem.
Powodzenia

podaje Ci link na forum,gdzie możesz spotkać więcej osób,które przezywają,bądź przeżyły,to co ty teraz
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=49759245 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
30-12-2008 22:44
[     ]
     
Dzięki wielkie za Wasze słowa. Natanielek ma przesuniete serce calkowicie na prawa strone. W miejscu serca jest zołądek i jelita. Dr Agata Włoch powiedziala ze jest to lzejsza przepuklina poniewaz watroba jest na swoim miejscu i nie bedzie przesunieta do klatki piersiowej.
Na operacje do Belgii nie kwalifikujemy sie poniewaz wspolczynnik jest na dzis dzien 1,37. Poprzedni był 1,004. Płuca sie rozwijaja. Martwi mnie natomiast apetyt Natiego. Za kazdym razem na USG widac jak pije wody plodowe. Jezeli jest taki zarloczny zoladek jest caly czas napelniony. To gdzie sie to pluco ma zmiescic??? 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
W moim przypadku mój synek nie mógł połykac wód płodowych bo miał tak bardzo uciśnięty żołądek przez inne narządy.Było to przyczyną nadmiaru wód plodowych i w konsekwencji przedwczesnego porodu.Z powodu wielowodzia leżałam przez prawie miesiąc w szpitalu,miałam zabiegi odciagania wód plodowych ale niestety wielowodzie narastalo i w 31tyg ciąży pękł pecherz płodowy i zaczął sie poród.Lekarze mowili mi że dla dziecka każdy dzień w brzuchu mamy jest ważny-im dłużej tam jest tym jest większe i silniejsze i ma po urodzeniu wieksze szanse.To dobrze że Twój Maluszek pije-przynajmniej mi lekarze mówili że byłoby dobrze jakby połykal wody. A pytalaś lekarza o to? Pozdrawiam-Kasia 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
31-12-2008 14:11
[     ]
     
To dobrze,że pije:))Ja podobnie jak kasiek2 miałam wielowodzie,co nie jest dobre.A tak, wiadomo,że układ pokarmowy pracuje:)) Moja Zuzanka tez miała wątrobę na swoim miejscu. Serce z reguły jest przy tej wadzie przesunięte na prawo. Potrafi się przesunąć na lewą,albo zostaje na środku.
Trzymajcie się i uśmiechu życzę. Aby 2009 rok przyniósł tylko pozytywne zaskoczeia. Wszystkiego dobrego 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
24-02-2009 19:17
[     ]
     
Na 2 marca mam skierowanie do Szpitala Uniwersyteckieg w Krakowie. Nati waży juz 2,5 kg. Jak sie poloze bede w 37 tygodniu ciazy. Bardzo sie boje. Trzymajcie kciuki i pomodlcie sie za jego zdrowie. Tego mu dzis najbardziej potrzeba. Dam znac juz po wszystkim. Nie pozwolcie mu umrzec!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Pomodle sie. 
Mama Danielka

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
24-02-2009 19:58
[     ]
     
Po pierwsz: będziesz pod świetną opieką
Po drugie: Maleństwo jest duże
Po trzecie: Niestety nie mamy wpływu na jego los:(
Po czwarte: Mam dobre przeczucia;))

DO NAPISANIA ZA PARE TYGODNI:*
p.s. Głaski dla maluszka i siły dla Ciebie. A! Wiesz,że możesz coś dać maleństwu, żeby miało coś od Ciebie przy sobie? Nasza Zuzia dostała skarpetki. Były z nią nawet w czasie operacji:)) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
24-02-2009 21:07
[     ]
     
Nati jest duży, a 37 tydzień to bardzo "duża ciąża". Jesteśmy z Wami w myślach i modlitwie. Napisz jak tylko będziesz mogła! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kasiek2  
26-02-2009 19:43
[     ]
     
Ja leżałam w tym szpitalu i mój Bartuś tam się urodzil. Będziecie oboje mieli tam dobrą opiekę. Lekarze na OIOM noworodków to prawdziwi fachowcy.Mojemu Synkowi się nie udalo ale wierzę i będę się modlic aby u Was wszystko bylo dobrze. Trzymaj sie.
Kasia 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
02-03-2009 08:24
[     ]
     
Pewnie jesteście już w szpitalu pod dobrą opieką. Trzymamy kciuki! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Agik  
24-02-2009 22:12
[     ]
     
Pomodlę się. 
Aga
Mama:Karinki(30.03.2001r.), Marysi(ur.i zm.2.11.2005r.),Julci(2.10.2006r.)

Zmartwienie jest jak piasek pod muszlą ostrygi: mała ilość wytwarza perłę, zbyt duża zabija zwierzę.


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Urszula  
08-01-2009 07:43
[     ]
     
Mój Piotruś też miał przepuklinę,niestety nie ustabilizował się po porodzie i nie doczekał operacji. Rodziłam w Warszawie na Bielanch a mały był potem przewieziony do CZD.
Lekarze zrobili wszystko co mogli, pilnował ich mój mąż który o tej wadzie wie prawie wszystko. Każdy nowy lekarz, który zajmował się Dzidziusiem pytał się go czy jest lekarzem.
My w czasie ciąży nie szaleliśmy ze specjalistami, każda wizyta u lekarza kończyła się innymi rokowaniami, nikt tak właściwie nie chcial z nami rozmawiać, każdy kazał czekać na poród - wtedy miało się wszystko okazać.
Odkąd zrozumieliśmy co to jest, załatwiliśmy sobie skierowanie do Warszawy i czekaliśmy, ciesząc się każdą minutą ciąży. Nie było łatwo.
Dopiero teraz dowiaduję się od męża szczegółów, cały czas starał się nas chronić byśmy mieli więcej sił.
Wiemy, że nie jest to wada genetyczna, ale i tak boimy się nawet myślec o następnym dziecku. Proszę napiszcie, czy Wasze następne dzieci też były chore i jak poradziliście sobie ze strachem przed ciążą.
A jeśli macie jakieś pytania co do przepukliny, to spróbuję odpowiadać. 
Ula

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
08-01-2009 20:55
[     ]
     
My się z mężem staramy o kolejne dziecko. decyzja przyszła sama. Nie boję się tak bardzo,że przepuklina przeponowa może sie powtórzyć. Raczej tego,że wiem ile dzieci choruje i jak wiele umiera. Ale nmie myślę po prostu o tym. Jak zaczynam to nie zgłębiam się w te myśli. Inaczej nigdy bym więcej nie chciała dzieci 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
09-01-2009 14:50
[     ]
     
Do niedawna bałamsię nawet pomyśleć o kolejnym dziecku, chociaż mój Matuś niedługo skończy 2 lata. Ale poznałam kilka osób, które mają kolejne dzieci i zdrowiutkie. Lekarze też tak mówią. Nie ma potwierdzenia, że to jest wada genetyczna, i zagrożenie, że kolejne może również mieć WPP własciwie jest małe. Myślę, że niepokuj będzie zawsze gdzieś w środku. Ale da sie go przezwyciężyć. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
20-01-2009 13:05
[     ]
     
http://www.ginekolog.pl/mod/news/6762.html?rss=15 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
22-01-2009 09:15
[     ]
     
Jestem w szoku! U nas w Polsce to chyba nie do pomyslenia. Ewelinko jesteś kopanią wiedzy! Wklejam linka na bloga. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
07-02-2009 05:39
[     ]
     
A jak wyglada sprawa tego wspolczynnika LHR. Czy jesli jest powyzej 1 to dziecko ma szanse przezyc? 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Chciałabym wiedzieć, co to jest LHR. Ja się z tym nie spotkałam. Bardzo proszę choć o ogólną informację, co to jest LHR. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
07-02-2009 21:09
[     ]
     
To jest jakis wspolczynnik ktory wykazuje ilosc miejsca do rozwoju pluc. Jezeli jest powyzej 1 oznacza ze ilosc miejsca w klatce piersiowej jest wystarczajaca. Dokladnie nie potrafie tego powiedziec ale w poniedzialek jade do dr Włochowej i sie dowiem. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
A tak poza współczynnikiem, to pamietaj, że dziecko zawsze ma szanse, żeby przezyć, a nawet na to, że jego późniejsze zycie nie będzie skomplikowane i skończy się na częstszych wizytach kontrolnych u specjalistów,po prostu. Gdy w rodzicach jest nadzieja i wiara, to dzieciaczki walczą, dla ich miłości, b to czują. Nie rozumieją swojego stanu,ale walczą o życie. Tylko trzeba im baaardzo poagać emocjonalnie. Uwierz mi.Dużo czasu spędziłam w szpitalach. Różne beznadziejne przypadki widziałam,ale kończyły się w miarę dobrze. Lekarze zawsze przedstawiają tez te najgorsze wersje. Muszą, taki ich obowiązek. A nasz mieć nadzieję:)

Pochwalę się Wam drodzy rodzie, że jestem w ciąży. Trzynajcie mocno za nas kciuki. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
10-02-2009 17:32
[     ]
     
Dokładnie tak jest jak pisze Ewelina. Mojemu Maciowi nie dawano szans, nawet nie chętnie podjeli decyzję o operacji. A za 12 dni skończy 2 lata. Na początku było ciężko, ale w końcu nauczyliśmy się prowadzić normalne życie. Obecnie jesteśmy na etapie tzw.zachowawczym, czyli obserwujemy, dieta, tylko dwa leki "wspomagające". Jeszcze w tamtym roku mieliśmy kontrole u specjalistów co miesiąc, dziś już co 2-3 m-ce. Trzeba wierzyć, mieć nadzieję zawsze. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
11-02-2009 08:08
[     ]
     
Czasami myśle że wszystkie złe moce skumulowały się właśnie na mnie. Jestem po wizycie w Krakowie w Klinice. Za dwa tygodnie jade ustalić dokładny termin porodu. Wedle wszystkich znaków na ziemi i niebie będę rodziła około 12 marca. Czyli 4 tygodnie przed terminem. Na szczęście Nati nie będzie wcześniakiem tak jak to miało miejsce z Julitką. Ale szczerze Wam powiem że jestem wystraszona do granic możliwości. Dzięki za wsparcie i do następnego.


GRATULUJĘ DZIDZIUSIA EWELINKO! TYM RAZEM BEDZIE DUUUZO LEPIEJ:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Rozumiem Cie, ja w takich chwilach kiedy myślałam, że dopadło nas wszystko najgorsze powtarzałam sobie, że od dna można już tylko się odbić.
Najważnijesze,że lekarze będą przygotowani przy porodzie, będą mogli szybko działać.
Odliczamy z Wami dni! Trzymajcie sie ciepło. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
15-02-2009 09:19
[     ]
     
Dzięki dziewczyny. W Olsztynie tez sa specjalisci od siedmiu bolesci. Gdyby nie to juz by nie zyla. Wynalezli tysiac powodow dla ktorych nie moga jej operowac. No a najwazniejszy to to ze byl piatek....weekend przed nimi... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Matiemu, to nie dawali szans, bo to lublin. Nie wiesz?? Sam fakt, że to nie wyrostek robaczkowy, a coś bardziej skomplikowanego dla "prof." Osemlaka był przerażający.heh.Jak to przeczyta i zechce mnie oskarzyć, że mu uwłaczam, to zapraszam:)))
W innym miejscu by Ci tak nie gadali, bo skoro sam się urodził o odpowiedniej wadze i nie doszło do niedotlenienia od razu, to tragedii nie było. Ale nawet wtedy skutki mogły byc różne. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
11-02-2009 19:18
[     ]
     
No masz rację, niestety:( A proces niech nam wytacza obu! Mam nadzieję, że nie ma więcej takich miejsc jak chirurgia w DSK. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Basiulek_24  
12-02-2009 23:30
[     ]
     
nie tylko w Lublinie sie lekarze asekuruja, dla nie ktorych ciezki przypadek bedzie wyzwaniem a dla innech ogien na dachu, nam tez nie dawano szans, mimo ze my mamy policystyczne nerki, zrobiono nam w bodajze w 36tyd ciazy rezonans magnetyczny, sprawdzili pojemnosc pluc, byly rozwiniete w tedy w 70% i dalej nam nie dawano szans, Dawid mial przezyc max 2 dni a we wtorek konczy 7miesiecy a wczoraj zacza sie wreszcie przekrecac z pleckow na brzuch i z powrotem ;))))))))
to co mowia lekarze to jedno, ale sila milosc matki jest ponad wszystko, wiem nie jest latwo, ale ja wciaz sobie powtarzalam i mezowi ze jesli my stracimy wiare to Dawid nie bedzie mial dla kogo zyc, i przezyl, jest slicznym silnym wiecznie rozesmianym chlopcem, jest moim bohaterem ;))) sila milosci moze przenosic gory ;)))) tylko trzeba w to wierzyc ;)) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-02-2009 11:04
[     ]
     
Basiu brawo dla Dawidka! Pamiętam jak czekałam na przekręcanie się Macia, na siadanie:)
Pozdrawiamy gorąco1 Odezwij się na gg:0 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-do Lamia74
EwelinaW  
10-03-2009 14:07
[     ]
     
Kochana!!Czekamy na wieści!!Odezwij się!!Bardzo się martwię. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

ŻYCIE "PO"
mondziaczek  
16-03-2009 08:22
[     ]
     
Pisałam o naszym Maciu kilka razy na tym forum. Jest po WPP, miał przy tym niedokonany zwrot jelit. Operacja się udała, wróciliśmy do domu ale komplikacje nie ustąpiły. Od 1,5 roku jesteśmy pod opieką lekarzy z CZD w Warszawie. Największym problemem są zaparcia, wymioty i ulewanie. W sierpniu na oddziale gastrologii w CZD zrobiono mu powtórkę badań, na pasażu wyszło, że ma przepuklinę rozworu przełykowego, wysoki refluks i znów niedokonany zwrot jelit. Dostaliśmy leczenie zachowawcze przeciwko zaparciom. Jeszcze wcześniej w maju postawiono podejrzenie choroby chirstrunga. Manometria wyszła dobrze, dlatego zaprzestano dalszej diagnostyki, czyli biopsji, żeby Matuś jeszcze podrósł, bo rozwija się na prawdę dobrze. OD sierpnia po kilku tygodniach nastąpiła poprawa, po czym od ok. grudnia znów nasiliły się zaparcia. W piątek mieliśmy kontrolę u chirurga i gastrologa. Chirurg powiedział nam, że konieczna jest operacja przepukliny rozworu, ale przed tym należy wykonać biopsję, aby wykluczyć chirstrunga. Z taką diagnozą zdziwiła się nasza gastrolog, która uważa że to zbyt agresywna interwencja u naszego synka, bo rozwija się dobrze, nic po nim nie widać i mimo wszystko radzi sobie z zaparciami. Ale ponieważ chirurg wystawił taka diagnozę musi dać nam skierowanie do szpitala na kolejne badania: gastroskopia, biopsja, wlew doodbytniczy i badanie którego nazwy nie pamiętam, ale na zbadanie poziomu refluksu - wkłada się sondę przez nos na 24h a aparat zapisuje wszystko. Ja już nie wiem co mam o tym wszystkim myśleć. Doktor powiedziała mi, ze normalnie nie wykonywali by takich badań, ale ponieważ Mati jest z taką a nie inna historia choroby trzeba to wszystko wykluczyć.
Czy Wasze dzieci też miały takie komplikacje? Z jednej strony cieszę się, że wykonają mu komplet badań prawie za jednym razem, że może wreszcie będziemy wiedzieli o co chodzi. Ale z drugiej strony boję się, że to rzeczywiście jest zbyt drastyczna interwencja.
Czuję się jak jakaś obłąkana, bo wszyscy w koło powtarzają mi, że przecież nasz Żółwik jest taki radosny, dobrze wygląda, dobrze się rozwija, więc to nie możliwe żeby mu cokolwiek było. Ale ja wciąż mam przed oczami chwile, gdy Matuś się urodził, kiedy zgłaszałam milion razy, że źle oddycha, a nikt mnie nie chciał słuchać. Potem po operacji, gdy miał drgawki, powiedzieli mi, że sobie wymyślam. Ale tamto działo się w Lublinie, teraz jesteśmy w dobrych rękach. A mimo to boję się, sama nie wiem czego.
Przepraszam za to moje narzekanie, ale chyba przerosło mnie to wszystko. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: ŻYCIE "PO"
wisienka  
16-03-2009 20:46
[     ]
     
Witajcie,

bardzo dawno tu nie zaglądałam - chyba chciałam uciec od problemu i zapomnieć o przeżyciach związanych z WPP u mojego Piotrusia.
Moniko nie wiem czy Cie to pocieszy czy nie (pewnie nie, bo co to za pociecha), ale my też mieliśmy przeprawy z lekarzami i ciągłe podejrzenia różnych innych rzeczy.
Może pamiętasz - mój Piotrek był operowany zaraz po urodzeniu na WPP.Co prawda z w czaasie ciąży jedna z lekarek powiedziała, że mały to ma 5% szans na przeżycie... ale okazało się że nie zupełnie miała rację (ale to opowieść na inny raz). Po 6 miesiącach wrócił na stół operacyjny - ponownie przecisnął się żołądek do płuc, tym razem przez otwór przełykowy. Kolejna operacja.
Po drugiej operacji, raptem po 2 miesiącach, trafiliśmy do szpitala z podejrzeniem padaczki. I znowu się zaczęło badanie, badanie, badanie i podejrzewamnie kolejnych dziwnych rzeczy. Wreszcie pani chirurg stwierdziła, że trzeba będzie operować. Miałam już dość - zwłaszcza że mały nie miła żadnych objawów, które by wskazywały na jakieś powikłania czy nawroty. Zaczełam szukać pomocy na własną ręką - wizyta u innego chirurga po znajomości. Ten kazał poczekać z decyzją. Chwyciłam się tej informacji jak tonący brzytwy i ... jeszcze pływamy :)
Mały rozwija się bardzo dobrze, co prawda ostrożnie podchodziłam do decyzji, że nie dam go operować po raz kolejny. Były jeszcze badania, między innymi badanie refluksu (rurka do żołądka na 24 godziny). Niestety mały nie dał sobie założyć rurki, w końcu pani doktor powiedziała, że to nie ma sensu, bo najprawdopodobniej mały ją i tak wyciągnie w ciągu dnia (a to badanie poniże chyba 12 godzin jest bezsensowne) i kazała nam iść do domu.
Podobnie sprawa się miała z padaczką - jak pani doktor zaaplikowała nam silne leki przeciwpadaczkowe i nie za bardzo chciała mi wyjaśnić konieczność ich stosowania wkurzyłam się. Poszłąm do kolejnych dwóch lekarzy skonsultować diagnozę - jakież było zdziwienie pana doktora, któremu pokazałam wyniki wszytskich badań małego z pieczątką lekarza kierującego. Komentarz brzmiał: "wie pani, ja wiem kto te badania zlecał". Moja odpowiedź: "ja też wiem, że to pana koleżanka ze szpitala". Gościa chyba to rozwaliło. W końcu na moje pytanie czy swojemu dziecku mając takie wyniki badań i swoją fachową wiedzę (bo ja to laik jestem)zaaplikowałby takie leki, odpowiedział, że NIE (przede wszystkim obserwowałby, a gdyby miał pewność dopiero włączyłby tak obciążające leczenie!!!).
Niestety dla wielu lekarzy nasze dzieci to kolejne przypadki, na których uczą.
Czasami dobrze jest dać sobie a przede wszystkim dziecku nieco odpocząć, zwłaszcza, że to my rodzice obserwujemy nasze dzieci każdego dnia (a nie lekarze przez 5 minut na obchodzie czy wizycie lekarskiej). U nas jak do tej pory się sprawdza.
Pozdrawiam i trzymama kciuki za dobre decyzje
Marzena 


Re: ŻYCIE "PO"
mondziaczek  
20-03-2009 09:06
[     ]
     
Marzenko masz racje. Na szczęście lekarze nie chcą go oprerować już teraz natychmiast, na razie czekamy do czerwca, wtedy mamy skierowanie na oddział, będą mu robić badania żeby najpierw wykluczyć chirstrunga, potem będą konsultować czy już jest konieczna operacja.
Przerosło mnie to, bo myślałam, że już wszystko za nami. Ale damy radę, przecież nie po to wygraliśmy najgorsze, żeby teraz poddawać sie, no nie?
W szpitalu w którym nas operowano nikt nas nie przygotował do tego, że na operacji pierwszej się nie kończy, że mogą byc jakieś powikłania itp. Teraz dopiero zrozumiałam jakie jest ważne przygotowanie rodziców do dalszego życia. Może kiedyś to się zmieni.
Pozdrawiam serdecznie! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

moje drugie dziecko nie ma wpp
EwelinaW  
19-03-2009 19:27
[     ]
     
Dziś miałam usg. 12tc. pewne jest,że wpp nie ma. Nie ma również innych wad, które towarzyszyły Zuzance. Przy tak rozległej przepuklinie, jaką miała Zuzanna (przepona to były strzępki po prawej stronie) nie było możliwości,aby lekarz w 12tc tego nie zauważył. Teraz wiem dlaczego nie chciał oddać zdjęć usg, gdy owiedzałam,że zmieniam lekarza... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: moje drugie dziecko nie ma wpp
mondziaczek  
20-03-2009 08:41
[     ]
     
BARDZO SIĘ CIESZĘ!!! Mam nadzieję, ze ja jeszcze w tym roku będę w takim stanie jak Ty:)
Teraz najgorsze jets to czekanie do czerwca, ale widocznie tak ma być. Musimy sie spotkać, bo sukienka na Ciebie czeka:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Nataniel Eliasz
Lamia74  
29-03-2009 11:56
[     ]
     
Natanielek urodził sie 19.03 Miałam cesarkę w znieczuleniu ogólnym tak jak sobie tego zażyczyłam. Został natychmiast zaintubowany i przewieziony na 3 pietro w szpitalu klinicznym na Kopernika w Krakowie na OIOM. Widziałam go wieczorem:) Śliczny zdrowy malec. Tak na zewnatrz. Pocieszałam sie ze to wada mala ze to tylko zoladek i jedna petla jelita w klatce piersiowej...21.03 mial operacje w Prokocimiu. To co lekarze zobaczyli jak go otworzyli... Wszystko miał w klatce piersiowej poza nerkami.

Szanse ma duze. Jest donoszony wazyl 2880g. Nadal jest pod respiratorem. Ale odstawili lekarstwa zwitczajace. Jest dobrze. Nadal lezy na OIOMie w Prokocimiu. A i ma tylko prawe płuco. Rozedmowe. Lewe jest w strzepkach.

Pomodlcie sie za Natanielka. Teraz kazde wsparcie jest mu potrzebne. Lekarze mowia ze ma ogromna sile walki i chec do zycia. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Bardzo trudna i bolesna walka przed Wami. Powiem Ci,jak ordynator OIOM-u kazał nam mobilizować córeńkę do oddychania: "Dziecko trzeba prosić,żeby zaczęło samo oddychać, jeśli nie słucha, to trzeba mu kazać" I to działało. Może nie tak, jak bysmy tego pragnęli,ale...

Co do operacji, to właśnie to jest "urok" tej wady,że tak naprawdę widać, co tam się dzieje, gdy lekarze operują.

Duży był ubytek samego mięśnia?? Czy wstawiali Natanielkowi łatę,czy udało się zszyć to, co się wykształciło?? Lewe płucko może się rozprężyć. U nas tak było, że zaczęło pracować później. A jak z jedzeniem sobie daje radę??

I kochana,jak Ty sobie dajesz radę??bądź dzielna.
Pomodlę się za Was z moją świętą Zuzanką. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Nataniel Eliasz
Lamia74  
29-03-2009 13:05
[     ]
     
Lewego pluca nie ma tak naprawde. Łate ma oczywiscie wszyta. Karmiony jest dozylnie i dobrze to toleruje. Ubytek miesnia byl niewielki i po lewej stronie, tak przynajmniej mowia. Nati sobie radzi i to jest najwazniejsze. Gazometria sie poprawia z kazdym dniem. Dzis juz jest calkiem dobra. Dwa dni temu zrobil kupke, co prawda z pomoca czopka glicerynowego, ale to zawsze cos. Siusiu robi ladnie. Kazdy postep jest teraz dla mnie na wage zlota. Nawet ten najmniejszy:)) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Każdy mały postęp do postępu i zbierze się sukces:)) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Nataniel Eliasz
mondziaczek  
31-03-2009 02:35
[     ]
     
Będziemy modlić się za Was. Każdy najmniejszy postęp to wielki sukces. Ale krok po korczku kolejne trudności w drodze do celu będziecie pokonywać. Słowa jakich nie zapomnę z "tamtych" dni to czas, czas, czas nam wszystko pokaże. A hymnem przewodnim była piosenka SDM "Dajcie czasowi czas". Trzymaj się, wiem, że jest ciężko ale dasz radę. Ale nie zapominaj, że płakać też trzeba, gdy wszystko nas przerasta; wtedy łzy oczyszczają nas i paradoksalnie sił przybywa.
Pogłaszcz palutką piętkę Natanielka od nas. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Nataniel Eliasz
Lamia74  
01-04-2009 11:53
[     ]
     
Nati dostał infekcji całego organizmu. Zaczęło się od gorączki i wymiotów. Zrobili posiewy. Włączyli antybiotyk. Powiedzieli że tak właśnie jest przy tej wadzie. Oszaleje z nerwów. A było już tak dobrze. Zmniejszali ilość oddechów. I co teraz? Mówią że sobie radzi, przyjmuje wszystko co dają. Tylko ile jeszcze da radę wytrzymać? Brak mi sił... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wiem, ze dasz radę. Trudności mogą się pojawiać, ale podołacie im. Mój Mati w 3 dobę po operacji dostał sepsy, zmieniali antybiotyki, ale wyszedł z tego. Przytulamy mocno i modlimy się za Was. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Nataniel Eliasz
EwelinaW  
01-04-2009 23:19
[     ]
     
Bądź silna, dla Niego. Leczenie potrafi trwać naprawdę długo. Widzisz, my byliśmy w szpitalu 9 miesięcy, a do domu wróciliśmy ze sprzętem. Znam też ludzi, którzy spędzili ponad rok przez problemy z oddychaniem w szpitalu (też w Prokocimiu i też mały po wpp). Z respiratora dzieci schodzą, po jakimś czasie wracają, czasami po kilku dniach, tygodniach, aż do momentu, gdy przestaje je męczyć oddychanie. Samodzielne oddychanie dla Natanielka jest jak dla nas maraton bez treningów. A baktrii w szpitalu się nie uniknie. My się borykaliśmy co rusz to z innymi,ale antybiotyki działały. A to jet bardzo ważne. Niestety z reguły osłabienie prowadziło do powrotu "pana respiratora" -tak go nazywaliśmy, z szacunkiem. Co rusz, może coś Cię zaskoczyć, albo pozytywnie, albo negatywnie. Trzymaj się i nie rozklejaj. On to czuje. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Nataniel Eliasz
Lamia74  
02-04-2009 00:53
[     ]
     
Stan Natusia sie ustabilizował na tyle na ile było to możliwe. Teraz to tylko czekanie. A mnie już łez brakuje. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wyniki z wymazów jałowe~!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Natanielek dziś został odłączony od respiratora. Oddycha samodzielnie. No i przestał wymiotować po posiłkach podawanych sondą!!!!!!!

Dziewczyny, nadzieja umiera ostatnia!!!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
No to się cieszę. A wiesz,że możesz odciągać pokarm i zanosić do szpitala??Nie wiem,czy Cie tam o tym poinormowali. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Jupi
Agik  
04-04-2009 23:39
[     ]
     
Lamia,bardzo się cieszę z postępów Natanielka. 
Aga
Mama:Karinki(30.03.2001r.), Marysi(ur.i zm.2.11.2005r.),Julci(2.10.2006r.)

Zmartwienie jest jak piasek pod muszlą ostrygi: mała ilość wytwarza perłę, zbyt duża zabija zwierzę.


Re: Jupi
mondziaczek  
05-04-2009 09:48
[     ]
     
SUPER!!! Wiem, że trudności pojawiają się nagle, niespodziewanie. Ale tak jak sama napisałaś NADZIEJA UMIERA OSTATNIA! A co do pokarmu, możesz go nawet zamrażać jeśli masz dużo. Są specjalne woreczki do tego. Mój Mati bardzo źle znosił sztuczne mleko, a jak zaczęłam sama go karmić jelitak szybciej i lepiej zaczęły pracować:)
Natanielku trzymaj się, modlimy się za Ciebie i Twoich rodziców. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Jupi
Lamia74  
05-04-2009 13:16
[     ]
     
Pokarm mrożę. Narazie nie jest możliwe podawanie mojego:( Ale za tydzień, kto wie?
Dziś Natuś nadal sam oddycha, pojawił się jednak płyn w płuckach. Czekaj na chirurga i chyba będą ściągać. Powiedzieli że ma lekkie duszności ale daje sobie radę. Trzeba się cieszyć z tego co jest. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Mojej Zuzi też odciągali płyn z płucek. Trwało to krótko. A dlaczego nie mogą mu dawać Twojego pokarmu?? Moja Zuzia od początku dostawała przez sonde. I spytaj, czy mrożony pokarm może być, bo mi kazali tylko świeży dawać, ale to może dlatego,że była też wcześniaczkiem,a wtedy nie daje się mrożonego. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
24-04-2009 11:38
[     ]
     
Jestem juz z Natim na oddziale X w Prokocimiu. Karmie, myje, przytulam. Jest coraz lepiej ale za malo je i nie przybywa na wadze. Jest wydolny oddechowo. To tyle przy najblizszej nadazajacej sie okazji napisze cos wiecej. Pozdrawiam 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dopiero dziś zauważyłam, ze mój poprzedni wpis się nie pojawił:( Pewnie coś pomieszałam.
BARDZO SIĘ CIESZYMY, ŻE JUŻ MOŻECIE BYĆ BLISKO SIEBIE. Wiem, że czekają Was trudne tygodnie, ale każda chwila razem jest warta tego. Trzymajcie sie cieplutko! Pamietamy o Was. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
06-05-2009 22:54
[     ]
     
witam.mam synka z przepukliną przeponową.ciąża przebiegała prawidłowo.o chorobie dowiedziałam się dopiero po narodzinach (24.12.2007)przez cesarskie cięcie.szybka reakcja lekarzy i podłączenie pod aparaturę pozwoliły że stan Mikołaja(mojego synka)ustabilizował się co dało szanse na przewiezienie do CZD w Warszawie. operacja odbyła się w trybie natychmiastowym. po operacji walczył miesiąc czasu na OIOM-ie. gdy zaczął sam oddychac został przeniesiony na chirurgię.tam leżał kolejny miesiąc. stan Mikołaja na tyle się polepszył że przenieśli go na niemowlęcy.i znów kolejny miesiąc. po tych trzech miesiącach trafiliśmy w końcu do domu. niewiemy co będzie dalej? mimo jeszcze innych wad wrodzonych jakie ma mój synek(wada serca,kamica żółciowa,uchyłek kreski Mecela na jelicie) do dziś cieszymy się razem.Mikołaj dobrze się rozwija,jest bardzo pogodnym chłopcem. Ma już 16 miesięcy. Chcę przekazac rodzicom dzieci z tym schorzeniem że jest szansa na przeżycie. którą właśnie dostał mój synek.
mick napisał(a):
> Mój synek miał zdiagnozowaną przepuklinę w 23tc. Przerobiliśmy większość możliwości łącznie z załatwianiem dokumentów na wyjazd do prof. Depresta do Belgii. Chciałem kiedyś założyć stronę dla rodziców dzieci z tym schorzeniem, ale stwierdziłem, że napiszę może tu o swoich doświadczeniach.

> Nie mogłem nigdzie znaleźć żadnych rzetelnych informacji o przepuklinie, możliwości leczenia itp.

> Trafiliśmy na fantastycznych lekarzy (dr. Kretowicz szpital Bielański w Wawie), potem CZDz, mieliśmy załatwione papiery na wyjazd do Belgii. Jaś nie zakwalifikował się jednak.

> Zmarł dzień po urodzeniu, tak niestety bywa w tej chorobie, ale chciałbym, żeby rodzice dzieci, które przeżyły operację i czas po niej napisali, że jest szansa. Że można przejść przez tę chorobę. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
10-05-2009 20:48
[     ]
     
Witaj! Ja też mam synka, ma dwa lata i o wadzie dowiedzieliśmy się po narodzinach. Obecnei jesteśmy na etapie diagnozy ch.chistrunga. Ale wierzę, że ja wykluczą. A po moim Łobuziaku nic nie widać, jest tak samo rozesmianym i rozbrykanym chłopakiem jak inni jego rówieśnicy. Pozdrawiam! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
10-05-2009 11:12
[     ]
     
 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
10-05-2009 16:54
[     ]
     
Dziewczyny!!!!!!!
Od 5 maja jesteśmy w domku!!!
Miesiac na OIOMie i 2 tygodnie na zwykłym oddziale.
Mam problem z kupkami i gazami. Z Bebilonu przeszlismy na Nutramigen ale nie pomaga:( Jedziemy na czopkach glicerynowych. To tyle. Lece bo Nati sie obudzil:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
O MATKO JAK SIĘ CIESZĘ! No rzeczywiście nasz problem to od początku kupki. Kochana z własnego doświadczenia zgłoś to lekarzowi, niech to obserwują. My tez od pozątku jechaliśmy na czopkach, pojawiały sie epizody biegunek. Dziecko szybko się uodparnia na czopki. W końcu przeszlismy na lactulosę, ma podejrzenie kolejnej wady, właśnie za miesiąc kładziemy sie na oddział na dalsza diagnozę co do naszych kup. To mój gg 7703216. Zazwyczaj jestem późnym wieczorem, ale napisz do mnie. Postaram się wszystko ci opisać jak to u nas jest. Albo mailem monika.swiderska@interia.pl
najważniejsze, ze jesteście w domu! Super! Pozdrawiamy Was serdecznie!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
andzia  
25-06-2009 12:18
[     ]
     
Witam!
Jestem nowa na tym forum ale czytajac wasze wypowiedzi ja tez chce sie podzielic z moimi doswiadczeniami z ta wada.Owadzie u mojego synka dowiedzialam sie w 8 miesiacu ciazy szybka decyzja lekarzy i skierowanie do Kliniki Matki Polki w Łodzi.Atam szczegułowe badania i diagnoza 50%/50% szansy na przezycie mojego maluszka.Urodziłam w 40 tygodniu ciąży przez cesarskie ciecie.Synek był operowany po pierwszej dobie życia.W naszym przypadku wszystko sie udalo i za 3 tygodnie bylismy juz w domu.Obecnie synek ma 4 latka rozwija sie tak samo jak jego ruwiesnicy.Nie poddajcie sie trzeba wierzyc ze bedzie wszystko dobrze . 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
26-06-2009 19:08
[     ]
     
Mój synek ma 2lata i 4 m-ce. Było dobrze, ale jest coraz gorzej. Wczoraj wróciliśmy ze szpitala, wszystkie wyniki złe, przepona puszcza i powiększa sie przepuklina rozworu, do tego nadżerka w przełyku, czekamy na wyniki biopsji przelyku i odbytu. Jakby tego było mało podejrzewają DMD, czyli zanik mięśni. jakoś dzisiaj poukładałam sobie to w głowie, wiem, że teraz musze być silna za nas dwoje. Nie mogę tracić nadzieji.
Powiedz Andziu czy u Was nie wystapiły żadne powikłania? Wszystko w porządku w brzuszku? Bardzo się cieszę, że Wam się udało. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
28-06-2009 08:29
[     ]
     
hej.mój synek ma 1,5roku. dalej jezdzimy co miesiąc na kontrole do różnych specjalistów. po ostatniej wizycie w klinice kardiologii okazało się że jeden z ubytków w serduszku zarósł. został jeszcze w przegrodzie międzykomorowej.no i lewe płucko również jest prawie rozprężone. z tym jest ok ale niewiemy co z kamieniai w woreczku żółciowym i z jelitkami.ostatnio przeszliśmy 3 dniowe wymioty i zaparcia. na szczęście obyło się bez szpitala.do tego miał ostry kaszel. byliśmy u lekarza z tym kaszlem tylko upewnic się czy płuca i oskrzela są w porządku. dostał syropki ale my dajemy sobie radę na inhalacjach. niewiem co dalej nas czeka ale mam nadzieję że wszystko będzie szło w dobrym kierunku.pozdrawiam.Marzena 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
28-06-2009 13:03
[     ]
     
Witajcie,
moj synek ma w tej chwili 16 miesiecy - w ciazy wada ta nie zostala rozpoznana, rodzilam naturalnie.Przy porodzie okazalo sie ze lewe plucko nie bylo rozprezone w ogole a prawe sie zapadlo po pierwszym oddechu.Dodatkowo wystapil czestoskurcz napadowy.Synek byl operowany w pierwszej dobie - wszystko szlo stosunkowo opornie - po operacji synek byl reanimowany dwa tygodnie lezal pod respiratorem, bardzo dlugo nie potrafili zredukowac u niego tlenku azotu, pozniej posocznica,trzydniowka.Duzo tego bylo po drodze.Ze szpitala wyszlismy po dwoch miesiacach - synek ma stwierdzony refluks,plucko w jakims stopniu sie rozprezylo,przez ponad rok bral Cordaron.Ma w brzuszku pare rzeczy nie na swoim miejscu - nerka, sledziona itp.
Rozwija sie super aczkolwiek zaczal nam bardzo chorowac ostatnio - nie potrafimy wyjsc juz trzeci miesiac z infekcji - ciagle wystepuje goraczka albo inne objawy :(
Marietka mam do Ciebie pytanie napisalas o woreczku zolciowym - u nas jest identyczny problem - dziwne zlogi ktore martwia lekarzy - czesc z nich twierdzi ze to po lekach ktore bral a co mowia u Was?

Mondziaczek buziaki :)

pamietajcie ze zawsze trzeba miec nadzieje sie nie poddawac!!!!!!nawet jeli lekarze bardzo zle prorokuja...
Marienka napisał(a):
> hej.mój synek ma 1,5roku. dalej jezdzimy co miesiąc na kontrole do różnych specjalistów. po ostatniej wizycie w klinice kardiologii okazało się że jeden z ubytków w serduszku zarósł. został jeszcze w przegrodzie międzykomorowej.no i lewe płucko również jest prawie rozprężone. z tym jest ok ale niewiemy co z kamieniai w woreczku żółciowym i z jelitkami.ostatnio przeszliśmy 3 dniowe wymioty i zaparcia. na szczęście obyło się bez szpitala.do tego miał ostry kaszel. byliśmy u lekarza z tym kaszlem tylko upewnic się czy płuca i oskrzela są w porządku. dostał syropki ale my dajemy sobie radę na inhalacjach. niewiem co dalej nas czeka ale mam nadzieję że wszystko będzie szło w dobrym kierunku.pozdrawiam.Marzena 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
29-06-2009 10:50
[     ]
     
u mojego Mikołaja te złogi były wykryte dużo wcześniej.jezdziliśmy do gastrologa.ostatnią wizytę mieliśmy w tamtym roku ale był lekarz w zastępstwie. powiedział że nic się nie dzieje i narazie możemy zakończyc wizyty w poradni. w marcu tego roku miał robione usg i złogi są nadal. ale niestety nikt nam nie powiedział od czego to może byc. i wznowiliśmy wizyty w poradni gastrologicznej. jedziemy we wrześniu i zobaczymy. a co do infekcji my walczyliśmy 2,5 miesiąca. inhalacje i antybiotyki.nic nie pomagało. dostał więc zastrzyki bo nie zgodziliśmy się na leżenie w szpitalu. całe święta Bożego Narodzenia chodziliśmy na zastrzyki. to pomogło na 1,5 tygodnia.potem znów to samo. duszący kaszel ipobudki w nocy żeby zrobic inhalacje bo to na trochę go wyciszało. poszliśmy znów do lekarza i dostaliśmy skierowanie do szpitala bo lekarz stwierdziła że ma skurcz oskrzeli. ale poszliśmy prywatnie do pulmonologa i dostał same inhalacje tylko mocniejszą dawkę. na drugi dzień gorączka prawie 40 stopni. ale zwalczył to i do tej pory był spokój. teraz tylko usłyszę jakikolwiek kaszel robię inhalacje. na szczęście narazie pomaga mu to i nie obciążam go żadnymi antybiotykami. spróbujcie robic regularnie inhalacje może się uda tak jak nam.pozdrawiam;)
ewika napisał(a):
> Witajcie,

> moj synek ma w tej chwili 16 miesiecy - w ciazy wada ta nie zostala rozpoznana, rodzilam naturalnie.Przy porodzie okazalo sie ze lewe plucko nie bylo rozprezone w ogole a prawe sie zapadlo po pierwszym oddechu.Dodatkowo wystapil czestoskurcz napadowy.Synek byl operowany w pierwszej dobie - wszystko szlo stosunkowo opornie - po operacji synek byl reanimowany dwa tygodnie lezal pod respiratorem, bardzo dlugo nie potrafili zredukowac u niego tlenku azotu, pozniej posocznica,trzydniowka.Duzo tego bylo po drodze.Ze szpitala wyszlismy po dwoch miesiacach - synek ma stwierdzony refluks,plucko w jakims stopniu sie rozprezylo,przez ponad rok bral Cordaron.Ma w brzuszku pare rzeczy nie na swoim miejscu - nerka, sledziona itp.

> Rozwija sie super aczkolwiek zaczal nam bardzo chorowac ostatnio - nie potrafimy wyjsc juz trzeci miesiac z infekcji - ciagle wystepuje goraczka albo inne objawy :(

> Marietka mam do Ciebie pytanie napisalas o woreczku zolciowym - u nas jest identyczny problem - dziwne zlogi ktore martwia lekarzy - czesc z nich twierdzi ze to po lekach ktore bral a co mowia u Was?

>

> Mondziaczek buziaki :)

>

> pamietajcie ze zawsze trzeba miec nadzieje sie nie poddawac!!!!!!nawet jeli lekarze bardzo zle prorokuja...

> Marienka napisał(a):

> > hej.mój synek ma 1,5roku. dalej jezdzimy co miesiąc na kontrole do różnych specjalistów. po ostatniej wizycie w klinice kardiologii okazało się że jeden z ubytków w serduszku zarósł. został jeszcze w przegrodzie międzykomorowej.no i lewe płucko również jest prawie rozprężone. z tym jest ok ale niewiemy co z kamieniai w woreczku żółciowym i z jelitkami.ostatnio przeszliśmy 3 dniowe wymioty i zaparcia. na szczęście obyło się bez szpitala.do tego miał ostry kaszel. byliśmy u lekarza z tym kaszlem tylko upewnic się czy płuca i oskrzela są w porządku. dostał syropki ale my dajemy sobie radę na inhalacjach. niewiem co dalej nas czeka ale mam nadzieję że wszystko będzie szło w dobrym kierunku.pozdrawiam.Marzena 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
30-06-2009 10:16
[     ]
     
Dziewczyny u nas koszmar. Po wyjściu ze szpitala zaczął się silny kaszel. W piatek zaczął sie dusić, oddech miał płytki. Chcieli nas kłaść do spzitala, ale nie wyraziłam zgody, bo u nas w Kraśniku czy w Lublinie tylko by go zmarnowali, już przechodziliśy ten koszmar. Dostał zastrzyki. Nasz pediatra to złoty człowiek, wie co isę dzieje w spzitalu, zgodził się z nami, ze tylko moga mu pogorszyć. 2 razy dziennie jeździliśy na izbe, Mati zebrał sie w sobie, zaczął pic i powolutku jeść. Jest bardzo słabiutki. Nie mamy jeszcze wyników boipsji. W czwartek mamy wizytę u genetyka, chcę żeby przyśpieszyli nam badanie genetyczne. A w poniedziałek dopiero możemy powtórzyć CPK, żeby organizm oczyścił się z narkozy. Żyję jak w jakimś amoku, nie mogę nad niczym sie skupić. Dzis poprosiłam naszą nianię, żeby przyszła do MAcia, żeby nie przebywał ciagle ze mną. Wiem, że wyczuwa mój nastrój i przez to sam jest słabszy. Jak zobaczył nianie od razu rozweselił się. Niestety nie udałonam się przekonać go do wypicia leków, wszystko zwymiotował.
Dziewczyny ciagle powtarzam sobie, z emusze byc silna. Teraz jestem w pracy, muszę wszystko pokończyć, ale nie mogę się skupić.
Marienka wiem z własnego doswiadczenia, z ejesli kaszel nie niesie ze sobą żadnej infekcji, goraczki to moze to być kaszel refluksowy. Badali lekarze go pod tym kątem? Gdize jesteście leczeni? My w CZD. Jeśli ktos z Was jets tam leczony to napiszcie, bardzo chetnei bym porozmawiała.
Proszę trzymajcie za nas kciuki, żeby to wszystko okazało sie jakaś pomyłką. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
01-07-2009 12:29
[     ]
     
my też leczymy się w CZD od samego początku. ale nie mieliśmy badań czy to kaszel refluksowy. wogóle pierwszy raz słyszę że coś takiego może byc. my w genetyce mieliśmy pobierany kariotyp w maju ale jeszcze nic niewiem o wynikach. tak na prawdę to lekarz nie powiedziała czy mamy zadzwonic czy pocztą dostaniemy jakąś informacje. narazie czekamy. pozdrawiam i trzymamy za was kciuki;) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
02-07-2009 09:49
[     ]
     
U nas kariotyp był prawidlowy, na wynik czekałam 4 m-ce i przyszedl do domu pocztą. Ale robili to w Lublinie więc tam wszytsko wygląda inaczej. O refluksie moze znaczyć nawracający się kaszel, bez żadnej infekcji, częste zapalenie oskrzeli, odbijanie się, ulewanie, wymioty, chrypka, chrapanie. Nas prowadzi w poradni gastrologii dr Oralewska. Na oddziale to zależy kto dostanie przydział. Jelsi ma jakieś inne objawy, to warto to zbadać.
MAti dzśs już ma się lepiej. Wieczorem mamy wizytę u genetyka. A wszystko okaże sie dopiero we wtorek, jak dostaniemy wynik CPK. Ciągle powtarzam sobie, że to jakaś koszmarna pomyłka. Pozdrawiam. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
08-07-2009 15:16
[     ]
     
Witam.Właśnie dzisiaj dostaliśmy wyniki badań że kariotyp jest prawidłowy.Dostaliśmy też pełną kartę informacyjną z wypisu ze szpitala.I tu się zaczyna koszmar.W rentgenie klatki piersiowej okazało się że grozi nawrót przepukliny.bo z tego co wyczytałam i tak to rozumiem to łata którą mu wszyli zrobiła się cieniutka.mamy też do zrobienia usg bo prawdopodobnie ma złogi też w nerce.czy ten koszmar musi wracac? pozdrawiam Marzena 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
08-07-2009 18:37
[     ]
     
Marzenko, ja rok temu uwierzyłam, że moj synek jest idealnie zdrowy. Teraz zaczęło się od nowa. Od 2 tygodni nie robię nic innego tylko jeżdżę z Matim po lekarzach, robię badania. Nic nadal konkretnego nie wiemy. Na wszystko trzeba czekac.
Jeśli chodzi o nawrót to niestety zdaża się bardzo często, jest to przepuklina rozworu przełykowego. Mati ma ją i się powiększa. Nie wiem jeszcze czy będzie operowany. Najważniejsze, aby dziecko jadło w młych ilościach często, żeby żołądek nie był przepełniony i nie wypychał przepony. WIem co teraz przechodzisz, ale musimy się trzymac. Ja od dwóch tygodni żyję na jakiś uspokajaczach, za to Mati jak nabrał sił po ostatnim zapaleniu płuc nadrabia zaległości. Cieszy go wszystko, jakby mógl to by "pożarł" świat całym sobą. Nasze dzieci są silne. Może nawet silniejsze niż my.
Przepraszam za ten chaos, ale nie mogę pozbierac myśli. trzymajcie się ciepło! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
andzia  
06-07-2009 11:18
[     ]
     
Witam u nas jest wszystko w pożadku nie było problemu w brzuszku jedynie co mnie martwi to to ze od urodzenia synek ma troszke zniekształcona klatke piersiowa ale mam nadzieje ze wszystko wruci do normy.Pozatym do 2 roku życia dosc czesto też łapał infekcje,przewarznie oskrzela.Ale w tej chwili jest ok .Przykro mi że u was Moniko są kaplikacje ale trzymam kciuki żeby wszystko sie ułozyło. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Lamia74
EwelinaW  
10-05-2009 17:03
[     ]
     
hurraaa!!!cieszę się bardzo. a z problemem kupkowym,to do mondziaczka uderzaj, jej młody ma 2 lata i nadal z tym problemy. Ona Ci podpowie wiele rzeczy.Gdzieś tu podała maila i gg chyba też, musisz przewertować. Ale się cieszę:))) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

WRESZCIE POZYTYWNE WYNIKI!!!
mondziaczek  
10-07-2009 21:58
[     ]
     
Właśnie wróciliśmy z badań, CK jest w normie, mioglobina też! Czyli jest wielkie prawdopodobieństwo, że MAti nie ma dystrofii mięśni:))) Dziś mieliśmy echo serca, oczywiście Mati strasznie płakał i badanie nie jest do końca miarodajne, ale pani doktor uspokoiła nas, że mięsień serduszka jest w porządku:))) Musimy powótrzyć badanie, bo przy jego klatce po jakimś czasie występuje niezamykalność zastawek. Ale najważniejsze, że teraz jest w porządku, bo jeśli wyniki z biopsji wyjdą złe to...to prostu możemy się dalej leczyć. Te ostatne dwa tygodnie to jakiś koszmar. Ale w końcu znowu zaczęłam wierzyć, że ze wszystkim damy sobie radę.
Bo nadzieja umiera ostatnia. Nie mozemy jej stracić. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re:KOSZMAR WRACA
Marienka  
11-07-2009 08:31
[     ]
     
My też wczoraj odwiedziliśmy CZD. poradnia audiologiczna,urologiczna i konsultacja na oddziale chirurgii. niestety ale dobrych informacjii nie dostaliśmy. Audiolog powiedziała że słuch jest dobry ale chcą zrobic jeszcze ABR takie badanie podczas godzinnego snu i się upewnic. dostaliśmy też skierowanie do fundacjii żeby wykluczyc AUTYZM. Urolog wypisał nam skierowanie na operacje. Muszą sprowadzic jąderko do woreczka bo jest wysoko w kanale. a co do przepukliny dowiemy się dokładnie w środę. bo jakimś cudem zaginęło zdjęcie klatki piersiowej z maja.więc w środę do powtórzenia.jeżeli na prawdę chirurdzy stwierdzą że przepuklina nawraca to czeka nas kolejna operacja. przez ostatnie dni niewiem co się dzieje z moim Mikołajem. jest bardzo marudny, nie chce jeśc tylko płacze i skręca się jakby z bólu. przeraża mnie to wszystko. myślałam że może byc tylko lepiej a tu niestety. pozdrawiam Marzena 

Last edited on 11-07-2009 08:33 by marienka06

Re:KOSZMAR WRACA
ewika  
11-07-2009 08:47
[     ]
     
:( czyli jak widac operacja przepukliny to tak naprawde wierzcholek gory lodowej - u nas okazalo sie ze ilosc antybiotykow do cna wyjalowila flore i pojawila sie candidia plus i zle bakterie.Prawdopodobnie stad od trzech miesiecy nasz Krolewicz non stop chorowal...Oby "tylko" dlatego...

Jetsem przerazona kiedy czytam co sie z naszymi dzieciaczkami dzieje w poznijszym wieku...Nie za duzo juz przeszly...?

Marienka a skad u Was podejrzenie autyzmu????

pozdrawiam ewika 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re:KOSZMAR WRACA
ewika  
11-07-2009 08:51
[     ]
     
Monika super - baaardzo dobre informacje - trzymamy kciuki za reszte badan!!!!!!! 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re:KOSZMAR WRACA
Marienka  
11-07-2009 23:14
[     ]
     
Mikołaj będzie miał 19 miesięcy. można powiedziec że nic nie mówi. chociaż rok temu wydawało się zupełnie inaczej. wymawiał podstawowe sylaby;ba ba dzia dzia ta ta ma ma. teraz tego nie ma. słychac tylko zi si i trochę innych dzwięków. jak się czymś zajmie potrafi bardzo długo skupic na tym swoją uwagę. za bardzo nie interesuje się tym co dzieje się wokół niego. nie jest chętny do wspólnych zabaw. neurolog w rejonie powiedziała że ma czas do ok 3 lat. jak dalej tak będzie to wtedy będzie podejrzewac że to autyzm. ale audiolog powiedziała że nie ma co czekac do 3 lat. tylko dała skierowanie do fundacji która się tym zajmuje żeby właśnie to wykluczyc. a jeżeli by się okazało że to jednak autyzm to lepiej zacząc wcześniej leczyc. żeby dziecko mogło normalnie funkcjonowac w póżniejszym życiu. Marzena 


Re:KOSZMAR WRACA
ewika  
12-07-2009 01:55
[     ]
     
:(((( zeby tylko te podejrzenia okazaly sie bledne...Bardzo mocno bede trzymac kciuki za Was...
ps:moj synek tez ma na imie Mikolajek :) 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re:KOSZMAR WRACA
mondziaczek  
12-07-2009 11:47
[     ]
     
Tego trzeba się trzymac - że robią naszym Maluszkom badania żeby to wykluczyc. Teraz w szpitalu poznałam dziewczynę, u której synka, też podejrzewali autyzm. Ale jego zmiana w rozwoju była spowodowana ciągłymi pobytami w szpitalu, Maks zamykał sie w sobie, nie było jakby z nim kontaktu. Dziś już wiedzą, że to nie autyzm. trzymamy za Was kciuki! Mój Mati reaguje za to straszną złością. Ostatnio nawet mnie ugryzł, powtarza, że nie lubi mnie, a o wyjściu na dwór nie ma mowy, bo boji się, że znów pojedziemy do lekarza. Tłumaczę mu, ale to nie pomaga. Najbardziej przeraża mnie właśnie jego stan psychiczny, że stał się taki agresywny. Dziś mieliśmy zacząc podawac atropinę do oczków, ale nie poradziliśmy sobie z mężem. Bałam się żeby na siłę to robic, bo to trucizna. Nie wiem czy uda nam się zbadac dno oka. Nie wiem co mam robic, czy odpuścic teraz, a zrobic badanie podczas pobytu w szpitalu. z jednej strony czułabym się wtedy pewniej, że nic się Maciowi nie stanie, a z drugiej strony boję się, że jak odwleczemy to badanie, to znowu coś przeoczymy. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
martyna1  
20-07-2009 11:37
[     ]
     
mój syn urodził się z przepukliną przeponową prawostronną przez cesarskie cięcie. rodziłam go w łodzi w CZMP mimo tego że mieszxkam w płocku.kacperek miał operację w 3 tygodnie po porodzie i od początku oddychał samodzielnie. po 10 dniach po operacji wyszliśmy do domu. teraz mały ma 3 miesiące i jest w pełni zdrowym dzieckiem. operowała go doc. Piotrowska z prof. Chilarskim. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
30-07-2009 09:56
[     ]
     
W końcu w domu po dwutygodniowym pobycie w szpitalu.Pojechaliśmy tylko na badanie izotopowe z serduszka.Przy okazji skonsultowałam się z chirurgiem w związku z tym podejrzeniem nawrotu przepukliny.Okazało się że jednak jest nawrót.Pętle jelitowe już zaczynały przedostawac się do płuc.Zatrzymali już nas na chirurgii.Była to środa.Porobili badania i w poniedziałek odbyła się operacja.Była to dośc duża operacja bo załatali przeponę i przy tym zrobili też antyrefluksa o którym mówiłaś Moniko.W poniedziałek zdjęcie szwów.Na szczęście Mikołaj czuje się dobrze i aby tak tak dalej.Ale kto wie co czeka nas dalej.Pozdrawiam;-) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
30-07-2009 19:13
[     ]
     
Witaj, niestety ta wada ma nawroty. Mój mały też się urodził z tą wadą i po pół roku miał nawrót. Lekarz wówczas powiedział nam, że właściwie takie przypadki nawrotów się nie zdarzają, a jednak... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
01-08-2009 11:20
[     ]
     
Dobrze, że wszystko szybko poszło. Ja jestem wściekła, bo przez to, że ktoś wymyślił sobei podejrzenie zaniku mięśni zablokowali nam leczenie na przynajmniej dwa miesiące. telefonicznie uzyskałam tylko informację że z biopsji nadżerki i błony śluzowej żółądka wyszedł stan zapalny, przepuklina się utrzymuje. Ale lekarze nie mogą nic zrobić dopóki neurolog nie wykluczy ostatecznie zaniku mięśni. W połowie sierpnia powtarzamy kolejny raz badanie na zanik i wtedy mamy wrócić na oddział. A tak może już bylibyśmy po operacji.
Uściskaj Mikołaja! Trzymamy kciuki, żeby nie bylo już nawrotów! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agnes1985  
06-08-2009 13:51
[     ]
     
Moj synus urodzil sie 30 czerwca 2009r. Urodzilam go w 37 tyg ciazy silami natury. Jak sie urodzil dostal 9 pkt i normalnie plakal. Potem mi go zabrali i dziecko podobno reanimowali. Dlugo nie wiedzieli co jest. Okazalo sie ze to przepuklina przeponowa lewostronna. W ciazy nic nie bylo widac. Synek pare godzin po zostal operowany. 12 dni walczyl o zycie niestety zmarl:(:(A mielismy juz nadzieje, ze z tego wyjdzie:( Drogie mamy chce zajsc w kolejna ciaze. Czy wiecie moze czy to jest genetyczna choroba bo nam mowili na poczatku ze to blad natury a teraz kaza isc na badania genetyczne. Czy kolejne dzieci rodzilyscie zdrowe??????????????? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agility  
06-08-2009 20:23
[     ]
     
Agnes, jestesmy w dokladnie tej samej sytuacji. Urodzilam Jasia 19.06 w 36tc. zmarl po poltorej godziny. Oprocz przepukliny przeponowej nie mial jeszcze jednej nerki. Juz zrobilismy kariotypy, wszystkie 3 tzn. synka i nasze sa prawidlowe. Ale czy wada sie powtarza? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agnes1985  
06-08-2009 20:57
[     ]
     
Jak dlugo czeka sie na wynik kariotypu? Czy to jest badanie genetyczne z krwi? My bylismy u genetyka, ale nic nie zalatwilismy bo mamy przyjsc z wynikami z sekcji a jeszcze ich nie mamy. A na wyniki nasze genetyczne bysmy czekali do przyszlego roku. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agility  
06-08-2009 21:10
[     ]
     
Na kariotyp Jasia czekalismy 5 tygodni (zagrzeb), na nasze rowno miesiac (warszawa, prywatnie). Z tego co wiem, to podstawowe badanie genetyczne, ale wlasciwego badania genow sie raczej nie robi, bo nie wiadomo ktore badac. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
06-08-2009 22:54
[     ]
     
:( Przede wszytskim baaaardzo wspolczuje Wam obu...Poplakalam sie jak czytalam Wasze posty...I trzymam kciuki zeby tym drugim razem sie udalo...Podziwiam Was za odwage bo my z mezem juz sie chyba nie zdecydujemy swiadomie na drugiego malucha za bardzo sie boimy...Jak to mowia - jak ma byc to bedzie ale juz przyzwyczailismy sie ze bedziemy mieli jedengo kochanego szkrabola...
wszystkie dziewczyny ktore pisaly na tym forum a ktore zdecydowaly sie na drugie dziecko pisza o zdrowych pieknych maluszkach wic dziewczyny duzo wiary Wam zycze i...do dziela jak najszybciej...:)
Bardzo mocno Was obie przytulam wirtualnie...
Trzymajcie sie cieplo!
ewa
agility napisał(a):
> Na kariotyp Jasia czekalismy 5 tygodni (zagrzeb), na nasze rowno miesiac (warszawa, prywatnie). Z tego co wiem, to podstawowe badanie genetyczne, ale wlasciwego badania genow sie raczej nie robi, bo nie wiadomo ktore badac. 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agility  
07-08-2009 09:00
[     ]
     
Ewika, my tez sie jeszcze nie staramy. Jest za wczesnie. Jutro bedzie 7 tygodni od smierci naszego Jasiulka. Nie wiem, czy kiedykolwiek bedziemy sie starac. Tez strasznie sie boje. Na pierwsza ciaze czekalismy prawie 5 lat. 4 razy lezalam w szpitalu z powodu podwyzszonego cisnienia, mialam ok 20 usg, robionych przez 4 lekarzy na trzech, roznych aparatach. I... nie widzieli.
EwelinaW, musze trzymac sie swojego lekarza, bo to glowny specjalista od leczenia nieplodnosci w miescie. Juz w drugim cyklu jego leczenia zaszlam w ciaze. Przyznal mi w rozmowie, ze powinien widziec. Ale nie widzial.
Bardzo ciazko przezywam swoja strate, zadaje sobie milion pytan, dlatego min. zrobilismy sobie z mezem kariotypy. Jasiowi zrobili od razu w szpitalu. Tak samo jak badanie histopatologiczne lozyska, wszystkie wyniki ok. Teraz czekamy na wyniki obdukcji, beda za jakies 2-3 tygodnie, a potem konsylium. Dopiero po tym wszystkim mam spotkanie z lekarzami. Mysle, ze zajeli sie nami ok. Napiszcie, prosze, co Wam lekarze mowili; o wszystkim, o przyszlej ciazy, o badaniach.

Agnieszka 

Last edited on 07-08-2009 09:08 by agility

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agility
EwelinaW  
08-08-2009 10:27
[     ]
     
na usg możesz chodzić do innego lekarza. Jak będziesz w ciąży, poproś swojego lekarza o kontakt do ginekologa-gentyka, albo ginekologa-ultrasonografisty. To wyjątkowe,że się przyznał. I ja rozumiem,że jeden lekarz jest dobry w jednej dziedzinie, a inny w drugoiej,ale powinni odsyłać do lepszych, skoro sami nie czują się dobrzy w danej specjalności. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agility
agility  
08-08-2009 10:51
[     ]
     
Na pewno tak bedzie, jesli sie zdecydujemy.
Chociaz teraz tez badalo mnie kilku lekarzy na roznych sprzetach. w 34 tc mialam nawet echo serca dzieciatka, zbadali wszystko, a nie widzieli, ze serduszko jest z prawej strony. Jak im wierzyc?
Moj lekarz przyznal rzeczywiscie, ze nie widzial, i przyznal, ze powinien. Powiedzial, ze nastepna ciaze bedzie prowadzilo mi dziesieciu lekarzy, ale czy to cos gwarantuje? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
EwelinaW  
07-08-2009 00:20
[     ]
     
Bardzo mi przykro,że Waszemu malcowi się nie udało. Chcę Ci powiedzieć,że prawdopodobieństwo wystąpienia tej wady o raz kolejny jest takie samo, jak w przypadku pierwszej ciąży, czyli znikome. Wada nie jest niewidoczna na usg w ciąży. To lekarz, który przeprowadzał badania usg, tak właśnie się do niego "przykładał",że nie widział...więc po pierwsze radzę zmienić ginekologa, skoro nie przykładał się do badania, nie dał po śmierci skierowania do poradni genetycznej, aby specjalista mógł Wam wszystko wytłumaczyć. A po trzecie czekam na narodziny mojej drugiej córki, która na 100% nie ma przepukliny:), także może mój przypadek wleje trochę nadzieji, że może być dobrze:) Zresztąm jeśli przeczytasz cały wątek, to zobaczysz,że są tu rodzice, którzy cieszą się zdowymi dzieciaczkami, mimo śmierci pierwszego maleństwa.
powodzenia
dużo siły i wiary życzę:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
agnes1985  
07-08-2009 09:29
[     ]
     
Moj synek mial bardzo maly ubytek, podobno mogl byc nie zauwazony podczas usg, bo narzady byly na swoim miejscu. Prawdopodobnie w czasie porodu wraz z pierwszym oddechem po przecieciu pepowiny narzady dostaly sie wyzej. Ile kosztuje prywatnie zrobieie badania na kariotyp???My dosstalismy skierowanie do genetyka i bylosmy juz u niego ale mowil ze najpierw mamy przyjsc z wynikami z sekcji, na ktore czekamy juz prawie miesiac. Tak slyszalam, ze wada ta jest poprostu bledem natury i na 99% sie juz nie powtorzy. My prawdopodobnie zaczniemy starania po mojej drugiej miesiaczce czyli za miesiac. Nie wyobrazam sobie malzenstwa bez dziecka. Tym razem musi sie udac. Juz jedna kruszynke Bog nam zabral,Teraz bedziemy czekac na kolejna. Mam nadzieje, ze synek tam w niebie nam pomoze:( 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
agility  
07-08-2009 10:00
[     ]
     
My placilismy 560 pln (po 280 od osoby). Badanie jest robione z krwi. Kariotyp Jasia (podrany ze skory) byl bezplatnie. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
mondziaczek  
07-08-2009 10:12
[     ]
     
Dziewczyny bardzo mi przykro, że Wasi synkowie odeszli. Wiem, że trzeba na to czasu, ale wierze, że właśnie czas powoli zabliźnia rany...
Moj synek ma prawie 2,5 roku. Wciąż leczymy powiklania, a raczej ostatnio błądzimy z lekarzami we mgle, ale to inna historia.
Nam genetyk powiedział, że WPP powstaje na wskutek działania jakiś niepożądanych czynników w ciągu pierwszych 24 dniach od poczęcia. Tego dnia powinna się zamknąć cewa, a do tego nie doszło.Dlaczego tak się stało? Np.mogłam zarazić się jakimś wirusem od kogoś, który skrył się gdzieś w organiźmie, a ja mogłam nawet nie mieć gorączki. Często nawet o tym nie wiemy, że coś się dzieje. Powiedział nam, że ryzyko wystąpienia WPP u kolejnych dzieci wynosi 5%, ale nie zna takiego przypadku. Powiedział, że teraz musze bardzo zadbać o siebie, faszerować się zdrowym jedzeniem, warzywami, owocami, dostarczać jak najwięcej witamin, też tych w tabletkach. Przyjmować min. pół roku folik RAZEM Z MĘŻEM! A gdy zaczniemy starać się o dziecko bardzo uważać. Jeśli będę tylko podejrzewać że mogę być wciąży natychmiast test. I przez przynajmniej 24 dni unikać kontaktu z ludźmi, żeby nie zarazić się niczym. Leżeć i odpoczywać. Żeby zminimalizować ryzyko. Dziewczyny ja mocno wierzę, ze nasze kolejne dzieci nie będą chore. Sami, gdy tylko nasz synek wyzdrowieje będziemy starać się o dziecko. WIem, że teraz jest taki czas, że chcecie poznać przyczynę. Kariotyp naszego synka jest prawidłowy. Zrobienie badań genetycznych to jak błądzenie we mgle, bo najpierw trzeba znaleźć chociaż podejrzenie jakiejś choroby, a na WPP nie ma badań genetyczych, bo to nie jest choroba genetyczna. Trzymam za Was kciuki, wiem, że powoli wszystko się ułoży. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
agility  
07-08-2009 12:21
[     ]
     
To by sie zgadzalo. ja zaszlam w ciaze z zapaleniem pluc, z 40 stopni goraczki, na trzech seriach antybiotykow i jeszcze zrobilam jedno przeswietlenie pluc. Wszystko to w ciagu pierwszych 24 dni ciazy. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
mondziaczek  
08-08-2009 08:52
[     ]
     
Pamiętaj że takich rzeczy nieprzewidzimy. Teraz jesteśmy bardziej świadome, możemy bardziej zminimalizować ryzyko, ale i tak prawda jest taka, że co ma się stać i tak się stanie. Jednak ja wierzę, że drugi raz nas to nie spotka. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
EwelinaW  
08-08-2009 10:23
[     ]
     
Nie trać pieniędzy na prywatne bdanie kariotypu. To nam się należy z"urzędu".
podziwiam za szybką decyzję o kolejnym dziecku. Choć ja osobiście radziłabym odczekać. Ze względu na psychkię. Daj sobie przeżyć żałobę. Ja zaszłam w ciążę dwa miesiące po śmierci dziecka i poroniłam-wiem,że to przez psychikę, która jednak nie była gotowa na kolejne dziecko. Potem po ponad pół roku i jest ok.
wzsystkiego dobrego 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
agnes1985  
08-08-2009 11:31
[     ]
     
Dziekuje za informacje. Tylko na wyniki tego badania czeka sie unas bardzo dlugo, dopiero bylyby w przyszlym roku. Ja mysle, ze jestem gotowa na drugie dziecko, po prostu postanowilam sie podniesc, nic juz nie da lamentowanie. Nie wyobrazam sobie zycia bez dzieci. Po drugiej miesiaczce zaczniemy sie starac, czyli za miesiac. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
Urszula  
10-08-2009 12:58
[     ]
     
Ja straciłam synka w grudniu, też późno zauważyli wadę bo w 32 tygodniu. Zaraz po śmierci Piotrusia też chciałam znów zajść w ciążę(powstrzymało mnie cc), ale później moje emocje zaczęły szaleć mimo że też szybko chciałam się z tym uporać. W gruncie rzeczy gorzej się czułam pod koniec lutego niż jeszcze w grudniu czy styczniu. Ale nie o tym chciałam Ci pisać. Mi każdy lekarz (a odwiedziłam około 5) powtarzał że to był pech i że na następne zdrowe dziecko mam taką samą szansę jak każda statystyczna kobieta. Tyle że jak wyleczyć się z pecha :). Dodam że kariotyp miałam robiony jeszcze w ciąży za darmo i był ok. A najlepszym lekarzem od usg jest Roszkowski z Warszawy. Z jego diagnozą nikt, a odwiedziłam podczas porodu kilka szpitali nie dyskutował. Mi nikt nie kazał robić badań genetycznych ani mojemu mężowi. No i teraz możemy spokojnie starać się o następne dziecko. 
Ula

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
agility  
10-08-2009 13:18
[     ]
     
Dziewczyny,
A czy Wasze Dzieci mialy jeszcze jakies wady oprocz przepukliny. Moj Jas nie mial jeszcze jednej nerki i troche znieksztalcone stopki. Napiszcie... 

Last edited on 10-08-2009 13:18 by agility

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
mondziaczek  
10-08-2009 14:19
[     ]
     
Z wadami wrodzonymi zazwyczaj jest tak, że występują "w stadzie", czyli zazwyczaj jest ich conajmnije dwie, a sama przepuklina powoduje inne choroby, są to powikłania po niej. Najczęściej uszkodzone płuco, wada serduszka, różne powikłania jelitowe. Mój synek ma niedokonany zwrot jelit, zapadniętą klatkę piersiową (tzw.lejkowatą) to powoduje zaburzenia oddychania. Dziś tak na prawdę lekarze nie wiedzą która choroba jest przyczyną, a która skutkiem, bo to takie błędne koło.
To są choroby z naszego podwórka, ale dzieci mają często porażenie mózgowe, wady nerek, metaboliczne. Tak na prawdę trudno to określić, bo bardzo dużo dzieci odchodzi, często jeszcze przed operacją.
Urszulo co do pecha...musimy trzymać się wersji, że "Nic dwa razy się nie zdaża":) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
agnes1985  
10-08-2009 14:35
[     ]
     
Urszulo powodzenia. Nam tez na poczatku mowili, ze to blad natury. Nie mamy jeszcze szczegolowej sekcji malego, wiec nie wiemy czy mial jeszcze jakies wady, ael przed operacja robili mu pelno badan i wszystko bylo ok, a po operacji mial same niewydolonosci glownie krazeniowa:( 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
Urszula  
10-08-2009 18:16
[     ]
     
U nas oprócz przepukliny nic nie było w sensie wad wrodzonych. Mały się nieustabilizował i nie miał operacji. Ponoć źle też było z płuckami ale to z przepukliny.
Ja jestem pewna że drugie dziecko będzie zdrowe tak jak drżałam o Piotrusia od poczęcia. Serce matki czuje. Ale nie tu miejsce by o tym pisać.
Na szczęście nawet w tym wątku są osoby którym się udało i myślę że za jakiś czas ja do nich dołączę.
A jeśli mogę komuś pomóc kto dopiero zaczyna walczyć to chętnie bo o wadzie wiem dużo. 
Ula

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-ula
agility  
10-08-2009 18:50
[     ]
     
Ulu, prosze o kontakt na agnieszka.vukovic@gmail.com. Mam milion pytan.
Dziekuje 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
EwelinaW  
11-08-2009 00:06
[     ]
     
Zuzia miała:
-wpp
-wrodzoną niedrożność jelit
-agenezje ciała modzelowatego
-dysmorfie (częściowa agenezja paznokci, za nisko osadzone uszy, dodatkową parę żeber)
-niezrośnięty obojczyk
-zespół Barttera-taka choroba nerek (choć nie do końca pewne)
-była wcześniakiem z 31/32tc,a co za tym idzie- liczne niedotlenienia,padaczkę, wylew II stopnia, niezamknięty przewód Bottala)
- skutki wpp- częściowa niedodma lewego płuca, serce przesunięte na prawą stronę, zapadniętą klatkę piersiową, niewydolność oddechową, przepuklne rozworu przełykowego)
- piękne mądre wielkie oczy
- śliczny uśmiech
- kręcone włoski
- usta jak malinki
- stópki, które chiałoby się całować cały czas
- siłe, której może pozazdrościć nie jeden człowiek i którą potrafiiła się dzielić
- 9,5 miesiąca, gdy od nas odeszła... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agility  
11-08-2009 10:07
[     ]
     
Moj Jas mial:
wpp
za szeroko rozstawione oczy,
nizej polozony korzen nosa,
nizej polozone i zle uksztaltowane uszy,
krzywy kregoslup,
mniejsze brodawdki sutkowe
male, w zasadzie brak pluc, wogole sie nie uksztaltowaly,
brak prawej nerki
znieksztalcona lewa stopke,
jedna arterie pepowinowa (powinny byc dwie).

Na razie czekamy jeszcze na obdukcje i na poczatku wrzesnia na konsylium.
Mam zapisywac sobie pytania. Lekarze maja sie przygptpwac na rozmowe ze mna.
Jezeli macie jakies pytania, prosze o nie. Pomoga mi, a moze dowiem sie czegos i w Waszych przypadkach. 

Last edited on 11-08-2009 10:13 by agility

Natanielek
Lamia74  
12-08-2009 16:55
[     ]
     
Dziś mieliśmy echo serduszka. Nie ma oznak nadciśnienia płucnego:)))))) Zrobiliśmy pa pa viagrze. Od dziś Natuś jest wolny:)Rozwija sie w miare dobrze. Chodzimy na rehabilitacje bo ma lekki niedowład lewostronny. Ale idzie naprawić:) Zaczął nareszcie trzymać główkę:) Same plusy.
Dziewczyny według wszelkich prawidłowości to nie jest choroba genetyczna. Każą robić kariotypy na wyrost żeby lepiej zrozumieć tą wadę. I chwała za to że coś chcą robić.Pozdrawiam i całuję 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Teraz dopiero przeczytałam poprzednie posty. Napisze co ma Natanielek
-Atopowe zapalenie skóry
-Nietolerancje pokarmową
-Skazę białkową
-Miał nadciśnienie płucne
-Niedomykalność zastawki trójdzielnej
-Lekki niedowład lewostronny spowodowany przepukliną
-Niedodmowe płuca
-Prawdopodobnie zaczyna mieć astmę

Wiem że AZS ma podłoże genetyczne tak samo astma. I to nie jest wina WPP. Trzymam za wszystki kciuki. Rodzcie zdrowe piekne i usmiechniete dzieci:)
Ja na kolejna ciążę się nie zdecyduję.
19 sierpnia Natuś skończy 5 miesięcy:) Buziaki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Astma nie musi mieć podłoża genetycznego. Wszystko o czym piszesz, oprócz AZS, to skutki wpp. Astma też może/ale nie musi być jej skutki przez zwężone oskrzeliki.

Czkawki były w ciąży dobrym znakiem, bo przepona pracowała, dzieci w ten sposób ćwiczą ten mięsień w łonie. Moja Zuńka ich nie miała, bo nie miała przepony. teraz czuję często i bardzo je lubię;) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Dzidziuś Ewelinki
Lamia74  
13-08-2009 16:19
[     ]
     
A jak Ty się teraz czujesz? Jak się szkrabek rozwija? Napisz wszystko bo ciekawość mnie zżera niemiłosiernie. A tu znajdziesz foto Natusia. Jst w niebieskiej bluzie w czerwonym foteliku.
http://www.mamacafe.pl/forum/gallery/showimage.php?i=15681&c=46 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Widziałam zdjęcie - jest Prześliczny! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Dzidziuś Ewelinki:)
EwelinaW  
13-08-2009 22:54
[     ]
     
A dzidziuś Eweliny ma się bardzo dobrze:). Nasza Natalka rośnie zdrowo i zapowiada się ponoć dużą dziewcznką. Każde usg, to stres,ale po nim jaka ulga...jak błogo i spokojnie...teraz mały problem, bo musimy leżeć z powodu skróconej szyjki,ale na szczęście to już blisko końca, bo 34/35tc, więc stres nie jest az tak duży. Damy radę:)
Zapewne poimformuję,gdy Natalka będzie wśród nas już i będę ją tuić w ramionach:)
pozdrawiam.
Natanielek słodziaczek:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Natanielek
mondziaczek  
12-08-2009 18:51
[     ]
     
SUPER!!!! Bardzo się cieszę. Ja jestem przekonana, że coś musiało się zdażyć w pierwszym miesiącu. Ja jeszcze nie wiedząc że jestem w ciąży, to właśnie był jakiś 1-2tydzień, byłam z mężem w Krakowie na spotkaniu z Benedyktem XVI, spaliśmy pod gołym niebem a deszcz lał niemiłosiernie. Wtedy to była przygoda, jeszcze dziwilismy się że nikt nei złapał zapalenia płuc. Może wtedy złapałam coś. Potem dufaston, bo odklejało się łożysko. I ja też lubiłam ciepłe kąpiele. A Mati od ok. 6-7 m-ca miał czkawki, nawet do 5 dziennie. Zresztą ta czkawka do tej pory jest, ale to spowodowane jest refluksem.
Mati to nasz pierwszy synek. Ja już bardzo bardzo chcę kolejnego szkraba:) Sam Żółwik często nas prosi o braciszka albo siostrzyczkę:) Jak tylko będziemy wiedzieć, kiedy będzie operacja, a jego stan unormuje się to staramy się o kolejne dziecko. Tym razem musi być dobrze:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Natanielek
Lamia74  
12-08-2009 20:08
[     ]
     
Nati od samego poczatku w brzuszku mial czkawki. Nawet jak wypilam wode dostawal. Teraz tez ma. I nie ma refluksu. Za to sie slini. To chyba zeby...:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Witam wszystkich rodziców a szczególnie tych którzy spodziewają się narodzin dziecka z przepukliną przeponową

Przepuklina przeponowa jest dość rzadkim i bardzo ciężkim schorzeniem u niemowląt. Nie wiadomo dlaczego tak naprawdę powstaje (w którym momencie ani co jest jego przyczyną) wiemy natomiast że przeżywalność dzieci z tą wadą to około 50%. Jest to bardzo smutny wskaźnik i dlatego drodzy rodzice – BADAJCIE się w trakcie ciąży – jeżeli Was stać to chodźcie do dobrych i renomowanych lekarzy, którzy dysponują porządnym sprzętem USG, jeżeli nie macie na to pieniędzy to poświęćcie się i odstójcie w długich kolejkach to tych lekarzy i przebadajcie się państwowo – ale pamiętajcie u dobrych lekarzy. Tylko takie postępowanie pozwoli na wykrycie schorzenia a już sama wiedza na ten temat (wiedza że dziecko którego się spodziewamy ma taką wadę) przesunie powyższy wskaźnik na Waszą stronę.
Co robić gdy dowiecie się o przepuklinie przeponowej Waszego dziecka?
Po pierwsze iść do drugiego lekarza i poprosić o postawienie niezależnej diagnozy.
Po drugie wszystkie decyzje dokładnie przemyśleć – jest to ważne bo pochopne postępowanie może doprowadzić do przedwczesnego porodu!!!!!!!! a to utrudni lub opóźni zabieg chirurgiczny, który w tym przypadku jest koniecznością. Piszę tak ponieważ my zbyt pochopnie zgodziliśmy się na kordocentezę (pobieranie krwi pępowinowej w trakcie ciąży) co wywołało skurcze i rozpoczęło akcję porodową w 30 tygodniu ciąży. Na szczęście udało się dotrwać do 37 tygodnia.
Po czwarte – udać się do placówki referencyjnej, która zajmuje się tego typu wadami niemowląt i skonsultować postępowanie. My mieszkamy w Warszawie gdzie też robią takie zabiegi ale wybraliśmy się do Łodzi i tam zostaliśmy do porodu i operacji naszej malutkiej kruszynki.
Po piąte bardzo dużo odpoczywać i nie narażać się i dziecka na stresy – dzięki temu dziecko urodzi się w lepszej kondycji a przez to będzie mało więcej szans na pomyślne sfinalizowanie leczenia.

OK. to tyle jeżeli chodzi o ogólne zasady.
Teraz trochę więcej o naszej historii

Przepuklinę przeponową naszego dzieciątka wykryto w 30 tygodniu ciąży przez Dr A. Krasoń – wcześniej była niewidoczna. Nie mniej jednak tak późno wykryta przepuklina (bo zazwyczaj wykrywa ją się około 23 tygodnia ciąży) dobrze rokuje gdyż z reguły jest wtedy mniejsza. Doktor Krasoń pocieszył nas, kazała nie przejmować na zapas bo przepuklina jest stosunkowo mała (nie mniej jedna zaznaczyła że to bardzo poważny problem) i przyjść do kontroli za 2 tygodnie, wtedy miała zadecydować co dalej. My jednak postanowiliśmy upewnić się co jest nie tak i skontaktować z innym lekarzem. Wyszukaliśmy w internecie że dobre opinie ma doktor Roszkowski i do niego się udaliśmy. Ten nas zbadał i potwierdził prawdopodobieństwo przepukliny. Następnie pobrał krew z pępowiny (kordocenteza) i dopiero w tedy dał papier do podpisania. Na tym papierze było napisane że zgadzamy się na ten zabieg i że jesteśmy świadomi że może on spowodować poronienie. Moja żona będąc w ogromnym szoku (strach o dziecko, bolesne kłucie) podpisałą i następnie 5 min potem wypuszczono ją do domu. Poproszono nas jeszcze abyśmy po drodze pojechali do instytutu genetyki i tam się zarejestrowali bo tam będzie przesłana krew. My nie świadomi problemu wsiedliśmy do samochodu, żonę bardzo bolało i zaczęły się skurcze – pojechaliśmy do Doktor Krasoń, która niezwłocznie wysłała nas do Instytutu Matki i Dziecka na Kasprzaka. Nie tracąc czasu wsiadłem z żoną do auta i pojechałem, Doktor Krasoń zadzwoniła do szpitala i poinformowała ich o naszym problemie jak tylko dojechaliśmy to Izba Przyjęć już na nas czekała. Sytuację udało się opanować po tygodniu. Kolejny tydzień leżeliśmy na obserwacji a potem dostaliśmy skierowanie do Łodzi do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki gdzie miano nas przyjąć. Tak więc z Warszawy prosto do Łodzi do ICZMP na odział Madczyno-Płodowy do profesora Wilczyńskiego. Tam w trakcie leczenia żona nie miała robionych zbyt dużo badań które wnosiłyby coś nowego do sprawy, ale za to udało nam odbyć konsultację z chirurgami neonatologami (Doc. PIOTROWSKĄ i Prof. CHILARSKIM) wspaniałymi specjalistami i bardzo ludzkimi osobami. To oni trzymali nad nami pieczę i to oni dbali o to aby wszystko było dobrze zaplanowane i przygotowane. W 37 tygodniu ciąży odbyło się cesarskie cięcie mojej żony i w ten sposób urodziła się moja córeczka, która prosto z sali operacyjnej (porodowej) została przewieziona na Oddział Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków „B”. Zaraz po tym obejrzał ją Profesor Chilarski i zlecił transfuzję krwi, potem był u niej kilka razy, wieczorem zakwalifikował ją do operacji na następny dzień rano (sobota). Operacja zaczęła się o 9:30 a o 12 córeczka była już z powrotem w inkubatorze na Intensywnej Terapii. Wszyscy mogliśmy odetchnąć – operacja się powiodła i mogliśmy już mieć nadzieję, że nasze dziecko jednak przeżyje, choć lekarze daleko byli od takiego sformułowania. Kolejne dni przebiegały bez większych komplikacji – no może poza drobnym opuchnięciem córki i słabą jej aktywnością, co zresztą wytłumaczone było podawaniem jej silnych leków przeciwbólowych i przejściem bardzo poważnej operacji – cięcie miało około 10 centymetrów to bardzo dużo jak na taki malutki brzuszek.
6 dni potem odpięto naszą mało od respiratora i córa zaczęła oddychać sama J 8 dnia przeniesiono nas do sali gdzie mogliśmy już sami opiekować się naszym dziecięciem (oczywiście wszystko pod nadzorem pielęgniarki i lekarzy). Kiedy nasze dziecko miało 2,5 tygodni wróciliśmy do domu. Lekarze określili naszą córkę mianem GiganciaryJ bo za szybko chciała iść na Gigant ze szpitalaJ. Potem jednak dali nam wypis i po 2,5 godzinach drogi dotarliśmy do domuJ
Dziś jest trzeci dzień od powrotu – Tosia – bo tak nazywa się nasza córka je z piersi mało grymasi i pozwala spać z przerwami co 3 godzinyJ jest śliczna i ŻYJE za co bardzo dziękujemy
Docent Piotrowskiej i Profesorowi Chilarskiemu a także całemu zespołowi Oddziału Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków „B” z ICZMP.
Wasza praca jest prawdziwym przykładem tego że publiczna służba zdrowia potrafi mieć takie perły jak Wy, a my wszyscy powinniśmy to umieć docenić!!!!


Lekarze polecani – opinia subiektywna

Dr Aneta. Krasoń – bardzo dobry specjalista (specjalistka) ginekolog i ultrasonografista. Lekarz godny polecenia – ludzki, odpowiada na wszystkie pytania, ale co najważniejsze bardzo dokładny i staranny. Polecam bo to ona wykryła wadę a ponadto prowadziła ciążę i robiła to w sposób bardzo dokładny – przy kolejnym dziecku też jej powierzymy to zadanie.
Przyjmuje – Warszawa ENEL-MED.
Łódź – nie pamiętam nazwy lecznicy – zainteresowanych odsyłam do netu

Docent Anna Piaseczna-Piotrowska
Tu polecać nie trzeba – ona jest dla nas numerem JEDEN – bez niej nie dalibyśmy rady.
Świetny chirurg i wspaniały psycholog – wszyscy rodzice którzy będą mieli operowane dziecko powinni się do niej zgłosić – ona zawsze ma dla nich czas i umie wszystko wytłumaczyć pomagając przy tym przetrwać ten trudny czas samym rodzicom.
Przyjmuje – Łódź - ICZMP
Łódź – lecznica Medax

Profesor Andrzej Chilarski
Szef Docent Piotrowskiej J – on operował nam córeczkę – jako laicy chirurgiczni możemy powiedzieć tak – rany prawie nie widać, córka szybko wyszła ze szpitala i czuje się dobrze
Bardzo konkretny lekarza a przy tym wie co mówi – nie owija w bawełnę robi swoje i robi to perfekcyjnie – Dziękujemy.
Przyjmuje Łódz – ICZMP i jeszcze gdzieś prywatnie ale nie wiemy gdzie

Oddziału Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodka i Niemowlęcia ICZMP
To dobry oddział Lekarze tam pracujący cechują się wysoką odpornością na „natręctwo” rodziców, którzy po prostu się martwią ale przy tym zadają niezliczoną ilość pytań i utrudniają w ten sposób pracę lekarzom i pielęgniarkom (ciociom)
Co do pielęgniarek tam pracujących to różnie bywa – zdecydowana większość fantastyczna – szczególnie na salach intensywnej terapii w pozostałych salach jak to w życiu raz lepiej raz gorzej.

Dr Tomasz Roszkowski – podobno świetny ultrasonografista – jako specjalistę od USG trudno ocenić – miał tylko potwierdzić diagnozę innego lekarza. Jeżeli chodzi o wykonanie kordocentezy to niestety tu było WIELKIE NIEPOWODZENIE które o mało skończyło się stratą dziecka– tym bardziej że po zabiegu od razu kazał iść do domu – w Instytucie Matki i Dziecka po kordocentezie 2 doby leży się w szpitalu. Inna sprawa, że nie uprzedził o fakcie dużego ryzyka związanego z zabiegiem. Roszkowski jest znany, lecz chyba wynika to z jego gburowości – a wiadomo jak to jest im doktor bardziej gburowaty tym lepszy – ot taka mentalność społeczeństwa. Tu zdecydowanie odradzamy – są lepsi…….
Przyjmuje Warszawa – Szpital na Czerniakowskiej
Warszawa – prywatnie w swoim gabinecie


Dr Piotr Hincz – ginekolog
Dobry specjalista – polecany przez innych ginekologów – w naszym przypadku robił cesarkę – wszystko ok. bez problemów a szwu nie widać tak więc polecam
Przyjmuje Łódź ICZMP
Łódź prywatnie – polecam poszperać w internecie

Profesor Jan Wilczyński
Jako człowiek jest dość trudny – on jedyny się liczy a inni mają go słuchać.
Z drugiej strony przyjmuje pacjentów nawet z drugiego końca Polski bo wie, że tylko w ICZMP można im pomóc. Podobno świetny specjalista
Przyjmuje Łódź – ICZMP
Łódz – prywatnie ale nie wiem gdzie

Doc. Dorota Nowakowska
Jeżeli ktoś zmaga się z toksoplazmozą to polecam – Docent się takimi osobami zajmie i je umie leczyć. Jeżeli znowu traficie do niej z inną wadą to starajcie się o zmianę lekarza. Pani Docent okazała się osobą kompletnie nie interesującą się swoimi pacjentami – chętnie na nich pokrzykuje i robi co może żeby przypadkiem jej nie zadać pytania – a jeżeli chodzi o USG to nic nie warte – ona zdjagnozowała u nas ciężki przypadek przepukliny – diagnozę skorygowała po przeczytaniu opisu USG dr Krasoń i dr Roszkowskiego.
Przyjmuje Łódz ICZMP
Podobno jeszcze gdzieś prywatnie

Dr Mariusz Grzesiak – ginekolog
Wydaje się solidny
Przyjmuje Łódź ICZMP
Podobno gdzieś prywatnie w Łodzi 
Kampia

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
mondziaczek  
13-08-2009 20:30
[     ]
     
Wasza historia jest rzeczywiście niesamowita! 2,5 tygodnia w szpitalu, karmienie piersią...WAW! U nas wszytsko skończyło się sukcesem, ale droga była niezbyt prosta. Z tego co napisałeś myślę, że to dzięki lekarzom. Wiem, że Tosia jest malutka, ale czy lekarze mówili Wam cos o ewentualnych powikłaniach? Czy kierowali Was do jakiś specjalistów?
Dużo dużo zdrówka dla Tosi!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
Kamil  
16-08-2009 11:25
[     ]
     
Witaj Moniko,
Lekarze zalecili nam: scyntygrafie płuc po ukończonym 6m-cu życia Tosi
PHmetria żeby sprawdzić czy nie ma refluksu żołądkowo przełykowego (w tym samym czasie) bo podobnież to się zdarza po przepuklinie
Kardiolog po 4 miesiącach
Poza tym przez pierwsze 6 m-cy musimy bardzo uważać na przeziębienia itp.
pozdrawiam
Kamil 
Kampia

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
mondziaczek  
16-08-2009 22:16
[     ]
     
Hey, macie bardzo rozsądnych lekarzy. My przy wypisie usłyszeliśmy "proszę znaleźć sobie dobrych specjalistów", na pytanie jakich "no dobrych". Na szczeście trafiliśmy do CZD i tam już kompleksowa opieka:) Ale chciałam napisać o refluksie. U nas on wystąpił. Mateuszek bardzo wymiotował, ulewał bardzo dużo, nie pomagała zmiana mleka czy dodawanie zagęszczaczy. Czym Mati był starszy tym wymioty rzeczywiście były żadsze (po 1,5 roku) za to pojawiło się krztuszenie. Wymioty występowały również w nocy. Przy refluksie pojawia się także chrypka (lekarz pediatra mylił to z jakąś infekcją). Jak Mati coraz więcej mówił (ok.1,5 roku) skarżył się na ból brzuszka, wskazywał na przełyk, żołądek. Później juz sam zaczął określać ból jako pieczenie. W tym roku PHmetria i scentografia wykazały nadal wysoki refluks, a gastroskopia nadżerkę w przełyku i stan zapalny w żołądku. Nie wolono bagatelizować refluksu, my to zrobiliśmy. Nasza pediatra pozwoliła mi uwierzyć, że w przypadku Mateuszka takie wymioty to coś "naturalnego", a że dobrze sie rozwijał, wszyscy to zbagatelizowaliśmy. Jeśli ktoś Wam kiedyś będzie chciał wmówić, że Tosia jest taka śliczna i nic nie widać po niej, że coś jej dolega, a objawy jednak będą - nie dajcie się.
Rozpisałam się, ale chcę się podzielić naszymi doświadczeniami. Na łagodzenie refluksu ważne jest leżenie i spanie w prawie pionowej pozycji - wysoko poduszka, a nawe książki pod nogami łóżwczka, na wysokości główki. Nie wolono, aby dziecko było karmione w całkowicie leżącej pozycji, aby po jedzeniu zasypiało, tylko najpierw w pozycji pionowej. Trzymam kciuki, żeby Tosi już nie przypałętał się żaden Potwór! Pozdrawiam. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
mondziaczek  
16-08-2009 22:22
[     ]
     
A jeszcze z badań bardzo ważny jest pasaż jelit, pokazuje czy w porządku oprożnia się żołądek, a także czy doszło do przepukliny rozworu przełykowego - niestety bardzo często u naszych dzieci się zdarza (my właśnie czekamy na decyzję o operacji). Pokazuje również stan jelitek, czy nigdzie nie ma perforacji, i jak są ułożone (u nas znów przekręciły się o 180 stopni - ale Mati urodził sie z niedokonanym zwrotem jelit).
Ucałuj w stópkę Tosie od naszego Żółwika:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
EwelinaW  
13-08-2009 22:56
[     ]
     
Szczęście mieliście niesamwite,aby tak dalej:)

Co do kordo u Roszkowskiego, to powikłanie nie wynikało z tego,że źle ją wykonał, tylko z tego,że tak czasem bywa. My też od niego musieliśmy pojechać na sobieskiego, a potem jeszcze wrócić do lublina skąd jesteśmy,a po drodze zaliczyliśmy castorame i nic mi nie było. Dobrze,że w porę opanowana została sytuacja. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Przepuklina Przeponowa
Lamia74  
14-08-2009 01:09
[     ]
     
Na samym początku życzę dużo zdrówka dla Tosi. Monia karmić piersią dziecko które jest naprawdę głodne to nie filozofia. Natanielek był w szpitalu karmiony butlą a w domu już powoli zaczęłam go przystawiać do piersi. Zassał. Teraz już nie karmię bo przez ścisłą dietę pozbyłam się większości włosów i paznokcie mi schodzą. Dodam że odżywiałam się tylko ziemniakami, marchwią i mięsem drobiowym gotowanym. Pomimo tej diety i tak mały miał kłopoty z jelitami. Teraz jest na Bebilonie peptia ja mam nadzieję że mi włosy odrosną:)

Ja trafiłam do Agaty Włoch do Rudy Śląskiej. Zaprawdę powiadam niesamowita kobieta! Też miałam jechać do Belgii ale Nati się nie zakwalifikował. I bardzo dobrze! Może dzięki temu żyje. Ile ludzi tyle przypadków. Ja rodziłam w Krakowie w Klinicznym na Kopernika. Warunki masakryczne. Lekarze wszystkowiedzący. A jak co do czego to ani be ani me. Leżałam od 2 marca do 23 marca i w tym czasie miałam 2 razy USG i 2 razy pobraną krew. I raz wylądowałam na porodówce bo miałam skurcze. Hamowali Fenoterolem który przyjmowałam przez połowę ciąży. Jedyny plus to rewelacyjny OIOM na 3 piętrze. Ordynatorka to bardzo ludzka kobieta. Na śpiocha jeszcze po porodzie, a miałam w znieczuleniu ogólnym, zapytałam czy mogę zobaczyć synka. Odpowiedziała coś ale już nie usłyszałam. Po 12 godzinach od porodu przyszły salowe i pielęgniarki, ściągnęły mnie z łóżka, zabandażowały i wsadziły na wózek. Pojechałam zobaczyć synka:)
Zobaczyłam okruszka śpiącego, podłączonego do respiratora w czapce i skarpetach. Pielęgniarka zdjęła skarpetkę abym go mogła potrzymać za nóżkę. Patrząc na niego (byłam jeszcze półprzytomna po narkozie) miałam tylko jedno pytanie...czy Natanielek ma włosy. Dziwaczne pytanie. Pielęgniarka się obruszyła. Pani dziecko umiera a Pani się pyta czy ma włosy???? No tak, o wadzie to ja sporo wiedziałam ale czy ma włosy nie! A potem już było tylko lepiej. W niedziele na 3 dobę spyliłam ze szpitala do Prokocimia obejrzeć swoje cudo po operacji. I zobaczyłam! Prześliczny! Po 10 minutach wyprosili. Nie wolno przebywać za długo na Intensywnej:(
I w rezultacie do 20 kwietnia był na OIOMie, potem do 5 maja na chirurgii. A potem już domek. 10 czerwca wylądowaliśmy w szpitalu na zapalenie płuca i byliśmy do 19 czerwca. To tyle. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Lamia74 - moj Mikus urodzil sie 20 marca - widze ze Twoj kruszek 19 :))))
Agnes1985 trzymaj sie mocno...przytulam Cie baaaardzo mocno...- jak masz ochote napisz slimo@tlen.pl 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: Przepuklina Przeponowa
mondziaczek  
14-08-2009 13:11
[     ]
     
Wiem, że karmienie to nie filozofia. Mój Mati był karmiony pozajelitowo, najpierw bezpośrednio do żołądka, potem sonda przez nosek. Jego jelitka bardzo długo nie chciały pracować. Gdy pozwolono mi go karmić pojawił się problem z moim pokarmem, chociaż od samego początku ściągałam pokarm. Spędziłam z Maciem w szpitalu 2 m-ce, spałam przy łóżeczku na podłodze lub krześle. Stres...nie udało utrzymać mi się pokarmu. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
Kamil  
16-08-2009 11:32
[     ]
     
OK czasami tak po prostu bywa że po kordocentezie zaczynają się problemy - i właśnie dla tego należy pozostawić mamy po takim zabiegu na 1-2 dni w szpitalu - tylko dla obserwacji (zaznaczam przy tym że wiele placówek tak robi)
Życzę dużo szczęścia i serdecznie pozdrawiam. 
Kampia

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
agnes1985  
14-08-2009 10:05
[     ]
     
Super mieliscie duzo szczescia, ze tafiliscie na takich lekarzy. U nas przepukline zdiagnozowano pare godzin po narodzinach. Nic nie bylo widac na usg. Maly urodzil sie sulami natury i dostal 9 pkt normalnie plakal jak sie urodzil. Prwdopodobnie narzady przesunely sie wraz z jego pierwszym oddechem. A dziurka byla bardzo malutka nie trzeba bylo latac tylko zszyc. Walczylismy 12 dn o jego zycie, jednak po operacji ciagle cos. Mial slaba wydolnosc krazeniowa co bylo przyczyna zgonu i wiele innych niewydolnosci. Ponadto dostal sepsy, przez co pewnie mial tez mniejsze szanse na przezycie. Bardzo boli jego strata. Jego odejscie bylo dla nas wielkim szokiem i jest wielka rana w sercu, ktora pozostanie do konca zycia:( 


Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
ewika  
14-08-2009 10:27
[     ]
     
trafic na kompetentnych lekarzy to duzo - u mnie wada nie zostala zdiagnozowana, rowniez rodzilam silami natury,Maly kiedy sie urodzil mial niewydolnosc krazeniowo-oddechowa - wygladalo to tak ze dali mi go na brzuch po czym szybko z nim biegli zeby go zaintubowac (na porodowce nie bylo respiratora...).Jak okazalo sie na zdjeciach mMaly mial zupelnie niewyksztalcone plucko lewe a prawe przy porodzie sie zapadlo - uslyszelismy ze wada jest bartdzo rozlegla i ze dziecko z tego nie wyjdzie.Zostal odtransportowany do szpitala dzieciecego gdzie byl operowany w tej samej dobie.po ooperacji musieli go reanimowac.Potem byla dluuuuuga walka z nadcisnieniem plucnym, dwa tygodnie Maly byl pod respiratorem nieprzytomny, dopiero przy trzeciej probie udalo sie go odloczyc i zaczal sam oddychac.To byl koszmar patrzec jak chce jak sie stara i ile wysilku wymaga od niego kazdy oddech...Pozniej byla SEPSA, trzydniowka, non stop ulewanie.ale po dwoch miesiacach bylismy razem w domu - do tej pory a maly ma 17 miesiecy bylismy 7 razy w szpitalu.patrzac na niego nikt nie wierzy w to co przeszedl - ale wiem ze mielismy ogromne szczescie ze nasz synek zyje....

Wszystkim Wam dziewczyny ktorym sie nieudalo zycze zeby te ciaze pewnie okupione ogromnym stresem zakonczyly sie pieknymi zdrowiutkimi maluchami :)))) 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
agnes1985  
14-08-2009 10:36
[     ]
     
My dzwonilismy po roznych lekarzach szukalismy pomocy. Tylko nam mowili, ze w Bydgoszczy sa najlepsi lekarze w Polsce jak oni malemu nie pomoga to juz nikt. I niestety nie pomogli:( 


Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
andzia  
14-08-2009 12:26
[     ]
     
Witam ja też potwierdzam że Doc. PIOTROWSKa z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodz jest numer jeden.W naszym przypadku to Ona operowała mojego synka i tak jak u was operacja odbyla sie w pierwszej dobie życia mojego synka,i wszystko sie udalo za co bardzo dziekuję pani doktor.Wyszlismy po 3 tygodniach od porodu,a teraz synek ma 4 latka i nikt by nie powiedział ze był na cos chory i przeszedł tak powarzną operacje bo rozwija sie tak jak jego ruwiesnicy.Polecam wszystkim mamom kóre maja takie same problemy :Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi 


Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
Lamia74  
14-08-2009 16:25
[     ]
     
Mam nadzieje że mój synek w tym wieku tez nie bedzie odstawał od rówieśników. Tego i sobie i innym życzę. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Andziu, Napisz mi proszę kiedy zdiagnozowano WPP u Twojego synka i jaka była postać wady - co konkretnie Twój SYnek miał przesunięte do klatki piersiowej? Jestem nowa na tym forum, u mojego dzidziusia stwierdzono właśnie WPP lewostronną, w 13 tc. Szukam rady odnośnie możliwości wyleczenia dziecka.
andzia napisał(a):
> Witam ja też potwierdzam że Doc. PIOTROWSKa z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodz jest numer jeden.W naszym przypadku to Ona operowała mojego synka i tak jak u was operacja odbyla sie w pierwszej dobie życia mojego synka,i wszystko sie udalo za co bardzo dziekuję pani doktor.Wyszlismy po 3 tygodniach od porodu,a teraz synek ma 4 latka i nikt by nie powiedział ze był na cos chory i przeszedł tak powarzną operacje bo rozwija sie tak jak jego ruwiesnicy.Polecam wszystkim mamom kóre maja takie same problemy :Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi 
Ilona1983

OPERACJA
mondziaczek  
28-08-2009 13:07
[     ]
     
Niestety nie uda nam się uniknąć operacji. Zadzwonili do nas ze szpitala, musimy wracać 1 września. Zrobią dodatkowe badania i 7 września mamy zaplanowany zabieg. Nie znam żadnych szczegółów, byliśmy w szoku jak zadzwonili, bo już mieliśmy nadzieję, ze unikniemy operacji. Trzymajcie za nas kciuki. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: OPERACJA
agnes1985  
28-08-2009 14:37
[     ]
     
Oczywiscie trzymamy kciuki bedzie wszystko dobrze 


Re: OPERACJA
atusia13  
28-08-2009 18:32
[     ]
     
Jesteśmy z Tobą. Powodzenia. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: OPERACJA
Lamia74  
29-08-2009 17:45
[     ]
     
Przeciez nie moze byc juz gorzej a tylko lepiej. Modle sie za kazde dziecko z ta wada a teraz bede miala Was na uwadze. Wierze ze szybciutko bedziecie w domku. Buziaki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Jesteśmy po pobycie na gastrologii, wczoraj popołudniu lekarz dał nam przepustkę do domu, mamy wrócić w poniedziałek już na chirurgię. Mamy jeszcze dodatkowe 4 dni w domu:) Mati ma się dobrze. Po zabiegu będziemy na chirurgii, jak wyciągną mu wszytskie dreny i ściągną szwy wrócimy na gastrologię. Nie wiem ile to potrwa, doktor powiedział, że to jak gra na loterii, nie ma sensu niczego spekulować. Musi być dobrze. Ostatnim razem pokonaliśmy sepsę, wylew, drgawki to już nic gorszego nie może się stać. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: OPERACJA
BPM  
04-09-2009 14:02
[     ]
     
Witaj
W takich sytuacjach powtarzam „Musi być dobrze, bo nie może być inaczej”.
Mój synek także urodził się z przepukliną przeponową lewostronną wykrytą w 17 tc. W klatce piersiowej miał część wątroby, liczne pętle jelitowe, śledzionę. Żyje, skończył już półtora roku. Za nami wiele, w tym dwa nawroty i … wiele jeszcze wciąż przed nami. Jako rodzice musimy być niezwykle silni, bo wstyd byłoby inaczej, przecież urodziłyśmy niezwykle dzielnych Bohaterów :)
Pozdrawiam, Barbara 


Re: OPERACJA
mondziaczek  
05-09-2009 11:35
[     ]
     
witaj, ja też tak sobie powtarzam:) Wczoraj zadzwonił do mnie lekarz ze szpitala, operacja jednak bedzie przyśpieszona i musimy być jutro rano. Ale Mati już złapał infekcję, mokry kaszel jak zawsze. Dostał leki, żeby nie rozwinęło się zapalenie płuc, ale wątpię, aby do jutra rana doszedł do siebie. Nie wiem co będzie z operacją. Czy chociaż tym razem nie mogło być bez żadnych przygód??? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: OPERACJA
BPM  
08-09-2009 14:52
[     ]
     
Witaj,
Lepiej, że tuż przed zabiegiem ujawnił się wirus, niż miałby po. Organizm Twojego synka jest niezwykle mądry :) Zawsze w tych "przygodach" staram znależć pozytywną stronę. To dzięki lekarce, która prowadziła mojego synka po urodzeniu. Codziennie powtarzała, że należy dobrze myśleć o obecnej chwili, a nie zajmować myśli jutrem. Nie od razu tak umiałam, ale z czasem nauczyłam się nie wybiegać myslami daleko na przód i układać scenariusze. Scenariusz już jest napisany, tylko od nas zależy jak go będziemy odczytywać.
Trzymajcie się cieplutko. Jesteście niezwykle silni.
Milości dużo życzę na najbliższe dni, bo ona czyni cuda - medyczne również ;) 


Re: OPERACJA
dexter10  
12-09-2009 19:18
[     ]
     
Witam wszystkich serdecznie, na tym forum jestem nowa. U mojej córeczki w 36 tc postawiono diagnozę, iż ma przesunięte serce na prawą stronę, echo serca nie wykazało wad. Postanowiłam urodzić naturalnie i tydzień po terminie po wywołaniu przyszło na świat nasze szczęście Ingusia, dostał 10 pkt. zaraz po tym zaczęła się lawina wydarzeń, malutka rozwijała się super, karmiłam piersią cały czas była przy mnie, niestety nie chcieli nas puścić ze szpitala przenieśli nas do innego specjalistycznego, tam spędziłam 3 miesiące, mnóstwo badań, rtg, każda diagnoza inna cały czas na antybiotykach. Mnie opuściły już siły po kolejnym badaniu TK, dostaliśmy skierowanie na onkologię, gdyż podejrzewano guza śródpiersia. Do szpitala się nie stawiłam za to na konsultację do doktora Czauderny Szpital Wojewódzki w Gdańsku tam obejrzał wszytskie wyniki zrobiliśmy kolejny rezonans Magnetyczny I TK, konsultacja aż w Stanach i wyniki przepuklina wrodzona Bochdaleka plus umiejscowienie serca całkowicie po prawej stronie i konieczna operacja. W wieku 6 miesięcy malutka miała operację trwała aż 6 godzin!! Mój skrab wyszedł po 8 dniach ze szpitala okazało się że od urodzenia ma jedno płuco i oskrzelę serce całkowicie po prawej stronie, w klatce piersiowej była wątroba teraz wszystko jest w porządku Ingusia ma 1 i 3 mc karmiłam ją piersią do 11 miesiąca wszystko jest w porządku chowa się super rośnie, biega, płacze i się śmieje lekarze są w szoku! Miałyśmy 3 narkozy, 14 rentgenów mnóstwo badań. No i serce całkowicie po prawej stronie tam gdzie powinno być płucko ale wszystko zakończyło się dobrze, nie miałyśmy żadnych szczepień nie chowamy jej w sterylnych warunkach mamy pieska wszystko zakończyło się sukcesem dzięki profesjonalnej opiece Doktora Czauderny. Mnóstwo nieprzespanych nocy, ciężkie miesiące ale teraz tylko radość z naszego serduszka. Wszystkim życzę szczęścia i powodzenia. 


Re: OPERACJA
EwelinaW  
13-09-2009 11:35
[     ]
     
Mieliście szczęście,że przepuklina była mała. Gdyby ta wada "tylko" w taki sposób dawała konsekwencje, to byłoby pięknie. Świetnie,że wszystko u Was w porządku.
Buziaki dla Was.


Ciekawe jak się miewa Mały Wojownik Mati... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: OPERACJA
mondziaczek  
13-09-2009 15:55
[     ]
     
Witaj, cieszę się, że udało się Wam! Rozmawiałam kiedyś z naszym gastrologiem o typach WPP i mówił, że właśnie typ Bochdaleka jest najbardziej ukrytym,ale i najłagodniejszym, że przepuklina powstaje długo i jest wykrywana nawet kilka miesięcy od narodzin.
Gdy mój Mati się urodził myślałam, że jesteśmy jedyni na świecie...a wciaż nas przybywa i przybywa...
Trzymajcie się cieplutko! Życzę dużo zdrówka! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: OPERACJA
Ilona1983  
18-07-2011 11:54
[     ]
     
Barbaro,
Czy możesz napisać jakie podjęto leczenie u Twojego dziecka? Czy Synek był kierowany na operację wewnątrzmaciczną w Twoim łonie czy dopiero po urodzeniu? Gdzie rodziłaś, a gdzie operowano Małego? Byłabym niezmiernia wdzięczna gdybys mogła napisac mi ile było koniecznych operacji, czy były jakieś dodatkwe wady i schorzenia, jak wyglądała rehabilitacja i jak teraz ma się Twój synek? Czy może prowadzić życie takie jak jeo zdrowi rówieśnicy? Jestem tutaj nowa, kilka dni temu, w 13 tyg. ciązy zdiagnozowano u mojego Dzidziusia lewostronną WPP. Szukam informacji na temat możliwości leczenia tej wady.
Dziękuje i życzę zdrówka dla Twojego Synka, a dla Ciebie wytrwałości i wiary. 
Ilona1983

CZEKANIE...
mondziaczek  
13-09-2009 15:50
[     ]
     
Niestety do operacji nie doszło. W sobotę w nocy zaczęły się duszności, Mati miał słaby płytki oddech. Na izbie przyjęć w Kraśniku podali mu dexawen i kazali jechać do CZD. Tam nie mogli uwierzyć, że wypuścili go w takim stanie. A ja mimo to cieszyłam się, że dotarliśmy do Warszawy. Oczywiście do operacji nie doszło, położyli nas na pediatrii. Pierwsze dni były słabe, badali go co 2 h. Ale właściwie od piątku jest super, saturacja 98, kaszel ustąpił. Mati znów dostał zakrztusowego zapalenia płuc. Wszytsko od refluksu i przepukliny. Wszyscy lekarze (padało go klikunastu) stwierdzili, że nie ma żadnej infekcji. Mieliśmy też konsultacje laryngologa, ktory też potwierdził, że Mati jest w 100% zdrowy jesli chodzi o jakiekolwiek infekcje. Problem to bardzo wysoko umiejscowiony refluks z przepukliną. Obchodzą się z nami jak z jajkiem, żeby tylko nic mu się nie stało, chociaż prawda jest taka, że nikt z nas nie może zapobiec kolejnemu zapaleniu płuca, ponieważ Mati może zakrztusić się w każdej sekundzie. Najpierw wyznaczyli nam termin na 14 czyli na jutro, ale chirurdzy mają problem, bo nie wiedzą jaką metodą mają wykonać operację, to trudna decyzja, ze względu na poprzednie cięcie od mostka do pępka. Zapisani jesteśmy na 15 i błagam Was trzymajcie kciuki, żeby udało nam się do wtorku dotrwać.
Do czwartku myślałam, że oszaleję. Jeszcze nigdy nie czułam takiej złości na wszystko i na wszystkich. Czasem tak bardzo brak mi sił. Przestałam ufać lekarzom, chociaż wiem, że to nie racjonalne. Nie powinnam, ale wciąż mam w głowie pytanie DLACZEGO??? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: CZEKANIE...
dexter10  
13-09-2009 18:11
[     ]
     
Witam, u mnie sytuacja była bardzo skomplikowana gdyż serce uniemożliwiało wykonanie jakiegokolwiek cięcia ale się udało tylko i wyłącznie dzięki prof. Czauderna, to on zdziałał cuda gdy inni nie dawali nam szans tym bardziej, że po mojej malutkiej nic nie było widać trzymam za was kciuki i służę pomocą jak by trzeba było. Szkoda, że nie jesteście w Gdańsku zaprowadziłabym Was do prof. on na pewno by wam pomógł. Trzymam kciuki i czekam na informację. Pozdrawiam, 


Re: CZEKANIE...
BPM  
14-09-2009 08:06
[     ]
     
Przytulam ciepło. Jesteś niezwykłą super-mamą. Trzymam za Was kciuki, musi być dobrze :)
Pozdrawiam, Barbara 


Re: CZEKANIE...
mondziaczek  
14-09-2009 18:56
[     ]
     
Jutro rano operacja. Chirurg dziś wszedł do nas na salę popatrzył na Macia i zapytał, gdzie Mateusz, który ma być operowany. Powiedziałam, że to on...zdziwił się, bo spodziewał się słabego chłopca. "Znał" go tylko z czytania jego historii choroby i był w szoku, że Mati tak świetnie się rozwija. Zawsze tak jest, gdy przychodzi nowy lekarz:) Mati jest bardzo silny, i gdyby nie to co wychodzi w badaniach nikt by nawet nie pomyślał co mu jest.
Doktor wszystko nam dokładnie wyjaśnił, zdecydowali, że jednka NIE BĘDZIE MIAŁ PGE!!! Przynajmniej taki jest plan. Ostatecznie okaże się podczas operacji, gdy zobaczą co tam na nich czeka. Przygotował nas, że operacja będzie skomplikowana, ale mimo to czuję już wewnętrzny spokój, że w końcu dojdzie do skutku. A przede wszystkim, że uda nam się uniknąć gastrostomii. Dziękuję Wam za wszystkie słowa wsparcia.
Dzięki temu forum jakoś tak mi lżej... 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: CZEKANIE...
dexter10  
14-09-2009 19:26
[     ]
     
Wszystko będzie dobrze!! Trzymamy mocno kciuki, po mojej córeczce też nic nie widać, operacja była trudna i bardzo długa ale wszystko zakończyło się pomyślnie u was też tak będzie musicie być silni i myśleć o tym że jesteście już w domku razem jako rodzina. Duże buziaki:)) czekam na informację. 


Re: CZEKANIE...
Marienka  
16-09-2009 21:25
[     ]
     
Witam po długiej przerwie. My już prawie dwa miesiące po operacji. Mikołaj ma się bardzo dobrze. Biega jakby nic mu nie było.Każdy tylko się dziwi gdzie w nim tyle chorób. 19 listopada czeka nas jeszcze operacja na wnętrostwo. Ale to już mniej skomplikowane. Nasze pociechy są silne. Moniko wszystko będzie dobrze. Trzymamy za was kciuki.Marzena 


Mateuszek i jego operacja
Lamia74  
15-09-2009 21:20
[     ]
     
Monia ciągle myślę o Was. Będzie dobrze. Wiem o tym. Mati jest silny. Bądź dobrej myśli. Myślami jestem z Wami. Buziaki od Natanielka dla Mateuszka. Czekam na wieści. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wreszcie mam internet i mogę pisać. Jesteśmy już 4 dobę po operacji, Mati dochodzi do siebie bardzo ładnie. Udało się lekarzom zrobić przepuklinę i antyrefluks, ale nie doszli do jelit. Mati był cały zrośnięty, tzn. żółądek, wątroba śledziona i reszta było ze sobą zrośnięte, żołądek ciągnął to do przełyku, a przepuklina umiejscowiła się dokładnie pod zapadnięta klatką, ciężko im było tam się dostać. Po 2,5 operacji zaczął się mały krowotok i musieli kończyć. Nie dostali się do jelit, tam też są zrosty. Lekarz dozuje mi porcjami wieści, a ja sobie obiecałam, że do poniedziałku nie zapytam o szczegóły. Podczas zmiany opatrunku powiedział do pielęgniarki, że Mati tak ładnie wygląda na zewnątrz, a w środku nie jest już tak fajnie. Ale ja się cieszę, że już jest lepiej. Dostaje powoli jedzenie, fakt że żołądek się buntuje i wymkiotuje, jedynie przyjmuje kisiel i biszkopty, dziś troszkę zupki. Ale nie idzie nadal kupa. Dostał dziś czopka i wyszedł mały "kamień". Zobaczymy jak to będzie. Ale jestem szczęśliwa, bo Mati to wszystko ładnie znosi, a pani dr powiedziała, że nawet świetnie. Teraz czekamy na samodzielną kupę i dobrą pracę żółądka z jelitami.
Teraz będę pisać na bierząco, bo mam już internet na stałe.
DZIĘKI WIELKIE ZA KAŻDE SŁOWO POCIECHY I WSPARCIA!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Mateuszek i jego operacja
BPM  
21-09-2009 09:50
[     ]
     
Witaj, Mati to naprawdę dzielny chłopiec, ale nie może być inny, jeśli mama jest silna :) Bardzo się cieszę, że jest już dobrze i ... będzie jeszcze lepiej, bo nie może być inaczej :)
Mój synek po swoich 2 ostatnich operacjach zawsze był 3 doby w śpiączce farmakologicznej, dopiero później był odłączany od respiratora i wybudzany, a po 2 kolejnych dobach zaczynało się zaprzyjaźnianie z jedzeniem. I najważniejsza w tej przyjaźni jest kupka. Jeśli Mati dostał czopka i pojawiła się kupka to jest super i na pewno będzie dobrze :) U nas też przy każdej operacji „przy okazji” usuwane były skalpelem zrosty na jelitach. Z kupkami było różnie, a po ostatnim zabiegu przez 4 doby wisiała nad nami wizja niedrożności jelit i zarezerwowana sala operacyjna, ale udało się :) Pozostał niewielki refluks z dwunastnicy do żołądka w trakcie jedzenia i opóźnione opróżnianie żołądka, ale co 3 miesiące Hubi ma 24-godzinną pH-metrię przewodu pokarmowego i z pomocą lekarstwa widać poprawę. Nasz prof. powiedział, że każda ingerencja chirurgiczna powoduje zrosty, u jednych mniejsze i u drugich większe. Hubi ma dużą skłonność do zrostów i wiem, że one już są, więc każdą kupkę witam z szerokim uśmiechem :) Udało się umknąć skalpelowi, ale zabieg wisi nad nami i kiedyś nastąpi, tylko oby jak najpóźniej, a nie 8 dni po zabiegu, który trwał 4 godziny.
Po moim synku również nie widać, przez co przeszedł. Jest bardzo bystrym, sprytnym i niezwykle szybkim chłopcem. Na zewnątrz widać (jeśli wiemy gdzie patrzeć i czego się dopatrywać) zapadniętą lewą stronę klatki piersiowej i niesymetryczny brzuszek, a co jest w środku … to już tylko my wiemy.

Monika, jesteśmy niezwykle szczęśliwymi mamami, bo … nam się udało :) Mamy Skarby, dla których zrobimy wszystko. Mam wrażenie, że znam każde uniesienie brwi, uśmiech Hubiego, a jednak codziennie jestem zaskakiwana :) Taka więź jest niezwykła i życzę sobie i Tobie i Wszystkim Rodzicom, aby taką więź mieli, pielęgnowali, aby pozostała ona na zawsze. I nie ma to nic wspólnego z nadopiekuńczością.
Życzę zdrowia i radości wspólnych chwil. Przytulam. „Żółwik na szczęście od Huberta”
Barbara 


Re: Mateuszek i jego operacja
atusia13  
22-09-2009 14:10
[     ]
     
Trzymam kciuki! Wiem co czujesz, jestem od 6 tyg.ciąży z małymi przerwami w szpitalu, a mały ma teraz 4 mies. Obecnie jesteśmy już od 01.09 podobnie jak Twój synek walczymy poprzez operacje o poprawę jakości życia małego. Nasze maleństwo jest już po 4 tej nieudanej operacji, z uwagi na duże wodogłowie - wada letalna i infekcję pooperacyjna ma wyprowadzone dreny na zew. Tak oczyszczać się będzie 2 tyg. Po 2 tyg. kolejna operacja i wielka niewiadoma czy dreny się znowu zapchają czy nie. Podobnie jak Ty od niedawna mam dostęp do komputera w szpitalu, więc troszkę nadrabiam braki towarzyskie - oczywiście gdy mały śpi :)).Cieszę sie , że trafiłaś na lekarzy, którzy choć dozują wieści coś w ogóle mówią. Nasi lekarze mówią sobie pod nosem i nawet jak pytam nie uzyskuje zadowalającej odpowiedzi. Wyniki badań krwi pewnie poznam na wypisie :)). Życzę Ci wytrwałości, byś po drodze nie straciła nadziei na lepsze jutro. No i dużej kupki dla maluszka :)) 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Last edited on 22-09-2009 14:11 by atusia13

Re: Mateuszek i jego operacja
Lamia74  
21-09-2009 22:37
[     ]
     
Wiara czyni cuda!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
JESTEŚMY W DOMU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Jestem taka szczęśliwa! Wypuścili nas ze szwami, Mati musi troszkę dłużej chodzić ze szwami, bo cięcie było na bliźnie. A jest bardzo żywy, jakby w ogóle nie było żadnej operacji:) Za tydzień w czwartek jedziemy na ściągnięcie, a 5 października kontrola u chirurga i gastrologa. Nasz gastrolog jest do końca września na urlopie, dlatego teraz nie kładli nas od razu na oddział. Może zrobienie pasażu odłożą za kilka tygodni. Na pewno za pół roku gastroskopia. Nadal mamy leki na nadżerkę. Chirurdzy zapewnili mnie, że jeśli antyrefluks zadziała, Mati przestanie wymiotować to nadżerka zginie. Musimy bardzo uważać na niego, dokładnei obserwować, bo Mati jest takim pacjentem, po którym nie widać objawów na zewnatrz i to może nas wprowadzic w błąd. Nie można dopuścić do niedrożności jelit, tam jest dużo zrostów, kątnica po drugiej stronie, może dojść do skrętu jelit. ale my jesteśmy dobrej myśli. Nasz doktor powiedział, że widok Mateo dodaje mu siły do dalszej pracy. Bo to dla nich wielka radość jak pacjent jest taki silny i tak szybko dochodzi do siebie.
Jeszcze do wczoraj wymiotował, dzisiaj był tylko odruch. W szpitalu kupa zaczęła iść po duzej wlewce. Ale to pozwoliło na oczyszczenie jelit, Teraz same powracają do pracy. Lekarze kazali nam używać czopka glicerynowego, żeby tylko nie doszło do niedrożności.
DZIĘKUJĘ WAM ZA WSZYSTKO!!!! NIGDY NIE WOLNO NAM ZWĄTPIĆ W NASZE DZIECI, ONE SĄ GIGANTAMI, SĄ CZĘSTO SILNIEJSZE NIŻ MY, I TO DODAJE NAM SKRZYDEŁ! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Mateuszek i jego operacja
atusia13  
24-09-2009 11:42
[     ]
     
To prawda sama zastanawiam się skąd w naszych maluszkach taka wola przetrwania.Nasz synuś ma wadę letalną, jest po 4 nieudanych operacjach a czeka na piątą, po ogromnej dawce cierpienia. Przed każda operacją drżę, czy on się wybudzi po narkozie ,a z ust anestezjologa wiem, że jak na razie nie ma z tym problemu.Po narkozie lekarze wyjmują rurkę, mały sobie zakaszle i od razu mlaszcze by im powiedzieć jak bardzo zgłodniał,... Nie wiem po kim ta siłę odziedziczył ale apetyt to chyba po tatusiu :)). I choć teraz z tej sytuacji lekko żartuję to jestem przerażona co będzie dalej... 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Mateuszek i jego operacja
BPM  
25-09-2009 11:42
[     ]
     
Gratulacje! Bardzo się cieszymy, że jesteście już w domu.
Powodzenia dla Bohatera i jego rodziców :)
Przytulamy słonecznie :) 


WARTO BYŁO!
mondziaczek  
06-12-2009 10:39
[     ]
     
Długo się nieodzywałam, bo już traciłam nadzieję, że kiedyś będzie dobrze. I doczekaliśmy się:))) Minęło 2,5 miesiąca od operacji, a Mati nigdy nie był w tak dobrym stanie. Nie wymiotuje, nie krztusi się, apetyt ma większy niż ja, nie skarży się na ból, nic go nie piecze, a kupka wychodzi KAŻDEGO DNIA. Odstawiliśmy nawet leki! W piątek byliśmy na kontroli u chirurga, teraz zajmiemy się obsewrwacją klatki, mamy chodzić na basen, żeby wspomóc rozwój żeber. Zawsze jest nadzieja, że wcale nie musi dojść do operacji:) Ale teraz to nie istotne. Teraz mamy czas na porządny oddech:) Nie umiem Wam opisać mojej radości, to tak, jakby zaczęło się nowe życie. Gdy budzę się rano czasem nie wierzę. Jeszcze 17 grudnia mamy kontrolę u gastrologa, ale i tak najwcześniej kontrolną gastroskopię można zrobić ok. marca.
Mati osłabiony był po tym wszystkim, od wyjścia ze szpitala ciągle był kaszel, w końcu zapalenie płuc. Lekarz nam tłumaczył, że to wynika z osłabienia jego organizmu, że wszystkie dzieci teraz chorują, a jego płuca sa szczególnie słabe. Zalecił nam wyjazd nad morze i pojechaliśmy na tydzień do Kołobrzegu. Rewelacja. Pogoda była ładna, codziennne spacery przy Morzu, inhalacje w grocie solnej i znaczna poprawa. Wiem, że za kilka miesięcy, lat może znów się pogorszyć, że jelitka mogą odmówić pracy, ale teraz jest dobrze. I to się liczy.
W dniu Św. Mikołaja rzyczymy Wam, żeby każdy dzień przynosił Wam prezenty, najlepiej po kilka dkg zdrówka:) Szczególne rzyczenia dla MIKOŁAJA Z TYCH:))))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: WARTO BYŁO!
ewika  
06-12-2009 21:56
[     ]
     
Mondziaczku kochany!!!!DZIEKUJEMY :D i bardzo sie cieszymy ze u Was jest tak dobrze....Bardzo sie cieszymy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Trzymamy mocno kciuki!!!! 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Agacia  
17-12-2009 17:26
[     ]
     
Witam.Ja udzielam się na forum Strata Dziecka i Ciąża po Stracie.Tutaj zajrzałam po raz pierwszy i jestem w szoku.Nie przypuszczałam,że przepuklina przeponowa jest tak często występującą wadą.U mojego dziecka wykryto tą wadę w 26tc.Byłam przerażona.Po prostu pierwszy raz spotkałam się z czymś takim i wcześniej nie słyszałam o czymś podobnym.Byłam wtedy w klinice.Tam pocieszano mnie,że to jest operacyjne,że jest możliwość wyjazdu do Belgi i skierowano mnie do lekarki która się tym zajmuje.Pojechałam pełna nadziei...Niestety lekarka od razu mnie tej nadziei pozbawiła.Powiedziała,że kompletnie nie kwalifikuje się do wyjazdu,że to beznadziejny przypadek,że mój syn nie ma najmniejszej szansy i że umrze zaraz po urodzeniu.Tak więc od 27 do 37tc chodziłam z tak przerażającą świadomością.Moje dziecko zmarło 40min po porodzie.Teraz jestem w 10tc i bardzo się boję. 
Agacia mama Zuzi 7 lat,aniołka Filipka i małej kruszynki pod sercem:)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
18-12-2009 08:42
[     ]
     
Wyobrażam sobie Twój strach. Ale musimy wierzyć, że wada sie nie powtórzy! Tu znajdziesz na to dowody, jeszcze nie zdarzyło się, aby drugie dziecko urodziło się z WPP czy inną wadą. Ewelina jest szczęśliwą mamą Natalki, Mick tatą Jasia, są dziewczyny, które maja już wcześniej zdorwe dzieciaki. Ja w to mocno wierzę. Sami w nowym roku chcemy starać się o drugie dziecko, wiem, że ta ciąża będzie inna od początku, ale też wierzę, że damy radę. Trzymamy kciuki za Was. Pisz jak tylko będziesz mogła. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
19-12-2009 10:20
[     ]
     
Też się bałam. Choć wiedziałam,że wpp, to taka głupia loteria. A dwa razy tej samej "nagrod" wyciągnąć się nie da!!!Już w 12tc na usg lekarz nam powiedział,że będzie dobrze:D W 20tc widzieliśmy całą przeponę. Musieliśmy obserwować jeszcze pod kątem innych wad, ale nic się nie dało znaleźć. Natalka jest zdrową, sliczną, silną 3-miesięczną, dającą mega szczęście naszą córeńką:)
Trzymam kciuki 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
31-12-2009 15:59
[     ]
     
Dla Was i Waszych ukochanych dzieciaczków wiele zyczliwosci, zdrowia i wiary zyczy Agnieszka z królewiczem Natanielkiem:))

http://www.naszedzieci.net/43178_kocham_spaaA 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
KOCHANI ŻYCZYMY WAM SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU, żeby był lepszy niż ten. Niech nasze dzieciaki rosną zdrowo! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyło
Ankka  
02-01-2010 03:27
[     ]
     
Witam
Długo zabierałam się za to, żeby napisać cokolwiek na tym forum, zanim zacznę opisywać swoją historię chciałam podziękować wszystkim osobom które wypowiedziały się kiedykolwiek w tym wątku. Kiedy człowiek dowiaduje się że jego dziecko ma przepuklinę przeponową i statystycznie nie ma zbyt dużych szans na przeżycie, to tu na tym forum na prawdę można odzyskać nadzieję.

Moja córka urodziła się 02.10.2009 - wtedy jeszcze ciągle nie wiedzieliśmy że ma tak cięzka wadę wrodzoną, na wszystkich badaniach usg wszystko wychodziło w porządku oprócz ostatniego badania na 2 tyg. przed terminem porodu. Podczas badania moja lekarka nie była w stanie na usg znaleźć żołądka... patrzyło w to usg dwóch lekarzy.. cisza przez praktycznie całą godzinę którą rwało badanie. W końcu moja lekarka stwierdziła że w tej chwili mam jechac do kliniki w Katowicach i tam mi zrobia usg bo cos jest nie tak. Poczatkowo sie wzbraniałam - była g. 20 - moze pojade jutro itd, ale moja lekarka nie dała sie przekonac i wsadziła mnie do swojego auta i zawiozła na ligotę. Na miejscu 3 lekarzy wpatrywało sie w usg i nie mogli stwierdzic co jest nie tak i co to za dziwne miejsce pod płucami - czy to poszerzony przełyk? Po kolejnej godzinie badania dostałam nakaz zgłoszenia się o 6 rano do kliniki w Ligocie na oddział.. Niestety następnego dnia lekarz w klinice na ligocie odprawił mnie z kwitkiem stwierdzając że własnie skończyła się im referncyjność i mnie nie przyjmą. Moja lekarka kazała mi zgłosic sie do szpitala w Rudzie Ślaskiej i tam mieli mnie przyjąć na oddział ale ja wolałam pojechac do Dąbrowy i tam zapisac sie na cesarkę. 02.10.2009 poprzez cięcie cesarskie przyszła na swiat moja córka Różyczka, otrzymała 9 pkt w skali Apgar, miała przyspieszony oddech więc wylądowała pod inkubatorem. Mój starszy synek po cesarce też spędził kilka godzin w inkubatorze wiec nie czułam się wcale zaniepokojona tym faktem. Drugiego dnia pod wieczór przyszła do mnie ordynator od noworodków i powiedziała że chce wysłac moje dziecko do Sosnowca na intensywna terapię ponieważ oni w Dąbrowie nie mają odpowiedniego sprzętu żeby sprawdzic co małej jest, a mała mimo inkubatora ma problemy z oddychaniem i ona nie chce czekać aż nastapi jakis kryzys. Wtedy po raz pierwszy ogarnęło mnie przerażenie.. co się stanie z moim dzieckiem, co jej jest że ma problemy z oddychaniem. Przepłakałam cały ten czas od kiedy zabrali małą do szpitala do Sosnowca do momentu otrzymania telefonu ze szpitala w Sosnowcu że u małej stwierdzono przepuklinę przeponową lewostronną i przewożą dziecko w tej chwili do kliniki do Zabrza gdzie byc może jeszcze tej nocy przejdzie operację. Jak się czułam.. wszędzie indziej mogłabym napisać że po prostu nie macie najmniejszego bladego pojęcia.... Tylko że tu raczej doskonale wiecie jak mogłam się czuć...
Nie wiedziałam kompletnie nic o stanie mojej córki do następnego dnia rano do około g.12, na telefony w Zabrzu nikt nie odpowiadał, dopiero mój mąż z teściową zajechali na miejsce to dowiedzieli się że mała przeszła operację rano i leży zaintubowana na OIOMie. Na pytania o stan dziecka ciągle słyszeliśmy jedną odpowiedź - stan ciężki, wymaga stałej pomocy respiratora. Po 2 dniach od operacji dowiedzieliśmy się że mała złapała jakąś infekcję.. dopiero na wypisie ze szpitala dowiedziałam się że była to sepsa. Po około 2 tygodniach od operacji zaczęto zmniejszać Różyczce pomoc respiratora, niestety ciągle nie wiadomo było co to za infekcja którą łapnęła mała. W końcu po około 5 dniach od pierwszej próby zmniejszenia wspomagania przez respirator Różyczka zaczęła oddychać samodzielnie. niestety przedwczesna była nasza radość.. infekcja której nie byli w stanie wyleczyć zaczęła brać górę.. Różyczka ponownie trafiła pod respirator, wystąpił u niej DiC, pod lewym płucem zdiagnozowano jakiś worek z płynem? nie wiadomo w 100% do teraz co to jest, z powodu DiC nie można było dokonać punkcji gdyż jakakolwiek ingerencja groziła krwotokiem, na całym ciele u mojej córki pojawiły się krwawe plamy, wyglądała coraz gorzej. Ze względu na niską krzepliwość krwi kilkakrotnie przetaczano jej krew, same płytki krwi, osocze itd. Gdy zadzwoniłam jednego dnia zapytac o stan córki lekarka która odebrała telefon zapytała kiedy chcemy przyjechać do dziecka (była sobota) powiedziałam że mamy w planach odwiedzić małą w poniedziałek (mąż w weekend cały dzień w pracy) na co usłyszałam że może lepiej byłoby przyjechać w niedzielę i taki niemy przekaz że w poniedziałek mogę już nie zdążyć..... Ile przez ten cały czas wylałam łez tego się nie da opisać.. mąż sugerował żebym nie szukała lepiej w internecie informacji o tej chorobie bo się całkiem załamię.. ale ja mimo to szukałam jakiejś nadziei.. znalazłam to forum.. i tu każda informacja była dla mnie nadzieją że Różyczka jednak jakoś z tego wyjdzie... Przeczytałam ten watek od samego początku, płakałam kiedy przeczytałam że mała Zuzia niestety odeszła w ramionach mamy.. żyłam nadzieją i mówiłam do mojej córki, że jest dzielna i że jest bohaterem że tyle przeszła... Bardzo ale to bardzo pomogły mi wszystkie wpisy jakie tu zostały zamieszczone.
Po tym krytycznym weekendzie Różyczce zaczęło się polepszać, miała jeszcze płyn w płucach (potem okazało się że miała zapalenie płuc -znów dowiedziałam się na wypisie) ale jakoś tego płynu się pozbywali, wskaźniki infekcji zaczęły maleć, wreszcie z posiewu wyszło co to za szczep bakterii. Różyczka ponownie została odpięta od respiratora, zaczęły się próby karmienia piersią, po 3 razie zwieńczone sukcesem, wreszcie moja córka została wypisana do domu. Radość jaką wtedy czułam nie da się po prostu opisać.. Teraz Różyczka leży w swoim łóżeczku i słodko śpi, jak nie śpi braciszek próbuje pomagać przy jej pielęgnacji, czeka nas jeszcze kontrola w Zabrzu bo nadal nie wiadomo co jest dokładnie pod tym lewym płucem - lekarze twierdzą że to sieć, muszę zapisać jeszcze małą na badania słuchu i generalnie dużo jeszcze przed nami.. ale mam nadzieję że to najgorsze to już za nami i ze teraz będzie już wszystko dobrze.
Długo zwlekałam z opisaniem mojej historii tutaj bo jest to dla mnie wszytko jeszcze bardzo świeże, ale chciałam bardzo podziekować wszystkim za ich wypowiedzi bo mimo tego że się nie udzielałam one bardzo podnosiły mnie na duchu i pozwalały wytrwać te najcięższe chwile. Postanowiłam zamieścić swoja historię bo może znów trafi tu jakaś załamana mama i przeczyta, że mojemu dziecku się udało - i może nabierze nadziei że jej dziecku też się uda.

pozdrawiam Was wszystkich serdecznie

Anka mama Różyczki i Sławka. 

Last edited on 02-01-2010 06:05 by Ankka

Re: Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyło
mondziaczek  
02-01-2010 09:26
[     ]
     
Aniu bardzo się cieszę, że Różyczka jest już z Wami. Mogę napisać z całą odpowiedzialnością, że najgorsze za Wami, najgorszy kryzys pokonany. Pewnie, że jeszcze różne rzeczy mogą wyjść, czytając tu na forum wiesz, że każde dziecko to inna historia. Ale najważniejsze macie za sobą!
Napisz jak będziecie po kontroli. Przytulam Was mocno! Bardzo się cieszę, że udało się Wam. Różyczko jesteś dzielnym bohaterem! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyło
BPM  
11-01-2010 13:02
[     ]
     
Aniu cieszę się bardzo, że Różyczka jest z Wami w domu. Tu na forum każdy Bohater ma inną historię, ale z całą odpowiedzialnością mogę napisać, że największy kryzys już za Wami, pokonaliście go. Czasami jest to pierwszy i ostatni kryzys, czasami jeszcze inne rzeczy wychodzą po drodze, dlatego kontrole są ważne. Cieszę się, że Twojej córce się udało. Przytulam Was cieplutko! Różyczka to Super-Bohater!
Pozdrawiam, Barbara. 


Re: Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyło
ewika  
19-01-2010 03:18
[     ]
     
Baaaardzo sie ciesze ze kolejny Maluszek dal rade - nasz Mkus tez przeszedl na oddziale sepse i tez dlugo walczyl o samodzielny oddech...Do tego przez rok wlaczylismy z czestoskurczami...Ech jak to dobrze czytac ze lekarze potrafia dzialac i walczyc z ta paskudna przepuklina...Aniu trzymam kciuki zeby bylo coraz lepiej a bedzie...Teraz juz tylko do przodu - napisz mi tylko czy Rozyczka ma plucko hypoplastyczne?

Gorace pozdrowienia dla Was i duzooooo sily - a co do przeplakanych dni i nocy - ja do dzis czesto placze kiedy sobie przypominam to wszystko a potem ide i mooooocno tule mojego Misia.... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

życzenia:)
EwelinaW  
03-01-2010 13:22
[     ]
     
Kochani!!
to nasze życzenia:
http://images38.fotosik.pl/238/ba1a3dddc070bc72med.jpg 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Last edited on 03-01-2010 13:24 by EwelinaW

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
04-02-2010 11:20
[     ]
     
W Łodzi podjęto próbę operacji wpp w łonie. Nie powiodła się. Przyjechał sztab lekarzy z Belgii. Nie mogę znaleźć artykulu na ten temat, jak znajdziecie wklejcie linka.
Choć już temat mnie nie dotyczy, to nie mogę się od niego uwolnić. Śledzę każde doniesienia, ale jakoś nic nowgo lekarze nie potrafią wymyślić. Ciagle loteria...
POzdrawiam Was Wszystkich.

mondziaczek żadam odzewu do nas!!!!!!!! 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
07-02-2010 00:34
[     ]
     
PODAJ MI NUMER NA GG ALE NA 10229951.
Właśnie zdrowiejemy my po grypach i Mati po zapaleniu oskrzeli, w piątek jedziemy do IMiDz. Ale może w czwartek albo w weekend moglibyśmy przyjechać! Bo w końcu poznam Natalkę jak skończy roczek! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
05-02-2010 13:15
[     ]
     
Witam. Mam 16 lat jestem w 20 t.c. wczoraj lekarze potwierdzili ta okropna diagnoze... co mam robic??? Nie wiem czy sobie poradze;( tak bardzo chcialabym zeby moja corenka przezyla... ale... lekarz powiedzial ze moje malenstwo nie kfalifikuje sie na ta operacje do belgii... Ale chyba nie jest tez dobrze skoro zoladek jest w klatce piersiowej serducho przemieszczone i jednego plucka wogole nie widac... szczescie w tym nieszczesciu jest takie ze malutka ma jedno plucko calkiem duze.... lekarz powiedzial ze w poniedzialek zrobi mi jakies badanie ktore ma wykluczyc jeszcze inne wady typu zespol downa... Tyle ze nie jest to badanie prenatalne tylko jakis fiszer... wynik ma byc w nastepny piatek... i jesli wyjdzie ze dzidzia ma inne wady to wtedy stwierdzil ze najlepszym wyjsciem bedzie aborcja... powiedzcie mi czy jezeli malenstwo zostalo by zoperowane po urodzeniu od razu to ma szanse na normalne zycie?? czy ono bedzie chodzic do szkoly rozwijac sie jak inne dzieci?? prosze o pomoc... nie wiem co mam zrobic... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
05-02-2010 15:01
[     ]
     
Pierwsza rzecz-nie panikuj.Wiem, że Ci trudno, ale trzeba się wziąć w garść. Chwila, w której dowiadujemy się o chorobie dzidzi jest bardzo ciężka i rozklejamy się do bólu. Jestem w podobnej sytuacji jak Ty tyle, że krok dalej tj. 34 tydzień, po badaniach prenatalnych - wynik ok. Moja niunia ma przepuklinę przeponową lewostronną. U Ciebie, jak wynika z posta, jest podobnie. Nas też nie zakwalifikowano do Belgii bo prawe płucko było dość spore. Niestety teraz jest proporcjonalnie sporo mniejsze a do klatki piersiowej weszła wątroba. Ostatnio nie chcieli mi nawet na USG zmierzyć jego wielkości i podać LHR (wskaźnik przeżywalności - (jeżeli powyżej 1,4 sytuacja jest względnie dobra)argumentując "żeby się Pani nie denerwowała" czym podnieśli mi ciśnienie jeszcze bardziej. Mimo, to wierzę, że Bóg da mojej dziecince szansę na życie i tego się trzymam. Wypowiadam się tu pierwszy raz ale śledzę to forum uważnie. Jak przeczytasz wszystkie posty na pewno znajdziesz odpowiedź na nurtujące Cię pytania. Trzymaj się mocno i uderzaj do dobrych lekarzy. Informacje na ten temat znajdziesz też na forum. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
05-02-2010 16:44
[     ]
     
sluchaj chcialabym miec kontakt z osoba ktora przezywa to samo co ja... moj adres e-mail to kakus01@o2.pl prosze o kontakt;( ja dopiero zaczynam drogee z wpp i bardzo sie boje;( jeszcze nie wiem czy dzidzia nie ma innych wad... dowiem sie dopiero za tydzien bo jesli ma to np zespol downa to zdecydowalismy z nazeczonym ze chodz ciezko mi to przechodzi przez gardlo.... ale nie chcemy zeby meczylo sie bardziej jesli ma inne powazne wady;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
06-02-2010 11:17
[     ]
     
Moje dziecko miało też inne poważne wady i jej życie, to nie tylko męka...
Polecam na początek przeczytanie co nie co, tych kilku stron i poznanie historii z tym dobrym, trochę gorszym, jak i również fatalnym zakończeniem.
Bez sensu, aby każdy od nowa Ci opisywał, jak to wyglądało.
Ta wada, to loteria,ale nie skreśla dziecka. Jeśli okaże się wadą izolowaną, to na pewno szanse się zwiększają. Nie rozumiem dlaczego lekarz Was od razu skreślił,że nie klasyfikujecie się do Belgii?? To nie lekarz w polsce podejmuje taką decyzję. Całą dokumentację analizują tamtejsi lekarze. Warunek jest taki,że nie mogą występować inne wady.20 tc, to także nie jest za późno na formalności. Trzeba się liczyć z bardzo dużymi kosztami, jaie się wiążą z takim wyjazdem.
Jedź do Łodzi. Tam masz największe szanse. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
06-02-2010 18:01
[     ]
     
Ja miałam usunąć i córkę i synka. I oboje są zdrowi i szczęśliwi. Głowa do góry!!!!!!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Tu na forum znajdziesz dowody, że można wygrać z tą chorobą, i nic do końca nigdy nei jest pewne. Dorga nei jest łatwa, ale warto co kolwiek się stanie. Odwagi! trzymamy kciuki! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

-
wojtek  
07-02-2010 13:30
[     ]
     
 

Last edited on 10-03-2011 18:57 by wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
07-02-2010 13:40
[     ]
     
I po raz kolejny wzruszylam sie czytajac posta z 'naszego' forum...
Wojtku piszesz ze Wasz maluch jest bardzo zywotny i ma madrutkie oczka - to jakbym pisala o swoim Mikosiu- nasz SZKRAB - O PRZEPRASZAM TO JUZ DOROSLY FACET W KONCU MA PRAWIE DWA LATA (koniec marca):D - jest niesamowity - nikt nie wierzy ze byl taki chory i ze tyle spedzil w szpitalu...Jest baaardzo madry - juz potrafi z nami rozmawiac - zna bardzo duzo slow - sklada proste zdanka :) a na miejscu nie usiadzie nawet 5 minut! :D jest przekochany...
nas martwi jedynie waga Mikosia - wazy dopiero 10,4 kg. Wybieramy sie do gastrologa zeby powykluczac to i owo...U nas obylo sie bez rehabilitacji - mimo ze tyle lezal - jakos sam sie pozbieral co jest dla mnie do dzis zagadka....Cala ta historia poprzestawiala nam priorytety - czlowiek nie pzrejmuje sie juz blahostkami - nic sie nie liczy - tylko zdrowie i nasz Maluch :D

Trzymam kciuki za Wasze zdrowko i zebyscie szybko zapomnieli o zlych chwilach...

Jak byloby super gdybysmy sie kiedys wszyscy spotkali....

pozdrawiam Was goraco!!!! 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
07-02-2010 13:54
[     ]
     
Wojtku nasz Mati też był rehabilitowany ze względu na słabe napięcie mięśniowe i też ma klatkę lejkowatą. Mimo tego słabego napięcia dziś jest niesamowicie silny, a gdy przychodzi do jakiegoś inwazyjnego badania, czy po prostu wkucie wenflonu musimy go w czwórkę trzymać i to mało:) I te oczka...od początku mowię, że nasze dzieciaki z WPP mają wielkie, mądre oczy! I żyją w jakimś przyśpieszonym tępie, jakby chciały nadrobić stracony czas:) Pozdrawiamy serdecznie!
PS. EWCIU A DO JAKIEGO GASTROLOGA JEDZIECIE??? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
07-02-2010 14:21
[     ]
     
:D :D :D Moniolku kochany wreszcie!!!!a ja do Ciebie na gg pislam bo chcialam dla Pawelka cos podeslac...ale prywata pozniej :D
My jedziemy do Pani dr ktora przyjmuje w Ligocie kurcze dokladnie nazwiska nie pamietam - wiem ze dr Sabina Wiecek (nie wiem czy cos dalej nie bylo....) bardzo fajna kompetentna lekarka - bylismy juz u niej raz ale potem Mikos sie rozchorowal na calego i musimy zaczac od nowa...Musimy celiake wykluczyc i inne brzydactwa...Mikrus ma chyba tez jakies alergie pokarmowe - wysypuje go na twarzy mocno zwlaszcza jak zje cos na mleku..i cytrusy...ech....
A Matus strasznie mi Mikolajka przypomina - dwa urwisy, ktore jak cos nabroja przychodza i mowia Kocham Cie Mamusiu.... :D :D :D
Pozdrawiam Was baaaardzo serdecznie!!!!
moje gg:5787320 jakby co :D 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
07-02-2010 15:03
[     ]
     
tak czytam to wszystko i sie modle zeby moja corcia nie miala zadnych innych wad... A wlasnie kochani rodzice powiedzcie mi bo nie orientuje sie czy to w jaki sposob lekarze zoperuja ta przepukline okarze sie dopiero po urodzeniu?? Bo tak sie zastanawiam... Czy moja dzidzia bedzie miala wszywany ten pas czy wystarczy zaszyc przepone;( Jejku jak ja sie martwie... i pewnie denerwuje was tym co pisze ale naprawde trudno mi jest bardzo:( tak sie zastanawiam caly czas czy nawet jesli moje malenstwo przezyje to czy stanie na nogi czy bedzie mowilo... czy bedzie moglo chodzic do szkoly i zyc tak jak inni jej rowiesnicy... modle sie o to zeby byla silna na tyle zeby przezyc operacje i zyc z nami;( potrzebne mi sa wasze rady... pociesza mnie bardzo jak czytam kiedy piszecie o waszych maluchach ze sie super rozwijaja i wogole.. bardzo chcialabym sie spotkac z rodzicami i dziecmi z wpp moze to by mnie wzmocnilo w walce;( i dalo wiare ze po burzy przyjda jeszcze sloneczne dni.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
07-02-2010 15:32
[     ]
     
wejdź sobie na naszego bloga, fakt że przez przypadek kilka tygodni temu wykasowałam wpisy z naszej walki, ale zobaczysz mojego Żółwiczka. Droga nie jest łatwa i trzeba swoje przejść, przepłakać, zaciskać zeby i iść do przodu. Ale warto, cokolwiek się stanie. www.swiderki.blox.pl
A skąd jesteś? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
07-02-2010 16:23
[     ]
     
jestem z Mińska Mazowieckiego 40 km od warszawy... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
07-02-2010 21:50
[     ]
     
Czytając o tym co napisał Wojtek nabieram coraz więcej optymizmu. Jak napisałam wcześniej jestem w 34 tyg. Amelcia ma lewostronną wpp. Do porodu już coraz bliżej- dużo obaw ale i nadziei. Dziękuję wszystkim osobom, które wypowiedziały się na tym forum. Mimo, że sama się wcześniej nie wypowiadałam, nie wiem dlaczego, znalazłam tu duże wsparcie. Jesteście super. We wtorek jadę na echo serduszka, zobaczymy jak LHR. Trzymajcie kciuki. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
07-02-2010 22:11
[     ]
     
trzymamy kciuki i napisz jak będziesz po badaniu! trudna droga jest na początku, ale warto, i mogę napisać z pełną odpowiedzialnością, że po kilku latach...u nas trzech:), że przychodzi chwila kiedy z lekkim uśmiechem wspomina sie przeszłość. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
07-02-2010 22:52
[     ]
     
Just bedzie dobrze - jestesmy z Toba !
Najwazniejsze ze wiesz co Was czeka-to baaradzo duzo mozesz sie na cos przygotowac - bedzie ciezko tak jak pisala Monika ale wiara wiara wiara...zobacz ilu Rodzicow ma swoje Szczescia....

A wiesz ze kiedy moj Mikolajek lezal pod respiratorem nieprzytomny przez ponad dwa tygodnie -piewalam mu kolysanke 'Kotki dwa...' i wiesz ze pozniej kiedy juz bylismy w domu kiedy tylko ja mu nucilam usypial w mgnieniu oka...Dlatego duzo mow do swojej coreczki, w miare mozliwosci dotykaj...Dzieciaczki to czuja..... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agnes1985  
08-02-2010 15:16
[     ]
     
Witajcie pewnie mnie juz nie pamietacie. 30 czerwca urodzilam synka z przepuklina po 12 dniach zmarl:(Niecale 3 msc po porodzie zaszlam w kolejna ciaze. Dzis jestem juz w 23 tyg. Mialam robione badania prenetlane i wstepnie wyglada ze moj synus jest zdrowy. Trzymam kciuki za wszsytkich rodzicow i ich pociechy.
Asiunia widze ze trafilas na to forum super, mam nadzieje, ze uzyskasz tu pomoc. Caluje i sciskam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
09-02-2010 22:56
[     ]
     
Witam. Jesteśmy po kolejnym echu. Najważniejsze, że sytuacja nie uległa pogorszeniu. Wprawdzie LHR spadło z 1,5 na 1,4/co było raczej do przewidzenia/ ale nie jest źle. Wątroba wysunęła się z klatki piersiowej i jest w całości w jamie brzusznej. Ponadto serduszko do tej pory pomniejszone sporo podrosło i bije jak trzeba. Zrobili nam również próbę tlenową /maseczka z tlenem na 15 min./i dzidzia ( jej płucko) właściwie zareagowała. To dobry znak. Ważne jest również to, że znowu poczułam, że komuś na nas zależy /na ostatniej wizycie w bielańskim lekko mówiąc olali nas, na pytania w kwestii porodu, dalszej opieki nad dzieckiem nie chcieli zbytnio odpowiadać /. Teraz Pani doc. Dangel zajęła się nami znakomicie-zresztą jak zawsze. Wytłumaczyła co trzeba. Ma w naszej sprawie kontaktować się z chirurgiem i anestezjologiem na Litewskiej, dogadać gdzie najlepiej uradzić, co dalej z dzidzią. Bez takiej pomocy naprawdę trudno się poruszać a więcej niepewności to większy niepokój. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i damy radę. Pozdrowionka dla dzielnych maluszków i ich super rodziców. A ha dodam jeszcze, wcześniej się nie pochwaliłam, mam już jedną córcią - Izabelkę- pierwszoklasistkę, która z utęsknieniem czeka na upragnioną siostrzyczkę. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
07-02-2010 22:24
[     ]
     
Moim zdaniem wszystko okaże się jak Malutka się urodzi, a tak na prawdę w trakcie operacji. Zawsze na początku jest ważny ogólny stan dziecka, a najważniejszy jest stan płucka. Nam lekarze mówili, że wszytsko sie okaże jak "zajrzą" do środka, tak było przy pierwszej i drugiej operacji. Często jest tak, że lekarze wydają ostry wyrok za wcześnie, a podczas operacji okazuje się, że jest o wiele lepiej. Najważniejsza jest Wasza siła, w ten sposób dzieci czują, i one mają niesamowicie dużo siły i woli walki. często w najgorszych chwilach to mój Mati dawał mi siły, gdy mi się wydawało, że nie wytrzymam więcej, a widziałam jak on mocno walczy. Cały czas mówiłam do niego o naszej przyszłości, co będziemy robić, co na niego czeka, jak wygląda świat, jaka jest dziś pogoda. Nie płakałam przy nim, wychodziłam ryczałam, krzyczałam w nicość, żeby wyrzucić swój ból i żal, pisałam bloga, prosiłam wszystkich znajomych o wsparcie, modlitwę, żebyśmy mieli na to siłę. W chwilach słabości pomagała mi bardzo myśl, że tyle ludzi trzyma za nas kciuki, modli sie, wyprasza los o cud - to jak ma się nie udać, to ja mam zwątpić? Dzisiaj już potrafie bez łez wpsominać tamte dni. Trzeba wyrzucać z siebie negatywne emocje, żeby nie oszaleć.
Codziennie jesteśmy myślami przy Was. I wierzę mocno, mocno, że za rok, dwa, trzy będziecie pisac to samo co ja, a Wasze dzieciaczki będą Was ciągnąć za nogę i krzyczeć mamo, tato chodź pobawić sie ze mną:))) Tak jak własnie robi to mój Żółwik:)
Piszcie tu na forum o wszystkim i pytajcie. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
08-02-2010 09:27
[     ]
     
dziewczyny czy ktoras z was miala robione badanie fish?? boje sie bo jest to badanie inwazyjne ale tylko w ten sposob mozna wykluczyc najwazniejsze aberracje chromosomowe u mojej slicznotki.... Macie racje jeszcze baaardzo dluga droga prZed nami... rodzicami ktorzy czekaja na swoje chore maluchy.... ale ja sie nie poddam przezylam wiele a co mnie nie zabije to wzmocni.... bedzie ciezko ale dam rade...;) Napisze po badaniu czy faktycznie bylo tak zle... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
08-02-2010 10:27
[     ]
     
jak chcesz napisz do mnie na gg, my się leczyliśmy w w-wie, tam też w ciąży jeździliśmy do świetnego lekarza. W miarę możliwości wytłumaczę Ci co i jak po kolei wygląda.
15846471 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
08-02-2010 19:38
[     ]
     
ok:) dzieki za gg... napewno sie odezwe jak tylko czegos nie bede wiedziala... dzis bylam na tym badaniu na szczescie przebieglo bez zadnych komplikacji... teraz czekam na wynik... Wiem ze rodzic bede w warszawie jesli wszystko dobrze pujdzie lekarz mowil nawet w ktorym szpitalu ale przez panike przed zabiegiem zapomnialam gdzies mam zapisane ale juz nie mam sily zeby znowu ogladac te dokumenty... W kazdym badz razie zapewnil mnie ze w tym szpitalu sa najlepsi specjalisci w tym zakresie... Boje sie wynikow badan mam nadziej ze wszystko bedzie ok...;( kolejny stresujacy dzien mnie czeka.... Malutka tak sie krecila jak by czula ze ktos chce do niej zajrzec... Jju kochani nie wyobrazam sobie tego ze moge stracic to wyczekiwane malenstwo... wszyscy tak je kochamy... coz za nie sprawiedliwosc;( zawsze tak jest ze jak ktos nie chce dziecka to rodzi sie zdrowe a jak ktos bardzo chce i jest w stanie zapewnic temu dziecku wszystko i obdarzyc je miloscia to cos sie psuje... I jeszcze jedno przedtem sadzilam ze zawsze jak sa pieniadze to i zdrowie bedzie teraz wiem ze to mylne pojecie pieniadze moga ewentualnie pomoc bo teraz zeby miec dobrego specjaliste to trzeba slono zaplacic ale juz nigdy nie powiem ze pieniadze sa wazniejsze od zdrowia bo teraz wiem jakie to mylne stwierdzenie.... bo teraz chodz bym oddala wszystkie pieniadze swiata to wszystko jest w rekach Boga... Rodzice dzieciaczkow z wpp prosze was o modlitwe za to zebym wytrwala i zeby moje dziecko dalo rade przejsc te wszystkie meki... wy jedyni wiecie co ja czuje i mozecie sobie wyobrazic co mnie jeszcze czeka;( narazie ofiarowuje swoje dzieciatko w rece Boga a on bedzie wiedzial najlepiej co zrobic...;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agnes1985  
08-02-2010 21:18
[     ]
     
Asiunia oczywiscie trzymamy kciuki!!Bedzie dobrze, a fakt ja tez sie przekonalam ze nie wiem ile mialabym pieniedzy one i tak nie pomoga. Wszystko w rekach Boga! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
08-02-2010 22:50
[     ]
     
Agnes pewnie, że Cię paiętamy i BARDZO GRATULUJEMY DRUGIEGO DZIECIACZKA!!! Jak się czujesz? Na kiedy masz termin? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
08-02-2010 22:47
[     ]
     
Modlimy się za Was. Wypoczywaj dużo, i wiem że to jest bardzo trudne, ale myśl pozytywnie. Daj znać jak będziesz miała wyniki. Ciągle myślę o Was. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
08-02-2010 23:36
[     ]
     
Do specjalisty jeździliśmy do prof. Roszkowskiego na Czerniakowską, na NFZ. Prywatnie bierze spooro,ale jak coś się dzieje, to jest łaskawy dla portfela. Rodziłam na Karowej. Świetna opieka, neonatologia super. Malutką przewieźli na Marszałkowską. Tam 'urzęduje' chirurg prof. Kamiński, który jest śietnym chirurgiem dziecięcym. Pracował min. w CZD,ale się stamtąd zawinął. Podobnie jak lekarze z OIOM-u. Niesamowici ludzie, walczący, tłumaczący. Innych oddziałów nie znam.
Wydaje mi się jednak,że najlepiej jest trafić do Łodzi, wówczas dziecko nie jest obciążone transportem,ale to nie takie proste dostać tam skierowanie.
Jestem Waszą kibicką. Czekam na wieści, aby jak najbardziej pomyślne.
Powiem Ci jeszcze,że mojej Zuzi mówiłam,będąc w ciązy,że będzie miała operację, że jak się urodzi, to mama jej nie przytuli, tylko będzie wśród lekarzy, pielęgniarek,że wszyscy się nią będą opiekować, a mama pojawi się najszybciej, jak to będzie możliwe. Mówiłam też,że będzie bolało, ale przestanie,że wszystko musi znieść, bo ją kochamy. Zadziałało. Może udało mi się ją przygotować na trudny start.
Trzymam za Was kciuki i pomodlę się do tej mojej małej Królewny, co by wstawiła się za Wami u Tego Pana.
Buziaczki dla Ciebie i głaski dla Maluszka. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
BPM  
09-02-2010 09:32
[     ]
     
Jak jest w Warszawie nie wiem, ale mogę powiedzieć jak wygląda opieka w Łodzi. Rodziłam w CZMP w Łodzi w 38 tygodniu przez cc. Mój lekarz prowadzący ciążę do skutku kontaktował się z dyrektorem CZMP prof. Oszukowskim (jest również ordynatorem na oddziale Klinika Perinatologii i Ginekologii w CZMP) prosząc o zgodę na przyjęcie na jego oddział. Później napisał skierowanie do Łodzi z adnotacją, że uzgodniono przyjęcie wraz z terminem z prof. Oszukowskim. I to on decydował o terminie porodu cc i koordynował neonatologów i chirurgów. Opieka na tym oddziale jest dobra, a personel stara się pomóc w późniejszym kontakcie z dzieckiem. Leżałam po cc w budynku A, a dziecko w budynku B na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka. I to pielęgniarki organizowały mi meleks i wózek, który podziemnym korytarzem łączącym budynki dowoził mnie do dziecka. To one czuwały nad moim pierwszym mlekiem, aby nie wytworzył się stan zapalny w piersiach. Mleko ściągałam laktatorem i zamrażały w specjalnej lodówce, aby później podać dziecku, gdy już będzie mogło jeść. Również personel na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka jest profesjonalny. Każdy lekarz potrafi udzielić informacji na temat dziecka w każdej chwili. Jeżeli coś niepokoi rodzica poświęcają czas na rozmowę i rozwianie wątpliwości. Są niesamowicie cierpliwi i spokojni (do tej pory mam kontakt z lekarzem, który opiekował się moim Hubim, piszemy SMS-y, maile), odwiedzamy tych wspaniałym ludzi przy każdej wizycie kontrolnej. Nie potrafię napisać złego słowa, bo nic przykrego od nich mnie nie spotkało.
W budynku B znajduje się Hotel dla matek, więc o nawet o 23.00 można odwiedzić dziecko.

Trzeba mieć nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Pamiętaj, że każdy przypadek tej wady jest inny. Mój synek w klatce piersiowej miał część wątroby, liczne pętle jelitowe, śledzionę. Serce zostało zepchnięte i ugniecione, tak że zmieniło swoje prawidłowe położenie, a tym samym oś serca kierunek. Płuco lewe było maleńkie, ale prawe miało trochę miejsca, aby się rozwinąć. Hubi od razu został zaintubowany i włożony do inkubatora z respiratorem i wywieziony na OIOM (nie widziałam go, ani nie słyszałam jego krzyku, bo nie zapłakał). Tam został podłączony do licznej aparatury. Mówiono nam, że głównym problemem decydującym o powodzeniu jest stan rozwoju płuca po stronie przepukliny i jego funkcja po odprowadzeniu narządów z klatki piersiowej. U nas lewe płuco było wielkości malutkiego orzeszka. Hipoplazja płuc, a co za tym idzie zmniejszenie pęcherzykowo-włośniczkowej powierzchni wymiany gazowej, prowadzą do rozwoju nadciśnienia płucnego, powrotu krążenia płodowego, a w efekcie do narastania kwasicy i niewydolności oddechowo-krążeniowej i śmierci. Naszego synka leczono przedoperacyjnie przy użyciu wentylacji wysokiej częstotliwości tlenkiem azotu. Polegała ona na wentylowaniu płuc bardzo małymi objętościami oddechowymi z bardzo dużą częstością aż do 1200 oddechów na minutę. Taka wentylacja zmniejsza liczbę uszkodzeń płuc związanych z zastosowaniem respiratora i zapobiega powstawaniu rozedmy śródmiąższowej. Poza tym tlenek azotu podawany był jako środek wybiórczo rozszerzający naczynia płucne. Pozwoliło to wyrównać parametry życiowe i przeprowadzić operacje w 3 dobie życia. (CZMP posiada również aparaturę ECMO, którą używają w ostateczności, kiedy respirator z tlenkiem azotu nie pomaga).
Po operacji Huberta stan ciężki krytyczny utrzymywał się przez kilkanaście dni, nadal stosowano wentylację wysokimi częstotliwościami tlenkiem azotu. Po dwóch tygodniach, dwóch nieudanych próbach, został odłączony od respiratora i oddychał poprzez CPAP. Jelita również powoli zaczęły podejmować pracę. Przepony nie miał w ogóle, jedynie z przodu niewielką falbankę. Ma wszytą dużą łatę goretexową. Do domu wyszliśmy po 40 dniach.
Później były jeszcze dwie operacje (leżeliśmy wówczas na Chirurgii Dziecięcej u prof. Chilarskiego). Wszystkie operacje Huberta prowadził prof. Chilarski i doc. Piotrowska. Pani doc. Piotrowska jest naszym lekarzem prowadzącym i do niej kierujemy się na kontrole, kiedy tylko coś nas zaniepokoi.
Nasz Bohater za kilka dni skończy dwa latka :) Miał już dwie scyntygrafie płuc. Płuco prawe rozprężyło się i to ono głównie podejmuje pracę. Lewe również jest już rozprężone na całą klatkę piersiową, ale pracuje bardzo słabo. No cóż maratończykiem nie zostanie ;) Ma niedomykalność zastawki trójdzielnej w sercu i „kłopoty” z układem pokarmowym.

Życzę dużo mocy, siły i jeszcze wiary. Wiem, że jest Wam bardzo trudno. Trzeba być niesamowicie silnym, by w miarę spokojnie donosić ciążę, wiedząc co czeka Maleństwo. Nie brakowało mi dni kiedy poduszka była mokra od łez. I nie chodzi o odpowiedź na pytanie "dlaczego", bo nie stawiałam sobie takiego i nie oczekiwałam na odpowiedź, ale o bezradność. Dużo rozmawiałam z naszym Kruszkiem i obiecywałam mu, że będzie miał najwspanialszych rodziców, tylko musi dać im szansę. Również z ciężkim sercem siedzi się przy inkubatorze, w którym leży dziecko, za które oddycha maszyna, patrzeć i czuć przerażenie, strach i niemoc, łzy same płyną po policzkach. Ale trzeba je otrzeć i się uśmiechać do swojego Bohatera, nucić mu piosenki i być pełnym wiary, że da radę i wygra. Oni pamiętają te piosenki :) I wyrastają na niesamowicie mądrych i odważnych człowieczków.
Pozdrawiam,
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
BPM  
09-02-2010 08:23
[     ]
     
Łzy wzruszenia same płyną…
Wojtku, Hubi też miał słabe napięcie mięśniowe i był rehabilitowany metoda Bobath poprzez pielęgnację i zabawy. Klatka piersiowa jest lejkowata, żebra z prawej strony wystają, a z lewej są zapadnięte. Ma wszytą bardzo dużą łatę goretexową, jest po trzech operacjach (po urodzeniu, 3 miesiąc, 8 miesiąc). Raczkować zaczął, gdy miał skończone 10 miesięcy, a chodzić, gdy skończył 14. Teraz ma już 2 lata i jest bardzo szybkim, sprytnym i bystrym chłopcem, trudno za nim nadążyć, już nie chodzi, tylko biega. Tak jak Matiego Moniki, trzeba go mocno trzymać przy zakładaniu sondy czy wenflonu i jedna osoba nie wystarczy. I te duże oczy …mają niezwykle mądre spojrzenie :)
Pozdrawiam cieplutko,
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


KOLEJNE BADANIE
mondziaczek  
09-02-2010 09:47
[     ]
     
W piątek mamy badanie na chlorki potu w kierunku mukowiscydozy. Staram się o tym nie myśleć, ale już powoli zaczyna mnie ogarniać strach. Mati właśnie wykurował się po kolejnym zapaleniu oskrzeli. Z badań przesiewowych po urodzeniu miał podejrzenie muko, która do końca nie została wykluczona. Trzymajcie za nas kciuki. Staram się być dobrej myśli i nic nie analizować,czasem tylko potrzebny mi jakiś solidny kopniak:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: KOLEJNE BADANIE
agnes1985  
09-02-2010 10:24
[     ]
     
Trzymam za Was dziewczyny kciuki i za Wasze pociechy. Najwazniejsze jest szybko wykryc ta wade i podkac dzialania. My o tej wadzie dowiedzielismy sie dopiero po urodzeniu:(To na pewno zmniejszylo szanse naszego synka:(
Teraz nosze 2 synka pod sercem termin mam na 13 czerwca. Jestem pelna nadziei i wierze, ze Szymus czuwa nad nami. 


Re: KOLEJNE BADANIE
BPM  
09-02-2010 12:12
[     ]
     
Monika jesteś niezwykle silną mamą i masz cudownego Żółwika. Ze strachem się oswoiłaś, więc nie pozwól mu dominować! Bądź dobrej myśli! Mati będzie czerpał odwagę z Twojego spokoju i wiary. Jesteś moim wzorem super-mamy.
Trzymamy za Was kciuki. Poczułaś mojego silnego kopniaka?
Barbara - mama Huberta - 21.02.2008 


Re: KOLEJNE BADANIE
asiunia01  
09-02-2010 12:21
[     ]
     
Moniko na pewno bedzie ok;) Jestes bardzo silna wogole podziwiam wszystkich rodzicow dzieci z wpp ktorzy wygrali walke z ta okropna wada.... A powiedzcie mi czy potem jesli moja ksiezniczke przezyje to bedzie musiala stale brac jakies leki albo przechodzic jakies zabiegi?? Przyblizcie mi troche prosze zycie nasze po udanej operacji... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: KOLEJNE BADANIE
mondziaczek  
09-02-2010 13:05
[     ]
     
Tak na prawdę każda historia jest inna. Ta nieszczęsna przepuklina ma to do siebie, że niesie ze sobą różne powikłania. Postaram Ci się troszkę to przybliżyć.
Najpierw po urodzeniu czeka się dobę, dwie aż stan będzie na tyle stabilny, żeby można było operować. ALE to też zależy od przypadku. Dzieciaczek musi mieć podawan tlen, nie wolno go jeszcze podłączać do respiratora. Wszystko zależy od stanu płuca, serduszka. Po operacji dzieciaczek lezy na intensywnej terapi pod respiratorem, karmiony jest sądą, czeka się aż będzie mógł oddychać sam bez respiratora. Czasami jest kilka prób odłączenia. Np. nasz Mati sam wyrwał sobie w 10 dobie po operacji respirator z noska i już mu nie zakładali:)
Druga sprawa jelitka-czeka się aż zaczną same pracować, stopniowo dziecku podaje się zamiast glukozy mleko sądą, potem próby karmienia przez matkę, jak nie to po prostiu butelką. Wilekie czekanie na oddawanie kupki. Na to wszystko trzeba czasu, ale tu też zależy od przypadku, są dzieci, które spędziły tydzień na intensywnej tydzień na chirurgii, my dwa tygodnie intensywna, 40 dni na chirurgii, ale są przypadki że całe leczenie szpitalne trwało niespełna dwa tygodnie! Tu wszytsko zależy od tego co stanie się po drodze. Dzieci dostają silne leki przeciwbólowe w tym morfinę, cały czas praktycznie śpią. DO tego antybiotykoterapia. Nasz Żółwik na intensywnej złapał sepsę, szybko z tego wyszedł, miał przetaczaną krew, potem załapał się na drgawki - często spowodowane zaburzeniami elektroitowymi, i na wylew, który na szczęście szybko rozpoznany był łagodny. Dlatego doszło jeszcze leczenie neurologiczne.
Po wyjściu ze szpitala zostaliśmy objęci opieką neurologiczna, gastrologiczną i rehabilitacja. Mati miał cały czas problem z robieniem kupki, ulewał i wymiotował. Okazało się że dostaliśmy w gratisie od leczenia szpitalnego bakterię w jelitkach, to "przywilej" dzieci długo hospitalizowanych. Czym był starszy dostawał na stałe leki na kupkę. Mieliśm po drodze różne badania w celu wykluczenia innych wad. jego problemy spowodowane sa niedokonanym zwrotem jelit. Miał też refluks, a od wymiotów nadżerkę. Miał drugą operację na przepuklinę i antyrefluks w tamtym roku we wrześniu, czyli jako 2,7 latek. Od tamtej pory bardzo mu sie poprawiło, a po refluksie ani śladu.
To jest ta gorsza strona medalu. Mimo to dzieci są ŚWIETNE SUPER SIĘ ROZWIJAJĄ I SĄ BAAARDZO MĄDRE!!! Nie przesadzam w tym co piszę. Nasze dzieci mają coś niesamowitego w sobie. Straszną siłę. I tak na prawdę nie widać po nim żadnej choroby. Obcy ludzie którzy nie wiedzieli co mu jest nawet nieprzypuszczali, że może być chory. Gdy miał 5 miesięcy bylismy z nim w Tatrach, co roku jeździmy, w tamte wakacje byliśmy nad morzem pod namiotem. Roziwija się jak każde normalne dziecko.
Droga jest trudna i długa, ale nie wolno watpić. Ja nauczyłam się jednego, nigdy nie wiemy co się stanie. Lekarze po przywiezieniu Macia na intensywną nie dawali mu szans, nie wierzyli, że dożyje operacji, zagrał im na nosie:) Sami później mówili, że nawet nie chcą wyrokować co będzie, bo pacjent jest nieobliczalny. I moim zdaniem wcale nie jest w tym wyjątkowy, bo dzieci jeśli czują naszą Miłość, jeśli wiedzą, że my walczymy, to one mają dwa razy tyle siły.
To co piszę nie bierz za pewnik, że tak samo będzie u Was, bo każdy przypadek jest inny. Dlatego nigdy lekarz nie może powiedzieć na starcie, że będzie tak i tak.
Wypoczywaj dużo, śpiewaj Niuni, mów jej o wszystkim. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: KOLEJNE BADANIE
ewika  
09-02-2010 13:12
[     ]
     
Asniunia my ze szpitala wyszlismy po dokladnie dwoch miesiacach.62 dni walki - najpierw byla operacja po ktorej wlaczono leki reanimacyjne bo Mikus sie zatrzymal...Pozniej mial problemy z odlaczeniam od respiratora(dwie proby - w koncu sam wyciagnal rure :)) i zejsciem z tlenku azotu (BMP OPISALAS WSZYTSKO REWELACYJNIE....) byl na nim bardzo dlugo - lekarze dawali mu male szanse.U nas bylo tak ze narzady zupelnie nie pozwolily sie rozwinac plucu lewemu i przesunely serduszko a prawe plucko sie zapadlo przy porodzie. Na zdjeciach RTG widac petle jelitowe pod szyjka...:( Doszla do tego sepsa (zakazenie nastapilo przez wejscie centralne - wejscie bezposrednio do tetnicy;Mikusia nie bylo gdzie juz go kluc i kazdy nowy wenflon nie dawal rady - pozostawaly tylko wejscie centralne...).Do tego bedziesz musiala sie przyzwyczaic - do masy kabli wkluc igiel...U nas doszly jeszcze czestoskurcze wiec Mikos przez ponad rok bral silny lek na serce.Sonda i pompa do karminia zostaly odstawione dopiero w 60 dniu...Ale udalo sie! Jest pozniej masa badan, masa kontrolii pewnie rehabilitacja - w koncu te dzieci maja podczas operacji przeciete miesnie (brzuszek) i dochodzi lezenie w inkubatorze. Unas o dziwo obylo sie bez rehabilitacji ale na tzw. szewski mostek za 6 miesiecy zaczynamy cwiczenia.Mamy hipoplastyczne plucko.
Wierz mi Twoja coreczka da rade a Wy razem z nia!
Badz silna i spokojna...My jestesmy z WAmi mamami ktore spodziewaja sie dzieci z wpp.Kazde kolejne dziecko z wpp to coraz wiecej doswiadczenia i wiedzy u lekarzy - tylko tym mozemy sie pocieszac....
trzymam za Was kciuki....
Wszyscy trzymamy :D
Mondziczku kochana za Toba i Matim najbardziej :D :D :D 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: KOLEJNE BADANIE
BPM  
09-02-2010 14:40
[     ]
     
Asiunia najważniejsze, abyś wypoczywała i nabierała siły :) I dużo śpiewała i mówiła do swojej Kruszynki. Ja do mojego Hubiego mówiłam barrrdzo dużo i później mój głos działał cuda. A teraz potrafi w trakcie zabawy zatrzymać się i w skupieniu wysłuchać wyjaśnienia. Niesamowitą mądrość mają te nasze dzieci, zaskakują na każdym kroku. A i my jesteś dojrzalszymi rodzicami, bo wiemy jakie skarby posiadamy i nasze życie nabrało innych wartości. Hubi jest zawsze uśmiechniętym dzieckiem, rzadko kiedy płacze (musi mieć naprawdę poważny powód). Ten kto go nie zna nawet nie pomyśli, że tyle przeszedł, że to dziecko jest chore, w niczym nie odbiera od swoich rówieśników, a czasami mi się wydaje, że ich wyprzedza.
Co po udanej operacji przybliżyłam wcześniej. Dziewczyny opisały swoje historie. Każdy ma inne doświadczenia, bo ta wada taka już jest, że zaskakuje wszystkich, lekarzy również. Jedno co łączy nasze dzieci to niesamowita walka o życie. Mogę jeszcze dodać, że Hubert nie wymagał żadnych leków po powrocie do domu. Jedynie poddawany był delikatnej rehabilitacji, bo nasze dzieci mają swój własny rytm rozwoju. One najlepiej wiedzą jakie postępy i kiedy mogą zrobić, nic na siłę. W 3 i 8 miesiącu życia miał ponowne zabiegi na przepuklinę, ma dwie połączone łaty goretexowe (cała lewa strona i środek klatki piersiowej). Do 1 roku byliśmy pod opieką kardiologiczną, gdyż miał niezamknięty przewód Botalla (w okresie płodowym stanowi połączenie pomiędzy pniem płucnym a początkowym odcinkiem aorty, służy do ominięcia krążenia płucnego) i niewielkie nadciśnienie płucne, które gdy zaczął chodzić (zmienił pozycję z poziomej na pionową) zniknęło. Pozostała niedomykalność zastawki trójdzielnej w sercu, ale na razie jest ona niewielka i nie wymaga leczenia farmakologicznego. Niestety mamy „problemy” z przewodem pokarmowym. Hubert ma pozarastane jelita i problemy z kupkami (wisi nad nami kolejny zabieg) oraz refluks z dwunastnicy do żołądka w trakcie jedzenia. Trzy razy dziennie bierze lekarstwo i widać poprawę, więc do zabiegu na dwunastnicy nie dojdzie :) Cały czas jesteśmy pod kontrolą CZMP w Łodzi.
Jeszcze raz powtarzam i powie Ci to każda z nas – nie wolno wątpić w nasze dzieci. One są niesamowicie silne, nasza miłość czyni cuda. Śpiewaj i mów co się wydarzy i jak będzie cudownie, gdy wrócicie do domu :)
Przytulam Was cieplutko i trzymam kciuki
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


Re: KOLEJNE BADANIE
mondziaczek  
09-02-2010 13:06
[     ]
     
Oj poczułam:)))
Na tym forum czuję sie tak jakoś pewniej, cokolwiek ma być, ale chyab każdy z Was tak czuje. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: KOLEJNE BADANIE
asiunia01  
09-02-2010 23:04
[     ]
     
tak patrze ze chyba wiekszosc dzieciaczkow z wpp uratowana zostala w lodzi??;( kurcze tak sie zastanawiam bo ten lekarz ktory teras sie nami opiekuje naprawde zna sie na rzeczy wiem ze o zyciu mojej malej decyduje jakis profesor z Belgii i to on ma operowac... Ale nie wiem czy nie lepiej uciec do łodzi??? Doradzcie mi?? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: KOLEJNE BADANIE
ewika  
09-02-2010 23:56
[     ]
     
My ratowalismy sie w KATOWICACH lIGOCIE a BElgia to specjalisci w tej dziedzinie - nigdzie nie uciekaj!!! 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: KOLEJNE BADANIE
mondziaczek  
10-02-2010 08:26
[     ]
     
Mati miał pierwsza operacje w Lublinie, a potem od 5 m-ca jesteśmy juz pod opieką CZD w Warszawie. Łódź to super specjaliści, ale jeśli masz być operowana w Belgii to wielka szansa dla Malutkiej. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: KOLEJNE BADANIE
BPM  
10-02-2010 08:58
[     ]
     
Tak się zastanawiam ... nie do końca zrozumiałam … Asiunia czy Twoje maleństwo ma mieć w Belgii operację włożenia "kuleczki" do tchwicy, a później wyjęcia jej tuż przed porodem i będziecie czekać również w Belgii na poród i operację córci? Czy w Belgii dokonane będą zabiegi "kuleczki" a poród i operacja będzie już w Polsce?
Pozdrawiam cieplutko,
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


Re: KOLEJNE BADANIE
asiunia01  
10-02-2010 11:52
[     ]
     
Nie nie nie... Moj doktor powiedzial mi ze ten prof. z Brukseli (jakis znajomy mojego doktora)
ponoc bardzo dobry specjalista w tej dziedzinie ma przyjechac do Warszawy i po porodzie operowac moja corcie... Ja to w ten sposob zrozumialam... Bo do Belgii na ta operacje sie nie za lapalysmy... Moj gin powiedzial ze przepuklina malutkiej nie jest tak duza dlatego nie bedziemy mialy tej operacji poza macicznej.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: KOLEJNE BADANIE
BPM  
10-02-2010 12:15
[     ]
     
Asiunia jeśli Twój doktor na dobre kontakty z Belgią i Prof przyjedzie do Polski to nie zastanawiaj się nad jakąkolwiek zmianą. Lekarze z Belgii to znakomici specjaliści.
Ja miałam do wyboru Kraków i Łódź. Wybrałam CZMP ze względu na doświadczenie i na liczbę wykonywanych operacji na wpp. Zresztą w Łodzi prof. Respondek potwierdziła wadę mojego Hubcia i ona skierowała mnie do prof. Oszukowiskiego na dodatkowe badania oraz na rozmowę do prof. Chilarskiego. Później mój prowadzący ciążę lekarz zabdał o skierowanie do prof. Oszukowskiego na cc.
Przytulam Was,
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


Re: KOLEJNE BADANIE
asiunia01  
10-02-2010 12:34
[     ]
     
ok... to ja jednak zostane w Warszawie... napewno specjalisci wiedza co robic... Przynajmniej bede blisko domu i rodziny... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: KOLEJNE BADANIE
mondziaczek  
10-02-2010 12:35
[     ]
     
Popieram Basię w 100%, może to głupio zabrzmi, ale macie szczęście! trzymaj się tych lekarzy, oni już najlepiej znają Wasz przypadek. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

asiunia
EwelinaW  
10-02-2010 17:24
[     ]
     
Masz szanse na operacje w Belgii?? A może znów zostanie podjęta próba operacji przez Belgów w Polsce. Prof. Deprest to światowej sławy specjalista, prekursor operacji wewnątrzmaciczne płodu tej wady w Europie.
Kto się Tobą zajmuje, jaki gin?
Po porodzie nie jest aż tak istotne kto będzie operował, bo techniczie dla chirurgów to nie jest trudny zabieg.
U nas były jeszcze dwie operacje. Jedna na niedrożność jelit i potem druga po nawrocie przepukliny. Nasza młoda też nie miała prawie przepony, tylko przy brzegu "falbankę", a reszta to łata. Jednak w dalszym życiu dziecka, przepona rośnie, a łata staje się łatką, pokrytą z obydwu stron warstwą, jaką pokryty jest ten mięsień, tylko zgrubienie jest. Z reguły lewe płuco jest sciśniete, a serce przesunięte. U nas pięknie się rozprężyło, mimo niedodmy, która została. U nas skumulowało się za dużo wad,ale jakby była sama wpp, to by się udało. Miałam silną córkę. Dlatego ważne, aby u Twojej Malutkiej już nic więcej nie wykryli.

mondziaczku, nie wiesz czemu Żółwia "skazywali"??
Bo to Lublin! Na tej chirurgii, to lepiej większych operacji niż wycięcie migdałków unikać. Zresztą sama wiesz...nasz "cudowny" prof.O..... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: asiunia
just  
10-02-2010 19:58
[     ]
     
Dowiadywałam się cokolwiek a propos próby operacji wewnątrzmacicznej w Łodzi. Do Polski nie przyjechał Deprest tylko jego "uczeń". Niestety coś im nie wyszło (nie znam szczegółów) i pacjentkę odesłano do Belgii. 


Re: asiunia
asiunia01  
11-02-2010 00:50
[     ]
     
ale ja teraz w ciazy nie bede miala operacji... Bo moj gin Dr. Piotr Węgrzyn stwierdzil ze sie nie kwalifikujemy czyli ze rozmiary przepukliny w stosunku do tego rozwinietego plucka nie sa az tak niepokojace zeby robic ta operacje jeszcze w ciazy... najgorsze jest to ze drugie plucko nie jest widoczne na usg...;( A ja boje sie ze z czasem przepuklina sie powiekszy a zakluci rozmiar plucka... jeszcze jednym sie martwie.. serduszkiem malutkiej bo tez sie przemiescilo.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: asiunia
mondziaczek  
11-02-2010 08:21
[     ]
     
Wiem, że się tym martwisz, w przepuklinie lewostonnej serduszko przesuwa się na prawą stronę. w trakcie operacji to "naprawiają", Mati ma zdrowe serduszko, a jak znów powiększała się przepuklina znów serduszko przesuwało się na prawo - w wieku 2 lat. A to, że nie jesteś kwalifikowana do Belgii z powodu rozmiaru przepukliny to bardzo dobry znak. Przytulam Cię mocno, codziennie myślę o Was.
A na kiedy masz termin porodu? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: asiunia
EwelinaW  
11-02-2010 10:22
[     ]
     
Że tak powiem, objawy są standardowe. A serduszko moja miała potem z prawej strony. To nie przeszkadza, jeśli jest zdrowe i nic się z nim nie dzieje. U Zuzi jedno płuco też nie było widoczne (to z lewej strony), z prawej ściśnięte, a po miesiącu było w lepszym stanie niż to większe.
Nie ma tu reguły. Nie ma schemtu w przypadku wpp. Jesteś w rękach bardzo dobrego lekarza, faktycznie, on na Starynkiewicza przyjmuje?Po porodzie zabiorą Ci malutką i przewiozą do innego szpitala na operacje tak szybko, jak jej stan na to pozwoli. Rozmawialiście już,czy będziesz rodzić naturalnie, czy przez cc?? 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

do just
EwelinaW  
11-02-2010 10:23
[     ]
     
Ciekawa jestem bardzo, co nie wypaliło i czy będą tu jeszcze próbować. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: do just
mondziaczek  
11-02-2010 12:43
[     ]
     
Myślę, że będą, a za jakieś 5lat będą już w Polsce przeprowadzać operacje w łonie w Polsce. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

do wszystkich
kruszynka  
11-02-2010 13:44
[     ]
     
Hej :) Nie wiem czy ktoś mnie pamięta. Pisałam tutaj jakies dwa lata temu. Moja przyjaciółka dowiedziała się wtedy,że jej synek jest chory. Radziłam sie Was jak z nią rozmawiać, bo to na początku było bardzo trudne, ale pomalutku coraz częściej z nią rozmawiałam i wspierałam. Oni też nie zakwalifikowali się na operację za granicą. Cała "akcja" była przeprowadzana w Poznaniu. Mały na początku miał małe szanse, co nas troszkę podłamało. Ale przed porodem w trakcie badań cały czas lekarze twierdzili,że tu chyba działają cuda :) Małemu troszę się polepszyło i dostał szansę na przeżycie. I tak jak wcześniej ktoś tu pisał, zawsze mówili,że wszystko się okaże podczas operacji. I znowu było zaskoczenie, gdyż po otwarciu całego brzuszka okazało się,że nie jest taki zły stan jak na to wskazywałyby badania, prześwietlenia i usg zrobione zaraz po porodzie. Malutki urodził się rano, a operację miał kilka godzin po tym. No parę ładnych dni żyliśmy w strachu. Ale muszę Wam powiedzieć,że takie dzieciaczki to mają ogromną chęć do życia, są dzielne i walczą!!! Był bardzo ruchliwy, aż musieli mu dawać leki na uspokojenie. Któregoś dnia sam się odłączy od respiratora. Cała ekipa oczywiście się zleciała. Powiedzieli,że jak sam zacznienie bez większych problemów oddychć to już go nie będą podłanczać. No i tak się stało :) Mały nabierał sił. Teraz ma niecałe dwa latka i jest przesłodki i baaaardzo kochany. Tak jakby to wszystko chciał wynagrodzić swoim rodzicom :) Troszeczkę choruje, częściej łapie jakieś wirusy niż inne dzieci, ale jakoś walczą z tym dzielnie. Mają duuuużo sił. Podziwiam ich za to.
No i trzymam kciuki za Was wszystkich. Myślcie pozytywnie, bo to baaardzo dużo daje... 


Re: do just
just  
11-02-2010 16:02
[     ]
     
Na pytanie o przyczynę niepowodzenia uzyskałam jedynie odpowiedź, że źle się przeprowadza zabiegi na nieswoim gruncie. Z drugiej strony wcale się nie dziwię taka odpowiedzią. Nie ma się co chwalić niepowodzeniami. Najważniejsze jednak, że starają się i próbują coś robić-to daje nadzieję i światełko w tunelu dla tych, którym trafi się kiedyś problem w wpp. 


Re: do mondziaczka just i ewelinyw przedewszystkim
asiunia01  
11-02-2010 20:06
[     ]
     
No to tak Mondziaczek termin porodu mam na 21 czerwca. Ewelinko rodzic bede napewno przez cc zeby nie meczyc malutkiej... na starynkiewicza a gdzie mamlusia bedzie operowana to nie wiem chociaz tez zdawalo mi sie ze ram. Dr. Węgrzyn przyjmuje tez w Multi-medzie na Waryńskiego 6. i ja tam chodze do niego... Just. co do operacji wewnatrzmacicznych w polsce to w Warszawie beda przeprowadzane za pol roku tak mi powiedzial moj gin... ze czekaja na sprzet... Jejku boje sie jutra... wyniki z fish-a;( modlitwa oby malutenka nie miala innych wad... Dziewczyny dziekuje wam ze jestescie i mnie wspieracie;* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

rady, które może się przydadzą
EwelinaW  
11-02-2010 20:50
[     ]
     
Uruchamiam moje chody w Niebie i już proszę moją Zuźkę, aby załatwiła dobry wynik.

Asiunia, jesteś super mamą. Tak trzymaj.
Pamiętaj,że będzie ciężko i cholernie trudno,ale miłość do dziecka jest tak ogromna,że przyćmi wszystko, nawet chorobę. Będziesz ją za jakiś czas tulić w ramionach i wspominać szpitale jak zły sen. Życzę Ci tego z całego serca.
Masz chyba duże wsparcie w rodzinie? Kiedyś odezwała się do mnie dziewczyna w Twoim wieku, z dużo mniejszą wadą niż Twoja malutka, ale lekarze bez jakichkolwiek innych badań niż usg stwierdzili-terminacja. Dziewczyna pod presją rodziny usunęła. Innym razem (mondziaczek też poznała tę dziewczynę), też młoda, wada inna niz przepuklina, ale tez nie letalna, a nieprzewidywalna i lekarze również-terminacja. Nie wie, jak ta historia się skończyła,ale jej chłopak był badzo za usunięcie, "bo jeszcze będziemy mieć zdrowe dzieci".
Także Twoja postawa jest wielka. Będziesz super mamą. Najlepszą dla swojego dziecka...


edytuję: podpytałam o dr Węgrzyna. Świetny fachowiec od usg, można mu ufać, robił doktorat w Anglii. Pytaj go, do którego szpitala najprawdopodobniej trafi dziecko. To już teraz sobie zbierzesz informacje o lekarzach i o szpitalu.
Jestem po 2cc. Pierwsza z Zuzią była w znieczuleniu zewnątrzoponowym, druga w ogólnym. Dużo lepiej czułam się po drugiej, ale tu psychika i bliskość z dzieckiem robią swoje. Od razu dopóki pamiętam, to Ci powiem,żebyś:
1. zaopatrzyła się w laktator. Najlepiej elektryczny/na baterie, bo lepiej stymuluje piersi do produkcji mleka, a po cc i bez dziecka różnie z tym bywa, jak będzie karmiona przez sondę, to najpierw po kropelce, potem dwóch...itd, podaje się dziecku mleko mamy-najlepsze!
2.Proś położne,aby Ci to wszystko pokazywały, jeśli same nie wykażą inicjatywy,
3.Proś o leki przeciwbólowe
4.Proś,aby zawieziono Cię na wózku do dziecka
5.Proś o przekazywanie Ci informacji o dziecku, jeśli akurat jeszcze/już rodziny nie będzie przy Tobie
6. wypisują w 5dobie,ale mi sie udalo w 3. Czulam sie fatalnie, ale chcialam juz i nikt nie robil problemow.

PAMIETAJ!!JAK PROŚBY NIE POMOGĄ, TO ŻĄDAJ TEGO WSZYSTKIEGO, BO TO TWOJE PRAWO!

Zapisuj sobie takie rzeczy. ja bardzo żałuję,że nie zebrałam takich rad, bo pewnie byłoby łatwiej wszystko ogarnąć.

Jak coś sobie jeszcze przypomnę, to napiszę.
Dziewczyny pewnie też zaraz coś dorzucą.
Wiem,że jeszcze wcześnie na takie rady,ale potem może się zapomni. Jeszcze mi się przypomniało:
7. zastanów się, czy jest coś, co byś chciała dać malutkiej od razu do inkubatorka, czy łóżeczka. Moja Zuńka dostała maluśkie skarpetki. Były z nią w czasie operacji, zapakowane w szczelny woreczek (ale to już dobra wola lekarzy)8. Przed samym porodem poprosiłam położne, aby ochrzciły małą. Jak tylko się urodziła, tak też zrobiły (potem w kościele robi się dopełnienie i nie ma problemu, a strzeżonego Pan Bóg strzeże)

Przepraszam, jeśli obsypuję Cię potokiem słów,ale ja za każdym razem bardzo przeżywam.


i właśnie się dowiedziałam,że Starynkiewicza współpracuje z CZD,więc tam już wcześniej będą wiedzieli,że Twoja dziewczynka do nich trafi i będą przygotowani.

Uda się, zobaczysz.

Chyba ze dwie godziny w sumie tego posta pisałam....kat ze mnie, haha 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Last edited on 11-02-2010 21:38 by EwelinaW

Re: do mondziaczka just i ewelinyw przedewszystkim
asiunia01  
11-02-2010 21:36
[     ]
     
Nie przeceniaj mnie... A co do rodziny... Wiesz ciezko im to troche przetrawic... Nie powiem bo nie ma czegos takiego ze mnie nie zawiaza do lekarza nie dadza pieniedzy... Ale nawet nie jestes w stanie wyobrazic sobie ile przeklenstw i obraz dostalam jak rodzice dowiedzieli sie ze mala jest chora... Z reszta moj chlopak okazal sie cholernym dzieciakiem mimo ze jest starszy o 3 lata ode mnie ale... On nie jest za usunieciem.. No chyba ze mala naprawde jest tak chora ze nie ma dla niej szans tak samo i ja mysle...;( bo jesli ona umrze po urodzeniu to ja tez bardziej to przezyje... Ale wiedzcie ze ja jestem takim czlowiekiem ze jesli do konca bedzie jakas nadzieja ze mala bedzie zyla to ja nie odpuszcze i nie pozwole na usuniecie. Kocham ja i bede kochala co by sie nie stalo i tylko jak uslysze ten najgorszy wyrok to bede myslala o terminacji. Przynajmniej kazdy tak mi doradza... ze po prostu nie bedziemy sie meczyc skoro mala ma jeszcze jakies straszne wady i jest skazana na jedno... Chodz nie wiem jak ja to przezyje bo jakos sobie nie wyobrazam... NIE CHCE ZAKANCZAC TEJ CIAZY!!!!;( to takie trudne... Ale mam nadzieje ze jutro okaze sie ze mala oprocz wpp nie ma nic innego i bedziemy spokojnie czekac do rozwiazania i ja obiecuje ze zrobie wszystko zeby ona zyla... ale wiecie ja naprawde jestem mega silna osoba;( Tak jak chwilami slucham problemow kolezanek i one martwia sie ze np chlopak im nie odpisuje 15 min i taka siedzi i wyje... mi sie az smiac chce bo nigdy w zyciu takimi bzdurami to ja sie nie martwilam... Powiem wam szczerze teraz moj chlopak od dwuch dni mnie zbywa ja do niego dzwonie to on mowi ze naprawia samochod i nie moze gadac a dzis to juz wogole nie odbiera... I to jest dla mnie ciezkie bo wiecie w jakiej jestem sytuacji... I tak naprawde to mam blisko siebie tylko jedna osobe ktora ze mna to przezywa. To moja corcia. Tylko ona daje mi wiare i chec do zycia... za kazdym razem jak mam jakies glupie mysli to wystarczy ze da mi solidnego kopniaka i o wszystkim zapominam... Prosze Boga o szanse!!! i obiecuje ze dam sobie rade bede najlepsza matka pod sloncem dla mojego skarbka tylko prosze zeby juz bardziej jej nie krzywdzil... Ja jestem wszystkiemu winna i to ja powiennam cierpiec a nie ta niewinna kruszyncia!!!! Ale sie rozpisalam... Ale uwiezcie mi jest ciezko.... Tak chwilami to sobie mysle ze Bog chyba chce mnie sprawdzic ile jestem w stanie wytrzymac ale czuje ze jesli jutro uslysze ze wyniki sa zle to bedzie koniec mojej sily...;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do mondziaczka just i ewelinyw przedewszystkim
EwelinaW  
11-02-2010 21:40
[     ]
     
jeszcze coś dopisałam.
Napisz do mnie na gg, teraz jestem, bo chcę Ci coś napisać.:)Wielka Kobietko!! 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: do mondziaczka just i ewelinyw przedewszystkim
asiunia01  
11-02-2010 21:45
[     ]
     
ewelinko a masz moze skype bo ja na tym komputerze nie mam gg.. chyba ze zaczekasz chwilcie to z drugiego przinstaluje 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do mondziaczka just i ewelinyw przedewszystkim
asiunia01  
11-02-2010 21:44
[     ]
     
Ewelinko i dziekuje za te rady napewno bede o nich pamietala.. A powiedzcie mi czy przy wpp czesto okazuje sie ze maluch ma jeszcze inne powazne wady?? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do mondziaczka just i ewelinyw przedewszystkim
ewika  
11-02-2010 21:53
[     ]
     
Asiunia dasz rade - juz dajesz :D :D :D jestes naprawde silna mloda jakby nie bylo juz mamusia :D A przede wszystkim masz swietna opieke okoloporodowa - to juz pol sukcesu ! Ja bardzo trzymam kciuki za Ciebie - facetem sie nie pzrejmuj - moze musi przetrawic - oni tak maja - gorzej sobie radza z takimi problemami...

Przy wpp jest tak ze jest to czesto wada izolowana - wtedy szanse sa wieksze - czasem jest to zespol wad wrodzonych ale ja czuje ze u Ciebie bedzie to wada izolowana.....

Sciskam mocno.....i tzymam kciuki....mocno..... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
11-02-2010 22:09
[     ]
     
Dzieki Laseczki;) Za ta wiare!!!!;) Ja tez wierze i nie przestaje!!! Musi byc dobrze 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
11-02-2010 22:54
[     ]
     
Jesteś bardzo silna, imponujesz mi. Twoje relacje z chłopakiem w końcu się poukładają, faceci w takich sytuacjach reagują zupełnie inaczej niż my.
A do listy rad dopisałabym specjalne pojemniki do zamrażania pokarmu, albo torebki. Ja bardzo żałuję, że tego nie robiłam, tylko wylewałam odciągany pokarm, gdy nie mogłam karmić Macia. Potem miałam go coraz mniej i zaczeliśmy go dokarmiać sztucznym, a tak miałabym mu co podawać.
Ja miałam przy sobie cały czas jego pierwsze ubranko, które miał na sobie przez 12 godzin. Nie rozstawałam się z nim przez sekundę, a Mati miał przy sobie drewnianego Aniołka. I na prawde spisuj sobie wszystko, wszystkie pytania, potem nagle ulatują z głowy.
Jutrzejszy dzień jest dla nas też ważny, jedziemy na badania WYKLUCZAJĄCE mukowiscydozę. Trzymam za nas obie kciuki, żebyśmy obie miały dobre wieści. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
11-02-2010 23:29
[     ]
     
Ja równiez Monisiu Wieze w dobr wiesci... I trzymam kciuki za nas obie;);* jutro jak wroce to napisze wszystko;* dobranoc;*** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-02-2010 18:56
[     ]
     
Jestem poprostu zbulwersowana!!!;( Badanie fish po to sie robi zeby jak najszybciej najwazniejsze wady malenstwa... Kosztuje 1000zl. Wynik musi byc do gora 72h po pobraniiu plynu owodniowego!!!! a jak zwykle u mnie musi byc cos zeby mnie zdenerwowac!!! dzis juz wynik mial byc na 100% bo w poniedzialek mialam pobierany plyn... No wiec pojechalam do Warszawy rano czekalam do 17 a wyniki nie przyszly!!! Dopiero wracajac do domu zadzwonilam powiedzieli ze wynik jest trzeba dzwonic do dr. Węgrzyna aby uzyskac jakies informacje... Szal mnie ogarnal ale ok... Dzwonie i pytam panie doktorze i jak?? A on do mnie ze im sie wszystkie komorki nie wychodowaly i teraz trzeba czekac do poniedzialku wieczorem a jak nie wyjdzie badanie to trzeba bedzie powtorzyc we wtorek;( Boze czemu ja zawsze mam pod gorke;( znowu nerwy!!!;( Moi rodzice juz jak zwykle mi wykrzykuja ze juz nigdy do zadnego lekarza nie pojada ze mna zebym radzila sobie sama jak bylam taka madra;( Oni nie maja serca jestem pewna ze chodz bym miala 20 lat to potrzebowalabym pomocy;( Ja naprawde mam juz dosyc;( Czemu to zawsze mnie sppotyka?? Czy to ze nie wychodowaly sie wszystkie komorki jeszcze to jakis zly znak?? Nie daje rady... A jeszcze na domiar wszystkiego to koncza sie ferie i w poniedzialek do szkoly... Ja nie dam rady nie moge chodzic juz z tych nerwow... Wogole cos mi sie dzieje ze chwilami mam takie skorcze w nogi ze wogole ich nie czuje;( Dziewczyny mam dosyc;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Zbulwersowana
asiunia01  
12-02-2010 20:30
[     ]
     
Jestem poprostu zbulwersowana!!!;( Badanie fish po to sie robi zeby jak najszybciej najwazniejsze wady malenstwa... Kosztuje 1000zl. Wynik musi byc do gora 72h po pobraniiu plynu owodniowego!!!! a jak zwykle u mnie musi byc cos zeby mnie zdenerwowac!!! dzis juz wynik mial byc na 100% bo w poniedzialek mialam pobierany plyn... No wiec pojechalam do Warszawy rano czekalam do 17 a wyniki nie przyszly!!! Dopiero wracajac do domu zadzwonilam powiedzieli ze wynik jest trzeba dzwonic do dr. Węgrzyna aby uzyskac jakies informacje... Szal mnie ogarnal ale ok... Dzwonie i pytam panie doktorze i jak?? A on do mnie ze im sie wszystkie komorki nie wychodowaly i teraz trzeba czekac do poniedzialku wieczorem a jak nie wyjdzie badanie to trzeba bedzie powtorzyc we wtorek;( Boze czemu ja zawsze mam pod gorke;( znowu nerwy!!!;( Moi rodzice juz jak zwykle mi wykrzykuja ze juz nigdy do zadnego lekarza nie pojada ze mna zebym radzila sobie sama jak bylam taka madra;( Oni nie maja serca jestem pewna ze chodz bym miala 20 lat to potrzebowalabym pomocy;( Ja naprawde mam juz dosyc;( Czemu to zawsze mnie sppotyka?? Czy to ze nie wychodowaly sie wszystkie komorki jeszcze to jakis zly znak?? Nie daje rady... A jeszcze na domiar wszystkiego to koncza sie ferie i w poniedzialek do szkoly... Ja nie dam rady nie moge chodzic juz z tych nerwow... Wogole cos mi sie dzieje ze chwilami mam takie skorcze w nogi ze wogole ich nie czuje;( Dziewczyny mam dosyc;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Zbulwersowana
mondziaczek  
12-02-2010 21:05
[     ]
     
O MATKO! Asiu rzeczywiście może to wyprowadzić z równowagi, ale dbaj o siebie, nie pozwól by doszło do wcześniejszego porodu. Masz jeszcze dwa dni do szkoły, wypocznij. Na początku semestru nie będzie jeszcze tak źle. Niestety z badaniami tak często bywa. Przytulamy Cię mono, mocno, mocno! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
11-02-2010 23:32
[     ]
     
U mnie w komódce już ciuszki poprasowane. Mam nadzieję, że niunia je włoży choć nie od razu. Dużo nie kupowałam, choć trudno jest się oprzeć, część została po starszej córci. Kupiłabym jej już wszystko: łóżeczko, pościel itp. ale wiem, że to zdążę zrobić później.Aby tylko niunia dała radę. Również dziękuję za dobre rady a Wam dziewczyny życzę pomyślnych wyników. Sama też czekam jutro na telefon od Pani doktor w kwestii miejsca porodu (miał być bielański ale kiepsko tam ponoć ze specjalistycznym sprzętem), jak również w sprawie kontaktu z chirurgiem i anestezjologiem, którzy mieliby zająć się niunią. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
11-02-2010 23:45
[     ]
     
Czyli wszyscy mamy jutro ciezki dzien ktory przyniesie same dobre wiesci prawda....?
Trzymajmy sie razem :) kciuki pozaciskane :D dobrej nocy.... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agnes1985  
12-02-2010 08:41
[     ]
     
Trzymam kciuki za dobre wiesci!Asiunia to ze twoj chlopak jest od ciebie o 3 lata starszy to nie znaczy ze dojrzalszy. Faceci pozno dojrzewaja a wydaje mi sie ze on to duzy dzieciak. 


DOBRE WYNIKI!!!!!!!!!!!!!
mondziaczek  
12-02-2010 19:53
[     ]
     
Właśnie weszlismy do domu Z SUPER WIADOMOŚCIĄ!!! Pierwszy wynik z potu wyszedł 40!!! Czyli bardzo dobry, drugi potwierdzajacy dostaniemy zaok. 10 dni, czyli na Macia urodziny, ale Panie powiedziały nam, że będzie dobry. Tak bardzo jestem szczęśliwa!!! Jak wyszliśmy najpierw dostałam potwornego bólu głowy a potem się poryczałam. A Mati do mnie: "mamusiu, płaczesz ze szczęścia? nie martw się, kupimy CI wodę i sałatkę":)))
Asiu co u Was? Jak wyniki???
Ewciu a Wy co dziś mieliście??? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: DOBRE WYNIKI!!!!!!!!!!!!!
ewika  
12-02-2010 22:59
[     ]
     
:D straaaaaaasznie sie ciesze Monika!!!!! strasznie!!!!!wyciumaj tego Twojego Macia najmocniej jak sie da - ja dzis tez mialam dzien pelen niespodzianek - najmniej wazne to od dzis moja sesja w pelni; wazniejsze bylismy z Mikusiem na pobraniu krwi - robimy baaardzo rzadkie badania z krwi azeby wykluczyc m.in. celiakie - wyniki beda do tygodnia - koszt 100 zl...Z Mikusiem jest tak ze w ogole nie tyje i ma wrecz wstret do jedzenia i mega czeste kupki - bardzo sie boje :( od poniedzialku ruszamy z badaniami i gastrologiem.....
a najwazniejsze to - chcialabym zebyscie trzymaly mocno kciuki razem ze mna - moja starsza siostra ktora baaardzo dlugo starala sie odziecko od dwoch dni wie ze jest w 5 tygodniu ciazy - to niemal cud....Ale pojawily sie krwawienia - jej ciaza jest zagrozona a ja bardzo boje sie bo wszystkim nam tak bardzo zalezy zeby sie udalo... tak wiec widzicie - dzien byl niesiamowity dla nas wszystkich.....
A Ty Asiunio nie przejmuj sie Rodzicami - mam nadzieje ze keidys zrozumieje jak bardzo Cie krzywdza - masz nas! My wesprzemy Cie w kazdej chwili i wal do nas jak w dym :D
mondziaczek napisał(a):
> Właśnie weszlismy do domu Z SUPER WIADOMOŚCIĄ!!! Pierwszy wynik z potu wyszedł 40!!! Czyli bardzo dobry, drugi potwierdzajacy dostaniemy zaok. 10 dni, czyli na Macia urodziny, ale Panie powiedziały nam, że będzie dobry. Tak bardzo jestem szczęśliwa!!! Jak wyszliśmy najpierw dostałam potwornego bólu głowy a potem się poryczałam. A Mati do mnie: "mamusiu, płaczesz ze szczęścia? nie martw się, kupimy CI wodę i sałatkę":)))

> Asiu co u Was? Jak wyniki???

> Ewciu a Wy co dziś mieliście??? 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: DOBRE WYNIKI!!!!!!!!!!!!!
BPM  
15-02-2010 10:55
[     ]
     
Moniś, baaarrrdzo się cieszę! Uściskaj mocno Żółwika :))) To był wielki stres, ale wynik rewelacjny ... przecież nie mogło byc inaczej ;))
Przytulam cieplutko,
Barbara - mama Huberta - 21.02.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-02-2010 20:34
[     ]
     
dziewczyny pisze na forum a moje posty dodaja sie przed te ktore sa juz przeczytane 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-02-2010 23:08
[     ]
     
dziekuje chociaz tak naprawde zaczynam panikowac;( A panika to najgorsze co teraz moge zrobic;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-02-2010 21:31
[     ]
     
nie chcialabym terminacji ale jesli okaze sie ze moja niunia nie ma juz 20 komorek na 50 ??;( to ja nie wiem co zrobie;( To jest straszne poprostu nie rozumiem dlaczego tak sie dzieje 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
12-02-2010 21:56
[     ]
     
Nie denerwuj się na wyrost choć wiem, że to trudne. Pamietam jak ja tydzień czekałam na wynik, nerwy, telefony czy już jest bo też miał już być, itp. Jeśli chodzi o hodowlę komórek z płynu owodniowego słyszałam, że czasem coś nie wychodzi i trzeba powtórzyć. Spróbuj myśleć pozytywnie a nie od razu o najgorszym. Wiem, że Ci ciężko tym bardziej, że jak piszesz nie masz wsparcia w rodzinie. Bądź dzielna. Trzymam kciuki. Ja też dziś czekałam na informację w sprawie miejsca porodu i kontaktu z lekarzami, którzy mają się zająć dzidzią. Czekałam i nic, żadnego telefonu. Zadzwoniłam więc sama ale Pani dr była nieosiągalna. Pozostaje mi tylko jutrzejszy ranek. Jak sie jutro nie uda to bieda. Bo od poniedziałku Pani dr na urlopie,w sumie nie będzie jej 3 tyg. a dla mnie to niestety za długo. Muszę wiedzieć i omówić wszystko wcześniej.
Mondziaczek bardzo się cieszę z waszych dobrych wyników. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-02-2010 22:08
[     ]
     
mam nadzieje ze nie bedzie trzeba powtarzac tego badania tylko do poniedzialku sie wychoduja... Bo ja umre chyba z nerwów 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
tacozapomniała  
12-02-2010 22:34
[     ]
     
Asiuniu, imponujesz mi, chociaz jestem od Ciebie prawie 40 lat starsza i wielu ludzi poznałam. Zwłaszcza dziewczyn, młodziutkich i tych nieco starszych, które ciążę traktowały jako zło konieczne, albo nawet niekonieczne.Wiesz, nie spodziewałam się, że dziewczyna w Twoim wieku może byc tak dojrzała, świadoma, zaangażowana w to, co dzieje sie z nią samą i jej chorym dzieckiem.Juz jestes wspaniałą matką,i będziesz nią zawsze.Zdajesz sobie sprawę, ze dziecko jest najważniejsze.jestes silna, i cokolwiek stałoby się z Twoja córeczką, poradzisz sobie na pewno. Dziewczyny na forum pomogą, a i rodzinie się wkrótce odmieni.Nie każdy radzi sobie z perspektywą chorego dziecka, to poważna sprawa i potrzeba czasu na oswojenie się z tym.Bądź twarda, wiesz, czego chcesz, bedzie dobrze. Pozdrawiam Cię . Jesteś godna szacunku.Izabela S. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-02-2010 23:09
[     ]
     
dziekuje chociaz tak naprawde zaczynam panikowac;( A panika to najgorsze co teraz moge zrobic;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
tacozapomniała  
12-02-2010 23:25
[     ]
     
Przetrwasz. Wszystkie przetrwałysmy strach, obawę,zagrożenie, i czesto to, co najgorsze - odejscie dziecka...Gdy wszystko sie wyjaśni, poczujesz się lepiej i, zapewniam Cie, wyjdziesz z tego silniejsza. Wiem, te kilka dni do wyniku będą straszne, ale zrobiłas juz ogromny krok naprzód- znalazłas to forum i otrzymałaś duzo wartosciowych informacji. Ja będąc w Twoim wieku po pierwsze byłam głupia i naiwna, po drugie nie miałam zielonego pojecia o ciąży i ewentualnych komplikacjach, po trzecie nie wyobrażam sobie siebie w takiej sytuacji, zmuszoną do podejmowania tak poważnych decyzji. Powtarzam: Twoja mądrość i dojrzałość mi imponuje.Dasz sobie radę bez wzgledu na to, co sie wydarzy. 


-
wojtek  
13-02-2010 00:33
[     ]
     
 

Last edited on 10-03-2011 19:00 by wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-02-2010 09:04
[     ]
     
Wojtku super:) Pamietam jak my się cieszyliśmy jak Mati zaczął się przekręceć, miałedy 5 m-cy. A potem tak wszystko szynko się działo, że dokładnie w dniu swoich 1 urodzin wstał i poszedł:) Zgadzam się z Tobą w 100% wiara czyni cuda! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-02-2010 09:08
[     ]
     
Asiu Izabela ma racje, mi też imponujesz. Kilka miesięcy temu była u nas sytuacja, że rodzice zostawili synka chorego na przepukline rdzeniowo-oponową. Są wiele starsi od Ciebie, ale poddali sie okropnej presji rodziców. Nie mieli tyle siły na walkę. Nie oceniam ich, bo każdy z nas jest w innej sytuacji. A Ty mimo swojego młodziutkiego wieku, mimo przeciwności jesteś silna, odpowiedzialna i dla Ciebie na pierwszym miejscu jest Córeczka. Tak pisała Izabela jesteś cudowną matką. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wojtek  
13-02-2010 11:13
[     ]
     
Moniko mam pytanie czy twojemu żółwikowi przeszkadza w jakiś sposób klatka lejkowata i czy jej stan się zmienia. Podobno można klatkę operować w wieku około 15 lat lub próbować wykonywać ćwiczenia. Myślę że jeżeli dziecko czuje że jest kochane wtedy bardziej walczy o życie i jest większa szansa na wyleczenie nawet ze stanu beznadziejnego.
pozdrowienia od Jasia rycerza niezłomnego 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-02-2010 12:27
[     ]
     
Klatak przeszkadzała mu gdy maił nawrót przepukliny, ponieważ przepuklina umiejscowiła sie dokladnie w najmniejszym punkcie, tzn. tam gdzi enajbardziej zapadła się klatak. To wszystko kumulowało się, bardzo się męczył, a serduszko znowu było przepychane na prawą strone. Zostalismy wysłani na konsultacje do dr Wróbla, który specjalizuje się w klatkach, powiedział nam, ze jak zoperują przepuklinę poprwawi się i tak się stało:) Teraz za 3 lata mamy pojawić się u chirurga, żeby kontrolować. Teraz jedyne co można robić to basen, ćwiczenia na poszerzeni powierzchni płuc, żeby wypychały klatkę. To np.ćwieczenie z rozciąganiem sprężyny, oczywiście w naszym przypadku to bez sprężyny, a ćwiczymy w formie zbawy. Czym będzie starszy tym wiecej ćwiczeń będzie mogł wykonywać. Jeśli chodzi o operacje to gdyby była konieczność ostateczna, czyli zagrożenie życia, często przy tej wadzie dochodzi do niedomykalnosci zastawek. Najlepiej operacje wykonac ok.14-15 r.ż. Ale wcale nie musi być takiej konieczności, chyba że nasze chłopaki będą mieli kompleksy jak to nasz lekarz stwierdził "wsytd na randce przed dziewczyna":) Ale ja wiem, że nasze chłopaki to madre chłopaki i będą dokładnie wiedzieć co jest w życiu ważne a co mniej ważne:)
My musimy ich dobrze przygotować do życia. Już w wakacje doświadczyliśmy jakie to ważne. Mati kiedyś biegał pod domem bez koszulki więc dzieci zaczęł go wprost pytać co tu ma, dlaczego taki dołek i blizna. Biedaczek speszył się, ja spokojnei wytłumaczyłam dzieciom, że Mati miał operacje a teraz ma taką śliczną kreseczkę i mały dołeczek. Dzieci to przyjeły jako oczywistą oczywistość, ale to maluchy 4-10 r.ż. A Mati zaczął wstydzić się brzuszka, nad morzem nie dał sobei sciągnąć koszulki, a miał 2,5 roczku. Teraz czasem mówi, żebym mu zabrała tą kreseczkę. Dlatego bardzo ważne, żebyśmy przygotowali nasze dzieciaki, że ktoś może zapytać dlaczego tak mają. My traktujmy to jako coś naturalnego, nawet nie zauważamy tego. Ale kiedyś bedą musiały poradzić sobie same.
Ach to życie. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

-
wojtek  
13-02-2010 12:59
[     ]
     
 

Last edited on 10-03-2011 18:58 by wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-02-2010 22:04
[     ]
     
Dr Wróbel przyjmuje w Warszawie na Niekłańskiej. Trzeba zadzwonić na rejestrację ogólną, zapisują na najbliższy termin, ale trzeba czekać ok. 2m-cy. Trzeba mieć skierowanie od lekarza pediatry swojego. Bardzo fajny lekarz, konkretny. Mi powiedział wprost, że jak Mati będzie potrzebował operacji jego może już nie być. On kazał nam przyjechać do kontroli za rok. Ale lekarz chirurg, który operował Macia tym razem przekonał mnie, żebyśmy jednak trzymali się już CZD i dr Boguckiego, który już zna jego historię. Do niego mamy się zgłosić za 3 lata, jak nic się nie będzie działo. Nie wiem czy pojedziemy jeszcze w sierpniu do dr Wróbla, musimy nad tym pomyśleć kogo się trzymać. Ale dr Wróbla bardzo nam polecała nasza doktor z rehabilitacji, cudowna kobieta dr Pęska.
To jest numer na Niekłańską do rejestracji, rejestrują telefonicznie od ręki (0 22) 617 11 92 - czynna od 7:30 do 19:00
a to adres strony www.nieklanska.pl 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

-
wojtek  
13-02-2010 22:28
[     ]
     
 

Last edited on 10-03-2011 18:59 by wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-02-2010 22:40
[     ]
     
O JACIE WY TEŻ U NIEJ! Zapytaj ją o dr Wróbla, na pewno Ci poleci! Ale ten świat mały. A dr Pęska, sam wiesz, że takich lekarzy dziś nie wielu. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ankka  
13-02-2010 11:15
[     ]
     
Witam wszystkich!
Ewika jeśli chodzi o płucka Różyczki to wiem tylko tyle że lewe ładnie się rozpręża. Byłam 2 tygodnie temu na kontroli, udało się zaliczyć przy okazji wizytę i chirurga, zrobić rtg, usg i generalnie tylko lataliśmy po przychodni z pietra na piętro na różne badania, ale jestem pozytywnie zaskoczona, że gdy lekarz powiedział - to zrobimy rtg, to nie usłyszałam - o to najbliższy termin mamy na maj :) Wszystko udało się załatwić jednego dnia w jednym miejscu. Jak na razie wszystkie badania wskazują że z Różyczką jest wszystko w porządku, zniknął jej ten twór który miała pod lewym płucem, najwidoczniej się wchłonął i nie ma po nim śladu. Różyczka moja kochana jest mistrzynią w słaniu uśmiechów, śmieje się tak że po prostu rozwala mnie całkowicie :)
Widzę że w podobnym wieku jest synek Wojtka, Jasiu, urodzony zaledwie 3 dni po mojej Różyczce, pozdrawiam i życzę dużo zdrówka. Dziękuje w ogóle wszystkim za ciepłe słowa, tu na forum na prawdę można znaleźć duże wsparcie.
Widzę że mamy tu także mamę walczącą, Asiunia życzę Ci abyś nadal miała w sobie tą siłę która każe ci walczyć o Twoje dziecko, trzymam kciuki żeby wszystko sie udało i szczęśliwie zakończyło. Reakcja rodziny w miarę mozliwości się nie przejmuj, oni pewnie tez przeżywają i nie wiedzą zapewne sami co mają zrobic ze swoim lękiem. Szkoda tylko że przez to tylko dokładają Ci nerwów. trzymaj sie bądź dzielna. Ja w czasie kiedy moja córka leżała pod respiratorem, walczyła z sepsą i zapaleniem płuc usłyszałam od dziadka mojego męża, że może lepiej żeby to dziecko umarło... Starsi ludzie nie wiedzą na prawdę czasami jak zareagować. Nie przejmuj się, walcz dalej, miej nadzieję że wszystko będzie dobrze, szczęśliwe zakończenia przy tej wadzie zdarzają się coraz częściej. Ja za Ciebie bardzo mocno trzymam kciuki.

Ania mama Różyczki i Sławka 


-
wojtek  
13-02-2010 11:52
[     ]
     
 

Last edited on 10-03-2011 18:59 by wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
13-02-2010 16:35
[     ]
     
Dziekuje wam wszystkim za te slowa otuchy;) i obiecuje ze bede walczyla do konca o swoja coreczke... I mam nadzieje ze Bog wyslucha moich modlitw i sprawi ze mojej malej oprocz wpp nic innego nie bedzie;)<3 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - drugie dziecko
Urszula  
14-02-2010 13:23
[     ]
     
Po stracie Piotrusia minęło już trochę czasu, udało mi się zajść w ciążę, to dopiero początki. Wiem, że o tym już było ale ja potrzebuję osobnej odpowiedzi dla spokoju. Nie boję się że wada się powtórzy, ale mimo wszystko czy robiliście jakieś dodatkowe badania. Moja p. Dotoktor aplikuje mi hormony bo jak powiedziała ich niedobór też mógł być przyczyną wady.
Ewelina i mick - ich drugie dzieciaczki dodają mi odwagi.
Wszystkim walczącym z chorobą życzę dużo sił 
Ula

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - drugie dziecko
mondziaczek  
14-02-2010 22:03
[     ]
     
Trzymamy kciuki! My już niedługo sami będziemy się starać o drugie dziecko. Ja mocno wierzę, że drugi raz nie powtórzy się choroba. Chociaż jestem świadoma, że ta ciąża będzie inna.
Pozdrawiamy:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - drugie dziecko
agnes1985  
15-02-2010 10:01
[     ]
     
Ja jestem teraz w 2 ciazy w 24 tygodniu. Snek tez urodzil sie zta wada i po 12 dniach zmarl. Teraz mialam robione badania w poradni genetycznej tzn z mezem badali nam kariotypy wyszly ok. Potem mialam test pappa w 12 tyg i test potrojny na wade cewy nerwowej. Te badania tez wyszly ok. 3 usg w poradni genetycznej. Na tym koniec. Badania wyszly dobrze ale mimo ego genetyk dala nam sierowanie jakbysmy chcieli sie przebadac w Łodzi. Dala sierowanie na usg i echo serduszka maluszka i konsultacje. Podbno sa tam najlepsi specjalisci i zeby byc spokojnym to mozemy tam pojechac. Dzis bede dzwonic i spytam jak to wyglada czy taka wizyta to faktcznie 1 dzien czy na dluzej bo my mamy 200km do Łodzi. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - drugie dziecko
EwelinaW  
15-02-2010 10:13
[     ]
     
też nie bałam się,że wada się powtórzy, tylko że może jakieś inne cholerstwo się przyczepi. Każde usg było dla mnie stresujące. Raz z wrażenia zapomniałam pinu do telefonu i po wizycie nie mgłam włączyć. Dwa lata ten sam miałam!!I tak o dziwo, nie latałam ciagle na usg, nawet do Roszkowskiego ani razu się nie wybrałam. Najgorsze były różne rocznice, smierci, urodzin, wtedy mi serducho zaczynało szaleć i moment jak się dowiedziałam o paciorkowcu i jak po porodzie Natalkę zabrali, bo ją ta bakteria zaatakowała na skórze. Jak ja się wtedy bałam. Pomyślałam nawet,że może ona też umrze,że mam nie mieć dzieci. Po godzinie wzięłam się w garść i dałyśmy radę.
Za parę miesięcy będziemy się starać o trzecie dzieciątko. Marzą mi się bliźniaki....;)
A oto dowód,że po chorym dziecku, można mieć zdrowe i jakie ładne..;)
http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/07ed92c8ff13e6ba.html
http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/a5d449556fda6b42.html
http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/10382433597ad312.html

My planowaliśmy rodzeństwo dla Zuzi,mimo jej choroby. Chcielismy tylko, aby sama oddychała. Bo że sprawna nie będzie, to zdawaliśmy sobie sprawę. A rodzeństwo, to najlepsze, co mogłaby mieć. Po pierwsze dlatego,żeby nasz świat nie kręcił się tylko wokól Zuzi i jej choroby,że wprowadzić do domu więcej "normalności". Po drugie, super rehabilitacja dla Zuzi,zarówno fizyczna, jak i emocjonalna. Wiedzieliśmy,że byłoby ciężko, ale bardzo chcieliśmy.Myślę,że drugie dziecko uczy inaczej, nie żyć tylko zyciem tego chorego brzdąca. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - drugie dziecko
mondziaczek  
15-02-2010 10:40
[     ]
     
Mała Ewelinka:))) No po urodzinach wbiajmy się do Was! A z tymi bliźniakami nie szalej:) Teraz ja dziewczynkę a Ty chłopaka:))) I poczekaj na mnie, to razem będziemy się "stresować". 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
BPM  
15-02-2010 11:09
[     ]
     
Asiuniu, myślę to samo co napisała Izabella. Jesteś i będziesz najwspanialszą mamą. Jesteś mądrą kobietą. Dasz radę z każdą przeszkodą. Jesteśmy wszyscy a Tobą :)
Przytulam cieplutko,
Barbara - mama Huberta - 21.02.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
14-02-2010 20:57
[     ]
     
Hmm... Dostalam dzis dziwny telefon od Dr. Węgrzyna... Mianowicie mowil ze jest po jakiejs tam konferencji i ze na leczenie wyjade za granice.... Tylko... Leczenie w ciazy czy po urodzeniu?? Mama z nim rozmawiala i uparcie twierdzi ze chodzi o leczenie malutkiej po urodzeniu... Powiedzcie mi czy to mozliwe... I czy jesli faktycznie chodzi o leczenie mojej corci to czy to nie bedzie niebezpieczne dla niej... Taka daleka podroz dla takiego malutkiego czlowieczka??? Chce zrobic wszystko zeby zwiekszyc jej szanse.. ale zebym nie przedobrzyla i zeby nie wyszlo ze przez ta podroz zamiast pomoc to pogorsze jej sytuacje... Jeszcze dokladnie nie wiem co bedzie i o co tu chodzi wiec po wizycie dokladnie napisze... Ale jesli przychodzi wam cos na mysl to prosze podpowiedzcie mi co robic... Bo lekarz powiedzial ze jesli zgadzamy sie to trzeba juz dowiadywac sie w NFZ o transport i ogolnie o te wszystkie formalnosci zwiazane z wyjazdem...;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
14-02-2010 22:02
[     ]
     
Myślę, że chodzi o założenie tzw. balonika malutkiej, ktory pozwoli na rozwój płuc, czyli o operację wewnątrzmaciczną. Zostajesz pod opieką lekarzy juz w Belgii, tam rodzisz, tam córeczka jest operowana a następnie gdy jej stan jest już dobry wraacie do domu. Ale to moje gdybanie. Wszystkiego się dowiesz juz jutro, tak czy siak ciesz się dziewczyno, że masz tak fachową opiekę! I to kolejny dobry znak, najpawdopodobniej Twoja córeczka nie ma innych wad!!! napisz koneicznie jutro!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
14-02-2010 22:06
[     ]
     
Myślę,że noworodka nie będą narażać na tak długi transport (pewnie powietrzny),tylko Ty miałabyś rodzić też tam.
Osobiście, nie rozumiem takiej decyzji...Przecież tą wadę na spokojnie można leczyć tutaj. A po co utrudniać Tobie kontakt z dzieckiem, bo przecież leczenie może potrwać kilka ładnych tygodni,a za Twój pobyt tam NFZ nie zapłaci,żebys miała gdzie spać i co jeść. W CZD zajęliby się dzieckiem "kompleksowo". Jeśli będzie tylko wpp, to po co Was ganiać po świecie. Hm...nie wiem do końca co o tym myśleć. Spytaj może lekarza wprost, dlaczego uważa,że tam bedzie lepiej. Niech Ci konkretnie powie. Spytaj, czy w CZD sobie nie poradzą? Najprostsze pytania, a dla lekarza często najtrudniejsza odpowiedź. I może powiedz,że boisz się być tam sama...Pytaja lekarza o wszystko! Nawet jak jakieś Twoje pytanie wydaje Ci się głupie, to i tak je zadak. Lekarz musi odpowiedzieć. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
14-02-2010 22:44
[     ]
     
Trudno mi się wypowiedzieć, ale raczej chyba chodzi o leczenie wewnątrzmaciczne. Leczenia po urodzeniu w przypadku wpp raczej NFZ nie refunduje. Pokrywa koszty w większości tylko tych procedur medycznych, które nie są wykonywane w Polsce. Oczywiści są odstępstwa od tej reguły ale trzeba się sporo nagimnastykować, żeby otrzymać zgodę. Z tego co znalazłam w necie dr Węgrzyn ma kontakty z prof. Kyprosem NICOLAIDESEM, który operacje wewnątrzmaciczne wpp wykonuje w Londynie (King's Collega Hospital), ale nie mam pojęcia jak wygląda tam kwalifikacja do zabiegu. Mnie do niego "skierował" tzn. podał imię, nazwisko i adres - doktor Roszkowski i powiedział Pani sobie pojedzie do Londynu to on wykona zabieg. Nie było mowy o formalnym skierowaniu czy też wystąpieniu do NFZ o refundację. Jak się dowiesz o co chodzi daj znać. Pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
15-02-2010 11:11
[     ]
     
U mojej kruszynki również zdiagnozowali przepukline przeponową jak i również omphalocole w 24 tygodniu ciąży lekarz daje jej 40% szans na to że będzie żyła. Czy u któregoś maleństwa wystąpiły te dwie przepukliny i dziecko przeżyło? Dziękuję za odpowiedzi. Ewelina 
Ewelina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
15-02-2010 17:51
[     ]
     
Hmmm...O 20 bede znala wyniki badania fish ale sie stresuje...Ale musi byc dobrze... Z pobytem w Belgii i tak nie bylo by problemu bo wlasnie w Brukseli mam rodzine i jeszcze w dodatku ciocia pracuje w szpitalu i to nie wiem czy nie tym samym co my bysmy byly... Ale... Wolala bym zostac w PL jesli chodzi o operacje malej bo przeciez to nie jest tak skomplikowane.. . No jestem w swietnych rekach i zrobie wszystko to co za sluszne bedzie uwazal dr. Węgrzyn;) Ja jestem dobrej mysli....Just to ja nie wiem jak ten Twoj pan doktor sie stara bo u mnie to tak wlasciwie dr. zalatwia wszystko... To super czlowiek... on sie wszystkiego dowiduje i Jesli chodzi o wyjazd to tez on powiedzial ze wszystkiego by dopilnowal i zalatwil... widac ze mu bardzo zalezy...;) Co mnie niezmiernie cieszy... Jak bede wiedziala o co chodzi z tym wyjazdem to wszystko napisze... Chociaz slyszalam ze ta operacja wewnatrz maciczna zmniejsza szanse dzieciaczka ze duzo dzieci nie daje rady po niej;( kurcze... dobra zobaczymy...

Ewelina210... Wspolczuje wiem co czujesz lecz moja malutka z tego co narazie wiem ma tylko WPP... wlasnie czekam na wyniki badan.. I albo dzis bede bardzo szczesliwa albo zalamana... No chyba ze okaze sie ze trzeba powtorzyc badanie... uh... Nie chce mi sie o tym nawet myslec... Ale wiesz co Mowisz ze jest 40% szans... Moj lekarz powiedzial ze nie oszacuje szans bo nie jest wstanie poniewaz to zalezy od wielu czynnikow... Ale sama wywnioskowalam ze jest tak 50 na 50 i wiesz co mysle pozytywnie bo wierze w to ze my zalapiemy sie na ta fartowna 50-siatke;) A Ty pamietaj 60% to duzo!!!! I trzeba byc dobrej mysli ze bedzie ok!!!! Ze dacie rade!!!! Nie dawaj dzidzi do zrozumienia ze jest cos nie tak!!!! Dzidzius czuje wszystko!!!! Pamietaj o usmiechu i pozytywnym mysleniu... Jestem z Toba... Jesli bedziesz miala jakies pytania to pisz na maila: kakus01@o2.pl
A w ktorym jestes teraz tygodniu??? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
15-02-2010 18:38
[     ]
     
Teraz jestem w 35 tygodniu i 3 marca mam się już zgłosić do szpitala bo lekarz powiedział że trzy tygodnie wcześniej będzie poród. Miałam robione kordocentoze i innych wad nie wykryto, kariotyp płodu jest prawidłowy. I bardzo dziękuję za słowa otuchy choć coraz bardziej się boję jak to będzie. Asiuniu wyniki miejmy nadzieje że będą dodre i będzie dobrze. 
Ewelina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
15-02-2010 19:38
[     ]
     
Ewelina210 widzę, że jesteś w tym samym tygodniu co ja, z tym, że ja do szpitala na Karową mam się zgłosić wstępnie 10.03. A ty gdzie będziesz rodziła? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
15-02-2010 19:34
[     ]
     
Pan doktor był pod względem organizacyjnym marny (fachowiec raczej dobry) toteż go zmieniłam i uderzyłam tam gdzie się mną konkretnie zajęto. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
15-02-2010 21:04
[     ]
     
No ja jeżdzę na Czerniakowską do doktora Roszkowskiego i chyba tam też będę rodzić w tym szpitalu. 
Ewelina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
BPM  
16-02-2010 13:05
[     ]
     
Justynko i Ewelino trzymam za Was mocno kciuki i modlę się do Tego na Górze.
Do rad Eweliny dodałabym jeszcze bawełnianą czapeczkę - taką nie wiązaną po szyjką. Mój Hubi po urodzeniu został ubrany właśnie w taką czapeczkę i skarpetki. Po operacji przydały się "rękawiczki" i troszeczkę później body rozpinane na przodzie, aby było łatwe dojście do opatrunku i brzuszka. A potem to już cała garderoba :)
Przytulam,
Barbara - mama Huberta - 21.02.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
16-02-2010 18:24
[     ]
     
Dziękuję za wsparcie i rady. Przydadzą się z pewnością. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
15-02-2010 21:39
[     ]
     
kurcze!!! No ile mozna czekac na wynik badania ktore najdluzej wykonuje sie 72h... Ludzie poprostu mam dosyc... Na dodatek moi rodzice jak zwykle od kogos wiesci uslyszeli ze te dzieci czesto rodza sie bez nosków ze maja rurke od tracheotomi cale zycie ze sa sparalizowane!!!;( cholera co za ludzie!!! wymyslaja takie bzdury!!! Ja wiem ze czesto moze dojsc do jakiejs komplikacji no ale bez przesady... Cale szczescie ze bez wyniku kariotypu nie mozna dokonac terminacji bo juz na sile najlepiej jeszcze dzis by mnie na nia wyslali!!!!;( i kolejne czekanie tym razem ponoc do czwartku!!!;( uh;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
15-02-2010 22:20
[     ]
     
Trzymaj się. Wiem jak to czekanie wykańcza. Zawsze byłam bardzo niecierpliwa, wszystko chciałam już teraz, natychmiast. Gdy Mati się urodziła w kółko slyszałam CZAS CZAS CZAS, trzeba dać czasowi czas. Mieli rację.
Asiu bardzo często ludzie którzy nie są w temacie powtarzają jakieś stereotypy. Pokaż rodzicom mojego Macia www.swiderki.blox.pl Znajdziesz tam trochę zdjeć starych i jak najbardziej aktualnych. Nasze dzieci są wyjątkowe. I ktoś obcy patrząc na nie nawet przez chwilę nie pomyśli, że przeszły to co przeszły.
U nas znowu chorobowo. Mati ma zapalenie oskrzeli, a lewe plucko jest słabiutkie. Dostał antybiotyk - ostatni skończył tydzień temu. Ratują nas inhalacje, a na wszelki wypadek mamy leki od dusznośći, żeby nie jechać w nocy na naszą izbę przyjęć.
Już nie mam pomysłu na te jego infekcje. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
16-02-2010 12:53
[     ]
     
Właśnie najgorsze jest to czekanie i ten strach jakie są wyniki. Ja na wynik kordocentezy czekałam ponad 5tygodni ale na szczęście wynik kariotypu jest prawidłowy. 
Ewelina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
BPM  
16-02-2010 07:21
[     ]
     
Asiuniu, jesteś niezwykła :) Wiem, że to bardzo trudno, ale musisz nauczyć się cierpliwości, bo ona musi zostać Twoim nieodłącznym przyjacielem. Będzie Ci bardzo potrzebna, nie tylko teraz, po porodzie, ale i później. Jak mówiła prof. - proszę się cieszyć daną chwilą, nie wyprzedzać zdarzeń, miłość czyni cuda, czas dodaje mądrości.
Nie wierz zasłyszanym opowieściom, jeśli przepuklina jest wadą izolowaną to dzieci są takie jak inne. Jeszcze raz powtarzam, mój Hubi niczym nie odbiera od swoich rówieśników, a nawet twierdzę, że jest od nich bystrzejszy, jest wyjątkowy. Nikt patrząc na niego nie podejrzewa, że przez tak wiele już przeszedł. Dla uspokojenia prześlę Ci na maila kilka jego zdjęć, pokaż rodzicom.
Przytulam się cieplutko Super Mamo,
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
16-02-2010 17:31
[     ]
     
Dzieki skarby moje jestescie nie wiem co bym bez was wszystkich zrobila...;) Dzis weszlam do sklepu dla maluszkow... Tak sie strasznie rozplakalam ze nie moge kupowac za duzo... az mnie serduszko zabolalo... Ale musialam... musialam... kupic ta czapeczke... Mam nadzieje ze ujrze moja malutka w niej juz nastepnej zimy...;) Taka slodziutka...;) Najchetniej wykupilabym caly sklep dla niej;) ale narazie nie moge...;( Nie moge sie doczekac kiedy bede mogla z mala po szalec na zakupach;) kupie jej wszystko co tylko bedzie chciala;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
16-02-2010 22:38
[     ]
     
Według wstępnych ustaleń mam rodzić na Karowej (mam się zgłosić 10.03 a niunia ma trafić do szpitala na Litewską). Zamierzam skontaktować się z chirurgiem na Litewskiej prof. Kamińskim, umówić się, jakby się dało, na spotkanie jeszcze przed porodem, porozmawiać dokładnie o leczeniu. Wiecie coś może na jego temat, czy jest przystępny, chętny do pomocy etc.? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
16-02-2010 22:45
[     ]
     
Ja rodziłam na Karowej i moja mała była na Litewskiej, operował ja prof. Kamiński.
Moje gg:15846471
Spędziłam tam w sumie około 6 miesięcy. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Szczęśliwy dzień!!!!!!!;)
asiunia01  
18-02-2010 18:17
[     ]
     
Dzis pojechalismy na wizyte kontrolna zeby zobaczyc jak tam no i "moze" ewentualnie odebrac wyniki... No i tak weszlysmy z mama do gabinetu pan dr. zrobil usg... Powiedzial: -Jest lepiej niz dwa tygodnie temu;) przepuklina sie nie powieksza a plucko uroslo 7mm;) Niestety wynikow fisha nie bylo oddali nam pieniadze.... No coz i tak dobre wiesci no to czekamy teraz na wynik kariotypu.... Pan doktor mowi ze postara sie zeby byly w tym tygodniu... Ok. wychodzimy z Multi-medu jedziemy do domku... Zajezdzamy na mc'donalds i nagle telefon mama odchodzi na chwile my z tata zamawiamy... Nawet nie wiedzialam ze dr. dzwoni;) mama odklada sluchawke podchodzi i mowi sa wyniki kariotypu.... Serce w gardle... Mala nie ma zadnych wad genetycznych...;) A ja... zatkalo mnie.... Zaczelam plakac jak glupia ze szczescia... Wiem ze juz cora na 100%;) a co najwazniejsze ze poza przepuklina jest zdrowiutka;) W 26 tc jedziemy do Brukseli na wlozenie korka w tchawice zeby maluchowi plucko uroslo a w 34 tc na zdjecie tego korka!!!;) MOja myszka musi zyc!!!! wie ze mamusia ja kocha i dlatego tak walczy!!!;) jest dla mnie calym swiatem... Bog wysluchal moich i nie tylko moich modlitw!!!;) Juz polowa sukcesu kiedy wie sie ze maluch nie ma innych problemow...;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Szczęśliwy dzień!!!!!!!;)
mondziaczek  
18-02-2010 19:30
[     ]
     
SUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!! ACH JAK JA SIĘ CIESZĘ!!!!!! ASIU NO PO PROSTU SUPER!!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Szczęśliwy dzień!!!!!!!;)
Ewelina210  
19-02-2010 12:30
[     ]
     
Super Asiu że twoja córeczka nie ma innych wad:) 
Ewelina

Re: Szczęśliwy dzień!!!!!!!;)
agnes1985  
18-02-2010 19:33
[     ]
     
Asiunia super!!!Bardzo sie ciesze oby tak dalej. 


Re: Szczęśliwy dzień!!!!!!!;)
atusia13  
18-02-2010 20:42
[     ]
     
Asiu powodzenia! 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Wśród tylu nieszczęść iskierka!!!
Lamia74  
18-02-2010 23:34
[     ]
     
Wierzę że wszystko będzie dobrze. Bo musi być. Asia jesteś wielką szczęściarą i Twoja córeczka też.:) Jestem z Wami. Aga i Natuś 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Asiuniu, cieszę się bardzo. Powodzenia,
Barbara - mama huberta - 21.02.2008 


Re: Szczęśliwy dzień!!!!!!!;)
just  
19-02-2010 10:31
[     ]
     
Super. Trzymamy kciuki za kobietki. 


co ja mam zrobic...
asiunia01  
19-02-2010 15:14
[     ]
     
Wiecie Co odnosze wrazenie ze rodzice chca na sile pozbyc sie mojego dziecka;( Najpierw oczekiwali na wyniki kariotypu i modlili sie zeby wyszedl nieprawidlowy... Znalezli nawet jakas kobiete ktorej dziecko zmarlo wzieli od niej dokumenty pokazywali lekarzowi tylko nawet nie zauwazyli ze tamto dziecko mialo szereg innych wad... Natomiast dzis wrocili do domu i powiedzieli ze przypadkiem spotkali w minsku taka pani gin. (wogole to najgorszy gin jakiego znam ale ok tonacy chwyta sie brzytwy) I owa pani powiedziala im ze te dzieci maja niedowlad ze wogole sa lezacymi roslinami i wogole... Ze tylko jedno na milion jako tako zyje... Wógole nie wiem skad ona wziela takie informacje... Powiedzialam im ze u nas na forum nie ma nawet jednego dziecka ktore bylo by roslina.... Tylko albo takie dziecko poprostu nie daje rady albo zyje jak kazde inne. To oni bo tam tacy co ich dzieci sa roslinami nie pisza... I do mnie ze jesli urodzi sie kaleka to zostawia mnie sama i bede musiala radzic sobie sama...;( Oni na sile chca sie pozbyc malej...;( Teraz mama chce konsultacje z lekarzem z lodzi zeby mi uswiadomil ze moje dziecko bedzie kaleka tak mi powiedziala... Mam tego dosyc... Przeciez nie wiem co moze sie zdarzyc bo kazdy przypadek jest inny;( ale nie slyszalam zeby ktores dziecko bylo kaleka;( Ja jestem pewna ze oni jak zwykle rozmawiali z moja cudowna ciocia ktora caly czas ich tak nastawia na to ze dziecko bedzie roslina... nawet ona znalazla ta kobiete ktorej dziecko zmarlo... I jestem pewna ze to ona rozmawiala z ta "cudowna" pania dr. ktora stwierdzila ze moje dziecko bedzie roslina... Bo wiem ze wczoraj miala wizyte u niej... Cholera wiecie ze ja najchetniej to bym ich chyba.... Uh!!!;( czemu oni mi to robia!!!! 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
19-02-2010 15:55
[     ]
     
Asiuniu, ja myślę, że powinnaś zwrócic sie do kogos kompetentnego o pomoc. Teraz jakoś sie trzymasz, ale z czasem będzie Ci coraz trudniej, jak to w ciąży. Rodzina nie stoi na wysokości zadania, to poważna sprawa. Jeśli nadal nie będziesz miała oparcia w rodzicach, staniesz przed poważnym problemem. A co dalej, jesli mała juz sie urodzi? Kto Ci pomoze? Rodzicom się odmieni albo i nie, tego nie wie nikt. Ojciec dziecka? A jak do tego podeszli jego rodzice? Tam tez nie masz wsparcia? Rozejrzyj sie za jakąś wspierająca placówką, zebys nie została sama pełna rozterek. Dobrze miec przyjaciela, który pomoze, doradzi, wesprze.Widzę, ze jestes silna, wiesz, czego chcesz i tak trzymaj, ale potem może byc różnie. 


Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
19-02-2010 16:02
[     ]
     
o rodzicach ojca dziecka to nawet nie ma co wspominac bo oni wogole sie nie poczowaja powiedzieli ze Damian jest dorosly i oni nie maja zamiaru mu w zaden sposob pomagac... Powiem szczerze ze za duzo zlego mi wyrzadzili i napewno od nich moge liczyctylko na nastepne zlo... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
just  
19-02-2010 18:21
[     ]
     
Nie zazdroszczę Ci tej sytuacji. Ciężko jest mi coś doradzić. My z mężem od samego początku nie narzekamy na brak wsparcia. Dobre słowo i to, że ktoś się modli za naszą kruszynkę daje tak wiele. Na początku byłam załamana, chyba jak każdy, ale teraz mam w sobie wiele nadziei i liczę na to, że wszystko będzie dobrze. Wiem, że Ci trudno ale nie możesz się załamywać. Niestety w Polsce nie działa tak jak w USA, żadna organizacja zrzeszająca i pomagająca dzieciom i rodzinom dzieci z wpp. Jedynie to forum daje możliwość wymiany informacji i wsparcia. Trzymaj się i szukaj wsparcia gdzie się da. U nas masz je na pewno. 


Do Asi
Lamia74  
19-02-2010 19:04
[     ]
     
Asia. Nie zawsze najbliżsi są nam bliscy. I najgorsze jest to że wtedy kiedy oczekujemy od nich wsparcia oni odwracaja sie od nas. Dla mnie wsparciem byly dziewczymy tu z forum. A odnośnie kaleki. Mój synek dzis skonczyl 11 miesiecy. Nikt nie dawał mu szans bo wszystko bylo w klatce piersiowej. Dzis jest najzdrowszym dzieckiem jeśli moge powiedziec o nim po przejsciach zwiazanych z ta wada. A rodzicow sie nie wybiera. Licze na to że im się odmieni jak zobacza kruszynkę. A teraz musisz być silna. Za siebie i córeczkę. Dla niej Ty jesteś najważniejsza a nie dziadki. Pewnie że byłoby fajnie gdyby byli z Tobą a nie przeciwko Tobie. Ale wierze że sobie poradzisz. I tak już dużo przeszłaś. A teraz to może być tylko lepiej. Buziaki wielkie 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Współczuję Ci bardzo bo wiem jak bardzo potrzebne jest w takiej sytuacji wsparcie,ktoś u kogo można się wypłakać ,kto cię wysłucha.I jeszcze w ciąży i przede wszystkim po urodzeniu dziecka- czy to w czasie leczenia czy w najgorszej sytuacji-gdy odejdzie.To prawdziwa próba dla wszystkich-dla partnerów,dla ich rodziców ,przyjaciół.Wiem po sobie że różnie ludzie reagują(czasem nie wiedzą co zrobić,jak pomóc)Może Twoi Rodzice potrzebują czasu żeby się z tą sytuacja oswoić? mam nadzieję że tak jest.Jesteś jeszcze młodziutka i oni pewnie nie spodziewali się że będą juz dziadkami a tu jeszcze dzidzia chora.Zyczę Ci żeby wszystko się ułozylo i żeby Malutka dała radę.
Kasia 


Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
19-02-2010 19:20
[     ]
     
Pisząc o szukaniu pomocy mialam na mysli, ze tak to nazwę, jakąś "instytucję", pomagającą młodym dziewczynom w ciąży.Ale nie tylko.Asiu, z kim Ty rozmawiasz, ale tak serdecznie, o swoim dziecku i tym wszystkim? jest taki ktos? Moze kolezanka, ale bardziej chodzi mi o kogos doświadczonego. Na przykład życzliwa nauczycielka w szkole, albo osoba z rodziny, taka wiesz, dobra dusza. Dobrze jest się do kogoś zwrócić, chociaz ten ktos nie spodziewa się, ze moze byc potrzebny, pomocny. W każdej rodzinie na pewno taki ktoś jest. Ta osoba np. mogłaby porozmawiac z Twoimi rodzicami i otworzyć im oczy. Asiu, czy Ty czujesz taką potrzebę? Ja tu snuje jakies wizje, a moze Tobie to nie jest tak potrzebne? 


Re: co ja mam zrobic...
EwelinaW  
19-02-2010 20:15
[     ]
     
Chętnie bym z Twoimi rodzicami porozmawiała...Nawet moja Zuzia, która była chyba jednym z dziwniejszych przypadków tutaj, bo z szeregiem wad żyła, co dziwne...To nie była roślinką. Miała rurkę, owszem, ale potrafiła też sama oddychać, wszystko zmierzało ku dobremu. Były nawet szanse,że będzie chodzić. Bardzo mnie drażnią takie wypowiedzi jak Twoich rodziców, bo dlaczego chory człowiek, człowiek niepełnosprawny fizycznie, czy umysłowo ma nie mieć prawa do życia i nie widzi się,że ten też człowiek się uśmiecha, bawi się, że kocha...Kocha tak samo jak człowie sprawny, a może nawet mocniej. Nie jest łatwe życie z dzieckiem niepełnosprawnym,ale to staje się wszystko normalnością dla takich rodziców i rodzin. Taka normalność inaczej. hm...a ja Ci tak na gg napisałam...Żeby człowiek był "roślinką", to musi dojść do uszkodzenia mózgu, a wpp go nie uszkadza.
Tak jak mówisz, dzieci z tą wadą umierają "na starcie", albo żyją borykając się z "drobnymi" dolegliwościami.
Ciężko Ci,ale jako Super Mama pokonasz każdą przeszkodę dla swojego skarbeńka. Twarda bądź, nie kłóć się z nimi, bo niestety mają głos decydujący we wszystkim. Domyślam się,że to nie łatwe...

Just, odezwij się na moje gg, to Ci opowiem o szpitalu na litewskiej!!Przynajmniej tyle mogę... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: co ja mam zrobic...
mondziaczek  
19-02-2010 20:30
[     ]
     
Asiu, Izabela ma rację. Powinnaś zwrócić się do kogoś o pomoc, myślę tu bajbardziej o psychologu lub pedagogu nawet szkolnym. Wydaje mi się, że ktoś powinien porozmawiać z Twoimi rodzicami, z całą Waszą trójką. Jestem gotowa sama przyjechać, z Matim do Twoich rodziców, żeby zobaczyli jak wygląda życie z "tak bardzo ciężko chorym" dzieckiem. Tylko to mogło by zaostrzyć sytuację, mogli by czuć się osaczeni. Asiu ale jeśli możesz zwrócić się do jakiegoś psychologa czy w szkole, czy w szpitalu to zrób to jak najszybciej.
Rokowania dla Twojej córeczki są bardzo dobre. Ale stres który teraz masz, a którzy zaostrzają rodzice może bardzo źle wpłynąć na Was, chodzi mi o wcześniejszy poród. Tak jak pisała Ci Ewelina,nie kłóć się z nimi, może nawet nie tłumacz. Odpowiadaj im, że kochasz to Maleństwo które rośnie pod Twoim sercem, pragniesz jej, tak jak oni kiedyś pragneli Ciebie.
Bardzo mocno Cię przytulam! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
19-02-2010 22:10
[     ]
     
Dziekuje dziewczyny;* Tak szczerze to raczej w rodzinie ani w gronie znajomych to nie znajde os. ktora by mnie wsparla bo cala rodzina jest za rodzicami no al koolezanki... Niestety one nic mi nie doradza ewentualnie moga wysluchac... Tak szczerze ostatnio mialam takiego dola w szkole ze poszlam do pielegniarki i udawalam ze boli mnie glowa... no i jakos tak od slowa do slowa i po gadalam sobie z nia... Nawet powiedziala ze jak bede miala wynik kariotypu to zebym powiedziala... Ogolnie to troche sie zdenerwowala tym jak zachowuja sie moi rodzice ale ona nic nie moze z tym zwrocic... Tak sie zastanawiam czy nie po gadac z wychowawczynia albo pedagogiem... Najgorsze jest dla mnie to jacy moi rodzice sa wobec mnie wulgarni;( Mimo tego ze hmmm powiedzmy na "poziomie" bynamniej za takich kazdy ich uwaza... Ale nie ja.... Bo tyle ile ja sie na slucham na siebie na mojego chlopaka na to malenstwo ktore niczego nie jest winne to poprostu kosmos... Dzis mama powiedziala tak... Nie chce zeby bylo tak ze urodzi sie kaleka a ty zostawisz i pujdziesz sie lajdaczyc i dziecko jedno za drugim bedziesz rodzila;( no ok moze i zle zrobilam ze zaszlam w ciaze w wieku 16 lat ale czy to znaczy ze jestem jakas puszczalska przeciez mam dziecko z mezczyzna ktorego kocham i przede wszystkim znalismy sie sporo i planowalismy malenstwo a nie z pierwszym lepszym poznanym na dyskotece chlopakiem... Ale dla nich to bez roznicy wedlug nich... ich slowa: dalas D. w wieku 16 lat to do 30 bedziesz miala 10 dzieci... I wogole takie glupoty ze Meza pijaka a moj Damian nawet raz w zyciu nie wypil bynajmniej ja nie widzialam zeby wypil chociaz lyka piwa czy czego takiego... A to ze narkoman a chlopak nigdy nie bral zadnych narkotykow... Oni sa chorzy poprostu... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
19-02-2010 22:31
[     ]
     
Skąd jesteś, ASiu? Moze ktoraś nas nas mieszka blisko Ciebie? 


Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
19-02-2010 22:41
[     ]
     
tacozapomniała właśnie miałam zamiar to samo napisać. Ja też jestem skłonna tak samo jak i madziaczek jechać do Ciebie. Natuś rozwala swoim uśmiechem każdego. Jak rodziłam w 2000 roku córkę leżała ze mną 14 latka też tuż przed porodem. Dziewczyna ze wsi. Matka przyjeżdzała do niej do szpitala. Podpisała papiery że bedzie pomagała jej wychowywać. Jakie szczęście było na ich twarzach. Ale oni niczego nie udawali. To byli prości ludzie. I to się ceni najbardziej. Myślę że rozmawa, szczera rozmowa z wychowawczynią może zdziałać wiele. Spróbować warto. Może akurat pomoże. Pamiętaj nie jesteś sama. My tu wszystkie jesteśmy z Tobą. Żeby dało tak radę wyprowadzić się. Ech, za dużo bym chciała... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Porozmawiaj koniecznie! I to jak najszybciej. Nikt nie ma prawa obrażać Cię. Bardzo potrzebujesz wsparcia na miejscu. Zrób to już w poniedziałek, możesz poprosić, żeby była przy tym właśnie ta pielęgniarka.
Trzymaj się! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
20-02-2010 23:03
[     ]
     
jestem z okolic Mińska Mazowieckiego... Z takiej malej wioski Latowicz.... Pewnie nie wiecie gdzie to dokladnie jest.... Mysle ze jesli zamieszkala bym z chlopakiem to rozwiazalo by poniekad moja sytuacje z rodzicami przynajmniej tym bym sie nie denerwowala... Ale jak ja mowie ze z Damianem zamieszkam ze sobie cos wynajmniemy to oni ze policje wezwa ze Damian bedzie mial sprawe za przetrzymywanie nieletniej... albo tata za raz cos sie wygraza na nim ze jakich to on znajomosci nie uzyje... a poza tym to jeszcze w domu mnie trzyma fakt ze rodzice mi pomagaja pienieznie... Niestety realia sa takie ze jesli wynajeli bysmy sobie cos z chlopakiem to z jego pensji nie byli bysmy w stanie sie utrzymac a tym bardziej z niunia ktora potrzebuje powiedzmy sobie szczerze wiecej niz nie jeden zdrowy dzieciaczek.... Dlatego tez narazie nie staram sie o samodzielne mieszkanie z Damianem... Bo zwyczajnie wiem ze musialabym wrocic po jakims czasie ze wzgledu na malutka... Naprawde moja sytuacja jest okropna rodzice wyjatkowo zle to przyjeli... Nawet jak spotykam sie z chlopakiem to nie moge zaprosic go do domu bo nie chce zeby znowu cos mu krzyczeli... Tak szczerze powiedziawszy to rodzice i rodzina mi mowia zebym go zostawila bo on zadko mnie odwiedza i wogole ale nie biora tego pod uwage ze tylko on jest dla mnie wsparciem ze z nim jednym moge sobie po gadac na luzie i nikt mnie nie osadza... Wiem ze on jedyny chce malutkiej tak jak ja... a to ze nie przyjezdza czesto to wcale mu sie nie dziwie po pierwsze to pracuje na trzy zmiany i na dobra sprawe to ma nie wiele czasu na spotkania a druga sprawa jest taka ze zaden chlopak raczej nie chcial by siedziec w zime w samochodzie albo w jakiejs pizzeri bo wdomu nam sie nie wolno spotkac.... Ja juz sama nie wiem co jest dobre a co zle chwilami.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
20-02-2010 23:57
[     ]
     
Asiu, Ty dobrze wiesz, co jest dobre, a co złe. Nie daj sie zaszczuć, wmówic sobie, ze Damian jest be, dziecko takze, a Ty sama powinnas kierowac się mysleniem rodziców. ŁŁŁŁŁatwo Ci nie będzie, ale że zdajesz sobie z tego sprawę, dasz radę.Pewnie, ze teraz, gdy jeszcze jestes nieletnia, rodzice mają nad Tobą pieczę, i tego nie zmienisz, ale niedługo nieletnia juz nie będziesz.Wytrzymasz jakos, najważniejsze, zeby dziecko miało się dobrze.Póki co musisz u mamy i taty mieszkać, mimo wszystko pomogą Ci i materialnie, i przy dziecku, chociaz trudno teraz w to uwierzyc. Nie daj sie i poszukaj pomocy.Będzie Ci potrzebna.Asiu, czy masz rodzenstwo? 


-
wojtek  
21-02-2010 00:01
[     ]
     
 

Last edited on 10-03-2011 19:01 by wojo

Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
21-02-2010 00:11
[     ]
     
Zgadzam sie z Toba, Wojtku, ale Asia jest juz w polowie ciązy i ta zlośc jej rodziców trwa troche za dlugo i robi sie niebezpieczna. Czy to wieś, czy miasto, średniwiecze zawsze istnieje i daje o sobie znać w niespodziewanych sytuacjach.Tu potrzeba kogos, kto wplynie pozytywnie na rodziców i pomoze dziewczynie w dalszym byciu w ciązy .Dziewczyny, moze ktoras mieszka w poblizu Minska i osobiscie wsparła Asię? Do mnie niestety kawał drogi...To forum jest dla niej dobre, ale to za mało. 


-
wojtek  
21-02-2010 00:26
[     ]
     
 

Last edited on 10-03-2011 19:00 by wojo

Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
21-02-2010 01:13
[     ]
     
Tak sobie teraz pomyslalam. Słuchajcie. Przecież Asia jako matka niepełnosprawnego dziecka otrzyma jakies pieniadze. Z tego co wiem ale nie jestem pewna to sa ośrodki wsparcia. Kierują nimi Ośrodki Pomocy Społecznej. Rodzice wcale nie muszą być opiekunami prawnymi dzieciatka Asi. Gdyby zamieszkała w takim ośrodku Sąd przydziela obcego opiekuna. W każdej chwili może wrócić do domu. A myślę że jak rodzice zobaczą że a Asia jej chłopakiem i dzieckiem jest wszystko ok nie będą chcieli aby mieszkali z dala od nich.

Na wioskach ludzie żyją w innych realiach. Ja gdybym w niedziele prania nie zrobiła zasypana byłabym w poniedziałek strasznie. A na wsi wystrzegają się.

Asia a może przez sąd poprostu weźcie ślub.
Ja już nie wiem. Gdybym miała jakiekolwiek warunki( mam jeden pokój) przyjęłabym Was z otwartymi ramionami.

Ale co to za ludzie. Napewno chodzą do kościoła a w domu urządzają najbliższej osobie piekło.
Brak słów.
Wojtku a może uda się Wam odwiedzić Asie. To byłoby super. Buziaki Asiu. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Równie dobrze, jak się trafi dziwny urzędnik, a rodzice będą złośliwi, to Asia może stracić dziecko, może zostać jej odebrane...pracownicy socjalni, jacy są, to wiemy...niestety...ja bym nie zaryzykowała...Tymbardziej, jeśli rodzice będą przeciwko córce, to jej na robią koło d...y i Asia zostałaby sama. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
21-02-2010 13:34
[     ]
     
Kurcze, żeby kogoś mądrego miała obok siebie.:( 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wlasnie najgorsze jest to ze moi rodzice sa uwazani w okolicy i oni juz mi zapowiedzieli ze tak by mi zepsoli wszystko ze musialabym wrocic a ojciec jeszcze na dodatek wygraza sie na Damianie caly czas... Nie mam rodzenstwa... Chcialabym zeby ktos madry i bezstronny po gadal z moja mama bo raczej z tata to nie polecam on jest chory i nieobliczalny.. On ma swoje racje jest najmadrzejszy i jemu nikt nic nie moze powiedzec... Wiem doskonale ze za chwile klucil by sie i nie kulturalnie zachowywal... A znowu wiem ze mama po rozmowie z taka os byla by za mna ale juz po rozmowie z tata i po jego tolkowaniu mamie do glowy to przeszla by na jego strone... Poprostu moj ojciec od zawsze ma sie za wielkiego "fafarafe" i cala jego rodzinka ze co to oni nie moga takie cwaniaczki ze wszyscy sie ich boja itp. I on nie moze sie pogodzic z tym ze Damian tak jakby pozbawil go honoru ze z jego jedyna 16 letnia coreczka bedzie mial dziecko... Podejrzewam ze jesli moj Damian byl by mafioza i wogole wygladal by jak Pudzianowski to tata nie mial by nic przeciwko... A tak to robi i zrobi wszystko zeby nas rozdzielic. Wczoraj jak wrocilam od damiana to powiedzial ze Niedlugo bede sie snila Damianowi jako najgorszy sen... Rozumiecie...? a jak znowu mowi ze dziecko bedzie kaleka bo on nie bierze tego pod uwage ze mala jesli przezytje to wlasciwie bedzie rozwijala sie normalnie jak kazde dziecko to on mowi ze zobaczysz nikt cie nawet w d... nie bedzie chcial kopnac... A niby caly czas jest za tym zebym rozstala sie z Damianem i tak przeczy sam sobie... Ciezko mi myslec o tym wszystkim... Wiem ze napewno nie odejde od chlopaka bo on teraz jest dla mnie najwazniejszy za raz po malutkiej.... i w nim mam oparcie... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
21-02-2010 16:49
[     ]
     
a i jeszcze mialam zapytac... Jakie pieniazki dostaje sie od panstwa na dzidzie z taka wada jak nasza?? czy to jest renta czy zasilek jakis jednorazowy?? bo i ja tak juz myslalam ze moze jak mieli bysmy jakies stale pieniadze na dzidzie to moze dali bysmy rade... kurcze juz sama nie wiem.. Mala napewno bedzie potrzebowala wiecej niz bedzie nam przyznane... ajc.. jak ja bym chciala zeby moi rodzice sie po godzili z tym wszystkim 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
21-02-2010 16:49
[     ]
     
No, no, coraz gorzej. Czego właściwie Twoi rodzice chcą? Bo wiadomo, ze w oczach nastolatek i nastolatków każdy tata jest chory i nieobliczalny, każdy ma swoje racje, a i kazdy facet uważa sie za najmądrzejszego. Asiu, dajesz sobie z tym jakos radę? Nie kłóc się z rodzicami, idz twardo swoją drogą, nie zawal przypadkiem szkoły.Musisz byc zawsze w porządku, zeby nikt nie mógł Ci nic zarzucić. I dbaj o zdrowie, swoje i dziecka.Jeszcze raz rozejrzyj sie za kims z rodziny, kto jest Ci zyczliwy. Moze jakas babcia? 


Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
21-02-2010 16:54
[     ]
     
jedna babcia to taka bezstronna ale z druga nie da sie wytrzymac.. Jutro wybiore sie chyba do pedagoga to bedzie najlepsze;) Jakos to bedzie do urodzenia malej... najwyzej bede sluchala na okraglo o Damianie to co maja rodzice do powiedzenia a potem mam nadzieje ze jak zobacza mala to zmiekna i w koncu dadza spokuj... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
21-02-2010 16:55
[     ]
     
Oni chca przede wszystkim tego zebym zostawila Damiana... Nawet mnie szantarzuja ze jesli z nim bede to oni mi nic nie pomoga... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
21-02-2010 19:54
[     ]
     
Asia. jeśli chodzi o pieniążki to jest 170 zł z tytuły wychowywania dziecka niepełnosprawnego. Do tego dodatek na rehabilitacje i zasilek rodzinny. Razem około 260 zł. To jest nic, ale zawsze coś. Porozmawiaj z Panią pedagog. Koniecznie. Musi być jakieś wyjście z tego impasu. I doskonale Cię rozumiem. Moi rodzice też nie chcieli mojej córki widzieć. A teraz są najlepszymi dziadkami.

Łatwo nam radzić. Ale gdybym dziś była na Twoim miejscu poszłabym do proboszcza. Wiesz, to wieś. Jeśli rodzice tak bardzo są poważani to może kazanie da im do myślenia. No i strach że ludzie wezmą ich na języki. Pomyśl kochanie. A przed Panią pedagog niczego nie ukrywaj. A może udałoby się żebyś do niej poszła z Damianem?? Będzie Ci łatwiej. Buziaki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
musze pogadac z damianem co mysli o tym zebysmy razem wybrali sie do pedagoga... A do proboszcza to raczej nie po nie dawno sie zmienil i jeszcze ludzi nie zna 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
Ankka  
21-02-2010 22:33
[     ]
     
Asiu a ja uważam że Lamia dała genialny pomysł z tym wybraniem się do proboszcza, Twoi rodzice tak na prawde namawiają Cie do zabicia tego dziecka i nie dania mu żadnych szans. Domyslam sie że tak na prawdę to chceliby żeby ich 16 letnia córka która zaszła w ciąże w takim wieku po prostu sie jej pozbyła bo będzie wtedy mniejszy wstyd.. (nie wiem niby czemu) uwazam że tu jest pies pogrzebany i dlatego tak bardzo chcą abys to dziecko usuneła, rozstała sie z chłopakiem, straszą cie że dziecko będzie kaleką itd. Kto inny jak nie proboszcz powinien przekonać Twoich rodziców że właśnie należy walczyć o to żeby to maleństwo przeżyło, tym bardziej że ty chcesz to dziecko urodzić i modlisz się żeby przeżyło. Pomysł z proboszczem uważam za całkiem dobry, tym bardziej że Twoim rodzicom najwyraźniej bardzo zależy na tym aby w oczach innych ludzi uchodzili za porządnych a jak im proboszcz strzeli kazanie to powinnaś mieć wreszcie spokój, ponadto proboszcz jest autorytetem i jesli on powie Twoim rodzicom że o każde życie należy walczyc byc może wreszcie to do nich dotrze. Moim zdaniem warto spróbować. 


Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
22-02-2010 07:38
[     ]
     
Asia to nic że nowy. Uważam, że nieważne czy nowy czy już zakorzeniony. Teraz priorytetem jest abyś w spokoju mogła oczekiwać narodzin córki. Kto wie, może ksiadz znajdzie jakieś dobre rozwiązanie. Walcz o siebie o Damiana i o córeczkę. Przecież jesteś silna. Buziaki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
 

Last edited on 10-03-2011 19:02 by wojo

Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
22-02-2010 11:00
[     ]
     
Zgadzam się z Tobą, wojtku, ale chodzi o to, zeby Asia nie mając wlaściwego wsparcia w domu miała życzliwą osobę, która pomoże w razie potrzeby. Z Asi wypowiedzi nie wynika,ze w jej domu panuje patologia i ostracyzm. Wydaje mi sie, ze nie jest jej tak źle, jak my to zrozumielismy.Moze wszystko polega na złych słowach ze strony rodziców, którym trudno przyjąc taki stan rzeczy.Asia wygląda na bardzo mądrą dziewczynę i jej rodzice to na pewno ludzie na poziomie.A ona jako niepełnoletnia niestety nie ma do konca swojego zdania, tak jest przeciez w każdej rodzinie. Żadnej nastolatce w ciąży nie jest lekko. Nasza akurat ma dom, rodziców, którzy , jak by to nie nazwać, troszczą sie o nią. Pewnie najbardziej chodzi o jej partnera, który wg, mamy i taty nie jest odpowiedni dla ich córki. Pewnie, ze niedobrze byłoby mieszać w to księdza lub obce osoby, ale pomoc i zainteresowanie pedagoga szkolnego jest jak najbardziej wskazane. Różnie bywa, a w razie czego pedagog nie moze powiedzxiec, ze nic nie wiedział, nie słyszal, bo wydawało sie, ze jest OK. Asia nie wygląda na zagubioną, na forum szukała przeciez pomocy i rady w sprawie swojego chorego dziecka, potem dopiero wypłynęła jej sytuacja domowa.Nie pisała: "Ratujcie, bo mnie rodzice nie chcą", ale "ratujcie, bo mam chore dziecko i nic o tym schorzeniu nie wiem".To jej sie chwali.Da sobie radę dziewczyna, a gdy skończy 18 lat, sama podejmie decyzje, co dalej.Sądzę, że najgorsze juz poza nią, teraz potzrebny jej komfort, bezpieczenstwo i godne warunki życia. To, przynajmniej w częsci, zapewnia jednak dom i rodzice.I jeszcze dodam, ze zwykle pomiędzy dorastającą córką a jej rodzicami wystepuje konflikt, niezrozumienie i nadmierna krytyka.Asia dojrzała wczesniej, niz jej rówiesnicy, dlatego nie godzi się z tym, ze rodzice traktują ją jako dziecko. Asiu, z tego ogromu dobrych rad płynących od nas wyciągnij i wypkorzystaj te, ktore sa dla Ciebie odpowiednie. I nadal bądź na forum, bedziesz czuła sie pewniej i duzo sie dowiesz. 


-
wojtek  
22-02-2010 15:02
[     ]
     
 

Last edited on 10-03-2011 18:54 by wojo

Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
22-02-2010 16:40
[     ]
     
Wojtku. Tera ograniczy kontakty bo tak rodzice sobie życzą, a raczej ojciec. Potem każą aby zerwała a potem powiedzą że nie ma miejsca w domu dla chorego dziecka. No i co jeszcze wymyślą? I to właśnie dla świętego spokoju. Bo to przecież taki wstyd i hańba. A fakty są takie że nieletnia jest w ciąży. I w tym cały pikuś. A jeśli teraz nie zawalczy o swoją rodzinę którą chce stworzyć to kiedy to zrobi?

Każda matka walczy o swoje dziecko aby nie mogła sobie zarzucić że coś ominęła. Asia gdyby się teraz poddała woli rodziców kiedyś jako dorosła kobieta będzie miała sobie wiele do zarzucenia. A jej rodzice z tego co Asia pisze patrzą przez pryzmat swojej opinii pośród ludzi. Biedna Asia:( 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Asiu, jesteś biedna? Bo mnie sie zdaje, że tak do konca to chyba nie... 


Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
22-02-2010 18:08
[     ]
     
Biedna?? w sensie moralnym czy materialnym... Powiem wam tak nie brakuje mi na nic rodzice dadza mi na wszystko na co potrzebuje... Za co jestem im bardzo wdzieczna... Ale czesto duzo sie przy tym na slucham np. placilismy na badanie fish... A tata od razu to ten H... powinien placic co on tylko umial dziecko zrobic... I to jeszcze chore i wyzwiska... I zobacz jaki jest Damian nawet dziecka nie potrafi zrobic paralityk... A najgorzej smiac mi sie chcialo jak tata powiedzial ze z Damiana zaden chlopak bo nie potrafil zrobic chlopca tylko dziewczynke.. A on sam ma mnie jedyna...;) no czasami to sam nie wie do czego ma sie przyczepic zeby tylko mnie przekonac do zerwania z chlopakiem... Powiem wam szczerze kocham ojca mojego dziecka i trudno bylo by mi sie z nim rozstac tym bardziej ze chce aby moja Majeczka miala tatusia a ja wsparcie bo znam swoich rodzicow i wiem ze do puki sa wsparciem to sa ale kiedy problemy zaczynaja sie powiekszac to nagle mowia my mamy to gdzies radz sobie sama... I to mnie jeszcze bardziej utwierdza w tym zeby byc z Damianem... Tata stwierdzil ze kupil by mi mieszkanie ale pod warunkiem ze bede w nim mieszkac tylko ja... A jesli mial by zamieszkac Damian to wtedy pieniadze na polowe ale wtedy to mieszkanie mialo by miec chyba 400m2 i kosytowac milion zlotych zeby tylko D. nie bylo na nie stac...;) A jesli chodzi o ksiezy i tate to uuuu ciezka sprawa kolejna... Dla niego ksiadz to wogole nie powinien istniec.... Bo to jest czlowiek jak my wszyscy i jak on by mogl mu cos nakazac albo wysluchac jego grzechow..;) Ciezka to sprawa... I powiem szczerze psychicznie jestem biedna ale materialnie nie;)Bo tak jak powtarzam rodzice nie odmawiaja mi na nic pieniedzy no oczywiscie z malymi wyrzutami ale da sie przezyc... Najgorsze jest to ze od 5 miesiecy nawet w 0,001% nie po godzili sie z moja sytuacja... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
22-02-2010 18:33
[     ]
     
Asia pozostaje wiec czekac a serca im zmiekna jak zobacza kruszynke. Moze poprostu chca byc pewni ze Daniel sprosta obowiazkom. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.