dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mick  
12-07-2007 10:01
[     ]
     
Mój synek miał zdiagnozowaną przepuklinę w 23tc. Przerobiliśmy większość możliwości łącznie z załatwianiem dokumentów na wyjazd do prof. Depresta do Belgii. Chciałem kiedyś założyć stronę dla rodziców dzieci z tym schorzeniem, ale stwierdziłem, że napiszę może tu o swoich doświadczeniach.
Nie mogłem nigdzie znaleźć żadnych rzetelnych informacji o przepuklinie, możliwości leczenia itp.
Trafiliśmy na fantastycznych lekarzy (dr. Kretowicz szpital Bielański w Wawie), potem CZDz, mieliśmy załatwione papiery na wyjazd do Belgii. Jaś nie zakwalifikował się jednak.
Zmarł dzień po urodzeniu, tak niestety bywa w tej chorobie, ale chciałbym, żeby rodzice dzieci, które przeżyły operację i czas po niej napisali, że jest szansa. Że można przejść przez tę chorobę. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
eliza  
10-08-2007 17:43
[     ]
     
HEJ MIKE MY STRACILISMY SYNKA W UBIEGŁYM ROKU 1 WRZESNIA TAKZE MIAŁ PRZEPUKLINE PRZEPONOWA ZDIAGNOZOWANA W 22TC OD TEGO CZASU ZACZAL SIE KOSZMAR W MASZYM ZYCIU WALKA O ZYCIE WIKTORKA LEKARZE ROBILI CO MOGI MIALAM 3 ZABIEGI - NIC NIE POMOGŁO ZYL WE MNIE 9 MIESIECY PO URODZENIU 4 GODZINY NADAL NIE MOGE SIE Z TYM POGODZIC BOJE SIE ZE PRZY KOLEJNYM DZIECKU HISTORIA SIE POWTORZY JESTEM PRZERAZONA 
eliza

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mick  
13-08-2007 10:04
[     ]
     
Dzięki za posta
Rozmawialiśy z wieloma lekarzami, także genetykami. Nie ma żadnych podstaw, żeby twierdzić, że przepuklina jest wadą genetyczną. Nie wiadomo także o wypadkach powtórzenia tego schorzenia u kolejnego dziecka.
Tak mówili lekarze, a my i tak bardzo się boimy... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
karolina25  
22-01-2008 14:20
[     ]
     
cześć mój synek Wiktorek zmarł 31 maja 2007 roku. To był szok dla mnie i mojego męża ponieważ nie wiedzieliśmy że jest chory, że ma przepuklinę przeponowa ponieważ lekarz który prowadził ciąże nic nie zauważył. Nie zauważył że mój synek jest chory i nie miał żadnych szans na przeżycie. Zmarł 5 godzin po urodzeniu. Ja w dalszym ciągu nie mogę dojść do siebie, nie potrafię sie z tym pogodzić. Jesteśmy z mężem po badaniach genetycznych i sa one bardzo dobre wiec nie wiem dlaczego mój synek był chory. Nie wiem czy będziemy starać się o kolejne dziecko. Bardzo sie boje. Pozdrawiam Karolina mój e-mail karola251@poczta.onet.pl odpisz 
karolina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hhana  
22-01-2008 15:38
[     ]
     
Drogie dziewczyny .
To co się stało jest bardzo smutne i być moze wcale nie musiało zakończyć się odejściem dzieciątka.
chciałabym napisać Wam,że to iż maleństwo było chore nie oznacza tego,że przy kolejnej ciąży wydarzy się ta sama smutna historia .
Piszę to na podstawie przeżyć mojej przyjaciółki ,której synek urodził się też z przepukliną , zdiagnozowano ja na 3 msc przed przyjściem na świat , rozwiązanie nastąpiło poprzez cesarskie ciecie , skąd natychmiast trafił na stół operacyjny.W obecnej chwili ma 8 lat , jest rehabilitowany , niestety nie chodzi , ale poza tym rozwija sie normalnie, intelektualnie wręcz znakomicie .Moja przyjaciólka urodziła jeszcze po nim zdrowego chłopca .
Nie wiem skad bierze się to schorzenie , mam siostrę cioteczną która również urodziła się z przepukliną ,mimo tego ,że wujostwo badania genetyczne przeszło z bardzo dobrymi wynikami.
Nie załamujcie się , bardzo was proszę , trzymam kciuki i z nadzieją modlę się o to aby się udało. 
Hania , mama Wiktorii i Kamili ze mną (12 i 7 lat) ,Aniołka Rysia w niebie (11 t.c [*] 31.12.2007 ) i Alicji ur.04.07.2010 .
http://rysiokowalski.pamietajmy.com.pl/

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hhana  
22-01-2008 15:38
[     ]
     
Drogie dziewczyny .
To co się stało jest bardzo smutne i być moze wcale nie musiało zakończyć się odejściem dzieciątka.
chciałabym napisać Wam,że to iż maleństwo było chore nie oznacza tego,że przy kolejnej ciąży wydarzy się ta sama smutna historia .
Piszę to na podstawie przeżyć mojej przyjaciółki ,której synek urodził się też z przepukliną , zdiagnozowano ja na 3 msc przed przyjściem na świat , rozwiązanie nastąpiło poprzez cesarskie ciecie , skąd natychmiast trafił na stół operacyjny.W obecnej chwili ma 8 lat , jest rehabilitowany , niestety nie chodzi , ale poza tym rozwija sie normalnie, intelektualnie wręcz znakomicie .Moja przyjaciólka urodziła jeszcze po nim zdrowego chłopca .
Nie wiem skad bierze się to schorzenie , mam siostrę cioteczną która również urodziła się z przepukliną ,mimo tego ,że wujostwo badania genetyczne przeszło z bardzo dobrymi wynikami.
Nie załamujcie się , bardzo was proszę , trzymam kciuki i z nadzieją modlę się o to aby się udało. 
Hania , mama Wiktorii i Kamili ze mną (12 i 7 lat) ,Aniołka Rysia w niebie (11 t.c [*] 31.12.2007 ) i Alicji ur.04.07.2010 .
http://rysiokowalski.pamietajmy.com.pl/

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
22-01-2008 20:13
[     ]
     
Witam!Też pytałam lekarzy o przyczynę tej wady.Odpowiadają,że nie jest to wada genetyczna.Mówią,że czynnikiem może byc nasza cywilizacja,a co za nią idzie zanieczyszczenia środowiska coraz częściej słyszę o wpływie Czarnobylu,można sobie gdybać.Często,ale nie zawsze,przepukoina przeponowa towarzyszy chorobom genetycznym.Nie ma na ten temat w sumie badań.My z mężem chcemy mieć następne dzieciaczki.czekamy tylko na powrót naszej Zuzi ze szpitala.U niej wade zdiagnozowano w ciąży i dzięki temu udało się ją uratować.Mój ginekolog mówi,że ciężko jest nie zauważyć tej wady,że świadczy to o tym,jak lekarz przykłada sie do usg..no cóż..czasu nie cofniemy.trzymajcie się cieplutko i bądźcie dobrej myśli,co do następnego dzieciaczka. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agaP  
22-01-2009 14:14
[     ]
     
Witam,jestem tu nowa alee obyta w temacie,mój synek zmarł w 2001r.na tą chorobe zaraz po urodzeniu,wada ta była wykryta w ciąży w 24tyg.ale lekarze nie dawali nam zadnych nadzieji.Chcę powiedzieć wszystkim mamom po stracie że nie ma się czego obawiać teraz mam 2 zdrowych chłopców mają 6 i 3 lata. 
a.p

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
17-08-2007 23:55
[     ]
     
Witajcie! Mój synek także urodził się z przepukliną przeponową, żyje, dziś ma pół roczku, ale wciąż wiele przed nami. Odnalazłam troszkę osób z naszą wadą, wszystkie chcemy jednego - znaleźć przyczynę. To mój nr gg:7703216,mail mondziaczek@gazeta.pl. Prosze odezwijcie się! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
25-09-2007 11:25
[     ]
     
Witajcie. Ja też mam synka z wrodzoną przepukliną przeponową. W czasie ciąży usłyszałam werdykt - 5% szans, że przeżyje, bo podejrzewano dodatkowo guza płuc. Mały był operowany zaraz po urodzeniu, ma dziś 9 miesięcy. Rozwija się świetnie. Tylko pół roku po operacji był ponownie operowany z powodu nawrotu przepukliny przeponowej. Teraz jest znowu podejrzenie nawrotu. Czy to się kiedyś skończy??? Szukam osób, które mają dzieci z taką wadą tj. przepukliną przeponową operowaną po urodzeniu. Trudno mi znaleźć informacje co się dzieje z tymi dziećmi, które przeżyły operację, jak się rozwijają, czy mają kłopoty zdrowotne (jakie?) i czy są nawroty przepukliny przeponowej.
Pozdrawiam wszystkich, czekam na odzew. Marzena 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
27-09-2007 09:52
[     ]
     
Witaj Wisienka, ja tez mam synka z WPP. Dobrze się rozwija, ma dziś 7 miesięcy. Obecnie jesteśmy na końcowym etapie leczenia - tak mi się wydaje - rehabilitacja. Jesteś dopiero drugą osooba, która spotkałam i jej dziecko żyje. Nie słyszałam jeszcze o nawrocie, ale tak na prawdę żaden lekarz nic nam nie wyjaśnił. Wszystko opiszę CI w mailu, trzymaj się cieplutko! I nie poddawaj się! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
karolina teclaw  
10-10-2007 21:28
[     ]
     
witaj wisienka!chcialam odpowiedziec na twoje pytanie.urodzilam sie w 1977 roku.stwierdzono u mnie przepukline przeponowa wrodzona prawostronna,gdy mialam 3 miesiace zoperowano mnie w klinice w poznaniu.zakonczylo sie wszystko dobrze.rozwijalam sie bez zadnych problemow a nawet uprawialam sport.po studiach wyjechalam do wloch,tutaj wyszlam za maz i tutaj urodzilam tez synka...w czasie ciazy czulam sie dobrze w 37 tyg.zaczelam rodzic,porod ciezki... po urodzeniu mojego synka ze mna zaczelo sie dziac cos dziwnego.przez 30 minut nie mogli wyczuc u mnie oddechu,reanimacja...bylam nieprzytomna,opowiedzieli mi pozniej lekarze.po paru godzinach uratowali mnie.przyczyna-nawrot przepukliny,jelito przesunelo sie w strone gardla,dziura w przeponie duza w ktorej jest kawalek watroby i nerka obrocona do gory nogami...nastepna operacja podwiazanie jelita,udala sie.minely juz 2 lata a ja zyje nadal z dziura w przeponie i o dziwo czuje sie dobrze,ale czesto jezdze na kontrole lekarska gdyz nigdy nie wiadomo co sie moze wydarzyc.sami lekarze nie chca mnie teraz operowac gdyz mowia ze jest zbyt niebezpieczne.ja zyje jak kazdy normalny czlowiek,ale troche w strachu gdyz nie wiem co moze mi sie wydarzyc.jednak najwazniejsze jest pozytywne nastawienie i wiara w boga.moj synek urodzil sie calkiem zdrow.pozdrawiam wszystkich! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
11-10-2007 10:06
[     ]
     
Witaj Karolino! Dziękuję za odpowiedź i pocieszenie. Czy ja dobrze zrozumiałam, że Ty masz nadal dziurę w przeponie nie zaszytą i nie przemieszczają się trzewia z brzucha do klatki piersiowej?? Chętnie popytam o jeszcze parę szczegółów i ile nie masz nic przeciw temu. Odezwij się: wisienka_gd@wp.pl 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
milosc1  
14-01-2008 14:31
[     ]
     
Droga Marzenko bardzo ci gratuluje, chcialabym sie dowiedziec gdzie twoj maluch byl operowany, i czy mozesz mi jakos pomoc.Tak bardzo sie boje... 
Paola

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
19-10-2007 14:39
[     ]
     
Witam!23.08urodziłam Zuzie.przpuklina została zdiagnozowana w 22tygodniu ciązy.Mała urodziła sie 2miesiace przed terminem przez cesarskie cięcie.stało sie tak przez spadki tętna dziecka wywołane uciskiem przesuniętych narządów.rodziłam w Warszawie bo w Lublinie usłyszałam,zebym sobie jechala do domu,bo oni tak dziecku nie pomogą.Na szczęście w szpitalu na Karowej trafiłysmy na super lekarzy.prof.Kornacka uprzedzala mnie ze Zuzia urodzi sie w stanie tragicznym.na szczescie zaskoczyla lekarzy swoim "dobrym"stanem klinicznym.została przewieziona do kliniki dzieciecej na marszałkowskiej i znów trafiła w świetne ręce prof.Kamińskiego.w czasie operacji okazało się,że ubytek przepony jest znacznie większy niż podejrzewano,bo przepony prawie nie było.po tygodniu kolejna operacja-niedrożność dwunastnicy.Zuzia wciąż przebywa na OIOM-ie już 8 tygodni.prawie dwa tygodnie oddychała sama tylko tlen jej podawali,ale niestety nie dała rady i znów na respiratorze.W przypadku naszego dziecka raczej nie jest to wada izolowana,a związana z jakąs choroba metaboliczna.ma wykonywane wszelkie badania.czasem mnie to boli,że moje dziecko jest obiektem badań,ale z drugiej sytrony wiem,że to jej i innym może bardzo pomóc.
jak u niej jesteśmy to nas poznaje i usmiecha sie do nas.ostatnio to ja tak rozsmieszylam,ze gdyby nie te rurki to by sie w glos smiala.
szkoda,ze nie moge byc u niej codziennie,bo studiuje dziennie,ale czekam .
chcialabym bardzo dowiedziec sie jak wygladal powrot do zdrowia innych dzieci??jak dlugo trwala hospitalizacja??czy w wielu przypadkach wada ta byla powiazana z innymi??jeżeli macie jakieś pytania do mnie,to o ile będę potrafiła to odpowiem.pozdrawiam 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
23-10-2007 12:01
[     ]
     
Witaj Ewelino!! Trzymam kciuki za Twoją Zuzię. Mój synek miał tylko WPP (jak to dziwnie brzmi TYLKO, bo dla mnie to AŻ) i był operowany zaraz po urodzeniu. Ze szpitala wyszliśmy po 1,5 miesiąca. Niestety w medycynie każdy przypadek jest inny, indywidualny. Ja co prawda sama szukałam ludzi, którzy doświadczyli PP, bo czasami pomaga to znaleźć dobrych lekarzy czy ukierunkować postępowanie. Jeśli masz pytania chętnie odpiszę. Pozdrawiam i trzymaj się mocno. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
23-10-2007 20:38
[     ]
     
mam mnóstwo pytań!niestety na razie większość pozostanie bez odpowiedzi,ale możesz mi pomóć:)chciałabym wiedzieć jaki wpływ wywarła przepuklina na Twojego synka,tzn.czy miewa jakies problemy z oddychaniem np.?w sumie to nie wiem nawet o co pytać,jak możesz to napisz wszystko,co Ci przychodzi do głowy.myślę,że może napiszesz tu,na forum,to komuś też te informacje sie przydadzą,bo ciężko cokolwiek znaleźć nawet w bibliotekach na ten temat.P.S.dziś Zuzia skończyła 2 miesiące:)to też sukces 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
KAZiK  
09-11-2007 10:08
[     ]
     
nasz synek mial zdiagnizowana przepukline w 6 miesiacu ciazy.Wczesniej, bo 21 tc wiedzielismy o agenezji ciala modzelowatrego (brak spoiwa pomiedzy polkulami mozgu).W ciazy czulam sie b.dobrze.Czulam wyrazne ruchy maluszka z godna powiwu punktualnoscia:)
Porod w 38 tygodniu.Cesarka.Bylismy przygotowani na najgorsze, wiedzialam, ze nie dostane dziecka po porodzie, ze najwieksza niewiadoma to to czy maly przezyje porod i pierwsza dobe.Przezyl! mial 6 w skali apgar.
W tym samym dniu zostal przewieziony do Uniwersyteckiego szpitala dzieciecego w prokocimiu.
Rokowania:kilka, kilkanascie dni zycia.
Najpierw na oscylatorze (600 oddechow na min!), w 10 dobie udalo sie przestawic maluszka na normalny respirator.Niedlugo potem operacja na przepukline.
Z czasem wychodzily iine wady: niewielka wada sercz (ubytek miedzykomorowy), potwierdzila sie agenezja, zagrozenie wodoglowiem, w 4 miesiacu bylismy juz pewni ze Karolek nie slyszy (dzis wiem ze jest to gleboki ubytek sluchu), niedomykalnosc naglosni, refluks.
Na intensywnej terapii spedzilismy pol roku, po wyjsciu z it rok na oddziale.
Generalnie caly czas na respiratorze.Mielismy dluzsze lub krotsze epizody samodzielnego oddychania.Noce zawsze z respiratorem.
Z czasem konieczne bylo zalozenie gastrostomii.

Po 16 miesiacach wyszlismy do domu!!! dwa dni przed wigilia.
Wyszlismy z rurka tracheostomijna i z respiratorem.Dozywianie ciagle dozoladkowo.
Pierwsze 3, 4 miesiace byly bardzo ciezkie.Nawet nie chce tego wspominac...

Ale teraz , po 11 miesiacach w domu jest tak: po systematycznym schodzeniu z respiratora od tygodnia oddychamy samodzielnie! Oby tak dalej.
Jestesmy w ciaglej rehabilitacji dla dzieci niepelnosprawnych(maltanski osrodek w krakowie), rehabilitacja sluchowa (karolek ma aparaty sluchowe), probujemy jesc pyszczkiem, ale na razie niewiele wskazuje na to, zebysmy mieli szybko pozbyc sie gastrostomii.
Generalnie do przodu:)
Maluszek siedzi i pozwala sie spionizowac.

Skad ta wada u Karolka? Po badaniach genetyka zostala wykluczona.Wg lekarzy to czynniki zewnetrzne, cos niedobrego stalo sie w pierwszym trumestrze ciazy.W 2 miesiacu ciazy mialam fatalna grype...wysoka temperatura, bylam bardzo oslabiona.

I jeszcze jedno na koniec:Nigdy nie chcielismy izolowac Karola od otoczenia.Zawsze wielu ludzi nas odwiedzalo, z czasem sami zaczelismy wyjezdzac z Karolkiem za Krakow.Zabieralismy Karolkowe zabawki (respiratoprek, ssaczek, pulsoksymetrzyk :)) i z dusza na ramieniu wyjezdzalismy.
Dwa miesiace temu wrocilismy z niewielkiej podrozy do Wloch:)
Maluszek od kilku miesiecy dzieki Bogu nie lapie zadnych grozniejszych infekcji.
Ciesza i dziwia sie lekarze, pielegniarki, rodzina.
My tez, ale gdzies w glowie ja i zbyszek mamy taka lampke alarmowa...Sami wiecie jak to jest...

pozdrawiam, z Bogiem,
Ania Ka
gg 2908171 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
KAZiK  
09-11-2007 10:15
[     ]
     
A to jest Karol, nasz krzynek :)
3 sierpnia 2007 skonczyl 2 latka

http://picasaweb.google.com/kasprzykanul/RehabilitacjaKarolka?authkey=u7PZ4go2cZc

http://picasaweb.google.com/kasprzykanul/SiedemKiloNieba?authkey=gueLf1IOF78

http://picasaweb.google.com/kasprzykanul/JedziemyDoWOch?authkey=NyCs_bVqDF4 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
12-11-2007 14:07
[     ]
     
Witaj i przepraszam że tak długo się nie odzywałam. Przepuklina nie spowodowała trudności z oddychaniem u mojego synka. Lekarz kazał co prawda uważać na przeziębienia, ale tego trudno uniknąć. Akurat teraz mój mały choruje - miesiąc temu miał anginę, a teraz znowu jakaś infekcja (pewnie pora jesienna temu sprzyja - tak się pocieszam). Tak chyba już zostanie, że każda gorączka powoduje u mnie strach, że znowu coś nie tak. Ale wracając do tematu - u małego pozostałością po WPP jest to, że jedno płuco - to uciskane - jest mniejsze i to jest widoczne na zdjęciacj rtg. Wiem, że można żyć nawet z jednym płucem, a poza tym płuca rozwijają się podobno do 12 roku życia. Zobaczymy jak mały zacznie biegać, czy nie będzie miał zadyszki (ja mam nadzieję, ze nie).
Pamiętaj, że lekarze z reguły nie dają wielkich nadziei, muszą być nieco "chłodni", żeby dobrze oceniać sytuację i żeby pewnie im nie zarzucono, że "obiecywali, a tu...". To my rodzice musimy mieć nadzieję i siłę walki. Trzymam kciuki, pozdrawiam. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
13-11-2007 10:26
[     ]
     
dzieki,za słowa otuchy:)u Zuzanki płucka rozprężyły sie idealnie!!szok nawet dla lekarzy,bo również lewego praktycznie nie było.serducho też zdrowe,tylko tej przepony mało,więc łata sie dobrze nie obkurcza i ciezko jej oddychac.niestety jednak oprocz zespolu Barttera,najprawdopodobniej choruje na jakas jeszcze inna chorobe metaboliczna.to wlasnie moze jej utrudniac oddychanie.jak odkryli zespol Barttera i zaczela dostawac leki to momentalnie stan sie poprawial,ale dalej nie wszystkie wyniki sa dobre.nam lekarze przedstawiali wszystkie opcje.zawsze.nie tylko te najgorsze,ale my mielismy niezly fart co do lekarzy,na prawde.zawsze potrafili dobrze wytlumaczyc i nidy nie mialam takiej sytuacji,zeby lekarz w nieprzyjemny sposob cos mi powiedzial o stanie dziecka(zarowno w ciazy jak i pozniej)i wyszedl.zawsze czekali na moja reakcje ewentualnie poklepali po ramieniu.a co do przyszlosci dziecka to tez mowia ze roznie to moze przebiegac,dlatego pytam innych rodziców.piszcie dalej:)wszystko,co wam przyjdze do glowy 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-11-2007 21:18
[     ]
     
Wisienko, jak Piotruś? Jutro zadzwonię do Ciebie. Trzymajcie się cieplutko! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

HISTORIA HANI!
mondziaczek  
13-11-2007 21:17
[     ]
     
Kochani, ja tez długo się nieodzywałam. Musiałam sobie to wszytsko poukładac, potem problemy z kopmuteram, ale mniejsza z tym. Hania chce sie podzielisć z nami sowją historią, ale nie mopgła sie wpisać, prosze zajrzyjcie na www.swiderki.blox.pl Tam przeczytacie o Bartusiu i o miom Matusiu. HANIA TAKŻE ZAPEWNIA ŻE WPP TO NIE JEST DZIEDZICZNA.
Amtus za tydzień skończy 9 miesiecy. Mamy problemy z jelitkami, na razie walczymy z bakterią. ostatnio tez przeszedł infekcię, płucko było słabe, ale na szczęscie nie doszło do zapalenia płuc i Matuś poradził sobie. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
milosc1  
14-01-2008 14:28
[     ]
     
WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE.Mike chcialabym bardziej szczegolowo z toba porozmawiac moze na gg.obecnie jestem w 18tc znalezli mi wade wrodzona plodu przepukline przeponowa.Chce porozmawiac o tej Belgii-niewiem czy moj przypadek sie zakwalifikuje, ale bardzo bym chciala z wami porozmawiac.prosze o kontakt nr gg 4891675.Tak pragne mojego synka... 
Paola

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
14-02-2008 13:12
[     ]
     
Witaj. Ale długo tu nie zaglądałam (aż musiałam drugi raz się rejestrować ;)) Codzienność... poza tym mieliśmy u Piotrka trochę choróbek - a to zapalenie płuc się przypałętało, a to jakaś paskudna infekcja, która nie miała końca. Pod względem przepukliny jest dobrze - chirug uznał, że trzeba małemu dać trochę odpocząć od tych badań, pobierań krwi, znieczuleń, wciskań rurek itp. Wobec czego nie ma teraz decyjzji o operacji (dla Paoli: Piotrek był 2 razy operowany w Zabrzu tj. szpital Śląskiej Akademii Medycznej) I NIECH TAK ZOSTANIE
Ale jak się wpadnie w ręce lekarzy... to trudno się uwolnić - teraz mamy podejrzenie padaczki, ale to już inna bajka :( 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
malwina  
26-02-2008 21:00
[     ]
     
Witam. Mój synek miał rozpoznaną przepuklinę w 23 tyg. ciąży.Lekarz powiedział,abyśmy zdecydowali się na zabieg w Londynie u profesora Nikolaidesa. Jest tylko dwóch specjalistów,którzy wykonują ten zabieg (w Belgii i w Anglii). Już w 24 tyg. wykonano zabieg. Dzidziuś mimo ,iż praktycznie nie miał przepony żyje. 
malwina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
29-02-2008 09:26
[     ]
     
Witaj Malwino,
bardzo się cieszę, że udało sie Wam z maluszkiem. Ile taraz ma dzidziuś? W moim przypadku też była rozmowa o wyjeździe do Belgii, ale podobno lekarze nie chcieli się podjąc operacji (po obejrzeniu zdjęć usg). Pozdrawiam Marzena 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
malwina  
29-02-2008 20:32
[     ]
     
Maleństwo ma teraz 3 miesiące i wiele już przeszło,ale obecnie radzi już sobie z oddychaniem(odłączyli go od respiratora,chociaż nie dawali mu na to szans).Teraz mamy problem z żywieniem,bo nie toleruje jedzenia i nie przybiera na wadze,ale synek jest cudowny. To wspaniałe,że są tak fantastyczni ludzie jak doktor Nikolaides.Jeśli ktoś potrzebuje pomocy to On na pewno nie odmówi.Nam zrobiono usg na miejscu i dopiero podjęto decyzję.Teraz jesteśmy najszczęśliwsi na świecie, chociaż wiemy,że wiele jeszcze przed nami. 
malwina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
diar76  
01-03-2008 11:16
[     ]
     
Witam, a ja szukam rodziców, których dziecko zostało poddane operacji nie zaraz po urodzeniu, a później. U mojej Nelci wykryto przepuklinę przeponową dokładnie 5 dni temu, w wieku 6 miesięcy !!! Nikt wcześniej niczego nie wykrył, ani ginekolog, ani zaraz po urodzeniu (urodziła się pod koniec 36 tygodnia, dostała 10 pkt), ani potem pediatra. Trafiłam do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc, na zdjęciu RTG wyszło, ze ma przepuklinę przeponową. Teraz jest już po operacji (ponad połowa jelit, wyrostek były w kltace piersiowej, serducho po prawej stronie, lewe płuco malutkie, praktycznie nieczynne). Lekarze są w szoku jak Mała mogła pół roku żyć z jednym płucem. Obecnie jest jeszcze pod respiratorem, lekarze czekają z wybudzeniem, aż poprawi się stan tego płuca. W tej chwili najbardziej interesuje mnie jak będzie dalej wyglądać życie naszej córeczki, czy ma szansę dojść do pełnej sprawności. Rodzice dzieci ze zoperowaną przepukliną, proszę napiszcie coś. Pozdrawiam Daria 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
roger  
02-03-2008 09:38
[     ]
     
Witam,mój synek miał zdiagnozowaną pp w 29tc,urodził się 2 tyg poźniej i ważył tylko 1 kg.Operacja odbyla się w 2 dż potem 3 miesięczny pobyt na OIOM-ie.Nikt nie dawał nam szans ze względu na wadę,wcześniactwo i niską wagę urodzeniową.Dziś nasz synek jest wesołym i bardzo ruchliwym 2 latkiem.Kochane mamy trzymam mocno kciuki za Wasze maleństwa i za Was.

diar76 napisał(a):
> Witam, a ja szukam rodziców, których dziecko zostało poddane operacji nie zaraz po urodzeniu, a później. U mojej Nelci wykryto przepuklinę przeponową dokładnie 5 dni temu, w wieku 6 miesięcy !!! Nikt wcześniej niczego nie wykrył, ani ginekolog, ani zaraz po urodzeniu (urodziła się pod koniec 36 tygodnia, dostała 10 pkt), ani potem pediatra. Trafiłam do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc, na zdjęciu RTG wyszło, ze ma przepuklinę przeponową. Teraz jest już po operacji (ponad połowa jelit, wyrostek były w kltace piersiowej, serducho po prawej stronie, lewe płuco malutkie, praktycznie nieczynne). Lekarze są w szoku jak Mała mogła pół roku żyć z jednym płucem. Obecnie jest jeszcze pod respiratorem, lekarze czekają z wybudzeniem, aż poprawi się stan tego płuca. W tej chwili najbardziej interesuje mnie jak będzie dalej wyglądać życie naszej córeczki, czy ma szansę dojść do pełnej sprawności. Rodzice dzieci ze zoperowaną przepukliną, proszę napiszcie coś. Pozdrawiam Daria 
roger

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
diar76  
07-03-2008 00:07
[     ]
     
Dziękuję za posta. Mam jeszcze pytanie, czy teraz, kiedy Synek ma dwa latka, macie z czymś problemy, na co musicie uważać, czy Mały nigdy już potem nie trafił do szpitala?? Czy normalnie, wszystko je, czy się nie męczy, czy prawidłowo się rozwija? Będę wdzięczna za odpowiedź. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
roger  
10-03-2008 00:40
[     ]
     
Cały czas jesteśmy pod opieką pulmonologa(wizyta co 3m-ce)i robimy inhalacje z Pulmicortu i Berodualu ale już tylko 1xdziennie.Na szczęscie udalo sie nam uniknąc szpitala.Po operacji mieliśmy wypożyczony koncentrator tlenu i pulsoksymetr przez pewien czas tak bardziej dla asekuracji niz do użytku.Po operacji zaczynalismy od 0,5 ml 8xdobe ale teraz je wszystko z ogromnym apetytem.Jesli chodzi o rozwoj to lekarze mowią że wszystko jest ok.Jeśli chodzi o uważanie to staramy się nie chodzić w duże skupiska ludzkie ze smykiem tzn np do hipermarketow bo pani doktor od płuc powiedziała że płuca rozwijaja sie nawet do 15 rż i im mniej infekcji w tym okresie tym lepiej,poza tym staramy się zyc normalnie.PS wiem że malutka jest teraz podłaczona do aparatury i dostaje leki ale staraj się jak najczęściej ją dotykać i mówic do niej bo pani doktor która nas prowadziła mówiła że dzieciaczki wtedy szybciej wracają do zdrowia.Życzę dużo siły i cierpliwości i trzymam za was mocno kciuki
diar76 napisał(a):
> Dziękuję za posta. Mam jeszcze pytanie, czy teraz, kiedy Synek ma dwa latka, macie z czymś problemy, na co musicie uważać, czy Mały nigdy już potem nie trafił do szpitala?? Czy normalnie, wszystko je, czy się nie męczy, czy prawidłowo się rozwija? Będę wdzięczna za odpowiedź. 
roger

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
10-04-2008 20:45
[     ]
     
Witam,moja córeczka ma już ponad 7miesięcy.Opisywałam naszą historie wcześniej.Nasza Zuzia jest już po 3 operacjach.ostatnio jak tu zaglądałam była po 2.bywa...powstała "mała" komplikacja po przepuklinie przeponowej,a mianowicie żołądek przecisnął się między wstawioną łatą a przełykiem.My już jedną nóżką mieliśmy Zuzankę w domu,był juz przygotowany dla nas sprzęt do domu,oddychała tylko z tlenem,aż tu bach!przedwczoraj nastąpiło załamanie i Zuzia zaliczyła powrót na respirator.Zuzanka tez ma niedodme,ale na jednym płucku.
nam pozwalali Zuzie w inkubatorku dotykać,głaskać. i nigdy żaden lekarz w warszawie nie powiedział nam,że Zuzia nie ma szans na normalne życie.Dopiero jak zabraliśmy ją do szpitala w lublinie,to słuchamy różnych durnych tekstów pazernych lekarzy.Na ręce mogłam ją wziąć,ghdy skończyła równo 4 miesiące.Cudowna była to dla nas chwila:)
Życzę duuużo wytrwałości i cierpliwości 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
02-03-2008 22:05
[     ]
     
Witaj,
mój mały miał operowaną przepuklinę dwa razy - pierwszy raz po urodzeniu (rozpoznanie w ciąży), a drugi raz w 7. miesiącu życia (poszłam do lekarza bo mały ciężko oddychał, jak przy zapaleniu płuc). Oczywiście po każdej operacji był leczony antybiotykiem, bo jednocześnie miał zapalenie płuc, właśnie z powodu ucisku jelit, wątroby na płuca. Może Twoja malutka nabawiła się przepukliny później, a nie miała wrodzonej? Serduszko przesunięte to chybaraczej standard przy PP, ale to nie jest problem (tak nawet powiedział mi kardiolog). Problem to oczywiście płuca, ja sie tu pocieszam, że rozwijają się one do 10 czy 15 roku życia, chociaż u mojego małego na rtg w dalszym ciągu widać, ze jedno płuco jest mniejsze. Życzę dużo siły i wiary, bo przyda się. Pozdrawiam Marzena 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do malwiny
diar76  
01-03-2008 11:18
[     ]
     
Malwina, napisz coś więcej, kiedy zdiagnozowano przepuklinę u synka, kiedy był operowany, co się działo potem, czemu nie przybiera na wadze, z czym ma problemy, czy bierze jakieś leki. Co mówią lekarze o dalszym rozwoju. Z góry dziękuję. Daria 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do malwiny
malwina  
01-03-2008 11:50
[     ]
     
Witam. Mój synek miał zdiagnozowaną przepuklinę w 23tyg. ciąż. W 24tyg. miał założony balonik do tchawicy,aby obniżyć ciśnienie, a przez to zwiększyć szansę na rozwój płuc. W 34tyg. balonik został przekłuty. Urodziłam w 36 tyg.,gdyż miałam zakażenie. Poród oczywiście przez cesarkę. Małego mi nie pokazali, bo był w krytycznym stanie,nie dawano mu żadnych szans. Dopiero po tygodniu był na tyle stabilny, by można było przeprowadzić operację.Udało się. Nawet się okazało,że jelita są drożne. Po 4 dniach Niuniek miał krwotok(prawdopodobnie spowodowany przez sterydy). Musieli mu przetaczać krew. Potem nam oświadczono,że musi przejść kolejną operację, której może nie przeżyć, bo jest słaby i niedawno miał pierwszą operację. Stał się cud-ustało krwawienie i odwołano operację. Potem były manewry z odłączeniem od respiratora. Pierwsza po 2 miesiącach nie powiodła się.Radził sobie tylko przez dobę,ale po tygodniu spróbowano ponownie i udało się, a teraz już od trzech dni nawet jest bez tlenu.Jeśli chodzi o żywienie to przypuszczają, że są to refluksy,ale nie wiedzą na pewno.Czasem przez 4 dni jest wporządku, a w 5 dniu wymiotuje. Sama już nie wiem. Lekarze nie mówią o przyszłości,bo to jest nieprzewidywalne(widać to na naszym przykładzie). Na pewno przedstawiają wszystko w czarnych kolorach, żeby rodzice nie mieli pretensji, że miało być wszystko dobrze, a stało się inaczej.Pozdrowionka,dużo wiary-to jest najważniejsze. 
malwina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do malwiny
EwelinaW  
19-05-2008 04:36
[     ]
     
Witam!Niestety konsekwencje i czas rekonwalescencji po przepuklinie przeponowej są nie do przewidzenia. my już prawie 9 miesięcy w szpitalu.ale warto walczyć, bo wiem,że juz bliżej do wyjścia Zuzi ze szpitala niż dalej. Zuzanka odddycha samodzielnie, potrzebuje tylko tlenu i tak co miesiąc ma mały kryzys i potrzebuje respiratora na 2-3 dni. Zuzia ma rowniez agenezje ciała modzelowatego.karmiona jest przez sonde.3 tygodnie temu rozpoczelismy rehabilitacje,ktora momentalnie przynosi efekty.jeszcze troszke i zawijamy sprzęty w jedną rękę,Zuzie w druga i powędrujemy do domu.juz nie długo.:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
12-02-2011 07:28
[     ]
     
U nas nawrot podejrzewaja od listopada a tez nie ma zadnych oznak,lekarze twierdza ze jest dziura w przeponie wcale nie mala, bo 1/3 zoladka jest w klatce,ale dopoki sie nic nie dzieje zlego to czekamy na nastepne badania do kwietnia...majac nadzieje ze to relaksacja tylko:)moze i tak bedzie u Was. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
joanko  
06-03-2008 21:38
[     ]
     
Moja córeczka urodziła się w 39 tygodniu ciąży. Rodziłam naturalnie. Poród trwał krótko ale i tak córeczce zanikało tętno. Po urodzeniu dostała 6 punktów ale zaczęła siniec i musiano ją reanimowac a nastęnie podpiąc pod respirator bo miała problemy z oddychaniem. Przeprowadzone badanie RTG ujawniło wrodzoną przepuklinę przeponową której lekarz ginekolog nie wykrył w ciąży. Córeczka miała operację w drugiej dobie życia. Miała problemy z płucami. Lewe było prawie niewykształcone. Niestety w póżniejszym okresie wystąpił zespół żyły próżnej co spowodowało problemy z krążeniem. Karolinka w stanie krytycznym walczyła prawie 5 tygodniu az po niecałych dwóch miesiącach zgasła. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
diar76  
07-03-2008 00:03
[     ]
     
Ojejku, współczuję, naprawdę współczuję przeogromnie, bo choć nie wiem co to strata dzieciątka, wiem, jak boli, kiedy Maleństwo jest w szpitalu, a ja nie mogę przy Niej być, a to i tak nic w porównaniu do utraty. I tym bardziej dziękuję za post, wiem, jak trudno o tym pisać. Dlatego właśnie lekarze są w szoku, ze moja Mała tak długo żyła i sobie radziła, bo po operacji okazało się, że wada musiała być wrodzona, bo lewe płuco było zupełnie malutkie i niewykształcone. Nela jest już 7 dni po operacji, cały czas na OIOM-ie, w inkubatorze, choć oddycha już samodzielne, tylko z wspomaganiem tlenowym. Mieliśmy już po drodze niedodmę na obu płucach, brak pracy jelit, ale powoli jakoś się normuje. Ale uczucie kiedy patrzysz na takie Maleństwo, i nie możesz Go nawet dotknąć, nie mówiąc o przytuleniu, a Ono tez patrzy na Ciebie, rusza rączkami, i popiskuje (bo nic innego z obolałego gardła się nie wydostaje), a w oczach ma tylko smutek i ból jest porażające. Zostaje na całe życie. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
joanko  
08-03-2008 20:46
[     ]
     
Tak, bezsilnośc jest najgorsza kiedy dziecko cierpi. Wiem również jak to jest, kiedy nie można nawet dziecka przytulic.
Cieszę się, że operacja. To, że mała tyle czasu żyła z tą wadą wskazuje ze jest bardzo silna. Trzymam za Was kciuki! Ja na osłodę mam na szczęście starszą córeczkę. Ona pozwoliła mi to jakoś przetrwac. Pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
diar76  
09-03-2008 01:06
[     ]
     
Tak też mówią lekarze, że jest bardzo silną dziewczynką, co daje mi nadzieję przeogromną, że wszystko będzie dobrze. Ja mam starszą dwójkę (syn 9 i córa 5,5), więc też mam z kogo czerpać energię :-)). Pozdrawiam serdecznie. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kruszynka  
27-04-2008 15:34
[     ]
     
Witam Was wszystkich!!!
Od paru dni dopiero interesuję się tą chorobą. Mogę sobie tylko wyobrazić ból i Wasze cierpienie, całym sercem jestem z Wami. Piszę do Was bo mam ogromną prośbę. Niedawno moja przyjaciółka dowiedziała się,że jej maleństwo ma przepuklinę przeponową. Z tego co wiem rokowania nie są dobre. Miałam tylko jedną okazję powiedzieć jej, jak mi jest przykro i to,że cały czas jestem z nią. Niestety teraz nie chce rozmawiać, podejrzewam,że rozmawia tylko z najbliższą rodziną, rozumiem to bardzo dobrze. Nie wiem tylko czy mogę jeszcze coś dla niej zrobić. Tak bardzo chciałbym jej pomóc. Mam nadzieję,że otrzymała ode mnie wiadomość,że jeśli tylko będzie chciała porozmawiać to ja zadzwonię,a jeśli będzie chciał,żebym przyjechała to ja przyjadę. Najgorsze jest to,że dzieli nas kilkaset kilometrów i na odległość trudno jest pomagać.
Pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
29-04-2008 09:57
[     ]
     
MOje przyjaciólki też nie za bardzo wiedziały jak ze mna rozmawiać na początku,ale ja starałam się jak najnormalniej przezywać fakt,że jestem w ciązy a nie chorobę dziecka.
Po każdej wizycie u lekarza rozmawiałyśmy o tym, jak się miewa maleństwo. Szkoda,że jesteś tak daleko,wiem jak to jest,bo jedna z moich przyjaciółek jest we Włoszech i czasaem wtedy mi jej brakowało.
Nie rozczulaj się nad koleżanką, rozmawiaj z nia najnormalniej jak potrafisz, pytaj się, o chorobe dziecka, jeśli chcesz wiedzieć,przynajmniej będzie czuła się o nich troszczysz. a co do rokowań...zawsze nie są dobre.ale życie pokaże swoje. Wszystkiego najlepszego dla koleżanki i jej brzuszka oraz dla Ciebie 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
30-04-2008 08:28
[     ]
     
Witaj, przyjaciele są bardzo potrzebni w takich sytuacjach nawet jeśli wydaje się, że niewiele mówią. Moja przyjaciółka (mieszkamy 550 km od siebie) dzwoniła co jakiś czas, dopytywała, co wiemy, jakie są szanse itd. Rozpytrywała wśród znajomych i znalazła panią dr, którą jej polecono. Zresztą byliśmy u tej pani dr na wizycie (mimo takiej odległości). Moja przyjaciółka się sprawdziła :) Ty też pytaj, rozmawiaj, jeśli Twoja przyjaciółka nie będzie chciała Cię dopuścić do swego życia prywatnego zapewne Ci o tym powie (ale i tak się nie obraź, bo my ludzie w kryzysowych dla nas sytuacjach czasami się dziwnie zachowujemy).Pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kruszynka  
04-05-2008 21:20
[     ]
     
EwelinkoW i Wisienko bardzo dziękuję za radę. Udało mi się porozmawiać z przyjaciółką :-) Jestem z nią całym sercem i ona wie o tym. Cały czas modlę sie i trzymam kciuki,żeby wszystko się udało i było wszystko dobrze....
Pozdrawiam Was gorąco i życzę, żeby już tylko było lepiej:-)) 


wyprowadzka ze szpitala!!hurrraaa!!
EwelinaW  
19-05-2008 21:29
[     ]
     
za jakies dwa tygodnie nasza Zuzia będzie w domu!!sukces!dziś usłyszałam tak cudowną nowine od ordynatora.jeszcze wiele pracy przed nami, ale też wiele emocji i wysiłku za plecami. Życzę powodzenia innym maluszkom i siły Wam-rodzicom:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: wyprowadzka ze szpitala!!hurrraaa!!
mondziaczek  
20-05-2008 07:48
[     ]
     
Ewelina ażsiepopłakałam!TAk bardzo się cieszę!!!! My też mamy wreszcie dobre wiadomości, Matuś przeszedł badania i wykluczono kolejną wadę:) Dziekuję za zdjecia Zuzui jest prześliczna!!!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
07-06-2008 10:17
[     ]
     
nasza walka dobiegła końca,wczoraj Zuzia zgasła w mych ramionach z uśmiechem na buzi.Z uśmiechem,który był najpiękniejszy w jej życiu.
Walczyła,jestem z niej dumna i dziękuje jej za 9 miesięcy życia i ostatni tydzień,który spędziła w domu. Tak krótko a da ła tyle radości. Życzę powodzenia innym wojownikom i Wy rodzice dawajcie im siłe... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
karolciadg  
07-06-2008 11:50
[     ]
     
Ewelinko przytulam z całego serca i zapalam światełko dla małej Zuzi (*)(*)(*)(*). 
http://nadiaciechanowska.pamietajmy.com.pl
http://biankaciechanowska.pamietajmy.com.pl


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
07-06-2008 12:32
[     ]
     
Ewelinko bardzo mocno CIę przytulam. Zuzanko, Aniołku nasz opiekuj sie nami [***]
PS.Jesli możesz podaj mi swój numer, bo miałam awarię telefonu. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Myślę,że ważne dla nas wszystkich
EwelinaW  
18-06-2008 17:04
[     ]
     
Nie chcę nas straszyć,ale natknęłam się na artykuł,iż wg najnowszych badań genetyków, zaczynają oni twierdzić,że przepuklina przeponowa jest wadą genetyczną. Oczywiście badania genetyczne,które były wykonane naszym dzieciom dotyczą tylko podstawowego kariotypu i "pokazują" choroby związane ze zmianą liczby chromosomów.Niestety nie udało mi się znaleźć informacji na temat tego jakie szczegółowe badanie DNA powinno być wykonane,aby znaleźć gen odpowiedzialny za przepukline przeponową. Genetyka idzie w zaskakującym tempie. Jeszce kilka miesięcy temu nie można było zidentyfikować genu odpowiedzialnego za zespół Barttera,na który (ponoć)chorowała moja Królewna,natomiast dziś jest to juz możliwe. Jeżeli będziecie wiedzieli więcej na ten temat, to piszcie. Ja tu będę zaglądać, ponieważ kiedyś się zdecyduje na kolejne dziecko. W przyszłym tygodniu będę na wizycie u genetyka, jeśli dowiem się czegoś więcej na pewno się z Wami podziele informacją.
Powodzenia 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Myślę,że ważne dla nas wszystkich
mondziaczek  
18-06-2008 22:07
[     ]
     
Ewelinko podeślij mi namiary na ten artykuł! Mi lekarz z DSK zasugerował że wynik kariotypu w WPP nic tak na prawdę nie mówi i nikt mi nie daje gwarancji. Tez wybieramy się do genetyka, ale najpierw przed nami wizyta w DSK na chirurgii...boje się tego miejsca, ale dla Żółwiczka musimy. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

OPTYMISTYCZNIE!
mondziaczek  
23-06-2008 22:43
[     ]
     
chciałam wam wszystkim powiedzieć o małym Michałku, który urodził się z "naszą" WPP. PO DWÓCH TYGODNIACH! jest już w domku, sam oddycha i sam je! Trzymajcie kciuki za dzielnego Michałka. I za mojego Żółwiczka, bo kładziemy się znów na chirurgie. Na badanie kontrolne, ale dla Macia to będzie wielkie wyzwanie - dostoswanie sie do reguł życia szpitalnego. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Przepuklina przeponowa.iskierka -nadzieja dla rodziców
justyna-tomasz  
27-06-2008 14:11
[     ]
     
Witam Państwa!3 lata temu byłem w podobnej sytuacji.
Nigdy nie zapomnę tej ...ciszy podczas rutynowego badania usg, potem diagnoza"Przepuklina Przeponowa"
.Dr."Cz" wspaniałomyślnie oświadczył "iż dziecko nie przeżyje,a jeśli się uda to będzie niepełnosprawne"
SZOK .Rozpacz.Pytanie"dlaczego my?"To było coś niesamowicie okropnego ,strasznego i przerażającego. Zaczęliśmy z żoną walczyć o życie naszego dziecka .Córeczka urodziła się z przepukliną przeponową w Katowicach Ligocie w 38 tyg przez cesarskie cięcie!
4 pkt Apgar.
W 4 dobie została operowana.
Dziś jest NORMALNYM wesołym dzieckiem!Największym moim skarbem.
Drodzy Państwo WALCZCIE o Swoje dzieci , mimo tego co mówią lekarze.
Pamiętajcie"NADZIEJA ODCHODZI OSTATNIA"
justyna-tomasz@wp.pl
Jeżeli chcielibyście Państwo uzyskać szczegółowe informację ,wraz z żoną jesteśmy do Państwa dyspozycji.Chętnie podzielimy się doświadczeniami 


Re: Przepuklina przeponowa.iskierka -nadzieja dla rodziców
mondziaczek  
27-06-2008 15:06
[     ]
     
Bardzo się cieszę, że Wam się udało. Zawsze powtarzam sobei i innym, ż eNadzieja nigdy nie umiera. Odezwę sie maillem. Pozdrawiam serdecznei:))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Przepuklina przeponowa.iskierka -nadzieja dla rodziców
EwelinaW  
28-06-2008 02:07
[     ]
     
"NADZIEJA ODCHODZI OSTATNIA"... to prawda bo ona odeszłas po Zuzia,a nie przed. Cały czas t zaglądam i cieszę się,że dzieciaczki z tego wychodzą. U naszej królewny było tego za dużo.urodzona w 31 tc z wagą 1200g, przepuklina przeponowa(operacja w dż), zrośnieta dwunastnica (operacja,gdy miała tydzień),zespól Barttera, padaczka, wielokrotne niedotlenienia,a co za tym idzie dziecięce porażenie mózgowe, astma, przepuklina rozworu przełykowego(operacja,gdy miała 6 miesięcy), niedosłuch, niedowidzenie, problemy z wagą (w dniu w którym odeszła ważyła zaledwie 4400g,a miała ponad 9 miesięcy), agenezja ciała modzelowatego. Wiem,że dużo tego.Dlatego wiem,że bardzo się starała,aby żyć tyle czasu.
Wiem,że gdyby chodziło "tylko" o przepukline przeponową,to by sobie poradziła,ale niestety wiele rodziców nie zdążyło nawet się dowiedzieć,że ich dziecko chorowało na wpp i inne towarzyszące temu choroby.
Wniosek??Walczyć!!Bo warto,choćby dla jednego dnia, jednego uśmiechu i nigdy nie zastanawiać się nad tym kiedy i czy moje dziecko odejdzie, trzeba mieć nadzieję,bo to ona odchodzi ostatnia. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Myślę,że ważne dla nas wszystkich-artykuł
EwelinaW  
29-06-2008 20:20
[     ]
     
Wrodzona przepuklina przeponowa jest ciężką, zagrażającą życiu wadą rozwojową. Charakteryzuje się ubytkiem przepony z przemieszczeniem trzewi do klatki piersiowej oraz różnego stopnia hipoplazją płuc i pourodzeniowym nadciśnieniem płucnym. Przepuklina przeponowa występuje najczęściej jako wada izolowana, ale może również towarzyszyć różnym wadom rozwojowym, wchodząc w skład zespołów. Niewiele wiadomo na temat etiologii przepukliny przeponowej, jednak coraz częściej wskazuje się na genetyczne podłoże wady. Przepuklinę przeponową stwierdzano w przypadku zaburzeń chromosomowych, przede wszystkim trisomii 13, 18 i 21, a także różnych strukturalnych anomalii chromosomowych. Autorzy holenderscy, belgijscy i amerykańscy przeprowadzili analizę 200 dzieci z przepukliną przeponową. U 7% badanych dzieci stwierdzono aberracje liczbowe, a u 5% - aberracje strukturalne chromosomów. Autorzy skoncentrowali się na najczęstszej aberracji strukturalnej, a mianowicie na delecji ramienia długiego chromosomu 15. Stosując metodę mikromacierzy i porównawczej hybrydyzacji genomowej z wykorzystaniem fluorescencyjnej hybrydyzacji in situ (FISH), określili punkty złamań delecji w obrębie chromosomu 15q. Na tej podstawie udało się określić najmniejszy odcinek delecyjny obejmujący około 5 Mb w regionie 15q 26.1-26.2. W regionie tym znajdują się cztery znane geny, spośród których NR2F2 i CHD2 są szczególnie interesujące i stanowią geny kandydujące do etiologii wrodzonej przepukliny przeponowej 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Myślę,że ważne dla nas wszystkich-artykuł
mondziaczek  
30-06-2008 08:54
[     ]
     
To jest ten artykuł o którym mówiłaś? Analizowałam historie mojej rodziny. Mojej mamy najstarszy brat zmarł po porodzie kilka dni, nie wiedzą dlaczego. Może popadam w paranoje, ale przychodzą mi mylsi że to mogła być WPP. W sumie jak wiele innych chorób... 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mick  
17-07-2008 14:30
[     ]
     
Za miesiąc urodzi się nam 2 syn. Wszystko jest ok :) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
18-07-2008 11:57
[     ]
     
SUPER!!! GRATULACJE1 PISZ JAK JUŻ SYNEK ZAWITA NA ŚWIECIE! I OBOWIĄZKOWO UCAŁUJ GO W PIĘTKĘ OD NAS:))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mick  
18-12-2008 10:23
[     ]
     
Franuś urodził się 1 września, miał 3995 i 56 cm. Ma prawie cztery miesiące. Jest piękny i zdrowy jak ryba!
Ale tamto ... wciąż boli.
Dobrych świąt ! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
19-12-2008 19:35
[     ]
     
ostatnio myślałam o Was. Cieszę się, że Franuś ma się dobrze. Tydzień temu paliliśmy świece m.in.dla Michałka.
Życzymy Wesołych Świąt, Radości, Miłości i Pokoju. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
berenike03  
16-01-2009 14:27
[     ]
     
We wrześniu 2008 urodziłam synka z wpp. O przepuklinie dowiedziałam się na tydzień przed porodem, nasz synek nie miał szans na życie... Wiadomość, że macie Państwo drugie dziecko podniosła mnie na duchu i chciałabym zapytać się o lekarzy, z którymi kontaktowaliście się przy drugiej ciąży. Będę wdzięczna za odpowiedź (mój mail: berenike03@gazeta.pl). Pozdrawiam serdecznie. 
Berenike

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
30-12-2008 03:58
[     ]
     
Witam wszystkich serdecznie. Jestem w 28 tygodniu ciazy. Chodząc na wizyty do lekarki ktora prowadzi moja ciaze poprosilam o szczegolowe sprawdzenie plodu pod wzgledem wad. Pani robia USG blisko 2 godziny po czym stwierdzila ze nie pasuje jej praca serca. Skierowala mnie na badanie prenatalne do Czechowic Dziedzic do dr Falkowskiego. Pan Falkowski stwierdzil ze praca serca jest za slaba i wskazuje na zamartwice plodu zwiazana z bradykardia serca. Przez niego zostalam skierowana do dr Agaty Włoch do Rudy Śląskiej. Tam okazalo sie ze jest to przepuklina przeponowa i rokowania sa złe. Po miesiacu podczas nastepnej wizyty w Rudzie okazalo sie ze pluca zaczynaja rosnac i ze Natanielek ma lzejsza odmiane wady bo lewostronną. Bede rodzila w Krakowie a rozrabiaka w Prokocimiu. Teraz trwja uzgodnienia terminu. 12.01.2009 mam kontrolna wizyte w Rudzie. Strasznie sie boję. Niby jetstem juz zaprawiona ale bardzo pragne aby syne przezył.Moze Wasze dziweci byly operowane w Prokocimiu,moze macie jakies sugestie. Bylabym wdzieczna za wszelkie informacje. Pozdrawiam i zycze Radosnego Nowego roku. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Witaj, ja rodziłam w Lublinie i nic nie wiedziałam o wadzie mojego synka. Wydaje mi się, oczywiści etylko na podstawie tego co napisałaś, że wada nie jest na szczęscie zbyt duża, co zazwyczaj oznacza, że na płuca nie przecisnęła sie wątroba i może nawet żółądek jest na miejscu. Wiem, że łatwo mi pisać, ale teraz najważniejszy jest dla Was spokój, bo stres nie jest dobry szczególnie dla Natanielka. Rozmawiaj z nim jak najwięcej, opowiadaj mu o wszytskim, co Was czeka. I że razem uda sie przetrwać wszystko. Mojemu synkowi nie dawali szans na przeżycie jednego dnia, a dzis jets wesołym rozrabiaką a za dwa miesiace kończy dwa latka. Sama operacja dla chirurgów zszycia prepony czy wstawienia łatki nie jest trudna. Najważniejsze jest płuco czy się rozpręża. I pamiętaj, każdy przypadek jest inny, my leżelismy w szpitalu 2 miesiace, ale pół roku temu urodził sie chłopczyk, który wyszedł dwa tygodnie po operacji! Trzymajcie się cieplutko! Pytaj o wszystko co chcesz wiedzieć, to jest moje gg 7703216. Pozdrawiam serdecznie! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kasiek2  
30-12-2008 12:31
[     ]
     
Witam!Ja o tym że mój Synek ma przepukline przeponową dowiedziałam sie w 20 tyg. ciąży.Też jeżdziłam do dr. Agaty Włoch do Rudy Śląskiej. Niestety w moim przypadku przepuklina była duża co potwierdziło sie po porodzie.Miał serduszko przesunięte na prawą stronę, przesunięty żołądek i wątrobę. Rodziłam w Klinice Ginekologii i Polożnictwa UJ w Krakowie a mój Synek miał byc operowany w Prokocimiu.Mój maluszek nie doczekal operacji-zmarł 17 godzin po porodzie.Był na oddziale Intensywnej Terapii Noworodka w Klinice Neonatologii UJ(w tym samym budynku gdzie się urodził).Ja mam bardzo pozytywne odczucia w stosunku ginekologów opiekujących się mną, a lekarze którzy opiekowali sie moim dzieckiem byli wspaniali.Bardzo mili, życzliwi a zarazem rzeczowi.Co do Prokocimia to słyszalam bardzo dużo pozytywnych opini.Mój Synek był w bardzo cieżkim stanie, oddychał za niego respirator,był wcześniakiem z 31 tyg. ciąży, miał tez inne problemy,. Niestety nie udało sie rozrężyć płucek i zmarł. Mam nadzieje że w Twoim przypadku będzie wszystko w porządku i Twoje dzieciątko będzie zdrowe.Gdybys miala jakieś pytania pisz,chętnie pomoge.
Kasia-mama Bartusia 07.09-08.09.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
30-12-2008 20:10
[     ]
     
Nie ma większego znaczenia,czy przepuklina przeponowa jest lewo- czy też prawostronna. Ważne jest jak jest duża,jak wiele organów zostało przesunietych do klatki piersiowej i jak mają się płucka i serduszko.
Po porodzie bardzo ważne jest aby dziecko było stabilne krążeniowo,bo o wydolności oddechowej, to można marzyć. Operacja następuje z reguły w drugiej dobie zycia o ile dziecko jej dożyje.
Moja Zuzia urodziła się w zamartwicy okołoporodowej. Jej tętno było słabiutkie.Ale swym dobrym stanem zaskoczyła nie jednego specjaliste.
Wada jest nieprzewidywalna,jak zapewne przeczytałaś i usłyszałaś to niejednokrotnie. Zamartwica niesie ze sobą niedotlenienie,więc licz się z faktem,że maleństwo może mieć dziecięce porażenie mózgowe. Ale to nie jest już takie straszne.REhabilitacja,rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja.
Mojej Zuzannie towarzyszyły też inne drobne wady oraz bardzo rzadka choroba metaboliczna. Nie wiadomo w jakim stopniu niedotlenienia uszkodziły mózg i to również mogło być przyczyną jej nieoddychania.
O mojej Zuzi lekarze mówli,że jest twarda,silna. W dodatku była wcześniaczkiem (przez spadki tętna miałam cc w 31tc). Wada jest trudna i niemożliwa do przewidzeia w skutkach. Często jest tak,że robi się dwa kroki do przodu i jeden w tył.
Mimo to warto walczyć.Zuzia żyła 9 miesięcy, zaczęła nam się pięknie rozwijać.Cały czas była tlenozależna.
Ja mojej Zuzance już w ciąży mówiłam,że jak wyjdzie na świat,to jej nie przytule,że będzie sama,ale mama zaraz się pojawi,że będzie przy niej duzó obcych ludzi,którzy będą jej pomagać i że niestety będzie bolało. Może dlatego,że ją uprzedzałam,że lekko nie będzie,nie była aż tak zaskoczyna i dzielnie walczyła.
Pamiętaj,że Wasz trud jest warty każdej spędzonej chwili razem.
Powodzenia

podaje Ci link na forum,gdzie możesz spotkać więcej osób,które przezywają,bądź przeżyły,to co ty teraz
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=49759245 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
30-12-2008 22:44
[     ]
     
Dzięki wielkie za Wasze słowa. Natanielek ma przesuniete serce calkowicie na prawa strone. W miejscu serca jest zołądek i jelita. Dr Agata Włoch powiedziala ze jest to lzejsza przepuklina poniewaz watroba jest na swoim miejscu i nie bedzie przesunieta do klatki piersiowej.
Na operacje do Belgii nie kwalifikujemy sie poniewaz wspolczynnik jest na dzis dzien 1,37. Poprzedni był 1,004. Płuca sie rozwijaja. Martwi mnie natomiast apetyt Natiego. Za kazdym razem na USG widac jak pije wody plodowe. Jezeli jest taki zarloczny zoladek jest caly czas napelniony. To gdzie sie to pluco ma zmiescic??? 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
W moim przypadku mój synek nie mógł połykac wód płodowych bo miał tak bardzo uciśnięty żołądek przez inne narządy.Było to przyczyną nadmiaru wód plodowych i w konsekwencji przedwczesnego porodu.Z powodu wielowodzia leżałam przez prawie miesiąc w szpitalu,miałam zabiegi odciagania wód plodowych ale niestety wielowodzie narastalo i w 31tyg ciąży pękł pecherz płodowy i zaczął sie poród.Lekarze mowili mi że dla dziecka każdy dzień w brzuchu mamy jest ważny-im dłużej tam jest tym jest większe i silniejsze i ma po urodzeniu wieksze szanse.To dobrze że Twój Maluszek pije-przynajmniej mi lekarze mówili że byłoby dobrze jakby połykal wody. A pytalaś lekarza o to? Pozdrawiam-Kasia 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
31-12-2008 14:11
[     ]
     
To dobrze,że pije:))Ja podobnie jak kasiek2 miałam wielowodzie,co nie jest dobre.A tak, wiadomo,że układ pokarmowy pracuje:)) Moja Zuzanka tez miała wątrobę na swoim miejscu. Serce z reguły jest przy tej wadzie przesunięte na prawo. Potrafi się przesunąć na lewą,albo zostaje na środku.
Trzymajcie się i uśmiechu życzę. Aby 2009 rok przyniósł tylko pozytywne zaskoczeia. Wszystkiego dobrego 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
24-02-2009 19:17
[     ]
     
Na 2 marca mam skierowanie do Szpitala Uniwersyteckieg w Krakowie. Nati waży juz 2,5 kg. Jak sie poloze bede w 37 tygodniu ciazy. Bardzo sie boje. Trzymajcie kciuki i pomodlcie sie za jego zdrowie. Tego mu dzis najbardziej potrzeba. Dam znac juz po wszystkim. Nie pozwolcie mu umrzec!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Pomodle sie. 
Mama Danielka

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
24-02-2009 19:58
[     ]
     
Po pierwsz: będziesz pod świetną opieką
Po drugie: Maleństwo jest duże
Po trzecie: Niestety nie mamy wpływu na jego los:(
Po czwarte: Mam dobre przeczucia;))

DO NAPISANIA ZA PARE TYGODNI:*
p.s. Głaski dla maluszka i siły dla Ciebie. A! Wiesz,że możesz coś dać maleństwu, żeby miało coś od Ciebie przy sobie? Nasza Zuzia dostała skarpetki. Były z nią nawet w czasie operacji:)) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
24-02-2009 21:07
[     ]
     
Nati jest duży, a 37 tydzień to bardzo "duża ciąża". Jesteśmy z Wami w myślach i modlitwie. Napisz jak tylko będziesz mogła! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kasiek2  
26-02-2009 19:43
[     ]
     
Ja leżałam w tym szpitalu i mój Bartuś tam się urodzil. Będziecie oboje mieli tam dobrą opiekę. Lekarze na OIOM noworodków to prawdziwi fachowcy.Mojemu Synkowi się nie udalo ale wierzę i będę się modlic aby u Was wszystko bylo dobrze. Trzymaj sie.
Kasia 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
02-03-2009 08:24
[     ]
     
Pewnie jesteście już w szpitalu pod dobrą opieką. Trzymamy kciuki! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Agik  
24-02-2009 22:12
[     ]
     
Pomodlę się. 
Aga
Mama:Karinki(30.03.2001r.), Marysi(ur.i zm.2.11.2005r.),Julci(2.10.2006r.)

Zmartwienie jest jak piasek pod muszlą ostrygi: mała ilość wytwarza perłę, zbyt duża zabija zwierzę.


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Urszula  
08-01-2009 07:43
[     ]
     
Mój Piotruś też miał przepuklinę,niestety nie ustabilizował się po porodzie i nie doczekał operacji. Rodziłam w Warszawie na Bielanch a mały był potem przewieziony do CZD.
Lekarze zrobili wszystko co mogli, pilnował ich mój mąż który o tej wadzie wie prawie wszystko. Każdy nowy lekarz, który zajmował się Dzidziusiem pytał się go czy jest lekarzem.
My w czasie ciąży nie szaleliśmy ze specjalistami, każda wizyta u lekarza kończyła się innymi rokowaniami, nikt tak właściwie nie chcial z nami rozmawiać, każdy kazał czekać na poród - wtedy miało się wszystko okazać.
Odkąd zrozumieliśmy co to jest, załatwiliśmy sobie skierowanie do Warszawy i czekaliśmy, ciesząc się każdą minutą ciąży. Nie było łatwo.
Dopiero teraz dowiaduję się od męża szczegółów, cały czas starał się nas chronić byśmy mieli więcej sił.
Wiemy, że nie jest to wada genetyczna, ale i tak boimy się nawet myślec o następnym dziecku. Proszę napiszcie, czy Wasze następne dzieci też były chore i jak poradziliście sobie ze strachem przed ciążą.
A jeśli macie jakieś pytania co do przepukliny, to spróbuję odpowiadać. 
Ula

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
08-01-2009 20:55
[     ]
     
My się z mężem staramy o kolejne dziecko. decyzja przyszła sama. Nie boję się tak bardzo,że przepuklina przeponowa może sie powtórzyć. Raczej tego,że wiem ile dzieci choruje i jak wiele umiera. Ale nmie myślę po prostu o tym. Jak zaczynam to nie zgłębiam się w te myśli. Inaczej nigdy bym więcej nie chciała dzieci 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
09-01-2009 14:50
[     ]
     
Do niedawna bałamsię nawet pomyśleć o kolejnym dziecku, chociaż mój Matuś niedługo skończy 2 lata. Ale poznałam kilka osób, które mają kolejne dzieci i zdrowiutkie. Lekarze też tak mówią. Nie ma potwierdzenia, że to jest wada genetyczna, i zagrożenie, że kolejne może również mieć WPP własciwie jest małe. Myślę, że niepokuj będzie zawsze gdzieś w środku. Ale da sie go przezwyciężyć. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
20-01-2009 13:05
[     ]
     
http://www.ginekolog.pl/mod/news/6762.html?rss=15 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
22-01-2009 09:15
[     ]
     
Jestem w szoku! U nas w Polsce to chyba nie do pomyslenia. Ewelinko jesteś kopanią wiedzy! Wklejam linka na bloga. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
07-02-2009 05:39
[     ]
     
A jak wyglada sprawa tego wspolczynnika LHR. Czy jesli jest powyzej 1 to dziecko ma szanse przezyc? 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Chciałabym wiedzieć, co to jest LHR. Ja się z tym nie spotkałam. Bardzo proszę choć o ogólną informację, co to jest LHR. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
07-02-2009 21:09
[     ]
     
To jest jakis wspolczynnik ktory wykazuje ilosc miejsca do rozwoju pluc. Jezeli jest powyzej 1 oznacza ze ilosc miejsca w klatce piersiowej jest wystarczajaca. Dokladnie nie potrafie tego powiedziec ale w poniedzialek jade do dr Włochowej i sie dowiem. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
A tak poza współczynnikiem, to pamietaj, że dziecko zawsze ma szanse, żeby przezyć, a nawet na to, że jego późniejsze zycie nie będzie skomplikowane i skończy się na częstszych wizytach kontrolnych u specjalistów,po prostu. Gdy w rodzicach jest nadzieja i wiara, to dzieciaczki walczą, dla ich miłości, b to czują. Nie rozumieją swojego stanu,ale walczą o życie. Tylko trzeba im baaardzo poagać emocjonalnie. Uwierz mi.Dużo czasu spędziłam w szpitalach. Różne beznadziejne przypadki widziałam,ale kończyły się w miarę dobrze. Lekarze zawsze przedstawiają tez te najgorsze wersje. Muszą, taki ich obowiązek. A nasz mieć nadzieję:)

Pochwalę się Wam drodzy rodzie, że jestem w ciąży. Trzynajcie mocno za nas kciuki. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
10-02-2009 17:32
[     ]
     
Dokładnie tak jest jak pisze Ewelina. Mojemu Maciowi nie dawano szans, nawet nie chętnie podjeli decyzję o operacji. A za 12 dni skończy 2 lata. Na początku było ciężko, ale w końcu nauczyliśmy się prowadzić normalne życie. Obecnie jesteśmy na etapie tzw.zachowawczym, czyli obserwujemy, dieta, tylko dwa leki "wspomagające". Jeszcze w tamtym roku mieliśmy kontrole u specjalistów co miesiąc, dziś już co 2-3 m-ce. Trzeba wierzyć, mieć nadzieję zawsze. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
11-02-2009 08:08
[     ]
     
Czasami myśle że wszystkie złe moce skumulowały się właśnie na mnie. Jestem po wizycie w Krakowie w Klinice. Za dwa tygodnie jade ustalić dokładny termin porodu. Wedle wszystkich znaków na ziemi i niebie będę rodziła około 12 marca. Czyli 4 tygodnie przed terminem. Na szczęście Nati nie będzie wcześniakiem tak jak to miało miejsce z Julitką. Ale szczerze Wam powiem że jestem wystraszona do granic możliwości. Dzięki za wsparcie i do następnego.


GRATULUJĘ DZIDZIUSIA EWELINKO! TYM RAZEM BEDZIE DUUUZO LEPIEJ:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Rozumiem Cie, ja w takich chwilach kiedy myślałam, że dopadło nas wszystko najgorsze powtarzałam sobie, że od dna można już tylko się odbić.
Najważnijesze,że lekarze będą przygotowani przy porodzie, będą mogli szybko działać.
Odliczamy z Wami dni! Trzymajcie sie ciepło. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
15-02-2009 09:19
[     ]
     
Dzięki dziewczyny. W Olsztynie tez sa specjalisci od siedmiu bolesci. Gdyby nie to juz by nie zyla. Wynalezli tysiac powodow dla ktorych nie moga jej operowac. No a najwazniejszy to to ze byl piatek....weekend przed nimi... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Matiemu, to nie dawali szans, bo to lublin. Nie wiesz?? Sam fakt, że to nie wyrostek robaczkowy, a coś bardziej skomplikowanego dla "prof." Osemlaka był przerażający.heh.Jak to przeczyta i zechce mnie oskarzyć, że mu uwłaczam, to zapraszam:)))
W innym miejscu by Ci tak nie gadali, bo skoro sam się urodził o odpowiedniej wadze i nie doszło do niedotlenienia od razu, to tragedii nie było. Ale nawet wtedy skutki mogły byc różne. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
11-02-2009 19:18
[     ]
     
No masz rację, niestety:( A proces niech nam wytacza obu! Mam nadzieję, że nie ma więcej takich miejsc jak chirurgia w DSK. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Basiulek_24  
12-02-2009 23:30
[     ]
     
nie tylko w Lublinie sie lekarze asekuruja, dla nie ktorych ciezki przypadek bedzie wyzwaniem a dla innech ogien na dachu, nam tez nie dawano szans, mimo ze my mamy policystyczne nerki, zrobiono nam w bodajze w 36tyd ciazy rezonans magnetyczny, sprawdzili pojemnosc pluc, byly rozwiniete w tedy w 70% i dalej nam nie dawano szans, Dawid mial przezyc max 2 dni a we wtorek konczy 7miesiecy a wczoraj zacza sie wreszcie przekrecac z pleckow na brzuch i z powrotem ;))))))))
to co mowia lekarze to jedno, ale sila milosc matki jest ponad wszystko, wiem nie jest latwo, ale ja wciaz sobie powtarzalam i mezowi ze jesli my stracimy wiare to Dawid nie bedzie mial dla kogo zyc, i przezyl, jest slicznym silnym wiecznie rozesmianym chlopcem, jest moim bohaterem ;))) sila milosci moze przenosic gory ;)))) tylko trzeba w to wierzyc ;)) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-02-2009 11:04
[     ]
     
Basiu brawo dla Dawidka! Pamiętam jak czekałam na przekręcanie się Macia, na siadanie:)
Pozdrawiamy gorąco1 Odezwij się na gg:0 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-do Lamia74
EwelinaW  
10-03-2009 14:07
[     ]
     
Kochana!!Czekamy na wieści!!Odezwij się!!Bardzo się martwię. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

ŻYCIE "PO"
mondziaczek  
16-03-2009 08:22
[     ]
     
Pisałam o naszym Maciu kilka razy na tym forum. Jest po WPP, miał przy tym niedokonany zwrot jelit. Operacja się udała, wróciliśmy do domu ale komplikacje nie ustąpiły. Od 1,5 roku jesteśmy pod opieką lekarzy z CZD w Warszawie. Największym problemem są zaparcia, wymioty i ulewanie. W sierpniu na oddziale gastrologii w CZD zrobiono mu powtórkę badań, na pasażu wyszło, że ma przepuklinę rozworu przełykowego, wysoki refluks i znów niedokonany zwrot jelit. Dostaliśmy leczenie zachowawcze przeciwko zaparciom. Jeszcze wcześniej w maju postawiono podejrzenie choroby chirstrunga. Manometria wyszła dobrze, dlatego zaprzestano dalszej diagnostyki, czyli biopsji, żeby Matuś jeszcze podrósł, bo rozwija się na prawdę dobrze. OD sierpnia po kilku tygodniach nastąpiła poprawa, po czym od ok. grudnia znów nasiliły się zaparcia. W piątek mieliśmy kontrolę u chirurga i gastrologa. Chirurg powiedział nam, że konieczna jest operacja przepukliny rozworu, ale przed tym należy wykonać biopsję, aby wykluczyć chirstrunga. Z taką diagnozą zdziwiła się nasza gastrolog, która uważa że to zbyt agresywna interwencja u naszego synka, bo rozwija się dobrze, nic po nim nie widać i mimo wszystko radzi sobie z zaparciami. Ale ponieważ chirurg wystawił taka diagnozę musi dać nam skierowanie do szpitala na kolejne badania: gastroskopia, biopsja, wlew doodbytniczy i badanie którego nazwy nie pamiętam, ale na zbadanie poziomu refluksu - wkłada się sondę przez nos na 24h a aparat zapisuje wszystko. Ja już nie wiem co mam o tym wszystkim myśleć. Doktor powiedziała mi, ze normalnie nie wykonywali by takich badań, ale ponieważ Mati jest z taką a nie inna historia choroby trzeba to wszystko wykluczyć.
Czy Wasze dzieci też miały takie komplikacje? Z jednej strony cieszę się, że wykonają mu komplet badań prawie za jednym razem, że może wreszcie będziemy wiedzieli o co chodzi. Ale z drugiej strony boję się, że to rzeczywiście jest zbyt drastyczna interwencja.
Czuję się jak jakaś obłąkana, bo wszyscy w koło powtarzają mi, że przecież nasz Żółwik jest taki radosny, dobrze wygląda, dobrze się rozwija, więc to nie możliwe żeby mu cokolwiek było. Ale ja wciąż mam przed oczami chwile, gdy Matuś się urodził, kiedy zgłaszałam milion razy, że źle oddycha, a nikt mnie nie chciał słuchać. Potem po operacji, gdy miał drgawki, powiedzieli mi, że sobie wymyślam. Ale tamto działo się w Lublinie, teraz jesteśmy w dobrych rękach. A mimo to boję się, sama nie wiem czego.
Przepraszam za to moje narzekanie, ale chyba przerosło mnie to wszystko. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: ŻYCIE "PO"
wisienka  
16-03-2009 20:46
[     ]
     
Witajcie,

bardzo dawno tu nie zaglądałam - chyba chciałam uciec od problemu i zapomnieć o przeżyciach związanych z WPP u mojego Piotrusia.
Moniko nie wiem czy Cie to pocieszy czy nie (pewnie nie, bo co to za pociecha), ale my też mieliśmy przeprawy z lekarzami i ciągłe podejrzenia różnych innych rzeczy.
Może pamiętasz - mój Piotrek był operowany zaraz po urodzeniu na WPP.Co prawda z w czaasie ciąży jedna z lekarek powiedziała, że mały to ma 5% szans na przeżycie... ale okazało się że nie zupełnie miała rację (ale to opowieść na inny raz). Po 6 miesiącach wrócił na stół operacyjny - ponownie przecisnął się żołądek do płuc, tym razem przez otwór przełykowy. Kolejna operacja.
Po drugiej operacji, raptem po 2 miesiącach, trafiliśmy do szpitala z podejrzeniem padaczki. I znowu się zaczęło badanie, badanie, badanie i podejrzewamnie kolejnych dziwnych rzeczy. Wreszcie pani chirurg stwierdziła, że trzeba będzie operować. Miałam już dość - zwłaszcza że mały nie miła żadnych objawów, które by wskazywały na jakieś powikłania czy nawroty. Zaczełam szukać pomocy na własną ręką - wizyta u innego chirurga po znajomości. Ten kazał poczekać z decyzją. Chwyciłam się tej informacji jak tonący brzytwy i ... jeszcze pływamy :)
Mały rozwija się bardzo dobrze, co prawda ostrożnie podchodziłam do decyzji, że nie dam go operować po raz kolejny. Były jeszcze badania, między innymi badanie refluksu (rurka do żołądka na 24 godziny). Niestety mały nie dał sobie założyć rurki, w końcu pani doktor powiedziała, że to nie ma sensu, bo najprawdopodobniej mały ją i tak wyciągnie w ciągu dnia (a to badanie poniże chyba 12 godzin jest bezsensowne) i kazała nam iść do domu.
Podobnie sprawa się miała z padaczką - jak pani doktor zaaplikowała nam silne leki przeciwpadaczkowe i nie za bardzo chciała mi wyjaśnić konieczność ich stosowania wkurzyłam się. Poszłąm do kolejnych dwóch lekarzy skonsultować diagnozę - jakież było zdziwienie pana doktora, któremu pokazałam wyniki wszytskich badań małego z pieczątką lekarza kierującego. Komentarz brzmiał: "wie pani, ja wiem kto te badania zlecał". Moja odpowiedź: "ja też wiem, że to pana koleżanka ze szpitala". Gościa chyba to rozwaliło. W końcu na moje pytanie czy swojemu dziecku mając takie wyniki badań i swoją fachową wiedzę (bo ja to laik jestem)zaaplikowałby takie leki, odpowiedział, że NIE (przede wszystkim obserwowałby, a gdyby miał pewność dopiero włączyłby tak obciążające leczenie!!!).
Niestety dla wielu lekarzy nasze dzieci to kolejne przypadki, na których uczą.
Czasami dobrze jest dać sobie a przede wszystkim dziecku nieco odpocząć, zwłaszcza, że to my rodzice obserwujemy nasze dzieci każdego dnia (a nie lekarze przez 5 minut na obchodzie czy wizycie lekarskiej). U nas jak do tej pory się sprawdza.
Pozdrawiam i trzymama kciuki za dobre decyzje
Marzena 


Re: ŻYCIE "PO"
mondziaczek  
20-03-2009 09:06
[     ]
     
Marzenko masz racje. Na szczęście lekarze nie chcą go oprerować już teraz natychmiast, na razie czekamy do czerwca, wtedy mamy skierowanie na oddział, będą mu robić badania żeby najpierw wykluczyć chirstrunga, potem będą konsultować czy już jest konieczna operacja.
Przerosło mnie to, bo myślałam, że już wszystko za nami. Ale damy radę, przecież nie po to wygraliśmy najgorsze, żeby teraz poddawać sie, no nie?
W szpitalu w którym nas operowano nikt nas nie przygotował do tego, że na operacji pierwszej się nie kończy, że mogą byc jakieś powikłania itp. Teraz dopiero zrozumiałam jakie jest ważne przygotowanie rodziców do dalszego życia. Może kiedyś to się zmieni.
Pozdrawiam serdecznie! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

moje drugie dziecko nie ma wpp
EwelinaW  
19-03-2009 19:27
[     ]
     
Dziś miałam usg. 12tc. pewne jest,że wpp nie ma. Nie ma również innych wad, które towarzyszyły Zuzance. Przy tak rozległej przepuklinie, jaką miała Zuzanna (przepona to były strzępki po prawej stronie) nie było możliwości,aby lekarz w 12tc tego nie zauważył. Teraz wiem dlaczego nie chciał oddać zdjęć usg, gdy owiedzałam,że zmieniam lekarza... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: moje drugie dziecko nie ma wpp
mondziaczek  
20-03-2009 08:41
[     ]
     
BARDZO SIĘ CIESZĘ!!! Mam nadzieję, ze ja jeszcze w tym roku będę w takim stanie jak Ty:)
Teraz najgorsze jets to czekanie do czerwca, ale widocznie tak ma być. Musimy sie spotkać, bo sukienka na Ciebie czeka:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Nataniel Eliasz
Lamia74  
29-03-2009 11:56
[     ]
     
Natanielek urodził sie 19.03 Miałam cesarkę w znieczuleniu ogólnym tak jak sobie tego zażyczyłam. Został natychmiast zaintubowany i przewieziony na 3 pietro w szpitalu klinicznym na Kopernika w Krakowie na OIOM. Widziałam go wieczorem:) Śliczny zdrowy malec. Tak na zewnatrz. Pocieszałam sie ze to wada mala ze to tylko zoladek i jedna petla jelita w klatce piersiowej...21.03 mial operacje w Prokocimiu. To co lekarze zobaczyli jak go otworzyli... Wszystko miał w klatce piersiowej poza nerkami.

Szanse ma duze. Jest donoszony wazyl 2880g. Nadal jest pod respiratorem. Ale odstawili lekarstwa zwitczajace. Jest dobrze. Nadal lezy na OIOMie w Prokocimiu. A i ma tylko prawe płuco. Rozedmowe. Lewe jest w strzepkach.

Pomodlcie sie za Natanielka. Teraz kazde wsparcie jest mu potrzebne. Lekarze mowia ze ma ogromna sile walki i chec do zycia. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Bardzo trudna i bolesna walka przed Wami. Powiem Ci,jak ordynator OIOM-u kazał nam mobilizować córeńkę do oddychania: "Dziecko trzeba prosić,żeby zaczęło samo oddychać, jeśli nie słucha, to trzeba mu kazać" I to działało. Może nie tak, jak bysmy tego pragnęli,ale...

Co do operacji, to właśnie to jest "urok" tej wady,że tak naprawdę widać, co tam się dzieje, gdy lekarze operują.

Duży był ubytek samego mięśnia?? Czy wstawiali Natanielkowi łatę,czy udało się zszyć to, co się wykształciło?? Lewe płucko może się rozprężyć. U nas tak było, że zaczęło pracować później. A jak z jedzeniem sobie daje radę??

I kochana,jak Ty sobie dajesz radę??bądź dzielna.
Pomodlę się za Was z moją świętą Zuzanką. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Nataniel Eliasz
Lamia74  
29-03-2009 13:05
[     ]
     
Lewego pluca nie ma tak naprawde. Łate ma oczywiscie wszyta. Karmiony jest dozylnie i dobrze to toleruje. Ubytek miesnia byl niewielki i po lewej stronie, tak przynajmniej mowia. Nati sobie radzi i to jest najwazniejsze. Gazometria sie poprawia z kazdym dniem. Dzis juz jest calkiem dobra. Dwa dni temu zrobil kupke, co prawda z pomoca czopka glicerynowego, ale to zawsze cos. Siusiu robi ladnie. Kazdy postep jest teraz dla mnie na wage zlota. Nawet ten najmniejszy:)) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Każdy mały postęp do postępu i zbierze się sukces:)) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Nataniel Eliasz
mondziaczek  
31-03-2009 02:35
[     ]
     
Będziemy modlić się za Was. Każdy najmniejszy postęp to wielki sukces. Ale krok po korczku kolejne trudności w drodze do celu będziecie pokonywać. Słowa jakich nie zapomnę z "tamtych" dni to czas, czas, czas nam wszystko pokaże. A hymnem przewodnim była piosenka SDM "Dajcie czasowi czas". Trzymaj się, wiem, że jest ciężko ale dasz radę. Ale nie zapominaj, że płakać też trzeba, gdy wszystko nas przerasta; wtedy łzy oczyszczają nas i paradoksalnie sił przybywa.
Pogłaszcz palutką piętkę Natanielka od nas. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Nataniel Eliasz
Lamia74  
01-04-2009 11:53
[     ]
     
Nati dostał infekcji całego organizmu. Zaczęło się od gorączki i wymiotów. Zrobili posiewy. Włączyli antybiotyk. Powiedzieli że tak właśnie jest przy tej wadzie. Oszaleje z nerwów. A było już tak dobrze. Zmniejszali ilość oddechów. I co teraz? Mówią że sobie radzi, przyjmuje wszystko co dają. Tylko ile jeszcze da radę wytrzymać? Brak mi sił... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wiem, ze dasz radę. Trudności mogą się pojawiać, ale podołacie im. Mój Mati w 3 dobę po operacji dostał sepsy, zmieniali antybiotyki, ale wyszedł z tego. Przytulamy mocno i modlimy się za Was. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Nataniel Eliasz
EwelinaW  
01-04-2009 23:19
[     ]
     
Bądź silna, dla Niego. Leczenie potrafi trwać naprawdę długo. Widzisz, my byliśmy w szpitalu 9 miesięcy, a do domu wróciliśmy ze sprzętem. Znam też ludzi, którzy spędzili ponad rok przez problemy z oddychaniem w szpitalu (też w Prokocimiu i też mały po wpp). Z respiratora dzieci schodzą, po jakimś czasie wracają, czasami po kilku dniach, tygodniach, aż do momentu, gdy przestaje je męczyć oddychanie. Samodzielne oddychanie dla Natanielka jest jak dla nas maraton bez treningów. A baktrii w szpitalu się nie uniknie. My się borykaliśmy co rusz to z innymi,ale antybiotyki działały. A to jet bardzo ważne. Niestety z reguły osłabienie prowadziło do powrotu "pana respiratora" -tak go nazywaliśmy, z szacunkiem. Co rusz, może coś Cię zaskoczyć, albo pozytywnie, albo negatywnie. Trzymaj się i nie rozklejaj. On to czuje. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Nataniel Eliasz
Lamia74  
02-04-2009 00:53
[     ]
     
Stan Natusia sie ustabilizował na tyle na ile było to możliwe. Teraz to tylko czekanie. A mnie już łez brakuje. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wyniki z wymazów jałowe~!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Natanielek dziś został odłączony od respiratora. Oddycha samodzielnie. No i przestał wymiotować po posiłkach podawanych sondą!!!!!!!

Dziewczyny, nadzieja umiera ostatnia!!!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
No to się cieszę. A wiesz,że możesz odciągać pokarm i zanosić do szpitala??Nie wiem,czy Cie tam o tym poinormowali. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Jupi
Agik  
04-04-2009 23:39
[     ]
     
Lamia,bardzo się cieszę z postępów Natanielka. 
Aga
Mama:Karinki(30.03.2001r.), Marysi(ur.i zm.2.11.2005r.),Julci(2.10.2006r.)

Zmartwienie jest jak piasek pod muszlą ostrygi: mała ilość wytwarza perłę, zbyt duża zabija zwierzę.


Re: Jupi
mondziaczek  
05-04-2009 09:48
[     ]
     
SUPER!!! Wiem, że trudności pojawiają się nagle, niespodziewanie. Ale tak jak sama napisałaś NADZIEJA UMIERA OSTATNIA! A co do pokarmu, możesz go nawet zamrażać jeśli masz dużo. Są specjalne woreczki do tego. Mój Mati bardzo źle znosił sztuczne mleko, a jak zaczęłam sama go karmić jelitak szybciej i lepiej zaczęły pracować:)
Natanielku trzymaj się, modlimy się za Ciebie i Twoich rodziców. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Jupi
Lamia74  
05-04-2009 13:16
[     ]
     
Pokarm mrożę. Narazie nie jest możliwe podawanie mojego:( Ale za tydzień, kto wie?
Dziś Natuś nadal sam oddycha, pojawił się jednak płyn w płuckach. Czekaj na chirurga i chyba będą ściągać. Powiedzieli że ma lekkie duszności ale daje sobie radę. Trzeba się cieszyć z tego co jest. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Mojej Zuzi też odciągali płyn z płucek. Trwało to krótko. A dlaczego nie mogą mu dawać Twojego pokarmu?? Moja Zuzia od początku dostawała przez sonde. I spytaj, czy mrożony pokarm może być, bo mi kazali tylko świeży dawać, ale to może dlatego,że była też wcześniaczkiem,a wtedy nie daje się mrożonego. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
24-04-2009 11:38
[     ]
     
Jestem juz z Natim na oddziale X w Prokocimiu. Karmie, myje, przytulam. Jest coraz lepiej ale za malo je i nie przybywa na wadze. Jest wydolny oddechowo. To tyle przy najblizszej nadazajacej sie okazji napisze cos wiecej. Pozdrawiam 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dopiero dziś zauważyłam, ze mój poprzedni wpis się nie pojawił:( Pewnie coś pomieszałam.
BARDZO SIĘ CIESZYMY, ŻE JUŻ MOŻECIE BYĆ BLISKO SIEBIE. Wiem, że czekają Was trudne tygodnie, ale każda chwila razem jest warta tego. Trzymajcie sie cieplutko! Pamietamy o Was. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
06-05-2009 22:54
[     ]
     
witam.mam synka z przepukliną przeponową.ciąża przebiegała prawidłowo.o chorobie dowiedziałam się dopiero po narodzinach (24.12.2007)przez cesarskie cięcie.szybka reakcja lekarzy i podłączenie pod aparaturę pozwoliły że stan Mikołaja(mojego synka)ustabilizował się co dało szanse na przewiezienie do CZD w Warszawie. operacja odbyła się w trybie natychmiastowym. po operacji walczył miesiąc czasu na OIOM-ie. gdy zaczął sam oddychac został przeniesiony na chirurgię.tam leżał kolejny miesiąc. stan Mikołaja na tyle się polepszył że przenieśli go na niemowlęcy.i znów kolejny miesiąc. po tych trzech miesiącach trafiliśmy w końcu do domu. niewiemy co będzie dalej? mimo jeszcze innych wad wrodzonych jakie ma mój synek(wada serca,kamica żółciowa,uchyłek kreski Mecela na jelicie) do dziś cieszymy się razem.Mikołaj dobrze się rozwija,jest bardzo pogodnym chłopcem. Ma już 16 miesięcy. Chcę przekazac rodzicom dzieci z tym schorzeniem że jest szansa na przeżycie. którą właśnie dostał mój synek.
mick napisał(a):
> Mój synek miał zdiagnozowaną przepuklinę w 23tc. Przerobiliśmy większość możliwości łącznie z załatwianiem dokumentów na wyjazd do prof. Depresta do Belgii. Chciałem kiedyś założyć stronę dla rodziców dzieci z tym schorzeniem, ale stwierdziłem, że napiszę może tu o swoich doświadczeniach.

> Nie mogłem nigdzie znaleźć żadnych rzetelnych informacji o przepuklinie, możliwości leczenia itp.

> Trafiliśmy na fantastycznych lekarzy (dr. Kretowicz szpital Bielański w Wawie), potem CZDz, mieliśmy załatwione papiery na wyjazd do Belgii. Jaś nie zakwalifikował się jednak.

> Zmarł dzień po urodzeniu, tak niestety bywa w tej chorobie, ale chciałbym, żeby rodzice dzieci, które przeżyły operację i czas po niej napisali, że jest szansa. Że można przejść przez tę chorobę. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
10-05-2009 20:48
[     ]
     
Witaj! Ja też mam synka, ma dwa lata i o wadzie dowiedzieliśmy się po narodzinach. Obecnei jesteśmy na etapie diagnozy ch.chistrunga. Ale wierzę, że ja wykluczą. A po moim Łobuziaku nic nie widać, jest tak samo rozesmianym i rozbrykanym chłopakiem jak inni jego rówieśnicy. Pozdrawiam! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
10-05-2009 11:12
[     ]
     
 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
10-05-2009 16:54
[     ]
     
Dziewczyny!!!!!!!
Od 5 maja jesteśmy w domku!!!
Miesiac na OIOMie i 2 tygodnie na zwykłym oddziale.
Mam problem z kupkami i gazami. Z Bebilonu przeszlismy na Nutramigen ale nie pomaga:( Jedziemy na czopkach glicerynowych. To tyle. Lece bo Nati sie obudzil:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
O MATKO JAK SIĘ CIESZĘ! No rzeczywiście nasz problem to od początku kupki. Kochana z własnego doświadczenia zgłoś to lekarzowi, niech to obserwują. My tez od pozątku jechaliśmy na czopkach, pojawiały sie epizody biegunek. Dziecko szybko się uodparnia na czopki. W końcu przeszlismy na lactulosę, ma podejrzenie kolejnej wady, właśnie za miesiąc kładziemy sie na oddział na dalsza diagnozę co do naszych kup. To mój gg 7703216. Zazwyczaj jestem późnym wieczorem, ale napisz do mnie. Postaram się wszystko ci opisać jak to u nas jest. Albo mailem monika.swiderska@interia.pl
najważniejsze, ze jesteście w domu! Super! Pozdrawiamy Was serdecznie!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
andzia  
25-06-2009 12:18
[     ]
     
Witam!
Jestem nowa na tym forum ale czytajac wasze wypowiedzi ja tez chce sie podzielic z moimi doswiadczeniami z ta wada.Owadzie u mojego synka dowiedzialam sie w 8 miesiacu ciazy szybka decyzja lekarzy i skierowanie do Kliniki Matki Polki w Łodzi.Atam szczegułowe badania i diagnoza 50%/50% szansy na przezycie mojego maluszka.Urodziłam w 40 tygodniu ciąży przez cesarskie ciecie.Synek był operowany po pierwszej dobie życia.W naszym przypadku wszystko sie udalo i za 3 tygodnie bylismy juz w domu.Obecnie synek ma 4 latka rozwija sie tak samo jak jego ruwiesnicy.Nie poddajcie sie trzeba wierzyc ze bedzie wszystko dobrze . 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
26-06-2009 19:08
[     ]
     
Mój synek ma 2lata i 4 m-ce. Było dobrze, ale jest coraz gorzej. Wczoraj wróciliśmy ze szpitala, wszystkie wyniki złe, przepona puszcza i powiększa sie przepuklina rozworu, do tego nadżerka w przełyku, czekamy na wyniki biopsji przelyku i odbytu. Jakby tego było mało podejrzewają DMD, czyli zanik mięśni. jakoś dzisiaj poukładałam sobie to w głowie, wiem, że teraz musze być silna za nas dwoje. Nie mogę tracić nadzieji.
Powiedz Andziu czy u Was nie wystapiły żadne powikłania? Wszystko w porządku w brzuszku? Bardzo się cieszę, że Wam się udało. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
28-06-2009 08:29
[     ]
     
hej.mój synek ma 1,5roku. dalej jezdzimy co miesiąc na kontrole do różnych specjalistów. po ostatniej wizycie w klinice kardiologii okazało się że jeden z ubytków w serduszku zarósł. został jeszcze w przegrodzie międzykomorowej.no i lewe płucko również jest prawie rozprężone. z tym jest ok ale niewiemy co z kamieniai w woreczku żółciowym i z jelitkami.ostatnio przeszliśmy 3 dniowe wymioty i zaparcia. na szczęście obyło się bez szpitala.do tego miał ostry kaszel. byliśmy u lekarza z tym kaszlem tylko upewnic się czy płuca i oskrzela są w porządku. dostał syropki ale my dajemy sobie radę na inhalacjach. niewiem co dalej nas czeka ale mam nadzieję że wszystko będzie szło w dobrym kierunku.pozdrawiam.Marzena 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
28-06-2009 13:03
[     ]
     
Witajcie,
moj synek ma w tej chwili 16 miesiecy - w ciazy wada ta nie zostala rozpoznana, rodzilam naturalnie.Przy porodzie okazalo sie ze lewe plucko nie bylo rozprezone w ogole a prawe sie zapadlo po pierwszym oddechu.Dodatkowo wystapil czestoskurcz napadowy.Synek byl operowany w pierwszej dobie - wszystko szlo stosunkowo opornie - po operacji synek byl reanimowany dwa tygodnie lezal pod respiratorem, bardzo dlugo nie potrafili zredukowac u niego tlenku azotu, pozniej posocznica,trzydniowka.Duzo tego bylo po drodze.Ze szpitala wyszlismy po dwoch miesiacach - synek ma stwierdzony refluks,plucko w jakims stopniu sie rozprezylo,przez ponad rok bral Cordaron.Ma w brzuszku pare rzeczy nie na swoim miejscu - nerka, sledziona itp.
Rozwija sie super aczkolwiek zaczal nam bardzo chorowac ostatnio - nie potrafimy wyjsc juz trzeci miesiac z infekcji - ciagle wystepuje goraczka albo inne objawy :(
Marietka mam do Ciebie pytanie napisalas o woreczku zolciowym - u nas jest identyczny problem - dziwne zlogi ktore martwia lekarzy - czesc z nich twierdzi ze to po lekach ktore bral a co mowia u Was?

Mondziaczek buziaki :)

pamietajcie ze zawsze trzeba miec nadzieje sie nie poddawac!!!!!!nawet jeli lekarze bardzo zle prorokuja...
Marienka napisał(a):
> hej.mój synek ma 1,5roku. dalej jezdzimy co miesiąc na kontrole do różnych specjalistów. po ostatniej wizycie w klinice kardiologii okazało się że jeden z ubytków w serduszku zarósł. został jeszcze w przegrodzie międzykomorowej.no i lewe płucko również jest prawie rozprężone. z tym jest ok ale niewiemy co z kamieniai w woreczku żółciowym i z jelitkami.ostatnio przeszliśmy 3 dniowe wymioty i zaparcia. na szczęście obyło się bez szpitala.do tego miał ostry kaszel. byliśmy u lekarza z tym kaszlem tylko upewnic się czy płuca i oskrzela są w porządku. dostał syropki ale my dajemy sobie radę na inhalacjach. niewiem co dalej nas czeka ale mam nadzieję że wszystko będzie szło w dobrym kierunku.pozdrawiam.Marzena 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
29-06-2009 10:50
[     ]
     
u mojego Mikołaja te złogi były wykryte dużo wcześniej.jezdziliśmy do gastrologa.ostatnią wizytę mieliśmy w tamtym roku ale był lekarz w zastępstwie. powiedział że nic się nie dzieje i narazie możemy zakończyc wizyty w poradni. w marcu tego roku miał robione usg i złogi są nadal. ale niestety nikt nam nie powiedział od czego to może byc. i wznowiliśmy wizyty w poradni gastrologicznej. jedziemy we wrześniu i zobaczymy. a co do infekcji my walczyliśmy 2,5 miesiąca. inhalacje i antybiotyki.nic nie pomagało. dostał więc zastrzyki bo nie zgodziliśmy się na leżenie w szpitalu. całe święta Bożego Narodzenia chodziliśmy na zastrzyki. to pomogło na 1,5 tygodnia.potem znów to samo. duszący kaszel ipobudki w nocy żeby zrobic inhalacje bo to na trochę go wyciszało. poszliśmy znów do lekarza i dostaliśmy skierowanie do szpitala bo lekarz stwierdziła że ma skurcz oskrzeli. ale poszliśmy prywatnie do pulmonologa i dostał same inhalacje tylko mocniejszą dawkę. na drugi dzień gorączka prawie 40 stopni. ale zwalczył to i do tej pory był spokój. teraz tylko usłyszę jakikolwiek kaszel robię inhalacje. na szczęście narazie pomaga mu to i nie obciążam go żadnymi antybiotykami. spróbujcie robic regularnie inhalacje może się uda tak jak nam.pozdrawiam;)
ewika napisał(a):
> Witajcie,

> moj synek ma w tej chwili 16 miesiecy - w ciazy wada ta nie zostala rozpoznana, rodzilam naturalnie.Przy porodzie okazalo sie ze lewe plucko nie bylo rozprezone w ogole a prawe sie zapadlo po pierwszym oddechu.Dodatkowo wystapil czestoskurcz napadowy.Synek byl operowany w pierwszej dobie - wszystko szlo stosunkowo opornie - po operacji synek byl reanimowany dwa tygodnie lezal pod respiratorem, bardzo dlugo nie potrafili zredukowac u niego tlenku azotu, pozniej posocznica,trzydniowka.Duzo tego bylo po drodze.Ze szpitala wyszlismy po dwoch miesiacach - synek ma stwierdzony refluks,plucko w jakims stopniu sie rozprezylo,przez ponad rok bral Cordaron.Ma w brzuszku pare rzeczy nie na swoim miejscu - nerka, sledziona itp.

> Rozwija sie super aczkolwiek zaczal nam bardzo chorowac ostatnio - nie potrafimy wyjsc juz trzeci miesiac z infekcji - ciagle wystepuje goraczka albo inne objawy :(

> Marietka mam do Ciebie pytanie napisalas o woreczku zolciowym - u nas jest identyczny problem - dziwne zlogi ktore martwia lekarzy - czesc z nich twierdzi ze to po lekach ktore bral a co mowia u Was?

>

> Mondziaczek buziaki :)

>

> pamietajcie ze zawsze trzeba miec nadzieje sie nie poddawac!!!!!!nawet jeli lekarze bardzo zle prorokuja...

> Marienka napisał(a):

> > hej.mój synek ma 1,5roku. dalej jezdzimy co miesiąc na kontrole do różnych specjalistów. po ostatniej wizycie w klinice kardiologii okazało się że jeden z ubytków w serduszku zarósł. został jeszcze w przegrodzie międzykomorowej.no i lewe płucko również jest prawie rozprężone. z tym jest ok ale niewiemy co z kamieniai w woreczku żółciowym i z jelitkami.ostatnio przeszliśmy 3 dniowe wymioty i zaparcia. na szczęście obyło się bez szpitala.do tego miał ostry kaszel. byliśmy u lekarza z tym kaszlem tylko upewnic się czy płuca i oskrzela są w porządku. dostał syropki ale my dajemy sobie radę na inhalacjach. niewiem co dalej nas czeka ale mam nadzieję że wszystko będzie szło w dobrym kierunku.pozdrawiam.Marzena 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
30-06-2009 10:16
[     ]
     
Dziewczyny u nas koszmar. Po wyjściu ze szpitala zaczął się silny kaszel. W piatek zaczął sie dusić, oddech miał płytki. Chcieli nas kłaść do spzitala, ale nie wyraziłam zgody, bo u nas w Kraśniku czy w Lublinie tylko by go zmarnowali, już przechodziliśy ten koszmar. Dostał zastrzyki. Nasz pediatra to złoty człowiek, wie co isę dzieje w spzitalu, zgodził się z nami, ze tylko moga mu pogorszyć. 2 razy dziennie jeździliśy na izbe, Mati zebrał sie w sobie, zaczął pic i powolutku jeść. Jest bardzo słabiutki. Nie mamy jeszcze wyników boipsji. W czwartek mamy wizytę u genetyka, chcę żeby przyśpieszyli nam badanie genetyczne. A w poniedziałek dopiero możemy powtórzyć CPK, żeby organizm oczyścił się z narkozy. Żyję jak w jakimś amoku, nie mogę nad niczym sie skupić. Dzis poprosiłam naszą nianię, żeby przyszła do MAcia, żeby nie przebywał ciagle ze mną. Wiem, że wyczuwa mój nastrój i przez to sam jest słabszy. Jak zobaczył nianie od razu rozweselił się. Niestety nie udałonam się przekonać go do wypicia leków, wszystko zwymiotował.
Dziewczyny ciagle powtarzam sobie, z emusze byc silna. Teraz jestem w pracy, muszę wszystko pokończyć, ale nie mogę się skupić.
Marienka wiem z własnego doswiadczenia, z ejesli kaszel nie niesie ze sobą żadnej infekcji, goraczki to moze to być kaszel refluksowy. Badali lekarze go pod tym kątem? Gdize jesteście leczeni? My w CZD. Jeśli ktos z Was jets tam leczony to napiszcie, bardzo chetnei bym porozmawiała.
Proszę trzymajcie za nas kciuki, żeby to wszystko okazało sie jakaś pomyłką. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
01-07-2009 12:29
[     ]
     
my też leczymy się w CZD od samego początku. ale nie mieliśmy badań czy to kaszel refluksowy. wogóle pierwszy raz słyszę że coś takiego może byc. my w genetyce mieliśmy pobierany kariotyp w maju ale jeszcze nic niewiem o wynikach. tak na prawdę to lekarz nie powiedziała czy mamy zadzwonic czy pocztą dostaniemy jakąś informacje. narazie czekamy. pozdrawiam i trzymamy za was kciuki;) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
02-07-2009 09:49
[     ]
     
U nas kariotyp był prawidlowy, na wynik czekałam 4 m-ce i przyszedl do domu pocztą. Ale robili to w Lublinie więc tam wszytsko wygląda inaczej. O refluksie moze znaczyć nawracający się kaszel, bez żadnej infekcji, częste zapalenie oskrzeli, odbijanie się, ulewanie, wymioty, chrypka, chrapanie. Nas prowadzi w poradni gastrologii dr Oralewska. Na oddziale to zależy kto dostanie przydział. Jelsi ma jakieś inne objawy, to warto to zbadać.
MAti dzśs już ma się lepiej. Wieczorem mamy wizytę u genetyka. A wszystko okaże sie dopiero we wtorek, jak dostaniemy wynik CPK. Ciągle powtarzam sobie, że to jakaś koszmarna pomyłka. Pozdrawiam. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
08-07-2009 15:16
[     ]
     
Witam.Właśnie dzisiaj dostaliśmy wyniki badań że kariotyp jest prawidłowy.Dostaliśmy też pełną kartę informacyjną z wypisu ze szpitala.I tu się zaczyna koszmar.W rentgenie klatki piersiowej okazało się że grozi nawrót przepukliny.bo z tego co wyczytałam i tak to rozumiem to łata którą mu wszyli zrobiła się cieniutka.mamy też do zrobienia usg bo prawdopodobnie ma złogi też w nerce.czy ten koszmar musi wracac? pozdrawiam Marzena 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
08-07-2009 18:37
[     ]
     
Marzenko, ja rok temu uwierzyłam, że moj synek jest idealnie zdrowy. Teraz zaczęło się od nowa. Od 2 tygodni nie robię nic innego tylko jeżdżę z Matim po lekarzach, robię badania. Nic nadal konkretnego nie wiemy. Na wszystko trzeba czekac.
Jeśli chodzi o nawrót to niestety zdaża się bardzo często, jest to przepuklina rozworu przełykowego. Mati ma ją i się powiększa. Nie wiem jeszcze czy będzie operowany. Najważniejsze, aby dziecko jadło w młych ilościach często, żeby żołądek nie był przepełniony i nie wypychał przepony. WIem co teraz przechodzisz, ale musimy się trzymac. Ja od dwóch tygodni żyję na jakiś uspokajaczach, za to Mati jak nabrał sił po ostatnim zapaleniu płuc nadrabia zaległości. Cieszy go wszystko, jakby mógl to by "pożarł" świat całym sobą. Nasze dzieci są silne. Może nawet silniejsze niż my.
Przepraszam za ten chaos, ale nie mogę pozbierac myśli. trzymajcie się ciepło! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
andzia  
06-07-2009 11:18
[     ]
     
Witam u nas jest wszystko w pożadku nie było problemu w brzuszku jedynie co mnie martwi to to ze od urodzenia synek ma troszke zniekształcona klatke piersiowa ale mam nadzieje ze wszystko wruci do normy.Pozatym do 2 roku życia dosc czesto też łapał infekcje,przewarznie oskrzela.Ale w tej chwili jest ok .Przykro mi że u was Moniko są kaplikacje ale trzymam kciuki żeby wszystko sie ułozyło. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Lamia74
EwelinaW  
10-05-2009 17:03
[     ]
     
hurraaa!!!cieszę się bardzo. a z problemem kupkowym,to do mondziaczka uderzaj, jej młody ma 2 lata i nadal z tym problemy. Ona Ci podpowie wiele rzeczy.Gdzieś tu podała maila i gg chyba też, musisz przewertować. Ale się cieszę:))) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

WRESZCIE POZYTYWNE WYNIKI!!!
mondziaczek  
10-07-2009 21:58
[     ]
     
Właśnie wróciliśmy z badań, CK jest w normie, mioglobina też! Czyli jest wielkie prawdopodobieństwo, że MAti nie ma dystrofii mięśni:))) Dziś mieliśmy echo serca, oczywiście Mati strasznie płakał i badanie nie jest do końca miarodajne, ale pani doktor uspokoiła nas, że mięsień serduszka jest w porządku:))) Musimy powótrzyć badanie, bo przy jego klatce po jakimś czasie występuje niezamykalność zastawek. Ale najważniejsze, że teraz jest w porządku, bo jeśli wyniki z biopsji wyjdą złe to...to prostu możemy się dalej leczyć. Te ostatne dwa tygodnie to jakiś koszmar. Ale w końcu znowu zaczęłam wierzyć, że ze wszystkim damy sobie radę.
Bo nadzieja umiera ostatnia. Nie mozemy jej stracić. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re:KOSZMAR WRACA
Marienka  
11-07-2009 08:31
[     ]
     
My też wczoraj odwiedziliśmy CZD. poradnia audiologiczna,urologiczna i konsultacja na oddziale chirurgii. niestety ale dobrych informacjii nie dostaliśmy. Audiolog powiedziała że słuch jest dobry ale chcą zrobic jeszcze ABR takie badanie podczas godzinnego snu i się upewnic. dostaliśmy też skierowanie do fundacjii żeby wykluczyc AUTYZM. Urolog wypisał nam skierowanie na operacje. Muszą sprowadzic jąderko do woreczka bo jest wysoko w kanale. a co do przepukliny dowiemy się dokładnie w środę. bo jakimś cudem zaginęło zdjęcie klatki piersiowej z maja.więc w środę do powtórzenia.jeżeli na prawdę chirurdzy stwierdzą że przepuklina nawraca to czeka nas kolejna operacja. przez ostatnie dni niewiem co się dzieje z moim Mikołajem. jest bardzo marudny, nie chce jeśc tylko płacze i skręca się jakby z bólu. przeraża mnie to wszystko. myślałam że może byc tylko lepiej a tu niestety. pozdrawiam Marzena 

Ostatnio zmieniony 11-07-2009 08:33 przez marienka06

Re:KOSZMAR WRACA
ewika  
11-07-2009 08:47
[     ]
     
:( czyli jak widac operacja przepukliny to tak naprawde wierzcholek gory lodowej - u nas okazalo sie ze ilosc antybiotykow do cna wyjalowila flore i pojawila sie candidia plus i zle bakterie.Prawdopodobnie stad od trzech miesiecy nasz Krolewicz non stop chorowal...Oby "tylko" dlatego...

Jetsem przerazona kiedy czytam co sie z naszymi dzieciaczkami dzieje w poznijszym wieku...Nie za duzo juz przeszly...?

Marienka a skad u Was podejrzenie autyzmu????

pozdrawiam ewika 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re:KOSZMAR WRACA
ewika  
11-07-2009 08:51
[     ]
     
Monika super - baaardzo dobre informacje - trzymamy kciuki za reszte badan!!!!!!! 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re:KOSZMAR WRACA
Marienka  
11-07-2009 23:14
[     ]
     
Mikołaj będzie miał 19 miesięcy. można powiedziec że nic nie mówi. chociaż rok temu wydawało się zupełnie inaczej. wymawiał podstawowe sylaby;ba ba dzia dzia ta ta ma ma. teraz tego nie ma. słychac tylko zi si i trochę innych dzwięków. jak się czymś zajmie potrafi bardzo długo skupic na tym swoją uwagę. za bardzo nie interesuje się tym co dzieje się wokół niego. nie jest chętny do wspólnych zabaw. neurolog w rejonie powiedziała że ma czas do ok 3 lat. jak dalej tak będzie to wtedy będzie podejrzewac że to autyzm. ale audiolog powiedziała że nie ma co czekac do 3 lat. tylko dała skierowanie do fundacji która się tym zajmuje żeby właśnie to wykluczyc. a jeżeli by się okazało że to jednak autyzm to lepiej zacząc wcześniej leczyc. żeby dziecko mogło normalnie funkcjonowac w póżniejszym życiu. Marzena 


Re:KOSZMAR WRACA
ewika  
12-07-2009 01:55
[     ]
     
:(((( zeby tylko te podejrzenia okazaly sie bledne...Bardzo mocno bede trzymac kciuki za Was...
ps:moj synek tez ma na imie Mikolajek :) 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re:KOSZMAR WRACA
mondziaczek  
12-07-2009 11:47
[     ]
     
Tego trzeba się trzymac - że robią naszym Maluszkom badania żeby to wykluczyc. Teraz w szpitalu poznałam dziewczynę, u której synka, też podejrzewali autyzm. Ale jego zmiana w rozwoju była spowodowana ciągłymi pobytami w szpitalu, Maks zamykał sie w sobie, nie było jakby z nim kontaktu. Dziś już wiedzą, że to nie autyzm. trzymamy za Was kciuki! Mój Mati reaguje za to straszną złością. Ostatnio nawet mnie ugryzł, powtarza, że nie lubi mnie, a o wyjściu na dwór nie ma mowy, bo boji się, że znów pojedziemy do lekarza. Tłumaczę mu, ale to nie pomaga. Najbardziej przeraża mnie właśnie jego stan psychiczny, że stał się taki agresywny. Dziś mieliśmy zacząc podawac atropinę do oczków, ale nie poradziliśmy sobie z mężem. Bałam się żeby na siłę to robic, bo to trucizna. Nie wiem czy uda nam się zbadac dno oka. Nie wiem co mam robic, czy odpuścic teraz, a zrobic badanie podczas pobytu w szpitalu. z jednej strony czułabym się wtedy pewniej, że nic się Maciowi nie stanie, a z drugiej strony boję się, że jak odwleczemy to badanie, to znowu coś przeoczymy. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
martyna1  
20-07-2009 11:37
[     ]
     
mój syn urodził się z przepukliną przeponową prawostronną przez cesarskie cięcie. rodziłam go w łodzi w CZMP mimo tego że mieszxkam w płocku.kacperek miał operację w 3 tygodnie po porodzie i od początku oddychał samodzielnie. po 10 dniach po operacji wyszliśmy do domu. teraz mały ma 3 miesiące i jest w pełni zdrowym dzieckiem. operowała go doc. Piotrowska z prof. Chilarskim. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marienka  
30-07-2009 09:56
[     ]
     
W końcu w domu po dwutygodniowym pobycie w szpitalu.Pojechaliśmy tylko na badanie izotopowe z serduszka.Przy okazji skonsultowałam się z chirurgiem w związku z tym podejrzeniem nawrotu przepukliny.Okazało się że jednak jest nawrót.Pętle jelitowe już zaczynały przedostawac się do płuc.Zatrzymali już nas na chirurgii.Była to środa.Porobili badania i w poniedziałek odbyła się operacja.Była to dośc duża operacja bo załatali przeponę i przy tym zrobili też antyrefluksa o którym mówiłaś Moniko.W poniedziałek zdjęcie szwów.Na szczęście Mikołaj czuje się dobrze i aby tak tak dalej.Ale kto wie co czeka nas dalej.Pozdrawiam;-) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wisienka  
30-07-2009 19:13
[     ]
     
Witaj, niestety ta wada ma nawroty. Mój mały też się urodził z tą wadą i po pół roku miał nawrót. Lekarz wówczas powiedział nam, że właściwie takie przypadki nawrotów się nie zdarzają, a jednak... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
01-08-2009 11:20
[     ]
     
Dobrze, że wszystko szybko poszło. Ja jestem wściekła, bo przez to, że ktoś wymyślił sobei podejrzenie zaniku mięśni zablokowali nam leczenie na przynajmniej dwa miesiące. telefonicznie uzyskałam tylko informację że z biopsji nadżerki i błony śluzowej żółądka wyszedł stan zapalny, przepuklina się utrzymuje. Ale lekarze nie mogą nic zrobić dopóki neurolog nie wykluczy ostatecznie zaniku mięśni. W połowie sierpnia powtarzamy kolejny raz badanie na zanik i wtedy mamy wrócić na oddział. A tak może już bylibyśmy po operacji.
Uściskaj Mikołaja! Trzymamy kciuki, żeby nie bylo już nawrotów! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agnes1985  
06-08-2009 13:51
[     ]
     
Moj synus urodzil sie 30 czerwca 2009r. Urodzilam go w 37 tyg ciazy silami natury. Jak sie urodzil dostal 9 pkt i normalnie plakal. Potem mi go zabrali i dziecko podobno reanimowali. Dlugo nie wiedzieli co jest. Okazalo sie ze to przepuklina przeponowa lewostronna. W ciazy nic nie bylo widac. Synek pare godzin po zostal operowany. 12 dni walczyl o zycie niestety zmarl:(:(A mielismy juz nadzieje, ze z tego wyjdzie:( Drogie mamy chce zajsc w kolejna ciaze. Czy wiecie moze czy to jest genetyczna choroba bo nam mowili na poczatku ze to blad natury a teraz kaza isc na badania genetyczne. Czy kolejne dzieci rodzilyscie zdrowe??????????????? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agility  
06-08-2009 20:23
[     ]
     
Agnes, jestesmy w dokladnie tej samej sytuacji. Urodzilam Jasia 19.06 w 36tc. zmarl po poltorej godziny. Oprocz przepukliny przeponowej nie mial jeszcze jednej nerki. Juz zrobilismy kariotypy, wszystkie 3 tzn. synka i nasze sa prawidlowe. Ale czy wada sie powtarza? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agnes1985  
06-08-2009 20:57
[     ]
     
Jak dlugo czeka sie na wynik kariotypu? Czy to jest badanie genetyczne z krwi? My bylismy u genetyka, ale nic nie zalatwilismy bo mamy przyjsc z wynikami z sekcji a jeszcze ich nie mamy. A na wyniki nasze genetyczne bysmy czekali do przyszlego roku. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agility  
06-08-2009 21:10
[     ]
     
Na kariotyp Jasia czekalismy 5 tygodni (zagrzeb), na nasze rowno miesiac (warszawa, prywatnie). Z tego co wiem, to podstawowe badanie genetyczne, ale wlasciwego badania genow sie raczej nie robi, bo nie wiadomo ktore badac. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
06-08-2009 22:54
[     ]
     
:( Przede wszytskim baaaardzo wspolczuje Wam obu...Poplakalam sie jak czytalam Wasze posty...I trzymam kciuki zeby tym drugim razem sie udalo...Podziwiam Was za odwage bo my z mezem juz sie chyba nie zdecydujemy swiadomie na drugiego malucha za bardzo sie boimy...Jak to mowia - jak ma byc to bedzie ale juz przyzwyczailismy sie ze bedziemy mieli jedengo kochanego szkrabola...
wszystkie dziewczyny ktore pisaly na tym forum a ktore zdecydowaly sie na drugie dziecko pisza o zdrowych pieknych maluszkach wic dziewczyny duzo wiary Wam zycze i...do dziela jak najszybciej...:)
Bardzo mocno Was obie przytulam wirtualnie...
Trzymajcie sie cieplo!
ewa
agility napisał(a):
> Na kariotyp Jasia czekalismy 5 tygodni (zagrzeb), na nasze rowno miesiac (warszawa, prywatnie). Z tego co wiem, to podstawowe badanie genetyczne, ale wlasciwego badania genow sie raczej nie robi, bo nie wiadomo ktore badac. 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agility  
07-08-2009 09:00
[     ]
     
Ewika, my tez sie jeszcze nie staramy. Jest za wczesnie. Jutro bedzie 7 tygodni od smierci naszego Jasiulka. Nie wiem, czy kiedykolwiek bedziemy sie starac. Tez strasznie sie boje. Na pierwsza ciaze czekalismy prawie 5 lat. 4 razy lezalam w szpitalu z powodu podwyzszonego cisnienia, mialam ok 20 usg, robionych przez 4 lekarzy na trzech, roznych aparatach. I... nie widzieli.
EwelinaW, musze trzymac sie swojego lekarza, bo to glowny specjalista od leczenia nieplodnosci w miescie. Juz w drugim cyklu jego leczenia zaszlam w ciaze. Przyznal mi w rozmowie, ze powinien widziec. Ale nie widzial.
Bardzo ciazko przezywam swoja strate, zadaje sobie milion pytan, dlatego min. zrobilismy sobie z mezem kariotypy. Jasiowi zrobili od razu w szpitalu. Tak samo jak badanie histopatologiczne lozyska, wszystkie wyniki ok. Teraz czekamy na wyniki obdukcji, beda za jakies 2-3 tygodnie, a potem konsylium. Dopiero po tym wszystkim mam spotkanie z lekarzami. Mysle, ze zajeli sie nami ok. Napiszcie, prosze, co Wam lekarze mowili; o wszystkim, o przyszlej ciazy, o badaniach.

Agnieszka 

Ostatnio zmieniony 07-08-2009 09:08 przez agility

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agility
EwelinaW  
08-08-2009 10:27
[     ]
     
na usg możesz chodzić do innego lekarza. Jak będziesz w ciąży, poproś swojego lekarza o kontakt do ginekologa-gentyka, albo ginekologa-ultrasonografisty. To wyjątkowe,że się przyznał. I ja rozumiem,że jeden lekarz jest dobry w jednej dziedzinie, a inny w drugoiej,ale powinni odsyłać do lepszych, skoro sami nie czują się dobrzy w danej specjalności. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agility
agility  
08-08-2009 10:51
[     ]
     
Na pewno tak bedzie, jesli sie zdecydujemy.
Chociaz teraz tez badalo mnie kilku lekarzy na roznych sprzetach. w 34 tc mialam nawet echo serca dzieciatka, zbadali wszystko, a nie widzieli, ze serduszko jest z prawej strony. Jak im wierzyc?
Moj lekarz przyznal rzeczywiscie, ze nie widzial, i przyznal, ze powinien. Powiedzial, ze nastepna ciaze bedzie prowadzilo mi dziesieciu lekarzy, ale czy to cos gwarantuje? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
EwelinaW  
07-08-2009 00:20
[     ]
     
Bardzo mi przykro,że Waszemu malcowi się nie udało. Chcę Ci powiedzieć,że prawdopodobieństwo wystąpienia tej wady o raz kolejny jest takie samo, jak w przypadku pierwszej ciąży, czyli znikome. Wada nie jest niewidoczna na usg w ciąży. To lekarz, który przeprowadzał badania usg, tak właśnie się do niego "przykładał",że nie widział...więc po pierwsze radzę zmienić ginekologa, skoro nie przykładał się do badania, nie dał po śmierci skierowania do poradni genetycznej, aby specjalista mógł Wam wszystko wytłumaczyć. A po trzecie czekam na narodziny mojej drugiej córki, która na 100% nie ma przepukliny:), także może mój przypadek wleje trochę nadzieji, że może być dobrze:) Zresztąm jeśli przeczytasz cały wątek, to zobaczysz,że są tu rodzice, którzy cieszą się zdowymi dzieciaczkami, mimo śmierci pierwszego maleństwa.
powodzenia
dużo siły i wiary życzę:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
agnes1985  
07-08-2009 09:29
[     ]
     
Moj synek mial bardzo maly ubytek, podobno mogl byc nie zauwazony podczas usg, bo narzady byly na swoim miejscu. Prawdopodobnie w czasie porodu wraz z pierwszym oddechem po przecieciu pepowiny narzady dostaly sie wyzej. Ile kosztuje prywatnie zrobieie badania na kariotyp???My dosstalismy skierowanie do genetyka i bylosmy juz u niego ale mowil ze najpierw mamy przyjsc z wynikami z sekcji, na ktore czekamy juz prawie miesiac. Tak slyszalam, ze wada ta jest poprostu bledem natury i na 99% sie juz nie powtorzy. My prawdopodobnie zaczniemy starania po mojej drugiej miesiaczce czyli za miesiac. Nie wyobrazam sobie malzenstwa bez dziecka. Tym razem musi sie udac. Juz jedna kruszynke Bog nam zabral,Teraz bedziemy czekac na kolejna. Mam nadzieje, ze synek tam w niebie nam pomoze:( 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
agility  
07-08-2009 10:00
[     ]
     
My placilismy 560 pln (po 280 od osoby). Badanie jest robione z krwi. Kariotyp Jasia (podrany ze skory) byl bezplatnie. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
mondziaczek  
07-08-2009 10:12
[     ]
     
Dziewczyny bardzo mi przykro, że Wasi synkowie odeszli. Wiem, że trzeba na to czasu, ale wierze, że właśnie czas powoli zabliźnia rany...
Moj synek ma prawie 2,5 roku. Wciąż leczymy powiklania, a raczej ostatnio błądzimy z lekarzami we mgle, ale to inna historia.
Nam genetyk powiedział, że WPP powstaje na wskutek działania jakiś niepożądanych czynników w ciągu pierwszych 24 dniach od poczęcia. Tego dnia powinna się zamknąć cewa, a do tego nie doszło.Dlaczego tak się stało? Np.mogłam zarazić się jakimś wirusem od kogoś, który skrył się gdzieś w organiźmie, a ja mogłam nawet nie mieć gorączki. Często nawet o tym nie wiemy, że coś się dzieje. Powiedział nam, że ryzyko wystąpienia WPP u kolejnych dzieci wynosi 5%, ale nie zna takiego przypadku. Powiedział, że teraz musze bardzo zadbać o siebie, faszerować się zdrowym jedzeniem, warzywami, owocami, dostarczać jak najwięcej witamin, też tych w tabletkach. Przyjmować min. pół roku folik RAZEM Z MĘŻEM! A gdy zaczniemy starać się o dziecko bardzo uważać. Jeśli będę tylko podejrzewać że mogę być wciąży natychmiast test. I przez przynajmniej 24 dni unikać kontaktu z ludźmi, żeby nie zarazić się niczym. Leżeć i odpoczywać. Żeby zminimalizować ryzyko. Dziewczyny ja mocno wierzę, ze nasze kolejne dzieci nie będą chore. Sami, gdy tylko nasz synek wyzdrowieje będziemy starać się o dziecko. WIem, że teraz jest taki czas, że chcecie poznać przyczynę. Kariotyp naszego synka jest prawidłowy. Zrobienie badań genetycznych to jak błądzenie we mgle, bo najpierw trzeba znaleźć chociaż podejrzenie jakiejś choroby, a na WPP nie ma badań genetyczych, bo to nie jest choroba genetyczna. Trzymam za Was kciuki, wiem, że powoli wszystko się ułoży. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
agility  
07-08-2009 12:21
[     ]
     
To by sie zgadzalo. ja zaszlam w ciaze z zapaleniem pluc, z 40 stopni goraczki, na trzech seriach antybiotykow i jeszcze zrobilam jedno przeswietlenie pluc. Wszystko to w ciagu pierwszych 24 dni ciazy. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
mondziaczek  
08-08-2009 08:52
[     ]
     
Pamiętaj że takich rzeczy nieprzewidzimy. Teraz jesteśmy bardziej świadome, możemy bardziej zminimalizować ryzyko, ale i tak prawda jest taka, że co ma się stać i tak się stanie. Jednak ja wierzę, że drugi raz nas to nie spotka. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
EwelinaW  
08-08-2009 10:23
[     ]
     
Nie trać pieniędzy na prywatne bdanie kariotypu. To nam się należy z"urzędu".
podziwiam za szybką decyzję o kolejnym dziecku. Choć ja osobiście radziłabym odczekać. Ze względu na psychkię. Daj sobie przeżyć żałobę. Ja zaszłam w ciążę dwa miesiące po śmierci dziecka i poroniłam-wiem,że to przez psychikę, która jednak nie była gotowa na kolejne dziecko. Potem po ponad pół roku i jest ok.
wzsystkiego dobrego 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
agnes1985  
08-08-2009 11:31
[     ]
     
Dziekuje za informacje. Tylko na wyniki tego badania czeka sie unas bardzo dlugo, dopiero bylyby w przyszlym roku. Ja mysle, ze jestem gotowa na drugie dziecko, po prostu postanowilam sie podniesc, nic juz nie da lamentowanie. Nie wyobrazam sobie zycia bez dzieci. Po drugiej miesiaczce zaczniemy sie starac, czyli za miesiac. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
Urszula  
10-08-2009 12:58
[     ]
     
Ja straciłam synka w grudniu, też późno zauważyli wadę bo w 32 tygodniu. Zaraz po śmierci Piotrusia też chciałam znów zajść w ciążę(powstrzymało mnie cc), ale później moje emocje zaczęły szaleć mimo że też szybko chciałam się z tym uporać. W gruncie rzeczy gorzej się czułam pod koniec lutego niż jeszcze w grudniu czy styczniu. Ale nie o tym chciałam Ci pisać. Mi każdy lekarz (a odwiedziłam około 5) powtarzał że to był pech i że na następne zdrowe dziecko mam taką samą szansę jak każda statystyczna kobieta. Tyle że jak wyleczyć się z pecha :). Dodam że kariotyp miałam robiony jeszcze w ciąży za darmo i był ok. A najlepszym lekarzem od usg jest Roszkowski z Warszawy. Z jego diagnozą nikt, a odwiedziłam podczas porodu kilka szpitali nie dyskutował. Mi nikt nie kazał robić badań genetycznych ani mojemu mężowi. No i teraz możemy spokojnie starać się o następne dziecko. 
Ula

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
agility  
10-08-2009 13:18
[     ]
     
Dziewczyny,
A czy Wasze Dzieci mialy jeszcze jakies wady oprocz przepukliny. Moj Jas nie mial jeszcze jednej nerki i troche znieksztalcone stopki. Napiszcie... 

Ostatnio zmieniony 10-08-2009 13:18 przez agility

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
mondziaczek  
10-08-2009 14:19
[     ]
     
Z wadami wrodzonymi zazwyczaj jest tak, że występują "w stadzie", czyli zazwyczaj jest ich conajmnije dwie, a sama przepuklina powoduje inne choroby, są to powikłania po niej. Najczęściej uszkodzone płuco, wada serduszka, różne powikłania jelitowe. Mój synek ma niedokonany zwrot jelit, zapadniętą klatkę piersiową (tzw.lejkowatą) to powoduje zaburzenia oddychania. Dziś tak na prawdę lekarze nie wiedzą która choroba jest przyczyną, a która skutkiem, bo to takie błędne koło.
To są choroby z naszego podwórka, ale dzieci mają często porażenie mózgowe, wady nerek, metaboliczne. Tak na prawdę trudno to określić, bo bardzo dużo dzieci odchodzi, często jeszcze przed operacją.
Urszulo co do pecha...musimy trzymać się wersji, że "Nic dwa razy się nie zdaża":) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
agnes1985  
10-08-2009 14:35
[     ]
     
Urszulo powodzenia. Nam tez na poczatku mowili, ze to blad natury. Nie mamy jeszcze szczegolowej sekcji malego, wiec nie wiemy czy mial jeszcze jakies wady, ael przed operacja robili mu pelno badan i wszystko bylo ok, a po operacji mial same niewydolonosci glownie krazeniowa:( 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
Urszula  
10-08-2009 18:16
[     ]
     
U nas oprócz przepukliny nic nie było w sensie wad wrodzonych. Mały się nieustabilizował i nie miał operacji. Ponoć źle też było z płuckami ale to z przepukliny.
Ja jestem pewna że drugie dziecko będzie zdrowe tak jak drżałam o Piotrusia od poczęcia. Serce matki czuje. Ale nie tu miejsce by o tym pisać.
Na szczęście nawet w tym wątku są osoby którym się udało i myślę że za jakiś czas ja do nich dołączę.
A jeśli mogę komuś pomóc kto dopiero zaczyna walczyć to chętnie bo o wadzie wiem dużo. 
Ula

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-ula
agility  
10-08-2009 18:50
[     ]
     
Ulu, prosze o kontakt na agnieszka.vukovic@gmail.com. Mam milion pytan.
Dziekuje 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-agnes
EwelinaW  
11-08-2009 00:06
[     ]
     
Zuzia miała:
-wpp
-wrodzoną niedrożność jelit
-agenezje ciała modzelowatego
-dysmorfie (częściowa agenezja paznokci, za nisko osadzone uszy, dodatkową parę żeber)
-niezrośnięty obojczyk
-zespół Barttera-taka choroba nerek (choć nie do końca pewne)
-była wcześniakiem z 31/32tc,a co za tym idzie- liczne niedotlenienia,padaczkę, wylew II stopnia, niezamknięty przewód Bottala)
- skutki wpp- częściowa niedodma lewego płuca, serce przesunięte na prawą stronę, zapadniętą klatkę piersiową, niewydolność oddechową, przepuklne rozworu przełykowego)
- piękne mądre wielkie oczy
- śliczny uśmiech
- kręcone włoski
- usta jak malinki
- stópki, które chiałoby się całować cały czas
- siłe, której może pozazdrościć nie jeden człowiek i którą potrafiiła się dzielić
- 9,5 miesiąca, gdy od nas odeszła... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agility  
11-08-2009 10:07
[     ]
     
Moj Jas mial:
wpp
za szeroko rozstawione oczy,
nizej polozony korzen nosa,
nizej polozone i zle uksztaltowane uszy,
krzywy kregoslup,
mniejsze brodawdki sutkowe
male, w zasadzie brak pluc, wogole sie nie uksztaltowaly,
brak prawej nerki
znieksztalcona lewa stopke,
jedna arterie pepowinowa (powinny byc dwie).

Na razie czekamy jeszcze na obdukcje i na poczatku wrzesnia na konsylium.
Mam zapisywac sobie pytania. Lekarze maja sie przygptpwac na rozmowe ze mna.
Jezeli macie jakies pytania, prosze o nie. Pomoga mi, a moze dowiem sie czegos i w Waszych przypadkach. 

Ostatnio zmieniony 11-08-2009 10:13 przez agility

Natanielek
Lamia74  
12-08-2009 16:55
[     ]
     
Dziś mieliśmy echo serduszka. Nie ma oznak nadciśnienia płucnego:)))))) Zrobiliśmy pa pa viagrze. Od dziś Natuś jest wolny:)Rozwija sie w miare dobrze. Chodzimy na rehabilitacje bo ma lekki niedowład lewostronny. Ale idzie naprawić:) Zaczął nareszcie trzymać główkę:) Same plusy.
Dziewczyny według wszelkich prawidłowości to nie jest choroba genetyczna. Każą robić kariotypy na wyrost żeby lepiej zrozumieć tą wadę. I chwała za to że coś chcą robić.Pozdrawiam i całuję 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Teraz dopiero przeczytałam poprzednie posty. Napisze co ma Natanielek
-Atopowe zapalenie skóry
-Nietolerancje pokarmową
-Skazę białkową
-Miał nadciśnienie płucne
-Niedomykalność zastawki trójdzielnej
-Lekki niedowład lewostronny spowodowany przepukliną
-Niedodmowe płuca
-Prawdopodobnie zaczyna mieć astmę

Wiem że AZS ma podłoże genetyczne tak samo astma. I to nie jest wina WPP. Trzymam za wszystki kciuki. Rodzcie zdrowe piekne i usmiechniete dzieci:)
Ja na kolejna ciążę się nie zdecyduję.
19 sierpnia Natuś skończy 5 miesięcy:) Buziaki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Astma nie musi mieć podłoża genetycznego. Wszystko o czym piszesz, oprócz AZS, to skutki wpp. Astma też może/ale nie musi być jej skutki przez zwężone oskrzeliki.

Czkawki były w ciąży dobrym znakiem, bo przepona pracowała, dzieci w ten sposób ćwiczą ten mięsień w łonie. Moja Zuńka ich nie miała, bo nie miała przepony. teraz czuję często i bardzo je lubię;) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Dzidziuś Ewelinki
Lamia74  
13-08-2009 16:19
[     ]
     
A jak Ty się teraz czujesz? Jak się szkrabek rozwija? Napisz wszystko bo ciekawość mnie zżera niemiłosiernie. A tu znajdziesz foto Natusia. Jst w niebieskiej bluzie w czerwonym foteliku.
http://www.mamacafe.pl/forum/gallery/showimage.php?i=15681&c=46 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Widziałam zdjęcie - jest Prześliczny! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Dzidziuś Ewelinki:)
EwelinaW  
13-08-2009 22:54
[     ]
     
A dzidziuś Eweliny ma się bardzo dobrze:). Nasza Natalka rośnie zdrowo i zapowiada się ponoć dużą dziewcznką. Każde usg, to stres,ale po nim jaka ulga...jak błogo i spokojnie...teraz mały problem, bo musimy leżeć z powodu skróconej szyjki,ale na szczęście to już blisko końca, bo 34/35tc, więc stres nie jest az tak duży. Damy radę:)
Zapewne poimformuję,gdy Natalka będzie wśród nas już i będę ją tuić w ramionach:)
pozdrawiam.
Natanielek słodziaczek:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Natanielek
mondziaczek  
12-08-2009 18:51
[     ]
     
SUPER!!!! Bardzo się cieszę. Ja jestem przekonana, że coś musiało się zdażyć w pierwszym miesiącu. Ja jeszcze nie wiedząc że jestem w ciąży, to właśnie był jakiś 1-2tydzień, byłam z mężem w Krakowie na spotkaniu z Benedyktem XVI, spaliśmy pod gołym niebem a deszcz lał niemiłosiernie. Wtedy to była przygoda, jeszcze dziwilismy się że nikt nei złapał zapalenia płuc. Może wtedy złapałam coś. Potem dufaston, bo odklejało się łożysko. I ja też lubiłam ciepłe kąpiele. A Mati od ok. 6-7 m-ca miał czkawki, nawet do 5 dziennie. Zresztą ta czkawka do tej pory jest, ale to spowodowane jest refluksem.
Mati to nasz pierwszy synek. Ja już bardzo bardzo chcę kolejnego szkraba:) Sam Żółwik często nas prosi o braciszka albo siostrzyczkę:) Jak tylko będziemy wiedzieć, kiedy będzie operacja, a jego stan unormuje się to staramy się o kolejne dziecko. Tym razem musi być dobrze:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Natanielek
Lamia74  
12-08-2009 20:08
[     ]
     
Nati od samego poczatku w brzuszku mial czkawki. Nawet jak wypilam wode dostawal. Teraz tez ma. I nie ma refluksu. Za to sie slini. To chyba zeby...:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Witam wszystkich rodziców a szczególnie tych którzy spodziewają się narodzin dziecka z przepukliną przeponową

Przepuklina przeponowa jest dość rzadkim i bardzo ciężkim schorzeniem u niemowląt. Nie wiadomo dlaczego tak naprawdę powstaje (w którym momencie ani co jest jego przyczyną) wiemy natomiast że przeżywalność dzieci z tą wadą to około 50%. Jest to bardzo smutny wskaźnik i dlatego drodzy rodzice – BADAJCIE się w trakcie ciąży – jeżeli Was stać to chodźcie do dobrych i renomowanych lekarzy, którzy dysponują porządnym sprzętem USG, jeżeli nie macie na to pieniędzy to poświęćcie się i odstójcie w długich kolejkach to tych lekarzy i przebadajcie się państwowo – ale pamiętajcie u dobrych lekarzy. Tylko takie postępowanie pozwoli na wykrycie schorzenia a już sama wiedza na ten temat (wiedza że dziecko którego się spodziewamy ma taką wadę) przesunie powyższy wskaźnik na Waszą stronę.
Co robić gdy dowiecie się o przepuklinie przeponowej Waszego dziecka?
Po pierwsze iść do drugiego lekarza i poprosić o postawienie niezależnej diagnozy.
Po drugie wszystkie decyzje dokładnie przemyśleć – jest to ważne bo pochopne postępowanie może doprowadzić do przedwczesnego porodu!!!!!!!! a to utrudni lub opóźni zabieg chirurgiczny, który w tym przypadku jest koniecznością. Piszę tak ponieważ my zbyt pochopnie zgodziliśmy się na kordocentezę (pobieranie krwi pępowinowej w trakcie ciąży) co wywołało skurcze i rozpoczęło akcję porodową w 30 tygodniu ciąży. Na szczęście udało się dotrwać do 37 tygodnia.
Po czwarte – udać się do placówki referencyjnej, która zajmuje się tego typu wadami niemowląt i skonsultować postępowanie. My mieszkamy w Warszawie gdzie też robią takie zabiegi ale wybraliśmy się do Łodzi i tam zostaliśmy do porodu i operacji naszej malutkiej kruszynki.
Po piąte bardzo dużo odpoczywać i nie narażać się i dziecka na stresy – dzięki temu dziecko urodzi się w lepszej kondycji a przez to będzie mało więcej szans na pomyślne sfinalizowanie leczenia.

OK. to tyle jeżeli chodzi o ogólne zasady.
Teraz trochę więcej o naszej historii

Przepuklinę przeponową naszego dzieciątka wykryto w 30 tygodniu ciąży przez Dr A. Krasoń – wcześniej była niewidoczna. Nie mniej jednak tak późno wykryta przepuklina (bo zazwyczaj wykrywa ją się około 23 tygodnia ciąży) dobrze rokuje gdyż z reguły jest wtedy mniejsza. Doktor Krasoń pocieszył nas, kazała nie przejmować na zapas bo przepuklina jest stosunkowo mała (nie mniej jedna zaznaczyła że to bardzo poważny problem) i przyjść do kontroli za 2 tygodnie, wtedy miała zadecydować co dalej. My jednak postanowiliśmy upewnić się co jest nie tak i skontaktować z innym lekarzem. Wyszukaliśmy w internecie że dobre opinie ma doktor Roszkowski i do niego się udaliśmy. Ten nas zbadał i potwierdził prawdopodobieństwo przepukliny. Następnie pobrał krew z pępowiny (kordocenteza) i dopiero w tedy dał papier do podpisania. Na tym papierze było napisane że zgadzamy się na ten zabieg i że jesteśmy świadomi że może on spowodować poronienie. Moja żona będąc w ogromnym szoku (strach o dziecko, bolesne kłucie) podpisałą i następnie 5 min potem wypuszczono ją do domu. Poproszono nas jeszcze abyśmy po drodze pojechali do instytutu genetyki i tam się zarejestrowali bo tam będzie przesłana krew. My nie świadomi problemu wsiedliśmy do samochodu, żonę bardzo bolało i zaczęły się skurcze – pojechaliśmy do Doktor Krasoń, która niezwłocznie wysłała nas do Instytutu Matki i Dziecka na Kasprzaka. Nie tracąc czasu wsiadłem z żoną do auta i pojechałem, Doktor Krasoń zadzwoniła do szpitala i poinformowała ich o naszym problemie jak tylko dojechaliśmy to Izba Przyjęć już na nas czekała. Sytuację udało się opanować po tygodniu. Kolejny tydzień leżeliśmy na obserwacji a potem dostaliśmy skierowanie do Łodzi do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki gdzie miano nas przyjąć. Tak więc z Warszawy prosto do Łodzi do ICZMP na odział Madczyno-Płodowy do profesora Wilczyńskiego. Tam w trakcie leczenia żona nie miała robionych zbyt dużo badań które wnosiłyby coś nowego do sprawy, ale za to udało nam odbyć konsultację z chirurgami neonatologami (Doc. PIOTROWSKĄ i Prof. CHILARSKIM) wspaniałymi specjalistami i bardzo ludzkimi osobami. To oni trzymali nad nami pieczę i to oni dbali o to aby wszystko było dobrze zaplanowane i przygotowane. W 37 tygodniu ciąży odbyło się cesarskie cięcie mojej żony i w ten sposób urodziła się moja córeczka, która prosto z sali operacyjnej (porodowej) została przewieziona na Oddział Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków „B”. Zaraz po tym obejrzał ją Profesor Chilarski i zlecił transfuzję krwi, potem był u niej kilka razy, wieczorem zakwalifikował ją do operacji na następny dzień rano (sobota). Operacja zaczęła się o 9:30 a o 12 córeczka była już z powrotem w inkubatorze na Intensywnej Terapii. Wszyscy mogliśmy odetchnąć – operacja się powiodła i mogliśmy już mieć nadzieję, że nasze dziecko jednak przeżyje, choć lekarze daleko byli od takiego sformułowania. Kolejne dni przebiegały bez większych komplikacji – no może poza drobnym opuchnięciem córki i słabą jej aktywnością, co zresztą wytłumaczone było podawaniem jej silnych leków przeciwbólowych i przejściem bardzo poważnej operacji – cięcie miało około 10 centymetrów to bardzo dużo jak na taki malutki brzuszek.
6 dni potem odpięto naszą mało od respiratora i córa zaczęła oddychać sama J 8 dnia przeniesiono nas do sali gdzie mogliśmy już sami opiekować się naszym dziecięciem (oczywiście wszystko pod nadzorem pielęgniarki i lekarzy). Kiedy nasze dziecko miało 2,5 tygodni wróciliśmy do domu. Lekarze określili naszą córkę mianem GiganciaryJ bo za szybko chciała iść na Gigant ze szpitalaJ. Potem jednak dali nam wypis i po 2,5 godzinach drogi dotarliśmy do domuJ
Dziś jest trzeci dzień od powrotu – Tosia – bo tak nazywa się nasza córka je z piersi mało grymasi i pozwala spać z przerwami co 3 godzinyJ jest śliczna i ŻYJE za co bardzo dziękujemy
Docent Piotrowskiej i Profesorowi Chilarskiemu a także całemu zespołowi Oddziału Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków „B” z ICZMP.
Wasza praca jest prawdziwym przykładem tego że publiczna służba zdrowia potrafi mieć takie perły jak Wy, a my wszyscy powinniśmy to umieć docenić!!!!


Lekarze polecani – opinia subiektywna

Dr Aneta. Krasoń – bardzo dobry specjalista (specjalistka) ginekolog i ultrasonografista. Lekarz godny polecenia – ludzki, odpowiada na wszystkie pytania, ale co najważniejsze bardzo dokładny i staranny. Polecam bo to ona wykryła wadę a ponadto prowadziła ciążę i robiła to w sposób bardzo dokładny – przy kolejnym dziecku też jej powierzymy to zadanie.
Przyjmuje – Warszawa ENEL-MED.
Łódź – nie pamiętam nazwy lecznicy – zainteresowanych odsyłam do netu

Docent Anna Piaseczna-Piotrowska
Tu polecać nie trzeba – ona jest dla nas numerem JEDEN – bez niej nie dalibyśmy rady.
Świetny chirurg i wspaniały psycholog – wszyscy rodzice którzy będą mieli operowane dziecko powinni się do niej zgłosić – ona zawsze ma dla nich czas i umie wszystko wytłumaczyć pomagając przy tym przetrwać ten trudny czas samym rodzicom.
Przyjmuje – Łódź - ICZMP
Łódź – lecznica Medax

Profesor Andrzej Chilarski
Szef Docent Piotrowskiej J – on operował nam córeczkę – jako laicy chirurgiczni możemy powiedzieć tak – rany prawie nie widać, córka szybko wyszła ze szpitala i czuje się dobrze
Bardzo konkretny lekarza a przy tym wie co mówi – nie owija w bawełnę robi swoje i robi to perfekcyjnie – Dziękujemy.
Przyjmuje Łódz – ICZMP i jeszcze gdzieś prywatnie ale nie wiemy gdzie

Oddziału Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodka i Niemowlęcia ICZMP
To dobry oddział Lekarze tam pracujący cechują się wysoką odpornością na „natręctwo” rodziców, którzy po prostu się martwią ale przy tym zadają niezliczoną ilość pytań i utrudniają w ten sposób pracę lekarzom i pielęgniarkom (ciociom)
Co do pielęgniarek tam pracujących to różnie bywa – zdecydowana większość fantastyczna – szczególnie na salach intensywnej terapii w pozostałych salach jak to w życiu raz lepiej raz gorzej.

Dr Tomasz Roszkowski – podobno świetny ultrasonografista – jako specjalistę od USG trudno ocenić – miał tylko potwierdzić diagnozę innego lekarza. Jeżeli chodzi o wykonanie kordocentezy to niestety tu było WIELKIE NIEPOWODZENIE które o mało skończyło się stratą dziecka– tym bardziej że po zabiegu od razu kazał iść do domu – w Instytucie Matki i Dziecka po kordocentezie 2 doby leży się w szpitalu. Inna sprawa, że nie uprzedził o fakcie dużego ryzyka związanego z zabiegiem. Roszkowski jest znany, lecz chyba wynika to z jego gburowości – a wiadomo jak to jest im doktor bardziej gburowaty tym lepszy – ot taka mentalność społeczeństwa. Tu zdecydowanie odradzamy – są lepsi…….
Przyjmuje Warszawa – Szpital na Czerniakowskiej
Warszawa – prywatnie w swoim gabinecie


Dr Piotr Hincz – ginekolog
Dobry specjalista – polecany przez innych ginekologów – w naszym przypadku robił cesarkę – wszystko ok. bez problemów a szwu nie widać tak więc polecam
Przyjmuje Łódź ICZMP
Łódź prywatnie – polecam poszperać w internecie

Profesor Jan Wilczyński
Jako człowiek jest dość trudny – on jedyny się liczy a inni mają go słuchać.
Z drugiej strony przyjmuje pacjentów nawet z drugiego końca Polski bo wie, że tylko w ICZMP można im pomóc. Podobno świetny specjalista
Przyjmuje Łódź – ICZMP
Łódz – prywatnie ale nie wiem gdzie

Doc. Dorota Nowakowska
Jeżeli ktoś zmaga się z toksoplazmozą to polecam – Docent się takimi osobami zajmie i je umie leczyć. Jeżeli znowu traficie do niej z inną wadą to starajcie się o zmianę lekarza. Pani Docent okazała się osobą kompletnie nie interesującą się swoimi pacjentami – chętnie na nich pokrzykuje i robi co może żeby przypadkiem jej nie zadać pytania – a jeżeli chodzi o USG to nic nie warte – ona zdjagnozowała u nas ciężki przypadek przepukliny – diagnozę skorygowała po przeczytaniu opisu USG dr Krasoń i dr Roszkowskiego.
Przyjmuje Łódz ICZMP
Podobno jeszcze gdzieś prywatnie

Dr Mariusz Grzesiak – ginekolog
Wydaje się solidny
Przyjmuje Łódź ICZMP
Podobno gdzieś prywatnie w Łodzi 
Kampia

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
mondziaczek  
13-08-2009 20:30
[     ]
     
Wasza historia jest rzeczywiście niesamowita! 2,5 tygodnia w szpitalu, karmienie piersią...WAW! U nas wszytsko skończyło się sukcesem, ale droga była niezbyt prosta. Z tego co napisałeś myślę, że to dzięki lekarzom. Wiem, że Tosia jest malutka, ale czy lekarze mówili Wam cos o ewentualnych powikłaniach? Czy kierowali Was do jakiś specjalistów?
Dużo dużo zdrówka dla Tosi!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
Kamil  
16-08-2009 11:25
[     ]
     
Witaj Moniko,
Lekarze zalecili nam: scyntygrafie płuc po ukończonym 6m-cu życia Tosi
PHmetria żeby sprawdzić czy nie ma refluksu żołądkowo przełykowego (w tym samym czasie) bo podobnież to się zdarza po przepuklinie
Kardiolog po 4 miesiącach
Poza tym przez pierwsze 6 m-cy musimy bardzo uważać na przeziębienia itp.
pozdrawiam
Kamil 
Kampia

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
mondziaczek  
16-08-2009 22:16
[     ]
     
Hey, macie bardzo rozsądnych lekarzy. My przy wypisie usłyszeliśmy "proszę znaleźć sobie dobrych specjalistów", na pytanie jakich "no dobrych". Na szczeście trafiliśmy do CZD i tam już kompleksowa opieka:) Ale chciałam napisać o refluksie. U nas on wystąpił. Mateuszek bardzo wymiotował, ulewał bardzo dużo, nie pomagała zmiana mleka czy dodawanie zagęszczaczy. Czym Mati był starszy tym wymioty rzeczywiście były żadsze (po 1,5 roku) za to pojawiło się krztuszenie. Wymioty występowały również w nocy. Przy refluksie pojawia się także chrypka (lekarz pediatra mylił to z jakąś infekcją). Jak Mati coraz więcej mówił (ok.1,5 roku) skarżył się na ból brzuszka, wskazywał na przełyk, żołądek. Później juz sam zaczął określać ból jako pieczenie. W tym roku PHmetria i scentografia wykazały nadal wysoki refluks, a gastroskopia nadżerkę w przełyku i stan zapalny w żołądku. Nie wolono bagatelizować refluksu, my to zrobiliśmy. Nasza pediatra pozwoliła mi uwierzyć, że w przypadku Mateuszka takie wymioty to coś "naturalnego", a że dobrze sie rozwijał, wszyscy to zbagatelizowaliśmy. Jeśli ktoś Wam kiedyś będzie chciał wmówić, że Tosia jest taka śliczna i nic nie widać po niej, że coś jej dolega, a objawy jednak będą - nie dajcie się.
Rozpisałam się, ale chcę się podzielić naszymi doświadczeniami. Na łagodzenie refluksu ważne jest leżenie i spanie w prawie pionowej pozycji - wysoko poduszka, a nawe książki pod nogami łóżwczka, na wysokości główki. Nie wolono, aby dziecko było karmione w całkowicie leżącej pozycji, aby po jedzeniu zasypiało, tylko najpierw w pozycji pionowej. Trzymam kciuki, żeby Tosi już nie przypałętał się żaden Potwór! Pozdrawiam. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
mondziaczek  
16-08-2009 22:22
[     ]
     
A jeszcze z badań bardzo ważny jest pasaż jelit, pokazuje czy w porządku oprożnia się żołądek, a także czy doszło do przepukliny rozworu przełykowego - niestety bardzo często u naszych dzieci się zdarza (my właśnie czekamy na decyzję o operacji). Pokazuje również stan jelitek, czy nigdzie nie ma perforacji, i jak są ułożone (u nas znów przekręciły się o 180 stopni - ale Mati urodził sie z niedokonanym zwrotem jelit).
Ucałuj w stópkę Tosie od naszego Żółwika:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
EwelinaW  
13-08-2009 22:56
[     ]
     
Szczęście mieliście niesamwite,aby tak dalej:)

Co do kordo u Roszkowskiego, to powikłanie nie wynikało z tego,że źle ją wykonał, tylko z tego,że tak czasem bywa. My też od niego musieliśmy pojechać na sobieskiego, a potem jeszcze wrócić do lublina skąd jesteśmy,a po drodze zaliczyliśmy castorame i nic mi nie było. Dobrze,że w porę opanowana została sytuacja. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Przepuklina Przeponowa
Lamia74  
14-08-2009 01:09
[     ]
     
Na samym początku życzę dużo zdrówka dla Tosi. Monia karmić piersią dziecko które jest naprawdę głodne to nie filozofia. Natanielek był w szpitalu karmiony butlą a w domu już powoli zaczęłam go przystawiać do piersi. Zassał. Teraz już nie karmię bo przez ścisłą dietę pozbyłam się większości włosów i paznokcie mi schodzą. Dodam że odżywiałam się tylko ziemniakami, marchwią i mięsem drobiowym gotowanym. Pomimo tej diety i tak mały miał kłopoty z jelitami. Teraz jest na Bebilonie peptia ja mam nadzieję że mi włosy odrosną:)

Ja trafiłam do Agaty Włoch do Rudy Śląskiej. Zaprawdę powiadam niesamowita kobieta! Też miałam jechać do Belgii ale Nati się nie zakwalifikował. I bardzo dobrze! Może dzięki temu żyje. Ile ludzi tyle przypadków. Ja rodziłam w Krakowie w Klinicznym na Kopernika. Warunki masakryczne. Lekarze wszystkowiedzący. A jak co do czego to ani be ani me. Leżałam od 2 marca do 23 marca i w tym czasie miałam 2 razy USG i 2 razy pobraną krew. I raz wylądowałam na porodówce bo miałam skurcze. Hamowali Fenoterolem który przyjmowałam przez połowę ciąży. Jedyny plus to rewelacyjny OIOM na 3 piętrze. Ordynatorka to bardzo ludzka kobieta. Na śpiocha jeszcze po porodzie, a miałam w znieczuleniu ogólnym, zapytałam czy mogę zobaczyć synka. Odpowiedziała coś ale już nie usłyszałam. Po 12 godzinach od porodu przyszły salowe i pielęgniarki, ściągnęły mnie z łóżka, zabandażowały i wsadziły na wózek. Pojechałam zobaczyć synka:)
Zobaczyłam okruszka śpiącego, podłączonego do respiratora w czapce i skarpetach. Pielęgniarka zdjęła skarpetkę abym go mogła potrzymać za nóżkę. Patrząc na niego (byłam jeszcze półprzytomna po narkozie) miałam tylko jedno pytanie...czy Natanielek ma włosy. Dziwaczne pytanie. Pielęgniarka się obruszyła. Pani dziecko umiera a Pani się pyta czy ma włosy???? No tak, o wadzie to ja sporo wiedziałam ale czy ma włosy nie! A potem już było tylko lepiej. W niedziele na 3 dobę spyliłam ze szpitala do Prokocimia obejrzeć swoje cudo po operacji. I zobaczyłam! Prześliczny! Po 10 minutach wyprosili. Nie wolno przebywać za długo na Intensywnej:(
I w rezultacie do 20 kwietnia był na OIOMie, potem do 5 maja na chirurgii. A potem już domek. 10 czerwca wylądowaliśmy w szpitalu na zapalenie płuca i byliśmy do 19 czerwca. To tyle. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Lamia74 - moj Mikus urodzil sie 20 marca - widze ze Twoj kruszek 19 :))))
Agnes1985 trzymaj sie mocno...przytulam Cie baaaardzo mocno...- jak masz ochote napisz slimo@tlen.pl 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: Przepuklina Przeponowa
mondziaczek  
14-08-2009 13:11
[     ]
     
Wiem, że karmienie to nie filozofia. Mój Mati był karmiony pozajelitowo, najpierw bezpośrednio do żołądka, potem sonda przez nosek. Jego jelitka bardzo długo nie chciały pracować. Gdy pozwolono mi go karmić pojawił się problem z moim pokarmem, chociaż od samego początku ściągałam pokarm. Spędziłam z Maciem w szpitalu 2 m-ce, spałam przy łóżeczku na podłodze lub krześle. Stres...nie udało utrzymać mi się pokarmu. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
Kamil  
16-08-2009 11:32
[     ]
     
OK czasami tak po prostu bywa że po kordocentezie zaczynają się problemy - i właśnie dla tego należy pozostawić mamy po takim zabiegu na 1-2 dni w szpitalu - tylko dla obserwacji (zaznaczam przy tym że wiele placówek tak robi)
Życzę dużo szczęścia i serdecznie pozdrawiam. 
Kampia

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
agnes1985  
14-08-2009 10:05
[     ]
     
Super mieliscie duzo szczescia, ze tafiliscie na takich lekarzy. U nas przepukline zdiagnozowano pare godzin po narodzinach. Nic nie bylo widac na usg. Maly urodzil sie sulami natury i dostal 9 pkt normalnie plakal jak sie urodzil. Prwdopodobnie narzady przesunely sie wraz z jego pierwszym oddechem. A dziurka byla bardzo malutka nie trzeba bylo latac tylko zszyc. Walczylismy 12 dn o jego zycie, jednak po operacji ciagle cos. Mial slaba wydolnosc krazeniowa co bylo przyczyna zgonu i wiele innych niewydolnosci. Ponadto dostal sepsy, przez co pewnie mial tez mniejsze szanse na przezycie. Bardzo boli jego strata. Jego odejscie bylo dla nas wielkim szokiem i jest wielka rana w sercu, ktora pozostanie do konca zycia:( 


Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
ewika  
14-08-2009 10:27
[     ]
     
trafic na kompetentnych lekarzy to duzo - u mnie wada nie zostala zdiagnozowana, rowniez rodzilam silami natury,Maly kiedy sie urodzil mial niewydolnosc krazeniowo-oddechowa - wygladalo to tak ze dali mi go na brzuch po czym szybko z nim biegli zeby go zaintubowac (na porodowce nie bylo respiratora...).Jak okazalo sie na zdjeciach mMaly mial zupelnie niewyksztalcone plucko lewe a prawe przy porodzie sie zapadlo - uslyszelismy ze wada jest bartdzo rozlegla i ze dziecko z tego nie wyjdzie.Zostal odtransportowany do szpitala dzieciecego gdzie byl operowany w tej samej dobie.po ooperacji musieli go reanimowac.Potem byla dluuuuuga walka z nadcisnieniem plucnym, dwa tygodnie Maly byl pod respiratorem nieprzytomny, dopiero przy trzeciej probie udalo sie go odloczyc i zaczal sam oddychac.To byl koszmar patrzec jak chce jak sie stara i ile wysilku wymaga od niego kazdy oddech...Pozniej byla SEPSA, trzydniowka, non stop ulewanie.ale po dwoch miesiacach bylismy razem w domu - do tej pory a maly ma 17 miesiecy bylismy 7 razy w szpitalu.patrzac na niego nikt nie wierzy w to co przeszedl - ale wiem ze mielismy ogromne szczescie ze nasz synek zyje....

Wszystkim Wam dziewczyny ktorym sie nieudalo zycze zeby te ciaze pewnie okupione ogromnym stresem zakonczyly sie pieknymi zdrowiutkimi maluchami :)))) 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
agnes1985  
14-08-2009 10:36
[     ]
     
My dzwonilismy po roznych lekarzach szukalismy pomocy. Tylko nam mowili, ze w Bydgoszczy sa najlepsi lekarze w Polsce jak oni malemu nie pomoga to juz nikt. I niestety nie pomogli:( 


Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
andzia  
14-08-2009 12:26
[     ]
     
Witam ja też potwierdzam że Doc. PIOTROWSKa z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodz jest numer jeden.W naszym przypadku to Ona operowała mojego synka i tak jak u was operacja odbyla sie w pierwszej dobie życia mojego synka,i wszystko sie udalo za co bardzo dziekuję pani doktor.Wyszlismy po 3 tygodniach od porodu,a teraz synek ma 4 latka i nikt by nie powiedział ze był na cos chory i przeszedł tak powarzną operacje bo rozwija sie tak jak jego ruwiesnicy.Polecam wszystkim mamom kóre maja takie same problemy :Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi 


Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady
Lamia74  
14-08-2009 16:25
[     ]
     
Mam nadzieje że mój synek w tym wieku tez nie bedzie odstawał od rówieśników. Tego i sobie i innym życzę. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Andziu, Napisz mi proszę kiedy zdiagnozowano WPP u Twojego synka i jaka była postać wady - co konkretnie Twój SYnek miał przesunięte do klatki piersiowej? Jestem nowa na tym forum, u mojego dzidziusia stwierdzono właśnie WPP lewostronną, w 13 tc. Szukam rady odnośnie możliwości wyleczenia dziecka.
andzia napisał(a):
> Witam ja też potwierdzam że Doc. PIOTROWSKa z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodz jest numer jeden.W naszym przypadku to Ona operowała mojego synka i tak jak u was operacja odbyla sie w pierwszej dobie życia mojego synka,i wszystko sie udalo za co bardzo dziekuję pani doktor.Wyszlismy po 3 tygodniach od porodu,a teraz synek ma 4 latka i nikt by nie powiedział ze był na cos chory i przeszedł tak powarzną operacje bo rozwija sie tak jak jego ruwiesnicy.Polecam wszystkim mamom kóre maja takie same problemy :Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi 
Ilona1983

OPERACJA
mondziaczek  
28-08-2009 13:07
[     ]
     
Niestety nie uda nam się uniknąć operacji. Zadzwonili do nas ze szpitala, musimy wracać 1 września. Zrobią dodatkowe badania i 7 września mamy zaplanowany zabieg. Nie znam żadnych szczegółów, byliśmy w szoku jak zadzwonili, bo już mieliśmy nadzieję, ze unikniemy operacji. Trzymajcie za nas kciuki. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: OPERACJA
agnes1985  
28-08-2009 14:37
[     ]
     
Oczywiscie trzymamy kciuki bedzie wszystko dobrze 


Re: OPERACJA
atusia13  
28-08-2009 18:32
[     ]
     
Jesteśmy z Tobą. Powodzenia. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: OPERACJA
Lamia74  
29-08-2009 17:45
[     ]
     
Przeciez nie moze byc juz gorzej a tylko lepiej. Modle sie za kazde dziecko z ta wada a teraz bede miala Was na uwadze. Wierze ze szybciutko bedziecie w domku. Buziaki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Jesteśmy po pobycie na gastrologii, wczoraj popołudniu lekarz dał nam przepustkę do domu, mamy wrócić w poniedziałek już na chirurgię. Mamy jeszcze dodatkowe 4 dni w domu:) Mati ma się dobrze. Po zabiegu będziemy na chirurgii, jak wyciągną mu wszytskie dreny i ściągną szwy wrócimy na gastrologię. Nie wiem ile to potrwa, doktor powiedział, że to jak gra na loterii, nie ma sensu niczego spekulować. Musi być dobrze. Ostatnim razem pokonaliśmy sepsę, wylew, drgawki to już nic gorszego nie może się stać. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: OPERACJA
BPM  
04-09-2009 14:02
[     ]
     
Witaj
W takich sytuacjach powtarzam „Musi być dobrze, bo nie może być inaczej”.
Mój synek także urodził się z przepukliną przeponową lewostronną wykrytą w 17 tc. W klatce piersiowej miał część wątroby, liczne pętle jelitowe, śledzionę. Żyje, skończył już półtora roku. Za nami wiele, w tym dwa nawroty i … wiele jeszcze wciąż przed nami. Jako rodzice musimy być niezwykle silni, bo wstyd byłoby inaczej, przecież urodziłyśmy niezwykle dzielnych Bohaterów :)
Pozdrawiam, Barbara 


Re: OPERACJA
mondziaczek  
05-09-2009 11:35
[     ]
     
witaj, ja też tak sobie powtarzam:) Wczoraj zadzwonił do mnie lekarz ze szpitala, operacja jednak bedzie przyśpieszona i musimy być jutro rano. Ale Mati już złapał infekcję, mokry kaszel jak zawsze. Dostał leki, żeby nie rozwinęło się zapalenie płuc, ale wątpię, aby do jutra rana doszedł do siebie. Nie wiem co będzie z operacją. Czy chociaż tym razem nie mogło być bez żadnych przygód??? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: OPERACJA
BPM  
08-09-2009 14:52
[     ]
     
Witaj,
Lepiej, że tuż przed zabiegiem ujawnił się wirus, niż miałby po. Organizm Twojego synka jest niezwykle mądry :) Zawsze w tych "przygodach" staram znależć pozytywną stronę. To dzięki lekarce, która prowadziła mojego synka po urodzeniu. Codziennie powtarzała, że należy dobrze myśleć o obecnej chwili, a nie zajmować myśli jutrem. Nie od razu tak umiałam, ale z czasem nauczyłam się nie wybiegać myslami daleko na przód i układać scenariusze. Scenariusz już jest napisany, tylko od nas zależy jak go będziemy odczytywać.
Trzymajcie się cieplutko. Jesteście niezwykle silni.
Milości dużo życzę na najbliższe dni, bo ona czyni cuda - medyczne również ;) 


Re: OPERACJA
dexter10  
12-09-2009 19:18
[     ]
     
Witam wszystkich serdecznie, na tym forum jestem nowa. U mojej córeczki w 36 tc postawiono diagnozę, iż ma przesunięte serce na prawą stronę, echo serca nie wykazało wad. Postanowiłam urodzić naturalnie i tydzień po terminie po wywołaniu przyszło na świat nasze szczęście Ingusia, dostał 10 pkt. zaraz po tym zaczęła się lawina wydarzeń, malutka rozwijała się super, karmiłam piersią cały czas była przy mnie, niestety nie chcieli nas puścić ze szpitala przenieśli nas do innego specjalistycznego, tam spędziłam 3 miesiące, mnóstwo badań, rtg, każda diagnoza inna cały czas na antybiotykach. Mnie opuściły już siły po kolejnym badaniu TK, dostaliśmy skierowanie na onkologię, gdyż podejrzewano guza śródpiersia. Do szpitala się nie stawiłam za to na konsultację do doktora Czauderny Szpital Wojewódzki w Gdańsku tam obejrzał wszytskie wyniki zrobiliśmy kolejny rezonans Magnetyczny I TK, konsultacja aż w Stanach i wyniki przepuklina wrodzona Bochdaleka plus umiejscowienie serca całkowicie po prawej stronie i konieczna operacja. W wieku 6 miesięcy malutka miała operację trwała aż 6 godzin!! Mój skrab wyszedł po 8 dniach ze szpitala okazało się że od urodzenia ma jedno płuco i oskrzelę serce całkowicie po prawej stronie, w klatce piersiowej była wątroba teraz wszystko jest w porządku Ingusia ma 1 i 3 mc karmiłam ją piersią do 11 miesiąca wszystko jest w porządku chowa się super rośnie, biega, płacze i się śmieje lekarze są w szoku! Miałyśmy 3 narkozy, 14 rentgenów mnóstwo badań. No i serce całkowicie po prawej stronie tam gdzie powinno być płucko ale wszystko zakończyło się dobrze, nie miałyśmy żadnych szczepień nie chowamy jej w sterylnych warunkach mamy pieska wszystko zakończyło się sukcesem dzięki profesjonalnej opiece Doktora Czauderny. Mnóstwo nieprzespanych nocy, ciężkie miesiące ale teraz tylko radość z naszego serduszka. Wszystkim życzę szczęścia i powodzenia. 


Re: OPERACJA
EwelinaW  
13-09-2009 11:35
[     ]
     
Mieliście szczęście,że przepuklina była mała. Gdyby ta wada "tylko" w taki sposób dawała konsekwencje, to byłoby pięknie. Świetnie,że wszystko u Was w porządku.
Buziaki dla Was.


Ciekawe jak się miewa Mały Wojownik Mati... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: OPERACJA
mondziaczek  
13-09-2009 15:55
[     ]
     
Witaj, cieszę się, że udało się Wam! Rozmawiałam kiedyś z naszym gastrologiem o typach WPP i mówił, że właśnie typ Bochdaleka jest najbardziej ukrytym,ale i najłagodniejszym, że przepuklina powstaje długo i jest wykrywana nawet kilka miesięcy od narodzin.
Gdy mój Mati się urodził myślałam, że jesteśmy jedyni na świecie...a wciaż nas przybywa i przybywa...
Trzymajcie się cieplutko! Życzę dużo zdrówka! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: OPERACJA
Ilona1983  
18-07-2011 11:54
[     ]
     
Barbaro,
Czy możesz napisać jakie podjęto leczenie u Twojego dziecka? Czy Synek był kierowany na operację wewnątrzmaciczną w Twoim łonie czy dopiero po urodzeniu? Gdzie rodziłaś, a gdzie operowano Małego? Byłabym niezmiernia wdzięczna gdybys mogła napisac mi ile było koniecznych operacji, czy były jakieś dodatkwe wady i schorzenia, jak wyglądała rehabilitacja i jak teraz ma się Twój synek? Czy może prowadzić życie takie jak jeo zdrowi rówieśnicy? Jestem tutaj nowa, kilka dni temu, w 13 tyg. ciązy zdiagnozowano u mojego Dzidziusia lewostronną WPP. Szukam informacji na temat możliwości leczenia tej wady.
Dziękuje i życzę zdrówka dla Twojego Synka, a dla Ciebie wytrwałości i wiary. 
Ilona1983

CZEKANIE...
mondziaczek  
13-09-2009 15:50
[     ]
     
Niestety do operacji nie doszło. W sobotę w nocy zaczęły się duszności, Mati miał słaby płytki oddech. Na izbie przyjęć w Kraśniku podali mu dexawen i kazali jechać do CZD. Tam nie mogli uwierzyć, że wypuścili go w takim stanie. A ja mimo to cieszyłam się, że dotarliśmy do Warszawy. Oczywiście do operacji nie doszło, położyli nas na pediatrii. Pierwsze dni były słabe, badali go co 2 h. Ale właściwie od piątku jest super, saturacja 98, kaszel ustąpił. Mati znów dostał zakrztusowego zapalenia płuc. Wszytsko od refluksu i przepukliny. Wszyscy lekarze (padało go klikunastu) stwierdzili, że nie ma żadnej infekcji. Mieliśmy też konsultacje laryngologa, ktory też potwierdził, że Mati jest w 100% zdrowy jesli chodzi o jakiekolwiek infekcje. Problem to bardzo wysoko umiejscowiony refluks z przepukliną. Obchodzą się z nami jak z jajkiem, żeby tylko nic mu się nie stało, chociaż prawda jest taka, że nikt z nas nie może zapobiec kolejnemu zapaleniu płuca, ponieważ Mati może zakrztusić się w każdej sekundzie. Najpierw wyznaczyli nam termin na 14 czyli na jutro, ale chirurdzy mają problem, bo nie wiedzą jaką metodą mają wykonać operację, to trudna decyzja, ze względu na poprzednie cięcie od mostka do pępka. Zapisani jesteśmy na 15 i błagam Was trzymajcie kciuki, żeby udało nam się do wtorku dotrwać.
Do czwartku myślałam, że oszaleję. Jeszcze nigdy nie czułam takiej złości na wszystko i na wszystkich. Czasem tak bardzo brak mi sił. Przestałam ufać lekarzom, chociaż wiem, że to nie racjonalne. Nie powinnam, ale wciąż mam w głowie pytanie DLACZEGO??? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: CZEKANIE...
dexter10  
13-09-2009 18:11
[     ]
     
Witam, u mnie sytuacja była bardzo skomplikowana gdyż serce uniemożliwiało wykonanie jakiegokolwiek cięcia ale się udało tylko i wyłącznie dzięki prof. Czauderna, to on zdziałał cuda gdy inni nie dawali nam szans tym bardziej, że po mojej malutkiej nic nie było widać trzymam za was kciuki i służę pomocą jak by trzeba było. Szkoda, że nie jesteście w Gdańsku zaprowadziłabym Was do prof. on na pewno by wam pomógł. Trzymam kciuki i czekam na informację. Pozdrawiam, 


Re: CZEKANIE...
BPM  
14-09-2009 08:06
[     ]
     
Przytulam ciepło. Jesteś niezwykłą super-mamą. Trzymam za Was kciuki, musi być dobrze :)
Pozdrawiam, Barbara 


Re: CZEKANIE...
mondziaczek  
14-09-2009 18:56
[     ]
     
Jutro rano operacja. Chirurg dziś wszedł do nas na salę popatrzył na Macia i zapytał, gdzie Mateusz, który ma być operowany. Powiedziałam, że to on...zdziwił się, bo spodziewał się słabego chłopca. "Znał" go tylko z czytania jego historii choroby i był w szoku, że Mati tak świetnie się rozwija. Zawsze tak jest, gdy przychodzi nowy lekarz:) Mati jest bardzo silny, i gdyby nie to co wychodzi w badaniach nikt by nawet nie pomyślał co mu jest.
Doktor wszystko nam dokładnie wyjaśnił, zdecydowali, że jednka NIE BĘDZIE MIAŁ PGE!!! Przynajmniej taki jest plan. Ostatecznie okaże się podczas operacji, gdy zobaczą co tam na nich czeka. Przygotował nas, że operacja będzie skomplikowana, ale mimo to czuję już wewnętrzny spokój, że w końcu dojdzie do skutku. A przede wszystkim, że uda nam się uniknąć gastrostomii. Dziękuję Wam za wszystkie słowa wsparcia.
Dzięki temu forum jakoś tak mi lżej... 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: CZEKANIE...
dexter10  
14-09-2009 19:26
[     ]
     
Wszystko będzie dobrze!! Trzymamy mocno kciuki, po mojej córeczce też nic nie widać, operacja była trudna i bardzo długa ale wszystko zakończyło się pomyślnie u was też tak będzie musicie być silni i myśleć o tym że jesteście już w domku razem jako rodzina. Duże buziaki:)) czekam na informację. 


Re: CZEKANIE...
Marienka  
16-09-2009 21:25
[     ]
     
Witam po długiej przerwie. My już prawie dwa miesiące po operacji. Mikołaj ma się bardzo dobrze. Biega jakby nic mu nie było.Każdy tylko się dziwi gdzie w nim tyle chorób. 19 listopada czeka nas jeszcze operacja na wnętrostwo. Ale to już mniej skomplikowane. Nasze pociechy są silne. Moniko wszystko będzie dobrze. Trzymamy za was kciuki.Marzena 


Mateuszek i jego operacja
Lamia74  
15-09-2009 21:20
[     ]
     
Monia ciągle myślę o Was. Będzie dobrze. Wiem o tym. Mati jest silny. Bądź dobrej myśli. Myślami jestem z Wami. Buziaki od Natanielka dla Mateuszka. Czekam na wieści. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wreszcie mam internet i mogę pisać. Jesteśmy już 4 dobę po operacji, Mati dochodzi do siebie bardzo ładnie. Udało się lekarzom zrobić przepuklinę i antyrefluks, ale nie doszli do jelit. Mati był cały zrośnięty, tzn. żółądek, wątroba śledziona i reszta było ze sobą zrośnięte, żołądek ciągnął to do przełyku, a przepuklina umiejscowiła się dokładnie pod zapadnięta klatką, ciężko im było tam się dostać. Po 2,5 operacji zaczął się mały krowotok i musieli kończyć. Nie dostali się do jelit, tam też są zrosty. Lekarz dozuje mi porcjami wieści, a ja sobie obiecałam, że do poniedziałku nie zapytam o szczegóły. Podczas zmiany opatrunku powiedział do pielęgniarki, że Mati tak ładnie wygląda na zewnątrz, a w środku nie jest już tak fajnie. Ale ja się cieszę, że już jest lepiej. Dostaje powoli jedzenie, fakt że żołądek się buntuje i wymkiotuje, jedynie przyjmuje kisiel i biszkopty, dziś troszkę zupki. Ale nie idzie nadal kupa. Dostał dziś czopka i wyszedł mały "kamień". Zobaczymy jak to będzie. Ale jestem szczęśliwa, bo Mati to wszystko ładnie znosi, a pani dr powiedziała, że nawet świetnie. Teraz czekamy na samodzielną kupę i dobrą pracę żółądka z jelitami.
Teraz będę pisać na bierząco, bo mam już internet na stałe.
DZIĘKI WIELKIE ZA KAŻDE SŁOWO POCIECHY I WSPARCIA!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Mateuszek i jego operacja
BPM  
21-09-2009 09:50
[     ]
     
Witaj, Mati to naprawdę dzielny chłopiec, ale nie może być inny, jeśli mama jest silna :) Bardzo się cieszę, że jest już dobrze i ... będzie jeszcze lepiej, bo nie może być inaczej :)
Mój synek po swoich 2 ostatnich operacjach zawsze był 3 doby w śpiączce farmakologicznej, dopiero później był odłączany od respiratora i wybudzany, a po 2 kolejnych dobach zaczynało się zaprzyjaźnianie z jedzeniem. I najważniejsza w tej przyjaźni jest kupka. Jeśli Mati dostał czopka i pojawiła się kupka to jest super i na pewno będzie dobrze :) U nas też przy każdej operacji „przy okazji” usuwane były skalpelem zrosty na jelitach. Z kupkami było różnie, a po ostatnim zabiegu przez 4 doby wisiała nad nami wizja niedrożności jelit i zarezerwowana sala operacyjna, ale udało się :) Pozostał niewielki refluks z dwunastnicy do żołądka w trakcie jedzenia i opóźnione opróżnianie żołądka, ale co 3 miesiące Hubi ma 24-godzinną pH-metrię przewodu pokarmowego i z pomocą lekarstwa widać poprawę. Nasz prof. powiedział, że każda ingerencja chirurgiczna powoduje zrosty, u jednych mniejsze i u drugich większe. Hubi ma dużą skłonność do zrostów i wiem, że one już są, więc każdą kupkę witam z szerokim uśmiechem :) Udało się umknąć skalpelowi, ale zabieg wisi nad nami i kiedyś nastąpi, tylko oby jak najpóźniej, a nie 8 dni po zabiegu, który trwał 4 godziny.
Po moim synku również nie widać, przez co przeszedł. Jest bardzo bystrym, sprytnym i niezwykle szybkim chłopcem. Na zewnątrz widać (jeśli wiemy gdzie patrzeć i czego się dopatrywać) zapadniętą lewą stronę klatki piersiowej i niesymetryczny brzuszek, a co jest w środku … to już tylko my wiemy.

Monika, jesteśmy niezwykle szczęśliwymi mamami, bo … nam się udało :) Mamy Skarby, dla których zrobimy wszystko. Mam wrażenie, że znam każde uniesienie brwi, uśmiech Hubiego, a jednak codziennie jestem zaskakiwana :) Taka więź jest niezwykła i życzę sobie i Tobie i Wszystkim Rodzicom, aby taką więź mieli, pielęgnowali, aby pozostała ona na zawsze. I nie ma to nic wspólnego z nadopiekuńczością.
Życzę zdrowia i radości wspólnych chwil. Przytulam. „Żółwik na szczęście od Huberta”
Barbara 


Re: Mateuszek i jego operacja
atusia13  
22-09-2009 14:10
[     ]
     
Trzymam kciuki! Wiem co czujesz, jestem od 6 tyg.ciąży z małymi przerwami w szpitalu, a mały ma teraz 4 mies. Obecnie jesteśmy już od 01.09 podobnie jak Twój synek walczymy poprzez operacje o poprawę jakości życia małego. Nasze maleństwo jest już po 4 tej nieudanej operacji, z uwagi na duże wodogłowie - wada letalna i infekcję pooperacyjna ma wyprowadzone dreny na zew. Tak oczyszczać się będzie 2 tyg. Po 2 tyg. kolejna operacja i wielka niewiadoma czy dreny się znowu zapchają czy nie. Podobnie jak Ty od niedawna mam dostęp do komputera w szpitalu, więc troszkę nadrabiam braki towarzyskie - oczywiście gdy mały śpi :)).Cieszę sie , że trafiłaś na lekarzy, którzy choć dozują wieści coś w ogóle mówią. Nasi lekarze mówią sobie pod nosem i nawet jak pytam nie uzyskuje zadowalającej odpowiedzi. Wyniki badań krwi pewnie poznam na wypisie :)). Życzę Ci wytrwałości, byś po drodze nie straciła nadziei na lepsze jutro. No i dużej kupki dla maluszka :)) 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Ostatnio zmieniony 22-09-2009 14:11 przez atusia13

Re: Mateuszek i jego operacja
Lamia74  
21-09-2009 22:37
[     ]
     
Wiara czyni cuda!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
JESTEŚMY W DOMU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Jestem taka szczęśliwa! Wypuścili nas ze szwami, Mati musi troszkę dłużej chodzić ze szwami, bo cięcie było na bliźnie. A jest bardzo żywy, jakby w ogóle nie było żadnej operacji:) Za tydzień w czwartek jedziemy na ściągnięcie, a 5 października kontrola u chirurga i gastrologa. Nasz gastrolog jest do końca września na urlopie, dlatego teraz nie kładli nas od razu na oddział. Może zrobienie pasażu odłożą za kilka tygodni. Na pewno za pół roku gastroskopia. Nadal mamy leki na nadżerkę. Chirurdzy zapewnili mnie, że jeśli antyrefluks zadziała, Mati przestanie wymiotować to nadżerka zginie. Musimy bardzo uważać na niego, dokładnei obserwować, bo Mati jest takim pacjentem, po którym nie widać objawów na zewnatrz i to może nas wprowadzic w błąd. Nie można dopuścić do niedrożności jelit, tam jest dużo zrostów, kątnica po drugiej stronie, może dojść do skrętu jelit. ale my jesteśmy dobrej myśli. Nasz doktor powiedział, że widok Mateo dodaje mu siły do dalszej pracy. Bo to dla nich wielka radość jak pacjent jest taki silny i tak szybko dochodzi do siebie.
Jeszcze do wczoraj wymiotował, dzisiaj był tylko odruch. W szpitalu kupa zaczęła iść po duzej wlewce. Ale to pozwoliło na oczyszczenie jelit, Teraz same powracają do pracy. Lekarze kazali nam używać czopka glicerynowego, żeby tylko nie doszło do niedrożności.
DZIĘKUJĘ WAM ZA WSZYSTKO!!!! NIGDY NIE WOLNO NAM ZWĄTPIĆ W NASZE DZIECI, ONE SĄ GIGANTAMI, SĄ CZĘSTO SILNIEJSZE NIŻ MY, I TO DODAJE NAM SKRZYDEŁ! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Mateuszek i jego operacja
atusia13  
24-09-2009 11:42
[     ]
     
To prawda sama zastanawiam się skąd w naszych maluszkach taka wola przetrwania.Nasz synuś ma wadę letalną, jest po 4 nieudanych operacjach a czeka na piątą, po ogromnej dawce cierpienia. Przed każda operacją drżę, czy on się wybudzi po narkozie ,a z ust anestezjologa wiem, że jak na razie nie ma z tym problemu.Po narkozie lekarze wyjmują rurkę, mały sobie zakaszle i od razu mlaszcze by im powiedzieć jak bardzo zgłodniał,... Nie wiem po kim ta siłę odziedziczył ale apetyt to chyba po tatusiu :)). I choć teraz z tej sytuacji lekko żartuję to jestem przerażona co będzie dalej... 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Mateuszek i jego operacja
BPM  
25-09-2009 11:42
[     ]
     
Gratulacje! Bardzo się cieszymy, że jesteście już w domu.
Powodzenia dla Bohatera i jego rodziców :)
Przytulamy słonecznie :) 


WARTO BYŁO!
mondziaczek  
06-12-2009 10:39
[     ]
     
Długo się nieodzywałam, bo już traciłam nadzieję, że kiedyś będzie dobrze. I doczekaliśmy się:))) Minęło 2,5 miesiąca od operacji, a Mati nigdy nie był w tak dobrym stanie. Nie wymiotuje, nie krztusi się, apetyt ma większy niż ja, nie skarży się na ból, nic go nie piecze, a kupka wychodzi KAŻDEGO DNIA. Odstawiliśmy nawet leki! W piątek byliśmy na kontroli u chirurga, teraz zajmiemy się obsewrwacją klatki, mamy chodzić na basen, żeby wspomóc rozwój żeber. Zawsze jest nadzieja, że wcale nie musi dojść do operacji:) Ale teraz to nie istotne. Teraz mamy czas na porządny oddech:) Nie umiem Wam opisać mojej radości, to tak, jakby zaczęło się nowe życie. Gdy budzę się rano czasem nie wierzę. Jeszcze 17 grudnia mamy kontrolę u gastrologa, ale i tak najwcześniej kontrolną gastroskopię można zrobić ok. marca.
Mati osłabiony był po tym wszystkim, od wyjścia ze szpitala ciągle był kaszel, w końcu zapalenie płuc. Lekarz nam tłumaczył, że to wynika z osłabienia jego organizmu, że wszystkie dzieci teraz chorują, a jego płuca sa szczególnie słabe. Zalecił nam wyjazd nad morze i pojechaliśmy na tydzień do Kołobrzegu. Rewelacja. Pogoda była ładna, codziennne spacery przy Morzu, inhalacje w grocie solnej i znaczna poprawa. Wiem, że za kilka miesięcy, lat może znów się pogorszyć, że jelitka mogą odmówić pracy, ale teraz jest dobrze. I to się liczy.
W dniu Św. Mikołaja rzyczymy Wam, żeby każdy dzień przynosił Wam prezenty, najlepiej po kilka dkg zdrówka:) Szczególne rzyczenia dla MIKOŁAJA Z TYCH:))))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: WARTO BYŁO!
ewika  
06-12-2009 21:56
[     ]
     
Mondziaczku kochany!!!!DZIEKUJEMY :D i bardzo sie cieszymy ze u Was jest tak dobrze....Bardzo sie cieszymy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Trzymamy mocno kciuki!!!! 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Agacia  
17-12-2009 17:26
[     ]
     
Witam.Ja udzielam się na forum Strata Dziecka i Ciąża po Stracie.Tutaj zajrzałam po raz pierwszy i jestem w szoku.Nie przypuszczałam,że przepuklina przeponowa jest tak często występującą wadą.U mojego dziecka wykryto tą wadę w 26tc.Byłam przerażona.Po prostu pierwszy raz spotkałam się z czymś takim i wcześniej nie słyszałam o czymś podobnym.Byłam wtedy w klinice.Tam pocieszano mnie,że to jest operacyjne,że jest możliwość wyjazdu do Belgi i skierowano mnie do lekarki która się tym zajmuje.Pojechałam pełna nadziei...Niestety lekarka od razu mnie tej nadziei pozbawiła.Powiedziała,że kompletnie nie kwalifikuje się do wyjazdu,że to beznadziejny przypadek,że mój syn nie ma najmniejszej szansy i że umrze zaraz po urodzeniu.Tak więc od 27 do 37tc chodziłam z tak przerażającą świadomością.Moje dziecko zmarło 40min po porodzie.Teraz jestem w 10tc i bardzo się boję. 
Agacia mama Zuzi 7 lat,aniołka Filipka i małej kruszynki pod sercem:)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
18-12-2009 08:42
[     ]
     
Wyobrażam sobie Twój strach. Ale musimy wierzyć, że wada sie nie powtórzy! Tu znajdziesz na to dowody, jeszcze nie zdarzyło się, aby drugie dziecko urodziło się z WPP czy inną wadą. Ewelina jest szczęśliwą mamą Natalki, Mick tatą Jasia, są dziewczyny, które maja już wcześniej zdorwe dzieciaki. Ja w to mocno wierzę. Sami w nowym roku chcemy starać się o drugie dziecko, wiem, że ta ciąża będzie inna od początku, ale też wierzę, że damy radę. Trzymamy kciuki za Was. Pisz jak tylko będziesz mogła. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
19-12-2009 10:20
[     ]
     
Też się bałam. Choć wiedziałam,że wpp, to taka głupia loteria. A dwa razy tej samej "nagrod" wyciągnąć się nie da!!!Już w 12tc na usg lekarz nam powiedział,że będzie dobrze:D W 20tc widzieliśmy całą przeponę. Musieliśmy obserwować jeszcze pod kątem innych wad, ale nic się nie dało znaleźć. Natalka jest zdrową, sliczną, silną 3-miesięczną, dającą mega szczęście naszą córeńką:)
Trzymam kciuki 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
31-12-2009 15:59
[     ]
     
Dla Was i Waszych ukochanych dzieciaczków wiele zyczliwosci, zdrowia i wiary zyczy Agnieszka z królewiczem Natanielkiem:))

http://www.naszedzieci.net/43178_kocham_spaaA 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
KOCHANI ŻYCZYMY WAM SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU, żeby był lepszy niż ten. Niech nasze dzieciaki rosną zdrowo! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyło
Ankka  
02-01-2010 03:27
[     ]
     
Witam
Długo zabierałam się za to, żeby napisać cokolwiek na tym forum, zanim zacznę opisywać swoją historię chciałam podziękować wszystkim osobom które wypowiedziały się kiedykolwiek w tym wątku. Kiedy człowiek dowiaduje się że jego dziecko ma przepuklinę przeponową i statystycznie nie ma zbyt dużych szans na przeżycie, to tu na tym forum na prawdę można odzyskać nadzieję.

Moja córka urodziła się 02.10.2009 - wtedy jeszcze ciągle nie wiedzieliśmy że ma tak cięzka wadę wrodzoną, na wszystkich badaniach usg wszystko wychodziło w porządku oprócz ostatniego badania na 2 tyg. przed terminem porodu. Podczas badania moja lekarka nie była w stanie na usg znaleźć żołądka... patrzyło w to usg dwóch lekarzy.. cisza przez praktycznie całą godzinę którą rwało badanie. W końcu moja lekarka stwierdziła że w tej chwili mam jechac do kliniki w Katowicach i tam mi zrobia usg bo cos jest nie tak. Poczatkowo sie wzbraniałam - była g. 20 - moze pojade jutro itd, ale moja lekarka nie dała sie przekonac i wsadziła mnie do swojego auta i zawiozła na ligotę. Na miejscu 3 lekarzy wpatrywało sie w usg i nie mogli stwierdzic co jest nie tak i co to za dziwne miejsce pod płucami - czy to poszerzony przełyk? Po kolejnej godzinie badania dostałam nakaz zgłoszenia się o 6 rano do kliniki w Ligocie na oddział.. Niestety następnego dnia lekarz w klinice na ligocie odprawił mnie z kwitkiem stwierdzając że własnie skończyła się im referncyjność i mnie nie przyjmą. Moja lekarka kazała mi zgłosic sie do szpitala w Rudzie Ślaskiej i tam mieli mnie przyjąć na oddział ale ja wolałam pojechac do Dąbrowy i tam zapisac sie na cesarkę. 02.10.2009 poprzez cięcie cesarskie przyszła na swiat moja córka Różyczka, otrzymała 9 pkt w skali Apgar, miała przyspieszony oddech więc wylądowała pod inkubatorem. Mój starszy synek po cesarce też spędził kilka godzin w inkubatorze wiec nie czułam się wcale zaniepokojona tym faktem. Drugiego dnia pod wieczór przyszła do mnie ordynator od noworodków i powiedziała że chce wysłac moje dziecko do Sosnowca na intensywna terapię ponieważ oni w Dąbrowie nie mają odpowiedniego sprzętu żeby sprawdzic co małej jest, a mała mimo inkubatora ma problemy z oddychaniem i ona nie chce czekać aż nastapi jakis kryzys. Wtedy po raz pierwszy ogarnęło mnie przerażenie.. co się stanie z moim dzieckiem, co jej jest że ma problemy z oddychaniem. Przepłakałam cały ten czas od kiedy zabrali małą do szpitala do Sosnowca do momentu otrzymania telefonu ze szpitala w Sosnowcu że u małej stwierdzono przepuklinę przeponową lewostronną i przewożą dziecko w tej chwili do kliniki do Zabrza gdzie byc może jeszcze tej nocy przejdzie operację. Jak się czułam.. wszędzie indziej mogłabym napisać że po prostu nie macie najmniejszego bladego pojęcia.... Tylko że tu raczej doskonale wiecie jak mogłam się czuć...
Nie wiedziałam kompletnie nic o stanie mojej córki do następnego dnia rano do około g.12, na telefony w Zabrzu nikt nie odpowiadał, dopiero mój mąż z teściową zajechali na miejsce to dowiedzieli się że mała przeszła operację rano i leży zaintubowana na OIOMie. Na pytania o stan dziecka ciągle słyszeliśmy jedną odpowiedź - stan ciężki, wymaga stałej pomocy respiratora. Po 2 dniach od operacji dowiedzieliśmy się że mała złapała jakąś infekcję.. dopiero na wypisie ze szpitala dowiedziałam się że była to sepsa. Po około 2 tygodniach od operacji zaczęto zmniejszać Różyczce pomoc respiratora, niestety ciągle nie wiadomo było co to za infekcja którą łapnęła mała. W końcu po około 5 dniach od pierwszej próby zmniejszenia wspomagania przez respirator Różyczka zaczęła oddychać samodzielnie. niestety przedwczesna była nasza radość.. infekcja której nie byli w stanie wyleczyć zaczęła brać górę.. Różyczka ponownie trafiła pod respirator, wystąpił u niej DiC, pod lewym płucem zdiagnozowano jakiś worek z płynem? nie wiadomo w 100% do teraz co to jest, z powodu DiC nie można było dokonać punkcji gdyż jakakolwiek ingerencja groziła krwotokiem, na całym ciele u mojej córki pojawiły się krwawe plamy, wyglądała coraz gorzej. Ze względu na niską krzepliwość krwi kilkakrotnie przetaczano jej krew, same płytki krwi, osocze itd. Gdy zadzwoniłam jednego dnia zapytac o stan córki lekarka która odebrała telefon zapytała kiedy chcemy przyjechać do dziecka (była sobota) powiedziałam że mamy w planach odwiedzić małą w poniedziałek (mąż w weekend cały dzień w pracy) na co usłyszałam że może lepiej byłoby przyjechać w niedzielę i taki niemy przekaz że w poniedziałek mogę już nie zdążyć..... Ile przez ten cały czas wylałam łez tego się nie da opisać.. mąż sugerował żebym nie szukała lepiej w internecie informacji o tej chorobie bo się całkiem załamię.. ale ja mimo to szukałam jakiejś nadziei.. znalazłam to forum.. i tu każda informacja była dla mnie nadzieją że Różyczka jednak jakoś z tego wyjdzie... Przeczytałam ten watek od samego początku, płakałam kiedy przeczytałam że mała Zuzia niestety odeszła w ramionach mamy.. żyłam nadzieją i mówiłam do mojej córki, że jest dzielna i że jest bohaterem że tyle przeszła... Bardzo ale to bardzo pomogły mi wszystkie wpisy jakie tu zostały zamieszczone.
Po tym krytycznym weekendzie Różyczce zaczęło się polepszać, miała jeszcze płyn w płucach (potem okazało się że miała zapalenie płuc -znów dowiedziałam się na wypisie) ale jakoś tego płynu się pozbywali, wskaźniki infekcji zaczęły maleć, wreszcie z posiewu wyszło co to za szczep bakterii. Różyczka ponownie została odpięta od respiratora, zaczęły się próby karmienia piersią, po 3 razie zwieńczone sukcesem, wreszcie moja córka została wypisana do domu. Radość jaką wtedy czułam nie da się po prostu opisać.. Teraz Różyczka leży w swoim łóżeczku i słodko śpi, jak nie śpi braciszek próbuje pomagać przy jej pielęgnacji, czeka nas jeszcze kontrola w Zabrzu bo nadal nie wiadomo co jest dokładnie pod tym lewym płucem - lekarze twierdzą że to sieć, muszę zapisać jeszcze małą na badania słuchu i generalnie dużo jeszcze przed nami.. ale mam nadzieję że to najgorsze to już za nami i ze teraz będzie już wszystko dobrze.
Długo zwlekałam z opisaniem mojej historii tutaj bo jest to dla mnie wszytko jeszcze bardzo świeże, ale chciałam bardzo podziekować wszystkim za ich wypowiedzi bo mimo tego że się nie udzielałam one bardzo podnosiły mnie na duchu i pozwalały wytrwać te najcięższe chwile. Postanowiłam zamieścić swoja historię bo może znów trafi tu jakaś załamana mama i przeczyta, że mojemu dziecku się udało - i może nabierze nadziei że jej dziecku też się uda.

pozdrawiam Was wszystkich serdecznie

Anka mama Różyczki i Sławka. 

Ostatnio zmieniony 02-01-2010 06:05 przez Ankka

Re: Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyło
mondziaczek  
02-01-2010 09:26
[     ]
     
Aniu bardzo się cieszę, że Różyczka jest już z Wami. Mogę napisać z całą odpowiedzialnością, że najgorsze za Wami, najgorszy kryzys pokonany. Pewnie, że jeszcze różne rzeczy mogą wyjść, czytając tu na forum wiesz, że każde dziecko to inna historia. Ale najważniejsze macie za sobą!
Napisz jak będziecie po kontroli. Przytulam Was mocno! Bardzo się cieszę, że udało się Wam. Różyczko jesteś dzielnym bohaterem! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyło
BPM  
11-01-2010 13:02
[     ]
     
Aniu cieszę się bardzo, że Różyczka jest z Wami w domu. Tu na forum każdy Bohater ma inną historię, ale z całą odpowiedzialnością mogę napisać, że największy kryzys już za Wami, pokonaliście go. Czasami jest to pierwszy i ostatni kryzys, czasami jeszcze inne rzeczy wychodzą po drodze, dlatego kontrole są ważne. Cieszę się, że Twojej córce się udało. Przytulam Was cieplutko! Różyczka to Super-Bohater!
Pozdrawiam, Barbara. 


Re: Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyło
ewika  
19-01-2010 03:18
[     ]
     
Baaaardzo sie ciesze ze kolejny Maluszek dal rade - nasz Mkus tez przeszedl na oddziale sepse i tez dlugo walczyl o samodzielny oddech...Do tego przez rok wlaczylismy z czestoskurczami...Ech jak to dobrze czytac ze lekarze potrafia dzialac i walczyc z ta paskudna przepuklina...Aniu trzymam kciuki zeby bylo coraz lepiej a bedzie...Teraz juz tylko do przodu - napisz mi tylko czy Rozyczka ma plucko hypoplastyczne?

Gorace pozdrowienia dla Was i duzooooo sily - a co do przeplakanych dni i nocy - ja do dzis czesto placze kiedy sobie przypominam to wszystko a potem ide i mooooocno tule mojego Misia.... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

życzenia:)
EwelinaW  
03-01-2010 13:22
[     ]
     
Kochani!!
to nasze życzenia:
http://images38.fotosik.pl/238/ba1a3dddc070bc72med.jpg 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 03-01-2010 13:24 przez EwelinaW

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
04-02-2010 11:20
[     ]
     
W Łodzi podjęto próbę operacji wpp w łonie. Nie powiodła się. Przyjechał sztab lekarzy z Belgii. Nie mogę znaleźć artykulu na ten temat, jak znajdziecie wklejcie linka.
Choć już temat mnie nie dotyczy, to nie mogę się od niego uwolnić. Śledzę każde doniesienia, ale jakoś nic nowgo lekarze nie potrafią wymyślić. Ciagle loteria...
POzdrawiam Was Wszystkich.

mondziaczek żadam odzewu do nas!!!!!!!! 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
07-02-2010 00:34
[     ]
     
PODAJ MI NUMER NA GG ALE NA 10229951.
Właśnie zdrowiejemy my po grypach i Mati po zapaleniu oskrzeli, w piątek jedziemy do IMiDz. Ale może w czwartek albo w weekend moglibyśmy przyjechać! Bo w końcu poznam Natalkę jak skończy roczek! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
05-02-2010 13:15
[     ]
     
Witam. Mam 16 lat jestem w 20 t.c. wczoraj lekarze potwierdzili ta okropna diagnoze... co mam robic??? Nie wiem czy sobie poradze;( tak bardzo chcialabym zeby moja corenka przezyla... ale... lekarz powiedzial ze moje malenstwo nie kfalifikuje sie na ta operacje do belgii... Ale chyba nie jest tez dobrze skoro zoladek jest w klatce piersiowej serducho przemieszczone i jednego plucka wogole nie widac... szczescie w tym nieszczesciu jest takie ze malutka ma jedno plucko calkiem duze.... lekarz powiedzial ze w poniedzialek zrobi mi jakies badanie ktore ma wykluczyc jeszcze inne wady typu zespol downa... Tyle ze nie jest to badanie prenatalne tylko jakis fiszer... wynik ma byc w nastepny piatek... i jesli wyjdzie ze dzidzia ma inne wady to wtedy stwierdzil ze najlepszym wyjsciem bedzie aborcja... powiedzcie mi czy jezeli malenstwo zostalo by zoperowane po urodzeniu od razu to ma szanse na normalne zycie?? czy ono bedzie chodzic do szkoly rozwijac sie jak inne dzieci?? prosze o pomoc... nie wiem co mam zrobic... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
05-02-2010 15:01
[     ]
     
Pierwsza rzecz-nie panikuj.Wiem, że Ci trudno, ale trzeba się wziąć w garść. Chwila, w której dowiadujemy się o chorobie dzidzi jest bardzo ciężka i rozklejamy się do bólu. Jestem w podobnej sytuacji jak Ty tyle, że krok dalej tj. 34 tydzień, po badaniach prenatalnych - wynik ok. Moja niunia ma przepuklinę przeponową lewostronną. U Ciebie, jak wynika z posta, jest podobnie. Nas też nie zakwalifikowano do Belgii bo prawe płucko było dość spore. Niestety teraz jest proporcjonalnie sporo mniejsze a do klatki piersiowej weszła wątroba. Ostatnio nie chcieli mi nawet na USG zmierzyć jego wielkości i podać LHR (wskaźnik przeżywalności - (jeżeli powyżej 1,4 sytuacja jest względnie dobra)argumentując "żeby się Pani nie denerwowała" czym podnieśli mi ciśnienie jeszcze bardziej. Mimo, to wierzę, że Bóg da mojej dziecince szansę na życie i tego się trzymam. Wypowiadam się tu pierwszy raz ale śledzę to forum uważnie. Jak przeczytasz wszystkie posty na pewno znajdziesz odpowiedź na nurtujące Cię pytania. Trzymaj się mocno i uderzaj do dobrych lekarzy. Informacje na ten temat znajdziesz też na forum. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
05-02-2010 16:44
[     ]
     
sluchaj chcialabym miec kontakt z osoba ktora przezywa to samo co ja... moj adres e-mail to kakus01@o2.pl prosze o kontakt;( ja dopiero zaczynam drogee z wpp i bardzo sie boje;( jeszcze nie wiem czy dzidzia nie ma innych wad... dowiem sie dopiero za tydzien bo jesli ma to np zespol downa to zdecydowalismy z nazeczonym ze chodz ciezko mi to przechodzi przez gardlo.... ale nie chcemy zeby meczylo sie bardziej jesli ma inne powazne wady;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
06-02-2010 11:17
[     ]
     
Moje dziecko miało też inne poważne wady i jej życie, to nie tylko męka...
Polecam na początek przeczytanie co nie co, tych kilku stron i poznanie historii z tym dobrym, trochę gorszym, jak i również fatalnym zakończeniem.
Bez sensu, aby każdy od nowa Ci opisywał, jak to wyglądało.
Ta wada, to loteria,ale nie skreśla dziecka. Jeśli okaże się wadą izolowaną, to na pewno szanse się zwiększają. Nie rozumiem dlaczego lekarz Was od razu skreślił,że nie klasyfikujecie się do Belgii?? To nie lekarz w polsce podejmuje taką decyzję. Całą dokumentację analizują tamtejsi lekarze. Warunek jest taki,że nie mogą występować inne wady.20 tc, to także nie jest za późno na formalności. Trzeba się liczyć z bardzo dużymi kosztami, jaie się wiążą z takim wyjazdem.
Jedź do Łodzi. Tam masz największe szanse. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
06-02-2010 18:01
[     ]
     
Ja miałam usunąć i córkę i synka. I oboje są zdrowi i szczęśliwi. Głowa do góry!!!!!!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Tu na forum znajdziesz dowody, że można wygrać z tą chorobą, i nic do końca nigdy nei jest pewne. Dorga nei jest łatwa, ale warto co kolwiek się stanie. Odwagi! trzymamy kciuki! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

-
wojtek  
07-02-2010 13:30
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:57 przez wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
07-02-2010 13:40
[     ]
     
I po raz kolejny wzruszylam sie czytajac posta z 'naszego' forum...
Wojtku piszesz ze Wasz maluch jest bardzo zywotny i ma madrutkie oczka - to jakbym pisala o swoim Mikosiu- nasz SZKRAB - O PRZEPRASZAM TO JUZ DOROSLY FACET W KONCU MA PRAWIE DWA LATA (koniec marca):D - jest niesamowity - nikt nie wierzy ze byl taki chory i ze tyle spedzil w szpitalu...Jest baaardzo madry - juz potrafi z nami rozmawiac - zna bardzo duzo slow - sklada proste zdanka :) a na miejscu nie usiadzie nawet 5 minut! :D jest przekochany...
nas martwi jedynie waga Mikosia - wazy dopiero 10,4 kg. Wybieramy sie do gastrologa zeby powykluczac to i owo...U nas obylo sie bez rehabilitacji - mimo ze tyle lezal - jakos sam sie pozbieral co jest dla mnie do dzis zagadka....Cala ta historia poprzestawiala nam priorytety - czlowiek nie pzrejmuje sie juz blahostkami - nic sie nie liczy - tylko zdrowie i nasz Maluch :D

Trzymam kciuki za Wasze zdrowko i zebyscie szybko zapomnieli o zlych chwilach...

Jak byloby super gdybysmy sie kiedys wszyscy spotkali....

pozdrawiam Was goraco!!!! 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
07-02-2010 13:54
[     ]
     
Wojtku nasz Mati też był rehabilitowany ze względu na słabe napięcie mięśniowe i też ma klatkę lejkowatą. Mimo tego słabego napięcia dziś jest niesamowicie silny, a gdy przychodzi do jakiegoś inwazyjnego badania, czy po prostu wkucie wenflonu musimy go w czwórkę trzymać i to mało:) I te oczka...od początku mowię, że nasze dzieciaki z WPP mają wielkie, mądre oczy! I żyją w jakimś przyśpieszonym tępie, jakby chciały nadrobić stracony czas:) Pozdrawiamy serdecznie!
PS. EWCIU A DO JAKIEGO GASTROLOGA JEDZIECIE??? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
07-02-2010 14:21
[     ]
     
:D :D :D Moniolku kochany wreszcie!!!!a ja do Ciebie na gg pislam bo chcialam dla Pawelka cos podeslac...ale prywata pozniej :D
My jedziemy do Pani dr ktora przyjmuje w Ligocie kurcze dokladnie nazwiska nie pamietam - wiem ze dr Sabina Wiecek (nie wiem czy cos dalej nie bylo....) bardzo fajna kompetentna lekarka - bylismy juz u niej raz ale potem Mikos sie rozchorowal na calego i musimy zaczac od nowa...Musimy celiake wykluczyc i inne brzydactwa...Mikrus ma chyba tez jakies alergie pokarmowe - wysypuje go na twarzy mocno zwlaszcza jak zje cos na mleku..i cytrusy...ech....
A Matus strasznie mi Mikolajka przypomina - dwa urwisy, ktore jak cos nabroja przychodza i mowia Kocham Cie Mamusiu.... :D :D :D
Pozdrawiam Was baaaardzo serdecznie!!!!
moje gg:5787320 jakby co :D 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
07-02-2010 15:03
[     ]
     
tak czytam to wszystko i sie modle zeby moja corcia nie miala zadnych innych wad... A wlasnie kochani rodzice powiedzcie mi bo nie orientuje sie czy to w jaki sposob lekarze zoperuja ta przepukline okarze sie dopiero po urodzeniu?? Bo tak sie zastanawiam... Czy moja dzidzia bedzie miala wszywany ten pas czy wystarczy zaszyc przepone;( Jejku jak ja sie martwie... i pewnie denerwuje was tym co pisze ale naprawde trudno mi jest bardzo:( tak sie zastanawiam caly czas czy nawet jesli moje malenstwo przezyje to czy stanie na nogi czy bedzie mowilo... czy bedzie moglo chodzic do szkoly i zyc tak jak inni jej rowiesnicy... modle sie o to zeby byla silna na tyle zeby przezyc operacje i zyc z nami;( potrzebne mi sa wasze rady... pociesza mnie bardzo jak czytam kiedy piszecie o waszych maluchach ze sie super rozwijaja i wogole.. bardzo chcialabym sie spotkac z rodzicami i dziecmi z wpp moze to by mnie wzmocnilo w walce;( i dalo wiare ze po burzy przyjda jeszcze sloneczne dni.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
07-02-2010 15:32
[     ]
     
wejdź sobie na naszego bloga, fakt że przez przypadek kilka tygodni temu wykasowałam wpisy z naszej walki, ale zobaczysz mojego Żółwiczka. Droga nie jest łatwa i trzeba swoje przejść, przepłakać, zaciskać zeby i iść do przodu. Ale warto, cokolwiek się stanie. www.swiderki.blox.pl
A skąd jesteś? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
07-02-2010 16:23
[     ]
     
jestem z Mińska Mazowieckiego 40 km od warszawy... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
07-02-2010 21:50
[     ]
     
Czytając o tym co napisał Wojtek nabieram coraz więcej optymizmu. Jak napisałam wcześniej jestem w 34 tyg. Amelcia ma lewostronną wpp. Do porodu już coraz bliżej- dużo obaw ale i nadziei. Dziękuję wszystkim osobom, które wypowiedziały się na tym forum. Mimo, że sama się wcześniej nie wypowiadałam, nie wiem dlaczego, znalazłam tu duże wsparcie. Jesteście super. We wtorek jadę na echo serduszka, zobaczymy jak LHR. Trzymajcie kciuki. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
07-02-2010 22:11
[     ]
     
trzymamy kciuki i napisz jak będziesz po badaniu! trudna droga jest na początku, ale warto, i mogę napisać z pełną odpowiedzialnością, że po kilku latach...u nas trzech:), że przychodzi chwila kiedy z lekkim uśmiechem wspomina sie przeszłość. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
07-02-2010 22:52
[     ]
     
Just bedzie dobrze - jestesmy z Toba !
Najwazniejsze ze wiesz co Was czeka-to baaradzo duzo mozesz sie na cos przygotowac - bedzie ciezko tak jak pisala Monika ale wiara wiara wiara...zobacz ilu Rodzicow ma swoje Szczescia....

A wiesz ze kiedy moj Mikolajek lezal pod respiratorem nieprzytomny przez ponad dwa tygodnie -piewalam mu kolysanke 'Kotki dwa...' i wiesz ze pozniej kiedy juz bylismy w domu kiedy tylko ja mu nucilam usypial w mgnieniu oka...Dlatego duzo mow do swojej coreczki, w miare mozliwosci dotykaj...Dzieciaczki to czuja..... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agnes1985  
08-02-2010 15:16
[     ]
     
Witajcie pewnie mnie juz nie pamietacie. 30 czerwca urodzilam synka z przepuklina po 12 dniach zmarl:(Niecale 3 msc po porodzie zaszlam w kolejna ciaze. Dzis jestem juz w 23 tyg. Mialam robione badania prenetlane i wstepnie wyglada ze moj synus jest zdrowy. Trzymam kciuki za wszsytkich rodzicow i ich pociechy.
Asiunia widze ze trafilas na to forum super, mam nadzieje, ze uzyskasz tu pomoc. Caluje i sciskam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
09-02-2010 22:56
[     ]
     
Witam. Jesteśmy po kolejnym echu. Najważniejsze, że sytuacja nie uległa pogorszeniu. Wprawdzie LHR spadło z 1,5 na 1,4/co było raczej do przewidzenia/ ale nie jest źle. Wątroba wysunęła się z klatki piersiowej i jest w całości w jamie brzusznej. Ponadto serduszko do tej pory pomniejszone sporo podrosło i bije jak trzeba. Zrobili nam również próbę tlenową /maseczka z tlenem na 15 min./i dzidzia ( jej płucko) właściwie zareagowała. To dobry znak. Ważne jest również to, że znowu poczułam, że komuś na nas zależy /na ostatniej wizycie w bielańskim lekko mówiąc olali nas, na pytania w kwestii porodu, dalszej opieki nad dzieckiem nie chcieli zbytnio odpowiadać /. Teraz Pani doc. Dangel zajęła się nami znakomicie-zresztą jak zawsze. Wytłumaczyła co trzeba. Ma w naszej sprawie kontaktować się z chirurgiem i anestezjologiem na Litewskiej, dogadać gdzie najlepiej uradzić, co dalej z dzidzią. Bez takiej pomocy naprawdę trudno się poruszać a więcej niepewności to większy niepokój. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i damy radę. Pozdrowionka dla dzielnych maluszków i ich super rodziców. A ha dodam jeszcze, wcześniej się nie pochwaliłam, mam już jedną córcią - Izabelkę- pierwszoklasistkę, która z utęsknieniem czeka na upragnioną siostrzyczkę. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
07-02-2010 22:24
[     ]
     
Moim zdaniem wszystko okaże się jak Malutka się urodzi, a tak na prawdę w trakcie operacji. Zawsze na początku jest ważny ogólny stan dziecka, a najważniejszy jest stan płucka. Nam lekarze mówili, że wszytsko sie okaże jak "zajrzą" do środka, tak było przy pierwszej i drugiej operacji. Często jest tak, że lekarze wydają ostry wyrok za wcześnie, a podczas operacji okazuje się, że jest o wiele lepiej. Najważniejsza jest Wasza siła, w ten sposób dzieci czują, i one mają niesamowicie dużo siły i woli walki. często w najgorszych chwilach to mój Mati dawał mi siły, gdy mi się wydawało, że nie wytrzymam więcej, a widziałam jak on mocno walczy. Cały czas mówiłam do niego o naszej przyszłości, co będziemy robić, co na niego czeka, jak wygląda świat, jaka jest dziś pogoda. Nie płakałam przy nim, wychodziłam ryczałam, krzyczałam w nicość, żeby wyrzucić swój ból i żal, pisałam bloga, prosiłam wszystkich znajomych o wsparcie, modlitwę, żebyśmy mieli na to siłę. W chwilach słabości pomagała mi bardzo myśl, że tyle ludzi trzyma za nas kciuki, modli sie, wyprasza los o cud - to jak ma się nie udać, to ja mam zwątpić? Dzisiaj już potrafie bez łez wpsominać tamte dni. Trzeba wyrzucać z siebie negatywne emocje, żeby nie oszaleć.
Codziennie jesteśmy myślami przy Was. I wierzę mocno, mocno, że za rok, dwa, trzy będziecie pisac to samo co ja, a Wasze dzieciaczki będą Was ciągnąć za nogę i krzyczeć mamo, tato chodź pobawić sie ze mną:))) Tak jak własnie robi to mój Żółwik:)
Piszcie tu na forum o wszystkim i pytajcie. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
08-02-2010 09:27
[     ]
     
dziewczyny czy ktoras z was miala robione badanie fish?? boje sie bo jest to badanie inwazyjne ale tylko w ten sposob mozna wykluczyc najwazniejsze aberracje chromosomowe u mojej slicznotki.... Macie racje jeszcze baaardzo dluga droga prZed nami... rodzicami ktorzy czekaja na swoje chore maluchy.... ale ja sie nie poddam przezylam wiele a co mnie nie zabije to wzmocni.... bedzie ciezko ale dam rade...;) Napisze po badaniu czy faktycznie bylo tak zle... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
08-02-2010 10:27
[     ]
     
jak chcesz napisz do mnie na gg, my się leczyliśmy w w-wie, tam też w ciąży jeździliśmy do świetnego lekarza. W miarę możliwości wytłumaczę Ci co i jak po kolei wygląda.
15846471 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
08-02-2010 19:38
[     ]
     
ok:) dzieki za gg... napewno sie odezwe jak tylko czegos nie bede wiedziala... dzis bylam na tym badaniu na szczescie przebieglo bez zadnych komplikacji... teraz czekam na wynik... Wiem ze rodzic bede w warszawie jesli wszystko dobrze pujdzie lekarz mowil nawet w ktorym szpitalu ale przez panike przed zabiegiem zapomnialam gdzies mam zapisane ale juz nie mam sily zeby znowu ogladac te dokumenty... W kazdym badz razie zapewnil mnie ze w tym szpitalu sa najlepsi specjalisci w tym zakresie... Boje sie wynikow badan mam nadziej ze wszystko bedzie ok...;( kolejny stresujacy dzien mnie czeka.... Malutka tak sie krecila jak by czula ze ktos chce do niej zajrzec... Jju kochani nie wyobrazam sobie tego ze moge stracic to wyczekiwane malenstwo... wszyscy tak je kochamy... coz za nie sprawiedliwosc;( zawsze tak jest ze jak ktos nie chce dziecka to rodzi sie zdrowe a jak ktos bardzo chce i jest w stanie zapewnic temu dziecku wszystko i obdarzyc je miloscia to cos sie psuje... I jeszcze jedno przedtem sadzilam ze zawsze jak sa pieniadze to i zdrowie bedzie teraz wiem ze to mylne pojecie pieniadze moga ewentualnie pomoc bo teraz zeby miec dobrego specjaliste to trzeba slono zaplacic ale juz nigdy nie powiem ze pieniadze sa wazniejsze od zdrowia bo teraz wiem jakie to mylne stwierdzenie.... bo teraz chodz bym oddala wszystkie pieniadze swiata to wszystko jest w rekach Boga... Rodzice dzieciaczkow z wpp prosze was o modlitwe za to zebym wytrwala i zeby moje dziecko dalo rade przejsc te wszystkie meki... wy jedyni wiecie co ja czuje i mozecie sobie wyobrazic co mnie jeszcze czeka;( narazie ofiarowuje swoje dzieciatko w rece Boga a on bedzie wiedzial najlepiej co zrobic...;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agnes1985  
08-02-2010 21:18
[     ]
     
Asiunia oczywiscie trzymamy kciuki!!Bedzie dobrze, a fakt ja tez sie przekonalam ze nie wiem ile mialabym pieniedzy one i tak nie pomoga. Wszystko w rekach Boga! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
08-02-2010 22:50
[     ]
     
Agnes pewnie, że Cię paiętamy i BARDZO GRATULUJEMY DRUGIEGO DZIECIACZKA!!! Jak się czujesz? Na kiedy masz termin? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
08-02-2010 22:47
[     ]
     
Modlimy się za Was. Wypoczywaj dużo, i wiem że to jest bardzo trudne, ale myśl pozytywnie. Daj znać jak będziesz miała wyniki. Ciągle myślę o Was. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
08-02-2010 23:36
[     ]
     
Do specjalisty jeździliśmy do prof. Roszkowskiego na Czerniakowską, na NFZ. Prywatnie bierze spooro,ale jak coś się dzieje, to jest łaskawy dla portfela. Rodziłam na Karowej. Świetna opieka, neonatologia super. Malutką przewieźli na Marszałkowską. Tam 'urzęduje' chirurg prof. Kamiński, który jest śietnym chirurgiem dziecięcym. Pracował min. w CZD,ale się stamtąd zawinął. Podobnie jak lekarze z OIOM-u. Niesamowici ludzie, walczący, tłumaczący. Innych oddziałów nie znam.
Wydaje mi się jednak,że najlepiej jest trafić do Łodzi, wówczas dziecko nie jest obciążone transportem,ale to nie takie proste dostać tam skierowanie.
Jestem Waszą kibicką. Czekam na wieści, aby jak najbardziej pomyślne.
Powiem Ci jeszcze,że mojej Zuzi mówiłam,będąc w ciązy,że będzie miała operację, że jak się urodzi, to mama jej nie przytuli, tylko będzie wśród lekarzy, pielęgniarek,że wszyscy się nią będą opiekować, a mama pojawi się najszybciej, jak to będzie możliwe. Mówiłam też,że będzie bolało, ale przestanie,że wszystko musi znieść, bo ją kochamy. Zadziałało. Może udało mi się ją przygotować na trudny start.
Trzymam za Was kciuki i pomodlę się do tej mojej małej Królewny, co by wstawiła się za Wami u Tego Pana.
Buziaczki dla Ciebie i głaski dla Maluszka. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
BPM  
09-02-2010 09:32
[     ]
     
Jak jest w Warszawie nie wiem, ale mogę powiedzieć jak wygląda opieka w Łodzi. Rodziłam w CZMP w Łodzi w 38 tygodniu przez cc. Mój lekarz prowadzący ciążę do skutku kontaktował się z dyrektorem CZMP prof. Oszukowskim (jest również ordynatorem na oddziale Klinika Perinatologii i Ginekologii w CZMP) prosząc o zgodę na przyjęcie na jego oddział. Później napisał skierowanie do Łodzi z adnotacją, że uzgodniono przyjęcie wraz z terminem z prof. Oszukowskim. I to on decydował o terminie porodu cc i koordynował neonatologów i chirurgów. Opieka na tym oddziale jest dobra, a personel stara się pomóc w późniejszym kontakcie z dzieckiem. Leżałam po cc w budynku A, a dziecko w budynku B na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka. I to pielęgniarki organizowały mi meleks i wózek, który podziemnym korytarzem łączącym budynki dowoził mnie do dziecka. To one czuwały nad moim pierwszym mlekiem, aby nie wytworzył się stan zapalny w piersiach. Mleko ściągałam laktatorem i zamrażały w specjalnej lodówce, aby później podać dziecku, gdy już będzie mogło jeść. Również personel na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka jest profesjonalny. Każdy lekarz potrafi udzielić informacji na temat dziecka w każdej chwili. Jeżeli coś niepokoi rodzica poświęcają czas na rozmowę i rozwianie wątpliwości. Są niesamowicie cierpliwi i spokojni (do tej pory mam kontakt z lekarzem, który opiekował się moim Hubim, piszemy SMS-y, maile), odwiedzamy tych wspaniałym ludzi przy każdej wizycie kontrolnej. Nie potrafię napisać złego słowa, bo nic przykrego od nich mnie nie spotkało.
W budynku B znajduje się Hotel dla matek, więc o nawet o 23.00 można odwiedzić dziecko.

Trzeba mieć nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Pamiętaj, że każdy przypadek tej wady jest inny. Mój synek w klatce piersiowej miał część wątroby, liczne pętle jelitowe, śledzionę. Serce zostało zepchnięte i ugniecione, tak że zmieniło swoje prawidłowe położenie, a tym samym oś serca kierunek. Płuco lewe było maleńkie, ale prawe miało trochę miejsca, aby się rozwinąć. Hubi od razu został zaintubowany i włożony do inkubatora z respiratorem i wywieziony na OIOM (nie widziałam go, ani nie słyszałam jego krzyku, bo nie zapłakał). Tam został podłączony do licznej aparatury. Mówiono nam, że głównym problemem decydującym o powodzeniu jest stan rozwoju płuca po stronie przepukliny i jego funkcja po odprowadzeniu narządów z klatki piersiowej. U nas lewe płuco było wielkości malutkiego orzeszka. Hipoplazja płuc, a co za tym idzie zmniejszenie pęcherzykowo-włośniczkowej powierzchni wymiany gazowej, prowadzą do rozwoju nadciśnienia płucnego, powrotu krążenia płodowego, a w efekcie do narastania kwasicy i niewydolności oddechowo-krążeniowej i śmierci. Naszego synka leczono przedoperacyjnie przy użyciu wentylacji wysokiej częstotliwości tlenkiem azotu. Polegała ona na wentylowaniu płuc bardzo małymi objętościami oddechowymi z bardzo dużą częstością aż do 1200 oddechów na minutę. Taka wentylacja zmniejsza liczbę uszkodzeń płuc związanych z zastosowaniem respiratora i zapobiega powstawaniu rozedmy śródmiąższowej. Poza tym tlenek azotu podawany był jako środek wybiórczo rozszerzający naczynia płucne. Pozwoliło to wyrównać parametry życiowe i przeprowadzić operacje w 3 dobie życia. (CZMP posiada również aparaturę ECMO, którą używają w ostateczności, kiedy respirator z tlenkiem azotu nie pomaga).
Po operacji Huberta stan ciężki krytyczny utrzymywał się przez kilkanaście dni, nadal stosowano wentylację wysokimi częstotliwościami tlenkiem azotu. Po dwóch tygodniach, dwóch nieudanych próbach, został odłączony od respiratora i oddychał poprzez CPAP. Jelita również powoli zaczęły podejmować pracę. Przepony nie miał w ogóle, jedynie z przodu niewielką falbankę. Ma wszytą dużą łatę goretexową. Do domu wyszliśmy po 40 dniach.
Później były jeszcze dwie operacje (leżeliśmy wówczas na Chirurgii Dziecięcej u prof. Chilarskiego). Wszystkie operacje Huberta prowadził prof. Chilarski i doc. Piotrowska. Pani doc. Piotrowska jest naszym lekarzem prowadzącym i do niej kierujemy się na kontrole, kiedy tylko coś nas zaniepokoi.
Nasz Bohater za kilka dni skończy dwa latka :) Miał już dwie scyntygrafie płuc. Płuco prawe rozprężyło się i to ono głównie podejmuje pracę. Lewe również jest już rozprężone na całą klatkę piersiową, ale pracuje bardzo słabo. No cóż maratończykiem nie zostanie ;) Ma niedomykalność zastawki trójdzielnej w sercu i „kłopoty” z układem pokarmowym.

Życzę dużo mocy, siły i jeszcze wiary. Wiem, że jest Wam bardzo trudno. Trzeba być niesamowicie silnym, by w miarę spokojnie donosić ciążę, wiedząc co czeka Maleństwo. Nie brakowało mi dni kiedy poduszka była mokra od łez. I nie chodzi o odpowiedź na pytanie "dlaczego", bo nie stawiałam sobie takiego i nie oczekiwałam na odpowiedź, ale o bezradność. Dużo rozmawiałam z naszym Kruszkiem i obiecywałam mu, że będzie miał najwspanialszych rodziców, tylko musi dać im szansę. Również z ciężkim sercem siedzi się przy inkubatorze, w którym leży dziecko, za które oddycha maszyna, patrzeć i czuć przerażenie, strach i niemoc, łzy same płyną po policzkach. Ale trzeba je otrzeć i się uśmiechać do swojego Bohatera, nucić mu piosenki i być pełnym wiary, że da radę i wygra. Oni pamiętają te piosenki :) I wyrastają na niesamowicie mądrych i odważnych człowieczków.
Pozdrawiam,
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
BPM  
09-02-2010 08:23
[     ]
     
Łzy wzruszenia same płyną…
Wojtku, Hubi też miał słabe napięcie mięśniowe i był rehabilitowany metoda Bobath poprzez pielęgnację i zabawy. Klatka piersiowa jest lejkowata, żebra z prawej strony wystają, a z lewej są zapadnięte. Ma wszytą bardzo dużą łatę goretexową, jest po trzech operacjach (po urodzeniu, 3 miesiąc, 8 miesiąc). Raczkować zaczął, gdy miał skończone 10 miesięcy, a chodzić, gdy skończył 14. Teraz ma już 2 lata i jest bardzo szybkim, sprytnym i bystrym chłopcem, trudno za nim nadążyć, już nie chodzi, tylko biega. Tak jak Matiego Moniki, trzeba go mocno trzymać przy zakładaniu sondy czy wenflonu i jedna osoba nie wystarczy. I te duże oczy …mają niezwykle mądre spojrzenie :)
Pozdrawiam cieplutko,
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


KOLEJNE BADANIE
mondziaczek  
09-02-2010 09:47
[     ]
     
W piątek mamy badanie na chlorki potu w kierunku mukowiscydozy. Staram się o tym nie myśleć, ale już powoli zaczyna mnie ogarniać strach. Mati właśnie wykurował się po kolejnym zapaleniu oskrzeli. Z badań przesiewowych po urodzeniu miał podejrzenie muko, która do końca nie została wykluczona. Trzymajcie za nas kciuki. Staram się być dobrej myśli i nic nie analizować,czasem tylko potrzebny mi jakiś solidny kopniak:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: KOLEJNE BADANIE
agnes1985  
09-02-2010 10:24
[     ]
     
Trzymam za Was dziewczyny kciuki i za Wasze pociechy. Najwazniejsze jest szybko wykryc ta wade i podkac dzialania. My o tej wadzie dowiedzielismy sie dopiero po urodzeniu:(To na pewno zmniejszylo szanse naszego synka:(
Teraz nosze 2 synka pod sercem termin mam na 13 czerwca. Jestem pelna nadziei i wierze, ze Szymus czuwa nad nami. 


Re: KOLEJNE BADANIE
BPM  
09-02-2010 12:12
[     ]
     
Monika jesteś niezwykle silną mamą i masz cudownego Żółwika. Ze strachem się oswoiłaś, więc nie pozwól mu dominować! Bądź dobrej myśli! Mati będzie czerpał odwagę z Twojego spokoju i wiary. Jesteś moim wzorem super-mamy.
Trzymamy za Was kciuki. Poczułaś mojego silnego kopniaka?
Barbara - mama Huberta - 21.02.2008 


Re: KOLEJNE BADANIE
asiunia01  
09-02-2010 12:21
[     ]
     
Moniko na pewno bedzie ok;) Jestes bardzo silna wogole podziwiam wszystkich rodzicow dzieci z wpp ktorzy wygrali walke z ta okropna wada.... A powiedzcie mi czy potem jesli moja ksiezniczke przezyje to bedzie musiala stale brac jakies leki albo przechodzic jakies zabiegi?? Przyblizcie mi troche prosze zycie nasze po udanej operacji... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: KOLEJNE BADANIE
mondziaczek  
09-02-2010 13:05
[     ]
     
Tak na prawdę każda historia jest inna. Ta nieszczęsna przepuklina ma to do siebie, że niesie ze sobą różne powikłania. Postaram Ci się troszkę to przybliżyć.
Najpierw po urodzeniu czeka się dobę, dwie aż stan będzie na tyle stabilny, żeby można było operować. ALE to też zależy od przypadku. Dzieciaczek musi mieć podawan tlen, nie wolno go jeszcze podłączać do respiratora. Wszystko zależy od stanu płuca, serduszka. Po operacji dzieciaczek lezy na intensywnej terapi pod respiratorem, karmiony jest sądą, czeka się aż będzie mógł oddychać sam bez respiratora. Czasami jest kilka prób odłączenia. Np. nasz Mati sam wyrwał sobie w 10 dobie po operacji respirator z noska i już mu nie zakładali:)
Druga sprawa jelitka-czeka się aż zaczną same pracować, stopniowo dziecku podaje się zamiast glukozy mleko sądą, potem próby karmienia przez matkę, jak nie to po prostiu butelką. Wilekie czekanie na oddawanie kupki. Na to wszystko trzeba czasu, ale tu też zależy od przypadku, są dzieci, które spędziły tydzień na intensywnej tydzień na chirurgii, my dwa tygodnie intensywna, 40 dni na chirurgii, ale są przypadki że całe leczenie szpitalne trwało niespełna dwa tygodnie! Tu wszytsko zależy od tego co stanie się po drodze. Dzieci dostają silne leki przeciwbólowe w tym morfinę, cały czas praktycznie śpią. DO tego antybiotykoterapia. Nasz Żółwik na intensywnej złapał sepsę, szybko z tego wyszedł, miał przetaczaną krew, potem załapał się na drgawki - często spowodowane zaburzeniami elektroitowymi, i na wylew, który na szczęście szybko rozpoznany był łagodny. Dlatego doszło jeszcze leczenie neurologiczne.
Po wyjściu ze szpitala zostaliśmy objęci opieką neurologiczna, gastrologiczną i rehabilitacja. Mati miał cały czas problem z robieniem kupki, ulewał i wymiotował. Okazało się że dostaliśmy w gratisie od leczenia szpitalnego bakterię w jelitkach, to "przywilej" dzieci długo hospitalizowanych. Czym był starszy dostawał na stałe leki na kupkę. Mieliśm po drodze różne badania w celu wykluczenia innych wad. jego problemy spowodowane sa niedokonanym zwrotem jelit. Miał też refluks, a od wymiotów nadżerkę. Miał drugą operację na przepuklinę i antyrefluks w tamtym roku we wrześniu, czyli jako 2,7 latek. Od tamtej pory bardzo mu sie poprawiło, a po refluksie ani śladu.
To jest ta gorsza strona medalu. Mimo to dzieci są ŚWIETNE SUPER SIĘ ROZWIJAJĄ I SĄ BAAARDZO MĄDRE!!! Nie przesadzam w tym co piszę. Nasze dzieci mają coś niesamowitego w sobie. Straszną siłę. I tak na prawdę nie widać po nim żadnej choroby. Obcy ludzie którzy nie wiedzieli co mu jest nawet nieprzypuszczali, że może być chory. Gdy miał 5 miesięcy bylismy z nim w Tatrach, co roku jeździmy, w tamte wakacje byliśmy nad morzem pod namiotem. Roziwija się jak każde normalne dziecko.
Droga jest trudna i długa, ale nie wolno watpić. Ja nauczyłam się jednego, nigdy nie wiemy co się stanie. Lekarze po przywiezieniu Macia na intensywną nie dawali mu szans, nie wierzyli, że dożyje operacji, zagrał im na nosie:) Sami później mówili, że nawet nie chcą wyrokować co będzie, bo pacjent jest nieobliczalny. I moim zdaniem wcale nie jest w tym wyjątkowy, bo dzieci jeśli czują naszą Miłość, jeśli wiedzą, że my walczymy, to one mają dwa razy tyle siły.
To co piszę nie bierz za pewnik, że tak samo będzie u Was, bo każdy przypadek jest inny. Dlatego nigdy lekarz nie może powiedzieć na starcie, że będzie tak i tak.
Wypoczywaj dużo, śpiewaj Niuni, mów jej o wszystkim. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: KOLEJNE BADANIE
ewika  
09-02-2010 13:12
[     ]
     
Asniunia my ze szpitala wyszlismy po dokladnie dwoch miesiacach.62 dni walki - najpierw byla operacja po ktorej wlaczono leki reanimacyjne bo Mikus sie zatrzymal...Pozniej mial problemy z odlaczeniam od respiratora(dwie proby - w koncu sam wyciagnal rure :)) i zejsciem z tlenku azotu (BMP OPISALAS WSZYTSKO REWELACYJNIE....) byl na nim bardzo dlugo - lekarze dawali mu male szanse.U nas bylo tak ze narzady zupelnie nie pozwolily sie rozwinac plucu lewemu i przesunely serduszko a prawe plucko sie zapadlo przy porodzie. Na zdjeciach RTG widac petle jelitowe pod szyjka...:( Doszla do tego sepsa (zakazenie nastapilo przez wejscie centralne - wejscie bezposrednio do tetnicy;Mikusia nie bylo gdzie juz go kluc i kazdy nowy wenflon nie dawal rady - pozostawaly tylko wejscie centralne...).Do tego bedziesz musiala sie przyzwyczaic - do masy kabli wkluc igiel...U nas doszly jeszcze czestoskurcze wiec Mikos przez ponad rok bral silny lek na serce.Sonda i pompa do karminia zostaly odstawione dopiero w 60 dniu...Ale udalo sie! Jest pozniej masa badan, masa kontrolii pewnie rehabilitacja - w koncu te dzieci maja podczas operacji przeciete miesnie (brzuszek) i dochodzi lezenie w inkubatorze. Unas o dziwo obylo sie bez rehabilitacji ale na tzw. szewski mostek za 6 miesiecy zaczynamy cwiczenia.Mamy hipoplastyczne plucko.
Wierz mi Twoja coreczka da rade a Wy razem z nia!
Badz silna i spokojna...My jestesmy z WAmi mamami ktore spodziewaja sie dzieci z wpp.Kazde kolejne dziecko z wpp to coraz wiecej doswiadczenia i wiedzy u lekarzy - tylko tym mozemy sie pocieszac....
trzymam za Was kciuki....
Wszyscy trzymamy :D
Mondziczku kochana za Toba i Matim najbardziej :D :D :D 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: KOLEJNE BADANIE
BPM  
09-02-2010 14:40
[     ]
     
Asiunia najważniejsze, abyś wypoczywała i nabierała siły :) I dużo śpiewała i mówiła do swojej Kruszynki. Ja do mojego Hubiego mówiłam barrrdzo dużo i później mój głos działał cuda. A teraz potrafi w trakcie zabawy zatrzymać się i w skupieniu wysłuchać wyjaśnienia. Niesamowitą mądrość mają te nasze dzieci, zaskakują na każdym kroku. A i my jesteś dojrzalszymi rodzicami, bo wiemy jakie skarby posiadamy i nasze życie nabrało innych wartości. Hubi jest zawsze uśmiechniętym dzieckiem, rzadko kiedy płacze (musi mieć naprawdę poważny powód). Ten kto go nie zna nawet nie pomyśli, że tyle przeszedł, że to dziecko jest chore, w niczym nie odbiera od swoich rówieśników, a czasami mi się wydaje, że ich wyprzedza.
Co po udanej operacji przybliżyłam wcześniej. Dziewczyny opisały swoje historie. Każdy ma inne doświadczenia, bo ta wada taka już jest, że zaskakuje wszystkich, lekarzy również. Jedno co łączy nasze dzieci to niesamowita walka o życie. Mogę jeszcze dodać, że Hubert nie wymagał żadnych leków po powrocie do domu. Jedynie poddawany był delikatnej rehabilitacji, bo nasze dzieci mają swój własny rytm rozwoju. One najlepiej wiedzą jakie postępy i kiedy mogą zrobić, nic na siłę. W 3 i 8 miesiącu życia miał ponowne zabiegi na przepuklinę, ma dwie połączone łaty goretexowe (cała lewa strona i środek klatki piersiowej). Do 1 roku byliśmy pod opieką kardiologiczną, gdyż miał niezamknięty przewód Botalla (w okresie płodowym stanowi połączenie pomiędzy pniem płucnym a początkowym odcinkiem aorty, służy do ominięcia krążenia płucnego) i niewielkie nadciśnienie płucne, które gdy zaczął chodzić (zmienił pozycję z poziomej na pionową) zniknęło. Pozostała niedomykalność zastawki trójdzielnej w sercu, ale na razie jest ona niewielka i nie wymaga leczenia farmakologicznego. Niestety mamy „problemy” z przewodem pokarmowym. Hubert ma pozarastane jelita i problemy z kupkami (wisi nad nami kolejny zabieg) oraz refluks z dwunastnicy do żołądka w trakcie jedzenia. Trzy razy dziennie bierze lekarstwo i widać poprawę, więc do zabiegu na dwunastnicy nie dojdzie :) Cały czas jesteśmy pod kontrolą CZMP w Łodzi.
Jeszcze raz powtarzam i powie Ci to każda z nas – nie wolno wątpić w nasze dzieci. One są niesamowicie silne, nasza miłość czyni cuda. Śpiewaj i mów co się wydarzy i jak będzie cudownie, gdy wrócicie do domu :)
Przytulam Was cieplutko i trzymam kciuki
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


Re: KOLEJNE BADANIE
mondziaczek  
09-02-2010 13:06
[     ]
     
Oj poczułam:)))
Na tym forum czuję sie tak jakoś pewniej, cokolwiek ma być, ale chyab każdy z Was tak czuje. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: KOLEJNE BADANIE
asiunia01  
09-02-2010 23:04
[     ]
     
tak patrze ze chyba wiekszosc dzieciaczkow z wpp uratowana zostala w lodzi??;( kurcze tak sie zastanawiam bo ten lekarz ktory teras sie nami opiekuje naprawde zna sie na rzeczy wiem ze o zyciu mojej malej decyduje jakis profesor z Belgii i to on ma operowac... Ale nie wiem czy nie lepiej uciec do łodzi??? Doradzcie mi?? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: KOLEJNE BADANIE
ewika  
09-02-2010 23:56
[     ]
     
My ratowalismy sie w KATOWICACH lIGOCIE a BElgia to specjalisci w tej dziedzinie - nigdzie nie uciekaj!!! 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: KOLEJNE BADANIE
mondziaczek  
10-02-2010 08:26
[     ]
     
Mati miał pierwsza operacje w Lublinie, a potem od 5 m-ca jesteśmy juz pod opieką CZD w Warszawie. Łódź to super specjaliści, ale jeśli masz być operowana w Belgii to wielka szansa dla Malutkiej. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: KOLEJNE BADANIE
BPM  
10-02-2010 08:58
[     ]
     
Tak się zastanawiam ... nie do końca zrozumiałam … Asiunia czy Twoje maleństwo ma mieć w Belgii operację włożenia "kuleczki" do tchwicy, a później wyjęcia jej tuż przed porodem i będziecie czekać również w Belgii na poród i operację córci? Czy w Belgii dokonane będą zabiegi "kuleczki" a poród i operacja będzie już w Polsce?
Pozdrawiam cieplutko,
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


Re: KOLEJNE BADANIE
asiunia01  
10-02-2010 11:52
[     ]
     
Nie nie nie... Moj doktor powiedzial mi ze ten prof. z Brukseli (jakis znajomy mojego doktora)
ponoc bardzo dobry specjalista w tej dziedzinie ma przyjechac do Warszawy i po porodzie operowac moja corcie... Ja to w ten sposob zrozumialam... Bo do Belgii na ta operacje sie nie za lapalysmy... Moj gin powiedzial ze przepuklina malutkiej nie jest tak duza dlatego nie bedziemy mialy tej operacji poza macicznej.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: KOLEJNE BADANIE
BPM  
10-02-2010 12:15
[     ]
     
Asiunia jeśli Twój doktor na dobre kontakty z Belgią i Prof przyjedzie do Polski to nie zastanawiaj się nad jakąkolwiek zmianą. Lekarze z Belgii to znakomici specjaliści.
Ja miałam do wyboru Kraków i Łódź. Wybrałam CZMP ze względu na doświadczenie i na liczbę wykonywanych operacji na wpp. Zresztą w Łodzi prof. Respondek potwierdziła wadę mojego Hubcia i ona skierowała mnie do prof. Oszukowiskiego na dodatkowe badania oraz na rozmowę do prof. Chilarskiego. Później mój prowadzący ciążę lekarz zabdał o skierowanie do prof. Oszukowskiego na cc.
Przytulam Was,
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


Re: KOLEJNE BADANIE
asiunia01  
10-02-2010 12:34
[     ]
     
ok... to ja jednak zostane w Warszawie... napewno specjalisci wiedza co robic... Przynajmniej bede blisko domu i rodziny... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: KOLEJNE BADANIE
mondziaczek  
10-02-2010 12:35
[     ]
     
Popieram Basię w 100%, może to głupio zabrzmi, ale macie szczęście! trzymaj się tych lekarzy, oni już najlepiej znają Wasz przypadek. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

asiunia
EwelinaW  
10-02-2010 17:24
[     ]
     
Masz szanse na operacje w Belgii?? A może znów zostanie podjęta próba operacji przez Belgów w Polsce. Prof. Deprest to światowej sławy specjalista, prekursor operacji wewnątrzmaciczne płodu tej wady w Europie.
Kto się Tobą zajmuje, jaki gin?
Po porodzie nie jest aż tak istotne kto będzie operował, bo techniczie dla chirurgów to nie jest trudny zabieg.
U nas były jeszcze dwie operacje. Jedna na niedrożność jelit i potem druga po nawrocie przepukliny. Nasza młoda też nie miała prawie przepony, tylko przy brzegu "falbankę", a reszta to łata. Jednak w dalszym życiu dziecka, przepona rośnie, a łata staje się łatką, pokrytą z obydwu stron warstwą, jaką pokryty jest ten mięsień, tylko zgrubienie jest. Z reguły lewe płuco jest sciśniete, a serce przesunięte. U nas pięknie się rozprężyło, mimo niedodmy, która została. U nas skumulowało się za dużo wad,ale jakby była sama wpp, to by się udało. Miałam silną córkę. Dlatego ważne, aby u Twojej Malutkiej już nic więcej nie wykryli.

mondziaczku, nie wiesz czemu Żółwia "skazywali"??
Bo to Lublin! Na tej chirurgii, to lepiej większych operacji niż wycięcie migdałków unikać. Zresztą sama wiesz...nasz "cudowny" prof.O..... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: asiunia
just  
10-02-2010 19:58
[     ]
     
Dowiadywałam się cokolwiek a propos próby operacji wewnątrzmacicznej w Łodzi. Do Polski nie przyjechał Deprest tylko jego "uczeń". Niestety coś im nie wyszło (nie znam szczegółów) i pacjentkę odesłano do Belgii. 


Re: asiunia
asiunia01  
11-02-2010 00:50
[     ]
     
ale ja teraz w ciazy nie bede miala operacji... Bo moj gin Dr. Piotr Węgrzyn stwierdzil ze sie nie kwalifikujemy czyli ze rozmiary przepukliny w stosunku do tego rozwinietego plucka nie sa az tak niepokojace zeby robic ta operacje jeszcze w ciazy... najgorsze jest to ze drugie plucko nie jest widoczne na usg...;( A ja boje sie ze z czasem przepuklina sie powiekszy a zakluci rozmiar plucka... jeszcze jednym sie martwie.. serduszkiem malutkiej bo tez sie przemiescilo.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: asiunia
mondziaczek  
11-02-2010 08:21
[     ]
     
Wiem, że się tym martwisz, w przepuklinie lewostonnej serduszko przesuwa się na prawą stronę. w trakcie operacji to "naprawiają", Mati ma zdrowe serduszko, a jak znów powiększała się przepuklina znów serduszko przesuwało się na prawo - w wieku 2 lat. A to, że nie jesteś kwalifikowana do Belgii z powodu rozmiaru przepukliny to bardzo dobry znak. Przytulam Cię mocno, codziennie myślę o Was.
A na kiedy masz termin porodu? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: asiunia
EwelinaW  
11-02-2010 10:22
[     ]
     
Że tak powiem, objawy są standardowe. A serduszko moja miała potem z prawej strony. To nie przeszkadza, jeśli jest zdrowe i nic się z nim nie dzieje. U Zuzi jedno płuco też nie było widoczne (to z lewej strony), z prawej ściśnięte, a po miesiącu było w lepszym stanie niż to większe.
Nie ma tu reguły. Nie ma schemtu w przypadku wpp. Jesteś w rękach bardzo dobrego lekarza, faktycznie, on na Starynkiewicza przyjmuje?Po porodzie zabiorą Ci malutką i przewiozą do innego szpitala na operacje tak szybko, jak jej stan na to pozwoli. Rozmawialiście już,czy będziesz rodzić naturalnie, czy przez cc?? 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

do just
EwelinaW  
11-02-2010 10:23
[     ]
     
Ciekawa jestem bardzo, co nie wypaliło i czy będą tu jeszcze próbować. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: do just
mondziaczek  
11-02-2010 12:43
[     ]
     
Myślę, że będą, a za jakieś 5lat będą już w Polsce przeprowadzać operacje w łonie w Polsce. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

do wszystkich
kruszynka  
11-02-2010 13:44
[     ]
     
Hej :) Nie wiem czy ktoś mnie pamięta. Pisałam tutaj jakies dwa lata temu. Moja przyjaciółka dowiedziała się wtedy,że jej synek jest chory. Radziłam sie Was jak z nią rozmawiać, bo to na początku było bardzo trudne, ale pomalutku coraz częściej z nią rozmawiałam i wspierałam. Oni też nie zakwalifikowali się na operację za granicą. Cała "akcja" była przeprowadzana w Poznaniu. Mały na początku miał małe szanse, co nas troszkę podłamało. Ale przed porodem w trakcie badań cały czas lekarze twierdzili,że tu chyba działają cuda :) Małemu troszę się polepszyło i dostał szansę na przeżycie. I tak jak wcześniej ktoś tu pisał, zawsze mówili,że wszystko się okaże podczas operacji. I znowu było zaskoczenie, gdyż po otwarciu całego brzuszka okazało się,że nie jest taki zły stan jak na to wskazywałyby badania, prześwietlenia i usg zrobione zaraz po porodzie. Malutki urodził się rano, a operację miał kilka godzin po tym. No parę ładnych dni żyliśmy w strachu. Ale muszę Wam powiedzieć,że takie dzieciaczki to mają ogromną chęć do życia, są dzielne i walczą!!! Był bardzo ruchliwy, aż musieli mu dawać leki na uspokojenie. Któregoś dnia sam się odłączy od respiratora. Cała ekipa oczywiście się zleciała. Powiedzieli,że jak sam zacznienie bez większych problemów oddychć to już go nie będą podłanczać. No i tak się stało :) Mały nabierał sił. Teraz ma niecałe dwa latka i jest przesłodki i baaaardzo kochany. Tak jakby to wszystko chciał wynagrodzić swoim rodzicom :) Troszeczkę choruje, częściej łapie jakieś wirusy niż inne dzieci, ale jakoś walczą z tym dzielnie. Mają duuuużo sił. Podziwiam ich za to.
No i trzymam kciuki za Was wszystkich. Myślcie pozytywnie, bo to baaardzo dużo daje... 


Re: do just
just  
11-02-2010 16:02
[     ]
     
Na pytanie o przyczynę niepowodzenia uzyskałam jedynie odpowiedź, że źle się przeprowadza zabiegi na nieswoim gruncie. Z drugiej strony wcale się nie dziwię taka odpowiedzią. Nie ma się co chwalić niepowodzeniami. Najważniejsze jednak, że starają się i próbują coś robić-to daje nadzieję i światełko w tunelu dla tych, którym trafi się kiedyś problem w wpp. 


Re: do mondziaczka just i ewelinyw przedewszystkim
asiunia01  
11-02-2010 20:06
[     ]
     
No to tak Mondziaczek termin porodu mam na 21 czerwca. Ewelinko rodzic bede napewno przez cc zeby nie meczyc malutkiej... na starynkiewicza a gdzie mamlusia bedzie operowana to nie wiem chociaz tez zdawalo mi sie ze ram. Dr. Węgrzyn przyjmuje tez w Multi-medzie na Waryńskiego 6. i ja tam chodze do niego... Just. co do operacji wewnatrzmacicznych w polsce to w Warszawie beda przeprowadzane za pol roku tak mi powiedzial moj gin... ze czekaja na sprzet... Jejku boje sie jutra... wyniki z fish-a;( modlitwa oby malutenka nie miala innych wad... Dziewczyny dziekuje wam ze jestescie i mnie wspieracie;* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

rady, które może się przydadzą
EwelinaW  
11-02-2010 20:50
[     ]
     
Uruchamiam moje chody w Niebie i już proszę moją Zuźkę, aby załatwiła dobry wynik.

Asiunia, jesteś super mamą. Tak trzymaj.
Pamiętaj,że będzie ciężko i cholernie trudno,ale miłość do dziecka jest tak ogromna,że przyćmi wszystko, nawet chorobę. Będziesz ją za jakiś czas tulić w ramionach i wspominać szpitale jak zły sen. Życzę Ci tego z całego serca.
Masz chyba duże wsparcie w rodzinie? Kiedyś odezwała się do mnie dziewczyna w Twoim wieku, z dużo mniejszą wadą niż Twoja malutka, ale lekarze bez jakichkolwiek innych badań niż usg stwierdzili-terminacja. Dziewczyna pod presją rodziny usunęła. Innym razem (mondziaczek też poznała tę dziewczynę), też młoda, wada inna niz przepuklina, ale tez nie letalna, a nieprzewidywalna i lekarze również-terminacja. Nie wie, jak ta historia się skończyła,ale jej chłopak był badzo za usunięcie, "bo jeszcze będziemy mieć zdrowe dzieci".
Także Twoja postawa jest wielka. Będziesz super mamą. Najlepszą dla swojego dziecka...


edytuję: podpytałam o dr Węgrzyna. Świetny fachowiec od usg, można mu ufać, robił doktorat w Anglii. Pytaj go, do którego szpitala najprawdopodobniej trafi dziecko. To już teraz sobie zbierzesz informacje o lekarzach i o szpitalu.
Jestem po 2cc. Pierwsza z Zuzią była w znieczuleniu zewnątrzoponowym, druga w ogólnym. Dużo lepiej czułam się po drugiej, ale tu psychika i bliskość z dzieckiem robią swoje. Od razu dopóki pamiętam, to Ci powiem,żebyś:
1. zaopatrzyła się w laktator. Najlepiej elektryczny/na baterie, bo lepiej stymuluje piersi do produkcji mleka, a po cc i bez dziecka różnie z tym bywa, jak będzie karmiona przez sondę, to najpierw po kropelce, potem dwóch...itd, podaje się dziecku mleko mamy-najlepsze!
2.Proś położne,aby Ci to wszystko pokazywały, jeśli same nie wykażą inicjatywy,
3.Proś o leki przeciwbólowe
4.Proś,aby zawieziono Cię na wózku do dziecka
5.Proś o przekazywanie Ci informacji o dziecku, jeśli akurat jeszcze/już rodziny nie będzie przy Tobie
6. wypisują w 5dobie,ale mi sie udalo w 3. Czulam sie fatalnie, ale chcialam juz i nikt nie robil problemow.

PAMIETAJ!!JAK PROŚBY NIE POMOGĄ, TO ŻĄDAJ TEGO WSZYSTKIEGO, BO TO TWOJE PRAWO!

Zapisuj sobie takie rzeczy. ja bardzo żałuję,że nie zebrałam takich rad, bo pewnie byłoby łatwiej wszystko ogarnąć.

Jak coś sobie jeszcze przypomnę, to napiszę.
Dziewczyny pewnie też zaraz coś dorzucą.
Wiem,że jeszcze wcześnie na takie rady,ale potem może się zapomni. Jeszcze mi się przypomniało:
7. zastanów się, czy jest coś, co byś chciała dać malutkiej od razu do inkubatorka, czy łóżeczka. Moja Zuńka dostała maluśkie skarpetki. Były z nią w czasie operacji, zapakowane w szczelny woreczek (ale to już dobra wola lekarzy)8. Przed samym porodem poprosiłam położne, aby ochrzciły małą. Jak tylko się urodziła, tak też zrobiły (potem w kościele robi się dopełnienie i nie ma problemu, a strzeżonego Pan Bóg strzeże)

Przepraszam, jeśli obsypuję Cię potokiem słów,ale ja za każdym razem bardzo przeżywam.


i właśnie się dowiedziałam,że Starynkiewicza współpracuje z CZD,więc tam już wcześniej będą wiedzieli,że Twoja dziewczynka do nich trafi i będą przygotowani.

Uda się, zobaczysz.

Chyba ze dwie godziny w sumie tego posta pisałam....kat ze mnie, haha 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 11-02-2010 21:38 przez EwelinaW

Re: do mondziaczka just i ewelinyw przedewszystkim
asiunia01  
11-02-2010 21:36
[     ]
     
Nie przeceniaj mnie... A co do rodziny... Wiesz ciezko im to troche przetrawic... Nie powiem bo nie ma czegos takiego ze mnie nie zawiaza do lekarza nie dadza pieniedzy... Ale nawet nie jestes w stanie wyobrazic sobie ile przeklenstw i obraz dostalam jak rodzice dowiedzieli sie ze mala jest chora... Z reszta moj chlopak okazal sie cholernym dzieciakiem mimo ze jest starszy o 3 lata ode mnie ale... On nie jest za usunieciem.. No chyba ze mala naprawde jest tak chora ze nie ma dla niej szans tak samo i ja mysle...;( bo jesli ona umrze po urodzeniu to ja tez bardziej to przezyje... Ale wiedzcie ze ja jestem takim czlowiekiem ze jesli do konca bedzie jakas nadzieja ze mala bedzie zyla to ja nie odpuszcze i nie pozwole na usuniecie. Kocham ja i bede kochala co by sie nie stalo i tylko jak uslysze ten najgorszy wyrok to bede myslala o terminacji. Przynajmniej kazdy tak mi doradza... ze po prostu nie bedziemy sie meczyc skoro mala ma jeszcze jakies straszne wady i jest skazana na jedno... Chodz nie wiem jak ja to przezyje bo jakos sobie nie wyobrazam... NIE CHCE ZAKANCZAC TEJ CIAZY!!!!;( to takie trudne... Ale mam nadzieje ze jutro okaze sie ze mala oprocz wpp nie ma nic innego i bedziemy spokojnie czekac do rozwiazania i ja obiecuje ze zrobie wszystko zeby ona zyla... ale wiecie ja naprawde jestem mega silna osoba;( Tak jak chwilami slucham problemow kolezanek i one martwia sie ze np chlopak im nie odpisuje 15 min i taka siedzi i wyje... mi sie az smiac chce bo nigdy w zyciu takimi bzdurami to ja sie nie martwilam... Powiem wam szczerze teraz moj chlopak od dwuch dni mnie zbywa ja do niego dzwonie to on mowi ze naprawia samochod i nie moze gadac a dzis to juz wogole nie odbiera... I to jest dla mnie ciezkie bo wiecie w jakiej jestem sytuacji... I tak naprawde to mam blisko siebie tylko jedna osobe ktora ze mna to przezywa. To moja corcia. Tylko ona daje mi wiare i chec do zycia... za kazdym razem jak mam jakies glupie mysli to wystarczy ze da mi solidnego kopniaka i o wszystkim zapominam... Prosze Boga o szanse!!! i obiecuje ze dam sobie rade bede najlepsza matka pod sloncem dla mojego skarbka tylko prosze zeby juz bardziej jej nie krzywdzil... Ja jestem wszystkiemu winna i to ja powiennam cierpiec a nie ta niewinna kruszyncia!!!! Ale sie rozpisalam... Ale uwiezcie mi jest ciezko.... Tak chwilami to sobie mysle ze Bog chyba chce mnie sprawdzic ile jestem w stanie wytrzymac ale czuje ze jesli jutro uslysze ze wyniki sa zle to bedzie koniec mojej sily...;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do mondziaczka just i ewelinyw przedewszystkim
EwelinaW  
11-02-2010 21:40
[     ]
     
jeszcze coś dopisałam.
Napisz do mnie na gg, teraz jestem, bo chcę Ci coś napisać.:)Wielka Kobietko!! 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: do mondziaczka just i ewelinyw przedewszystkim
asiunia01  
11-02-2010 21:45
[     ]
     
ewelinko a masz moze skype bo ja na tym komputerze nie mam gg.. chyba ze zaczekasz chwilcie to z drugiego przinstaluje 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do mondziaczka just i ewelinyw przedewszystkim
asiunia01  
11-02-2010 21:44
[     ]
     
Ewelinko i dziekuje za te rady napewno bede o nich pamietala.. A powiedzcie mi czy przy wpp czesto okazuje sie ze maluch ma jeszcze inne powazne wady?? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do mondziaczka just i ewelinyw przedewszystkim
ewika  
11-02-2010 21:53
[     ]
     
Asiunia dasz rade - juz dajesz :D :D :D jestes naprawde silna mloda jakby nie bylo juz mamusia :D A przede wszystkim masz swietna opieke okoloporodowa - to juz pol sukcesu ! Ja bardzo trzymam kciuki za Ciebie - facetem sie nie pzrejmuj - moze musi przetrawic - oni tak maja - gorzej sobie radza z takimi problemami...

Przy wpp jest tak ze jest to czesto wada izolowana - wtedy szanse sa wieksze - czasem jest to zespol wad wrodzonych ale ja czuje ze u Ciebie bedzie to wada izolowana.....

Sciskam mocno.....i tzymam kciuki....mocno..... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
11-02-2010 22:09
[     ]
     
Dzieki Laseczki;) Za ta wiare!!!!;) Ja tez wierze i nie przestaje!!! Musi byc dobrze 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
11-02-2010 22:54
[     ]
     
Jesteś bardzo silna, imponujesz mi. Twoje relacje z chłopakiem w końcu się poukładają, faceci w takich sytuacjach reagują zupełnie inaczej niż my.
A do listy rad dopisałabym specjalne pojemniki do zamrażania pokarmu, albo torebki. Ja bardzo żałuję, że tego nie robiłam, tylko wylewałam odciągany pokarm, gdy nie mogłam karmić Macia. Potem miałam go coraz mniej i zaczeliśmy go dokarmiać sztucznym, a tak miałabym mu co podawać.
Ja miałam przy sobie cały czas jego pierwsze ubranko, które miał na sobie przez 12 godzin. Nie rozstawałam się z nim przez sekundę, a Mati miał przy sobie drewnianego Aniołka. I na prawde spisuj sobie wszystko, wszystkie pytania, potem nagle ulatują z głowy.
Jutrzejszy dzień jest dla nas też ważny, jedziemy na badania WYKLUCZAJĄCE mukowiscydozę. Trzymam za nas obie kciuki, żebyśmy obie miały dobre wieści. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
11-02-2010 23:29
[     ]
     
Ja równiez Monisiu Wieze w dobr wiesci... I trzymam kciuki za nas obie;);* jutro jak wroce to napisze wszystko;* dobranoc;*** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-02-2010 18:56
[     ]
     
Jestem poprostu zbulwersowana!!!;( Badanie fish po to sie robi zeby jak najszybciej najwazniejsze wady malenstwa... Kosztuje 1000zl. Wynik musi byc do gora 72h po pobraniiu plynu owodniowego!!!! a jak zwykle u mnie musi byc cos zeby mnie zdenerwowac!!! dzis juz wynik mial byc na 100% bo w poniedzialek mialam pobierany plyn... No wiec pojechalam do Warszawy rano czekalam do 17 a wyniki nie przyszly!!! Dopiero wracajac do domu zadzwonilam powiedzieli ze wynik jest trzeba dzwonic do dr. Węgrzyna aby uzyskac jakies informacje... Szal mnie ogarnal ale ok... Dzwonie i pytam panie doktorze i jak?? A on do mnie ze im sie wszystkie komorki nie wychodowaly i teraz trzeba czekac do poniedzialku wieczorem a jak nie wyjdzie badanie to trzeba bedzie powtorzyc we wtorek;( Boze czemu ja zawsze mam pod gorke;( znowu nerwy!!!;( Moi rodzice juz jak zwykle mi wykrzykuja ze juz nigdy do zadnego lekarza nie pojada ze mna zebym radzila sobie sama jak bylam taka madra;( Oni nie maja serca jestem pewna ze chodz bym miala 20 lat to potrzebowalabym pomocy;( Ja naprawde mam juz dosyc;( Czemu to zawsze mnie sppotyka?? Czy to ze nie wychodowaly sie wszystkie komorki jeszcze to jakis zly znak?? Nie daje rady... A jeszcze na domiar wszystkiego to koncza sie ferie i w poniedzialek do szkoly... Ja nie dam rady nie moge chodzic juz z tych nerwow... Wogole cos mi sie dzieje ze chwilami mam takie skorcze w nogi ze wogole ich nie czuje;( Dziewczyny mam dosyc;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Zbulwersowana
asiunia01  
12-02-2010 20:30
[     ]
     
Jestem poprostu zbulwersowana!!!;( Badanie fish po to sie robi zeby jak najszybciej najwazniejsze wady malenstwa... Kosztuje 1000zl. Wynik musi byc do gora 72h po pobraniiu plynu owodniowego!!!! a jak zwykle u mnie musi byc cos zeby mnie zdenerwowac!!! dzis juz wynik mial byc na 100% bo w poniedzialek mialam pobierany plyn... No wiec pojechalam do Warszawy rano czekalam do 17 a wyniki nie przyszly!!! Dopiero wracajac do domu zadzwonilam powiedzieli ze wynik jest trzeba dzwonic do dr. Węgrzyna aby uzyskac jakies informacje... Szal mnie ogarnal ale ok... Dzwonie i pytam panie doktorze i jak?? A on do mnie ze im sie wszystkie komorki nie wychodowaly i teraz trzeba czekac do poniedzialku wieczorem a jak nie wyjdzie badanie to trzeba bedzie powtorzyc we wtorek;( Boze czemu ja zawsze mam pod gorke;( znowu nerwy!!!;( Moi rodzice juz jak zwykle mi wykrzykuja ze juz nigdy do zadnego lekarza nie pojada ze mna zebym radzila sobie sama jak bylam taka madra;( Oni nie maja serca jestem pewna ze chodz bym miala 20 lat to potrzebowalabym pomocy;( Ja naprawde mam juz dosyc;( Czemu to zawsze mnie sppotyka?? Czy to ze nie wychodowaly sie wszystkie komorki jeszcze to jakis zly znak?? Nie daje rady... A jeszcze na domiar wszystkiego to koncza sie ferie i w poniedzialek do szkoly... Ja nie dam rady nie moge chodzic juz z tych nerwow... Wogole cos mi sie dzieje ze chwilami mam takie skorcze w nogi ze wogole ich nie czuje;( Dziewczyny mam dosyc;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Zbulwersowana
mondziaczek  
12-02-2010 21:05
[     ]
     
O MATKO! Asiu rzeczywiście może to wyprowadzić z równowagi, ale dbaj o siebie, nie pozwól by doszło do wcześniejszego porodu. Masz jeszcze dwa dni do szkoły, wypocznij. Na początku semestru nie będzie jeszcze tak źle. Niestety z badaniami tak często bywa. Przytulamy Cię mono, mocno, mocno! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
11-02-2010 23:32
[     ]
     
U mnie w komódce już ciuszki poprasowane. Mam nadzieję, że niunia je włoży choć nie od razu. Dużo nie kupowałam, choć trudno jest się oprzeć, część została po starszej córci. Kupiłabym jej już wszystko: łóżeczko, pościel itp. ale wiem, że to zdążę zrobić później.Aby tylko niunia dała radę. Również dziękuję za dobre rady a Wam dziewczyny życzę pomyślnych wyników. Sama też czekam jutro na telefon od Pani doktor w kwestii miejsca porodu (miał być bielański ale kiepsko tam ponoć ze specjalistycznym sprzętem), jak również w sprawie kontaktu z chirurgiem i anestezjologiem, którzy mieliby zająć się niunią. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
11-02-2010 23:45
[     ]
     
Czyli wszyscy mamy jutro ciezki dzien ktory przyniesie same dobre wiesci prawda....?
Trzymajmy sie razem :) kciuki pozaciskane :D dobrej nocy.... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agnes1985  
12-02-2010 08:41
[     ]
     
Trzymam kciuki za dobre wiesci!Asiunia to ze twoj chlopak jest od ciebie o 3 lata starszy to nie znaczy ze dojrzalszy. Faceci pozno dojrzewaja a wydaje mi sie ze on to duzy dzieciak. 


DOBRE WYNIKI!!!!!!!!!!!!!
mondziaczek  
12-02-2010 19:53
[     ]
     
Właśnie weszlismy do domu Z SUPER WIADOMOŚCIĄ!!! Pierwszy wynik z potu wyszedł 40!!! Czyli bardzo dobry, drugi potwierdzajacy dostaniemy zaok. 10 dni, czyli na Macia urodziny, ale Panie powiedziały nam, że będzie dobry. Tak bardzo jestem szczęśliwa!!! Jak wyszliśmy najpierw dostałam potwornego bólu głowy a potem się poryczałam. A Mati do mnie: "mamusiu, płaczesz ze szczęścia? nie martw się, kupimy CI wodę i sałatkę":)))
Asiu co u Was? Jak wyniki???
Ewciu a Wy co dziś mieliście??? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: DOBRE WYNIKI!!!!!!!!!!!!!
ewika  
12-02-2010 22:59
[     ]
     
:D straaaaaaasznie sie ciesze Monika!!!!! strasznie!!!!!wyciumaj tego Twojego Macia najmocniej jak sie da - ja dzis tez mialam dzien pelen niespodzianek - najmniej wazne to od dzis moja sesja w pelni; wazniejsze bylismy z Mikusiem na pobraniu krwi - robimy baaardzo rzadkie badania z krwi azeby wykluczyc m.in. celiakie - wyniki beda do tygodnia - koszt 100 zl...Z Mikusiem jest tak ze w ogole nie tyje i ma wrecz wstret do jedzenia i mega czeste kupki - bardzo sie boje :( od poniedzialku ruszamy z badaniami i gastrologiem.....
a najwazniejsze to - chcialabym zebyscie trzymaly mocno kciuki razem ze mna - moja starsza siostra ktora baaardzo dlugo starala sie odziecko od dwoch dni wie ze jest w 5 tygodniu ciazy - to niemal cud....Ale pojawily sie krwawienia - jej ciaza jest zagrozona a ja bardzo boje sie bo wszystkim nam tak bardzo zalezy zeby sie udalo... tak wiec widzicie - dzien byl niesiamowity dla nas wszystkich.....
A Ty Asiunio nie przejmuj sie Rodzicami - mam nadzieje ze keidys zrozumieje jak bardzo Cie krzywdza - masz nas! My wesprzemy Cie w kazdej chwili i wal do nas jak w dym :D
mondziaczek napisał(a):
> Właśnie weszlismy do domu Z SUPER WIADOMOŚCIĄ!!! Pierwszy wynik z potu wyszedł 40!!! Czyli bardzo dobry, drugi potwierdzajacy dostaniemy zaok. 10 dni, czyli na Macia urodziny, ale Panie powiedziały nam, że będzie dobry. Tak bardzo jestem szczęśliwa!!! Jak wyszliśmy najpierw dostałam potwornego bólu głowy a potem się poryczałam. A Mati do mnie: "mamusiu, płaczesz ze szczęścia? nie martw się, kupimy CI wodę i sałatkę":)))

> Asiu co u Was? Jak wyniki???

> Ewciu a Wy co dziś mieliście??? 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: DOBRE WYNIKI!!!!!!!!!!!!!
BPM  
15-02-2010 10:55
[     ]
     
Moniś, baaarrrdzo się cieszę! Uściskaj mocno Żółwika :))) To był wielki stres, ale wynik rewelacjny ... przecież nie mogło byc inaczej ;))
Przytulam cieplutko,
Barbara - mama Huberta - 21.02.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-02-2010 20:34
[     ]
     
dziewczyny pisze na forum a moje posty dodaja sie przed te ktore sa juz przeczytane 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-02-2010 23:08
[     ]
     
dziekuje chociaz tak naprawde zaczynam panikowac;( A panika to najgorsze co teraz moge zrobic;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-02-2010 21:31
[     ]
     
nie chcialabym terminacji ale jesli okaze sie ze moja niunia nie ma juz 20 komorek na 50 ??;( to ja nie wiem co zrobie;( To jest straszne poprostu nie rozumiem dlaczego tak sie dzieje 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
12-02-2010 21:56
[     ]
     
Nie denerwuj się na wyrost choć wiem, że to trudne. Pamietam jak ja tydzień czekałam na wynik, nerwy, telefony czy już jest bo też miał już być, itp. Jeśli chodzi o hodowlę komórek z płynu owodniowego słyszałam, że czasem coś nie wychodzi i trzeba powtórzyć. Spróbuj myśleć pozytywnie a nie od razu o najgorszym. Wiem, że Ci ciężko tym bardziej, że jak piszesz nie masz wsparcia w rodzinie. Bądź dzielna. Trzymam kciuki. Ja też dziś czekałam na informację w sprawie miejsca porodu i kontaktu z lekarzami, którzy mają się zająć dzidzią. Czekałam i nic, żadnego telefonu. Zadzwoniłam więc sama ale Pani dr była nieosiągalna. Pozostaje mi tylko jutrzejszy ranek. Jak sie jutro nie uda to bieda. Bo od poniedziałku Pani dr na urlopie,w sumie nie będzie jej 3 tyg. a dla mnie to niestety za długo. Muszę wiedzieć i omówić wszystko wcześniej.
Mondziaczek bardzo się cieszę z waszych dobrych wyników. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-02-2010 22:08
[     ]
     
mam nadzieje ze nie bedzie trzeba powtarzac tego badania tylko do poniedzialku sie wychoduja... Bo ja umre chyba z nerwów 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
tacozapomniała  
12-02-2010 22:34
[     ]
     
Asiuniu, imponujesz mi, chociaz jestem od Ciebie prawie 40 lat starsza i wielu ludzi poznałam. Zwłaszcza dziewczyn, młodziutkich i tych nieco starszych, które ciążę traktowały jako zło konieczne, albo nawet niekonieczne.Wiesz, nie spodziewałam się, że dziewczyna w Twoim wieku może byc tak dojrzała, świadoma, zaangażowana w to, co dzieje sie z nią samą i jej chorym dzieckiem.Juz jestes wspaniałą matką,i będziesz nią zawsze.Zdajesz sobie sprawę, ze dziecko jest najważniejsze.jestes silna, i cokolwiek stałoby się z Twoja córeczką, poradzisz sobie na pewno. Dziewczyny na forum pomogą, a i rodzinie się wkrótce odmieni.Nie każdy radzi sobie z perspektywą chorego dziecka, to poważna sprawa i potrzeba czasu na oswojenie się z tym.Bądź twarda, wiesz, czego chcesz, bedzie dobrze. Pozdrawiam Cię . Jesteś godna szacunku.Izabela S. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-02-2010 23:09
[     ]
     
dziekuje chociaz tak naprawde zaczynam panikowac;( A panika to najgorsze co teraz moge zrobic;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
tacozapomniała  
12-02-2010 23:25
[     ]
     
Przetrwasz. Wszystkie przetrwałysmy strach, obawę,zagrożenie, i czesto to, co najgorsze - odejscie dziecka...Gdy wszystko sie wyjaśni, poczujesz się lepiej i, zapewniam Cie, wyjdziesz z tego silniejsza. Wiem, te kilka dni do wyniku będą straszne, ale zrobiłas juz ogromny krok naprzód- znalazłas to forum i otrzymałaś duzo wartosciowych informacji. Ja będąc w Twoim wieku po pierwsze byłam głupia i naiwna, po drugie nie miałam zielonego pojecia o ciąży i ewentualnych komplikacjach, po trzecie nie wyobrażam sobie siebie w takiej sytuacji, zmuszoną do podejmowania tak poważnych decyzji. Powtarzam: Twoja mądrość i dojrzałość mi imponuje.Dasz sobie radę bez wzgledu na to, co sie wydarzy. 


-
wojtek  
13-02-2010 00:33
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 19:00 przez wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-02-2010 09:04
[     ]
     
Wojtku super:) Pamietam jak my się cieszyliśmy jak Mati zaczął się przekręceć, miałedy 5 m-cy. A potem tak wszystko szynko się działo, że dokładnie w dniu swoich 1 urodzin wstał i poszedł:) Zgadzam się z Tobą w 100% wiara czyni cuda! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-02-2010 09:08
[     ]
     
Asiu Izabela ma racje, mi też imponujesz. Kilka miesięcy temu była u nas sytuacja, że rodzice zostawili synka chorego na przepukline rdzeniowo-oponową. Są wiele starsi od Ciebie, ale poddali sie okropnej presji rodziców. Nie mieli tyle siły na walkę. Nie oceniam ich, bo każdy z nas jest w innej sytuacji. A Ty mimo swojego młodziutkiego wieku, mimo przeciwności jesteś silna, odpowiedzialna i dla Ciebie na pierwszym miejscu jest Córeczka. Tak pisała Izabela jesteś cudowną matką. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wojtek  
13-02-2010 11:13
[     ]
     
Moniko mam pytanie czy twojemu żółwikowi przeszkadza w jakiś sposób klatka lejkowata i czy jej stan się zmienia. Podobno można klatkę operować w wieku około 15 lat lub próbować wykonywać ćwiczenia. Myślę że jeżeli dziecko czuje że jest kochane wtedy bardziej walczy o życie i jest większa szansa na wyleczenie nawet ze stanu beznadziejnego.
pozdrowienia od Jasia rycerza niezłomnego 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-02-2010 12:27
[     ]
     
Klatak przeszkadzała mu gdy maił nawrót przepukliny, ponieważ przepuklina umiejscowiła sie dokladnie w najmniejszym punkcie, tzn. tam gdzi enajbardziej zapadła się klatak. To wszystko kumulowało się, bardzo się męczył, a serduszko znowu było przepychane na prawą strone. Zostalismy wysłani na konsultacje do dr Wróbla, który specjalizuje się w klatkach, powiedział nam, ze jak zoperują przepuklinę poprwawi się i tak się stało:) Teraz za 3 lata mamy pojawić się u chirurga, żeby kontrolować. Teraz jedyne co można robić to basen, ćwiczenia na poszerzeni powierzchni płuc, żeby wypychały klatkę. To np.ćwieczenie z rozciąganiem sprężyny, oczywiście w naszym przypadku to bez sprężyny, a ćwiczymy w formie zbawy. Czym będzie starszy tym wiecej ćwiczeń będzie mogł wykonywać. Jeśli chodzi o operacje to gdyby była konieczność ostateczna, czyli zagrożenie życia, często przy tej wadzie dochodzi do niedomykalnosci zastawek. Najlepiej operacje wykonac ok.14-15 r.ż. Ale wcale nie musi być takiej konieczności, chyba że nasze chłopaki będą mieli kompleksy jak to nasz lekarz stwierdził "wsytd na randce przed dziewczyna":) Ale ja wiem, że nasze chłopaki to madre chłopaki i będą dokładnie wiedzieć co jest w życiu ważne a co mniej ważne:)
My musimy ich dobrze przygotować do życia. Już w wakacje doświadczyliśmy jakie to ważne. Mati kiedyś biegał pod domem bez koszulki więc dzieci zaczęł go wprost pytać co tu ma, dlaczego taki dołek i blizna. Biedaczek speszył się, ja spokojnei wytłumaczyłam dzieciom, że Mati miał operacje a teraz ma taką śliczną kreseczkę i mały dołeczek. Dzieci to przyjeły jako oczywistą oczywistość, ale to maluchy 4-10 r.ż. A Mati zaczął wstydzić się brzuszka, nad morzem nie dał sobei sciągnąć koszulki, a miał 2,5 roczku. Teraz czasem mówi, żebym mu zabrała tą kreseczkę. Dlatego bardzo ważne, żebyśmy przygotowali nasze dzieciaki, że ktoś może zapytać dlaczego tak mają. My traktujmy to jako coś naturalnego, nawet nie zauważamy tego. Ale kiedyś bedą musiały poradzić sobie same.
Ach to życie. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

-
wojtek  
13-02-2010 12:59
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:58 przez wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-02-2010 22:04
[     ]
     
Dr Wróbel przyjmuje w Warszawie na Niekłańskiej. Trzeba zadzwonić na rejestrację ogólną, zapisują na najbliższy termin, ale trzeba czekać ok. 2m-cy. Trzeba mieć skierowanie od lekarza pediatry swojego. Bardzo fajny lekarz, konkretny. Mi powiedział wprost, że jak Mati będzie potrzebował operacji jego może już nie być. On kazał nam przyjechać do kontroli za rok. Ale lekarz chirurg, który operował Macia tym razem przekonał mnie, żebyśmy jednak trzymali się już CZD i dr Boguckiego, który już zna jego historię. Do niego mamy się zgłosić za 3 lata, jak nic się nie będzie działo. Nie wiem czy pojedziemy jeszcze w sierpniu do dr Wróbla, musimy nad tym pomyśleć kogo się trzymać. Ale dr Wróbla bardzo nam polecała nasza doktor z rehabilitacji, cudowna kobieta dr Pęska.
To jest numer na Niekłańską do rejestracji, rejestrują telefonicznie od ręki (0 22) 617 11 92 - czynna od 7:30 do 19:00
a to adres strony www.nieklanska.pl 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

-
wojtek  
13-02-2010 22:28
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:59 przez wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-02-2010 22:40
[     ]
     
O JACIE WY TEŻ U NIEJ! Zapytaj ją o dr Wróbla, na pewno Ci poleci! Ale ten świat mały. A dr Pęska, sam wiesz, że takich lekarzy dziś nie wielu. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ankka  
13-02-2010 11:15
[     ]
     
Witam wszystkich!
Ewika jeśli chodzi o płucka Różyczki to wiem tylko tyle że lewe ładnie się rozpręża. Byłam 2 tygodnie temu na kontroli, udało się zaliczyć przy okazji wizytę i chirurga, zrobić rtg, usg i generalnie tylko lataliśmy po przychodni z pietra na piętro na różne badania, ale jestem pozytywnie zaskoczona, że gdy lekarz powiedział - to zrobimy rtg, to nie usłyszałam - o to najbliższy termin mamy na maj :) Wszystko udało się załatwić jednego dnia w jednym miejscu. Jak na razie wszystkie badania wskazują że z Różyczką jest wszystko w porządku, zniknął jej ten twór który miała pod lewym płucem, najwidoczniej się wchłonął i nie ma po nim śladu. Różyczka moja kochana jest mistrzynią w słaniu uśmiechów, śmieje się tak że po prostu rozwala mnie całkowicie :)
Widzę że w podobnym wieku jest synek Wojtka, Jasiu, urodzony zaledwie 3 dni po mojej Różyczce, pozdrawiam i życzę dużo zdrówka. Dziękuje w ogóle wszystkim za ciepłe słowa, tu na forum na prawdę można znaleźć duże wsparcie.
Widzę że mamy tu także mamę walczącą, Asiunia życzę Ci abyś nadal miała w sobie tą siłę która każe ci walczyć o Twoje dziecko, trzymam kciuki żeby wszystko sie udało i szczęśliwie zakończyło. Reakcja rodziny w miarę mozliwości się nie przejmuj, oni pewnie tez przeżywają i nie wiedzą zapewne sami co mają zrobic ze swoim lękiem. Szkoda tylko że przez to tylko dokładają Ci nerwów. trzymaj sie bądź dzielna. Ja w czasie kiedy moja córka leżała pod respiratorem, walczyła z sepsą i zapaleniem płuc usłyszałam od dziadka mojego męża, że może lepiej żeby to dziecko umarło... Starsi ludzie nie wiedzą na prawdę czasami jak zareagować. Nie przejmuj się, walcz dalej, miej nadzieję że wszystko będzie dobrze, szczęśliwe zakończenia przy tej wadzie zdarzają się coraz częściej. Ja za Ciebie bardzo mocno trzymam kciuki.

Ania mama Różyczki i Sławka 


-
wojtek  
13-02-2010 11:52
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:59 przez wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
13-02-2010 16:35
[     ]
     
Dziekuje wam wszystkim za te slowa otuchy;) i obiecuje ze bede walczyla do konca o swoja coreczke... I mam nadzieje ze Bog wyslucha moich modlitw i sprawi ze mojej malej oprocz wpp nic innego nie bedzie;)<3 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - drugie dziecko
Urszula  
14-02-2010 13:23
[     ]
     
Po stracie Piotrusia minęło już trochę czasu, udało mi się zajść w ciążę, to dopiero początki. Wiem, że o tym już było ale ja potrzebuję osobnej odpowiedzi dla spokoju. Nie boję się że wada się powtórzy, ale mimo wszystko czy robiliście jakieś dodatkowe badania. Moja p. Dotoktor aplikuje mi hormony bo jak powiedziała ich niedobór też mógł być przyczyną wady.
Ewelina i mick - ich drugie dzieciaczki dodają mi odwagi.
Wszystkim walczącym z chorobą życzę dużo sił 
Ula

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - drugie dziecko
mondziaczek  
14-02-2010 22:03
[     ]
     
Trzymamy kciuki! My już niedługo sami będziemy się starać o drugie dziecko. Ja mocno wierzę, że drugi raz nie powtórzy się choroba. Chociaż jestem świadoma, że ta ciąża będzie inna.
Pozdrawiamy:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - drugie dziecko
agnes1985  
15-02-2010 10:01
[     ]
     
Ja jestem teraz w 2 ciazy w 24 tygodniu. Snek tez urodzil sie zta wada i po 12 dniach zmarl. Teraz mialam robione badania w poradni genetycznej tzn z mezem badali nam kariotypy wyszly ok. Potem mialam test pappa w 12 tyg i test potrojny na wade cewy nerwowej. Te badania tez wyszly ok. 3 usg w poradni genetycznej. Na tym koniec. Badania wyszly dobrze ale mimo ego genetyk dala nam sierowanie jakbysmy chcieli sie przebadac w Łodzi. Dala sierowanie na usg i echo serduszka maluszka i konsultacje. Podbno sa tam najlepsi specjalisci i zeby byc spokojnym to mozemy tam pojechac. Dzis bede dzwonic i spytam jak to wyglada czy taka wizyta to faktcznie 1 dzien czy na dluzej bo my mamy 200km do Łodzi. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - drugie dziecko
EwelinaW  
15-02-2010 10:13
[     ]
     
też nie bałam się,że wada się powtórzy, tylko że może jakieś inne cholerstwo się przyczepi. Każde usg było dla mnie stresujące. Raz z wrażenia zapomniałam pinu do telefonu i po wizycie nie mgłam włączyć. Dwa lata ten sam miałam!!I tak o dziwo, nie latałam ciagle na usg, nawet do Roszkowskiego ani razu się nie wybrałam. Najgorsze były różne rocznice, smierci, urodzin, wtedy mi serducho zaczynało szaleć i moment jak się dowiedziałam o paciorkowcu i jak po porodzie Natalkę zabrali, bo ją ta bakteria zaatakowała na skórze. Jak ja się wtedy bałam. Pomyślałam nawet,że może ona też umrze,że mam nie mieć dzieci. Po godzinie wzięłam się w garść i dałyśmy radę.
Za parę miesięcy będziemy się starać o trzecie dzieciątko. Marzą mi się bliźniaki....;)
A oto dowód,że po chorym dziecku, można mieć zdrowe i jakie ładne..;)
http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/07ed92c8ff13e6ba.html
http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/a5d449556fda6b42.html
http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/10382433597ad312.html

My planowaliśmy rodzeństwo dla Zuzi,mimo jej choroby. Chcielismy tylko, aby sama oddychała. Bo że sprawna nie będzie, to zdawaliśmy sobie sprawę. A rodzeństwo, to najlepsze, co mogłaby mieć. Po pierwsze dlatego,żeby nasz świat nie kręcił się tylko wokól Zuzi i jej choroby,że wprowadzić do domu więcej "normalności". Po drugie, super rehabilitacja dla Zuzi,zarówno fizyczna, jak i emocjonalna. Wiedzieliśmy,że byłoby ciężko, ale bardzo chcieliśmy.Myślę,że drugie dziecko uczy inaczej, nie żyć tylko zyciem tego chorego brzdąca. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - drugie dziecko
mondziaczek  
15-02-2010 10:40
[     ]
     
Mała Ewelinka:))) No po urodzinach wbiajmy się do Was! A z tymi bliźniakami nie szalej:) Teraz ja dziewczynkę a Ty chłopaka:))) I poczekaj na mnie, to razem będziemy się "stresować". 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
BPM  
15-02-2010 11:09
[     ]
     
Asiuniu, myślę to samo co napisała Izabella. Jesteś i będziesz najwspanialszą mamą. Jesteś mądrą kobietą. Dasz radę z każdą przeszkodą. Jesteśmy wszyscy a Tobą :)
Przytulam cieplutko,
Barbara - mama Huberta - 21.02.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
14-02-2010 20:57
[     ]
     
Hmm... Dostalam dzis dziwny telefon od Dr. Węgrzyna... Mianowicie mowil ze jest po jakiejs tam konferencji i ze na leczenie wyjade za granice.... Tylko... Leczenie w ciazy czy po urodzeniu?? Mama z nim rozmawiala i uparcie twierdzi ze chodzi o leczenie malutkiej po urodzeniu... Powiedzcie mi czy to mozliwe... I czy jesli faktycznie chodzi o leczenie mojej corci to czy to nie bedzie niebezpieczne dla niej... Taka daleka podroz dla takiego malutkiego czlowieczka??? Chce zrobic wszystko zeby zwiekszyc jej szanse.. ale zebym nie przedobrzyla i zeby nie wyszlo ze przez ta podroz zamiast pomoc to pogorsze jej sytuacje... Jeszcze dokladnie nie wiem co bedzie i o co tu chodzi wiec po wizycie dokladnie napisze... Ale jesli przychodzi wam cos na mysl to prosze podpowiedzcie mi co robic... Bo lekarz powiedzial ze jesli zgadzamy sie to trzeba juz dowiadywac sie w NFZ o transport i ogolnie o te wszystkie formalnosci zwiazane z wyjazdem...;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
14-02-2010 22:02
[     ]
     
Myślę, że chodzi o założenie tzw. balonika malutkiej, ktory pozwoli na rozwój płuc, czyli o operację wewnątrzmaciczną. Zostajesz pod opieką lekarzy juz w Belgii, tam rodzisz, tam córeczka jest operowana a następnie gdy jej stan jest już dobry wraacie do domu. Ale to moje gdybanie. Wszystkiego się dowiesz juz jutro, tak czy siak ciesz się dziewczyno, że masz tak fachową opiekę! I to kolejny dobry znak, najpawdopodobniej Twoja córeczka nie ma innych wad!!! napisz koneicznie jutro!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
14-02-2010 22:06
[     ]
     
Myślę,że noworodka nie będą narażać na tak długi transport (pewnie powietrzny),tylko Ty miałabyś rodzić też tam.
Osobiście, nie rozumiem takiej decyzji...Przecież tą wadę na spokojnie można leczyć tutaj. A po co utrudniać Tobie kontakt z dzieckiem, bo przecież leczenie może potrwać kilka ładnych tygodni,a za Twój pobyt tam NFZ nie zapłaci,żebys miała gdzie spać i co jeść. W CZD zajęliby się dzieckiem "kompleksowo". Jeśli będzie tylko wpp, to po co Was ganiać po świecie. Hm...nie wiem do końca co o tym myśleć. Spytaj może lekarza wprost, dlaczego uważa,że tam bedzie lepiej. Niech Ci konkretnie powie. Spytaj, czy w CZD sobie nie poradzą? Najprostsze pytania, a dla lekarza często najtrudniejsza odpowiedź. I może powiedz,że boisz się być tam sama...Pytaja lekarza o wszystko! Nawet jak jakieś Twoje pytanie wydaje Ci się głupie, to i tak je zadak. Lekarz musi odpowiedzieć. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
14-02-2010 22:44
[     ]
     
Trudno mi się wypowiedzieć, ale raczej chyba chodzi o leczenie wewnątrzmaciczne. Leczenia po urodzeniu w przypadku wpp raczej NFZ nie refunduje. Pokrywa koszty w większości tylko tych procedur medycznych, które nie są wykonywane w Polsce. Oczywiści są odstępstwa od tej reguły ale trzeba się sporo nagimnastykować, żeby otrzymać zgodę. Z tego co znalazłam w necie dr Węgrzyn ma kontakty z prof. Kyprosem NICOLAIDESEM, który operacje wewnątrzmaciczne wpp wykonuje w Londynie (King's Collega Hospital), ale nie mam pojęcia jak wygląda tam kwalifikacja do zabiegu. Mnie do niego "skierował" tzn. podał imię, nazwisko i adres - doktor Roszkowski i powiedział Pani sobie pojedzie do Londynu to on wykona zabieg. Nie było mowy o formalnym skierowaniu czy też wystąpieniu do NFZ o refundację. Jak się dowiesz o co chodzi daj znać. Pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
15-02-2010 11:11
[     ]
     
U mojej kruszynki również zdiagnozowali przepukline przeponową jak i również omphalocole w 24 tygodniu ciąży lekarz daje jej 40% szans na to że będzie żyła. Czy u któregoś maleństwa wystąpiły te dwie przepukliny i dziecko przeżyło? Dziękuję za odpowiedzi. Ewelina 
Ewelina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
15-02-2010 17:51
[     ]
     
Hmmm...O 20 bede znala wyniki badania fish ale sie stresuje...Ale musi byc dobrze... Z pobytem w Belgii i tak nie bylo by problemu bo wlasnie w Brukseli mam rodzine i jeszcze w dodatku ciocia pracuje w szpitalu i to nie wiem czy nie tym samym co my bysmy byly... Ale... Wolala bym zostac w PL jesli chodzi o operacje malej bo przeciez to nie jest tak skomplikowane.. . No jestem w swietnych rekach i zrobie wszystko to co za sluszne bedzie uwazal dr. Węgrzyn;) Ja jestem dobrej mysli....Just to ja nie wiem jak ten Twoj pan doktor sie stara bo u mnie to tak wlasciwie dr. zalatwia wszystko... To super czlowiek... on sie wszystkiego dowiduje i Jesli chodzi o wyjazd to tez on powiedzial ze wszystkiego by dopilnowal i zalatwil... widac ze mu bardzo zalezy...;) Co mnie niezmiernie cieszy... Jak bede wiedziala o co chodzi z tym wyjazdem to wszystko napisze... Chociaz slyszalam ze ta operacja wewnatrz maciczna zmniejsza szanse dzieciaczka ze duzo dzieci nie daje rady po niej;( kurcze... dobra zobaczymy...

Ewelina210... Wspolczuje wiem co czujesz lecz moja malutka z tego co narazie wiem ma tylko WPP... wlasnie czekam na wyniki badan.. I albo dzis bede bardzo szczesliwa albo zalamana... No chyba ze okaze sie ze trzeba powtorzyc badanie... uh... Nie chce mi sie o tym nawet myslec... Ale wiesz co Mowisz ze jest 40% szans... Moj lekarz powiedzial ze nie oszacuje szans bo nie jest wstanie poniewaz to zalezy od wielu czynnikow... Ale sama wywnioskowalam ze jest tak 50 na 50 i wiesz co mysle pozytywnie bo wierze w to ze my zalapiemy sie na ta fartowna 50-siatke;) A Ty pamietaj 60% to duzo!!!! I trzeba byc dobrej mysli ze bedzie ok!!!! Ze dacie rade!!!! Nie dawaj dzidzi do zrozumienia ze jest cos nie tak!!!! Dzidzius czuje wszystko!!!! Pamietaj o usmiechu i pozytywnym mysleniu... Jestem z Toba... Jesli bedziesz miala jakies pytania to pisz na maila: kakus01@o2.pl
A w ktorym jestes teraz tygodniu??? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
15-02-2010 18:38
[     ]
     
Teraz jestem w 35 tygodniu i 3 marca mam się już zgłosić do szpitala bo lekarz powiedział że trzy tygodnie wcześniej będzie poród. Miałam robione kordocentoze i innych wad nie wykryto, kariotyp płodu jest prawidłowy. I bardzo dziękuję za słowa otuchy choć coraz bardziej się boję jak to będzie. Asiuniu wyniki miejmy nadzieje że będą dodre i będzie dobrze. 
Ewelina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
15-02-2010 19:38
[     ]
     
Ewelina210 widzę, że jesteś w tym samym tygodniu co ja, z tym, że ja do szpitala na Karową mam się zgłosić wstępnie 10.03. A ty gdzie będziesz rodziła? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
15-02-2010 19:34
[     ]
     
Pan doktor był pod względem organizacyjnym marny (fachowiec raczej dobry) toteż go zmieniłam i uderzyłam tam gdzie się mną konkretnie zajęto. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
15-02-2010 21:04
[     ]
     
No ja jeżdzę na Czerniakowską do doktora Roszkowskiego i chyba tam też będę rodzić w tym szpitalu. 
Ewelina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
BPM  
16-02-2010 13:05
[     ]
     
Justynko i Ewelino trzymam za Was mocno kciuki i modlę się do Tego na Górze.
Do rad Eweliny dodałabym jeszcze bawełnianą czapeczkę - taką nie wiązaną po szyjką. Mój Hubi po urodzeniu został ubrany właśnie w taką czapeczkę i skarpetki. Po operacji przydały się "rękawiczki" i troszeczkę później body rozpinane na przodzie, aby było łatwe dojście do opatrunku i brzuszka. A potem to już cała garderoba :)
Przytulam,
Barbara - mama Huberta - 21.02.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
16-02-2010 18:24
[     ]
     
Dziękuję za wsparcie i rady. Przydadzą się z pewnością. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
15-02-2010 21:39
[     ]
     
kurcze!!! No ile mozna czekac na wynik badania ktore najdluzej wykonuje sie 72h... Ludzie poprostu mam dosyc... Na dodatek moi rodzice jak zwykle od kogos wiesci uslyszeli ze te dzieci czesto rodza sie bez nosków ze maja rurke od tracheotomi cale zycie ze sa sparalizowane!!!;( cholera co za ludzie!!! wymyslaja takie bzdury!!! Ja wiem ze czesto moze dojsc do jakiejs komplikacji no ale bez przesady... Cale szczescie ze bez wyniku kariotypu nie mozna dokonac terminacji bo juz na sile najlepiej jeszcze dzis by mnie na nia wyslali!!!!;( i kolejne czekanie tym razem ponoc do czwartku!!!;( uh;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
15-02-2010 22:20
[     ]
     
Trzymaj się. Wiem jak to czekanie wykańcza. Zawsze byłam bardzo niecierpliwa, wszystko chciałam już teraz, natychmiast. Gdy Mati się urodziła w kółko slyszałam CZAS CZAS CZAS, trzeba dać czasowi czas. Mieli rację.
Asiu bardzo często ludzie którzy nie są w temacie powtarzają jakieś stereotypy. Pokaż rodzicom mojego Macia www.swiderki.blox.pl Znajdziesz tam trochę zdjeć starych i jak najbardziej aktualnych. Nasze dzieci są wyjątkowe. I ktoś obcy patrząc na nie nawet przez chwilę nie pomyśli, że przeszły to co przeszły.
U nas znowu chorobowo. Mati ma zapalenie oskrzeli, a lewe plucko jest słabiutkie. Dostał antybiotyk - ostatni skończył tydzień temu. Ratują nas inhalacje, a na wszelki wypadek mamy leki od dusznośći, żeby nie jechać w nocy na naszą izbę przyjęć.
Już nie mam pomysłu na te jego infekcje. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
16-02-2010 12:53
[     ]
     
Właśnie najgorsze jest to czekanie i ten strach jakie są wyniki. Ja na wynik kordocentezy czekałam ponad 5tygodni ale na szczęście wynik kariotypu jest prawidłowy. 
Ewelina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
BPM  
16-02-2010 07:21
[     ]
     
Asiuniu, jesteś niezwykła :) Wiem, że to bardzo trudno, ale musisz nauczyć się cierpliwości, bo ona musi zostać Twoim nieodłącznym przyjacielem. Będzie Ci bardzo potrzebna, nie tylko teraz, po porodzie, ale i później. Jak mówiła prof. - proszę się cieszyć daną chwilą, nie wyprzedzać zdarzeń, miłość czyni cuda, czas dodaje mądrości.
Nie wierz zasłyszanym opowieściom, jeśli przepuklina jest wadą izolowaną to dzieci są takie jak inne. Jeszcze raz powtarzam, mój Hubi niczym nie odbiera od swoich rówieśników, a nawet twierdzę, że jest od nich bystrzejszy, jest wyjątkowy. Nikt patrząc na niego nie podejrzewa, że przez tak wiele już przeszedł. Dla uspokojenia prześlę Ci na maila kilka jego zdjęć, pokaż rodzicom.
Przytulam się cieplutko Super Mamo,
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
16-02-2010 17:31
[     ]
     
Dzieki skarby moje jestescie nie wiem co bym bez was wszystkich zrobila...;) Dzis weszlam do sklepu dla maluszkow... Tak sie strasznie rozplakalam ze nie moge kupowac za duzo... az mnie serduszko zabolalo... Ale musialam... musialam... kupic ta czapeczke... Mam nadzieje ze ujrze moja malutka w niej juz nastepnej zimy...;) Taka slodziutka...;) Najchetniej wykupilabym caly sklep dla niej;) ale narazie nie moge...;( Nie moge sie doczekac kiedy bede mogla z mala po szalec na zakupach;) kupie jej wszystko co tylko bedzie chciala;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
16-02-2010 22:38
[     ]
     
Według wstępnych ustaleń mam rodzić na Karowej (mam się zgłosić 10.03 a niunia ma trafić do szpitala na Litewską). Zamierzam skontaktować się z chirurgiem na Litewskiej prof. Kamińskim, umówić się, jakby się dało, na spotkanie jeszcze przed porodem, porozmawiać dokładnie o leczeniu. Wiecie coś może na jego temat, czy jest przystępny, chętny do pomocy etc.? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
16-02-2010 22:45
[     ]
     
Ja rodziłam na Karowej i moja mała była na Litewskiej, operował ja prof. Kamiński.
Moje gg:15846471
Spędziłam tam w sumie około 6 miesięcy. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Szczęśliwy dzień!!!!!!!;)
asiunia01  
18-02-2010 18:17
[     ]
     
Dzis pojechalismy na wizyte kontrolna zeby zobaczyc jak tam no i "moze" ewentualnie odebrac wyniki... No i tak weszlysmy z mama do gabinetu pan dr. zrobil usg... Powiedzial: -Jest lepiej niz dwa tygodnie temu;) przepuklina sie nie powieksza a plucko uroslo 7mm;) Niestety wynikow fisha nie bylo oddali nam pieniadze.... No coz i tak dobre wiesci no to czekamy teraz na wynik kariotypu.... Pan doktor mowi ze postara sie zeby byly w tym tygodniu... Ok. wychodzimy z Multi-medu jedziemy do domku... Zajezdzamy na mc'donalds i nagle telefon mama odchodzi na chwile my z tata zamawiamy... Nawet nie wiedzialam ze dr. dzwoni;) mama odklada sluchawke podchodzi i mowi sa wyniki kariotypu.... Serce w gardle... Mala nie ma zadnych wad genetycznych...;) A ja... zatkalo mnie.... Zaczelam plakac jak glupia ze szczescia... Wiem ze juz cora na 100%;) a co najwazniejsze ze poza przepuklina jest zdrowiutka;) W 26 tc jedziemy do Brukseli na wlozenie korka w tchawice zeby maluchowi plucko uroslo a w 34 tc na zdjecie tego korka!!!;) MOja myszka musi zyc!!!! wie ze mamusia ja kocha i dlatego tak walczy!!!;) jest dla mnie calym swiatem... Bog wysluchal moich i nie tylko moich modlitw!!!;) Juz polowa sukcesu kiedy wie sie ze maluch nie ma innych problemow...;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Szczęśliwy dzień!!!!!!!;)
mondziaczek  
18-02-2010 19:30
[     ]
     
SUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!! ACH JAK JA SIĘ CIESZĘ!!!!!! ASIU NO PO PROSTU SUPER!!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Szczęśliwy dzień!!!!!!!;)
Ewelina210  
19-02-2010 12:30
[     ]
     
Super Asiu że twoja córeczka nie ma innych wad:) 
Ewelina

Re: Szczęśliwy dzień!!!!!!!;)
agnes1985  
18-02-2010 19:33
[     ]
     
Asiunia super!!!Bardzo sie ciesze oby tak dalej. 


Re: Szczęśliwy dzień!!!!!!!;)
atusia13  
18-02-2010 20:42
[     ]
     
Asiu powodzenia! 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Wśród tylu nieszczęść iskierka!!!
Lamia74  
18-02-2010 23:34
[     ]
     
Wierzę że wszystko będzie dobrze. Bo musi być. Asia jesteś wielką szczęściarą i Twoja córeczka też.:) Jestem z Wami. Aga i Natuś 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Asiuniu, cieszę się bardzo. Powodzenia,
Barbara - mama huberta - 21.02.2008 


Re: Szczęśliwy dzień!!!!!!!;)
just  
19-02-2010 10:31
[     ]
     
Super. Trzymamy kciuki za kobietki. 


co ja mam zrobic...
asiunia01  
19-02-2010 15:14
[     ]
     
Wiecie Co odnosze wrazenie ze rodzice chca na sile pozbyc sie mojego dziecka;( Najpierw oczekiwali na wyniki kariotypu i modlili sie zeby wyszedl nieprawidlowy... Znalezli nawet jakas kobiete ktorej dziecko zmarlo wzieli od niej dokumenty pokazywali lekarzowi tylko nawet nie zauwazyli ze tamto dziecko mialo szereg innych wad... Natomiast dzis wrocili do domu i powiedzieli ze przypadkiem spotkali w minsku taka pani gin. (wogole to najgorszy gin jakiego znam ale ok tonacy chwyta sie brzytwy) I owa pani powiedziala im ze te dzieci maja niedowlad ze wogole sa lezacymi roslinami i wogole... Ze tylko jedno na milion jako tako zyje... Wógole nie wiem skad ona wziela takie informacje... Powiedzialam im ze u nas na forum nie ma nawet jednego dziecka ktore bylo by roslina.... Tylko albo takie dziecko poprostu nie daje rady albo zyje jak kazde inne. To oni bo tam tacy co ich dzieci sa roslinami nie pisza... I do mnie ze jesli urodzi sie kaleka to zostawia mnie sama i bede musiala radzic sobie sama...;( Oni na sile chca sie pozbyc malej...;( Teraz mama chce konsultacje z lekarzem z lodzi zeby mi uswiadomil ze moje dziecko bedzie kaleka tak mi powiedziala... Mam tego dosyc... Przeciez nie wiem co moze sie zdarzyc bo kazdy przypadek jest inny;( ale nie slyszalam zeby ktores dziecko bylo kaleka;( Ja jestem pewna ze oni jak zwykle rozmawiali z moja cudowna ciocia ktora caly czas ich tak nastawia na to ze dziecko bedzie roslina... nawet ona znalazla ta kobiete ktorej dziecko zmarlo... I jestem pewna ze to ona rozmawiala z ta "cudowna" pania dr. ktora stwierdzila ze moje dziecko bedzie roslina... Bo wiem ze wczoraj miala wizyte u niej... Cholera wiecie ze ja najchetniej to bym ich chyba.... Uh!!!;( czemu oni mi to robia!!!! 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
19-02-2010 15:55
[     ]
     
Asiuniu, ja myślę, że powinnaś zwrócic sie do kogos kompetentnego o pomoc. Teraz jakoś sie trzymasz, ale z czasem będzie Ci coraz trudniej, jak to w ciąży. Rodzina nie stoi na wysokości zadania, to poważna sprawa. Jeśli nadal nie będziesz miała oparcia w rodzicach, staniesz przed poważnym problemem. A co dalej, jesli mała juz sie urodzi? Kto Ci pomoze? Rodzicom się odmieni albo i nie, tego nie wie nikt. Ojciec dziecka? A jak do tego podeszli jego rodzice? Tam tez nie masz wsparcia? Rozejrzyj sie za jakąś wspierająca placówką, zebys nie została sama pełna rozterek. Dobrze miec przyjaciela, który pomoze, doradzi, wesprze.Widzę, ze jestes silna, wiesz, czego chcesz i tak trzymaj, ale potem może byc różnie. 


Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
19-02-2010 16:02
[     ]
     
o rodzicach ojca dziecka to nawet nie ma co wspominac bo oni wogole sie nie poczowaja powiedzieli ze Damian jest dorosly i oni nie maja zamiaru mu w zaden sposob pomagac... Powiem szczerze ze za duzo zlego mi wyrzadzili i napewno od nich moge liczyctylko na nastepne zlo... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
just  
19-02-2010 18:21
[     ]
     
Nie zazdroszczę Ci tej sytuacji. Ciężko jest mi coś doradzić. My z mężem od samego początku nie narzekamy na brak wsparcia. Dobre słowo i to, że ktoś się modli za naszą kruszynkę daje tak wiele. Na początku byłam załamana, chyba jak każdy, ale teraz mam w sobie wiele nadziei i liczę na to, że wszystko będzie dobrze. Wiem, że Ci trudno ale nie możesz się załamywać. Niestety w Polsce nie działa tak jak w USA, żadna organizacja zrzeszająca i pomagająca dzieciom i rodzinom dzieci z wpp. Jedynie to forum daje możliwość wymiany informacji i wsparcia. Trzymaj się i szukaj wsparcia gdzie się da. U nas masz je na pewno. 


Do Asi
Lamia74  
19-02-2010 19:04
[     ]
     
Asia. Nie zawsze najbliżsi są nam bliscy. I najgorsze jest to że wtedy kiedy oczekujemy od nich wsparcia oni odwracaja sie od nas. Dla mnie wsparciem byly dziewczymy tu z forum. A odnośnie kaleki. Mój synek dzis skonczyl 11 miesiecy. Nikt nie dawał mu szans bo wszystko bylo w klatce piersiowej. Dzis jest najzdrowszym dzieckiem jeśli moge powiedziec o nim po przejsciach zwiazanych z ta wada. A rodzicow sie nie wybiera. Licze na to że im się odmieni jak zobacza kruszynkę. A teraz musisz być silna. Za siebie i córeczkę. Dla niej Ty jesteś najważniejsza a nie dziadki. Pewnie że byłoby fajnie gdyby byli z Tobą a nie przeciwko Tobie. Ale wierze że sobie poradzisz. I tak już dużo przeszłaś. A teraz to może być tylko lepiej. Buziaki wielkie 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Współczuję Ci bardzo bo wiem jak bardzo potrzebne jest w takiej sytuacji wsparcie,ktoś u kogo można się wypłakać ,kto cię wysłucha.I jeszcze w ciąży i przede wszystkim po urodzeniu dziecka- czy to w czasie leczenia czy w najgorszej sytuacji-gdy odejdzie.To prawdziwa próba dla wszystkich-dla partnerów,dla ich rodziców ,przyjaciół.Wiem po sobie że różnie ludzie reagują(czasem nie wiedzą co zrobić,jak pomóc)Może Twoi Rodzice potrzebują czasu żeby się z tą sytuacja oswoić? mam nadzieję że tak jest.Jesteś jeszcze młodziutka i oni pewnie nie spodziewali się że będą juz dziadkami a tu jeszcze dzidzia chora.Zyczę Ci żeby wszystko się ułozylo i żeby Malutka dała radę.
Kasia 


Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
19-02-2010 19:20
[     ]
     
Pisząc o szukaniu pomocy mialam na mysli, ze tak to nazwę, jakąś "instytucję", pomagającą młodym dziewczynom w ciąży.Ale nie tylko.Asiu, z kim Ty rozmawiasz, ale tak serdecznie, o swoim dziecku i tym wszystkim? jest taki ktos? Moze kolezanka, ale bardziej chodzi mi o kogos doświadczonego. Na przykład życzliwa nauczycielka w szkole, albo osoba z rodziny, taka wiesz, dobra dusza. Dobrze jest się do kogoś zwrócić, chociaz ten ktos nie spodziewa się, ze moze byc potrzebny, pomocny. W każdej rodzinie na pewno taki ktoś jest. Ta osoba np. mogłaby porozmawiac z Twoimi rodzicami i otworzyć im oczy. Asiu, czy Ty czujesz taką potrzebę? Ja tu snuje jakies wizje, a moze Tobie to nie jest tak potrzebne? 


Re: co ja mam zrobic...
EwelinaW  
19-02-2010 20:15
[     ]
     
Chętnie bym z Twoimi rodzicami porozmawiała...Nawet moja Zuzia, która była chyba jednym z dziwniejszych przypadków tutaj, bo z szeregiem wad żyła, co dziwne...To nie była roślinką. Miała rurkę, owszem, ale potrafiła też sama oddychać, wszystko zmierzało ku dobremu. Były nawet szanse,że będzie chodzić. Bardzo mnie drażnią takie wypowiedzi jak Twoich rodziców, bo dlaczego chory człowiek, człowiek niepełnosprawny fizycznie, czy umysłowo ma nie mieć prawa do życia i nie widzi się,że ten też człowiek się uśmiecha, bawi się, że kocha...Kocha tak samo jak człowie sprawny, a może nawet mocniej. Nie jest łatwe życie z dzieckiem niepełnosprawnym,ale to staje się wszystko normalnością dla takich rodziców i rodzin. Taka normalność inaczej. hm...a ja Ci tak na gg napisałam...Żeby człowiek był "roślinką", to musi dojść do uszkodzenia mózgu, a wpp go nie uszkadza.
Tak jak mówisz, dzieci z tą wadą umierają "na starcie", albo żyją borykając się z "drobnymi" dolegliwościami.
Ciężko Ci,ale jako Super Mama pokonasz każdą przeszkodę dla swojego skarbeńka. Twarda bądź, nie kłóć się z nimi, bo niestety mają głos decydujący we wszystkim. Domyślam się,że to nie łatwe...

Just, odezwij się na moje gg, to Ci opowiem o szpitalu na litewskiej!!Przynajmniej tyle mogę... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: co ja mam zrobic...
mondziaczek  
19-02-2010 20:30
[     ]
     
Asiu, Izabela ma rację. Powinnaś zwrócić się do kogoś o pomoc, myślę tu bajbardziej o psychologu lub pedagogu nawet szkolnym. Wydaje mi się, że ktoś powinien porozmawiać z Twoimi rodzicami, z całą Waszą trójką. Jestem gotowa sama przyjechać, z Matim do Twoich rodziców, żeby zobaczyli jak wygląda życie z "tak bardzo ciężko chorym" dzieckiem. Tylko to mogło by zaostrzyć sytuację, mogli by czuć się osaczeni. Asiu ale jeśli możesz zwrócić się do jakiegoś psychologa czy w szkole, czy w szpitalu to zrób to jak najszybciej.
Rokowania dla Twojej córeczki są bardzo dobre. Ale stres który teraz masz, a którzy zaostrzają rodzice może bardzo źle wpłynąć na Was, chodzi mi o wcześniejszy poród. Tak jak pisała Ci Ewelina,nie kłóć się z nimi, może nawet nie tłumacz. Odpowiadaj im, że kochasz to Maleństwo które rośnie pod Twoim sercem, pragniesz jej, tak jak oni kiedyś pragneli Ciebie.
Bardzo mocno Cię przytulam! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
19-02-2010 22:10
[     ]
     
Dziekuje dziewczyny;* Tak szczerze to raczej w rodzinie ani w gronie znajomych to nie znajde os. ktora by mnie wsparla bo cala rodzina jest za rodzicami no al koolezanki... Niestety one nic mi nie doradza ewentualnie moga wysluchac... Tak szczerze ostatnio mialam takiego dola w szkole ze poszlam do pielegniarki i udawalam ze boli mnie glowa... no i jakos tak od slowa do slowa i po gadalam sobie z nia... Nawet powiedziala ze jak bede miala wynik kariotypu to zebym powiedziala... Ogolnie to troche sie zdenerwowala tym jak zachowuja sie moi rodzice ale ona nic nie moze z tym zwrocic... Tak sie zastanawiam czy nie po gadac z wychowawczynia albo pedagogiem... Najgorsze jest dla mnie to jacy moi rodzice sa wobec mnie wulgarni;( Mimo tego ze hmmm powiedzmy na "poziomie" bynamniej za takich kazdy ich uwaza... Ale nie ja.... Bo tyle ile ja sie na slucham na siebie na mojego chlopaka na to malenstwo ktore niczego nie jest winne to poprostu kosmos... Dzis mama powiedziala tak... Nie chce zeby bylo tak ze urodzi sie kaleka a ty zostawisz i pujdziesz sie lajdaczyc i dziecko jedno za drugim bedziesz rodzila;( no ok moze i zle zrobilam ze zaszlam w ciaze w wieku 16 lat ale czy to znaczy ze jestem jakas puszczalska przeciez mam dziecko z mezczyzna ktorego kocham i przede wszystkim znalismy sie sporo i planowalismy malenstwo a nie z pierwszym lepszym poznanym na dyskotece chlopakiem... Ale dla nich to bez roznicy wedlug nich... ich slowa: dalas D. w wieku 16 lat to do 30 bedziesz miala 10 dzieci... I wogole takie glupoty ze Meza pijaka a moj Damian nawet raz w zyciu nie wypil bynajmniej ja nie widzialam zeby wypil chociaz lyka piwa czy czego takiego... A to ze narkoman a chlopak nigdy nie bral zadnych narkotykow... Oni sa chorzy poprostu... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
19-02-2010 22:31
[     ]
     
Skąd jesteś, ASiu? Moze ktoraś nas nas mieszka blisko Ciebie? 


Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
19-02-2010 22:41
[     ]
     
tacozapomniała właśnie miałam zamiar to samo napisać. Ja też jestem skłonna tak samo jak i madziaczek jechać do Ciebie. Natuś rozwala swoim uśmiechem każdego. Jak rodziłam w 2000 roku córkę leżała ze mną 14 latka też tuż przed porodem. Dziewczyna ze wsi. Matka przyjeżdzała do niej do szpitala. Podpisała papiery że bedzie pomagała jej wychowywać. Jakie szczęście było na ich twarzach. Ale oni niczego nie udawali. To byli prości ludzie. I to się ceni najbardziej. Myślę że rozmawa, szczera rozmowa z wychowawczynią może zdziałać wiele. Spróbować warto. Może akurat pomoże. Pamiętaj nie jesteś sama. My tu wszystkie jesteśmy z Tobą. Żeby dało tak radę wyprowadzić się. Ech, za dużo bym chciała... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Porozmawiaj koniecznie! I to jak najszybciej. Nikt nie ma prawa obrażać Cię. Bardzo potrzebujesz wsparcia na miejscu. Zrób to już w poniedziałek, możesz poprosić, żeby była przy tym właśnie ta pielęgniarka.
Trzymaj się! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
20-02-2010 23:03
[     ]
     
jestem z okolic Mińska Mazowieckiego... Z takiej malej wioski Latowicz.... Pewnie nie wiecie gdzie to dokladnie jest.... Mysle ze jesli zamieszkala bym z chlopakiem to rozwiazalo by poniekad moja sytuacje z rodzicami przynajmniej tym bym sie nie denerwowala... Ale jak ja mowie ze z Damianem zamieszkam ze sobie cos wynajmniemy to oni ze policje wezwa ze Damian bedzie mial sprawe za przetrzymywanie nieletniej... albo tata za raz cos sie wygraza na nim ze jakich to on znajomosci nie uzyje... a poza tym to jeszcze w domu mnie trzyma fakt ze rodzice mi pomagaja pienieznie... Niestety realia sa takie ze jesli wynajeli bysmy sobie cos z chlopakiem to z jego pensji nie byli bysmy w stanie sie utrzymac a tym bardziej z niunia ktora potrzebuje powiedzmy sobie szczerze wiecej niz nie jeden zdrowy dzieciaczek.... Dlatego tez narazie nie staram sie o samodzielne mieszkanie z Damianem... Bo zwyczajnie wiem ze musialabym wrocic po jakims czasie ze wzgledu na malutka... Naprawde moja sytuacja jest okropna rodzice wyjatkowo zle to przyjeli... Nawet jak spotykam sie z chlopakiem to nie moge zaprosic go do domu bo nie chce zeby znowu cos mu krzyczeli... Tak szczerze powiedziawszy to rodzice i rodzina mi mowia zebym go zostawila bo on zadko mnie odwiedza i wogole ale nie biora tego pod uwage ze tylko on jest dla mnie wsparciem ze z nim jednym moge sobie po gadac na luzie i nikt mnie nie osadza... Wiem ze on jedyny chce malutkiej tak jak ja... a to ze nie przyjezdza czesto to wcale mu sie nie dziwie po pierwsze to pracuje na trzy zmiany i na dobra sprawe to ma nie wiele czasu na spotkania a druga sprawa jest taka ze zaden chlopak raczej nie chcial by siedziec w zime w samochodzie albo w jakiejs pizzeri bo wdomu nam sie nie wolno spotkac.... Ja juz sama nie wiem co jest dobre a co zle chwilami.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
20-02-2010 23:57
[     ]
     
Asiu, Ty dobrze wiesz, co jest dobre, a co złe. Nie daj sie zaszczuć, wmówic sobie, ze Damian jest be, dziecko takze, a Ty sama powinnas kierowac się mysleniem rodziców. ŁŁŁŁŁatwo Ci nie będzie, ale że zdajesz sobie z tego sprawę, dasz radę.Pewnie, ze teraz, gdy jeszcze jestes nieletnia, rodzice mają nad Tobą pieczę, i tego nie zmienisz, ale niedługo nieletnia juz nie będziesz.Wytrzymasz jakos, najważniejsze, zeby dziecko miało się dobrze.Póki co musisz u mamy i taty mieszkać, mimo wszystko pomogą Ci i materialnie, i przy dziecku, chociaz trudno teraz w to uwierzyc. Nie daj sie i poszukaj pomocy.Będzie Ci potrzebna.Asiu, czy masz rodzenstwo? 


-
wojtek  
21-02-2010 00:01
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 19:01 przez wojo

Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
21-02-2010 00:11
[     ]
     
Zgadzam sie z Toba, Wojtku, ale Asia jest juz w polowie ciązy i ta zlośc jej rodziców trwa troche za dlugo i robi sie niebezpieczna. Czy to wieś, czy miasto, średniwiecze zawsze istnieje i daje o sobie znać w niespodziewanych sytuacjach.Tu potrzeba kogos, kto wplynie pozytywnie na rodziców i pomoze dziewczynie w dalszym byciu w ciązy .Dziewczyny, moze ktoras mieszka w poblizu Minska i osobiscie wsparła Asię? Do mnie niestety kawał drogi...To forum jest dla niej dobre, ale to za mało. 


-
wojtek  
21-02-2010 00:26
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 19:00 przez wojo

Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
21-02-2010 01:13
[     ]
     
Tak sobie teraz pomyslalam. Słuchajcie. Przecież Asia jako matka niepełnosprawnego dziecka otrzyma jakies pieniadze. Z tego co wiem ale nie jestem pewna to sa ośrodki wsparcia. Kierują nimi Ośrodki Pomocy Społecznej. Rodzice wcale nie muszą być opiekunami prawnymi dzieciatka Asi. Gdyby zamieszkała w takim ośrodku Sąd przydziela obcego opiekuna. W każdej chwili może wrócić do domu. A myślę że jak rodzice zobaczą że a Asia jej chłopakiem i dzieckiem jest wszystko ok nie będą chcieli aby mieszkali z dala od nich.

Na wioskach ludzie żyją w innych realiach. Ja gdybym w niedziele prania nie zrobiła zasypana byłabym w poniedziałek strasznie. A na wsi wystrzegają się.

Asia a może przez sąd poprostu weźcie ślub.
Ja już nie wiem. Gdybym miała jakiekolwiek warunki( mam jeden pokój) przyjęłabym Was z otwartymi ramionami.

Ale co to za ludzie. Napewno chodzą do kościoła a w domu urządzają najbliższej osobie piekło.
Brak słów.
Wojtku a może uda się Wam odwiedzić Asie. To byłoby super. Buziaki Asiu. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Równie dobrze, jak się trafi dziwny urzędnik, a rodzice będą złośliwi, to Asia może stracić dziecko, może zostać jej odebrane...pracownicy socjalni, jacy są, to wiemy...niestety...ja bym nie zaryzykowała...Tymbardziej, jeśli rodzice będą przeciwko córce, to jej na robią koło d...y i Asia zostałaby sama. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
21-02-2010 13:34
[     ]
     
Kurcze, żeby kogoś mądrego miała obok siebie.:( 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wlasnie najgorsze jest to ze moi rodzice sa uwazani w okolicy i oni juz mi zapowiedzieli ze tak by mi zepsoli wszystko ze musialabym wrocic a ojciec jeszcze na dodatek wygraza sie na Damianie caly czas... Nie mam rodzenstwa... Chcialabym zeby ktos madry i bezstronny po gadal z moja mama bo raczej z tata to nie polecam on jest chory i nieobliczalny.. On ma swoje racje jest najmadrzejszy i jemu nikt nic nie moze powiedzec... Wiem doskonale ze za chwile klucil by sie i nie kulturalnie zachowywal... A znowu wiem ze mama po rozmowie z taka os byla by za mna ale juz po rozmowie z tata i po jego tolkowaniu mamie do glowy to przeszla by na jego strone... Poprostu moj ojciec od zawsze ma sie za wielkiego "fafarafe" i cala jego rodzinka ze co to oni nie moga takie cwaniaczki ze wszyscy sie ich boja itp. I on nie moze sie pogodzic z tym ze Damian tak jakby pozbawil go honoru ze z jego jedyna 16 letnia coreczka bedzie mial dziecko... Podejrzewam ze jesli moj Damian byl by mafioza i wogole wygladal by jak Pudzianowski to tata nie mial by nic przeciwko... A tak to robi i zrobi wszystko zeby nas rozdzielic. Wczoraj jak wrocilam od damiana to powiedzial ze Niedlugo bede sie snila Damianowi jako najgorszy sen... Rozumiecie...? a jak znowu mowi ze dziecko bedzie kaleka bo on nie bierze tego pod uwage ze mala jesli przezytje to wlasciwie bedzie rozwijala sie normalnie jak kazde dziecko to on mowi ze zobaczysz nikt cie nawet w d... nie bedzie chcial kopnac... A niby caly czas jest za tym zebym rozstala sie z Damianem i tak przeczy sam sobie... Ciezko mi myslec o tym wszystkim... Wiem ze napewno nie odejde od chlopaka bo on teraz jest dla mnie najwazniejszy za raz po malutkiej.... i w nim mam oparcie... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
21-02-2010 16:49
[     ]
     
a i jeszcze mialam zapytac... Jakie pieniazki dostaje sie od panstwa na dzidzie z taka wada jak nasza?? czy to jest renta czy zasilek jakis jednorazowy?? bo i ja tak juz myslalam ze moze jak mieli bysmy jakies stale pieniadze na dzidzie to moze dali bysmy rade... kurcze juz sama nie wiem.. Mala napewno bedzie potrzebowala wiecej niz bedzie nam przyznane... ajc.. jak ja bym chciala zeby moi rodzice sie po godzili z tym wszystkim 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
21-02-2010 16:49
[     ]
     
No, no, coraz gorzej. Czego właściwie Twoi rodzice chcą? Bo wiadomo, ze w oczach nastolatek i nastolatków każdy tata jest chory i nieobliczalny, każdy ma swoje racje, a i kazdy facet uważa sie za najmądrzejszego. Asiu, dajesz sobie z tym jakos radę? Nie kłóc się z rodzicami, idz twardo swoją drogą, nie zawal przypadkiem szkoły.Musisz byc zawsze w porządku, zeby nikt nie mógł Ci nic zarzucić. I dbaj o zdrowie, swoje i dziecka.Jeszcze raz rozejrzyj sie za kims z rodziny, kto jest Ci zyczliwy. Moze jakas babcia? 


Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
21-02-2010 16:54
[     ]
     
jedna babcia to taka bezstronna ale z druga nie da sie wytrzymac.. Jutro wybiore sie chyba do pedagoga to bedzie najlepsze;) Jakos to bedzie do urodzenia malej... najwyzej bede sluchala na okraglo o Damianie to co maja rodzice do powiedzenia a potem mam nadzieje ze jak zobacza mala to zmiekna i w koncu dadza spokuj... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
21-02-2010 16:55
[     ]
     
Oni chca przede wszystkim tego zebym zostawila Damiana... Nawet mnie szantarzuja ze jesli z nim bede to oni mi nic nie pomoga... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
21-02-2010 19:54
[     ]
     
Asia. jeśli chodzi o pieniążki to jest 170 zł z tytuły wychowywania dziecka niepełnosprawnego. Do tego dodatek na rehabilitacje i zasilek rodzinny. Razem około 260 zł. To jest nic, ale zawsze coś. Porozmawiaj z Panią pedagog. Koniecznie. Musi być jakieś wyjście z tego impasu. I doskonale Cię rozumiem. Moi rodzice też nie chcieli mojej córki widzieć. A teraz są najlepszymi dziadkami.

Łatwo nam radzić. Ale gdybym dziś była na Twoim miejscu poszłabym do proboszcza. Wiesz, to wieś. Jeśli rodzice tak bardzo są poważani to może kazanie da im do myślenia. No i strach że ludzie wezmą ich na języki. Pomyśl kochanie. A przed Panią pedagog niczego nie ukrywaj. A może udałoby się żebyś do niej poszła z Damianem?? Będzie Ci łatwiej. Buziaki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
musze pogadac z damianem co mysli o tym zebysmy razem wybrali sie do pedagoga... A do proboszcza to raczej nie po nie dawno sie zmienil i jeszcze ludzi nie zna 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
Ankka  
21-02-2010 22:33
[     ]
     
Asiu a ja uważam że Lamia dała genialny pomysł z tym wybraniem się do proboszcza, Twoi rodzice tak na prawde namawiają Cie do zabicia tego dziecka i nie dania mu żadnych szans. Domyslam sie że tak na prawdę to chceliby żeby ich 16 letnia córka która zaszła w ciąże w takim wieku po prostu sie jej pozbyła bo będzie wtedy mniejszy wstyd.. (nie wiem niby czemu) uwazam że tu jest pies pogrzebany i dlatego tak bardzo chcą abys to dziecko usuneła, rozstała sie z chłopakiem, straszą cie że dziecko będzie kaleką itd. Kto inny jak nie proboszcz powinien przekonać Twoich rodziców że właśnie należy walczyć o to żeby to maleństwo przeżyło, tym bardziej że ty chcesz to dziecko urodzić i modlisz się żeby przeżyło. Pomysł z proboszczem uważam za całkiem dobry, tym bardziej że Twoim rodzicom najwyraźniej bardzo zależy na tym aby w oczach innych ludzi uchodzili za porządnych a jak im proboszcz strzeli kazanie to powinnaś mieć wreszcie spokój, ponadto proboszcz jest autorytetem i jesli on powie Twoim rodzicom że o każde życie należy walczyc byc może wreszcie to do nich dotrze. Moim zdaniem warto spróbować. 


Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
22-02-2010 07:38
[     ]
     
Asia to nic że nowy. Uważam, że nieważne czy nowy czy już zakorzeniony. Teraz priorytetem jest abyś w spokoju mogła oczekiwać narodzin córki. Kto wie, może ksiadz znajdzie jakieś dobre rozwiązanie. Walcz o siebie o Damiana i o córeczkę. Przecież jesteś silna. Buziaki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 19:02 przez wojo

Re: co ja mam zrobic...
tacozapomniała  
22-02-2010 11:00
[     ]
     
Zgadzam się z Tobą, wojtku, ale chodzi o to, zeby Asia nie mając wlaściwego wsparcia w domu miała życzliwą osobę, która pomoże w razie potrzeby. Z Asi wypowiedzi nie wynika,ze w jej domu panuje patologia i ostracyzm. Wydaje mi sie, ze nie jest jej tak źle, jak my to zrozumielismy.Moze wszystko polega na złych słowach ze strony rodziców, którym trudno przyjąc taki stan rzeczy.Asia wygląda na bardzo mądrą dziewczynę i jej rodzice to na pewno ludzie na poziomie.A ona jako niepełnoletnia niestety nie ma do konca swojego zdania, tak jest przeciez w każdej rodzinie. Żadnej nastolatce w ciąży nie jest lekko. Nasza akurat ma dom, rodziców, którzy , jak by to nie nazwać, troszczą sie o nią. Pewnie najbardziej chodzi o jej partnera, który wg, mamy i taty nie jest odpowiedni dla ich córki. Pewnie, ze niedobrze byłoby mieszać w to księdza lub obce osoby, ale pomoc i zainteresowanie pedagoga szkolnego jest jak najbardziej wskazane. Różnie bywa, a w razie czego pedagog nie moze powiedzxiec, ze nic nie wiedział, nie słyszal, bo wydawało sie, ze jest OK. Asia nie wygląda na zagubioną, na forum szukała przeciez pomocy i rady w sprawie swojego chorego dziecka, potem dopiero wypłynęła jej sytuacja domowa.Nie pisała: "Ratujcie, bo mnie rodzice nie chcą", ale "ratujcie, bo mam chore dziecko i nic o tym schorzeniu nie wiem".To jej sie chwali.Da sobie radę dziewczyna, a gdy skończy 18 lat, sama podejmie decyzje, co dalej.Sądzę, że najgorsze juz poza nią, teraz potzrebny jej komfort, bezpieczenstwo i godne warunki życia. To, przynajmniej w częsci, zapewnia jednak dom i rodzice.I jeszcze dodam, ze zwykle pomiędzy dorastającą córką a jej rodzicami wystepuje konflikt, niezrozumienie i nadmierna krytyka.Asia dojrzała wczesniej, niz jej rówiesnicy, dlatego nie godzi się z tym, ze rodzice traktują ją jako dziecko. Asiu, z tego ogromu dobrych rad płynących od nas wyciągnij i wypkorzystaj te, ktore sa dla Ciebie odpowiednie. I nadal bądź na forum, bedziesz czuła sie pewniej i duzo sie dowiesz. 


-
wojtek  
22-02-2010 15:02
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:54 przez wojo

Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
22-02-2010 16:40
[     ]
     
Wojtku. Tera ograniczy kontakty bo tak rodzice sobie życzą, a raczej ojciec. Potem każą aby zerwała a potem powiedzą że nie ma miejsca w domu dla chorego dziecka. No i co jeszcze wymyślą? I to właśnie dla świętego spokoju. Bo to przecież taki wstyd i hańba. A fakty są takie że nieletnia jest w ciąży. I w tym cały pikuś. A jeśli teraz nie zawalczy o swoją rodzinę którą chce stworzyć to kiedy to zrobi?

Każda matka walczy o swoje dziecko aby nie mogła sobie zarzucić że coś ominęła. Asia gdyby się teraz poddała woli rodziców kiedyś jako dorosła kobieta będzie miała sobie wiele do zarzucenia. A jej rodzice z tego co Asia pisze patrzą przez pryzmat swojej opinii pośród ludzi. Biedna Asia:( 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Asiu, jesteś biedna? Bo mnie sie zdaje, że tak do konca to chyba nie... 


Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
22-02-2010 18:08
[     ]
     
Biedna?? w sensie moralnym czy materialnym... Powiem wam tak nie brakuje mi na nic rodzice dadza mi na wszystko na co potrzebuje... Za co jestem im bardzo wdzieczna... Ale czesto duzo sie przy tym na slucham np. placilismy na badanie fish... A tata od razu to ten H... powinien placic co on tylko umial dziecko zrobic... I to jeszcze chore i wyzwiska... I zobacz jaki jest Damian nawet dziecka nie potrafi zrobic paralityk... A najgorzej smiac mi sie chcialo jak tata powiedzial ze z Damiana zaden chlopak bo nie potrafil zrobic chlopca tylko dziewczynke.. A on sam ma mnie jedyna...;) no czasami to sam nie wie do czego ma sie przyczepic zeby tylko mnie przekonac do zerwania z chlopakiem... Powiem wam szczerze kocham ojca mojego dziecka i trudno bylo by mi sie z nim rozstac tym bardziej ze chce aby moja Majeczka miala tatusia a ja wsparcie bo znam swoich rodzicow i wiem ze do puki sa wsparciem to sa ale kiedy problemy zaczynaja sie powiekszac to nagle mowia my mamy to gdzies radz sobie sama... I to mnie jeszcze bardziej utwierdza w tym zeby byc z Damianem... Tata stwierdzil ze kupil by mi mieszkanie ale pod warunkiem ze bede w nim mieszkac tylko ja... A jesli mial by zamieszkac Damian to wtedy pieniadze na polowe ale wtedy to mieszkanie mialo by miec chyba 400m2 i kosytowac milion zlotych zeby tylko D. nie bylo na nie stac...;) A jesli chodzi o ksiezy i tate to uuuu ciezka sprawa kolejna... Dla niego ksiadz to wogole nie powinien istniec.... Bo to jest czlowiek jak my wszyscy i jak on by mogl mu cos nakazac albo wysluchac jego grzechow..;) Ciezka to sprawa... I powiem szczerze psychicznie jestem biedna ale materialnie nie;)Bo tak jak powtarzam rodzice nie odmawiaja mi na nic pieniedzy no oczywiscie z malymi wyrzutami ale da sie przezyc... Najgorsze jest to ze od 5 miesiecy nawet w 0,001% nie po godzili sie z moja sytuacja... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co ja mam zrobic...
Lamia74  
22-02-2010 18:33
[     ]
     
Asia pozostaje wiec czekac a serca im zmiekna jak zobacza kruszynke. Moze poprostu chca byc pewni ze Daniel sprosta obowiazkom. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Asiu ja też uważam, iż w obecnej sytuacji pozostaje Ci czekać i nie zaostrzać sytuacji. Niestety jesteś zależna od rodziców a bardziej zdecydowane próby nazwijmy to "oporu" mogą jedynie zaszkodzić. To nie znaczy oczywiście,że nie powinnaś być konsekwentna w swym postępowaniu. Walcz o dzidzię i swoje uczucia ale z drugiej strony niepotrzebnie nie prowokuj konfliktów. Rodzicom, tak myślę, serducha zmiękną. Przecież gdyby im nie zależało tak by się nie wkurzali. Będzie pewnie trudno i zaliczysz niejedną przykrą rozmowę ale dasz radę. A skoro dzidzia ma już śliczne imię to może być już tylko lepiej:)Bo któż nie pokocha małej pszczółki.
Jeśli chodzi o mnie i moje maleństwo nie jest źle. Płucko zdaniem lejarzy wygląda dość dobrze, LHR skacze - dziś 1,7. No i mamy już prawie 3 kg i słodkie czkawki. Będę rodzić na Karowej. Aby tylko dotrwać do wizyty 10 marca. Termin porodu niby 25.03 ale z USG wychodzi wcześniej. Trzymajcie kciuki. 


Re: co ja mam zrobic...
mondziaczek  
22-02-2010 21:59
[     ]
     
Uff, my obchodziliśmy 3 urodziny:))) Nadal chorowicie, ale radośnie:)
Asiu, na pewno potrzebne Ci wsparcie psychiczne, masz je tu, już możesz porozmawiać z pielęgniarką...
Wydaje mi się, że gdyby rodzice całkowicie nie akceptowali to by nie zabierali Cię do dobrych lekarzy, absolutnie nie finansowali by tego. To jest bardzo trudna sytuacja też dla nich. Ale na pewno nie mają prawa zabraniać kontaktów z ojcem dziecka, gdy już Malutka się narodzi.
Przyjaciólka mojej siostry była w podobnej sytuacji, i było to 18 lat temu. Po narodzinach Pauliny oszaleli na jej punkcie. Dziś wszysycy sś kochającą się rodziną. Asiu na wszystko trzeba czasu, Tobie trzeba spokoju, i dużo cierpliwości, szczególnie gdy córeczka już się urodzi.
Just, trzymam kciuki! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: co ja mam zrobic...
asiunia01  
22-02-2010 22:03
[     ]
     
powiedzcie mi jak to jest z tym LHR jesli moja mala ma 1,3 w 22 tc to bardzo zle?? jakie wy mialyscie?? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

do just
asiunia01  
22-02-2010 22:00
[     ]
     
a jak wykryli Twojej malej wade to jakie bylo LHR i rozmiary plucka;)?? Mi na ostatniej wizycie wyszlo LHR 1,3... Czy to bardzo tragicznie?? ale dwa tygodnie temu bylo 1,35 ale plucko uroslo... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do just
just  
23-02-2010 10:24
[     ]
     
LHR w granicy 1,3 jest przyzwoite. Niedobrze gdy spadnie poniżej 1. Musisz się jednak nastawić na jego skoki. My zaczynaliśmy od ok. 1,23, potem rosło nawet do 1,79, żeby w ciągu półtora tygodnia spaść znów na 1,4. Wczoraj 1,7. Zależy to w dużej mierze od sprzętu i tego jak lekarz dokładnie dokona pomiaru. Jak mu ręka drgnie i przy "obrysowaniu" płucka trochę uszczknie to wynik będzie niższy. Mnie pani dr uspokajała, że różnica miedzy 1,4 a 1,7 nie jest problemem, grunt że oscyluje w granicach 1,4-1,5. Znalazłam w jakimś artykule, że granicą względnie bezpieczną jest 1,4. Ponadto lekarz, który zna się na rzeczy jest w stanie bez tego pomiaru, spoglądając na obraz USG, stwierdzić czy płucko wygląda przyzwoicie. Twoja dzidzia będzie rosła, wiec wszystko będzie się zmieniać musisz się na to nastawić. Ważne żeby do klatki nie przedostała się wątroba, ale z tym też jest różnie u nas najpierw jej nie było, potem pojawił się lewy płat, a teraz znów nie ma. Choć tak naprawdę po porodzie dowiemy się co tam siedzi. Grunt żeby płucko zaczęło pracę. Wierzę w siłę mojej Amelci i mam wielką nadzieję, że da radę. Twoja Majeczka też. 


Re: do just
BPM  
23-02-2010 11:15
[     ]
     
Justyno trzymam mocno kciuki za Amelkę. Masz rację w tym, że najważniejsze jest by płuca podjęły pracę. Jeśli jest czkawka to już połowa sukcesu, bo czkawka stymuluje pracę przepony. Hubert miał czkawkę kilka razy dziennie, tak mocną, że aż brzuch mi podskakiwał :) Niestety w naszym przypadku wątroba weszła do klatki, mocno ucikała płuco, ale dało radę pracować (Hubert od razu został podłączony pod respirator).
Jeśli chodzi o wagę urodził się 56cm, 2730 kg po operacji spadł do 2300. Teraz skończył 2 lata i mierzy 89cm i waży około 12kg. Nadrobił zaległości.
Przytulam cieplutko,
Barbara - mama huberta - 21.02.2008 


Re: co ja mam zrobic...
mondziaczek  
22-02-2010 22:03
[     ]
     
Mati też miał non stop czkawki, a od 8 m-ca po kiklanaście razy dziennie! Słyszałam opinię, że to oznacza, że przepona pracuje:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: co ja mam zrobic...
EwelinaW  
22-02-2010 23:15
[     ]
     
Dobrze słyszałaś. W ciąży, czkawka dzidziusia jest właśnie po to, aby przepona przygotowywała się do ciężkiej pracy, jaka ją czeka całe zycie. Zuzia nigdy nie miała czkawek...Natala czkała baaaardzo dużo. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: co ja mam zrobic...
mondziaczek  
22-02-2010 23:17
[     ]
     
Dobrze, bo od Ciebie!!!
Może jutro Was nawiedzę:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: co ja mam zrobic...
mondziaczek  
22-02-2010 22:00
[     ]
     
Lamia dostałam zdjęcia:))) Nie mam do jutra dostępu do swojego gg, napiszę:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

SANATORIUM
mondziaczek  
22-02-2010 22:12
[     ]
     
Przeponkowi rodzice, szczególnie starszych dzieciaczków, czy ktoś z Was wyjeżdżał do sanatorium? Mój Mati nie może wyjść z kolejnego zapalenia płuc, już było lepiej, dziś duszności się nasiliły. Lekarz zalecił nam sanatorium w Rabce. Oczywiście trzeba czekać, napierw na to aż Macia stan się ustabilizuje, potem badania itp. i dopiero papiery do NFZ. Może na jesień się załapiemy. ALe już chce pojechać z nim prywatnie, w marcu lub w kwietniu. Czy ktos z Was wyjeżdżał? Czy macie takie problemy, przewlekłe zapalenia płuc i oskrzeli, obturacje? Alergia na cokolwiek jest wykluczona. Czy warto jechać do tego sanatorium? Na jesieni byliśmy tydzień w Kołobrzegu, to wzmocniło go, na dwa tygodnie, ale zawsze coś:)
Już mi brak pomysłu na to wszystko. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

synek jest zdrowy:)
agnes1985  
23-02-2010 09:01
[     ]
     
Jestem juz po wizycie u innego gina , najlepszego w miescie. Powiedzial, ze mamy zdrowego synka i nie mamy sie niczym martwic, ze wszystko jest dobrze mamy sie cieszyc ta ciaza i oczekiwac na maluszka.Powiedzial, ze nie widzi koniecznosci jezdzenia do Łodzi na badania, ze jakby cos go niepooilo to sam by nas wyslal. Przeponowa jest cala narzady na swoim miejscu:) Wazy juz 742 gramy, wiec juz kawal chlopa:)Jestem bardzo szczesliwa oby tak dalej:) 


Re: synek jest zdrowy:)
mondziaczek  
23-02-2010 10:46
[     ]
     
SUPER!!!!!!!!!!!! OBY WIĘCEJ TAKICH WIADOMOŚCI:)))))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: synek jest zdrowy:)
BPM  
23-02-2010 11:21
[     ]
     
SUPER, bardzo się cieszę. Życzę samych radości i dużo uśmiechu w tej ciąży.
Proszę o więcej tak radosnych wieści :)
Pozdrawiam,
Barbara - mama Huberta - 21.02.2008 


Re: SANATORIUM
BPM  
23-02-2010 11:45
[     ]
     
Monika, mój Hubi na 2 lata, więc jeszcze nie kwalifikuje się do sanatorium (wiek od lat 3), ale dowiadywałam się o szczegóły. Najlepiej papiery do NFZ złożyć na początku roku, bo mają ograniczony budżet :( Trzeba zaznaczyć miejsce, do którego chce się jechać i przybliżony termin. Rabka jest jak najbardziej wskazana dla "płuckowych" dzieci. Mój Hubi jak dotąd 3 razy zachorował na okrzela. Przy większym wysiłku szybciej niż zdrowe dzieci się męczy, ale nadciśnienie płucne wykluczone, więc powodem tego są jeszcze dobrze niewykształcone płucka.
Problemem jest klatka piersiowa, która jest mieszanką klatki kurzej z przewagą lejkowatą. Przy bieganiu "ściąga" go na lewą stronę (jedno ramię – lewe - niżej, drugie wyżej). Na razie kręgosłup jest prosty, ale predyspozycje do krzywienia są. Jeździmy na rahabilitację do Ośrodka Wczesnej Interwencji, gdzie był od urodzenia rehabilitowany metoda Bobath. Jednak Hubi jest ich pierwszym dzieckiem z taką wadą, trochę opornym na polecenia rehabilitacyjne, więc praca jest utrudniona. Chciałabym prosić Cię o podpowiedź, jakie Ty prowadzisz ćwiczenia z Matim? Jakie zabawy, które pomagają wzmocnić mięśnie klatki i brzuszka. Hubert jak będzie większy, więcej będzie można mu wytłumaczyć i ćwiczenia będę również inne. Teraz ciekawy jest wszystkiego i trudno utrzymać go na miejscu :)
Pozdrawiam,
Barbara - mama Huberta - 21.02.2008 


czkawka
asiunia01  
23-02-2010 17:04
[     ]
     
dziewczyny a od ktorego tygodnia miesiaca ta czkawka?? bo tak sie zastanawiam czy moja Maja ma czas jeszcze zeby jej dostac?? Jejku jak ja sie boje o nia;( Agnes1985 super ze synus jest zdrowy;) pozdrawiam;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: czkawka
mondziaczek  
23-02-2010 18:05
[     ]
     
U nas nasilona w 8 m-cu, a tak zaczął od ok. 7. Wiem, że sie martwisz ale powtarzaj Majeczce, że jesteście silne i razem dacie radę. A dacie! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: czkawka
asiunia01  
23-02-2010 18:10
[     ]
     
no pewnie ze damy;))) Majunia jest silna i bedzie walczyla a ja jej pomoge...;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: czkawka
just  
23-02-2010 21:24
[     ]
     
My czkawki mamy od ok. 4 tyg. wiec macie jeszcze czas. 


Re: SANATORIUM
mondziaczek  
24-02-2010 00:30
[     ]
     
No właśnie Mateo skończył 3 lata i dlatego możemy już:) Jeśli chodzi o ćwiczenia to bardzo prosta sprawa, tylko w formie zabawy, nauczyli nas tego w CZD.
1) częste puszczanie baniek mydlanych - dmuchanie pobudza pracę płuc, zwiększa się ich objętość, a tym samym wypychają klatkę
2) robienie bąbelków w szklance wody - wlewamy wodę do szklanki (dobrze jak jest wysoki kubek, najlepiej nietłukący się:) i przez słomkę wydycha powietrze, śmiechu przy tym co niemiara
3) zabawa w rozciaganie - czyli jakby ćwiczenie na rozciąganie sprężyny, oczywiście nie mamy sprężyny, ale wyciągamy w ten sposób ręce, z wiekiem można wprowadzać jakąś elastyczną linę, no a później prawdziwą sprężynę:) to także ćwiczenie na "wypychanie" klatki
4) BASEN, BASEN, BASEN! w naszym przypadku nie do wykonania, bo od czerwca mamy non stop zapalenia płuc, jak już dochodzi do siebie, to zaraz kolejne.
Nam powiedział i dr Wróbel z Niekłańskiej i dr Bogucki z CZD, abyśmy sobie nie dali wmówić, że dzieki ćwiczeniom można zupełnie wyzdrowieć, one muszą być, żeby pomagać. Ale nie jest powiedziane, że w miarę wzrostu, rozwijania się chłopaki po prostu z tego sami nie wyrosną:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: SANATORIUM
ewika  
24-02-2010 00:33
[     ]
     
Kurcze a ja zaczelam sie bac czy Mikus nie ma jakis poczatkow astmy :( - zwlaszcza w nocy i nad ranem ma taki okropny kaszel od kilku dni - suchy wrecz oddechu neie potrafi zlapac...tak krociotko ale jednak...boje sie :( do tego tak nie rosnie... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: SANATORIUM
mondziaczek  
24-02-2010 07:47
[     ]
     
Ewciu a jak badania? Wiecie już coś?
Z tym kaszlem u nas tak samo, najbardziej zaraz po zaśnięciu i nad ranem. Nasila się przy wysiłku. Lekrz wczoraj nam powiedział, że będzie super jak Mati nie zachoruje przez pół roku! Ja marzę o przynajmniej miesiącu. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: SANATORIUM
ewika  
24-02-2010 07:57
[     ]
     
mondziaczek napisał(a):
> Ewciu a jak badania? Wiecie już coś?

> Z tym kaszlem u nas tak samo, najbardziej zaraz po zaśnięciu i nad ranem. Nasila się przy wysiłku. Lekrz wczoraj nam powiedział, że będzie super jak Mati nie zachoruje przez pół roku! Ja marzę o przynajmniej miesiącu.


Jesli chodzi o te badania ktore robilsmy wyszly ujemne - wiec chyba dobrze - musimy umowic sie na wizyte i skonsultowac wszystko z lekarka :)

Niedobrze ze nasze dzieciaczki maja ten kaszel - zaczelam sie martwic...Co do Matiego - nie zdaalam sobie sprawy ze az tak czesto choruje :( Moze to sanatorium i wyjzady to dobra sprawa? U nas morze bardzo Mikolajowi odpowiadalo...:) Jesli chodzi o chorobska - nasz Mikus ostatnio meczyl sie z ropnym zapaleniem zatok :/ znowu byl antybiotyk-teraz mamy zamiar sie zaszczepic bo mamy "maly" odstep w tej materii....Ucaluj naszego Zolwiczka moooocno i powiedz ze cicia Ewa nie pozwala chorowac <nono> :D 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

SANATORIUM i Czkawka
Lamia74  
24-02-2010 07:59
[     ]
     
Odnośnie sanatorium. Ja byłam z córką w Jarosławcu w Panoramie ja mała skończyła 2 latka. Wiem że można tam jechać prywatnie. Warunki są bardzo dobre. Najdroższy sezon to wiosna i lato. Mają swoją stronę internetową. Dla mnie lepiej byłoby gdybyście pojechali do Rabki :)))) Bliżej :) Odnośnie czkawki. Ja pisałam nawet tu na forum o czkawce Nataniela. Od miał ja praktycznie od momentu jak poczułam ruchy. Byłam wystraszona bo ciągle mi brzych latał. Dziś też ma czkawki. I też tak bardzo dużo. Zazwyczaj jak się zaczyna śmiać. A że śmieje się ciągle więc i czkawka jest ciągle. 2 dni temu naliczyłam 21 razy. Ale wiem że nie zawsze są i nie należy się tym martwić. Monia wszystkiego dobrego dla Mateuszka. A oto życzenia dla niego:

Kasy Kulczyka
Fury Rydzyka
Mocy Pudziana
Zabawy do rana.

Asia Lhr ma być powyżej 1. Nie może spaść poniżej. My mieliśmy na początku 1,004. A tuż przed porodem 1,3. Natuś jest zdrowy. Nie ma duszności. Nadciśnienie płucne przeszło. Leczyliśmy je wiagrą. Od urodzenia ma skazę białkową. Teraz powoli zaczynam mu podawać produkty mleczne np. serki homogenizowane. Na początku dostawał biegunki. A teraz dostaje serek po tym 2 krople fenistilu i jest dobrze. Tak sobie pomyślałam że bardzo bym chiała abyśmy miały możliwość wszyscy spotkania się na żywo. W jakimś centralnym miejscu gdzie wszyscy mieliby w miarę blisko. Bo przecież tak naprawdę to my jesteśmy kopalnią wiedzy na temat tej choroby.

Wymówię swoje marzenie na urodziny Natka. Może się spełni. Dla naszych dzieciaczków góry też by były dobrym miejscem na spotkanie. Co wy na to?

Trzymam kciuki i się modlę za te jeszcze nienarodzone.

Maja, masz się słuchać mamusi!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Lamio Kochana, Paulina, jedna z dziewczyn z Łodzi, której synek miał wpp, zmaga się obecnie z nadciśnieniem płucnym i baaaaardzooooo chce się z Tobą skontaktować Ma jakiś problem z internetem(?)/forum(?) i nie może sama napisać. Odezwij się proszę na mojego maila lub moje gg, to jej przekażę Twój numer . tel. lub maila, ewasilek@o2.pl, gg:15846471. Ewentualnie może mondziaczek ma Twój numer i upoważnisz ją do przekazania go:D
Z góry dziękuję. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: LAMIA74, PILNY KONTAKT!!!! MEGA WAŻNE!!!
Lamia74  
24-02-2010 22:49
[     ]
     
Moj numer gg 1666989 tel. stac. 12 2579015 mail lamia74@interia.pl służę o każdej porze dnia i nocy. Pozdrawiam 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dziękuję Moniko za podpowiedź. W dmuchanie baniek i bąbelki już się bawimy. Śmiechu jest przy tym dużo, a przy nim czkawka :) Ze „sprężyną” na pewno spróbujemy. Też myśleliśmy o basenie, tym bardziej, że przed ciążą regularnie pływalismy. W 2008 roku przez 6 miesięcy z przerwami byliśmy z Hubertem w szpitalu, a domu jedynie 4 miesiące. W 2009 zawitaliśmy w Łodzi 4 razy na krótkich badaniach kontrolnych, Hubi chorował na oskrzela łącznie przez 3 miesiące, zaliczyliśmy kilka uczuleń, w międzyczasie nadrabialiśmy obowiązkowe szczepienia, w tym szczepienie na gruźlicę (nie był po urodzeniu zaszczepiony). Teraz zimą odpuściliśmy basen ze względu na mrozy. Basen w moim mieście nie jest dostosowany dla małych dzieci (zresztą sami go nie lubimy), jeździmy do Buska-Zdroju, gdzie są również atrakcje dla małych dzieci. Od wiosny mamy w planach regularnie „pływać” z Hubertem :)
Jesteśmy świadomi, że ćwiczenia nie wyleczą, ale na pewno pomogą :) Mamy nadzieję, że przynajmniej w jakiś sposób zmniejszą wadę. A może, tak jak napisałaś, nasze chłopaki wyrosną :)

Pozdrawiam cieplutko i słonecznie (dziś u nas za oknem wiosna),
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
milosc1  
25-02-2010 00:08
[     ]
     
Witajcie-udało mi sie wejsc. To ja Paula mama Alanka:) Ewelinko dziekuje za pomoc, Basiu dziekuje za informacje, lamia dziekuje za natychmiastowy odzew. Juz teraz udało mi sie odzyskac hasło i bede z wami czesciej-przez cały ten czas sledziłam forum. U nas wiele sie pozmieniało na nie korzysc niestety. Alan ma obecnie 21 m-cy i wyglada całkiem dobrze, jesli chodzi o wpp to wrecz bardzo dobrze. Nie ma zadnego refluksu, ładnie je i zaczynał nadrabiac az do... 8.01.10 zdiagnozowali nam nadcisnienie płucne, aktualnie czekamy na cewnikowanie, które okresli zaawansowanie choroby. Bierzemy sidenafil-maxige. Niestety nie moga narazie zatrzymac tego nadcisnienia-jestem przerazona. Jest to nieuleczalna choroba doprowadzajaca w szybkim czasie do smierci. Ten lek opoznia ten proces...Znalazłam jeden przypadek Madzi dziewczynki po wpp, u której w wieku 3 lat zdiagnozowali TNP. W 2007 czekała na przeszczep-niewiem co dalej sie stało:( Niewiem wogole dlaczego,nie moge sie z tym pogodzic. Po takiej długiej walce Bog chce mi go zabrac?Ale my sie nie poddamy i bedziemy walczyc.Jesli ktos z was moze cos wiecej wie to poprosze o kontakt paola.w@tlen.pl Na dzis uciekam całuje goraco was wszystkich:) 
Paola

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
25-02-2010 08:19
[     ]
     
Paulinka jeśli masz tel. stajonarny podaj mi go. Ja zadzwonie. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Witaj Paola. Poznałyśmy się w Łodzi na intensywnej terapii. Ty dodawałaś mi sił bym nie ryczała jak bóbr. Twój Alan prawie wychodził do domu a my właśnie tam wylądowaliśmy po operacji. Mój Tymek miewa się raz lepiej raz gorzej wczoraj skończył 21 miesięcy. Bardzo przerażające są wiadomości od Ciebie. Tak Wam współczuje ale oczywiście nie poddawajcie się walcz i szukaj pomocy gdzie się da. Boże od czego to się wzięło skoro było tak dobrze jak piszesz? Przy okazji czego to wykryli? Mieliście już w tym roku robioną scyntygrafię płuc? Czy Ty sama w domu coś wcześniej zaobserwowałaś co Ciebie zaniepokoiło?
Manuela Mama Tymka 


do Asi
kruszynka  
25-02-2010 13:41
[     ]
     
Asiu, powiedz swoim rodzicom,że choroba wcale nie musi przeszkadzać w prawidłowym rozwoju Twojej córci. Skoro nie towarzyszą jej inne wady, to ona ma ogromne szanse. Wcześniej pisałam Wam o synku mojej przyjaciółki. On na szczęście miał tylko tę jedną wadę i teraz rozwija się baaaardzo dobrze. Powiedziałabym,że lepiej niż inne, zdrowe dzieci. Jest bardzo inteligentny i kochany. Mały pocieszny chłopczyk. Jedyne co to to,że troszkę póżniej zaczął chodzić, bo był troszkę słaby, gdyż dość często łapał rózne wirusy i bakterie. Ale przecież u zdrowych dzieci też może tak być. Kiedy byli u nas w tamtym roku, to maja mama normalnie zakochała się w nim, z wzajemnością :) Nawet powiedział do niej baba :) Teraz jak rozmawiam z przyjaciółką to za każdym razem słyszę czego nowego się nauczył, co nowego powiedział. Mały bardzo lubi muzykę i nawet chodzą na zajęcia muzyczne dla maluszków. Miałam okazję na jednych takich zajęciach z nimi być i muszę przyznać,że On najszybciej wszystko robił, najdokładniej i wszystiego słuchał bardzo uważnie. Wszystkie czynności nawet lepiej robił od chłopczyków od niego starszych. Jak widzisz nasz kochany Maluch rozwija się nawet ponad przeciętną można powiedzieć. Szkoda tylko,że dak daleko od siebie mieszkamy :( 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
25-02-2010 19:39
[     ]
     
Kurcze. Tak zaczęłam czytać wypisy ze szpitala. No i doczytałam się że mały ma niedomyklaność zastawki trójdzielnej. Niby nic ale powoduje duszność której mały nie ma:) głupieje... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Każda z nas czyta wypisy z kolejnych „odwiedzin” szpitalnych i boi się, że lekarze coś zauważyli, a później o tym zapomnieli. Czasami też głupieję :) Tak naprawdę to my-rodzice znamy najlepiej swoje dzieci. My pierwsi zauważamy zmiany, które mogą być oznaką "kolejnego przyjaciela". I czasami trzeba być rodzicem nieustępliwym, bo mamy prawo do tego, aby otrzymać od lekarzy wszystkie informacje o swoim dziecku ze szczegółowym przystępnym wyjaśnieniem, bo nie każdy z nas skończył medycynę.
Lamio, bądź spokojna. Przerabiałam temat niedomykalności zastawki trójdzielnej. Mój Hubert też ją ma. Jeśli jest ona niewielka to nie wymaga leczenia farmakologicznego tylko trzeba ją monitorować. Zastawka trójdzielna to zastawka pnia płucnego. Jej nieszczelność rzadko jest przyczyną kłopotów, ponieważ podczas skurczu prawej komory i wyrzucania krwi do tętnicy płucnej na zastawkę oddziałuje niezbyt wysokie ciśnienie. Wynika ona z tego, że u dzieci z wpp przewód Botalla dłużej się zamykał. Hubi duszności nie ma, jedynie szybciej się męczy przy intensywnych zabawach. Zauważyłam, że u dziecka wszystko się zmienia, kiedy zaczyna chodzić, przyjmuje postawę pionową, zmiany dotyczą zarówno pracy serca, jak i całego przewodu pokarmowego.

Lamio przeczytałam artykuł, do którego link załączyłaś i włos zjeżył mi się na głowie. Miałam szczęście, rodziłam Huberta w wieku 34 lat i trafiłam na wspaniałego lekarza. Wizyty miałam co 3 tygodnie i za każdym razem szczegółowe USG i wszystkie wymagane badania i konsultacje. Szczęściara jestem :)
Przytulam,
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mania72  
03-03-2010 23:43
[     ]
     
Witam, zaglądam tu od czasu do czasu i czytam wszystko uważnie, a dzisiaj postanowiłam się włączyć. Mam synka Timiego, który za parę dni szczęśliwie skończy 21 miesięcy. Jest moim zuchem maluchem i bohaterem. Nasze doświadczenia porodowe( koszmarne i dla mnie i dla dziecka) i szpitalne syna związane są z ICZMP w Łodzi. Są podobne do tych, które opisuje Kamil 13.08.2009 i Basia mama Hubiego, BPM z 09.02.2010. Z resztą mamę Hubiego i jego samego miałam przyjemność poznać osobiście w ICZMP. Więc o tym tylko tyle,że profesor Chilarski ma złote ręce. Sam przypadek mojego dziecka określił cudem. Wtedy myślałam, że to taka chirurgów kokieteria, ale jak czytam wypowiedzi Was wszystkich to uświadomiłam sobie, że nie przesadzał wcale. Poród niestety naturalny pogorszył bardzo i tak ciężki stan dziecka bo usg pokazało, że miał wszystko przemieszczone do klatki piersiowej. Dziecko od ciężkiego długiego porodu dostało odmy płucnej w jedynym prawym płucu jakie miało, zamartwicy mózgu, kwasicy krwi i wszystko co najgorsze. Neonatolodzy powiedzieli mi,że użyto wszystkich środków reanimacyjnych by przywołać go z zaświatów. Potem toczyła się walka o ustabilizowanie parametrów życiowych bo było fatalnie, płucko napełniało się płynami i pękało. Dopiero na 6 dobę mógł być operowany.Wszystko się udało i po dwóch miesiącach wyszliśmy z intensywnej do domu.
To co mnie interesuje na chwilę obecną to szukanie rady lub sugestii w sprawie kupek. Dziecku doszedł refluks żołądkowo-przełykowy i brał polprazol i gasprid w tej chwili tylko gasprid.Do tej pory cieszyłam się, że dziecko od samego początku nie ma problemów z trawieniem, jelitami, zatwardzeniami.Ale zaczynam się martwić. Mój Timi robi kupki konsystencji błota, musztardy, kolor zależnie od tego co zje. Nie wiem co o tym wszystkim sądzić bo słyszę, że dziecko w tym wieku dawno powinno robić kupki stałe, które wręcz powinny odklejać się od pupy i pampersa. Nikt nie potrafi mi powiedzieć czy przyczyną tego jest długie branie leku czy złe wchłanianie jelit.Pediatra ciągle lekceważy moje uwagi na ten temat i powtarza, że po tak ciężkiej historii chorobowej nie mogę zbyt wiele wymagać. Timi ma uczulenie na białko mleka krowiego, ale widzę że na laktozę również. Będę mu robić badania na gluten bo to może być utajona nietolerancja.
Czy Wasze dzieci i wy jako rodzice macie podobne obserwacje w sprawie kupek? Synek nie osiągnął jeszcze wagi 9 kg mimo, że robię mu pełnowartościowe, zdrowe cuda do jedzenia.
Nasz drugi problem znacznie poważniejszy to pojawienie się skoliozy. Jeszcze nie potwierdzonej przez neurologa i ortopedę, ale wadę widzę ja i widzi rehabilitantka.Już go zaczęła ćwiczyć pod tym kątem ale metodą Vojty bo na NDT jest w tym wypadku za późno. Był nią rehabilitowany cały rok po urodzeniu. Wiem, że jest też metoda PNF ale nią na razie nikt u nas nie rehabilituje. Idziemy niedługo do ortopedy i neurologa potwierdzić wadę. Naczytałam się o niej sporo i nie myślałam, że to tak okropna wada. Dość że jest mniej sprawny lewostronnie, ma zdeformowaną klatkę piersiową po operacji bo szwy go ciągną od łaty to jeszcze wszystkiego ma dopełnić skolioza, która właśnie z tego ciągnięcia, przekrzywienia na lewą stronę wzięła swój początek.
Czy Wasze pociechy mają podobny problem z kręgosłupem? czekam niecierpliwie na odpowiedzi-podpowiedzi. mama tymoteuszka. 


Dla Paulinki
Lamia74  
25-02-2010 21:14
[     ]
     
http://www.echo.pron.pl/
To jest adres strony Pani Agaty Włoch.

A to dla matek oczekujących dziecka
http://www.znanylekarz.pl/21360/agata-wloch/kardiolog/katowice

Dreszcze mnie dopadły... http://www.przeglad-tygodnik.pl/index.php?site=artykul&id=3071

Wierzę że komuś pomoże. U Natanielka wykryła wadę bardzo wcześnie. Dzięki temu był pod fachową opieką. Przyjmuje w Rudzie Śląskiej w szpitalu na skierowanie. Albo w Katowicach prywatnie. Koszt o ile się coś nie zmieniło wynosi 100 zł za wizytę. Można pytać o wszystko, odpowiada jak chłopu od kosy. Nawet laik zrozumie.:) Boska, przeboska, cudowna:) Paulinka daj znać jeśli będziesz miała problem z dostaniem się do niej. Pomogę. Buziaki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Aż mi dreszcz przeszedł po przeczytaniu. To był 2002r, czy możwe 2001...a ja rodziłam w 2007r. i też wszyscy w kółko powtarzali, że urodzę ślicznego, zdrowego synka... 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Dla Paulinki
Lamia74  
26-02-2010 09:08
[     ]
     
Ja urodziłam Natanielka tuż przed skończeniem 35 lat:) Jak zbiore troche siły to wszystko spiszę, całą moją drogę ciążową. Może dobrym pomysłem będzie poprostu przepisanie wypisów ze szpitala. Pomyślę.
A tak na marginesie. Za dużo tu nas przeponowych. Jak napisała mi Ewelinka uznają nas za sektę:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Zobaczycie,że nas zarejestrują w spisie sekt, haha. Tymbardziej, że tu z Lamią o jakimś spotkaniu (sabacie) rozmawiamy;)
I chyba czas jakąś stronę zrobić, gdzie będą kontakty do lekarzy w poszczególnych regionach, najnowsze doniesienia o postępach, nasze historie- te radosne i te troche mniej, opisy szpitali, rozmowy z lekarzami (na pewno by pomogli w stworzeniu takiej strony). Tylko ja nie potrafię zrobić...Mondziaczek już dawno próbuje mnie zmobilizować, a i mój gin mi powtarza,że szokada, aby wiedza się marnowała. To teraz pytanie, kto zacznie pierwszy krok? Jak to zrobimy? Chyba trzeba by postawić swój serwer, nie? 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: pomysł (nie tylko mój)
mondziaczek  
26-02-2010 10:34
[     ]
     
JA JESTEM ZA ZA ZA!@!! To może głupie, ale chce coś dobrego wyciągnąć z naszej historii. Żeby cierpienie mojego dziecka nie poszło na marne. Ale pewnie każdy tak ma...
My z koleżanką przy "naszej" fundacji chcemy zorganizować takie centrum wsparcia dla rodzin z dzieckiem chorym, na razie mamy centrum wsparcia dla chorych na raka i ich rodzin. Dziewczyny świetnie dają sobie radę:)
Od czego zacząć. Myślę że od spotkania osób, które chcą wziąść w tym udział, które mają pomysły. Wiem, że rozsiani jesteśmy po Polsce...ale idzie wiosna, mozemy sie spotkać w jakimś dogodnym miejscu dla wszystkich. Usiądziemy, zrobimy burzę mózgów, spiszemy strategię działania i wio:)))
No i co Wy na to???? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: pomysł (nie tylko mój)
mondziaczek  
26-02-2010 10:36
[     ]
     
Lamia czy Ty masz wykupioną domenę www.przepuklinaprzeponowa.pl???
do głowy mi przychodzi jeszcze www.wpp.pl 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: pomysł (nie tylko mój)
just  
26-02-2010 11:55
[     ]
     
Jestem 100% za tym pomysłem. 


Re: pomysł (nie tylko mój)
asiunia01  
26-02-2010 15:43
[     ]
     
jestem ZA!!!! BO doskonale pamietaam jak sie na meczylam zanim znalazlam co kolwiek na temat wpp;( Chetnie wlacze sie w ten pomysl;) o ile moge?? Moze nie mam zbyd duzego doswiadczenia na ten temat jak wiecie ale nie dlugo ja tez bede mogla cos doradzic;) Narazie sama potrzebuje rad;) mam nadzieje ze na naszej stronce o wpp napisze za jakies 7-8 miesiecy nasza RrrrrrrrADOSNA historie;) i musi byc GALERIA dzieciaczkowa:) bo pierwsze co meczy rodzicow ktorzy dowiaduja sie ze czekaja na malenstwo z wpp to wlasnie to zeby zobaczyc takie dzieciaczki;) zeby sie przekonac ze te dzieci sa sliczne normalne i maja CUDOWNE Wielkie piekne oczy;) Mam nadzieje ze Majeczka tez taki bedzie miala;) chetnie rowniez spotkam sie z wami;) moje wy dobre duszyczki;) moja nadziejo;) hehehe;) czekam na date i miejsce spotkania;);## 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: pomysł (nie tylko mój)
Lamia74  
26-02-2010 17:10
[     ]
     
Mam wykupiona domenę wytrzewienie. Strona się tworzy. Moj Pawel zalogował sie na forum i On będzie pisał co i jak. Odnośnie serwera to nie trzeba go stawiać. Można mieć u innych. Ale niestety to kosztuje. Chcieliśmy to zrobić na zasadzie forum ale takiego rozbudowanego. Prostego w nawigacji i żeby można było wklejać zdjęcia. Żeby każdy nasz dzieciaczek miał oddzielną stronkę. Co do spotkania... Gdyby nie kasa to już natychmiast:)Pomyślimy.
Asia. Mała jest słodziutka. Mój Natek miał jedynie wiekszą główkę od Mai. A tak to są bardzo podobni:) Ide popracować trochę bo obiad mam w polu:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Mi np. bardziej niż na forum w takiej stronie zależałoby na konkretnej bazie danych lekarzy, artykułach. Ja lubię wiedzieć dokładnie. Zawsze zanim rozmawiałam z innymi rodzicami, ich się radziłam, to najpierw były książki, artykuły.
Kurcze...Mam wizję tej strony...Jak wygląda droga do zakwalifikowania się na operację wewnątrzmaciczną, podania do NFZ. Możliwość konsultacji internetowej z lekarzem, tylko tak,że nie każdy kto wejdzie na stronkę, może zawracać tyłek lekarzowi,jakimiś błahostkami, bo takie baby w ciąży też będą zaglądać, a ktos by koordynował i sprawdzał, czy dana wiadomość nadaje się do zawracanie głowy specjaliście.
Skutki-tu już na podstawie raczej własnych doświadczeń trzeba by się oprzeć, bo literatura uboga i co dalej z tym robić, gdzie warto się leczyć i znów ewentualna możliwość pytań do lekarza przez intrnet...
Takie mam marzenie...

Pamietasz mondziaczku, jak Ci kiedyś mówiłam,że nie chcę się w to bawić, chcę się odciąć?? Nie potrafię!! Jestem coraz bliższa podjęcia konkretnych kroków. Jeszcze mnie musi Zuźka "kopnąć" w 4 litery i będę zmobilizowana na 100% :D 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: pomysł (nie tylko mój)
mondziaczek  
26-02-2010 21:17
[     ]
     
Ewelina mamy taką samą wizję:))) No to widzę, że ja się muszę pojawić jak najszybciej u Ciebie, to Cię kopnę:)))
I wiedziałam, że kiedyś pękniesz:))) Na wszystko trzeba czasu! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

chcialam sie po chwalic Majeczka;)
asiunia01  
26-02-2010 15:52
[     ]
     
http://www.40tygodni.pl/blog.php?user=4130&blog=2484&comment=1

Moja Maja z lewego profilku;) caly tatus;/ 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: chcialam sie po chwalic Majeczka;)
mondziaczek  
26-02-2010 17:08
[     ]
     
PIĘKNIE:))))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: chcialam sie po chwalic Majeczka;)
tacozapomniała  
26-02-2010 17:30
[     ]
     
Miło mi sie zrobiło...Hmmm...kiedy to było...A co do imienia...powinno według mnie pasować do nazwiska. 


Re: chcialam sie po chwalic Majeczka;)
asiunia01  
26-02-2010 18:15
[     ]
     
wlasnie Majka pasuje;)hmmmmm jak ja kocham patrzec na to zdjecie;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

DO MANI72
mondziaczek  
04-03-2010 08:12
[     ]
     
Witaj:) Problemy kupowe i refluksowe to nasza specjalność:) Z kupą mieliśmy problemy od samego początku. Ale nie będę już tu wnikała w szczegóły. Myślę, że powinnaś pójść do gastrologa, oni zrobią najważniejsze badania. Wiem już, że z kupą nie ma żartów, może się nic nie okazać, ale lepiej to sprawdzić. Tymoteuszek może mieć bakterię w jelitach clostridium difficile, którą często dzieci zarażają się w szpitalu. Wystarczy zrobić wymaz z pupy, ale pod kątem tej bakterii robią tylko w nielicznych placówkach wymazy - np. w woj. lubelskim w ogóle! W internecie o tej bakterii piszą straszne rzeczy, ale wcale tak strasznie nie jest. Dostaje się antybiotyk na 10 dni i probiotyki. Nie daj się zwieść słowom pediatry, że mały dużo przeszedł i nie ma co sie dziwić. Na słowo i na oko nikt nie ma prawa stawiać diagnozy. A kto Wam zlecił leki na refluks? Gastrolog? Bardzo dobrze, że je bierze, bo my dostaliśmy je za późno, dopiero gdy na gastroskopii wyszła nadżerka. We wrześniu Mati miał operację antyrefluksową, pomogła bardzo, zapomniałam co to znaczy dziecko wymiotujące:) Operacja antyrefluksowa wcale nie jest koniecznośćią, u nas zrobili to przy okazji operacju na przepuklinę rozworu no i żeby nadżerka miała szanse na szybkie gojenie się.
Jeśli masz pytania to pisz tutaj albo na moje gg 7703216, albo na maila monika.swiderska@interia.pl
Czy jesteście pod opieką jakiś specjalistów? Może w Łodzi? Ja co mogę polecić to gastrologów z CZD w Warszawie. Dr Oralewska jest naszą prowadzącą w przychodni, kochana kobieta.
Z kupka może być tak, że mały ma alergię na coś. Poznałam już starsze dzieciaki z refluksem, które przez kilka ładnych miesiecy były na diecie np. bezglutenowej i ona pomagała im, rodzice mówili, że trzeba było się napracować, ale gdy otrzymywało sie dobre wyniki radość była niesamowita:)
Pozdrawiam serdecznie i pisz jak masz pytania. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: dziękuję Mondziaczek!
mania72  
04-03-2010 15:26
[     ]
     
Ale jestem zaskoczona mile tak szybką reakcją. Dziękuję Ci Moniko. Mamy właśnie zamiar poszukać dobrego gastrologa lub gastroenterologa. Najbliżej nam do Wrocławia bo jesteśmy z Dolnego Śląska, ale kontrolę pod kątem WPP nadal robimy w ICZMP W Łodzi. Tam mamy robioną ph-metrię dwukanałową na refluks żołądkowo-przełykowy i scyntygrafię płuc pod kątem zmian w ich obrębie i wydolności obu płuc. Refluks nasz jest następstwem zmian pooperacyjnych. Ponoć dość często przy WPP ujawnia się następnie refluks.
Zapomniałam dodać w sprawie kupek że u Timiego normą dzienną są dwie kupki a ma dni że są i trzy i cztery. Nic więcej mu się przy tym nie dzieje. Martwi mnie to też dlatego, że on jako dziecko bardzo mało pije, a robi tak luźne kupy. Picie muszę w niego wmuszać i co chwila kontrolować i podsuwać coś do picia. Kiedyś jadł banany, jabłka, gruszki to były jego słodycze ale teraz to boję się mu dawać owoce bo widzę że wzmaga się ruch robaczkowy jelit czy też przemiana materii i robi właśnie 3,4 kupy dziennie. Dostaje przy tym codziennie Dicoflor 30 i nie powinien robić tak luźnych kupek. Dużo je pokarmów w które mieszam mu kleik ryżowy bo powstrzymuje rozwolnienia, wycofałam kleik kukurydziany bo on rozluźnia stolec i przyspiesza ruch jelit. I tak w kółko. Pozdrawiam mamy i tatusiów wszystkich chorych dzieci, a szczególnie mocno ściskam tych , których pociechy mają WPP, trzymajcie się i nie poddawajcie się i miejcie nadzieję mimo wszystko i róbcie wszystko co można dla dziecka.Ja to już wiem i widzę codziennie, że dziecko to dar Boży, którego nie można zmarnować. Ja mam taki Boży dar w domu, mama Tymoteusza. 


Do Mani
Lamia74  
05-03-2010 01:03
[     ]
     
Ja co prawda nie mam problemów z kupkami Natka, ale z córką miałam. Robiłam w Warszawie wszystkie badania i dokładnie co stwierdzili: przyspieszona perystaltyka jelit. Prawdopodobnie po resekcji jelita. Nadnieniam że resekcji nie miała a robiła 20 kupek dziennie. Ale jacyś mądrzy ludzie na Kasprzaka w Warszawie powiedzieli mi że to może nietolerancja pokarmowa. Refluks był oczywiście i wykryty po 5 latach wymiotów chlustających. Za późno na leczenie. Przeszło samo. Natomiast co do kupek to napiszę tak. Julka dostawała gęste jedzenie. Po jedzeniu picie. Nigdy w trakcie. Podobno rozluźnia kupki. Niewiem czy to od tego zależało ale jej pomogło. Piszesz że mało pije. Pewnie pije tyle ile mu potrzeba. Każde dziecko jest inne. Julka nienawidziła pić, Nataniel uwielbia. Był z Natanielkiem na początku problem z kupkami, kolkami itp. Przeszło tak samo jak i przyszło.

Mnie natomiast się nasunęło jedno pytanie. Co to za pediatra-wyrocznia. Mamy wolność wyboru. Jeśli jest możliwość zmiany to trzeba lekarza zmienić. Ot tyle. No zdenerwowałam się, bo ten lekarz do kórego chodzę bada małego pół godziny żeby czegoś nie przeoczyć, jest na każde zawołanie jeśli chodzi o zalecenia z Prokocimia.

Jedno jest pewne, jak my nie zadbamy o nasze pociechy i same się nie dowiemy co im tak naprawdę dolega i nie powiemy lekarzowi to oni nic nie wiedzą. Chodzi mi tu głównie o lekarzy pierwszego kontaktu. Mnie jeden lekarz odpowiedział że ich na studiach tak dokładnie to nie uczono o wadach. Jak nie uczono skoro następny lekarz do którego poszłam wiedział o tej wadzie sporo a Nataniel był jego pierwszym pacjentem z tą wadą. Wierzę, że Mondziaczek wie wszystko o kupkach bo sama pisałam na forum o problemach i odzew był natychmiastowy:) Pozdrawiam Tymka.

I bym zapomniała. U Julki kupki się trochę polepszyły jak weszłyśmy na dietę wysokotłuszczową i wysosko białkową. Byłyśmy na niej 2 lata. Nawet udało jej się przytyć. A wcześniej jak stanęła na 10 kg tak stała. Po tym jej się waga zaczęła uwalniać:) Buźka 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Na kupy jest bardzo ważne aby dobrze dobrać dietę, wszystko zależy od rodzaju schorzenia. Obserwuj dobrze kupki, czy nie ma krwi, czy nie są czarne, czy są kawałki nie strawione itd. Na pewno po konsultacjach z gastrologami, gdy ustawią dietę, leczenie będzie po jakimś czasie lepiej.
Co do lekarzy pierwszego kontaktu to jest bardzo duży problem. Tłumaczenie, ze nie mieliśmy tego na studiach jest całkowicie żenujące. Kto kończy edukację na studiach??? Raz pani doktor pediatra w drzwiach przychodni oznajmiła nam, ze nie zbada nawet Macia, bo ma zbyt długą historię choroby, kazała nam jechać do Lublina. Za to od pań w labolatorium usłyszeliśmy, że tak małym dzieciom nie pobiera się krwi. Rozbawiło mnie to prawie do łez. W ramach zadośćuczynienia panie zadzwoniły na oddział dziecięcy i "załatwiły" nam - czytaj pozbyły się problemu - że tam mu pobiorą krew. Tam paniom też się nie udało.
Tłumaczenie się, że tego nie mieliśmy na studiach jest żenujące. Kto kończy swą edukację na studiach? Żaden zawód nie ma do tego prawa. Człowiek uczy się przez całe życie, czy to jest lekarz, czy księgowy, czy prawink, czy sociolog itd...Nawet pani w sklepie musi się douczać, bo zawsze jest coś nowego.
Dlaczego nie dpuczają się? Brak chęci, brak czasu, nie ma kto tego finansować. Ale tak sobie myślę, że jednak dla chcącego nic trudnego... 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Do Mondziaczka
Lamia74  
05-03-2010 11:35
[     ]
     
Zapomniałam dopisać wczoraj. Mały mi zaczął chrypić. Poszłam do przychodni nie było naszej dochtorki:) Była inna dochtorka-pediatra. Na pytanie czy nas przyjmie Pani odpowiedziała że nie bada tak małych dzieci!!! Kazała jechać na ostry dyżur do szpitala. Pojechaliśmy do szpitala. Tam się rozpętała burza. Zadzwonili ze szpitala do przychodni i wytłumaczyli dochtorce kim jest i co musi robić jeśli przychodzi pacjent! Potem jak szłam z Natkiem do przychodni Panie skakały przy małym. Zmieniłam przychodnię. To tyle. A dochtorzy swojej cieżko zarobinej kasy to nie będą wydawać na szkolenia jak za to mogą sobie polecieć do Egiptu np. Pozdrawiam 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
no i śmiać się czy płakać? na szczęście sa jeszcze lekarze z powołania i takich wszystkim - GDY JEST TAKA KONIECZNOŚĆ- OBY NIE BYŁO! życzę:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

A CO Z NASZYM POMYSŁEM???
mondziaczek  
05-03-2010 13:47
[     ]
     
No taka cisza się zrobiła na forum, czyżby ktoś rzeczywiście wziął nas za sektę:)
Padła propozycja strony informacyjnej, spotkania...i co Wy na to? Są chętni? Może jakieś pomysły? Może dajmy sobie czas na przemyślenia do świąt -postanowienie wielkopostne:) i po świętach możemy się spotkać, może jakieś pomysły na konkretne miejsce? Jakieś takie w miarę dogodne dla wszystkich. Może jakiś weekend? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: A CO Z NASZYM POMYSŁEM???
Lamia74  
05-03-2010 17:49
[     ]
     
Ja tam jestem za. Odpada u mnie marzec kwiecien i maj bo szklarni ma swoje prawa:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
A przyjechałaś mnie kopnąć w dupcie, abym się zmobilizowała?? 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Do Lamii 74
mania72  
08-03-2010 07:02
[     ]
     
Dziękuję Ci za odpowiedź, masz rację pediatrę zawsze można zmienić. Idę jutro z Tymciem prywatnie do pediatry, który pracuje również w szpitalu na oddziale dziecięcym bo uważam że taki lekarz więcej wie i więcej widział i umie, niż ktoś jedynie na posadzie w rejonowej przychodni. Same musimy szukać kontaktów by pomóc naszym skarbom. ja też daję mu gęste jedzenie no na tyle gęste by je przyjął bo jak przesadzę lub jest za suche to ma odruch wymiotny i po jedzeniu nie chce mi tego ruszyć ponownie nawet po przerobieniu na lżejsze. Tymek pije albo przed jedzeniem albo po jedzeniu. Co do tłuszczów to przy skazie na białko mleka krowiego daję mu tylko oliwę z oliwek i tran a i tak mam wrażenie że go rozluźniają.Nic, zobaczę co powie ta pediatra. Porobię badania na kał może one coś więcej wyjaśnią a jak nie to kładziemy się do szpitala we Wrocławiu na gastroenteroligii i prześwietlą go z każdej strony. Boję się tylko by nie było konieczności zrobienia biopsji jelit bo już naczytałam się o tym. 


DO MANI 72
mondziaczek  
08-03-2010 08:16
[     ]
     
Wiem, że w internecie pisza straszne rzeczy o biopsji. Mati miał biopsję odbytu, pod znieczuleniem ogólnym, bo od razu za jednym razem zrobili mu gastroskopię też z pobraniem wycinka. Zniósł to bardzo dobrze. Nasza gastrolog uważała biopsję za ostateczność, przekonał nas, i zresztą ją też, chirurg, że nie możemy leczyć w ślepo, musimy mieć pewność.
Wiem, że łatwo pisać po fakcie, bo swoje trzeba i tak przeżyć, przestresować się. Daj znać jak już coś będziecie wiedzieć.
Wszystkie szczegoły dotyczące diety, picia itd. zawsze zależą od konkretnego dziecka i od tego co jest naprawdę przyczyną. My jeśli chodzi o picie musieliśmy i musimy pić, pić i jeszcze raz pić i to po każdym kęsie! Była zasada 3 P: Pogryziemy, Połykamy i Popijamy. Ale u nas było co innego. Dlatego nie chcę nic sugerować.
Trzymajcie się. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Świetnie hmmm??
asiunia01  
05-03-2010 22:39
[     ]
     
Hej kochane dawno nie pisalam;) wczoraj bylysmy sobie na echu serduszka nio i wszysciutko gra!!!;) pan doktor powiedzial ze jesli chodzi o serduszko to nie widzi nic niepokojacego... Zapytalam jednak jak tam nasza przepuklina a on powiedzial tak: "-Jesli przy takiej wadzie mozna stwierdzic ze jest świetnie to u was wlasnie jest świetnie..." kurcze nie wiem czy brac to sobie do serca?? W kazdym badz razie opis z badania wpp dostane w poniedzialek narazie dostalam tylko z echa serca... ale nawet nasza pani genetyk-pediatra powiedziala ze u Majeczki ta przepuklina jest stosunkowo nie duza i mamy bardzo duze szanse na sukces... Niunka bedzie operowana na Litewskiej... Chyba najlepszy szpital dzieciecy w Wa-wie....?? no i dalej wachaja sie nad ta operacja w belgii... szkoda gadac... kazdy dzien to dla nas kolejna ie wiadoma... Pocieszam sie jednak tym ze Majeczka sie tak bardzio kreci i kopie wiec napewno bedzie silna kobietka i przezyje....:) ot i to co mialam do powiedzenia... pozdrawiamy;* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

a u mnie jeszcze gorzej:(
Ewelina210  
06-03-2010 08:47
[     ]
     
Witam wszystkich.Tak jak kiedyś pisałam moja kruszynka ma przepukline przeponowa, omphalocoele a teraz w środe dowiedziałam się że oprócz tego występuje wytrzewienie części wątroby i moja mała córeczka ma małe szanse żeby żyć... :( Jest mi bardzo ciężko bo tak chciałam tą kruszynke mieć bardzo a straciłam nadzieję że będzie dobrze. W poniedziałek 08.03 w dzień kobiet będę mieć cesarke i nie wiem czy to będzie szczęśliwy prezent czy najgorszy w moim życiu... Boję się tego i ciągle chce mi się płakać... :( 
Ewelina

Re: a u mnie jeszcze gorzej:(
mondziaczek  
06-03-2010 10:24
[     ]
     
Ewelinko bardzo mocno przytulam. Będę się modliła za Was, o siłę dla Ciebie, dla Małej. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: a u mnie jeszcze gorzej:(
asiunia01  
06-03-2010 10:57
[     ]
     
przykro mi;( Trzymajcie sie... Nie trac nadzieji... Wiedz ze ja nie wiem co jeszcze nas moze spotkac... Wpp to wileka niewiadoma i raz jest dobrze a na nastepnej wizycie wszystko sie wali.... wierze w to ze dacie rade laleczki modle sie o was i trzymam kciuki;*** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: a u mnie jeszcze gorzej:(
Ewelina210  
06-03-2010 12:02
[     ]
     
Dziękuję za miłe słowa i za wsparcie. Może mała będzie na tyle silna i to przetrzyma czasami wierze że może nam się udać, teraz zostaje nam czekać na wynik końcowy... 
Ewelina

-
wojtek  
06-03-2010 12:54
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:52 przez wojo

Re: a u mnie jeszcze gorzej:(
Ewelina210  
06-03-2010 13:37
[     ]
     
Bardzo bym chciała aby stał się cud i Moja kruszynka była razem ze Mną... Może Pan Bóg da mi się cieszyć moim aniołkiem, wiem że musimy być silne ale czasami naprawdę jest bardzo trudno i same łezki napływają do oczu... 
Ewelina

-
wojtek  
06-03-2010 14:28
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:53 przez wojo

Re: a u mnie jeszcze gorzej:(
asiunia01  
06-03-2010 15:07
[     ]
     
Ja moja niunke zawierzylam Bogu!!! Bo wiem ile on jest w stanie zrobic!!!!;) Mojej cioci cora urodzila sie z krutsza noga kazdy lekarz mowil ze dziecko nie bedzie normalnie chodzilo... strasznie modlili sie i prosili Boga o cud i stalo sie Ola ma dzis 12 lat ma idealnie rowne nogi i nawet tanczy break dance czy jak to tam sie pisze... I musze powiedziec ze to nie jedyne taki cud w mojej rodzinie dlatego ja przede wszystkim wierze .... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: a u mnie jeszcze gorzej:(
Ewelina210  
06-03-2010 17:58
[     ]
     
No moja córcia też ma wpp prawostronna. Teraz wszystko jest w rękach Boga i narazie nie możemy się poddać. A myślę tak sobie że skoro tak często kręci się w brzuszku i tak mocno kopie to jest silna i damy rady choć wiem że nie będzie łatwo... 
Ewelina

Re: a u mnie jeszcze gorzej:(
EwelinaW  
06-03-2010 18:33
[     ]
     
Dzień w którym rodzi się dziecko, jest zawsze dniem pięknym, nawet gdy zaraz umiera. Musisz się z tym liczyć,że tak może być,że będziesz musiała pożegnać się z córeczką.
Przywitaj ją najlepiej jak potrafisz, a jeśli przydzie pożegnać, to zrób to z największą miłością, jaką nosisz w sercu. Miłość matki jest heroiczna, dzięki niej walczyłam, gdy nikt nie dawał szans i dzięki niej dałam mojemu dziecku najpiękniejszy prezent, zdjęłam z niej cierpienie, pozwalając odejść. Nie zrobiłabym nic inaczej. Walczyłabym tak samo i nie pozwoliła odejść wcześniej, choć teraz wiem,że prosiła...
Kieruj się sercem, ono będzie wiedziało, co robić, choć rozum będzie wołał może inaczej...

Życzę Ci dużo siły. Będzie Ci bardzo potrzebna. Czekają Cię trudne chwile.
Przytulam z całego serca. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: a u mnie jeszcze gorzej:(
Ewelina210  
06-03-2010 18:48
[     ]
     
Czytając Twój odpis mamo królewny Zuzi i księżniczki Nataliki same łezki Mi płyneły po policzku. Boję się coraz bardziej tego poniedziałku i jak to naprawdę będzie, ale co by się nie stało Ona zawsze będzie Moim kochanym i upragnionym aniołkiem... 
Ewelina

Re: a u mnie jeszcze gorzej:(
Lamia74  
06-03-2010 18:44
[     ]
     
Ewelinko. Moja Julitka miała wrodzone wytrzewienie jelit. Na zewnatrz byly jelita cienkie i jelito grube, watroba i zołądek. Mowili mi ze bedzie rosliną ja przeżyje. Kazali terminowac ciążę. I co? Żyje, gra na skrzypcach. Nikt nawet by nie pomyslal ile przeszła w swoim 10-letnim zyciu. A 8 marca to będzie świeto Twojej kruszynki. W tych czasach lekarze maja juz duze doswiadczenie jesli chodzi o wady Naszych Dzieci. Napewno zrbiż co w ich mocy. Przygotuj swoje dzieciatko na to że bedzie troche bolało i musi to przetrwac bo jak juz bedzie po wszystkim to nie pozwolisz nigdy aby cos złego się jej stało. Tak tłumaczyłam i Julitce i Natanielkowi. Lekarze mówili że maja ogromną chęć żyć.
Wierze, że w Twoim przypadku też tak będzie. Przytulam bardzo mocno. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Myślę że ten 8 marca będzie dla Mnie szczególnie szczęśliwym dniem i najpiękniejszym prezentem w Moim życiu... Myślę ze Pan Bóg da Mi się cieszyć Moją kruszynką i mi Jej do siebie nie zabierze... 
Ewelina

Re: do eweliny 210
mania72  
08-03-2010 07:11
[     ]
     
Witaj, nie znam Ciebie jeszcze ale Twój stan i problem jest mi bliski. Znamy my mamy te rozterki i ból. Przeczytałam Twoje wypowiedzi wczoraj wieczorem i całą noc nie mogłam spać i płakałam jakbym sama była w ciąży, jakby to wszystko do mnie wróciło. Jestem z Tobą całym sercem i modlę się za Wasz udany poród i leczenie. Ja na przekór wszystkiemu błagałam Boga i wyłam do Niego by podarował mi to dziecko bym mogła je wychować mimo, że wszyscy prosili bym się pogodziła z inną ewentualnością, której nie chciałam przyjąć do wiadomości.Tobie też tego życzę. Szkoda, że nie wiem na którą masz planowaną cesarkę ale i tak cały dzień będę się za Was modlić. 


Re: do eweliny 210
mania72  
08-03-2010 07:11
[     ]
     
Witaj, nie znam Ciebie jeszcze ale Twój stan i problem jest mi bliski. Znamy my mamy te rozterki i ból. Przeczytałam Twoje wypowiedzi wczoraj wieczorem i całą noc nie mogłam spać i płakałam jakbym sama była w ciąży, jakby to wszystko do mnie wróciło. Jestem z Tobą całym sercem i modlę się za Wasz udany poród i leczenie. Ja na przekór wszystkiemu błagałam Boga i wyłam do Niego by podarował mi to dziecko bym mogła je wychować mimo, że wszyscy prosili bym się pogodziła z inną ewentualnością, której nie chciałam przyjąć do wiadomości.Tobie też tego życzę. Szkoda, że nie wiem na którą masz planowaną cesarkę ale i tak cały dzień będę się za Was modlić. 


Re: a u mnie jeszcze gorzej:(
mondziaczek  
08-03-2010 08:04
[     ]
     
Ewelinko ciągle myślę o Was. Jestem z Wami! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

czekamy...
EwelinaW  
08-03-2010 20:31
[     ]
     
Kochana moja imienniczko...Mam głęboką nadzieję,że za kilka dni przecztamy tu radosną nowinę.

Przytulam z całego serca. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Świetnie hmmm??
EwelinaW  
06-03-2010 18:43
[     ]
     
Na Litewskiej pół roku byłyśmy i Niunia Just, ma tam też być operowana.
Szpital, jak szpital, chodzi tu bardzie o prof. Kamińskiego i opiekę na OIOM-ie. Anestezjolodzy, neonatolodzy, to ekipa zebrana pare lat temu z całej W-wy. Ponoć ordynator OIOM-u jak się wkurzył, to sobie zebrał taki skład. Prof. Kamiński (chirurg) i Rawicz (ordynator OIOM-u), to lekarze z zagraniczną praktyką, obydwaj pracowali w CZD. Są tam lekarze, którzy poświęcają swój prywatny czas dla małego pacjenta. Np. p.doktor szukała poza godzinami pracy, na co choruje moje dziecko, inny doktorek, jak powrócilismy z Lublina na operację, to kilka godzin po 24-godzinnym dyżurze został, aż Zuńka wjechała na blok, aby już nie tracić czasu na przekazywanie sobie informacji,zeby ją jak najszybciej zoperować.
Mam trochę zastrzeżeń do pielęgniarek, ale jak się czasami opierdzieli, a innym razem po cichu ciasteczo przyniesie,albo z jakiejś okazji (np. Dzień KObiet) kwiatuszka zaniesie, to są lepsze.Ale pielęgniarki to wszędzie są różne i trzeba cholerom na ręce patrzeć. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Świetnie hmmm??
agnes1985  
06-03-2010 19:27
[     ]
     
EWELINA trzymam kciuki za Ciebie i Twoja kruszynke pomodle sie w Waszej intencji. Trzymaj sie bedzie dobrze musisz byc silna! 


Operacji nie bedzie... Dobrze czy nie??
asiunia01  
08-03-2010 14:54
[     ]
     
kochani dzis dzwonil do mnie Dr. Węgrzyn i powiedzial ze operacji wewnatrzmacicznej nie bedzie... Gdyz jest po konsultacji z profesorem z Belgii i on stwierdzil ze plucko jest duze i nawet by nas nie zoperowali...;( Tak sama nie wiem co myslec bo bo je sie ze pluco przestanie rosnac a bedzie za pozno co o tym myslicie??

Ewelinko modlimy sie o was Mam nadzieje ze Twoja córcia sobie poradzi;);* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Operacji nie bedzie... Dobrze czy nie??
mondziaczek  
08-03-2010 19:58
[     ]
     
Jeśli profesor podjął taką decyzję to dobrze rokuje. Operacji wewnątrzmacicznej nie przeprowadza się, jeśli przepuklina jest mała. Trzeba się cieszyć! Lekarze bardzo dobrze analizują to, bo taka operacja jest również niebezpieczna. Ja ciągle sobie powtarzam, że mimo wszystko stanie się to co ma się stać. Asiu to dobra nowina.
Ewelinko, cały czas myślę o Was. Wiem, że teraz nei to Ci w głowie, ale z niecierpliwością czekamy na wieści. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

refluks-milion pytań
EwelinaW  
08-03-2010 20:30
[     ]
     
Słuchajcie, mam prośbę o informacje o refluksie. U dziecka znajomej stwierdzono, ale najprawdopodobniej od zapalenia oskrzeli, więc powinien w miarę szybko minąć, ale są z Białegostoku, a tam to nie wiem, czy jeszcze nie gorzej niż u nas w Lublinie,dziecko ma 6 miesięcy, więc moje pytania:
1.Jakie badania powinno mieć wykonane dziecko.
2. Jak karmić (jest na modyfikowanym i to pepti), jaka konsystencja, jakie ilości, jaka częstotliwość
3. Co dawać do picia? Soczki? woda?
4. Czy u tak małego dziecko tak łatwo stwierdzić refluks? Czy można pomylić z reakcją alergiczną?

Jeśli można, to na gg poproszę też odpowiedź, to może szybciej zauważę. 15846471.

Dzięki:* 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: refluks-milion pytań
mondziaczek  
08-03-2010 21:42
[     ]
     
EWELINKO PROSZĘ BARDZO:
1. Refluks u takiego malucha objawa się ulewaniem pokarmu, bezpośrednio po jedzeniu, ale także nawet do godziny po spożytym posiłku.
2. Dobrze jest zagęszczać mleko NUTRITONEM, pokarm wtedy szybko gęstnieje w żołądku i "nie ucieka":)- często bardzo pomaga i nawet zatrzymuje refluks.
3. Czy wywołany jest od zapalenia oskrzeli? Ja bym raczej powiedziała, że to on wywołuje zapalenie oskrzeli - gdy pokarm się cofa powoduje zakrztuszenia i zalewa oskrzela.
4. DZIECKO MUSI SPAĆ WYSOKO!!! Prawie pionowo, wysoko ułożona poduszka, pod nogi łóżeczka na wysokości główki można podłożyć książki.
5. NIE WOLNO KŁAŚĆ DZIECKO PO KARMIENIU!!!
6. NIE WOLNO KARMIĆ DZIECKA NA LEŻĄCO!!!
7. Wraz z wiekiem jeśli refluks się utrzymuje specjalna dieta, ale na to jeszcze czas.
8. Moim zdaniem powinien skonsultować to gastrolog czy już nie należy włączyć leków zapobiegających stanowi zapalnemu np. Losec, Helacid. Nie leczony refluks może doprowadzić do nadżerki w przełyku.
9. BAdania - PHmetria - na 24h zakładana jest sąda przez nosek do żółądka, zapisuje się dokładnie kiedy dziecko jadło, kiedy piło, kiedy spało. Badanie określa jakiego stopnia jest refluks, ale u takiego maluszka osobiście nie spotkałam się z tym badaniem.
10. Scentografia przełyku i żołądka - dokładnie robi zdjęcia i ocenia także stopień refluksu.
11. Gastroskopia - ocenia stan przełyku, czy są stany zapalne, czy jest ziejący wpust.
12. Wydaje mi się, że te badania to po jakimś czasie powinni robić, u takich maluszków trzeba poczekać, refluks niestety jest bardzo często występującą dziś chorobą. W większości przypadków mija wraz z rozwojem, układ pokarmowy jest jeszcze nie dojrzały, u niektóych dzieciaków trwa to dłużej.
13. Nie wolno tego bagatelizować, bo nie leczony refluks daje nie miłe gratisy - m.in. nadżerka - nieleczona...wiadomo.
14. Ale nie ma co panikować, tylko szybko do gastrologa. Znam Białystok ze złej stony - bardzo zła opinia neurologów. O gastrologach nic mi nie widomo.
15. Ja mogę polecić oczywiście naszą panią doktor Oralewską z CZD. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: refluks-milion pytań
mondziaczek  
08-03-2010 21:53
[     ]
     
Jeszce co do picia, mój Mati musiał dużo pić ze względu na kupy. Najważniejsze aby nie pić ani wody ani mleka na leżąco. Trzeba dziecko karmić na półleżąco. A nutritonem można zageszczać mleko modyfikowane, zupki, normalne mleko.
Ja bym była skłonna bardziej dawać do picia wodę. Przy refluksie nie powinno dawać się rzeczy kwaśnych, soczki niestety są często takie jabłkowe, multiwitaminowe itd. A jak się przyzwyczaji dziecko od początku do wody to jeszcze lepiej rokuje na przyszłość - zdrowe odżywianie:) Mój Mati potrafi zrobić wykład na temat jaka to jest zdrowa i pyszna woda:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: refluks-milion pytań
Lamia74  
09-03-2010 10:47
[     ]
     
Długo mnie nie było bo komp nawalił. Wczoraj był 8 a więc Ewelinka ma już swojego skarba. Oby wszystko było dobrze.
My z Natusiem szykujemy się na jego 1 urodziny.
Wczoraj mieliśmy problem bo zaczął wymiotować. Nic nie chciał jeść. O piciu nie wspomnę. Zupkę zwymiotował, gorączki nie ma, gardełko różowe. I jest bardzo niespokojny. Wychodzi mu z wielkimi oporami jego 5 ząbek. Gorna lewa dwójka. Od 2 dni nie sypiam bo i On nie śpi. Siedzi tylko na kolanach mocno wtulony.
I tylko jeszcze Ewelina siedzi mi w głowie. Jak już będę wiedziała, że wszystko dobrze uspokoję się i ja. Pozdrawiam wszystkich i dużych i tych maluczkich 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Aguś może jakiś wirus, no i ząbek też robi swoje:( Uściskaj go od "wirtualnej" ciotki:)
Ja też co chwila tu zaglądam czy są jakieś wieści od Eweliny. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: refluks-milion pytań
Lamia74  
09-03-2010 23:19
[     ]
     
Właśnie wlazłam. Dobrze mondziaczku że chociaż Ty się odzywasz. Ja mam zapalenie płuc. Mały dostał też gorączki. Chyba tym razem gładko nam nie pójdzie. Jestem bez sił. Spać nie mogę. Bardzo się denerwuję. Jutro marsz do lekarza mamy a oprócz tego milion innych spraw do załatwienia. A jak nie pójdę to na Natka urodziny bez prądu gazu neta telefonu zostanę:))))) Brrr strasznie mi zimno. Buziaki dla Was i innych w ciepłe uszka. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Ojejku, Aguś wykurujcie się porządnie! Nie ma sytuacji bez wyjścia! Mamy już twarde tyłki więc każdą przeciwność losu damy radę pokonać! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: refluks-milion pytań
asiunia01  
10-03-2010 16:24
[     ]
     
kurcze mnie tez jakis wirus dopadl;( ale bedzie dobrze;) Kurcze taka Ciekawa jestem jak tam Ewelina....??? nie wie nikt nic??? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
milosc1  
10-03-2010 22:54
[     ]
     
Witam wszystki kochane maMUNKI. Dziewczyny super pomysł z ta strona. DO DZIEŁA.
Asiunia wg. mnie to dobrze, że nie bedzie tej operacji. To znaczy, ze płuco jest w miare dobrze rozwiniete. Oni operuja najciezsze przypadki.
Moja kochana Manuelko pamietam was bardzo dobrze, choc martwia mnie wasze kłopoty zdrowotnee, natomiast głeboko wierze, ze uda wam sie je zwalczyc.
Basienko ma kochana ciesze sie, ze Hubi wszystko nadrobił:)Jest bohaterem:)
Ewelinko czy bedziecie organizowac spotkanie nas?:) Super pomysł
CAŁUJE wszystkich!!!!
16.03 idziemy do szpitala trzymajcie kciuki:( 
Paola

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
11-03-2010 07:28
[     ]
     
My trzymamy za Was ksiuki! No ja muszę wreszcie wybrać się do Eweliny i dać jej tego "kopniaka" to coś zaczniemy robić:)
A jakie badania będzie miał robione w szpitalu? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
11-03-2010 09:37
[     ]
     
Dokłdnie jak mondziaczek pisze...Jak przyjedzie do mnie i się "pokopoiemy", to strona i spotkanie będą momentalnie.

Dziewczyny, ja to Wam tak wszystkim kibicuję i przeżywam każde dziecko, jakby moje było. Ale muszę Wam też powiedzieć,że Wam zazdroszczę...Bo naprawdę byłam przygotowana na ciągłą walkę z Zuzią. Nie wyszło.

Ale cieszę się,że potrafię tu być z Wami :D
Tylko niech te nasze dzieci jak najmniej po lekarzach się szwędają, a cieszą się dzieciństwem. I niech nie umierają...:( 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: do BPM
mania72  
11-03-2010 07:58
[     ]
     
Witaj, Basiu przepraszam bardzo, że się tak długo nie odzywałam ale mieliśmy problemy zdrowotne i z moją i z męża mamą. Dlatego też na święta milczeliśmy bo nie było nam wesoło a i internetu jeszcze nie mieliśmy. W tej chwili z naszymi mamami wszystko ok. Mamy wreszcie internet i mogę regularnie śledzić to forum nie tylko z doskoku u znajomych.Serdecznie dziękuję za życzenia świąteczne, które dopiero teraz odebraliśmy Mam konkretne pytanie. Pamiętam że Hubert miał mieć robioną ph-metrię na początku sierpnia i niestety nie miał wykonanej. czy do końca roku udało się Tobie wykonać kolejną ph-metrię? A może w tym roku już mieliście wykonaną? 


PETYCJA
mondziaczek  
11-03-2010 08:21
[     ]
     
Kochani tu też chcę wstawić informację o petycji w sprawie wpisania SMA i DMD do rejestru chorób przewlekłych. Proszę podpisujcie się http://www.nazdrowie.pl/petycja-choroby-nerwowo-miesniowe
Na stronie o Preclu chorym na SMA znjadziecie wszelkie szczegóły http://preclowastrona.blox.pl/2010/03/Czy-wiecie-ze.html#ListaKomentarzy
To bardzo ważna sprawa, może my też będziemy kiedyś o to walczyć... 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

już po i czekamy jak będzie dalej
Ewelina210  
11-03-2010 15:59
[     ]
     
witam wszystkich ja już po cesarce i już w domku mój malutki aniołeczek Natalka leży w szpitalu po jednej operacji a czekają ją następne, boję się bardzo żeby dała rade to wytrzymać i miała na tyle siły... Tak bardzo chciałabym ją tulić i mieć już w domku a nie wiadomo jak się ułoży to... 
Ewelina

Re: już po i czekamy jak będzie dalej
agnes1985  
11-03-2010 16:23
[     ]
     
Ewelina trzymam mocno kciuki za twoja kruszynke!!!! 


Re: już po i czekamy jak będzie dalej
mondziaczek  
11-03-2010 16:32
[     ]
     
Ewelinko wiemy jak bardzo ciężko Ci teraz...Ja miałam cały czas przy sobie jedną rzecz Macia, nie rozstawałam się z nią...
Płakałam całymi dniami kiedy nie byliśmy przy Maciu, bo przy dziecku trzeba się trzymać. Ale nadzieja była cały czas. Ewelinko dbaj teraz o laktacje, ściągaj pokarm, żebyś mogła pomagć go później Natalce. Modlimy się za Was. Przytulam mocno. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: już po i czekamy jak będzie dalej
asiunia01  
11-03-2010 17:44
[     ]
     
Ewelinko!!!;) Musi byc dobrze nawet nie bierz innej mysli pod uwage!!!;) Natalcia napewno da Rade my z Majunia codziennie sie o was modlimy z reszta nie tylko my;);) Uf.... Ja juz bym chciala zeby moj Majuś byl po operacji.... ale jeszcze narazie niech sie wcale nie spieszy zeby wyjsc z brzucha;)wiesz cio czekalam na to kiedy napiszesz ze juz po operacji.... Trzymamy kciuki i czekamy na nowe wiesci trzymaj sie!!!!!!:):* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: już po i czekamy jak będzie dalej
Lamia74  
11-03-2010 18:45
[     ]
     
NOOO. Zyje!!! Bedzie dobrze. Jak dała radę dotrwać do tej pierwszej operacji to teraz tylko czekać a będziecie razem w domku:) Strasznie się cieszę, choć wiem ile jeszcze nerwów przed Wami:) Modlimy się za maleńką. Buziaki!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Hura!!
Silna babka!!
Córki Ewelin tak mają;) Harde baby po mamuśkach:D 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: już po i czekamy jak będzie dalej
Ewelina210  
15-03-2010 09:22
[     ]
     
U Mojej Natalki narazie bez zmian, tzn stan jest ciężki boję się jak to w końcu będzie... Wczoraj byliśmy u niej to same łezki mi leciały że takie maleństwo musi się tyle nacierpieć a ja nie mogę jej pomóc... Wieczorami jest mi smutno że nie mam jej z sobą, nie mogę jej przytulić, jest ciężko jak się widzi mamy spacerujące z dziećmi... Mam nadzieje że stanie się cud i się jeszcze wszystko ułoży, wszystko w rękach Boga... 
Ewelina

Re: już po i czekamy jak będzie dalej
mondziaczek  
15-03-2010 09:38
[     ]
     
Bardzo mocno mocno Cię przytulam. Wiemy co teraz czujesz...Modlimy się za Was. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

WIADOMOŚĆ OD JUST
EwelinaW  
11-03-2010 20:19
[     ]
     
"Od piatku jestem na patologii na Karowej. dziś miałam echo serduszka małej. Na szczęście nic się raczej nie pogorszyło.LHR ok.1,6. Serduszko nieo mniejsze niż powinno być,ale jest mocno ściśnięte,więc trudno, żeby było inaczej. Poród planowany na przyszły tydzień, chyba że moja choleostaza się nasili.trzymajcie kciuki. Justyna"

Także dziewczyny, mamy przerąbane. Funkcjonowanie z zaciśniętymi kciukami;) Ale damy radę, nie? 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: WIADOMOŚĆ OD JUST
asiunia01  
11-03-2010 20:27
[     ]
     
hehehe;) Trzymam wszystkie kciuki jakie posiadam hahahaha;) Tylko jak ja pujde rodzic to nie zapominajcie trzymac;)Napewno z niuniami bedzie wszystko ok!!!! Baby sa najsilniejsze nie poddaja sie tak latwo!!!:) Nio to czekamy daaalej;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: WIADOMOŚĆ OD JUST
mondziaczek  
11-03-2010 21:35
[     ]
     
No trzymamy trzymamy! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: WIADOMOŚĆ OD JUST nr2
EwelinaW  
14-03-2010 12:49
[     ]
     
"Cesarskie cięcie zaplanowali na poniedziałek rano,ale moja niunia niecierpliwa, urodziła się naturalnie dziś o 11.25. Jest na OIOM-ie. Wg rtg w klatce nie ma wątroby. Waga 2980g. Trzymajcie kciuki i jak możecie pomódlcie się za mojgo skarba"

To wiadomość z wczoraj.

Tak się zastanawiam...może jednak, jeśli poród sn, przebiega ładnie, to dla dzicka tak lepiej, bo płuca się lepiej rozprężą(?). Ale z druiej strony ten wysiłek dziecka, czy nie osłabia go za bardzo, gdy potrzebna mu siła także fizyczna, aby walczyć o swoje zdrowie. Jak uważacie? 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: WIADOMOŚĆ OD JUST nr2
mondziaczek  
14-03-2010 20:11
[     ]
     
Też długo nad tym myślałam...Ja rodziłam naturalnie, ale nic nie wiedzieliśmy o wadzie. Poród wywoływali mi, ponieważ było juz po terminie, brak skurczy,brak rozwarcia, wody nie oddchodziły. Założyli pompeczkę i rano akcja. Poród łatwy, prosty i przyjemny:) Nie przesadzam, zawsze powtarzam, że tak to ja mogę rodzić zawodowo.
Mati urodził się siniutki, czekanie na jego płacz, na oddech było dla mnie wiecznością. Już wtedy myślałam, że go straciłam...Przyczyna - dwa razy owinięty pępowiną. Tak na marginesie, lekarz i położne nie dały mi ani przez chwilę poznać, że jest coś nie tak, jeszcze w trakcie trwania porodu przecięły pępowinę, wszystko widział mój mąż, był pod wrażeniem jak zrobiły to profesjonalnie, sprytnie, bez ani chwili oznaki, ze coś jest nie tak. Gdy zapytałam czemu nie płacze, one tylko powiedziały, że to tylko tak na filmach jest, i zaraz usłyszę płacz. Pawłowi kazali natychmiast iść za synkiem, żeby był przy nim...Przepraszam, poddałam się wspomnieniom...
Problemy oddechowe były usprawiedliwiane właśnie owinięciem przez pępowinę. Mati dostał w sumie 7pkt. Jego stan ogólny był dobry. Wtedy rodziły ze mną dwie dziewczyny, które w końcu miały na żądanie cesarkę. Dzieciaki były strasznie wymęczone, miały wybroczyny, itd. Bardzo długo myślałam o tym czy nie lepiej byłaby cesarka? Kiedyś jeden lekarz powiedział mi, że cesarka także osłabia dziecko, ono też jest poddawane narkozie, a naszym wypadku za kikanaście godzin, za dobe, dwie musi być poddane operacji. Z drugie strony poród naturalny, przejście przez drogi rodne...to także wysiłek dziecka. Co jest lepsze? Pewnie to zależy od konkretnej sytuacji. Może kiedyś doczekamy się rzetelnych badań na ten temat.
Czekam na wieści od dziewczym z niecierpliwością. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: WIADOMOŚĆ OD JUST nr2
asiunia01  
14-03-2010 20:51
[     ]
     
kurcze dziewczyny nie dobijajcie mnie teraz i ja bede sie zastanawila co lepsze czy cesarka czy nie... Ale mi lekarz powiedzial ze nie ma opcji o naturalnym porodzie.... Stwierdzil ze tak bedzie lepiej dla mnie i Malutkiej..... Jejku trzymam kciuki za dziewczyny ide sie za nie po modlic.... Musza dac rade!!!!;)
Ps. Zazdroszcze im troszke ze maja juz swoje maluchy przy sobie...;)
A wlasnie nie wie nikt jak wyglada sytuacja u Eweliny bo wcale nie pisze....??? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: WIADOMOŚĆ OD JUST nr2
mondziaczek  
14-03-2010 22:16
[     ]
     
Asiu przepraszam, nei powinnam tego pisać. Tego nigdy sie nie dowiemy co lepsze. Jedno jest pewne żaden lekarz nie pozwoli sam z siebie na naturalny poród. Ja chciałam na pisać, że nie ma tu żadnej reguły.
Co do Eweliny, myślę, że teraz będzie miała mało czasu na zaglądaniu tu, to bardzo cieżki okres. Musimy być dobrej myśli. Asiu nie zamartwiaj się! Ty też teraz potrzebujesz spokoju. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: WIADOMOŚĆ OD JUST nr2
agnes1985  
15-03-2010 13:59
[     ]
     
Ja uwazam, ze jesli wiadomo o wadzie to zdecydowanie cc. Moj maly przyszedl na swiat sn dostal 9 pkt. Plakal polozyli mi go na brzuchu i dopiero po 10 min zorientowali sie ze cos jest nie tak. Tracil przytomnosc i szybko na OIOM. Gdyby byla cc to nie byl by taki wymeczony i wzieliby go od razu do kapania wiec zorientowali by sie szybciej ze jest cos nie tak. 


Re: WIADOMOŚĆ OD JUST nr2
just  
15-03-2010 17:59
[     ]
     
Witam właśnie wróciłam do domu. Dziękuję za trzymanie kciuków. Moja Amelka dziś miała operację w szpitalu na Litewskiej. Na szczęście obyło się bez dodatkowych komplikacji. Wątroby w klatce nie było, przeponkę udało się zszyć bez konieczności łatania. Okazało się, że niunia miała cieniutką błonę przeponową(chyba nie było jako takiej dziurki). Musieli ją jednak usunąć gdyż była bardzo wiotka. Stan obecnie jest stabilny. Jak płucko zacznie się rozprężać jutro spróbują ją wybudzać. Serduszko w porządku, nie potrzebowała tlenku azotu, wystarczy sam oscylator. Dziś ok. 40 min. po zabiegu zrobiła wielką czarną smółkę co ucieszyło mnie bardzo. Jelitka podziałały, to dobry znak. Co do porodu naturalnego cieszę się, że do niego doszło. Mała urodziła się szybko, starałam się jej nie przemęczyć. Po porodzie nie dali jej oddychać, tylko od razu zaintabulowali,aby nie uszkodziła sobie płucka. Mam nadzieję i modlę się, że i dalej wszystko się ułoży. Jak patrzyłam na nią podłączoną do gromady przewodów, pokutą itp. to aż serce ściska. Ale wierzę w nią i ufam, że da radę pokonać przeciwności. Jutro, jadę ucałować moje małe stopki-może mi pozwolą.
Do Eweliny210- Trzymaj się mocno, wiem co czujesz i jak to boli. Nasze niunie są silne i dadzą radę. 


Re: WIADOMOŚĆ OD JUST nr2
asiunia01  
15-03-2010 20:44
[     ]
     
bardzo sie ciesze ze jak narazie sie uklada... Mam nadzieje ze u nas tez sie wszystko ulozy... ze okarze sie ze wcale nie jest tak zle.... chociaz u nas caly czas jest widoczny kawalek watroby w klatce piersiowej... UHHH.... zaczyna mnie to wszystko przerastac tym bardziej ze jestem z tym sama... i tylko ciagle slysze ile to rodzice musza wydawac na mnie przez to ze malutka jest chora... ciezko mi bardzo to jakos ogarnac.... 30 km dojazd do szkoly w jedna strone plus jeszcze kilka km piechotka do przystanku i od... Potem w szkole jak mam sie skupic na nauce myslac caly czas o dziecku?? no i o tym co bedzie dalej... Ze jestem sama nie mam nikogo kto by mnie chociaz troche wsparl i powiedzial nie martw sie bedzie dobrze musisz byc silna... A jeszcze na domiar wszystkiego to nogi mi odmawiaja posluszenstwa bo jestem za ciezka no katastrofa;( u mnie poprostu psychiczna katastrofa..

Jedyna rzecza ktora mnie pocieszy to dobre wiesci od Just i Ewelny;) czekam nadal i modle sie za was;):* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Ku pokrzepieniu
Lamia74  
15-03-2010 16:37
[     ]
     
Fajna będzie parka
z Natalki i Natanka.


Ewelinka raz jest gorzej raz jest lepiej. To co mi powiedział lekarz. To z czego my płaczemy lekarze się cieszą. I na odwrót. Ja się strasznie denerwowałam i poryczałam się jak lekarz mi przez telefon powiedział że zmniejszyli ilość oddechów z resporatora. Ja już myślałam że to koniec. A Oni się z tego cieszyli. Będzie dobrze!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
O moim synku Tymciu już pisałam i jego problemach zdrowotnych też. Ma obecnie 21 miesięcy i myślę o żłobku na parę godzin od września. Oczywiście o ile wyprostujemy parę spraw zdrowotnych do tego czasu. Chciałam go posyłać na parę godzin, a dopiero później na całe 9. Jestem obecnie jeszcze na wychowawczym ale muszę wrócić do pracy od 1 stycznia 2011 albo mi podziękują za współpracę.Biorę pod uwagę naprawdę wszystko i liczę się z tym, że może dziecko zacząć chorować często, a nawet poważnie. Wtedy klapa, siedzimy w domu dalej.CZY WASZE POCIECHY Z WPP CHODZĄ DO ŻŁOBKÓW LUB PRZEDSZKOLI? NAPISZCIE COŚ NA TEN TEMAT JEŚLI MACIE TAKIE DOŚWIADCZENIA. 


-
wojtek  
15-03-2010 22:32
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:50 przez wojo

Re:DZIĘKUJE TATO
mania72  
16-03-2010 15:20
[     ]
     
Wielkie dzięki Wojtku, dodałeś mi trochę otuchy,a już spodziewałam się że wszyscy napiszą, iż chyba oszalałam wpadając n,a taki pomysł. Zdaję sobie sprawę jak czasami bardzo chorują dzieci w żłobku i przedszkolu w pierwszych miesiącach i to te zdrowe. Strasznie się boję ze względu na jedno płuco sprawne w 70% a drugie hipoplastyczne, że doprowadzę do czegoś złego. Stale mam mieszane uczucia, a mąż nie popiera tego pomysłu. Boi się najgorszego. Wiem ,że jeśli nas zakwalifikuje któreś z 3 funkcjonujących żłobków( straszny wybór) to muszę bacznie obserwować dziecko i reagować w porę. Ale dziękuje, że (na razie) nikt mnie nie spalił na stosie za taki pomysł. Mania mama Timiego. 


-
wojtek  
16-03-2010 19:47
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:51 przez wojo

Re:DZIĘKUJE TATO
mondziaczek  
16-03-2010 23:00
[     ]
     
Wojtku popieram to w 100%! Mati używał tylko Ziajki, płynu do kąpieli i oliwkę - zwłaszcza do masażu. Wszystkie kosmetyki "specjalne" jeszcze bardziej osłabiają odporność. Zabijają wszelkie bakterie,organizm nie uczy się z nimi walczyć, a potem gdzy dziecko z nimi się styka infekcja szybka. Właśnie nam to lekarz powiedział - tak czy siak dziecko musi "odchorować" swoje w przedzkolu. Oczywiście jeśli to wychodzi poza normę, ma silne skutki uboczne musimy się liczyć nawet z indywidualnym nauczaniem. Ale to wszystko jest tylko prawdopodobne. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re:DZIĘKUJE TATO
EwelinaW  
17-03-2010 21:19
[     ]
     
Kwestia indywidualna dziecka,jesli chodzi o kosmetyki. Zuzia-wcześniaczek i Nivea super. Natalka zdrowa, jak rydz, a tylko delikatne kosmetyki możemy do skóry alergicznej. akurat kwestie skórne nie mają związku z wadami... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re:DZIĘKUJE TATO
mondziaczek  
18-03-2010 09:14
[     ]
     
Pewnie, że nie mają związku z wadami. Chodzi tylko o to, że dziś jesteśmy bombardowani rzeczami wszystko soft, wszystko hipoalergiczne. Najczęściej właśnie to one uczulają, a rczej powiedziała bym "uzależniają" skórę od nich. Dla nas najlepsze kosmetyki Ziajka:) Każde dziecko "lubi" co innego:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re:MAM PYTANIE DO WSZYSTKICH MAM
EwelinaW  
17-03-2010 21:17
[     ]
     
To zupełnie co innego niż żłobek.
Mania72, rozmawiaj na ten temat z lekarzem. A jak będziesz często na zwolnieniach,bo z dzieckiem w przedszkolu/żłobku przez pierwszy rok, tymbardziej słabszym dzieckiem,tak jest, to i tak Cię zwolnią. Takie realia. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re:PRZEDSZKOLE
mondziaczek  
16-03-2010 08:55
[     ]
     
Mati ma 3 lata, od października ubiegłego roku chodzi do przedszkola. I choruje. Lekraz powiedział nam, że tak czy siak chorował by, bo każde dziecko, które zaczyna chodzić do przedszkola musi swoje odchorować. I tak były takie dni, że u naszego pediatry spotykało się 5 dzieci z naszej grupy:) Ale sytuacja naszych dzieci jest poważniejsza, przede wszystkim ze względu na słabsze płuca. Jak Mati zachorował pierwszy raz - po tygodniu, leczyliśmy go 2 tygodnie, i po powrocie do przedszkola znów kaszel. Zabrałam go nad morze, tam nabrał sił, bardzo sie wzmocnił. Po kilku tygodniach i tak chorował - w tym roku juz dwa razy. Dostaje kaszlu, ale to znów jego refluks nam się odzywa i to jest główną przyczyną.
Najpierw chodził na 3 godziny, od tego roku na 7h. Przedszkole bardzo dobrze wpłynęło na jego stan psychiczny. Był bardzo nieśmiały, zamknięty w sobie, nie rozstawał się ze mna na krok. Nawet jak szłam do sklepu, ba do ubikacji to wpadał w histerię. Przedszkolu wbrew naszym obawom zaklimatyzował się szybko. Niesamowicie zrobił się spokoniejszy, otwarty na ludzi, odważny. I bardzo duzo się nauczył, po prostu takich zasad przebywania wśród ludzi. Rzeczy na które nigdy nie zwracaliśmy uwagi aż wstyd się pzyznać. Np. nie wolno nam rozmawiać przy jedzeniu, za każdym razem mówić mamusiu przepraszam czy mógłbym...itd:))) Nasze przedszkole ma bardzo dobrą opiekę. Najlepszym dowodem jest to, że dzieciaki przepadają za swoją Panią Iwonką. Panie zawsze mówią mi czy Mati jadł, ile zjadł, czy czegoś nie lubi jeść, czy kaszle po jedzeniu, że potrzebuje więcej picia its. Kiedyś nawet powiedziały mi, że Mati stanowczo robił za mało siusiu. Mam do nich pełne zaufanie. Nie żałuję, że go puściliśmy do przedszkola. Fakt chorował, ale wcale nie więcej jak nie chodził do przedszkola. I mimo to wyszło mu to na plus. Ale ważne jest to, że jak zaczyan się choroba trzeba zostać w domu, i najlepiej jak najdłużej zostać. Czyli nie tydzień, a dwa, nawet jak jets lepiej. Wtedy organizm nie jest osłabiony i jest większe prawdopodobieństwo, że po 3 dniach znów coś go nie dopadnie.
Pozdrawiam:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re:DZIĘKUJĘ MONDZIACZKU
mania72  
16-03-2010 15:33
[     ]
     
Mam pełną świadomość zagrożenia jakie niesie żłobek i przedszkole dla dzieci osłabionych dodatkowo chorobą. Nasze dzieci są szczególne ze względu na osłabione płuca. Tak jak Ty mam zamiar zacząć powoli od kilku godzin i bacznie go obserwować. Timi bardzo lubi dzieci ale ma mało okazji do zabawy z nimi. Skąd wiem w takim razie że lubi? Świetnie reaguje jak zobaczy dziecko w TV, wraz z gazetą dla matek kupiliśmy kalendarz z fotografiami dzieci, stale na niego pokazuje by go zdjąć ze ściany i dać mu do oglądania. W przychodni w części dla dzieci zdrowych jest w 7 niebie jeśli są jakieś dzieci i może wśród nich poprzebywać.
Timi zachowuje się tak samo czyli nie opuszcza mnie na krok. Ale czuję że szybko załapałby klimat żłobka i z czasem przestał tęsknić bo lubi zabawy i dzieci. Jeśli w kwietniu otrzymam pozytywną wiadomość ze żłobka to rozpocznę szukanie jakiejś kuracji uodparniającej organizm przed infekcjami i we wrześniu zaszczepimy się przeciw grypie.A ZNACIE JAKIEŚ SPRAWDZONE LEKI UODPARNIAJĄCE? Mania i Tymi. 


Re: do miłosc1
mania72  
15-03-2010 19:24
[     ]
     
Trzymamy z Tymciem kciuki za Wasze cewnikowanie. Oby z Alankiem wszystko się wyjaśniło i unormowało mocno sie o to modlimy. 


Re: do asiunia01
tacozapomniała  
15-03-2010 22:09
[     ]
     
Nie martw się, będzie dobrze, musisz być silna. I poszukaj życzliwej duszy, to jest niezbędne. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
16-03-2010 19:54
[     ]
     
U nas sytuacja rozwija się dobrze. Aż się boję cieszyć. Dziś Amelka została odłączona od oscylatora i przeszła na zwykły respirator. Oddycha tak spokojnie i miarowo. Pani dr powiedziała, że lewe hipoplastyczne płucko ładnie się rozpręża i co najważniejsze podjęło pracę. Czekamy jak wybudzi się całkiem z narkozy. Dziś próbowała otworzyć oczki. Niestety ma niewielki stan podgorączkowy,jakąś infekcję, więc dostała antybiotyk. Martwi mnie to i ciągle o tym myślę. Chcę żeby już było jutro, żeby do niej pojechać i dopytać co się dzieje. Ciężko mi z tym, że ja jestem w domu a ona tam samiutka leży. 


-
wojtek  
16-03-2010 20:07
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:51 przez wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
16-03-2010 22:55
[     ]
     
Ja dawałam Maciowi swojego palca przez "okienko" w inkubatorku, a on mimo tego, że ciągle "spał" mocno ściskał mi plucha:) Opowiadałam mu co bedziemy robić jak już wrócimy do domu.
Just już coraz bliżej momentu kiedy będziesz mogła swój skarb wziąść na rękę i przytulić. Dostałam specjalny fotel, siadłam w nim z Maciem i ryczałam jak głupek ze szczęścia. Jemu tak się podobało, że przez pierwszą noc nie dał się położyć w ogóle do łóżeczka. Mimo, że był pod wplywem leków i spał, jak tylko chciałam go położyć do łóżeczka robił się niespokojny i właśnie tak niemo płakał. Pielęgniarki miały przechlapane, bo Mati był podłączony do worka i pod saturację, a że wierciliśmy się co chwila wszystkie pompy wyły:)
Bardzo mocno was przytulam! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
17-03-2010 17:21
[     ]
     
Wreszcie się dostałam do kompa. Natek konczy w piatek roczek. Nic innego by nie robil tylko siedzial u mnie na raczkach i jadł. Kontaktu z dziecmi nie ma niestety:( Ale jedno jest pewne, to rasowy facet. Jak widzi dziewczynke zaczyna chowac głowę. :)))Ręce mam juz jak małpa. Do ziemi. O wyjsciu, samotnym wyjsciu do ubikacji moge zapomniec. Zaczął ze mną spać. Bo jak nie spi ze mna w lozku to zaczyna plakac.

Jestem strasznie zdenerwowana, bo calej masy gosci na sobotnia impreze roczkową przyjedzie tylko chrzestna. I znowu bedzie widział samych starych. Przechlapane ma to moje dziecko.

Just, bedzie dobrze. Ja to wiem. Ale do dziś śni mi się niemy płacz Natanielka. I to już we mnie pewnie zostanie. Ja nie mogłam być z Natkiem na OIOMie. 10 minut i dowidzenia. Sepsa. Dowoziłam tylko zamrożone mleko dla niego. Raz nawet nie wpuścili mnie nawet żeby go zobaczyć.

A jeśli chodzi o żłobek to kiedyś to dziecko musi się zahartować. Im szybciej tym lepiej. Małego też nie chroni przed zarazkami. Nie choruje. Ja mialam taką ciężką grypę a on nic. Jak widiał mnie z maska na twarzy to mi ją zrywał. Widać brzydka w niej byłam.

Balneum. Ano mam. Czasem kąpie. Ale ten smród i konsystencja do mnie nie przemawiaja. Używam Hipp oliwke i żel do mycia. Bo to jedyne na co nie dostał uczulenia. Zwykłe bambino zrobiło ze skóry Natka tarkę. Oliwka spowodowała ognisto czerwone plamy a po Johnsonie nie mógł przestać się drapać. Nivea powoduje duszności. Tak więc tylko Hipp nic nie powoduje.

Od dermatologa dostaliśmy maści i różne świństwa. Mam ale nie korzystam. Bo nie muszę.

Pozdrawiam wszystkie nowonarodzone. No i czekam na spotkanie:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
"Dziś Amelcie odłączyli od respiratora. Podają tlen. Dostaje Bebilon Pepti,ale jutro mogę przywieźć swój pokarm. Płucko rozprężyło się na maxa. Waga rośnie. Dziś waży już 3120. Aż się boję cieszyć, bo idzie tak dobrze. Nazywają nas przyjemną przepukliną(...)"

jejkuś, jak się cieszę. Ja wczoraj znów dokumentację przeglądałam i kurcze...znów coś nowego dojrzałam. Ja nie wiem, jak Zu to zrobiła,że była tyyyle czasu... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 17-03-2010 21:23 przez EwelinaW

Re: piekny news od Just
mondziaczek  
18-03-2010 09:11
[     ]
     
super:))))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: piekny news od Just
Lamia74  
18-03-2010 09:26
[     ]
     
Strasznie się cieszę. Mała chce żyć:))))Dzielna dziewczynka. Nadal w modlitwie. Buziaki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dzięki za miłe słowa. Amelcia ładnie, miarowo oddycha. Trochę się ślini od podawanego tlenu. Dziś zaczęła mocno ziewać. Trochę się przestraszyłam ale uspokoili mnie, że to nie szkodzi tylko wręcz pomaga płucom. Wczoraj mieli usunąć dren z lewej opłucnej ale jeszcze pozostawili. Widać potrzebny. Dość powoli wybudza się z narkozy, jest trochę leniwa ale otworzyła dziś kilka razy oczki, kręciła rączką i nóżkami. Dostała dziś moje mleczko, wprawdzie sondą ale to już coś. Próbują nauczyć ją ciągać smoka, żeby móc przejść na butlę ale na razie nie potrafi go zassać. Chyba za dużo od niej oczekuję ale tak bym chciała już ją przytulić. Niestety z wagą ktoś się pomylił. Wprawdzie dziwiło mnie, że przybrała na wadze ale sława siostry i zapis w karcie uznałam za pewnik. Niestety w rzeczywistości niunia spadła na wadze prawie 400 gram. Mówią, że to norma ale i tak mnie martwi. Dziś mam chyba małego doła. Tak mi przykro, że znów wieczór a ona tam samiutka. A muszę być przecież w domu bo starsza córka też mnie potrzebuje a ja sama po porodzie nie doszłam jeszcze do siebie i padam z nóg. Dziękujemy za wsparcie i modlitwę i prosimy o jeszcze. 


Re: piekny news od Just
Lamia74  
18-03-2010 20:44
[     ]
     
Masz to jak w banku. Natek tez bardzo spadl z wagi a wygladal na takiego pulchnego:) To wszystko przez leki i stres takiego małego organizmu. Nie miej wyrzutów sumienia. Ona potrzebuje zdrowej silnej i uśmiechniętej mamusi. Pamiętaj o tym. Buziaczek dla Ami i mniejszy dla Ciebie 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
WITAM wszystkich goraco!Wrócilismy ze szpitala przelozyli nam cewnikowanie serca na maj-czerwiec jak Alan skonczy 2 latka. Dziekuje Manuelko za pamiec i modlitwe. Ja dziekuje Bogu, ze nie jest gorzej i ciesze sie kazda chwila. 
Paola

Re: piekny news od Just
mondziaczek  
19-03-2010 11:31
[     ]
     
:))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: piekny news od Just
mondziaczek  
19-03-2010 08:53
[     ]
     
Teraz już z górki, chociaż wiem, że to czekanie jest koszmarne. Myślę, że na święta będziecie razem w domku:)
Świderki Trzy pozdrawiają z zaciśniętymi kciukami. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: piekny news od Just
just  
19-03-2010 20:55
[     ]
     
No niestety tak jak myślałam wszystko szło za pięknie. Dzisiaj krok w tył. Niestety Amelcia po trzech i pół dnia samodzielnego oddechu wróciła znów na respirator. A było tak pięknie kręciła się nawet popłakiwała, ale to przecież dobre dla płuc mimo, że serce ściska.Okazało się, że dren do opłucnej był źle założony i nie odprowadzał nadmiaru płynu. Kłopoty z oddychaniem rozpoczęły się już rano ale gdy odessali aż 40 ml płynu sytuacja się poprawiła. Jednak popołudniu znów oddychała z wysiłkiem, aparatura zaczęła piszczeć, więc podjęli decyzję o ponownej intubacji. Myślałam, że zwariuję bo nie widziałam co się dzieje. Lekarze uspokajają, że nie ma się czym martwić, że po prostu jest jeszcze słaba a sprawę utrudnia ten płyn. Niestety wieczorem nie było już wolnego lekarza, który by odpowiedział na wszystkie pytania. Może jutro ktoś mi powie skąd tyle tego płynu. Czy może on uszkodzić płucka. Przy nadziei trzyma mnie to, że mówią, że lewe płucko się rozprężyło. Jest oczywiście jeszcze słabsze ale jest szansa, że będzie dobrze działać. Mam nadzieję, że to tylko przejściowe problemy, że miną a mała nabierze dużo sił. Trzymajcie kciuki. 


do Just
asiunia01  
19-03-2010 21:07
[     ]
     
Sluchaj nie zalamuj siemusi byc dobrze... Ja bym chciala zeby moja tak sobie dobrze radzila ja Amelka..
Mam pytanie do Ciebie... Czy na usg u Ciebie bylo widac obydwa plucka?? bo u mnie widoczne jest tylko jedno... A drugie zakryte jest jelitami...;( i tak sie zalamuje... wiec chcialam wiedziec czy moge sie troche podbudowac ze moja mala bedzie tez dobrze sobie radzila???:( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do Just
just  
19-03-2010 21:43
[     ]
     
Lewe było widać jedynie na pierwszym echo serca tj. ok 25 tyg. ale było malutkie. Pani dr znalazła je jedynie na podstawie spływu żył od serca. Później już nie było widoczne. 


Re: do Just
Lamia74  
19-03-2010 22:01
[     ]
     
Just spokojnie. Natek urodził się równo rok temu. 4 kwietnia pierwszy raz został rozintubowany. Na drugi dzień z powodu duszności zaintubowali go na nowo. Też się załamałam. Na stałe rozintubowali go tydzień po tym zdarzeniu. Też miał płyn. Ściągnęli i już go nie miał. Podobno ten płyn to norma i nie ma się czym przejmować. Tak już to jest z dziećmi po przepuklinie. Ważne że samodzielnie oddychała. Musi się dopiero tego uczyć. Do tej pory robiła to za nią maszyna. Ale już wie o co chodzi i teraz po ponownym rointubowaniu powinno być lepiej. Pamiętaj że dziewczynki są silniejsze od chłopców. Wiec moim zdaniem jest dobrze. A że krok w tył teraz był to dobrze. Jest pod opieką, oni nie pozwolą żeby Ami coś złego się stało. Jest wszystko pod kontrolą:) Pozdrawiam, modle się i całuję maleńką w stópkę. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wy też tak macie, że jesteście ciągle myślami z tymi dziećmi po przepuklinie? Jak zasaypiam to głaszczę Amelkę po policzku. Z Mają już się zbratałam i wiem że wszystko będzie dobrze. Natalka ciągle mi płacze wiec jej śpiewam Ach śpij kochanie. I się uspokaja a razem z nią mój Natek. Cały dzień zajmują mi takie myśli. Gadam sama do siebie. Chodzę rozkojarzona od pół roku. To chyba nienormalne. No i jeszcze Kubuś mi mów jak to jest tam na górze. Tylko Zuzik jakoś nie chce do mnie przemówić... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Moja Zuzia nie chce z Tobą gadać? Ja Vi powiem dlaczego. To mądre dziecko i niepotrzebnie głowy nie zawraca.Ona sobie po cichutku Tam w Górze działa. Tu już zobiła swoje.
Ze mną też zaraza nie gada;) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: piekny news od Just
EwelinaW  
19-03-2010 23:47
[     ]
     
Justyś, spokojnie. Ja wiem,że każdy krok w tył to taki zawód, bo człowiek się cieszy jak wariat nawet z malutkich postępów, a tu bach! Ale,że tak powiem, to że amelcia wróciła do respiratora, to nic takiego strasznego, bo baaardzo szybko sama oddychała, więc tak jak Lamia pisała,że już Mała poznała o co chodzi, i będzie chciała sama, bo bez rurki fajniej. a teraz ją proś, a jak nie słucha to każ jej oddychać i będzie słuchała. Mamy nie posłucha??

A co do informacji, to ja wieczorami, jak ok.20 dzwoniłam codziennie, to zawsze uzyskiwałam odpowiedzi na pytania, których np. zapomniałam zadać będąc. No chyba że dyżur miał ordynator rawicz...to nie pytałam, bo on zawsze nagadał się,że z prowadzącymi się rozmawia, ale i tak odpowiadał.
Aparatura piszczy, nawet jak Malutka się rusza na przykład, wówczas saturacji dobrze nie zczytuje przez chwilkę, albo jak się z rurą "kłóci".
Na ile oddechów ma ustawiony respirator? pewnie na kilka,aby tylko jej pomóc troszeczkę, a nie całkiem za nią pracować. Takimi najważniejszymi parametrami są SATURACJA i jeżeli jest na respi, to ilość oddechów "dorzucana" przez maszynkę do jej własnych. Jak będzie na samym tlenie, to jakie jest stężenie teo tlenu (w powietrzu atmosferycznym jest 21%), więc im mniej jej trzeba dorzucić, tym lepiej. "schodzennie" ze sprzętu potrafi trochę potrwać, bo bywa,że są 2 kroki do przodu, a za chwilę 1 w tył. Jak młoda schodziła z respi, albo CPAP-u, to nawet co godzine dzwoniłam.
Jest na dobrej drodze. Niech tylko to oddychanie załapie i "jesteście w domu",że tak powiem.

Powodzonka.Cały czas jestem z Wami serduchem. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: piekny news od Just
just  
22-03-2010 20:54
[     ]
     
Witam. Dziś kolejny dzień i oczekiwanie na postępy w leczeniu. Amelcia w sumie nie potrzebuje respiratora. Ma ustawiony na 79% samodzielnego oddychania. Nie odpinają jej jednak dlatego, że gdy oddycha samodzielnie dren słabo ściąga płyn z opłucnej, a jest to jeden z naszych problemów. Jutro być może spróbują wyjąć dren, żeby sprawdzić czy to właśnie on nie powoduje wydzielania płynu. Gdyby nie to świństwo nie byłoby problemów z oddychaniem. Modlę się aby przestał się sączyć. Już dziś było go trochę mniej. Nasza kolejna bolączka to problemy z jedzeniem. Wg lekarzy niunia powinna już normalnie jeść tzn. nie powinna być karmiona dożylnie. Jednakże kupki nie idą (choć perystaltyka jest słyszalna) a na dodatek ma zaleganie w żołądku. Jutro mają zrobić badania na drożność jelit i mam nadzieje, że będzie ok. a zastój spowodowany jest lekami które dostawała. Boję się bardzo ewentualnej drugiej operacji, komplikacji, zakażeń szpitalnych itp. Daj Boże, że nie będzie takiej potrzeby. Na domiar złego ja dostałam okropnej mega wysypki po żelazie, nie obyło się bez leków więc teraz przez jakiś tydzień nie będę mogła niuni wozić mleczka ani mrozić tego co naciągnę popołudniu i wieczorem. Aż żal ściska, że w zlewie ląduje tyle dobrego jedzonka dla niuni. 


Re: piekny news od Just
mondziaczek  
23-03-2010 22:10
[     ]
     
Powolutku, ale wszystko idzie ku dobremu. Problem z kupkami to niestety cz?sto?? i troszk? trzeba czeka? na unormowanie. Jelitka by?y przemieszczone, teraz lekarze u?o?yli je, one musz? jakby "przystosowa?" si?. Mo?e te? by? niedokonany zwrot jelit, ale to nic strasznego! Tak jest bardzo cz?sto przy WPP, nasz chirurg nawet mówi, ?e to cos normalnego w tej sytuacji. Mo?na z tym ?y? i nawet nie wiedzie?. Jelitak s? poprostu przemieszczone np. o 180 stopni. Wtedy kupka gdzie? si? zatrzymuje i ci??ej jej i??.
Wiem jakie to wkurzaj?ce jak ci?gle si? s?yszy TRZEBA CZASU, TRZEBA CZEKA?. Ale niestety tak jest. Jeste?cie na dobrej drodze! Przytulamu mocno, mocno, mocno! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

czy to czkawka??
asiunia01  
22-03-2010 15:39
[     ]
     
dzis jak sie rano obudzilam i chwilke po lezalam po czulam w brzuchu takie jak by spowolnione bardzo bicie serca ale w jednakowych odstepach czasu i tak w pierwszej chwili po myslalam ze to pewnie mala siedzi sobie i puka w jedno miejsce ale po zastanowieniu stwierdzilam ze mogla to byc czkawka bo to byly takie rowne odstepy... Powiedzcie mi czy to moglo byc to na co tyle czekalam??;) prosze prosze powiedzcie ze tak wyglada czkawka;) ze mamy spory kawal przepony:) kurcze.... boje sie po myslec ze to moze tylko zludzenie.... to trwalo tak okolo 2-3 minuty 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: czy to czkawka??
just  
24-03-2010 19:05
[     ]
     
My?l?, ?e tak. Rytmiczne delikatne podskoki to w?a?nie to. Prawda, ?e mi?e. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
24-03-2010 19:03
[     ]
     
U nas kolejny dzie? d??enia do zdrówka. Dzi? od??czyli niuni? od respiratora i wyj?li dren z op?ucnej bo p?ynu jest ju? mniej. Podejrzewaj?, ?e to sam dren mo?e powodowa? nap?yw p?ynu. Zobaczymy czy si? dalej b?dzie zbiera?. Oby nie. Niestety mamy k?opoty z brzuszkiem. Po badaniach wykluczyli niedro?no?? jelit (uff!) jednak?e s? zalegania w ?o??dku. Niestety ?o??dek i jelita nie u?o?y?y si? tak jak trzeba tylko tam gdzie by?o miejsce. Nie wykluczona jest wobec tego kolejna operacja koryguj?ca uk?ad tych narz?dów. Oka?e si? bo kupki zacz??y si?, nawet konkretne, wi?c powiedzieli, je?eli wszystko ruszy mimo, ?e jest ?le pook?adane, to nie b?d? nic robi?. Aby tak by?o. Amelcia dzi? ju? pi?knie wybudzona p?aka?a ile si? da?o, kopa?a i wymachiwa?a ?apkami, a? trzeba j? by?o zawin?? w pieluszk?. Bardzo jej to podpasowa?o momentalnie si? uspokoi?a i spogl?da?a na mnie z zainteresowaniem. Modl? si? by nast?pny dzie? przyniós? kolejne post?py. ?eby znów nic si? nie popsu?o. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
24-03-2010 22:45
[     ]
     
widzisz Just wszystko sie tak pieknie uklada...:)Oby tak dalej.... Malutka jest silna dobrze znosi chorobe... mam nadzieje ze moja niunia tez sobie poradzi... I tak bardzo sie ciesze ze jest czkawka;) to dobry znak... Jednak Chcialam zapytac od jakiego LHR zaczynaliscie?? to znaczy jakie bylo w momencie rozpoznania choroby u malej?? U nas jest 1,35 i tak sie martwie ze jest niskie..Jutro mamy wizyte wiec dowiemy sie jak jest teraz... Czekam na wiesci i opowiedz jestem z wami:**** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
26-03-2010 20:57
[     ]
     
Jutro moja Amelcia sko??czy 2 tygodnie. Wszystko by??oby super. P??ucka ok. Malutka jeszcze wczoraj oddycha??a wspomagana budkÄ? z tlenem a dzi?? ju?? ca??kowicie samodzielnie. Jest ruchliwa, piÄ?knie p??acze, ciÄ?ga smoka, ??e a?? mi??o patrzeÄ?. Jednak??e z brzusiem jest nie tak. Kupki jako tako sÄ? jednak??e ma ciÄ?g??e zalegania w ??o??Ä?dku. PodejrzewajÄ? jego z??e u??o??enie albo (oby nie) jakÄ??? przeszkodÄ? anatomicznÄ? (poza jelitami kt??re wg bada?? sÄ? dro??ne). Dali niuni czas do poniedzia??ku. Jak nic nie ruszy pewnie podejmÄ? decyzjÄ? o operacji. Tak siÄ? bojÄ?. Gdyby nie to by??yby??my ju?? pewnie jednÄ? nogÄ? w domciu.
Do Asiuni - My zaczynali??my z LHR 1,24 dalej by??o 1,4; 1,6 potem zn??w spadek na 1,4. Zn??w skok na 1,79. Przed porodem w granicach 1,6. Wasz wynik wyglÄ?da bardzo obiecujÄ?co jednak??e we?? pod uwagÄ?, ??e mogÄ? byÄ? wahania w g??rÄ? i w d????. Ale jak na tym etapie LHR macie na takim poziomie to raczej bÄ?dzie dobrze. 


SZCZE?LIWA!!!!;)
asiunia01  
25-03-2010 16:28
[     ]
     
Dzis bylismy na wizycie u Dr, W?grzyna:) nio i zbadal niunie okazalo sie ze plucko sie bardzio dobrze rozwija:)) 96% normalnego rozwoju:) czyli praktycznie tak jak powinno:) LHR bardzo podskoczylo z 1,4 na 1,76 oby tak dalej:))) pan dr powiedzial ze daje niuni 85-86% szans na przezycie;) dziekuje za modlitwy:))) jak narazie zostaja wysluchane;) Tylko prosimy modcie sie dalej;))) wiem ze to wlasnie Bóg nam pomaga;)) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: SZCZE?LIWA!!!!;)
mondziaczek  
30-03-2010 10:20
[     ]
     
:))))))))))))))))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

podawajcie link.
EwelinaW  
29-03-2010 11:15
[     ]
     
dziewczyny i chłopaki, jak się pojawia ktoś nowy z wpp u płodu, to linkujcie tutaj. Po co zakładać te same wątki i w kółko pisać o tym samym. Po pierwszym szoku, niech nowa osoba przeczyta, co tu przez te lata się nazbierało. Nie ma tego dużo...bo sporo też tu naszych gadek. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Alas
milosc1  
30-03-2010 00:42
[     ]
     
Witajcie, u nas naazi wszystko ok. Poza drobna infkcja, któa wynieslismy ze szpitala jst dobrze. Alson jest stasznie pogodnym dzieckiem i nosi go po całym domu. Kocham go tak stasznie, ze nie moge uwierzyc, ze jest tak ciezko chory na to nadcisnienie. Tyle te dzieci przchodza...wierze w cuda!!!A co u was moi drodzy?Jak przed Świetami.Ewelinko i co z oganizacja w spawie spotkania NAS???Buziaki dla wszystkich.
BCM:Jak nasz ukochany kumpel Hubi? 
Paola

Re: Alas
mondziaczek  
30-03-2010 10:20
[     ]
     
Paulinko jak ja sie cieszę! Dużo mówiła mi na temat nadciśnienia Lamia u swojego Natanielka, dlatego wierzę, że Alankowi też się uda. To jest niesamowite jaką nasze dzieci mają siłę. Podsyłałam do Ciebie Alicję, która ma proponowaną operację wewnątrzmaciczną.
Co do spotkania, dziewczyny i chłopaki ciepło się robi! Są jakieś propozycje? Jakieś miejsce? Może jakiś weekend w górach? Np. punkt kulminacyjny sobota. No tak żeby wszystkim pasowało. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Alas
EwelinaW  
30-03-2010 10:44
[     ]
     
w pierwszy weekend po Świętach będę w Łodzi. Odwiedzę Cię na kawkę. Będę dzwonić:D 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Alas
Lamia74  
30-03-2010 15:18
[     ]
     
Wiecie Paulinka juz co dalej i jakie leczenie? Mam nadzieje, ze sie im jednak cos pomieszalo i zle odczytali wyniki. Siedze na gg 1666989. Tak w razie cos. Buziaki dla Alanka 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
http://translate.google.pl/translate?hl=pl&sl=it&u=http://www.erniadiaframmatica.it/&ei=w5emS_-ELsbFsga01JXMCA&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CAgQ7gEwAA&prev=/search%3Fq%3Dhttp://www.erniadiaframmatica.it/%26hl%3Dpl%26lr%3D%26sa%3DG



Zobaczcie te stronke. A moze by tak u nas cos takiego zrobic. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
KOCHANI ŻYCZYMY WAM RADOŚCI, POKOJU, ALE PRZEDE WSZYSTKIM WYTRWAŁOŚCI. NIECH WSZYSTKIE CHORÓBSKA OMIJAJĄ NAS Z DALEKA, A ZMARTWYCHWSTAŁY CHRYSTUS UMACNIA NAS W WALCE Z NIMI.
WESOLYCH ŚWIĄT OD ŚWIDERKÓW TRZECH:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: WESOŁYCH ŚWIĄT
asiunia01  
04-04-2010 11:09
[     ]
     
Dziękujemy za zyczenia;) i również sie dolaczamy...;) zyczymy przede wszystkim duuuuzoooo zdrowka;);* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
06-04-2010 10:07
[     ]
     
Śniła mi się strona internetowa. Śniła nmi się lista lekarzy ze zdjęciami obok, którzy są specjalistami od usg, sniło mi się,że rozmawiałam z naszą kochaną panią dr z OIOM-u, aby pomogła w utworzeniu strony, aby napisała ludzkim językiem, jak wygląda opieka dziecka po porodzie, po operacji. Śniło mi się,że byłam umówiona z chirurgirm, aby również w ludzkim języku napisał o operacji. Iw tym śnie, nie wiedziałam, jak zająć się Śląskiem, bo nic, nikogo tam nie znam. I obudziłam się wystraszona,że czas działać...
Mondziaczek w przyszłym tygodniu się z Tobą widzę. Nie ma zmiłuj, bo na Twojej głowie było CZD. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
06-04-2010 18:41
[     ]
     
kochani a nie wiecie co u najmlodszych ksiezniczek slychac?? Bo ja niestety nie mam kontaktu ani z Just ani z Ewelina;( wiem ze jedna dziewczyna ktora tez oczekuje dzidzi z wpp wyjechala wczoraj do Belgii na operacje... uh... Trzymam kciuki za nia.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
06-04-2010 20:30
[     ]
     
witam wszystkich. Dawno już nie pisałam wiec moja Natalka jest od samego porodu w szpitalu pokarm dostaje przez sondę ma podawany jeszcze tlen bo jedno płucko ma za słabo rozwinięte. Lekarz mówi że wszystko idzie w dobrym kierunku bo pokarm przyjmuje bo na samym początku dostawała dożylnie. Nie wiadomo ile jeszcze będzie w szpitalu... a ja za nia z dnia na dzień coraz bardziej tęsknie bo jeździmy do niej raz na tydzień bo mamy prawie 150km do szpitala a mąż pracuje... pozdrawiam wszystkich 
Ewelina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
06-04-2010 20:59
[     ]
     
To tak jak my...też mieliśmy 160km,ale jeździłam busami. Nie masz dobrego połączenia? A gdzie Natalka leży (uciekło mi, przepraszam).

A Justowa Amelka jest już na chirurgii:D dostałam mmska ze zdjęciem i powiem tak...CUUUUUDOOOOO!!! 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
07-04-2010 10:58
[     ]
     
mam bardzo złe połączenie:( moja Natalka też leży już na chirurgi ale jeszcze nie można jej brać na rączki bo jest po podłanczana. Ale jest taka fajna że jak odjeżdzamy od niej to smutno ją zostawiać samą. Jest naszym kochanym aniołeczkiem i mam nadzieję że będzie miała na tyle siły aby jak najszybciej być z nami w domku. A jeszcze zapomniałabym Natalka leży w CZD w Warszawie 
Ewelina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
07-04-2010 15:51
[     ]
     
hmmm to super wiesci:) Ewelina to ja chce zobaczyc Amelcie;))) moze Just sie nie po gniewa cio??;) Kurcze czyli ta przepuklina nie do konca jst taka tragiczna... no prosze dwa przypadki i obie damy maja sie dobrze:) Czyli moja Niunia tez da rade;) MUSI!!!!;* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
paulincia205  
07-04-2010 22:07
[     ]
     
Witam. Jestem w 34 tygodniu ciąży i w czwartek przed świętami dowiedzieliśmy się, że nasza dzidzia ma WPP. Lekarz powiedział,że z taką wadą dziecko nie przeżyje, ale wysłał nas dalej. Niestety diagnoza się potwierdziła - malutka ma w klatce piersiowej żałądek, jelita i fragment wątroby. Ale Pani Doktor powiedziała też,że prawe płucko jest dobrze rozwinięte, a LHR (chociaż nie wiem do końca co to jest) jest dość wysokie, więc nie jest tak źle, Teraz czeka nas echo serca płodu. Mam nadzieję,że serduszko dobrze się rozwinęło. Tak bardzo się boję,że stracę moją kruszynkę;( Ale czytając Wasze posty lżej mi się robi na serduszku. Może nie będzie tak źle... 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
07-04-2010 16:14
[     ]
     
A noclegi w CZD? Chociaz żebyś ze 3 dni w tygodniu była. Dużo szybciej dzieciaki do siebie dochodzą, jak czują bliskość. No i Tobie byłoby lepiej, gdy byłabyś blisko dziecka. Nie wiem, jaki jest koszt tam...
A swoją drogą, to silna ta Twoja Natalka:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
07-04-2010 16:46
[     ]
     
rozmawiałam z mężem na ten temat na pewno byłabym z nią cały czas gdyby jadła normalnie nie przez sondę bo bym podawała jej swój pokarm bo cały czas sciągam i go utrzymuję choć zdaje mi się że robi się go coraz mniej. I tam można być z dzieckiem cały dzień i cała noc bo są tam mamy które karmią swoje dzieci. Jeżeli moja Natalka będzie jadła z buteleczki to wtedy będę z nią cały czas.

Asiu Twoje maleństwo też da rade i zanim się obejrzysz a będzie wszystko dobrze życzę Tobie tego z całego serca :) 
Ewelina

Hej
Lamia74  
07-04-2010 17:30
[     ]
     
No to jestesmy w domku. Od swiat bylismy z Natkiem w szpitalu. Dostal wysokiej goraczki i biegunke. To nie Rota!!!! Ma zakazenie ukladu moczowego od jakiejs bakteri. Teraz nie mam czasu pisac ale odezwe sie. Modle sie za kruszynki wszystkie bez wyjatku. Pozdrawiamy z Natusiem. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
biedny Natus...;( ale najwazniejsze ze juz w domku.. A tak swoja droga to mi moj brat powiedzial ze jak jego synus byl na Litewskiej w Warszawie to jego zonie normalnie przyslugiwalo łuzko jako mamie... i ona nocowala tam razem z Wikusiem... mysle ze nam tez dadza luzko albo chociaz pozwola mi spac na materacu kolo mojej kruszynki;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Hej
Lamia74  
07-04-2010 23:30
[     ]
     
Zapomnialam dodac. W Krakowie w szpitalu Jana Pawla mialam swoje lozko i calodzienne wyzywienie. Malo tego, mialam swoja lazienke a w niej prysznic i kibelek!! Nigdzie tak nie mialam z tych szpitali gdzie bylam z dzieciakami. Co prawda musialam zaplacic ale wiedzialam za co! Nawet Natek mogl lezec ze mna na lozku i nikt go nie gonil. Jesc tez moglam na sali. Normalnie szok! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
A jeszcze mam pytanie, bo nie bardzo rozumiem. Dlaczego nie możesz brać dziecka na ręce? Co ma podłączone? My mogliśmy, tylko trzeba było się upomnieć. Samym pielęgniarkom inicjatywy się nie chce wykazywać, bo muszą asekurować kabelki i pomagać na początku.Pytaliście? Czy tak Wam się wydaje,że z tym wszystkim się nie da? Bo nam się wydawało i bardzo żałuję, że nie zadałam tego pytania wcześniej,bo pierwszy raz, kiedy nastapiło moje wzięcie Zuńki na ręce, miał miejsce, gdy skończyła 4 miesiące!Wcześniej głaskanie, moje "wtulanie się do niej (obniżałam barierkę i tak sobie wciskałam do niej głowę. I tak bardzo czekałam na chwilę,żeby ją poczuć przy sercu.Jak byś była na miejscu, to łatwiej by było dopilnować odruchu ssania, bo byś sama mogła próbować dawać smoczek i przytrzymawać. Jeśli jest karmiona sondą, to łatwo zatracić odruch ssania, bo dziecko się rozleniwia.Pielęgniarkom trudno wszystkiego dopilnować, no bo wiadomo, jest ich mało. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
paulincia205  
07-04-2010 22:08
[     ]
     
Witam. Jestem w 34 tygodniu ciąży i w czwartek przed świętami dowiedzieliśmy się, że nasza dzidzia ma WPP. Lekarz powiedział,że z taką wadą dziecko nie przeżyje, ale wysłał nas dalej. Niestety diagnoza się potwierdziła - malutka ma w klatce piersiowej żałądek, jelita i fragment wątroby. Ale Pani Doktor powiedziała też,że prawe płucko jest dobrze rozwinięte, a LHR (chociaż nie wiem do końca co to jest) jest dość wysokie, więc nie jest tak źle, Teraz czeka nas echo serca płodu. Mam nadzieję,że serduszko dobrze się rozwinęło. Tak bardzo się boję,że stracę moją kruszynkę;( Ale czytając Wasze posty lżej mi się robi na serduszku. Może nie będzie tak źle... 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
07-04-2010 23:25
[     ]
     
Slonko, wysokie LHR tzn powyzej 1 to juz sporo. Uwierz na slowo. Bedzie dobrze. Nie stresuj sie bo to dzieciatko czuje. Teraz mysl nad kolorem wozka i pokoiku dla malenstwa. Skad jestes i gdzie chodzisz do lekarza. Opisz nam to bedzie nam latwiej cokolwiek napisac a moze i skontaktowac sie z Toba. Puki co mysla jestesmy przy Tobie i malenstwie. Trzymamy kciuki. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
To kopnij tego lekarza w d...bo tu możesz poznać wiele dzieci, które żyją i nie jest źle:)
I jeszcze jedno, wada wykryta tak poźno, też daje lepsze rokowania. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 07-04-2010 23:39 przez EwelinaW

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Ewelina210
ancia  
13-04-2010 17:26
[     ]
     
Witaj
Nie wiem czy to aktualne ale jak syn mojej siostry lezal w CZD to był tam hotel dla rodziców, poza tym jest blisko CZD ośrodek "Helenów" gdzie odbywają się zajęcia dla zaocznych studentów APS i jest tam tez hotelik, wiem ze dyrektor zgadza sie wynajmować pokoje dla rodziców którzy maja dzieci w CZD jesli w szpitalnym hotelu nie ma miejsc, czasem nawet za darmo.
Pizdrawiam i dużo zdrowia dla Twojej córeczki. 
ancia

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Ewelina210
Ewelina210  
13-04-2010 18:34
[     ]
     
witaj dziekuje bardzo za te wiadomości ale jutro już jadę do mojej kruszynki i będę z nią do konca i będę spac z nią tzn na tej samej sali co moja Natalka :) pozdrawiam i życzę wszystkim zdrówka:) 
Ewelina

Natek(((((
Lamia74  
08-04-2010 15:12
[     ]
     
Jade do szpitala znowu. Z malym jest zle. Pomodlcie sie. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dziękuję za słowa otuchy:) LHR mamy 1,29:) Mieszkam w Wawie i chodzę do Szpitala Bielańskiego. Od zeszłego tygodnia opiekuje się nami Dr Dębska, wykonała mi kardocentezę żeby wykluczyć wady genetyczne i skierowała na echo serca u Pani J.Dangel, to ona zdecyduje gdzie będę rodzić - w Bielańskim czy na Karowej. Jestem dobrej myśli i mam nadzieję, że malutka wyjdzie z tego.

Mój numer gg: 10880747 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: Natek(((((
paulincia205  
08-04-2010 16:28
[     ]
     
3mam mocno kciuki na Natka. Jeżeli do tej pory dał radę, to dalej też sobie poradzi. Jesteśmy z Tobą. 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: Natek(((((
agnes1985  
08-04-2010 17:45
[     ]
     
Lamia trzymajcie sie trzymam kciuki za Was! 


Re: Natek(((((
mondziaczek  
08-04-2010 18:43
[     ]
     
Aguś trzymajcie się. Nas też dopadło, Mati robi brzydką kupę, leci z niego jak z kaczki, nawet nie jest w stanie jej utrzymać. Właśnie wróciliśmy od lekarza. To na pewno nie rotawirus. Ma osłabioną perystatykę w swojej pętli jelit przemieszczonej na lewą stronę. Co sie dzieje z tymi naszymi chłopakami? Aj,zamiast się cieszyć wiosną to lipa:( Mikuś też zaliczył szpital. Aguś dzwonię i nie odbierasz, ale będę się jeszcze dobijać. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Natek(((((
mondziaczek  
08-04-2010 18:47
[     ]
     
Witaj Paulinciu na forum. No to co Ci powiedział lekarz to bzdura, ale chyba się już o tym przekonałaś czytając posty. Jesteście ku końcowi ciąży, wiemy jak bardzo to trudne w takiej sytuacji, ale musisz myśleć pozytywnie. Tak naprawdę okaże się wszystko jak urodzisz. Trzymamy kciuki! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
08-04-2010 19:58
[     ]
     
nie mozemy brać Natalki na ręce bo lekarz narazie nie kazał ale pielęgniarka podała mi ja na ręce na chwilkę jak płakała bo sie pytała czy chce:) A ma podłączony respirator i jeszcze inne rzeczy a także podawany ma tlen. A mam pytanko czy wasze dzieci też na początku nie ssały? bo moja Natalka nie chce i się boję choć lekarz powiedział że jak będzie miała odjętą sondę to powinna ssać. 
Ewelina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
08-04-2010 21:11
[     ]
     
Ewelinko powolutku. Jeśli pielęgniarki mówią, że lepiej nie brać Natalki na ręce to na pewno mają rację. Czy leżycie na 4 piętrze? Tam na prawdę jest super opieka. Nauczy się ssać, jak nie z piersi to z butelki. Mati zaczynał od piersi, słabo mu to szło bo po lekach przeciwbólowych non stop spał, do tego jak tylko przytulił się do piersi (mogłam go brać na ręce) wtulał się mocno i jakby jeszcze mocniej błogo zasypiał i zapominał o ssaniu. w końcu podaliśmy butelkę bo spadał z wagi i powolutku jakoś poszło.
A może zostań na jakiś tydzień z nią w szpitalu. Rodzice mogą być, mają do dyspozycji i kuchnię i łazienkę, trzeba tylko swój leżak. To dobrze Wam obu zrobi. No chyba, że masz drugie maleństwo w domu -przepraszam nie pamiętam - to zrozumiałe, że trudno zostawić tak dziecko w domu, ale może ktoś by się znalazł do pomocy.
Ucałuj ją od nas. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
08-04-2010 21:58
[     ]
     
U nas sam odruch był, ale został zaniedbany, a potem z czystego lenistwa nie chciała inaczej tylko przez sondę, bo próby były i ssała z butli. A tak porządnie to się przyssała w domu...Miała 9,5 miesiąca, jak do cyca się dorwała i pięknie ciągnęła,jak smoczka, choć nigdy tego nie robiła.Jejkus, jakie to było piękne...

Ewelka, to w końcu Natka jest na respiratorze, czy na samym tlenie? 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
08-04-2010 22:59
[     ]
     
Witamy. U nas jest ok. Jak wszystko będzie szło jak do tej pory w przyszłym tygodniu wracamy do domku. Tydzień temu Amelcię postraszyli operacją i od razu zastój w żołądku ustąpił. Teraz jesteśmy na etapie rozjadania. Nieźle idzie. Od wczoraj zjadamy z cyca i dojadamy z butli. Idzie bez problemów. Ninia już nieźle dokazuje. Oddycha bez żadnych problemów i wspomagania. Daj Boziu oby tak dalej.
Lamia- trzymajcie się musi być dobrze.Będziemy się za Was modlić.
Paulincia205 - Trzymaj się dr Dangel super lekarz, specjalista i dobry człowiek. Pytajcie odpowiada na wszystkie pytania. Pokieruje Was na pewno na Karową. W Szpitalu Bielańskim nie mają właściwego sprzętu (respiratora na tlenek azotu), Nam on nie był potrzebny ale jakby była konieczność jego zastosowania to jest na Karowej. A dalej polecam szpital przy Litewskiej. Pani Dr też go pewnie zaproponuje. Powodzenia. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
09-04-2010 08:26
[     ]
     
JAK JA SIĘ CIESZĘ!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
09-04-2010 10:00
[     ]
     
Amelcia, świetnie sobie dała radę. To chyba najszybszy powrót do formy z dotyczczasowych dzieciaczków. Asiu, Jeśli nadal tylko żołądeczek i jelitko będą przemieszczone, to ekstra. A by nie pociągneły reszty organów.
Trzeba jednak pamietać o wszystkich aspektach choroby i mieć zwyczajnie szczęście. Bo to loteria. Przecież w tym samym czasie zmarło dziecko z wpp.
Aby walczyć, trzeba być świadomym wszystkich zagrożeń.
Lamia, czekam na wieści o Natanku. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 09-04-2010 10:02 przez EwelinaW

Re: Natek(((((
Ewelina210  
08-04-2010 20:00
[     ]
     
trzymam kciuki za Natka na pewno będzie dobrze, musi być. Trzymajcie się cieplutko 
Ewelina

Natus Paulinka Just i sprawozdanie z wizyty hehe;)
asiunia01  
09-04-2010 09:29
[     ]
     
Natus Trzymaj sie kochany... nie zawiedz nas wszystkich!!!;(;*
Paulinko witam Cie nie martw sie tak bardzo dobrze ze wada zostala wykryta nawet tak pozno bo lekarze beda wiedziec jak postepowac... LHR 1,29 nie jest zle.... Oby sie takie utrzymalo.... Badz dobrej mysli zeby malutka sie nie dolowala..
Just tak bardzo sie ciesze ze Amelcia sobie tak swietnie radzi;) oby tak dalej;) i zeby moja Mikusia wziela z niej przyklad;)
A my bylismy w czoraj u dr nio i LHR sie utrzymuje narazie w tym samym miejscu bylo dwa tygodnie temu 1,76 a teraz 1,77 troche mi smutno ze tylko o 0,01 podskoczylo ale nie nazekam bo jestesmy i tak w cudownej sytuacji;) do klatki piersiowej nie wchodzi narazei ani watroba ani sledziona tylko zoladek i jelitko i wiadomo serducho przemieszczone na prawa strone;( ale cale szczescie dobrze bije hihihi;) mam nadzieje ze wszystko sie ulozy... jestesmy co raz blizej konca:) a tak zapytam dziewczyny co myslicie o moim porodzie na Starynkiewicza?? Maja tam fachowy sprzet zeby od razu malutkiej pomoc zanim ja na litewska przewioza?? Bo zadna sie z was nie wypowiada o tym szpistalu tylko kazdy o karowej mowia...??? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Natus Paulinka Just i sprawozdanie z wizyty hehe;)
asiunia01  
09-04-2010 10:20
[     ]
     
Wiem Ewelinko biore kazda mozliwosc pod uwage... Martwie sie troche ze jestem w 29 tc a niunia wazy tylko 1500 gram;( b oje sie zeby niska waga urodzeniowa jej nie zabila;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
09-04-2010 10:27
[     ]
     
Tak moja Natalka lezy na 4piętrze zauważyłam że pielęgniarki są bardzo miłe i wszystko wytłumaczą. Natalka ma podawany tlen który cały czas jest zmniejszany i jeszcze inne rzeczy bo dostaje kroplówki i jeszcze jakies leki dożylnie więc trochę tego jest ale już mniej jak było na początku. 
Ewelina

NATANIELEK MA SIĘ LEPIEJ:)
mondziaczek  
09-04-2010 12:14
[     ]
     
Dzwoniłam do Lami, są w szpitalu, ale Natuś czuje się lepiej. Przez weekend zostaną w szpitalu, bo dostaje kroplówki, żeby się nie odwodnił.
Dziś w Życiu na gorąco jest artykuł o przepuklinie przeponowej - Agnieszka czytała. Jak zdobędę gazetę to wkleję tu info.
Mój Mati po lekach poczuł się lepiej, dziś jeszcze nie było kupy. Te nasze jelitka pogrywają sobie z nami, ale najważniejsze, że zareagowaliśmy szybko i nie doszło do niedrożności. Dziewczyny i chłopaki, jak tylko zobaczycie niepokojące sygnały to od razu idźcie do lekarza, który zna Wasze dzieci. Żeby zdusić Potwora w zarodku.
Pozdrawiamy gorąco, szczególnie wszystkie Maluszki:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

co do artykulu w życiu na goraco;)
asiunia01  
09-04-2010 18:15
[     ]
     
Mondziaczku jak tylko napisalas ze jest cos o wpp w zyciu na goraca od razu po bieglam do kiosku i kupilam... Ale nie bede pisala co bylo w artykule bo caly artykul dotyczy techniki feto- operacje wewnatrzmaciczne no i wpp podaja jako wade ktora koryguje sie za pomoca fetoskopi...
O WPP pisza tylko co to jest a to kazdy z nas wie z reszta takie informacje jak oni opisali to wie kazda matka ktora dowiaduje sie ze nosi dzidzie z WPP... Takze nic ciekawego... a juz myslalam ze moze cos nowego wymyslili i uzdrowia moja niunie.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co do artykulu w życiu na goraco;)
mondziaczek  
10-04-2010 08:08
[     ]
     
Asiu jeszcze nie widziałam tego artykułu, ale dzisiaj jak znów nie zapomnę kupię gazetę. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Jesteśmy w domku
just  
11-04-2010 18:42
[     ]
     
Dziś właśnie wróciliśmy do domku. W szpitalu spędziłyśmy łącznie 4 tyg. i 1 dzień. Niunia ok. ślicznie śpi. Pije z cyca ( jakieś 40-50 ml) a resztę doimy z butli. Myślałam, że mam za mało pokarmu ale to chyba Amelcia jest leniwa i jak nie leci dużym strumieniem nie chce jej się ciągnąć. Niestety mnie bierze jakieś chorubsko. Aby niuni nie złapało. 


Re: Jesteśmy w domku
paulincia205  
11-04-2010 20:13
[     ]
     
Cudownie:) Oby więcej takich wiadomości:) 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: Jesteśmy w domku
mondziaczek  
12-04-2010 08:37
[     ]
     
Bardzo, bardzo się cieszymy! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Jesteśmy w domku
asiunia01  
12-04-2010 15:27
[     ]
     
Just rewelacja!!!:) cudownie:) mam nadzieje ze moja Mikunia tez sobie tak szybko po radzi;) jejku jaka to radosc dowiedziec sie o czyms takim;);* Ucaluj Amelcie i powiedz ze virtualna ciocia jest z niej dumna!!!;**** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

A U NAS KRYZYS
mondziaczek  
12-04-2010 11:25
[     ]
     
W czwrtek się zaczęło od osłabionej perystatyki. Wczoraj w nocy zaczęły sie duszności, na izbie przyjęć bardzo poróżniliśmy się z doktorem, na szczęście mamy jeszcze na tyle rozumu, żeby nie zawsze słuchać każdego lekarza jak wyrocznię. Wbrew jemu nie pojechaliśmy do szpitala DSK w Lublinie, a skontaktowaliśmy się z naszym lekarzem, który chociaż wczesny ranek niedzieli przyjął nas. Miał takie samo zdanie jak my, Mati nie potrzebuje kolejnego pobytu w szpitalu, w dodatku w DSK, a zastrzyków i inhalacji i opieki domowej rodziców. Mati ma sie dobrze, narzeka tylko na ból pupy:( Resztę przyjmuje jako coś naturalnego, część swojego życia.
Po raz kolejny przekonałam sie jak ważne jest zachować trzeźwość umysłu, jak ślepo nie można ufać lekarzom, ale także słuchać swojej intuicji. Jeśli lekarz nie chce nas w takiej sytuacji wysłuchać, szczególnie właśnie taki, któy piewrwszy raz widzi dziecko, to dla mnie nie ma sensu z nim dyskutować. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: A U NAS KRYZYS do mondziaczek
atusia13  
12-04-2010 12:13
[     ]
     
A co mały dostaje na duszności i z czego przepisano mu inhalacje? Co prawda mój synuś ma inną wadę, ale właśnie przeszedł kolejne zapalenie płuc, długo uciekaliśmy od szpitala, z resztą mimo zapalenia lekarka nie widziała sensu podawania leków, bo uznała, że to zaśluzowanie od leków padaczkowych. No i teraz mały ma straszne duszności. Zlecają mu różne inhalacje z pulmicortu i beredualu i jest często po beredualu gorzej. Sama robię mu inhalacje z soli, ale też nie zawsze z dobrym skutkiem. Duszności są nadal. Bywa że tylko w pozycji na brzuchu nie dusi się. Lekarze nawet w szpitalu bagatelizują sprawę i we wtorek lub w środę po skończonej antybiotykoterapii mają nas wypuścić do domku... Ale co z tego jak nie mam nic na duszności. Wg nich tylko oklepywanie i właściwe odśluzowywanie ssakiem i inhalacje, ale ile tak można walić po plecach. DO tego mały ma padaczkę i od nowa rośnie wodogłowie, więc jak tu walić. Powodzenia. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: A U NAS KRYZYS do mondziaczek
mondziaczek  
12-04-2010 12:59
[     ]
     
Beatko Mati dostaje dexaven domięśniowo, to jest steryd i lekarze nie chętnie go przypisują, wolą podawać tylko antybiotyk i ihalacje, ale w naszym przypadku to konieczność, bo płuco lewe zapda się. Robimy inhalacje 2 razy dziennie z pulmicortu, lepeiej mu pomaga niż bederual. Po inhalacji trzeba oklepywać, wtedy wydzielina jest "luźniejsza" i łatwiej się odrywa. Bardzo wazna jest pozycja do leżenia, w naszym przypadku najlepsza to półleżąca, prawie na siedząco, a najlepsza na rękach u rodziców:) W CZD podpowiedziały mi pielęgniarki, że bardzo dobre jest puszczanie baniek i robienie bąbelek w kubku z wodą przez słomkę. Zabawa i leczeni - poszerza się powierzchnia płuca. Porozmawiaj z konkretnym lekarzem, niech wspólnie z Tobą przeanalizuje co będzie najlepsze. Każdy przypadek jest inny i to samo leczenie wcale nie musi być dobre. Pozdrawiam serdecznie! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: A U NAS KRYZYS do mondziaczek
atusia13  
12-04-2010 14:43
[     ]
     
Dziękuję za ekspresową odpowiedź. To prawda z tymi sterydami, lekarze boją się ich. My dostawaliśmy hydroksyzynę (działała super), ale odstawiono ją z uwagi na skutki uboczne. Jesteśmy na pulmicorcie (który czasami też powoduje duszności), na moją prośbę odstawiono beredual, bo mały się dusił. Z tymi bańkami super sprawa, ale mój synuś jest leżący, karmiony sondą, często bez kontaktu...- wada mózgu. Ja go oklepuję i najlepiej potem spływa wydzielinka gdy leży na brzuszku. Ma jednak takie dni jak dziś, że wydzieliny jest bardzo dużo dławi się (nie umie połykać), słychać kluchy gdzieś w płuckach, ale nie ma siły się ich pozbyć. Do tego duszności...Podejrzewam, że to od clonazepamu, ale zeszliśmy do minimalnej dawki 2x 1/4 i jej już ruszyć raczej nie można, bo powrócą ataki padaczki. Ciekawe z czym nas wypuszczą do domku. A już tak było ładnie przed świętami...Pozdrowionka 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: A U NAS KRYZYS do mondziaczek
mondziaczek  
12-04-2010 15:19
[     ]
     
Baetko, tak mi jeszcze przyszło na myśl...Mati w szpitalu był odssysany, gdy miał miesiąc, bo wtedy wiadomo, sam nie odksztusi wydzieliny. Bardzo to pomagało, wydzielina była gęsta mimo inhalacji itd, i strasznie jej dużo. Może w przypadku Twojego synka to by było dobre, zapytaj może lekarzy. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: A U NAS KRYZYS do mondziaczek
atusia13  
12-04-2010 15:27
[     ]
     
Pewnie myślisz o ssaku? Mam, mam od wczoraj nawet nie wypożyczony, a własny. Niestety nie wszystko ściąga, nawet po oklepaniu. Ale sprzęcik super.:) Buziaczki 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
12-04-2010 18:27
[     ]
     
Tak o ssaku.
Tzrymajcie się ciepło! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
paulincia205  
13-04-2010 14:49
[     ]
     
Wczoraj byłam na badaniu echokardiologicznym serca u Pani Dangel. Lewa komora serduszka jest nieznacznie zmniejszona, ale Pani Doktor od razu uspokoiła nas, że to nie wada wrodzona, tylko efekt przepukliny i po operacji serduszko wróci do normy:) Obliczyła nam też LHR i wyszło jej 1,6:) Myślałam, że z radości zacznę skakać:) Tak jak napisała just, Pani Doktor stwierdziła, że poród musi odbyć się na Karowej, a dalej operacja na Litewskiej. Nie wie jeszcze jak powinnam urodzić, naturalnie czy przez cc. Powiedziała,że dzisiaj jest jakaś konferencja dotycząca WPP i będzie o tym rozmawiać z Łodzią. Ale z tego co zauważyłam, chyba bardziej skłaniała się ku naturalnemu porodowi. W ogóle ta wizyta dodała mi wiary. Pani Doktor stwierdziła,że malutka ma duże szanse i cierpliwie odpowiadała na wszystkie nasze pytania, ale wiadomo wszystko okaże się po porodzie. W każdym razie jestem dobrej myśli (tym bardziej,że z Sobieskiego do mnie nikt do tej pory nie zadzwonił, a Pani genetyk powiedziała,że jak nie zadzwoni w ciągu 7 dni, tzn. że wszystko jest ok). Teraz malutka niech jak najdłużej siedzi sobie w brzuszku i nabiera sił. 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
13-04-2010 19:40
[     ]
     
to świetna wiadomosc;) I LHR bardzo wzroslo:) ja mam cc od poczatku wskazane... moj dr powiedzial ze porod naturalny nie wchodzi w gre... Bardzo sie ciesze ze dobre wiesci:)) zazdroszcze Ci Paulinka ze tobie tylko 6 tygodni zostalo... Ja biedna jeszcze 9 tc i 6 dni... Ale niech Mika siedzi jak najdluzej bo wiem ze wczesniactwo jej pogorszy sytuacje... jeszcze tylko 69 dni i ja tez juz bede miala swoja niunie;)) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
13-04-2010 22:46
[     ]
     
Teraz jest też tak,że młody wiek jest wskazaniem do cc, ze względu na psychikę i strach przed porodem młodych mamuś, do których się zaliczasz. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-04-2010 20:28
[     ]
     
Paulinko bardzo, bardzo się cieszę! Proszę jak będziesz mogła zdobyć informacje na temat tej konferencji TO BŁAGAM DAJ ZNAĆ!!! Trzymajcie się dziewczyny:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
paulincia205  
13-04-2010 22:47
[     ]
     
Też o tym z mężem pomyśleliśmy, że chyba z każdej konferencji jakieś materiały są wydawane i że fajnie było by je zdobyć. Tym bardziej,że brak w sieci aktualnych opracowań na temat WPP. Zapytam Doktor Dangel, może będzie coś miała. 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Natek
Lamia74  
14-04-2010 14:18
[     ]
     
Wpadlam na moment do domu. Sytuacja bez zmian. Nadal nie wiedza co jest przyczyna biegunki. Zrobili wszystkie mozliwe badania. Zostal jeszcze jakis Noro do zbadania. Maly jest coraz slabszy, nie maja sie gdzie wkluwac. Jak nic nie znajda to przekaza nas do Instytutu w Prokocimiu. Oby nie. Nie mam sily pisac. Wybaczcie. Poprostu jest tyle rzeczy do powiedzenia a ja nie mam sily klikac. Napisze wszystko jak juz bedziemy w domu. A narazie prosze Was o modlitwe. Bo ja juz modlic sie nie mam sily nawet. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Lamia wspolczuje Ci... nagle cale zycie sie wali... Bedziemy sie za was modlic... Natuś napewno sobie poradzi... trzymajcie sie:* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Natek
mondziaczek  
14-04-2010 20:42
[     ]
     
Aguś nabierz sił, bo teraz Ty też tego bardzo potrzebujesz, po kolejnym pobycie w szpitalu. Może Was odwiedzimy w sobotę lub w niedzielę, bo jeśli Mati będzie się czuł dobrze wybieramy się na pogrzeb pary prezydenckiej. Trzymaj się dziewczyno:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

HURAAAAAAA
Lamia74  
15-04-2010 18:03
[     ]
     
Wlasnie weszlam do domu z Natanielkiem. Cos wczoraj wieczorem sie stalo i Nataniel smiga jak gdyby nigdy nic. Zadnej choroby po nim nie widac!!! Potwierdzilo sie to byl Norovirus. Byl!!! Monia w sobote jedziemy po psa zapraszam w niedziele na obiad:)))))) Czuje sie jakbym byla pijana, normalnie nie wierze!!!!! Życie jest piekne. Dziekujemy z Natusiem za modlitwy. Buziaki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
SUPER!!!:) Świetna wiadomosc;) a nie mowilam??;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: HURAAAAAAA
mondziaczek  
15-04-2010 18:54
[     ]
     
UFF!!! No to kamień z serca. Mati generalnie ma się lepiej, czyli nie ma duszności. Decyzja jednego pediatry - zastrzyki do soboty, żeby dobrze był "zaleczony" i nie obciążać żółądka i wątroby; decyzja drugiego pediatry - żadnych antybiotyków, podawać tylko syropki. Słuchamy tego pierwszego. Wczoraj rozmawiałam z naszą kochaną dr Oralewską gastrolog z CZD, zaleciła Losec na min. 2 m-ce, jak się nie poprawi wracamy na oddział na PHmetrię, bo podejrzewa (co potwierdza moje "diagnozy"), że operacja antyrefluksowa nie zdała egzaminu. Zresztą od razu chirurdzy mówili mi to, że operacja nie udało się tak jak powinno być. Mimo to nasz Żółw tryska energią:) Chciałabym mieć tyle sił co on:))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: HURAAAAAAA
mondziaczek  
15-04-2010 19:00
[     ]
     
Aguś wybieracie się do Warszawy w sobotę? To może być baaardzo odważne, bo podejrzewam, że będzie tam totalny paraliż komunikacyjny. My też planujemy dotrzeć do Warszawy w sobotę, a potem do Krakowa. O ile Macio na to pozwoli. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: HURAAAAAAA
paulincia205  
15-04-2010 20:55
[     ]
     
Cudownie:) 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: HURAAAAAAA
Lamia74  
15-04-2010 22:56
[     ]
     
Jak nie urok to... Pawel sie pochorowal, narazie nie wiem na co ale ledwo dycha. Auto juz mamy. Jestem juz pod swoim numerem tel. Dzwon bo sie musimy koniecznie umowic. My dokladnie do Sochaczewa jedziemy. Na pogrzeb sie nie wybieramy. Za duzy tlum jak na mojego Natka. Nareszcie sie zobaczymy!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Monia siedzimy w domu. Po Maje jedziemy w nastepnym tygodniu. Po pogrzebach. Czekamy na Was 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Jak Amelka, jak Natalka? Dajcie znac- Buziolki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Witam wszystkich... Do porodu juz tylko 1,5 miesiaca... Dlatego postanowilam zadac pytanie na forum co bedzie mi potrzebne na samym poczatku dla malej... tzn. czy do porodowki cos brac dla niej jesli tak to co?? A co bedzie mi potrzebne po operacji malutkiej....? Mala operowana na Litewskiej moze jest ktos na bierzaco i wie czego tam wymagaja a co zapewnia szpital? z gory dziekujemy za odpowiedzi:)

A tak apropo to dlaczego tu taka ciszaaa??? az przeraza....:) Just jak tam Amelka??? Ewelinko co u Natalki...?:) Napiszcie cos;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: co mi bedzie potrzebne dla malej na poczatek???
EwelinaW  
22-04-2010 22:58
[     ]
     
dla Małej Ci nic nie potrzebne,oprócz pieluch i chusteczek, ale to na Litewską na OIOM-ie, bo najpierw ją wezmą, na góre, do takiego przedoperacyjnego pokoiku, a po operacji związą na OIOM. A dla Ciebie, to weź liste ze szpitala, bo mają różne "widzi mi się",np. niektóre mają sztućce inne nie... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: co mi bedzie potrzebne dla malej na poczatek???
just  
22-04-2010 23:48
[     ]
     
U nas wszystko ok. Amelcia ciąga cyca, nocki ładnie przesypia, muszę budzić na jedzonko. Cierpię jednakże na brak czasu. Jak Amelcia śpi to na przemian gary, pranie, prasowanie.Na dodatek starsza córcia rozchorowała się więc siedzi z nami w domku i jej też muszę poświęcić trochę czasu. Tym bardziej, że jest nieco zazdrosna o siostrzyczkę. Nawet nie ma kiedy skrobnąć coś na forum.
Jeśli chodzi o Litewską to nic się nie zmieniło. Na ojomie potrzebne są tylko chusteczki i pieluchy. Ubranka dopiero na chirurgii. 


Wiosna
Lamia74  
25-04-2010 20:13
[     ]
     
Rozumiem ze wiosna ale zeby tak calkiem zamilknac? Nie wiem czy sie mam cieszyc... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Ta wiosna wcale mnie nie cieszy. Mati lepiej się czuł trzy dni. Znów chory. Powoli brakuje mi sił. Lekarze rozkładają ręce. Ja wiem, że dzieci w tym wieku chorują, ale mnie to nie pociesza. Chyba mnie dopadło przesilenie wiosenne, bo nawet promnienie słoneczne mnie nie rozweselają. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Wiosna
asiunia01  
26-04-2010 13:57
[     ]
     
Faktycznie straszna cisza na forum... My w czwartek dowiemy sie co tam w brzuszku slychac czy lepiej czy gorzej.. oby lepiej... to napisze co nowego.... a tak ogolnie to do mnie sie jakas wstretna chorubsko przyczepila... Zaliczam ostatnie przedmioty w szkole i od maja ide juz na zwolnienie... w koncu sobie odpoczne.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Wiosna
Lamia74  
27-04-2010 10:35
[     ]
     
To ja juz nie wiem Mikusia czy Majusia??? Asia??? To nazwij Zosia i bedzie ok hahaha 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
ostatecznie Mikusia;) bo za duzo Majek sie na mnozylo:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Madzia
paulincia205  
27-04-2010 21:19
[     ]
     
Witajcie.
W czwartek, po błyskawicznej akcji porodowej, urodziła się moja córeczka. W ogóle się tego nie spodziewaliśmy, zwłaszcza,że to był dopiero 36 tydzień a ja nic nie odczuwałam.. Zrobili mi CC ze znieczuleniem od pasa w dół, słyszałam pierwszy krzyk Madzi, widziałam ją przez krótką chwilę, ale zabrali ją odrazu na Litewską. Dzisiaj była operacja. Teraz czekamy... Bardzo się boję,że mogę ją stracić;( Jejq, ona jest taka malutka, podłączona do tylu rurek i kabelków, aż serce pęka...;( Proszę 3majcie kciuki za moją Kruszynkę. 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: Madzia
asiunia01  
27-04-2010 22:16
[     ]
     
jejku Paulinko jestem z Toba;* bedzie dobrze napewno... Wlasnie sie zastanawialam co jest ze sie nic nie odzywasz i ze nie widzialam Cie na gg.:( Ale musisz byc silna!!!! Dasz rade!!!! Malutka tez... Nawet nie mysl inaczej:) Trzymajcie sie... pisz jak znajdziesz tylko czas co u was.. 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Madzia
Lamia74  
27-04-2010 22:25
[     ]
     
No to mamy nastepna przeponowa wsrod nas. Mala krzyczala wiec badz dobrej mysli. Trzymamy kciuki. JUHUUUUUUUUU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! No to sobie az zatancze. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Aga w tym samym momencie wstawiłyśmy wpis:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Madzia
mondziaczek  
27-04-2010 22:25
[     ]
     
Jesteśmy z Wami! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Madzia
EwelinaW  
27-04-2010 22:31
[     ]
     
Krzyk dobry znak:)
A dlaczego dopiero w 5 dobie operacja?Nie mogli jej ustabilizować wcześniej?
Kciukasy zaciśnięte:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Madzia
just  
28-04-2010 13:35
[     ]
     
Pozdrowienia od Amelki. Trzymamy mocno kciuki. 


Re: Madzia
agnes1985  
28-04-2010 15:00
[     ]
     
Paulincia trzymam kciuki!!!!Bedzie dobrze! 


Re: pytanie o tydzień diagnozy
Urszula  
28-04-2010 16:06
[     ]
     
Spodziewam się drugiego dziecka, jestem w 16 tygodnu i niby wszystko jest ok. U Piotrka WPP zdiagnozowano w 31 tyg., w 20tyg nic niepokojącego nie zauważono.
Czy skoro teraz jest dobrze to mam się jeszcze opawiać WPP??
Ciągle się boję 
Ula

relaksacja przepony
just  
28-04-2010 16:55
[     ]
     
Hej mam pytanie. Czy któraś z Was spotkała się z pojęciem relaksacji przepony. Mojej niuni czasem coś "pyka" przy oddychaniu a lekarz podejrzewa (na razie tylko konsultacja telefoniczna)właśnie coś takiego. 


Re: pytanie o tydzień diagnozy
agnes1985  
28-04-2010 19:07
[     ]
     
Ula ja tez sie spodziewam teraz drugiego dziecka. Pierwsze sie urodzilo z ta wada. Lekarz najlepszy u mnie w miescie powiedzial jak bylam w 12 tyg, ze dziecko jest prawdopodobnie zdrowe, ale potwierdzi to na usg polowkowym. W 25 tyg bylismy u niego i pokazal nam cala przepone i narzady na swoim miejscu. Powiedzial ze dziecko jest zdrowe i mamy sie cieszyc ciaza a nie zamartwiac. Na poczatku ciazy chodzilam do poradni genetycznej. Tam wykluczyli inne wady. Podobno ta wada nie powinna sie powtorzyc drugi raz, bo u nas genetycznie wszystko ok to byla wada rozwojowa. 


Re: pytanie o tydzień diagnozy
EwelinaW  
29-04-2010 00:42
[     ]
     
Ula, pamiętam Cię:D
U nas w 12tc lekarz powiedział,że może powiedzieć,że pod tym kątem wszystko ok.Potem tez ok. i tak przy każdym usg. I mam teraz zdrową, raczkującą, silną córeńkę. Ma już 7 miechów:D 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: pytanie o tydzień diagnozy
Ankka  
29-04-2010 01:39
[     ]
     
Witam wszystkich, dość długo nie pisałam ale czytam Was na bieząco. Trzymam kciuki za Madzię, niech kruszynka dochodzi szybciutko do siebie!
Just - relaksacja przepony - ja usłyszałam cos takiego na wizytach kontrolnych w Zabrzu - podejrzewają że przepona jest dość słaba i nie trzyma dobrze wpuszczając nieco jelit do góry - po prostu się wybrzusza bo jest osłabiona. Jeśli nie jest to jakieś znaczne to mi mówili że z wiekiem po prostu się przepona wzmocni, po prostu trzeba obserwować.

U mnie niestety nie jest dobrze... pod względem rozwoju moja córcia rozwija się dobrze, niestety zaczęły jej się napady skłonów... Skręca małą, wyrzuca rączki do przodu, oczy jej odlatują do góry..04,05 idę z nią do szpitala a dokładnie do kliniki w Katowicach ligocie na neurologię wykonać badania, niestety wszystkie objawy wskazują na zespół Westa a to nie jest optymistyczne... moje dziecko może po prostu zacząć cofać się w rozwoju i skończyć z porażeniem mózgowym.. może nie poruszać się w przyszłości, nie mówić itd... ehhh trzymajcie kciuki za moją Różyczkę, tyle już przeszła a tu kurcze dalej jazda bez trzymanki.. ręce opadają... 


Re: pytanie o tydzień diagnozy
EwelinaW  
29-04-2010 12:31
[     ]
     
Może to nie okaże się Z.Westa, a przjściowymi napadami padaczkowymi.Aby minęły.Dużo ma takich napadów padaczki w ciągu doby?U nas dochodziło do kilkunastu,a czasami ani jednego. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: pytanie o tydzień diagnozy
Ankka  
29-04-2010 12:54
[     ]
     
Ataków ma na dobę czasami 4, czasami 2, przeważnie po obudzeniu się i przed zasypianiem, różnie jest też z ich intensywnością. Na razie pozostaje mi to co zawsze jest najtrudniejsze - czekanie... 


Re: pytanie o tydzień diagnozy
EwelinaW  
29-04-2010 14:43
[     ]
     
To jeszcze nie aż tak dużo, u niemowlaków może występować nawet do 20. a wstępną diagnozę o Z. Westa, to wystawił Ci jakiś lekarz, czy sama tak wpadłaś na to? Bo trzeba pamiętać,że rodzajów padaczek jest sporo. A miała już EEG młoda? 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: pytanie o tydzień diagnozy
mondziaczek  
29-04-2010 15:30
[     ]
     
Ewelina rozmawiał z gastrolog, mamy jutro przyjechać. Na pewno trzeba będzie powtórzyć badania, więc wyznaczy nam termin na oddział, ale chce go już teraz zobaczyć. Cieszę się bardzo, że tak szybko udało się, bo najbliższy wolny termin ma na koniec czerwca. Uff. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: pytanie o tydzień diagnozy
mondziaczek  
29-04-2010 15:26
[     ]
     
Mój Mati też miał napady, w ciągu doby pojawiały się od kliku do kilkunastu. Dostawał gardenal i coś jeszcze, ale wyrósł z tego. Wiem jak trudno jest, ale musimy starać się nie zamartwiać na zapas. Sama to teraz przerabiam. Staram się podchodzić do tego zadaniowo - mamy cel zwalczyć kolejnego potwora, zadanie trzeba wykonać. A gdy brakuje sił, to krzyczę, tłukę talerze, wychodzę z domu i staram sie nabrać do wszystkiego dystansu. Pomaga raz lepiej raz gorzej, no ale trzeba jakoś iść do przodu. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: pytanie o tydzień diagnozy
Ankka  
29-04-2010 19:50
[     ]
     
Diagnozy jeszcze mi nie postawili, ale lekarz mówił jakie to mogą być sprawy no i właśnie min. z.Westa, EEG młoda jeszcze nie miała. Nie pisał w sumie nikt do tej pory (tak mi się wydaje) o tych napadach że się u Waszych dzieciaczków tez zdarzały więc ja w sumie najgorsze scenariusze już sobie wyobrażałam.. ale może rzeczywiście patrzę na to zbyt czarno.
We wtorek idę do kliniki z młodą i tam przejdzie komplet badań to się wtedy dowiem co tak na prawdę jej jest. Trochę mnie pocieszyłyście, dziękuję :) 


Re: pytanie o tydzień diagnozy
asiunia01  
29-04-2010 21:27
[     ]
     
A te napady to kazda dzidzia z WPP ma??;( zaczynam sie bac;(

My po wizycie LHR 1,92:) ladnie podskoczylo:P oby tak dalej oby tylko nie spadlo;)) tak poza tym to wszystko ok:0 Jeszcze jedna wizyta a potem spotkam sie w szpitalu na porodowce z moim lekarzem:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: pytanie o tydzień diagnozy
just  
29-04-2010 23:36
[     ]
     
A u nas niestety duży regres. Pykanie w klatce okazało się nawrotem przepukliny. Przepona trzasneła a jelitko i żołądek weszły do klatki. Serduszko też przesunęło się na prawo. Wczoraj przed północą zawieźliśmy Amelcię do szpitala. Zaniepokoiła nas jej ospałość, słabiej jadła no i zakrztusiła się mocno po karmieniu z piersi co wcześniej się nie zdarzało. Dziś o 9 trafiła na blok oper. a operacja trwała ok 5 godz. Niestety sytuacją utrudniły duże zrosty. Wstawili sztuczną łatkę. Leży teraz na OJOMIE, podłączona do respiratora. Na szczęście płucko działa dobrze i nie ma problemów oddechowych. Respirator jej tylko pomaga. A tak super było w domciu. Nie tracimy jednak nadziei i wierzymy, że niunia już niedługo wróci do domciu i smacznego cycusia.
Do paulinci - tak mi się wydaje, że nasze dzidzie leżą w sąsiednich pokoikach (przez szybkę).

I jeszcze jedno WIELKIE PODZIĘKOWANIA DLA PANA DOKTORA KTÓRY MIMO ZMĘCZENIA SWÓJ PRYWATNY CZAS POŚWIĘCIŁ AMELCE. 


Re: pytanie o tydzień diagnozy
EwelinaW  
30-04-2010 00:30
[     ]
     
To jest cała Litewska...Tam lekarze nie patrzą na to,że dyzur skończyli...Nasza kochana P.dr Gawecka swój czas poświęcała,aby postawić odpowiednią diagnozę. Jak wrócilismy z Lublina, na kolejną operację, to dr Puchalski, mimo skończonego dyzuru był do momentu, aż Zuzia trafiła na sale operacyjną...Tam pacjent jest wyjątkowy bez wyjątku, a wurunków pracy nie mają super (no chyba że doczekali się remontu, bo miał być)...
Amelcia poradzi sobie po raz drugi. Silna z niej baba.
Co do padaczki, to samemu nie ma co czytać, bo jest ich tyle rodzajów, że hoho.
dzieciątka często mają "małe" ataki padaczkowe przez to,że układ nerwowy nowordoka nie jest jeszcze przecież dojrzały, a operacja jest bardzo dużym stresem dla dziecka, dodatkowo leki, sprzęt, "sprzyjają" pojawianiu się takowych. Co kochana asiuniu, nie oznacza,że każde dziecko ma mieć. Tak jak Monia pisała, dzieci bardzo często wyrastają.
Moniu, ja wiedziała,że się Wami szybko zajmą:) Zadzwonię jutro wieczorem, bądź pojutrze. I pamiętaj, bądź dla Matiego silna, ale pozwól mu też być słabym. Wiesz co robić. I nie kłóć się już z zaistniałem stanem rzeczy, a..(nasunęło mi się takie brzydkie powiedzenie "weź go pod ch*&)..
Buziaki dziewczyny, ja uciekam na 4 dni w góry. Muszę ogarnąć Wasze wszystkie problemy i mieć dalej siłę. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: pytanie o tydzień diagnozy
mondziaczek  
30-04-2010 07:50
[     ]
     
Bardzo dobre określenie Ewelinko:))) BAWCIE SIĘ DOBRZE!
Asiu ile dzieci tyle przypadków, u jednych pojawiają się drgawki, u innych wada serca, a jeszcze u innych żadnych większych powikłań:)
My zaraz jedziemy do CZD znaleźć dobry plan na zwalczenie potwora. Trzymajcie się:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

a my jeszcze w szpitalu:(
Ewelina210  
01-05-2010 09:20
[     ]
     
witam wszystkich już długo nie pisałam ale jestem cały czas z Natalką w szpitalu teraz zjechałam na weekend do domku a moja mama pojechała opiekowac się moją kruszynką. A więc u nas niby wszystko dodrze nie możemy wyjść do domku bo Natalka nie umie jeść z butelki, dopiero się uczy ale jest bardzo ciężko ja czasami nie mam już siły i w ostatnich dniach sobie płacze raz zje 30ml a raz 10ml i to zjada z płaczem. Nie wiadomo ile może poleżeć a już nie długo będzie dwa miesiące jak jest w szpitalu... Wierze cały czas że skoro Bóg nie zabrał nam jej choć lekarz dawał jej tylko 40% na to że będzie żyła sprawi że Mój Aniołeczek zacznie super jeść i będziemy wszyscy w domku. pozdrawiam 
Ewelina

Natasia
Lamia74  
01-05-2010 13:30
[     ]
     
Ewelinka myślę sobie, że to dobrze, że Was nie wypuszczają. Niech mała dojdzie do siebie wtedy będzie mniejsze prawdopodobieństwo, że wrócicie na oddział. Natek jadł tak samo. Teraz zjada max 190 ml. I to jest sukces. A malutka jest dzielna. Może ma kolki? Podają jej espumisan? A może nie toleruje tego mleczka co dostaje? Musisz się dopytać. A teraz sobie odpoczywaj. Trzymamy kciuki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Ewelinko na pewno lekarze wiedzą co robią. Wiem, że Ci ciężko. My też wracamy na oddział jak Maciowi poprawi się ogólny stan, bo na razie nie mogą mu założyć sondy. Musimy jakoś zaakceptować ten stan. Nasze życie niestety będzie już związane z większą ilością "kontaktów" z lekarzami, szpitalami. Ale musimy to zaakceptować, wtedy łatwiej się z tym zmagać.
Trzymajcie się:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Natasia
Ewelina210  
01-05-2010 14:04
[     ]
     
No nie wiem czy ma kolki bo tak to nie placze tylko przy jedzeniu bo nie chce, jak załapie to parę razy pociągnie. Powiedzieli że wypiszą nas jak Natalka będzie dobrze jadła wiem że trzeba być cierpliwym i wierzę że powolutku się nauczy. nie podają jej już żadnych leków tylko witaminy... a co do mleczka to może jej nie smakować ale takie ma podawane od samego początku i narazie takie będzie dostawać na pewno 
Ewelina

Re: Natasia
just  
01-05-2010 20:36
[     ]
     
Rozjadanie to bardzo ważna sprawa. U nas też szło najpierw powolutku ale później niunia nadrobiła. Gorzej że musieliśmy wrodzić do szpitala i sytuacja nie wygląda różowo. Ze względu na łatę schodzenie z respiratora ma potrwać dłużej. Z drugiej strony lewe płucko, które względnie dobrze funkcjonowało niezbyt dobrze znosi respirator i są jakieś problemy. Dziś się totalnie podłamałam. Mam strasznego doła. Ryczałam w szpitalu, ryczę w domu. Boje się też , że jak znów będzie miała takie zrosty to grozi jej niedrożność jelit. Co za cholerne świństwo doczepiło się do tych dzieciaczków. 


Re: Natasia
mondziaczek  
01-05-2010 21:04
[     ]
     
Just rozumiem Cię dokładnie. Mocno przytulam! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Natek
Lamia74  
02-05-2010 10:16
[     ]
     
No to i ja mam walkę w domu o to by nie iść z Natkiem do szpitala. Dziś w nocy dostał gorączki. Całe 40 stopni. Zwymiotował mleczko. Dostał czopek ale gorączka nie zeszła. Utrzymuje się na poziomie 38,9. Dostaje dużo płynów, je chętnie. Może to trzydniówka. Poczekam. W razie czego lecę na oddział do Prokocimia, już dzwoniłam. Ryczę jak głupia. Strasznie się boję. Powiedzcie co się dzieje z naszymi dziećmi!!! Przecież to nie jest normalne. Jesteśmy 2 tydzień w domu od wyjścia ze szpitala i znowu mamy tam się znaleźć? 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Boże jak mi przykro! Nam lekarz powiedział, ze ta pora roku jest okrutna dla wszystkich dzieci, w piątk od 8 do wieczora miał non stop pacjentów, straszny jakiś wirus panuje. A dla naszych dzieci, które mają i tak osłabiony organizm działa ze zdwojoną siłą. przytulam mocno! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Natek
Lamia74  
02-05-2010 13:16
[     ]
     
Nie ma na co czekać mamy 40,6 gorączki. jedziemy na Prokocim. Właśnie usiadłam w przerwie na pakowanie. Leci z rąk. Nawet Nurofen nie pomaga!!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Życzę zdrówka. Walczcie dzielnie z paskudztwem. Niestety rzeczywiście wiosna tego roku jakaś chorobliwa, a myślałam, że wirusy wymroziło. Moja starsza córka, która naprawdę rzadko chorowała, tej wiosny miała już chyba ze trzy infekcje. Tydzień temu wróciła do szkoły po upartym zapaleniu węzłów chłonnych a już dziś znów ma katar. Ja w ciągu 3 tygodni zaliczyłam dwie infekcje.
A Amelcia walczy. Rozdmuchane płucko dziś już wygląda dużo lepiej. Mam nadzieję, że się nie uszkodziło. Pozdrowienia i dużo zdrówka dla wszystkich. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Rybka  
07-05-2010 13:27
[     ]
     
Dziewczyny Kochane!
Na początku napiszę, że jesteście wspaniałe. Czasem Was podczytuję. Mój synek urodził się w marcu 2008 r., też miał WPP i też był operowany na Litewskiej. Na szczęście nie było żadnych komplikacji i od maja 2009 wogóle nie chodzimy na kontrole. Ostatnio zaczął też więcej jeść, więc chyba wszystko będzie dobrze... Ostatnio spotkałam naszego Pana Doktora w hipermarkecie i dziękując mu za uratowanie Pajączka o mało się nie pobeczałam. Więc ściskam Was chociaż się nie znamy i trzymam kciuki za maluchy. 
Historybka

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
07-05-2010 14:17
[     ]
     
Jak miło czytać takie historie. To daje wszystkim nadzieję, że nie zawsze musi być źle. I my może też doczekamy takiego dnia, że będziemy się spotykać z lekarzem tylko przez przypadek:) Pozdrawiam ciepło! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Rybka  
07-05-2010 17:20
[     ]
     
Cieszę się, że mogę zostawić trochę optymizmu. I powiem Wam jeszcze jedno - te nasze dzieciaki jak już pokonają najgorsze, okazują się wyjątkowo bystre. Podczytuję bloga mondziaczka i nie mogę się nadziwić jak mądry jest Mati. Pajączek też wszystko łapie w lot a serducho ma tak dobre, że aż się ciepło robi sercu. 
Historybka

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
07-05-2010 15:12
[     ]
     
Rybka DZIEKUJE CI!!!!;* Dajesz nadzieje na to ze jednak z tego cholernego dziadostwa da sie wyjsc na prosta!!!:) Oby wiecej takich historii....;) mam nadzieje ze moja niunia tez tak pieknie soie poradzi;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
07-05-2010 17:31
[     ]
     
Rybko a powiedz mi jakie rokowania, szanse na przezycie mial Twoj synus??;) wogole wada zostala wykryta w ciazy czy dopiero po porodzie?? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Rybka  
10-05-2010 12:08
[     ]
     
Asiunia, dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie. Pan Profesor z Litewskiej był bardzo zdziwiony, że wada nie została wykryta, bo przez przypadek byliśmy na usg u lekarza specjalizującego się w wykrywaniu WPP jeszcze w ciąży. No ale być może tłok u mnie w brzuchu sprawił, że po prostu tego nie zauważył, chociaż jelita były w klatce. Pamiętam też, że wydawało mi się, że Pajączek mniej się rusza, ale sama uspokajałam się, że tak naprawdę to ciężko stwierdzić czyja pięta właśnie kopie, zwłaszcza, że zdrowy synek był (i jest) ruchliwy za dwóch. Pajączek po porodzie nie krzyczał, od razu miał trudności z oddychaniem, bo lewe płucko było ściśnięte. Godzinę po porodzie podłączyli go pod cpap i zaczął im odlatywać, więc go zaintubowali, prześwietlili i wyszło. Potem to już karetka N, Litewska i oiom. Przez trzy pierwsze dni był za słaby na operację, czwartego dnia go otworzyli, zaszyli przeponę, ale okazało się, że jelita nie mieszczą się w brzuszku, więc jeszcze na trzy dni zrobili coś, co się nazywa wytrzewienie, czyli nie zaszyli go tylko założyli opatrunek, żeby jelita się ułożyły pod własnym ciężarem. Potem kolejna operacja zamknięcia powłok brzucha. W sumie po dwóch tygodniach Pajączek został przeniesiony na chirurgię, przez kolejny tydzień uczył się jeść i po trzech tygodniach wyszedł do domu :) Jest mały, wygląda na 18 m-cy, chudy że wszystkie żebra mu widać, zdecydowanie za bystry ;) i bardzo kochany, zwłaszcza jak coś zbroi bierze moją twarz w rączki i przytula swój mięciutki poliś do mojego. I jak tu zachować srogi ton głosu???
Ostatnio wiecej je, ale przybywa mu tylko pućków no i zaczął rosnąć, więc pyzą raczej nie będzie. 
Historybka

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
08-05-2010 20:45
[     ]
     
Jak milo czytać takie rzeczy. Mam nadzieję,że jak Amelcię opuści pech też zapomnimy o szpitalu. Aktualnie wciąż leży na ojomie. Pech nas nie opuszcza. Jakby wszystkiego było mało złapała zakażenie szpitalne. Cholerna uparta bakteria utrudnia dochodzenie do zdrowia. Ponoć ustalili już na jaki antybiotyk jest wrażliwa więc może da się utłuc paskudztwo. Mam nadzieję bo bardzo się martwię. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
09-05-2010 09:17
[     ]
     
Just jeśli to clostridum difficile to Mati też to miał. To bakteria, którą łapie się przy czestych pobytach w szpitalu, więc nasze dzieci są na nią narażone:( Podaje się przez 7-10 dni jeden antybiotyk metronizadol. Amelcia napewno dostaje juz go dożylnie (i dobrze, bo to paskudztwo). Bardzo ważne jest podawanie probiotyków, Mati je bierze od początku, co dwa-trzy tygodnie zmieniamy bo wiadomo organizm się przyzwyczaja. Polecam Enterol, on przy tej bakteri działał fantastycznie. Trzymajcie się dziewczyny! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

:)
Lamia74  
09-05-2010 14:59
[     ]
     
A my nie poszliśmy do szpitala. Przeczekaliśy. Gorączka przeszła tak samo jak i przyszła. W poniedziałek idziemy do lekarza. A Natek ma taki apetyt że cieżko wytrzymać. Zaczęłam jeść to samo co On i nie jem bo mały mi zjada. Oczywiście oprócz swojej porcji. Ja głupieje. Wygląda raczej na takie chucherko, nie przybywa na wadze, kupki w normie a to jego jedzenie mnie martwi.

Amelka da rade!!! Przecież już pokazała na co ją stać:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Nasza bakteria nazywa się jakoś inaczej. To jakieś wredne cholerstwo. Po antybiotyku CRP zaczęło spadać ale z opłucnej wciąż idzie ropny płyn. Jestem załamana bo istnieje podejrzenie, że to łata się nie goi a wstawienie nowej do rany w stanie zapalnym będzie bardzo trudne. Aż boję się myśleć co będzie. Modlę się żeby infekcja przeszła nie naruszając łatki. Pierwszą dawkę antybiotyku Amelcia dostała wczoraj więc może jeszcze za krótko na widoczną reakcję organizmu. Ponoć takie powikłanie jest bardzo rzadkie ale nas dotykają jak widać wszystkie rzadkie powikłania w tej wadzie. 


Re: :)
EwelinaW  
09-05-2010 23:39
[     ]
     
U nas na Litewskiej to Klebsielle mielismy. I tak już co jakiś czas się aktywowała, bo ją ciężko ubic na dobre. Ale tych drobnoustrojów nie brakuje w szpitalach.
Brzydko jakś się u Was faktycznie porobiło. trzeba czasu. Tu się nic nie przyspieszy. No i niestety coś za coś. respirator ratuje życie,ale wpływa negatywnie też na inne rzeczy. trzeba sobie zdawać po prostu z tego sprawę.
I słuchajmy swoich dzieci. One naprawdę mają swoje pragnienia i czują, czują, jeszcze raz czują. Czują też w sposób, który nam się nie miesci w naszych główkach, na innej płaszczyźnie.

Trzeba walczyć i nie poddawać się. Bo nie ma łatwo,ale teraz wiem,że nie za wszelką cenę...nie kosztem szczęścia dziecka.

Chyba mam doła. Albo raczej znów duuużo myślenia. Mój mały rozumek nie ogarnia tak wielu spraw... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: :)
mondziaczek  
10-05-2010 08:06
[     ]
     
Bez tych dołów chyba sie nie obędzie. Za dużo jest spraw na które nie ma wytłumaczenia...Ściskam mocno! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: :)
mondziaczek  
10-05-2010 08:10
[     ]
     
Just trzymamy kciuki. Tak jak pisze Ewelina, na wszystko teraz trzeba czasu, choć tak trudno jest o cierpliwość. Przytulam mocno. A Amelci przesyłam buziaki! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: :)
asiunia01  
10-05-2010 09:31
[     ]
     
Święte słowa nie poddawaj sie... Chociaz wiem jak ciezko nie poddac sie w krytycznej sytuacji ale dalyscie rade tyle sie nie poddac to i teraz glowa do gory i do przodu... Amelka musi widziec ze ni jest sama ze jestes silna i ma w Tobie wsparcie! A reszte zostw lekarzom i BOgu i tak wszystko w jego rekach modle sie o was codziennie;* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: :)
Ankka  
10-05-2010 12:30
[     ]
     
Witam wszystkich, u mnie się tak wszystko porąbało że aż trudno uwierzyć... 04,05 miałam iśc z Różyczka do kliniki.. niestety, mój organizm nie wytrzymał tego wszystkiego i 03,05 wylądowałam w szpitalu z częstoskurczem.. tętno 170 przez 24 godziny, bo najpierw myślałam że to przeleżę w domu.. ale jak mi zaczynało brakować powietrza już nawet podczas lezenia to niestety nie dało sie udawac więcej że to przejdzie. Na oddziale kardiologicznym przeleżałam 5 dni, w międzyczasie z Różyczką do kliniki pojechał mój mąż, moim synkiem musiała zaopiekować się teściowa co uczyniła z wielka łaską.. myślałam juz że będe musiała wyjśc ze szpitala na własne żądanie żeby zając sie synkiem... Tyle co się nasłuchałam jaka to moja teściowa jest zmęczona zajmowaniem sie dzieckiem które na prawde jest bardzo grzeczne to masakra.
U Różyczki oczywiście potwierdziło się to co lekarze do tej pory sugerowali.. czyli - zespół Westa. Miała robione EEG okazało się że prawa półkula ma ogromny obszar który się nie wykształcił.. ogromna czarna plama... nie wyrośnie z tego, ani jej się to nie wykształci już.. jedyne co może pomóc to intensywna rehabilitacja i może ta zdrowa część mózgu przejmie funkcje tej uszkodzonej prawej półkuli.. no ale wcale nie musi... Nie lubię "wierzyć że będzie dobrze", wolę być przygotowana zawsze na najgorsze.. oczywiście mam nadzieję że Różyczka będzie dobrze reagowała na rehabilitację i jakos z tego wyjdzie, ale zdaje sobię sprawę że wcale tak byc nie musi i żeby tak było będe potrzebowała bardzo dużo szczęścia. Przyczyną tego według lekarzy było niedotlenienie podczas ciąży. Zatem przepuklina przeponowa według nich nie ma wpływu na to, ani sepsa, ani operacja jaką mała przeszła. Ja podczas ciąży też miałam problemy z sercem i tez wylądowałam w szpitalu z tętnem 220.. więc przypuszczam że mogło sie to zdazyc wtedy. Za to najlepsza jest moja teściowa która stwierdziła że to niedotlenienie to dlatego że ja tyle przy komputerze siedziałam zamiast chodzic na spacery.... Czasami się zastanawiam jakim cudem w 21 wieku są jeszcze tacy ludzie jak ta baba... Jak można takie rzeczy mówić matce dziecka która usłyszała że jej dziecko ma tak bardzo uszkodzony mózg ... powiedziałam jej że jeśli szukać przyczyny to Różyczka ma takie braki w prawej półkuli po niej - bo prawa półkula jest odpowiedzialna min. za uczucia a ona ich nie ma...
Na prawdę nie wiem skąd się tacy ludzie biorą... Cóż.. młoda nadal jest w klinice z Katowicach, dostaje leki na te napady skłonów (sabril) Wczoraj w nocy ani dziś rano nie miała ataku, no ale juz tak potrafila mieć.. jesli do końca tygodnia nie wystapią u niej skłony to młodą wypisza do domu, ale jesli nadal będzie miała ataki to może tam poleżeć następne 3 tygodnie... No to wiecie juz jak u mnie, trzymajcie kciuki żeby młoda dobrze reagowała na rehabilitację bo tylko to mi pozostaje. 


Re: do Ankka
EwelinaW  
10-05-2010 13:44
[     ]
     
No kochana, to życzę powodzenia w rehabilitacji. Aby młoda współpracować chciała.
Mózg ludzki chyba nigdy nie zostanie zbadany na wskroś. Często mikrouszkodzenia dają duże objawy i jakoś mózg nie chce przejąć pracy uszkodzonej częśći, a z kolei, jak dużo, to nie wiadomo jakim cudem jest ok.choć zdjęcia nie wykazują. Nie wiem, jaką metodą bedzie rehabilitowana Różyczka, u nas pieknie się sprawdzała met.Bobathów. Iz takich podpowiedzi, które mi pielęgniarka powiedziała, po jakimś tam kursie opieki nad dziećmi z padaczką (a czego nie powiedział lekarz), to należy unikać szachownic i zestawinie biało-czarnego. Bardzo mocno pobudzają do ataków, Tak samo jest z takimi wzorami slimakowantymi,nie wkskazane są karuzele nad głową, ani zabawki przy których dziecko się "zawiesza". Jak coś sobie jeszcze z takich "dupereli" przypomnę, to oczywiście napiszę. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: do Ankka
EwelinaW  
10-05-2010 13:44
[     ]
     
No kochana, to życzę powodzenia w rehabilitacji. Aby młoda współpracować chciała.
Mózg ludzki chyba nigdy nie zostanie zbadany na wskroś. Często mikrouszkodzenia dają duże objawy i jakoś mózg nie chce przejąć pracy uszkodzonej częśći, a z kolei, jak dużo, to nie wiadomo jakim cudem jest ok.choć zdjęcia nie wykazują. Nie wiem, jaką metodą bedzie rehabilitowana Różyczka, u nas pieknie się sprawdzała met.Bobathów. Iz takich podpowiedzi, które mi pielęgniarka powiedziała, po jakimś tam kursie opieki nad dziećmi z padaczką (a czego nie powiedział lekarz), to należy unikać szachownic i zestawinie biało-czarnego. Bardzo mocno pobudzają do ataków, Tak samo jest z takimi wzorami slimakowantymi,nie wkskazane są karuzele nad głową, ani zabawki przy których dziecko się "zawiesza". Jak coś sobie jeszcze z takich "dupereli" przypomnę, to oczywiście napiszę. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: :)
mondziaczek  
10-05-2010 14:38
[     ]
     
Wnoszę petycję żeby wszystkie tego typu teściowe wysłać w kosmos, do nich dołaczyć wszystkie ciotki co mają receptę na wszystko.
Ankka teraz trzeba dużo pracy i wytrwałości. Sama zresztą o tym wiesz. Trzymamy kciuki. I gdybym mogła to był przesłała kilka kilo siły. Bo tego najbardziej nam matkom trzeba. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: :)
Ankka  
10-05-2010 15:16
[     ]
     
Dzięki kobiety, jak już wiem co jej jest, to przynajmniej wiem czego się mogę spodziewać i jakos się spróbuję przygotować na nadchodzące miesiące i lata, także te kilogramy siły bardzo proszę mi mentalnie przesyłać przydadzą się bardzo :)
Ewelina dziękuję za konkretne informacje odnośnie metody rehabilitacji i czego unikać przy dziecku z padaczką (kolory itd) jakby ktoś jeszcze miał taką wiedzę czego unikać to bardzo proszę o informacje, sama jeszcze poszukam w internecie ale wiadomo że najlepiej mieć informacje od osób których bezposrednio problem dotyczy. No i jakby kto organizował lot w kosmos dla teściowych i ciotek to kooooniecznie dajcie znać :D 

Ostatnio zmieniony 10-05-2010 15:17 przez Ankka

Re: :)
Rybka  
10-05-2010 12:10
[     ]
     
Mam nadzieję, że antybiotyk zadziałał, oby dobre wieści. 
Historybka

Re: :)
just  
10-05-2010 22:16
[     ]
     
Nasza bakteria to pseudomonas a antybiotyk Meronem. Na razie działa. Niestety nie możemy pozbyć się ropnego płynu z opłucnej. Przez znajdujące się tam zrosty dren nie odbiera dobrze płynu. Jak nie urok to sr....... Jutro Amelcia ma mieć operację usunięcia zrostów (endoskopowo). Może da się podejrzeć łatkę. Uh!!! Znów pod górkę.Trzymajcie kciuki. 


Re: :)
Rybka  
10-05-2010 12:16
[     ]
     
Lamia, mój Pajączek tyje głównie na buzi, reszta idzie w długość. Ostatnio zaczął więcej jeść i odrobił centymetr do brata (już nie 5 cm niższy, tylko 4!!!). Buty - do wymiany, spodnie - nad kostkę. Może Nati też urośnie? 
Historybka

Re: :)
Lamia74  
10-05-2010 18:08
[     ]
     
Ja w to, ze urosnie to nie wierze. Na polisiach oczywiście pulchny ale taka jego uroda. Ale reszta... Ma spodnie w których "chodzi" od ukonczenia 3 miesiaca zycia i nadal dobre:) A ma teraz miesiecy 14. Apetyt ma jak malo kto. Tyle co On je to ja mam. Miałam wcześniej napisać ale zapomniałam. Uważajcie na chrupki kukurydziane. Dziś Paweł zaniósł do sanepidu je bo Natek po nich biegunki dostał. Czekamy na wyniki. Dla wszystkich dzieciaczków przeponowych buziaki w czółko. Kiedy my się w końcu wszystkie spotkamy. Dziewczyny ruszajcie głowami!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
w kwestii spotkania,to trzeba d...e ruszyć, a nie głowe, haha

Dobra, poproszę na maila, kto skąd jest. Zrobię mapkę, to będzie łatwiej o wybranie lokalizacji spotkania.
Nie ma co się łudzić,że uda nam się wszystkim, no ale. Popróbujmy.

no i maila zapomnialam podać..eh..
ewasilek@o2.pl 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 10-05-2010 22:14 przez EwelinaW

czy bakterii szpitalnych nie da sie uniknac?
asiunia01  
11-05-2010 11:32
[     ]
     
Tak sie zastanawiam czy tych bakterii nie da sie w jakis sposób uniknąc...? Kurcze zrobilabym wszystko zeby tylko moje dziecko nie zlapalo zadnej bakterii zeby nie musieli jej organizmu wykanczac... czy mozna cos zrobic??:( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: czy bakterii szpitalnych nie da sie uniknac?
atusia13  
11-05-2010 12:12
[     ]
     
Witaj Asiu! Ja też często z nimi walczę, bo raz w miesiącu jesteśmy na 2 -3 tyg w szpitalu. Nie da się ich uniknąć, ale można im troszkę utrudnić zdobywanie malutkich organizmów. To wszystko też zależy od personelu.
Czasami tymi samymi rękawiczkami obsługują wszystkie dzieci, czasami sprzątaczka łatą z sali z rotawirusem myła u mnie zlew, a potem przecierała stolik i łóżeczko malucha. Ja robię tak, bo już nie raz przez taką bezmyślność nasz pobyt się przedłużył. W każdej sali jest odkażacz do rąk, w mojej miał on szerokie spectrum. Więc po sprzątaczce wyciskam odkażacz na moją czystą szmatkę i przelatywałam wszystko z czym może mieć kontakt moje dziecko. (na przewijaku kładę zawsze swoją pieluszkę). Podczas mycia staram się by nie dotykał wanny. Może to troszkę obsesyjne, ale moje maleństwo nie może być poddane szczepieniom i jego odporność jest niewielka lub żadna więc choć tak troszeczkę go chronię. Oczywiście z pielęgniarkami nie wygrasz, no i z wirusami i z bakteriami też. Bywało, że chore smarkające pielęgniarki zbliżały się dzieci, a wyrzucały członków rodziny by dziecko nie było narażone na wirusy. I im większy szpital tym więcej błędów... Mało tego niektóre z nich zdobyły nawet dyplomiki - szpital przyjazny dziecku :).
No to się wyżyłam. Właśnie wróciłam z kolejnego pobytu i musiałam to z siebie wyrzucić :)) 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: czy bakterii szpitalnych nie da sie uniknac?
asiunia01  
11-05-2010 12:30
[     ]
     
uh to okropne! Ja biore ze soba mopa i wszystko do sprzatania i pake lateksowych rekawiczek... Jak pielegniarka nie bedzie chciala zmienic to jej na sile zmienie;) nie pozwole zeby glupota innych zniszczyla odpornosc mojej laleczki... bede walczyc z calym swiatem cos czuje;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: czy bakterii szpitalnych nie da sie uniknac?
atusia13  
11-05-2010 15:45
[     ]
     
Przede wszystkim trzeba być dobrym obserwatorem i zwracać na wszystko uwagę. Pielęgniarki myślą sobie pewnie, że mamy zabsorbowane dziećmi nie widzą niedociągnięć. Dobry pomysł z tymi rękawiczkami, że ja na to samo nie wpadłam. Mop by się nie zmieścił do auta, bo każda wizyta w szpitalu to u nas o jedna torbą więcej, bywa że idę z 3 torbami, a wracam z 4-oma. :))
Tak narzekając zawsze się troszkę uogólnia więc na pewno trafi się czasem jakaś super osóbka w białym fartuszku i takich osób Ci życzę. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: czy bakterii szpitalnych nie da sie uniknac?
asiunia01  
11-05-2010 16:05
[     ]
     
Zeby nie zapeszyc nie dziekuje hehehe:) Ja tez mam nadzieje bo jesli trafia sie jakies nie mile fartuchy to bedzie zle bo ja klutliwa jestem a co dopiero w kwestii zdrowia mojej malutkiej.... jak by zachorowala przez personel to uhhhh wolalabym nie byc w ich skorze...:) ale mam nazieje ze nie bede musiala ustawiac do pionu;) narazie jestem nastawiona przyjacielsko bo jak do tej pory esli chodzi o sluzbe zdrowia to trafiam na cudowne osoby:) oby tak dalej:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: czy bakterii szpitalnych nie da sie uniknac?
mondziaczek  
11-05-2010 18:26
[     ]
     
Asiu myślę, że jak w szpitalu pielęgniarki generalnie dbają o higienę to jets ok. Mati złapał swoja bakterię jeszcze w DSK w Lublinie, gdzie codziennie przetaczały się watachy studentów, którzy badali pokoleli dzieci bez użycia rekawiczek i odkażania rąk. W końcu stanowczo powiedziałam NIE bo mam do tego prawo, a oni musza je uszanować. Ale już w CZD i pielęgniarki i lekarze za każdym razem podchodząc do dziecka myją ręce odkażają. System sprzątania jest całkiem inny niż w DSK. Z drugiej strony też musimy być pewni, że nie zawsze przed wszystkim się uchronimy. Ale zapobiegać trzeba. Ja do domu kupuję mydło w płynie-odkażacz i Mati myje nim rączki zawsze po powrocie do domu. Nie mart się na zapas:) Teraz najważniejszy jest spokoj, żebyś urodziła o czasie:) Buziaki! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: czy bakterii szpitalnych nie da sie uniknac?
asiunia01  
11-05-2010 18:47
[     ]
     
Dzieki Mondziaczek:) wlasnie wrocilam z "szpitalnych" zakupow i dla niuni kupilam tylko chusteczki pampersiaki i sudocrem tak jak radzilyscie na poczatek... smutno bo kupilabym wszystko a tu dupka...;( ale wieze ze bedzie dobrze:) a tak apropo bo juz nie pamietam czy pisalam to cesarke bede miala miedzy 6 a 10 czerwca to juz tak nie dlugo:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA WRODZONA
paulincia205  
11-05-2010 22:49
[     ]
     
Witajcie. Dawno tu nie zaglądałam.
My ciągle siedzimy na OIOMie (w sali obok Amelki;)). Operacja poszła dobrze, wstawili nam sztuczną łatę, bo dziura w przeponie była spora. Potem na szczęście udało się opanować ciśnienie płucne, a lewe płucko ładnie się rozprężyło. Już raz odłączyli Madzię od respiratora i drenu, ale po kilku dniach okazało się, że lewe płucko jest słabo upowietrznione (najprawdopodobniej przez nadal gromadzący się płyn w opłucnej). No i rzeczywiście jescze troszkę go spłynęło. Na dzień dzisiejszy kryszynkę można by znów odłączyć od respiratora, ale jeszcze troszkę płynu w klatce siedzi, tak więc czekamy cierpiliwie aż wszystko zejdzie. Poza tym mała ma problemy z jedzeniem, wciąż zalega nam zielone:/ Ale wczoraj sama ładnie kupkę zrobiła, więc jest nadzieja..
Smutno mi się z nią codzień rozstawać,bo taka samiuteńka tam leży, ale na szczęście ma za ścianą koleżankę;) Mam nadzieję, że obie "przeponki" jak najszybciej wyzdrowieją.
Pozdrawiam 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: czy bakterii szpitalnych nie da sie uniknac?
EwelinaW  
11-05-2010 23:55
[     ]
     
w DSK, jest koszmar ze studentami.Moja przyjaciółka z podstawówk, studiująca medycynę, spotakała kiedyś moich rdziców i im przekazała, abym zabroniła kontaktu ze studentami, bo potrafią nawet rąk nie myć po wyjściu z toalety. Na salę mało kto mył i odkażał. Zresztą, co się dziwić studentom, skoro "genialnym" lekarzom osobiscie zwracałam uwagę,że proszę o umycie rąk przed podejściem do mojego dziecka.

Na Litewskiej studenci są w godzinach rannych, czyli wtedy, kiedy rodzicom jeszcze nie można. mi było można być i o 7.00 i o 23.00, bo wiedzieli,że mam kawałeczek drogi do mojej Zuzi,ale o zgrozo, studentki pielegniarstwa będąc na tej największej(pierwszej) sali (dla tzw. starszaków, my tam chyba od 2,5-3 miesiąca życia bylismy) zasuwają od jednego berbecia do drugiego, a to jednemu włoży rurke do tracheo, a to drugie pójdzie odessać, w między czasie rąk nie myjąc...jak to zobaczyłam, to gały mi się wielkie zrobiły, a kopara od podłogi odbiła. Wyraziłam swoje niezadowolenie, a także zakaz zbliżania się do dziecka bez zachowania podstawowych zasad chigieny na OIOM-ie. Bez problemów pozwalałam bez rękawiczek zajmować się moim dzieckiem pielegniarkom, bo zawsze myły ręce i dezynfekowały. Rozumiem to,że bez rękawiczek, bo jest to nie wygodne i nie ma się tak dobrego czucia. W rękawiczkach i to sterylnych zawsze była pielęgnacja wkłucia centralnego (na szczęście chyba niewielu rodziców wie dokładnie jak to wygląda). Przy wkłuciu, ja także miałam rękawiczki.Dużo sama robiłam przy dziecku. Na początku w rękawiczkach, bo tak mi się wydawało lepiej. Aż mnie jedna pielęgniarka oświeciła,że pudełko od bakterii nie chroni, a tylko mi się ręcę pocą i się przez to ślizga bardziej wszystko.TO PRAWDA.
Opieka w inkubatorku była różna, w zależności, co było robione. Uwierzcie,że nie ma sensu wymaganie robienia wszystkiego w rękawiczkach takich z pudełka, bo one nie są sterylne. sterylne są takie pakowane pojedynczo. A wykonywanie czynności w takich zwykłych ma na celu bardziej chronienie pielęgniarek. Dla mnie nie używanie rękawiczek jest zrozumiałe, ale nie mycie rąk i nie dezynfekowanie ich, już nie.
dalej fartuchu i ochraniacze na buty-siedlisko bakterii. nie będę się na ten temat rozwodzić, bo juz dużo w mediach o tym byłoi na Litewskiej jest (była) taka sama zasada. Ochraniacze mają chronic przed brudem (błotem kurzem, itp.) Można było mieć swoje ciapki na zmianę. Zakaz wchodzenia w kurtkac, bluzach, ubranie, w ktorym się poruszamy po dworze powinno zostać w szatni. Sytuacja nierealna w lecie. tam pielęgniarki i lekarze są zwolennikami przynoszenia domowych bakterii. Z Litewskiej miała młoda (podobnie jak Amelka), pseudomonas aeruginosa oraz klebsiella pneumoniae. Nie da się zapobiec zakażeniu bakteriami szpitalnymi. Jeżeli ma do nich dojść, to dojdzie. Zdrowe noworodki mogą złapać, a co dopiero chore z furtką do organizmu, jaką są rurki intubacyjne, rurki odciągające płyny z płuc, a przy długiej intubacji następstwem jest tracheo, gdzie to już nie problem dla bakterii.
Trudne są do wytepienia, ponieważ są bardzo odporne na antybiotyki. Ich całkowite wyleczenie z organizmu może trwać nawet latami. Mogą się aktywować i wówczas potrzebna szybka antybiotykoterapia. "dobre" jest to,że się nie mutuja,więc zaleczanie antybiotykiem, na który organizm już raz zareagował, szybko ponownie przynosi rezultat. Pojawia się nowa innowacyjna metoda leczenia z tych bakterii, ale to później, u dzieci starszych (wybaczcie, ale po dwóch latach umknęło mi, jak to wygląda i nie sprawdzałam,czy obecnie metoda ta przynosi rezultaty, aby dopopać się do tej informacji przewertowałam wiele publikacji, a sam ordynator OIOM-u z DSK Lublin, nie potrafił mi nic powiedzieć,bez uprzedniego zapoznania się z informacjami, które mu przekazałam).
mój wniosek jest taki,że nie zapanujemy nad personelem nocą, kiedy nas nie ma. Nie zapanujemy nad innymi rodzicami, którzy różnie podchodzą do mycia rąk,a także do tego,żeby nie dotykać niczego(!!!!)odchodząc już od inkubatorka/łóżeczka swojego dziecka.

Informuję także, że wpis opieram na doświadczeniach i wiedzy zdobytej z publikacjach medycznych, więc żeby nie były traktowane, jako informacje medyczne. Piszę, bo chcę,żeby moje przezycia nie poszły an marne. Wiem,że wiele z Was podchodzi do nich sceptycznie, ponieważ nam się nie udało. Jednak po 9 miesiącach i 1 tygodniu spędzonym na OIOM-ach, chcę się z Wami dzielić ty, czym wiem. Czasami chciałabym wiedzieć więcej. A najbardziej, jak ogromny ból znoszą nasze dzieci dla nas...Bo one nie żyją na razie dla siebie. One to robią dla i z miłości. (Boże, jaka się melancholijna robię, a nie lubie siebie takiej).Buziaki moje Wy super mamuśki.

mondziaczku, jeśli do Ciebie jutro nie zadzwonię (bo jak z reguły zapomnę), puść mi sygnał. Bardzo proszę. Mam coś z Tobą do obgadania, albo na gg mnie złap. Dzięki. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: czy bakterii szpitalnych nie da sie uniknac?
mondziaczek  
12-05-2010 11:21
[     ]
     
Ewelina takiej wiedzu z doświadczenia właśnie nam trzeba. Wiadomo, niczego nie możemy traktować jako prawdy objawionej, jedynej prawdziwej, bo każda osoba, każde dziecko to inny "przypadek" - fuj nie lubię tego słowa! Mimo to właśnie wymiana doświadczeń między nami to skarbnica wiedzy, dzięki temu możemy zwracać uwagę na to co normalnie może wydawać nam się nieistotne.
Ja sama pamiętam jak Mati miał kilka miesięcy, napisała do mnie dziewczyna, która czytała naszego bloga i widziała zdjęcia Macia. Zwróciła mi uwagę na jego ułożenie, pozycje leżenia, że to może być oznaką napięcia mięśniowego. Trafiła w dziesiątkę. Podpowiedziała mi co mogę robić, żeby wspomagać małego. Potwierdził to później nasz rehabilitant. Taka wiedza od matek to skarb:)
Trzeba tylko umieć filtrować napływające z różnych stron "dobre rady". Ja się często z tym spotykam od strony cioć, babć i znajomych nie mających pojęcia o co tak naprawdę chodzi. Np. u nas każdy ma dobre rady na infekcje płucne u Macia. Przestałam już tłumaczyć, ze jego zapalenia nie są takimi jak u większości dzieci, jego kaszel, chrypka to nie infekcja gardła, gdzie można zastosować "czarodziejskie ziółka" albo coś podobnego. Po prostu jak ktoś zaczyna swoje wywody wyłączam swoje słuchanie. Bo nawet grzeczne ucinanie rozmowy czasem nie działa:)
A Ewelinko, dla mnnie osobiście Twoje doswiadczenia są bardzo cenne. Ty bardzo dokładnei analizujesz wszystko (czasem nie potrzebnie! wiesz o co mi chodzi), a mi wiele rzeczy umyka.
No i jakieś konstruktywne zakończenie tego przydługiego wpisu - KIEDY SIĘ SPOTYKAMY? I CZY JUŻ DOROŚLIŚMY DO STWORZENIA USYSTEMATYZOWANEJ BAZY WIEDZY? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: czy bakterii szpitalnych nie da sie uniknac?
just  
13-05-2010 22:55
[     ]
     
Nie wiem czy bakterii szpitalnych nie da się uniknąć ale wiem jedno-trzeba robić wszystko aby nie doprowadzić do zakażenia. Przez te paskudne stworzenia moja Amelcia walczy o życie. Lekarze starają się jej pomóc ale nie bardzo wiedzą jak. Niuni infekcja zajęła lewą opłucną. Ma dużo ropy więc starają się ją wypłukać środkiem odkażającym (ma założone dreny do opłucnej, jednym z nich podają płyn odkażający drugi dren odbiera). Wcześniej musiała mieć wykonany zabieg, a raczej operację laparoskopowego usunięcia zrostów w opłucnej. Problem największy tkwi chyba jednak w łacie. Jako, że infekcja rozwijała się w jej sąsiedztwie z pewnością została zakażona a antybiotyk podawany dożylnie nie ubije bakterii siedzących w sztucznej łacie. Bakterie z łaty znów wywołają infekcje i koło się zamyka. Modlę się aby udało się ją wyjałowić środkiem odkażającym czy też płukaniem antybiotykiem. Konieczność wymiany łaty to najgorszy scenariusz bo bardzo trudny do wykonania. Prosimy o modlitwę, może Bóg ulituje się nad Amelcią. 


Just!!Proszę napisz,jak stan Aelki
EwelinaW  
15-05-2010 10:41
[     ]
     
Just, bardzo proszę napisz nami, jak się trzyma Wojowniczka, bo bardzo się o Was martwię. Jestem z Wami myslami i sercem.Walczę razem z Wami. Wiem,że learze robią w tym szpitalu wszystko, co mogą. To naprawdę doświadczona kadra, więc możesz być pewna,że Twoje dziecko jest pod najlepszą opieką.
Życzę siły no i zdrówka. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

ZRÓBMY TO!
mondziaczek  
11-05-2010 22:43
[     ]
     
SPOTKAJMY SIĘ:) Ewelina jak Ci idzie ustalanie mapki? Może Warszawa? Będziemy mogli spotkać się z mamuśkami naszych Kruszynek leżących obecnie w szpitalach? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: ZRÓBMY TO!
Lamia74  
11-05-2010 22:53
[     ]
     
Ja jestem wyłączona przez najblizszy miesiac. Mam zapalenie pluc od stycznie. Nie moge sie dranstwa pozbyc. Łapie powietrze jak ryba. Nie jest to zarazliwe ale dla mnie taka podroz bedzie niebezpieczna teraz. Żadne antybiotyki nie dzialaja. Powiklanie pogrypowe. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
czekam sobie na maile:)
przypominam:
nick i miasro, z którego pochodzimy.
ewasilek@o2.pl 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Mondziaczek i reszta
Lamia74  
16-05-2010 00:30
[     ]
     
Co u Was. Jakoś tak nieswojo ... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
u nas to narazie nic nowego... Za trzy tygodnie mala przyjdzie na swat to dopiero zacznie sie "meksyk" ;( az strach myslec.... ale musze byc silna:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Mondziaczek i reszta
mondziaczek  
17-05-2010 10:14
[     ]
     
U nas norma, refluks daje nam w kość, ale się trzymamy. Oby do 24 czerwca, chyba że zwolni się termin. Póki co przygotowujemy się do występu na dzień mamy:) Mati ma krótki wierszyk, a ja pękam z dumy:))) Nawet jak go nie powie, to dla mnie wielkie wydarzenie, bo trzy lata temu nawet nie marzyłam o takiej chwili. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

NATANIELEK W SZPITALU
mondziaczek  
17-05-2010 15:14
[     ]
     
Właśnie rozmawiałam z Lamią, Natuś znów w szpitalu, podejrzewają salmonellę:((( 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: NATANIELEK W SZPITALU
EwelinaW  
20-05-2010 13:10
[     ]
     
Natanielek czuje się dobrze, dstaje Kreon i dzięki temu wydalił z siebie, przecudną masę kałową, którą to Lamia z radości mogłaby sobie w ramki oprawić

Może trochę obrzydliwy opis, ale jakże pozytywny:) Takie...hm...gówniane szczęście, hahaha 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: NATANIELEK W SZPITALU
mondziaczek  
20-05-2010 13:24
[     ]
     
Nasze życie od początku toczy się w okół kupy:)
A u nas niezidentyfikowana gorączka. Zbijana po 3-4 godzinach rośnie do 39. Miałbyć rota, ale zero kupy, zero wymiotów. W kiszkach słychać rewolucję, ale póki co nic się nie dzieje. A Mati? Nic sobie z tego nie robi, gdyby nie to, że można robić na nim jajka sadzone, nawet nikt by nie powiedział, że ma gorączkę. Jego marzenie jest jedno, dużo lodów:))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Dobre wiesci;)
asiunia01  
19-05-2010 19:13
[     ]
     
My wlasnie wracamy z wizyty;) LHR mamy 2,81 jestem taka szczesliwa za dwa tygodnie ladujemy na Starynkiewicza na porodowce;) DO cesarki beda mnie usypiac... Ale to dobrze bo nie bede patrzyla jak malutka intubuja i wogole... Mam nadzieje ze wygramy z przepuklina;) po modlcie sie o moja Mikusie zeby dala rade;);* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Dobre wiesci;)
mondziaczek  
19-05-2010 22:30
[     ]
     
Super:))))
A my znów na chorobowym:( Teraz padło na jelita. Ale jakoś dajemy radę. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Dobre wiesci;)
Rybka  
20-05-2010 13:06
[     ]
     
Super wieści, trzymam kciuki. U nas ok, oba chłopaki zdrowe, tylko niewybiegane z powodu deszczu. Tak więc książeczki i kredki w kąt, w domu mamy same tory przeszkód. Ja służę za przyrząd do robienia fikołków, wględnie trampolinę ;) 
Historybka

POMOCY!!!;(
asiunia01  
21-05-2010 10:08
[     ]
     
Hej wszystkim;( wlasnie przed momentem dzwonil do mnie dr, i powiedzial ze porod na starynkiewicza odwolany gdyz tam jest jeden sprawny inkubator ale na dluuugi czas zajety:( a drugiego nie poleca:( I kieruje mnie do szpitala na Kasprzaka tam oddaje mnie w rece dr Renaty Jaczyńskiej i ze dziecko wlasnie tam ma byc operowane:( siedze i wyje bo nie wiem co robic:( pomozcie mi??:( nie mam pojecia co to za szpital ponoc Instytut Matki i Dziecka:( Boje sie ze na Litewskiej sa lepsi specjalisci i niunia tam miala by wieksze szanse:(?? Co robic??????;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: POMOCY!!!;(
Lamia74  
21-05-2010 13:31
[     ]
     
Idź spokojnie rodzić na Kasprzaka. Tam sprzęt mają super i lekarze też są ok. Niuni napewno nic się nie stanie. Pozdrawiam. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Nie słyszałam nic o operacjach przepukliny przeponowej na Kasprzaka więc trudno mi się wypowiedzieć. Wiem natomiast, że na Litewskiej mieli do czynienia z niejednym przypadkiem więc i doświadczenie mają duże a i podejście dobre. Mimo komplikacji jakie przytrafiły się Amelce w związku z zakażeniem (walczymy obecnie z ropniem opłucnej nie wiedząc jeszcze jak wszystko się skończy)polecałabym jednak ten szpital. My po prostu mieliśmy strasznego pecha. Powodzenia i może do zobaczenia.
I mała prośba od nas : kochane przeponki trzymajcie kciuki za Amelcie aby pokonała wstrętną bakterię-obrzydliwego potwora pseudomonas aeruginosa bo cholera nie daje się wytłuc. 


Re: POMOCY!!!;(
asiunia01  
21-05-2010 21:57
[     ]
     
Kurcze Just to mi dalas do myslenia... Jak ja mam sie dowiedziec czy oni potrafia walczyc z ta choroba tak skutecznie jak na Litewskiej??:( Kurcze chce wybrac dla niuni najlepsze rozwiazanie.... Czy mam zaufac lekarzom?? Chyba oni wiedza co bedzie dla Misi najlepsze?? Moze nie bede sie wtracala niech oni decyduja?? Jak myslicie? Kurcze dlaczego mnie zawsze takie decyzje spotykaja??;( moze bedac w szpitalu skonsultuje sie z jakims pediatra albo chirurgiem.. 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

-
wojtek  
21-05-2010 23:11
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:49 przez wojo

Re: POMOCY!!!;(
EwelinaW  
21-05-2010 23:58
[     ]
     
Wojtku, na początku chodzi o dobrych neonatologów, anestezjologów i chirurgów. Do P. dr Helwich (fakt świetnej specjalistki) można dostać(wywalczyć) skierowanie później.
Boję się doradzać, bo niby mam swoje zdanie, ale to jest decyzja bardzo osobista. I należy ją podjąć samemu,aby nikogo potem nie obwiniać. Mogłam wybrać inny Warszawski szpital. Wybrałam Karową. Nie wiem dlaczego, chyba to było nasze przeznaczenie. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: do Just
Ankka  
22-05-2010 01:54
[     ]
     
Ja trzymam kciuki bardzo mocno za Twoją córeczkę, moja też strasznie długo walczyła z infekcją więc mam nadzieję że Twoja Amelcia która już tyle przeszła da radę i pokona wreszcie to dziadostwo które się doczepiło! Odganiam myślami wszystko co złe od Twojej córeczki!! Niech idzie precz bakteria a młoda szybko niech wraca do domu do mamusi która na nią czeka! 

Ostatnio zmieniony 22-05-2010 01:55 przez Ankka

Re: POMOCY!!!;(
EwelinaW  
21-05-2010 23:02
[     ]
     
Zadzwoń w poniedziałek do lekarza i powiedz,że chcesz rodzić na Karowej, a dziecko na Litewską.Albo zaakceptuj,że w Instytucie, tam też operują, a dziecku odchodz transport (to też ważna sprawa). Decyzja należy do Ciebie. Jak czujesz?Tym się pokieruj. Ja jednak też uważam,że najlepsi chirurdzy są na Litewskiej i w Prokocimiu. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: POMOCY!!!;(
Lamia74  
22-05-2010 00:57
[     ]
     
No Prokocim to ja mam pod reką. Ale do porodu wtedy trzeba na Kopernika do kliniki. I to juz trzeba jechac zeby poznali pacjentke. Skierowanie musi byc od gina dokladnie do tej kliniki na konsultacje. Albo jechac i postawic ich przed faktem ale to ryzyko. Dzwon i sie dowiaduj. Pozdrawiamy ze zdrowym( w miare) Natusiem 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
W środe pojade na kasprzaka i sie dowiem co oni kombinuja.... Czy dziecko bedzie przewozone na Litewska czy chca na kasprzaka operowac... Niech mi powiedza czy u nich czeto operuje sie ta przepukline czy tylko sporadycznie i wtedy zdecyduje bo przeciez wiem ze na Litewska w wiekszosci trafiaja te dzieciaczki... A z drugiej strony boje sie transportu... Ponoc sama operacja przepukliny nie jest skomplikowana i kazdy chirurg powinien potrafic ja zoperowac.... Nie wiem co robic...Moze jak bym byla lekarzem to mogla bym podjac taka decyzje a w tej sytuacji to poddam sie decyzji lekarzy... co oni powiedza tak bedzie.... mysle ze wiedza najlepiej co robic... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Madzia
paulincia205  
22-05-2010 23:09
[     ]
     
A jednak brzuszek nie ruszył i wyszła nam niedrożność, ale jesteśmy już tydzień po operacji i kupkę już robimy:) Ale mamy problem z lewym płuckiem. Ciągle się zapada:/ Madzia miała kilka dni temu bronchoskopię, usunięto jej śluz z oskrzelików, a płucko po jednym dniu na respiratorze znów stało się powietrzne. Ale cieszyłam się za wcześnie:( Dzisiaj zrobili nam zdjęcie i okazało się, że płucko robi się znów białe. Jeśli oklepywanie i cepap nic nie pomogą, to znów zaintubują moje Maleństwo:( Kiedy wyjdziemy ze szpitala skoro ciągle powtarza się ten sam scenariusz?:( Madzia tak ładnie radzi sobie z oddychaniem, dlatego trudno mi zrozumieć co się dzieje:(
Pomódlcie się za moją Niunię i za jej koleżankę z "boksu", Amelkę (dziewczynki chyba się umówiły, że nie chcą wyjść z OIOMu).

Pozdrawiam i 3mam kciuki za wszystkie przeponki. 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: Madzia
just  
22-05-2010 23:24
[     ]
     
O tak potwierdzam. Chyba w naszym "środkowym boksie" zadziałała "solidarność jajników". Ale mam nadzieje, że dziewczynki wreszcie się wezmą za siebie (Amelka za bakterie, Madzia za płucko) i solidarnie wrócą do domku. 


Re: Madzia
mondziaczek  
23-05-2010 20:23
[     ]
     
Dziwczyny jesteśmy z wami! Bardzo mocno trzymamy kciuki i midlimy się! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Kochani Rodzice
EwelinaW  
24-05-2010 01:13
[     ]
     
Kochani, kieruję swoje słowa zdecydowanie bardziej ku rodzicom, którzy mają "pod górkę"...Choć te słowa są trudne do zaakceptowania, to jeżeli czujecie,że Wasze dzieci, a raczej ich ciałka, nie dają rady, jeżeli czujecie,że Was proszą o zgodę na przejście ku lepszemu światu, pozbawiopnego bólu, cierpienia, to pozwólcie im spełnić ich wolę...Nie lubię tych słów wypowiadać rodzicom walczącym o życie dziecka, ponieważ one nie mają na celu odbierania nadzieji...Każdy rodzic walczący, oczekujący, powinien być "przygotowaby"(choć nie wiem,czy się da), na wszystko. Bo wariantów może być wiele. Tak bardzo nieobliczalne są choroby...Wiem,że może to zostać źle odebrane.
Wiem, tak na 100%,że Mondziaczek wie, o czym mówię.

"nie zabraniajcie dzieciom przychodzić do mnie". Przyjaciółka przypomniała mi te słowa...

Może powinnam przeprosić,za to co napisałam. A może potrzebny jest ktoś, kto Wam powie wprost,że nie zawsze się udaje.

Jednak jestem z Wami całym serduchem. Ze wszystkimi razem i każdym z osobna.

I wiem teraz jedno. Nie walka jest ważna, a obdarowanie dziecka miłością, pokazanie mu jej. Każdy dotyk, słowo, są o milion razy ważniejsze DLA DZIECKA, niż aparatura, lekarze...Dzieci muszą wiedzieć,że dajemy im wszystko. Pełnie szczęścia...A każdo z nich zdecyduje samo, którą drogę wybrać,czy ziemską, czy niebiańską...


p.s.napisałam te słowa dlatego,że nikt z rodziców, którzy stracili dziecko z wpp, nic tu nie pisze. Nie dzieli się swoimi doświadczeniami, odczuciami. A może warto...łatwo jest poużalać się, a potem uciec. Nie chcę być osobą, która jest kojarzona z porażką wpp, ale chcę,żebyście wszyscy mieli pełną świadomość. Wiem właśnie z tego doświadczenia,że słowa lekarzy nie trafiają,że je odpychamy.
Wychowując chore dziecko, czy w łonie,czy inkubatorku, czy w domu, nie można byc niczego pewnym...zawsze jest moc nadzieji i iskierka niepewności.
Przytulam Was wszystkich mocno.

I jeszcze jedno, dostałam jednego maila skąd jesteśmy,więc mam rozumieć,że rodziców chętnych na spotkanie nie ma??? (nikt nie mówi,że ono bedzie za tydzień, czy dwa,ale musimy wiedzieć na czym stoimy, kto wchodzi w to wszystko rękami i nogami i nie zapominając o sercu). ta więc dla przypomnienia:ewasilek@o2.pl, w tytule poproszę-"dlaczego-(i tu nick)", co bym nie usunęła,że ktoś mi reklamy śle, a dalej miasto.
Do zobaczenia:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 24-05-2010 01:14 przez EwelinaW

Re: Kochani Rodzice
mondziaczek  
24-05-2010 09:24
[     ]
     
Ewelinko dla mnie jesteś wzorem, zawsze to będę powtarzała. I nie kojarzysz się z porażką WPP, a wielką wygraną. Zrobiłaś dla Zuzi wszystko, dałaś jej piękne 9 miesięcy. Jesteś dla mnie bohaterką, bo pozwoliłaś jej odejść w piękny sposób, w ramionach ukochanej mamy. Dzięki Tobie pozbierałam się, zrozumiałam, że nasze życie nie może być tylko samą walką, czasem z wiatrakami. Zrozumiałam, że muszę dać mojemu dziecku na ile to możliwe normalne życie. Łatwiej jest to robić w domu niż w szpitalu, ale jest to możliwe. Nauczyłaś mnie najważniejszego, jeśli moje dziecko nie ma sił na walkę, pozwalam mu na to. Nasze dzieci są bardzo mądre, musimy nauczyć się słuchać, chociaż nie chcemy często tego, bo to dla nas bardzo trudne. Dla mnie przełomowym momentem była rozmowa o śmierci z Maciem. Zapytał się czy to boli, czy bardzo będę płakała. I powiedział mi, że nie trzeba płakać, bo Zuzia jest już w niebie i jest bardzo szczęśliwa. Ewelinko, Zuzia dla naszych dzieci jest nadzieją, otuchą, małym Przewodnikiem. One dzięki niej czują się bezpieczniejsze. I ja także.
To bardzo ważne co napisałaś i dziękuję Ci za to. Boimy się o tym mówić, boimy się o tym myśleć. Ale gdy uporamy się z tym, że nasze dzieci mogą odejść, wbrew pozorom jest łatwiej, chociaż zawsze to będzie ogromny ból.

Co do spotaknia. Wczoraj rozmawiałam z Ewą - mamą Mikusia. U nich też jest gorzej, czekają na wyniki pasażu, podejrzewają niedokonany zwrot jelit jak u Macia. Ale jak będą już wiedzieli co dalej, i lipiec będą mieli "wolny" to przyjadą do nas. Przygotuj się Ewelina na wycieczkę objazdową po sielsko-anielskiej lubelszczyźnie:) Kto jeszcze może do nas dojechać zapraszamy. To odległe plany, bo my mamy na 24 czerwca (chyba że uda się wcześniej) szpital i też nie wiemy co dalej, bo dopiero badania to pokażą. Pomyślcie nad tym.
Trzymajcie się wszyscy. Razem musimy się w tym wspierać, cokolwiek się stanie. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Kochani Rodzice
asiunia01  
24-05-2010 15:21
[     ]
     
Ewelinko dla mnie rowniez jestes wzorem godnym nasladowania.... I mimo tego ze to wszystko jeszcze przede mna biore wszystko pod uwage... wiem ze dzis jest dobrze ale jutro moze byc juz bardzo zle... I nie powiem ze nie bede walczyla i pozostawie bieg zdarzen samemu sobie bo to oczywiste ze zrobie wszystko zeby moje dziecko mialo najlepsza opieke to nie zapomne o tym zeby dziecku dawac duzo milosci bo czasem wiara i milosc czyni cuda... Ja nie trace nadzieji mowie caly czas ze bedzie dobrze ze Mikunia przezyje to wszystko ze da rade... Ale gdyby zdazylo sie tak WYPLUC TO TRZY RAZY PRZEZ LEWE RAMIE!!!! ze niunia nie miala by sily juz walczyc tylko co raz bardziej by cierpiala to pozwolilabym jej odejsc... Chociaz nie wiem co potem by sie ze mna stalo... trudno jest zezwolic na odejscie swojeu dziecku... Ale tak jak mowie narazie nie trace nadzieji wieze w to ze moja Miki z tego wyjdzie.... A do Królewny Zuzi modlimy sie codzien zeby wyblagala u Bozia dar zycia dla swoje mlodszej kumpeli MIkusi....;P

A dziewczyny nie wiecie co u Eweliny210 bo dawno sie nie odzywala??? co u Natalci??

EwelinaW mam nadzieje ze mowisz o moim mailu??:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

HEJ dlaczego tu taka cisza??
asiunia01  
27-05-2010 19:49
[     ]
     
czesc kochani co tam u was i dzieciaczkow??? czemu nikt nic nie pisze zaczynam sie martwic??

Ja juz w szpitalu jestem na 7 czerwca mam planowana cesarke.... w IMiD na kasprzaka. i tu tez niunia ma byc operowana. mam nadzieje ze wszystko sie uda... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: HEJ dlaczego tu taka cisza??
atusia13  
27-05-2010 21:58
[     ]
     
No to teraz dopiero zacznie Ci się czas dłużyć. Normalnie tydzień to nie dużo,ale jak się czeka na takiego skarba to tak jakby upłynęło miliony lat. Mam nadzieję, że w nocy śpisz... Jesteśmy z Tobą. Buziaczki 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: HEJ dlaczego tu taka cisza??
asiunia01  
27-05-2010 23:02
[     ]
     
Pierwsza noc srednio przespana... nie ukrywam martwilam sie bo mi powiedziala pani dr ktora mnie przyjmowala ze moze dzis bede miec cc no ale cale szczescie nie.... A noc zarwana... Uwazam ze w 38 tc bedzie bezpieczniej i niuncia sobie wiecej urosnie.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: HEJ dlaczego tu taka cisza??
Lamia74  
27-05-2010 23:34
[     ]
     
Będzie dobrze. Mała z tego co piszesz jest silna. Da sobie radę, a Ty sie nie denerwuj bo to tylko małej szkodzi. Obyś jak najdłużej miała ją pode serduszkiem. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
W tym momencie już nie można powiedzieć,że "im dłużej, tym lepiej." Z racji wysokiego LHR, lekarze mogą rozważac jeszcze wcześniejsze rozwiązanie ciąży, aby nie zdążyło się wydarzyć w malutkim organiźmie coś, co spowoduje obniżenie LHR. Lekarze już kontrolują sytuację i nie zrobią nic za późno, ani za wcześnie.

Asiuniu, pamiętaj,że masz prawo upominać się o leki przeciwbólowe po operacji. Jak mi Natalkę na patologie zabrali, to nawet 3 dnia kroplówki dostawałam. Wracałam od dziecka, kroplóweczka, odpoczynek i spowrotem. Możesz poprosić,aby Cię na wózku zawieziono do dziecka. Pamiętaj,aby się ruszać, po tym, jak już pielęgniarka powie "Asiu wstajemy". Pierwsze wstanie jest baardzo nieprzyjemne.Tak jak i wiele pierwszych czynności po cc. I o czym masz jeszcze pamietać?? O laktacji!!Dbaj o nią.

Jesteś silną dziewczyną. I masz tylu fanów ze swoją małą,że musicie dać popis. Nie maciewyjści:D 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: HEJ dlaczego tu taka cisza??
atusia13  
28-05-2010 09:13
[     ]
     
...i pamiętaj, że jesteśmy z Tobą. ( a raczej z Wami :)) ) 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: HEJ dlaczego tu taka cisza??
asiunia01  
28-05-2010 10:09
[     ]
     
Dziekuje wam naprawde trudno by bylo przetrwac to wszystko bez was... ;* przed chwila bylysmy na usg malutka wazy okolo 2870g czyli juz nie jest taka malutka:) serduszko bije jak nalezy wszystko wporzadku ale jak zapytalam o pomiar plucka to ten pan dr. taka glupia mine zrobil.... hm... zmierzyl tylko przepukline... Mam nadzieje ze wie co robic... Zapytalam go czy mial do czynienia z ta wada powiedzial oczywiscie ze tak a jak zapytalam czy w IMiD uratowali jakies dziecko z wpp to odpowiedzial prosze sie nie martwic to nie jest najgorsza choroba jaka mogla sie przytrafic ta wade da sie wyleczyc... Nie chce za bardzo ufac jego slowa bo moge sie zawiezc... ale myle ze moj Maly ludzik ktory tak pieknie gryzl dzis swojego najwiekszego palucha od stupki pokaze na co go stac i nie zawiedzie swoich fanow:)

Ewlinko o mnie sie nie martw ja jestem twarda baba i atom nawet przezyje hehehe:) Atak ogolnie to bede upominala sie o srodki przeciwbulowe jak tylko mnie cos za boli:) Bedzie dobrze;) Niema innego wyjscia;) Jak cos by sie dzialo to dam znac:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: HEJ dlaczego tu taka cisza??
mondziaczek  
28-05-2010 11:25
[     ]
     
Asiu wszystkie Świderki są z Wami:)))
Ja właśnie wróciłam z przedszkola, mieliśmy Dzień Mamy:))) Łezka mi się zakręciła, ale tym razem uśmiech i radość były silniejsze. Nie liczy się, co było, ważne co jest teraz:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: HEJ dlaczego tu taka cisza??
Lamia74  
28-05-2010 14:58
[     ]
     
A ja od Natka dostałam piękne 3 czerwone róże, śpiewał mi cały dzień Lalala i zrobił swoje pierwsze 3 kroczki...


A dziś byliśmy u lekarza. Mały ma zapalenie lewego płuca. Leczymy się w domu bo tydzień temu dpiero wyszliśmy ze szpitala.

Dostałam odpowiedź z Fundacji Polsat. Pomogą w zakupie koncentratora tlenu i pulsoksymetru... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Super z tą fundacją. My też mieliśmy być dodatkowo pod ich opieka. Mozna uzyskać od nich niesamowitą pomoc nie tylko w zakresie materialnym,ale i np. rehabilitację. Różne fundacje pracują też w ten sposób,że mają sprzęt do wypożyczenia. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Walka o dziecko
alcia.sz  
29-05-2010 00:06
[     ]
     
Moje maleństwo urodziło się przez cesarskie cięcie w 35 tyg ciąży - 2240 i 52cm, w polsce zwiedziłam prawie wszystkie szpitale POWIEM KRÓTKO LEPIEJ NIE MIEJCIE NIC WSPÓLNEGO Z ICZMP W ŁODZI A SZCZEGÓLNIE Z NOWAKOWSKĄ JEŚLI CHODZI O ETAP CIĄŻY BO STRATA CZASU I SZKODA DZIECKA NAOBIECUJE I MA WSZYSTKO GDZIEŚ POWINNA ZMIENIĆ ZAWÓD BO NA LEKARZA TO SIE NIE NADAJE A TYTUŁ DOCENTA TO CHYBA GDZIEŚ KUPIŁA!! Jak już oblatałam wszystkie szpitale sama zaczełam szukac pomocy dalej i napisalam bezposrednio do pr.Depresta w Belgii pojechałam raz zrobili mi wszystkie badania w ciagu jednego dnia i uswiadomili w calej sytuacji - szkoda tracic czasu na latanie po Polskich szpitalach Ja trafiłam tylko na jedna dr tu która się interesowała wszystkim - dr Łoś z Klinicznej w Gdańsku !!!!!!! Zdecydowalam sie jako pierwsza zrobic zabieg okluzji tchawicy w 32tyg ciazy i nie zaluje bo warto robic wszystko zeby pomoc swojemu dziecku, jesli bylaby potrzeba zrobienia tego w 26-28 tc tez bym sie zdecydowala. Tam sa wspaniali lekarze i zajma sie kobieta podczas ciazy, ja pomimo iz odeszly mi wody tam chcialam rodzic w polsce tylko dlatego ze chirurgia jest na mniej wiecej tym samym poziomie a reszta zalezy czy dziecko podejmie walke. Rodziłam w gdańsku zeby moc byc przy niej zawsze kiedy tego potrzebuje, Teraz moje Szczęście ma tydzień i ma sie całkiem dobrze a wczesniej lekarze w polsce nie dawali nam zadnych szans. Jeśli sie walczy i wierzy to wszystko jest mozliwe.A ja dziekuje Paulinie bez ktorej wsparcia byloby mi bardzo ciezko. alcia.sz@wp.pl jesli ktos by kiedys potrzebował pomocy 

Ostatnio zmieniony 29-05-2010 00:27 przez alcia.sz

Re: Walka o dziecko
asiunia01  
29-05-2010 10:47
[     ]
     
Ciesze sie ze z malutka co raz lepiej;) A tak sie balas jechac na ta operacje wenatrzmaciczna... A co do szpitala w lodzi i podejscia tej pani dr, to ja jestem w szoku... nie rozumiem o co jej chodzilo zamiast Ci jakos pomoc to ona tylko utrudniala... Boje sie po myslec ze i ja moglabym do niej trafic... cale szczescie moi lekarze a w szczegolnosci Dr. Węgrzyn zaopiekowali sie mna naprawde bardzo za co jestem wdzieczna... oby tylko chirurdzy nie zawalili to bedzie dobrze... Pocieszam sie ze w imid jest jeden z najlepszych w polsce specjalistow od pluc... wiec moze uda mu sie rozprezyc je na maxa i zeby juz tak zostalo:) A i nie zapominaj informowac nas o tym co u Twojej malutkiej:)Jak by cos sie dzialo nowego to czekam na telefon:) buziaki dla was;* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Walka o dziecko
mondziaczek  
29-05-2010 11:32
[     ]
     
Alicjo bardzo się cieszymy:))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

I znowu cos!!!;(
asiunia01  
29-05-2010 15:05
[     ]
     
sluchajcie lekarzom nie podobaja sie nasze wyniki ktg;( Ale nikt mi nie chce wytlumaczyc o co chodzi i o czym to moze swiadczyc... Wyczytalam ze to moze znaczyc o niedotlenieniu???:( MOja niunia ma tak srednio 140 tetno i nie jest zbyt ruchliwa;( a jak juz sie rusza to skacze gora do 155;( boje sie bo to chyba naprawde nie jest normalne... Chyba dzieciaczki faktycznie wiecej sie ruszaja niz ona;( boje sie;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: I znowu cos!!!;(
mondziaczek  
29-05-2010 16:47
[     ]
     
Asiu ja przed porodem miałam to samo, Mati na KTG nie był ruchliwy, tętno było słabe. Nie wiem już co było tego wynikiem, ale Mati był owinięty pępowiną dwa razy. Może to miało jakiś wpływ. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: I znowu cos!!!;(
asiunia01  
29-05-2010 17:21
[     ]
     
dzwonilam do dr. Węgrzyna i powiedzial ze przy wpp tak moze byc zeby sie nie martwic... latwo powiedziec;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: I znowu cos!!!;(
EwelinaW  
29-05-2010 21:41
[     ]
     
może, ale nie musi. Szkoda,że teraz weekend, bo lekarze dyżurujący nie chcą sami podejmować decyzji. Jednak takie tętno, to jeszcze nie niedotlenienie. Spokojnie. Będą czuwać, sprawdzać. Jak by spadało tak do 120, to by się uwijali. A takie jest jeszcze w miare bezpieczne. Nie zamartwiaj się na zaś. Kciukamy,kiukamy!! 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Mikusiu zrobiłam juz chyba wszytsko co mogłam zebyś została przyjęta na świat jak najlepiej;*
asiunia01  
31-05-2010 11:26
[     ]
     
Witam! Wiec tak jak brzmi naglowek ja juz chyba zakonczylam swa role co do narodzin malucha a wlasciwie co do losow malutkiej za raz po wyjsciu z brzusia... Poruszylam juz chyba wszystkich lekarzy i zebralam dla mojej Mikusi jak najlepsza opieke prenatalna jak i po porodowa... jutro zbiera sie zespól do wad aby omowic nasz przypadek i wytlumaczyc mi wszystko krok po kroku co i jak oczywiscie na moja prosbe.. Za co im najserdeczniej dziekuje... Moja mala bedzie operowana przez najlepszych chirurgow pod okiem Docent Ewy Sawickiej... Z tego co wiem kobieta naprawde zna sie na rzeczy... reszte dowiem sie jutro... A moja rola juz taka zeby Cie kochac moj skarbku i wspierac w trudnych chwilach bo chyba juz wiecej nie moge nic zrobic zeby bylo Ci jak najlepiej;* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Mikusiu zrobiłam juz chyba wszytsko co mogłam zebyś została przyjęta na świat jak najlepiej;*
mondziaczek  
31-05-2010 12:18
[     ]
     
Asiu Mikusia ma najwspanialszą mamę jaką tylko można mieć. Teraz czeka Was trudny czas, ale tyle siły i Miłości co Ty masz pomoże Ci wszystko przetrwać. Ściskamy mocno za Was kciuki. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Mikusiu zrobiłam juz chyba wszytsko co mogłam zebyś została przyjęta na świat jak najlepiej;*
atusia13  
31-05-2010 12:54
[     ]
     
Tak Asiuniu - dzielna mamusiu zrobiłaś wszystko co mogłaś, a teraz wszystko w rękach Boga i troszkę lekarzy. Dużo siły na ten nowy okres i dla maleństwa przede wszystkim zdrówka. Oczywiście dalej Ci kibicujemy i czekamy na wieści. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Po konsultacji...
asiunia01  
01-06-2010 14:13
[     ]
     
Właściwie nic nowego sie nie dowiedzialam... Wszystko zalezy od stanu malej po urodzeniu... Jesli bedzie wydolna oddechowo 6 godzin po urodzeniu to nie bedzie od razu operowana natomiast jesli bedzie wymagala intubacji natychmiast albo po woli wydolnosc bedzie sie zmniejszac to wtedy beda operowac. Powiedziala ze jak do tej pory nie mieli az tak skrajnych przypadkow ze jakos te dzieciaczki z tego wychodzily ale ze trzeba byc przygotowanym na wszystko ze moze byc tak ze w plcach bedzie za malo pecherzykow i ze cos tam jescze i np dojdzie do nadcisnienia plucnego;( no powiedziala poprostu zeby brac kazda ewentualnosc pod uwage... Co jeszcze sie dowiedzialam ze z wszystkich tych dokumentow typu usg, lhr nie da sie nic okreslic i to nie ma znaczenia bo wszystko zalezy tak naprawde od tego czy plucka podejma prace mam nadzieje ze u nas podejma i niunia bedzie wydolna oddechowo... Mamz przeciez jedno pluco normalnych rozmiarow chyba po cos uroslo??:) Nie no napewno mala da rade... musi nie ma wyjscia...:) ale strach pozostaje dalej niestety... Mam nie urodzic przez weekend bo jej nie ma... I wiecie boje sie isc na msze zeby sie cos nie stalo bo to trzeba przejsc do innego budynku;( nie wiem co robic z jednej strony po modlila bym sie o zycie i zdrowie dla niuni a z drugiej boje sie zeby jej nie zaszkodzilo... Moze nie bede ryzykowac pujde w niedziele najwyzej jak dotrwam.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Po konsultacji...
atusia13  
01-06-2010 14:46
[     ]
     
Asiu a jest kapliczka w szpitalu? Do mnie raz w tygodniu przychodził ksiądz, przyszedł raz a ja prosiłam by zaglądał częściej, a wtedy prosiłam o błogosławieństwo dla nas. Czułam się wtedy silniejsza. Myślę, że teraz powinnaś być ostrożna. Pan Bóg zrozumie jeśli pomodlisz się na sali a nie w kościele, bo nie robisz tego z lenistwa, a dla bezpieczeństwa dziecka. Powodzonka.
Niestety mój mały gorzej, ma straszne duszności i obrzęki rąk i nóg. Lekarze nie potrafią określić czy to od serca, czy od płuc czy od leków padaczkowych. Nie radzą sobie z prowadzeniem mnie, mówią że to od wady i wypisują do domu, a mały jak się męczy tak się męczy. Dzisiaj mam gorącą linie z innym lekarzem, który przedstawi mi jego propozycję dalszego leczenia i aż się boję, że to będzie znowu szpital, a nie zmiana leków. Jeśli trafię do szpitala nie wezmę kompa, ale mam nadzieję, że zdążę wrócić na Twoje wieści o maleństwie. Trzymaj się, a jak będzie brakowało Ci sił to pisz, zawsze któraś z nas tu czuwa i czeka na wieści od Asiuni :)) 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Po konsultacji...
Lamia74  
01-06-2010 20:12
[     ]
     
Asia. Natek po urodzeniu miał także nadciśnienie płucne. Leczony był viagrą. Po pół roku rozstaliśmy się z nią. Teraz czekam na konsultacje z kardiologiem. Nadciśnienie to nie wyrok, to trzeba leczyć a już jak wyleczy się to trzeba kontrolować bo może wrócić.
Wierze, że dacie rade. Mała ma bardzo dobry wskaźnik LHR. To naprawdę dużo. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Asiu pomodlić możesz się wszędzie. Wiem jak łatwo tak mówić, ale nie martw się. Opowiadaj Mikusi co na nią czeka, kto na nią czeka. Ja nawet listy pisałam do Macia...Przytulam Cię mocno! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do asiunia 01
atusia13  
06-06-2010 09:08
[     ]
     
Asiu jak sobie dajesz radę? Co u Was? 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do asiunia 01
Lamia74  
06-06-2010 10:55
[     ]
     
Może urodziła? Asia odezwij się. Denerwujemy się bardzo! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
dziewczyny nie panikujcie;) jestem jeszcze w dwupaku co prawda do jutra ale narazie wszystko ok... Nic nowego u nas nie slychac. Narazie jakos sie trzymam:) jutro bedzie gorzej... Najbardziej boje sie o niuncie.... Ona musi dac rade!!!!! 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do asiunia 01
atusia13  
06-06-2010 14:16
[     ]
     
To my w takim razie się mobilizujemy duchowo jutro, pomodlimy się o wsparcie z góry i siły :)
I bądźmy dobrej myśli. Jesteśmy z Tobą. Patrz jak ten czas zleciał... 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do asiunia 01
asiunia01  
06-06-2010 18:33
[     ]
     
Naprawde bardzo szybko;)Pamietam pierwszy wynik testu jak by to bylo wczoraj... Potem to przeklete polówkowe USG na ktorym moja radosc sie skonczyla ale wiem ze moja mala bedzie zyla!!!!! wszystko sie uda!!! ma jedno duze pluco w koncu!!!! Po cos uroslo prawda??!!!! wiec teraz musi podjac prace...!!!!!! A tak ogolnie to wierze w to ze za jakies 3 tygodnie bede tu pisala jak sie martwilam z domku majac przy sobie moja malutka krowke;) Moze nam uda sie to przejsc bez powiklan...:) trzymajcie kciuki blagam i pomodlcie sie...:* jak bede w stanie jutro to po cesarce napisze EwelinieW na telefon co i jak wyglada ;****** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do asiunia 01
atusia13  
06-06-2010 19:11
[     ]
     
Spokojnie z tym pisaniem na kompie po cesarce, my poczekamy cierpliwie. Przez ok. tydzień odpuść sobie komputer :)) Po pierwsze będziesz za słaba i obolała, a po drugie będziesz miała ważniejsze sprawy niż jakieś forum poinformować. A my duchowo i tak będziemy z Tobą. No to Asiu do boju o nowe życie!!!!!! Ogromniasta buziuchna dla Was. NA jutro dużo siły. A na dziś spokojnej nocki (ja dziwne, ale przed cc nawet spałam całkiem dobrze). 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do asiunia 01
anik  
06-06-2010 19:32
[     ]
     
Asiunia. czytam ten wątek od dłuższego czasu, choć nie piszę. Zapewniam o modlitwie, trzymaj się. Dużo sił
Anik 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do asiunia 01
mondziaczek  
06-06-2010 20:15
[     ]
     
Asiu trzymajcie się! Cały czas będę myślami przy Was dzielne dziewuszki:))) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

DWA LATA
mondziaczek  
06-06-2010 20:19
[     ]
     
Ewelinko W. dziś Twoje urodziny i drugie "narodziny dla nieba" Zuzanki. Przytulam Cie mocno. Zuzia - nasza mała Bohaterka. I Opiekunka naszych dzieci. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: DWA LATA
EwelinaW  
06-06-2010 23:52
[     ]
     
ojej, dopiero weszłam i cóż...nie pozostaje mi nic innego jak podziękować:) Dziękuję w imieniu własnym. Zuźka niech też tam się zreflektuje i podziękuje za pamięć.
Ona tam ma kupe pracy z tymi "naszymi" przepuklinowymi dziećmi. Ileż ona razy musi wydreptać ścieżkę, to Tego Najwyższego i nakombinować, aby Go przekonać, co by może trochę zmienił swój plan. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: DWA LATA
atusia13  
07-06-2010 09:36
[     ]
     
Przyłączam się do życzeń dla Ewelinki i trzymamy kciukasy za ASIĘ i dzidzię, pamiętam o modlitwie. Asiu przezywam Twój poród jak swój własny, nie mogę się za nic zabrać, na niczym dziś skupić. A 10 minut temu powinnam małego nakarmić a ja wiszę na kompie. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: DWA LATA
mondziaczek  
07-06-2010 11:29
[     ]
     
Asiu ja też ciągle myślami przy Tobie. Przesyłamy dużo siły, teraz będzie Ci bardzo potrzebna. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Do dzielnej Asiuni
atusia13  
07-06-2010 12:44
[     ]
     
No ja po prostu dzisiaj nic nie zrobię w domu, nie mogę się w ogóle skupić...wierzę, że będzie wszystko ok. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Do dzielnej Asiuni
EwelinaW  
07-06-2010 13:16
[     ]
     
Majusia urodziła się z piękną wagą, 3220g, zapłakała, ale zaraz ją zaintubowano. Potem sms od Asi,że mała jest na 100% tlenu, płucko jedno zbite, a drugie nie rozwinięte i zamieniony obieg, więc nie było mowy o zabiegu. Teraz dostałam smska, że sytuacja się poprawiła i będą operować.
Ja swoje chody w niebie uruchomiłam pełną parą.
Doszły mnie też słuchy,że Amelka jest już na chirurgii. Just potwierdzisz?? Bo czekamy!! 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Do dzielnej Asiuni
atusia13  
07-06-2010 15:26
[     ]
     
O jejku trzymamy kciukasy dalej, dzielna Asiunia. Ewelinko jak masz kontakt i będziesz coś do niej jeszcze pisała to przekaż od nas pozdrowienia, choć to teraz najmniej ważne. Najważniejsze by z małą było wszystko ok. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Do dzielnej Asiuni
EwelinaW  
07-06-2010 19:08
[     ]
     
jest po operacji, ale...nie jest różowo. Majeczka ma wade serca...zamiast zastawek dziure.
:(( czekamy 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Do dzielnej Asiuni
atusia13  
07-06-2010 21:06
[     ]
     
Najgorsze to czekanie co dalej...i ta bezradność. Pierwsze doby będą decydujące, ja nawet nie dopuszczam myśli, że może coś się nie udać. Ewelinko zmartwiłaś mnie jeszcze tą wadą serduszka o niej chyba Asia nie wiedziała przed porodem. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Do dzielnej Asiuni
EwelinaW  
07-06-2010 22:04
[     ]
     
takiej wady może być nie widać, bo płód ma inne krążenie. U naszej Zuzi nie było widać niedomykalności zastawek,ale już w ciąży z Natalką, jej serce było pod tym kątem badane i na usg lekarz nam zagwarantował,że jest ok.
Aby opanowali, ustabilizowali Majusie i pewnie zajmą się sercem. Długa droga przed nimi. Wiele godzin czekania w tej bezradności. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Do dzielnej Asiuni
atusia13  
07-06-2010 23:12
[     ]
     
To prawda, zaraz mi się przypomina cała moja walka o mojego Marcelka. Mam nadzieję, że troszkę Aśka się prześpi bo przed cc pewnie nie spała wcale, teraz ten stres o małą 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Do dzielnej Asiuni
Lamia74  
08-06-2010 07:17
[     ]
     
Jestem, czytam. Modlę się żeby wszystko było ok. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Maja jest na Litewskiej. Co się okazało na Kasprzaka nie ma dla niej odpowiedniegi inkubatora, a zapewniano Asie, że wszystko jest. Pozwólcie,że nie skomentuję tego...
Operowana była tylko na morfinie, nie było mowy o narkozie. Młoda trafiła w ręce mjej ukochanej dr Gaweckiej i Sitkowskiej (dzięki Bogu!!), jej stan jest ciężki, ale stabilny. O serduvhu będą mysleć później, jednak nie ma tragedii, potrzebna będzie taka korekta serduszka. Asia ma się całkiem nieźle. Niestety położyli ją na sali z 4 kobietami, gdzie każda tuli swoje dziecko...kolejna rzecz, której nie skomentujhe, choć takie są też nasze polskie realia, niestety. ma problem z laktacją, choć dzielnie o nią walczy. prosiła,aby Was pozdrowić.

Just!!!Jak możesz odezwij się do mnie na gg. Proszę!!! 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Do dzielnej Asiuni
atusia13  
09-06-2010 02:59
[     ]
     
Ucałuj ją od nas. Jejku to straszne, przecież w tym stanie to nawet takie przewożenie między szpitalami mogło być niebezpieczne.Teraz mała tam , ona tu. Ręce opadają na bezmyślność lekarzy. Mała walczy i Asia też to dobrze ...Cały czas myślami jestem z nimi 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Do dzielnej Asiuni
paulincia205  
09-06-2010 06:57
[     ]
     
Ja i Madzia również 3mamy kciuki za Asiunię i jej córeczkę. Cieszę się, że Maja jest na Litewskiej, tu na pewno dobrze się nią zajmą.

P.S. Asiuniu, na pewno spotkam Cię nie długo na ławeczce pod OIOMem;) 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: Do dzielnej Asiuni
mondziaczek  
09-06-2010 07:05
[     ]
     
Cały czas myślami przy Was... 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Do dzielnej Asiuni
Rybka  
09-06-2010 09:35
[     ]
     
Ja też myślę o Was, bądźcie dzielne. Ściskam. My też byliśmy na Litewskiej gdzie Witusiem się super zajęto. 
Historybka

Re: Do dzielnej Asiuni
EwelinaW  
09-06-2010 11:52
[     ]
     
Na Litewskiej sytuacja małej jest lepsza:) Płuco podjęło pracę, drugie będą rozprężać po malutku. A wada serduszka jest jakaś inna, ale tu asiunia sama nie potrafiła mi wytłumaczyć, o co chodzi, bo wiadomości od lekarzy przekazywane są przez jej mamę. W każdym bądź razie mniej straszna niż na Kasprzaka. No i udało się,że przyjmowały ją od razu "moja" kochana dr Gawecka i Sitkowska (buziaki dla nich przeogromne, tak przy okazji. Może ktoś z podczytujących lekarzy przekaże). Te kobiety są niesamowite!No dobra i jeszcze dr Redka,ale to mężczyzna (też buziaki). No to poleciałam prywatą:D
Jak widać, jeśli rodzić w w-wie, to na karowej a dziecko na Marszałkowską, bądź do CZD. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Jestem juz w domu
asiunia01  
09-06-2010 15:28
[     ]
     
Na poczatek chcialm podziekowac wam za te wszystkie modlitwy... Ewelinko a Tobie za przekazywanie informacji na bierzaco;) Moja niunia nazywa sie MIKUSIA nie MAJUSIA:) Ale mniejsza o to:)

Wiec tak jesli chodzi o stan malej to bylam dzis u niej jak tylko wyszlam ze szpitala... Jest cudowna!!!! Wykapana mamusia... Jej stan bardzo sie poprawil lecz dobrze nie jest.... Dr.Rawicki czy jakos tak wzial mnie i wszystko dotlumaczyl... Mala ma duze pluco ktore pracuje i mniejsze (rozprezane ktore tez pracuje) w szpitalu na kasprzaka powiedziano mi ze jedno pluco jest ale nie pracuje a drugiego nie ma wcale... Dalej w "wielkim" imid powiedzieli ze moja Mika ma wade serduszka bardzo powazna a dzis dr. wykluczyl jaka kolwiek wade serca... (chyba ze uwidoczni sie cos w przyszlosci) Najgorsze jest jednak ogromne nadcisnienie plucne ktore jak narazie prubuja wyleczyc ale nie wiedza czy im sie uda... I to cholerne podejrzenie o niedotlenienie ktore nie daje mi spokoju... Mikaela byla raz reanimowana na kasprzaka a malo tego swietni lekarze na kasprzaka nie zobaczyli ze dziecko ma ogromny niedobor sodu... Malo tego nie potrafili nawet odwodnic malej byla cala spuchnieta jak balonik... A i nie mieli niezbednej pompy sluzacej do "wytrzesienia" z malej CO2. Dlatego miedzy innymi oddali ja na litewska... nie wiem czy oni liczyli na cud? czy spisali moja corke na straty? Malo tego pytalam czy maja odpowiedni sprzet. zostalam zapewniona ze tak i w dodatku wytlumaczono mi w jakiej sytuacji bedzie uzyty... Dzis Dr. powiedzial mi ze nie rozumie dlaczego tam trafilysmy ze powinnam rodzic na karowej a jak juz to mala powinna byc przewieziona bo moze przynajmniej zobaczyli by ze brakuje jej sodu nie zbednego do prawidlowego funkcjonowania mózgu... Niby powiedzial ze oni jej ani nie zaszkodzili ani nie pomogli no ale jak widac sam niedobor sodu jej bledem lekarskim ktorego "cudowna" docent Sawicka nie potrafila znalezc... Jesli mojej Mikunci sie cos stanie to postaram sie zeby ta kobieta i dr. wegrzyn stracili swoje tytuly!!! Dr, wegrzyn dlatego ze zapewnial mnie iz nie moglam lepiej trafic a pytalam go kilkakrotnie czy na karowa nie bylo by lepiej... Matczyna intuicja nie zawodzi... Nawet na forum pisalam o tym ze mam watpliwosci i pytalam o karowa... Aj wezcie mam dosyc nie wiem co bym zrobila tym lekarzom jak bym ich spotkala... Dziewczyny moze ktoras z was tez miala reanimowane dziecko ktore doszlo do siebie albo z nie doborem sodu...:( tak sie boje ze nawet jesli MIkuncia da rade to ze nie bedzie normalna tylko np lezaca... to straszna wizja ale niestety moze tak byc;(

Nio to u nas tak sytuacja wyglada i nie wiem juz co mam zrobic obwiniam siebie ze przeciez chcialam na ta karowa a sie posluchalam wyludzacza pieniedzy...;( bo inaczej tego dr. nie nazwe... Tak mi ciezko z mysla ze moglo by byc juz dobrze bo ta przepuklinka byla by do wyleczenia a tak to dr. powiedzial ze byla w bardzo ciezkim stanie i jak powiedzialam ze to wszystko wyszlo tak ze jak bym poprostu nie wiedziala w ciazy o tej wadzie i ze dopiero potem po porodzie by sie okazalo... nic sie nie odezwal ale tylko spojrzal na mnie takim sugestywnym spojrzeniem i powiedzial ze on nie moze tego skomentowac;( cHOLERA jesli jej sie cos stanie to sobie tego nie wybaze;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Jestem juz w domu
atusia13  
09-06-2010 16:00
[     ]
     
Witaj Asiu, oj szybko Cię wypuścili...
A czytając jak Was potraktowano to uważam, że wszędzie lekarze są jednakowi, czy Warszawa, Toruń czy Bydgoszcz. Jak poród bez komplikacji to ok, ale jak już rodzi się dziecko z chorobą to nie radzą sobie z problemem i podstawowych badań nie potrafią zrobić. Zaraz przypomina mi się nasza sytuacja. Każde wybłagane dodatkowe badanie to dla nich wręcz obraza majestatu. U nas np. podejrzenia były różnych chorób a żal im było na badania... Oj dużo by wymieniać. Moje maleństwo było reanimowane, miało zapaść, ale to zupełnie inna historia. Powodzenia. Z tego co widać mała jest silna i dzielna po mamusi póki co małymi kroczkami do przodu, czas pokaże co dalej. Jedno Ci powiem skoro się w niej już zakochałaś to bez względu na wszystko będziesz ją kochała i nie zastanawiaj się czy będzie "normalna" czy nie. Bo czasami dzidzia rodzi sie zdrowa, a po zwykłym szczepieniu lub innej chorobie rodzi się opóźnienie, więc człowiek by zwariował jakby tymi kategoriami myślał. Teraz najważniejsze to ustabilizowanie stanu i by żyła. Powiem Ci jeszcze, że mój mały jest leżący, niesłyszący, karmiony sondą ma zespoły wad wrodzonych, ale jak idę wózeczkiem ulicą to się go nie wstydzę i dla mnie jest on najcudowniejszym, najkochańszym brzdącem. Trzymaj się dzielna kobitko. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Ostatnio zmieniony 09-06-2010 16:01 przez atusia13

Re: Jestem juz w domu
asiunia01  
09-06-2010 16:18
[     ]
     
Tu nie chodzi o wstyd. Bo kocham ja i kochac bede bez wzgledu na to jaka bedzie ale chce zeby ten kto dopuscil sie tego zaniedbania zostal ukarany!!!;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Jestem juz w domu
mondziaczek  
09-06-2010 22:19
[     ]
     
Asiu najważniejsze, że teraz Mikusia jest w dobrych rękach. Teraz jest najgorszy czas czekania. Trzeba to przejść. Jak tylko możesz bądź przy Mikusi jak najczęściej, mów do niej o wszystkim. Skupcie się na sobie. Wiem jaki żal czujesz do lekarzy, ja często wyobrażałm sobie jak naszych konowałych z Lublina skalpuję i nabiajm na pal. Teraz najważniejsza jesteś Ty i Mikusia. Ściskam Was mocno. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Jestem juz w domu
wojtek  
10-06-2010 01:13
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:47 przez wojo

do Asiuni
Lamia74  
09-06-2010 16:40
[     ]
     
Asia nadciśnienie płucne doskonale leczyli lekarze z Prokocimia. Dali małemu viagrę. Zdziałała cuda. Do dziś nie ma nadciśnienia. Jak nie wiedzą jak leczyć niech dzwonią do Prokocimia. Konowały jedne wrrrrrrrrrrr 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Na początku nie za bardzo viagra. Zresztą na Litewskiej będą robić wszystko, co w ich mocy.

Asiuniu, obwinianie lekarzy, to pierwsze, co się nasuwa, jak z dzieckiem jest źle. Co się wydarzyło na kasprzaka, widzimy...Jednak w przypadku ewentualnej niesprawności, nie da się tak do końca na nich zrzucić winy. Lekarze, sprzęt, to nie wszystko.
Co do głębokiego upośledzenia, to ja "cieszę się",że pozwoliłam dziecku odejść, bo karmienie sondą, wszystkie zabiegi higieeniczne nie są przyjemne. Takie życie nie jest pozbawione bólu. To prawda,że kocha się bezgranicznie. I tak samo nie pozwoliłabym jej odejść wcześniej, a także pozwoliłabym drugi raz wtedy, gdy odeszła. Dla nas to się staje normalnością,że w taki sposób opiekowaliśmy się dzieckiem, nie widzieliśmy w tym nic nadzwyczajnego,ale to było trochę egoistyczne podejście, bo prosiła wcześnej...nie słuchaliśmy. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: do Asiuni
Lamia74  
09-06-2010 19:59
[     ]
     
Natek miał viage podawaną od urodzenia, odkąd stwierdzili nadciśnienie, czyli po operacji. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Witam dziewczyny przepraszam ze tak dlugo nie pisalam, ale 7.06.2010 o godz 1.11 przyszedl na swiat nasz synek:)Jest caly i zdrowy:)i bardzo kochany:)Je, robi w pieluchy i spi:)Jest naszxym wielkim szczesciem i nie zaluje ani chwili, ze zdecydowalismy sie tak szybko na kolejne dziecko. 


Re: Mateuszek jest juz na swiecie:)
mondziaczek  
10-06-2010 17:27
[     ]
     
WITAJ MATUSIU! BARDZO BARDZO SIĘ CIESZYMY! OBY WIĘCEJ TAKICH WIEŚCI. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Mateuszek jest juz na swiecie:)
Lamia74  
10-06-2010 17:45
[     ]
     
GRATULACJE!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
GRA!TU!LA!CJE!
:)
PS. Zawsze chciałam żeby mój któryś synek nazywał się Mateusz, ale współproducent się nie zgodził 
Historybka

Re: do Asiuni
Rybka  
10-06-2010 18:13
[     ]
     
Asiunia, co u Mikusi? 
Historybka

Re: do Asiuni
asiunia01  
10-06-2010 20:08
[     ]
     
wlasnie wrócilam od mojej niunki... jestem PADNIETA jeszcze mi ciezko po cc ale to nie wazne...
musze odstawic srodki przeciwbolowe bo musze niuni mleczko zawozic... Malenstwo mialo echo serca robione i nadcisnienie zaczyna sie stabilizowac... Problem stanowi nadal obieg ale pani dr. powiedziala ze w najblizszych dniach powinien sie obrucic... zmniejszyli jej tlen przy mnie ze 100 do 95 dobre i to.... Pani dr. powiedziala ze dostaje tak duzo bo sama nie moze oddychac zeby nie rzerwac mniejszego(hypoplastycznego) plucka.... Na kasprzaka mala miala zle zalozony dren przez co plucko sie zapadlo ale na litewskiej zmienili i juz jest spowrotem sprawne... Nadal nikt nie robi mi nadzieji ale widzac jak moja Mikunia walczy nadzieja sama przychodzi... Dzis chyba chciala mnie uspokoic... Podeszlam do niej i mowie czesc skarbie co slychac mamusia w koncu przyjechala pewnie czekalas i mowie kocham Cie Mikusia a ona zmarszczyla czulko i oczka mocniej zacisnela jak by wiedziala a ja malo sie nie po plakalam... potem jak do niej mowilam to usteczkami ruszyla a na koniec ruszala nozkami raz jedna uniosla lekko do gory tak jak by jej sie cos fajnego snilo a potem u drugiej stupke podciagnela do gory i scisnela paluszki... Myslalam ze mi sie przewidzialo wiec zapytalam pani dr. czy to ona sama sie rusza czy to cos powoduje ze powstaja takie ruchy jak zaciskanie pluszkow podnoszenie nozki albo ruszanie usteczkami odpowiedzial ze to ona sama... Chyba chciala uspokoic mamunie ze bedzie dobrze... A i mala miala robione usg glowki ktore mialo wykazac takie najciezsze niedotlenienie i zmiany w mozgu no to u niej wylada ze jest wszystko w porzadku ale powiedziala tez zeby za wczasu sie nie cieszyc bo moze byc roznie... nio i to tyle a tak poza tym to jestem zakochana w swojej niuni i juz nie wyobrazam sobie zycia bez niej... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do Asiuni
agnes1985  
11-06-2010 18:17
[     ]
     
Asiunia trzymam mocno kciuki!!Zobaczysz bedzie wszystko dobrze. Mow do niej duzo podobno to pomaga bedzie czula sie kochana i szybciej wyzdrowieje. 


Re: do Asiuni
asiunia01  
11-06-2010 20:48
[     ]
     
Mala jest bardzo nie stabilna sytuacja zmnienia sie z minuty na minute wczoraj zmniejszyli jej tlen do 60 ale musieli podniesc do 70 bo zaczelo jej spadac tetno. dzis dr. powiedziala ze serduszko jej bijje tylko dzieki lekom przez to cholerne nadcisnienie plucne;( Dzis otworzyla oczko i lapkami ruszala i okiem wodzila za mna... nagralam to jak rusza lapka;) moje biedactwo.... a mi sie szef nie chce goic i musze odpuc\scic sobie co najmniej 2 dni z odwiedzaniem malej bo dosc daleko mam a te upaly to tragedia... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

DO LAMIA74!!!!!!!!!!
asiunia01  
11-06-2010 21:13
[     ]
     
przeczytalam od poczatku Twoje wpisy na foum... powiedz mi jak to bylo u Natusia czy nadcisnienie zdiagnozowali tez od razu po urodzeniu?? Czy tez musial dostawac leki zeby nie nastapilo zatrzymanie akcji serca??? Jak bylo z tlenem bo mam wrazenie ze moja Miki slabo sobie radzi z zmniejszeniem ilosci tlenu... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: DO LAMIA74!!!!!!!!!!
Lamia74  
11-06-2010 21:29
[     ]
     
Asiunia odrazu po urodzeniu Natus mial powiekszone 2 komory serca. Efekt nadcisnienia plucnego. Dostawal leki i wprowadzono odrazu viagre bo amerykanie stale ja stosuja w takich przypadkach i Ci tez postanowili sprobowac. Efekt byl. Z badania na badanie coraz lepsze wyniki. Z tlenem to bylo tak byl dlugo w spiaczce, stan krytyczny. 3 tygodnie go utrzymywali w tym stanie. Lezal opuchniety bez jakiegokolwiek ruchu. Tlen mu raz zwiekszali i raz zmniejszali. Potem nastapilo znaczne pogorszenie i zapasc. Ogolnie ratowali go 3 razy. Do tego doszla sepsa... W telefonie uslyszalam zebym przygotowala sie na najgorsze a 2 dni potem Natanielek był już na zwykłym oddziale chirurgicznym. Polezelismy tam 2 tygodnie i poszlismy do domu. Poszlismy Viagra ja i Natek. W styczniu ostatecznie pozegnalismy sie sie z Panią Viagrą. Wiem od lekarzy na OIOMie ze leczenie polskim odpowiednikiem nie daje takich efektow i kosztuje o niebo wiecej. Nie wiedziec czemu. Jak zdaze to napisze po kolei kazdy dzien bo mam odpis leczenia na OIOMie i chirurgi. Trzymaj sie dzielna dziewczyno i mow do niej, Mikusi to baardzo potrzebne 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
w poniedzialek dopiero odwiedze MIsiaczka bo niestety musze lezec;( to po gadam z pania dr. na temat tej Viagry... ewentualnie zadzwonie do prokocimia i moze uda mi sie skontaktowac jakos szpitale... zrobie wszystko zeby pozbyc sie tego nadcisnienia... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

To nie wszystko ale nie mam sil w ten upal siedziec i przepisywac. Dokoncze chyba wieczorem jak sie yroche ochlodzi
Lamia74  
12-06-2010 13:41
[     ]
     
Noworodek płci męskiej został w 2 dobie przeniesiony na tutejszy oodział. Przy przyjęciu stan ogólny stabilny,

ciężki. Zaintubowany wentylowany mechanicznie, wydolny krążeniowo. Skóra czysta, różowa o prawidłowej

elastyczności, zmniejszone ucieplenie kończyn dolnych, tkanka podskórna prawidłowo rozwinięta.Klatka piersiowa

wysklepiona symetrycznie. Nad polami płucnymi szmer pęcherzykowy zaostrzony asymetryczny. Czynność serca miarowa

115/min. tony serca o prawidłowej głośności i akcentacji.Tętno obwodowe niesymetryczne, słabiej wyczuwalne na

tętnicach udowych. Brzuch miekki wysklepiony nieznacznie poniżej poziomu klatki piersiowej.Odruchy noworodkowe

niemożliwe do oceny z uwagi na duży niepokój dziecka

20.03 2009
Stan ciężki stabilny. Zaintubowany przez usta, wentylowany mechanicznie, nastawienie respiratora ja w karcie

wentylacyjnej, nad polami płucnymi szmer pęcherzykowy zaostrzony asymetryczny, wydolny krązeniowo. O godz 11

przeintubowany przez nos rurką intubacyjną o śr 3,5 mm. Zalecono konsultacje kardiologiczną( stwierdzono cechy

nadcisnienia płucnego) W godzinach popołudniowych i wieczornych dziecko stabilne, założono wkłucie do żyły udowej

prawej oraz bezpośredni pomiar ARTP. Parametry wentylacji 35% Fi)2, RR-30/min, PIP 22. Włączono ciągły wlew

magnezu.

21.03.2009
Stan ogólny bardzo cieżki, stabilny. Operowany- w kl.piersiowej jelita cienkie i grube, wątroba, śledziona,

zamknięcie przepony z użyciem łaty, pozostawiono dren zw opłucnej lewej. Na bloku operacyjnym przetoczono

KKCZ,FFP,kontynuowano wlew magnezu. Dren z opłucnej po zabiegu chirurgicznym małe ssanie-3cm H2O. Po zabiegu

włączono Arduan, Dopamine 3ug/kg/min uzupełniano zaburzenia w układzie krzepnięcia FFP. Korygowano wysoki poziom

glukozy. Zwiekszono parametry wentylacji RR-47/min PIP-26. Wykonano rtg klatki piersiowej, podciagnieto sonde

zołądkową. Dren w opłucnej za głęboko?- konsultowano z chirurgiem. Podciagnieto sonde ok 3 cm.

22.03.2009
Dziecko w stanie ogólnym stabilnym, wentylowany mechanicznie nastawy korygowane pod kontrola gazometryczna,

kontrola glikemi w granicach normy. Z uwagi na straty białka poprzez drenaż oraz obniżone wartości

krzepniecia-przetoczono FFP-20% albuminęDiureza wn. Dieta ścisła. Zalecono CŻP. Po konsultacji dr Wilk zdecydował o

pozostawieniu drenu w kl piersiowej w dotychczasowym polozeniu.

23.03.2009
Noworodek w stanie stabilnym wentylowany mechanicznie w trybie SIMV. Zmieniono polozenie rurki- zmiana głębokości z

11 na 12 cm. Osłucjowo szmer pecherzykowy ściszony po stronie lewej. Przetoczono FFP-50 ml.

24.03.2009
Noworodek w stanie ciezkim, wentylowany mechanicznie, Wykonano kontrolne rtg kl.piersiowej. L-2 cm. Obrzęk worka

mosznowego. Kontynuacja drenazu oplucnej

25.02.2009
Noworodek w stanie stabilnym. Skóra mocno zażółcona wzrost poziomu bilirubiny. Krazenie stabilizowane wlewem

Dopaminy. Osłuchowo szmer pecherzykowy, obecne świsty wdechowe. Ściszenie szmeru po stronie lewej w okolicy drenu z

oplucnej. Perystaltyka slabo slyszalna. Zwiekszono zywienie przez sonde na 7 x 10 godz. Utrzymano wlew MgSO4.

Zlecono fototerapie. Posłano badania w kierunku TORCH.

26.03.2009
Noworodek w stanie stabilnym. Krążeniowo stabilny po wlewie Dopaminy. Wentylowane mechaniczne przez rurke

intubacyjna w trybie SIMV z FiO2 28%- w dniu wczorajszym zmniejszane parametry wentylacji.

27.03.2009
Sedacja zmniejszona. Wentylkowany mechanicznie. Nad plucami oslucjowo szmer pecherzykowy. Nadal wymaga wlewu

dopaminy. Diureza wspomagana furosemidem

28.03.2009
Dziecko w dalszym ciagu gleboko spi, praktycznie bez wlasnego napedu oddechowego. utrzymano leczenie

29.03.2009
Pacjent stabilny. Nadal malo reaktywny. Zmniejszono wlew lekow sedacyjnych. Gazometrycznie wyrownany. Zmniejszono

parametry wentylacji mechanicznej. Utrzymano denaz

30.03.2009
Krazenie stabilizowane wlewem dopaminy.Wentylacja mechaniczna SIMV+PS. Osluchowo szmer pecherzykowy, świsty

wdechowe. Odstawiono analgosedacje. Diureza 342 ml za poprzednia dobe, plyn z drenu z opłucnej 65 ml za poprzednia

dobe. W godzinach popołudniowych wymioty po karmieniu. Odstawiono karmienie Wlew klp. uzupelniający. Goraczkuje do

40, leukocytoza 22 tyś zlecono posiewy krwi, zalecono Tazocin

31.03.2009
Dziecko zaintubowane, wentylowane mechanicznie w trybie SIMV. Krazeniowo stabilny wydolny odstawiono wlew Dopaminy.

Nad polami plucnymi szmer pecherzykowy z pojedynczymi swiastami zwlaszcza po stronie lewej. Wciaz goraczkuje.

01.04.2009
Dziecko w stanie ciezkim, zainubowane, wentylowane mechanicznie w trybie SIMV. Krazeniowo wydolny. Perystaltyka

obecna. W posiewach wychodowano pałkę gram ujemną do leczenia włączono Meronen. Drenaz opłucnej lewej usunięto. W

czasie dyzuru dziecko kilkakrotnie wymiotowalo trescia sluzowo-pokarmowa, stan podgoraczkowy. Wyłączono z karmien.

podano czopek paracetamolu uzupelniono plynem wieloelektrolitowym. Podano CŻP oraz wlew wstawki . Stopniowo spadek

temperatury, ustapienie wymiotow, dziecko nawodnione, diureza sprawna.

02.04.2009
Dziecko w stanie ciezkim, w posiewach Pseudomonas aeruginosa-kontynuuje antybiotykoterapie. Kontynuacja leczenia

03.04.2009
Dziecko w stanie ciezkim niestabilnym.wentylowane. Nad polami plucnymi utrzymuja sie krepitacje. Brzuszek mieeki

bez zalegan. W dniu dzisiejszym wlaczono zywienie doustne, w godzinach rannych 4.03 pacjent rozintubowany. Oddycha

samodzielnie

04.04.2009( na marginesie to moje urodziny)
Dziecko stabilne na wlasnym oddechu zaznaczone tachypnoe. Osluchowo pojedyncze furczenia, sciszenie po stronie

lewej. Presystaltyka prawidlowa. Karmienie troficzne po 5 ml toleruje. Gazometryczniewyrownany rano i w kontrolnym

badaniu wieczorem. Moczy sie dobrze CŻP iv. Kontynuacja leczenia

05.04.2009
Stan pacjenta nieco gorszy, wieksza dusznosc, w gazometrii bez istotnych odchylen, osluchowo bez zmian. Wykonano

rtg pluc. Widoczne lite zacienienie po stronie lewej srodpiersie nie przemieszczone. Moczy sie nieco gorzej

06.04.2009
Dziecko stabilne, na wlasnym oddechu na wasach tlenowych, zaznaczone tachypnoeakcja serca miarowa. Z powodu

anemizacji przetoczono KKCz. Kontynuacja leczenia 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
dziekuje Ci bardzo:) jeszcze jak bys mogla mi napisac kiedy mu wlaczyli ta viagre to bylabym wdzieczna... aczkolwiek widze ze moja niunia jak narazie najbardziej wentylowana;( mam nadzieje ze moze to sie zmnieni bo dzis dostalam tel ze plucko po stronie lewej sie rozprezylo i tetno przestalo spadac... miala wentylacje na 65% moze troszke jej zmniejsza.... A i jeszcze sie okazalo ze w cudownym szpitalu na kasprzaka dziecku peklo plucko o czym nawet lekarze nie wspomnieli... cale szczescie nie ma ropnia a w plucku utrzymuje sie tlen i jak narazie sie nie zapaada... oby tak dalej... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: To nie wszystko ale nie mam sil w ten upal siedziec i przepisywac. Dokoncze chyba wieczorem jak sie yroche ochlodzi
Lamia74  
12-06-2010 14:52
[     ]
     
Asia viagra byla od poczatku. Wiem to z ogledzin akt. Na wypisie ch,,, nic nie napisali. Musiala sobie sama zobaczyc. Tam gdzie napisali stan stabilny to dziecko umieralo. Nic sie nie zgadzalo. Jak jz bylo baardzo zle to napisali stan ciezki. Tak raptem.Na wypisie napisali tylko co bral
ale od kiedu do kiedy nic! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Aha... no to ciekawie... a to nadcisnienie da sie tak calkowicie wyleczyc?? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Nadciśnienie
Lamia74  
12-06-2010 21:02
[     ]
     
U nas wyleczyło się viagrą. Ale może powrócić tak samo jak w przypadku Alanka. Trzeba kontrolować. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
http://www.kardiochirurgiadziecieca.cm-uj.krakow.pl/r114.pdf

Zobacz to dużo mówi o istocie nadciśnienia. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dzieki Lamia... Mojej malej nie beda leczyc viagra bo ona ma za ciezki przypadek nadcisnienia.... Viagry uzywa sie wtedy gdy dziecko jest wydolne krazeniowo alebo ma wade serca lub ma lekka postac nadcisnienia... pytalam dzis. U malej nic sie nie zmienia ale to tez dobrze ze nic sie nie pogarsza.... 40% wetylacji ale tetno spada przy kazdym dotyku... Misia dzielnie walczy... Musimy dac jej czasu... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Nadciśnienie
atusia13  
14-06-2010 01:04
[     ]
     
Trzymamy kciuki dalej, jesteśmy z Wami. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Nadciśnienie
mondziaczek  
14-06-2010 13:19
[     ]
     
Asiu tak jak napisałaś trzeba dać Mikusi czas. Trzymamy kciuki. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kuleczka5  
15-06-2010 11:12
[     ]
     
O przepuklinie dowiedziałam się w 30tyg.ciąży.Do tego czasu wraz z mężem byliśmy pewni że nasz maluszek jest zdrowy.Cieszyliśmy się z każdego dnia który zbliżał nas do spotkania z naszym szczęściem.Niestety 13 maja br.nasze szczęście przerodziło się w koszmar.Diagnoza lekarza brzmiała jak wyrok.
Obecnie jestem w 35 tygodniu ciąży.Jesteśmy po wyniku badań kariotypu , po 2 szczegółowych usg.na 1 badaniu usg Pani Doktor nie widziała płuc. Wczoraj byliśmy na kolejnym usg na ulicy Agatowej w Wawie.Niestety Pani Doktor nie miała dla nas dobrych wieści :(.Nasz maluszek najprawdopodobniej nie przeżyje po przyjściu na świat.
Pani Doktor zobaczyła kawałek płucka którego wcześniej nie widziała , powiedziała nam jednak że szanse na przeżycie maluszka są bliskie zeru.
Dwa tygodnie temu otrzymaliśmy wynik kariotypu na którym było napisane 46 xx , wczoraj natomiast dowiedzieliśmy się że nasze dziecko chłopczyk a nie dziewczynka jak jest napisane na wyniku. Co oznacza że wynik kariotypu jest mój a nie dziecka(pobranie materiału do badania było utrudnione przez moją otyłość).Za dwa dni mamy otrzymać prawidłowy wynik badania. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
15-06-2010 13:08
[     ]
     
Kuleczko cieżki czas przed Wami, ale jak poczytasz tu na forum nic nigdy nie jest przesądzone. Wszystko okazuje się dopiero po porodzie jak dziecko sobie radzi. Każdy z nas słyszał prawie wyrok skazujący, ale więkoszości się udało. Mimo to zawsze trzeba mieć nadzieję, bo ona nie umiera nigdy. Na pewno dziewczyny z Warszawy podpowiedzą Ci dobrych lekarzy z Karowej i Litewskiej. Oni naprawdę dokonują cudów. Trzymaj się cieplutko, jesteśmy z Wami! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
15-06-2010 14:04
[     ]
     
Kuleczka5 nie trac nadzieji zobacz sama moja Miki miala piekne rokowania 86% szans na przezycie... a po porodzie sie okazalo ze jej szanse sa zaledwie kilku procentowe... Ale mala jest silna, walczy widac ze chce zyc... Co 15 minut slysze co innego najpierw ze moje dziecko umiera a za chwile ze zmniejszaja jej leki i tlen bo sie poprawia... Przygotuj sie na to bo niestety wpp to wielka niewiadoma nie da sie przewidziec niczego wczesniej... Moze miec male plucka ale sprawne moja Misia miala jedno duze ale miala odme i slabo pracowalo lewe natomiast bylo malutkie a malo tego peklo... cale szczescie rozprezylo sie i jak narazie sie nie zapada... ale wszystko stoi w miejscu ani sie nie poprawia ani nie pogarsza(cale szczescie) ale tez nie wiadomo co bedzie... wczoraj dr. powiedzial mi ze juz powinna byc ustabilizowana a nie jest zalamalam sie jak rozlozyl rece i dal mi do zrozumienia ze sa bezsilni i trzeba czekac i liczyc na cud a jak nie pomoze i nic sie nie poprawi to moja corka umrze.... A wieczorem zadzwonilam i pani dr. powiedziala ze niunia jest troszke stabilniejsza... i tak na okraglo... musisz uzbroic sie w cierpliwosc....
A my walczymy dalej...(modlcie sie za MIkusi prosze) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do asiunia 01
atusia13  
15-06-2010 16:43
[     ]
     
Asiu właśnie weszłam na forum, to czekanie jest straszne..., Ty widzę, że się nie poddajesz i dobrze. Mam nadzieję, że Twoje rany po porodzie się goją i masz więcej już sił? 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do asiunia 01
asiunia01  
15-06-2010 17:35
[     ]
     
tak... zasypuje rane dermatolem i zaczyna sie juz goic... ze mna wszystko ok... Teraz tylko kwestia malej 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
15-06-2010 22:34
[     ]
     
Wszyscy na tym forum doświadczeni przez wpp wiedzą ile walki i uporu potrzeba aby pokonać wadę a następnie gromadę powikłań i komplikacji. Trzeba jednak wierzyć, że dzieciaczki dadzą radę.To wyjątkowe, silne i mądre dzieci. Jednego dnia jest lepiej drugiego gorzej. Jak pójdziemy krok do przodu natrafiamy na nową przeszkodę. Nasza Amelcia to wyjątkowy pechowiec. Usłyszałam, że takich powikłań jak nam się przytrafiły (infekcja bakteryjna opłucnej nad łatą)jeszcze nie było. Ale jakoś idziemy do przodu. Niedługo okaże się czy udało się wytluc cholerstwo. Dodatkowo najpierw nie mogła jeść bo zalegania, jak zaczęła konsumować cyca (butla odpada) to wymiotuje. Niestety spory refluks. Ale jednak nie poddaje się i uśmiecha całą buźką. Nam pozostaje tylko uzbroić się w cierpliwość i liczyć na dobre podejście lekarzy. Na Litewskiej nie można na to narzekać. Nasz pan doktor dba o Amelcię i Madzię. Jest wyjątkowo cierpliwy i odpowiada na wszystkie pytania a ja zawsze mam ich wiele. Jestem dość namolna. Tak więc trzymajcie się dziewczyny i do boju. Asiu jesteśmy na 3 pierze ostatnia sala na prawo. Zapraszamy. Madzia pewnie niedługo nas opuści i wróci do domku więc wolne miejsce czeka - zdrowiejcie. Pozdrowienia - pewnie znów minie trochę zanim coś napiszę. Straszny brak czasu. 

Ostatnio zmieniony 17-06-2010 23:27 przez just

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Kukuleczki 5
atusia13  
15-06-2010 16:51
[     ]
     
Strasznie mi przykro...Tak do porodu nic nie wiadomo, ja to co lekarze mówią dzielę przez dwa. W 6 miesiącu wykryto u mojego synka częściowe bezmózgowie (holoprosencefalia typ śmiertelny - tylko 6mm mózgu, reszta płyn) z tą wadą się umiera wg naukowych książek. Zmuszno mnie do terminacji, nie zgodziłam się, a dziś mój synek ma roczek. Rokowania są nadal złe, co chwilę coś się zatrzymuje, ale walczymy dalej. Tobie tej siły i nadziei życzę. Nie wszystko z góry jest przegrane gdy na początku nawet źle wygląda. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

witam
Ewelina210  
15-06-2010 18:18
[     ]
     
już dawno nie pisałam ale dopiero po trzech miesiącach staran jestesmy w domu. Choć nadal moja córcia uczy się jeśc i raz zjada super a raz wogóle nie chce a musi jeśc bo ma nie dowage. I musze napisać że nie wolno się poddawać i trzeba wierzyć w swoje maleństwa bo nam lekarz dawał tylko nie całe 40% że Natalka będzie żyć a dziś mam ją w domku :) Jest nadal ciężko z jedzonkiem ale mam nadzieję że będzie coraz lepiej. I dziewczyny nie poddawajcie sie walczcie o swoje malenstwa pozdrawiam 
Ewelina

Re: witam
asiunia01  
15-06-2010 20:04
[     ]
     
Jejciu Ewelinko dziekuje Ci;) tak czekalam na wiesci od Ciebie... Juz sie balam ze stalo sie cos zlego bo pamietam jak pisalas ze nie jest ciekawie:( A tu prosze poradziliscie sobie i juz jestescie w domku:) super;) Mam ndzieje ze moja Misia wezmie przyklad z kolezanki i tez wywalczy swoje zycie... Ja mam problem bo mi pokarm zanika dziewczyny co robic?? Sciagam co 3-4 godziny biore tabletki na bazie ziol na laktacje i nic;( a chcialabym zeby to moje male chociaz moj pokarm dostawalo:( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: witam
EwelinaW  
15-06-2010 21:34
[     ]
     
ściągaj co 3 godziny, nawet w nocy. Pij dużo wody (tylko nie przeginaj, bo nadmiar też hamuje laktacje). Przy takim stresie ciężko utrzymać. Poza tym, jest coś takiego, co się zwie "kryzys laktacyjny", może akurat teraz go przechodzisz, a potem mleka Ci nie będzie brakowało. a może taki Twój urok,że nie będziesz miała dużo. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: witam
mondziaczek  
15-06-2010 22:00
[     ]
     
Jak dobrze czytać od Ciebie wieści! Z czasem będzie lepiej. Mój Mati po wyjściu ze szpitala zjadał 30ml i to był sukces. Teraz ma apetyt za całą rodzinę, chociaż tak na prawdę je oczami:) Bardzo się cieszę, że jesteście w domu! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Kukuleczki 5
kuleczka5  
16-06-2010 10:18
[     ]
     
Dziękuję za słowa otuchy ,będę się modliła za twojego synka. Za chwilę jedziemy na Karową na wizytę u dr.Niewęgłowskiej.Dziś mamy poznać prawidłowy wynik kariotypu. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Kukuleczki 5
EwelinaW  
16-06-2010 14:31
[     ]
     
Co to za głupie gadanie lekarzy amatorów, a raczej konowałówm,że wpp=śmierć. Jak to słyszę, to krew się we mnie gotuje i postawiłabym wszystkie dzieci żyjące przed nim.
Kochane mamy/tatusiowie, którzy właśnie usłyszeliście,że Wasze dziecko umrze, bo ma przepuukline przeponową, zmieniajcie lekarza!!Natychmiast!!wrrrr.... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Kukuleczki 5
asiunia01  
16-06-2010 18:47
[     ]
     
Dokladnie Ewelinko... popieram Cie;* WPP to nie wyrok... A usg to obraz wylacznie pozorny i zaden lekarz nie moze powiedziec ze widzi np pluco czy watrobe czy cos innego zauwaz ze to jest wszystko zlane i oni tylko przypuszczaja ze to akurat jest to i ze tu sie zaczyna i tu konczy... nie sugeruj sie tym... i mowie Ci idz na litewska do ordynatora ojomu na taka konsultacje on mi powiedzial ostatnio ze wszyscy rodzice wiedzacy o tej wadzie powinni tam trafic na taka rozmowe... powodzenia... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Kukuleczki 5
kuleczka5  
16-06-2010 19:58
[     ]
     
My zostaliśmy skierowani na konsultację przez Panią Doktor Dangel do pani prof.Kornackiej w szpitalu na Karowej.Konsultacja ma się odbyć za tydzień.Ale skorzystam z rady i udamy się na konsultację na litewską również.Dziękuję za słowa otuchy , na nowo odzyskuję nadzieję która powoli gasła. 


do asiunia01
kuleczka5  
16-06-2010 20:20
[     ]
     
A mogła bym cię prosić o nazwisko tego ordynatora na litewskiej.W jaki sposób mam się z nim umówić na konsultację? 


Re: do asiunia01
asiunia01  
16-06-2010 20:38
[     ]
     
Rawicz ma na nazwisko... hmm sama nie wiem moze wejdz na strone litewskiej i wez nr. do ordynatora oiomu zadzwon powiedz jaka jest sytuacja i prosisz o konsultacje bo chcesz zeby wszystko bylo ustalone.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do asiunia01
kuleczka5  
16-06-2010 21:03
[     ]
     
Bardzo ci dziękuję za informację 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Kukuleczki 5
EwelinaW  
17-06-2010 11:15
[     ]
     
pomyliło mi się 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 17-06-2010 11:15 przez EwelinaW

Angelo
EwelinaW  
15-06-2010 21:45
[     ]
     
Pare dni temu, w USA przyszła na świat malutka dziewczynka. Urodziła się w 31tc, 1100g, 47cm, wpp,pracuje tylko jedna nerka, która jest z torbielami, do tego jeszcze rozszczep podniebienia miękkiego. Jest silna, walczy. Lekarze nie dają szans. Ale zawsze może zdarzyć się cud (ja naprawdę w nie wierzę). Teraz przeszła 3-godzinny transport helikopterem do kliniki w Chicago. Dziewczyny, proszę o ciepłe myśli i modlitwę. Nie mają dostepu do netu, przekazuję im wszystko przez koleżankę, która jest w stałym kontakcie telefonicznym. Ciężko im zrozumieć lekarzy... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 15-06-2010 21:45 przez EwelinaW

Re: Angelo
mondziaczek  
15-06-2010 22:03
[     ]
     
Z kąd oni są??? Będziemy z nimi w modlitwie! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Angelo
asiunia01  
15-06-2010 22:34
[     ]
     
malutkie biedactwo... Po modle sie za nia...;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Agik  
15-06-2010 22:33
[     ]
     
Przepraszam,za szybko wcisnęłam:"Wyślij".Poproszę o skasowanie posta. 
Aga
Mama:Karinki(30.03.2001r.), Marysi(ur.i zm.2.11.2005r.),Julci(2.10.2006r.)

Zmartwienie jest jak piasek pod muszlą ostrygi: mała ilość wytwarza perłę, zbyt duża zabija zwierzę.

Ostatnio zmieniony 15-06-2010 22:34 przez Agik

Jasiu
wojtek  
16-06-2010 23:13
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:46 przez wojo

Re: Jasiu
asiunia01  
17-06-2010 10:23
[     ]
     
Wojtek super slyszec takie wiesci... oby tak dalej... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Jasiu do Wojtka
atusia13  
17-06-2010 11:20
[     ]
     
Super wieści, tak trzymać dalej. Młodzi bohaterowie są silni. Podejrzewam, że gdyby nam rodzicom się coś takiego przytrafiło narzekalibyśmy i w połowie byśmy sobie odpuścili, a te małe szkraby bez narzekań znoszą tyle, kucie czasami kilka razy dziennie, operacje, bolesne badania i wykańczające rehabilitacje. Podziwiam Was za te dojazdy 200 km na rehabilitację. Ja mam właśnie problem ze znalezieniem rehabilitantów w swoim mieście i póki co bazuję na swoich ćwiczeniach, ale wiem, że to nie to samo co profesjonalne ćwiczenia. Mój synek (śmiertelna wada mózgu, wodogłowie, padaczka) pewnie nie wytrzymałby takiej podróży :). Dlatego należą się Wam gratulacje za ten nie lada wyczyn. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Jasiu
kuleczka5  
17-06-2010 16:45
[     ]
     
Czytanie takich informacji bardzo podnosi na duchu.
Życzę dużo zdrówka dla twojego maluszka. 


Re: Jasiu
Ewelina210  
17-06-2010 17:39
[     ]
     
Cieszę się bardzo że takie maleństwa tak cudownie sobie radzą oby było coraz więcej takich dzielnych i silnych maluszków:) pozdrawiam 
Ewelina

Re:pytanie
kuleczka5  
18-06-2010 09:38
[     ]
     
Mam pytanie co powinnam zabrać ze sobą do szpitala jeśli chodzi o ubranka dla maluszka?? 


Re:pytanie
mondziaczek  
18-06-2010 09:47
[     ]
     
Na początku na intensywnej terapii, gdy dzieciaczek jets w inkubatorze nie ubierają w nic. Ale jak najbardziej możesz wziąść skarpetki, pieluszkę flanelową. U nas np. pielęgniarka pieluszką przykrywała inkubatorek, żeby był delikatny pół mrok, dzieci wtedy czują sie bezpieczniej, jak w łonie matki. Ja miałam zawsze przy sobie małego aniołka, "pokazywałam" Maciowi. Mówiłam do niego ciągle, śpiewałam, opowiadałam co będziemy robić. Zapytaj pielęgniarek w szpitalu co wymagają, bo często to oddział ustala zasady co trzeba przynosić. U nas np. trzeba było mieć termometr dla dziecka, no i oczywiście kosmetyki do pielęgnacji. Czy już lekarze coś Ci mówili? Rozmawiałaś z ordynatorem? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re:pytanie
kuleczka5  
18-06-2010 10:14
[     ]
     
Jeszcze nie.Taką rozmowę mamy odbyć w środę.
Niestety wyniku kariotypu nie będzie (poprzedni wynik okazał się moim kariotypem)bo nie chcą mnie drugi raz kłóć , było by to niebezpieczne.
Kurczę jak czuję jak mój synek mnie mocno kopie , to aż nie mogę uwierzyć że jest tak bardzo chory :(. 


Re:pytanie
atusia13  
18-06-2010 12:43
[     ]
     
To prawda póki maleństwo będzie na intensywnej terapii i Ty nie będziesz mogła być non stop z nim to lepiej bazować na szpitalnych pieluszkach, ubrankach. Wówczas masz pewność, że nie zginie. Kosmetyki swoje,pampersy swoje - ale bądź czujna, bo giną. Moją oliwką myły wszystkich chyba noworodków z sali, bo w tydzień miałam po oliwce. U mnie mnie była możliwość bycia non stop na intensywnej terapii z dzieckiem. Jak starczyło separatek to można się było załapać na płatną separatkę, a jak nie mamy nocowały na jednej z sal i mogły dochodzić do dziecka 24 na h. Warunek jednak taki, że większość czynności robią one nie pielęgniarki. Dlatego też musiałam się szybko nauczyć zakładania sond do karmienia. Ja sobie tak załatwiłam, że miałam małego w inkubatorku na separatce, a to się nie zdarza. Ale ja nie wierzyłam, że mały przeżyje i że z taką wadą będę mogła go kiedyś zabrać do domku, więc wybłagałam lekarzy by mi pozwolili stworzyć na separatce namiastkę domku. Jeszcze wtedy mały był też tlenozależny. Dlatego jak coś nie wiesz pytaj najlepiej na oddziale, może pewne zasady tez można przeskoczyć. Ważne by maluszek czuł sie bezpiecznie. Ja nawet walczyłam o to by być przy pobieraniu krwi, ale niektóre mamy panikowały przy kilkukrotnym kuciu i w tej kwestii nie chciały mi ustąpić. Wywalczyłam to w innych szpitalach i na innym oddziale. I teraz zawsze jestem przy pobieraniu krwi itp. Staram się nie przeszkadzać, ale daję znać małemu, że jestem.
Powodzenia 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re:pytanie
kuleczka5  
18-06-2010 13:54
[     ]
     
Dziękuję za informację.Ja cały czas mam nadzieje że mój synuś przeżyję po przyjściu na świat.Wielokrotnie ją już traciłam ale ona znowu wraca.Dużo zdrówka dla twojego synka. 


Re:pytanie
mondziaczek  
18-06-2010 14:15
[     ]
     
Mój Mati też był bardzo aktywny, kopał niemiłosiernie:) Wiesz co do kariotypu to mam mieszane zdanie. On generalnie wychodzi prawidłowy więc za bardzo nic nie mówi. Wiem jak ciężko słuchać takich słów, a innym lekko je wypowiadać, ale musisz starać się być spokojna. Przytulam mocno! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do kuleczki 5
atusia13  
18-06-2010 14:18
[     ]
     
Dziękuję. Wiem jak Ci ciężko. Nawet teraz ciężko cokolwiek prorokować, bo tyle się może jeszcze wydarzyć. Pocieszające jest to, że lekarze sami tak naprawdę nie wiedzą jak to się wszystko rozwinie, ale ja nawet gdy oni by mówili, że jest źle nie byłabym taka pewna, bo jakaś część decyzji należy do Boga. Póki co masz maleństwo w brzuszku i dla jego dobra trzeba go chronić przed matczynym stresikiem. Jak będzie Ci ciężko pisz, wyrzucaj obawy na zewnątrz, by nie tłumiły się w Tobie, a my na swój amatorski sposób pomożemy. Trzymaj się 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do kuleczki 5
paulincia205  
18-06-2010 17:30
[     ]
     
Dołączam się do tego, co napisały dziewczyny. Nie wolno tracić nadziei, a tym bardziej stresować się, bo to źle wpływa na maluszka. Gdy dowiedziałam się, że moja córeczka urodzi się z wpp, tak jak Ty miałam wrażenie, że świat się zawalił, ale z każdym kopnięciem Niuni czułam, że musi być dobrze. Madzia ma dziś za sobą dwie operacje (przepuklina i niedrożność jelit), dobry miesiąc na respiratorze (przez ciągle zapadające się lewe płucko), dodatkowo po badaniu endoskopowym okazało się, że ma przepuklinę okołożołądkową i musimy bardzo uważać, żeby po jedzonku nie wymiotowała. Lewego płucka też nie mamy za wiele, ale mała bardzo dobrze sobie radzi z oddychaniem. Teraz zostało nam tylko jedzonko. Madzia zjada 35 ml na raz, ale za to głodna jest średnio co godzinę. Mam nadzieję,że nie długo nareszcie wyjdziemy do domciu. W końcu musi nam się udać. Dlatego kuleczko musisz być dobrej myśli i zapewnić swojemu maluszkowi jak najlepsze warunki do przyjścia na świat oraz jak najlepszych lekarzy (oczywiście polecam Karową i dalej Litewską).

Pozdrawiam wszystkich gorąco i trzymam kciuki za wszystkie dzieciaczki z wpp oraz dzielnie je wspierających rodziców.

Mama Madzi ur.23.04.2010 
Mama Madzi - ur.23.04.2010
Ostatnio zmieniony 18-06-2010 18:00 przez paulincia205

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do kuleczki 5
asiunia01  
19-06-2010 10:20
[     ]
     
Hej. Co do szpitali wybierz Karowa i Litewska i niech Ci nikt nie prubuje wcisnac ze gdzie indziej bedziecie bezpieczni bo nie bedziecie....

Do szpitala dla dziecka wez tylko Pampersy i chusteczki nawilzane... W pierwszych chwilach zycia dziecko nie bedzie ubierane ani nie beda uzywac innych kosmetykow tylko pampersiaki..(tak na Litewskiej) pielucha tez Ci nie potrzebna bo nasze dzidziuchy leza w pol inkubatorach to znaczy takich bez gory i tego sie nie da nakryc.. Przynajmniej moja Mimi tak lezy...

U nas jak narazie po dlugim zastoju ruszylo do przodu... Maluch wybudzony wentylacja zwyklym respiratorem juz nie wlaczaja jej sedacji... ustawione dzis na 30%. Najsilniejszy lek na serducho zmniejszony do konca praktycznie... Czyli wynika z tego ze pozbywamy sie nadcisnienia... (wlaczyli jej juz nawet viagre:) a to oznaka ze nadcisnienie jest mniejsze) Tak poza tym to mala wariuje niemilosiernie chce po wyrywac sobie wszystkie rurki przez co opornie idzie odstaiwenie respiratora bo kiedy zaczyna sie zloscic i wiercic automatycznie spada jej tetno... ale mam nadzieje ze sie do tego przyzwyczai... Juz chyba sie troche z tym oswoila bo wczoraj miala wyzszy procent wentylacji... Nio to u nas tyle... A i jeszcze nie toleruje mojego pokarmu:( chociaz pawie nic nie jem;( Czuje ze jeszcze sprawy brzuszkowe nas czekaja:( Chociaz lekarz powiedzial ze nie koniecznie ze to rownie dobrze moze byc wplyw lekarstw...;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do asiunia01
kuleczka5  
19-06-2010 10:49
[     ]
     
Dziękuję za informację.Ja mam rodzić na karowej , potem dzidziuś będzie przewieziony na litewską , tak mi mówiono.Dużo zdrówka dla twojej perełki. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do kuleczki 5
Lamia74  
19-06-2010 16:02
[     ]
     
Asia Natek po moim jedzeniu dostał zapaści. Nie tolerował niczego. Byłam na samej wodzie a i tak mu to szkodziło. Jesteśmy pol na pół na Bebilonie pepti i na nutramigenie. Powoli przestawiam go na tą drugą mieszankę. Strasznie się cieszę, że mała ma się coraz lepiej. Ja padam na pysk dosłownie. Mały ma znowu biegunki, Paweł właśnie wyrusza pogotowiem do szpitala a ja zostaje i nie wiem czy z małym się znowu nie położymy. Nie wiem już w co mam ręce włożyć. Nie mam czasu ani siły pisać ale czytam. Kuleczka nie denerwuj się, mów do dzidzi w brzuszku. Powiedz jej co będziecie robić jak wyjdzie ze szpitala. Powiedz jej,że przed nią ogromny stres ale jak już wyjdzie ze szpitala to będzie już tylko lepiej. Buziolki dla Was wszystkich 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dziękuję za słowa otuchy,rozmawiam z moim brzuszkiem ,w dzień nawet się trzymam ale jak przychodzi wieczór to zaczynam się łamać i płaczę. 


Re: Re do lamia74
asiunia01  
19-06-2010 20:43
[     ]
     
Przestan!!!! nie mozesz plakac!!! musisz byc silna... chyba chcesz zeby Twoj synek byl silny? a dziecku sie moze udzielic od Ciebie... ja plakalam w sumie ze 3 dni dopuki nie znalazlam tego forum... a jak juz poznalam kilka os po przebytej przepuklinie zyskalam nadzieje!!!! i nie plakalam dla malej!!! Przygotuj sie na ciezszy widok dziecka podlaczonego do tych wszystkich sprzetow... a Ty bedziesz bezradna.... I tez nie bedziesz mogla plakac!!!! Ja plakalam tylko jak pierwszy raz zobaczylam Misie a potem chodz zagryzalam zeby to staram sie nie plakac!!!! 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do asiunia01
kuleczka5  
19-06-2010 13:03
[     ]
     
Dziękuję za informację.Ja mam rodzić na karowej , potem dzidziuś będzie przewieziony na litewską , tak mi mówiono.Dużo zdrówka dla twojej perełki. 


Do Kuleczki
Lamia74  
19-06-2010 20:45
[     ]
     
Jak masz wieczorem kryzys. Włącz sobie muzyczkę. To relaksuje. Mnie uspokajały kąpiele w wannie. Wtedy byłam tylko ja i Natuś. Razem wybieraliśmy tornister do szoły, razem chodziliśmy do piaskownicy. Pogadajcie sobie tak od serca. Zapal świeczki. Napij sie dobrej herbatki. Będzie łatwiej 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Aga jak Natuś??? został w szpitalu???
U nas też nie wesoło, w czwartek jedziemy do szpitala, a Mati czuje się coraz gorzej. Nie wiem co będzie dalej. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Do Kuleczki
Lamia74  
19-06-2010 23:48
[     ]
     
Jesteśmy w domu. Biegunka przeszła tak samo jak i przyszła. Natomiast Paweł idzie na operacje:( Będę sama z tym wszystkim. Normalnie cycki opadają. Natek się zrobił strasznie zadziorny. Teraz wymusza wszystko krzykiem. Mati da rade. Przecież to silny chłopak. Teraz po szpitalu może być dla niego tylko lepiej. Pamiętaj że jestem z Wami. Buziaki dla przystojniaka 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
mala miala juz 30% tlenu i wszystko szlo do przodu na normalnym respiratorze:( a dzis sie okazalo ze saturacja spada i ze ma rozedme plucna spowrotem tamten respirator i tlen na 100%;( pomozcie mi czy ktos sie spotkal z rozedma??:( ja juz nie wiem co myslec;( jesli ona ma umrzec to niech to sie stanie juz niech ona sie dluzej nie meczy:( A jesli ma zyc to niech wszystko idzie do przodu Boze prosze Cie!!!:( Zlituj sie!!!!;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: a było tak pieknie;( do asiuni 01
atusia13  
21-06-2010 19:33
[     ]
     
No właśnie ja mam to samo, gdy już mi się wydaje, że najgorsze za nami to cios przychodzi z drugiej strony. I nie można choćby na chwilę przestać się bać. Śledzę Wasz wątek dalej, dzielnie walczycie, organizm malutki to i możliwości obronne też mniejsze, stąd też ta niestabilność. Raz lepiej , raz gorzej. Czas się teraz służy niemiłosiernie, ale taka stabilizacja wymaga pewnie dłuższego okresu. Dajmy jej jeszcze. A Ty działaj tak jak do tej pory. Buźka 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: a było tak pieknie;( do asiuni 01
kuleczka5  
21-06-2010 19:52
[     ]
     
Trzymaj się mocno 


Re: a było tak pieknie;( do asiuni 01
Ewelina210  
21-06-2010 21:27
[     ]
     
bądz Asiu dzielna na pewno dacie rade uwierz w swoją kruszynke 
Ewelina

Re: a było tak pieknie;( do asiuni 01
Lamia74  
21-06-2010 21:30
[     ]
     
Asia Natuś ma płuca rozedmowe. Od samego początku miał. Tak te dzieciaczki mają. Z tym da się żyć ale malutka jest Twoja córeczka, musi jej organizm przyzwyczaić się do tych płuc. A to niestety wymaga czasu. Czasem rozintubują a potem znowu zaintubują. Muszą ja nauczyć oddychać. Narazie robi to aparatura. Potem już sama zacznie. Musisz jej dać czas. Ja wiem jak jest ciężko. Inne mją dzieci przy sobie odrazu a my? My tylko możemy czekać. Nie potrafimy medycznie pomóc naszym dzieciom, ale dla tych maleństw jest ważne, że ktoś na nie czeka. Samo bycie przy nich bardzo dużo pomaga. I pamiętaj, dziecko szcześliwe jest wtedy kiedy matka jest szczęśliwa. Pokaż to niuni. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
dzwonilam przed chwila zapytac czy cos sie zmienilo.. dr. powiedzial ze zalozyli dren do prawego pluca i okazalo sie ze w tym plucu tez ma plyn i ze teraz juz w obydwu ma dreny;( ale z czego tam sie wzial to nie ma narazie pojecia... moze pozostalosci po operacji...;( fakt faktem troszke sie niuni sie poprawilo ma tlen na 60%... Mam nadzieje ze Bóg da mi wiecej sily bo jak narazie to padam...;( mooja mala jest bardzo silna widze jak walczy;( i naprawde ciezko jest patrzec jak dziecko cierpi ale w niej jest takie cos taki spokuj mimo tego ze minka pokazuje cierpienie to jest spokojna jak by wiedziala ze tak musi byc ze musi wycierpiec co swoje...;( Tylko za co?? za co moje malenstwo musi tak cierpiec??;( chcialabym sie z nia zamienic...;( (dzis mam chyba jakis przelom nerwowy... mam nadzieje ze jutro bedzie lepiej) nie trace nadzieji.. prosze o modlitwe za moja Misie... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: a było tak pieknie;( do asiuni 01
wojtek  
21-06-2010 23:54
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:45 przez wojo

Re: a było tak pieknie;(
wojtek  
21-06-2010 23:21
[     ]
     
Mój Jasiu przez mniejszą wydolność płuc ma szybsze bicie serca tak jego organizm poradził sobie z tym problemem. Twoje rozterki Asiu są normalne w tej sytuacji chyba każdy z nas to przechodził od radości przez smutek taki to już los z naszymi aniołkami. Ja pamiętam jak pewnego dnia poszedłem się dowiedzieć o sytuacje jasia do naszego lekarza i on na moje pytania ostrożnie odpowiedział że z jasiem może być wielki problem że prawdopodobnie będzie musiał mieć tracheotomię i że generalnie jego stan jest stabilny ale rokujący nikłą szansę poprawy w drodze powrotnej strasznie z żoną to przeżywaliśmy i przygotowaliśmy się na najgorsze. następnego dnia rano pojechaliśmy do Jasia i okazało się że wszystkie odczyty wariują na monitorze od systemu podtrzymywania życia jeszcze bardziej się wystraszyliśmy nikt nam nic nie chciał powiedzieć przez kilka godzin jak nas poproszono do Jasia okazało się że go rozintubowano na próbę bo zaczął się kłócić z respiratorem i jest tak procedura że daje się szansę dziecku na podjęcie oddychania przed zwiększeniem sedacji. Nasz dzielny Jasio zwietrzył swoją szansę i oddycha bez problemów do dnia dzisiejszego. Nam bardzo pomogła Matka Boska licheńska jej zawierzyłem nasze dziecko i jak tam byliśmy z żona przed cudownym obrazem obiecałem że go przywiozę jak tylko wyjdzie ze szpitala już tam byliśmy z jasiem . Również nam bardzo pomogła wiele zrozumieć o życiu książka "dzienniczek-miłosierdzie boże w mojej duszy" Faustyny Kowalskiej. Asiu wiele jeszcze przed tobą chwil zwątpień i pewnie płaczu ale też wiele radości z twoją dzielną córeczką. My zawsze do jasia mówiliśmy zrób synku co dla ciebie najlepsze o nas się nie martw my damy radę. 


Re: a było tak pieknie;(
asiunia01  
21-06-2010 23:33
[     ]
     
a to dziwne bo moja Miska tez klucila sie z respiratorem i jej nie probowali odlaczac.... Moze przez nadcisnienie plucne? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: a było tak pieknie;(
wojtek  
21-06-2010 23:49
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:45 przez wojo

do wojtka
asiunia01  
22-06-2010 10:26
[     ]
     
20058126 moje gg... piszcie... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

do asiuni01
kuleczka5  
22-06-2010 19:44
[     ]
     
I jak dziś z twoim maleństwem? 


Re: do asiuni01
asiunia01  
22-06-2010 20:21
[     ]
     
wlasnie wrocilam ze szpitala... Jest troszke lepiej mala ma trzy dreny;( ale wazne ze sie poprawilo... ma tlen na 35% i calkiem przyzwoita saturacje powtarzali usg glowki wszystko wyglada prawidlowo w echu serca wyszlo ze nie ma juz botala ale na 100% mi nie powie Czy nie ma nadcisnienia juz bo moglo zostac w tetnicach a na echu nie bylo do konca widac przez te dreny... Jednak najwiekszym problemem sa zmaltretowane pluca jak to pan dr. nazwal;( i bezradnosc bo nic z tym nie moga zrobic;( trzeba czekac i sie modlic zeby plucka daly rade i wyzdrowialy;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do asiuni01
just  
22-06-2010 22:36
[     ]
     
U Amelki przy nawrocie przepukliny również doszło do rozedmy lewego płuca. Było to na skutek działania respiratora. Niewłaściwie był ustawiony (prawdopodobnie) i rozdmuchał lewe płucko, które potem się zapadło ale na nowo podjęło pracę. W takiej sytuacji pomaga wentylacja oscylacyjna o wysokiej częstotliwości i od tej pory Amelka była już tylko w ten sposób wentylowana co nie uniemożliwia schodzenia z respiratora. Czytałam, że jest to najłagodniejszy sposób wentylacji. Asiu jak chcesz pogadać zajrzyj na górę ostatni boks na prawo. Jestem od rana. 


Angelo
EwelinaW  
23-06-2010 21:22
[     ]
     
cytuję, co mi przesłała koleżanka:
"Niestety, malutka jest bardzo slaba, caly czas traci na wadze. Lekarze daja jej maxymalnie miesiac zycia, rodzice zgodzili sie by jej juz nie meczyc operacjami.
Nerka ktora nie ma torbieli nei pracuje, jelitka nei dzialaja prawidlowo, a co do przepony ubytek jest za duzy.Lekarze wytlumaczyli im, ze jakakolwiek operacja nie uleczy ich dziecka tylko bedzie przedluzac zycie w cierpieniu.
daja jej juz mleko matki plus jakies inne by nie spadala na wadze.
Generalnie jest beznadziejnie, po przeczytaniu Twojej historii stwierdzili ze dadza jej milosc, sile by odejsc i pozwola jej na to. Caly czas dostaje morfine.
Aha, mogliby starac sie o przeszczep nerki,ale jest za duzo innych wad wiec sie nie kwalifikuja. W usg glowki wyszly liczne torbiele, przemieszczenia i wodoglowie wrodzone. "

Nie pozostaje nam nic innego, jak życzyć rodzicom dużo siły i pożegnania w spokoju... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Angelo
Lamia74  
23-06-2010 22:13
[     ]
     
:( 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dotrwaliśmy, jesteśmy juz w CZD. Jutro zakładają Maciowi PHmetrię. Dziś doktor na izbie przyjeć stwierdziła świsty w płucach, ale powiedziała, ze nie ma na co czekać, bo nigdy nie będzie dobrego momentu. Aby teraz jutro się udało.
Jak ktoś jest w CZD - Natlaka Eweliny? to możemy odwiedzić! Trzymajcie za nas kciuki, żeby wreszcie udało sie nam wspólnie z lekarzami podjąć decyzje co dalej. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

W domciu:)
paulincia205  
25-06-2010 09:10
[     ]
     
Po dwóch miesiącach pobytu na Litewskiej naerszcie jesteśmy w domu:) Madzia je coraz więcej i chętniej, a ja rozpływam się ze szczęścia gdy na nią patrzę. Niestety lewe płucko jest niedodęte i prawdopodobnie nic z niego nie będzie, ale cały czas instensywnie ćwiczymy w nadziei, że coś się poprawi. Lekarze zapewniają, że z jednym płucem da się spokojnie żyć, ale wiadomo, dla swojego dziecka chciało by się wszystkiego co najlepsze. Ponadto mamy problem z kupkami:/ Stolec Madzi jest dość zbity i trudno jej się wypróżnić, a ja boję się jej ciągle pomagać termometrem czy czopkami. Może któraś z Was miała podobny problem? Może wiecie co da się z tym zrobić? Madzia w większości pije sztuczne mleko, może to jest przyczyną.. W każdym razie nie mogę się nacieszyć moim Skarbkiem:):) i mam nadzieję, że teraz do szpitala bedziemy się wybierać jedynie na kontrolę.

Pozdrawiam i 3mam kciuki za Wasze dzieciaczki 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: W domciu:)
EwelinaW  
25-06-2010 09:57
[     ]
     
Spróbuj ją przepajać po troszku,może to pomoże bez większej interwencji. A pomoaganiem termometrem i czopkamim, to ją troszkę rozleniwiasz. Czekaj z tym do momentu, aż naprawdę nie daje rady sama kupy zrobić.
A leki jakieś bierze? Od samego mleka, to raczej nie...nie powinno to być przyczyną. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: W domciu:)
mondziaczek  
25-06-2010 12:08
[     ]
     
Paulinko my mielismy z kupami identycznie. Termometr to fikcja, nam też tak zlecili lekarze w DSK. W ten sposób tylko przyzwyczaja się odbyt-zwieracze do lenistwa. Byliście u gastrologa? Koniecznie. Nam od razu zalecono to w CZD. Przez długi czas brał lactulosę,ale potem przestał torelować. Przeszlismy na forlakx - zwykły błonnik w proszku. Brał go wiele miesęcy ale pomogło super. DO tego dieta bogatoresztkowa, w prypadku MAdzi oczywiscie ona nie wchodzi w grę jeszcze. Musisz ją przepajać. Przez dłuzszy czas stosowaliśmy czopki i lewatywy jak był malutki, teraz wszystko sie unormowało. U nas zaparcia związane są z niedokonanym zwrotem jelit. Moim zdaniem wcześniej czy później powinniście zgłosić się na konsultacje do gastrologa. Ściskam mocno. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: W domciu:)
asiunia01  
25-06-2010 12:39
[     ]
     
Ucieklyscie mi dziewczyny 20 minut po waszym wyjsciu ze szpitala bylam u was na gorze lecz znalazlam tylko Amelcie;) Zazdroszcze wam ze wy juz w domku... My adal w ciezkim stanie na oiomie;( plucko sie nie chce goic;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: W domciu:) do paulincia 205
atusia13  
25-06-2010 16:26
[     ]
     
Witaj, co prawda nasz synek ma inną wadę, ale też walczymy z płuckami, ale i z zaparciami.Dodatkowo wada mózgu i leki padaczkowe zaburzają pracę jelit. Pierwsze miesiące koszmarne. Termometrem nie robiłam nigdy, rzadko tez stosowałam lewatywę, ale co drugi dzień stosowaliśmy czopka glicerynowego - nam wystarczała jego 1/2 i nie zdążył się nawet rozpuścić, a pojawiała się kupka więc chyba najbezpieczniejszy. Kupki uregulowały się z chwilą rozszerzenia diety o owoce (o śliwki), ale tez i inne dania. SUper na zaparcia działają jogurciki. Powodzenia, troszkę się namęczysz 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: JUTRO PHMETRIA
Ewelina210  
25-06-2010 09:37
[     ]
     
My już na szczęście jesteśmy w domku:) na pewno wszystko będzie dobrze duzo zdrówka dla Maciusia:)pozdrawiam serdecznie:) 
Ewelina

Re: JUTRO PHMETRIA
mondziaczek  
25-06-2010 12:10
[     ]
     
Bardzo dobrze, ze juz jesteście w donmku.
U nas nie zawesoło. Mati ma powiększone wszystkie węzły chłonne, pobrali mu krew na badania. Jutro po wyciagnieciu sondy wracamy do domu, wracamy za tydzień w sobotę na USG brzucha i węzłów chłonnych. Muszą wykluczyć to co najgorsze...muszą wykluczyć. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: JUTRO PHMETRIA
Ewelina210  
25-06-2010 13:48
[     ]
     
Czemu te nasze maleństwa musza się tyle ucierpieć? Na pewno będzie wszystko dobrze bo nawet musi być dobrze i Mati będzie zdrowy

Asiu musisz teraz być silna bo wiem że jest ciężko a najbardziej boli to że nie można nic zrobić tylko trzeba czekać ale twoja córeczka jest dzielna i silna i sobie poradzi z tym wszystkim... 
Ewelina

CHŁONKA
asiunia01  
26-06-2010 13:05
[     ]
     
Hej... czy moze ktos sie spotkał z czymś takim jak chłonka w sensie chłonka jako choroba... Bo u mojej Misi to podejrzewaja ze przez to wlasnie gromadzi sie plyn w obu oplucnych... maja podac jej leki na to ale czy wie ktos moze czy to da sie wyleczyc?? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: CHŁONKA
Lamia74  
26-06-2010 15:19
[     ]
     
Chłonka się zbiera. To nie choroba. Spokojnie:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
To nie choroba, a płyn tkankowy.
Ponawiam prośbe o sięgnięcie po literaturę medyczną. Jeśli się chce zrozumieć chorobe, to trzeba ją znać od podstaw. Jest trochę artykułów medycznych nawet w internecie. Polecam drodzy rodzice. nie można opierać swojej wiedzy tylko na doświadczeniu innych.
Buziolki. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: CHŁONKA
asiunia01  
26-06-2010 21:00
[     ]
     
sorki Ewelciu szukalam ale nie bardzo znalazlam nic w necie... teraz juz wiem co to po rozmowie z lekarzem... bo przez tel jak rano sie dowiedzialam to juz nie pytalam o co w tym chodzi.... dzieki za odp... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Angelo
EwelinaW  
28-06-2010 21:09
[     ]
     
Mała Angelo poznała moją Zuzię dziś o 9.45...Odeszła w spokoju, otoczona miłością...
[*] 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Angelo
asiunia01  
28-06-2010 22:40
[     ]
     
;( przykro mi;( [*] [*] 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Angelo
Lamia74  
28-06-2010 22:48
[     ]
     
[*] 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
[*][*][*] 
Ewelina

Re: Angelo
mondziaczek  
29-06-2010 19:59
[     ]
     
[*] 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Angelo
AlexD2712  
29-06-2010 21:31
[     ]
     
(*)(*)(*) 
Mama Aniołków Mateuszka (*+21.06.2005-22tc) i Jeremiaszka (*+29.03.2010-38tc)Kocham Was moje Skarby (*)(*) oraz ziemska Mama najcudowniejszego Oliwierka (22.05.2011)

Re: Angelo
Rybka  
30-06-2010 08:59
[     ]
     
(*) 
Historybka

Czy mogę pomóc?
tacozapomniała  
30-06-2010 16:48
[     ]
     
Dziewczyny, mam do Was pytanie.W znajomej rodzinie urodziło się niedawno 9(tak, dziewiąte) dziecko. Malutka ma przepuklinę przeponową, była operowana w Poznaniu. To jest zwykła, przeciętna rodzina, maja tyle dzieci, bo pewnie tak zdecydowali, ale nie o to chodzi.Ja dobrze znam ich tatę, z mamą miałam kilka razy sporadyczny kontakt.Myslę, że ona niewiele wie na temat wpp. Pomyslałam o naszym forum, dobrze byłoby, gdyby poczytała trochę na ten temat. Z drugiej strony jednak wiem, ze nie korzysta z internetu, a iść do nich i zaczynac rozmowę samej niewiele wiedząc nie mogę.Ta panie nie jest zbyt kontaktowa, właściwie mnie nie zna, trudno byloby nam rozmawiać.Pomyslałam sobie, że wydrukuję kilka stron Waszych wpisów, i dam jej, żeby sobie poczytała w wolnych(!) chwilach. Czy to nie będzie jednak narzucanie się z niechcianą pomocą? A jesli kobieta sie wystraszy, przeciez nie zawsze zycie chorych dzieci potoczyło sie tak, jakbyśmy chcieli...Czasem nie przeżyły...Moze lepiej nie straszyc? Nie wiem, jakie wnioski ta mama wyciągnęłaby dla siebie z tych tekstów. Na pewno lekarze wszystko im powiedzieli i jeszcze powiedzą, przecież na forum jest kilka mam, a chorych dzieci o wiele więcej, i wszyscy jakoś sobie muszą radzic.Sama nie wiem, czy robic coś, czy dac sobie spokój. 


Re: Czy mogę pomóc?
Rybka  
30-06-2010 17:19
[     ]
     
A nie możesz dać tych wydruków swojemu koledze, niech przekaże dalej? W ten sposób pozostawisz mamie dziewiątki swobodę wyboru i nie zmusisz do fałszywej wdzięczności, jeśli tego się obawiasz. Ludzie różnie sobie radzą z tym stresem, jedni szukają informacji i towarzystwa, inni wolą o tym za dużo nie myśleć. 
Historybka

Re: Czy mogę pomóc?
EwelinaW  
30-06-2010 22:08
[     ]
     
Hm...Lekarze jej wszystko tłumaczą zapewne. A że dzieci umierają z tą wadą..no tak, tego trzeba być świadomym, jak ma się chore dziecko. Trzeba znać wszystkie możliwości.Dla mnie, to nie straszenie. Nigdy tak tego nie odbierałam. Raczej dawało mi to prawdziwy, a nie złudny, pełen wiary i nadzieji oczywiście, obraz choroby. I mówię, a taczej piszę tak ze wspomnień, nie z perspektywy czasu i doświadczeń.Ja po prostu chciałam znać prawdę. Prawdziwą. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Czy mogę pomóc?
asiunia01  
30-06-2010 23:06
[     ]
     
mysle ja kolezanka wyzej... trzeba miec prawdziwy poglad na sprawe a nie ona sie na czyta ze tu bylo tak a u nich nie wyjdzie i bedzie miala pretensje... Nie wiem sama... wydaje mi sie ze lepiej jak by ten kolega czy ktos kto zna bardziej ta kobiete zapytalby czy moze nie chce sie dowiedziec czegos wiecej o wpp i ewentualnie wtedy interwenowac 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Z PERSPEKTYWY TRZECH LAT...
mondziaczek  
01-07-2010 17:22
[     ]
     
Długo zastanawiałam się nad tym czy powinnam to napisać, ale przekonało mnie do tego pytanie tejcozapomniała...
Gdy urodził się Mati z WPP lekarze powtarzali nam, że jeśli przeżyje to będzie cud. Przeżył. Gdy wyszliśmy ze szpitala cieszyłam się, że już po wszystkim. Jak bardzo się myliłam zrozumiałam to dopiero rok temu.
Uwierzyłam, że moje dziecko jest zdrowe. Nikt też nie przygotował nas do dalszego życia. Nikt nam nie powiedział na co mamy zwracać uwagę, jakie mogą być komplikacje po WPP. Prawda jest taka, że żaden lekarz nie jest tego w stanie przewidzieć, ale mimo to należy przygotować rodziców do dalszego życia. A komplikacje pojawiają się różne na różnych etapach życia. Nasze dzieci już nie są "normalnymi" dzieciakami w sensie zdrowotnym, u nich każda infekcja, każdy ból, każdy niepokojący sygnał musi być brany pod lupę i sprawdzany 1000 razy. Mam nadzieję, że nie zrozumiecie mnie źle. Trochę moje myśli dziś są rozbiegane, bo u Macia znów jest gorzej i lekarze nadal szukają o co chodzi. Trzeba być przygotowanym na wszystko. Chwała Bogu za to jeśli nie pojawią się żadne komplikacje. Ale musimy być bardzo ostrożni i zwracać uwagę na wszystko. Nie chodzi tu o życie w lęku, że jutro coś się stanie, ale o świadomość.
Brakuje wśród lekarzy pierwszego kontaktu wiedzy na temat WPP i jej powikłań. I niestety to my rodzice czesto musimy lekarzom sugerować, że trzeba wykonać dane badania, że trzeba skierowanie do danego specjalisty.
Piszę to na podstawie własnych doświadczeń. Nie odbierzcie to jako straszenie, ale musimy sobie powiedzieć szczerze, często walka z chorobą nie kończy się po wyjściu ze szpitala po pierwszej operacji. Dlatego dobrze, że jest to forum, że możemy wymieniać się doświadczeniami. Często nikt szczerze nam nie powie co nas może czekać mi my sami nawzajem. A jeśli wiemy z czym trzeb walczyć to lepiej się do tego przygotować.
Tacozapomniała, Twoja rola jest trudna, bo nie znasz dobrze tej mamy, ale jeśli znasz ojca to z nim możesz porozmawiać, jemu mozesz polecić to forum. Zawsze lepiej wiedzieć o wszystkich możliwościach niż los ma nas zaskoczyć. To jest tylko dla dobra naszych dzieci i nas samych - rodziców, zeby w odpowiednim momencie podjąć działania.
Przepraszam, jeśli zamotałam, jeśli to źle zabrzmiało. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

chłonka nie odpuszcza
asiunia01  
01-07-2010 20:55
[     ]
     
no i chłonka nie chce dac za wygrana;( jesli nie ustapi to mala czeka kolejna operacja;( po modlcie sie zeby chłonka przestala wyciekac;( Juz jest tak pieknie malutka ladnie zjadala bo 40ml co godzinki a teraz ma odstawione bo to pomaga przy chlonce i jest karmiona dozylnie ale ladnie schodzi z respiratorka... Tylko chlonka nas meczy niemilosiernie... Juz powinna byc poprawa a tu ani widu ani slychu... ale jeszcze dajemy pani chlonce czas na to zeby przestala meczyc Nasze malenstwo... trzymajcie kciuki... pozdrawiamy;* dziekujemy za wsparcie;* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Misia
Lamia74  
04-07-2010 20:15
[     ]
     
Asia co u Was? Jak Misia? 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Hej... No u nas w sumie nie jest jakos tragicznie bo respi. juz tylko wspomaga mala ale ta chłonka;( Nie chce zapeszyc ale dzis bylo jej troszke mniej ale juz raz tak bylo i potem znow wzroslo... Miejmy nadzieje ze teraz juz bedzie tylko mniej.... tak to jak mowie nie jest zle niunia ladnie rosnie juz ma prawie 4kg i plucko hypoplastyczne podobno slicznie sie rozwija;) prosze modlcie sie zeby juz bylo ok... zeby juz wiecej nic zlego jej nie spotkalo juz tyle wycierpiala;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Misia
Lamia74  
04-07-2010 23:56
[     ]
     
A teraz musi być coraz lepiej. i niunia za 3 tygodnie najpóźniej będzie w domku cieszyć się swoim łóżeczkiem:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Asiunia trzymam kciuki 4 kg to juz ladnie:) 


Re: Misia
atusia13  
05-07-2010 15:40
[     ]
     
Kochana 4 kg to niezły głodomorek Ci rośnie, mój ma 14 mies. i ledwo 8 kg tylko na wadze :)

To super, że tak ślicznie przybiera na wadze z tego czerpie siły.
Tak bardzo życzę Ci by wszystko się ustabilizowało i byś jak najszybciej mogła mieć małą już w domku. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

do kuleczki WAŻNE
asiunia01  
05-07-2010 16:53
[     ]
     
Hej mam do Ciebie ważną sprawe musze Ci o czyms powiedziec naprawde bardzo istotna sprawa!!!!
moje gg20058126 pisz... czekam:)

A wam dziewczynki dziekuje w naszym wspolnym imieniu za kciuki i modlitwy;* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do asiunia 01
kuleczka5  
06-07-2010 18:19
[     ]
     
Hej.podam ci swojego @ , bo nie posiadam gg kuleczka5@op.pl.pisz na ten adres. 


drgawki
Ewelina210  
06-07-2010 10:05
[     ]
     
witam mam pytanie czy dzieci z wpp mają drgawki lub padaczki? Bo wczoraj wieczorem moja kruszynka miała chyba drgawki były to takie krótkie i wystąpiły z 5razy było to pierwszy raz:( nie wiem co mam o tym myślec bardzo prosiłabym o odpowiedzi bo co było dobrze to znowu coś się psuję czemu naprawdę jest tak ciężko? i jeszcze u mojego aniołka wykryto wirusy RSV i wirusa entero w nosogardle czy ktoś się spotkał z czymś takim :( 
Ewelina

Re: drgawki
mondziaczek  
06-07-2010 11:05
[     ]
     
Ewelinko Mati też miał drgawki, ustąpiły po kilku tygodniach po podawaniu gardenalu - lek neurologiczny, trzeba zroić EEG, zazwyczaj wychodiz dobrze, co oznacza że nie ma padaczki, a drgawki mogą być na skutek zaburzebia gospodarki elektoitowej. Byliśmy pod opieką neurologa w CZD przez rok, po czym nie wystapiły juz żadne drgawki do tej pory. Nie martw się, chociaż wiem jak to latwo mówić. A co do wirusów to niestety czesta sprawa, na szczęście daje się je przegonić po ustaleniu leczenia. To do mnie gg, dziś jestem cały dzień pisz jeśli chcesz wiedzieć coś wiecej, albo podaj mi numer telefonu to zadzwonię, do mnie gg 7703216, tel. 664-092-149. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: drgawki
Ewelina210  
06-07-2010 12:47
[     ]
     
A jeszcze mam pytanko po jakim czasie dostał Mati pierwszych drgawek? Dziękuje bardzo za odp:) pozdrawiam i dużo zdrówka życzę dla małego przystojniaka:) 
Ewelina

Re: drgawki
mondziaczek  
06-07-2010 14:22
[     ]
     
Pierwszy raz pojawiły się w 3 tygodniu po operacji. Polegały na tym, że napierw rączki "skakały" do góry, po kilkunastu sekundach nóżki, atak trwał kilka minut, miał przy tym jakby błędny wzrok. A byliście już u neurologa? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: drgawki
Ewelina210  
06-07-2010 16:10
[     ]
     
no jeszcze nie byliśmy bo narazie wszystko zajęte i mamy dzwonic żeby sie umówić bo chcieli nas zapisac na wrzesnia ale to za późno dla nas i kazali dzwonic w lipcu. mam nadzieję że będzie jednak wczesniej. a u nas to wczoraj się pojawiło tylko że to trwało kilka sekund tylko zanim się to pojawiło to bardzo płakała jakby się czegoś wystraszyła albo coś ją bardzo bolało. 
Ewelina

Re: drgawki
asiunia01  
06-07-2010 17:33
[     ]
     
Hmmm moja mala ma drgawki odkad pamietam myslalam ze to norma bo to jest jak podnosi raczki albo nogi i to wyglada jakby nagle opadla z sil i wlasnie pojawiaqja sie takie jaby drgawki... musze po gadac z lekarzem 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: drgawki
Ankka  
06-07-2010 23:56
[     ]
     
U mojej Różyczki drgawki pojawiły się w 7 miesiącu życia, niestety u nas diagnoza to Zespół Westa, generalnie to co musisz zrobić jak najszybciej to udać się do neurologa i im szybciej tym lepiej. U mnie też nie było terminów ale jak się poszło do lekarza i wytłumaczyło jak to wygląda to zaraz znalazł się czas na przyjęcie pacjenta - tego samego dnia a później w klinice neurologicznej to samo. Na samym początku - nie ma terminów, ale po zapoznaniu się z sytuacją termin się pojawił na za 4 dni (dodam że nikomu nie musiałam dać w łapę). Nie trać czasu uderzaj do lekarza, im szybciej dziecko przejdzie badania tym szybciej albo rozwiejesz zwoje obawy, albo po prostu szybko zostanie podany lek. Co do płaczu - podczas ataku moja córka płakała, ale u niej były one dość gwałtowne i mocne. 


Re: drgawki
mondziaczek  
07-07-2010 01:18
[     ]
     
Asiu to wcale nie muszą być drgawki, Mikusia jest cały czas pod czujnym okiem lekarzy i pielęgniarek, oni by to od razu zauważyli. Mikusia jest malutka i może być to normalny odruch u noworodków. Mati też tak miał na początku, lekarz tłumaczył mi, że u naszych dzieci może to wyglądać "gorzej", bo może to być też reakcja na ból. Nie martw się Asiu, Mikusia jest pod dobra opieką. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: drgawki
mondziaczek  
07-07-2010 01:15
[     ]
     
koniecznie jak najszybciej do neurologa. Dzwoniłaś do CZD? zadzwoń do jakiegoś lekarza, który Was prowadził, do gabinetu, nawet do chirurga, powiedz jaka sytuacja. Oni szybko reagują. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: drgawki
atusia13  
07-07-2010 09:18
[     ]
     
Jest jeszcze taka możliwość, że leżąc na oddziale prosi się o konsultacje neurologiczną. My tak przeszliśmy na moją prośbę przez większość specjalistów. dzwonili do specjalisty z innego oddziału i ten podchodził bezpośrednio do łóżeczka :)) 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: drgawki
Ewelina210  
08-07-2010 10:21
[     ]
     
udało nam się załatwić neurologa na jutro na rano zobaczymy co nam powie pozdrawiam i dziękuję za wszystkie odpisy :) 
Ewelina

pierwsza próba za nami
asiunia01  
08-07-2010 22:35
[     ]
     
A wiec moje malutkie wczoraj po raz pierwszy zostalo rozintubowane;) nawet bardzio ladnie dawala rade na wlasnym oddechu byla okolo 8 godzinek;) Lecz okazalo sie ze ma jakis obrzek ktory nie pozwala jej swobodnie oddychac i zaintubowali ja ponownie, ale pani dr mowila ze gdyby nie ten obrzek to może by sobie poradzila;) Poza tym mamy zdjete dreny chyba pozbylismy sie pani chlonki.. teraz sie modlimy zeby saturacje nie spadaly bo to by wskazywalo ze chlonka jednak nadal sie zbiera... Nio i tak u nas... Mam nadzieje ze juz nic wiecej nam sie nie przytrafi bo serio mamy ogromnego pecha ona juz naprawde duzo przeszla... ale silna z niej babka 4 kg juz prawie wazy pyzia mala;) modlcie sie dalej prosimy;* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: pierwsza próba za nami
atusia13  
09-07-2010 01:01
[     ]
     
Asiu ucałuj maleńką ode mnie. Jest taka dzielna. Ty już pewnie też zmęczona...Małymi kroczkami do przodu. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: pierwsza próba za nami
Ewelina210  
09-07-2010 10:48
[     ]
     
Mikusia jest dzielna i na pewno da rade pozdrawiam serdecznie:) 
Ewelina

2 próba mam nadzieje ze ostatnia
asiunia01  
10-07-2010 20:33
[     ]
     
Misia od wczoraj odlaczona od respi:) narazie ma cos co nazywa sie CEPAP chyba i to jej do noska wtlacza powietrze zeby bylo jej latwiej na poczatek;) ogolnie jej stan jest lepszy chłonki tez juz nie widac na rtg klatki piersiowej i na usg. Modle sie zeby nic nowego sie nie przyplatalo... teraz czekamy az zejdzie z cepapu i chyba juz nas puszcza na chirurgie;)

A ja wyobrazcie sobie glupia baba dzis sobie skoczylam i mi szew delikatnie pekl ale bylam na pogotowiu i powiedzieli ze nie trzeba szyc bo to tylko delikatnie a brzuch mnie nie boli wiec w srodku nie peklo no i po chwilce przestala leciec krew czyli nie peklo bardzo:) (glupia kobieta ze mnie 4 tygodnie po cesarce mi sie skakac za chcialo) sie najadlam strachu hehehe;) no i znowu piecze...;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: 2 próba mam nadzieje ze ostatnia
Lamia74  
10-07-2010 22:32
[     ]
     
Asia Misia jest na wąsach tlenowych. To taki wspomagacz. Raz już spróbowała co to znaczy samodzielne oddychanie wiec teraz już może być tylko lepiej. Mogą ją jeszcze raz zaintubować i potem rozintubować. To normalne. Tu się trzba cieszyć że chce oddychać i próbuje sobie daĆ radę. To nie jest takie łatwe. Nagle zabierają całe oddychanie z rurki i każą się tak strasznie męczyć. Asia trzymamy kciuki! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Asiu oby tak dalej. A Ty kózko nie skacz!:), ale czasami człowiek się zapomina. JA miałam z kolei z przejściem na pieszych problem z bieganiem. Czasami w ostatniej chwili przekraczałam pasy i chciałam końcówkę przebiec, a tu po 7 miesiącach leżenia okazało się, że zapomniałam jak się biega. Dziwne uczucie. Trzymajcie się. My z Marcelkiem od 2 dni też w szpitalu. Jak się to wszystko ułoży nie wiem. Jesteśmy z Wami myślami. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: 2 próba mam nadzieje ze ostatnia
EwelinaW  
11-07-2010 16:05
[     ]
     
Lamia, nie wprowadzaj Asi w błąd. CPAP, to nie wąsy tlenowe.
Asiu, super. Całuski dla Mikusi:* 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: 2 próba mam nadzieje ze ostatnia
Lamia74  
11-07-2010 22:30
[     ]
     
Pisząc wąsy tlenowe miałam na myśli takie rurki z silikonu które są wkładane do noska. Tak podawane jest pod niewielkim podobno ciśnieniem powietrze do płucek. Natek miał na końcu już nie takie wąsy właśnie a maseczkę. Miał już za duże dziurki w nosie i te silikonowe nakładki nie pasowały. W szpitalu nazywali to naprzemiennie CPAP albo wąsy. Nie ważne. Robiły tąsamą robotę. Miały nie doprowadzać do zapadnięcia płucek. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
CPAP podaje jeszcze mieszankę gazów pod odpowiednim ciśnieniem, tylko płuca sobie same pracują, przy respiratorze za płuca pracuje urządzenie, przy wąsach tlenowych podawany jest czysty tlen w minimalnej ilosći. W powietrzu tlenu jest 21%, ale jak dziecko uczy się oddychania, to mu za mało, stąd wąsy, czy maseczka z czystym tlenem. Czysty tlen jest niejednokrotnie na przemian z CPAP-em, co by nie zmęczyć dziecka. To tak baardzo po krótce różnice między urządzeniami. Możnaby tu wiele opisywać, ale te bardziej ciekawe znajdą odpowiednie informacje na własną rękę. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

po szpitalu
ewika  
11-07-2010 15:54
[     ]
     
My bylismy w szpitalu na gastroenterologii (Mikos ma 2 latka i prawie 4 miesiace :)) Phmetria wyszla bardzo dobra tzn. refluksu nie ma...Ale zlogi w woreczku zolciowym niepokoja lekarzy - pisze o tym bo bardzo chcialabym znalezc Rodzicow z tym problemem bo do tej pory chirurg stwierdzil ze mial tylko dwa takie przypadki w tym nasz Mikos)- Mikolas otarl sie znowu o operacje...jelitka sa dalej bardzo wysoko stad pasaz i inne przyjemnosci...przede wszystkim - wykryli u Mikosia niedokonany zwrot jelit - podobno wszystkie dzieci z wpp go maja ale u nas dopieri teraz mimo stalych badan go zdiagnozowali...ech ta wada nie odpuszcza...niestety...co wizyta to cos nowego..Dobrze ze te nasze dzieciaczki takie male madrale :D :D pozdrawiam wszystkich Rodzicow naszych malych przepuklinek... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: po szpitalu do ewika
atusia13  
11-07-2010 17:14
[     ]
     
Ja mam pytanie na temat złogów w woreczku. U mojego synka (wiek 1 rok) wykryto także złogi. Brał Ursofalk, GGTP wysokie, ale pojawiły się wymioty i odstawiono. GGTP po jakimś czasie się obniżyło. Nam tłumaczono, że u takich małych się raczej obserwuje, ewentualnie ropzuszcza farmakologicznie. A u Ciebie jak to wyglądało? 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Ostatnio zmieniony 11-07-2010 17:14 przez atusia13

Re: po szpitalu do ewika
ewika  
11-07-2010 17:38
[     ]
     
No wlasnie nam przepisano Ursofalk - mamy zaczac podawac...martwi mnie ze Twoj synek zaczal wymiotowac...nam mowiono ze to takie bezpieczne lekarstwo :( zeby sie nie bac...ale jak widac kazde dziecko inaczej reaguje - u nas tez powiedzieli ze sprobujemy najpierw rozbic lekami a jak nie to pewnie predzej czy pozniej operacja ale jak bedzie starszy (kilka lat) bo teraz wiecej szkody by to przynioslo niz jest warte...a powiedzieli Wam skad te zlogi? u nas zwalaja na lekarstwa co wydaje sie jedyna prawdopodobna wersja.... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: po szpitalu do ewika
atusia13  
11-07-2010 22:09
[     ]
     
U mojego synka długo występował wysoki poziom cholesterolu, także GGTP no i może taka predyspozycja i w końcu leki. Brał ursofalk tydzień. I kazano nam przerwać. I póki nie ma objawów nic nie chcą robić. Straszne, bo łatwiej pewnie teraz je rozpuścić niż jak stwardnieją na dobre. Pozdrawiam 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: po szpitalu
mondziaczek  
12-07-2010 19:14
[     ]
     
Ewciu mam nadzieję, że obejdzie się bez operacji. Złapię Cię na gg. My też czekamy na dalsze "wytyczne". 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
12-07-2010 17:39
[     ]
     
http://www.wczesniak.pl/04_dlarodzicow6.html

Jeśli dziecko nie potrzebuje pomocy respiratora, ale nie jest całkiem gotowe oddychać w pełni samodzielnie, może mieć założone kaniule do nosa. Dzięki tym kaniulom utrzymywany jest CPAP, czyli ciągłe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych. Najprościej mówiąc, dziecko oddycha samodzielnie, ale utrzymany jest ciągły dopływ powietrza do jego płuc pod niskim ciśnieniem. Gdy dziecko robi wydech, pęcherzyki płucne pozostają otwarte i nie zapadają się. To bardzo ułatwia kolejny wdech. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Brawo!!:))) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-07-2010 23:01
[     ]
     
Dziewuchy spokojnie ja wiem co to ten cepap;) ale dzieki za wyklad;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: poród
kuleczka5  
13-07-2010 11:54
[     ]
     
Hej.Mam pytanie dotyczące porodu.czemu wiele z was miało cesarkę a nie rodziło naturalnie?to były decyzje lekarskie? 


Re: poród
mondziaczek  
13-07-2010 17:38
[     ]
     
Kuleczka ja rodziłam naturalnie, ale to nie była świadoma decyzja, bo my nie wiedzieliśmy o wadzie. Chyba kiedyś zdecydowanie stawiano na cesarkę, ale powoli zaczyna się mówić, że poród naturalny wcale nie musi być wykluczony od razu. Pewnie to zalezy od miliona różnych czynników, a na pewno każdy przypadek jest inny. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: poród
asiunia01  
13-07-2010 17:56
[     ]
     
mi sie wydaje ze to ze wgledu na to zeby nie uciskac dzidzi przeciez kanal rodny jest taki ciasny a one maja w klatce piersiowej narzady... Mi chirurg po cesarce powiedzial tak: ma pani dluzszy szew niz zwyczajnie bo tej biednej dziecince inaczej by jelita do gardla uciekly... czyli chyba to ma jakies znaczenie 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: poród
mondziaczek  
13-07-2010 19:49
[     ]
     
No właśnie Asiu masz rację. Dla mnie te porody naturalne to wciąż kontrowersyjna sprawa. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: poród
EwelinaW  
14-07-2010 00:28
[     ]
     
Wydaję mi się, że jeśli poród sn przebiega szybko i pod stałą kontrolą, to wcale nie musi być gorszy od cc w przypadku wpp. Moje wytłumaczenie (w sumie, to ówczesnego ordunatora oddziału ginekologiczno-położniczego na Karowej, ale nie pamietam nazwiska) to takie, że podczas porodu sn, dziecko ma większą szansę na rozprężenie płuc, choć trochę, bo jednak większość dzieci ten pierwszy głęboki wdech, po zawitaniu po tej stronie, bierze. "wyciskane" też są wody płodowe z płuc. "wyciskane" nie musi się równać "męczenie". Problem tkwi, nie w "męczeniu" dziecka porodem sn, a raczej w tym, żenie ma gwarancji, że nie wydarzą się dodatkowe czynniki obciążające. Co prawda, dużą wadą ustalonego terminu cc, jest to, iż dziecko jest "wyciągane", nie przygotowane.Dlatego może nawet porozmawiaj z lekarzem,żebyś była już w szpitalu tak na tydzień przed porodem (wiem, że szpitalne życie się dłuży), abyś miała już skurcze porodowe i wtedy rachu ciachu i cięcie. Wówczas wiadome jest, że to już "ten czas". A będąc pod stałym monitoringiem, nie dojdzie do powikłań.
U nas było cc ze względu na spadki tętna Zuzi i 31tc. Natalkę chciałam sn, ale mój gin się uparł...z mężem zresztą. Bali się chyba, że za bardzo na ręce będę lekarzom i położnej patrzeć, hehe.

Nie wiem, jak jest teraz na Karowej, ale w moim przypadku, gdzie wyrwano mnie ze snu, bo będzie cięcie i wszystko było szybko, to wszystko widziałam, co się dzieje z Zuzanką. Jeśli się tego bardzo boisz, to niech dziewczyny,które ostatnio rodziłyna Karowej napiszą, jak wyglądał ich poród.

I jeszcze jedno, co do wyboru porodu,o ile w ogóle masz taką możliwość, to wypytaj wzdłuż i wszerz, żet ak powiem, swojego gina.

Buziolki kochana:*** 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 14-07-2010 00:30 przez EwelinaW

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Anita187  
14-07-2010 11:44
[     ]
     
Witam wszystkie Mamy!
Jestem w 21 tc i tydzień temu wykryto na skanie u mojego dziecka przepulkine przepony:(.Mieszkam w Wielkiej Brytanii i słyszałam ze zdarza się tu bardzo dużo pomyłek,sama nie wiem co mam dalej robić.Byłam w dwóch szpitalach i w obydwóch powiedziano mi ze zdecydowanie to przepuklina przepony,ale za wiele mi nie powiedzieli jak mogę ratować moja dzidzie,a wręcz skłaniali mnie do usunięcia.Jestem załamana i proszę o jakąś pomoc co mam dalej robić,czy lepiej może jechać do Polski....
Proszę o kontakt:
anitka187@interia.pl
Tel. +447784181894
Z góry dziękuje 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
14-07-2010 22:51
[     ]
     
Anitko...napisze na maila 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Justynajks  
04-08-2010 09:38
[     ]
     
Witam serdecznie, Ja jestem szczęśliwą mamą 2 letniej Ingi, w czasie ciąży nie stwierdzono u niej żadnej przepuchliny tylko diagnozowali wadę serca. Malutką urodziłam naturalnie po terminie dostała 10pkt. i zaczął się cyrk leżałam w szpitalach dwa miesiące i diagnozowali dziecko, podejrzewali wszystko, raka, guz, stwardnienie. Malutka oddychała normalnie jadła z piersi. W końcu wkurzeni wypisaliśmy się ze szpitala i trafiliśmy do prof. Czauderny tam po badaniach trafiliśmy do domu i czekaliśmy na diagnozę po 1,5 miesiąca okazało się że malutka ma przepuchlinę wrodzoną Bochdaleka. Operacja odbyła się w jej 7-miesiącu życia (w klatce piersiowej miała wątrobę w miejscu płuca). Inga nie ma jednego płuca, oskrzela, serce po prawej stronie całkowicie, brak wady serca:) i powiększoną wątrobę od samego początku nie było można poznać u dziecka że jest wogle chore i ma jakieś wady. Do roku karmiłam piersią teraz mój skarb biega, lata, krzyczy, śpiewa i jest pełna energii wręcz ma jej aż za dużo. Lekarze są w kropce nie wiedzą co mi powiedziec, gdyż nie powinna się ona tak dobrze rozwijać ale nie powinna też żyć więc nie ma na nic reguły. Jedyne co to nie mamy żadnych szczepień za duże ryzyko.
Jedyne co mogę ci porodzić to znalezienie dobrego lekarza który zoperuje ci przepuklinę u dzidziusia w płodzie jest wtedy bardzo duża szansa że dziecko urodzi się całkowicie zdrowe, bo wszystko prawidłowo się ułoży, natomiast jeżeli żadne lekarz się tego nie podejmie bo stwierdzi że za duże są zmiany lub za ciężka operacja to jest już duże ryzyko dla ciebie i dziecka. Życzę powodzenia nam się udało ale jeszcze długa droga przed nami. 
:))

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agus  
11-02-2011 15:34
[     ]
     
witam..dwa tyg.temu urodzilam Jasia i stwierdzono u niego wrodzoną prepukline i niestety zmarl na drugi dzień..chodzilam cała ciaze do lekarza i nic nie zauważył.. moj malutki anioek jest teraz w niebie.. 


Re: Poród
kuleczka5  
14-07-2010 14:27
[     ]
     
Dziękuję dziewczyny za informację.Powiedziano mi że poród naturalny nie zaszkodzi dzidziusiowi a wręcz może mu pomóc ze względu na te płucka właśnie.Więc muszę być twarda i dać radę :). 


Re: Poród
EwelinaW  
14-07-2010 19:42
[     ]
     
Dasz radę, bedziesz pod ktg i będą widzieć serducho dzidziusia, czy nic mu się złego nie dzieje. A na bank, w razie, jakby była potrzeba, to nie będą zwlekać z cc. Kciukaski:D 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

hmm juz nie wiem co powiedziec/ refluks?;(
asiunia01  
14-07-2010 20:40
[     ]
     
Jutro wychodzimy na chirurgie lecz za tydzien na litewskiej zamykaja oiom a nie wiadomo odpukac w nie malowane co moze sie stac... wiec dostalam propozycje ze zawioza mala na kasprzaka ale przeciez tam o maly wlos by jej nie zabili... co ja mam zrobic??:( Pomyslalam ze moze zalatwie zeby do miedzylesia ja zawiezli jak juz co??:( bo kasprzak to ostatecznosc... ale z miedzylesiem jest problem tego typu ze nie beda jej chcieli wziac bo nie oini ja operowali... moze uda mi sie ich wy blagac??:( Boze czemu ja mam zawsze pod górke??

Jeszcze mam pytanie do MOndziaczka powiedz mi bo Mati mial refluks prawda?? Jak mu sie to obiawialo?? i co bylo po zdiagnozowaniu?
Bo moja niunia co dostanie jedzonko to wymiotuje dostaje glupie 5 ml i od razu zwraca:( czy tak wyglada refluks?? czy co to moze byc??:( ja mam dosyc myslalam ze juz bedzie pieknie... bylam pewna ze bede sie cieszyla chwila kiedy ona wyjdzie na chirurgie a tu tylko same problemy:( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: hmm juz nie wiem co powiedziec/ refluks?;(
mondziaczek  
14-07-2010 22:47
[     ]
     
Asiu refluks tym się objawia, ale Mikusia jest bardzo mała i może to być jeszcze stan po operacji. Poza tym wczesny refluks to często stan fizjologiczny u noworodków, który często samoistnie ustępuje. Na początku wystarczy odpowiednia pozycja do karmienia, wysokie ułożenie do spania - prawie w pionie, zagęszczanie pokarmu. Ale jeśli masz takie wątpliwości zapytaj lekarzy co o tym myślą. Jeśli wymioty nie ustępują, a działania zapobiegawcze nie skutkują należy wprowadzić leki, żeby nie doszło do stanów zapalnych w przełyku, dwunastnicy czy żółądku.
Tak mi się teraz przypomniało, że Mati jeszcze w szpitalu dostawał nestatynę, zaobserwowałam, że po niej wymiotuje, po moich uwagach lekarz odstawił ja a podawli coś innego. Po prostu jej nie tolerował.
Może to być refluks, ale trzeba wykonać w tzm kierunku PHmetrię. Nie wiem czy w stanie Mikusi można już przeprowadzić to badanie. Polega ono na założeniu sondy do żółądka przez nosek na 24h, w tym czasie zapisuje się godziny jedzenia i leżenia i ustawia się odpowiednio aparat. Sonda mierzy poziom PH. Porozmawiaj o tym z lekarzami. U Mikusiu może jest jeszcze zawcześnie aby go podejrzewać, ale wiem z własnego doświadczenia, że trzeba mieć to na uwadze i obserwować, bo u nas leczenie zostało wprowadzoen zbyt późno i dorobiliśmy się nadżerki, i potrzebna była operacja. Ale Asiu pamietaj, że to trwało 2 lata, a nie kilka tygodni. Żebyś się nie denerwowała za bardzo, bo nerwów Ci nie brakuje. Cały czas myślami z Wami! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: do asiunia01
kuleczka5  
18-07-2010 17:23
[     ]
     
Hej Asia.Jak twoja malutka pociecha się miewa? 


Re: do asiunia01
asiunia01  
18-07-2010 20:45
[     ]
     
Hej kochani... No wiec jestesmy od czwartku na chirurgii lecz niestety na kasprzaka.... niestety gdyz opieka jest tu zadna wrecz okropna... Lekarze nie wiedza co to jest wpp i nie maja pojecia co robic z moja mala... Lerzy rzucona doslownie jak jakis kawalek miesa!!!! jeszcze malo tego to dr. surowiec zakladal jej tak nieudolnie sonde ze cos zrobil i dzieckiu zaczely spadac saturacje... Mam dosyc juz tego malej nadal leca saturacje... moze nie ma tragedi bo do 82 z tlenem no ale bez przesady przedtem na wlasnym oddechu miala 97-8 nawet do 99... A ja od lekarza slysze nic sie nie dzieje... o wszystko musze sie klucic mam dosc na poczatku jej spieprzyli na kasprzaka a teraz bedzie powtorka z rozrywki... Juz dzis w koncu nie wytrzymalam poszlam do tego lekarza i sie z nim klucilam... Na wyzywal mi od glupich i od ignorantek... Nie tylko mi ale tez mojej mamie ktora dodam jest magistrem anatomii. Ale to juz mniejsza o to..I w koncu powiedzial do9 nas tak: Ja to moge zrobic jej tyle badan ze umrze... Rozumiecie to??!!! Co za cham i gbur!!! nie mam slow poprostu zeby to opisac powiem tylko tyle INSTYTUT MATKI I DZIECKA TO JEDNA WIELKA WYKANCZALNIA!!!!!!!!!!!!!!! Jutro postaram sie o przewiezienie malej do Miedzylesia W centrum wszystko zalatwione tylko z kasprzaka nie bardzo chca ja przewiezc... ale ja nnie pozwole zzeby tu zostala bo tu caly trud wlozony w wyleczenie malej na litewskiej sie poprostu niweczy...

W tym miejscu apeluje do Kuleczki... Kochana zle trafilas troche bo oiom na litewskiej zamkniety przez dwa tygodnie czyszczenie... wiec jesli oiom bedzie zamkniety jak urodzisz nie pozwalaj na przewiezienie malego na kasprzaka tylko wal do Miedzylesia... no chyba ze jest jeszcze jakis szpital w wawie ktory mialby sprzet dla przeponowek

A tak ogolnieto juz dwie doby nie spalam. wiec ide spac dobranoc;* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do asiunia01
atusia13  
18-07-2010 22:50
[     ]
     
Oj Asiu ciężka droga przed Tobą, ja niestety też trafiałam do takich bagatelizujących lekarzy. I teraz mamy skutki. Obecnie leżę od tygodnia z małym w szpitalu i serce mi ściska, bo w piatek po RTG się okazało, że nie ma poprawy na płuckach , a zmiany zapalne wręcz narastają. Pani dr powiedziała mi, że infekcja jest tak duża, że prawopodobnie tego nie zwalczy i nie przeżyje. Z tą wiadomością czekaliśmy weekend zamiast robić antybiogram i zmieniać szybko antybiotyk lub skierowac na tomografię płuc. Ale nie czekają twardo za pulmunologem do poniedziałku, który to wszystko pewnie dopiero zleci.Mały ma duszności straszne, wydzielina słabo schodzi po lekach i inhalacjach i jest strasznie gęsta. Boję się,że stracimy małego właśnie przez opieszałość i nieudolność lekarzy i podejście :"bo to dziecko z wadą źle rokujące to nie warto". ALe nie możemy się poddać Asiu, walczmy o swoje skarby. Trzymajcie się! 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: do asiunia01
Lamia74  
19-07-2010 18:12
[     ]
     
Misia już w Miedzylesiu? 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dzięki Asiu za informację.Ja na dziś miałam termin.Na razie nic się nie dzieję.Muszę uczynić wszystko aby mój synek wylądował w CZD a nie tam u tych konowałów.A jak córeczka?Jest już w CZD? 


Amelka
paulincia205  
19-07-2010 19:37
[     ]
     
Hej, Dziewczyny.
Wiem od just, że Amelka miała kolejną operację przepony. Prawdopodobnie łata puściła. Niunia znów przebywa na OIOMie. Pomódlcie się za nią, bo pech nie chce się odczepić od malutkiej.
Pozdrawiam 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: Amelka
asiunia01  
20-07-2010 21:56
[     ]
     
O Boze;( a na jakim oiomie przeciez litewska sie czysci dlatego moje dziecie wyladowalo na kasprzaku....???
Niestety moje niunie jeszcze na kasprzaku;( łatwimy nadal lecz ciazko juz wszystkie znajomosci wykozystane doc. Sawicka zalatwila ze na nastepny wtorek na żywieniówke ja maja przewozic do CZD;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Amelka
mondziaczek  
20-07-2010 22:41
[     ]
     
Na żywieniówce jest bardzo dobrze. W tamtym roku nas tam "przechowali" do operacji, żeby Mati wyszedł z zapalenia płuc. Trzymamy kciuki! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

NIEDROŻNOŚC ZROSTOWA
Marienka  
21-07-2010 15:13
[     ]
     
witam wszystkich;)długo nie pisałam na tym forum bo nic szczególnego nie działo się u nas. w styczniu tego roku mój Mikołaj miał operację na wnętrostwo i przy okazji usunęli mu przepuklinkę która trzymała jąderko. 21 czerwca mały zle się poczuł i wymiotował. myślałam że coś mu zaszkodziło albo ustało w przełyku. lekarz rodzinna skierowała nas do szpitala. przeleżeliśmy noc i nic nie zrobili. dziecko dalej zle się czuło. rano na obchód przyszła ordynator oddziału dziecięcego i zobaczyła kim my jesteśmy i od razu chwyciła za telefon do CZD. po przewiezieniu do CZD o godz.21 zabrali Mikołaja na operację. okazało się że musieli rozdzielac liczne zrosty na jelitach. no i dodatkowo usunęli wyrostek robaczkowy. leżeliśmy w szpitalu 2 tygodnie. teraz jest już dobrze ale niewiem na jak długo. jeżeli chodzi o przeponę i o te zrosty, lekarze nie dają mi żadnej gwarancji że to się nie powtórzy. a jeszcze jedna sprawa.mój mały też ma złogi w woreczku żółciowym. jak był mniejszy dostawał URSOPOL. potem kazali odstawic. rok temu przy poprzedniej opeacji chcieli usunąc woreczek ale się nie udało bo by musieli z drugiej strony otwierac jamę brzuszną. a tym razem lekarz powiedział że wszystko tak szybko było że nie zdążyli dobrze obejrzec historii choroby bo byteraz usunęliworeczek. narazie nie ma żadnych dolegliwości więc tylko obserwują.ale jeśli woreczek da dolegliwośc będą kolejny raz go otwierac. pozdrawiam wszystkich
mama MIKOŁAJA ur.24.12.2007 


Re: NIEDROŻNOŚC ZROSTOWA
mondziaczek  
22-07-2010 10:33
[     ]
     
Marienka mój Mati też miał takie zrosty, też lekarze w CZD powiedzieli że nie dają żadnej gwarancji,że po tej drugiej operacji się nie zrobią, bo organizm Macia może mieć ku nim większe skłonności. A kolejna operacja to kolejne zrosty, ale póki co dajemy radę:) Wczoraj mieliśmy echo serduszka, które jest zdrowe jak dzwon:) Dziś powtarzamy USG brzuszka i węzłów chłonnych i powtórka badań krwi. Musimy sprawdzić czy węzły chłonne krezki się nie powiększają. A w sierpniu test oddechowy na bakterię h.pylori. Mati ma dziwne objawy, bóle w mostku, tam gdzie ma zapadniętą klatkę piersiową, bóle brzuszka i w pachwinach. Pojawia się gorączka 1-2dniowa bez żadych objawów infekcji. Na początku podejrzenia były ostre-białaczka, ale wyniki krwi sa nie najgorsze. Może właśnie bakteria h.pylori niszczy błonę śluzową żółądka. Mam wrażenie że czym jest starszy Mati tym więcej ma dziwnych objawów, a najgorsze jest to, że u naszych dzieci objawy są nie jednoznaczne. Ech, ale najważniejsze, że Mati to silny chłopak:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Misia, Mati
Lamia74  
23-07-2010 23:00
[     ]
     
Co u Was? Napiszcie bo denerwuję się. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
my siedzimy nadal na kasprzaku alewe wtorek kolo 10bedziemy przewiezieni:) A tak to nic sie nie dzieje... moja mala beksa strasznie przyzwyczaja sie do luksusów typu kolysanie albo noszenie na raczkach... musimy nauczyc sie jesc co idzie bardzo opornie (z reszta jak wszystko w naszym przypadku) i mam taka cichą nadzieje ze bede mogla isc na spacerek z moja laleczka;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Misia, Mati
mondziaczek  
26-07-2010 20:46
[     ]
     
U nas lepiej, węzły chłonne krezki lekko zmniejszyły się, pachwinowe nadal powiększone. Wyniki krwi bez zmian, ale nie jest najgorzej. Mamy ustalone leczenie przez cudną dr Dmeńską pulmunolog. W sierpniu jeszcze test na h.pylori i "posiedzenie" z gastrologami. Coś się dzieje w brzuszku, może to coś z żółądkiem. Ale nie jest źle..
Asiu powodzenia jutro. W CZD bedzie Wam na prawdę bardzo dobrze! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Misia, Mati
Lamia74  
27-07-2010 09:34
[     ]
     
Dzięki Monia. Trochę mnie uspokoiłaś. Trzymam kciuki za dzielne maluchy i starszaki:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wczoraj wróciłam ze szpitala.Mój maluszek urodził się przez cc.Niestety czarny scenariusz potwierdził się maluchowi pękły pucka.Żył 30 min.Cały czas w uszach słyszę jego wrzask jak wyciągnięto go ze mnie.Pani doktor pokazała mi go i dałam mu buzi na pożegnanie.Był śliczny.
Dlaczego los jest tak okrutny i zabrał mi moje dziecko?!!!
Stasiu pamiętaj że mamusia cię kocha i czekaj tam na mnie na górze. 

Ostatnio zmieniony 27-07-2010 15:03 przez kuleczka5

Re:Mój synek Staś
mondziaczek  
27-07-2010 16:01
[     ]
     
Bardzo mocno Cię przytulam [***] 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re:Mój synek Staś
ewika  
27-07-2010 16:27
[     ]
     
Bardzo bardzo mi przykro...badz silna.. 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re:Mój synek Staś
Ewelina210  
27-07-2010 17:01
[     ]
     
bardzo mi przykro... przytulam mocno
[*][*][*] 
Ewelina

Re:Mój synek Staś
Lamia74  
27-07-2010 19:47
[     ]
     
Przekleństwa mi się cisną na usta. Przepraszam. Jest mi bardzo przykro:([*] 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Ja nie mogę opanować płaczu.Z dnia na dzień jest coraz gorzej.Wiem że mnie rozumiecie.Czy ten ból i żal kiedyś miną?.Tak bardzo chciała bym przytulić mojego misia. 


Re:Mój synek Staś
mondziaczek  
27-07-2010 20:56
[     ]
     
Nie wiem czy minie, ale musi być z czasem mniejszy. Płacz teraz, nie daj sobie wmówić, że nie trzeba płakać, bo trzeba. Płaczę z Tobą... 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re:Mój synek Staś
Lamia74  
27-07-2010 21:38
[     ]
     
My wszystkie tutaj chyba płaczemy razem z Tobą. Ja jednak nie rozumiem jak mogły pęknąć płuca. :( 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
To takie niesprawiedliwie:( Bądź silna kuleczko:*
[*] dla Stasia 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re:Mój synek Staś
agnes1985  
28-07-2010 17:54
[     ]
     
Kuleczko bardzo mi przykro:(Wiem co czujesz. Mi do dzisiejszego dnia leca lzy jak mysle o moim synku:( 


Re:Mój synek Staś
EwelinaW  
29-07-2010 21:12
[     ]
     
Przytulam, bo tylko tyle mogę...jak chcesz, to napisz na maila, czy gg
ewasilek@o2.pl
15846471 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re:Mój synek Staś
klarysa  
22-09-2010 20:08
[     ]
     
Bardzo Ci wspólczuje..:((ja urodziłam synka 27 maja zył pare chwil...:(wada pp lewostr.
Niestety nie dało sie go uratowac..teraz nasze aniołki patrza na nas z gory:)3MAJ SIE CIEPłO... 


Re: do asiunia
kuleczka5  
31-07-2010 16:37
[     ]
     
A jak się czuję twoje maleństwo?jesteście już w czd? 


Re: do asiunia
asiunia01  
03-08-2010 15:25
[     ]
     
Hej Kuleczko tak mi przykro;( trzymaj sie;( [***]

My jestesmy w czd juz tydzien i sie rozkarmiamy ale jakos nie bardzo mala non stop wymiotuje... no zobaczymy... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do asiunia
kuleczka5  
04-08-2010 18:44
[     ]
     
Próbuję ale ten czas jest straszny.ciągle widzę przed oczyma mojego maluszka.dziś mi się nawet śnił.Tak bardzo go kocham i za nim tęsknię.Będę się modlić o twoją córeczkę i poproszę mojego synka żeby nad nią czuwał. 


Re: do asiunia
asiunia01  
04-08-2010 18:53
[     ]
     
hmmm sama nie wiem co Ci powiedziec;( Ja równiez tracilam Misieńke kilkakrotnie i poniekad wiem co moze czuc matka ktora straci swoje dziecko... i Wiem doskonale ze do konca swoich dni pamietalabym o swoim aniolku bo tego nie da sie zapomniec... Lecz mozna nauczyc sie z tym zyc... Pamietaj ze jeszcze sie spotkacie i zyj z ta mysla... Uwierz mi ze ja rowniez to bardzo przezywam bo wiem co to znaczy;( Ale dasz rade!!!! Dziekujemy kuleczko ze sie za nasz pomodlisz... Pisz mi na priv jsli chcesz po gadac... Chetnie po rozmawiam 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do asiunia
EwelinaW  
05-08-2010 21:52
[     ]
     
Kochana Asiuniu, prawie stracić dziecko, a stracić dziecko, to diametralna różnica. "Prawie", to ja ją traciłam przez 9,5 miesiąca, a "straciłam" w jednej chwili.
Daj Boże, aby rodzice dzieci z wpp znali tylko to "prawie".

Buziolki laseczki. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: do asiunia
asiunia01  
05-08-2010 22:11
[     ]
     
Masz racje Ewelinko tylko ze niestety nie ma co sie cieszyc bo nam lekarze tez powiedzieli zebysmy za wczesnie sie nie cieszyli bo Misia to bomba zegarowa ktora w kazdej chwili moze wybuchnac;( niestety... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: do asiunia
mondziaczek  
06-08-2010 12:44
[     ]
     
Asiu i to jest najgorsze w tej chorobie, że nigdy nie wiadomo co się stanie. Mi ktoś kiedyś powiedział, że żyjemy na takim wciąż czynnym wulkanie, który nie wiadomo kiedy wybuchnie. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: do asiuna
kuleczka5  
06-08-2010 12:47
[     ]
     
Musisz wierzyć.Ja na tym forum odzyskałam wiarę i tak naprawdę do końca wierzyłam.Do momentu aż nie podeszła do mnie lekarka i nie powiedziała że Staś umarł.Każdego dnia moje serce pęka coraz bardziej z tęsknoty za moim maluchem. 


Re: do asiuna
wojtek  
06-08-2010 15:58
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:42 przez wojo

Re:do wojtka
kuleczka5  
06-08-2010 18:23
[     ]
     
Wiem o tym i to że już nie cierpi jest dla mnie jedynym pocieszeniem i to że kiedyś go przytulę tam w niebie tylko dzięki tym myślom jakoś funkcjonuję. 


Re:do wojtka
wojtek  
06-08-2010 19:21
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:42 przez wojo

Re:do wojtka
EwelinaW  
09-08-2010 11:04
[     ]
     
Powinno być tak, że to dzieci żegnają się, chowają swoich rodziców, puszczając cichą łzę po policzku. A nie rodziców rozrywa z tęsknoty za dzieckiem, więc za przeproszeniem nie chrzań mi tu o takim czasie "smutku i radości", bo mnie krew zalewa...


Bóg skrócił cierpienie naszym dziecio...no wiesz...wybacz, ale moje jedno ja woła o tak "cierpiące" dziecko, które masz i które macie, bo moje matczyne ręce chcą jej dotykać i głaskać, jaka by nie była. Serca woła, że jest szczęśliwa i jest jej dobrze, ale jedno kłóci się z drugim i jest nie do pogodzenia. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć, czy może nie wydarzyłoby się coś, co by dało zdrowie i możliwość życia naszym dzieciom, więc, jak słyszę o skróconym cierpieniu...Poza tym...czy to Bóg zabrał? Bóg mógł wezwać, dziecko mogło nie posłuchać. Widocznie nasze dzieci wybrały najlepszy moment. Wiedziały, że to ten czas.

p.s. Proszę mnie tu tylko nie uspakajać, bo i tak byłam bardzo łagodna w swoich słowach;))

Asiu, Mikusia się wykaraska, ale lekko nie będzie. Buziaki dziewczyny 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: EwelinaW
wojtek  
09-08-2010 13:20
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:43 przez wojo

Re: EwelinaW
EwelinaW  
09-08-2010 13:43
[     ]
     
Nie oceniłam Cię. nie robie tego w stosunku do ludzi znanych mi przez internet. Poza tym nie użyłam tu epitetów określających człowieka-Ciebie, więc...gdzie ocena? A to, że nie sztuką jest kogoś zatrzymywać, to chyba nie znasz mojej historii, skoro tak piszesz...

Pisz o tym, o czym masz pojęcie, czyli jak to jest mieć chore dziecko, co można dla niego zrobic, jak się rozwija, itd., itp. nie wybiegając poza doświadczenia, których nie masz. ja nie włażę w "dziedziny", które mnie nie spotkały. Dziele się własnym doświadczeniem. Nie wiesz (i daj Boże, abyś nie musiał się dowiedzieć), co to znaczy pożegnac dziecko. Więc bardzo serdecznie proszę, nie zaczynaj tematu. Tak jak pisałam wcześniej. Inne jest uczucie niepewności i strachu, czy dziecko umrze. A inne uczucia, wręcz nie do opisania słowami, gdy dziecko umiera, gdy się z nim żegnasz, gdy wiesz, że już go nie zobaczysz, nie ucałujesz.

A że gadam, jak polityk..hm...może się nad tym zastanowię;)

Rozmawiajmy na temat, czyli tak jak mowi tytuł wątku PRZEPUKLINA PRZEPONOWA. A nie "śmierć dziecka". Jeśli chcesz o tym, jest obok "Strata Dziecka". O! i o to mnie się rozchodzi.

I nawet na Ciebie nie nakrzyczałam;) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: EwelinaW
wojtek  
09-08-2010 14:41
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:43 przez wojo

Re: EwelinaW
EwelinaW  
09-08-2010 23:09
[     ]
     
Cieszę się również, że doszliśmy do ładu i składu. A ja to emocjonalna jestem...;)

Mondziaczek, ja chcę w przyszłym tygodniu się umówić do Ciebie w odwiedziny, więc kontakt telefoniczny niezbędny. My swatowe (czy jak tam się mówi), musimy trzymać rękę na pulsie, trzeba nam dzieci ze sobą poznać. :D 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: EwelinaW
mondziaczek  
10-08-2010 09:30
[     ]
     
Wątek zamknięty więc nic nie napiszę...se sama to przemyślę...
Ewelinko bardzo chętnie:))) Moja latorośl coraz poważniejsza się robi i wręcz błaga o siostrę i!!! brata od razu! Chyba mu potrzebny kontakt z Maluszkami:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

nie fart nie odpuszcza;(
asiunia01  
07-08-2010 18:59
[     ]
     
no i niestety milam nadzieje ze za tydzien wyjdziemy ze szpitala a co sie okazalo powtorka z rozrywki diagnoza przepuklina rozworu przelykowego... nie mam juz sily...;( boje sie zeby nic oprucz czesci zoladka sie nie przemiescilo bo istnieje taka mozliwosc gdyz to takze dziura w przeponie.... co za czart sie na nas zawziol??:( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: nie fart nie odpuszcza;(
mondziaczek  
10-08-2010 09:34
[     ]
     
Asiu rozumiem Cię doskonale. Niestety tak się ardzo często zdarza, czasem bardzo szybko. Jesteś w dobrych rękach, w CZD dobrze się Wami zajmą. My w tamtym roku byliśmy 2 tygodnie na żywieniówce, robili wszystko żeby Mati w dobrym stanie dotrwał do operacji. Jak będziesz mogła to napisz co się teraz dzieje. Czy Misia miała już operację? Zespół chirurgów jest też świetny, wszystko dokładnie tłumaczą, i oni naprawdę walczą o nasze dzieci. Jak będzie się Wami opiekował dr Maruszewski to pozdrów go od Mateuszka-Słodziaka:) Powiedz mu że nasza Misia ma conajmniej tyle samo woli walki co on. Tak jak pisze Ewelina to będzie trudna droga, ale uda się. Ściskam Was mocno dzielne dziewczyny! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

TEST NA HELICOBACTER PYLORI
mondziaczek  
10-08-2010 09:39
[     ]
     
Mati musi mieć zrobiony test na h.pylori, od prawie 2 miesięcy czekamy, ale wciaż CZD nie ma odczynników potrzebnych do tego testu. Czy któreś z Waszych dzieci miało taki test? Może wiecie gdzie można go jeszcze wykonać oprócz CZD??? Lublin odpada z wiadomych dla nas osobistych przyczyn...Może prywatnie? 14 września mamy kontrolę z gastrologami, mamy mieć komplet badań, ale wątpię aby udało się zrobić nam do tego czasu to ostatnie badanie. Niestety sytuacja finansowa CZD jest straszna. A wynik tego badania, czy Mati ma tę bakterię w żołądku jest dla nas znaczacy w dalszym leczeniu. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: TEST NA HELICOBACTER PYLORI
EwelinaW  
10-08-2010 22:56
[     ]
     
Moniś, moja przyjacióła "stara" baba, robiła ot tak, na skierowanie, albo w samym sanepidzie, alboe w przychodni przy sanepidzie (nie chcę zmyślać) w Biłgoraju. Więc zapewne i w Lux medzie, czy sanitasie moga zrobić. Tak myślę. Męczyła się dziewczynina z tym strasznie. Bóle żołądka jej tak silne dokuczały, że hej. Zwłaszcza po imprezkach;) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

dzieja sie cuda;)
asiunia01  
10-08-2010 12:21
[     ]
     
okazalo sie ze przepukliny nie widac hahaha:) nie bedzie zadnej operacji... a mowili ze na 100% operacja;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: dzieja sie cuda;)
Ewelina210  
10-08-2010 13:26
[     ]
     
no to super Asiuniu:) cieszymy się razem z Natalką i dużo zdrówka życzymy twojej Mikusi:)pozdrawiam :) 
Ewelina

Re: dzieja sie cuda;)
EwelinaW  
10-08-2010 22:58
[     ]
     
Kochana, to była jedyna dziś dla mnie dobra informacja. Miałam tak wkurzający dzień, że brak słów. Ale co sobie przypominałam Mikusie, to mi lepiej się robiło. czekam teraz razem z Wami na wielkie wyjście:D 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: dzieja sie cuda;)
just  
19-08-2010 19:01
[     ]
     
Witam ! Dawno mnie tu nie było. Cóż chroniczny brak czasu. Teraz w skrócie co u nas słychać. 29 kwietnia, jak wcześniej pisałam, Amelka trafiła do szpitala z nawrotem wpp. Przepona pękła od strony plecków(CHYBA). Miała być tylko plastyka przepony (płuco było względnie rozprężone) i powrót do domku. Niestety zaczęły się schody po których wspinamy się do dzisiaj. Najpierw infekcja łaty (pseudomonas aerginosa) i stan b. ciężki. Ropa w opłucnej produkowała się w wielkiej ilości. Ciężko było ją drenami odprowadzać gdyż w jamie opłucnej powstały liczne zrosty, komory, których nie sposób było zdrenować. Zdecydowano się więc na torakoskopie i endoskopowo usunięto zrosty (ile się dało). Gdy po operacji zapytałam lekarza o stan Amelcii odpowiedział „przeżyła należy się cieszyć”. Powalił mnie na ziemię. Zabieg umożliwił płukanie opłucnej betadyną (jeden dren podawał drugi odbierał). Płukanie zaś miało to na celu wypłukanie ropy i zdezynfekowanie łaty. Trwało to tydzień. Następnie próbowali rozpuszczać zrosty płucząc urokinazą. Niestety paskudztwo nie chciało się poddać. Pierwsza próba odstawienia antybiotyku i infekcja na nowo. Po 5 i pół tygodnia przenieśli Amelkę na chirurgię (razem z Madzią – i tu pozdrowiona i całuski dla małego żarłoczka). Po jakimś czasie odstawili antybiotyk no i na szczęście infekcja przycichła. Saturacja była ok. więc miało pozostać rozjadanie no i do domu. Niestety pech nas nie opuścił. Stopniowo Amelce zaczęła spadać saturacja. Początkowo w nocy później i w dzień. Trzeba więc było stosować wąsy tlenowe. RTG nie wykazywało zmian ale wyraźnie coś było nie tak. Dopiero tomografia komputerowa pokazała, że łata puściła, olbrzymie zrosty i cały syf po infekcji spowodowały, że śródpiersie przesunęło się na prawą stronę uciskając prawe płucko. To zaś od tyłu było niepowietrzne stąd problemy z oddychaniem. Szybko zdecydowano się na kolejną operację (w piątek 16.07). Wchodząc od strony klatki piersiowej usunięto zrosty, wypruto przegniłą łatę a przeponą zszyto bez sztucznego materiału. Umożliwiło to skuteczniejszą walkę z infekcją, która, jak było do przewidzenia, rozhulała się na nowo. Ale teraz pseudomonas nie miał gdzie się ulokować . Amelci to pomogło. Saturacja nawet przyzwoita. Niestety już w poniedziałek po operacji było wiadomo, że coś znów weszło do klatki. W amelkowym bałaganie trudno było na podstawie RTG orzec co to i którędy weszło, ale odpowiedź dało badanie kontrastowe. Mamy obecnie w klatce kawałek jelita grubego i żołądka. Nie wiadomo czy weszło około przełyku czy puściło to co zszyli. Od wtorku 10.08 byliśmy na przepustce w domku a od poniedziałku wypisani ze szpitala. Oczywiście Amelcie czeka jeszcze operacja. Zdaniem lekarzy musimy jednak odczekać jak najdłużej, chociaż pół roku albo i więcej. Niunia ma się wzmocnić a lekarze poszukać sposobu czym i jak załatać dziurę w przeponie. A to w naszym przypadku nie takie proste. Pseudomonas narobił duże spustoszenia. Wierzę jednak, ze nasz drogi pan doktor (i tu pozdrowienia od Amelci z rodzinką) wymyśli coś co w końcu zakończy nasze zmagania z przepukliną. Nam pozostaje czekanie i rozjadanie a to niestey idzie dość marnie. Cóż Amelka dba o linię. Pozdrawiamy wszystkich. 


Re: dzieja sie cuda;)
mondziaczek  
20-08-2010 13:22
[     ]
     
Dziewczyny uściski dla Was! Jesteście bardzo dzielne!!!
U nas też nie wiadomo co za chorelstwo weszło. Mati dostaje nagle silnego bólu brzucha i przy tym nagle gorączki 39 stopni. Po pół godzine przechodzi. Na izbie przyjęć w szpitalu rozkładają ręce, ale nawet nie chcą mu zrobić USG czy RTG. Jutro maamy prywatnie USG, może lekarz nam coś doradzi. Udało nam się zrobić test oddechowy w prywatnym europejskim centrum medycznym w Warszawie, wynik może będzie już za tydzień. Ja już nie wiem co to moze być. Co ta cholerna przepuklina przyniesie naszym dzieciom???? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: dzieja sie cuda;)
agnes1985  
30-08-2010 17:05
[     ]
     
Asiunia jak malutka?Odezwij sie na bencu. 


Re: dzieja sie cuda;)
agnes1985  
01-09-2010 21:17
[     ]
     
Asiunia dziekuje, ze sie odezwalas bardzo sie ciesze z Twojego szczescia:) 


OD WCZORAJ W DOMKU:)
asiunia01  
02-09-2010 11:57
[     ]
     
jest super 2 miesiace 25 dni w szpitalu i w koncu w domciu:) Misia czuje sie super musi tylko sie rozjesc bo w przeciwnym razie beda chcieli zalozyc jej gastrostomie na ktora sie nie zgodze i tak:)
Kurcze nie dowiezam ze w koncu przyszla moja kolej napisaniana forum ze jestesmy w domku balam sie zeto moze wogole nie nastapi a jednak:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: OD WCZORAJ W DOMKU:)
agnes1985  
02-09-2010 13:56
[     ]
     
kochana ciesz sie malenka i macierzynstwem i udzielaja sie na bencu:) 


Re: OD WCZORAJ W DOMKU:)
atusia13  
02-09-2010 18:28
[     ]
     
Gratuluję Asiu! Wiem jak czeka się na wyjście do domu. Doczekałaś się w końcu. Tak się cieszę. Samych cudownych chwil z maleńką i dużego apetytu dla Mikusi. My też już w domku po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu. Niestety nie uniknęliśmy PEGA i Tracheostomii. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

OD WCZORAJ W DOMKU :)
kuleczka5  
03-09-2010 19:42
[     ]
     
hej asiunia01 strasznie się cieszę że jesteście już w domku.Jest to cudowna wiadomość.Oby więcej dzieci wychodziło z tej nieszczęsnej przepukliny 


Re: OD WCZORAJ W DOMKU :)
anik  
05-09-2010 13:56
[     ]
     
Asiu, wszystkiego dobrego i wiele radości z małej.i dużo, dużo zdrówka...cieszę się że wróciliście szczęśliwie do domu...
anik 


hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
asiunia01  
06-09-2010 17:44
[     ]
     
No wiec w domu bylismy dwa i pol dnia... W sobote z zielonymi wymiotami wrocilismy na zywieniowke podejrzenie niedroznoasc jelit... kolejne rtg poprawa aczkolwiek nie jest tak jak byc powinno w tygodniu bedzie pasaz i sie okaze czy operacja czy moze to jakas bakteria zaatakowala jelitka? w kazdym badz razie zaczynamy walczyc z tym przed czym mnie przestrzegaliscie... 1000500 powiklań po wpp ale grunt to nie tracic nadzieji Miska dzis pierwszy raz od soboty usmiechnela sie do mamci i powiedziala Aguuuuuu;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
mondziaczek  
06-09-2010 20:24
[     ]
     
Weszłyście w drugi etap naszej przeklętej choroby...powikłania. Znów pod górkę, ale każdy dzień, każdy uśmiech Misi wynagradza ciągły niepokuj i lęk. Mi mój Mati wciąż imponuje. Gdy ja mam już totalnie wszystkiego dość i zastanawiam się z czym nowym rozpoczniemy jutrzejszy dzień, on do mnie dzwoni i mówi "mamusiu boli mnie brzuszek tak nisko, ale nie martw się bo jak zrobię kupkę to przestanie, kocham cię". Serce się ropływa z radości, że mój 3 latek jest mądrzejszy od matki. Ale tak jest z każdy chorym przewlekle dzieckiem.
My 14 września mamy kontrolę u gastrologów, mamy przedstwaić komplet badań nazbieranych przez wakacje. Płucka znów odmawiają posłuszeństwa, jesteśmy na wziewach od sierpnia. Mieliśmy kolejny silny atak bólu brzuszka, na izbie rozkładają ręce. Ale rozmawiałam z chirurgiem, który leczy mojego tatę. Powiedział mi, że prawdopodonie silne bóle wynikają ze zrostów, ale póki co chce jeść i rośnie trzeba się cieszyć i oby tak najdłużej, bo kolejna operacja=kolejne zrosty. Asi jak będziecie jeszcze 14-tego na oddziale (OBY NIE!!!) to odwiedzę Was. Buziaki i mocne uściski dla Misi! Oglądam zdjecia na n-k, JEST UROCZA! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
just  
06-09-2010 22:24
[     ]
     
Cóż no to szykuje się spotkanie w CZD. Wybieramy się tam z Amelcią na naukę żywienia pozajelitowego. Niestety musimy częściowo na nim pozostać do ostatecznej operacji załatania przepony. Obecnie przepony po lewej stronie praktycznie nie ma więc jak Amelcia się rozjadła do 120 ml zaczęły się krztuszenia, nasilił odruch wymiotny. Więc aby nie uciskać płuc musimy częściowo jeść dożylnie. Niuni to pasuje bo jedzenie to ostatnia rzecz na którą ma ochotę. Niestety dopiero w czwartek dowiemy się coś więcej na temat terminu wizyty w CZD. 


Re: hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
mondziaczek  
06-09-2010 22:32
[     ]
     
Just daj znać kiedy będziecie. Chociaż wolałabym inne okoliczności, ale miło będzie się spotkać. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
asiunia01  
07-09-2010 10:20
[     ]
     
Monia do 14 napewno bedziemy:) jeszcze nie wiem czy to sie operacja nie skonczy bo w suie to nie wiedza co jej jest na ostatnim rtg nie da sie jednoznacznie stwierdzic czy to niedroznosc czy moze jakies zagiecie czy infekcja czekam na wyniki:( boje sie operacji wrrr....;(
Just to napewno bedziesz na zywieniowce to sie spotkamy:)no chyba ze as na operacje zabiora...;( oby nie... kurcze juz swira dostaje z tego wszystkiego chcialabym po byc dluzej w domu a tu dwa i pol dnia i wracamy smieje sie ze malej Warszawiance sie do stolicy zachcialo:) A jak myslicie czy jesli byla niedroznosc to jest jakas szansa ze sama pujdzie?? bo w sumie z sondy zielone juz nie leci kupki robi brzusio jak by mniej obolaly Miska gada i sie smieje hmmm ciezka sprawa... moze tam faktycznie sie cos zagielo albo jest jakies przewezenie? kurcze ze tez ktos wymyslil taka glupote jak uklad pokarmowy;( nie moglo to jakos inaczej wygladac? heheh:) dobra laski to czekam na jakies wiadomosci podaje swoj nr tel. 509 175 981 ja ktoras bedzie w czd to dzwonic!!!:* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
mondziaczek  
07-09-2010 16:26
[     ]
     
Asiu dzieci przy WPP mają niedokonany zwrot jelit. Z moim Matim jest tak, ma w lewym bou przemieszczoną pętlę jelit, to co powinno być po prawej stronie. Czasami pętla robi się twardą gulą jak głaz. Wtedy zatrzymuje się mu tam kupa, na codzień radzimy sobie jakoś, ale czasami dostaje ostrego bólu, póki co szybko ustępuje. Lekarz mi powiedział tak, dopóki je, radzimy sobie z kupą, przybiera na wadze, to nie jest źle. Ale on jest starszy:(. Ale podsumowując przez ten niedokonany zwrot jelit może tak się dziać, że gdzieś coś się przytyka (mogą to być też zrosty),może to szybko ustepować. Aby tylko nie dopuścić do perforacji jelita. Badania na pewno pokażą co się dzieje. Buziaki! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
kuleczka5  
07-09-2010 17:10
[     ]
     
Dziewczyny trzymam kciuki z całej siły za wasze pociechy. 


Re: hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
asiunia01  
07-09-2010 17:56
[     ]
     
no my mamy niedokonany zwrot jelit i punktowy przyczep kreski no ale to sie wiaze z niedokonanym zwrotem... Kurze Misia ma wlasnie takie objawy tez boli ja brzunio i z tydzien juz mniejsze kupki robila i ulewala wiecej. ale wszyscy tlumaczyli bo ona ma refluks a odstawilismy lek... no i tak to bylo. potem mala stracila apetyt i potem juz byla masakra;( Wiem ze do perforacji nie mozna dopuscic no ale teraz przynajmniej wiem jak wyglada problem z jelitami i jak Minia sie zachowuje i nastepnym razem bede od razu jechala na oddzial;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
just  
15-09-2010 22:09
[     ]
     
Ups dopiero dopadłam do komputera. Do CZD mamy jechać 20.09. 


Re: hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
asiunia01  
17-09-2010 22:12
[     ]
     
Nio to sie spoznilas kochana;) bo my wlasnie do domku dotarlysmy:) kurcze oby teraz na dluzej:)
Kochana a powiedz mi Amelcia ma worek na 24 h czy jakos inaczej? no bo do zywienia jako takich wskazan nie ma tylko po to zeby nie spadala bo nie moze zjesc porcji? Bo tak sie zastanawiam. Amelcia jelitka ma cale tak? kurcze ja sie ciesze ze my jakos zeszlysmy i z zywienia i z sondy ale.... niedokonany zwrot i punktowy przyczep kreski moze nam troch na psocic (oby nie);) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
just  
18-09-2010 22:57
[     ]
     
No niestety do CZD nie jedziemy. Do klatki weszło więcej więc operacja musi się odbyć jak najszybciej. Ale żeby dopełnić pecha mamy poważną infekcję bakteryjną. 


Re: hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
mondziaczek  
19-09-2010 23:31
[     ]
     
JUST jak to więcej niż jelitko? Jaka infkcja? O matko! Napisz jak będziesz mogła. My byliśmy we wtorek, spotkaliśmy się z Asią i Misią. Dostaliśmy skierowanie do szpitala na kolonoskopię i gastroskopię. Termin dopiero 13 listopada. Just jak będziesz mogła napisz! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
asiunia01  
20-09-2010 16:34
[     ]
     
kurcze Just pisz co sie dzieje biedna Amelcia;( trzymam kciukasy:( a mi dzis miska kaszle caly dzien bylam u pediatry i narazie mowi ze to nie zapalenie pluc ale jutro ide na kontro9lne badanko i jak nie bedzie cech zapalenia pluc to kurujemy sie w domku w przeciwnym razie znowu po trzech dniach pobytu w domu do szptala... przeraza mnie sama mysl... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: hehe:) koniec szczescia no i to co zwykle przeklete powiklania
mondziaczek  
20-09-2010 20:50
[     ]
     
Asiu będzie dobrze! Bardzo się cieszę, że jesteście w domku. I najważniejsze, że Misia bez sondki. Może ten kaszel to właśnie po wyciągnięciu sondy, czasami tak jest. Buziaki! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((
klarysa  
21-09-2010 20:26
[     ]
     
Juz od jakiegos czasu chcialam tu wejsc i napisac o swoejej historii...
Kilka mieisecy teu spedzalam tu wiele czasu..i czytalam Wasze historie....te smutne i te szczesliwe..z dobrym zakonczenieniem..i zylam nadzieje i wiara ze moj synek bedzie zdrowy!!
Fryderyk urodzil sie 27 maja w katowicach ligocie..choc miał w łodzi..ale to juz inna historia...zdiagnozowanno przepukline przeponowa w 29 tyg..lezałam w łodzi/...mialam mnostwo badan itd..szanse minimalne..ale wira i miłosc do malenstwa ogromna...tysiace ludzi sie za niego modliły...ale niestety nie pomogło...:((nszego synka nie dało sie uratowac..
dostał 1 pkt ..Był taki śliczny!!!Mąz patzrył jak go intubuja...jak probował zyc..oddychac
ale nie umiał...Plakał tak strasznie..W domu czekał na Fryderyka 4 letni braciszek..ktory go kochal i czekal ...to było straszne co przezylismy..widok takiego aniołka w białej trumience...koszmar, szok!!zal..i bol...nie da sie tego opisac...Teraz mijaja 4 msce..a bol nie mija...nasz synek rozmawia ze swoim braciszkiem codziennie..na cmentazru modli sie i opowiada co porabial..jak było w przedszkolu..i zastanawiam sie tylko czemu moja historia nie mogła zakonczyc sie dobrze...czy miałam w sobie za mało miłosci? napewno nie!!bo wiecej miec nie mozna...!!!:((((
rzymam kciuki za wszystkich rodzicółw..i za walczace maluszki!!! 

Ostatnio zmieniony 21-09-2010 20:28 przez klarysa

Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((
asiunia01  
21-09-2010 22:49
[     ]
     
;( [*] tak bardzo mi przykro;( to jest chyba najgorsze wiezyc w cos i zawiesc sie;( biedaczek odszedl o cale zycie za wczesnie;( Podejrzewam ze o synku bedziesz myslala zawsze bo o tym raczej nie da sie zapomniec ale kiedys napewno nauczysz sie z tym zyc... Pamietaj ze jeszcze sie spotkacie i to tak na wiecznosc... trzymajcie sie pozdrawiam!!!:* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((
klarysa  
22-09-2010 19:30
[     ]
     
To straszne..co człowiek przezywa w takich chwilach,,kiedy umiera upragnione dziecko...:(
Nie zycze tego nikomu..i mam nadzieje ze innym maluszkom sie uda..Dziekuej za miłe słowa i trzymam kciuki:) 


Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((
mondziaczek  
21-09-2010 23:35
[     ]
     
Klaryso tak bardzo mi przykro...
Na pewno nie miałaś za mało miłości! Żadni rodzice nie mają za mało miłości dla swoich dzieci. Nie wiem dlaczego dzieci odchodzą tak szybko...chyba niegdy, bynajmniej tu na ziemi nie uda nam się uzyskać na to odpowiedzi.
Fryderyczku [***] 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((
ewika  
22-09-2010 00:29
[     ]
     
Klarysko rycze i rycze...:( strasznie to wszystko smutne...Moj Mikos spedzil kupe czasu na Ligocie wlasnie..Masz bardzo dzielnego synka, ktory juz zawsze bedzie starszym bratem...To banaly ale trzymaj sie dzielnie...Jestes ze Slaska?bo gdybys chciala kiedys pogadac.... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: DO EWIKI
klarysa  
22-09-2010 19:53
[     ]
     
tAK JESTEM ZE śLASKA..z okolic Mikołowa..27 wrzesnia mina 4 msce od narodzin i smierci mojego synka...myslalam ze bedzie łatwiej jak troche czasu minie..ale nie jest..:(moj 4 letni synek Miłoszek ciagle rozmawia z braciszkiem..a mi łzty cisna sie do oczu..ale musze byc twarda,,..tak bardzo wspolczuje tym wszystkim rodzicom..ktorzy oczekuja w niepewnosci...mam nadzieje jednak ze ich historia dobrze sie skonczy...Dziekuje za cieple słowa..pozdrawiam cieplutko 


Re: DO EWIKI
klarysa  
22-09-2010 19:55
[     ]
     
A co z Twoim synkiem?rodziłas na Ligocie? 


Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((
EwelinaW  
22-09-2010 01:10
[     ]
     
Klarysa, bardzo Cię mocno przytulam. Naszej miłości nie było za mało. Jej było wystarczająco dużo, aby nasze dzieci zdążyły ją poczuć, aby wiedziały, jakie to piękne uczucie. On Was też kochał, choć nie zdążył powiedzieć, to pokazał. Tak...Pokazał tym, że się pojawił, że nosiłaś go pod sercem, że czuliście jego obecność, że będzie w Waszych sercach i pamięci. To był Mały Wyjątkowy Człowiek. Trzymaj się kochana i życzę Tobie i Twoim najbliższym dużo sił. Będą Wam niezbędne w drodze do odnalezienia wspólnego nowego życia. Przytulam...



Moniś,pytanie "dlaczego dzieci umierają"...Chyba możesz się domyślać, że stawiałam je nie mniej razy, niż Ty...I co? Masz odpowiedź? Bo ja nie. I chyba nie chcę mieć. łatwiej o tym nue myśleć, bo to wręcz zadręczaniem się staje. Znaczy się mam swoją małą wstępną tezę na ten temat, która pasowałaby do wielu zagadnień związanych z życiem po śmierci, ale ona jest ciężka do zaakceptowania i zrozumienia. I może się wydawać wręcz nawiedzona.

Śmierć, choroba, cierpienie własnego dziecka, to najgorszy ból, jaki może odczuwać rodzic. Ale da się z nim żyć. Da się z nim uśmiechać, doceniać codzienność i każdy nowy poranek.
Chyba jestem rownież gotowa, aby wypowiedzieć słowa, że nie żałuję, że pozwoliłam odejść Zuzi i że wybrała taki czas (taki spokój i pogodzenie napewno zostaną zachwiane w pobliżu rocznicy śmierci, ale...)

Nasze dzieci wiedzą, co robią. Zarówno, gdy zostają na Ziemi, walcząc każdego niemalże dnia z tymi drobniejszymi i tymi większymi "niedogodnościami", jak i odchodząc tam, gdzie nie znają bólu, cierpienia, łez, rozłąki. Bo ich z nami nikt nie rozłączył. To my nie widzimy i nie słyszymy, że nasze zmarłe dzieci są tak blisko...

Znacie piosenkę Edyty Geppert "Zamiast"? Chyba wiele z nas mogłoby się utożsamiać z podmiotem lirycznym tego tekstu... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((
agnes1985  
22-09-2010 13:02
[     ]
     
Klarysa bardzo mi przykro:(Wiem co czujesz widok bialej trumienki to najgorszy widok jaki moze rodzic zobaczyc:(Mnie dzis sie snil moj synus, ze bylam u niego na cmentarzu zapalic znicza i zobaczylam go usmiechnietego i zyjacego.To byl wspanialy widok byl taki usmiechniety i szczesliwy. Nie wiem co oznaczal ten sen moze to ze moj synus jest szczesliwy w niebie i patrzy na nas kazdego dnia. 


Dziekuje Wszystkim za ciepłe słowa
klarysa  
22-09-2010 19:57
[     ]
     
Dziekuje za cieple słowa...trzymam kciuki za wszystkie Wasze malenstwa ktore walcza..o swoje zdrowko..i bycie z Wami..a te ktore odeszły jak moj aniołek..chce powiedziec ze ..pewnie nasze dzieci bawia sie razme tam na górze..i usmiechaja sie do nas...Musimy jakos sie trzymac...choc bol i zal nigdy nie mina...:( 

Ostatnio zmieniony 22-09-2010 19:58 przez klarysa

Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((
klarysa  
22-09-2010 19:48
[     ]
     
Człowiek chyba nigdy nie znajdzie na to odpowiedzi..serce matki nigdy sie z tym nie pogodzi..i serce ojca...Moj maz przezył to strasznie..niegdy nie widzialam zeby tyle plakal:(a wlasciwie wył z rozapaczy..i jak tu wytłumaczyc 4 letniemu braciszkowi..ze nie ma małego Fryderyczka...nie wroci ze szpitala do domku..nie bedzie spał w łozeczku...Trzeba było wytłumaczyc..i ocierac łzy.....momentami mialam pretensje do siebie..ze moze to przez mnie moj synek był chory..i odszedl..choc nie paliłam, nie piłam, dbałam o zdrowe odzywianie..ale moze jednak.zrobilam cos zle...do tej pory nie wiem ..a moze to jakas kara...pytam Boga..ale odpowiedzi nie mam...wierze jednak ze moj synus czuwa nad nami..i jest szczesliwy!! 


Re: Do Eweliny W
klarysa  
22-09-2010 19:50
[     ]
     
Człowiek chyba nigdy nie znajdzie na to odpowiedzi..serce matki nigdy sie z tym nie pogodzi..i serce ojca...Moj maz przezył to strasznie..niegdy nie widzialam zeby tyle plakal:(a wlasciwie wył z rozapaczy..i jak tu wytłumaczyc 4 letniemu braciszkowi..ze nie ma małego Fryderyczka...nie wroci ze szpitala do domku..nie bedzie spał w łozeczku...Trzeba było wytłumaczyc..i ocierac łzy.....momentami mialam pretensje do siebie..ze moze to przez mnie moj synek był chory..i odszedl..choc nie paliłam, nie piłam, dbałam o zdrowe odzywianie..ale moze jednak.zrobilam cos zle...do tej pory nie wiem ..a moze to jakas kara...pytam Boga..ale odpowiedzi nie mam...wierze jednak ze moj synus czuwa nad nami..i jest szczesliwy!! 


Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((
klarysa  
22-09-2010 19:34
[     ]
     
Tyle razy pytalam Boga dlaczego nam zabrał..tylu jest rodzicow ktorzy nie dbaja , nie kochaja swoich dziecii,a my..tak bardzo sie cieszylismy..kochalismy naszego synka..nie piłam, nie paliłam, zdrowo sie odzywialam, mam cudownego meza i synka- 4 letniego Miłoszka..i dlaczego wlasnie to nas spotkało? nie rozumiem..czy to jakas kara,.ale za co? Najgorsze ze czlowiek w takiej chwili zdaje sobie sprawe ze swojej bezradnosci, i z tego ilu rodziców kazdego dnia przezywa taki dramat...ale trzeba wierzyc..i miec nadzieje!!:)..To wspaniale ze mialas taki sen, napewno Wasz aniołek czuwa nad Wami..i chciał przekazac rodzicom ze jest mu tam dobrze!!Ja tez mam nadzieje ze kiedys moj synus przysni mi sie szczesliwy i usmiechniety:)pozdrawiam cieplutko 

Ostatnio zmieniony 22-09-2010 19:37 przez klarysa

Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((
klarysa  
22-09-2010 19:39
[     ]
     
Naprawde tego nie rozumiem...dlaczego tak sie dzieje..i czemu kobiety ktore nie zas luguja na bycie matak rodza po kilkoro dzieci, zdrowych dzieci..po czym je zostawiaja..a matka ktora czeka, i kocha z calego serca ma zabrane..nie rozumiem..Mma tylko nadzieje ze Fryderyczek jest tam szczesliwy i ze nic go nie boli..to jakos mnie trzyma..i wierze ze czuwa nad nami z gory..:) 

Ostatnio zmieniony 22-09-2010 19:41 przez klarysa

Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((
just  
22-09-2010 21:31
[     ]
     
Bardzo mi przykro. Nie mogę napisać, że wiem co czujesz bo moja Amelka jest razem z nami chociaż w szpitalu, na OIOMIE i w ciężkim stanie ale jest i ciągle walczy. Mam nadzieję, że fatum które nad nami wisi odwróci się bo jestem u kresu sił. 


Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((
EwelinaW  
22-09-2010 23:14
[     ]
     
Chyba nie można powiedzieć, że nie ma osób, które nie zasługują na miłość dziecka. One jej nie doceniają i nie widzą jej ogromu i mocy.

Śmierć nie jest karą. To, że dostaliśmy dar bycia rodzicami tak wyjątkowych istotek, też nie uważam za karę. To jest po prostu trudne do zaakceptowania i zrozumienia na tej płaszczyźnie duchowej, na której my żyjemy. Gdy znajdziemy sie po drugiej stronie, zapewne nasze myslenie zmieni swój tok. O ile w ogóle "myślenie" tam jest, może tylko uczucia?
Kochana, ja paliłam i piłam piwko,jak nie wiedziałam, że noszę pod sercem tę Kruszynkę. I czy to mnie miało pozbawić bycia matką? Nie osądzałabym tak łatwo ludzi. Wielu osobom trzeba pomóc w odnalezieniu właściwej drogi rodzicielstwa. Ja bym ich z góry nie pozbawiała takiej szansy. Nie my tu jesteśmy od wydawania sądów.
"przecież nie jestem tu za kare"....W tym wszystkim jest sens i cel. Czy jest nam dane go zrozumieć?
Ja wiem, że dzięki Zuzannie spojrzałam na swiat inaczej. Zatrzymałam się w swojej gonitwie za tym, co matrialne, namacalne. Teraz potrafię się cieszyć promieniem słońca, jak i kroplą deszczu. Wszystko ma intensywniejszy smak i zapach. I dziękuję, że była. Choć dla mnie zawsze za krótko. Dziękuję, że odeszła w czasie, który uznała za stosowny. Spotkał nas cud poznania nowego życia. I jestem wdzięczna Bogu, że obdarował mnie cudem macierzyństwa.

Trochę może dewotką poleciałam, ale...;) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((
ewika  
22-09-2010 23:18
[     ]
     
Ja jestem Klarysa z Tychow :) Mikos urodzil sie tutaj a operowany byl w CZDIM w Ligocie...W Tychach nie dawali nam zadnych szans- baa lekarz nie zdolal nawet dojrzec tej wady mimo jej rozleglosci...Na Ligocie uratowali Mikosia ale ciezko bylo...gdybys kiedys chciala sie spotkac pogadac albo zeby nasze maluchy sie razem pobawily daj znac, baaaradzo moooooocno przytulam Ciebie Miloszka i Twojego meza... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((do ewika
klarysa  
23-09-2010 19:22
[     ]
     
Bezradnosc i brak wiedzy lekarzy jest przerazajaca..moj lekarz tez niczego nie zauwazyl..dobrze ze nasza ciekawosc poznania płci skierowala nas do innego lekarza..i on odkrył wade..Choc synek zmarł..ale mam czyste sumienie i ciesze sie ze zrobilam wszystko by moc go uratowac..niestety..Bog chcial inaczej...ale widocznie tak miało byc..choc nigdy sie z tym nie pogodze..Pozdrawiam cieplutko 


Re:do EwelinaW
klarysa  
23-09-2010 19:16
[     ]
     
Nie chciałam Cie urazić..poprostu nie potrafie tego zrozumiec..i pojac czemu tak sie stało...:( I ciesze sie ze dzieki tej kruszynce dokonaly sie zmiany w Tobie na lepsze..
Mysle ze smierc mojego synka tez wiele mi uswiadomiła..pokazala cos czego nie docenialam...radosc byca matka..teraz bardziej doceniem kazda chwile z moim 4 letnim synkiem..i jeszcze bardziej ciesze sie ze zyje..i mam to co mam...Trzeba zyc chwila..bo nie wiadomo co przyniesie nam jutro... 


Re:do klarysa
EwelinaW  
23-09-2010 19:52
[     ]
     
Na wszystko potrzebny jest czas. Na łzy, złość, a potem powolne "godzenie się" i zaakceptowanie sytuacji. To banalne powiedzenie, że czas leczy rany, jest batrdziej trafne, niż może nam się zdawać. Tylko może on tak nie do końca leczy, a raczej uczy z nimi żyć. Walcz o życie swoje i swoich najbliższych, niech nie bedzie zdominowane przez łzy. Macie jeszcze tyle wspólnych chwil przed sobą.
Pozdrawiam.
p.s. ja wiem, że dla niektórych jest nie do pojęcia, że można pogodzić się i zaakceptować śmierć dziecka. Ale cóż mi innego pozostało? Walka i kłótnie z Bogiem? Boję się, że za mocno się odgryzie;) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: My niestety nie mielismy tyle szczescia:(((DO jUST
klarysa  
23-09-2010 19:18
[     ]
     
Poprosze mojego aniołka zeby sie wstawił za Twoja kruszynka tam na gorze..on ma wikesze chody niz my...:)3mam za Was kciuki...ciesz sie kazda Wasza wspolna chwila..bo macie je...i jestescie razem..bedzie dobrze!!! 


just/ w skrocie co u Mimi
asiunia01  
23-09-2010 11:25
[     ]
     
Kochana trzymaj sie!!!!:( Wiem ze latwo powiedziec ale musicie walczyc!!!! a na litewskiej jestescie???

A moj Miesiek choruje;( tak sie o nia boje kaszel sie nasilil;( juz dwa razy bylismy u pediatry ale powiedziala ze w oskrzelach i plucach nic sie nie dzieje...;( Mam ja oklepywac i podawac eurespal dwa razy na dobe;( tak sie boje o te pluca;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: just/ w skrocie co u Mimi
just  
23-09-2010 21:10
[     ]
     
Jesteśmy na Litewskiej. Czekamy na kolejną operację prawdopodobnie w poniedziałek. Wszystko od początku a nawet i gorzej. 


do problemow Bozio dorzucil nam jeszcze zapalenie płuc
asiunia01  
25-09-2010 09:59
[     ]
     
no wiec ta infekcja(?) to prawdopodobnie zapalenie pluc. Bylismy w CZD przedwczoraj (po trzeciej wizycie u pediatry rejonowego dostalismy skierowanie) na izbie prz. pani dr. osluchala Misie i nic nie stwierdzila powiedziala ze to od refluksu;( (dziecko sie dusi od mokrego kaszlu i ma wydzieline ale ok niech bedzie ze to od refluksu) zalecila inchalacje z soli fizjologicznej i do domku.... No wiec mamusia szczesliwa dziecko dycha kicha prycha ale (podobno) zdrowe... Wczoraj kaszel nasilil sie godz 17 Miska "padnieta" nie ma sily kaslac. O nie... jedziemy prywatnie do Neuropediatry z czd moze on zna sie lepiej... PO wizycie zaostrzone szmery w lewym hypoplastycznym plucku;( przy jej plucach zapalenie pluc moze rozwinac sie w ciagu godzinki:( Nawet bez wysokiej goraczki;( niunia ogolnie jest usmiechnieta ale kaszel nie daje jej spokoju dostala antybiotyk domiesniowo i kilka lekow do inchalacji (fajna sprawa szczegolnie dla maluchow ktore slabo radza sobie z podawaniem lekow doustnych) na szczescie nie musimy (jeszcze) jechacc do szpitala narazie kurujemy sie w domku ale jesli sie pogorszy to odrazu do czd i musi znalezc sie dla nas miejsce;( ostatnio nas splawili bo na pediatrii brakowalo miejsc. kazali mi jechac do rejonowego a u nas w rejonie nie ma oddzialu dzieciecego(?) uslyszalam wtedy komentarz- no tak matka zawsze wie lepiej... No i fakt wiedzialam;) no i tyle;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
25-09-2010 10:50
[     ]
     
Asiu lekarze mogą mieć rację, przynajmniej tak było u nas. Mati dostawał silnego kaszlu od refluksu, często kończyło się to zapaleniem płuc tzw. zakrztusowym. refluks u naszych dzieci to błędne koło. Zaczyna się od kaszlu, a że nasze maluchy mają słabiutkie płuco szybko przeradza się to w zapalenie. Wiem jaka to ciężka droga. Staraj się, żeby Misia była ułożona w pionie, bardzo wysoko, karm ją nie w pozycji leżącej, ale takiej półsiedzącej u siebie na rękach. Zawsze dlugo ją noś po jedzeniu, bo wtedy jest największe ryzyko, że może zachłysnąć się pokarmem i wtedy zapalenie rozwija się w mgnieniu oka. Chyba podają jej leki na refluks, bardzo dobry jest Helicid, kuleczki można rozpuszczać w odrobinie soli fizjologicznej. Asiu Trzymaj się! My też walczymy z kolejnym zapaleniem:( 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
25-09-2010 14:46
[     ]
     
ona dostaje polprazol od reflukcu... ja wiem ze to moglo by byc od refluksu tylko ze ona napierw miala okropna chrypke i to sie tak rozwijalo powoli... poza tym mi mowili ze zapalenie zachlystowe jest z wysoka goraczka? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

W skrócie co u Amelci
just  
25-09-2010 22:22
[     ]
     
Leżymy na Ojomie. W klatce Amelcia ma większość układu pokarmowego. Niestety zrosty, które miały trzymać po usunięciu zakażonej łaty puściły (a miałyśmy wytrzymać chociaż pół roku) Operacja miała być w piątek ale odroczono ją do poniedziałku 24.09. coby doleczyć infekcję spowodowaną zakażeniem wkucia głębokiego Broviaka. Browiaczka usunęli w środę ale Amelcia nie dala się po znieczuleniu zdjąć z respiratora (co przewidywali) i wylądowała na Oiomie. Ale żeby tego było mało. W piątek CRP znów w górę (4,3), gorączka, świsty, zagęszczenia w prawym płucku. Dziś CRP 5,2 ale gorączka już niższa. Ponoć to zapalenie oskrzeli z jakiejś wirusówki, która pałęta się po szpitalu. Cóż jesień. No i z operacji nici a należałoby ją zrobić jak najszybciej. Czyli z każdej strony d.....a- jak to powiedział mi kiedyś jeden Pan doktor. Coż daj Boże może uda nam się w końcu pokonać powikłania wynikłe z zakażenia łaty pseudomonasem (przy drugiej operacji). Trzymajcie kciuki no i życzymy dużo zdrówka dla Mikusi i Matiego. Pozdrowionka też dla Madzi i jaj mamusi co o nas zapomniała. 


Re: W skrócie co u Amelci
asiunia01  
26-09-2010 10:17
[     ]
     
AMELCIA TRZYMAJ SIE SKARBIE!!!! JESTESMY WSZYSCY Z TOBA DZIELNA KOBIETKO!!!! JUST ZOBACZYSZ WSZYSTKO BEDZIE DOBRZE!!! NIUNIA ZWALCZY INFEKCJE OPERACJA SIE ODBEDZIE I POTEM JUZ WSZYSTKO BEDZIE DOBRZE!!! I TEZ ZYCZYMY WAM DUZO ZDROWKA:****** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: W skrócie co u Amelci
EwelinaW  
26-09-2010 12:34
[     ]
     
Dużo siły Just...
Potrzebna...
Mam nadzieję razem z Wami na cud.
Przytulam mocno i czekam. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: W skrócie co u Amelci
mondziaczek  
26-09-2010 12:58
[     ]
     
Just trzymajcie się! Dużo siły! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: W skrócie co u Amelci
just  
27-09-2010 22:11
[     ]
     
Dziś CRP 1,9 ale z posiewu z gardła (pobierany jeszcze w środę 22.09. wyhodował się znany nam dobrze pseudomonas. Mówią, że ten szczep jest wrażliwy i powinien zadziałać na niego antybiotyk, który Amelcia dostaje od piątku. Mam nadzieję bo z operacją nie można już zbytnio czekać. 


Re: W skrócie co u Amelci
mondziaczek  
28-09-2010 00:34
[     ]
     
Myślami jesteśmy z Wami! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
26-09-2010 13:04
[     ]
     
Asiu właśnie chrypka jets bardzo charekterystyczna dla refluksu. Także takei jakby ciągłe odchrząkanie, ale to chyba u starszych dzieci. Jeśli chodzi o gorączkę, to jest to bardzo indywidualna sprawa. Mati w ogóle nie ma tendencji do gorączkowania. Dostaje jej tylko przy silnym bólu brzuszka. A normalnie ma bardzo niską temperaturę ciała. Asiu przeszłyście do kolejnego etapu. Nie jest łatwo. Wiem jak bardzo boisz się o płucka. Trzymajcie się dziewczyny! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
27-09-2010 06:44
[     ]
     
taak okropny drugi etsp... mam wrazenie ze Misi znowu sie przytknely jelitka... bo od wczoraj jakos malo kupkuje... ale brzuszek jej nie boli perstaltyka jest wiec ze szpitalem jeszcze sie wstrzymam 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ankka  
29-09-2010 05:35
[     ]
     
Witam wszystkich po dość długiej przerwie. Przede wszystkim trzymam kciuki za just i Amelkę, niech się wreszcie od Was odczepi to cholerstwo i niech mała wreszcie przyjdzie do siebie!
Asiu, widzę że i Tobie nie jest lekko, trzymam kciuki za Was dwie - za Ciebie i Misię, obyście jak najszybciej wylądowały w domu, bez żadnych choróbsk!
Co u mnie.. po tym jak zdiagnozowali u Róży zespół Westa kilka miesięcy strawiliśmy na załatwianiu spraw papierkowych. Przez te cholerne papierki rehabilitacja w moim mieście była możliwa dopiero po wakacjach (odbywała się w szkole i normalnie mieli wakacje). W międzyczasie załatwiliśmy rehabilitacje małej w sąsiednim mieście, ale okazało się że tam tylko 10 zabiegów i potem robotę papierkową załatwia sie od nowa. Zatem mała miała zabiegi tylko do początku września. We wrześniu ruszyła rehabilitacja u mnie w mieście, mi bardzo zależało na tym aby mała była rehabilitowana metodą Vojty. Łaskawie nam to załatwił odgórnie przydzielony rehabilitant z metody Bobath. kobieta od Vojty przyszła i stwierdziła, że mała jest praktycznie za duża na Vojtę (tak to moja cholerna wina, że kilka miesięcy oni nie pracowali bo mieli wakacje) Rehabilitantka pokazała 1 ćwiczenie i tyle tego było. Przy następnej rehabilitacji ta sama kobieta przyszła z pretensjami, że nikt jej nie powiedział, że to dziecko ma padaczkę, zatem ona nie będzie małej rehabilitować metodą Vojty dopóki nie dostanie takiego papierka od lekarza, że może. Telefon do lekarza - lekarz oczy jak szklanki że ktos chce cos takiego - odpowiedź - to rodzic decyduje o wyborze metody. Telefon spowrotem do ośrodka rehabilitacji - oni swoje. Telefon znów do lekarza, znów do rehabilitantów. Każdy stoi na swojej pozycji a ty człowieku bujaj się z papierami kolejne miesiące, najlepiej aż dziecko skończy 10 lat i będą mogli cie oficjalnie spławić. po takich 3 rundkach - telefon lekarz - rehabilitacja mój mąż załamał ręce... a mnie się włączył instynkt morderczy. Zadzwoniłam do mojego kolegi z TVN uwaga, on zadzwonił do rehabilitantów i.. okazało się, że tego samego dnia jednak szło wszystko załatwić. Zatem u mnie walka o młoda trwa. 02,10 Róża będzie miała swoje pierwsze urodziny. Zespół Westa cofnął ją w rozwoju, ale na ta chwilę mała rewelacyjnie trzyma głowę i zaczęła się przewracać z brzucha na plecy. Mała rzecz a cieszy. Wszystkim walczącym matkom życzę dużo zdrowia bo to jest strasznie potrzebne,a także nerwów jak ze stali... Trzymam kciuki za wszystkie mamy i wszystkie maluszki które walczą! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Ankki
atusia13  
29-09-2010 14:49
[     ]
     
Aż zaciskałam zęby ze złości jak czytałam o Twojej walce o rehabilitację o coś co dziecku niepełnosprawnemu powinno się należeć bez żadnego "ale". Na szczęście jeszcze lekarze itp. boją się już na same słowo "TV uwaga". Podczas ostatniego pobytu w szpitalu gdy lekarz nie przychodził od 19.00- 1.00 do mojego małego, a mały siniał z powodu duszności właśnie postraszenie "TV uwagą" pomogło i o 1.05 był już lekarz u mnie. Podobnie walczymy już nie tylko o rehabilitację, ale o jakiekolwiek badanie, bo nas lekarze przekreślili bo dziecko z wadą śmiertelną. I nie liczy się dla nich to że chce żyć. Właśnie skończył 16 mies. a wg ich książeczek nie powinien przeżyć porodu. Ma tracheotomię i Pega, ale się nie poddaje.
Do Just i Asi myślami jestem z Wami. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
maria  
29-09-2010 20:39
[     ]
     
witam, jestem nowa na tym forum, jestem mama 7 mrc aniolka - Milenki z WPP i po prostu szukam kontaktu z innym rodzicami dzieci z ta choroba, w skrocie mohe powiedziec ze poki co mamy duzo szczescia bo nie wiedzialam ze Milenka ma przepukline az do porodu i przez pierwsze 3 tyg jej zycia walczylismy aby zyla, obecnie jestesmy w domu z calym kompletem rehabilitantow i musze powiedziec ze nawet sobie radzimy, jedyny DUZY bierzacy problem to kompletna nieumiejetnosc jedzenia, karmimy sie przez Gtube i tak sie zastanawialam czy moze ktos z was tez tak ma i ma jakies pomysly jak NAUCZYC maja mala niunie jak sie je, rusza jezyczkiem i przelyka ?! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
29-09-2010 21:15
[     ]
     
My mielismy podobny problem... 509175981 kontaktuj sie ze mna wytlumacze Ci kilka ćwiczen na ssanie i polykanie;) pozdrawiam 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona DO ASIUNIA
maria  
29-09-2010 21:52
[     ]
     
mozemy sie skontaktowac na NK bo ja niestety w polsce nie jestem wiec tel bylo by ciezko (7 godz roznicy ;) ) moje dane to maria wilusz (kapel) jestem w Chicago 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
29-09-2010 20:49
[     ]
     
Powodzenia Aniu w dalszej walce o zdrówko:D Mocno trzymam kciuki:D A że rehabilitantka miała obiekcje, co do cwiczeń met. Vojty przy padaczce, to zrozumiałe (jak dla mnei przynajmniej).

Atusia, walczysz...Szkoda, że nie macie tego hospicjum, żebyście byli otoczeni opieką wszyscy. Bo ta psychologiczna, to bardzo pomocna część, gdy przychodzi czas pożegnania. Buziaki dla Was
:*** 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Just??
asiunia01  
03-10-2010 14:55
[     ]
     
Hej Just odezwij sie co u Amelci?? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Just??
just  
04-10-2010 21:48
[     ]
     
Walczymy z bakterią i czekamy na operację. Jutro zakładają nowego browiaka. 


Re: Just??
mondziaczek  
04-10-2010 22:47
[     ]
     
Trzymajcie się dziewczyny! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Just??
asiunia01  
05-10-2010 09:39
[     ]
     
Trzymajcie sie!!!:** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Just??
just  
05-10-2010 21:45
[     ]
     
Przeszło 4 godziny próbowali założyć Amelci wkucie niestety bez powodzenia. Jutro kolejna próba. Oj chyba mamy monopol na pecha. 


Re: Just??
asiunia01  
06-10-2010 11:00
[     ]
     
kurcze naprawde pech.;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

4 miesiace za nami:) Jak myslicie kiedy bedzie mozna podac malej np kleik?
asiunia01  
07-10-2010 12:59
[     ]
     
Hej mam takie pytanko jak to u was bylo? Ja sie boje troche podac kleik ze wzgledu na jelita. Teoretycznie nasz prowadzący pozwolil a na zywienioce nie byli co do tego przekonani... i teraz jestesmy w kropce??? A moze taki deserke gerbera od 4 miesiaca zycia??? poradzcie mi cos... Chcialabym zeby dostawala cos oprucz mleka bo cigle jej zarzuca tresci i slabo przybywa... Jak myslicie podac jej deserk albo kleik?? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: 4 miesiace za nami:) Jak myslicie kiedy bedzie mozna podac malej np kleik?
EwelinaW  
07-10-2010 13:13
[     ]
     
Asiunia, zdrowym dzieciom podaje się nowości od 4m. Ja bym się wstrzymała na Twoim miejscu z deserkami, a zaczęła własnie od kleiku. Pamietaj, że wprowadzając nowy pokarm, zaczynasz po troszeczku i przez tydzień zwiększasz aż do ilości, jaka jest w słoiczku. Np. marchewka-dajesz 1 łyżeczkę, drugiego dnia 2łyżeczki, 3 dnia 4 łyżeczki i tak co dzień podwajasz ilość z dnia wcześniejszego. Ja bym się nie spieszyła, bo raz, że jelitka, a dwa może też być bardziej podatna na alergie pokarmowe. Znajdż sobie listę (jest gdzieś w necie) warzyw/owoców najmniej uczulających do coraz bardziej. Bardzo przydatna sprawa. No ale jak mówię, nie naciskałabym z tymi nowościami na Misię.
:** dla Was dziewczynki:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: 4 miesiace za nami:) Jak myslicie kiedy bedzie mozna podac malej np kleik?
asiunia01  
07-10-2010 14:32
[     ]
     
No wlasnie i ja sie boje o jelitka szczegolnie a lekarze sami nie wiedza wiec lepjej nie ryzykowac:) wole po byc dluzej w domu z mala niz wyladowac na chirurgii z niedroznoscia:) Dziekuje Ewelinko po szukam napewno tej listy Buziaki:*** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: 4 miesiace za nami:) Jak myslicie kiedy bedzie mozna podac malej np kleik?
atusia13  
07-10-2010 16:26
[     ]
     
Asiu ja mam takie doświadczenia u swojego synka i tez to samo czytałam, że kleiki utrudniają zrobienie kupki szczególnie te ryżowe. Ja u mojego przeszłam na kukurydziane bezsmakowe. Jednak Twoja mała jeśli pamiętam jest chyba wcześniakiem wtedy wszystko wprowadza się troszkę później. Ja bym nie kombinowała teraz z jedzonkiem póki się nie ustabilizuje, bo potem nie będziesz wiedziała od czego coś się dzieje. Powodzonka 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: 4 miesiace za nami:) Jak myslicie kiedy bedzie mozna podac malej np kleik?
mondziaczek  
07-10-2010 16:44
[     ]
     
Asiu nasza gastrolog poleciła nam, aby zacząc od podawania soczków. I tak po ukończeniu 4 m-ca podaliśmy soczek po kilka łyżeczek dziennie. Potem sama zaczęłam gotowac zupki, bez dodatku soli, same warzywa i stopniowo mięsko(na stronie bobasa, bebiko czy gerbera powinnas znaleźc dokładne informacje co podaje się w kolejnych miesiącach). Kleików nigdy nie podawałam ze względu na zaparcia. Po ukończeniu roku sama zaczęłam gotowac kasze manne bardzo żadką. Próbowałam kaszki gotowe, ale nigdy ich nie polubił, zawsze wypluwał. Deserki też możesz podawac, ale jeszcze troszke sie wstrzymaj. Wszystko powolutku, stopniowo. Po 6-7 m-cu możesz piec jabłko i takie mięciutkie podawac - rewelacyjne na kupkę. Są też gotowe deserki ze śliwek, Mati je lubił i też mu pomagały, ale my je zaczeliśmy podawac po 8 m-cu. Oczywiście wszystkie gotowe dania są dobre dla dzieci, zawsze jest podany wiek od kiedy można je dawac dziecku, ale wiem z własnego doświadczenia, że jak sama ugotowałam zupkę to Mati już poźniej nie chciał jeśc ze słoików:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: 4 miesiace za nami:) Jak myslicie kiedy bedzie mozna podac malej np kleik?
asiunia01  
07-10-2010 20:50
[     ]
     
Monia a soczek rozcieczalas czy poprostu kupowalas i taki podawalas?? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: 4 miesiace za nami:) Jak myslicie kiedy bedzie mozna podac malej np kleik?
mondziaczek  
07-10-2010 23:02
[     ]
     
Asiu przez wiele miesięcy kupowałam soczki dla niemowląt dostosowane do wieku, na początku rozcięczałam z odrobiną wody przegotowanej (ale zawsze brałam wodę niegazowaną dobrawa dla dzieci). Najlepiej przyzwyczaić dziecko do picia wody niegazowanej, bo wszystkie soki te dla dorosłych zawierają dużo cukru, ale też nie wszystkie nadają sie dla naszych dzieci ze względu na skład (absoklutnie dla dzieci z reluksem soki z cytrusów). Absolutnie nic gazowanego, ale to jest problem gdy Misia będzie starsza. Ręczę Ci, że jak przyzwyczaiś ją do wody nie gazowanej to nie będzie jej nigdy smakowały napoje gazowane:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: 4 miesiace za nami:) Jak myslicie kiedy bedzie mozna podac malej np kleik?
just  
07-10-2010 23:24
[     ]
     
Amelcia dostawała do mleczka NUTRITON (zalecenie gastrologa) i działał rewekacyjnie. Nic się nie ulewało nawet wtedy gdy jelitka weszły bardziej do klatki i odruch wymiotny znacznie się nasilił. Nie miała po tym problemów z kupkami.
O nas:
Po próbie założenia broviaka Amelcia spuchła i wygląda jak przy gigant śwince. Byłam tak wściekła i zastanawiałam się czy wyrazić zgodę na kolejną próbę. Anestezjolog przekonał mnie jednak, szczególnie, że tym razem spróbują wejść przez żyłę udową i zostawią moją małą szyjkę w spokoju.Pozostaje wierzyć, że tym razem się uda. 


Re: 4 miesiace za nami:) Jak myslicie kiedy bedzie mozna podac malej np kleik?
mondziaczek  
08-10-2010 07:57
[     ]
     
Nutriton przy refluksie koniecznie! Można go dodawać i do mleka i do zupek. Jak Mati był starszy (już miał 2 lata) to dodawaliśmy także siemienie lniane do zupek. Ma łagodzący skutek na przełyk i żołądek przy refluksie. Dietę trzeba trzymać, i ze względu na refluk i na zaparcia - jeśli są. Trzeba uważać na owoce, np. truskawki są niewskazane, tak samo winogron. Jeszcze bardziej zakwaszają.
Just po założeniu broviaka będą Amelcię operować? Co z przepuklinką? Cały czas myślimy o Was, nawet Mati dopytauje się czy Amelka jest już zdrowa. Trzymajcie się! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

CZERWONE PLAMKI, WYSYPKA
mondziaczek  
09-10-2010 13:04
[     ]
     
Dziewczyny czy spotkałyście się z czymś takim? Maciowi na stopach pojawiły się drobniutkie czerwone plamki, jakby ktoś ponakłuwał cienką igiełką. Szybko rozpowszechiniały się ku górze, wieczorem miał je do kostek, ale była plamka na plamce. Oczywiście zostałam zrugana przez rodzinę, że nic sie nie dzieje, a ja już panikuję, a to na pewno uczulenie, albo coś od skarpetek. A Mati nie ma na nic alergii (miał robione w CZD testy w lipcu), nie zmieniłam proszku ani płynu do prania, którego używam od zawsze, nie jadł niczego nowego, nie miał na sobie nowego ubrania. Dziś rano stopy nie były już tylko w plamkach, ale wystąpiła na nic wysypka, wszystko poszło do góry, nóżki, pachwiny, brzuszek, nawet siusiaczek. Nie swędzi go to, nie ma gorączki. W nocy obudził się tylko, że go boli ucho. Zadzwoniłam do naszego lekarza, ale będzie dopiero wieczorem. Pojechaliśmy na izbę przyjęć, oczywiście była lekarz, która pamięta czasy wojny, ale nie powiem zbadała go dokładnie i nawet kojarzyła, że jest coś takiego jak przepuklina przeponowa. Powiedziała, że nie ma co się martwić bo to pewnie wirusówka i wieczoem Mati dostanie gorączki. Za każdym razem mi tak mówią, że to albo wirus albo angina, nawet jak jedziemy z silnym bólem brzucha i wymiotami. A on nigdy jeszcze nie miał żadnej anginy. Dała mu jakiś dziwny lek, który przypisują laryngolodzy (???) i ze to nie antybiotyk. Nie wykupiłam recepty, podam mu na razie zyrtec (też kazała), i popołudniu pojadę do naszego lekarza. Na pewno to nie ospa bo nie zaczyna się od stóp, zresztą m-c temu oszczepiliśmy go. Może jakaś inna zakaźna choroba. Kurczę przecież to chyba nie normalne, żeby tak bez przyczyn robiło się coś takiego. Mówię Wam to wygląda strasznie, jakby ktoś poddał go akupunkturze. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
atusia13  
09-10-2010 17:54
[     ]
     
Witam Moni właśnie czytam co napisałaś. Lekarze lepiej ocenią niż my ma necie, ale same dobrze wiemy jak często lekarze podchodzą rutynowo, a jeśli dziecko ma wadę, choruje jak ładnie sobie podpasowują właśnie pod chorobę główną. Czy te plamki wyglądają jak wybroczynki sine czy bardziej jak wypukła pokrzywka? Ja spotkałam się w spowjej rodzinie z podobną sytuacją. Tez był plamki na stópkach, okolic kostek i też z godziny na godzinę obejmowały powoli skórę powyżej kostek. Lekarze wskazywali na zupełnie co innego , a wyszło - złe wchłanianie żelaza, bo kosmki jelitowe niedojrzałe i wtedy wchłanianie żelaza też gorsze, a organizm się anemizował. Ale u Ciebie może być inna sytuacja. Czasami jak się czyta innych wszystko pasuje. Spróbuj może skontaktowac się jeszcze z innym lekarzem. Powodzenia 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
09-10-2010 20:53
[     ]
     
Byliśmy wieczorem u naszego pediatry. Powiedział, że normalnie wyglądałoby to na jakieś alergiczne zapalenie skóry, ale u Macia nic nie mogło tego spowodowac (żadnych nowych proszków, ubrań itp.)Musimy mu zrobic wyniki krwi, szczególnie trombocyty. Póki co dosał krople i maśc. W poniedziałek pojedziemy do Lublina na pobranie krwi bo u nas w Kraśniku zawsze jest z tym problem, nie mogą mu pobrac. Przestraszyłam się strasznei tym, bo lekarze z CZD bardzo uczulali nas na tyakie sytuacje, ze względu na powiększone węzły chłonne i gorączkę bez żadnych przyczyn. Ale póki co gorączka teraz nie wystąpiła. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
atusia13  
10-10-2010 09:08
[     ]
     
Rozumiem Twój stres, tez to przechodzimy tym bardziej, że u nas pójście do lekarza nie rozwiązuje sprawy bo lekarze się nie znają nawet na zwykłym zapaleniu płuc.Powodzenia w poniedziałek. Weekend to zawsze najgorszy czas na leczenie, ale choroba z reguły nie wybiera... 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
paulincia205  
12-10-2010 14:02
[     ]
     
Witam:) Właśnie mija nam czwarty miesiąc od powrotu ze szpitala. Jak narazie bez większych problemów. Kilka tygodni temu Madzia przeszła trzydniówkę i jak narazie do tej pory nie możemy się pozbyć kataru i pokasływania:/ Te wszystkie medykamenty, typu kropelki do nosa i syropki w ogóle nie pomagają. Dlatego kupilismy inhalator - mam nadzieję, że to coś da. A Wy dziewczyny macie jakieś doświadczenia z inhalacją? W ogóle chyba przez ten katar Madzia mniej je:/ Taka chudzinka z niej. A jak Wasze dzieciaczki z wagą? To normalne, że wolniej przybieramy na wadze niż inne dzieciaczki? W sumie Madzia potrafi najwięcej wypić naraz tylko 140 ml mleczka.

Just - tęsknimy za Wami niesamowicie i modlimy się za Amelkę. Tak bardzo byśmy chciały z Madzią jak najprędzej Was odwiedzić, ale w domku! A Ty nie możesz się załamywać nawet na chwilkę. Popatrz na Amelkę jak ona walczy. Podziwiamy Was i czekamy na jak najlepsze wiadomości.

Mondziaczku co z Matim? Mam nadzieję, że plamki okazały się niegroźne.

Asiu, a jak Mikusia? Dostaje już jakieś nowe jedzonko?

Jak zwykle pozdrawiamy wszystkie "przeponówki":* 
Mama Madzi - ur.23.04.2010
Ostatnio zmieniony 13-10-2010 11:25 przez paulincia205

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-10-2010 16:36
[     ]
     
No w koncu sie odezwalas panno Paulinko:) Ja inhaluje moja Miske Kochana ja ja raz dziennie inhaluje berodualem jak ma flegme a do noska spray Euphorbium... On pomaga na katarek:) Nio Moja Minia Zjada do 570ml na dobe (to tak najwiecej) nio i caly czas na Infatrini jestesmy Miśka wazy 5100 jak wychodzilismy 17 wrzesnia ze szpitala to wazyla 4550 no wiec 550gram przybrala przez nie caly miesiac... Ogolnie to ma do tylu i to sporoz tymi kilogramami, ale no wlasnie moj maly mega czlowiek rwie sie do siadania a ja nie wiem co mam robic??? jak ja klade to jest placz... musze ukladac jej poduszki i musi siedziec... A wogole to lapie za paluszki i juz ja jej nie podciagam tylko sama podciaga sie do pozycji siedzacej... a co mnie najbardziej zadziwia o ona juz i bez mojej pomocy zaczyna siadac narazie nie do konca ale juz 1/3 drogi do siadu wykonuje sama;) a ja sie tak martwilam ze pewnie przez ta operacje miesnie brzucha beda oslabione i mala dlugo nie siadzie a tu prosze jaka niespodzianka;) pozdrawiam:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
12-10-2010 18:41
[     ]
     
Paulinko miło czytać takie wieści:) My też na inhalacjach, tylko one pomagają, a te wszystkie syropy to o pupę potłuc, ale oczywiście skonsultuj to z lekarzem.
Asiu ponad 500g to super! Mati po turnusie rehabilitacyjnym, gdy nauczyli mnie jak mam z nić ćwiczyć, jak go podnosić itp. szybko zaczął się rwać do siadania:) Mięśnie brzuszka osłabione są, ale to wszystko można nadrobić.
Plamki zaczęły Maciowi znikać, wyników na razie nie robiliśmy, dopiero za tydzień, bo teraz brał leki. Nikt nie wie co to było. Teraz zaczął się skarżyć na ból nóżek. Już nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Mój Żółwik jest taki, że nie przyzna się, że go boli, jak zauważę że coś jest nie tak i zapytam czy źle się czuje łobuziak mówi mi, że boli go tylko troszkę i nie ma się co przejmować! Mówię Wam dziewczyny, te nasze dzieciaki z wiekiem sa bardziej wytrzymalsze niż my. Jeszcze miesiąc mamy do szpitala, jak mu zrobią dokładne badania, to może w końcu będziemy wiedzieli co się dzieje. Ściskam Was wszystkich mocno! A macie może wieści od Just? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
12-10-2010 21:40
[     ]
     
Monika to dobrze ze znika - bardzo sie martwilam...Ale ten bol w nozkach tez nie nastraja za dobrze..Ech ten Zolwik...Maly bohater.
Paulinka jesli chodzi o wage to my np. bardzo slabo na wadze przybieramy - moj Mikos ma 2,5 roczku i wazy tylko 11,5 kg - 20 pazdziernika idziemy do ortopedy bo niestety nasza klateczka sie zapada i zeberka wystaja - zobaczymy co nam lekarz powie...Na samym poczatku straszyli nas rehabilitacja ale okazala sie niepotrzebna MIkos jak rakieta dal rade sam :D:D
POzdrawiam wszystkie Mamuski i Skarbeczki i zdroooooooooooooooooooooowka zycze... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
paulincia205  
13-10-2010 18:23
[     ]
     
Asiu, z tego co nam mówił fizjoterapeuta, to dzieciaczków, które nie potrafią jeszcze samodzielnie siedzieć nie wolno sadzać, bo to działa źle na kręgosłupek, który sam musi dojrzeć i umocnić się do siedzienia. 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
13-10-2010 20:22
[     ]
     
Ja wlasnie nie chce jej sadzac ale ona nie chce juz wogole lezec musi widziec wszystko.... Podkladam jej poduchy tak zeby nie byla calkiem na pionowo i zeby nie obciazala tak kregoslupa i tak ciagle siedzi... A wogole to wchodzimy w ciezki okres - ząbkowanie... A i powiedz mi Paulinko jak to u was jest z rehabilitacja??? Moja Miska ma zalecone na brzuszku bo nie chce sie opierac na raczkach ale ona dostaje histerii jak tylko ja poloze dzis mi sie cudem udalo ja w wodzi polozyc na brzuch:( ale w wodzie sie nie daje jej cwiczyc;( Ja mam dosyc ciagle nas odsylaja od neurologa do rehabilitanta od rehabilitanta do neurologa i tak na okroglo...;( JA juz jestem tak zdezorientowana ze nie wiem nawet ktore cwicznia mam wykonywac a ktorych nie bo jedni twierdza ze tak jest ok a drudzy ze tak szkodzi;( i badz tu czlowieku madry... Albo ostatnia wizyta u rehabilitanta to masakra Mielismy 30min wizyte i Miska cale 30 min przeplakala...:( a 70 zl musialam zaplacic;( kurde ja juz nie wiem co mam robic z tym??:( Boje sie ze cos edzie nie tak jesli mala nie bedzie rehabilitowana a z drugiej strony to nie moge trafic na nikogo konkretnego kto by ja przywolal do porzadku:( A kolejny problem to wieczne problemy z pieniedzmi...wiadomo kazda zlotowka sie liczy i szkoda mi je tak wywalac na darmo... moze macie jakiegos sprawdzonego rehabilitanta w okolicach Minska Mazowieckiego- Warszawy? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

rehabilitacja (moja opinia)
EwelinaW  
13-10-2010 23:01
[     ]
     
Moim zdaniem, każde dziecko, które spędziło jakiś czas w szpitalu, ograniczone operacjami i aparaturą, zasługuje na rehabilitacje. Jego rozwój został w pewien sposób ograniczony. Rówieśnicy w tym samym czasie, kiedy nasze dzieci były znieczulane, usypiane, aby nie bolało, mogli się rozglądać, machać rączkami. Następnie próbować się przekręcać, itd. a dzieci w szpitalu miały te możliwości ograniczone. Łatwo jest pomylić rodzicowi wzmożone napięcie mięśniowe z szybszym rozwojem. Ja bym na bank znalazła rehabilitanta. I jeszcze jedno. rwehabilitacja, to nie ćwiczenie dziecka tylko i wyłącznie z fachowcem. Dobry rehabilitant co jakiś czas sprawdza jak dziecko reaguje na ćwiczenia i przekazuje instruktaż rodzicowi. I to rodzic ma "robić robote"! Zwykły rehabilitant/fizjoterapeuta nie powninen dobierać metody rehabilitacjji. Od tego jest LEKARZ REHABILITANT (!) nie technik. Lekarz rehabilitant bada dziecko, po uprzednim zbadaniu przez neurologa. Neurolog natomiast nie jest od doboru metody rehabilitacji. On jest od stwierdzenia, co jest nie tak, co ewentualnie trzeba zbadać.
Ja jestem zdecydowaną przeciwniczką metody Vojty u niemowląt oraz dzieci głęboko upośledzonych. U niemowlaków zdecydowanie popieram met. Bobathów. Elementy z tej metody zalecane są przy codziennych czynnościach zdrowych dzieci. I mało kto chyba wie, że przedstawia je P. Zawitkowski w swojej książce i filmie pt. "Co nie co o rozwoju dziecka". A mianowicie-przewijanie, ubieranie, kąpanie, zabawy, karmienie. W każdej codziennej opiece nad zdrowym dzieckiem warto wykorzystywać te elementy, w celu stymulacji do prawidłowego rozwoju. Należy też uważać, aby nie przegiąć, bo istnieje coś takiego, jak przestymulowanie dziecka.
Wyjaśnię też, dlaczego nie jestem za met. Vojty. Niemowle nie powie nam kiedy boli, mało który rehabilitant rozróżnia, kiedy dziecku jest nieprzyjemnie, a kiedy boli. U dzieci upośledzonych jest to jeszcze większy dylemat, bo po prostu nie potrafią bardzo częśto w różny sposób pokazać emocji jak strach, ból, niepokój.
Met. Vojty, ja osobiście, akceptuję w sytuacji, kiedy dziecko jest umysłowo rozwinięte prawidłowo, potrafi już powiedzieć i okazać emocje, a stosowana jest w celu korekty drobnych postaw.
Reasumując, uważam, że najlepszym rehabilitantem dla dziecka, jest jego własny rodzic, któremu został przekazany prawidłowy instruktaż. Prawidłowy, czyli taki, kiedy osoba wykształcona w tym kierunku, pokazuje rodzicowi, a rodzic ma za nią powtarzać dotąd, aż będzie wykonywał ćwiczenie p r a w i d ł o w o.
To tyle chyba chciałam powiedzieć.. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 13-10-2010 23:52 przez EwelinaW

Re: rehabilitacja (moja opinia)
mondziaczek  
14-10-2010 00:53
[     ]
     
Jak zwykle podpisuje się obiema rękoma pod tym co napisała Ewelina. Dlaczego. Bo sama to przerobiłam.
1. Gdy trafiliśy do CZD Mati miał 4 m-ce, pierwszym lekarzem była gastrolog, od razu skierowała nas do rehabilitacji bo każde dziecko, które przeszło w tym okresie operację, takie długie leczenie szpitalne powinno być rehabilitowane. Operacja osłabiła m.in. mięśnie brzucha, dziewci mają wtedy zazwyczaj słabe napięcie mięśni brzucha, słabsze biodra, nóżki, gdy zaczynają chodzić ich postawa może od razu kształtować sie nieprawidłowo. Za to mają wzmożone napięcie w górnych partiach - barki, rączki itp. W ten sposób rekompensują sobie "dolne" braki. Szyja jest wysunieta do przodu, prawie, że łopatek nie widać.
2. Lekarz decyduje jaka metoda, jakie ewentualne zabiegi (np.wirówka, basen). A rehabilitant UCZY RODZICÓW JAK ĆWICZYĆ Z DZIECKIEM. Mnie na początku uczył na szmacianej lalce. Jak podnosić, przewijać, karmić itp. Ćwiczenia polegają na zabawie. Braliśmy udział w tygodniowym turnusie, gdzie to my rodzice mieliśmy nauczyć się przynajmniej podstawowych rzeczy.
3. Wizyta w poradni rehabilitacyjnej przynajmniej 2 razy w roku! Bez względu na wszystko. Nie dajcie wmówić sobie lekarzowi pierwszego kontatktu, że nie ma takiej potrzeby, jest i to wielka! Lekarz ma sprawdzić, czy nasze dzieci wchodzą prawidłowo w kolejny etap rozwoju. Wystarczy jedno skierowanie do poradni rehabilitacji od lekarza pierwszego kontaktu, potem wizyty wyznacza już rehabilitacja.
4. Nasze dzieci często mają tzw. lejkowatą klatkę. Wtedy w ogóle absolunie POWINNY być pod opieką lekarza. Nie żeby to było coś złego, ale on monitoruje rozwuj, wie kiedy jakie ćwiczenia włączyć.

ASIU! Weź skierowanie do poradni rehabilitacji skierowanie od lekarza pediatry z waszej przychodni do CZD. Polecam dr Pęskę, jest kochana, zresztą Wojtek jeśli tu jeszcze zagląda potwierdzi to, bo też prowadzi Jasia. Nawet zadzwoń do rejestracji, powiedz że chcesz zapisać dziecko, że masz skierowanie i telefonicznie wyznaczą Ci termin tu masz numer: 22 815-72-23. Jak Misia już jest pacjętką CZD będzie łatwiej.
Trzymajcie się dziewczyny!
PS. jak narobiłam błędów przepraszam, ale już mało widzę na oczy:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: rehabilitacja (moja opinia)
paulincia205  
14-10-2010 08:33
[     ]
     
Asiu, jesli chodzi o ząbkowanie, to dziąsełka są rozpulchnione i swędzą, a ząbka jak nie było tak nie ma. I tak już od ponad miesiąca:/

Jeśli chodzi o rehabilitację, to początkowo chodziliśmy na Bobath. Przyjazna dla dziecka metoda, ale pani rehabilitantka zamiast ćwiczyć z Madzią 30 min zawsze skracała ćwiczenia do 20 min (a jechaliśmy tam na drugi koniec Warszawy), a efektów nie było widać. Poprosiliśmy zatem naszego pediatrę o skierowanie do innego ośrodka - na Ożarowską (to jest filia z Konstancina). I to był strzał w dziesiątkę. Początkowo mieliśmy obawy, bo tam ćwiczą przede wszystkim Vojtą, a dzieci z reguły nie lubią tej metody. Ale jakie efekty! Po dwóch tygoniach ćwiczeń tą metodą (w domu trzeba ćwiczyć z dzieckiem conajmniej 3 razy dziennie), Madzia zaczęła wyciągać wysoko ręcę,łapać się za stópki zaczęła podnosić sama głowę,odwracać się na brzuszek, polubiła leżenie na brzuchu, a wczoraj zaczęła sama podpierać się rękoma:) Wcześniej nie było o tym co marzyć. Poza tym rehabilitantka ćwiczy ją zwłaszcza pod kontem klatki piersiowej.
Tak więc Asiu polecam Ożarowską (chyba, że do Konstancina masz bliżej).
Tak jak mówią dziewczyny, weź skierowanie od pediatry.
I nie przejmuj się płaczem malutkiej, to normalne a z czasem się przyzwyczai. Pomyśl sobie, że to jej pomaga a to pomoże Ci to przetrwać.

Tu są dane:
Ośrodek Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży
01-444 Warszawa, ul. Ożarowska 75 A
Tel/Fax 0 22 836 05 13

Ośrodek Ortopedyczno-Rehabilitacyjny dla Dzieci i Młodzieży
05-510 Konstancin-Jeziorna, ul.Długa 40/42 Tel. 00 22 756 40 43 do 45

A jesli chodzi o to, że Mikusia nie chce leżeć, to znam ten problem;) POmaga nam leżaczek dla niemowląt, w nim Madzia więcej widzi:) Chociaż ostatnio bardziej lubi lezeć, bo więcej ruchów może już wykonywać,np, sięgnąć sobie zabawkę.

Całusy dla wszystkich. 
Mama Madzi - ur.23.04.2010
Ostatnio zmieniony 14-10-2010 09:01 przez paulincia205

Re: rehabilitacja (moja opinia)
asiunia01  
14-10-2010 13:24
[     ]
     
Monia dzieki za nr;) wogole to jestem w szoku bo mi powiedzieli jak wychodzilismy ze szpitala zeby znalezc rehabilitacje na wlasna reke bo w czd maja odlegle terminy:) a ja zadzownilam i sie okazalo ze mamy mozemy przyjechac na 21 pazdziernika:) kurcze tak sie ciesze... Bo do pani rehabilitantki do ktorej jezdzimy jakos nie mam zaufania...
A jesli chodzi o samodzielne cwiczenia to ja staram sie z nia cwiczyc jak najwiecej przy kazdym przewijaniu, kapieli zabawie itp... Tylko poprostu kazdy lekarz zaleca inne cwiczenia i w rezultacie nie wiem ktorymi mam cwiczyc... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: rehabilitacja (moja opinia)
mondziaczek  
14-10-2010 14:35
[     ]
     
Super:) Wiem, mówią, że mają odległe terminy, ale jak się samemu zadzwoni to szybciej coś się znajduje, a poza tym często jest tak, że kto odwołuje wizytę i można wskoczyć na to miejsce. Powolutku Asiu wszystko się poukłada:) Buziole! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: rehabilitacja (moja opinia)
Ankka  
14-10-2010 16:13
[     ]
     
Asiu widzę że odpowiedzi już dostałaś bardzo dużo, ja też chodzę z moją Różą na rehabilitację - u nas łączymy metodę Bobath i Vojty bo zarówno w internecie, u mojego neurologa jak i rehabilitantki potwierdza się teoria, że najlepsze efekty daje łączenie tych metod - oczywiście pamiętaj że Róża jest przypadkiem który wymaga rehabilitacji cały czas. Co do płaczu dziecka - praktycznie każde dziecko płacze podczas rehabilitacji - a raczej marudzi, bo przecież robią z nim to czego samo niekoniecznie by sobie życzyło. Mój rehabilitant twierdzi że łatwo jest poznać kiedy tak na prawdę dziecko boli - bo wtedy podczas płaczu pojawiają się łzy - a dopóki dziecko tylko "buczy" to znaczy że po prostu jest niezadowolone że robimy z nim coś a ono by sobie wolało np. poleżeć :) Co do terminów - polecam wizytę osobiście w miejscu gdzie odbywa się rehabilitacja, ja się już nazałatwiałam i nasłuchałam, że pierwszy wolny termin jest na grudzień, a po zapoznaniu się z moim przypadkiem znajdywał sie termin na - za tydzień - więc więcej da się załatwić osobiście niz przez telefon. Dziewczyny juz wspomniały że to rehabilitant pokazuje ci jak ćwiczyć - i rób to co on ci pokazał. Nie przejmuj się opiniami róznych innych lekarzy, bo ja zauwazyłam że są tacy którzy to chyba chcą sie wydawać bardziej profesjonalni i doradzają bóg raczy wiedzieć co, słuchaj rehabilitanta - on na codzień ma kontakt z dziećmi i on wie jakie ćwiczenia pomagają. 


Re: rehabilitacja (moja opinia)
asiunia01  
14-10-2010 16:50
[     ]
     
dziekuje wszytskim za pomoc:) mam nadzieje ze teraz juz rehabilitant powie mi wszystko po kolei co nalezy robic z Miska a co sobie odpuscic;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Co u nas
just  
14-10-2010 23:39
[     ]
     
Jest trochę lepiej. Od niedzieli Amelcia oddycha sama. Ma wprawdzie wąsy ale dostaje niespełna pół litra tlenu i ma 100% saturacji, więc jak na pełną klatkę jelit jest całkiem OK. Mija jej też "głodzik" po odstawieniu leków sadacyjnych. Pierwsze dni były bardzo ciężkie. Z gorszych rzeczy - próby wątrobowe przekoroczone niektóre kilka, niektore kilkanaście razy (cóż antybiotyki, inne cuda i worek żywieniowy robią swoje). Doczekaliśmy się dziś trzeciego "prawie"jałowego posiewu. Czyli należy uznać (lecz nigdy nie ma pewności), że pseudomonas raczył paść. Jest jakaś inna bakteria ale mało groźna. Myślałam, że w związku z tym, operacja będzie od razu (jak wcześniej mnie zapewniano). Obiecywali, że są gotowi, łata czeka itp. Niestety okazało się inaczej i zabieg zaplanowali dopiero na poniedziałek, jeżeli Amelka do tego czasu nic nie złapie. A to niestety w jej przypadku wielce prawdopodobne. Mała jest bez odporności, po dużych dawkach antybiotyków (vancomecyna, meronem, dekontaminacja przewodu pokarmowego), więc wszystko może się zdarzyć. Mało tego wczoraj usłyszałam, że gotowi wcale nie są, no i łatkę trzeba domówić bo jest tylko jedna, no i Amelka nie jest jedynym dzieckiem czekajacym na poważną operację i parę innych przeszkód. Cóż przyznam, że do tej pory nie miałam większych zastrzeżeń co do sposobu w jaki jesteśmy traktowani lecz od momentu niepowodzenia w założeniu Broviaka jakoś jest coraz gorzej. Wczoraj na rozmowie poczułam się jak natrętny petent wymagający nie wiem czego. Amelka, mam wrażanie, jest obrazem niepowodzeń, może wyrzutem sumienia i najlepiej byłoby się chyba nas pozbyć. Nie wiem, może jestem zbyt krytyczna i zbyt generalizuje bo na pewno nie wszyscy tak nas traktują (mam tu na myśli OIOM, czy też naszego Pana doktora). Ale trudno, też żebym tryskała radością. Amelka wczoraj skończyła 7 m-cy a końca nie widać (oczywiście mam na myśli tylko pozytywne zakończenie leczenia). Naprawdę nie chcemy już leżeć w szpitalu. Tylko niech w końcu załatają przeponkę porządnie a my już damy sobie radę i nie będziemy się narzucać. Czytając co piszecie o rehabilitacji marzy mi się, żebym mogła też ćwiczyć mają żabkę, a będzie wymagała bardzo dużo. Przez ostatnie dwa i pół tygodnia na respiratorze tak się osłabiła, że główka, wcześniej już sztywna, znów zaczęła się bujać jak u maluszka. Ale to pikuś, damy radę. Amelka jest bardzo dzielna tylko musi dostać szansę.
Oj coś mnie wzięło na żale. Ale koniec z tym idę spać i znów przyśni mi się szpital (jak co noc).
Pozdrowienia dla wszystkich przeponek- szczególne oczywiście dla Madzi. 


Re: Co u nas
mondziaczek  
15-10-2010 08:17
[     ]
     
Just masz prawo do żali, do wylewania złości. Często w ten sposób robi nam się lżej, łatwiej jest iść do przodu. Cały czas myślami z Wami! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Co u nas
paulincia205  
15-10-2010 09:41
[     ]
     
Moje Kochane Dziewczynki:*
Nie dziwię się, że tyle żalu w Tobie. Przecież jedyne czego pragniesz to dobro swojego dziecka i masz nawet prawo się im natrętnie narzucać (zwłaszcza, że to nie Ty "spieprzyłaś" sprawę).
Wszystko musi sie dobrze skończyć. Zobaczysz, już niedługo też będziecie z Amelką chodzić na rehebilitację:)
Cały czas myślami jesteśmy z Wami, a w przyszłym tygodniu odwiedze Cię na Litewskiej (już się cieszysz, prawda?).
Gorąco ściskamy i 3mamy kciuki za naszą Amelkę:* 
Mama Madzi - ur.23.04.2010
Ostatnio zmieniony 15-10-2010 11:54 przez paulincia205

Re: Co u nas
asiunia01  
15-10-2010 11:50
[     ]
     
Amelka jest mega!!!!:) wygra ze wszystki bedzie ok!!!:) JUST nie łam sie;) ja juz wspomne w czd zeby szykowali termin dla Amelci na rehabilitacje;) Bedzie wszystko ok;* trzymajcie sie kochane:*** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Co u nas
EwelinaW  
15-10-2010 13:43
[     ]
     
Cześć Just:)
jak wiesz zapewne, nie musi się wszystko skończyć hapy endem, ale wszyscy tu zawsze mocno trzymamy kciuki i łudzimy się, że uda się wszystkim rodzicom mieć dzieciaczki przy sobie. Fakt, że Amelka jest bardzo silnym dzieckiem. Twoja miłość chyba jej takiej chęci życia dodaje:) Mam nadzieję, że uda się w końcu, aby jej komfort życia był dostateczny, a Ty żeby mogła cieszyć się całą rodziną w domu. Miejmy wiarę, bo to chyba w niej tkwi cała tajemnica, że Was także spotka to szczęście.
Pozdrawiam serdecznie i życzę kolejnego małego cudu, który da szansę na powrót do domu. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Co u nas
paulincia205  
15-10-2010 18:49
[     ]
     
Just, oczywiście wszystko zakończy się happy endem:)
Teraz czekamy do poniedziałku.
:*:*:*:*:*:*:* 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: Co u nas
EwelinaW  
15-10-2010 21:09
[     ]
     
A dostałaś taką gwarancje na piśmie? Czy może masz dar jasnowidzenia? Wiesz, mi na kolejne dziecko też nikt nie dał jakiejś karty gwarancyjnej i choć jest zdrowa i piękna, to nie wiem, czy coś się nie wydarzy. Nie myślę o tym, ale czy mam taką pewność? Raczej nie, bo skąd? Po prostu wszystko może sięzdarzyć.
W marzeniach można się zapominać i snuć wizję tyko szczęśliwych historii, ale w życiu trzeba być realistą. I nie mylić pojęcia "nadzieja" z "oszukiwaniem samego siebie". To nadzieja i wiara pozwalają nam walczyć i nie poddawać się, ale nadzieja, to nie gwarancja...Trzeba patrzeć na życie "trzeźwym" okiem i nie żyć marzeniami...
Marzę, żeby dzieci nie chorowały...-nie realne...
Ale mam nadzieję, że jak najniższy odsetek tych dzieci umrze...
Rozummiesz o co mi chodzi? W życiu nie ma nic pewnego... 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Co u nas
asiunia01  
15-10-2010 22:51
[     ]
     
Ewelciu moja kochana masz swieta racje ze trzeba patrzec realnie na swiat lecz uwarzam ze nie wolno tracic nadzieji... Chyba przyznasz mi racje ze kiedy u nas bylo ciezko sama mi jej dodawalas pamietasz??:) I wiem ze to miedzy innymi nas ocalilo... Bo jak tracilam nadzieje i mowilam kurcze ale spojrzcie ona umiera... wracalam ze szpitala i mowilam mamo wydaje mi sie ze Miska nie da rady wtedy jak by ktos na gorze to slyszal i jej robilo sie zle... Natomiast kiedy nie dalam sobie wmowic ze jest tragicznie tylko wiezylam w to ze bedzie ok i mialam nadzieje na lepsze jutro to jakos latwiej to przychodzilo;) i powiem jeszcze ze na swiecie dzieja sie cuda i nasze dzieci sa na to dowodem... znam mame ktora dostala wyrok na dziecko nowotwor zlosliwy guz pierwotny na watrobie plus dwadziescia innych rozsiannych dookola i nowotwor postepowal... lekarze zrezygnowali z leczenia najpierw odstawili respirator potem zmniejszali morfine odstawili leki... z mama tej dziewczynki spotykalysmy sie co dzien przed oiomem I rozmawialysmy ja mowilam jak to u nas ciezko;( ze pluca sa w oplakanym stanie i wogole;( ze jest zle... Ona opowiedziala mi swoja historie powiedziala ze jej dziecka nikt juz nie chce leczyc a ona wie ze mala da rade... Jakis czas pozniej chcieli oddac mala pod opieke hospicjum (propozycja lekarzy) matka przystala stwierdzila ze jesli w szpitalu nic nie robia to chce miec core przy sobie... No wiec w dniu przewozu malej zrobiono jeszcze kontrolne usg i co?? okazalo sie ze goz pierwotny sie zmniejsza i mozna podjac operacje;) Jak my wychodzilysmy z oiomu to Mala byla juz po operacji potem sie jeszcze dowiedzialam sie ze lecza sie na onkologi ktora przedtem odmowila leczenia!!!:) takze trzeba miec nadzieje bo nawet jesli jest beznadzijnie moze stac sie cud!!!!:* Pozdrawiam i mam nadzieje ze nikogo nie zdenerwowalam tym wpisem;*** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Co u nas
EwelinaW  
15-10-2010 23:29
[     ]
     
Podpiszę się rekami i nogami pod tym, co napisałaś. I zadam pytanie. Masz pewność, że Twoje dziecko Cie przeżyje, że jakieś powikłania się nie odezwą, przez które znów może być źle?
Dziewczyny, jeśli żyjecie z taką pewnością, to ja Wam szczerze zazdroszczę. Bo ja nie potrafię. Naet z Zuzią, to choć ciągle sobie mówiłam, co trzeba zrobić, aby wyjść ze szpitala i jakoś funkcjonować, to jednocześnie wiedziałam, że może być i w tę drugą stronę, tylko zaślepiona w siłę mojej córeńki, nie wierzyłam, że ona może chcieć odejść. Tak jakby, wiedziałam, ale nie akceptowałam.
Żyjąc z chorym dzieckiem, nie da się stawiać pewników! Bo jutro, to może być ogromny krok w przód, niewiarygodny postęp medycyny, albo równie dobrze załamanie organizmu.
Poza tym, nigdy nie lubiłam, jak mi ktoś mówił "zobaczysz, będzie dobrze". Wolę konkrety.
Jeżeli czujecie się pewnie o swoje dzieci, że im się za Waszego życia nic nie stanie, to piszcie innym, że będzie pięknie. Ja mogę tylko tego życzyć, bo wiedza taka mi nie jest dana.

Asiuniu, ja na "dlaczego"się nie złoszczę. Raz się posprzeczałam z jedną Panią, ale nie na przepuklinkach:)

A tak w ogóle, to myślałam dziś o Was, że jak coś się dzieje, to się odzywasz, a jak sielsko-anielsko, to nic. Focha strzelę. Zadzwonię za pare dni, co byś mi poopowiadała o Cukiereczku. Lubię słyszeć ten Twój rozpływający się głos;) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Co u nas
ewika  
15-10-2010 23:37
[     ]
     
Chyba nikt tu nie odwazy sie napisac po swoich doswiadczeniach ze jest pewny ze jego dziecko do konca zycia bedzie zdrowe - zreszta nikt tego nie deklarowal..Wiara i wola walki ot to wszystko..
ja do dnia disiejszego kiedy ktos pyta jak czuje sie nasz Maly zawsze odpowiadam ze nigdy nie powiem ze dobrze - bo zawsze z tylu glowy kolacza sie slowa lekarza ze musimy byc czujni...i zawsze zyjemy jak na szpilkach. 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: Co u nas
just  
15-10-2010 23:22
[     ]
     
Ja gwarancji nie mam, nikt złotych gór nie obieca, ale mam wielką, ogromną wiarę w Amelcie. Jest silna, nic poza wpp jej nie dolega więc szanse rosną. Jesteśmy TWARDZIOCHY i damy radę. Oczywiście mam świadomość zagrożeń, żyję już trochę na tym świecie, mam już ośmioletnią córkę i nie jestem naiwna. To nie umniejsza jednak mojej wiary. Jakbym myślała inaczej nie walczyłabym o Amelkę i nic nie miałoby sensu. Trzeba myśleć realnie ale nie można też pozwolić aby realizm zniszczył nadzieję. I ja się tego trzymam. Inaczej wylądowałabym już w psychiatryku. Teraz naszym małym celem jest dotrwanie bez infekcji do poniedziałku. 


Re: Co u nas
ewika  
15-10-2010 23:25
[     ]
     
Just masz racje...inaczej moznaby zwariowac...trzymam za Was kciuki...mocno...zwlaszcza za operacje-zeby wszystko sie udalo... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: Co u nas
asiunia01  
16-10-2010 11:01
[     ]
     
Masz racje Ewelinko;) pewnikow nie ma...;) ale nadzieje zawsze miec trzeba;)
Just czekamy na wiesci jak nasza twardzielka sie ma po operacji;**

Wiesz Ewelciu bedziesz na mnie krzyczec ale zmienilam tel i mi wcielo Twoj nr:( Pseplaaaasam:( Wiec jak Ci sie kiedys tam zbierze na telefonik albo eska to bylabym wdzieczna;( do Moni tez nr mi wcielo;( buziaki:***** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

JUST
mondziaczek  
18-10-2010 20:54
[     ]
     
Jak nasza Amelka? Doszło dziś do operacji? Cały czas myślimy o Was! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

U NAS LIPA
just  
18-10-2010 22:05
[     ]
     
Operacji nie było. Amelka pojechała nawet na blok operacyjny, została już zaintubowana ale okazało się, że dostała gorączki i z zabiegu nici. Szlak mnie trafił bo prosiłam, aby nie czekali do poniedziałku tylko zoperowali ją w piątek. Ale cóż dobrze, że gorączka pojawiła się przed operacją a nie później bo mogło być ciężko, szczególnie, że na razie nie wiadomo co to. Wstępne badania tj. morfologia wskazuje na jakąś infekcję (leukocyty ponad 22000, CRP 2,2 ale pewnie jeszcze nie narosło). Teraz znów czekamy na wyniki posiewów. Aby tylko nie wkucie centralne. Dodatkowo RTG klatki tragiczne. Jelita mocno rozdęte, a prawe płuco tak uciśnięte, że dziwili się, że tak dobrze dawała sobie radę tylko na wąsach. Jutro może będzie wiadomo coś więcej. Daj Boże, aby była to tylko zwykła infekcja a nie nic poważniejszego, choć w naszym stanie wszystko jest poważne. Jak widać moje słowa się sprawdziły, mówiłam, że Amelka numer wykręci ale kto by tam głupiej, ciemnej matki słuchał-przecież moje dziecko nie jest jedynym czekającym na operację. Ciekawe co będzie teraz. Aby tylko Amelcia dała radę. Co ja gadam DAMY RADĘ!!! 


Re: U NAS LIPA
asiunia01  
18-10-2010 22:11
[     ]
     
Cholerny pech!!!!:( Amelciu walcz dla mamusi i rezty ciotek;*** Jestesmy z wami!!!!!!!! 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: U NAS LIPA
paulincia205  
18-10-2010 22:20
[     ]
     
Amelka nie miała dziś ochoty na operację? Uparciuch;) Może po wizycie cioci weźmie się w garść;) Nio to czekamy dalej. Wiem, że będzie dobrze dziewczynki.

Pozdrowienia i całusy dla mojego "Amelka Dupelelka" i jej mamy (chudzinki!):* 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: U NAS LIPA
just  
18-10-2010 22:42
[     ]
     
Nie przesadzaj ciotka jeszcze parę kg można zrzucić. Amelci bym dała ze 2 kg. 


Re: U NAS LIPA
mondziaczek  
18-10-2010 23:11
[     ]
     
Mati rok temu przed operacjąteż nam wycinał numery, aj te dzieciaki. Wszystko ma swój jakiś ukryty sens. Czekamy na wieści! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: U NAS LIPA
ewika  
18-10-2010 23:47
[     ]
     
My na oddziale zaraz po operacji przezylismy sepse i trzydniowke - niestety im dluzej sie tam lezy tym wiecej tych paskudztw sie chwyta...trzymam kciuki zeby to nic powaznego nie bylo....Ucaluj swoja Kruszynke.. 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: U NAS LIPA
just  
20-10-2010 21:05
[     ]
     
No cóż już wiemy mniej więcej co dopadło Amelcię. Niestety z krwi hoduje się bakteria gram dodatnia. Ostatecznych wyników posiewu jeszcze nie ma ale wczoraj zmienili antybiotyki i jak widać działa. CRP spada, leukocyty też. Dziś już nie gorączkowała. Mam nadzieję, że szybko uporamy się z paskudztwem no i dojdzie do zabiegu. Teraz stawiam przed nami malutkie cele, nie wybiegam zbytnio w przyszłość bo jak widać nie warto, wszystko może się zmienić. Teraz więc cel nr 1 - zwalczyć infekcję. Jak się uda postawimy sobie kolejny. 


Re: U NAS LIPA
paulincia205  
21-10-2010 11:13
[     ]
     
Ściskamy Was, moje dzielne Dziewczynki:* Mam nadzieję, że infekcja jak najszybciej minie. Oczywiście informuj na bieżąco jak się rozwija sytuacja.

P.S. Dzięki za rady "żywieniowe":* Madzia odrobiła stratę i jak narazie tuczymy się powoli:) Od dzisiaj zaczynamy stosować Nutriton, mam nadzieję, że dobrze zadziała:* 
Mama Madzi - ur.23.04.2010
Ostatnio zmieniony 21-10-2010 11:13 przez paulincia205

Re: U NAS LIPA
mgoga  
21-10-2010 20:53
[     ]
     
witam,u naszego dziecka wykryto przepukline przeponowa w 22 tyg. ciazy, w 26 tyg. urodzilam chlopca, ktoremu nikt nie dawal najmniejszych szans przezycia.Szymonek wazyl 830g,w II dobie byl operowany(zoladek i jelitka przeszly do klatki piersiowej), po miesiacu nawrot przepukliny i znow operacjaobecnie ma 1,5meisiaca i wazy 2 kg,zaczyna oddychac na CPAP,ale niestety ma relaksacje przepony, czyli chyba znow zaczyna zoladek przechodzic, drugie plucko sie rozprezylo,nie ma plynu ani rozedmy.Jestesmy dobrej mysli, tylko martwi nas,ze znow sa miany w rtg,ale wierzymy...podczas gdy nikt nie wierzyl...nie jest latwo,ale dopoki on walczy o zycie my etz musimy...pozdrawiamy 


nowy
mgoga  
21-10-2010 20:55
[     ]
     
witam,u naszego dziecka wykryto przepukline przeponowa w 22 tyg. ciazy, w 26 tyg. urodzilam chlopca, ktoremu nikt nie dawal najmniejszych szans przezycia.Szymonek wazyl 830g,w II dobie byl operowany(zoladek i jelitka przeszly do klatki piersiowej), po miesiacu nawrot przepukliny i znow operacja obecnie ma 1,5meisiaca i wazy 2 kg,zaczyna oddychac na CPAP,ale niestety ma relaksacje przepony, czyli chyba znow zaczyna zoladek przechodzic, drugie plucko sie rozprezylo,nie ma plynu ani rozedmy.Jestesmy dobrej mysli, tylko martwi nas,ze znow sa zmiany w rtg,ale wierzymy...podczas gdy nikt nie wierzyl...nie jest latwo,ale dopoki on walczy o zycie my tez musimy...pozdrawiamy i badzcie dobrej mysli
paulincia205 napisał(a):
> Ściskamy Was, moje dzielne Dziewczynki:* Mam nadzieję, że infekcja jak najszybciej minie. Oczywiście informuj na bieżąco jak się rozwija sytuacja.

>

> P.S. Dzięki za rady "żywieniowe":* Madzia odrobiła stratę i jak narazie tuczymy się powoli:) Od dzisiaj zaczynamy stosować Nutriton, mam nadzieję, że dobrze zadziała:*


paulincia205 napisał(a):
> Ściskamy Was, moje dzielne Dziewczynki:* Mam nadzieję, że infekcja jak najszybciej minie. Oczywiście informuj na bieżąco jak się rozwija sytuacja.

>

> P.S. Dzięki za rady \"żywieniowe\":* Madzia odrobiła stratę i jak narazie tuczymy się powoli:) Od dzisiaj zaczynamy stosować Nutriton, mam nadzieję, że dobrze zadziała:* 


Re: nowy
asiunia01  
21-10-2010 21:13
[     ]
     
Jeju jaki silny malec!!!!! trzymamy za was kciuki... Walcz malutki;** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: nowy
EwelinaW  
21-10-2010 22:07
[     ]
     
Silne maleństwo. Wszystkiego najlepszego dla Was. My też oprocz wpp, to między innymi z wcześniactwem. A skąd jesteście?


___________________________________________ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 21-10-2010 22:07 przez EwelinaW

Re: nowy
mgoga  
22-10-2010 08:12
[     ]
     
jestesmy z Białegostoku 


Re: nowy
ewika  
21-10-2010 22:17
[     ]
     
To dopiero niesamowite - taki wczesniaczek, jeszcze wpp i tak mocno walczy..Czlowiek czasem nie ogarnia jak takie malenstwa to robia...?Trzymam za Was mocno kciuki - Szymonek trzymaj sie mocno i wychodzcie jak najszybciej do domu juz bez zadnych niespodzianek...U naszego Mikosia przepona wyglada jak "wielblad" wypychaja ja jelita podchodzace do gory - kiedy robilismy RTG(raz kontrolne raz bo mysleli ze ma zapalenie pluc) opis brzmial-nawrot przepukliny ale pasaz rozwiewal wizje operacji moze u Was tez jakos okaze sie ze jednak trzyma...?Mocno trzymam kciuki..
Dziewczyny ja mam pytanie do Was czy Wasze maluszki tez maja taki "balagan" w brzuszku jk nasz Mikolaj? tzn.: nerka z tylu odwrocona, watroba o innej budowie, jelita bardzo wysoko osadzone itd...?No i te nieszczesne zlogi w pecherzyku zolciowym...:/
pozdrawiam serdecznie... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: nowy
mgoga  
22-10-2010 08:16
[     ]
     
a co to znaczy pasaz? bo u nas tez na rtg rozciaga przepona,ale o ponownej operacji beda decydowac po nastepnym rtg,pozdrawiam 


Re: nowy
mondziaczek  
22-10-2010 09:32
[     ]
     
mgoga - trzymamy kciuki za Szymonka. Jak zawsze...najtrudniejsze są te pierwsze tygodnie...Pasaż to badanie przewodu pokarmowego, dziecko pije baryt, robi się zdjęcie RTG żołądka, po ok. godz. kolejne, znów po godzinie kolejne, ilość zdjęć RTG zależy od opróżniania się żołądka. Widać na nim jelito cienkie, można sprawdzić jak są ułożone, czy nie ma wycieku z jelita, czy jest przepuklina itd. Po jednym z pasaży wyszła duża przepuklina u Macia, najpierw była decyzja szybko operacja, ale w końcu po zebraniu konsylium podjeto decyzję, że czekamy. I tak czekaliśmy 1,5 roku! Lekarze zawsze bardzo ostrożnie podchodzą do kolejnej operacji, ważą każde za i przeciw. Jeśli dziecko stan dziecka jest zadowalający czeka się. Ale nic co tu piszemy nie bierz za pewnik, bo każdy przypadek jest inny.
Ewciu bałagan w brzuszku naszych dzieci to niestety "normalne"-głupie słowo, ale po tej chorobie tak jest. Mati nerki ma ok, ale wątroba raz jest tak ułożona, raz inaczej, jest powiększona. Serduszko w tamtym roku znów przechodziło na prawą stronę, ale echo serca osatnie było super. A co mówią lekarze o tych złogach u Mikusia? Z tym jeszcze się nie spotkałam. Pisałam już chyba to milion razy, ta choroba niesie ze sobą różne powikłania, nie u każdego dziecka te same...i dlatego jest taka wredna i trudna do okiełzania, bo żaden lekarz nie jest w stanie tego przewidzieć. Będę Cię łapać dziś na gg. Uściski dla wszystkich! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: nowy
ewika  
22-10-2010 09:44
[     ]
     
Tak jest - pasaz tak jak Monika napisala to seria zdjec RTG po wypiciu papki - w roznych pozycjach z przodu z tylu a potem co jakis czas powtarzaja te fotki - u nas pasaz trwal 3 dni - tak wolno u Mikosia wyproznialy sie jelitka - ale dzieki temu wykryli m.in. niedokonany zwrot jelitka.to wazne badanie bo widac jak przepona pracuje i jesli lekarze maja watpliwosci pasaz je albo potwierdza albo rozwiewa.

Jesli chodzi o te zlogi to mamy brac URSOFALK i zobaczyc czy podziala...

Ostatnio walczymy bo Mikosia lapie infekcja za infekcja i zamiast po placach zabaw biegac to siedzimy w domu i rozpracowujemy klocki i kolorowanki...:)

Monika czekam w takim razie :)
Ankka i odpukac zeby tak caly czas bylo :D

pozdrawiam serdelecznie 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: nowy
mgoga  
22-10-2010 18:51
[     ]
     
Mialam nadzieje,ze po operacji wszystko bedzie oki,a tu sie okazuje ze to nie takie proste,nie wystarczy zeby wszystko u maluszka pracowalo jak trzeba,zastanawiam sie czy te dzieci maja szanse na normalne zycie,a nie tylko operacje,wizyty u lekarzy,a dla rodzicow ciagly stres i walka o zycie... 


Re: nowy
ewika  
22-10-2010 21:41
[     ]
     
mgoga mysle ze my mamy starszych dzieci mozemy powiedziec : TAK moga - prawda jest taka ze bedziecie biegac do lekarza ale im Szymek bedzie starszy tym rzadziej - widmo choroby jest caly czas - czasem daje o sobie znac czasem nie ale ja jako mama 2,5 latka i mysle ze Monika mama Zolwika potwierdzi - po naszych dzieciach nic na pierwszy rzut oka nie widac - biegaja szaleja daja w kosc jak zupelnie zdrowe dzieci - a jakie sa madrutkie...I choc strach zawsze bedzie towarzyszyl to wierz mi ze nasze dzieciaczki moga prowadzic normalne zycie - pewnie kazdy przypadek jest inny ale jak juz przejdzie sie ten najgorszy poczatek, ta ciagla walke to mieszkanie w szpitalu to w koncu przychodzi slonce...U nas doszly jeszcze czestoskurcze wiec mysmy wracali na kardiologie kilka razy ale wiesz...ja np jadac na wakacje gratulowalam sobie ze po tyly wizytach w szpitalu wiem jak sie szybko i praktycznie spakowac do walizki ;p to taki czarny humor na koniec hehe Pisz co u Was i pamietaj ze kazda z nas ma za soba podobna historie i doskonale rozumie co przezywacie...
Just - naprawde sie Was czepilo :( a to nie posocznica?bo ta goraczka taka wysoka? trzymam kciuki... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: nowy
just  
22-10-2010 21:55
[     ]
     
Posocznica a jakże tylko, że miała być prawie wyleczona a tu powrót. Martwi mnie to, że lekarz dyżurny nie bardzo się zna na antybiotykach i czeka aż rano przyjdzie na dyżur osoba bardziej kompetentna. Ponadto rano ma być jakaś informacja w sprawie dzisiejszych posiewów. A ja się pytam co w nocy przecież przy tak postępującej infekcji rano może być już za późno. Chyba zwariuję. Boże pomóż Amelci.Tyle przeszła a ma ją pokonać takie świństwo. 


Re: nowy
ewika  
22-10-2010 21:57
[     ]
     
No taaa przy tym wlasciwe leczenie jest wrecz potrzebne natychmiast :( bozesz a ten dyzurujacy lekarz nie moze chocby telefonicznie skontaktowac sie z kims kompetentnym?!przeciez przy tym czekac nie mozna :/ noz sie w kieszeni otwiera :( 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: nowy
Ankka  
22-10-2010 00:48
[     ]
     
mgoga trzymam kciuki za Szymona! Niesamowicie dużo już przeszedł, mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej!
ewika - co do bałaganu w brzuszku - u Róży gdyby nie zespół westa to w ogóle byśmy juz o żadnych chorobach nie pamiętali - przynajmniej na razie nic ze strony przepukliny się nie dzieje. Bałagan u małej jest taki, że ma serce po prawej stronie i jedna nerkę leciutko wyżej od drugiej, ale cała reszta jakoś się trzyma <tfu tfu odpukać> i nie sprawia żadnych problemów.
just - cholernie mocno trzymam kciuki za Amelkę, mam nadzieję że wreszcie doczekacie operacji i wrócicie razem do domku.. oby tak się stało jak najszybciej! 


Re: nowy
paulincia205  
22-10-2010 09:55
[     ]
     
U nas też jest "drobny" bałagan - żałądek troszkę ustawiony pod innym kątem, nieczynna dwunastnica (zamiast tego mamy zespolenie) i serduszko w ogóle na lewą stronę przesunięte, cała reszta podobno ok. Teraz tylko żeby ten "lejek" się za duży nie zrobił.
Trzymamy kciuki za Szymonka i naszą kochaną Amelkę. Walczcie dzieciaczki:* 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: nowy
asiunia01  
22-10-2010 10:13
[     ]
     
a u nas jest mega balagan;)) May zoladek wygladający jak jelito (jest plaski doslownie bocznescianki mamy proste, zrotowana nerka i watroba, sledziona po srodku wyzej ustawiona, jlita pionowo pod lewa kopula przepony i trzymaja sie na jednym przyczepie takze w kazdej chwili moze dojsc do perforacji coza tym idzie przeszcep wielonarzadowy z wiadomych przyczyn (odpukac) woreczka zolciowego nie daje sie namierzyc... no i mamy dziwna przepone bo nam nie pekla na srodku tylko m nie mielismy przyczeionej gornej zesci wiec jest przyszyta do klatki persiowej,mamy obserwacje w kierunku nawrotu ale mamy taki balagan ze nie wiedza nawet po pasazu czy to nawrot czy tylko nam sie cos poruszylo w brzuszku... po raz enty z reszta!!;( u nas nawet pecherz jest jakos zle umiejscowiony wszystko chociaz troszeczke musialo sie przemiscic... Musimy udac sie do nefrologa bo mamy czasem takie dzwne akcje typu Misia mi malo sika po czym przycisne jej brzunio po praej sronie i nagle tak jak by wybuchala siku z niej wylatuje... Podobno ma jakis kanal prowadzacy od nerki tez poruszonyi mozemy miec klopoty przez to... Hmm nie powiem ze jeste jakas pedantka ale brzuszek Misi chetnie bym porzadkowala;) pozdrawiam waleczne dzieciaczki;) i reszte malych cudow;* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: nowy
just  
22-10-2010 21:18
[     ]
     
U nas do wczoraj było ok, infekcja ustępowała, CRP 2,5. Ale dziś znów gorączka prawie do 40 stopni, CRP prawie 10. Nie wiadomo o co chodzi. W usg nie widać zmian infekcyjnych w brzuszku czy w klatce. Na bakterię wyhodowaną z poniedziałkowego posiewy antybiotyki, które Melcia dostaje powinny działać i działały bo naprawdę infekcja szybko ustępowała. Czyżby jakieś nowe paskudztwo dostało się do krwi, bo chyba tak szybko nie zmutowało? Martwię się, że będzie trzeba wyrzucić wkłucie centralne, a założenie nowego nie będzie proste. Bardzo się boję czy da się cholerstwo wybić.
Właśnie dzwoniłam na OIOM CRP już 160 test czyli jakieś 16. 


Re: nowy
Ilona1983  
21-07-2011 14:48
[     ]
     
Do mgoga

Mgoga, jak to się stało, że urodziłaś tak wcześnie? Czyzby pojawiła się tak przedwczesna akcja porodowa? 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
julka130809  
26-02-2014 17:29
[     ]
     
witaj kochana czy ty jestes z minska??? posze cie odezwij sie do mnie 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Urszula  
23-10-2010 17:01
[     ]
     
Ja trochę z innej beczki. Chcę Wam tylko powiedzieć że 14.10. urodziłam drugiego synka. Wojtuś jest zdrowiutki, nie ma żadnej przepukliny ani nic innego.Jest naszym promyczkiem. A za Piotrusiem ciągle tęskinimy. Życzę zdrowia Waszym maluszkom a Wam sił. Pozdrawiam 
Ula

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
23-10-2010 18:27
[     ]
     
Gratuluje Kochana!!!:* Niech sie Wojtuś zdrowo chowa!!!!!!!!:*** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

jak rozpoznać ze przepona znowu puscila?
asiunia01  
23-10-2010 18:28
[     ]
     
napiszcie mi jakie sa objawy jesli puscilaby przepona i znowu jelita by weszly do kl. piersiowej? dzieki:* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: jak rozpoznać ze przepona znowu puscila?
EwelinaW  
23-10-2010 20:58
[     ]
     
sięgam do mojej pamięci i pamiętam, że może być płytszy oddech, duszności, wymioty, osłabienie organizmu. To tak gdzieś wygrzebałam z mojej głóki.
:*

______________________________________________________ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
23-10-2010 21:00
[     ]
     
Że tak powiem, WITAJ W KLUBIE!! i przeogromne gratulacje:)) My jeszcze w tym roku zaczniemy starania o trzeciego bąbla i nie boję się wpp, a innych dziwnych chorób. Ale lęk ten znów postaram się gdzieś głęboko schować.

__________________________________________________________________________ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 23-10-2010 21:01 przez EwelinaW

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
27-10-2010 13:53
[     ]
     
hej dziewczyny, nasz Szymus od piatku oddycha sam(chociaz czasami trzeba mu tlen dac),wazy 1920g, no i prawdopodobnie nie ma zmian nawrotu przepukliny na rtg,trzymajcie kciuki za naszego malego bohatera:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
27-10-2010 14:04
[     ]
     
super:) Mały twardziel:) pozdrawiamy:*** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
27-10-2010 16:59
[     ]
     
Dobrze czytać takie wieści!
Just a jak Amelka? 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ankka  
27-10-2010 17:59
[     ]
     
Trzymam kciuki za dzielnego Szymka, oby u Was szło już tylko ku lepszemu!
Just trzymam też kciuki za Was - za Ciebie i Amelkę, czekam na wiadomości co z infekcją i co z operacją. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
30-10-2010 20:38
[     ]
     
Amelcia pokonała sepsę. Dziś CRP 1,7. Niunia uśmiechnięta, bawi się, rurka intubacyjna wcale jej nie przeszkadza więc i leków sadacyjnych prawie nie dostaje, tylko troszkę. Operacja planowana jest na wtorek (jak Amelcia znów nie wykręci jakiegoś numeru). Czyli przed nami następny cel - oby łatka nie zropiała bo cholera wie co tam w klatce po poprzedniej infekcji zostało. Aby do wtorku. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
31-10-2010 08:40
[     ]
     
Zuch dziewczyna:D
No i do wtorku już tylko dwa dni!
Odliczamy:)

A jak mama się trzymasz? Jak starsza córcia?

__________________________________________________________________________________________________ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 31-10-2010 08:41 przez EwelinaW

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
31-10-2010 09:33
[     ]
     
Amelcia supermenka;)
Odliczamy minuitki do wtorku razem z wami i trzymamy kciuki;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
31-10-2010 15:11
[     ]
     
trzymam kciuczki za Amelcie,bedzie dobrze:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
01-11-2010 15:45
[     ]
     
hej dziewczyny,naszego Szymka juz mnieli wypisywac,a tu okazalo sie ze ma przepukline jeszcze pachwinowa i musza operowac,zyje 2 miesiace a juz 3 operacja,zaczynam zalamywac sie... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
01-11-2010 17:49
[     ]
     
A musza ja juz teraz opertowac?? nie mozna troszke odczekac?;( U nas tez w sumie mieli operowac tylko przepukline rozworu przelykowego... ale ze wzgledu na przejscia malej i na to ze dopuki da sie z tym zyc to nas nie zoperowali... Moze u was tez da sie to odciagnac? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
01-11-2010 18:00
[     ]
     
Powiedzieli,ze dobrze byloby odczekac,ale maly mocno prezy sie,po calym inkubatorku sie przesuwa,pewnie z bolu,gromadza mu sie gazy,krzyczy potwornie i sie denerwuje...pewnie po czesci tez z glodu(teraz zwiekszyli mleczko bo jest glodomorkiem je po 60 ml co 2 godz.,wczesniej mniej dawali i moze od tego krzyku sie zrobila te przepuklina,nie wiem juz sama 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
01-11-2010 19:40
[     ]
     
Byc moze... Ale powiem Ci ze przepuklina pachwinowa u wczesniakow to normalka... Juz o kilku takich przypadkach slyszalam... Nie wiem jakie to ma znaczenie ze akurat czesto wychodzi u wczesniakow ale cos w tym jest... Na chirurgi lezalysmy wlasnie z chlpocem po operacji przepukliny pachwinowej... Tylko ze on nie mial wczesniej takich przejsc jak Szymonek... Ale bedzie dobrze... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
01-11-2010 20:59
[     ]
     
Mgoga - trzymam kciuki - obyscie juz wreszcie wyszli szczesliwie z tego szpitala ile mozna....;/
No i kciuki za Just i Malutka....zeby jutro wszystko ruszylo do przodu! 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
03-11-2010 10:45
[     ]
     
Dziewczyny co u Was? Czy Amlecia i Szymuś są już po operacji? Cały czas myślimy o Was.
Asia a jak rehabilitacja Misi?
My już czekamy jak na szpilkach do 13-tego...Mam nadzieję, że termin nam nie spadnie, bo Mati znów ma mocniejsze duszności.
Odiwedziliśmy WRESZCIE w niedzielę Natalkę - córeczkę Eweliny:) No po prostu okaz zdrowia i urody. To taka wielka radość patrzeć jak maleńswto tak świetnie się rozwija. Uściski dla wszystkich! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
03-11-2010 15:56
[     ]
     
jutro Szymus ma operacje na przepukline pachwinowa,denerwujemy sie bo on taki malutki jeszcze niecale 2 kg wazy,ale z drugiej strony byl prawie 3 razy mniejszy i slabszy jak mial pierwsza operacje,trzymajcie kciuczki 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
03-11-2010 18:28
[     ]
     
mgoga napisał(a):
> jutro Szymus ma operacje na przepukline pachwinowa,denerwujemy sie bo on taki malutki jeszcze niecale 2 kg wazy,ale z drugiej strony byl prawie 3 razy mniejszy i slabszy jak mial pierwsza operacje,trzymajcie kciuczki

ja trzymam mocno mocno..... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
03-11-2010 18:50
[     ]
     
mówisz i masz <kciuki> :D 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko
asiunia01  
03-11-2010 21:09
[     ]
     
Hej;) No to tam Moniu turnus mamy na 15 listopada ustalony... A poza tym to dzis bylismy na usg kontrolnym i Pani Dr. powiedziala ze jest w szoku ze Misiak sobie tak swietnie poradzil... Powiedziala nam (oby nie zapeszyc) ze na chwile obecna nie widzi mozliwosci aby przepona puscila;) poza tym z nereczkami tez jest wporzasiu no i wszystko wyglada ok:)Plyn w oplucnych tez sie nie zbiera cale szczescie;) Miska je jak maly konik (700ml/24h) wazy juz 5500g;) No ale tu tkwi problem...
Infatrini (nasza cudowna mikstura na wzrastanie z reszta pewnie ja znacie) kosztuje ok. 120 zl za paczke w ktorej znajduje sie 24 sloiczki po 100 ml kazdy czyli wychodzi ok. 5 zl za sloiczek (nie w kazdej aptece jest jednakowa cena) I teraz sie tak zastanawiam moze jest cos podobnego ale tanszego??? A moze przy takiej ilosci jaka zjada mloda mozna przejsc na to co miala wczesniej (bebilon pepti MCT) No bo juz nie daje rady dzis zamowilam 6 paczek i 720 zl nie ma;( nie zaluje Misi bo oddalabym jej wszystkie pieniadze swiata ale niestety sa rowniez wizyty u lekarzy i paliwo z reszta wiecie jak to wyglada doskonale... Jakie mleczko dostawaly wasze bobaski?? A moze moge ubiegac sie o jakies dofinansowanie zapomoge?? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko
mondziaczek  
03-11-2010 22:25
[     ]
     
Asia co do mleka to próbowaliśmy chyba wszystkie, aż w końcu stanęło na Bebilonie. Skonsultuj to z lekarzem, ale może warto by było powoli, stopniowo zmienić.
Asiu co do zapomogi to dowiedz się wszystkiego w MOPSie (Miejski ośrodek pomocy rodzinie) lub w Gminnym Ośrodku Pomocy rodzienie - w zależności gdzie podlegacie. Dowiedz się czy należy Ci się jakiś zasiłek z tytułu samotnego wychowywania dziecka (nie wiem jaki jest Twój stan prawny). A po drugie lekarz rodzinny powinien skierować Was na orzeczenie stopnia niepełnosprawności - lekarz rodzinny wypełnia dokumenty, składasz to właśnie w ośrodku pomocy rodzinie, potem jesteście wzywani na komisję i orzeczenie. Zasiłek jest niski, ale zawsze coś.
Mgoga - TRZYMAMY KCUIKI!!! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko
ewika  
03-11-2010 22:32
[     ]
     
Asia my po Nutritonie przeszlismy na Pepti ale pojawily sie trudne kupki i przeslismy na NANa i jakos sie udalo...Apropo jakiejs zapomogi wiem ze lekarz rodzinny powienien wypelnic wniosek ktory dostajesz wlasnei z MOPS jest to tzw. pielegnacyjny.
My w koncu sie nie staralismy ale wiem ze moglismy.Pozdrawiam... 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko
EwelinaW  
03-11-2010 22:33
[     ]
     
Z ośrodka pomocy rodzinie, to bym nie liczyła, bo dochody Twoich rodziców będą brane pod uwagę, ponieważ jesteś na ich utrzymaniu. A o orzeczenie stopnia niepelnosprawności i dodatki, to jest śmieszne, że każą tak zapitalać od szpitala, do urzedu, od urzędu, do lekarza..ze szkod gadać, ale zawsze na pieluchy dostaniesz, no i może jeszcze chusteczki;)A tak serio, to nie wiem, jakie teraz są stawki, ale warto, zebys się dowiedziała. No i za bycie samotna matką chyba ze 120zł (aż) jest.Monia ma rację "zwsze coś".Ciśnij:)
p.s. wiem, że obiecałam zadzwonić, ale zapomniałam...



___________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko
just  
03-11-2010 23:05
[     ]
     
Amelcia już po operacji. Udało się chirurgom zrobić co zamierzali. Oczywiście najwięcej kłopotu było z usunięciem zrostów na jelitach no ale udało się, do perforacji nie doszło. Płucko też uwolnili bo po przygodach z pseudomonasem przyrosło do opłucnej. Jest teraz poharatane i jest przeciek ale jakoś daje sobie radę. Aby go bardziej nie uszkodzić Amelcia podłączona jest do oscylatora. Trochę gorączkuje ale tłumaczą to rozległością zabiegu. Mam nadzieję, że to to a nie infekcja i pseudomonas. Teraz pozostaje czekać i modlić się aby znów to cholerstwo nie spaskudziło łaty.
Jeśli chodzi o infatrini lub nutrini (dla dzieci powyżej 8 miesiąca) to jest ponoć za darmo dla maluchów będących pod opieką poradni żywieniowych. Znam jedną mamę dla której synka kurier dowozi nutrini i nic za to nie płacą ale nie wiem jakie warunki należy spełniać.
Amelcia ma orzeczoną niepełnosprawność i dostajemy z urzędu gminy świadczenie opiekuńcze ok. 150 zł. Gdybym zrezygnowała z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem dostawałabym ok. 500 złotych miesięcznie dodatkowo + opłacony ZUS, ubezpieczenie itd. Marne to sumy a;e zawsze coś.
Pozdrawiamy i DUŻO ZDRÓWKA DLA SZYMONKA. 


Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko
mondziaczek  
03-11-2010 23:09
[     ]
     
Just jak dobrze czytać takie wieści! Ucałuj Amelcię. Jest niesamowita.! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko
asiunia01  
04-11-2010 08:31
[     ]
     
Super ze sie udalo!!!! Amelciu trzymamy kciuki za Ciebie:***

Ewelinko i Moniu mi z tytulu samotnej matki nic sie nie nalezy bo jestesmy razem z D... Ale to juz mniejsza o to:) Wniosek o pielegnaczjne mam juy wzpelniony wiec teraz tylko zloze... Ale mi cos pani dr rodzinna tlumaczyla ze to jest tylko wniosek o pielegnacyjne nie o orzeczenie... A mi sie zdaje ze to jest o orzeczenie... no nie wiem sama okaze sie... U nas jest cos takiego jak Pefron o ile dobrze pamietam oni refunduja leki odrzywki itp. Musze tam sie dowiedziec moze Infatrini jest refundowane... BO na zywieniowce mi powiedzieli ze jest refundowane dopuki dziecko ma sonde albo pega a potem juz nie... Ale to jest chore... Tak sie czasem zastanawiam co by bylo gdyby takie dziecko trafilo do rodziny ubogiej z 6 dzieci ah... zal mi wogole myslec o naszym NFZ... BO ja to sobie jakos tam poradze lepiej czy gorzej bo wiadomo D. tez nie zarobi tyle zeby utrzymac mieszkanie nas i dziecko gdzie samo mleko na miesiac okolo 1000zl kosztuje... Ale mi zawsze pomoga rodzice... A co maja powiedziec ci ktorzy takiej pomocy nie maja??? Tak samo badanie ktore teraz mamy wykonac (mamy zalecone) To nie sa jakies moje widzi mi sie czy cos ale to badanie nie jest refundowane... Nie duze to pieniadze bo ok. 100zl no ale za te 100zl moglabym kupic jej prawie cale opakowanie mleka... i takie to bledne kolo wlasnie.... I tak wyglada rozmowa moja z CZD No wiec - witam, mam skierowanie na usg czy moglabym uowic wizyte. - u nas sie tak badan nie wykonuje, prosze wykonac w rejonie. No wiec jade do Minska do centrum rejonowego i prosze o usg a odpowiedz: ale prosze pani u nas takim malym dzieciom sie nie wykonuje usg... I na czym sie konczy jade na prywatna wizyte do pani z czd i place 200zl za wizyte trwajaca 5 minut... no masakra doslownie... ale nie bede sie juz dluzej zalic bo to w sumie nie temat tego forum...

Amelciu i Szymonku jestesmy z wami i trzymamy kciuki:*

EwelinaW kochanie zadzwon albo chociaz napisz mi eska bo mi sie karta uszkodzila a mialam tam wszystkie nr. I teraz mam dublikat ale numerow sie nie dalo odzyskac;* czekam;****** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko
mondziaczek  
04-11-2010 09:43
[     ]
     
Asiu to forum jest też i po to, żeby wylewać swoje żale. Dziwię się dlaczego nie chcieli zapisać Cię na USG w CZD??? Badanie wykonują nawet w soboty. U nas w rejonie nawet nie ma mowy o wykonaniu w ramach ubezpieczenia, tylko prywatnie. Badanie kosztuje 80zł. Niestety teraz gdy już jesteście w domu zaczyna się inna "walka", często z wiatrakami, instytucjami, personelem medycznym, który nie pamięta, że ma służyć choremu.
Asiu wydaje mi się, że to chodzi o orzeczenie o niepełnosprawności, ja żałuję, że nie zrobiliśmy, dopiero w tamtym roku przed operacją dała nam dokumenty pediatra, a potem jakoś wszystko przeleciało i machnęłam ręką. A nawet te 150zł to już na paliwo, albo na jakieś badanie (my tyle płacimy za badania krwi, bo w przychodni nie potrafią mu pobrać).
Trzymajcie się dziewczyny! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko
atusia13  
04-11-2010 09:13
[     ]
     
Asiuniu - jesli Twoja mała ma orzeczenie o niepełnosprawności to bez względu na dochodu na czas ważności orzeczenia przysługuje Ci 153 zł z Mopsu, można wystąpić o zasiłek docelowy to ok. 350 zł, ale tu brane są dochody. Jeśli chodzi o infatrini to rzeczywiście spory koszt. Jest zamiennik, ale chyba dla dzieci starszych tj. FANTOMALT- jest to sypki specyfik w puszce, kaloryczność spora i dodaje się do każdego posiłku lub co któryś posiłek. Najmłodsze dzieci jednak są karmione infatrini. My go dostajemy za darmo przez gastrologię, bo mały ma PEG-a, u Ciebie mała sama ciągnie, jesli byś karmiła nawet sondą to też mogłabyś się starać o darmowe odżywki, ale tylko w szpitalu lub ośrodku który zajmuje się karmieniem pozajelitowym itp.
Nam lekarz ustalił 4x50 ml, mały wypija po 35ml (ciężko infratini trawi), miedzy infatrini podaję Bebilon i deserki i zupki gerbera. W szpitalu jednak radzili karmić infratini zamiast zwykłym mlekiem.Powodzenia. Pozdrowionka dla Was wszystkich. Choć nie zawsze się udzielam na tym forum jestem na nim codziennie i trzymam kciuki za Wasze zmagania, a jednocześnie czytając o Waszych walkach mam siłę do walki o mojego skarba, za kilka dni skończy 18 mies. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Ostatnio zmieniony 04-11-2010 09:14 przez atusia13

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko
asiunia01  
04-11-2010 10:36
[     ]
     
Monika wlasnie ja tez jestem zdziwiona ze w czd mnie tak odpychaja wszystko kaza robic w rejonie... a wiesz jak rejon traktuje nasze dzieci?? jak jakis kosmitow doslownie;( dlatego wszedzie wlucze sie prywatnie;( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko
mondziaczek  
04-11-2010 14:38
[     ]
     
Znam ten ból...W CZD też jest coraz trudniej, bo mają straszne zadłużenia. Chcą żeby podstawowe badania były w rejonie, a do nich przyjeżdżać gdy stan się pogarsza. Błędne koło.
Mam wieści od Lami, dziś wreszie rozmawiałyśmy przez telefon. Przeprowadzili się, jest im bardzo dobrze. Nataniel miał robione badania, w brzuszku szaleństwo, ale raczej nic złego, jeśli chodzi o nasze dzieci, większość zmian to jakby norma. Rozwija się super, rośnie jak na drożdżach:) I tak dzisiaj stwierdziłyśmy z Agą, że najgorszy jest pierwszy rok, później człowiek przyzwyczaja się, życie staje się "normalne", chociaż dla wielu z boku wydaje się czymś absolutnie trudnym. Uściski dla wszystkich! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

SZCZEPIENIA
mondziaczek  
04-11-2010 14:46
[     ]
     
Dziewczyny! Kilka zdań o szczepieniach - też o tym dziś rozmawiałyśmy z Lamią. Nikt nas nie informuje, że naszym dzieciom należą się refundowane szczepienia, których nie ma w kalendarzu, a właściwie nasze dzieci powinny być zaszczepione, ponieważ są w grupie ryzyka - ja się o tym dowiedziałam dopiero w lipcu od naszej pulmunolog w CZD, a powinien nas o tym poinformować lekarz rodzinny. Są to szczepienia przeciwko pneumokokom, menigokokom oraz przeciw ospie - to szczególnie chłopcy. Na pneumokoki zaszczepili nas w CZD za darmo, normalnie kosztuje 357zł. Na ospę upomniałam się już w naszej przychodni, okazało się, że sanepid przekazuje kilka szczypionek na każdą przychodnię dla dzieci właśnie z grupy ryzyka. Ospa jest ważna wszczególnie u chłopców! Mati wziął też pierwszą dawkę przeciwko grypie, dziecku podaje się po połowiw dawki, więc drugą wziął mąż (ja nie mogę) i za miesiąc kolejna. Grypę trzeba samemu opłacić, ale to 28zł więc nie jest aż takl drogo. Jeśli nie mówił Wam nikt o tym zapytajcie. Ja normalnie pewnie nie szczepiłabym przeciwko pneumo i menigo, ale w przypadku naszch dzieci to bardzo ważne, bo maja już i tak bardzo osłabione organizmy, a w przypadku takich infekcji...wiadomo. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: SZCZEPIENIA
paulincia205  
05-11-2010 13:36
[     ]
     
Hej, Dziewczynki:* Jeśli chodzi o zasiłki, to Madzia ma orzeczenie o niepełnosprawności i dostajemy z urzędu gminy 150 zł świadczenia oraz ok 500 zł zasiłku za rezygnację z pracy i opiękę nad dzieckiem. Pieniążki może i nieduże, ale zawsze znajdzie się coś,na co można je wydać.
Z prywatnych porad lekarskich staramy się nie korzystać, bo z prywatną służbą zdrowia mam bardzo negatywne doświadczenia, ale czasami po prostu inaczej się nie da:(
Mondziaczku, dzięki za informację o szczepieniach. O bezpłatnych pneumokokach nas poinformowano, ale o ospie i mieningokokach nie wiedziałam. Przy najbliższej okazji zapytam pediatrę.

Just, czekamy na wieści o Amelce. Mam nadzieję, że dochodzi już do siebie po operacji.

Pozdrawiamy wszyskie przeponki. 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko
mgoga  
06-11-2010 21:39
[     ]
     
hej, Szymus jest juz po operacji,zostal odrazu odlaczony od respiratora i sam oddycha,zmienil miejsce zamieszkania:z inkubatorka na lozeczko i czekamy, majac nadzieje ze to juz koniec przejsc,niech teraz je i rosnie nasz kochany "czarnulek", a od pon. chca go przeneisc z OIT na pediatrie,w koncu moze go wezme na raczki:)dziewczyny przeczytalam tutaj posty o mleczku i orzekaniu o niepelnosprawnosci,u mnie Szymus je Nutramigen musi byc inne mleczko? pierwszy synek jadl nutramigen i zageszczalam nutritonem(przybywal bardzo duzo na wadze)i dlaczego dzieci maja orzeczenie o niepelnosprawnosci, z powodu urodzenia sie z ta wada?pozdrawiam 


Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko do mgoga
atusia13  
07-11-2010 09:13
[     ]
     
Witaj. Dużo zdrówka dla synusia. Bez różnicy jakie mleczko, musisz sprawdzić jakie najlepiej toleruje. Ale im mniej zmian tym mniej sensacji. Mój był od początku na Bebilonie najpierw pepti i aż do 3 więc starałam się zostać już przy Bebilonie. Były próby lekarzy z Nutramigenem, ale na szczęście mój tego mleka nie tolerował. Napisałam na szczęście, bo ja przy jego rozrabianiu miałam odruch wymiotny. Jeśli dziecko jest chore warto od samego początku złożyć wniosek o orzeczenie niepełnosprawności. Jest to niezbędne do uzyskania 153 zł z MOPSU, każdy wniosek ma kilka wyszczególnionych punktów i każdy punkt otwiera poszczególne pule o pomoc. Np. Jeśli jest punkt, że dziecko wymaga oddzielnego pokoju to przy spełnieniu warunków dochodowych można ubiegać się o pomoc w dofinanasowaniu do mieszkania, różne ulgi, refundacje bazują właśnie na tym orzeczeniu. W orzeczeniu jest tez wzmianka czy dziecko potrzebuje opiekuna czy nie to bardzo ważne...czy dziecko wymaga korzystania z WTZ, czy wymaga zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny i inny sprzęt medyczny. Ja zapisując się do Fundacji miałam przedstawić właśnie m.in orzeczenie o niepełnosprawności Nie znam wszystkich przepisów na ten temat, ale wiem jedno orzeczenie warto mieć. Mając orzeczenie o niepełnosprawności na dziecko można być dłużej na urlopie wychowawczym. Powodzonka 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko do mgoga
just  
08-11-2010 21:42
[     ]
     
Od soboty Amelcia oddycha samodzielnie. Dziś już bez wąsów tlenowych. Czekamy na wyjęcie drenu z opłucnej. Na razie idzie dobrze ale aby nie zapeszyć. 


Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko do mgoga
mondziaczek  
12-11-2010 10:31
[     ]
     
Just i jak u Was? Mam nadzieję, że nadal coraz lepiej!
Mz jutro jedziemy do CZD na gastrologi. W poniedziałek kolonoskopia i gastroskopia. Trzymajcie za nas kciuki:) Ale myślę, że będzie dobrze. Jeśli ktoś będzie w tym czasie (13-17 listopad) w CZD chętnie możemy się spotkać:) Pozdrowienia dla wszystkich! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko do mgoga
just  
13-11-2010 23:39
[     ]
     
U nas naprawdę nieźle. Lewe płucko wygląda b. dobrze. Lekarze są zaskoczeni, że po takich przejściach tak dobrze się rozprężyło. Górny płat super, dolny trochę słabiej powietrzny ale i tak nieźle jak na to, że prawie prze 8 miesięcy był uciśnięty. Wczoraj usunęli już wkłucie centralne i z gadżetów została tylko sonda. Jedzonko buźką idzie niestety marnie. Amelka zapomniała co to znaczy butla ze smokiem więc nauka od początku. Ale na pocieszenie mamy super kupki no i spokój z refluksem - przy zakładaniu łaty zrobili Amelci zabieg antyrefluksowy (fundoplikacja)i chyba działa. W przyszłym tygodniu pasaż celem sprawdzenia czy aby wszystko ok.
Pozdrowienia i powodzenia w poniedziałek. Oby wszystko było ok. 

Ostatnio zmieniony 15-11-2010 22:22 przez just

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko do mgoga
mondziaczek  
14-11-2010 09:24
[     ]
     
REWELACJA! My jutro badania, dziś ciężki dzień przygotowań:( Rano postrzelały żyły, nie udało się założyć wkłucia. Chyba dopiero jutro anastezjolog. Dziś tylko woda ze środkiem na przeczyszczenie i kisiel. Nagroda Nobla dla tego kto przekona moje dziecko do picia. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: wiesci od NAS;) i pytanie o mleczko do mgoga
EwelinaW  
14-11-2010 14:36
[     ]
     
No to super wieści:D :D
Aby do przodu <kciuki> 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
15-11-2010 15:17
[     ]
     
Amelcia jest super;* 3mamy kciuki;)

Monia my bedziemy w czd jutro;) o 10:20 mamy rehabilitacje;) takze mozemy sie jakos umowic:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
18-11-2010 22:09
[     ]
     
Asiu szkoda, że do mnie nie napisałaś:( Ja nie miałam dostępu do neta, bo mi ładowarka się popsuła. Jesteśmy już w domu, wyniki bedą za ok. 2 tygodnie, zbierze się kominek i dadzą nam znać. Ale myślę, że będzie ok. Trochę jelita bardziej się "wywróciły", ale przy niedokonanym zwrocie jest normą, najważniejsze, żeby robił kupkę nawet 2-3 razy dziennie. Asia my jesteśmy w CZD 1 i 2 grudnia, u pulmunologa i w rehabilitacji. Będziemy spać w hotelu więc jeśli będziecie to daj znać:) Pozdrowienia dla wszystkich. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
04-12-2010 01:17
[     ]
     
Jesteśmy już w domku:) Z płucami jest duża poprawa, z mięśniami gorzej, Mati ma osłabiona napięcie, ale to po przecięciu mięśni brzuszka w zdłuż jest jakby normą. Jeszcze nie mamy oficjalnych wyników z kolo, gastro i pasażu, ale już list nam wysłali. Nie udało nam sie spotkać teraz z lekarzem prowadzącym, ale co nieco znalazłam w historii choroby, wycinki generalnie wyszły ok, w jednym wycinku z jelita grubego wyszły małe zmiany i liczna tkanka chłonna. Nie wiem co to znaczy. Póki co mamy stosować się do zaleceń, czyli ścisła dieta i leki, w styczniu kontrola, jeśli bóle będą się zwiększać mamy dzwonić. Póki co bez zmian, bóle są tak jak były, kupkę robi jednego dnia 2-3 razy, potem nic, potem jedna, i znów 2-3 dziennie. Czy u kogoś z Waszych dzieciaczków była wzmiana o choroba crohna-leśniowskiego? U nas jest takie podejrzenie. Ale wiem, że nasi lekarze wolą wykluczać najgorsze, żeby mieć 100% pewność. I tego się trzymam.
Asiu jak z Waszą rehabilitacją?
Just nawet nie wiesz jak bardzo się cieszę że jest u Was dobrze! Mam nadzieję, że kiedyś uda nam się spotkać! Mocno uściski dla wszystkich! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

NT pro BNP może ktos mi pomoze zinterpretowac ten wyik??:(
asiunia01  
18-11-2010 15:12
[     ]
     
witam kochani...
Dzi odebralam wynik badania nt pro bnp ktore zpewne jak wiecie ukazuje wydlnosc lewej komory serca czyli ma sie to do mojej Misi tak ze wskazuje wzrost albo obnizenie nadcisnienia plucnego.... No wiec przy pierwszym nt pro bnp po odstawieniu sildenafilu wartosc byla 215pg/ml, po niespelna miesiacu jeszcze zmalala do 154pg/ml natomiast w dzisiejszym badaniu wzrosla do 182pg/ml... No i tak sie zaczynam martwic bo moze to nie duzy wzrost bo przy NP to by bylo ok 1116pg/ml ale to juz wtedy niewydolonosc calkowita dziecko oiomowe... Moze sie orientujecie czy te wrtosci moga sie wachac tak jak np zwykle cisnienie ze raz mamy np 120/70 a raz 110/60 i tak na zmiane a jednak nic sie z nami nie dzieje... Moze mieliscie tez taka sytuacje? prosze o pomoc 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
29-11-2010 18:40
[     ]
     
Ale tu cisza więc spróbujmy rozruszać towarzystwo.
Amelka od 19.11 była w domku na przepustce, a dziś została wypisana ze szpitala. Wypisu wprawdzie nie mamy ale mam nadzieję, że do piątku dostaniemy bo w poniedziałek wizyta u pediatry. Ze zdrówkiem całkiem dobrze. Płucko ładnie pracuje, żadnych duszności. Aby tak dalej. Gorzej z jedzeniem. Przeszło dwa miesiące żywienia pozajelitowego zrobiły swoje i Amelka ma marny apetyt. Na szczęście technika (ssanie i łykanie) mamy już opanowane bo na początku i to było marne. Co niunia nie doje dostaje sondą. Trzeba będzie uderzyć gdzieś do poradni żywieniowej. Pozdrawiamy. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
paulincia205  
01-12-2010 19:42
[     ]
     
Moje kochane, Dziewczynki! Razem z Madzią bardzo cieszymy się z waszego szczęścia:) Poradziliście sobie z pseudomonasem, to z jedzonkiem też dacie radę. Już nie możemy się doczekać spotkania. Pozdrawiamy i całujemy:* 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
04-12-2010 20:55
[     ]
     
Just ciesze sie bardzo waszym szczesciem:) Ucaluj Amelcie;* a jesli zastanawiasz sie nad poradnia zywieniowa no to coz... Ja bym ci radzila oddac sie pod opieke IP CZD.... Tu sa naprawde swietni specjalisci wszystkie wizyty masz w jednym miejscu umawiasz kilka na jeden dzien i nie musisz latac po calej wawie albo chodzic prywatnie bo np na nfz sie nie da czy cos.... Jest tu male zamieszanie w tych poradniach ale mimo wszystko uwazam ze ten szpital to nie jest "pic na wode" tak jak co niektore...:)


A my juz po wizytach kontrolnych:) Kardiolog kazal powtorzyc bnp jeszcze raz za 3 miesiace ale nie ma tragedii:) Jesli chodzi o pulmunologa to powiedzial ze jest w szoku ze pzeponowka po takich przejsciach tak sobie radzi:) Wzyscy sa w szoku (oby nie zapeszyc ale Miska ma pluca jak kon:)) i nawet ta przepona ktora konczy sie nam wysoko w lewym plucu nie przeszkadza;) glosik ma nienaganny;)

a ogolnie to zrobila sie wredol:) rozrabia siadac zaczyna sama protestuje non stop;) bije mame i gryzie mi nos krzyczac AAAAAAA;) a co najwazniejsze 7 grudnia minie juz pol roku od naszego cudu;) tak bardzo ja kocham kazdego dnia dziekuje Bogu ze obdarzyl nas taak wielkim szczesciem;) i chociaz bylo ciezko wiem doskonale ze jak by tzeba bylo przezylabym dla niej o wiele wiecej;)
dobra koncze bo moja Sasetka chce po pisac tu ale raczej byscie jej niee zrozumieli;):**** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
09-12-2010 15:00
[     ]
     
hej ,jestem na chwile w domku i korzystam z okazji zeby Was sie poradzic, Szymek urodzil sie wczesniakiem 800g,mial operacje w drugiej dobie i po miesiacu na przepukline przeponowa, pozniej jeszcze przepukline pachwinowa i retinopatie oczek, teraz ma 3 miesiace wazy 3400g, sam oddycha,je z butelki,stan jest bardzo dobry dlatego tak trudno mi uwierzyc w nawrot.Lekarze nie wiedza dokladnie, tak mysla po zrobieniu zdjecia rtg. Teraz beda robic tomografie zeby sie upewnic.Jestesmy juz bezradni,nie chce nam sie wierzyc ze jest nawrot,nic nie wskazuje na to.Sluchajcie moze pomozecie.Jakie sa badania ktore stwierdzaja 100% nawrot przepukliny i gdzie zrobic operacje, bo nie zgadzamy sie na operacje na to samo 3 raz w tym szpitalu,chyba nie do konca wiedza jak to zrobic .Gdzie polecacie zrobic te operacje, w jakim miescie?pozdrawiamy 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
09-12-2010 16:01
[     ]
     
Ciezko powiedziec na jakiej podstawie sa na tyle pewni ze jest nawrot,moze jednak cos ich niepokoi? - nasi lekarze na podstawie pasazu doszli do wniosku ze przepona jednak trzyma.My mielismy robiona operacje w CZDIM w Katowicach Ligocie tu jest prof Bohosiewicz, ktory z ta wada mial sporo stycznosci.

Mnie osobiscie tez dziwi ze pomimo braku objawow lekarze nas tez chcieli operowac - rozumiem kiedy dziecko ma od poczatku niezdiagnozowana ta wade i organizm "sie przyzwyczaja" do takiego stanu ale kiedy dzieje sie cos takiego po operacji- kiedy jest nawrot czyli przepona puszcza to chyba bylyby jakies objawy chocby ze strony ukladu oddechowego?a moze te "objawy" sa dopiero w zaawansowanej fazie czyli jak przepona pusci calkiem albo kiedy duzo trzewi znajdzie sie w klatce piersiowej?ech sama sie pogubilam...Trzymam za Was kciuki bo SZymek to naprawde maly Rambo...Daj znac co i jak..
mgoga napisał(a):
> hej ,jestem na chwile w domku i korzystam z okazji zeby Was sie poradzic, Szymek urodzil sie wczesniakiem 800g,mial operacje w drugiej dobie i po miesiacu na przepukline przeponowa, pozniej jeszcze przepukline pachwinowa i retinopatie oczek, teraz ma 3 miesiace wazy 3400g, sam oddycha,je z butelki,stan jest bardzo dobry dlatego tak trudno mi uwierzyc w nawrot.Lekarze nie wiedza dokladnie, tak mysla po zrobieniu zdjecia rtg. Teraz beda robic tomografie zeby sie upewnic.Jestesmy juz bezradni,nie chce nam sie wierzyc ze jest nawrot,nic nie wskazuje na to.Sluchajcie moze pomozecie.Jakie sa badania ktore stwierdzaja 100% nawrot przepukliny i gdzie zrobic operacje, bo nie zgadzamy sie na operacje na to samo 3 raz w tym szpitalu,chyba nie do konca wiedza jak to zrobic .Gdzie polecacie zrobic te operacje, w jakim miescie?pozdrawiamy 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
09-12-2010 19:54
[     ]
     
Cóż o nawrotach przepukliny mogę coś powiedzieć. Rtg nie zawsze daje pełny obraz szczególnie, jeżeli pętle jelitowe dopiero się wsuwają a na dodatek, są zrosty. Początkowo nie musi być innych objawów (np duszności) jeżeli ucisk nie jest jeszcze duży. Sytuację zapewne wyjaśniłby pasaż. Jelita wypełnione kontrastem łatwo będzie można odróżnić. Ponadto będzie wiadomo jaki fragment przewodu pokarmowego zawędrował do klatki. A może okaże się, że wszystko ok i to co trzeba leży pod przeponą. Amelcia miała wcześniej kopułę przepony po lewej stronie wyżej i wszystko mimo, że teoretycznie było w klatce, znajdowało się pod przeponą. Tomografia, też z pewnością pokaże więcej niż zwykłe rtg ale pasaż dałby pewnie jaśniejszy obraz sytuacji.
Co do szpitala mimo naszych przygód z nawrotami, bakteriami itp.... polecam jednak Litewską w Warszawie. Znają się tu na wpp no i na Amelci nabyli nieco nowych doświadczeń. Polecamy.
Pozdrowienia i życzymy zdrówka. 

Ostatnio zmieniony 09-12-2010 20:00 przez just

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
09-12-2010 22:31
[     ]
     
O ile dobrze pamiętam, to Wy z Białego jesteście...?
Próbujcie na LItewską, ewentualnie CZD. Możebyć problem, bo zasada jest taka, że reoperuje ten, kto wcześniej, bo wie, co tam robił.
Spróbujcie skontaktować się z prof. Kamińskim z Litewskiej z W-wy. Anioł nie człowiek.

U naszej Zuźki podejrzewano, że łata puściła, ale była cała. Trzewia przesunęły się do klatki między przeponą, a przełykiem. Co nie zmieniało faktu, że operować trzeba było.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
08-12-2010 13:52
[     ]
     
Witajcie. Nie mam za duzo czasu. Idziemy właśnie do szpitala. Zapalenie płuc. Myślę że zachłystowe. Buziaki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
A wiesz ze smiesznie sie sklada mamy podobna sytuacje;) Blismy na kontrolnym rtg i nam jakos wysoko przepona(?) poedrowala:) i wlasnie musimy sie dowiedziec czy tzyma czy to juz jelitka albo zoladek widac tam... Ja jak to zobaczylam o si przerazilam troche bo naprawde jest wysoko i tak mysle jak to jest ze prawie cale pluco wyglada na zajete a malanie ma absolutnie zadnych objawow... Nie wymiotuje nie ma dusznosci wyproznia sie super... NAm zalecili pasaz przewodu pokarmowego tzn dzecko pije barytowa (kontrast)i robia rtgw odstepach czasowych zeby sprawdzic dokladne ulozenie przewodu pokarmowego... no ale przed pasazem mamy zrobic jeszcze usg;)
Ja juz nie moge znalezc miejsca dla sibie.... Modle sie oby to nie byl nawrot...
A jesli chodzi o szpitalto w 100% polecam litewska... Po drugie CZD (aczkolwek nie wiem jak tu jest z chirurgia bo moja nie byla tu operowana) ale gdyby byl nawrot to oddajemy sie pod opieke CZD. choc trzeba przyznac ze doc. sawicka dobrze zoperowala mloda... i gdyby nie masa pomylek i niewiedzy ze strony imid bylaby im wdzieczna za samo wykonaie zabiegu... (oby nie zapeszyc;)) co do tego ze nastepny lekarz nie bedzie chcial sie podjac kolejnej operacji bo lepiej by bylo gdyby operowal ten co poprzednio to dla mne osobiscie chore... Ok ja moglaym sie zgodzic zeby operowala doc. ale nie na kasprzaka tylko w czd zeby mloda miala zapewniona specjalistyczna opieke po... Ale jak widac jak sie chce to mozna.... Nas tez tak na kasprzaku trzymali bo niby ze operowana tu byla itp.... Ale udalo sie zalatwic przenieienie do czd i teraz nawet podlegamy pod poradnie chirurgiczna tu... i wiem ze zreszt nie tylko my jestesmy w podobnej sytuacji:) takze wam tez napewno sie uda:) trzymamy kciuki i za was i za siebie;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do mogga
mondziaczek  
10-12-2010 19:05
[     ]
     
Ja mogę z czystym sumieniem polecić CZD. Mati miał tam drugą operację, jest pod ich opieką od 6m-ca życia i nie zamienię tego szpitala na żaden inny. U nas też był problem, żeby obejrzał go chirurg przeprowadzający I operację. Ale po pierwsze on nie miał na to ochoty bez otrzymania łapówki, po drugie ja wychodząc z DSK obiecałam Maciowi i sobie, że już nigdy nie pozwolę by tam trafił. Wystąpiliśmy więc o pełną dokumentację do szpitala z leczenia, wydali nam w ciągu 3 dni, łącznie z orygnialnymi zdjęciami i zapisem tomografii na płycie. Za kserokopie trzeba zapłacić, orygniały powinno się oddać, ja tego nie zrobiłam i nie zamierzam im niczego oddawać.
Nawrot przepukliny to ciężka sprawa do wykrycia. Zazwyczaj pierwsza reakcja lekarzy to operować (wiadomo ryzyko ucisku płuca, prerforacji jelita itd), ale z własnego doświadczenia wiem, że po poczekaniu, zrobieniu dokładnych badań operacja jest odkładana, jeśli nie zagraża to życiu dziecka. Ja mam pełne zaufanie do lekarzy z CZD. Nie podejmują decyzji pochopnie i nie olewają.
Trzymajcie się! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do mogga
mgoga  
12-12-2010 16:33
[     ]
     
witam mam pytanie w jaki sposób dostać się pod opiekę CZD, czy trzeba mieć skierowanie czy jest jakiś czas oczekiwania na przyjęcie jak skonsultować tam wyniki, polecenie lekjarza proszę o każdą informację wskazówkę będę wdzięczna 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do mogga
mondziaczek  
12-12-2010 20:35
[     ]
     
Hej, aby się dostać do CZD należy wysłać skierowanie od lekarza na formularzu CZD. Tu znajdziesz wszystkie informacje http://www.czd.pl/index1.php?id=631. Powiedz do jakiej poradni konkretnie chcecie się dostać to może bym podała Ci telefony do konkretnych lekarzy. Daj znać na monika.swiderska@interia.pl. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do mogga
EwelinaW  
12-12-2010 21:12
[     ]
     
A Wy macie jak wyjść ze szpitala? Czy leżycie na chirurgii, albo OIOM-ie? Bo jak tak, to trochę inaczej chyba musicie wszystko załatwić. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do mogga
mondziaczek  
13-12-2010 08:06
[     ]
     
No jeśli jesteście w szpitalu to całkiem inaczej to wygląda. Zadzwoń do mnie 664-092-149, albo podaj mi swój numer. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do mogga
mgoga  
14-12-2010 16:06
[     ]
     
Witam,jutro wypisuja nas ze szpitala, po konsultacji lekarze dochodza do wniosku ze przepona jest wysoko i nie puscila(ale jakos pewnosci tej diagnozy nie maja),powiedzieli ze mamy kontrolowac to. Wzielam nagranie tomografii komputerowej i chcielibysmy skonsultowac to w CZD,nie wiem czy trzeba dlugo czekac,jak cos bedziemy dzwonili i umawiali sie prywatnie z lekarzem 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kinga ś  
16-12-2010 13:30
[     ]
     
Witam, Jestem w 26 tygodniu ciaży bliźniaczej. Wczoraj po badaniu usg u doktora Dudarewicza z Łodzi dowiedzieliśmy sie, że jeden z naszych Bąbelków ma przepuklinę przeponową. Pan doktor doradził nam, żebyśmy przeszli pod opiekę prof. Jana Wilczyńskiego kierownika Kliniki Madczyno-Płodowej w ICZMP. Umówiona jestem na poniedziałek. Nie wiem tylko jak przetrwać ten weekend i co potem... Ciagle zastanawiam się co zrobić żeby pomóc maluszkowi. Jestem załamana :( 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
16-12-2010 16:38
[     ]
     
Witajcie. No i wyleczylismy sie z zapalenia płuc. Natek zaczął wymiotować, zachłysnął sie i na nowo mamy zapalenie płuc...I jeszcze biegunkę. Teraz trwaja poszukiwania od czego to cholerstwo ma. Mondziaczku napisz mi jak sie te badziewne bakterie nazywają bo przeleciec wszystkie posty to mnie przeraża. Mam nadzieje ze na swieta nas wypiszą. Nie mam telefonu nawet nie mam jak sie z Wami skontaktować. Bardzo za Wami tęsknie. Będę czekała na Twój post jak na zbawienie. Mam jutro podczas obchodu powiedziec czego maja szukac. Za scianką jest laptok wiec jak się uda to poproszę dziewczyne zeby sprawdzala czy cos nie napisalas. Buziolki dla was wielkie i do uslyszenia. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
hej nie czytałam wszystkich postów. Mój synek wymiotuje, ulewa (że niby nie potwierdzony reflux), ma biegunkę, pije tylko mleko lecznicze a teraz doszło gardło i wysypka na całym ciele. niby alergiczny...ale poszłam do dermatologa, alergologa (już nie umiem patrzeć na lekarzy wszystkich specjalności, nieważne czy to okulista czy neurolog - siły nie mam) i to może być skórna odmiana gronkowca złocistego i/albo candida.
Znalazłam takie strony:
http://kocia_stronka.republika.pl/alergia.html - trochę tam piszą
http://www.candida.peet.pl/index17.php 
EM
http://www.mikew.e-blogi.pl/

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
22-12-2010 21:06
[     ]
     
hej ,jestesmy z Szymkiem w domku, teraz spokojnie czekamy na konsultacje w Centrum Zdrowia Dziecka.Zyczymy wszystkim Zdrowych i Wesolych Świat:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
28-12-2010 11:47
[     ]
     
My po pasazu ale podobnie jak u Szymka nie dalo sie dokladnie stwierdzic czy puscila czy jest wysoko... na poczatku stycznia bedziemy mieli tomografie bo na wlewke do odbytnicza nie wyrazilam zgody ze wzgledu na punktowy przyczep kreski i niedokonany zw. jelit (zagrozenie perforacja) Takze czekamy spokojnie co tam wyjdzie... Aczkolwiek mysle ze przepona trzyma....\poza tym przechodzimy na bebilon2 mozemy dawac kaszki zupki deserki soczki itp itd;) I nadal lekarze nie moga sie nam na dziwic ze jeszcze zapalenia pluc nie mielismy pomimo tak slabego pluca....;) (OBY NIE ZAPESZYC)
oprucz tego walcze z urzedami:) I moze wlasnie ktos mi podpowie... Zlozylam go grupe inwalidzka... Zostal mi przyznany jedynie zasilek pielegnacyjny i darmowe przejazdy hehehe|:) no i odwolalam sie co do punktu 7 owego orzeczenia w ktorym to jest napisane ze dziecko nie wymaga stalej opieki osob trzecich co mnie doslownie rozbawilo... Gdyby przyznali mi ten punkt dostalabym dodatek 520zl. Wydaje mi sie ze skoro matki dzieci chorych np na hemofilie gdzie dziecko dostaje czynnik i wlasciwie jest zdrowe bo krzepliwosc jest wtedy normalna dostaja ten zasilek... A ja na dziecko po takich przejsciach z takim balaganem nie dostane... I co mam niani ja zostawic a niech nie daj Boze cos sie zadzieje podczas mojej nieobecnosci... Ja wiem jak postepowac a niania nawet po instruktarzu nie koniecznie jest w stanie udzielic jakiej kolwiek pomocy... Albo ja jestem przeszkolona do rehabilitacji i uwarzam ze na samo to dziecko wymaga opieki osob trzecich... Moze ktos z was dostaje ten zasilek moze mi ktos podpowie czy nalezy nam sie ten dodatek??:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina210  
28-12-2010 12:24
[     ]
     
No jasne że Tobie należy się taki zasiłek ponieważ ja taki zasiłek biorę na moja córkę:) 
Ewelina

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
28-12-2010 13:46
[     ]
     
My nadal w szpitalu. Zasiłek sie należy. Bardzo dobrze ze zlozylas odwolanie. Ja mam dodatkowo punkt ze maly wymaga oddzielnego pokoju. Ale sie nie odwolywalam. Walcz Asia. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Szymek mial tomografie z kontrastem, ale nie dal on jednoznacznie odp.co z przepona,ale podpowiem Ci ze Centrum Zdrowia Dziecka w W-awie dostal tomograf najnowszej generacji,nie trzeba usypiac dziecka,a badanie trwa sekunde,staramy sie tam teraz dostac na konsultacje,pozdrawiam 


Re: do asiuni
asiunia01  
28-12-2010 22:02
[     ]
     
dzieki dziewczyny:)

mogga dzieki za podpowiedz ale my wlasnie jestesmy pod skrzydlami czd takze wszelkie badanka mamy tu robione :) i mam nadzieje ze wam tez uda sie szybko dostac:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
01-01-2011 11:28
[     ]
     
Bierzemy 12 miesięcy, oczyszczamy je dokładnie z goryczy, chciwości, małostkowości i lęku. Po czym kroimy każdy miesiąc na 30 lub 31 części tak, aby zapasu wystarczyło dokładnie na cały rok. Każdy dzień przyrządzamy osobno, z jednego kawałka pracy i dwóch kawałków pogody i humoru. Do tego dodajemy trzy duże łyżki nagromadzonego optymizmu, łyżeczkę tolerancji, ziarenko ironii i odrobinę taktu. Następnie całą masę polewamy dokładnie dużą ilością miłości. Gotową potrawę przyozdabiamy bukietem uprzejmości i podajemy codziennie z radością i filiżanką dobrej, orzeźwiającej herbatki.

Szczęśliwego Nowego Roku! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Chciałam się pożalić i cały wpis mi wcięło. U nas wszystko doo pupy. Dziś od kolejnego lekarza i nas usłyszałam, że on nie ma kompetencji do interpretacji wyników, zlecania badań mojemu dziecku. Już nie wspomnę o jakim kolwiek prowadzeniu go. Oni nawet konowały jedne boją się go dotknąć. Na jakim my świecie żyjemy??? Czy jedyni lekarze uczący się, dokształacający są w Warszawie???? Dostaliśmy wyniki z CZD, musimy powtórzyć je, mamy przyjechać z nimi 24 stuycznia. A 3 lekarzy nie potrafiło ich nawet zinterpretować! Nawrt nie potrafili mi powiedzieć na co powinnam zrobić mu badania np. kału. Nie wspomnę o daniu skierowania na zwykłą morfologię, którą trzeba powtarzać co miesiąc. Z wielką łaską dostałam skierowanie na przeświwtlenie płuc. Czułam się jak jakiś złodziej, który wymusza coś. A przecież tyle lat płacę składki, sama w ogóle nie korzystam z przychodni. Mati czuje się coraz gorzej, robi kupkę 10 razy dziennie, jeśli to można nazwać kupą. Albo cienkie kawałeczki jak paluszki, a ostatnio dosłownie wybucha zniego jakaś maż, kawałki dziwnej kupy, napina się i razzem z pierdziochem wytryska to zniego rozbryzgując się po całej muszli. Do tego dziś w przedszkolu zwymiotował i łobuz nikomu o tym nie powiedział. Dopiero wieczorem w domu wygadał się, nic nie powiedział Paniom bo bał się, że zadzwonią po mnie i pojedziemy do lekarza. Nie spełna 4 latek juz tak kombinuje. Nigdy nie czułam takiej bezsilności...
Przepraszam za to narzekanie, nikt tu nie ma lekko...ale coś powoli we mnie pęka. Ta ciągła niepewność i czekanie nie wiadomo na co dobijają mnie. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
06-01-2011 15:44
[     ]
     
Monia tak to już jest. Może dać ogłoszenie do gazety? Poszukuję lekarza pierwszego kontaktu, który nie będzie się bał mojego syna...
Ja na takich konowałów miałam do tej pory "szczescie" Teraz mamy super lekarkę, która wie co i jak. Inie musiałam jej robić wykładu na temat specyfiki wady. Sama wiedziała.
Dostaliśmy się na gastrologie w Warszawie w IPCZD. Oczywiście po znajomości. Żeby nie czekać. Monia pakujcie manatki i przeprowadzajcie się do stolycy:) Buziaki, trzymam kciuki za Macia. A może te gówna i wymioty to grzybek? 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wiem Monia jak to jest z tymi lekarzami jak by nasze dzieci byly kosmitami:)
My Bedziemy równiez 24 stycznia w CZD na rehabilitacji.... Moze sie spotkamy??:) Agnieszkam tez wspominala ze bedzie:) moze bysmy poszly na spacerek po czd hehehe:)
A co do kupy to my tez wlasnie ma,y z nia problem w naszej sa czarne niteczki i paprochy wygladajace jak szwy ale to nie sa szwy napewno tylko tak wygladaja:( Co to moze byc?? Boje sie ze malutka podkrwawia do pp ale kurczae to chyba wieksze by te kawalki wypadaly a nie niteczki i paproszki.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agnes1985  
09-01-2011 20:07
[     ]
     
Asiunia odezwij sie na bencu bo dziewczyny o Ciebie pytaja:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
12-01-2011 23:41
[     ]
     
Asiu ja najprawdopodobniej będę w Warszawie od soboty 22 stycznia, w poniedziałek na 12 mamy wizytę u gastrologa więc na pewno się spotkamy, będe dzwonić! Dziś zrobiliśmy zdjęcie pluc Maciowi, opis będzie dopiero na 20 stycznia, bo JEDYNY lekarz jest na urlopie. Gołym okiem było widać, że na plucach są liczne zacieki. Wzielismy zdjęcie bez opisu i od razu pojechalismy do jedynego zaufanego lekarza. Potwierdził to, widziałam przerazenie w jego oczach, chociaż nie pokazywał nam tego po sobie, osłuchał dobrze Macia i osluchowo nie wygląda żeby było specjalnie źle, więc zacieki mogą być stare albo grzybica. wypisał nam antybiotyk i mamy znów podawać leki antygrzybiczne i jak najszybciej do CZD. Ja sama od piątku walcze z grypą. Jeszcze nigdy mnie tak nie rozłożyło. Dobrze, ze moi chlopcy zaszczepieni, ja niestety z powodu uczulenia nie mogę:(
A tak chciałam wierzyć, że ten rok będzie lepszy... 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wojtek  
13-01-2011 22:09
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:40 przez wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wojtek  
13-01-2011 22:17
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:36 przez wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
13-01-2011 22:44
[     ]
     
Pewnie po części masz rację, ale powidz mi co dziś nie zawiera chemii? Jesteśmy nią szprycowani wszędzie. Dyskutowałam o tym ostatnio z moim teściem, ma działkę na której uprawia warzywa itp. Mówi, że jest super zdrowa, bo nie stosuje nawozów, pytamy się czy używa obornika, tak, a co jedzą zwierzęta od których pochodzi obornik? Cisza. I tak mamy błędne koło. Co do szczepień nie jestem zwolenniczką tak do końca, ale pewna grupa ludzi jest bardziej narażona. I mój syn, gdyby nie został zaszczepiony na grypę pewnie by ją przeszedł chociażby zarażając się ode mnie, a jego organizm jest osłabiony. Musiał zostać oszczepiony na pneumokoki, bo chodzi do przedszkola, ma kontak z dużą ilością i dzieci i dorosłych, ma osłabiony organizm i jest w grupie ryzyka, że mógłby przejść zakażenie. Co do śliwek...nie wyciągaj tak pochopnych wniosków z tego co piszemy, bo każdy przypadek jest inny. Mój syn nie ma zaprać ot tak sobie przypadkowo. U nas jest to złożony problem. Uwierz mi, śliwki i inne tego typu rzeczy próbowaliśmy - zresztą mój Mati uwielbia owoce, warzywa których większość dzieci nie znosi, a zawierają błonnik, ale to nie wystarcza. Było by pięknie, gdyby mógł załatwić się po suszonych śliwkach, ale ma chore jelita a nie tylko zaburzenie czynności wydalania. Jedni ludzie wystarczy że zjedzą śliwki, innym potrzeba leków. Ja już dałam się kiedyś nabrać, że wystarczy "zdrowy rozsądek", zdrowe jedzenie, i zbagatelizowałam pewne objawy, wydawało mi się, że wystarczy, że będę podawała siemienie lniane, wodę z miodem, len i będzie fajnie. Ale pewnych chorób nie wyleczy się w ten sposób. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wojtek  
13-01-2011 23:07
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:36 przez wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
13-01-2011 23:38
[     ]
     
Ja mysle, ze kazdy z nas kto ma dziecko z taka "przeszloscia" w pewnym momencie zwatpil w lekarzy i probowal isc swoja droga ale zycie weryfikuje...Ja przykladowo nie mam szansy zaszczepic swojego synka bo non stop wraca jakas infekcja - wiec kolo sie zamyka...Zdrowa zywnosc - my musimy byc na diecie - beztluszczowej - ale co z tego kiedy Maly zachoruje musi dostac lekarstwa i na co mi przychodzi zachowanie diety kiedy lekarstwa powoduja podwojne spustoszenie?!Tak jak pisala Monika - cieszcie sie ze udaje sie Wam w taki sposob chronic dziecko - my tez probowalysmy w taki czy inny sposob zrobic po sowjemu ale niekiedy te cholerne chorobska nie odpuszczaja tak latwo :(
wojtek napisał(a):
> Zgadzam się z tobą że wszędzie jest chemia ostatnio czytałem że nawet woda którą pijemy jest zanieczyszczona więc w bajki o zdrowej żywności nie wierze. Chciałem tylko zasugerować że skoro wszystko co robisz teraz nie daje rezultatu może jest to niewłaściwa droga i trzeba się zatrzymać i wszystko przemyśleć od początku zaryzykować my tak zrobiliśmy i od samego z premedytacją robimy inaczej niż zalecają lekarze. 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wojtek  
13-01-2011 23:50
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:37 przez wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
14-01-2011 00:10
[     ]
     
Może nie proponowali Wam dodatkowych szczepień bo nie ma takiej potrzeby, Jasio na szczęście nie przechodzi żadnych poważnych infekcji. To bardzo budujące czytać o dzieciakach, które sobie dobrze radzą.
Musimy wszyscy być rozważni w udzielaniu "dobrych rad". Ja już przyzwyczaiłam się do najgłupszych komentarzy jakie mogę słyszeć "nie martw się, kiedyś z tego wyrośnie". Ale co mogą powiedzieć osoby, które same się z podobnymi chorobami nie spotkały? Już nie tłumaczę im niczego tylko grzecznie potakuję głową. Chociaż w głowie stawiam pytanie, jaki musi osiągnąć wiek mój syn, aby jego jelita łaskawie wróciły na swoje miejsce?
Ale najbardziej bzdurną opinię, a zarazem bardzo krzywdzącą usłyszała moja koleżanka(często lezymy razem na oddziale). Jej synek ma ciężką, nieuleczalną chorobę, w najgorszej postaci. Pewna kobieta powiedziała jej, że na pewno choruje, bo ona ma złą energię, która wywołuje tę chorobę, jak się jej pozbędzie, to choroba odpuści. Ja kiedyś usłyszałam, że to szatan opętał nasz dom, mści się na Maciu, albo ktoś rzucił na mnie urok jak byłam w ciąży. Ludzie głoszący takie opinie nie zdają chyba sobie sprawy z tego co mówią i ile zła z tego mogą wywołać. Tak się jakoś rozpisałam. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
14-01-2011 00:17
[     ]
     
Rece opadaja :( ale tak jak Monika piszesz ludzie nie majacy pojecia o takich chorobach przyprawiaja o bol brzucha- ja uslyszalam ze Mikos mial wade dlatego ze zle sie w brzuchu ulozyl bo ja pewnie zle spalam itd...najgorsze ze czlowiek czuje sie tak paskudnie slyszac takie idiotyczne hipotezy :(
Wojtek Ty sie sie ciesz ze Wasz Mlody daje rade - ja zyje w ciaglym strachu bo jak jest troche dluzej lepiej to potem mamy noz w plecy....zawsze tak jest :(
mondziaczek napisał(a):
> Może nie proponowali Wam dodatkowych szczepień bo nie ma takiej potrzeby, Jasio na szczęście nie przechodzi żadnych poważnych infekcji. To bardzo budujące czytać o dzieciakach, które sobie dobrze radzą.

> Musimy wszyscy być rozważni w udzielaniu "dobrych rad". Ja już przyzwyczaiłam się do najgłupszych komentarzy jakie mogę słyszeć "nie martw się, kiedyś z tego wyrośnie". Ale co mogą powiedzieć osoby, które same się z podobnymi chorobami nie spotkały? Już nie tłumaczę im niczego tylko grzecznie potakuję głową. Chociaż w głowie stawiam pytanie, jaki musi osiągnąć wiek mój syn, aby jego jelita łaskawie wróciły na swoje miejsce?

> Ale najbardziej bzdurną opinię, a zarazem bardzo krzywdzącą usłyszała moja koleżanka(często lezymy razem na oddziale). Jej synek ma ciężką, nieuleczalną chorobę, w najgorszej postaci. Pewna kobieta powiedziała jej, że na pewno choruje, bo ona ma złą energię, która wywołuje tę chorobę, jak się jej pozbędzie, to choroba odpuści. Ja kiedyś usłyszałam, że to szatan opętał nasz dom, mści się na Maciu, albo ktoś rzucił na mnie urok jak byłam w ciąży. Ludzie głoszący takie opinie nie zdają chyba sobie sprawy z tego co mówią i ile zła z tego mogą wywołać. Tak się jakoś rozpisałam. 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
14-01-2011 13:54
[     ]
     
Nie tylko ręce, ale i cycki...
O losie. toja miałam fart, bo nie słyszałam od nikogo o przyczynie wad Zuzanny. Babcia się tylko pytała, czy to nie przez to, że progesteron miałam za niski. No ale takie pytanie to pikuś w porównianiu z Waszymi i miała prawo nie rozumiec i nie wiedziec za co jest odpowiedzialny ten hormon.
Kiedyś tylko na OIOM-ie w Lublinie od "szamanki" usłyszałam, że "złą energię dziecku przekazujesz" (bo się patrzyłam i uśmiechałam pod nosem na to, co robiła z dziewczynką, której mózg po wypadku wypływał, a ona obiecała rodzicom, że ta dziewczynka będzie zdrowa. Jeszcze się lekarki pytała, gdzie jest obojczyk, bo ona nie pamieta, a musi dotjknąć). Ludzie chwytają się wszystkiego...
hmmm....ciekawe swoją drogą... Jaką energi mam teraz...

Mondziaczek, a nie mysleliście o pediatrze w Lublinie? Wiem, że Partyka ma pod swoją opieką dzieci z różnymi wadami geetycznymi i chorobami przewlekłymi. Może warto by było z nim pogadać. tylkop troche może za daleko...Jak coś, to ja mam do niego numer.


A tak z innej beczki...To Wam powiem....To nie takaw sumie tajemnica...Staramy się o kolejne dziecko z mężem. I boję się jak jasna cholera. Chyba bardziej niż, jak zachodziłam z Natalką.

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
14-01-2011 14:03
[     ]
     
Ewelina hardcore jestes :D zazdroszcze ze juz sie stracie...a mnie sie tez ostatnio zachcialo....nawet bardzo...ech
EwelinaW napisał(a):
> Nie tylko ręce, ale i cycki...

> O losie. toja miałam fart, bo nie słyszałam od nikogo o przyczynie wad Zuzanny. Babcia się tylko pytała, czy to nie przez to, że progesteron miałam za niski. No ale takie pytanie to pikuś w porównianiu z Waszymi i miała prawo nie rozumiec i nie wiedziec za co jest odpowiedzialny ten hormon.

> Kiedyś tylko na OIOM-ie w Lublinie od "szamanki" usłyszałam, że "złą energię dziecku przekazujesz" (bo się patrzyłam i uśmiechałam pod nosem na to, co robiła z dziewczynką, której mózg po wypadku wypływał, a ona obiecała rodzicom, że ta dziewczynka będzie zdrowa. Jeszcze się lekarki pytała, gdzie jest obojczyk, bo ona nie pamieta, a musi dotjknąć). Ludzie chwytają się wszystkiego...

> hmmm....ciekawe swoją drogą... Jaką energi mam teraz...

>

> Mondziaczek, a nie mysleliście o pediatrze w Lublinie? Wiem, że Partyka ma pod swoją opieką dzieci z różnymi wadami geetycznymi i chorobami przewlekłymi. Może warto by było z nim pogadać. tylkop troche może za daleko...Jak coś, to ja mam do niego numer.

>

>

> A tak z innej beczki...To Wam powiem....To nie takaw sumie tajemnica...Staramy się o kolejne dziecko z mężem. I boję się jak jasna cholera. Chyba bardziej niż, jak zachodziłam z Natalką.

>

> Mama Królewny Zuzi(*)

> i Księżniczki Natalki

> ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wojtek  
14-01-2011 00:21
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:37 przez wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wojtek  
14-01-2011 00:36
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:38 przez wojo

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewika  
14-01-2011 00:50
[     ]
     
Dokladnie u nas jest podobnie - az sie pielegniarki patrza na nas jak na UFO - niestety szczepienia i infekcje to jedno ale u nas doszly zlogi a wlasciwie juz kamienie w pecherzyku zolciowym - skad? podobno leki masa lekow pooperacyjnych, antybiotykow - laparoskopia w tym wieku nie wchodzi w gre, operacja bedzie polegac na usunieciu pecherzyka co nie spowoduje zmniejszenia dolegliwosci - i kazdy bol brzucha czy wymioty koncza sie pobytem w szpitalu :( ciezko tak funkcjonowac - czlowik pomalu fiksuje bo niewiele zalezy od Ciebie tak naprawde...
wojtek napisał(a):
> Czasami zadaję sobie pytanie czemu my mamy tak mało powikłań czy to co robimy sprawia że jest inaczej czy nasz synek jest taki silny i on sam sobie dobrze radzi sobie z chorobą. Często było tak że np jak chcieliśmy szczepić jasia przeciwko pneumokokom wszystko było dograne nagle znikąd pojawiła się lekka infekcja i nie mógł być zaszczepiony im bardziej chcieliśmy go szczepić tym częściej i dłużej przechodził infekcje nie poważne ale uniemożliwiające szczepienie. Czasami trudno mi w to uwierzyć czy była to boska interwencja czy zbieg okoliczności jak odpuściliśmy szczepienia wszystko wróciło do normy. Teraz znowu chcieliśmy nadrobić zaległe szczepienia i znowu infekcja pojawia się znikąd 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
13-01-2011 23:04
[     ]
     
Z rtęcią chodzi o układ neurologiczny.

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
14-01-2011 12:37
[     ]
     
a wracajac do ludzi i ich pogladow to ja uslyszalam ze napewno skoro jestem taka mloda no to bralam narkotyki w ciazy i dlatego mam chore dziecko i jeszcze ta osoba dolaczyla -a dobrze jej tak...:) normalnie myslalam ze sie zalamie.., nigdy w zyciu nie stosowalam zadnych uzywek nic... ale ludzie sa podli... jak widac... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
14-01-2011 12:45
[     ]
     
Cóż skoro tu tak gorąco to i ja coś napiszę. Leżałyśmy z Amelcią w szpitalu ciągiem prawie 8 miesięcy (w tym dwa krótkie pobyty w domu łącznie niespełna 5 tyg.). Miałam możliwość spotkać tam w międzyczasie kilka przeponówek. I wiem jedno nie ma jednakowych przypadków, każdy jest inny. Mimo, że leczenie jest podobne każdy maluch przechodzi to inaczej. Pamiętam, że pierwsze dzieciątko trafiło do szpitala 2 tygodnie po nas i nie przeżyło doby. Ale był też 28 tygodniowy wcześniak i poszedł b. ładnie. Tak samo w przyszłości nie wiadomo jak będzie i nie można sugerować się tym jak radzą sobie inne dzieci. Nasz mały przyjaciel Marcelek wyszedł po dwóch miesiącach. Teraz ma już 5 rozwija się świetnie ciąga cyca, wcina zupy, robi piękne kupki, rwie się do siadania (bez rehabilitacji)a początki miał b. trudne. Cóż nie ma reguły i nie należy się czymkolwiek sugerować. Moja Amelcia jest 8 tyg. w domku. Marnie je ale pyzatym jest ok. W przyszłym tygodniu zaczynamy rehabilitację ale naradzie bardzo delikatną coby nasza łatka nie puściła. Szczepienia robimy, kolejna porcja w poniedziałek (bez rotawirusów). Do tej pory żadnych infekcji tylko kupki stalowo-zielone. Prawdą jest, że koncerny farmaceutyczne nakręcają akcje promocyjne. Na wszystko należy patrzeć z rezerwą a bez przesady dzięki szczepieniom wiele chorób już prawie nie występuje. Powodzenia dla wszystkich. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
14-01-2011 17:09
[     ]
     
Just pozostaje mi tylko dodać Amen:) Dokładnie jest tak jak piszesz.
Ewelina że ja wcześniej o tym nie pomyślałam! Tzn. pediatrze z Lublina. Całkowicie zablokowałam się na to miasto, wiesz dlaczego. Zdzwonię się z Tobą!
A z innej beczki...Dziś poszliśmy do przedszkola, bo był bal z okazji 5 lecia założenia go. Dziewczyny...chwila gdy widzisz jak Twoje dziecko stoi wśród rówieśników i się bawi...bezcenne. Za każdym razem łzły mi napływają. Coś o czym nawet nie marzyłam jeszcze rok, dwa lata temu. I nie jest ważne, że nie może tak szaleć jak inni, że szybko się męczy, że jest bardziej nieśmiały niż koledzy. W takich chwilach nie widzi się tego. I dla takich chwil warto żyć. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
14-01-2011 18:21
[     ]
     
Monia zazdroszcze:) Juz nie moge sie doczekac kiedy moja Mimeczka pujdzie do przedszkola.:) Narazie jest mala wariatka;) szaleje jak by ja cos opetalo... Tak sie zmienila w cigu kilku dni ze sama nie poznaje mojego dziecka....;) w ciagu tygodnia przybrala mi 250g:) (oby tylko tak dalej jadla;)) Smieje sie ze wszystkiego a w szczegolnosci ze mnie jak sie wyglupiam;) ma juz dwa zeby:) siedzi sama juz zaczyna wstawac:) no i co najwazniejsze wcina wszystko co powinny jesc dzieci w jej wieku i nic jej nie jest...:) Ja tez do konca nie slucham lekarzy... Nie zawsze maja racje owszem duzo mi pomogli ale i sporo zaszkodzili... wiele decyzji podejmuje sama modlac sie zeby nic jej nie bylo... ale jakims cudem ona wszystko przechodzi jak zdrowe dziecko.... Boze modle sie aby to wszystko sie nie spieprzylo!!! Czasami zastanawiam sie czy to wszystko nie jest zbyt piekne zeby bylo prawdziwe?? Czy nie dostaniemy kiedys jakiejs wiadomosci ktora wbije nam noz w plecy??:(

Just ucaluj nasza mala Mega Amelcie:* i trzymam mocno kciukasy zeby wszystko bylo ok na rehabilitacji... Jesli idziesz prywatnie to nie boj sie odezwac... zauwazylam a bynajmniej ja bedac prywatnie trafiam zawsze na takich rehabilitantow ktorzy nie maja pojecia co robia... musze im wszystko tlumaczyc bo normalnie mnie przeraza ich niewiedza... no ale miejmy nadzieje ze wy dobrze trafiliscie:) na kogos kto sie zna i bedzie umial poprowadzic dziecko po takich przejsciach...:****

Monia to daj mi znac jak bedziesz w czd ok?? Agnieszka tez cos wspominala... No i ciekawa jestem czy mogga z Szymusiem beda?? Bo mieli miec tomografie w czd...

A no i chcialam zapytac czy nadal jestescie zainteresowani zlotem przeponowek??:) moze daloby sie cos zrobic... tak bym chciala was wszystkich spotkac po gadac... Nie mowie teraz bo teraz jest zima i wogole... ale moze bysmy sie jakos umowili na wiosne lato??:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
14-01-2011 18:34
[     ]
     
hej, Szymus rosnie nam jak na drozdzach,wazy ok.4300:)konsultacje u chirurgow w CDZ mamy 4 lutego,narazie biegamy po poradniach wszystkich chyba jakie sa.Co do szczpien nam nerolog nie pozwolila malego szczepic...pozdrawiamy

mama Szymcia,ur.4.wrzesnia w 26 tyg. 800g wpp.lewostronna 


Świńska Grypa...
asiunia01  
15-01-2011 19:36
[     ]
     
Dziewczyny czy wasze maluchy szczepiliscie przeciw tej chorobie?? Tak sie boje ze gdzies zalapiemy i Miska od nas sie zaraz... A ona jet taka malutka i oslabiona po tym wszystkim ze nie wyorbrazam sobie co by sie moglo stac... Bronie sie od tego świnstwa jak moge nawet do sklepu nie wychodze bez maseczki ale kurcze ta maska tez do konca mnie nie ochroni... A jesli chodzi o Miśke no to juz wogole nie wychodzimy nawet na spacer chcemy to przeczekac... Powiem wam szczerze ze zastanawiam sie czy nie przelozyc terminu rehabilitacji bo tam jest tyle ludzi a wiadomo kto tam jest i czy akurat nie ma wirusa...
Tak sobie mysle skad o wszystko sie bierze i ostatnio doszlam do wniosku ze chyba Ufolki chca nas zgladzic i podsylaja prezenciki az w koncu podesla taki ze spustoszy ziemie... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Świńska Grypa...
EwelinaW  
15-01-2011 20:22
[     ]
     
Nie ma u nas w kraju epidemii. Kochana, nie popadaj w skrajność, bo zwariujesz. Żyjcie najnormalniej, na ile się da. Nie zamkniesz jej w szklanym kloszu:) Oj mamuśka, mamuśka:))))

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Świńska Grypa...
asiunia01  
15-01-2011 20:29
[     ]
     
najchetniej bym tak zrobila;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Świńska Grypa...
wojtek  
15-01-2011 21:21
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:38 przez wojo

Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
wojtek  
15-01-2011 21:36
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:39 przez wojo

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
EwelinaW  
15-01-2011 22:21
[     ]
     
Luminal jest lekiem uzależniającym. Dlatego lekarze mogli przepisać do domu w mniejszej dawce, aby organizm nie przeżył szoku po raptownym odstawieniu. Skoro nic się nie działo, to znaczy, że w szpitalu nie był tym nazbyt szpikowany.

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
wojtek  
15-01-2011 22:31
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:39 przez wojo

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
EwelinaW  
16-01-2011 00:15
[     ]
     
Luminal jest zawsze podawany niemowlaczkom po operacjach, aby jak wskazuje jego działanie bły spokojne, nie szrapały się, aby ich reakcja na ból nie wywoływała gorszego bólu (tak na chłopski rozum piszę). Z racji narażenia takich dzieci na uszkodzenia układu nerwowego i ataki padaczki podaje się luminal. Odstawia się go w zależności od sposobu podawania wcześniej. To już właśnie lekarz powinien zadecydować jak, bo on się zna na tych dakach. A nie my. Luminal, jeśli dzieci nie maja padaczki(lub jej podejrzenia), jest odstawiany w zależnosci od zaleceń lekarza.
U niemowląt nie ma tak szerokiej gamy leków, jak u dzieci starszych, czy dorosłych. Jest bardzo ograniczony zasób. Tak naprawdę, to jest niewiele leków, gdzie zostały przeprowdzone badania kliniczne. Uwierz, że lekarze niejednokrotnie ryzykują swoją karierę zawodową podaniem jakiegoś leku. leczyć niemowlęta i to tak chore jest bardzo trudno. A gdyby nie leki, to większości tych "naszych" małych dzielnych przepuklinowców by w ogóle nie bylo na tym swiecie. Dobry lekarz wie, jak dobrać jakie leki. I nie w medykamentach leży problem, a w lekarzach, którzy bardzo często źle dobieraja leki, a raczej kierują się metodą celowania, bo jednoznacznie nie da się stwierdzić, co pomoże. Właśnie przez to, że każdy przypadek niby ten sam, bo dziecko po wpp, ale jakże różne są późniejsze "szczegóły".

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
wojtek  
16-01-2011 00:41
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:39 przez wojo

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
EwelinaW  
16-01-2011 12:08
[     ]
     
Prawostronna przepuklina ma lżejszą postać. Nie jest tak poprzesuwane wszystko. Układ krążenia nie jest tak obciążony, bo nie przesuwa się serducho na drugą sronę, jak w przypadku lewostronnej, nie są aż tak z reguły uciśnięte płuca. A skoro układ krążenia nie jest aż tak słaby, to i łatwiej o ustabilizowanie dziecka, lepsze znoszenie czynników pooperacyjnych, czy dalej łatwiej o samodzielne oddychanie,. rozprężenie się płuc. A skoro wszystko to można osiągnąć szybciej, to i łatwiej o osiągnięcie zdrowia. Z tego, co udało mi się też doczytać, to przy wpp prawostronnej nie ma niedokonanego zwrotu jelit. Dłużej też wszystkie organy są na swoim miejscu, itd., itd.:)
Ale mieliście też dużo szczęścia, bo z prawostronną też różnie bywa. Także ciesz się i doceniaj:D

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
wojtek  
16-01-2011 14:20
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:40 przez wojo

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
EwelinaW  
16-01-2011 14:56
[     ]
     
Nie wiem do czego pijesz:))
Wojtuś eksperci, to zajmują się dziećmi z wpp, prowadzą ich leczenie. Ja skończyłam inne studia i w innej zupełnie dziedzinie moge próbować zostać ekspertem. Także możesz spać spokojnie. Nie zobaczysz książki mojego autorstwa w dziedzinie medycyny:) Będę nadal czytać wszystko, co jest z nią związane, bo się boję, że wynajdą coś, co mi powie, że historia może się powtórzyć u następnego berbecia, czy moich wnuków. Albo ucieszę się, że znajda sposób na ratowanie wszystkich dzieci, które dotyka wpp. Chyba niestety w tym wąskim zakresie będę tkwiła dożywotnio. W tym i jeszcze innych problemach medycznych, które dotknęły moją Pannę Zuzannę.

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
wojtek  
16-01-2011 17:36
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:34 przez wojo

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
EwelinaW  
16-01-2011 19:02
[     ]
     
no coment:D 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
mondziaczek  
17-01-2011 00:32
[     ]
     
Myślę Wojtku, że takich dzieci jak Jasio jest więcej, tzn. dziecki które po WPP nie mają wiekszych powiklań. I może dlatego nie ma ich rodziców na tym forum, bo nie mają potrzeby szukania pomocy, wsparcia, wymiany doświadczenia". Ty masz swoją opinię-teorię na bazie własnych doświadczeń, ale nasze doświadczenia są inne. Mój Mati przyjmował Luminal obowiązkowo, nie tylko,żeby był spokojniejszy, ale przede wszystkim ze względu na drgawki. Musimy być bardzo ostrożni w tym co piszemy, bo ktoś mógłby opacznie odczytać nasze słowa. Np. jeśli chodzi o tym co Ty piszesz - ktoś mógłby dosłownie odebrać to i z dnia na dzień rzucić wszytkie leki, nie słuchać lekarzy. Ty postąpiłeś bardzo rozsądnie, konsultowałeś to z najlepszymi lekarzami, ale nie wszysycy mogliby postąpić jak Ty. Każdy z nas ma prawo na tym forum wyrażać swoje opinie, do tego służy forum, do wymiany zdań, poglądów, doświadczeń. Znam Ewelinę osobiście i nie wiem dlaczego tak opacznie odczytujesz jej intencje. Równie dobrze, ona jak i my wszyscy możemy Tobie zarzucić, że uważasz się za jedynego eksperta w tej dziedzinie, co oczywiście było by śmieszne, bo jak pisałam, każdy z nas ma prawo pisać tu o swoich doświadczeniach. Nasze...no przepraszam, nie będę pisała tu w imieniu innych - MOJE doświadczenia są takie - szczepienia, kótre przyjął Mati to była świetna decyzja. To było w jego przypadku konieczne. Nie było to moje "widzimi się", ale dobrze przedyskutowana decyzja ze świetnym specjalistą dr Dmeńską. Nie musiałam nawet za nie płacić, bo szpital pokrył w pełni koszt, a te szczepienia są drogie. Mati nie ma po nich żadnych skutków ubocznych. Że ma większe powikłania? Ma je od urodzenia, raz jest lepiej raz gorzej. Większość dzieci ma niedokonany zwrot jelit, ale nie u każdego może być to większym problemem. BA! Są ludzie, ktorzy żyją z tym i nie mają zielonego pojęcia. Ale w naszym przypadku pętla jelit tak się umiejscowiła, że jest wielkim problemem. Potrafi tak się przesunąć, że na pasażu jest nie widoczna. Druga sprawa nasze płuca. Mati miał refluks - ma go do 75% dzieci po WPP, ale u niego doprowadził do nadżerki i wyniszczenia płuca (ciągle miał zapalenie płuc krztusząc się m.in.treścią pokarmową). Należało go zooperować. I znów u większości dzieci wystarczą lekarstwa, dieta, u nas przybrał silniejszą postać. Dlatego powtarzam,każdy przypadek jest inny i nie ma jednego szablonu postępowania. Twoje spostrzeżenia są ciekawe i ja na pewno - jak pewnie wszyscy inni z tego forum - nie pozwoliłabym na nie potrzebne szczepienia czy podawanie leków. A niestety lekarze, którzy nie mają zielonego pojęcia o specyfice wady, mam tu na myśli szczególnie lekarzy pierwszego kontaktu, lubią stosować standardowy szablon. Bo nie można traktować kaszlu mojego dziecka jak kaszlu innego "zdrowego" dziecka. I nie pozwaliłabym na podawanie niepotrzebnego antybiotyku, czy syropów z wszystkich reklam. A mam z tyb problem, bo mieszkam w małej miejscowości, i gdy trafialiśmy na izbę przyjęć z nagłą dusznością, zawsze było ta sama diagnoza: "zaczyna rozwijać się angina". Dlatego nie nie jeżdżę już tam.
Wojtku to jest bardzo dla nas radosne, że Jasio ma się tak dobrze. Nasze dzieci nie mają tyle szczęścia. Pozdrawiam ciepło. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
wojtek  
17-01-2011 07:57
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:35 przez wojo

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
EwelinaW  
17-01-2011 10:39
[     ]
     
Na ulotce witamin też są skutki niepożądane i przeciwskazania...Taka licytacja, czy ten lek jest dobey, czy nie, nie ma sensu. Bo jak sam zauważasz, musi być stosowany pod kontrolą i z konkretnych powodów.

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
wojtek  
17-01-2011 14:38
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:35 przez wojo

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
EwelinaW  
17-01-2011 15:27
[     ]
     
Obiecać nie mogę;) Ale postaram się:))
I wyluzuj, bo chyba się spinasz trochę. A to nie zdrowe;)
A dyskusje, to ja miałam z "doktórami" z DSK Lublin. Teraz to już mi się z nikim nie chce, więc spokojnie, nie ugryzę:)

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
wojtek  
17-01-2011 16:05
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:35 przez wojo

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
tacozapomniała  
17-01-2011 16:44
[     ]
     
Nie potrzeba Was czasem trochę uspokoić? 


Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
mondziaczek  
17-01-2011 18:29
[     ]
     
Tak to jest informacja z ulotki, i powtórze to za Eweliną - tak jak przy każdym leku są podawane skutki uboczne. Ale gdyby nie było konieczności podawania go to podejrzewam, że nie było by go w sprzedaży. I na pewno są zasadne przypadki, kiedy należy go podawać. Ja uważam, że moje dziecko musiało go przyjmować i nie widzę żadnych skutków ubocznych, które są wymienione. Lekarza muszą bardzo rozsądnie przypisywać leki, a nie tak z automatu. Rozumiem Twój tok myślenia, że często bez potrzeby lekarze przypisują leki, które nie powinny być w DANYM PRZYPADKU stosowane. Robią to po pierwsze z niewiedzy, a po drugie z lenistwa - co łączy się z pierwszym, bo nie chce im się dokształcać. Ale nie możemy też z góry zakładać, że każdy lekarz przypisuje nie potrzebne leki, bo w końcu w tym kraju ludzie zdrowieją. Fajnie, że dzielisz się swoimi doświadczeniami i zwracasz uwagę na ważne rzeczy o których powinniśmy pamiętać. I myślę, że my o tym pamiętamy, nie wierzę, że jakakolwiek osoba na tym forum tak ślepo na wszystko się zgadza z lekarzami. Przynajmniej ja z moimi dyskutuję, i mam tu na myśli lekarzy z CZD, nie ma tak, że mówią mi prosze dawać to i to bo tak.
Ale problem o którym piszesz jest bardzo istotny, bo niestety często zdarzają się rodzice, jak ja to nazywam "niezaradni życiowo", po prostu mają takie charaktery, że boją się odezwać, upomnieć o swoje. I dają sobie wcisnąć wszystko.
Nie wiem czemu tak emocjonalnie podchodzicie do tej dyskusji, oboje macie rację, która składa się na cały obraz sprawy. Należy być ostrożnym w podawaniu jakichkolwiek leków i to nie tylko dzieciom, ale z drugiej strony nie można z góry zakładać, że podawanie ich zawsze szkodzi i wywołuje skutki uboczne.
Trochę to tak jakby z podawaniem chemii osobom z nowotworem, z jednej strony zabija Potwora, z drugiej wyniszcza organizm...
A tak w ogóle, to chciałabym z Wami podyskutować na żywo! Bo to by była fajna dyskusja i można z niej by wyciągnąć wiele mądrości. Przecież rożnić się to coś pięknego, gdybyśmy nie postrzegali świata, zjawisk na różne sposoby, było by to malo ciekawe:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Wpływ leków na stan zdrowia dzieci z wpp
asiunia01  
17-01-2011 21:26
[     ]
     
Burzliwy temat ale powiem wam ze ja tez wielokrotnie nie zgadzalam sie z lekarzami i prowadzilam dyskusje na temat potrzeby podwawania grozniejszych w skutkach ubocznych lekow.. I powiem szczerze ze tak naprawde dowiedzialam sie po co byla potrzeba ich podawania z epikryzy tak to lekarze owijali w bawelne bo snuli sobie podejrzenia i nie byli pewni (byc moze) ze akurat to w czyms pomoze ale powiem szczerze ze sie udalo i w tej chwili moje dziecko procz devikapu nie przyjmuje nic innego...:) Natomiast nie podaje jej lekow ktore maja zadanie wyleczyc (przeziebienie nabyte z refluksu hehe) tysiace syropow i po ch*j to?? skoro nic nie pomoze... My stosujemy kilka razy dziennie tylko inhalacje no juz naprawde jak ma flegme ze sobie nie radzi to kilka kropelek berodualu albo pulmicordu... i tyle... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Wrodzona przepuklina przeponowa
paulincia205  
18-01-2011 00:26
[     ]
     
Jednym z powikłań WPP jest zapadnięta, lejkowata klateczka, czy Wasze dzieciaczki mają takie problemy? Jeśli tak, jak sobie z tym radzicie? Pytam zwłaszcza rodziców tych starszych dzieciaczków. Wszyscy rehabilitanci mówią mi, że dopóki dziecko nie będzie wykonywać poleceń nic z tym się nie zrobi:( Może Wy macie inne doświadczenia? 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: Świńska Grypa...
EwelinaW  
15-01-2011 22:26
[     ]
     
hehehe, wiem Kochana, wiem:)
A tak w ogóle to jesteś zuch baba,tylko bardzo prosze, abyś nie zapominała też o sobie. Dziecko będzie się usamodzielniać, a Ty też kiedyś będziesz chciała zrobić jakiś krok do przodu dla siebie. Dbaj, abys miała potem ku temu możliwości.

Moja Zuźka by była uposledzona, a i tak snułam w moich marzeniach, że będzie rodzeństwo, że będę dążyć, aby do przedszkola specjalnego chodziła. Wyszło, jak wyszło. Ty masz większe pole do popisu z Miśką i nie przytłocz jej dzieciństwa problemami zdrowotnymi i swoimi lękami i obawami. Pamietaj!!!Maksimum normalności!!Na ile się da! dzieci nie lubią ograniczeń, hehehe.

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Świńska Grypa...
asiunia01  
17-01-2011 21:21
[     ]
     
Ta... zero ograniczen a po osiemnastce matka pod stół i szczekaj!!!!:) zartuje oczywiscie;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Wrodzona przepuklina przeponowa
paulincia205  
18-01-2011 00:28
[     ]
     
Jednym z powikłań WPP jest zapadnięta, lejkowata klateczka, czy Wasze dzieciaczki mają takie problemy? Jeśli tak, jak sobie z tym radzicie? Pytam zwłaszcza rodziców tych starszych dzieciaczków. Wszyscy rehabilitanci mówią mi, że dopóki dziecko nie będzie wykonywać poleceń nic z tym się nie zrobi:( Może Wy macie inne doświadczenia? 
Mama Madzi - ur.23.04.2010

Re: Wrodzona przepuklina przeponowa
asiunia01  
18-01-2011 12:28
[     ]
     
Moja Misia miala jak byla malutka w tej chwili ta kl. sama doszla do siebie... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Wrodzona przepuklina przeponowa
ewika  
18-01-2011 14:31
[     ]
     
U nas po ostatniej wizycie u ortopedy lekarz powiedzial ze jest duzy postep i ze wraz ze wzrostem klatka sie "ustatkuje" :D plaskostopia tez nie mamy :) 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Re: Wrodzona przepuklina przeponowa
mondziaczek  
18-01-2011 22:09
[     ]
     
Mój Mati też ma klatką lejkowatą, niestety nie ma żadnych postępow na plus. Ale chcę tu zaznaczyć, że Mati ma inne cięcie, czyli od mostka do pępka pionowo. A wiem z rozmów, że inne dzieci miały cięcie w poziomie. Macia cięcie(druga operacja byla w ten sam sposób) miało wpływ na to, że klatka nie poprawia się, ponieważ przecięte mięśnie ściągają mu brzuszkiem wszystko do przodu.
Lekarze powiedzieli Ci prawdę, póki dziecko jest małe nie mozna za bardzo wykonywać ćwiczeń, ponieważ nie zrozumie poleceń. Są to głównie ćwiczenia oddechowe, basen. Zazwyczaj klatka lejkowata nie sprawia żadnego problemu. Może powodować tylko problemy typu psychologicznego - poczucie nieatrakcyjności u chłopców (wiadomo każdy nastolatek, później mężczyzna chce mieć świetną, wysportowaną "klatę"). 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wojtek  
21-01-2011 13:49
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 10-03-2011 18:32 przez wojo

pytanie o fandoplikacje...
maria  
21-01-2011 18:22
[     ]
     
widzialam gdzies wczesniej posta ze jedno z waszych dzieci mialo fandoplikacje (zabieg anty refluksowy) a teraz nie moge znalesc u kogo to widzialam.... mozecie mi przypomniec? chcialabym dostac wiecej informacji na ten temat bo nie wiem czy moja mala nie bedzie musiala tego miec i boje sie co to takiego. bede wdzieczna za odpowiedz (chodzi mi o doswiadczenia relnych osob a nie tylko suche info z internetu) :) 


Re: pytanie o fandoplikacje...
ewika  
21-01-2011 18:26
[     ]
     
Poszukaj w postach Mondziaczka z tego co kojarze Mati mial taki zabieg.
maria napisał(a):
> widzialam gdzies wczesniej posta ze jedno z waszych dzieci mialo fandoplikacje (zabieg anty refluksowy) a teraz nie moge znalesc u kogo to widzialam.... mozecie mi przypomniec? chcialabym dostac wiecej informacji na ten temat bo nie wiem czy moja mala nie bedzie musiala tego miec i boje sie co to takiego. bede wdzieczna za odpowiedz (chodzi mi o doswiadczenia relnych osob a nie tylko suche info z internetu) :) 
Ewa - mama Mikolajka 20.03.2008 r. wpp lewostronna

Szczepienia-opnia CZD
EwelinaW  
21-01-2011 21:21
[     ]
     
http://www.szczepienia.czd.pl/index.php
Polecam poczytanie także zakładek po lewej stronie. Chyba bardziej wiarygodne jest źródło, gdzie prowadzone są badania i jest bieżący kontakt z małym pacjentem, niż wyrywkowo zebrane informacje przez jakiegoś dziennikarzyne.

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 22-01-2011 08:48 przez EwelinaW

szczepienia...
asiunia01  
21-01-2011 22:41
[     ]
     
wiecie co ja wam szczerze powiem ze szczepie i bede szczepila i mam dosyc ludzi ktorzy dla mody ktora nadeszla nie wiem skad a nie jest niczym udokumentowana nie szczepia dzieci.... Po drugie to nie mi to oceniac wiec prosze sobie tego do serca nie brac ale moim skromnym zdaniem nie szczepienie moze zaszkodzic gorzej niz szczepienie.... Oczywiscie faszerowac malej wszystkimi szczepionkami jakie istanieja nie bede bo po co ale te ktore sa w karcie szczeoien plus pneumokoki i meningokoki napewno wykonam i tam jak przedmowczyni napisala nie mam zamiaru stosowac sie do wypocin jakiegos dziennikarzyny... i ot co mialam do powiedzenia;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

FUNDOPLIKACJA
just  
22-01-2011 13:24
[     ]
     
Fundoplikacje miała Amelcia. Nie jako oddzielny zabieg tylko przy okazji ostatniej operacji (nawrót wpp). Cóż my jesteśmy zadowoleni. Żadnych oznak refluksu. Nawet przy odruchu wymiotnym, jak mała złośnica trzyma zupkę w buzi i za nic w świecie nie chce przełknąć, nic się nie dzieje tzn. nie wymiotuje, nie ulewa itp. Zastanawiam się tylko jak by było w przypadku gdyby wymioty były wskazane np jakieś zatrucie. Ale mam nadzieję, że do takiej sytuacji nie dojdzie. Słyszałam, że czasem po zabiegu mogą być trudności z przełykaniem większych kęsów. My na razie zupki mielimy więc wszystko jest ok. 


Re: FUNDOPLIKACJA
maria  
22-01-2011 16:21
[     ]
     
no wlasnie ja tez slyszalam ze im dziecko starsze tym moze byc wiecej klopotow przy 'normalnym' jedzeniu dlatego boje sie troche zgodzic na ten zabieg, ale malutka strasznie wymiotuje ( nie wiem jakim cudem wage nabiera pomimo ilosci zwracanego jedzenia) no ale idziemy niedlugo do innego lekarza wiec moze on cos innego zaproponuje niz operacje 


Re: FUNDOPLIKACJA
paulincia205  
22-01-2011 17:46
[     ]
     
Nam by się przydał taki zabieg. Właśnie przed chwilą Madzia lekko się zakrztusiła i oddała mi wszystko, co wcześniej zjadła:/ I jak tu przybierać na wadze:/ Jak na ostatniej kontroli wspomniałam o tym lekarzowi, stwierdził, że jeszcze trzeba poczekać, może to ustanie z wiekiem...ale ja nie jestem tego taka pewna. Pozdrawiam 
Mama Madzi - ur.23.04.2010
Ostatnio zmieniony 22-01-2011 17:49 przez paulincia205

Re: FUNDOPLIKACJA
asiunia01  
22-01-2011 22:23
[     ]
     
No mojej Mimce (odpukac) ustalo z wiekiem wiec nic straconego Paulinko;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
24-01-2011 21:07
[     ]
     
Piszę dopiero teraz, bo weekend spędziłam w Warszawie bez internetu:(
Jeśli chodzi o zabieg antyrefluksowy ja jestem bardzo zadowolona, po refluksie ani śladu. U nas też operacja była przy "okazji" operacji na przepuklinę. Mati się nie krztusi, nie wymiotuje, nadżerka w przełyku została zaleczona i też nie ma śladu:) Wiem, że lekarze nie od razu zalecają operację, ale chyba warto to rozważyć wspólnie z nimi. U nas decyzja zapadła głównie dlatego, że Mati ciągle miał zapalenie płuc od krztuszenia, wymioty, nadżerka no i knieczność operownia przekuliny. Nie miał zakładanego PEGa, wspólnie uzgodniliśmy z lekarzami, że nie ma takiej konieczności bo Mati zawsze miał apetyt, wykazaywał chęć do jedzenia.
Asiu! Nie dałam rady na spotkanie z Wami. Dziś od 8 rano do 15 wędrowalismy międy poradniami a badaniami. Wyszliśmy z CZD po 15, wszystcy padnięci. Od razu wsiedliśmy do samochodu i do domu. Dr Dmeńska CUDO KOBIETA! ustaliła nam nowe mocniejsze leczenie BEZ ANTYBIOTYKÓW! Zrobiła kontorlne RTG płuc, jest min.lepiej, pobrała krew na badania. Wizytę u gastrologa mieliśmy niestety nie u naszej prowadzącej, ale dostaliśmy skierowanie na powtórkę badań p/yersimi,na hormony tarczycy i coś jeszcze nowego ale mój upysł nie zakodował nazwy. Gdy będą wyniki będziemy mieli konsultację u naszej doktor. Ale damy radę:) Zawsze po wizycie w CZD jestem wymęczona fizycznie i psychicznie, ale z drugiej strony pełna dobrych myśli, bo mam do lekarzy pełne zaufanie:) 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
25-01-2011 20:13
[     ]
     
dziewczyny powiedzcie jak wyglada wizyta u chirurgow w CDZ? mamy tam sie pojawic ale zastanawiamy sie czy malego brac czy tez sami tylko mamy jechac, bo glownie chodzi o odczyt tomografii(wczesniej przeslalismy plytke)...raczej zadnych wynikow nie beda robic...juz sami nie wiemy, jak myslicie? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
26-01-2011 17:50
[     ]
     
mogga ja bym wziela dziecko... u nas na konsultacjach chirurgicznych omawiali wyniki ale i badali dziecko... A Ty pisalas kiedys ze w czd maja taki dobry tomograf ze nie trzeba narkozy...A ja mam tomografie na 15 marca i idziemy do szpitala na dwa dni bo bedzie usypiana 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
26-01-2011 18:59
[     ]
     
Asiunia podawali niedawno(ok.miesiac temu) w teleexpresie ze CZD dostal nowoczesny tomograf i dziecka sie nie usypia ,a badanie trwa sekunde...mozesz sie zapytac...moze wszystkim nie proponuja takiego badania:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
26-01-2011 20:55
[     ]
     
http://www.mmwarszawa.pl/10992/2010/12/21/tomograf-za--mln-zl-od-wosp-juz-w-centrum-zdrowia-dziecka

Znalazłam o tym tomografie. Pewnie jest w pierwszej kolejności dla dzieciaków, którym nie można podawać narkozy. Pytajcie!!!

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
27-01-2011 16:11
[     ]
     
faktycznie maja bede prosila o to aby na tym bylo wykonane badanie przeciesz tak mnie straszyli ze jej nie wolno usypiac itp a teraz majac mozliwosc nie usypiania do tomografii chca uspic nie lapie... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

do mgoga
Lamia74  
30-01-2011 22:21
[     ]
     
Ja jak kiedyś jeździłam do CZD to oglądali wyniki ale dziecko też chcieli zobaczyć. Czuję miętę do dr Polnika i do dr Bacewicz. Ja czekam na telefon kiedy mam zacząć się pakować do CZD na gastrologie. Mały przyjmuje polprazol i jest niesamowita poprawa. Nie krztusi się i jest szansa że te zapalenia płuc były faktycznie od refluksu. Jak będę w Warszawie to dam Wam znać, że jestem i gdzie to może się z niektórymi z Was spotkam na dole przy automacie z kawą albo w zielonej stołówce:) A teraz życzę dobrych i kolorowych snów. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Asiunia poprosilismy o tomografie nowoczesnym tomografem i nie bylo problemu, moze warto poprosic,pzodrawiam. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
04-02-2011 19:27
[     ]
     
hej,jestesmy po wizycie w CDZ u Pani chirurg(nawet nie wiem jak sie nazywa),musimy polozyc sie do spzitala i zrobic pasaz i tomografie, ktore potwierdza lub wyklucza nawrot przepukliny przeponowej, mam pytanie, czy w szpitalu mama ma lozko, moze nocowac z dzieckiem? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
05-02-2011 21:29
[     ]
     
Mogga dziekuje za podpowiedz... postaram sie o to wyblagac zeby badali nowym tomografem...
co do lóżka no to nie daja mozesz miec cos swojego do spania (z tego co slyszlam na chirurgii ordynator pozwala tylko na rozkladane fotele ale pewnosci nie mam) za nocowanie z dzieckiem placisz jakies groszowe pieniadze (za zuzycie wody energi przez rodzica itp.) ale nie robia zadnych problemow zeby rodzic nocowal czy cos takze spokojnie;) wiem tylko ze jak by dziecko mialo operacje to wtedy jakisz czas jest na pooperacyjnej no to wtedy rodzic musi sie zakwaterowac w chotelu przy szpitalu:) ale to nas nie interesuje hehe:) a na kiedy idziecie na badania?? My mamy skierowanie na 15 marca ale jak mowisz ze mozna zalatwic tomografie nowoczesna to moze sie cos w zwiazku z tym zmieni bo tak to mieli nas 15 klasc na oddzial i przygotowac na 16 do narkozy itp. 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
06-02-2011 10:01
[     ]
     
asiunia sluchaj my nie prosilismy o nowoczesna tomografie, tylko wspomnielismy ze dostali nowy wiec warto bez usypiania te badanie zrobic, nie bylo problemu, mamy termin na 5 kwietnia (z tym ze nasz chlopczyk ma 4 miesiace a mial z 10 narkoz jak nie wiecej),jezeli pasaz da odp.czy jest nawrot to tomografii nie beda robic,a pasaz jest w uspieniu? bo nie zapytalam... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
06-02-2011 22:52
[     ]
     
A ja dalej czekam na termin.:( 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Pasaż nie wymaga znieczulenia. Dziecko dostaje kontrast sondą albo z butli i robione są rtg (filmik a potem zdjęcia w odstępach czasowych w miarę przesuwania się kontrastu w przewodzie p.) Więc poświecicie się troszeczkę:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
07-02-2011 23:11
[     ]
     
dokladnie jest tak jak Just napisala... My mielismy juz z 10 pasazy i ani jeden nie byl w narkozie;) takze was tez usypiac napewno nie beda ale powiem Ci ze to strasznie meczace dla dziecka my ostatni pasaz zaczelismy o 12:00 a skoczylismy o 19:00 no i 9 zdjec rtg zostalo wykonane... masakra... a co najlepsze to wraz sie nie przerpasazowala do konca i sie nie wyjasnilo...:( dlatego mamy tomogeafie...
A mnie tak napelnilo nadzieja to ze napisalas o tym ze wystarczylo wspomniec ze zadzwonilam dzis do naszej pani dr. i ona powiedziala owszem bedziemy wykonywac na nowym tomografie ale nigdy zaden lekarz nie obieca ze nie beda podawac narkozy chocby w trakcie bo nie wiadomo ile czasu trzeba bedzie robic badanie bo moze tak byc ze za pierwszym podgladem wraz tego nie wychwyca wiec wiesz... radosc trwala krotko...
U nas jest zproblem ze znieczuleniem z tego wzgledu ze mala miala bardzo wysokie nadcisnienie plucne... i to nadcisnienie niby go nie ma ale NT pro BNP nie jest do konca w normie... Martwie sie o to bo ona jeszcze nigdy nie miala narkozy (operacja na wpp zostala przeprowadzona tylko w morfinie) No i jak bylysmy jeszcze we wrzesniu na oddziale to mi lekarz powiedzial ze w tej chwili to lekarze nie podwjma sie nawet zalozyc dojscia centralnego w narkozie bo to by sie moglo zle skonczyc... No ale pozostaje mi nadzieja ze lekarze wiedza co robia(?):) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Natuś
Lamia74  
11-02-2011 12:23
[     ]
     
No to dziś został ustalony termin przyjęcia na oddział gastrologiczny IP CZD. 14 marca będziemy już na oddziale. Po przeanalizowaniu wypisów i wyników badań, profesorek powiedział, że mają już takiego delikwenta z takimi objawami i są dobre rezultaty leczenia. Miał może na myśli Mateuszka? 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
11-02-2011 19:16
[     ]
     
Agnieszka my bedziemy 15 marca na chirurgi... tez na oddziale;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
agus  
16-02-2011 15:15
[     ]
     
zycze wszystkim maluszkom aby wzdrowiały bo mojego aniolka nie dało sie uratowac pomodle sie do Jasia aby wstawił się za waszymi dzidziusiami.. 


Musze sie dopytac bo mi to spokoju nie daje
asiunia01  
11-02-2011 19:33
[     ]
     
Dziewczyny ja nie mam pojecia na temat nawrotu... Czy to mozliwe ze pomimo nawrotu który podejrzewany jest juz od grudnia mala moze nie miec zadnych oznak?? No nic sie nie dzieje... zero dusznosci wymiotow... nic nie wskazuje tez na to ze brzuszek boli... Czy moze tak byc ze zero objawow a jednak jest nawrot?? ze Tyle miesiecy nic sie nie dzieje mimo podejrzen... wiecie o co mi chodzi... Ja nie wytrzymam do tego marca tak mnie to gryzie ze juz nie moge...:( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Musze sie dopytac bo mi to spokoju nie daje
Lamia74  
11-02-2011 20:38
[     ]
     
Asia z tego co ja się dopytywałam w związku z Natkowymi dusznościami może się tak zdarzyć. Może być minimalny otwór w przepuklinie. Nie daje to wtedy żadnych oznak. Albo niewielkie. Do zobaczenia Asia. Pewnie często będziemy się widziały. Z tego co mi wiadomo na tych oddziałach nie ma problemu jeśli chodzi o spacerki po szpitalu. Przynajmniej kiedyś nie było. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Aga Ciesze sie ze nie bede sama;) buzialki do zobaczenia;* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

szpital
Ewelina210  
14-02-2011 15:00
[     ]
     
Witam! Dziewczyny mam do was takie pytanie czy na chirurgi w centrum zdrowia dziecka można przebywac z dzieckiem w nocy i jeżeli dziecko idzie na operacje i spedza noc na oiom to czy ja wtedy muszę iśc do hotelu spać czy mogę na sali na której wczesniej przebywałam z dzieckiem? z góry dziękuję za odpowiedzi pozdrawiam wszystkich maluszków i życzę dużo zdrówka :) 
Ewelina

Re: szpital
asiunia01  
14-02-2011 16:48
[     ]
     
Hej;) na chirurgii mozesz spac tylko przy dziecku... jak jest na oiomie musisz isc do hotelu... A cos sie u was dzieje?/ 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: szpital
Ewelina210  
14-02-2011 19:24
[     ]
     
No u nas mamy planowaną plastyke brzuszka na maja i dlatego pytam bardzo dziekuję Asiu za odpowiedz. A jak się miewa Twoja Mikusia:)pozdrawiam:) 
Ewelina

Re: szpital
asiunia01  
15-02-2011 12:06
[     ]
     
No my w marcu mamy tomografie i po zobaczymy co wyjdzie... Jesli przeponka nie puscila to obedzie sie bez operacji ale jesli tak no to wiadomo...:( Ale mam taka nadzieje ze bedzie ok:) Ucaluj Malutka:):* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: szpital
Lamia74  
01-03-2011 20:53
[     ]
     
Głupota ludzka nie ma granic. Poszłam po skierowanie do CZD na oddział. No i co się dowiedziałam???
Że dochtor to nie wie czy może wypisać skierowanie, bo dochtor nie wie czy nie bedzie placil za leczenie mojego dziecka . A bo ubezpieczona w małopolskiej kasie chorych a CZD jest w mazowieckiej kasie debili itd itp. No szlag mnie trafia bo to nie sa czasy promes a leczyc dziecko moge gdzie chce. Jutro ide do NFZ i niech Oni mnie k....... kieruja bo padam juz na pysk. Mowie chyba w innym jezyku bo za .... .... lekarka mnie nie rozumie. A moze to ja jej nie rozumiem. Sama nie wiem. Chyba oglupialam 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dziewczyny, zapraszamy tutaj. Łatwiej jest się komunikować, gdy jesteśmy w jednym miejscu. I uwierzcie, że zawiązują się tu niejedne przyjaźnie:)
Jak będziemy latać po forum za Waszymi wątkami, to się bałagan robi i się pogubimy.
Zapraszamy. Niech Was nie przeraża liczba stron, wybaczymy, jeśli nie przeczytacie wszystkich;)

Monia (mondziaczku) daj znać, jeśli się skontaktowałaś, z którymś z tych lekarzy. Bo ciekawa jestem, czy to możliwe, że w tym naszym mieście są jeszcze jacyć lekarze, a nie tylko konowały.

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 07-03-2011 13:27 przez EwelinaW

Re: wiola, ania, moniczka
moniczka  
06-03-2011 22:21
[     ]
     
Hej,
trochę się u nas wyjaśniło, przynajmniej w kwestii szpitali. I wreszcie, bo ta niepewność związana z wyborem szpitala zaczynała nas już trochę dobijać. Co prawda i tak wszystko będzie wiadomo dopiero po porodzie, ale na razie jest tak: poród na Karowej, a nasza dzidzia będzie operowana na Litewskiej. Byliśmy na kolejnej wizycie kontrolnej u doc. Dangel i stamtąd zostaliśmy skierowani na konsultacje do prof. Kamińskiego (ordynator chirurgii na Litewskiej) oraz dr Rawicza (OIOM / Litewska), a także do prof. Kornackiej (kierownik neonatologii na Karowej). Ze wszystkimi w.w. lekarzami udało nam się bez żadnego problemu umówić telefonicznie. Nr tel. są dostępne na stronach www obydwu szpitali. Wszystkim rodzicom dzieci z WPP polecam gorąco takie konsultacje! Wszyscy ci lekarze są naprawdę bardzo pomocni, chętnie odpowiadają na wszystkie pytania i cały czas podkreślają, żeby w razie jakichkolwiek wątpliwości nie wahać się do nich dzwonić. Oczywiście podczas takiej pierwszej wizyty zapewne nie otrzymacie zbyt wielu informacji, bo każdy lekarz przypomina, że na etapie ciąży niewiele jeszcze może powiedzieć na temat tego, co wydarzy się później; jednak uważam, że warto poznać wcześniej lekarzy, którzy bezpośrednio będą mieli wpływ na zdrowie Waszego maluszka. Niewątpliwie wzbudzają ogromne zaufanie i utwierdzają tylko w przekonaniu, że wiedzą co robią.
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za wszystkie maluszki!!
M. 


Re: wiola, ania, moniczka
EwelinaW  
06-03-2011 23:05
[     ]
     
Ze wszystkimi z tych lekarzy miałam kontakt.
Jak leżałam na Karowej- 2 razy z dr Dangel-świetna kobieta, super tłumaczy i przemiły człowiek.
Prof. Kornacka- jak urodziła się Zuźka, to po tym dyżurze miała juz urlop. Nie wyszła ze szpitala dopóki moje dziecko nie wyechało ze szpitala. Cały czas sama z siebie przychodziła do mnie i mnie informowała, co się dzieje z malutką. Nie mogłam po cc wstać, rodzina jeszcze nie dotarła. Była też, jak leżałam jeszcze z brzuchalem na trakcie i ze mną rozmawiała.
Prof. Kamiński- wrócił 2 dni wcześniej z urlopu, bo moja córa i jeszcze jeden chłopiec potrzebowali jego pomocy. Zawsze bez problemu można się z nim umówić na rozmowę, spokojnie tłumaczy, nie ściemnia i nie obiecuje cudów, ale mówi o różnych ewentualnościach. operował nam Zuźkę 3 razy.
Rawicz- niski z pozoru wyluzowany facet. ale potrafi "ryknąć" na rodziców i być nie miły. Choć nie zapomnę, jak potem przez telefon mówi:"Kotek, ja Ciebie przepraszam, ale też miałem ciężki dzień". Lekarz z prawdziwego powołania z ogromnym doświadczeniem. Np. Stoi przy oknie, podjeżdża karetka na sygnale, a on "Ooo, bladziudkie, lecę", choć jeszcze nikt nie dzwonił po niego. Zakładał naszej Zuzi wkłucie centralne (bardzo chwalone w Lublinie) i rurke tracheo.
Na pewno na Litewskiej będziesz miała przyjemność poznać dr Gawecką-dla mnie to anioł nie człowiek. Ponoć poswięcała swój prywatny czas, aby rozgryźć inną chorobę mojej Zuzi.
Dr Sitkowska-konkretna, stanowcza, bardzo jej ufałam.
Na "starszakach" zajął się nami dr Redka- w innych okolicznościach mogłabym się w nim zakochać. Stara się jak może, walczy o pacjenta. Potrafi rozmawiać i na pytanie "co dziś u mojej córki?", odpowiedzieć "shaftowała się na mnie i nawet uśmiechnęła". Bylismy w sytuacji, gdzie postępy były rzadkie i znikome, więc po pewnym czasie nasze rozmowy skupiały się na życiu codziennym mojej córki.
Dr Rawicz nie znosi łapówkarstwa. Ale...po cichutku możesz pielęgniarkom jakieś ciasto i kawkę podrzucić. Przyznam, że zauważyłam wtedy w nich większe zaangażowanie.
Pielęgniarki sa tam różne...Niestety nie o wszystkich mogę mówić w samych superlatywach. Nie ma co się ich bać, nawet jak mają krzywe miny.
Nie wiem, jak jest dalej, tzn.na chirurgii, gdy się OIOM opuszcza, bo tam nie trafiłyśmy. Ale lekarze z OIOM-u to nie byle lekarzyny, a ludzie z powołaniem do zawodu, ktory wykonują. Mam porównanie, bo w Lublinie na OIOM-ie, to brak słów...
Wiele badań laboratoryjnych trafiało do CZD, albo IMID. Także, jeśli jest potrzeba, to starają się ściągnąć lekarzy z zewnątrz.
Jedno czego mi zabrakło, to rehabilitacji, ale miejmy nadzieję, że dzieciaczki trafiające na OIOM na Litewskiej będą tam króciutko i nie będą potrzebowały tak szeroko zakrojonych działań na tamtym oddziale.

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: wiola, ania, moniczka
asiunia01  
07-03-2011 12:23
[     ]
     
podpisuje sie pod Ewelinka:)
(nie znam tylko lekarzy z karowej) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: wiola, ania, moniczka
moniczka  
07-03-2011 12:53
[     ]
     
Zapomniałam też wspomnieć, że przez doc. Dangel zostaliśmy skierowani do położnej Nicoli Niewęgłowskiej z poradni patologii ciąży. Jesteśmy umówieni na wizytę dopiero za jakieś 2tyg. Czy któraś z Was miała może coś do czynienia z tym lekarzem? Będę wdzięczna za info. Ma być naszym lekarzem prowadzącym do końca ciąży.
Właśnie zaczął się 31 tydzień. Jutro zaczynamy też szkołę rodzenia, na Karowej, żeby trochę oswoić się z tym szpitalem.. nadal pozostaje jeszcze jedna wątpliwa kwestia: poród naturalny czy cc..? Poza tym nic już więcej nie jesteśmy w stanie zrobić przed porodem, przynajmniej tak mi się wydaje.
No może jeszcze jedno, i tu pytanie do Was, co będzie potrzebne do szpitala dla dziecka? Na pewno klasyczna lista różnych rzeczy z "wyprawki" nie będzie miała w całości zastosowania, a już na pewno nie w początkowym etapie. Dajcie znać co i jak w wolnej chwili. Będę wdzięczna za wszystkie pomocne wpisy. Pozdr. i miłego dnia. M. 


Re: wiola, ania, moniczka
asiunia01  
07-03-2011 16:43
[     ]
     
Z wyprawki to miej tylko pampersy i chusteczki nawilzone. Raczej nic wiecej nie bedzie Ci potrzebne... przynajmniej u nas tak bylo.
ja jak juz kiedys Ci pisalam rodzilam przez cc ale na Karowej to sklaniaja sie bardziej w strone natury w takich przypadkach i od wielu lekarzy slyszalam ze wlasciwie to jaki byl porod nie ma znaczenia... Wlasciwie to podczas porodu naturalnego dziecko jest bardziej wymeczone ale tez ma on lepszy wplyw na rozprezenie pluc... Mysle ze gdybym teraz miala wybierac to zdecydowalabym sie na porod naturalny... Natomiast tez nie wiadomo jaka bedzie sytuacja bo moze byc tak ze np nie bedziesz mogla urodzic sama to wtedy czy tak czy tak beda musieli wykonac cc.
W tej chwili pozostalo wam tylko czekanie kochana:)
Trzymaj sie cieplutko:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: wiola, ania, moniczka
wiola1  
08-03-2011 23:47
[     ]
     
Hej udalo mi sie wreszcie przeczytac wszystkie posty i dzieki temu lepiej zrozumiec ta chorobe. Dla nas byla ona totalnym zaskoczeniem mialy mial prawie 4 miesiace i pojechalismy do szpitala z podejrzeniem zapalenia pluc po przeswietleniu okazalo sie ze to wpp. Bylismy w szoku. Moj synek byl operowany na Niklanskiej lekarze i pilegniarki sa tam naprawde super mimo ze meczylam ich ciaglymi pytaniam wzywalam co chwila bo cos mi nie pasowalo u mojego malenstwa to oni zawsze przychodzili z usmiechem i naspokojnie tlumaczyli. Gdy tylko maly zaplakal od razu pojawial sie lekarz lub pielegniarka zeby sprawdzic co sie dzieje. Nie wiem jak wyglada ich techniczne przygotowanie do przyjmowania dzieci z wwp po jak powiedzialam my nie bylismy na cos takiego przygotowani i tak naprawde nie wiedzielismy na co mamy zwracac uwage. Ludzie natomiast sa tam super. To co najbardziej mnie przeraza ze przez prawie 4 miesiace nikt sie nie zorientowal ze moj synek jest chory. W szpitalu dostal 10 pkt i byl dodatkowo badany bo urodzilam go po 13 godz od odejscia wód polodowych, potem pani pediatra ktora dziecko badala, szcze[pila zawsze twierdzila ze to okaz zdrowia. Naszczescie wpore trafilismy do dobrego pediatry...Po wszystkim dowiedzielismy sie ze gdyby jeszcze troche bardziej zoladek przesunal sie to malutki by sie nam ktoregos dnia udusil... 


Re: wiola, ania, moniczka
asiunia01  
09-03-2011 14:08
[     ]
     
naprawde mieliscie wielkie szczescie;) Ciesze sie ze wszystko dobrze sie skonczylo:) Mam nadzieje ze maly nadal bedzie okazem zdrowia:) i życze wam tego z calego serca;) zdrowka:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Natek
Lamia74  
11-03-2011 00:13
[     ]
     
No to mamy zapalenie płuc. Dostaliśmy Augmentin i to na 7 dni. Do poniedziałku ma być lepiej.

Po wczorajszej rozmowie z Mondziaczkiem zastanawiam się na czym ja w CZD będę spała... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Aga nie wiem czy masz moj nr;) bo my juz w poniedzialek smigamy do czd;(
Jak by co to 509-175-981
moj nr;) jak bedziesz dzwon:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Natek
Lamia74  
11-03-2011 20:25
[     ]
     
No przecież my też w poniedziałek. Pewnie się spotkamy na izbie przyjęć;)Do zobaczenia. Jak zobaczysz czarną matkę z blond synkiem to znaczy że to my. Natek zapewne będzie szalał;) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
o ja.... to trzeba bedzie na izbie siedziec?? a nie idzie sie ze skierowaniem od razu na odpowiedni oddzial??:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Natek
Lamia74  
12-03-2011 10:05
[     ]
     
no przeciez musza karte zalozyc. Na izbie sie to odbywa:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Witamy. Jesteśmy już w domku. Mamy oczywiście refluks. Narazie się leczymy a potem do zabiegu. Dodatkową kinder niespodzianką jest przepuklina w przeponie tzn wślizgowa. Poszła nam łata. Jeśli się nie powiększy to podczas zabiegu na refluks zrobią porządek i z przeponą. Prowadziła nas prof. Jankowska. Teraz też na kontrol do niej trafimy. Przyjmujemy polprazol. Buziaki od Natusia już 2-latka 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
witaj, my sie wybieramy za tydzien do CZD, a zaciekawilo mnie i mam pytanie czy przepuklina wslizgowa daje jakies objawy? 


Re: wiola, ania, moniczka
Lamia74  
24-03-2011 12:55
[     ]
     
Według lekarki daje duszności. A Natek ma je już od jakiegoś czasu codziennie.Mamy kontrol w czerwcu. Zobaczymy 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
ale przecierz my juz lezalysmy w czd to tez karte trzeba zalozyc??:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
12-03-2011 23:34
[     ]
     
Asia, przy każdym przyjęciu zakładają kartę gorączkową. Musisz podpisać zgodę na leczenie. I tak się dzieje przy każdym przyjęciu ze szpitala. Nawet jeśli trafisz do niego za dwa dni od wypisu. W każdym szpitalu tak jest:) Tak czy siak ja od jutra jestem w Warszawie. Dalej się zastanawiam na czym będę tam spała.
Do zobaczenia. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
A no masz racje;) glab ze mnie zapomnialam juz jak to sie odbywa:) my jednak we wtorek bedziemy;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

pewnie głupie pytanie....
nikulam  
12-04-2011 13:56
[     ]
     
Czy przepuklina przeponowa wrodzona to to samo co wrodzona przepuklina rozworu przełykowego? Moja córeczka ma to drugie i jest to zlokalizowane własnie przy przeponie, jest ona zbyt wiotka i część żołądka wpada na części płucnej.
Wróciliśmy właśnie z CZD, przepuklina wyszła nam przy okazji pasażu,narazie nic z nią nie robia, a na ph metrii potwierdził nam się refluks. do tego mamy jeszcze wady serca VSD i ASDII. 


Re: pewnie głupie pytanie....
EwelinaW  
12-04-2011 14:16
[     ]
     
a tam głupie;)
to jest prawie to samo. Różnica polega na tym, że przepuklina charakteryzuje się ubytkiem, w różnym stopniu mięśnia, czasami jest jakby tylko pęknięta i wystarczy zszyć. Natomiast w przypadku przepukliny rozworu, to chodzi o to, że przepona "nie trzyma" w miejscu gdzie styka się z ukł. ppokarmowym. Tam zawsze między przełykiem, a przeponą jest coś jakby mini szparka. I u zdrowego człowieka nic się nie dzieje, wszystko jest na swoim miejscu. natomiast u chorego, w tym właśnie miejscu uciekają trzewia. U mojej Zuźki tak się zrobiło, że żołądek się tak właśnie przecisnął. A reszta przepony ładnie trzymała, łata nie puściła.

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 12-04-2011 14:17 przez EwelinaW

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
13-03-2011 19:56
[     ]
     
bierz karimatę, pompowany materac, koc, poduszeczkę i jakoś dasz radę:)

Powodzenia!!!!!

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

no to oficjalnie opisze wydazenia na forum:)
asiunia01  
25-03-2011 19:42
[     ]
     
A wiec po tomografii okazalo sie ze malusia ma nawrot i nerka jest obok serduszka jelitka i sledziona, Oczywiscie musiala odbyc sie operacja... No i dzis sie odbyla. Trwala 7godzin bo mielismy okropne zrosty no i nie zly balagan. Okazalo sie ze mamy mega nawrot i znowu praktycznie wszystko w klatce piersiowej, lacznie z zoladkiem. Operacja sie udala, zostala wszyta łatka bo nie dalo sie zszyc przeponki.
w tej chwili moja malutka silaczka jest na POP-ie juz odlaczona od respi:) sat. do 100% nawet:) (tylko ze z tlenikiem) o 22 mam dzwonic i dopytywac czy dala rade bez respi bo jesli tak to jutro prawdopodobnie wracamy na zwykla chirurgie;) przy okazji zrobili nam operacje antyrefluksowa;) Po operacji Dr. powiedzial mi ze ulozyl wszystko na swoim miejscu, tak jak powinno byc. A pani sawicka twierdzila ze sie nie da... hehe dobre zarty... Mam teraz porownanie... specjalista a sppecjalista... No i okazalo sie ze nawet ciecie zobila nieprawidlowo...Nie chce zapeszac ale jak narazie Dr. Polnik to dla nas cudotworca... zrobil kawal dobrej roboty... teraz czekamy.... trzymajcie kciuki zeby mloda szybko doszla do siebie. 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: no to oficjalnie opisze wydazenia na forum:)
Lamia74  
25-03-2011 21:57
[     ]
     
Asia ja mówiłam że Polnik to super specjalista. Julce nawet pępek zrobił chociaż nie musiał. Do końca swoich dni będę o nim pamiętała. Cieszę się że już jesteście po. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Asiunia trzymamy kciuki za Twoja coreczke i moze sie spotkamy, bo za tydzien dolaczam z Szymciem na chirurgie, pzodrawiamy 


Re: no to oficjalnie opisze wydazenia na forum:)
just  
28-03-2011 20:55
[     ]
     
Cóż widzę, że ostatnio dużo komplikacji u maluszków. My właśnie dzisiaj wróciłyśmy ze szpitala, z Litewskiej oczywiście-i tu pozdrawiam naszych miłych lekarzy. Amelcia miała przejściową niedrożność. Najpierw coraz gorzej bylo z apetytem (pierwszy tydzień) a w następnym tygodniu zaczęły się wymioty kilka razy dziennie, z dnia na dzień jadła coraz mniej. W poniedziałek 21.03 nie piła już prawie nic więc wylądowałyśmy w szpitalu już nieco odwodnione. Dodatkowo starsza córka przywlokła do domu paskudnego wirusa i sama miała zapalenie oskrzeli (pierwsze od jakiś 5 lat) a Amelci od razu zrobiło się zapalenie lewego płucka. Na szczęście szybko wykryte szybko przeszło choć dostaje jeszcze augmentin.Jeśli chodzi niedrożność, po dwóch dniach głodówki objawy minęły i mogłyśmy wrócić do domu. Boję się jednak, że jak raz się coś podgięło sytuacja może się powtórzyć. Dodatkowo naszego wirusa i ja załapałam i czuję się coraz marniej.
Pozdrowienia dla maluszków szczególnie dla MIkusi życzenia szybkiej rekonwalescencji. No i dla Natka coby trzeci rok życia przyniósł mniej komplikacji a dużo zdrówka. Cóż jak widać nawroty ostatnio w modzie. 


Re: no to oficjalnie opisze wydazenia na forum:)-JUST PILNE!!
EwelinaW  
29-03-2011 00:00
[     ]
     
Jak dobrze, że Cię tu widzę:)
Dziś rozmawiałam z asiunią. Biedulka się wystraszyła, bo Mikusia złapała pseudomonas. No i nasza Asia zaraz czarny scenariusz w głowie, że pewnie zaatakuje łate, jak u Was. Obiecałam jej, że skontaktuję się z Tobą na gg, ale po zainstalowaniu nowego poginęły mi kontakty. TRoszkę mi się udało jej wytłumaczyć, że jeśli młoda ładnie zareaguje na antybiotyk, to nie będzie źle. Zadzwoń do niej i pogadaj, bo prosiła baaardzo.
Jak nie masz jej numeru, to odezwij się do mnie na gg, a Ci podam. Mój numer gg 15846471.

Dzięki w imieniu Asi:)
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Buziaczki dla Amelci:*** 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: no to oficjalnie opisze wydazenia na forum:)-JUST PILNE!!
Lamia74  
01-04-2011 12:14
[     ]
     
Znowu w szpitalu. Od poniedziałku. Mamy zapalenie płuc. Przechodzi szybko. Dostaliśmy dodatkowo syrop gastrotuss na refluks i mamy go przyjmować równocześnie z polprazolem. Oby pomógł. Asia buziaki dla Misi od Natka. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
A wiec jestesmy w domku;) po trzech tygodniach w sumie to szybko poszlo:) dzieki za pomoc dziewczynki:) ja jak zwykle panikara...:) jak uslyszalam o pseudusiu to sobie mysle nie no wytne ich wszystkich w pien ale... w sumie to nie bylo tak zle... Dostala antybiotyki i crp spadlo takze ok:) jesli chodzi o sama operacje to mala juz dochodzi do siebie. tzn. przestala mi sama siadac z pozycji lezacej i wstawac no ale to normalne w koncu taka ingerencja i wogole samej by mi bylo ciezko sie podniesc a co dopiero taki maluch... ale jest pogodna zjada robi kupy sama jak nigdy takze oby nie zapeszyc jest ok:) pozdrawiamy ;)

A i z Szymuniem sie poznalysmy swietny jest:) taka slicznotka mala a jak sie usmiechal do Misi:) normalnie maly zalotnik;) mieli pasaz i tomografie po pasazu wyszlo im ze maly ma relaksacje przepony ale nie wiem jak po tomografi czekam na wiesci od mamusi Szymcia:) i trzymam kciukasy zeby u nich nie okazalo sie to co u naaaas:) buziale;);* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

szymus
mgoga  
07-04-2011 16:49
[     ]
     
Niestety u nas jest nawrot,ale ze wzgledu ze jest skrajnym wczesniakiem trzeba mu dac czas...do wrzesnia(czyli do skonczenia roczku),nic sie nie dzieje zlego i oby wytrzymac...buziaczki slodziutkie Mikusi z rozowa spineczka na wloskach,hehhe 


Natek
Lamia74  
12-04-2011 13:22
[     ]
     
Od soboty znowu szpital. Kolejne zapalenie płuc. Na poczatku nastepnego tygodnia jedziemy do CZD na zabieg antyrefluksowy. Przy okazji poprawia przeponę. Wysiadam juz na starcie:( 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Czy przepuklina przeponowa wrodzona to to samo co wrodzona przepuklina rozworu przełykowego? Moja córeczka ma to drugie i jest to zlokalizowane własnie przy przeponie, jest ona zbyt wiotka i część żołądka wpada na części płucnej.
Wróciliśmy właśnie z CZD, przepuklina wyszła nam przy okazji pasażu,narazie nic z nią nie robia, a na ph metrii potwierdził nam się refluks. do tego mamy jeszcze wady serca VSD i ASDII. 


Lamia74
asiunia01  
12-04-2011 16:37
[     ]
     
Agus to powodzonka zycze;) bedzie ok:) moja Misia miala antyrefluks przy okazji:) A kto was bedzie kroil? Oby nasz kochany cudotwórca:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Lamia74
Lamia74  
14-04-2011 12:18
[     ]
     
Nic nie wiem. Kładziemy się na gastrologię bo Socha osobiście się nim zajął. Wszystko załatwia nam Pani ordynator z tego szpitala gdzie teraz lezymy. Prawdopodobnie ciecie bedzie już we wtorek:) Oby tylko znowu się nie zachłysnął 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
to trzymamy kciuki zeby bylo wszystko ok:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Lamia74
Lamia74  
16-04-2011 22:36
[     ]
     
No i wielka D.... Wszystko nam przesunęli na 29 kwietnia. 2 tygodnie w strachu czy znowu coś się nie przypałęta. Buuuu 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Witam! W 20 tc wykryto u mojego Maluszka wrodzoną przepuklinę przeponową. Potem wszystko potoczyło się już błyskawicznie - szpital i skierowanie na kordocentezę. Śmiało mogę napisać, że ten czas był najgorszym czasem w moim życiu... Lekarze poinformowali o możliwości wykonania terminacji ciąży. W tamtym momencie byłam przekonana, że to faktycznie jedyne słuszne rozwiazanie. Płakałam przez całe 3 tygodnie od momentu gdy diagnoza się potwierdziła... Ale potem trafiłam na Wasze mądre forum i doszłam do wniosku, że tak łatwo się nie poddam - jak lwica będę walczyć o swojego Synka. Przeczytałam prawie każdy post na forum i wstąpiła we mnie nadzieja - właśnie dzięki niektórym z Was - jesteście dziewczyny niesamowite!!
Dopiero w takich momentach poznaje się znaczenie słów "Nie ważne jaka płeć - najważniejsze aby dzidzia była zdrowa"
Wierzę, że nam się uda :)
Dużo zdrówka dla Was i dla wszystkich Maluszków! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
17-04-2011 22:21
[     ]
     
Witamy bardzo goraco:) U nas tez przepuklinke wykryto w 20 tc:) Świetne masz podejscie meeeega:) bedziemy mocno trzymac kciukasy:) Zdawaj relacje na bierzaco:) i pamietaj zawsze mozesz liczyc na nas:) buziaki:*:* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
18-04-2011 13:53
[     ]
     
Dzięki Asia. Myślę, że tak naprawdę teraz już nie mogę mieć innego podejścia - podjęłam decyzję i teraz muszę myśleć już tylko pozytywnie - koniec użalania się :) Ogarnęłam się, ale zastanawiam się teraz jaki powinien być mój kolejny ruch? Konsultacje w Łodzi lub Warszawie? Czy potrzebuję mieć jakieś specjalne skierowanie od mojego lekarza prowadzącego?
Bo szczerze mówiąc kompletnie nie wiem od czego zacząć a czas nagli bo to już 26 tc
Byłabym wdzięczna za wszelkie Wasze rady, które pomogą mi rozpocząć na dobre tę walkę.
Pozdrawiamy serdecznie :) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
18-04-2011 14:35
[     ]
     
z lodzia doswiadczenia nie mam.... ja wybralabym w Wawie poród na Karowej a dzieck powinno trafic albo na litewska albo do CZD. Powinnas skonsultowac sie ze szpitalem w ktorym bedziesz rodzic i zasiegnac konsultacji zarowno na w szpitalu gdzie bedzie odbywal sie porod jak i w tym do ktorego ma trafic malec... Ja od lekarza prowadzacego dostalam zwykle skierowanie na patologie ciazy do tego szpitala w ktorym rodzilam (Pamietaj trzymaj sie zdala od IMiD) no i pojechalam tam na ten dzien i normalnie przyjeli mnie na patologie ciazy w 36tc a w 38tc zrobili mi cc. Pamietaj ze nie mozesz czekac do konca i przynajmniej te 2 tygodnie wczesniej kladz sie do szpitala bo w naszych przypadkach porody z zaskoczenia w okolicznych nie koniecznie specjalistycznych szpitalach jak napewno zdazylas sie zorientowac czytajac nasze forum bywaja niebezpieczne dla bobaskow... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
moniczka  
18-04-2011 16:44
[     ]
     
Rzeczywiscie wszystko trzeba ustalic przed porodem - tak bedzie o wiele bezpieczniej! Najlepiej, jesli wybierzesz juz szpitale, to sprobuj tez zmienic lekarza prowadzacego na lekarza ze szpitala w ktorym bedziesz rodzic - to zwieksza Twoje szanse na przyjecie do tego wlasnie szpitala. Ja ostatecznie rodze naturalnie o ile nic sie w miedzyczasie innego nie wydarzy i nie bede wczesniej przyjmowana na patologie. Mam po prostu przyjechac normalnie do porodu. Do tego mam dogadana polozna z karowej. Rzeczywiscie odeslanie do innego szpitala byloby bardzo ryzykowne! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
moniczka  
18-04-2011 16:37
[     ]
     
Czesc Ewelina, pytanie skad jestes, jesli blizej Ci do W-wy to lepiej juz zostan przy tej opcji. Jesli blizej Łodzi, to wtedy Centrum Matki Polski i prof. Liberska-Respondek. Ja calkiem niedawno przerabialam dokladnie to samo, teraz jestem w 37tc i do porodu juz coraz blizej. Nasz wybor padl ostatecznie na Wa-we. Najlepiej zalatw sobie skierowanie na echo serca do doc. Dangel na ul. Agatowa (bez skierowania koszt badania = 450PLN)i ona pokieruje Cie juz dalej. Co do szpitali, z doswiadczenia dziewczyn i po naszych roznych konsultacjach wynika ze dobry wybor to porod na Karowej + operacja dziecka w szpitalu dzieciecym na Litewskiej. Na Karowej mozesz sie skontaktowac z prof. Kornacka (szefowa neonatologii), a na Litewskiej z prof. Kamińskim (chirurg) i dr Rawiczem (neonatologia). Wszyscy chetnie umowia sie z Toba na konsultacje i odpowiedza na wszystkie pytania. Standardowo robi sie badania genetyczne i bada sie serduszko, zeby sprawdzic czy WPP jest wada izolowana. Jesli mialas juz dokladne badania i pomiar prawego pluca dziecka, to w zaleznosci od wielkosci wskaznika LHR (=pole powierzchni praw.pluca w mm2/ obwod glowki w mm) mozesz uslyszec o leczeniu fetoskopowym plodu w Belgii albo nie. My zdecydowalismy sie ostatecznie na wyjazd do Belgii zeby skonsultowac nasz przypadek z lekarzem tam na miejscu ale okazalo sie ze w naszym przypadku leczenie to nie za bardzo mialo sens. Kontakty do wspomnianych lekarzy sa dostepne w necie. W razie dodatkowych pytan - sluze pomoca, inne dziewczyny na pewno tez zwlaszcza ze maja juz o wiele wiecej za soba. Pozdrawiam serdecznie i zycze powodzenia! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
19-04-2011 15:34
[     ]
     
Dziękuję Wam bardzo serdecznie za wszystkie podpowiedzi, to dla mnie w tej chwili okropnie ważne. W przyszłym tygodniu mam wizytę u swojego doktora, spróbuję z nim porozmawiać, ciekawi mnie też niezmiernie co on powie i jakie będą jego dalsze wskazówki.
mgoga: Twoja historia jest niesamowita, a Twój synek dla mnie jest mistrzem :)
Dziewczyny, wszystkie Wasze dzieciaki zasługują na takie określenie, wszystkie okazały się być niezwykle silne i dzielne. Dużo w tym też waszej zasługi... :)
Przy ostatnim wypisie ze szpitala mam napisane:
"Rozpoznanie przepukliny przeponowej, a dalej literka O i liczba 35.0" Nie mam pojęcia co to za parametry...? Czy którejś z Was coś to mówi może? Próbowałam znaleźć info w necie, ale niestety nic konkretnego nie znalazłam? To chyba nie to LHR bo tam w zupełnie innych wartościach się podaje, prawda? 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
19-04-2011 17:03
[     ]
     
nie kochana to napewno nie jest LHR;) ale tez nie mam pojecia co to moze byc:) pozniej spojrze w dokumenty i poszukam czy i my czegos podobnego nie mamy... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
19-04-2011 19:29
[     ]
     
Symbole o których piszesz to oznaczenia z międzynarodowej klasyfikacji chorób. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
18-04-2011 18:50
[     ]
     
Kochana mysl pozytywnie...dla nas lekarz oswiaczyl "to dziecko jest stracone", a jednak synek przezyl pomimo wczesniactwa i wady, mialam rodzic w Warszawie,ale lekarze uznali ze niewazne gdzie urodze -dziecko nie ma szans na przezycie, wrocilam do Białegostoku i urodzilam dwa dni pozniej informujac pogotowie,ze rodzi sie dziecko z wada przepuklina przeponowa 26 tydz., przygotowali ekipe reanimujaca i udalo sie, pozniej przewieziono dziecko do szpitala na operacje, teraz ma 7 miesiecy,zyje chociaz po 2 operacjach ma znow nawrot,jest slicznym, czarnym chlopczykiem,nie wyobrazamy sobie zycia bez niego...chociaz walka o zycie trwa nadal warto wierzyc i miec nadzieje:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
19-04-2011 21:35
[     ]
     
mgoga - to straszne usłyszeć takie słowa od kogoś od kogo oczekujemy pomocy w takiej sytuacji, lekarze... heh :(
Nie wiem czy coś przegapiłam, ale jak to się stało, że urodziłaś Synka tak wcześnie? Czy to przez stres związany z sytuacją? Dlaczego w ogóle lekarze odesłali Cię z Warszawy? Na podstawie USG stwierdzili, że z wadą nic nie da rady zrobić...?
just - dziękuję za wytłumaczenie symboliki, już o wiele jaśniej :) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
20-04-2011 16:35
[     ]
     
Ewelina bylam pod opieka dr Roszkowskiego, zrobil kordocentoze na okreslenie kariotypu dziecka i wykluczenia zespolu Palistera Kiliana,okazalo sie ze dr nie wiedzial ze genetyka nie wykona takich badan z krwi pepowinowej, zadecydowal ze drugi raz bedzie bedzie nakuwal pecherz- amniopunkcja, po tygodniu pekl mi pecherz,przetrwalam bez wod 10 dni, tydzien bylam w Warszawie w szpitalu, po czym stwierdzili ze dziecka nie da sie uratowac"jest stracone" i niewazne gdzie urodze:)z perspektywy czasu...widocznie tak musialo byc 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
21-04-2011 12:46
[     ]
     
mgoga: Ja również miałam przeprowadzoną kordocentezę i okropnie bałam się powikłań min. właśnie w takiej postaci...
Moja kordocenteza była przeprowadzana w 21tc, później jeszcze 2 dni spędziłam na obserwacji w szpitalu aby lekarze mieli pewność, że nic złego się nie dzieje.
Ja wczoraj napisałam maila do przychodni docent Dangiel, opisałam swój przypadek i już dziś dostałam odpowiedź. Proszą o przesłanie opisu badań USG i obiecują przekazać docent jak tylko zjawi się w pracy, co ma nastąpić dopiero 9 maja. Trochę późno, ale cóż zrobić?
Teraz jeszcze tylko trzeba będzie załatwić skierowanie na badanie i czekać.
Dziewczyny, czy takie badanie wygląda jak zwykłe USG, czy powinnam się przygotować na coś specjalnego? :) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
21-04-2011 14:14
[     ]
     
Ja po kordo od razu do domu (2,5 godziny samochodem)...Niestety Czerniakowska mi się kompletnie nie podoba...Roszkowski świetny fachowie, ale...do przyjemnych nie należy...
Badanie u dr Dangel to jak zwykłe usg. Ona jest świetna kobietka. Badanie i rozmowa z nią taka luźna i przyjemna.

Masz Ewelka w W-wie jakąś rodzinę lub bliskich znajomych? Byłoby Ci łatwiej podjąć decyzję o ewentualnym porodzie tutaj. hm...a jakie opinie o Szczecinie Ci się udało zdobyć?

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
22-04-2011 13:22
[     ]
     
Właśnie niestety nie mam żadnej rodziny ani w Warszawie, ani nawet w pobliżu.
Jak byłam w Szczecinie u doktora Piotrowskiego, on też mówił o Warszawie albo Łodzi więc nie sądzę, aby Szczecin miał odpowiednie warunki do przyjmowania pacjentów takich jak nasze dzieciaczki...
Jak najszybciej będzie to możliwe, udam się do docent Dangiel i zobaczymy też co ona powie.
Z okazji zbliżających się Świąt Wielkiej Nocy - dużo zdrowia, bo to najważniejsze, wiary, nadziei - dla Was wszystkich, dzieciaczków jak i całych rodzin :)
Pozdrawiamy serdecznie! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Święta
Lamia74  
21-04-2011 16:09
[     ]
     
Życzymy wszystkim spokojnych świąt spędzonych w domu w zdrowiu i radości. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
A my z Natkiem od jutra w CZD na gastrologii. Ewelinka mam Was w sercu. Jesteście na początku drogi. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Lamia74: Dziękuję bardzo za wsparcie, ono w tej chwili jest mi potrzebne jak nic innego.
Trzymam za Natanielka kciuki, tak aby wszystko było w porządku.
Swoją drogą to już jakiś czas temu pozwoliłam sobie zerknąć na Waszego bloga i Natanek to bardzo fajny chłopak :D
Zadziwiające jest to, że ktoś kto nie jest zorientowany w sytuacji, nigdy nie powiedziałby że Wasze dzieciaki tyle już przeszły...
Mam wielką nadzieję, że mój Synuś będzie miał równie dużo woli walki! :)
Czasami, jak tak sobie myślę, jak to wszystko będzie wyglądało, ile jeszcze przed nami, to ogarnia mnie panika... 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
02-05-2011 13:21
[     ]
     
Dziewczyny, czy któraś ma jakieś informacje od Moniczki? Czy ona już po porodzie? Czy jeszcze na chwilę przed...? 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
moniczka  
03-05-2011 21:15
[     ]
     
Hej dziewczyny, dzięki za pamięć! Ja właśnie leżę od piątku na obserwacji na Karowej. Po ostatnim badaniu usg okazało się, że są nie do końca prawidłowe przepływy pępowinowe no i zostałam zatrzymana w szpitalu. Na szczęście miałam już badanie kontrolne i teraz już wszystko OK. Wygląda na to, że już stąd mnie nie wypuszczą do porodu, bo termin mam na 14 maja a z miejscami tu teraz kiepsko. I muszę przeczekać jeszcze przynajmniej do jutra, bo teraz sporo lekarzy jest na urlopach. Na razie ja i nasza dzidzia czujemy się bardzo dobrze. Jutro może będą jakieś kolejne badania, decyzje,.. Na razie spokojnie czekamy i oby tak jeszcze to trochę potrwało, bo brzuszek mi wcale nie przeszkadza ;) Pozdrawiam Was serdecznie. Odezwę się przy okazji. M. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
04-05-2011 15:09
[     ]
     
Witaj Moniczka! Fajnie, że się odezwałaś - myślałam o Tobie i Dzidzi. Kilka dni do porodu zostało, więc może i dobrze, że Cie zostawili - na pewno czujesz się bezpieczniej?
Odpoczywaj póki możesz :) Trzymam kciuki, żeby wszystko poszło sprawnie!
Pozdrawiam bardzo serdecznie!
P.S. W miarę możliwości zdawaj relację na bieżąco :) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
moniczka  
06-05-2011 14:19
[     ]
     
Hej, ja ciągle na Karowej. Jutro dokładnie mija 39. tydzień. Lekarze zdecydowali, że będzie cięcie cesarskie, bo to jednak najlepsze rozwiązanie. Miałam mieć dzisiaj, ostatecznie jednak przesunięte na poniedziałek. Powód - brak miejsc na OIOMIE dla noworodków. Na razie się trzymam. /Obym nie zaczęła tylko rodzić w weekend./ Wszyscy są w gotowości. Opieka tu jest rewelacyjna. Nic tylko czekać. Podsumowując - na razie bez zmian.
Pozdrawiam gorąco. Trzymajcie kciuki w poniedziałek rano. M. 


odnosnie FUNDOPLIKACJI WAZNE?
asiunia01  
18-04-2011 13:09
[     ]
     
Czy po zabiegu antyrefluksowym dziecko moze miec tak ze mala ma odruch wymiotny a nie moze zwymiotowac np. po zakrztuszeniu albo jesli za duzo zje ma czasem odruch wymitny ale rzuci ja tylko i nie zwymiotuje.... czy tak jest dobrze? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: odnosnie FUNDOPLIKACJI WAZNE?
just  
18-04-2011 20:13
[     ]
     
U nas właśnie tak było. Odruchy wymiotne dość częste ale zawsze "na pusto". Odbijania też nie było. I z tego co wiem tak powinno być. Niestety u Amelci ten dobry czas już minął. Refluksu patologicznego nie ma ale od czasu do czasu wymiotuje. Miesiąc temu gdy miała problemy z drożnością pp. rzygała wszystko jak leci. Potem się uspokoiło. Teraz niestety zaliczamy grypę żołądkową. Z piątku na sobotę szło wszysko bez oparów tak górą jak i dołem. Na szczęście teraz wymioty już wyhamowały (dziś tylko 4x) ale dołem leci bez opamiętania. Na szczęście Amelka względnie pije więc dajemy radę. A jeszcze co do fundoplikacji - już się malej zaczęło odbijać więc jak na mój gust coś ta fundoplikacja nieco puściła. Ale mam nadzieję, że jak nas choroba opuści będzie ok.
Do Eweliny: Powodzenia i dużo wiary a będzie dobrze. Ja osobiście polecam duet Karowa+Litewska. Co do Łodzi czy CZD nie mam zdania. 


Re: odnosnie FUNDOPLIKACJI WAZNE?
asiunia01  
18-04-2011 20:30
[     ]
     
Just dziekuje ślicznie;) Ucaluj nasza Amelcie:*** i duzo zdrowka od ciotki i Misi:):* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Nagła utrata apetytu... Powód??
asiunia01  
25-04-2011 10:16
[     ]
     
Dziewczny w zeszly wtorek moja mala byla zaszczepiona przeciwko pneumokokom i od tamtej pory sie zaczelo.... wczesniej jadla ze smakiem rwala sie do kazdego jedzenia pochlaniala doslownie serki, deserki, zupki az milo bylo patrzec... Teraz na widok lyzeczki jest placz i zaciskanie zebow... nie da rady jej nawet na sile wepchnac... Obserwuje czy brzusio jest miekki dbam zeby byla wykupciana, caly czas szukam innych objawow ze strony ukladu pokarmowego ale nic nie moge wychaczyc poza tym brakiem apetytu dodam ze na poczatku nie moglam jej wcisnac nawet mleczka ale dawalam jej na sile po mimo placzu no i teraz zaczela jesc i mleko zje ale poza tym to jedynie ciastko albo kawalek miesa nie chce jesc nic podawanego lyzeczka;( co to moze byc?? bo ja to sie za raz zastanawiam a moze znowu ta cholerna przepona puscila i zoladek jest ucisniety albo sie martwie ze to moze cos zwiazanego z tym antyrefluksem no nie daje rady juz ciagle cos...;( chyba nie dlugo zejde....:( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Nagła utrata apetytu... Powód??
EwelinaW  
25-04-2011 23:21
[     ]
     
to ja Ci podpowiem najbardziej z banalnych możliwych powodów, jaki mi się nasunął- ząbki. Wiem, że przy chorym dziecku "zapomina" się o tych normalnych problemach i szuka gorszych. A może gardełko? Moja Natalka ma zawsze gorszy apetyt przy zaczerwienionym gardle i brak innych objawów- je, ale opornie.
Moja Asiuniu kochana. Obiecaj, że postarasz się najpierw patrzeć, czy coś "banalnego" się nie dzieje, a dopiero potem hardcorów szukać;)
:*


Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Nagła utrata apetytu... Powód??
asiunia01  
26-04-2011 08:15
[     ]
     
Ewelinko szczeze powiedziawszy to tak sie zastanawialam nad tym gardelkiem z reszta nad zabkami tez ale moja mama sieje panike nie mniej niz ja i mi tak gadala a moze to a moze tamto myslalamze szlag mnie trafi i moze stad te hardcory:) ale po staram sie dotrzymac slowa hehehe;) dzieki:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Nagła utrata apetytu... Powód??
mgoga  
26-04-2011 18:36
[     ]
     
hej Asiunia,moj synek tez mial tak z powodu chorego gardelka, jadl tylko danio ,psikalam mu tantum verde:)pozdrawiamy Szymus i Mateuszek:)caluski Mikusi:) 


Re: Nagła utrata apetytu... Powód??
Lamia74  
28-04-2011 13:47
[     ]
     
Jeżeli chodzi o jakiekolwiek wady to ja jeździam do Agaty Włoch do Rudy Śląskiej i praktycznie Ona oceniała co i jak z Natkiem. Wcześniej słyszałam że to zamartwica płodu, że Natek umiera. Ona mnie naprostowała. Wyjaśniła co i jak. Rewelacyjna babka. Prywatnie przyjmuje w Katowicach.
A my za moment wyjeżdzamy:(
Asia próbuję się do Ciebie dodzwonić ale całuję tylko telefon... Co z Misią? 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Agus misia ok:) wlasnie wyje:) bo nie chce jej prowadzac 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Nagła utrata apetytu... Powód??
EwelinaW  
28-04-2011 23:37
[     ]
     
Wiecie, że danone sam zaleca, żeby nie podawać poniżej 3 r.ż? Też młodej dawałam, aż mi siostra "sprzedała" informacje od kobietki z danona, że ona swoim dzieciom nie daje...Od tamtej pory przerzuciłam się na zott, albo nasze regionalne serki. Bo też wcześniej kupowałam danona.
To taka ciekawostka nie związana z wpp;))

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Nagła utrata apetytu... Powód??
asiunia01  
29-04-2011 10:10
[     ]
     
dobrze wiedziec bo ja Misce daje odkad skonczyla 6msc;) bo tej jogurcili typowo dla dzieci z bobowity albo nestle wogole jej nie smakuja...
chodz teraz to nic jej nie smakuje... wszystko sie daje na sile chyba ze czekolada... czekolade to chetnie by zjadla:) pozdrawiam;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Pewnie większość z was juz to czytała...
asiunia01  
05-05-2011 12:19
[     ]
     
A mianowicie od kilku dni studiuje stronke http://translate.google.pl/translate?hl=pl&sl=en&tl=pl&u=http%3A%2F%2Fwww.cdhsupport.org%2F&anno=2 stworzona aby nagłośnić problem WPP:) Naprawde sporo informacji mozna tu znalezc... No i skontaktowac sie z rodzicami dzieci cierpiacych na wpp spoza naszego kraju... Fajna sprawa takie stowarzyszenie chcialabym bardzo zeby taka stronka powstala równiez w Pl:) mysle ze jest to bardzo pomocne... niestety sama takiego czegos nie stworze ale moze jak bysmy sie tak wszyscy spieli??? Co o tym sadzicie??:) Cos mi sie przypomina ze kiedys juz chyba byly takie plany ale... zdaje sie ze nic z nich nie wyszlo??? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Pewnie większość z was juz to czytała...
asiunia01  
05-05-2011 14:42
[     ]
     
no to zaczelam dzialac:) strona zalozona tylko wstyd ja pokazac hehehe:) przydal by sie jakis dobry grafik:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Pewnie większość z was juz to czytała...
EwelinaW  
05-05-2011 15:58
[     ]
     
Tak chcieć na większą skalę zadziałać, to serwer potrzebny=koszty, bo taka zwykła stronka jak się rozkręci, to nie udźwignie. Ale próbuj:) i podrzuć link:D 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Pewnie większość z was juz to czytała...
asiunia01  
05-05-2011 16:27
[     ]
     
no wlasnie jesli chodzi o serwer to znalazlam jakis za 149zl rocznie ale... no wlasnie... w sumie to bylo by mnie stac tylko ze nie jestem zadnym informatykiem ani grafikiem wiec ja sama nie pociagne powaznej stronki:) a ta ktora stworzylam to taka prowizorka ze szok;) wstyd jak komukolwiek pokazac:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

pobyt w szpitalu
Ewelina210  
06-05-2011 13:32
[     ]
     
Witajcie dziewczyny mam takie do was pytanie jak wygląda pobyt z dzieckiem w szpitalu w czdz na oddziale chirurgi to znaczy ilu osobowe sa sale i czy jest jakieś pomieszczenie dla rodziców żeby np coś zjeśc czy znajduję się lodówka, mikrofalówka żeby podgrzac jedzonko i czy są jakieś szafki żeby trzymać swoje rzeczy. Jesli któraś z was wie to bardzo bym prosiła o odpowiedz. pozdrawiam 
Ewelina

Re: pobyt w szpitalu
asiunia01  
06-05-2011 16:25
[     ]
     
Jest pomieszczenie socjalne w którym jest lodówka, mikrofalówka i czajnik bezprzewodowy sa tam tez szafki... obok kuchni sa szafki zamykane na klucz (klucz mozesz uzyskac u pielegniarek z Twojego oddzialu jak ladnie poprosisz:)) Sale sa naogół przepełnione ze mna na sali było najwiecej dwoje innych dzieci. I wydaje mi sie ze juz wiecej nie wsadzaja jak troje na sale... Na bloku C(izolatki) znajduje sie toaleta i prysznic dla rodzicow natomiast na bloku B(ch.ogolnej) tylko toaleta. Na blouku A (ch.ogolnej) jest magazynek dla rodzicow tam mozesz trzymac bagarze i lózka polowe... Ale ja osobiscie bagaze trzymalam w szafce na sali (mielismy taka ogromna z wanienka dla maluchów) i to co sie nie zmiescilo to pod lozeczkiem malej... To chyba wszystko co chcialas wiedziec;) pozdrawiam 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: pobyt w szpitalu
Ewelina210  
06-05-2011 17:55
[     ]
     
Dziękuję Asiuniu:) a własnie dreczy mnie jeszcze jedno pytanko jak mała pójdzie na operacje to po operacji spędzi minimum 24godz na oiomie i ja w tym czasie będe musiała opuscić sale i przenieśc się do hotelu z tymi wszystkimi rzeczami czy bede mogła spedzic tą noc na sali:) buziaki 
Ewelina

Re: pobyt w szpitalu
mgoga  
06-05-2011 18:06
[     ]
     
hej, pamietaj o wzieciu materaca do spania sobie, bo w szpitalu kosztuje ponad 100zl.Powiedziano mi ze po operacji moge poczekac na dziecko w sali ktorej przebywalismy,ale odroczono operacje wiec moze sie myle,pozdrawiam 


Re: pobyt w szpitalu
Ewelina210  
09-05-2011 10:37
[     ]
     
dziekuje mgoga za odpisanie:) własnie jutro mielismy jechac do szpitala na umówioną operacje ale moja niunia się rozchorowała, szkoda mi bo pół roku czekaliśmy na umówiony termin i teraz nie wiadomo kiedy będzie następny wolny termin.A chorego dziecka raczej nie przjmną na oddział:(:(:( 
Ewelina

Re: Pewnie większość z was juz to czytała...
wiola1  
06-05-2011 21:42
[     ]
     
Witam serdecznie, mogłabys podac linka do strony zrobionej przez Ciebie, my dosyc pozno dowiedzielismy sie ze nasz synek ma wpp i teraz zbieramy wszelkie informacje na temat tej choroby 


Re: Pewnie większość z was juz to czytała...
Ewelina85  
07-05-2011 12:40
[     ]
     
W razie gdyby ktoś potrafił stworzyć taką stronkę i gdyby była konieczność, to ja również bardzo chętnie dołożę się do opłaty za serwer. 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
09-05-2011 11:30
[     ]
     
Witam! Właśnie dziś otrzymałam informację z poradni doc. Dangel, że 23.05. mamy zgłosić się na badanie. Ponieważ jesteśmy z daleka, Pani z którą rozmawiałam, zaproponowała nam nocleg w Hotelu znajdującym się w bliskim sąsiedztwie poradni. Czy któraś z Was może z niego korzystała? Czy mogłabym poprosić o przypomnienie nazwy tego hotelu? Słyszałam, że tam właśnie jest możliwość tańszego wykupienia noclegu? Będę wdzięczna za informacje!
Pozdrawiamy ciepło! :) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marta82  
09-05-2011 14:15
[     ]
     
Witam,bardzo się cieszę,że znalazłam Was.Chciałabym się z Wami podzielić moją historią. Przepuklina przeponowa u mojego synka została wykryta już w 15t.c., a więc bardzo wcześnie.Przez to wszystko pomagała mi przejść doc. Dangel (wspaniała kobieta i rewelacyjny lekarz o ogromnej wiedzy).Poród odbył się na Karowej 31.03.2011(cc), po czym dzieciątko zostało przewiezione na Litewską(super specjaliści i fachowa opieka).Niestety mój synek żył dwa dni (02.04.2011),ale i tak uważam ,że był Bohaterem.Płucka udało się rozprężyć, ale były problemy krążeniowe.Teraz jest moim Aniołkiem.To wszystko jest jeszcze bardzo świeże, trudno mi przetrwać bez Niego przez każdy kolejny dzień,ale na szczęście ma jeszcze dwuletnią córeczkę, która pozwala mi przez to przejść i widzieć sens życia. Walczyliśmy z mężem do samego końca i zrobiliśmy wszystko co było w naszej mocy,ale niestety jest we mnie to poczucie ,że przegraliśmy tą walkę.A teraz uczę się żyć na nowo każdego dnia z tym bólem ,który pozostał i pewnie nigdy nie zniknie. 
Marta82

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
09-05-2011 16:24
[     ]
     
(*) współczuje naprawde bardzo mi przykro... Niestety tak to jest przy tej wadzie... 3majcie sie:* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
09-05-2011 16:43
[     ]
     
Strasznie mi przykro, naprawdę...
Przede mną też ta walka, mam wielką nadzieje że wyjdziemy z niej zwycięsko!
[*] dla Twojej Dzidzi a wielkie uściski dla Ciebie! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
09-05-2011 17:48
[     ]
     
bradzo mi przykro...bol minie, zapomnijcie i badzcie szczesliwi dla siebie i coreczki...tak bedzie lepiej. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marta82  
10-05-2011 13:50
[     ]
     
Dziękuję.To była trudna walka,ale warto walczyć do końca chociażby o te dwa dni....Wszystkim mamom, które mają to przed sobą życzę ogromnej siły i nie traćcie wiary, te dzieci na to zasługują.
Ja nie mogę sobie do tej pory wybaczyć,że nie było mnie przy nim (leżałam po cc na Karowej, a mój Maluszek na Litewskiej.Wiem, że nie mogłabym go dotknąć, przytulić, ale czułby mnie blisko.Chciałam wyjść, ale lekarze mi nie pozwolili, na Litewskiej powiedziała pani doktor,że w tym stanie po cc by mnie nie wpuścili.Czuwał przy Synku jego tatuś,ale ja i tak mam żal do siebie, bo może gdybym bardziej się uparła....Wiem, że teraz przychodzi wiele myśli i człowiek szuka punktu gdzie zrobił błąd. To wszystko bezradność, że już niczego się nie da odwrócić. 
Marta82

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
10-05-2011 15:27
[     ]
     
Marto, zrobiłaś wszystko co mogłaś w tej sytuacji...
Jestem przekonana, że Twój Aniołek jest Tobie wdzięczny za szansę, którą od Was otrzymał - bo uwierz mi, że nie wszyscy rodzice decydują się na donoszenie Dzidzi, która jest tak bardzo chora...
Ja również zdecydowałam się na walkę, mimo że lekarze raczej próbowali mnie od tego odwieść... I wiesz co? Jestem przekonana, że nigdy nie będę żałowała tej decyzji, tak jak napisałaś - trzeba wierzyć bo tylko wiara potrafi czynić cuda :)
Dziękujemy i dla Was również dużo siły na ten trudny czas!
Ściskamy serdecznie! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
10-05-2011 16:15
[     ]
     
Ewelina85 jesli WPP jest wada izolowana to nie masz wyboru... Musisz donosic Bo na legalna terminacje plod musi miec jeszcze powazne wady genetyczne z tego co sie orientuje...

Marta82 nie zadreczaj sie bo Ty nie jestes niczemu winna zrobilas co moglas jak widzisz WPP to niestety loteria i jednym dziecia sie udaje wygrac walke innym niestety nie... Tak to juz jest glupio pomyslane na tym swiecie i dopoki ziemia sie kreci tak bedzie... musisz nauczyc sie z tym zyc innego wyjscia nie masz... pozdawiam 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
10-05-2011 21:39
[     ]
     
Asiunia01: Kariotyp mojego synka jest prawidłowy, co potwierdziła wykonana kordocenteza, więc wad genetycznych dziecko nie posiada, a mimo to lekarze wyraźnie powiedzieli, że przy przepuklinie przeponowej terminacja może zostać przeprowadzona jeżeli tylko ja wyrażę taką wolę. Myślę, że w takiej sytuacji wiele zależy od lekarza po prostu. 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
11-05-2011 18:27
[     ]
     
nie wiem u nas to lekarz powiedzial wyraznie ze skoro nie ma wad genetycznych i podkreslil POWAZNYCH to terminacja byla by przestepstwem bo w przypadku izolowanej wpp jest 50/50% szans na przezycie.... nie wiem co to za lekarz kretynski ktory stawia rodzicow przed takim wyborem skoro jest on nielegalny.... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
11-05-2011 22:48
[     ]
     
Niestety Asiuniu terminacji mozna dokonać w przypadku dużo bardziej "błachych" powodów niż wpp...taka ostatnio rzeczywistośc...

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
12-05-2011 08:33
[     ]
     
Ja pitole no to ladnie... Ja sie wcale nie czuje jak bohaterka z tego wzgledu ze donosilam ciaze bo mi lekarz odgornie powiedzial ze jesli kariotyp bedzie ok to nawet nie ma opcji o terminacji...ze wtedy to bylo by nielegalne i my tak zdecydowalismy ze jesli bedzie kariotyp zly to wtedy sie zastanowimy co robic a jesli bedzie ok to decyzja sama sie podjela z czego jestem mega szczesliwa bo nie chcialabym sie zastanawiac nad czyms takim... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wiola1  
10-05-2011 21:24
[     ]
     
Nie zadreczaj sie, jestem pewna że choc nie bylo Cie fizycznie przy Twoim maleństwie to ono i tak czulo Twoja milosc i wiedziało że sercem i myslami przy nim jestes. Trzymaj sie 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marta82  
11-05-2011 15:14
[     ]
     
Dziękuję za dobre słowo.Ja jako matka innego wyjścia nie brałam pod uwagę jak tylko dać szansę żyć i urodzić. Trzymajcie się kobietki, dla Was również dużo siły. 
Marta82

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-do Marta82
EwelinaW  
11-05-2011 22:47
[     ]
     
Marta, wiesz...My może przegrałyśmy, ale nasze dzieci wygrały...

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-do Marta82
kulkry58  
12-05-2011 13:46
[     ]
     
Zgadzam sie z Toba Ewelino.mama Jarka 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
11-05-2011 22:56
[     ]
     
6 maja wyszliśmy ze szpitala CZD w Warszawie. 9 trafiliśmy na oddział w Prokocimiu. 31 maja mamy zabieg na refluks i korektę przepony. Jesteśmy na Lekach: Losec i Gasprid. Ten drugi bardzo niebezpieczny dla zdrowia i życia. Może powodować zmiany w serduszku. Natek ogólnie zdrowy. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Czyli czekacie na zabieg w szpitalu? Czy coś źle zrozumiałam? W każdym razie powodzonka i zdrówka aby termin nie przepadł.
Amelcia obecnie (po przebytym przed świętami rota wirusie) trenuje właśnie zapalenie oskrzeli - a taka piękna pogoda. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
12-05-2011 12:24
[     ]
     
 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do EwelinaW
Marta82  
12-05-2011 13:35
[     ]
     
Zgadzam się z Tobą zupełnie.Pozdrawiam serdecznie. 
Marta82

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do EwelinaW
Lamia74  
12-05-2011 16:50
[     ]
     
Wyszliśmy ze szpitala:) Czekamy w domu. Nawet jeśli Natek będzie w tym czasie chory to i tak przyjmą i będą leczyć. Wtedy będą czekać na odpowiedni moment. Strasznie się cieszę bo to oznacza koniec zapaleń płuc. Koniec leków, koniec latania po lekarzach z byle pierdołą. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
No i po kolejnej wizycie u prowadzącego...
Za każdym razem czuję strach, boję się że dołoży coś jeszcze do tego co mamy - a jak nic nie dokłada, to zastanawiam się czy mówi mi całą prawdę...?
Czy Wy też tak miałyście?
Wody płodowe w górnej granicy normy, mały waży już dość sporo - koło 1700, podobno to norma na 33 t.c.?
Poprosiliśmy o skierowanie do doc. Dangel, 23.05. wybieramy się na wizytę.
To będzie już 32 t.c. i na wszelki wypadek chyba powinnam wziąć torbę do szpitala, gdyby chcieli mnie zatrzymać.
Pozdrawiamy cieplutko! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
14-05-2011 12:43
[     ]
     
Możesz wziąć, ale jak jest ok, to Cię nie zatrzymają. Za ciasno na trzymanie pacjentki ot tak, na wszelki wypadek, bo ma daleko...
Bardzo dobrze, że usg wychodzi ok, że nic więcej nie ma. To dobra wiadomość.

Ludziska, mam do Was prośbę. Nie związaną z Waszymi dziećmi, a z moim, którego to jeszcze nie ma. Weźcie pokciukajcie, żebyśmy w tym, albo najpóźniej w przyszłym miesiącu dowiedzieli się, że będzie rodzeństwo dlamoich dziewczynek. Może Wasze kciukaski pomogą:D:D
Dzięki. I sorry za taką prywatę;))


Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
14-05-2011 13:07
[     ]
     
Oczywiście byłoby "słitaśnie", gdybym faktycznie nie musiała tam zostawać - bo wiadomo, że pobyt w szpitalu do przyjemnych nie należy :)
Ja chyba już po prostu tzw. "przeżywkę" uskuteczniam i stąd te przemyślenia :)

EwelinaW, oczywiście trzymam kciukasy za kolejną Dzidzię - teraz chyba czas na chłopca? :)
Pozdrawiamy cieplutko!! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marta82  
14-05-2011 14:46
[     ]
     
EwwlinaW Trzymam mocno kciuki.Na pewno się uda.Pozdrawiam. 
Marta82

Powrót ze szpitala...
moniczka  
14-05-2011 19:51
[     ]
     
Cześć dziewczyny, uroczyście chciałam Was poinformować, że 9 maja o godz. 10.34 przyszła na świat nasza prześliczna córeczka Julia :)) /2,780kg i 48cm/ Julka jest cudowna, jest naszym największym skarbem, ma śliczne długie czarne włoski i wygląda jak aniołeczek :) Przez pierwsze 3 doby Julka była na Karowej na OITN, lekarze super się nią zajęli. Prof. Kornacka to cud kobieta! W czwartek razem zostałyśmy wypisane ze szpitala. Ja już jestem w domku, Julcia na razie na Litewskiej. Dzisiaj dr Rawicz powiedział mi, że być może jutro odbędzie się operacja, bo niunia jest cały czas stabilna i jej stan się poprawił..oczywiście o ile nic się w międzyczasie nie zmieni. Także trzymajcie za nią kciuki!! Jeśli rzeczywiście jutro będzie operacja, to czeka nas, a przede wszystkim naszą córcię dłuuuuuugi dzień. Dam znać, jak tylko dowiem się czegoś nowego. Pozdrawiam Was serdecznie i trzymam kciuki za Wasze maluszki! Do usłyszenia, szczęśliwa mama :)) 


Re: Powrót ze szpitala...
Ewelina85  
14-05-2011 21:36
[     ]
     
Moniczka, świetne wieści, naprawdę nie wiesz jak bardzo się cieszymy :)
Od jakiegoś czasu, praktycznie codziennie się zastanawiałam czy jesteście już po i każdego dnia z niecierpliwością wypatrywałam Twojego nowego posta :) W miarę możliwości, zdawaj relację co i jak z Malutką
Buźki :* 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Powrót ze szpitala...
moniczka  
15-05-2011 16:25
[     ]
     
Hej, operację mamy jutro! Podpisaliśmy już zgodę. Dzisiaj szykują naszą niunię. Miała powtarzane echo serca i inne badania i została zakwalifikowana do operacji. Przy operacji ma być prof. Kamiński. Opieka na Litewskiej bardzo dobra, tylko z odwiedzinami nie jest już tak fajnie jak na Karowej. Można wchodzić tylko pojedynczo. Oficjalnie odwiedziny są między godz.11-19 ale często nie wpuszczają nas w ogóle. Jak coś się dzieje, tzn. badania/zabiegi/toaleta wtedy rodzice są wypraszani. Z jednej strony to rozumiem, bo to są malutkie pomieszczenia i naprawdę nie ma tam warunków do przesiadywania, z drugiej - strasznie mnie to denerwuje, że nie mogę być z własnym dzieckiem.. no nic, będzie lepiej już wkrótce! musi być lepiej! buziaki i do jutra!m. 


Re: Powrót ze szpitala...
asiunia01  
15-05-2011 21:04
[     ]
     
gratuluje!!!:) z tego co piszesz wynika ze malutka jest w calkiem niezlej formie:) 3mamy mocno kciuki zeby operacja sie udala i zebyscie szybciutko opuscily OIT:) Daj znac jak bedzie juz po:)

A jesli chodzi o odwiedziny no to faktycznie sa "drastyczne" zasady odiwedzin ale mi sie to bardzo podobalo bo jednak takie odwiedziny zmniejszaja ryzyko przenoszenia zarazek i nie wprowadzaja takiego haosu... A jesli chodzi o zabiegi pielegnacyjne i inne tego rodzaju ktore wykonuja pielegniarki to powiem Ci ze moze to i dobrze, ze wypraszaja ja kilkakrotnie zostalam bo mi siostra pozwolila i potem zalowalam najbardziej na poczatku nie moglam patrzec na odsysanie a potem sama to robilam... Ale ja jak najbardziej popieram polityke Dr. Rawicza i jeszcze tak preznego i zorganizowanego zespolu nie spotkalam nigdzie indziej:) pozdrawiam:* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Powrót ze szpitala...
just  
15-05-2011 21:50
[     ]
     
Jutro razem z Amelcią trzymamy od rana kciuki coby wszystko poszło ok. Powodzenia!!!!!!!!!!!!!!!!!
P.S. Przekażcie pozdrowienia od Amelki K. dla wszystkich cioć i wujków na OIOMie. 


Re: Powrót ze szpitala...
EwelinaW  
16-05-2011 18:35
[     ]
     
moniczko! Toż to Twoje cudo w świetnej kondycji chyba, skoro tak długo można było czekać na operację:)
Czekam na dalsze wieści. A jak wspominam ludzi z Litewskiej i prof. Kornacką...to az mi się serce raduje, że sa jeszcze tak cudowni ludzie:)
Przyznam szczerze, że troszkę miałam taryfe ulgową jeśli chodzi o odwiedziny, bo z Lublina to kawałek drogi, więc mogłam dłużej być. Czasami udaje się być we dwoje przy dziecku (aby dr Rawicz nie przeczytał;) )Mnie pielęgnacja nie przerażała, bo potem sama to wszystko przy wkłuciach, tracheo robiłam. Ale u Was, to tylko chwilowe towarzystwo rurek i kabelków:) Buziaki dziewczyny i walczyć, walczyć:D:D


A kontynuując moją prywatę, to 19 maja dam znać. Jak nie ucieszona, to znaczy, że kiepsko za mnie kciuki trzymaliście ;P No ale...jestem w stanie wybaczyć, bo bardziej potrzebne małym obywatelom:D

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki natalki
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Powrót ze szpitala...
moniczka  
16-05-2011 22:19
[     ]
     
Hej, nie było dzisiaj operacji. Okazało się, że wczorajsze zabiegi przygotowujące mocno ją wymęczyły i trochę jej spadły wszystkie parametry. W nocy już była stabilna, dzisiaj w dzień też, więc jeśli do rana będzie tak dalej to na 8.30 zaplanowana jest operacja. Poczekamy, zobaczymy. Codziennie uczymy się cierpliwości. Przecież tak to jest z tą wadą..wiedzieliśmy to od początku. Trzymajcie się, do jutra! 


Re: Powrót ze szpitala...
asiunia01  
17-05-2011 07:30
[     ]
     
czekamy....:):* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Powrót ze szpitala...
Lamia74  
17-05-2011 10:31
[     ]
     
Strasznie się denerwuję. Moniczka koniecznie daj znać. Pamiętaj że wszystkie jesteśmy z Wami. Trzymamy kciuki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Jesteśmy z Toba! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Powrót ze szpitala...
EwelinaW  
17-05-2011 21:42
[     ]
     
Moniczko, czy malutkiej nie zoperowali do tej pory, bo tak dobrze się trzyma, czy dlatego, że nie mogą jej ustabilizować od poczatku?

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
---------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Powrót ze szpitala...
moniczka  
17-05-2011 22:06
[     ]
     
Operacji nie było wcześniej, bo nie była na tyle stabilna. Potrzebowała 3 dni po porodzie, żeby ją przewieźć z Karowej. Potem od soboty (czyli po kolejnych 2/3 dniach)lekarze mówili o operacji ale jak zaczęli ją przygotowywać, to mała była strasznie wymęczona i znowu trochę jej spadły parametry. Dlatego czekali z operacją aż do dzisiaj. Dr Rawicz stwierdził, że poszło lepiej niż się spodziewał, bo oczekiwał różnych "niespodzianek". Na szczęście obyło się bez przeszkód. Pozdrawiam i ściskam gorąco! M. 


Re: Powrót ze szpitala...
EwelinaW  
18-05-2011 00:22
[     ]
     
Tak mnie to zastanowiło po wcześniejszej radości.
No to czekamy i kciuki mocno zaciskamy.
Pamiętaj, że malutka czuje, że jesteś blisko. Ona czerpie siłę z Was, a Wy z niej. Będę śledzić nadal Wasze losy. Każdy dzieciaczek stąd, z tego forum, to w moich myślach mały bohater.To tacy mali hardcorowcy,w takim pozytywnym znaczeniu.
Życzę oprócz siły również cierpliwości. Każda godzina oczekiwań czasami wydaje się taka długa...Buziaczki dziewczyny. I nie zapomnij przekazać Niuńce, że forumowe cioteczki gorąco ją wspierają:)

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Powrót ze szpitala...
moniczka  
17-05-2011 22:01
[     ]
     
No więc jesteśmy już po operacji! Na szczęście operacja przebiegła bez zakłóceń, nie trzeba było jej przerywać więc lekarze uwinęli się w jakieś 1,5 godzinki. Udało się też jedno-etapowo, tzn. mimo tego, że w klatce piersiowej był żołądek, jelitka i śledziona (jak się okazało podczas operacji) wszystko zmieściło się w brzuszku. Lewe płucko "gówniane" (jak stwierdził dr Rawicz). Oby jednak podjęło pracę i powoli zaczęło się rozprężać..Teraz podobno decydujące 3 dni przed nami. Zobaczymy jak mała zniosła operację i w jakim tempie będzie dochodzić do siebie. Na razie jest OK, tzn. stan zgodnie z oczekiwanym, ma podawane silne leki, podłączona oczywiście do respiratora oscylacyjnego i tlenku azotu, założony dren na płyn/wysięk z klatki piersiowej. Niunia wygląda na bardzo wymęczoną i wychudzoną ale jest bardzo dzielna. Cały czas się za nią modlimy i trzymamy kciuki! Jutro zrobię update. Na razie wierzę, że Bóg i lekarze robią wszystko, co w ich mocy :) 


Re: Powrót ze szpitala...
just  
17-05-2011 23:03
[     ]
     
Cieszę się, że już po i wszystko ok. Trzymamy z Amelcią kciuki, że i dalej będzie w porządku.
Macie łatkę, czy udało się zszyć przeponkę?
Powodzenia:) 


Re: Powrót ze szpitala...
asiunia01  
18-05-2011 09:44
[     ]
     
super ze juz po operacji:) nasza pierwsza tez trwala 1,5 godzinki:) 3mamy kciuki ze wszystkich sil:) oby do przodu:) oj jak mysle o was to mi sie od razu przypomina laweczka pod oiomem... powiem szczerze ze zbiegiem czasu milo wspominam tamte momenty:)

A tak od nas... Musze sie pochwalic ze moj dziec wczoraj zaczal raczkowac:) a myslalam ze najpierw zacznie chodzic:) mila niespodzianka:) pozdrawiamy...!!!:*** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
14-05-2011 15:45
[     ]
     
Ewelinko ja to juz tyle te kciuki trzymam ze az mi sie pokzywily:) hehe:) no ale co.... jak trzeba to trzymam dalej:) mocno wam kibicuje:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
14-05-2011 17:09
[     ]
     
trzymam mocno kciuki i czekamy na te wspaniala wiadomosc:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marta82  
17-05-2011 14:33
[     ]
     
Monika super wieści.Gratuluję córeczki.Świetnie, że jest taka silna.Oby tak dalej.Teraz pewnie jesteście już po operacji.Życzę zdrówka i siły na każdy kolejny dzień. 
Marta82

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
18-05-2011 22:49
[     ]
     
Juhuuuu!!!
Strasznie się cieszę i trzymam kciuki:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
No to Asiuniu prostuj kciuki:) Kochani, jakaś moc w Was jest. Teścik z dwwiema krechami. Badania potwierdziły:D
Dzięki!!!

Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
moniczka  
20-05-2011 08:39
[     ]
     
Super Ewelinka, gratulacje!!! Cieszymy się razem z Tobą :)) Który to tydzień?

Nie miałam siły wcześniej do Was napisać. Padam ze zmęczenia :(
U nas na razie bez większych zmian. Stan pooperacyjny, stabilny. Udało się bez łatki, przepona została zszyta z "tego, co było". Teraz czekamy. Chirurg twierdzi, że nie dzieje się nic niepokojącego, choć za dużych postępów na razie Julka nie robi. Na szczęście codzienne rtg potwierdza, że lewe płuco zmienia się na plus. Oczywiście bardzo po malutku ale zawsze to coś. Dodatkowo cały czas zmagamy się z nadciśnieniem płucnym, oprócz tlenku azotu niunia zaczęła dostawać viagrę bo ona działa na rozszerzenie naczyń. Lekarze mówią, że trzeba czasu, bo nic nie dzieje się od razu. Zdecydowanie brakuje mi cierpliwości.. Pozdrawiam,m. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
20-05-2011 09:37
[     ]
     
Trzymamy kciuki za dalsze postępy, nawet te malutkie:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
20-05-2011 10:02
[     ]
     
Monia, myśmy na viagrze byli przez rok czasu. Natek wyszedł z na dciśnienia ale trzeba to kontrolować bo może wrócić.
Ewelinka paznokci mi się powbijały wczoraj w dłonie. Już więcej kciuków aż tak mocno nie będę trzymała:P
A i oby to był mały facecik:D 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Moniczko, masz cierplliwośc, masz:) Mówię Ci! Dobrze, że ma "swoją" przeponkę i po malutku, małymi kroczkami, ale do przodu. Ani się obejrzysz, jak będzie bez rurek, a potem zmieni oddział i na koniec wyjdzie do domku:D:D

A ciąży to dopiero początek,ale betka ładna, progesteron też. Także zagnieżdża się i rośnie mały zarodek:D

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i......:)
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
20-05-2011 15:38
[     ]
     
Monika my na viagrze bylismy 3 i pol miesiaca... Wiem ze na poczatku to nadcisnienie plucne jest mega wysokie i trwa taka "hustawka" raz lepiej raz gorzej... U nas lekarze chwilami tracili nadzieje bo dawali 2 tygodnie do ustabilizowania a mijal juz trzeci tydzien... potem jakis cud... i z dnia na dzien juz bylo co raz lepiej juz jak minelo to mega wysokie nadcisnienie plucne wszystko sie szybciutko potoczylo... I zachowawczo mala brala sildenafil(viagre) jeszcze do 3,5 msc zycia:) Ps. Zauwazylam ze moje dziecko przy tym stanie krytycznym na litewskiej zawsze w poniedzialki bylo w zlej formie... Nie chce dociekac czemu... chyba z niej len:) trzymamy za was kciuki i buziale dla Julci i jej dyielnej Mamy!!!!:**

Ewela no i lekko mi sie wygiely te kciuki ale nie jest zle;) mam nadzieje ze Twoj fasolek wynagrodzi to ciotce:) Buziale:*** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
20-05-2011 17:54
[     ]
     
gratuleje Ewelinko:) 


Nie potrafiłam...
mondziaczek  
22-05-2011 14:56
[     ]
     
...od wielu tygodniu nie potrafiłam tu zaglądac. Coś mnie dopadło, jakaś złośc, głupie pretensje do całego świata. Ale każdego dnia myślę o Was... Mati nawet trzyma się dobrze. Przetrwaliśmy kryzys - bunt przy zmianie schematu leczenia. Strasznie imponuje mi to moje dziecko, i chyba dlatego zaczęło coś pękac we mnie. Poczułam taka wielką złośc, żal do całego świata, że znowu coś nowego się przypałętało, widzę jak Żółwiowi jest przykro, ale jednocześnie jest niesamowicie dzielny. I bierze swoje życie w garśc, czerpie z niego wszystko co najlepsze całym sobą...
W czwartek jedziemy na chirurgię. Trzymajcie za niego kciuki. Mam nadzieję, że to okaże się pomyłką...
Trzymajcie się dzielne mamuśki! Każdego dnia myślimy o Waszych Szkrabkach. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Nie potrafiłam...
Lamia74  
22-05-2011 15:16
[     ]
     
Moniś trzymam kciukaski. Te Nasze dzieciaczki są bardzo dzielne. Możemy się jedynie od nich uczyć. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Cześć Wam, chciałam się tylko pochwalić, że nasza niunia od wczoraj jest na normalnym respiratorze! Rano odłączyli jej r.oscylacyjny i tlenek azotu ma zmniejszony praktycznie do minimum. Były też próby podawania jej pokarmu przez sondę (w sobotę) jednak na razie nie udało się, nie strawiła i wszystko zwróciła. Lekarze mówią, że to po prostu za wcześnie po operacji i żeby się nie martwić. Jelitka na szczęście są drożne, a na razie po prostu nie są przyzwyczajone do żadnej pracy..Stopniowo dojdziemy i do tego. Pozdrawiam Was serdecznie i uciekam do Julci! Buziaki, M. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
25-05-2011 11:31
[     ]
     
Moniczko, cały czas ściskam kciuki za Maleńką!
Będzie dobrze! :)
Pozdrawiamy cieplutko!! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
25-05-2011 11:29
[     ]
     
Witam serdecznie!
Tak jak większości z Was, mnie do porodu został zaproponowany mi szpital na ul. Karowej :) Na 7 lipca mam już się zgłosić więc mniej więcej na 2 tygodnie wcześniej niż ustalony termin porodu...
Czy któraś z dziewczyn mogłaby mi napisać coś więcej o szpitalu? Próbowałam szukać na forum, ale najwięcej jest wypowiedzi z lat 2005-2007 - aktualnych nie znalazłam dużo.
Czy zzo i poród z partnerem to koszt po 400zł?
Będę wdzięczna za wszelkie podpowiedzi :) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
25-05-2011 18:59
[     ]
     
Na Karowej jest ok. Są dwie patologie. Ja byłam chyba na I pietrze. Warunki całkiem fajne, personel też niczego sobie. Miałam zaplanowane cc, ale Amelka zdecydowała, że urodzi się 2 dni wcześniej więc poszło naturalnie - i chyba dobrze. Za poród z mężem, na pojedynczej sali nic nie płaciłam. Położna - młoda dziewczyna, była wręcz super. Po porodzie trafiłam na ginekologię gdzie przeważnie trafiają mamy bez dzieci i to chyba dobre rozwiązanie. Amelka spędziła na OIT na Karowej dobę. Bez problemu mogłam ją odwiedzać (choć z trudem się doczłapałam).
Reasumując mam z Karowej dobre wspomnienia.
Do Moniczki: trzymajcie się cieplutko, powolutku będzie coraz lepiej. Amelka też na początku wymiotowała, nie robiła kupy i była obawa niedrożności, ale po odłączeniu od respiratora i odstawieniu wszelkich usypiaczy, morfiny wszystko powoli ruszyło. Pozdrawiamy:) 

Ostatnio zmieniony 25-05-2011 19:05 przez just

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
25-05-2011 19:53
[     ]
     
Just, jeżeli nie jest to tajemnicą to z czego wynikało zaplanowane cc? Ze względu na wadę Małej? Czy po prostu jakieś inne względy były brane pod uwagę? U mnie podobno nie ma jakichś specjalnych wskazań do cc i dlatego jestem ciekawa, bo nie ukrywam, że jestem okropną panikarą i chyba wolałabym właśnie w ten sposób - chociaż oczywiście jeżeli lekarze zadecydują, że SN to jakoś będę musiała dać radę, najważniejszy jest Synek i to jak dla niego będzie najlepiej.
Moniczko, jak będziesz miała chwilkę to proszę napisz choć kilka słów o swoich odczuciach dotyczących porodu w tym właśnie szpitalu. Wiem, że miałaś dogadaną położną, a czy rodziłaś z pomocą zzo może? 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
25-05-2011 20:54
[     ]
     
CC było przewidziane tylko ze względów logistycznych aby być przygotowanym na przyjęcie dziecka z problemami.Dlatego cc zaplanowano na poniedziałek na 8.00. Amelka oczywiście swym zwyczajem małego komplikatora urodziła się w sobotę. Kombinowała tak jeszcze później kilka razy. Najwyraźniej dziewczyna lubi być spontaniczna:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
25-05-2011 21:37
[     ]
     
moniczka u nas tez tak bylo jak pisze Just takze bedzie ok:) mala zejdzie z usypiaczy i wsio ruszy:)trzymajcie sie kochani:***

Ewelina85 ja tam bym sie tak nie palila na cc mialam i nie polecam. Osobiscie kolejne dziecko bede chciala urodzic SN...:) A poza tym sluchy mnie doszly ze w przypadku przeponowek to sn jest lepsze..

Just buziale dla was!!!:) Ucaluj nasza cudowną Amelcie;***** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
26-05-2011 00:17
[     ]
     
Zależy jak długo przebiega poród sn, bo przeciągający się nie za bardzo pomoże. Ale(!) nikt nie pozwoli na długi poród, wiedząc, że dziecko rodzi się z patologią przepony. Ewelink, posłuchaj intuicji i lekarzy. ja jestem po 2 cc. Pierwsza-koszmar; druga-rewelacja; Tylko nalezy pamiętać, że za pierwszym razem wszystko miałam na szybko,z zzo, dziecko od razu zabrane, intubowane, a za drugim razem od razu po wybudzeniu z narkozy dzieć przy cycu i cały czas ze mną. Więc nie do porównania...Ja mam mieszane uczucia, co do sposobu porodu dzieci z wpp. Szkoda, że nie ma badań, statystyk, w jakim stanie były dzieci po sn, a w jakim po cc. Czy ma to wpływ na czas potrzebny do ustabilizowania i przygotowania do zabiegu i wiele innych. Brak na ten temat publikacji. Są pewne spostrzeżenia lekarzy, ale to są subiektywne odczucia, a nie badania. Ciekawe, czy takie badania mają większy sens w ogóle.
No cóż, może jakiś doktorek nas podczytuje i nam coś podrzuci na ten temat ciekawgo;)

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
moniczka  
26-05-2011 01:28
[     ]
     
Hej, najpierw nasz dzisiejszy sukces: niunia została rozintubowana! Zuch dziewczyna, na razie spisuje się naprawdę dzielnie. Wszystkie usypiacze odstawione już wczoraj. Dzisiaj została tylko śladowa ilość tlenku azotu i co najważniejsze - dzisiejsze echo serca wykazało, że zamyka się przewód Botalla a to oznacza, że powoli dajemy sobie radę z nadciśnieniem płucnym. Jedzonko podawane od wczoraj, od rana zero wymiotów! Oby tak dalej - od wczoraj robimy mega postępy :))

Do Eweliny: na Karową trafiłam 29 kwietnia, zupełnie niespodziewanie zostałam tam zatrzymana na obserwację i tak już tam zostałam aż do samego porodu. Przez całe 9 m-cy utwierdzałam się w przekonaniu, że chcę rodzić siłami natury. Konsultowaliśmy to z mężem z wieloma różnymi lekarzami (ginekolodzy/neonatolodzy)- większość z nich jest zdania, że nie ma twardych dowodów na to, żeby rodzaj porodu w przypadku dziecka z WPP miał jakiś wpływ na jego stan po porodzie. Ja miałam cc, o którym lekarze zdecydowali po moim tygodniowym pobycie w szpitalu. CC odbyło się w 39. tyg. ciąży. Z perspektywy czasu uważam, że to było najlepsze rozwiązanie. Oczywiście wolałabym naturalnie o ile można by zaplanować poród SN w konkretnym terminie ;) Samo cc też nie jest takie super wbrew ogólnie panującej opinii. Jestem jednak przekonana, że planowanie cc w naszym przypadku ma sens. Oczywiście żadnych wskazań do cc nie miałam. Jedyny powód - organizacyjny. Jednak będąc w tym szpitalu trochę więcej czasu zrozumiałam dopiero, że to nie jest fanaberia lekarzy, żeby im było łatwiej - tylko przede wszystkim chodzi o zmaksymalizowanie bezpieczeństwa dla Twojego maluszka. Prof. Kornacka - prawdziwy anioł nie człowiek, czuwała cały czas nad wszystkim. Największy problem to dostępność miejsc na intensywnej terapii noworodków i wolny respirator oscylacyjny. Sytuacja na oddziale int. terapii noworod. jest dość dynamiczna. Pamiętaj, że lekarze nie mają prawa blokować miejsc pod konkretne osoby. Ja np. miałam już decyzję o cc w piątek ok. godz. 12ej, a w piątek o godz. 10.00 okazało się, że akurat zaczęła rodzić jedna pani, u której stwierdzono zagrożenia życia dla dziecka. Dziecko szybko zostało zabrane na OITN i podłączone do respiratora oscylacyjnego. I w związku z tym moje cc przełożono na po weekendzie...Co do opieki - to uważam, że jest super. Leżałam najpierw na porodówce, bo nie było miejsc na patologii, potem na samą końcówkę przenieśli mnie na patologię ciąży I, po porodzie na ginekologię, żeby nie leżeć z innymi paniami po porodzie, które mają swoje pociechy przy sobie. Ponadto jeśli masz cc nie płacisz za znieczulenie. I mąż nie może być obecny przy porodzie..Osobiście uważam, że jak na publiczny szpital - to opieka i warunki panujące w samym szpitalu są rewelacyjne. Jeśli masz jakieś pytania, to służę pomocą. A tymczasem uciekam spać, bo już ledwo widzę literki na klawiaturze! Powodzenia wszystkim mamom i ich maluszkom! M. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
26-05-2011 16:20
[     ]
     
moniczka super;) Jejciu jak sie ciesze:) radzi sobie niunia świetnie:) Oby tylko dala rade bez respi:) trzymamy kciuki i czekamy na wiesci;) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
moniczka  
28-05-2011 09:20
[     ]
     
hej dziewczyny! mały update: Julka została odłączona wreszcie od tlenku azotu; jedzonko dostaje w ciut zwiększonych porcjach - 8x5 ml i na szczęście nie ma żadnych wymiotów ani żadnego zalegania :) Saturacja bardzo dobra. Niunia coraz bardziej energiczna i coraz więcej popłakuje, najczęściej ze złości, że ktoś ją jeszcze męczy jakimiś rurkami, wkłuciami, itp. Już nie mogę się doczekać kiedy ją odłączą od wszystkiego i kiedy wreszcie będę mogła ją wziąć na ręce, wyprzytulać i wycałować! Pozdrawiam Was gorącoo w ten chłodny poranek. Trzymajcie się cieplutko!m. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
28-05-2011 14:29
[     ]
     
Wspaniałe niusy Moniczka! Tak bardzo się cieszę, że Twoja Niuńka tak dzielnie daje sobie radę :) Życzę Ci, abyś jak najszybciej się da, mogła ją wyściskać i wycałować także od "dlaczegowych" cioć! :) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
moniczka  
03-06-2011 17:32
[     ]
     
Cześć Wam wszystkim! Serdeczne dzięki za wszystkie kciuki, widać że działają :)) U nas kolejne postępy! Od 3 dni Julka oddycha już samodzielnie, czasami tylko w nocy zostaje podłączona na trochę do CPAPu ale to po to, żeby się nie przemęczyła. Dostaje już coraz więcej pokarmu - 8x40ml, na razie jeszcze przez sondę..Wczoraj po raz pierwszy mogliśmy wziąć córeczkę na ręce! hip hip hura!!!dzisiaj też miałam ją na rękach chyba ze 2 godzinki :) cudownie! Dr Rawicz mówi, że po weekendzie idziemy na "chirurgię" :))) Mam nadzieję, że się uda! Pozdrawiam. M. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
03-06-2011 20:24
[     ]
     
No i pięknie Monia!! Mała daje radę - byle tak dalej :)
Zaraz chirurgia a potem nim się obejrzycie, będziecie cieszyć się swoim szczęściem w domciu!
I tego oczywiście życzę z całego serduszka!
Ja już 7 lipca mam zjawić się na Karowej i tam już do porodu - czas szybko leci - przerażające... :)
Powoli przygotowujemy się na te ciężkie chwile które jeszcze przed nami - teraz my następni w kolejce po Wasze niesamowite kciuki kobietki :)
Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Wyrodna Matka;(
asiunia01  
27-05-2011 08:41
[     ]
     
Dziewczyny wstyd mi nawet pisac o tym co sie stalo... ale potrzebuje waszej pomocy.
A wiec Mala bawila sie ze mna na naszym lozku i nie mam pojecia jak i kiedy przewinela mi sie przez rece nie zdazylam jej zlapac i spadla na podloge... Boze ja sie zabije jesli jej sie cos przez to stanie:( jak ja moglam do tego dopuscic?:( Obsluchalam ja i nie widze roznicy obejrzalam bruch tez nic nie widac wymacalam bez zmian, bawi sie normalnie jest rozesmiana, nie widac zadnej roznicy ale boje sie ze cos sie stalo...:( Nie sinieje nie ma dusznosci... Boze dziewczyny zdazylo wam sie cos podobnego?? jesli tak to jaki byl tego wynik:( Ja sie powiesze za raz... jak ja moglam pozwolic jej upasc?:( 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Wyrodna Matka;(
mondziaczek  
27-05-2011 20:25
[     ]
     
Asiuniu żadna wyrodna matka! Tak czasami się zdarza. Mi też! Pamiętam dokładnie taką samą sytuację, jak Mati nie wiadomo kiedy przeleciał mi przez ręce i spadł z łóżka. Wyrodna byłabyś,gdybyś sobie poszła w tango a małą zostawiłabyś samą. Trzymaj się ciepło mamuśku! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Wyrodna Matka;(
Lamia74  
28-05-2011 12:18
[     ]
     
Asia hahaha. Przecież tak czasem bywa. Nie zrobiłaś nic specjalnie przecież. Ja wzięłam Natka do siebie do łóżka i mału mi w nocy spadł też. Mało nie przekręciłam się. Jest wszystko ok więc nie panikuj, proszę. Obserwuj ją. Ja poleciałam odrazu rano do lekarza zrobili rtg głowy bo wyrżnął tak mocno że aż zadudniło. Poza siniakiem i guzem nic nie było:) Na szczęście. Będziesz miała nauczkę na przyszłość. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Przypomnniała mi się pewna historia:) Spałam kiedyś z Matim u koleżanki, budzę się w nocy, a na łóżku nie ma mojego Żółwia. Spanikowałam nieźle, bo pokój był na piętrze. Gdzie znalazłam moje dziecie? Spało sobie pod łóżkiem:) Musimy być uważni, rozważni i mieć oczy do okoła głowy, ale wszystkiemu nie zapobiegniemy. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Wyrodna Matka;(
EwelinaW  
28-05-2011 17:59
[     ]
     
Kotuś! Ona Ci jeszcze nie raz na Twoich oczach fiknie:) Aby na siniakach i guzach się kończyło. Nie da rady zawinąć w kombinezon piankowy, nie ma możliwość przypięcia dziecka do siebie. A wiesz ile razy Ty spadłaś z łóżka?;)) Pewnie mama Ci się nie przyzna;) hihi.
Buziolki laseczki


Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i.................:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Wyrodna Matka;(
asiunia01  
28-05-2011 21:10
[     ]
     
Dziękuje wam kochane moje:) troszke mnie podnioslyscie na duchu...:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
30-05-2011 20:43
[     ]
     
A my od jutra w Prokocimiu:( 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Hej, od dziś jesteśmy na chirurgii!!! Jeszcze nas czeka nauka jedzonka i..oby się szybko udało :))) Jest cudownie!! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
06-06-2011 13:03
[     ]
     
Moniczka, na pewno wszystko będzie dobrze - nie może być inaczej :)
W dalszym ciągu trzymam za Was kciuki! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

a ja mam znowu pytanko odnoscie fundoplikacji
asiunia01  
08-06-2011 21:29
[     ]
     
Moja Miss jest prawie 3 msc po operacji i widze ze zaczyna sie jej odbijac... Czy to dobry znak? czy to moze oznaczac ze cos sie popsulo w brzusiu...?

Wiesci od Szymka i Natka
Wiem ze chlopcy byli operowani... Szymus nawrot Przepukliny (wszysta lata), Natus fundoplikacja i poprawka przepony... Trzymam mocno za nich kciuki:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: a ja mam znowu pytanko odnoscie fundoplikacji
mondziaczek  
09-06-2011 17:15
[     ]
     
Asiu wydaje mi się, że to normalne. Maciowi do dziś odbija się nawet po piciu i to tak porządnie. Dla niego to znak, że koniec jedzenia, żołądek jest pełny i basta.
My w niedzielę wylądowaliśmy na oddziale reumatologii w Lublinie. Mati dostał gorączki, czerwonych plamek przy stawach i węzłach chłonnych, minęło po dwóch dniach. Wczoraj nad wypisali rozkładając ręce, nie wiedzą dlaczego tak się stało, może wirus a może za przeproszeniem...dupa-maryna. Przynajmniej lekarz był szczery, że nie zna przyczyny, a nie chcą wszczynać diagnostyki, jeśli Mati jest prowadzony przez CZD. Czuję się jak w jakimś potrzasku,i chociaż nie powinnam to zadaję sobie pytanie dlaczego zawsze musi się coś skomplikować? Czy kiedyś ktoś mu odpuści?
Dziewczyny trzymamam kciuki za Was! Każdego dnia myślami jestem z Wami. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: a ja mam znowu pytanko odnoscie fundoplikacji
asiunia01  
09-06-2011 17:30
[     ]
     
Moni dzieki za odp:)
Trzymam kciuki zeby wyjasnilo sie wszystko z Matim... I aby ten pech wam juz odpuscil 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
10-06-2011 19:22
[     ]
     
hej po tygodniu od operacji jestesmy juz z Szymciem w domu, wszyli mu late, zrobili przepukline przelyku oraz zabieg na refluks i tu dziwna sprawa bo nie mial nigdy zadnego odbijania a teraz mu sie odbija... a i po kazdym jedzonku robi kupke, nie wiem czy to normalne... pozdrawiamy 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wiola1  
10-06-2011 22:54
[     ]
     
Mojemu malemu tez nie odbijalo się przed operacja, po operacji zaczęło mu sie odbijac, lekarz powiedzial nam ze to dobrze i że juz widac zmiane na lepsze ( pojawiło sie odbijanie):-) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
moniczka  
11-06-2011 00:22
[     ]
     
Jesteśmy w domu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Niunia je z piersi :)) po 5 tyg. Niewiarygodne!! Od niedzieli byliśmy na chirurgii. Padamy na twarz ale jesteśmy bardzo bardzo szczęśliwi! Jeszcze to chyba do nas nie dotardło! Całusy dla wszystkich. Pozdr. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
11-06-2011 18:40
[     ]
     
Super!!! To się długo nie nabyliście w szpitalu na szczęście.
Aby dalej też towarzyszyły Wam same sukcesy:D

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Od Natusia:(
asiunia01  
13-06-2011 20:20
[     ]
     
dziewczyny dostałam od Agi sms:( Natus lezy w bardzo ciezkim stanie zaintubowany...:( Boze jak ja sie martwie... bede za raz do niej dzwonic dowiem sie co sie stalo...:( biedulek malutki... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Od Natusia:(
Ewelina85  
14-06-2011 12:05
[     ]
     
Biedny Natek :(
Chyba jak każdy, zadaję sobie pytanie: Dlaczego te dzieci i ich rodzice, po tym co przeszli po urodzeniu, muszą jeszcze tyle cierpieć?
Modlę się o powrót do zdrowia tego Maluszka! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Od Natusia:(
just  
14-06-2011 12:40
[     ]
     
Trzymaj się Nati !!! Jesteś przecież twardzielem !!! Uściski i pozdrowienia od Amelci, która w szpitalu była nazywana "Dzielną". Też bądź dzielny i wracaj do domu. Myślimy o was. 


Re: Od Natusia:(
asiunia01  
14-06-2011 17:27
[     ]
     
Jutro Natusia drugi raz otwieraja..:( 3 czerwca mial robiona fundoplikacje nie wiem dokladnie co sie stalo bo rozmawialysmy tylko chwilke przez tel... Aga powiedziala ze byl wyciek z jelita i natus ma ostry stan zapalny CRP 200:( lezy oblozony lodem bo zadne lekiprzeciwgoraczkowe nie dzialaja:( Malo tego okazalo sie ze Natek ma przewezenie przelyko i Aga cos mi tlumaczyla ze przez to ze mial refluks to bylo mu latwiej oddychac...dlatego musza teraz zoperowac przelyk przy okazji beda zmieniac mu late na taka ktora jest antyzrostowa... Nie chce pisac bzdur wiec mam nadzieje ze wszystko dobrze zrozumialam... Jutro go otwieraja takze trzymajcie mocno kciuki i modlcie sie za naszego Natanielka!!!!:( kochane malenstwo ze tez zawsze musi sie cos spieprzyc. 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Od Natusia:(
mondziaczek  
20-06-2011 22:59
[     ]
     
Natek został rozintubowany, ma się lepiej, ale jest słabiutki. Jest poddawany rozszerzaniu przełyku, może jeszcze będzie kolejna operacja. Aga trzyma się dzielnie. Nie będę pisała szczegółów, żeby czegoś nie pokręcić, ale nie mają lekko. Trzymajcie kciuki! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Od Natusia:(
just  
21-06-2011 16:46
[     ]
     
Trzymamy co sił ! 


Re: Od Natusia:(
mgoga  
21-06-2011 19:07
[     ]
     
trzymaj sie chłopczyku:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
16-06-2011 14:10
[     ]
     
Aśka, wiesz co z Natanem? Masz jakieś dobre wieści? 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
21-06-2011 21:12
[     ]
     
Witam! Za troszkę ponad 2 tygodnie wyruszamy do Warszawy, a ponieważ jesteśmy aż z Koszalina uznaliśmy, bez sensu będzie jeżdżenie w tę i z powrotem na tak długim dystansie. Ja od razu trafię do szpitala, ale mój mąż też musi się gdzieś ulokować :) Czy któraś z Was słyszała może o jakimś pokoju do wynajęcia, od znajomych, rodziny? Ewentualnie te z Was które nie pochodzą z Warszawy, w jaki sposób rozwiązywałyście kwestię pobytu na czas operacji i rekonwalescencji Dzidzi? Wiem, że może być różnie, ale nie chciałabym po wyjściu ze szpitala dodatkowo martwić się gdzie spać - pewnie będę miała 1000 innych spraw na głowie... 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
22-06-2011 00:28
[     ]
     
Jak dziecko będzie na Litewskiej możecie starać się o miejsce w hotelu dla rodziców na ul. Oleandrów. Warunki są tam ponoć niezłe i ceny również przystępne. A najważniejsze - hotel jest niemalże naprzeciwko wejścia do szpitala, 3 min. spacerkiem. Warto zainteresować się wcześniej bo może być różnie z wolnymi pokojami. Wiem, że potrzebne jest zaświadczenie z administracji szpitala potwierdzające hospitalizację dziecka.
Pozdrawiam Koszalin (Spędziłam tam parę ładnych miesięcy:)). 

Ostatnio zmieniony 22-06-2011 00:59 przez just

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
22-06-2011 14:55
[     ]
     
Dzięki Just!! Jeszcze dzisiaj postaram się tam dodzwonić i wypytać co i jak, zobaczymy jak to finansowo wyjdzie.
W Koszalinie miałaś okazję przebywać? Dawno? :)
Koszalin to fajne miasteczko, powiem Ci szczerze, że wcale nie chciałabym mieszkać gdzie indziej - jak dla mnie tu jest niemal idealnie pod wieloma względami :) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
26-06-2011 20:08
[     ]
     
hej dziewczyny, Szymus jest trzy tygodnie po operacji,a juz zaczynaja sie problemy, podchodzi mu jedzenie do gory,kaszla, jestem podlamana...znowu cos zle...a mial robiony zabieg na refluks przy wszczepieniu łaty, nie wiem daje mu juz mniej jedzenia,a czesciej, boje sie isc do lekarza bo znow poloza do szpitala... ciagle tam bedziemy 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-mgoga
EwelinaW  
27-06-2011 10:53
[     ]
     
Kochana, lepiej żebyś jeszcze była z dzieckiem w szpitalu i w tym niefajnym miejscu z nim posiedziała, niż żeby porobiły się komplikacje, dzięki którym nie będziesz miała go w ogóle.
Do lekarza marsz, jeśli widzisz niepokojące objawy.
Ech...postraszyć trzeba;) Nie bój się szpitala, są gorsze miejsca.

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:)
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-mgoga
mgoga  
27-06-2011 12:44
[     ]
     
Wiesz co, chyba poprostu za duzo jadl( a kupek malo robil),dajemy mu mniej i teraz jest ok:)poobserwujemy jeszcze, bo w szpitalu i tak nic wiecej nie zrobia:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-mgoga
EwelinaW  
27-06-2011 15:38
[     ]
     
No to dobrze:) Bo specjalnie tu wlazłam.
Jeszcze trochę czasu Wam zajmie pewnie zanim się nauczycie, co jest drobnymi niedogodnościami, a co jakimś objawem czegoś niepokojącego.


Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i.................:)
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Dziwne cos...
asiunia01  
28-06-2011 22:18
[     ]
     
No wlasnie tak jak tytuł... Wypatrzyłam cos bardzo dziwnego u mojej Misi.... Jak sie napina i prezy na dole brzuszka po lewej stronie troszke nad lewa pachwina Pokazuje sie dzine cos taka górka bardzo okragla nad nia jest przerwa i normalny brzuszek. Jest ona wielkosci okolo 3x3cm co to moze byc? Ta górka jest osadzona po lewej stronie na samym dole brzuszka. 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Dziwne cos...
Ewelina85  
29-06-2011 10:50
[     ]
     
Asia, jak wiesz - ja swoją przygodę z medycyną dopiero zaczynam, ale czy ww. objawy nie pasują Ci do przepukliny pachwinowej...? Taka moja pierwsza myśl 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Dziwne cos...
mondziaczek  
29-06-2011 11:05
[     ]
     
Asiu z jakąkolwiek wątpliwością zgłaszaj się do lekarza. Koniecznie musi to zobaczyć. To może być jakaś pętelka jelit, co często zdarza się u naszych dzieciaków po WPP i z niedokonanym zwrotem jelit. Nie jest to nic złego, po prostu tak mają, trzeba dbać o regularne wypróżnianie. Mój Mati ma w tym miejscu pętle jelit, czasem gdy się stawia jest twarda, wielkości mojej pięści. Jest cały czas widoczna. Tak po prostu ma. Asiu, ale powinaś skonsultować to z lekarzem, i nie martw się na zapas, chociaż wiem, że to nie jest łatwe:) buziaki! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Dziwne cos...
asiunia01  
29-06-2011 12:37
[     ]
     
Monia wlasnie tak mi sie zdaje ze to jest jelitko:) ale nie mamy cale szczescie problemow z wyproznianiem...:) Oczywiscie to skonsultuje ale dziekuje slicznie za odp:):**** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Dziwne cos...
mondziaczek  
29-06-2011 15:21
[     ]
     
No i dobrze:) Mati ma problem z kupą od początku i dlatego musimy dbać, żeby się kichy nie zapchały:) Jesteście pod opieką gastrologa i chirurga z w CZD? umów się na wizytę, niech sami ocenią. Buziaki dla Misi! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Dziwne cos...
asiunia01  
30-06-2011 10:06
[     ]
     
Monia jestesmy pod opieka chirurga...:) gastrologa jeszcze nie... Umowieni jestesmy na wrzesien ale w zwiazku z ta gorka musze umowic nas na wczesniej jak sie da oczywiscie:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Natanek
EwelinaW  
30-06-2011 23:26
[     ]
     
czy wiecie, co się dzieje z Natankiem i Agą?

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:)
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Natanek
mondziaczek  
01-07-2011 10:48
[     ]
     
W poniedziałek nadal byli w szpitalu:( nie fajnie to wszystko wyszło...dziś będę z Agą rozmawiac to napiszę Wam. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Natanek
EwelinaW  
01-07-2011 11:07
[     ]
     
Zadzwonie do Ciebie wieczorem, bo może bysmy się ustawili na jakieś spotkanie? Chetnie byśmy się do Was ruszyli:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Natanielek
Lamia74  
06-07-2011 16:26
[     ]
     
Przepraszam za brak informacji. Nie bylam w stanie i nie milam szans na dostanie sie do kompa. Teraz staram sie odpoczac. Natek zis mial kolejna operacje. Nareszcie po 6-krotnym rozszerzaniu przelyku. Generalnie piersza operacja sie udala ale szwy na fundoplikacji za mocno trzymaly dzis mu popuscili i zastanawiali sie nad zmiana łaty na przeponie. Jestesmy juz w szpitalu miesiac i 1 tydzien. To jakas gehenna. Po pierwszej operacji Natek przestał stawac i chodzic. Ciagle wymioty. Teraz wiem ze zolądek sie podwinal i przykeil do łaty. A extra ddatek to to ze w brzuszku wszystko jest jedna wielką kula. Wszystko jest zrosniete ze soba. Teraz leży na intensywnej i oby jutro byl na zwyklej. Tego sobie i jemu zycze. Aga 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Jeju biedniusi:( Aga my tez wam życzymy szybkiego powrotu do zdrowka... Trzymajcie sie:** 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Natanielek
EwelinaW  
06-07-2011 18:14
[     ]
     
Kochana, jestem z Wami myślami i sercem. I proszę o wsparcie dla Was moją Małą, może ma jakieś większe chody niż moja modlitwa.
Dużo siły! Kiedyś ta gehenna się skończy i wróci szara, zwykła, piekna(!) rzeczywistość w domu:)

A jak Natek znosi ten pobyt w szpitalu? Jak się zachowuje po operacjach, gdy znieczulenie puszcza? Bardzo przeżywa, czy dzielny stara się być?


Mama Królewny Zuzi(*)
księżniczki Natalki
i..................:)
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Natanielek
EwelinaW  
08-07-2011 16:39
[     ]
     
Wczoraj dostałam smska od Agi, że jest po operacji i jest ok.
Kciukamy, kciukamy!!!!!!!


Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:)
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
06-07-2011 20:30
[     ]
     
W ciągu miesiąca była to jego 15 narkoza. Przedostatnią zniósł najgorzej. Był cały opuchnięty i markotny. Mielismy wejscie centralne ale wytrzymalo 2 tygodnie. A zis mial robionego doplera naczyn bo nie ma juz sie gdzie wkluwac. A szpital? Wszyscy sa ciciami i wujkami. Z pielegniarkami pisze raporty. Kocha wszystkich i wszyscy jego kochaja. Ma zabawki od cioć. Gdyby nie wklucia i rozszerzania to ma jak w domku.

Ludzie przychodza, odchodza dosc szybko a my dalej siedzimy. Mam nadzieje i karmie sie nia ze tylko jeszcze max 10 dni i do domu.
A i pielegniarki nie podlaczaja nam pomp zadnych bo robi to zdolna mamusia:) Ma ten luksus ze wie ze mama krzywdy nie zrobi. Pochwale sie Wam ze dzis bylam na sali operacyjnej i anestezjolodzy usypiali Natusia na moich kolaach. Pozwiedzieli ze to prezent dla mnie i dla niego bo wiecej juz na ten stół nie trafi.

I ja w to wierzę:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Aga Ty Gigancie jeden:) Trzymajcie sie:):*

Ps. Ja jak niosłam mała na operacje to juz tak mi sie oczy spocily ze nic nie widzialam. A jak mi ja zabraly na czerwonej linii to szybko wybieglam bo juz po policzkach plynely a chirurg kazal nie plakac... Jak by mi kazali byc przy narkozie na sali operacyjnej to chyba zajelabym lozko obok:) Pamietam jak mi mala na CT usypiali przy mnie to malo nie padlam:)
Kocham Was:* Buziaczki Trzymajcie sie:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
07-07-2011 08:20
[     ]
     
Ile te nasze dzieci przechodza,ale sa silne,wiec trzeba miec nadzieje :)pozdrawiamy Was serdecznie i zyczymy szybkiego powrotu do domku. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
13-07-2011 11:55
[     ]
     
ma ktos moze wiesci od Eweliny85??? Dawno sie nie pokazywala... Moze juz urodzila??? 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka:)
EwelinaW  
13-07-2011 13:31
[     ]
     
mam, mam.
Jest w szpitalu na karowej, na patoklogii i sobie czekają:) Termin ma na 19, więc jeszcze kilka dni, no i nic na razie się nie dzieje,aby było szybciej. ma trochę podwyższone ciśnienie, 4 razy dziennie ktg. Była u nich prof. Kornacka, jutro też będzie. Będą mieli jeszcze echo u dr Dangel. No i cóż? czekają do terminu i "zobaczymy co dalej".

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:)
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka:)
asiunia01  
13-07-2011 14:41
[     ]
     
Dzieki Ewela:) Bo juz sie martwilam ze tyle czasu sie nie odzywa:) Ps. Jeszcze jedna mamuska do mnie sie zglosila z przeponowka pod serduszkiem:) kierowali ja do IMiDz i fart chcial ze w sobote do mnie zadzwonila a w poniedzialek miala jechac do IMiDz:) Miala fart ze akurat do mnie hehehe:)bo pamietacie jakie mialam tak chece??:) Na szczescie pokierowalam do prof. Dangel i teraz tez spokojnie czeka na porod:) trzymajcie kciuki:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka:)
EwelinaW  
13-07-2011 22:43
[     ]
     
Ooo!! To ja dam znać Oli, że na Karowej jest też kobieta z taką samą patologią płodu.

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:)
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka:)
asiunia01  
14-07-2011 12:55
[     ]
     
jakiej Oli??:) Znaczy ona w tej chwili nie jest jeszcze w szpitalu bo to dopiero 7msc:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka:)
asiunia01  
14-07-2011 12:56
[     ]
     
narazie to jezdzi co 3 tygodnie na badania do prof. Dangel:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka:)
EwelinaW  
14-07-2011 20:41
[     ]
     
Oj, no wiadomo, że Ewelce:)
oj, bo mam taką Ole po wielotorbielowatości nerek jej dziecka ciągle w myślach.I stąd moja wtopa imionowa;) A że w ciąży jestem, to można mi wybaczyć, hehe:P

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
julka130809  
26-02-2014 18:11
[     ]
     
asia odezwij sie na maila julka130809@wp.pl 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka:)
Ewelina85  
14-07-2011 19:59
[     ]
     
Witajcie Kobitki!
My już od poniedziałku leżymy na oddziale PC II w szpitalu na Karowej. Tak jak wcześniej pisała Ewelina, lekarze podjęli decyzję, że póki nic niepokojącego się nie dzieje czekamy na właściwy termin porodu, który jest wyznaczony na 19 lipca no i zapowiada się, że będziemy rodzić moimi siłami :) To będzie mój pierwszy poród więc troszkę się martwię, bo nie chciałabym zbyt długo męczyć Małego... Będę się starała najbardziej jak tylko będę potrafiła!
Wczoraj mieliśmy robione echo, serduszko troszkę nam podrosło i LHR również delikatnie, w chwili obecnej to ok 1.5
Niestety my borykamy się z wpp prawostronną a tutaj występuje dużo większe prawdopodobieństwo nadciśnienia płucnego :(
Mimo wszystko, głęboko wierzymy, że nasz tak bardzo wyczekiwany Radek poradzi sobie i z tym ciężkim problemem!
Wszystkie Was bardzo proszę o uaktywnienie Waszych, słynnych już, "dlaczegowych kciukasków" :)
Jeżeli tylko coś będzie się działo - jak tylko będę mogła, postaram się informować na bieżąco!
Pozdrawiamy wszystkie Mamusie i Przeponowe Dzieciaczki! Buźki :*
P.S. Aśka, pisałam Ci wieczorkiem maila na adres kaktus01@o2.pl - dostałaś może? 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka:)
asiunia01  
15-07-2011 11:49
[     ]
     
Kochana niestety zblokowalo mi sie konto mailowe... Jesli mozesz napisz mi na kakus01@onet.pl albo na tel. 509-175-981 czekam:** Ewela tak poza tym to nadcisnienie plucne wystepuje niestety niezaleznie od strony na ktorej jest przepuklina u nas mala miala po lewej a mielismy megaaa nadcisnienie... I mowili ze wogole nie wiedza co robic bo srasznie dlugo sie utrzymywalo... A potem z dnia na dzien sie poprawialo az wszystko sie wyrownalo... Takze nie martw sie 90% przeponowek ma nadcisnienie plucne. A co do prawostronnej przepukliny to powiem Ci tak w tajemnicy ze dr. ktory ostatnio operowal moja Miske powiedzial mi ze prawostronna przepuklina w tym wszystkim jest latwiejsza do zoperowania:) Nie wiem jak to wyglada w teori ale w praktyce sam "cudowny" chirurg tak mi powiedzial:)
A teraz wiesci od Natka:( A wiec wczoraj mial po raz 7 poszezany przelyk. 16 narkoza w czasie 1 msc i 3 tygodnie.:( Aga juz chodzi na rzesach:( A konca nie widac bo okazalo sie ze maly ma wrodzona wade przelyku nie chce walnac babola ale Aga mowila ze to aplazja czy jakos tak:( w kazdym badz razie co mu poszerza ten przelyk on znow sie zmniejsza i tak naokraglo:( podobno nie ma na to lekarstwa tylko poszerzanie do konca zycia:(

EwelinaW jak tam moja dzidzia w brzusiu??:) jak sie czujesz??:) buziale dla was:);* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka:)
EwelinaW  
15-07-2011 16:41
[     ]
     
Kurcze...lipa...Pamiętam, że w dniu, kiedy Zuźka była operowana, to Kamiński operowal chłopca z zarośniętym przełykiem...To dla tej dwójki wrocił wcześniej z urlopu. Tak mi się przypomniało.

Natuś, trzymaj się!


A ja Asiuniu czuję się dobrze. Już tyle nie śpię, nie mdli mnie. Spoko jest. Za tydzień mam usg genetyczne. Mam już różne pokitrane sny, ale daje się z nimi funkcjonować;)

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:)
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka:)
Ewelina85  
15-07-2011 22:30
[     ]
     
No już trochę jaśniej...
Także sprawa wygląda następująco: w niedzielę zaczynamy wywoływanie Radka na świat - boję się niesamowicie. Na noc prostaglyny, a w poniedziałek oxy. Szyjka dłuuuuga więc nie zapowiadam nam krótkiego i w miarę bezbolesnego porodu :)
Ale cóż zrobić...
Znając życie pewnie i tak koniec końców uskutecznią cięcie.
Pozdrawiamy ciepło :* 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka:)
EwelinaW  
18-07-2011 13:53
[     ]
     
Ewelka dziś pod osky. Zobaczymy z jakim efektem.
Kciuki odpalone.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Ewelina85 jakies wiesci??
asiunia01  
19-07-2011 15:22
[     ]
     
Ma ktos wiadomosc od Eweli? urodzila juz??:) Kciuki za Radusia rowiez załączone:)

EwelinaW daj znac jak po usg genetycznym:) rowniez kciuki zalączam:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Ewelina85 jakies wiesci??
EwelinaW  
20-07-2011 15:10
[     ]
     
Kciuki już nie są potrzebne Radziowi...Raczej Ewelce, żeby miała dużo siły...:(
Urodził się przez cc. Po drugiej wlewce oksy, zaczęło spadać tętno. Ważył 2970g, miał 59cm. Lekarze robili co mogli. Wczoraj około 21.00 zaczęły spadać funkcje życiowe. Wcześniej gazometria ciągle się pogarszała, a Radzio nie reagował n tlenek. Płucka były zbyt małe. Nie dały rady.

Radziu, na zawsze będziesz w sercach swoich rodziców. Ja także będę o Tobie pamietała
(*)

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:)
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Ewelina85 jakies wiesci??
asiunia01  
20-07-2011 17:55
[     ]
     
;( (*) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Ewelina85 jakies wiesci??
ewcia1428  
20-07-2011 19:24
[     ]
     
(*)(*)(*) :( 


Re: Ewelina85 jakies wiesci??
just  
20-07-2011 21:21
[     ]
     
(*) 


Re: Ewelina85 jakies wiesci??
Agik  
20-07-2011 22:51
[     ]
     
(*)(*)(*)(*)(*) 
Aga
Mama:Karinki(30.03.2001r.), Marysi(ur.i zm.2.11.2005r.),Julci(2.10.2006r.)

Zmartwienie jest jak piasek pod muszlą ostrygi: mała ilość wytwarza perłę, zbyt duża zabija zwierzę.


Re: Ewelina85 jakies wiesci??
mgoga  
21-07-2011 06:59
[     ]
     
(*) 


Re: Ewelina85 jakies wiesci??
EwelinaW  
21-07-2011 18:56
[     ]
     
Ewelinka bardzo dziękuje za światełka dla Radzia. jeszcze jest w szpitalu. Nie może z telefonu odpisać.

Razem z uczuciami Ewelki spadły na mnie wspomnienia. Boże, jak ja jej współczuję i zazdroszczę Wam Waszych dzieciaczków (tak pozytywnie zazdroszczę, ciesząc się, że większości się udaje).
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Ewelina85 jakies wiesci??
Lamia74  
22-07-2011 20:44
[     ]
     
SZLAG BY TO:(

Od dziś na przepustce do środy. Generalnie katastrofa. Rwie z niego dalej niż widzi. W czwartek następne rozszerzanie. Wydaje mi się że Natek ich przerósł.

Radeczku(*) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Aga dawaj do CZD.... Moz tu cos wymysla... Wiesz ze tu sa cudotworcy:)a wlasciwie to wiesz o kogo pytac:) Darunia rządzi:*:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Ewelina85 jakies wiesci??
Lamia74  
23-07-2011 14:10
[     ]
     
W Krakowie jest Prokurat który objął szefostwo po Warszawie. Wierzę w niego bo muszę wierzyć. Nawet Polnik nie pomoże bo to jest jedyne możliwe leczenie-rozszerzać aż do skutku. Dziś myślałam że pojedziemy znowu na oddział ale się odetkał, na szczęście. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Podziwiam tego małego Skarbeczka skąd bierze siły on i jego mama.Jesteście naprawdę bohaterami każdej chwili.Ja się za Was modlę. 
Marta82

Re: Ewelina85 jakies wiesci??
mondziaczek  
23-07-2011 22:47
[     ]
     
[*][*][*] 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: Ewelina85 jakies wiesci??
Ewelina85  
23-07-2011 18:26
[     ]
     
Wypuścili mnie już ze szpitala.
Radeczek walczył bardzo dzielnie - nie udało nam się - jesteśmy zrozpaczeni. Nic nie jest w stanie wyrazić naszego bólu...
Nie mam głowy kompletnie do niczego.
Chcę podziękować Wam wszystkim!!
Na dniach się odezwę - teraz nie mam siły.

Radziuniu, na zawsze w naszej pamięci [*]
Kochamy Cię Syniu!!

Natek - sercem z Tobą twardzielu! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Ewelina85 jakies wiesci??
wiola1  
23-07-2011 22:10
[     ]
     
(*) 


Do Ewelina85
Marta82  
23-07-2011 22:48
[     ]
     
Ja też straciłam synka 3,5 miesiąca temu. Wiem,że to teraz zbyt trudne,ale musisz być dzielna dla Niego, bo On właśnie taki był.Wszystko we mnie pękło, gdy przeczytałam tą smutną wiadomość,ale jestem z Tobą całym sercem.
Jeśli tylko mogę jakoś pomóc..... 
Marta82

Natuś
Lamia74  
30-07-2011 14:04
[     ]
     
Jesteśmy w domu. 18 sierpnia mamy przyjęcie na oddział celem poszerzania przełyku. Nie mam siły pisać. 2 miesiące wyjęte z mojego życiorysu. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dobrze, że już w domu, dojdziecie powoli do normalności. A co z refluksem i wymiotami? Amelka mimo fundoplikacji po jakimś czasie dużo wymiotowała (dopiero ostatnie 4 tygodnie to rzeczywista poprawa - wymiotuje b. rzadko i w małych ilościach - oby nie zapeszyć). Natomiast wcześniej, mimo wymiotów częstych i obfitych, nie było problemu z samoistnym cofaniem się t. żołądkowej do przełyku, nie było więc zapaleń płuc czy oskrzeli z tym związanych. Mam nadzieje,że te 2 miesiące męczarni jakie przeżyliście przyniosą pozytywne rezultaty i będzie lepiej. Duuuuużo Zdrówka!!!!!! 


Natuś
Lamia74  
31-07-2011 00:46
[     ]
     
Natek dziś znowu zwymiotował i to tak porządnie. Mam nadzieje tylko że się nie zachłystnie. Miał poprawianą fundoplikacje bo ta pierwsza sprzed 2 miesięcy trzymała za mocno i doszło do martwicy przełyku w tym miejscu w ktorym przechodzi przez łatę przepony. Dlatego też takie hece były. Poluzowali i niby miało być ok ale nie było i nie ma. Je w miare normalnie ale tylko zmiksowane no i paluszki. Nadal podejrzewają ahalazję. Czy się potwierdzi zobaczymy. Buziaki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Pierdziele. Jutro dzwonie do magicznej Warszawy. Niech zrobią porządek. On przy przewężeniu przełyku nie miał nawet zrobionego badania manometrycznego. Brak aparatu. Zakup powinien być zrealizowany z ciągu 4 miesięcy... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
A może spróbujcie na Litewskiej. Tam oprócz wpp specjalizują się w przełykach. Sporo "przełyczków" leżało z nami. Myślę, że warto popytać. 


Re: Natuś
asiunia01  
01-08-2011 13:28
[     ]
     
Agus mówilam Ci dawaj do Wawy...:) Ja uwazam jednak ze najlepiej jak bedziecie w CZD tam juz was znaja troche... Poza tym wiesz jakie tu sie cuda dzieja...;) napewno dadza rade:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
01-08-2011 14:56
[     ]
     
Nasz synek-Łukaszek miał zdjagnozowaną WPP w 21tc. Wylądowaliśmy w ICZMP. Maluszek został zakwalifikowany do zabiegu okluzji tchawicy u prof. Jacquesa Jani. Profesor przyleciał do Łodzi ale niestety sprzęt jakim dysponował szpital okazał się nie do końca odpowiedni. Zabieg, który w lutym ubiegłego roku miał być pierwszym przeprowadzonym w Polsce nie odbył się. Z pomocą ludzi dobrej woli udało nam się w przeciągu dwóch dni załatwić wylot do Brukseli. Tak też się stało. Zabieg odbył się z powodzeniem w ostatniej chwili ale maluszek nie wytrzymał i pchał się na świat w 31tc. Żył 1h 50 min. Mimo, że minął już ponad rok od tamtych dni przeżywamy to cały czas. Myślałem, że im dalej tym będzie normalniej ale bywają ciężkie dni. Ja pracuję w Łodzi ok. 50 km od domu i czasami kiedy wracam do domu samochodem "odwiedzam" ICZMP bo jakoś tak mi jest raźniej. Wchodzę do kaplicy szpitalnej, modlę się w ciszy, wspominam tamte dni na oddziale, na którym spędziliśmy prawie 2 miesiące. Nie da się tak po prostu zacząć normalnie żyć. Pamiętam jak Łukaszek chodził w brzuszku Agnieszki, pamiętam bicie jego maleńkiego serduszka w czasie badania KTG i wreszcie pamiętam jak cierpiał po urodzeniu. Lekarze mówili nam, że zrobiliśmy wszystko co mogliśmy, ale co z tego.. Jego przecież nie ma. Dziś mamy mały grobek na cmentarzu. Takie jest to życie. Lekarze mówią, że nie była to wada wrodzona, że nie wiedzą dlaczego tak się stało, że następna ciąża będzie super ale wg. nas to nie jest wszystko takie proste. Tylko dzięki naszej trzyletnie córeczce, którą dzięki Bogu mamy jakoś żyjemy. Tęsknota za Łukaszkiem jest ogromna, tego nie da się opisać. Po woli zaczynamy starać się o dzidziusia ale myśli, że mogłoby się coś złego powtórzyć nie daje mi spokoju. Dziękujemy wszystkim, którzy nam pomagali w tych trudnych chwilach. Rodzinie, lekarzom, koleżankom i kolegom. Prof. Jani to złoty człowiek. Wielokrotnie odwiedzałem to forum ale dopiero dzisiaj zdecydowałem się na napisanie tego wszystkiego. Tak sobie myślę, że ten świat jest niesprawiedliwy. Dlaczego dzieci już w brzuszkach muszą cierpieć, przecież nie zrobiliśmy nic co w naszym odczuciu mogłoby Łukaszkowi zaszkodzić. Znamy się od dziecka. Zawsze byliśmy razem, nigdy nie było nikogo innego, zawsze Agnieszka i Michał. Później studia, rozłąka, która w moim przekonaniu tylko scementowała nasze uczucie. Ślub, oczekiwanie na dzidziusia. Jest. Następne oczekiwanie na dzidziusia i ...... tragedia. Pustka jest ogromna.. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
01-08-2011 15:07
[     ]
     
;( wspolczuje... Powiem szczerze ze slyszalam o Waszej sytuacji od swojego lekarza prowadzacego;( Nie rozumiem jak w lodzi odwazyli sie na zabieg bez potrzebnego sprzetu:( niestety takie sa nasze realia:(

Dla Łukaszka[*]

I trzymam kciuki zeby kolejne malenstwo bylo zdrowiutkie 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marta82  
01-08-2011 15:11
[     ]
     
Na szczęście dzieci z wpp nie cierpią w brzuszku.Tam jest im dobrze przez cały czas, dopóki nie muszą przedrzeć się na ten świat.Mój synek odszedł dokładnie 4 miesiące temu i zgadzam się z Tobą ,że tęsknota nie ustaje.My z mężem też myślimy o kolejnym dziecku, poddaliśmy się badaniom genetycznym i czekamy na wynik. Jeśli wszystko będzie w porządku, to nas trochę uspokoi.Wiem, że tej podłej wpp nie da się przewidzieć, ale nie chcę by moja 2,5letnia córeczka wychowywała się sama, i ja jeszcze raz chcę bardzo być mamą.Wierzę,że musi być dobrze, choć panicznie się boję,że znów coś może być nie tak. 
Marta82

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - Mój Kochany Synek Radek
Ewelina85  
02-08-2011 11:58
[     ]
     
Jak wiecie, Radziulka już nie ma z nami, mimo wszystko chciałabym opisać całą naszą historię.
23 listopada 2010 na teście ujrzałam 2 kreski. Przeraziłam się ogromnie. Ze swoim facetem jestem już od ponad 9 lat, ale mieszkam z rodzicami - nie byłam gotowa na dziecko. Szybko je pokochałam :) Rozglądaliśmy się za mieszkaniem, byliśmy bardzo szczęśliwi. Do pewnego momentu wszystko szło wręcz rewelacyjnie jeżeli chodzi o dzidziusia, Synek rozwijał się prawidłowo. Od początku czułam, że będzie to Synek :)
W Dzień Kobiet wybraliśmy się na połówkowe USG w 21 tygodniu ciąży, no i szok... Lekarz najpierw nie chciał powiedzieć z jakiego powodu nie zgadza mu się obraz USG i kazał na drugi dzień stawić się w szpitalu, żeby potwierdzić diagnozę na bardziej dokładnym sprzęcie.
No i wyszło - diagnoza - Wrodzona Przepuklina Przeponowa. Potem szpital w Szczecinie, pobierali nam krew z pępowiny żeby wykluczyć dodatkowe wady. Okazało się, że wada jest izolowana - nic więcej z naszym synkiem się nie dzieje. Mimo wszystko lekarze mówili, że wada bardzo ciężka i dziecko albo nie przeżyje do porodu albo umrze zaraz po. Proponowali terminację ciąży. Nie ukrywam, że z tego wszystkiego rozważałam i taką możliwość... Udałam się w tym celu do szpitala, ale bardzo szybko stamtąd uciekłam. Trafiłam na forum "Dlaczego" i postanowiłam zawalczyć o Maluszka. Czas mijał nam na tworzeniu "poradnika" odnośnie tego co dziecko z wpp powinno jeść, pić, rehabilitacji - ogólnie wszystkiego. Wasze forum przeczytałam 4 razy i wszelkie przydatne informacje skrzętnie notowałam :)
I tak z wielką nadzieją czekaliśmy na to co będzie działo się dalej. Codziennie Was czytaliśmy, miałam wielką wiarę że wyjdziemy z tego zwycięsko. W 32 t.c. udaliśmy się na echo, aby sprawdzić czy z serduszkiem wszystko w porządku. Okazało się, że serce Maluszka jest troszkę zmniejszone ale bije jak trzeba i nie widać wad w jego budowie. Stamtąd doc. Dangel skierowała nas najpierw na MRI a potem już do porodu - w 38 tygodniu mieliśmy się stawić do szpitala na Karowej, I tak w 38 tygodniu trafiliśmy do Warszawy. Przez tydzień leżeliśmy na patologii ciąży. W trakcie mieliśmy powtórzone echo serca - nawet serce i płucko podrosło - LHR wynosiło wtedy 1.4, cieszyłam się ogromnie :)
Potem okazało się, że mam nieznacznie podwyższone ciśnienie i trzeba będzie szybciej wywołać poród. Po tygodniu spędzonym na patologii, zaczęli wywoływać. Ze względu na fakt, że szyjka była bardzo długa i zupełnie nieprzygotowana do porodu założyli mi cewnik Foleya. Następnego dnia w poniedziałek 18 lipca, na rannym KTG zaliczyliśmy spadek tętna po którym od razu zawieźli nas na porodówkę. Tętno Maluszka ustabilizowało się, podłączyli oksytocynę. Od 9 rano do 18 leżałam pod kroplówką. Nie przyniosła ona żadnego skutku, żadnych skurczy i 0 rozwarcia. Lekarze z tego dyżuru koniecznie chcieli abym rodziła naturalnie, mimo że prosiłam żeby wykonali cięcie - bardzo bałam się kolejnego spadku tętna, a wiedziałam że bardzo ważne jest to w jakim stanie dziecko przyjdzie na świat, niestety nikt nie chciał mnie słuchać. Zamiast tego podłączono mi kolejną kroplówkę, która sączyła się od 21... Byłam wykończona, bez jedzenia, bez picia od ponad 24h. Tego samego dnia Koło 23.30 ponownie zaczęło spadać Małemu tętno. Wszyscy się zlecieli, szybka decyzja - cięcie. Narkoza, czułam jeszcze jak mnie nacinali a potem już nic... Mały urodził się tylko z 3 punktami w skali Apgar, w kolejnej chwili dostał 4. Od razu trafił na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka. Tam lekarze podłączyli go pod tlenek i pozostało nam tylko czekać. Z samego rana narzeczony zawiózł mnie na wózku do Synka - był taki piękny :) Cały dzień, co kilka chwil, lekarze sprawdzali czy terapia przynosi skutki - okazało się, że dziecko nie reaguje tak jak powinno...
Koło 21 Mały zaczął słabnąć, na naszych oczach go reanimowali - odszedł od nas na zawsze o 21.30 :( Tak bardzo za nim tęsknie...
Moje Kochane Dziecko...
Dziś mijają 2 tygodnie odkąd nie ma go z nami.
Może wcześniejsza decyzja o cc byłaby dla niego ratunkiem?
Może za słabo krzyczałam, żeby mnie cieli?
Może gdybym bardziej się uparła?
Pytania retoryczne...
Nic już nie zwróci życia Mojej Małej Istotce...
Kocham Cię moja mała Dziecinko :*


Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie i cenne rady jakie otrzymaliśmy od Was w tym całym czasie.
Tulimy Was do serduszka i życzymy dużo zdrówka dla Waszych Pociech :*
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
[*] 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - Mój Kochany Synek Radek
klimat  
02-08-2011 13:11
[     ]
     
rozumiemy Cię, jesteśmy z Tobą, współczujemy, modlimy się za Was..
[*] dla Synusia
----------------------------------
Łukaszek odszedł od nas 19.02.2010 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - Mój Kochany Synek Radek
kinga ś  
02-08-2011 14:24
[     ]
     
Ewelina chciałam Ci tylko napisać, że zryczałam się przy Twoim wpisie jak głupia; wszystko do mnie wróciło :( Nie mam jeszcze sił żeby opisać tu moją historię, ale chciałabym Ci tylko powiedzieć, że nasze tragedie rozgrywały się w tym samym czasie - Ty dowiedziałaś się 8 marca o chorobie synka, a ja urodziłam 1.03 synka i córcię, a 8 widziałam mojego małego Jasia ostatni raz; zmarł po północy. Trzymaj się, jestem myślami z Tobą i modlę się za Twojego Radzia 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - Mój Kochany Synek Radek
Ewelina85  
02-08-2011 17:29
[     ]
     
Klimat:
Dziękuję Ci bardzo - ja również przesyłam światełka dla Twojego Synusia Łukaszka [*]

Kinga ś:
Bardzo mi przykro z powodu Twojego chłopczyka. Jedna data, jeden wieczór, jedna noc a tak bardzo zmieniła i Twoje i moje życie...
08.03. już na zawsze pozostanie jedną ze znienawidzonych dat.
Czy Ty przed porodem wiedziałaś o wadzie Synusia?
Jeżeli miałabyś ochotę, to ja bardzo chętnie porozmawiam na GG - 12756356.

Dla Twojego Malutkiego zostawiam [*] a Ciebie mocno przytulam, tym samym życząc dużo siły na dalszy czas! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-klimat
EwelinaW  
01-08-2011 16:50
[     ]
     
Witaj,
pamiętam o Waszych przygotowaniach do zabiegu z mediów. Już tak to jest, że śledzimy wszystko, co związane z wpp.
ja też zaswsze, jak jestem w w-wie, to przejeżdżam przez marszałkowską i patrzę w tamte okna. PO śmierci Zuzi potrafiłam się zapomnieć i podjechać pod szpital w lbl.
Oczywiście, że nie da się zapomnieć. Bo jak nie pamiętać o własnym dziecku? Ale żyć, z usmiechem ma twarzy, doceniając życie i to, co nas otaca-jak najbardziej. Zuzia byłaby naszą najstarszą córką, potem Natalka, która ma prawie dwa latka i jest super zdrowym dzieckiem, a teraz jestem w trzeciej ciąży, która rozwija się prawidłowo i rokuje na dalszy prawidłowy rozwój. Strach jest ogromny, ale potrzeba bycia ziemskimi rodzicami jeszcze większa.
Nie wiem, czy wycvzerpaliśmy już limit tragedii w naszej rodzinie, czy coś jeszcze dla nas jest przyszykowane. Nie mam na to wpływu, ale mam wpływ na to, aby dążyć do bycia szczęśliwą osobą.
Życzę wszystkiego najlepszego.
pozdrawiam

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:)
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 01-08-2011 16:50 przez EwelinaW

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
01-08-2011 17:06
[     ]
     
Kazdy z nas tutaj na forum wiele przezyl, ktos nam kiedys powiedzial ze Bog nas kocha i dlatego nas doswiadcza, jestesmy wybrani...byc moze tak jest, bo takie doswiadczenia takze nas ucza:jak dobrze przezyc kazdy dzien, jak cieszyc sie, nie klocic sie o byle co, byc poprostu dobrym czlowiekiem. Nasz synek urodzil sie z waga 800g, jest po wileu operacjach, zaraz bedzie mial roczek a jeszcze nie siada...a jak bedzie dalej???ale jest przeciez drugi synek i nasze lzy nic tu nie pomoga,musimy byc szczesliwi(chociaz to trudne)ale tak sobie trzeba to przetlumaczyc, zyczymy Wam spokoju wew.,radosci z zycia i zdrowego maluszka:) 


NIE-POZYTYWNY? WPIS
mondziaczek  
01-08-2011 18:07
[     ]
     
dwie godziny temu pisałam o swoim bólu, braku sił, zrezygnowaniu...gdy już wylałam całą swą złość na tę chorobę poryczałam się jak bóbr i skasowałam wpis. Pomyślałam sobie, że to co napisałam niczego nie zmieni, nic nie wniesie, to tylko moje bardzo subiektywne odczucia w chwili gdy jest gorzej. I Wasze wpisy Ewelinko i mgoga dały mi iskierkę uśmiechu. To ja się poddaję, moje dziecko jest silne, wesołe, szczęśliwe. To mój problem, że ja nie mogę pogodzić się z tym, że wczoraj zamiast do kina na kubusia puchatka musieliśmy pędzić na hematologię. Moje dziecko niedawno podeszło do mnie z uśmiechem na twarzy zapytać się "mamusiu, zobacz jakie piękne słońce, mamy piękny dzień,może po izbie przyjęć pójdziemy nad zalew na spacer". Moje dziecko może inne decyzje podejmuje niż jego rówieśnicy, zamiast wybierać jakie cukierki chciałby zjeść musi zdecydować, czy da radę przyjąć serię zastrzyków czy zakładamy wenflon, ale póki się da będziemy w domu a nie na oddziale.Ale potrafi dostrzeć, że przez te ciemne chmury przebija się do nas promyk słoneczka i potrafi sie z tego cieszyć. A jego matka leży pół dnia pod kołdrą i ryczy jak bóbr. Dziś rano coś pękło we mnie, ogarnęła mną nienawiść do całego świata, ból, złość, bezradność. Ale przypomnieliście mi, a najbardziej mój syn, że życie się toczy, nie mamy wpływu na wiele rzeczy, ale możemy uczynić go szczęśliwym. Boję się niemiłosiernie, ciężko mi sie zmobilizować do dalszego działania,czuję jakby wszelkie siły mnie opuściły. Ale muszę wstać, zmobilizować się, otrzeć łzy i po prostu cieszyć się kolejną chwilą. 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: NIE-POZYTYWNY? WPIS
mgoga  
01-08-2011 20:26
[     ]
     
Kochana dokladnie przezywalam to kiedy bylam w ciazy i dowiedzialam sie ze nasze dziecko ma wade wrodzona i urodze je martwe bo nie przezyje, zalamalismy sie z mezem, nasz synek 11-miesieczny przestal nagle chodzic, byl smutny jak na nas patrzyl i wtedy powiedzielismy sobie :stop! musimy zyc i byc szczesliwi wlasnie dla niego...jak sie okazalo pozniej nie tylko dla niego, bo synek, ktoremu nikt nie dawal najmniejszej szansy zycia tez zyje.Znajomi mowia: niemozliwe!nie widac po Was najmniejszych sladow klopotow, jak Wy to robicie??? cieszymy sie zyciem, rozumiemy je w koncu,staramy sie zyc normalnie a nasi synkowie sa smieszkami.Pobyt w szpitalu rowniez dal mi do myslenia.Patrzac na bardzo chore dzieci czlowiek docenia to co ma.O wlasnie synus piszac to zrobil sajgon w domu!!!hihih,Trzymajcie sie dziewczyny!!! 


ja
Lamia74  
01-08-2011 22:58
[     ]
     
ja to przemilcze, o dziś zadzwonilam do Warszawy a tak dr Dondalski powiedzial ze u takiego malucha to badanie niewiele pokaże bo musi być wykonane w narkozie. Przemilczę bo mnie łozdupi 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Czasami mam ochotę krzyknąć, że nic nie musimy. Nie musiałam być silna, kiedy siedziałam przy łóżeczku Zuzi, kiedy czyściłam rurkę tracheo, czy wkłucie centralne, albo zmieniałam sondę. Nie musiałam wstać z łóżka, kiedy już Jej nie było. Nie musiałam wyjść z domu, wracać na studia. Nie musiałam mieć kolejnego dziecka. Nie musiałam znów kochać. Ja po prostu chciałam. Myślę, że mondziaczku większą siłę ma chęć, niż mus. Bo nasze dzieci też nic nie musiały. One z jakiegoś niepojętego powodu chcą. Wasze dzieci chcą nadal być z Wami, chcą walczyć i jeszcze mają na to siły. My nie wiemy, ile siły im wystarczy. Czy mają jej więcej niż my? ludzie dorośli i w pełni świadomi konsekwencji ich walki? Konsekwencji krótkoterminowyc w postaci bólu, strachu. My wiemy, że to dla ich dobra, dla ich zdrowia, dla ich szczęścia w przyszłości. ale one tego nie wiedzą,nie rozumieją. Więc dlaczego chcą być Małymi Wojownikami? Chyba pytanie bez odpowiedzi. Ale są wielkie. Nigdy nie zrozumiemy chyba na tej płaszczyźnie duchowej,na której tu żyjemy, dlaczego tak jest, a nie inaczej. Ale...możemy robić wszystko, co w naszej mocy. I może tak jak dzieci. Nie myśleć o bólu, strachu, tylko o tym pięknym promieniu słońca odbijającym się w tafli zalewu.


Za cholerę nie wiem, czy udało mi się przekazać to, co chciałam. I ciężko mi pisać "my-rodzice dzieci chorych"-bo już nie mnie już w pewien sposób nie dotyczy problem walki z chorobą. Już się z nią pożegnałam, ale z drugiej strony, jesteście mi bliskimi osobami i wciąż, czuję, jakbym z Wami walczyła. Emocjonalnie zawsze walczę, choć nie siedzę z Wami pod salą operacyjną,nie oczekuję pod gabinetem na rozmowę z lekarzem.

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i.................:)
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: NIE-POZYTYWNY? WPIS
Marta82  
02-08-2011 23:25
[     ]
     
Bądźcie silni i pogodni każdego dnia.Wiem,że to trudne ,ale to właśnie daje siłę na każdą kolejną chwilę.Modlę się za Was i Wasze dzieciaczki i proszę też o to mojego Adasia*) 
Marta82

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
04-08-2011 22:02
[     ]
     
Mamy zapalenie płuc zachłystowe. Zastrzyki domięśniowe 2 razy dziennie. I co dała fundoplikacja? Gówno:P 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Hej, jestem obecnie w ciązy i chciałabym się dowiedzie czy u ktorejs z was powtorzyła się wpp u kolejnego dziecka. Lekarz mnie uspokaja ze nie ma zależnosci i nie mam sie czym martwic ale jednoczesnie dal mi skierowanie na badania genetyczne z krwi i teraz troche sie boję... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
11-08-2011 16:06
[     ]
     
Nie. Jestem obecnie w drugiej ciąży po Zuzi.
Druga córa zdrowa, obecny płód też bez obrazu wpp na usg. Możliwość wystapienia wpp u kolejnych dzieci jest obciążona taką samą statystyką, jak wcześniej. Nie zwiększa się szansa wystapienia tej wady, jeśli już była.
Dał Ci skierowanie na Twoje badania, czyna test papp-a? Ani jedno, ani drugie nie odpowie na pytanie, czy obecny płód ma wady rozwojowe. Już w 12tc mieliśmy wykluczoną wpp zarówno u Natki, jak i teraz, na usg.

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:)
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wiola1  
11-08-2011 21:05
[     ]
     
dał mi skierowanie na test papp-a i usg . Nie mam pojecia o co chodzi w tym tescie bo pierwszy raz o nim słyszę. Lekarz powiedział mi że warto go zrobic bo będziemy wiedzieli czy dziecko jest zdrowe 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
deli  
11-08-2011 21:25
[     ]
     
czyli dostałaś skierowanie na tzw. badania genetyczne nieinwazyjne. Test Papa oszacowuje tylko ryzyko wystąpienia niektórych wad genetycznych, robi się to na podstawie wyniku USG które będziesz miała i w oparciu o wynik badania z krwi. To tylko oszacowanie ryzyka wystąpienia takich zespołów jak zespół Downa, zespół Edworsa i zespół Patou. Wynik mówi czy ryzyko wystąpienia takich aberacji chromosomowych jest niskie czy ewentualnie podwyższone. Jednak pozytywny wynik tego testu nie wyklucza niestety innych wad rozwojowych, mimo to warto to badanie zrobić gdyż w żaden sposób nie jest ono zagrożeniem dla Ciebie ani dzidziusia a pozytywny wynik zawsze choć trochę uspokoi. 
mama Franusia (7.03.2010 -14.04.2010) oraz Stasia, Julka i Wojtusia
Moje Skarby!
http://franciszekjakubkoziol.pamietajmy.com.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
12-08-2011 11:29
[     ]
     
dokładnie, jak pisze Deli. Test papp-a, to nie gwarancja na zdrowie dziecka. Tak naprawdę, to nawet pozytywny wynik genetycznych badań inwazyjnych nie daje gwarancji na zdrowe dziecko, bo to "tylko" badanie kariotypu.
Przyznam szczerze, że nie robiłam teraz testu papp-a. Z Natką w ciąży robiłam. A teraz po ładnym obrazie usg, nie chciałam, Gdyby pojawił się choćby jeden marker jakiejś choroby, to i tak byśmy od razu do Roszkowskiego na amniopunkcje jechali. A zresztą...w euforii po usg wylecieliśmy z centrum medycznego, zapominając o teście.

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:)
---------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wiola1  
12-08-2011 22:08
[     ]
     
Dzieki, troche mnie uspokoiłyście bo juz myslalam ze lekarz wysyla mnie na te badania bo sam sie obawia ze wada sie powtorzy . 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
MoMo  
21-08-2011 15:03
[     ]
     
Witajcie dwa tygodnie temu, t.j. w 20 tygodniu ciąży bliźniaczej wykryto u jednego z dzieci przepuklinę przeponową prawostronną. Możecie mi powiedzieć, który szpital (ICZMP w Łodzi czy IMiD w Warszawie) jest lepszy w rozwiązaniu takiej ciąży. Gdyż mój lekarz prowadzący zostawił mnie samą z wyborem szpitala w którym mam rodzić. Kiedy najlepiej się zgłosić do szpitala?
Z góry wielkie dzięki za odpowiedź.
Pozdrwiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
21-08-2011 17:09
[     ]
     
IMiD Ci zaraz Asiunia wyperswaduje z głowy:)
Jeśli W-wa, to poród na Karowej operacja na Litewskiej.

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:)
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
21-08-2011 21:56
[     ]
     
panie Boże nie wytrzymam za raz... Co za kretyni kieruja przeponowki do IMID w Wawie...uhhhh!!!!!!!!!!! chyba zaczne gryzc... Czyz bym tylko ja trafila na brak sprzetu i nie wiedze lekarzy w tym szpitalu??? Ale mniejsza o to. W kazdym badz razie o IMID to zapomnij...
A w Wawie rowniez polecam Karowa potem Litewska.

Tak apropo to juz 3 moja przeponowka ktora ujrzalam na necie i ktora kierowano do IMID tylko ze kierowali ich zwykli prowadzacy ginekolodzy ktorzy slyszeli ze gdzies tam maja cos tam.
Z tego co sie orientuje. Pani prof. D.:) Lapie sie za glowe jak slyszy ze przeponowki kierowane sa do IMID i obiecuje ze napewno tam ich nie wysla.
Ps. na Litewskiej wlasnie 3 przeponoweczki walcza zawziecie trzymac kciuki!!!!!!!!!!!!!!! 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
22-08-2011 10:04
[     ]
     
ojej...aż troje...

Przekaż im, że się trzyma.

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:)
------------------------------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
22-08-2011 10:19
[     ]
     
 

Ostatnio zmieniony 22-08-2011 15:06 przez klimat

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
22-08-2011 14:57
[     ]
     
klimat ale Ty piszesz wylacznie o zabiegu Fetoskopii a MoMo pyta o porod. Mysle ze nie beda chcieli robic u niej fetoskopii bo to wlasnie ciaza blizniacza i beda bali sie narazac na wczesniejszy porod i w efekcie powiklania z obojegiem dzieci... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna
Ostatnio zmieniony 22-08-2011 14:58 przez asiunia01

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
22-08-2011 15:06
[     ]
     
Klimat napisała o Łodzi i Brukseli. Nie o zamym zabiegu balonikowania.
Przy bliźniętach, nie wiem, czy przypadkiem bardziej komfortowym rozwiązaniem nie bedzie Lódź. Bo dwójeczka w jednym szpitalu, więc logistycznie łatwiej.

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i..................:)
--------------------------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
22-08-2011 15:10
[     ]
     
Tak,lepiej nie ryzykowac w przypadku blizniakow zarowno z badniami inwazyjnymi jak i wstawieniem balonika, oczywiscie to jest moje zdanie.U mnie po 2 zabiegu inwazyjnym pekl pecherz plodowy24 tydz.), w 26 urodzilam w Bialymstoku i synek zyje. Bylam w szpitalu w Warszawie(tam mialam rodzic, zostalam przewieziona karetka z Bialegostoku),gdy dzidzius nie chcial sie rodzic,lekarze stwierdzili ze niewazne gdzie urodze,bo dziecko nie przezyje z ta wada i tak male(800g), wrocilam do domku i urodzilam za dwa dni.Dziecko przezylo,wiec nie wiem czy to jest takie wazne gdzie sie rodzi,ekipa reanimacyjna zrobi co moze, reszta... w rekach Boga i siły dziecka.Dodam ze byl operowany w 2 dobie. Jak czytalam sama operacja zszycia przepony nie jest operacja skomplikowaną, tutaj chodzi o ucisniete pluco dzidizusia i niewydolnosc oddechowa.Powodzenia. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
MoMo  
23-08-2011 08:16
[     ]
     
Tak, operacja w łonie matki nie gra roli, gdyż żaden lekarz nie chce się podjąć ryzyka, by nie zaszkodzić drugiemu dziecku. Dziękuje za rozwianie wątpliwości związanych z Warszawą. Mój lekarz prowadzący tylko o niej napomknął, może sam nie wiedział, że tam nie operują takich "przypadków". Chyba jednak wybiorę Łódź ze względu na krótszą drogę dotarcia. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
23-08-2011 11:10
[     ]
     
Nie wiem jakie są warunki leczenia w Wawie; każda WPP to bardzo poważna sprawa, a szczególnie przy ciąży bliźniaczej. Trzeba udać się do takiego ośrodka gdzie zarówno blok porodowy i intensywna terapia noworodka są "drzwi w drzwi". Tak było u nas. W czasie porodu neonatolodzy już byli przygotowani na operację i w ciągu zaledwie 2-3 minut Łukaszek był już w rękach specjalistów, bez zbędnego transportu medycznego i straconego czasu, który wtedy jest bezcenny. Liczy się każda chwila. Tak jest w Łodzi. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
23-08-2011 13:40
[     ]
     
od razu to tak nie operują. Muszą ustabilizować przecież dziecko. A krótki transport nie jest taki groźny, jeśli dziecko donoszone i stabilne.
Logistycznie najlepiej w łodzi, to bez dwóch zdań.
MoMo, jeśli masz bliżej do Łodzi, to wal tam. Potem maluszek trochę pobędzie w szpitalu, więc tracić czas na dojazd, nie ma sensu. tym bardziej, że będziesz potrzebna w dwóch miejscach i w domu i w spzitalu.

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalii
i..................:) 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-do MoMo
Ewelina85  
31-08-2011 14:41
[     ]
     
MoMo, mimo że nam się nie udało i Radulek został Aniołkiem, modlę się aby Wam się powiodło.
Jestem świeżo po stracie Dziecka, wiem jaki to ból i chciałabym aby nikt nie musiał go doświadczać!
Myślę o Was codziennie i mam Was w pamięci w modlitwie! Ściskam mocno! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-do MoMo
MoMo  
01-09-2011 13:45
[     ]
     
Ewelina85 bardzo mi przykro z powodu utraty waszego dziecka. Ja termin mam dopiero na 24 grudnia, ale z racji że noszę pod sercem bliźniaki (chłopca i dziewczynkę) mogą urodzić się wcześniej. Za tydzień jadę na konsultację do szpitala do Rudy Śląskiej, do dr Wioletty Rozmus. A prawdopodobnie w połowie października do Łodzi leżeć, by w razie wcześniejszego rozwiązania być w rękach specjalistów. Mam nadzieję i modlę się o to gorliwie, aby wszystko ułożyło się pomyślnie.
Nie wiem co mam powiedzieć, jakich słów użyć by wyrazić moje kondolencje. Dziękuję za modlitwę i ja również będę się modlić za Was, abyście doszli do siebie po tak wielkiej stracie.
Ania 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
24-08-2011 20:54
[     ]
     
Wczoraj wyszliśmy ze szpitala po rozszerzaniu przełyku. Rozszerzyli do 14 mm, samo było szerokie na 9 mm. Nie widzą nic chorobowego, wszystko jest ok. W miedzy czasie mieliśmy zapalenie płuc. Mnie to wyglądało tak jakby fundoplikacja nie trzymała. Krztusił się przy jedzeniu strasznie. Dziś zjadł obiad i wcale nie miksowany i jest dobrze. Następne rozszerzanie zaplanowane jest na 25 października, oczywiście w razie "W" mam sie zgłosić na oddział. Przez 3 tygodnie przybrał 1 kg:) Apetyt ma taki, że oczy by jeszcze chciały ale ... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Natek w czwartek mi się zakrztusił tak bardzo że wzywałam pogotowie. Caly zsiniał i miał odruch wymiotny. Leciał mi przez rece. Przyjechali po 3 minutach i zawieźli nas do Prokocimia. Wszystko wróciło do normy. Jesteśmy w domku. Płuca ma tak zniszczone po zapaleniach, że lekarz nie potrafił określić czy jest nowe zapalenie płuc czy nie. Kazali obserwować czyli coś co robię od 2,5 roku. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Lamia wielki pokłon dla Ciebie, Ty i i synek jestescie wielcy,caluski Natankowi:) 


Dominiś[*]
asiunia01  
04-09-2011 10:50
[     ]
     
Jednak Dominiś nie dał rady:( Walczył przez 3 tygodnie, przeszedl dwie operacje, kilka razy peklo mu pluco... Niestety ostatniego razu nie wytrzymal:( Odszedl dzis nad ranem... [*]

2 przeponówki które lezaly razem z nim wyszly juz na chirurgie... 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Dominiś[*]
Ewelina85  
04-09-2011 11:44
[     ]
     
Jest mi tak bardzo przykro... :(
Gdy przeczytałam tę okropną wiadomość wszystko do mnie wróciło. Nawet nie chcę sobie przypominać jak w tej chwili czują się rodzice tego małego Aniołka.
Brak słów pocieszenia...
Kochani, jeżeli to czytacie przytulam Was serdecznie i życzę Wam dużo sił - bardzo ciężki czas przed Wami, pełen nieopisanego bólu i gorzkich łez.
Dominisiu [*] 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Dominiś[*]
Lamia74  
05-09-2011 10:30
[     ]
     
[*] Jest mi strasznie przykro:( Ja powoli trace siły na czytanie takich smutnych wiadomości. Łączę się w bólu:( 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
(*)(*)

Aniołku!!!!!! 
Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi

http://liwiaannaszymanska.pamietajmy.com.pl


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
13-09-2011 20:45
[     ]
     
Sluchajcie. Na NK znalazłam konto fikcyjne dzieci z przepuklina przeponowa. Ktos mial dobry pomysł:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Tyle, że prowadzący konto nie odpowiada na zaproszenia. Swoje wysłałam już jakiś czas temu i nic. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
13-09-2011 21:11
[     ]
     
Lamia, a podaj proszę link do konta bo ja nie mogę znaleźć? Może źle szukam... 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
13-09-2011 21:22
[     ]
     
...znalazłam :)
http://nk.pl/#profile/25641038/gallery#!album=2 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
15-09-2011 11:58
[     ]
     
ja juz kilka miesiecy temu próbowalam zaprosic i niestety zero reakcji 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-MoMo
Ewelina85  
18-10-2011 18:31
[     ]
     
Dziewczyny, wiecie może co z MoMo? Z tego co pamiętam, pisała że w połowie października będzie już na oddziale. Ma ktoś może z nią kontakt?
Cały czas mam ją w pamięci. Trzymam kciuki, aby wszystko się udało!! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-MoMo
MoMo  
30-10-2013 16:22
[     ]
     
Nie odwiedzałam długo forum. Będzie z dwa lata. Cóż niesetny nam się nie udało... Urodziłam w 24 tc w ICZMP w Łodzi 16.11.2011 przez cięcie cesarskie śliczne bliźnięta, o 21:00 synka (Filipka 51cm/2543g/1 apgar) i o 21:02 córeczkę (Maja 47cm/2000g/7 apgar). Wszyscy przed porodem byli dobrej myśli, synek miał 20% szans, ale to zawsze były jakieś szanse. Następnego dnia z rana dowiedziałam się, że szanse na jego przeżycie są nikłe, gdyż nie oddycha samodzielnie, ponieważ przez wpp nie wykształciło mu się w pełni prawe płuco. W czasie ciąży wiedziałam, że będzie miał wykonana operacje ale po narodzinach nie mogli jej wykonać, gdyż jego stan był ciężki. Mieliśmy czekać aż się ustabilizuje. Niestety popołudniem przyszła siostra z zapytaniem czy chciałabym się pożegnać z synem, bo go tracimy... Pomogła mi się zebrać z łóżka i zjechaliśmy na oddział, gdzie leżał. Tej chwili nigdy nie zapomnę, leżał w inkubatorze taki malutki, ubrany tylko w pampersa. Miał pełno wkuć, rurek podłączonych do różnych aparatur... i tak ledwo oddychał, znaczy łapał powietrze. Pamiętam tylko te trzy ostatnie "łyki" powietrza i ten przykry dźwięk zatrzymania jego serduszka :( 17.11.2011 o 16:00 odszedł od nas. Dostał tylko jeden dzień życia w prezencie, który przyniósł mu tylko cierpienie... Nikomu nie chciałabym życzyć tego uczucia po stracie dziecka. Moja żałoba/depresja trwałą dość długo i gdyby nie wiara, mąż, córeczka i najbliżsi pewnie nie poradziłabym sobie.

Dziś mam trójkę dzieci(dwoje żywych) Filipka(16.11.2011/[*] 17.11.2011), Maję(16.11.2011) i Kamilka(10.07.2013) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wojtek  
24-10-2011 09:27
[     ]
     
20.10.2011 r urodził się nam drugi synek Mateuszek tym razem obyło się bez żadnych niespodzianek wszystko jest na dzień dzisiejszy w porządku. Pierwsze dziecko urodziło się z wpp prawostronną stan Jasia na dzień dzisiejszy jest prawie idealny. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
24-10-2011 15:26
[     ]
     
Przede wszystkim chciałabym pogratulować Synka :)
Zarówno historia Twoja, jak i niektórych dziewczyn z forum daje mi nadzieję, że może jeszcze kiedyś zostanę ziemską mamusią. Pragnę tego najbardziej na świecie.
Dziękuję
Pozdrawiam 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
24-10-2011 18:59
[     ]
     
Gratulujemy Wojtku.:) Dajesz nadzieje razem z Ewelina na to że drugie dziecko może być zdrowe:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wojtku, gratulujemy:)

Trzecie też zapowiada się zdrowe:)
Już bliżej, jak dalej u nas, także możecie powoli zacząć zaciskać kciuki.

Zdróweczka wszystkim "moim" forumowym dzieciaczkom.
Mondziaczku, myślę dużo o Was. Zadzwoń w wolnej chwili.

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i Nikosia pod sercem:)
----------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wojtek  
24-10-2011 22:46
[     ]
     
Cały okres oczekiwania na Mateuszka był bardzo trudny a ostatnie tygodnie najtrudniejsze. Zrobiliśmy szereg badań wszystko wskazywało że mały będzie zdrowy ale lęk i nie pewność pozostawała. Pomimo tego że Mateuszek był zdrowy rodził się na karowej to świetny szpital a cały personel wspaniały. Echo płodu serca robiła doktor Dangel i potwierdziła, że mały jest zdrowy wszelkie obawy zniknęły kiedy mały wypełnił swoim krzykiem salę wtedy dopiero wiedzieliśmy że jest zdrowy. My zaryzykowaliśmy i było warto 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ilona1983  
27-10-2011 21:20
[     ]
     
Wojtku, napisz proszę kiedy wykryto wadę przepukliny u Twojego Jasia? W którym tygodniu ciązy? I na czym dokladnie polegala wada u Synka - jakie narządy przedostały się do klatki piersiowej? U mojej córeczki, ktora ma przyjść na świat w grudniu przepuklinę lewostronną. Poród ma się odbyć na Karowej, dlatego byłabym wdzięczna za info, kto Was i Waszego Synka prowadził na Karowej? takie informację byłyby dla mnie bardzo cenne - jeżeli możesz, podaj mi prosze swojego maila, to znacznie ułatwi kontakt. Mój adres: ilona-kozner@wp.pl 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
30-10-2011 02:14
[     ]
     
Ilonko, trzymaj się, trafiasz w ręce specjalistów. Tak jak Just napisała. Na Karowej i Litewskiej wpp, to nie super rzadkie przypadki (no nie jakieś częste też, rzecz jasna). Wiedzą, co robić. Tylko nie ma reguły na reakcję dzieci i dalsze losy. Każdy przypadek się różni.

Trzeba wierzyć i kochac tak mocno, jak się da. Więcej nie możesz.

Buziaki i daj znać później znać.

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i Nikosia pod sercem
------------------------------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mondziaczek  
27-10-2011 22:14
[     ]
     
Wojtku GRATULACJE! Piękne imię wybraliście:) Mateuszki to silne chłopaki:)
Nasz rok nie należy do udanych, ciągle płucka i uszy, 18 listopada mamy konsultację na immunologii, może coś uda się wzmocnić mojego Żółwia. A bidulek nie ma łatwo, bo ja leżę w szpitalu, złapałam wirusowe zapalenie opon mózgowych. Już wróciłam do żywych, ale Mati tęski. Lekarze odgrażają się, że mam tu leżeć 4-6 tyg, ale na takie wczasy nie mogę sobie pozwolić:)
Lamia dzwoniłam kilka razy, ale ciągle byłaś poza zasięgiem:( Jak Natek???
Uściski dla wszystkich!
Ilonko ciągle myślami jestem przy Tobie! 
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ilona1983  
28-10-2011 08:13
[     ]
     
Moniko, dziękuję. Jestem coraz blizej porodu i nie ukrywam, że też coraz bardziej się boję. Rokowania mamy niestety bardzo poważne, dlatego słowa otuchy i wsparcia się zawsze przydadzą. 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
28-10-2011 13:35
[     ]
     
Ilona, wysłałam Ci wiadomość na maila. Jakbyś jeszcze chciała to podaję Ci swoje gg - 12756356
Pozdrawiam ciepło! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
28-10-2011 15:45
[     ]
     
Wczoraj wyszlismy ze szpitala. Mielismy ostatni juz raz rtozszerzanie przełyku!!! Achalazja się nie potwierdziła. Teraz nas czeka tylko naprawic wodniaka jądra i w przyszlosci wymiana łaty przepony do ktorej w tej chwili nie bylo dostepu.
Monis zmienilam numer. Wysle Ci sesemeska:))
Ilonka trzymamy z natusiem kciuki. Wierzę, że Wam się uda! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Cześć Wszystkim. Miło czytać dobre wieści.
U nas względnie spokojnie. Amelka lata jak szalona. Dobiera się do szafek, włazi gdzie nie wolno, nanosi na ścianach malarskie poprawki. Oczywiście trafiają się infekcje (głównie katary ciągnące się po 2 tyg. ) Ostatnio przyplątało się zapalenie płuc ale po 3 dobie antybiotyku odpuściło. Niestety mamy poważny problem z kręgosłupem więc rehabilitacja w toku.W perspektywie wyciągi ale zobaczymy. Lamiu napisałaś, że Natek będzie miał w przyszłości wymienianą łatę. Z jakiego powodu? Pytam dlatego,że być może za jakiś czas u Amelki też, będzie koniczna wymiana. Wynika to z tego, że po infekcjach z przepony po lewej stronie praktycznie nic nie zostało.Nie ma więc co rosnąć razem z dzieckiem. Ta perspektywa mnie trochę przeraża. Na samą myśl o zrostach a co za tym idzie ryzyku kolejnego uszkodzenia jelita, mam gęsią skórkę. Tym bardziej, że wymiany łaty zdarzają się raczej rzadko. Mam cichą nadzieję, że coś się tam naciągnie i nie będzie takiej potrzeby. Dodatkowo poddenerwowałam się ostatnio. Na kolejnym już kontrolnym RTG radiolog dopatrzył się u Amelki nawrotu przepukliny. Chirurdzy są pewni, że wszystko jest ok. ,a lekarz źle zinterpretował zdjęcie ale niestety odrobina niepewności pozostaje mimo, że żadnych objawów ewentualnego nawrotu nie widać. Wręcz przeciwnie lewe płuco jest naprawdę nieźle upowietrznione.
Pozdrawiamy wszystkie "przeponówki"serdecznie. Dużo zdrówka dla Żółwika i Natka.
Ilona ściskamy mocno kciuki. Na Karowej i Litewskiej dobrze wiedzą co to wpp i zrobią wszystko co się da. Trzymajcie się. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ilona1983  
31-10-2011 08:58
[     ]
     
Kochane jesteście wszystkie. Dziękuję, że jesteście razem z nami, bo my bardzo sie boimy.
Za kilka dni mamy kolejne USG, o którym az nie chce mi się mysleć. 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
28-10-2011 20:54
[     ]
     
nooo nareszcie sie odezwaliscie wszyscy:)
Ilona trzymaj sie!!! jestesmy z Wami:*
Monia wracaj szybciutko do zdrowia i Żółwiowi rowniez zdróóóóóóóóóóóóóóóóówka!!!!!!!!!!:)
Aga ciesze sie ze z Natuiem ok:) Moze i do mnie by sie jasnie pani odezwala coooo??:)
Just trzymam kciuki aby nie bylo potrzeby zmiany laty i ciesze sie ze u Was nareszcie ok:)

A u nas??? Boje sie tego powiedziec ale muuusze:)
Wiec u nas w sumie oprocz blizn na brzuszku po przepuklinie nie ma sladu:) Mala rozwija sie swietnie... Jest taka madra, tak duzo mowi ze wszyscy sa w szoku.. naprawde jest cudownym dzieckiem:) Daje mi tyle szczescia... Jeszcze jedno wielkie szczescie jesst takie ze moja niunia od urodzenia nie byla jeszcze powaznie przeziebiona:) (raz miala katar i kaszel ktory po inchalacji ustapil)jestem taka szczesliwa ze nie umiem tego nawet wyrazic slowami:) Nasze dzieci to chodzace Cuda:) pozdrawiamy:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
29-10-2011 15:19
[     ]
     
Just jeśli chodzi o łatę to u Natka jest potrzeba zmiany. Opiszę dokładnie tak jak to mi tłumaczył prof. Prokurat. Łata zrobiła się twarda i sztywna. Uwiera i płuca i narządy wewnętrzne. Podczas operacji rewizyjnej w lipcu chcieli ja wymienić ale się nie dostali. o łaty był przyrośnięty żołądek wątroba i jelita. Generalizując. Łaty nie było widać. Podjęli decyzję aby się wstrzymać aż Natek bedzie silniejszy. A teraz nowość. Jest wynaleziona siatka przez Amerykańców króra po włożeniu do brzusia zapobiega zrostom!!! Będe sie tym interesowala i bede pisala co ustalilam i czy mozna juz w polsce takowa zakupic:)Buziaczki dla dzieciaczków i dzielnych mamusiek. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dzięki za info. U Amelki obawiam się, że może być podobnie tj. wszystko pozrastane. A o takiej łacie też coś słyszałam ale bez konkretów. 


Przepraszam, ale musiałam
Lamia74  
07-11-2011 08:01
[     ]
     
http://dziecko.onet.pl/69672,0,41,jak_zyc_po_smierci_dziecka,artykul.html

Nie daje mi spokoju to nadciśnienie płucne. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Nowa przeponówka
Hej, dowiedziałam sie, że wczoraj na karowej urodziło się dziecko z WPP. Czy ktoś może ma jakieś informacje co z tym dzieciątkiem? 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ilona1983  
25-11-2011 17:22
[     ]
     
Dziewczyny,
Czy ktoraś z Was miała wielowodzie w ciąży? U mnie pojawiło się około 30 tc, w tym momecie mam 34 AFI, a ponieważ dopiero skończyłam 35 tc, muszę jeszcze wytrzymac co najmnije dwa. Jeśli któraś z Was miała taki problem, to prosze o info - jakie było postepowanie w Waszym przypadku, czy stosowano amnioredukcje, jakie było rozwiązanie ciązy (poród naturalny czy cesarskie cięcie)? 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
26-11-2011 17:28
[     ]
     
hej,ja miałam wielowodzie w ciąży. Wybacz, ale już nie pamiętam, jakie było AFI. Moja ciąża była zakończona cc w 31/32tc z powodu spadków tętna dziecka. Wielowodzie było wynikiem wielowadzia. U nas rozchodziło się nie tylko o wpp. Ale wady neurologiczne oraz po operacji wpp, po niespełna tygodniu wyszła wrodzona niedrożność dwunastnicy, a po kilku miesiącach choroba nerek.

Powodzenia.
Mocno trzymam kciuki.

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i Nikosia pod sercem
------------------------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ilona1983  
26-11-2011 20:38
[     ]
     
Dziękuję Ci za odpowiedź. U nas dzięki Bogu WPP jest wadą izolowaną i mam nadzieję, ze nie wyjdzie nic innego, chociaż lekarze podejrzewają jakąś niedrożność w obrębie ukladu pokarmowego. Ja jednak uparcie wierzę, ze to tylko poskręcane jelitka. 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
26-11-2011 22:17
[     ]
     
Ja w pierwszej ciąży miałam wielowodzie. Pojawiło się wskutek niedrożności jelit. Coreczkę urodziłan w 35 tygodniu przez cc. Nie proponowali odciągania wody ze wzgledu na mozliwosc przedwczesnego porodu. Decyzję o cesarce podjeli w ciagu paru minut od usg. Potem w Warszawie w Międzylesiu powiedzieli, że tak wczesne rozwiazanie ciazy uratowało małą. Ale znam sporo przypadkow gdzie odciagali i dzieci urodziły się w 39-40 tygodniu ciazy. Tylko jeden zakonczyl sie porodem naturalnym w przeciagu paru godzim od sciagniecia. Pozdrawiam

W głowę zachodzę, która z dziewczyn urodziła. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Lamiu,
Dlaczego twierdzisz, że tak wczesne rozwiązanie ciązy uratowało Twoją Córeczkę? Jak lekarze poradzili sobie z niedrożnością jelit? Co było przyczyną tej niedrożności? Czy to była jedyna wada u Małej? Jak Mała czuje się dzisiaj? A pamiętasz może jaki miałaś indeks AFI?
Pozdrawiam i dziękuję za odpowiedź,
Ilona 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
28-11-2011 15:10
[     ]
     
Wielowodzie było wynikiem niedrożności dwunastnicy.
Różne sa opinie lekarzy o amnioredukcji, czy uzupełnianiu w przypadku małowodzia. CO mówią u Was? 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ilona1983  
29-11-2011 13:50
[     ]
     
U nas lekarze przychylają się do odbarczania, ale obawiam się, że przekłuwanie pęcherza płodowego wywoła wcześnejszy poód, a ponieważ mamy niespełna 36 tygodni to jest to zdecydowanie zbyt wczesnie i dlatego na razie nie zglosiłam się na amnioredukcje. 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
30-11-2011 00:26
[     ]
     
U nas to wyglądało tak. Muoda urodziła się z wytrzewieniem jelit. Po chłopsku napiszę. Nie każdy ma wiedzę. Na jelitach zrobiła się twarda skorupa. Nie było ruchów robaczkowych w jelitach. Nie piła wód płodowych co wywołało niedrożność. Po prostu wszystko stanęło w nich. Dziś ma 11 lat jest najzdrowszą dziewuszką ijest na diecie odchudzającej pomimo tego, że powiedzieli, że bedzie szczuplutka i moze miec zawsze problemy z przyswajaniem pokarmu. Nie sprawdziły się ich słowa:)
Mam napewno w dokumentach Afi ale nie mam ich tu bo nareszcie dostaliśmy mieszkanie i jesteśmy w trakcie porządkowania. Postaram się jak najszybciej znaleźć. Trzymam kciuki 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wskaźnik miałam 20 przez cały czas. Pod koniec ciąży był 36. Pozdrawiam 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Witam wszystkich , hmm od czego tu zacząć , jestem w 22 tc i moje dzieciątko tez ma przepukline przeponową , wsumie to o przepukline wiem już od 13 tygodnia ciąży !bardzo się boje o moje dziecko wiem że to poważna wada ale z drugiej strony podejżewano u mojego dziecka zespół edwardsa no ale naszczeście go nie ma , bo gdyby do miała to by jej nawet nie operowano po porodzie a tak wiem że bedzie miało operacje . troszke sie rozpisalam bez ładu i składu ale dobrze się jest wygadać komuyś kto cie rozumie !! 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
11-12-2011 21:40
[     ]
     
13 tc to naprawde wczesnie jak na wykrycie WPP. Zyczę powodzenia:* wiem jak Ci teraz ciezko:* Ale trzeba byc dobrej mysli i nie tracic nadziei. Dawaj znac co i jak u Was. pozdrawiam:* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
11-12-2011 21:53
[     ]
     
Asiu, myślę że w temacie wykrywania wiele zależy od sprzętu. Podobno najlepiej można ocenić właśnie koło 20 t.c. Dużo zależy również od lekarza i od tego jak przyłoży się do badania.
Kolejna Ewelina z Dzidziulkiem z wpp? Sporo ich się tu przewinęło :) Życzę powodzenia w tej nierównej walce...!
Trzymam kciuki
Pozdrawiam serdecznie! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
11-12-2011 23:21
[     ]
     
Też to zauważyłam...A Ewelina oznacza "dająca życie"...No to dałyśmy Ewelinko...ale wieczne...ech...

Mama Królewny Zuzi(*)
Księżniczki Natalki
i Nikosia pod sercem
------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
12-12-2011 09:28
[     ]
     
Zycie wieczne Ewelinko... :(
Jak tam Twoj szkrabek w brzusiu? Jeszcze troszke ponad miesiac i bedziesz mama trojki dzieciaczkow :) Duzo zdrowka!
Buziaki w brzusio dla Nikusia :* 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ilona1983  
16-12-2011 20:35
[     ]
     
Ewelciu,
Twój przypadek jest dokładnie taki sam jak mój. Również w 13 tc ze swoim upragnionym dzieckiem dowiedziałam się o wadzie. Potem także na podstawie amniopunkcji wykluczyliśmy Edwardsa i postanowiliśmy walczyć o dziecko. 13 grudnia, 3 doby temu, na świat przyszła moja córeczka - prześliczna i najukochańsza na świecie. Obecnie przebywa w szpitalu dziecięcym w Warszawie przy ul. Litewskiej, gdzie będzie operowana jak tylko jej stan na to pozwoli.
Jeśli mogę Ci coś podpowiedzieć, choć nie wiem skąd pochodzisz i gdzie zdiagnozowano wadę, to sugeruję robić wszelkie USG i echo serca u doc. Dangel przy Agatowej w Warszawie, rodzić w szpitalu przy Karowej, gdzie mają doskonałą opiekę neonatologiczną, a dziecko operować właśnie na Litewskiej. Ja przeszłam właśnie taką drogę.
Teraz żyję tylko nadzieją, że Moja Karolinka jest silną dziewczynką i wyjdzie z tego. 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ilona1983  
16-12-2011 20:58
[     ]
     
Dziewczyny,
Ponieważ z wieloma z Was jestem w kontakcie i wiele z Was prosiłam o radę i podpowiedź, chciałabym, żebyście wiedziały, że 13 grudnia na świat przyszła moja Córeczka Karolinka. Malutka urodziła się przy Karowej w Warszawie (CC z uwagi na wielowodzie u mnie), a obecnie przebywa w klinice dziecięcej przy Litewskiej. Jest tam przygotowywana do operacji sprowadzenia żołądka i jelitek do brzuszka. Na razie nie wiemy jeszcze kiedy odbędzie się operacja, ale jesteśmy pełni nadziei, że się uda i Nasz Skarbek Kochany zacznie powoli rozwijać swoje płucka i się stabilizować. Niczego nie pragnę bardziej niż mieć Ją w domu i móc przytulić, bo w szpitalu nie możemy Jej nawet dotykać.
Dziękuję Wszystkim za wsparcie i troskę, wyrażoną wielu smsach, telefonach oraz mailach. Módlcie się proszę za Naszą Córeczkę. 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
16-12-2011 21:16
[     ]
     
Gratuluję! Trzymam kciuki!

Mnie nie udało się wybłagać u lekarzy cc. 15h pod oksytocyną, kompletny zanik tętna u Radka i dopiero decyzja o cc. Dobre 5 minut minęło zanim się zdecydowali ciąć. Pamiętam, że na łóżku operacyjnym sprawdzali czy jest tętno - nie było. Rozcięli, wyciągneli Małego. Dostał tylko 3 punkty Apgar. Urodził się w ciężkiej zamartwicy - do tego wpp. Żył 22h. Mam do nich niewypowiedziany żal... 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
16-12-2011 21:47
[     ]
     
Powodzenia. Trzymamy z Amelcią mocno kciuki za małą Karolinkę. Z pewnością na Litewskiej zrobią wszystko aby jej pomóc. Ściskam serdecznie. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewelcia  
17-12-2011 10:06
[     ]
     
Dzieki ilona za rade ale warszawa odpada daleko , wsumie jestem pod opieką lekarzy którzy już nie raz mieli doczynienia z takimi dziecmi, więc chyba wiedzą co robią .

a za Karolinkę trzymam mocno kciuki . pozdrawiam 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Życie PO, a raczej Z wpp
magmej  
29-12-2011 22:17
[     ]
     
Witam, jestem tutaj nowa chociaz mocna spóźniona. mój synuś równiez urodził sie z wpp(lewa strona), dziś ma już 7 lat!!! mimo tego wszystkiego co przeszedł(niezliczona ilość wysokospecjalistycznych badań,rtg,ct, usg, scyntygrafii,leków itd.)jest wspaniałym, mądrym, niesamowicie zdolnym chłopcem, wogóle nie odbiegającym od swoich rówieśników!Młody urodził sie w 36 t.c., 2800g, 52 cm, 7 pkt. apgar, w CZMP w Lodzi. pierwsza operacja w 3 dobie życia. przepuklina okazała sie rozległa(jelita, śledziona, żołądek, duża część wątroby w klatce piersiowej, serce przesunięte, prawe płuco całkiem dobrze rozpręzone, lewe minimalne), druga operacja(wznowa) 2 miesiąc życia - wszycie łaty goreteksowej, 7 miesiąc kolejna wznowa operacja na ostrym dyżurze(szpital wojewódzki gdańsk). nie mogę powiedzieć zeby wszystko było okey, ponieważ po tylu ciężkich, wielogodzinnych operacjach brzuch jest cały w zrostach i każdy ból brzuszka kończy się co najmniej moim rozstrojem nerwowym, no ale cóż takie są realia wpp...Na pocieszenie napiszę,że w domu mamy jeszcze cudowną 3letnią córeczkę Anielkę, wolną od wpp. Mam nadzieję że dzięki moim słowom będziecie walczyć o swoje narodzone bądź nienarodzone dzieciaczki,trzeba wierzyć i nigdy się nie poddawać ... bo WARTO!!!

Magda

P.s. Służę radą, m.meyna@wp.pl 

Ostatnio zmieniony 30-12-2011 21:57 przez maka

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
29-12-2011 23:22
[     ]
     
Fajnie, że napisałaś. Brakuje tu właśnie osób, których dzieciaczki są już na dalszym etapie życia z wpp. Twoje doświadczenie jest z pewnością bezcenne. Pozdrawiam. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
01-02-2012 16:27
[     ]
     
Witajcie,
24.01,12, o godz. 9.50, przyszło na świat moje trzecie dziecko. Zdrowy syn, o wadze 4000g, dł. 58cm, 10pkt.:D

Mama Królewny Zuzi 07'-08' (*)
Księżniczki Natalii 09'
Księcia Nikodema 12'
----------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
01-02-2012 19:14
[     ]
     
Gratuluję! Trzymajcie się cieplutko.
Pozdrawiamy Was z Amelcią bardzo serdecznie. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Eweliny W
kuleczka5  
05-02-2012 19:39
[     ]
     
Gratuluję Ewelino.Bardzo się cieszę że i tym razem jest wszystko dobrze :). Ja również planuję wraz z mężem drugie dziecko , ale strasznie się boimy :( 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
05-02-2012 18:16
[     ]
     
Ewelinko wielkie gratulacje!!! Bardzo się cieszę:) Buziaki dla Dzieci od Natusia. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Gratuluje Ewelino !!!!
a ja jestem po trzy dniowej wizycie w szpitalu, byłam tak na badaniach w szpitalu w ktorym bede rodzic tylko potwierdzili przepuklinke jest lewostronna i serduszko jest przesuniete na prawa stronę :( za trzy tygodnie znowu do szpitala ... 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

do Ewelcia
Lamia74  
08-02-2012 13:11
[     ]
     
Trzymam kciuki. Wierzę, że będzie dobrze:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Ja rodziłam w Krakowie na Kopernika. Tam nie było mowy o naturalnym porodzie. Prawie 2,5 tygodnia dopracowywali szczegóły porodu i co po porodzie ma się dziać z dzieckiem. Tłumy lekarzy, każdy od czegoś innego. Kardiolog, neonatolog dla dziecka. Na końcu był neurolog. Przed samym porodem dokładnie wiedziałam gdzie będzie dziecko, na którym inkubatorze będzie po porodzie. Przychodziła Pani ordynator z OIOMu. Tłumaczyła. Moj prowadzący usilnie próbował przyprowadzić do mnie psychologa. Odmówiłam. Warunki fatalne to mało powiedziane. Ale co tam. Zaopiekowali się i mną i Natanielkiem. Jedyne zastrzeżenie mam do anestezjologa. Poprosiłam o znieczulenie ogólne a ten stwierdził, że to znieczulenie przedpotopowe. Ale postawiłam na swoim:)

Trzymam za Was dziewczyny bardzo mocno kciuki, modle się i mam nadzieję, że za jakiś czas będziemy świętować narodziny nowych przeponek:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
a kiedy Lamio zobaczyłas pierwszy raz Natanielka? 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: Poród
Ewelina85  
09-02-2012 14:32
[     ]
     
Lamia, no i tak wlasnie powinno byc. Lekarze poinformowani, wszystko zaplanowane, dograne do konca. Jak ze mna biegli na sale operacyjna, lezalam juz na stole, wbiegla Pani neonatolog, zdazyla powiedziec ze to ona zaopiekuje sie Radziem po urodzeniu. Szybko narkoza, ale nie zdazyli mnie uspic a juz wykonali pierwsze ciecie - ciecie zostalo wykonane na zywca!!! Pamietam jak dzis ten specyficzny bol. Ale nie myslalam o sobie w tym w momencie w ogole... Wazne zeby Dziecko zylo. Niestety, bylo z nami niecale 24h... A mial szanse :((( 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Poród
natka1609  
09-02-2012 15:16
[     ]
     
Masz racje Ewelina, ja jak pytałam o poród, to mi dr powiedziała że mam poprostu czekać i przyjechać do szpitala jak sie zacznie :/ Pobyt w szpitalu nie nalezy do przyjemnych ale wolałabym byc tam wczesniej i czekac i byc pewna że tez wszystko juz zaplanowane i wiedza co robic. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: Poród
Ewelina85  
09-02-2012 15:44
[     ]
     
Kochana, mnie do porodu przyjeli 7 lipca ze wzgledu ze do Warszawy mam prawie 500km musialam zjawic sie wczesniej. Ja wiem, ze oni nie byli w stanie przewidziec tego, ze po tych wlewach oksytocyny, moje Dziecko zupelnie straci tetno i beda wielkie problemy. Chociaz jakies symptomy tego, ze cos nie gra pojawily sie w dniu porodu rano - na porannym KTG o 6 rano tetno Malego spadlo do 90. Z patologii ciazy szybko przewiezli mnie na porodowke. Tam zadecydowali o podaniu oxy. Od 8 rano do 23.30 caly czas bylam pod kroplowka. Wycienczyli mnie tym. Zarowno mnie jak i Dziecko. O 23.30 na KTG zniknelo tetno, zlecieli sie lekarze, zabrali mnie na operacyjna a Radzius urodzil sie o 23.43. Mysle, ze po rannym spadku na zapisie powinni bardziej sie zastanowic. Zabrac mnie na ciecie i wyciagnac Radka. Nigdy nie balam sie bardziej niz wtedy. Pamietam, ze na pooperacyjnej przyszla do mnie jakas kobieta i powiedziala, ze niedlugo zjawia sie lekarze i beda chcieli ze mna rozmawiac. Powiedzialam jej, ze nie chce ich widziec. Juz wtedy mialam wielki zal o zaistniala sytuacje. Sadzilam, ze Radek juz wtedy zmarl. Dopiero rano podali mi telefon i od Taty Radka dostalam wiadomosc, ze Radek zyje i ze jest piekny. Kolo 7 zwlekli mnie z lozka i pojechalismy Go zobaczyc. Najpiekniejsza chwila w moim zyciu. Uczucie nie do opisania. Zobaczysz :) To Twoje pierworodne? 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Poród
natka1609  
09-02-2012 16:09
[     ]
     
Ewelina85 wyobrazam sobie jaka to musi byc cudowna chwila zobaczyć dzieciątko. Ja widziałam moja Mariczkę w 26 tyg przez chwile na usg 3D u doc. Dangel, wyprosiłam, by mi ją pokazała. Jest taka cudowna. Męczy mnie tylko to,że często pojawia się to wielowodzie, u nas na szczescie nie bylo na ost wizycie, ale nastepna mam dopiero na koniec marca.Ciekawe czemu tak późno. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: Poród-Natka
Lamia74  
09-02-2012 15:01
[     ]
     
Natanielka zobaczyłam po 12 godzinach. Po porodzie jak jeszcze spałam po narkozie przyszła do mnie Pani ordynator od noworodków i coś opowiadała. Nic nie pamiętam co mówiła. Pamiętam, że poprosiłam o "widzenie z Natanielkiem". O 21 przyszły do mnie pielęgniarki i salowe z wózkiem inwalidzkim, zawinęły mnie w bandaże elastyczne i zawiozły 2 piętra wyżej do malucha. Nie byłam z nim długo bo praktycznie jeszcze spałam, ale udało mi się zrobić 3 fotki:) Wyglądał na zupełnie zdrowego. Miał tylko rurkę w ustach od respiratora. Ale i tak był przecudny:)
Gdybym miała jeszcze raz rodzić to pomimo złych warunków to wybrałabym kliniczny w Krakowie. Jeżeli jest jakaś mama która ma zamiar rodzić w Krakowie to ja pomogę. Na tyle ile będę mogła. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Witam wszystkich.
Od kiedy ja sie dowiedziałam o wpp u mojej córeczki jestem tu codziennie i prześledziłam losy chyba każdej z Was. Zdarzało się,że czytałam wiele razy to samo.Oczywiscie po to by odnaleźć nadzieje. Modliłam się i trzymałam kciuki za szczesliwe rozwiazania, miedzy innymi za Karolinke, która jest juz w domu :) Jestem w 30 tyg ciąży. Moja córeczka ma bardzo ciężką postać przepukliny, gdyż do klatki dostała się cała wątroba. Mimo tak niskiego LHR(0,5) nie zdecydowaliśmy się na operację w Belgii (tak podpowiadało serce). Rokowania są te najgorsze, ale tak jak każda z Was, która to przeżyła bądź przeżywa jesteśmy dobrej myśli, modlimy się i wierzymy w cud. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewelcia  
08-02-2012 16:11
[     ]
     
NATKA trzymaj się i nie przestawaj mieć nadzieji jak to mówią nadzieja umiera ostatnia !! wsumie jesteśmy na podobnym etapie ciąży bo ja jestem w 31 tygodniu ciąży !!! dawaj znac co i jak u Ciebie . 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
08-02-2012 17:37
[     ]
     
dzięki i również się trzymaj :*

a jeśli masz ochote możesz pisać na maila natalia2305@wp.pl 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
08-02-2012 18:01
[     ]
     
Oj wiem jak to jest - przechodziłam to niecałe 7 miesięcy temu. Mimo, że nam się nie udało to za Was dziewczyny moooocno trzymam kciuki. Wiem co teraz przechodzicie. Zawsze trzeba wierzyć do samego końca, Nasze Dzieci bardzo tego potrzebują. Gdzie rodzicie, jeśli to nie tajemnica? 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
08-02-2012 18:32
[     ]
     
Zdawałoby się, że Radzio miał duże szanse,skoro LHR ponad 1 i serduszko ok, a jednak... :( strasznie mi przykro Ewelino. Pozostaje tylko wierzyc, że tak miało być, ze lepiej mu w niebie.
Ja ostatnie echo miałam prawie miesiąc temu, a teraz mam czekać az do 30 marca. Już sama nie wiem czy wolałabym, żeby ten czas szybciej leciał,czy żeby w ogóle nie upływał. Mam nadzieje, że bede rodzić przez cc, wiele dziewczyn twierdzi ze to lepsze dla dzidziusia. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
mgoga  
08-02-2012 18:32
[     ]
     
witam, moj synek urodzil sie z waga 800g, mialam urodzic martwe dziecko, nikt nie dawal najmniejszych szans... a jednak zyje,skonczyl rok i 5 miesiecy,zaczyna chodzic, rozumiec i jest cudowny...dlaczego zyje?mowia ze nasza wiara i jego chec do zycia to spowodowalo, takze trzeba miec nadzieje,nie poddawac sie, trzymam kciuki dziewczyny za Was i Wasze malenstwa. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
08-02-2012 18:49
[     ]
     
Długo sie zastanawiałam czy napisac na tym forum, myslalam ze zrobie to dopiero po wszystkim.Dobrze, że sie odważyłam teraz.
A takie wiadomości Mgoga dodają jeszcze więcej wiary.Dziękuje. Mam nadzieje, że moja Mariczka ma ogromną chęć życia i będzie walczyć. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
08-02-2012 20:08
[     ]
     
Radziuś LHR miał najmniej 1,4. To słowa docent Dangel z echa robionego jakoś na 3 dni przed porodem. Gdyby nie zmuszanie mnie do porodu naturalnego poprzez wlewanie hektolitrów oksytocyny to Radek by żył. Po 15h pod kroplówką stracił tętno, musiało minąć dobre 5 min zanim Go wyciągnęli. Urodził się w ciężkiej zamartwicy z 3pkt. To zaprzepaściło Jego szanse. Jeżeli będziesz rodziła na Karowej i nie będzie żadnych powikłań - nie licz na CC. Ja błagałam, bo w dniu w którym Mały się urodził zaliczyliśmy spadek na KTG, ale tam nikt nie chciał mnie słuchać. Nie było w ogóle mowy o żadnym CC. Do dziś nie mogę sobie darować, że zgodziłam się na podłączenie do oksytocyny...
P.S. Radziusiowi najlepiej byłoby z rodzicami, a nie w niebie.
Pozdrawiam serdecznie! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewelcia  
09-02-2012 11:21
[     ]
     
no ja bede rodzic w opolu , ja bardzo bym chciała mieć cesarkę ale to wsumie bede wiedziec dopiero za jakieś dwa tygodnie jak bede w szpitalu , wszystko bedzie ustalane z chirurgami tak powiedziała pani ordynator ... a wiec nie wiem o co jej chodziło ... 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
09-02-2012 11:37
[     ]
     
ja na Karowej w Warszawie, nie wiem jak to zrobie ale skoro cc daje wieksze szanse to zrobie wszystko zeby miec cesarke. Ewelcia to dobrze, ze bedziesz miala taka konsultacje, moze bedziesz spokojniejsza. Bo ja to nie wiem nic, tyle tylko ze jak bedzie ok, to niunia pojedzie do innego szpitala by tam miec operacje. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
09-02-2012 13:26
[     ]
     
Twoje dziecko pojedzie na Litewską w ręce świetnego chirurga-prof. Kamińskiego, będzie pod opieką neonatologiczną i anestezjologiczną na OIOM-ie u dr Rawicza. Możesz umówić u nich spotkania, zobaczyć, jak tam jest i wysłuchać, co będzie się działo z dzieckiem.
Pzdrawiam i kciukam mocno:)

Mama Królewny Zuzi (*) 07'
Księżniczki Natalki 09'
Nikodema 12'
---------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
09-02-2012 15:10
[     ]
     
Dzięki EwelinaW :) niczego tak nie pragnę jak tego żeby chociaż doszło do tej operacji. W takim razie bliżej porodu umówię się na spotkanie tam.
Pozdrawiam 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
gosiak84  
10-02-2012 20:28
[     ]
     
Witam.o przepuklinie u mojego synka dowiedziałam sie w 20tyg ciąży ,ale na 100% potwierdziło sie ok 30 tyg,wtedy dr. Włoch poleciła nam Opole - i musze powiedziec ze bylismy bardzo zadowoleni-m.in dzieki dr Walasowi Nasz Leonek ma juz 14 m-cy ,rozwija sie jak każde inne dziecko,chociaż jest bardzo szczuplutki(wszyscy mówią ze to po mamie :)) i całe szczęście nie ma problemów zdrowotnych , jak kazde dziecko czasami złapie katarek...
ewelcia jak bys miała jakies pytania odnośnie Opola to służę pomocą .pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do gosiak84
ewelcia  
10-02-2012 21:08
[     ]
     
jeśli byś mogła to chciałabym wiedzieć wszystko !!! rodziłaś na reymonta w opolu , a leonek gdzie w szpitalu lezał na witosa ?? rodziłaś naturalnie ??? i wogóle jak długo twój synek leżał w szpitalu ??? 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do gosiak84
gosiak84  
10-02-2012 21:44
[     ]
     
jezeli masz gg to napisz,tak bedzie wygodniej 6445353. pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do gosiak84
just  
10-02-2012 23:55
[     ]
     
Miło czytać jak dzieciaczki dobrze wychodzą z wpp. Jednakże trzeba sobie zdać sprawę z tego jaka to paskudna wada, a każdy przypadek to inna bajka. My z Amelcią przeżyłyśmy wiele, paskudne powikłania, zakażenia itp. ale teraz jest naprawdę ok. Oszem mala łapie sporo infekcji ale bez przesady. No i niestety trochę kłopotów z kręgosłupem więc rehabilitacja 3x w tygodniu. No ale cóż. Amelka rośnie a po lewej stronie ma tylko łatę (z przepony nic nie zostało) a ta ściąga kręgosłup. Myślę jednak, że jesteśmy dobrym przykładem na to, że i z "bardziej wredną" odmianą wpp można sobie radzić. Po malej wcale nie widać ile przeszła. 13 marca skończy 2 latka. Rozwija się super. Dom przewraca do góry nogami. Waży już 12 kg więc wagowo też nie jest źle.
Pozdrawiamy wszystkie przeponki a szczególnie te, które zaczynają swoją drogę. Trzymamy kciukasy. Abyście tylko trafiły na dobrych i odpowiedzialnych lekarzy - nam się to udało.
A co słychać u Natka. Fundoplikacja dała efekty? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do gosiak84
Lamia74  
11-02-2012 12:33
[     ]
     
Co do fundoplikacji to mam pewne zażalenia. Natek nadal się krztusi. Wina- źle przeprowadzony zabieg z późniejszą rewizją. Na 100 % nie wiem czy faktycznie jest dobrze założony mankiet. Staram się o tym nie myśleć. Natuś je w bardzo małych porcjach, na raty. Muszę iść z nim na kontrol. Wiem, że żołądek ma przyrośnięty do łaty, jelitka też. Z czasem będzie potrzebował wymienić tą łatę ale na to jest za mały. Lekarze powiedzieli, że łata nie rośnie a twardnieje i potem może mieć przez to problemy. Teraz jest za mały i do łaty dostać się nie mogli bo zarośnięta jest jelitami i żołądkiem. Na zewnątrz to najzdrowasze dziecko, chociaż chudzinka z niego straszna. W marcu kończy 3 latka i waży 11 kg. Paskudna wada:( 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Faktycznie ta wada jest nieobliczalna, każdy przypadek jest inny.póki co u nas jest ok,oczywiscie jestesmy pod opieką kardiologa,pulmonologa,neurologa i gastrologa(z powodu słabego przyrostu na wadze- Leon wazy jedynie 8kg ,ale jak to lekarze okreslili taka jego uroda, nie zjada zbyt wiele ale jest strasznie ruchliwy i szybko spala kalorie).U nas na szczescie przepone udało sie zaszyc , w marcu idziemy na kontrolne zdjęcie - jestem pewna ze wszystko bedzie dobrze chociaz przy każdej wizycie u specjalisty strasznie sie denerwuje.trzymam za Was kciuki ,zeby Wasze maleństwa zdrowo rosły 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do gosiak84
just  
11-02-2012 15:45
[     ]
     
Amelka też się czasem krztusi co mnie mocno zastanawia. Fakt, że tylko przy piciu ale jednak. Mam wrażenie jakby wpadało jej nie do tej dziurki co trzeba. Je natomiast w dość sporych porcjach (np 300 g zupki)ale każdy posiłek to bieganie za królewną i proszenie coby łaskawie raczyła połknąć, bo chomik z niej straszny. No ale cóż ja właśnie wróciłam do pracy więc babcia się nabiega :) Teraz na fundoplikacje szykuje się nasz znajomy przeponek Marcelek. Mam nadzieję, że obędzie się bez problemów.Pozdrawiamy. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewelcia  
23-02-2012 10:40
[     ]
     
jaka cisza :) ja powoli szykuje sie do nastepnej wizyty w szpitalu ,w poniedziałek mam zamiar jechac !! a dzisiaj wizyta kontrolna u ginekologa a co zlapalo mnie cos , pecherz mnie boli :( pewnie jakas infekcja , to nic nowego dla mnie bo przed ciaza czesto mi sie to zdarzalo ale w ciazy bardziej mnie to martwi zobaczymy co powie ginekolog . 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
23-02-2012 19:07
[     ]
     
Ciąża już to do siebie ma, że pęcherz jest baaardzo poszkodowany:) Ja brałam ziołowy Urosept i było ok. Napisz co i jak po wizycie 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
przy infekcjach dróg moczowych proponuje preparaty żurawinowe, mi pomagał URO-UP i duże ilości napojów 
magdalenaB

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewelcia  
23-02-2012 20:11
[     ]
     
lekarz przepisal mi furaginum , no i oczywiscie moja tesciowa juz mi nagadala ze to szkodzi bo jej lekarz tak powiedzial kiedy byla w ciazy 25 lat temu :( 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
23-02-2012 20:23
[     ]
     
Podobno Furaginu nie można łykać w 1 trymestrze. Ja zapalenie pęcherza miałam koło 20 tygodnia i został mi przepisany. 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
MagdalenaB  
24-02-2012 07:44
[     ]
     
A ja mam mieszane odczucia jeśli chodzi o Furagin,też go łykałam i Augmentin który podobno miał nie szkodzić dziecku a jednak moja Marysia(*) miała wytrzewienie więc jeżeli to nie jest konieczne to zastąp ten furagin czymś innym,ten Uro-up naprawdę pomaga 
magdalenaB

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
24-02-2012 08:43
[     ]
     
W moim przypadku Furagin nie zaszkodzil, bo przepisali mi go na ten samej wizycie na ktorej lekarz wykryl wpp, bylo to kolo 20 tygodnia. 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
26-02-2012 11:06
[     ]
     
Gdyby te leki miały być czynnikiem wywołującym wytrzewienie, to musiałabyś go brać max. do ok. 6tc. Jeśli później, to możesz je wykluczyć, jako czynniki które były potencjalnymi sprawcami wady.

Mama Królewny Zuzi(*)07'-08'
Księżniczki Natalki 09'
Nikosia 12'
--------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
maria  
27-02-2012 19:00
[     ]
     
czesc.
zagladam tu czasami ale bardzo sie nie udzielam bo mieszkma za granica i realia lecznia w polsce sa mi dosc obce. jestem mama milenki z lewa wpp. 10 dni temu milenka skonczyla 2 latka. jest mala pogodna rozrabiara tyle ze bardzo szczuplutka bo zaledwie 10 kg. nasze ostatnie dwa lata to ciagla walka ale nie z problebami drog oddechowych jak u wiekszosci z was tylko z jedzeniem. moja mala jak wiekszosci dzieci z wpp ma bardzo duzy refluks a co za tym idzie wymiotuje a to z koleju powoduje u niej calkowity brak zainteresowania jedzeniem. obecnie bardzo walczymy zeby ja calkowicie odlaczyc od karmienia sada zolodkowa i musze przyznac ze juz od listopada 90 % jedzenia zjada sama co nie zmienia faktu ze czas posilku to tortury i dla nas prubujacych jak najwiecej w nia wcisnac jak i dla niej bo ona najwyrazniej nie widzi potrzeby jedzenia i wrecz ja od tego odrzuca. ale pomijajac olbrzymia niechec do jedzenia i nieumiejetnosc jego przezuwania milenka jest najcudowniejszym maluchem i do tego bardzo ale to bardzo madrym. czasem mysle ze ta jej inteligencja odbija sie na naszych relacjach bo z innymi jakos latwiej jej przychodzi jedzenie niz z nami :) wiem ze sporo z was zastanawialo sie nad fandoplikacja - my tez ale sie nie zdecydowalismy i jakos udaje sie nam isc naprzod bez kolejnego zabiegu. w sumie mala miala zabiegi na podlaczenie ECMO, zaszycie przepony i wstawienie sady zoladkowej. specjalistow oczywiscie widujemy regularnie i odpukac wszystko jest wporzadku, musimy tyko wyrobic w sobie przekonanie ze jedzonka jest smaczne i da sie lubic.
pisze to wszystko po to zeby dodac wam wszystkim otuchy ze wszystko bedzie dobrze, i ze mozna wyjsc na prosta bo nawet my przez pierwsze 12 dni nie wiedzielismy czy mala bedzie zyla, ale walczyla i dzis jest z nami choc lekarze nie dawali jej szanc.... wprost nam powiedzieli ze nic wiecej dla nie nie mozna zrobic i tylko od niej zalezy czy przezyje.... dlatego sciskam was mocno wszystkie oczekujace i walczace mamy i myslami jestesmy z wami... oby i wasze maluchy walczyly by byc z wami... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
27-02-2012 19:07
[     ]
     
to prawda, dużo zależy od dziecka. Mam nadzieje, że moja Mariczka jest wielką wojowniczką i będzie dzielnie walczyć. To wspaniałe czytać wiadomości, że się udało. Dużo zdrówka dla Milenki.
Pozdrawiam. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
gosiak84  
27-02-2012 19:47
[     ]
     
Witam.Mój Leonek jest równiez strasznym niejadkiem ,urodził sie z wagą 3010 (37tydz) a w tej chwili ma 14miesięcy i waży troche ponad 8 kg! nigdy nie mielismy problemu z refluksem ,owszem lekarze straszyli nas ze refluks jest konsekwencją wpp ale na szczeście nas to ominęło(przynajmniej mam taką nadzieje- Leon nigdy nie ulewał,nie krztusił sie)za to apetyt miał katastrofalny -ile łez wylałam zeby cokolwiek mu dosłownie "wcisnąć",wizyta u gastrologa tez nie pomogła - lekarz nic nie stwierdził.A on dalej jadł ale wszystko w min ilosciach .Cos sie zmieniło gdy skonczył rok ,postanowiłąm skonczyc sie przejmowac i wazyc go 2x w tyg.,jak nie chciał jesc próbowałam za jakis czas znowu i musze powiedziec ze dało to duze efekty ,mleczko wcina 4x150 ml(wczesniej po 70 ml) z kaszką,zupki,kanapeczki,kinderki -uwielbia!!daje mu wszystko na co ma ochote , byle jadł ,waga nie jest porażająca ale wazne ze nie spada tylko powolutku idzie do góry .Wniosek:najgorsze co robiłam to zmuszania Leonka do jedzenia ,to go wręcz zniechęcało ,czuł mój stres i rozdrażnienie i w ten sposób zniechęcał sie jeszcze bardziej pozdrowienia 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
15-03-2012 12:51
[     ]
     
Mondziaczku co u Was? Co z Mateuszkiem? 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Tak bardzo pragnelam napisac na tym forum, ze sie udało. Wierzyliśmy do końca. 15 marca o godz 24:18 przyszła na świat moja cudowna córeczka Mariczka drogą cc, mogłam ją przytulić i powiedzieć jak bardzo ją kocham. Później była pod opieką tatusia, zmarła o godz 01:38. Jeśli, któraś z Was chciałaby więcej informacji, jeśli mogłabym jakoś pomóc proszę pisać natalia2305@wp.pl 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013
Ostatnio zmieniony 16-03-2012 15:43 przez natka1609

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
16-03-2012 16:51
[     ]
     
Natko, tak bardzo mi przykro... Wiem co czujesz Kochana... Nie do opisania :( Twoja coreczka Mariczka jest teraz z moim Radulkiem w Niebie, gleboko wierze ze tak wlasnie jest. Ogromnie Cie przytulam. Duzo sily, bedzie bardzo potrzebna. Nawet czas tej rany nie zagoi, a Mala juz zawsze bedzie w Waszym serduszku. Podjelas walke - jestes wielka...
[*] dla Mariczki i dla Radziulka [*] 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
16-03-2012 22:22
[     ]
     
Natka, jest mi strasznie ale to strasznie smutno. Wierzyłam, że się Wam uda pokonać tą przeklętą chorobę. Bo i tak właśnie miało być. Mariczka pewnie teraz się bawi z Radziem a Zuzia ich pilnuje. W końcu strasza i mądrzejsza. Ściskamy Cię mocno i całujemy w czółko. Musisz być silna. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Natko...Nie potrafię napisać, niż bannalne "przykro mi". Chciałabym, ale jakoś nie potrafię...Jeśli chciałabyś pogadać, o tym co przeżywasz, o tym, co dalej..to wal jak w dym...jestem...Moja córcia nie żyje już prawie 4 lata, ale wciąż pamiętam, wciąż głęboko w sobie czuję ból z tamtych dni.
Czeka Was bardzo trudny czas...Mam nadzieję, że znajdziecie w sobie siłę, aby go przetrwać...
Z całego serca przytulam.
Ewelina

Mama Królewny Zuzi(*) 23.08.07-06.06.08
Księżniczki Natalki 24.09.09
Nikodema 24.01.12
------------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Mój Aniołek Mariczka
natka1609  
24-03-2012 19:12
[     ]
     
Dziewczyny Bardzo Wam DZIĘKUJE. Ostatnie tygodnie były dla mnie bardzo ciężkie, nie tylko psychicznie. Kiedyś myślałam, że nie dam rady udźwignąć takiej tragedii.
To niesamowite, ale Mariczka z dnia na dzień dodaje mi coraz więcej sił, ciągle czuje jej obecność i choć tak mocno wierzyłam w cud to jestem o Nią spokojna, wiem, że tam nie cierpi i pewnie jest szczęśliwa pośród innych Aniołków.

Mam nadzieje, że tak jak Wy wspierałyście mnie, ja też kiedyś będe mogła komuś pomóc i będe wciąż powtarzać, że warto walczyć dla tej jednej cudownej chwili.

Nie pytam Boga, dlaczego mi Cię zabrał, lecz dziękuje za to,że mi Ciebie dał. Kocham Cie córeczko. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: Mój Aniołek Mariczka
EwelinaW  
25-03-2012 14:45
[     ]
     
Warto...choć dla jednego spojrzenia, uścisku, może nawet uśmiechu...Dla kogoś, to tak mało. Dla nas "aż tyle".
Dzięki Zuzi, po raz pierwszy poznałam, co to jest bezwarunkowa miłość. Warto było...choć zbliża się już 4 rocznica śmierci.
-------------------
Mama Królewny Zuzi(*) 23.08.07-06.06.08
Natalki 24.09.09
Nikosia 24.01.12 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Mój Aniołek Mariczka
natka1609  
25-03-2012 17:18
[     ]
     
To prawda Ewelino, nas Mariczka również wiele nauczyła, miłości, wiary, nadzieji, walki z cierpieniem i ogromnej siły.

KCM:* 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: Mój Aniołek Mariczka
Ilona1983  
09-04-2012 16:49
[     ]
     
Natalio,
Całym sercem jestem z Tobą. Do końca wierzyłam, że wszystko będzie dobrze.
Pamiętaj proszę, że zawsze możesz na mnie liczyć, jeżeli tylko będziesz czegoś potrzebować. 
Ilona1983

Natik
Lamia74  
25-03-2012 18:13
[     ]
     
W środę kładziemy się na chirurgię. Prawadopodobnie to nawrót refluksu...
23 maja jedziemy do poradni pulmonologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Czekamy na termin przyjęcia na oodział chorób płuc w Rabce. Ten rok to jakiś taki dziwny. Zaczął się tak ładnie a od lutego to jakaś masakra jest. Natek od początku lutego ma katar z gorączką. Poszłam po leki i się okazało że zniżka nam nie przysługuje bo musi mieć stwierdzoną astmę... Pulmikort się wyczerpał a ja go kupuję po 100 zł a starcza na 5 dni. Czekam maja jak zbawienia.
Urodzinki Natkowe w domu. Było tak fajnie się pobawić i porzucać terpentyną... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Ojej co się do Was znów przyczepiło? Mam nadzieję, że Natek szybko się wykaraska. A co z refluksem? Czyżby fundoplikacja puściła? Dajcie znać co dalej. A sytuację z pulmocortem dobrze znamy. Niestety przepisy są do D. Ściśle określają komu należy się refundacja. O dzieciach z WPP jednak zapomniano. Cóż za mało znana jednostka chorobowa.
Aktualnie my nie używamy już pulmicortu a przeszłyśmy na flixotide przez tubę. Meli lepiej służy "chyba" bo ogólnie na brak infkcji też nie narzekamy niestety. Właśnie też tak od nowego roku jakoś marnie. Najpierw zapalenie płuc, wprawdzie delikatne ale jednak, potem zapalenie oskrzeli, dalej jakaś wirus, a teraz też pokasłuje. Oj ta wiosna.Ściskamy mocno i życzymy zdrówka.
Do natka1609. Bardzo mi przykro, że Waszej córeczce się nie udało. Dobrze jednak, że jesteście tak silni. 


Re: Natik
asiunia01  
27-03-2012 11:39
[     ]
     
Biedny Natus eh niech te chorobska w koncu dadza mu spokoj!!!:( Miśka jakoś się trzyma.
aaaa... tak apropo ogladaliscie w niedziele serial "na dobre i na zle"? kobieta nosila dziecko z wpp ale normalnie takie metody tam stosowali ze hohoho...:) jak by przeponowka byla niczym trudnym... smiac mi sie chcialo jak pani dr. zoperowala dziecko w lonie matki i zaszyla mu przepone od razu... Ja rozumiem ze to film ale kurcze po co wymyslaja takie glupoty jak juz to powinni ukazac prawdziwe oblicze tej wady... Nie lubie tej nie swiadomosci... A szczegonie mnie irytuje jak np jestesmy w przychodni i ktos pyta co jej bylo a ja mowie ze miala przepukline przeponowa a ludzie na to a to blachostka bo moje dziecko to ma atopowe zapalenie skory... ehhh:) musialam to z siebie wyrzucic bo normalnie mnie rozsadza...:)
A my dzis mielismy szczepienie młoda spi jak zwykle po szczepieniu. Wazy 11,5 kg ma 88cm no i w czerwcu 2 latka:)
wyszka jej mala przpuklina na dole brzuszka ale chirurg stwierdzil ze narazie sie tego nie bedziemy czepiac i poczekamy do wrzesnia do usg i rtg wtedy sie zastanowia czy to usunac czy zostawic jak jest. Jedyny problem jaki mamy to, to ze mloda wogole nie chce jesc ma dni ze nie moge w nia wcisnac nawet lyzeczki obiadku ale czasami trafi sie i taki dzien ze bedzie jadla tak jak by jedzenia nie widziala. Jednak takich dni jest zdecydowanie mniej.

Natka bardzo mi przykro:((*) trzymajcie sie

Pozdrawiamy wszystkich i mocno sciskamy. zdrówka!:* 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: Natik
natka1609  
27-03-2012 14:53
[     ]
     
Asiunia ja oglądałam i całkowicie Cie popieram, az sie wkurzyłam, bo rzeczywiście ludzie nie zdają sobie sprawy jak poważna jest ta choroba i ile kosztuje walki by to wszystko przetrwać...

Dużo zdrówka dla Waszych dzieci! :*

KC Mariczko :* (*) 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
27-03-2012 23:57
[     ]
     
To ja wam tak w skrócie... Przyjęcie do szpitala w Żywcu... Pani doktor sie zapytuje co się dzieje, ja mówię, że Natek się zachłysnął i ma wysoką gorączkę a jest po przepuklinie przeponowej i ble ble ble. Na to pani D. odpowiada: ooo po takiej wadzie i jak pięknie chodzi...
łozdupiła mnie... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Aguś bo ona po mylila wpp z przpuklina oponowo rdzeniowa:) to w imidz przyszedl obchod i lekarz sie mnie pyta co jest dziecku ja mowie jest po prZepuklinie przeponowej a on do mnie aha to szew ma na plecach?:) hahaha no niestety zycie...:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
28-03-2012 15:30
[     ]
     
... No i takich mamy teraz lekarzy. Rece opadaja. Wiadomo, ze nie wszyscy, ale zeby mylic takie wady? To moze sie zdarzyc osobie, ktora "nie jest w temacie", ale moim zdaniem, nie lekarzowi w szpitalu. No ale coz...
Usmialam sie mimo calej powagi sytuacji :) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewelcia  
31-03-2012 20:21
[     ]
     
witam wszystkich
bardzo mi przykro natko , nie jestem w stanie nawet sobie wyobrazic co czujesz !!!
a ja dawno tu nie bylam bo od miesiaca leze w szpitalu dzisaj koncze 38 tydzien i jestem przerazona czekam az bede miala cesarke moze juz cos ustala niedlugo . oczywiscie lekarze nie daja mi wielkich nadzieji a raczej szykuja na najgorsze !!! boje sie .. 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
31-03-2012 21:02
[     ]
     
Ewelcia, z tego co widać po wpisach na forum lekarze praktycznie zawsze nie dają szans i szykują na najgorsze. Chociaż są wyjątki od tej reguły. Ja od doc. Dangel, na ostatnim echo serca przed porodem, usłyszałam że Małemu fajnie wszystko podrosło, LHR już 1.5 i że powinno być OK. No, ale życie pokazało inaczej niestety.
Docent Dangel to wspaniały człowiek, jeden z niewielu wspaniałych których spotkałam w ciągu całej ciąży.
Wiem, że się boisz - ja bałam się również, każda z Nas tutaj obecnych to przechodziła.
Wiem, że trudno. Musisz wierzyć, bo kto jak nie Ty? Musisz dawać siłę swojemu Dzieciątku - ono to czuje. Nie pamiętam - czy to Twoja pierwsza Dzidzia?
Myślę, że cc w przypadku wpp jest lepsze. Przynajmniej nie spotka Ciebie to co spotkało mnie...
Mam tu na myśli NAGŁE cięcie z powodu kompletnego braku tętna dziecka, poprzez co urodzone w ciężkiej zamartwicy z 3 pkt. 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
01-04-2012 10:38
[     ]
     
Ewelcia, ja rowniez lezalam w szpitalu ale przez 2 tygodnie, u nas sytuacja bardzo sie zmieniła i to w niedługim czasie, nawet doc.Dangel nie potrafiła powiedzieć dlaczego.Obie byłyśmy już w bardzo złym stanie,a lekarze nie wiedzieli co robić. To dzięki dr Kuran mogłam jeszcze przytulić moją córeczke kiedy jej serduszko wciąż biło. To ona zadecydowała o cc. Tak by mnie pewnie dalej trzymali, odciagali wody itd, a ja już nie miałam sił.
Myślałam o Tobie i mocno trzymam kciuki za Was, wierze, że będzie dobrze. Wiem, że jest Ci ciężko, ale dasz rade, przejdziesz przez to wszystko, zobaczysz. Wszystkie czekamy na dobre wieści od Ciebie. :* 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
02-04-2012 12:35
[     ]
     
Asia, właśnie skończyłam oglądać zdjęcia na NK. Mikusia to modelka. Ale fotki z cgrztu mnie powaliy na kolana.
Ewelinka Twoja mała ma na fotkach taki spokój i opanowanie w oczach, że nawet najbardziej wkur... uspokajam się. Buziaki dla przeponek:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Wszystkim dzieciaczkom i ich rodzinom, życzymy wszystkiego co najlepsze na te święta. Żadnego bólu a tylko uśmiechu. Niech Wielkanocny zajączek przyniesie smakowite prezenty. Natanielek 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dziękujemy za życzenia i również życzymy wszystkiego dobrego tzn. duuuuuuużo zdrówka:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
06-04-2012 17:08
[     ]
     
Dziekujemy za zyczenia!!!:) i również życzymy Wam wszystkiego najlepszego kochani:) Wesolego Alleluja!!:) 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
07-04-2012 17:39
[     ]
     
Wszystkiego dobrego Dziewczyny! Przede wszystkim zdrówka dla Dzieciaków :)
Pozdrawiam Was wszystkich bardzo serdecznie :* 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewelcia  
08-04-2012 14:05
[     ]
     
Wesołych świąt życzę wszystkim !!!!

a ja jestem już w domu po sześciu tygodniach spedzonych w szpitalu . 03.04 o 10:45 urodzi,łam przez cięcie cesarskie prześliczną córeczkę Laure niestety mój aniołek poszedł do nieba żyła niecałe dwie godziny , był przyniej tatuś . a teraz ja ucze sie żyć od nowa ... 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

do ewelcia
natka1609  
09-04-2012 15:15
[     ]
     
Ewelcia, zadne słowa nie ukoją Twojego bólu. Wiem, co teraz przeżywasz i jestem z Tobą. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

do ewelcia
natka1609  
09-04-2012 15:17
[     ]
     
Ewelcia, zadne słowa nie ukoją Twojego bólu. Wiem, co teraz przeżywasz i jestem z Tobą. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Święta
Ilona1983  
09-04-2012 16:32
[     ]
     
Kochane,
Z okazji Świąt życzę Wam wszystkiego dobrego, przede wszystkim dużo zdrowia, dla Was i Waszych pociech, aby nowe życie, nadzieja i wolność, którą niesie ze sobą Zmartwychwstały Zbawiciel napełniały Was i Waszych bliskich siłą i radością każdego dnia!
Dziękuję też przy tej okazji Wszystkim tym Forumowiczom, którzy dawali mi swoje wsparcie w czasie tej trudnej ciązy, dzielili się informacjami i doświadczeniem i którzy do dzisiaj pytaja o Karolinkę.
Pozdrawiam serdecznie 
Ilona1983

Rehabilitacja dzieci z WPP
Ilona1983  
09-04-2012 16:40
[     ]
     
Dziewczyny, mam pytanie odnośnie rehabilitacji dzieci z przepuklina przeponową. czy Wasze dzieci były rehabilitowane? Moja Córeczna ćwiczy z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe, bo ma pewne opóźnienie w rozwoju ruchowym w stosunku do swoich rówieśników. Dodatkowo potrzebna nam rehabilitacja oddechowa, ktora mogłaby wesprzeć dalszy rozwój hipoplastycznego lewego płucka oraz zniwelować efekt zapadniętego mostka, ale trudno znaleźć specjalistę, który takiej rehabilitacji klateczki zechciałby się podjąć. To jednak dość rzadka wada i niewiele ośób wie co robić. Może któraś z Was mogłaby kogoś prywatnego lub jakiś ośrodek polecić? 
Ilona1983

Re: Rehabilitacja dzieci z WPP
just  
09-04-2012 19:36
[     ]
     
My z Amelcią ćwiczymy na Ożarowskiej w Warszawie.Jest całkiem fajnie. Szczególnie jeśli chodzi o ortopedę - panią ordynator. Bardzo kompetentna i doświadczona. Wprawdzie skupiamy się głównie na kręgosłupie ze względu na skrzywienie spowodowane przez ściągającą łatę ale nasza rehabilitantka stara się również pracować z klatką. Niestety prawdą jest, że dzieci z wpp jest mało i nie mają doświadczenia. Ale przynajmniej się starają i to widać. Oczywiście zależy na jakiego rehabilitanta się trafi. Myślę, że nam się udało trafić naprawdę dobrze. I są efekty- kręgosłup wygląda dużo lepiej. Pozdrawiamy 


Re: Rehabilitacja dzieci z WPP
Ilona1983  
10-04-2012 08:49
[     ]
     
Just, dziękuję Ci bardzo za odpowiedź. Widzę, że rehabilitacja klateczki jest konieczna. My też mamy łatkę w przeponie, więc obawiam się, że kręgoslup Karolinki też będzie narażony na skrzywienia. Bardzo chciałabym zadać Ci jeszcze kilka pytań odnośnie tej rehabilitacji, ćwiczeń, stanu dziecka, więc gdybym mogla prosić o prywatną wiadomość na maila, byłabym Ci dozgonnie wdzięczna. Mój adres mailowy: ilona-kozner@wp.pl
Ilona1983 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ilona1983  
09-04-2012 21:55
[     ]
     
Just, dziękuję Ci bardzo za odpowiedź. Widzę, że rehabilitacja klateczki jest konieczna. My też mamy łatkę w przeponie, więc obawiam się, że kręgoslup Karolinki też będzie narażony na skrzywienia. Bardzo chciałabym zadać Ci jeszcze kilka pytań odnośnie tej rehabilitacji, ćwiczeń, stanu dziecka, więc gdybym mogla prosić o prywatną wiadomość na maila, byłabym Ci dozgonnie wdzięczna. Mój adres mailowy: ilona-kozner@wp.pl 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
18-04-2012 18:56
[     ]
     
jaka tu cisza...
Mam nadzieje, że to oznaka, że Wasze dzieci zdrowiutke oraz brak nowych przeponówek. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
18-04-2012 19:07
[     ]
     
A tak w ogole, to nigdy w zyciu nie sądziłam,że trafie na wątek STRATA DZIECKA. Do końca miałam nadzieje, że napisze Wam UDAŁO SIĘ.
Pamiętam kiedy, czytałam codziennie po setki razy te wszystkie wiadomości z ogromną wiarą ale i ze strachem przed tą wielką niewiadomą.
Minął mięsiąc. Chyba dalej nie wierze w to co przeszłam... :(
W każdym bądź razie, kiedy tu jestem przypominaja mi się te chwile, kiedy głaskałam się brzuchu i mówiłam Mariczce, że bardzo ją kocham, że damy rade i żeby była dzielna - i jakże była! Moja cudowna:*
Tak bardzo tęsknie... 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
18-04-2012 20:17
[     ]
     
Natko, u Nas dzisiaj 9 miesiecy mija od urodzin Radka, a ja czasami dalej nie wierze... Tak juz bedzie chyba... Ja tez wierzylam do samego konca, do ostatniej chwili...Trzymaj sie Kochana!! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
18-04-2012 20:31
[     ]
     
Ewelino odezwij sie do mnie na gg lub maila.
(*) Dla Radzia 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013
Ostatnio zmieniony 18-04-2012 20:34 przez natka1609

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
18-04-2012 21:47
[     ]
     
Kochana, odezwe sie do Ciebie jutro, dobrze? Sciskam
Ewela 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewelcia  
19-04-2012 14:44
[     ]
     
Natko wiem co czujesz ja dotej pory czasami mysle że to był zły sen i że zaraz się obudzę. Czasami myślę że jestem jakaś bez serca że za mało kochałam moją córeczkę , że za mało wierzyłam . Zazdroszcze każdej kobiecie w ciąży , każdej z wózkiem .... 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
19-04-2012 15:21
[     ]
     
ewelcia, duzo o Tobie myslalam i wchodziłam codziennie żeby sprawdzic, czy juz urodziłas. Bardzo trzymałam kciuki i byłam prawie pewna,że u Ciebie bedzie ok. To co przeczytałam mocno przezylam.I mimo, ze sama po takiej tragedii to nawet nie wiedziałam co napisac... :(
Nie jestes bez serca. Zrobiłysmy wszystko co mogłyśmy. Walczyłysmy do konca. Jest bardzo ciężko i już nigdy nie będzie jak dawniej... 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
19-04-2012 17:20
[     ]
     
ech..Tak to jużw tym życiu bywa jakoś na opak czasami...W tym roku Zuzia kończyłaby 5 lat, mijają 4 lata od jej śmierci. A jak zamknę oczy, to jakby była ze mną jeszcze wczoraj. Pamiętam każdy dzień w szpitalu, pamiętam każdą łzę i uśmiech, który widziałam. I jestem dumna, że mogłam być jej mamą.
Jeśli da Wam to nadzieję na przyszłość. To jestem szczęśliwa w swoim życiu. Mam dwoje cudownych dzieci przy sobie. Dają mi spełnienie o jakim marzyłam:)Zuzanka jest naszą pierwszą córką, wspaniałą i nikt jej nie zastąpi, ale i nikt nie zwróci. Jej po prostu fizycznie nie ma. Nie czuję jej. Czasami zdarza się w domu coś, co jest "dziwne". I wtedy z uśmiechem, bez strachu, myślę "Zuzia?" :)
--------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
19-04-2012 19:52
[     ]
     
jestem tutaj nowa mam też dziecko z WPP. wadę zdiagnozowano w 20 tygodniu ciąży. Marcel miał operację w 5 dobie życia w szpitalu na litewskiej , a po półtorej miesiąca wyszliśmy do domu.do roczku było dobrze a potem zaczęły się problemy . mały strasznie kaszlał w nocy po badaniach dowiedzieliśmy się że to refluks,leczenie farmakologiczne nic nie pomogło i mieliśmy mieć operację w kwietniu ,ale mały zachorował teraz na następną czekamy do maja. mój synek ma 1 roczek i 8 miesięcy,rozwija się dobrze. pozdrawiamy wszystkie przeponówki 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
19-04-2012 23:12
[     ]
     
Hej hej! A któż to się tu pojawił:)? Nasz szpitalny druh. Pozdrowienia od Melci i do usłyszenia. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
26-04-2012 19:46
[     ]
     
hej just miło was tu widzieć dzięki tobie się zdecydowałam tu napisać . dzięki za wsparcie.chciałabym się zapytać czy któreś z dzieci z WPP miało przy operacji antyrefluksowej miało też robione poszerzanie dolnego ożwiernika z powodu słabego opróżniania się żołądka. pozdrawiam wszystkich a w szczególności Amelkę . 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
12-05-2012 18:44
[     ]
     
trzymajcie za nas kciuki bo w poniedziałek mamy operację.bardzo proszę o wsparcie i modlitwę. Sylwia mama Marcelka ur 17.08.2010r 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
12-05-2012 20:05
[     ]
     
Trzymamy oczywiście bardzo mocno!!!!!!! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
12-05-2012 20:42
[     ]
     
Ja ze swojej strony rowniez jak najbardziej! Poprosze mojego Aniolka aby mial Was w opiece! Powodzenia Kochani! :) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
12-05-2012 21:41
[     ]
     
ja również trzymam mocno kciuki!!! 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ilona1983  
13-05-2012 20:47
[     ]
     
My z Karolinką również trzymamy kciuki.
U nas tez istnieje podejrzenie refluksu (nie mamy żadnych objawów, tylko, że Mała unika jedzenia, je mało i w niewielkih porcjach, przez co bardzo słabo przybiera na wadze). Czekamy na pH-metrię. 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
14-05-2012 18:13
[     ]
     
A oto dobre wiadomości od Sylwii.
Marcelek jest już po operacji. Wszystko poszło zgodnie z planem, bez komplikacji. Oby biegusiem doszedł do siebie i szybko zapomniał o refluksie.
Nadal trzymamy kciuki:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
25-05-2012 14:57
[     ]
     
Dziękuję wszystkim za modlitwę i wsparcie, na pewno pomogły. operacja się udała tak jak piała Just jest trochę ciężko bo przez miesiąc Marcelek musi jeść papki .cały czas toczy ze mną walkę gdyż zawsze jadł sam i wszystko mógł gryźć.ale jakoś to przetrwamy, bo kawałki jedzenia mogłyby utknąć w przełyku. I wtedy usypianie i usuwanie przez laryngologa tego co utknęło. my to przeszliśmy i nikomu tego nie życzę. A teraz kontrol za miesiąc i tomografia płuc. pozdrowienia dla wszystkich przeponek. just jak wasza tomografia. 


Refluks, niedowaga
Ilona1983  
25-05-2012 14:13
[     ]
     
Dziewczyny, moja Karolinka nie chce w ogóle jeść, próbuję wszelkich sposobow karmienia, ale to nic nie daje. Lekarze podejrzewają refluks, 13 czerwca mamy miec robiona pH-metrię. Nie pomaga zagęszczanie, karmienie łyżeczką, nowe smaki. Mimo 6 mcy, moja corka waży tylko 5,2 kg. Może macie jakieś sprawdzone sposoby radzenia sobie z takimi problemami i niedowagą dziecka?
Dzieki z góry i pozdrawiam. 
Ilona1983

Re: Refluks, niedowaga
sylwia13  
25-05-2012 15:02
[     ]
     
ja niestety nie mogę pomóc gdyż marcel zawsze miał dobry apetyt. tylko że przez refluks słabo przybierał na wadze strasznie kaszlał szczególnie w nocy .trzymam za was kciuki żeby malutka zaczęła jeść. pozdrawiam 


Re: Refluks, niedowaga
Ilona1983  
29-05-2012 20:43
[     ]
     
Dzięki za odpowiedź. Karolinka w ogóle odmawia jedzenia, musze dosłownie "wpychać" w nią każdą łyżeczkę, a karmienie do przyjemności nie należy, ani dla mnie, ani dla Małej. 
Ilona1983

Re: Refluks, niedowaga
just  
04-06-2012 22:55
[     ]
     
Z tego co piszesz wynika, że Karolinka je podobnie jak kiedyś Amelka (ze szpitala wyszłyśmy z sondą, a Amelka miała już skończone 8 m-cy). Jedzenie było drogą przez mękę. Nie miała apetytu, zapisywałam przez przeszło pół roku wszystko co zjadała, co do grama. Wszystko ważyłam. Początkowo nie wymiotowała (przy ostatniej operacji miała fundoplikacje). Ale potem kilka razy dziennie. Więc nawet jak już się ucieszyłam, że podjadła to często wszystko oddała. Ale stopniowo się poprawiało, wymioty były coraz rzadsze, no i zjadała coraz więcej, ale niestety trwało to dość długo. Żeby ją podtuczyć stosowaliśmy fantomalt. Czy w czymś pomógł? - trudno powiedzieć. My opracowaliśmy metodę jedzenia przez sen łyżeczką. Nie wiem jak się to udawało ale leżąc w łóżeczku sama otwierała dziobka jak tylko wyczuła łyżeczkę. Zjadała wtedy najwięcej, a co najważniejsze rzadko wymiotowała. Świadome jedzenie szło dużo gorzej. Dla pocieszenia teraz jest już o niebo lepiej. Mela może nie jest żarłokiem ale często sama wola mniam, co jeszcze niedawno było nie do pomyślenia. Nie lubi tylko słodkości. Najlepiej wyraźne smaki, coś ostrzejszego, ale i kleik na mleczku zje rano i wieczorem. Gromadę pracy to kosztowało i wiadra cierpliwości ale są efekty. Waga całkiem przyzwoita no i stan ogólnie niezły - zważywszy na historię.
Więc życzymy powodzenia, cierpliwości i jeszcze raz cierpliwości.
A co z rehabilitacją? Byliście na Ożarowskiej? 


Re: Refluks, niedowaga
Ilona1983  
05-06-2012 16:07
[     ]
     
Just, masz rację, karmienie mojej Karolinki o męka, z tym, że mam wrażenie, że męczymy się obie. Staram się w nią nakłaść jak najwięcej jezenia, więc karmię co 1,5 - 2 godziny. Przez to Mała nie może spać czy bawić się jak inne dzieci, bo nasze życie kręci się wokół jedzenia. Najlepiej zjada wtedy, kiedy śpi - my jemy na razie przez smoka. I niestety głownie w łóżeczku, w pozycji leżącej - nawet nie wiesz jak bardzo boję się zachłyśnięcia lub zakrztuszenia, ale tak na prawdę nie mam wyjścia. Gdy nie śpi, świadomie, nie ma nawet mowy, żeby zechciała jeść z butelki, dlatego próbuję karmić Małą łyżeczką. Efekty sa różne, ale czasem uda mi się nawet "wepchnąć" (dosłownie) w Karolinkę 80 ml zupy lub kaszki. To sukcesy, ale jak zje nawet 40-50 to już się cieszę. Ostatnio mamy tak, że jak Mala zje zbyt dużo, to zwymiotuje, a byc może nawet ja łyżeczką niechcący te wymioty sprowokuje i wszystko zaczynamy od nowa. Karolinka dostaje też Infatrini, takie specjalne wysokokaloryczne mleczko. A od jakiego wieku dziecku można podawać ten Fantomalt?
Napisz mi jak Ci sie udało wypracować z Amelka karmienie łyżeczką na śnie - może i my spróbujemy?
Co do rehabilitacji, jeździmy na razie na Pilicką i do IMiD na Kasprzaka. Oddechówką się na razie nie zajmujemy, nie chcę Małej zamęczyć, jak wyjdziemy z niskiego napięcia mięsni, to weźmiemy się za klatkę.
Pozdrawiam 
Ilona1983

Re: Refluks, niedowaga
just  
05-06-2012 18:34
[     ]
     
Podobnie było i u nas łyżeczka odrobinę za daleko i chlust. Czasem coś krzywo poleciało i chlust itd. Infatrini też stosowałyśmy nawet dość długo. Nie wiem dokładnie jak jest z podawaniem fantomaltu ale Amelka dostawała go już chyba przed ostatnią operacją czyli miała ok. pół roku ale dokładnie nie pamiętam. Jeśli chodzi o karmienie łyżeczką przez sen - po porostu samo wyszło, a że sposób okazał się skuteczny karmiłam ją tak jak najdłużej. Odeszliśmy od tego z czasem jak sama zaczynała lepiej jeść. Niestety przeponówki to zwykle niejadki choć są wyjątki. A nawet jak jedzą w miarę fałdki raczej nie uświadczysz. Zużycie energii wyższe. Pozdrawiamy 


Re: Refluks, niedowaga do Ilona
Lamia74  
05-06-2012 19:14
[     ]
     
Ilonka fantomalt Natuś dostał jak miał 3 miesiące. Rewelacyjnie działał, polecałam i innym mamom i dzici przybierały na wadze, dzieci chętnie jadły. Co do karmienia, to napiszę co ja zrobiłam. Natuś raz jadł dużo raz nie chciał nic. Więc stwierdziłam że szkoda moich i jego nerwów. Było zrobione jedzenie ale mój synuś nie jadł 2 dni tylko pił. Kolorowy kubeczek z jakimiś misiami mu odpowiadał bardzo. Po 2 dniach powiedział pierwsze swoje słowo "am". Zjadł tyle, że się wystraszyłam. I tak jest do tej pory, nie chce jeść to nie je. Jak zachce to dostaje. Od 2 tygodni je non stop. Jak zasypia to musi powiedzieć na dobranoc "am". Może to nie wychowawcze bo posiłki nie o tych samych porach, ale ja się cieszę, że je chętnie i bez nerwów. Mamy za sobą okres samych ziemniaczków, samego mięska, i zupy. Nigdy nie wiem co będzie chciał jeść. Teraz w wieku 3 lat i 2 miesięcy waży 13,8 i patrząc na niego nie jest to wcale mało. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Ilonko, pisałaś o rehabilitacji klatki piersiowej Małej. Czy Karolinka urodziła się z klatką o "niewłaściwym" kształcie? Czy to jest pozostałość po operacji? 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Refluks, niedowaga do Ilona
Ilona1983  
05-06-2012 23:33
[     ]
     
Ewelinko,
U Karolinki zapadnięty mostek uwidocznił się dopiero po operacji przepukliny. 
Ilona1983

Re: Refluks, niedowaga do Ilona
Ilona1983  
05-06-2012 23:35
[     ]
     
Do Lamia74 i Just:
Kochane, a czy Wasze dzieciaczki brały leki na refluks? Jakie to były leki? Czy działały? Czy ich działanie na stałe poprawiło sytuację czy tylko czasowo? Czy Amelka i Natanielek zaczęli po nich normalnie jeść i lepiej rosnąć? 
Ilona1983

Re: Refluks, niedowaga do Ilona
just  
06-06-2012 00:39
[     ]
     
Amelka brała gasprid i krótki czas omeprazol. Trudno powiedzieć jak działały bo był to dość krótki okres przed ostatnią operacją (trochę w szpitalu i niespełna 3 tyg. w domu). Potem w oczekiwaniu na zabieg Mela była na żywieniu pozajelitowym więc ww.leki odstawiono. Za krótko żeby ocenić ich działanie szczególnie, że im więcej jelit było w klatce tym częściej wymiotowała. 


Re: Refluks, niedowaga do Ilona
Lamia74  
06-06-2012 08:46
[     ]
     
Natuś brał Gasprid, Polprazol, Losec, syropek Gastrotuss (do d....) Leki działały do czasu jak musiałam je odstawić na tydzień do badań. Potem nie było żadnej poprawy pomino przyjmowania różnych leków. Po operacji Natek inaczej je. W małych ilościach ale często.
Gdyby nie ta operacja Natuś pewnie nadal by ważył 11 kg.
Mamy za duży otwór w łacie i częściowo żołądek nam wchodzi do klatki. Niestety nie może być operowany bo jest za mały. Lekarze czekają aż nabierze ciałka i będzie większy.
Prawda jest taka, że gdybym miała szprycować na nowo Natka lekami to odrazu bym szukała chirurga. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dziewczyny,
A powiedzcie mi prosze jak dokladnie wygląda pH-metria? Just, Wy z Amelą miałyście to chyba właśnie na Litewskiej, więc u nas pewnie będzie tak samo. Pytam, bo bardzo martwię się tym, jak ja nakarmię Karolinkę jeśli będzie musiała tylko siedzieć w łóżeczku, a chciałabym, żeby badania dało nam realny obraz. W domu, żeby mi cokolwiek zjadła, wyczyniam cuda - zabawiam, jeżdzę wózkiem lub krzesełkiem do karmienia po całym domu, noszę, bujam, włączam TV, śpiewam, karmimy się nawet w łazience. Bez takich atrakcji w szpitalu może być trudno. 
Ilona1983

Re: Refluks, niedowaga do Ilona
sylwia13  
06-06-2012 16:59
[     ]
     
to badanie polega na włożeniu sondy przez nosek do żołądka a ona jest podłączona do takiego aparatu wielkości diskmena . są tam przyciski które trzeba wciskać jak maluch je , pije ,śpi ,albo jak kaszle lub zwraca.takie pilnowanie 24 godz . trzeba pilnować żeby maluch sobie nie wyrwał sondy i nie odłączył aparatu . marcel już to raz przeszedł i nie było tak żle. a z leków to przyjmował helicid ok pół roku do operacji i teraz jeszcze też przez miesiąc a odstawiany był tylko na czas operacji .to jest lek ograniczający wytwarzanie kwasów żołądkowych. 


Re: Refluks, niedowaga do Ilona
just  
06-06-2012 19:35
[     ]
     
Jesteście z Wa-wy więc przyjmą Was dzień przed badaniem na oddział, wypuszczą na przepustkę (jeżeli zechcecie), a na drugi dzień sami pojedziecie na Działdowską, chyba że wolicie transport z Litewskiej. Na Działdowskiej założą sondę, zrobią RTG (kontrola ułożenia sondy) i do domu na 24H. W domu jak pisała Sylwia, ale myślę, że będziecie się karmić jak zwykle. Tylko trzeba uważać aby mała nie wyjęła sondy itp. Następnego dnia rano zdjęcie sondy na Działdowskiej i czekacie na wyniki, ale już z Litewskiej, pewnie od dr. Y. Dacie radę. Możecie oczywiście leżeć 24 H na Litewskiej i raną tam wyjmą sondę, ale po co łapać szpitalne bakcyle. Chyba lepiej w domu. Buziaki. 


Re: Refluks, niedowaga do Ilona
Ilona1983  
08-06-2012 19:16
[     ]
     
Dziękuję Just.
Niestety, dr Y.nie zgadza się, żebyśmy byli w domu podczas badania. Uważa, ze w szpitalu wynik będzie bardziej rzetelny, bo dziecko ma byc karmione tak jak zdrowe dzieci - a więc 8 razy, w pozycji półleżącej, bez zadnych "sztuczek". Ja wiem, że w takim razie Karolinka będzie głodować. także leżymy w szpitalu w srode. 
Ilona1983

Re: Refluks, niedowaga do Ilona
Ilona1983  
08-06-2012 19:17
[     ]
     
Dziewczyny,
a podpowiedzcie mi prosze, czy przy refluksie powinno się stosowac jakąś dietę? W internecie można znaleźć różne informacje, niektóre wzajemnie się wykluczają - np. nie podawać świeżych owoców, czy sokow, a na innych stronach czytam, że trzeba podawać soki. Będę wdzięczna za rady. 
Ilona1983

Re: Refluks, niedowaga do Ilona
just  
08-06-2012 20:17
[     ]
     
No cóż pozostaje wam życzyć bezproblemowego pobytu. Może rzeczywiście taki sposób badania da bardziej "realny" obraz. Nasz Pan Doktor wie co robi. Daj znać jak wyniki.
Dla umilenia pobytu proponuję obejrzeć nasze 2 zdiątka w galerii "zasłużonych pacjentów":-) Powodzenia. 


Re: Refluks, niedowaga do Ilona
Ilona1983  
08-06-2012 21:41
[     ]
     
Just, a oczywiście obejrzymy, obejrzymy...
I naturalnie odezwę się już "po".
A napisz mi jeszcze proszę czy Amelka przy refluksie miala zalecona jakąś dietę czy mogła jesć wszystko to co dzieci w jej wieku? 
Ilona1983

Re: Refluks, niedowaga do Ilona
just  
08-06-2012 23:01
[     ]
     
U nas było nieco inaczej ze względu na nawrót przepukliny. Okres pobytu w domu był krótki, niespełna 3 tygodnie. Wprawdzie byliśmy u gastrologa, i miała zaleconą dietę, ale głównie pod kontem zwiększenia kaloryczności niż refluksu. W szpitalu do operacji była początkowo częściowo, a później zupełnie na żywieniu pozajelitowym. W czasie ostatniej operacji zrobili antyrefluls. Na szczęście się udało.
Pozdrawiamy 


Re: Refluks, niedowaga do Ilona DO JUST
Ilona1983  
09-06-2012 09:57
[     ]
     
Just, a możesz mi napisać na czym polegalo to zwiększanie kaloryczności posiłków Amelki? Co jej serwowałaś? My byliśmy w sprawie naszej niedowagi i refluksu u gastrologa, ale poza zaleceniem niezwłocznego szczepienia dziecka (Karolinka przyjmuje szczepionki, choć z pewnym opóźnieniem) nie uzyskalismy żadnej pomocy. 
Ilona1983

Re: Refluks, niedowaga do Ilona DO JUST
just  
12-06-2012 22:08
[     ]
     
Dieta nie była skomplikowana ale jej działanie raczej skuteczne. Do zupek oliwa z oliwek (ile się da). Myślę, że na ok. 150 g. zupki ok. 2 łyżeczki może więcej. Pani dr. twierdziła, iż jeżeli będzie za dużo to raczej nie zaszkodzi, a mała nadmiar wydali. Dodatkowo zagęszczałam nutritonem, no i fantomalt. Piła też jakiś czas infatrini. To tyle. Powadzenia na PH-metrii. 


Re: Refluks, niedowaga do Ilona DO JUST
Ilona1983  
14-06-2012 23:17
[     ]
     
Hej. My jesteśmy już po badaniu, teraz czekamy na wynik i leki. Oby tylko leczenie było skuteczne.
Just, widziałysmy zdjęcia Amelki w szpitalu - dziewczyna na schwał. Dzięki za rady - u nas nietety wszystko rozbija się o to, że Karolinka za mało je, nie chce ani jeść niezależnie co bym jej podawała, ani pić. Nawet tych extra specyfików nie mam jej jak podać. 
Ilona1983

Re: Refluks, niedowaga do Ilona
just  
20-06-2012 18:39
[     ]
     
I jak macie już wyniki badania? 


Re: Refluks, niedowaga do Ilona DO JUST
Ilona1983  
20-06-2012 21:48
[     ]
     
Tak, mamy. PH-metria wyszla nam ujemna, Karolinka nie ma refluksu, a przyczyna tego, ze nie je, nadal nie jest znana. Kierujá nas teraz do CZD do poradni zaburzeñ karmienia, bo uwaæajá, æe problem moæe miec podloze psychiczne. 
Ilona1983

Re: Refluks, niedowaga do Ilona
just  
21-06-2012 18:11
[     ]
     
To chyba dobrze bo refluks to paskudztwo. Mam nadzieję, że w CZD Wam pomogą. :) 


Re: Refluks, niedowaga do Ilona DO JUST
Ilona1983  
05-07-2012 09:52
[     ]
     
Just, a pamiętasz może ile ml pokarmu zjadala w wieku 7mcy Twoja córeczka? Karolinka jak zje 500 wszystkiego (mleko, zupki, kaszki, soki) to jest bardzo dobrze. Obawiam się, że to zdecydowanie za mało mimo kaloryzowania posiłków? 
Ilona1983

Re: Refluks, niedowaga do Ilona DO JUST
just  
06-07-2012 20:26
[     ]
     
Niestety wyrzuciłam całkiem niedawno zeszyty, w których zapisywałam przez prawie rok od wyjścia ze szpitala wszystkie posiłki, napoje itp. co do grama. Ale z tego co pamiętam z pewnością jadła więcej. Starałam się, żeby nie zejść poniżej 800 ale jak się dało to jadła więcej.
A jak w te upały? Nie pije więcej? Dużo sika? 


do lamia74
sylwia13  
06-06-2012 17:09
[     ]
     
powiedz mi czy Natuś po operacji miał dietę papkową i przez jaki czas. Z Marcelem mam problem bo jak je za szybko to go zatyka nawet papką i wtedy jest wielki płacz i tylko pomaga picie .Marcelinek ma prawie 2 latka a waży około 10 kg mam nadzieję że teraz trochę się poprawi.a wy nadal macie dziurkę w przeponie. pozdrawiam 

Ostatnio zmieniony 06-06-2012 20:03 przez sylwiaB

Re: do lamia74
Lamia74  
06-06-2012 20:54
[     ]
     
Tak, Natuś był na diecie papkowej, ale za radą mondziaczka podałam mu paluszki. I o dziwo nigdzie nie stanęły. Potrafił ich zjeść 3 paczki. Po zmiksowanej zupce wymiotował. Kombinowałam różnie.

http://www.tvp.pl/krakow/aktualnosci/spoleczne/rusza-wielki-remont-dzieciecego-szpitala-w-prokocimiu/4768848

Tam jest wideo. Przez tą rurkę karmiłam go strzykawką setką 2 miesiące. A do dzioba dostawał paluszki. I było ok. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
No proszę jaki z Natka gwiazdor. Mamusia oczywiście też :) A wiecie co u Mondziaczka słychać ? 


Re: do lamia74
sylwia13  
06-06-2012 23:18
[     ]
     
ile czasu jesteście po operacji czy twój synek teraz już je normalnie ,czy już się nie dławi. 


Re: do lamia74
Lamia74  
07-06-2012 12:01
[     ]
     
6 czerwca minął rok od operacji, a 7 lipca miał rewizję fundoplikacji bo ma przewężenie przełyku. Za mocno założyli mankiet. Teraz zdaża się, że się zakrztusi, ale nie ma z tego zapalenia płuc i nie lądujemy odrazu w szpitalu. Mieliśmy incydent zakrztuszenia się na miesiaąc po wypisie gdzie przyjechała karetka pogotowia i mieliśmy krótką reanimację. Spisali się na medal, przybyli na 5 minut od telefonu! Dziś zapominamy, że były jakieś zakrztuszenia:)
Natuś nie ma już ślinotoku, zaczął mówić, ale na psychice został 2 miesięczny pobyt w szpitalu. Jest agresywny. Tak zaczął reagować w szpitalu na widok pielęgniarek. Potem sama go podłączałam do pomp i kangurka (żywienie do rurki w żołądku) Mnie ufał i mniej się wyrywał.
A najśmieszniejsze w tym wszystkim jest to, że wypis ze szpitala mam na jedną kartkę po 2 miesiącach, a po zapaleniu płuc na 3 kartki:)) Oszczędzają. Nie napisali, że podczas nacięcia przecieli jelito i zszywali, sama to wyczytałam w opisie operacji. Oj dużo rzeczy nie napisali. Bali się, zapewne, że będę się sądziła z nimi bo zamiast 8 dni w szpitalu spędziliśmy tam całe lato. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
my operację mieliśmy na litewskiej w maju tego roku a was gdzie operowali. w szpitalu spędziliśmy 10 dni a w 8 dniu utknęło nam jedzenie w przełyku przed żołądkiem i musieli go uspać żeby laryngolog mógł usunąć tę kawałki i dowiedziałam się że jest zwężenie i obrzęk przed żołądkiem .mówiono nam że to powinno ustąpić, mam taką nadzieję , bo nie wyobrażam podawania samych papek . pozdrowionka 


Re: do lamia74
Lamia74  
07-06-2012 22:59
[     ]
     
Słonko, operację mieliśmy w Krakowie-Prokocimiu, bo tam i Natka ratowano po urodzeniu. W wyniku za mocnego mankietu nastąpiło przewężenie przełyku a potem jego 12-to krotne rozszerzanie co nie przyniosło skutku. W końcu po miesiącu męczarni zdecydowano się na rewizję. I zdjęto 2 szwy z fundoplikacji. Przełyk się otworzył:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dzis Aniolkowy Roczek Mojego Synka. Chcialabym podziekowac Wam wszystkim Dziewczyny. Podziekowac, za zainteresowanie i wsparcie w tym trudnym, ale jak szczesliwym (mimo wszystko) okresie ciazy. Wiele z Was na pewno pamieta nasza historie. Minal juz rok. Bol i zal taki sam...
Bardzo czesto do Was tu zagladam, chyba juz zawsze tak bedzie :)
Duzo zdrowka dla Waszych Dzieciaczkow!

Radziuleńku, Nasz Syneczku Ukochany,
Przez całe dziewięć miesięcy oczekiwany.
Żyliśmy razem w wielkiej nadziei,
Że będziesz z nami, nic nas nie rozdzieli.
Dziś mija rok jak modlimy się do Ciebie,
Bo zamiast być z nami, jesteś Aniołkiem w Niebie.
Kochamy Cię Synku Najmocniej na Świecie,
I Ty nas kochasz, wiemy o tym przecież.
Radziusiu, Aniołku Piękny, Nasz Umiłowany,
Oczekuj nas w Niebie, wierzymy, że tam się spotkamy. 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;
Ostatnio zmieniony 18-07-2012 00:41 przez Ewelina85

Natek
Lamia74  
02-08-2012 16:18
[     ]
     
No to leżymy na gastrologii. Bolał go brzuszek. dziś mieliśmy pasaż górnego odcinka. Nie mamy jeszcze wyniku. Ale co najciekawsze, Natkowe jajeczka są w brzuszku. Wędrują sobie gdzie i kiedy chcą:))
A co u Was dziewczyny? 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
trzymamy kciuki żeby wszystko się w końcu poukładało tak jak trzeba. u nas prawdopodobnie jest nawrót refluksu.pozdrawiamy i powodzenia 


Re: Natek
just  
07-08-2012 18:47
[     ]
     
Witamy. U nas ok. Wprawdzie Mela gorzej ostatnio je ale bez tragedii. Dość szybko się przepełnia, szczególnie wieczorami i pokazuje, że boli ją w dołku (lejku). Ale ogólnie ok. Szaleje u babci na wsi od rana do nocy. Ja już niestety po urlopie :( wspominam tylko "marcelkowe" wakacje nad jeziorkiem. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
monia29  
08-08-2012 15:20
[     ]
     
Zacznę od tego, że bardzo się cieszę, że znalazłam to forum. Jestem w 20 tc i moje życie zawaliło się dokładnie 2 dni temu. Ale zacznę od początku. W pierwszą ciążę zaszłam w październiku 2011 jednak w 9 tc miałam zabieg łyżeczkowania z powodu nie przekształcenia się ciałka żółtego. Mówiąc najprościej nie było serduszka. W marcu tego roku miałam ostatnią miesiączkę bo jak się okazało zaszłam w ciążę. Byłam taka szczęśliwa...Kiedy minął I trymestr zaczęłam powoli przyzwyczajać się do tego, że będę mamą i to było piękne uczucie. Mój synek to niezłe ziółko bo już w 16 tc odczułam jego pierwsze ruchy.A tu w 20 tc taka wiadomość: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA LEWOSTRONNA!!!! Na razie wiem niewiele. Wizytę u dr Agaty Włoch w Rudzie Śląskiej mam 17 sierpnia. Ma zrobić echo serca płodu i pokierować nas dalej. W głowie mam totalny mętlik, układam różne scenariusze, a najgorsze jest chyba to, że przestałam dotykać brzuszka, w którym cały czas rusza się mój ukochany synuś:( W rozpoznaniu mam napisane: uwidoczniono żołądek w klatce piersiowej, przesunięcie serca i śródpiersia na prawą stronę. Czytam Wasze posty i podziwiam Was za siłę do walki. Ja na razie jestem tym wszystkim przerażona. Nie wiem o co mam prosić w modlitwach...tak bardzo chciałabym, mieć zdrowego, ślicznego synka. Choroba i komplikacje paraliżują mnie totalnie i czasem myślę,że lepiej dla niego, żeby odszedł by nie cierpiał podłączony do aparatury... Pomóżcie dziewczyny.... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
08-08-2012 15:52
[     ]
     
Witam Cię bardzo serdecznie!
Przede wszystkim chciałam napisać, że bardzo mi przykro, że i Was to spotkało :(
Doskonale pamiętam jak ja dowiedziałam się o chorobie swojego Synka. Nie spałam 3 noce w poszukiwaniu informacji na temat wady.
Wiem, że bardzo się boisz - jest to zupełnie normalne. Ja również dowiedziałam się mniej więcej koło 20 tygodnia - z resztą tak jak większość z Nas tu obecnych.
Chciałabym Cię jakoś pocieszyć, ale sama nie wiem jak... Chyba nawet się nie da.
Czy wada wykryta u Twojego Synka jest wadą izolowaną? Mnie dr Kornacka w szpitalu na Karowej poinformowała, że coraz to lepiej radzą sobie z WPP. Jest tutaj sporo przykładów na to, że się udaje.
Współczuję bo doskonale pamiętam jak My przeżywaliśmy ciężko ten czas w pierwszym momencie.
Przede wszystkim gdybym mogła to przytuliłabym Cię bardzo serdecznie i przekazała całą siłę do walki, tą która jeszcze mi została...
Dziewczyny coś jeszcze na pewno dopiszą.
Gdybyś miała jakieś pytania, niejasności, śmiało pisz tutaj. Każda z Nas tu obecnych ma wiedzę dotyczącą tej wady, jedne większą, drugie mniejszą ale każda Cię wesprze najbardziej jak będzie potrafiła. Wiem to z doświadczenia.
Dużo siły Ci życzę Kochana, bo wiem jak ciężko jak nie ma się wpływu na rzeczywistość!
Pozdrawiam ciepło! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
09-08-2012 11:44
[     ]
     
Witam. My też dowiedzieliśmy się na połówkowym USG o WPP u naszego Synka. Rozumiemy Twój ból, uczucia i niepewność jaka Cię ogarnia. Nie znajduję słów jakich użyć by Cię pocieszyć. U naszego synka niezbędny okazał się zabieg okluzji tchawicy balonikiem. Byliśmy w Brukseli u prof. Jacquesa Jani w Brugmann University. U Ciebie teraz najważniejsza jest diagnostyka i jeśli zajdzie potrzeba przeprowadzenia takiego zabiegu służę pomocą jak się go załatwia.
Człowieka ogarniają w takim momencie różne złe myśli, smutek, żal, pytania dlaczego i co się takiego stało, że moje dziecko jest tak bardzo chore. To ludzkie. Ważne jest, że Wiesz, że Synek jest chory i że można mu pomóc, że można się przygotować na jego przyjście na świat razem z neonatologami, a to znacznie zwiększa jego szanse. Dlatego teraz bardzo ważna jest diagnostyka.
Napewno na tym forum otrzymasz wszelką pomoc zarówno obecnie jak już po urodzeniu maluszka. Trzymaj się i głowa do góry.
Michał 


Re: do klimat
monia29  
09-08-2012 13:23
[     ]
     
Czy Waszego Synka udało się uratować? Czy okluzja tchawicy pomogła mu w rozwoju płucek? U mnie wszystko okaże się za tydzień i wówczas na pewno będę potrzebowała Waszej pomocy, porad i wsparcia. 


Re: do klimat
klimat  
09-08-2012 14:18
[     ]
     
U nas WPP nie była wadą izolowaną. Maluszek miał także bardzo ciężką atrezję przewodu pokarmowego i przeprowadzenie zabiegu było dla niego ostatnią szansą. Profesor powiedział nam o tym już w Łodzi w czasie jego wizyty w ICZMP i próby przeprowadzenia zabiegu w Polsce. Decyzja o zabiegu była wyłącznie naszą decyzją i wiedzieliśmy, że wtedy kiedy wada nie jest izolowaną nie wykonuje się go, ale walczyliśmy. Dlatego ważna jest odpowiednia diagnostyka w odpowiednim ośrodku referencyjnym. Zabieg udał się jedno płucko było ale..... Poród w 30 tygodniu po wcześniejszym odejściu wód (co było związane z atrezją przewodu pokarmowego) sprawił, że Łukaszek był za słaby i odszedł.. Wiemy natomiast napewno kiedy wielokrotnie analizowaliśmy tamte wydarzenia, które rozegrały się dwa lata temu, że dziś postąpilibyśmy tak samo jak w czasie tamtych dni.
Wiem, że to trudne ale GŁOWA DO GÓRY. Każda historia jest inna. Wiem to po prawie 2 miesiącach przebywania Małżonki w Klinice Medycyny Matczyno-Płodowej ICZMP.
Michał 


Re: do klimat i moni
EwelinaW  
09-08-2012 19:25
[     ]
     
u nas w ogóle nie było możliwości na okluzję, bo były inne wady.
Monia, nie zapomnij spytać o to lekarzy przy najbliższej wizycie. Przez 5 lat ciągłego szukania informacji o postępach w diagnostyce i leczeniu wpp, to zabieg faktycznie pomaga.
Masz prawo się bać, ale daj swojemu dziecku miłość. teraz ono ma "tylko" Ciebie. Walczcie! A ja kciuki zaciskam i życzę powodzenia


Mama Królewny Zuzi (23.08.07-*06.06.08)
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

do moni29
Lamia74  
09-08-2012 16:20
[     ]
     
A więc dołączyłaś do nas... Tak długo nie było żadnego wpisu...
Ja chyba byłam bardziej "trzeźwa" jak się dowiedziałam o wadzie. Trafiłam do Agaty Włoch. Potem do Krakowa na Kopernika. U nas też lewostronna. Podobno łagodniejsza forma od prawostronnej. Natuś był mały i słaby a okazało się, że to tytan!!! Głaszcz ten brzuszek, mów do niego, puszczaj mu super muzyczkę. Opowiedz mu jak to będzie musiał na początku walczyć. Po tej walce będziesz go tylko przytulać i całować. Opowiedz mu to. Opowiadaj gdzie pojedziecie i co zobaczycie, tylko musi wszystko najpierw wytrzymać. Mów mu jak bardzo się cieszysz gdy się rusza, gdy ma czkawkę, jak bardzo cię boli gdy mocno kopie. Opowiadaj mu co robisz, że zmywasz, sprzątasz... Jakie to wszystko fajne. Zapomnij o wadzie. To jest normalne dzieciątko które potrzebuje Ciebie, Twojego głosu, twojego śmiechu. Nie potrzebuje smutnej mamy, płaczącej. Pamiętaj, że jak się denerwujesz, On czyje to podwójnie. Nie stresuj mi tu dziecka:))) Jeśli mieszkasz gdzieś w pobliżu Krakowa to zapraszam do siebie. Poznasz tego schorowanego urwisa którego odróżnia od diabła tylko to że rogów nie ma:)) Nawet przez ułamek sekundy nie pomyślisz, że to dziecko tyle przeszło. A ile jeszcze przed nami.
Dzieci po pobytach w szpitalach są bardziej empatyczne. Mateuszek mondziaczkowej to mały geniusz!
Pisz jak masz jakiś problem. Jesteśmy tu po to by pomóc, a Ty potem będziesz mogła pomóc innym.

Na marginesie. 13 sierpnia idę na chirurgię...mojemu dziecku wsiorbało jajca;)no i ten wodniak... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dziękuję za Twój wpis - napawa optymizmem:)Oby mojej kruszynce się udało to wszystko pokonać. Patrząc na zdjęcie Twojego syna można tylko uronić łezkę szczęścia, że taki mały brzdąc, a pokonał takie przeciwności losu. Czy Twój syn miał wadę izolowaną i w jakim stanie były jego płucka? Czy to dr Włoch skierowała Cię do Krakowa? Mnie dodatkowo przeraża fakt, że takie problemy zdrowotne ciągną pewnie za sobą kolejne w późniejszym okresie. Nie wiem czy podołam..... 


Re: do Lamia74
Lamia74  
09-08-2012 17:40
[     ]
     
Pani Agata Włoch sugerowała by znaleźć ośrodek referencyjny który specjalizuje się w przepuklinie przeponowej. Znalazłam lekarza... Krysta i Solecki i okazało się, że obaj pracują w Prokocimskim szpitalu. Potem okazało się, że obaj plus dr. Górecki operowali po urodzeniu Natka. Przeżył i jak to określają ma się całkiem nieźle jak na taką wadę. Monia ja rozumiem każdy chciałby mieć zdrowe dziecko, cieszyć się... Ale pomyśl tylko. Rodzi się zdrowy dzidziuś. Rodzice cieszą się patrzą na inne chore dzieci i tylko kiwają głową. Ich to nie dotyczy. I raptem ten zdrowy dzidziuś a już np. 10 letni chłopak zachoruje. Tacy rodzice nie są przygotowani w żaden sposób. Zwłaszcza psychicznie. Wtedy to dopiero jest dramat. Ty już wiesz, teraz masz pare miesięcy na to by się z tym oswoić. Dasz radę. Nawet nie wiesz ile matka potrafi. Natuś urodził się tylko z jednym płuckiem i to baardzo chorym. Teraz ma dwa z czego jedno jest niedodmowe a drugie rozedmowe. Ma leki. I funkcjonuje jak zdrowy rówieśnik. No może poza tym, że chodzimy na kontrole:) Moje gg 1666989 napisz:)

A na koniec tego wywodu napiszę tylko
PODOŁASZ!!!
:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Zgadzam sie z Lamia w 100% - takze glowa do gory i walcz :)
Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie i sle glaski dla Brzuszka ;) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: do moni29
just  
09-08-2012 20:49
[     ]
     
Również z Amelcią trzymamy kciuki. Nie poddawaj się. WPP to paskudna wada ale nigdy nie wiadomo co się wydarzy. Trzeba wierzyć i dać sobie i maluszkowi szansę.

A co ten Natek znów wywija- "Jajcarz" mały? Pilnuj mamusiu coby dobrze zajęli się jego męskością:) 


Re: do moni29
Lamia74  
09-08-2012 21:15
[     ]
     
No właśnie te jajca robią co chcą. Najpierw wodniak teraz to, a na koniec przy okazji obrzezają mi go:)))A mają co, oj mają:)))) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
monia ja z marcelkiem jesteśmy z wami i wierzymy że będzie dobrze. bo wiara czyni cuda. ty musisz być teraz silna dla swojego synka , ciesz sie nim i kochaj go mocno. trzymamy kciuki. 


Re: do moni29
ewelcia  
12-08-2012 18:38
[     ]
     
Trzymaj się , czeka Cię droga usłana wątpliwościami, pytaniami , zwątpieniem , żalem ale także radością . Napewno dasz rade i twój synek, ja w to wierze i gorąco sie modle za was 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

:)
Lamia74  
13-08-2012 15:24
[     ]
     
A my mamy 17 grudnia zabieg. Wędrujące jądra + wodniak lewego jądra + stulejka. Natuś tym samym będzie jedynym obrzezanym gościem w rodzinie:))) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
U dziecka mojej córki ( 14 tydzień) też jest podejrzenie przepukliny. Niestety mieszkamy w małym mieście i jej ginekolog przedstawił jej sprawę tak, że to żaden problem bo po urodzeniu zaszyją dziecku brzuszek i będzie po kłopocie. Jak zaczęłam czytać o przepuklinie na internecie to się przeraziłam i przepłakałam 2 noce. Potem dzięki Bogu znalazłam to forum i przeczytałam go od deski do deski. Jesteście bardzo dzielne i bardzo was podziwiam. Dziękuję Mamie Fasolki, że dzięki niej powstało. Dowiedziałam się z niego wiele ważnych spraw, np. o dodatkowych badaniach. Niestety kiedy zadzwoniłam do ginekologa córki i zapytałam o te badania usłyszałam, że po co chcę je robić skoro i tak nic się już z tym nie da zrobić. Bardzo się zdenerwowałam i zadzwoniłam do Łodzi do Dr. Dudarewicza, był bardzo miły i zaproponował nam wizytę w Matce Polce w celu potwierdzenia diagnozy. Nie wiem tylko jak mam to wszystko powiedzieć córce, ona jest przekonana, że to niewielka wada. Nie wie nic na temat innych wad które mogą się z tym wiązać oraz komplikacji przy operacjach. Nie chcę jej martwić ale przecież musi wiedzieć Doradżcie mi coś dziewczyny, jak ja mam jej to powiedzieć i przekonać do wyjazdu, do łodzi mamy 350 km. 
majka

Re: :)
Ewelina85  
31-08-2012 17:29
[     ]
     
Hej! Bardzo współczuję tego, że Dziecko Twojej Córki jest chore. Powtórz swojego posta na tym forum, bo z tego co wywnioskowałam, możliwe że Dziecko urodzi się z OMPHALOCOLE a nie z wrodzoną przepukliną przeponową. Dużo siły do walki Wam życzę! Pozdrawiam

http://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1179298662 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: :)
taktórapamięta  
31-08-2012 21:49
[     ]
     
Wygląda na to, że pomyliłaś dwa rodzaje przepukliny: przeponową i pępowinową. Albo pomyliłaś forum, na które wysłałaś swojego posta. bez względu na rodzaj wady Twoja córka powinna się o tym dowiedzieć jak najszybciej, chyba zdajesz sobie z tego sprawę. I tak się dowie, gdy dziecko podrośnie lub gdy się urodzi. Wtedy będzie większy szok. Tu nie ma co się zastanawiać, jak jej to powiedzieć, bo jeszcze nic złego się nie stało, córka wie o wadzie, w jakis sposób jest również przygotowana psychicznie na problemy, więc im wcześniej, tym lepiej i łatwiej odnajdzie się w trudnej sytuacji. Sama wiesz, powiedz jej po prostu, ze to nie jest tak pięknie, jak to nieodpowiedzialny lub niedouczony lekarz powiedział, ze trzeba się liczyć z dalszymi konsekwencjami.A potem daj do poczytania odpowiednie forum. Na pewno młoda da radę, wszystkie mamy dawały. Sama też musisz się trzymać, nie panikować, a wiem, że to niełatwo, bo jestem babcią dwóch dziewczynek oraz jednego aniołka, i ciężko przeżyłam tę stratę. Gorzej, niż własne poronienie. 


Re: :)
nika275  
01-09-2012 12:08
[     ]
     
Dzięki za wsparcie. Ja też ciążę córki przeżywam bardziej niż swoją . To chyba kwestia wieku i doświadczenia. Jutro muszę im to jakoś wytłumaczyć, no cóż będziemy walczyć o maluszka. Jeszcze w tym tygodniu będę chciała wysłać młodych do łodzi. 
majka

Re: :)
EwelinaW  
02-09-2012 14:33
[     ]
     
Niezły gin...kurcze...
Jak córka nie będzie chciała rozmawiać, to wydrukuj jej artykuły i pewnie po nie sięgnie. Choć pryznam, że dziwię się, że sama nie szuka informacji.

Moja mama też moje ciąże bardziej przeżywała niż swoje:) Tak to już z nami mamami jest, że nie myślimy tyle o sobie, co o naszych dzieciach. No i cytuję słowa moich rodziców o miłości do wnuków (w końcu mają już troje- dwoje tu na ziemi, jedno w Niebie): "dzieci się kocha, ale wnuki kocha się za...ście, bo nie trzeba wychowywać". ;)
Trzymaj się Babciu i bądź z córką, choć nie za bardzo nachalnie.
Pozdrawiam

Mama Królewny Zuzi 23/08/07-06/06/08(*)
Księżniczki Natalki 24/09/09
Księciunia Nikosia 24/01/12
---------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

przepuklina
monia29  
05-09-2012 13:02
[     ]
     
Witajcie dziewczyny:) jakiś czas mnie tutaj nie było, co nie oznacza, że nie sprawdzam co się tutaj dzieje :) Co u nas? No cóż. Wczoraj byliśmy (zgodnie z sugestią p. dr Włoch) na konsultacji w Katowicach u p dr Milejskiej. Nasz mały piłkarz nieustanie kopał i wiercił się więc ciężko było go zbadać dokładnie. Niestety LHR spadło i obecnie jest na granicy 1.1-1.2. Przepłakałam całą noc. Z moją psychiką i samopoczuciem raz lepiej, raz gorzej. Staram się być silna dla maleństwa ale zwłaszcza po wizytach wracam do świata realnego, w którym mój kochany synuś jest chory. Mój mąż dzielnie mnie wpiera i motywuje do walki. Nie wiem co by było gdyby nie Jego wsparcie...Stale mnie pociesza, że nawet pani doktor mówiła, że ciężko zmierzyć współczynnik kiedy maleństwo tak się wierci i że przesunięcie pomiaru o milimetr zmienia wartość współczynnika. Zdaniem p. dr Milejskiej wątroba nie przedostała się na razie do klatki, a serduszko pracuje prawidłowo. Polecam panią doktor Małgorzatę Milejską-Lewandowską. To wspaniały lekarz. Specjalnie dla nas przyjechała do pracy i poświęciła nam 2 godziny na badanie i rozmowę.
A jak Wasze maleństwa? Mam nadzieję, że brak postów to znak, że u Was wszystko w porządku. pozdrawiam serdecznie :) 


Re: przepuklina
Ewelina85  
05-09-2012 13:52
[     ]
     
Witaj Monia!
LHR 1.2 moj Synek mial dopiero o 32 tygodniu, wiec na Waszym etapie to co teraz macie to nawet sporo mysle. W 39 t.c. mielismy mniej wiecej 1.4-1.5.
Tak w ogole to LHR niekoniecznie musi byc miarodajne, najwazniejsze aby plucka zaczely odpowiednio dzialac. Czy wiadomo jaki porod jest dla Ciebie przewidziany? 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: przepuklina
monia29  
05-09-2012 14:06
[     ]
     
Ewelinko na razie nic nie wiem na temat porodu. 12 października jadę do Rudy Śląskiej na echo do dr Włoch. Zobaczymy w jakim stanie wtedy będą płucka. Pewnie będę musiała też wybrać miejsce, w którym maluch przyjdzie na świat. Waham się pomiędzy Łodzią i Krakowem. Przyznam, że do Krakowa mam znacznie bliżej ale najważniejsze, żeby dzidziuś miał najlepszą opiekę. 


Re: przepuklina
sylwiapp  
08-09-2012 11:48
[     ]
     
Witam,
ja też z pytaniem gdzie lepiej? Kraków czy Łódź? Mój syn miał zdiagnozowana przepukline w 21tygodniu i wczoraj odebrałam wyniki z rezonansu i okazało się że narządy jakie są przesunięte to: lewy płat wątroby, żołądek i jelito grube. Jesteśmy ze Śląska i na wizyty jeździmy do dr Włoch. Ja już jestem w 33 tygodniu no i teraz pytanie gdzie rodzić? Mój lekarz prowadzący wysyła mnie do Łodzi? proszę o Waszą pomoc, co dla mojego maleństwa będzie lepsze? No i jeżeli pzredostała się wątroba to źle...prawda???prosze o pomoc 


Re: przepuklina
Ewelina85  
08-09-2012 13:09
[     ]
     
Witam! Ja niestety nie jestem w stanie poradzic gdzie rodzic, bo ja rodzilam w Warszawie. Chcialam tylko jak Twoje Dzidzi zareagowalo na rezonans? Moj Synek bardzo sie wiercil, mialam wrazenie, jakby chcial wyskoczyc z brzuszka :)
Powodzenia Dziewczyny, szczescia bo od tego tez wiele zalezy! Obyscie trafily na samych madrych lekarzy! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: przepuklina
sylwiapp  
08-09-2012 17:26
[     ]
     
Witam! wiesz co zarówno ja jak i Daniel, źle się czuliśmy. Mały wiercił się strasznie, oprócz tego było mi strasznie duszno no i generalnie nie czułam się dobrze. Nie wytrzymałam do końca badania, musiałam przerwać.. ale to wystarczyło aby potwierdziź przepuklinę:( 


Re: przepuklina
Ewelina85  
08-09-2012 19:11
[     ]
     
Ja niestety badanie też pamiętam jako niezbyt przyjemne... :(
My miałyśmy nauszniki i chociaż troszkę tłumiły ten huk a Dzieci słyszały go dość wyraźnie...
Mam skrzętnie schowaną płytę z badania, bo to jeden z najważniejszych moich skarbów po Małym.
My też mieliśmy kawałek wątroby w przepuklinie, również jelito. Mówi się, że to niby zły prognostyk, ale na forum jest opisanych kilka przypadków w których była taka sama sytuacja a jednak się udało. Nie ma reguły jak widzisz Kochana! Często zdarza się, że tak gdzie niby szanse są mniejsze - Dziecko z tego wychodzi, a tu gdzie wydawałoby się że będzie w porządku - nie udaje się.
WPP to loteria - Dziewczyny już nie raz o tym pisały. Tak naprawdę i rzetelnie ocenić stan Dziecka można dopiero po urodzeniu... A tak naprawdę to po kilku godzinach od urodzeniu, gdy widać jak Dziecko reaguje na prowadzoną terapię. 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

do Sylwia
monia29  
10-09-2012 13:53
[     ]
     
Sylwia ja również jestem ze Śląska i obecnie na 99% zdecyduje się na Kraków 


Re: do Sylwia
sylwiapp  
13-09-2012 23:02
[     ]
     
Witam Cię,
my mamy jutro wizytę u dr Włoch- mam nadzieję że nam doradzi gdzie rodzić.
A Ty masz na kiedy termin? Bo u mnie został już tylko miesiąc. 


PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
wojtek  
12-09-2012 00:39
[     ]
     
Witam wszystkich właśnie niedługo minie 3 lata od operacji naszego synka nie wiedzieliśmy o wadzie w czasie ciąży. Synek urodził się w powiatowym szpitalu do CZD trafił po 8 godzinach i jednej przesiadce. Pomimo tak ciężkiej sytuacji przeżył i na dzień dzisiejszy nie ma żadnych komplikacji oprócz blizn po operacjach ( drugą operację miał na przepuklinę zwykłą a raczej kanał udowy czy jakoś tak). Przez 2 lata jeździliśmy na badania kontrolne do CZD teraz już nawet tego nie musimy robić. My wyznajemy jedną zasadę im mniej chemii tym lepiej nie szczepiliśmy Jasia na pneumokoki i inne wynalazki czy dzięki temu jest zdrowy trudno ocenić ale jedno jest faktem po każdym szczepieniu z kalendarza ciężko chorował. Zawsze jest szansa na szczęście tylko trzeba próbować szukać różnych możliwości niech nadzieja umiera ostatnia. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
12-09-2012 11:50
[     ]
     
Bardzo dobrze, że mały tak fajnie wyszedł na prostą. Oby takich przypadków było jak najwięcej. Niestety często jest inaczej, a każdy maluch jest inny. Amelka teraz też czuje się b.dobrze. Infekcji coraz mniej, a jak są to coraz lżej je przechodzi. Niestety ze względu na to, że po lewej stronie ma tylko łatę (nic z własnej przepony) musimy się rehabilitować i dbać o kręgosłup aby nie doprowadzić do zbyt dużego skrzywienia. A poza tym z Meli to niezły szaleniec i wiercipięta- dla urozmaicenia życia rodzicom i babci, przedwczoraj dokazując na placu zabaw, złamała sobie rączkę. Na szczęście pęknięcie nie jest duże, ale gips na 3 tyg. no i wymuszona przerwa w rehabilitacji. Oczywiście na dzień dzisiejszy gips nie jest żadną przeszkodą do szaleństw i psocenia na lewo i prawo.
Pozdrawiamy wszystkie przeponówki, a mamusiom oczekującym na maleństwa życzymy dożo siły. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
13-09-2012 20:51
[     ]
     
my również cieszymy się że są dzieci które nie mają komplikacji u nas niestety jest inaczej my już od roku walczymy z refluksem nawet operacja nam nie pomogła, też tak jak Amelka cały czas się rehabilitujemy.pozdrawiamy wszystkie dzieciaczki i trzymamy kciuki za te które mają się narodzić 


Przepukklina przeponowa-szczepienia
wojtek  
22-09-2012 21:13
[     ]
     
Mam wielką prośbę czy moglibyście wpisać jakimi szczepionkami zaszczepiliście wasze dzieci 

Ostatnio zmieniony 22-09-2012 21:46 przez wojo

Re: Przepukklina przeponowa-szczepienia
sylwia13  
24-09-2012 09:14
[     ]
     
Marcel był szczepiony według kalendarza szczepień a dodatkowo na pneumokoki całą serię . pozdrawiamy 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
24-09-2012 20:06
[     ]
     
My według kalendarza i dodatkowo ospa, meningokoki, pneumokoki. Martwymi, dla jasności, żeby dodatkowo nie narażać dziecka:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
chcialam sie pohwali ze my rowniez zakonzylismy wizyty kontrolne w czd!!!:) Mam nadzieje ze nic sie nie wydarzy juz zwiaznego z ta wada:) ze to juz konie i moja Minieczka bedzie zyla jak normalne dziei:) Tez z niej dobry wariat:) mama wysiada:) ja mala szczepilam wszystkimi szzepionkami z kalendarza oprocz tego pneumokoki. I mala takze nie choruje, kazde dziecko jest inne.
Na ostatniej wizycie nasz pan dr zapytal mnie o pozatek naszej Misi (wtajemniczeni wiedza o sie u nas dzialo:) mam na mysli to jak trafilysmy niefartownie na imidz.) no wiec opowiedzialam mu wszystko jeszze raz. A on zadal mi pytanie: no i co? A ja :no jak to co? i nic, najwazniejsze ze mala dala rade.
- I nic z tym nie zrobiliscie?
- nie
- A moze nalezalo by??
Moj szok!:D
az mnie zatkalo ale pan dr. w koncu pyta co bysmy zrobili gdyby nie CZD, Oczywista oczywistosc ze padlabym na ryjek bo to nasz jedyny ratunek w kazdej sytuacji.
Pan dr. powiedzial mi ze jesli My czyli rodzice chorycch dzieci nie zaczniemy protestowac i naglasniac sprawy CZD to niestety ale zamkna centrum. To powazna sprawa.
Chcialabym cos zrobic ale sama nie dam rady. Dlatego licze na jakies wsparcie.
Osobiscie sama nie wyobrazam sobie zycia bez CZD 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
asiunia01  
28-09-2012 21:36
[     ]
     
przepraszam ze nie wstawiam c ale mam uszkodzone i w niektorych wyrazach moze brakowac :D 
Mama Mikusi;* ur.07.06.2010r. WPP lewostronna

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
millub  
17-10-2012 00:11
[     ]
     
Witajcie,
po zdiagnozowaniu wady CDH u mojego Synka, jak pewnie każda z Was, próbowałam jak najwięcej dowiedzieć się o tej wadzie z internetu. Niestety na jakiekolwiek forum bym nie weszła, czytałam o „odchodzących Aniołkach”. Przerażały mnie te posty … tak bardzo pragnęłam wierzyć, że mojemu Synkowi uda się wygrać z tą okrutną wadą…
Na początku przechodziłam różne chwile, w tym zwątpienia … jednak rodzina postawiła mnie na nogi, dodała wiary … a później cud za cudem … Wierzyłam, że Nam się uda … Zaczęłam pisać dziennik ciąży. Po pierwsze na pamiątkę dla mojego Synka. Po drugie dla forum, aby naszym przykładem dać wiarę rodzicom walczącym o życie dziecka z wrodzoną przepukliną przeponową …
Dziś pojawiam się tu by podzielić się naszą historią … piękną … lecz bez happy endu …
Mój synek urodził się dokładnie rok temu w 31 t.c., po 3 miesiącach ciężkiej walki w życiu płodowym (3 akcje porodowe, fetoskopia w Belgii i inne cuda) oraz 15 godz. życia odszedł w ramionach swojej mamy.
Dziennik ciąży … może i nie ma już w nim nadziei … ale skoro był tworzony, by się tu pojawić, może znajdą się chętni, którzy będą chcieli zapoznać się z losem mojego Aniołka…
http://millub.blogspot.com/p/wrodzona-przepuklina-przeponowa-opis.html?zx=a92a547e5d32fea 
millub

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
18-10-2012 19:59
[     ]
     
Cześć Milub,
Moja Zuzia też urodziła się w 31tc, też zmarła w moich ramionach. I to był jej wielki prezent dla mnie. Jestem wdzięczna, że mogłam przy niej być,żeby ją pożegnać.
Ciąża była przepełniona nadzieją i wiarą, że nam się uda. I stawał się cud za cudem. Aż minęło 9,5 miesiąca jej życia i cudu już nie było...Nie odżyła.
Jesteśmy mamami niebiańskich dzieci. Wyjątkowych dzieci.
Mam jeszcze dwoje dzieci, które urodziły się, gdy już Zuzi nie było wśród nas. Ciąże były trudne, pełne obaw, ale zakończone wyciągnięciem głośno wrzeszczącyh różowych bobasków. Dzięki Zuzi nauczyłam się doceniać kazdy dzień. Każdy promyk słońca, kroplę deszczu, płatek śniegu, kolorowe kwiaty. Kocham inaczej. Pełniej, dojrzalej. Gdyby Zuzia nie pojawiła się w moim życiu, to wydaje mi się, że byłoby puste...
Przytulam Cię z całego serca.

Kiedyś napisałam też dla Zuzanki na jej urodziny...Ale nie prowadzę bloga.
-------------
Dorastała bardzo szybko i w specyficzny sposób. Nawet nie zauważyłam, kiedy się w Nim tak bardzo zakochała. Chciała się z Nim związać już na zawsze. Nie mogłam jej dłużej zatrzymywać. Nie miałoby to większego sensu. Za bardzo za Nim tęskniła. Mogłam tylko patrzeć, jak szczęśliwa ucieka w Jego ramiona. Zatrzymała się na chwilę, patrzyła na moją smutną twarz, pomachała, przesłałam jej całusa kazałam być szczęśliwą. Jak Ona wtedy promieniała! Nasze wszystkie wspólne chwile, te dobre i te złe, radosne i wypełnione łzami i bólem, przemknęły w myślach. Jak film. Tylko bez „happy end” na końcu.
Nie mam z nią kontaktu. Na początku po jej wyprowadzce rozmawiałyśmy trochę. Z czasem kontakt był coraz rzadszy. Nie odpisuje na moje listy, nie odpowiada na sms-y. Nie mam o to do niej żalu. Wiem, że jest bardzo zajęta. Jej przeprowadzka wiązała się z ogromnymi zmianami. Nie znam szczegółów, wiele pozostaje w sferze moich domysłów i poszukiwań.

JAKA BYŁA?
Malutka Zuzanna była piękną osobą. Jej wyjątkowość zapierała dech w piersiach. Jej oczy mówiły więcej, niż milion słów. Gdy w nie patrzyłam czułam ciepło i miłość. Uczucia, które pragnęłam jej dawać ze zdwojoną siłą. Jednocześnie mądrość bijąca z jej spojrzenia zawstydzała. Ja, osoba dwadzieścia dziewięć razy starsza od niej, a nie potrafiłam dobrać słów, aby odpowiedzieć na jej milczenie. Ja, która mówię, gdy nie ma takiej potrzeby, wolałam przyłożyć głowę przy Malutkiej Zuzannie i wpatrywać się w nią.
Gdy wachlarz rzęs opadał, powieki zasłaniały niesamowite spojrzenie, nastawała jeszcze większa cisza. Cisza ta nie kojarzyła się ze spokojem, jak u każdej innej Zuzi. Ten czas niósł ze sobą mnogość wątpliwości, niepewności, niepokoju, strachu. Nie mówiłam jej o tym. Nie chciałam, żeby wiedziała, że tak bardzo nasze życie wypełnia strach. To była moja tajemnica…Przecież Malutka Zuzanna nie mogła wiedzieć wszystkiego, są pewne tematy, które nie mogły jej dotyczyć.
Miała piękny uśmiech. Powodował, że cały świat przestawała się liczyć. Żaden z siedmiu cudów świata nie mógł dorównać uniesionym do góry kącikom ust małej Zuzanny. Nie był to częsty widok. Myślę, że teraz, gdy już tak nie tęskni, rzadko można ją zobaczyć bez uśmiechu. Gdy mieszkała ze mną, kiedy to utrudniałam jej przeprowadzkę do Niego, nie mogła być szczęśliwa. Ja jej nie mogłam dać tej radości, którą zdążyła poznać wcześniej. Spotykała się z Nim potajemnie, bez mojej wiedzy. Zdarzało się, że przerywałam im spotkania. Była na mnie zła i zawiedziona. Obawiałam się, że nikt się tak nie zaopiekuje nią, jak ja. Nie znałam i do tej pory nie znam jej nowego miejsca zamieszkania. Podobno piękne, sąsiedztwo wspaniałe. Znam to miejsce tylko z literatury. Teraz wiem, że nie słusznie się bałam o nią. Ten, który przyjął ją do swojego domu, nie wyrządzi jej nigdy krzywdy, nie zada bólu i cierpienia. Jedyne co jej ofiarowuje to spokój i szczęście. Mam się z Nim kiedyś spotkać, ale jeszcze nie ustaliliśmy odpowiedniej daty.
Gdy dotykałam jej włosów, moja ręka była taka spokojna. Nie drżały mi dłonie, plątały się lekko i spokojnie w lokach krótkich włosów. Pojedyncze kosmyki włosów zawijały się na moich palcach. Nie pamiętam piękniejszego dotyku, niż dotyk jej włosów i skóry- tak cienkiej i delikatnej.
Malutka Zuzanna, to osoba o drobnej budowie. Nie była wysoka, nie była dobrze zbudowana. Jej ciało sprawiało wrażenie, jakby nie było z kości i mięśni, a raczej z porcelany. Bardzo drogiej i delikatnej, która stoi w gablocie jako ozdoba, aby nie uszkodzić. Tak samo było z Malutką Zuzanną. Niewiele osób zachowywało się przy niej i obchodziło z nią, jak ze zwyczajną filiżanką. Woleli jednak tylko patrzeć. Mimo jej bardzo skromnej budowy, znajdowała się w niej ogromna siła. Choć tak bardzo za Nim tęskniła, nie zostawiła mnie. Poświęciła się dla mnie. Pozwoliła, abym pokazała jej mój dom, mój świat. Nie wiem na ile jej się spodobało to, co udało mi się jej pokazać i ofiarować. Chciałam więcej…
Znosiła dużo. Za dużo, jak na tak małą bezbronną malutką Zuzannę. Ból, cierpienie, samotność. To była jej codzienność urozmaicona moją obecnością. Nie tylko moją. Były też inne bliskie osoby. Ale też obce, nie zważające na jej wyjątkowość. Nie mogli dać jej miłości. Niektórzy tylko starali się zapewnić jej komfort. Naprawiali małe ciałko, pomagali mu funkcjonować. Niektórzy z tych ludzi byli bardzo oddani swojej pracy, czyli też Malutkiej Zuzannie. Poznałam też ludzi, którym nie zależało. Dla których jej wyjątkowość była utrapieniem i problemem przerastającym ich możliwości, którzy czekali, aż Malutka Zuzanna przestanie istnieć. Nie chcieli poznać jej siły.

PRZYJACIELE

Malutka Zuzanna miała przyjaciela. Kompan ten, towarzyszył jej życiu praktycznie od początku. Był przy niej gdy spała, gdy jadła, gdy płakała i gdy czuła się radosna. Nie mówił. Nie potrafił obdarzyć jej uczuciami. Ale spędził z nią więcej dni, godzin i minut niż ja. Gdyby nie był pluszową zabawką o grającym sercu mogłabym się wiele od niego dowiedzieć o Malutkiej Zuzannie. Nie lubiła się z nim rozstawać. Nie mógł go nikt inny zastąpić. To z nim niejednokrotnie musiała spędzać nieprzespane noce, jemu mogła się poskarżyć i potrzymać za łapkę, gdy nie było mnie obok. Słuchała jego melodyjnego serca zamiast moich kołysanek. Może udawało mu się zagłuszyć pisk maszyn i zasłonić rażącą lampę. A na imię mu było mało oryginalnie, bo Przytulak.
Kiedyś do świata Malutkiej Zuzanny zawitała inna równie piękna dziewczynka. Ona także posiadała w sobie wyjątkowość, której nikt nie mógł odebrać. Na imię jej było Małgosia. Miała równie piękne spojrzenie, którym opowiadała o swoich uczuciach, cudowny uśmiech…Małgosia była dużo większa niż Malutka Zuzanna. Mimo to ich nić porozumienia była bardzo gruba. Porozumiewały się w swoim zaszyfrowanym języku. Uśmiechały się do siebie, pokazywały jakieś znaki. Nie byłam w stanie zrozumieć ich szyfru, co najwyraźniej im odpowiadało i kpiły sobie z mojej niewiedzy. Niestety Małgosia wyprowadziła się do do innego świata wcześniej. Nie mogła już dłużej towarzyszyć Malutkiej Zuzannie.


NAUCZYCIELKA

Malutka Zuzanna miała w sobie dar. Nikt, tak jak ona, nie potrafił mnie zmienić. Nie stanęła na mojej drodze inna istota, ani moc, która pokazała mi tyle uczuć.

To przy niej poznałam co to jest bezwarunkowa miłość. Uczucie o które mnie nie prosiła, a także ja nie musiałam się o nie starać. Ono ogarnęło mnie całą. A ja się nie broniłam przed nim. Nie było takiej potrzeby, a tym bardziej obowiązku. Ba! Nie miałam prawa pozbyć się jej. Została mi ofiarowana wraz z Malutką Zuzanną. Uczucie będącą nieodzowną częścią naszych relacji. Nasze spoiwo, które połączyło nas na zawsze. Wraz z przeprowadzką Zuzanny do Niego moja bezwarunkowa miłość nie straciła swojej siły. Przeżyła bardzo trudny sprawdzian. Miłość na niezmierzoną odległość jest trudna, inna, wytrwała i wymagająca więcej cierpliwości. I wciąż czekająca…
Malutka Zuzanna musiała bardzo mnie kochać. Czekała aż będę gotowa, żeby zaakceptować jej decyzję o odejściu z naszego domu. Dużo w tym czasie zniosła. Podziwiam ją za to i jestem wdzięczna, że nie uciekła po kryjomu, bez mojej zgody. Choć tak bardzo Go kochała zawsze wracała do mnie. Z coraz większą tęsknotą. Widząc, jak bardzo chce już odejść, nie mogłam pozwalać mojej egoistycznej miłości na dłuższe zatrzymywanie jej. To miłość bezwarunkowa podyktowała warunki. Malutka Zuzanna chciała szczęścia. A tu już go więcej nie było.
Poznałam strach. Strach, który paraliżuje i jednocześnie zmusza do walki. Czasami walczyłam z zamkniętymi oczami, waląc głową w mur. Bałam się bólu jaki musiała czuć Malutka Zuzanna i bałam się, że się ode mnie wyprowadzi. Nie byłam na tyle mądra, aby zrozumieć. Nadal nie jestem. Wciąż nie rozumiem wielu aspektów. Nauczyłam się, aby strach nie był uczuciem dominującym moje życie. Pozwalam mu być za mną, nie przed. Niech się odzywa, ale nie krzyczy. Musi znać swoje miejsce. On potrafi w niesamowicie szybkim tempie opanować umysł i serce. A ja chcę, aby w moim sercu i umyśle mieszkała radość i spokój.
Poznałam ból nie fizyczny. Został w moim sercu już na zawsze. I nie ma na niego lekarstwa. Nikt nie może mi przepisać recepty, nikt i nic nie może go już usunąć. Jest dożywotnią częścią mnie. Ból, który nie pozwala słowom wydobyć się z gardła, zmienia wyraz twarzy. Zmienia nie tylko fizycznie, ale także wyostrza wrażliwość, intuicję, uczy empatii, zrozumienia. Pozwala dostrzec piękno, którego naturalność ginęła w codzienności. Nadzwyczajność zwykłego, przeciętnego życia…
Nauczyłam się cierpliwości. Nikt jej tyle ode mnie nie wymagał, co Malutka Zuzanna. Czekałam na tak wiele…Każdej nocy na nowy oddech, na kolejne z Nią spotkanie. Czekałam, kiedy jej serce będzie mogło znów posłuchać mojego bicia, kiedy jej główkę mocno przytulę do swych piersi. Przygotowałam miliony rzeczy do pokazania i nieskończoną ilość historii do opowiedzenia. Wszystko to nadal czeka. Jest i wiem, że Ci opowiem. Z pokorą czekam na nasze spotknie. Czy będziesz chciała wysłuchać tego wszystkiego? Czy moje piosenki wymyślane dla Ciebie nie są nudne?
Malutka Zuzanna była moją radością. To nic, że dla innych nie była doskonała. Nie przeszkadzało mi to w najmniejszym stopniu cieszyć się z obcowania z nią. Dawała mi radość samym swoim byciem. Tym, że mogłam Ją kochać, opiekować się Nią, tulić, planować wspólną przyszłość. Tylko nie przewidziałam scenariusza, który dostałam w „prezencie”. Czytałam go już wcześniej. Tylko główni bohaterowie byli inni, więc nie spodziewałam się, że zostaną do niego wprowadzone poprawki. I to tak istotne, bo nie my mieliśmy być bohaterami tej tragikomedii. O nie…




MIEJSCA

Malutka Zuzanna była podróżniczką. Miała swoją specjalną karocę. Jak na jej malutkie ciało, to środek transportu był ogromny. Ze specjalnym wygodnym łóżeczkiem. Dodatkowo było opancerzone specjalną grubą szybą W podróży zawsze miała swoich towarzyszy, którzy reagowali momentalnie na każde jej skinienie palcem, czy skrzywioną minę.
Miała słabość do stolicy. Zwłaszcza do centrum miasta. Nie wiem dlaczego. Mnie osobiście to miasto nie urzeka i nie dało mi powodów do zakochania się w sobie. Szare, obce, bezimienne. Malutka Zuzanna uwielbiała chyba pomieszkiwanie w starym szarym budynku w centrum miasta. A może to nie była kwestia miejsca, a towarzystwa?
Kiedy przyjechała do mojego miasta, nie była szczęśliwa. Mimo, że zniszczony, nie ciekawy budynek zamieniła na piękny pałac. Kolorowy, widny…W końcu mogła choć przez okno poznać muśnięcie słońca…Nie chciała tego wolała swój szary kącik tak daleko ode mnie. Udało mi się wypracować z Malutką Zuzanną kompromis. Zamieszkała w pięknym pałacu, gdzie było więcej błaznów, gdzie brakowało kompanów do jej zabaw i odpowiedniej służby, która zadbałaby o jej wymagania. Miewała swoje kaprysy, a w pięknym pałacu nikt nie zważała uwagi na humory Malutkiej Zuzanny. Obrażała się na nich. A ja prowadziłam batalie ze służbą o odpowiednie ubranie, jedzenie i otoczenie. I o to, żeby Malutka Zuzanna mogła w końcu poznać miejsce, które chciałam jej pokazać najbardziej…dom…
Podróż do domu była koszmarna. Zamiast karocy- wóz drabiniasty, zamiast służki wystraszona dziewczyna, która nie wiedziała nic o tym, komu towarzyszy w podróży. Nie wiedziała o wyjątkowości Malutkiej Zuzanny. W domu za to czekała już prężna ekipa, z uśmiechem, z uczuciem rozwijająca czerwony dywan wprost do wygodnego łóżeczka. W końcu nastał spokój…Noc była dla snu, a dzień dla nas. Malutka Zuzanna odpoczywała.

PRZEPROWADZKA

Malutka Zuzanna szykowała się do przeprowadzki i knuła plan ucieczki. Wydaje mi się, że nie potrafiła jednak odejść bez pożegnania. Potrzebowała mojej zgody...Musiała mnie bardzo kochać i liczyć się z moimi opiniami. Choć nie do końca rozumiem dlaczego.
Wydawało mi się, że Malutka Zuzanna jednak zadomowiła się w moim świecie, że nie miała zamiaru go opuszczać. Rozpakowała nawet swoje rzeczy i cieszyła się wspólnym przebywaniem z nami. Chyba chciała, aby nasze ostatnie dni takie były. Radosne. Udało Jej się zrealizować swój plan w stu procentach. Uśpiła moją czujność i z zaskoczenia poprosiła pomoc w przeprowadzce. Zabrakło mi wtedy słów. Skąd wiedziała, że chcę Jej pomóc? Może nauczyłam się jednak jej zaszyfrowanego języka i z moich oczu wyczytała wszystkie myśli i uczucia? Patrzyła z taką wdzięcznością…Jej oczy aż błyszczały ze szczęścia…Uśmiech ozdobił już i tak piękną twarz, szczery, lekki…Tak mocno mnie przytuliła…Otuliła moje serce, które chciało przestać bić.

Odeszła.


UCZĘ SIĘ ŻYĆ

Malutka Zuzanna pomagała mi uczyć się życia bez niej przy moim boku. Przekazywała mi krótkie informacje o sobie, na które wyczekiwałam dniami i nocami, zamknięta w czterech ścianach. Mój dom był moim więzieniem i azylem jednocześnie. Nienawidziłam w nim być, ale zamykając drzwi za swoimi plecami, czułam, jakbym za chwilę miała się zgubić. Nie wiedziałam dokąd iść. Nie było drogowskazów, nie było map. Sama rysowałam nowe szlaki.
Często się przewracałam. Droga była bardzo nierówna, ciemna i kręta. Od czasu do czasu, napotykałam na swojej drodze kogoś, kto podprowadził mnie kawałek. Albo zatrzymywałam się u moich przyjaciółm, aby odpocząć. Ale z reguły szłam sama. Najgorsze były upadki do głębokich dołów. One pojawiały się, jak pułapki. Ciężko z nich się wydostać. Nauczona doświadczeniem wędrówki, zaopatrzyłam się w sprzęt, umożliwiający zbudowanie drabinki, albo prowizorycznych schodków, wtedy nie musiałam tak długo w nim przebywać.
I nie mogłam odbierać mojej Malutkiej Zuzannie marzeń, nie mogłam już dłużej przeszkadzać Jej w ich spełnianiu. Teraz też marzę, aby być w Jej świecie. Jednakowoż nie spieszy mi się do Niej. Malutka Zuzanna wyleczyła mnie z mojej choroby o nazwie „egoizm”. Nie mogę zmarnowac Jej wysiłku jaki włożyła, abym się zmieniła, więc chcę też być tutaj. Oglądać, dotykać, wąchać, pieścić każdym zmysłem wszystkich i wszystko, co mnie otacza. Nie mogę ot tak, zostawić wszystkiego i się przeprowadzić do Malutkiej Zuzanny. Zresztą…to byłoby zbyt proste. A ja nie lubię łatwych rozwiązań.
Mam tu swoją małą misję. Mam życie. Życie pełne miłości. Życie, którym chcę dawać uśmiech moim ukochanym. Może wychodzi mi to dość nieudolnie, ale…do ideału mi daleko, więc uczę się codziennie, jak być. Mam kilku korepetytorów, którzy pokazali kilka mądrych wzorów, nauczyli regułek. Czasami jednak krnąbrny ze mnie uczeń…


DZIĘKUJĘ

Za to, że…
mogłam tulić Cię w ramionach,
zamieszkałaś w moim sercu,
nauczyłaś tak wiele,
zmieniłaś wszystko,
kochasz.



Malutkiej Zuzannie
-Mama
----------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 18-10-2012 21:29 przez EwelinaW

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona -do EwelinyW.
taktórapamięta  
18-10-2012 21:15
[     ]
     
Witaj, Ewelino. Wspominam Cię od czasu do czasu, pamiętam o Twojej Zuzi. Od samego początku, gdy spotkałam Ciebie na forum, odbierałam Cię jako osobę twardo stąpającą po ziemi, rozsądną, silną, biorącą "byka za rogi". Nigdy się nie mazgaiłaś, nie poddawałaś rozpaczy, a w różnego rodzaju dyskusjach bywałaś konkretna czasem aż do bólu. Oczywiście nie oznacza to, że sądziłam, iż za mało cierpisz po stracie dziecka, wręcz przeciwnie - Twoja postawa pomagała CI wyjść na prostą. Twarda, mądra, rozsądna dziewczyna...I oto Twój wpis powala mnie na kolana....Dlaczego mi nigdy nic takiego nie przyszło do głowy??? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
millub  
18-10-2012 22:05
[     ]
     
Ewelina, pozwoliłaś mi właśnie przeczytać najpiękniejszą opowieść …
Podziwiam Cię, za umiejętność pogodzenia się z losem, ja wciąż mam z tym ogromny problem…
Kiedy tylko zaczyna docierać do mnie, że opuszczenie tego świata było dla mojego Synka zbawieniem … od razu pojawia się pytanie dlaczego w ogóle musiał cierpieć?
Niczego w życiu tak nie pragnęłam jak Jego i jestem szczęśliwa, że pojawił się w moim życiu, ale chyba nigdy nie zrozumiem, dlaczego tak szybko musiał odejść?
W ciągu tak krótkiego bytu, dał mi niesamowitą lekcję życia, pokazał czym jest piękno, wskazał wartości życia, nauczył tak cudnej miłości … zadaję sobie pytanie, ile jeszcze mogłabym się od Niego nauczyć, gdyby został ze mną dłużej?
Piszę i w międzyczasie zastanawiam się …
Może to czas żebym zaczęła pobierać naukę od innych(?) może po to właśnie się dostałam na to forum (?) aby poznać jak inni sobie radzą w podobnej sytuacji (?) może dlatego dane było mi przeczytać Twojego posta (?)
Dziękuję Ci za te przemyślenia… 
millub

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
millub  
17-01-2013 19:52
[     ]
     
czy któraś z Was po porodzie poddała się badaniom genetycznym?
właśnie wróciłam od ginekologa i ten zasugerował abym przebadała się dla własnego spokoju ...
możecie polecić mi placówkę w Warszawie, która wykonuje takie badania na nfz?

http://millub.blogspot.com/ 
millub

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
18-01-2013 08:26
[     ]
     
U nas było tak: Po kilku miesiącach od odejścia naszego Synka do Nieba (to już trzy lata) udaliśmy się z małżonką do poradni genetycznej w CZMP w Łodzi na konsultację do dra Dudarewicza. Chcieliśmy sprawdzić czy istnieje ryzyko powtórzenia się koszmarnego scenariusza. Wcześniej kontaktowałem się z prof. Jani gdyż nasz Synek miał robiony kariotyp w Brukseli (okazał się prawidłowy). Ponieważ mamy zdrową 4,5 letnią Córeczkę lekarz w czasie dwóch wizyt i długich rozmów z nami nie zdecydował się na nasze badanie genetyczne. Nie wiem czy to dobrze ale tak się stało. Długo się zastanawialiśmy i oczywiście baliśmy kolejnej ciąży. Jednak udało się i dziś mamy prawie pięciomiesięcznego Synka, który urodził się zdrowy, a ciąża przebiegła bez jakichkolwiek problemów. Nie było łatwo się zdecydować. Strach jest ogromny ale wspólnie daliśmy radę i jest w porządku. Kochamy trójkę naszych dzieci. Dwoje tu na ziemi i jednego Aniołka. 

Ostatnio zmieniony 18-01-2013 08:27 przez klimat

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
millub  
21-01-2013 18:51
[     ]
     
Niczego w życiu tak nie pragnęłam jak dzieci … marzyłam o małej gromadce :) jednak po tym co spotkało Tymona, nawet boję się myśleć o kolejnym … wypieram z siebie myśli o kolejnym maluchu, nie mogę słuchać jak inni mówią „jeszcze będziesz mamusią” … nie wiem, czy kiedykolwiek jeszcze się zdecyduję :( i o to zdaje się chodziło lekarzowi … żebym upewniła się, że wada Tymusia nie powstała z obciążenia genetycznego … żebym nie bała się ponownie spróbować. Tylko czy takie badanie w ogóle uciszy lęki? Przecież i tak nie daje 100% pewności, że historia nie powtórzy się więcej :(

http://millub.blogspot.com/
millub 
millub

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
22-01-2013 08:16
[     ]
     
Wiem po nas, że jest bardzo trudno zdecydować się na kolejną ciążę. 19 lutego tego roku mijają trzy lata od odejścia Łukaszka. Wydaje się jakby to wydarzyło się wczoraj. Byłem w niedzielę na cmentarzu u naszego Synka i wciąż nie mogę w to uwierzyć. Pochodzimy z małej miejscowości, cmentarz jest niewielki, kwatera dla dzieci nieduża. Jak jesteśmy na cmentarzu ludzie wpatrują się w nas kiedy skręcamy do Łukaszka z kwiatami i zniczami. Dziwne uczucie.. Tak jak napisałem w naszym przypadku (każdy jest inny) było bardzo trudno zdecydować się na staranie się o kolejnego dzidziusia ale się zdecydowaliśmy. Pamiętam Wigilię Bożego Narodzenia 2011 r. kiedy moja małżonka powiedziała, że rodzina nasza się powiększy. Człowieka ogarnia wielka radość ale także strach jak to będzie. Nie umiem opisać jakie to jest uczucie strachu ale radość tu była górą. Każda wizyta u lekarza to wielkie przeżycie dla nas i ogromny niepokój. Każde badanie USG okupione wielkim strachem, modlitwą i oczekiwaniem iż lekarz powie: wszystko jest w porządku. Badania USG genetyczne według FMF weryfikowane u kilku specjalistów łącznie ze sprawdzaniem czy lekarze mają aktualne uprawnienia. W domu oglądanie płyt z badania i porównywanie ich z obrazem USG Łukaszka. I wiele wiele innych takich wydarzeń. Teraz myślę sobie kiedy nasz synek kończy dzięki Bogu piąty miesiąc i jest zdrowy, że to wszystko można porównać do ciąży Łukaszka. Wtedy działaliśmy zadaniowo i z dnia na dzień i teraz przed rozwiązaniem też tak było. Rozmawialiśmy z kilkoma lekarzami z CZMP (kiedy już oczekiwaliśmy na naszego Synka) i wszyscy potwierdzili (może nie chcieli nas niepokoić), że w swoich praktykach nie spotkali się z powtórzeniem wpp w kolejnej ciąży u pary, która zdecydowała się jeszcze raz starać o dzidziusia. Kiedy dr Lech Dudarewicz pokazał nam w 19 tygodniu na obrazie USG wykształconą przeponę naszego Synka i powiedział, że wszystko jest w porządku to nie potrafię opisać jak się wtedy czuliśmy. Kontaktowałem się z prof. Jani w tej sprawie kilka miesięcy przed decyzją o staraniu się o dzidziusia i On też stał na stanowisku (nie pisząc o genetyce), że nie powinniśmy niczego się obawiać. Więcej informacji możemy udzielić w mailu:
klimatus@interia.pl
Pozdrawiamy 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
17-10-2012 01:15
[     ]
     
Nic nie napiszę. Ryczę:( 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Popłakałam się na maksa. Nie jestem w stanie napisać nic więcej.
Mój ukochany Syn ma się urodzić w Święta Bożego Narodzenia. Strach jest coraz większy, a takie historie uświadamiają mi jak ciężkie chwile przed nami. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
millub  
18-10-2012 10:52
[     ]
     
Monia,
nie myśl o strachu, ani o ciężkich chwilach ... wiem, że trudno o tym nie myśleś jeśli jest się ich świadomym ...
staraj się jednak myśleć o tych pięknych chwilach, ciesz się obecną sytuacją, każdym ruchem Maluszka (będziesz wracać do tych chwil całe życie :) ale to dziś możesz się nimi upajać :))
pomyśl o cudnych chwilach kiedy urodzi się Twój Synek, kiedy będziesz mogła go zobaczyć, dotknąć jego delikatnej skóry, spojrzeć w jego oczka, szepnąć mu do uszka jak bardzo go kochasz ... takich pięknych chwil można wymieniać w nieskończoność :)
Pamiętaj zawsze o nich :)
Jestem całym sercem z Wami! Pełna nadziei, że Wam się uda :) 
millub

do millub
Lamia74  
17-10-2012 22:10
[     ]
     
Tak sobie pomyślałam, że "nasz kochany NFZ" powinien opublikować Twój blog jako broszurę dla przyszłych rodziców. Każdy z nas tu miał podobne przejscia. Czasem w rodzinie nie ma internetu a taka broszurka byłaby np w gabinecie ginekologicznym. Dziękuję Ci bardzo za ten pamiętnik. Przypuszczam, że to bolesne przeżycie.
Zrobiłaś piękny urodzinowy prezent dla Tymcia- pokazując Go światu. Przytulam mocno. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
To prawda, że przydałaby się tego typu broszura ... ale czy blog Tymka byłby do tego odpowiedni nie jestem pewna ;)
Prezent urodzinowy ... tak ... nic więcej nie mogłam mu dać :( 
millub

Re: do millub
Lamia74  
18-10-2012 14:48
[     ]
     
Dałaś mu siebie. Wszystko co mogłaś dać miał. Więcej już nikt nie byłby w stanie. Los zadrwił sobie.
Broszura jak najbardziej i to w takiej formie. Raz- dla matek z dziećmi przeponowymi a dwa, dla matek które nie chcą swoich dzieci. To nie suche opowiadanie, które po przeczytaniu nic nie daje. To kawałek życia ze źle zrobioną metą. Dla mnie ten blog pozostanie zawsze gdzieś na dnie serca.
Dziękuję w imieniu swoim i wszystkich matek. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Po śmierci Tymka, często słyszałam, że nic nie dzieje się bez przyczyny i życie mojego Synka … choć krótkie … też miało swój sens … Długo starałam się go odnaleźć. W końcu znalazłam kilka wytłumaczeń dlaczego pojawił się w moim życiu:
- po to bym mogła przeżyć cudowny okres ciąży i poznać uczucie macierzyństwa (których mogę już więcej nie doświadczyć),
- przekonać się jaką mam cudowną rodzinę i przyjaciół, na których zawsze mogę liczyć,
- nauczył mnie cierpliwości
- oraz dostrzegać w ludziach dobro …
- sprawił, że stałam się silniejszą kobietą …
Usłyszeć, że komuś pomogła jego historia … byłoby dla mnie tylko kolejnym cudem jakie ze sobą przyniósł …
Tylko nie wiem, czy mogę jeszcze liczyć na kolejne cuda :( 
millub

Natek:)
Lamia74  
09-11-2012 19:09
[     ]
     
We wtorek jedziemy do CZD w Warszawie na przegląd płuc. 5 grudnia na przegląd wnętrzności. Rana pooperacyjna zaczerwieniła się i zupełnie nie wiem co o tym mam myśleć. Dodatkowo czerwone krostki na łonie. Uczulenie jakieś??? 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
trzymamy za was kciuki>.pozdrawiamy 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
MartaL  
10-11-2012 16:38
[     ]
     
Witajcie, ja straciłam synka 1,5 roku temu,kocham Go i nigdy nie zabraknie dla Niego miejsca w moim sercu. Chcę się z Wami podzielić cudowną wiadomością, dwa miesiące temu urodziłam zdrowa i śliczną córeczkę!!Jestem tak bardzo szczęśliwa!!!!Bałam się bardzo, ale zrozumiałam, że mój Aniołek jest już szczęśliwy,ja też chciałam być...Teraz mam dwie córeczki i mojego Aniołka i uwierzcie,że czuję się naprawdę spełniona.
Życzę Wam wszystkim dużo siły, spokoju i wiary. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
11-11-2012 21:59
[     ]
     
Marta, gratuluję!
Ja mimo mojej dwójeczki wesoło biegającej po domu, to ciągle odczuwam brak jeszcze jednej pary stópek.
---------
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-06.06.08*
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
-------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
13-11-2012 13:46
[     ]
     
No to sie dowiedziałam. Astma oskrzelowa. I zmiana leków. Jedno jest w tym wszystkim dobre bo lekarka stwierdziła, że widziała dużo dzieci przeponowych ale Nataniel prezentuje się rewelacyjnie. To znaczy, nie jest aż tak źle. Uciekł mi pociąg. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Tylko się cieszyć, że Natek jest w formie. Z astmą jakoś sobie poradzicie. Jeden plus - potwierdzona astma to zniżkowe leki. Amelka przy poważniejszych infekcjach rownież dostawała leki stosowane w astmie oskrzelowej (drogie jak ch...). Na szczęście- oby nie zpeszyć - ostatnio nie choruje. Może daltego, że po złamaniu rączki miała przerwę w rehabilitacji i przez to brak styczności z potencjalnym żródłem infekcji. Cóż jutro wiyta u ortopedy i powrót do ćwiczeń. Mam nadzieję, że zaraz nie złapiemy gila.
Pozdrowionka. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - Wyniki badań
Ewelina85  
13-12-2012 00:36
[     ]
     
http://www.ginekolog.pl/publikacje/32314 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - Wyniki badań
klimat  
13-12-2012 10:05
[     ]
     
ginekolpol.com/fulltxt.php?ICID=946698 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona - Wyniki badań
Ewelina85  
13-12-2012 11:01
[     ]
     
Dziękuję, zapoznam się z tym materiałem w pierwszej wolnej chwili.
Dziękuje raz jeszcze!
Pozdrawiam serdecznie!! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
20-12-2012 18:39
[     ]
     
Monika urodziła pewnie swojego maleńkiego bąbla ale zero wiadomości. Coś mi się wydaje, że jutro pojade na Kopernika poszukać jej. Pozdrawiam świątecznie.
Ps. Natuś spadł z kolejki na operację, która miała być 17 grudnia. Pochorował się dokładnie na dwa dni przed... następny termin... chciałabym to wiedzieć... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Świąteczne pozdrowienia i życzenia dla wszystkich przeponówek. Oby łaskawy i hojny Mikołaj przyniósł Wam cały wór zdrówka - no bo cóż więcej potrzeba.
Natek Cwaniak wiedział co robi - wiadomo, że święta lepiej spędzić w domku.
Mela natomiast znów postanowiła zdenerwować mamusię. Byłyśmy właśnie na kontrolnym pasażu, bo już od około roku radiolodzy twierdzili, że widać w klp pętlę jelitową, jednakże wydawało się, że jest pod wyżej wszytą łatą. Niestety okazało się, że łata częściowo puściła i jedna pętla jelita cienkiego jest w klatce. Ale cóż skoro siedzi już tam tak długo, nie przeszkadza, a zrosty trzymają resztę w kupie to nie planujemy rujnować tego "związku". Niech tam sobie żyją w symbiozie jak najdłużej. Tyle, że to jak myślę taka "bomba zegarowa", miejmy nadzieję, że nic się nie przytka, a przez dziurę nie wejdzie nic więcej. No i straciłam choć nikłą ale jednak nadzieję, że nie będzie trzeba wymieniać łaty, a tak mi się marzyło.
Jeszcze raz wszystkiego dobrego. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
25-12-2012 19:20
[     ]
     
życzymy dużo zdrówka wszystkim dzieciaczkom . trzymamy kciuki za Amelcię i NATKA ,
u nas okazało się że niema refluksu a są dziwne bóle jeszcze nie wiadomo skąd. pozdrawiamy 


TOBIASZEK
monia29  
07-01-2013 17:28
[     ]
     
Witajcie. Dokładnie tydzień temu (w Sylwestra) urodziłam mojego ukochanego Synka Tobiasza. Życie napisało dla nas najokrutniejszy scenariusz i nasz najukochańszy Skarb odszedł od nas 2 stycznia.
Dziękuję wszystkim za słowa wsparcia i ciepłe myśli.
gg 3007323 


Re: TOBIASZEK
just  
07-01-2013 17:52
[     ]
     
Bardzo mi przykro. Trudno cokolwiek napisać. 


Re: TOBIASZEK
Ewelina85  
07-01-2013 18:00
[     ]
     
Bardzo mi przykro, że i Was to spotkało :(
Po części wiem co czujesz, mój Skarb żył tylko i aż jedną dobę... Mimo wszystko bardzo się cieszę, że mogliśmy Go zobaczyć, dotknąć, powiedzieć jak bardzo Go kochamy... wiem, że teraz jest Wam bardzo ciężko i macie wielki żal - takie wspomnienia to wielki skarb, do końca życia zachowacie te momenty w pamięci i w sercu...
Bardzo serdecznie Cię przytulam, a dla Waszego Tobiaszka zapalam najjaśniejsze światełko (***) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: TOBIASZEK
sylwia13  
07-01-2013 18:33
[     ]
     
bardzo nam przykro. przytulamy was mocno(***) 


Re: TOBIASZEK
sylwiapp  
08-01-2013 14:09
[     ]
     
Witam!
Bardzo mi przykro, że tak się zakończyła Wasza historia...
Ja nie pisałam, bo do dzisiaj jeszcze nie wierzę w to wszystko co się nam przytrafiło. Daniel urodził się 25.10 w Łodzi, po czterech dniach zaintubowanego przewieziono karetką do Warszawy i tam dopiero w 6 dobie był operowany. Na szczęście był tak silny, że zniósł to wszystko dzielnie. Dzisiaj ma już 2,5 miesiąca i jest najkochańszy na świecie. Piszę aby dodać mamom czekającym na dzieciaki z tą wadą otuchy i wiary w to że tak naprawdę to nawet w najtrudniejszych przypadkach (u nas tak właśnie było- płat wątroby w klatce) jest światełko i nadzieja. Nie rozumiem tej wady i czytając o Twoim synku po raz kolejny zastanawiam się czym zasłużyliśmy sobie na tak ogromne szczęście- jest mi bardzo przykro że Wam się nie udało. Będąc zarówno w Łodzi jak i w Warszawie doświadczyłam naprawdę wiele, ale mój synek jest przykładem że da się pokonać przepuklinę i żyć.
Pozdrawiam i życzę dużo siły i wytrwałości w tych ciężkich chwilach 


Re: TOBIASZEK
ewelcia  
08-01-2013 16:19
[     ]
     
tak mi przykro ! trzymaj sie i wierz ze bedzie lepiej !! 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: TOBIASZEK
Lamia74  
08-01-2013 16:39
[     ]
     
Monia bardzo, ale to bardzo jest mi przykro. Często o Was myślałam... ciężko nawet znaleźć słowa.
A ja tzn My z Natkiem trafilismy do szpitala 29 grudnia. Oczywiście z zapaleniem płuc bo my nic innego mieć nie możemy. Oczywiście na wstępie zgłosiłam, że Natek to dziecko biegunkowe i nie wiem od czego. Zostało zrobione usg. No i tego to ja się nie spodziewałam wcale. Wątroba w górnej granicy normy z licznymi zwłóknieniami. Trzustka maleńka. W jelitach widoczny stan zapalny... Obraz sugeruje CFTR zależne. W głowę zachodzę jak można było coś takiego wcześniej przeoczyć. 18 lutego mamy iść po wyniki do genetyki które okreslą jakiego rodzaju jest mukowiscydoza. Tak więc Nowy rok przywitaliśmy pięknie... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Strasznie mi przykro, wiem, przez co przechodzisz :((((
Dla Tobiaszka (*)(*)(*) 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: TOBIASZEK
just  
08-01-2013 20:42
[     ]
     
No chyba żartujesz. Mam nadzieję, że jednak się nie potwierdzi. No bo ileż może spaść nieszczęść na takiego maluszka. Powodzenia i uściski dla Natka. 


Re: TOBIASZEK
Lamia74  
09-01-2013 09:13
[     ]
     
Just lepsza taka diagnoza niż żadna. Trzeba będzie sobie i z tym poradzić. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
kolorowe światełka dla Tobiaszka (*)(*)(*) 


Re: TOBIASZEK
millub  
15-01-2013 20:27
[     ]
     
Natek jest silny w mamusię i z pewnością razem i z tym problemem sobie poradzicie
Przytulaki dla Synka :) 
millub

Natanek
EwelinaW  
11-02-2013 10:58
[     ]
     
Lamia, bardzo mi przykro...Ale dzięki tej diagnozie i wprowadzeniu leczenia, będziecie mogli cieszyć się sobą jak najdłużej się da. Na pewno dodatkowe obciążenia mu nie pomogą. Jejka...Ile te dzieciaczki muszą przejść, a my razem z nimi. :(
Trzymajcie się mocno, przytulam cieplutko.
----------
Mama Królewny Zuzi (23.08.07-06.06.08*)
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
---------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: TOBIASZEK
millub  
15-01-2013 20:23
[     ]
     
Monia, tak mi przykro ;(
wierzyłam, że brak wpisów od Ciebie wynikał z przesiadywania przy boku maluszka ... i ...
brak mi słów, lecz wiedz, że myślami byłam, jestem i będę z Tobą :-* 
millub

Re: TOBIASZEK
EwelinaW  
11-02-2013 10:41
[     ]
     
monia, tak mi przykro..Nie chcę pisać nic więcej, bo nie wiem, cz Ci się w ogóle chce czytać o tym, że z tym ciężarem da się żyć. Na razie zadbajcie o sobie.
Przytulam
................
Mama Królewny Zuzi (23.08.07-06.06.08*)
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
................ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Natuś
Lamia74  
02-03-2013 23:00
[     ]
     
U nas nie jest wesoło.
Zapraszam na wydarzenie Natkowe
https://www.facebook.com/events/117705195080678/
Czuję się fatalnie...
Czuję jakbym coś przeoczyła w którymś momencie... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Oczywiście dołączam!
Mam głęboką nadzieję, że kilku moich znajomych również! Natku, dużo zdrówka!
Lamia, pozdrawiam serdecznie! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Natuś
Ewelina85  
03-03-2013 07:47
[     ]
     
 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Natuś
Lamia74  
03-03-2013 13:53
[     ]
     
Dziękujemy bardzo!!!
Wczoraj mieliśmy odwiedziny dziennikarza. Będzie nagłośnienie w mediach. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Lamia, trzymajcie się!
Co teraz diagnozują u Natanka?
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Natuś
Lamia74  
05-03-2013 01:17
[     ]
     
A żebym to ja wiedziała. Dostaje masę leków. Leczą objawowo. 11 marca jadę z nim do Warszawy na konsultację z genetykiem. I będziemy drążyć. Doszła nam jeszcze wymiana łaty, bo ciągnie tak żebra, że Natek zaczyna mieć zdeformowaną klatkę. A wiadomo jak w czas tego nie zrobisz to potem korekta żeber...Teraz żyję jak w jakimś cholernym matrixie. Nie wiem w którym miejscu nawaliłam. A może za wcześnie się cieszyłam, że tak łatwo nam to poszło. Natuś przezież żyje. A tak wielu się nie udało. Nie jestem w stanie teraz normalnie funkcjonować. Chodzę jak robot. Boję się nawet myśleć... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Lamia to nie twoja wina ,nie ty popełniłaś błąd to ta wada jest nie obliczalna , jak już się myśli że jest dobrze to coś się nowego zaczyna i tak na okrągło. Już chyba do końca życia będziemy martwić się o nasze dzieci . Jesteśmy z wami, trzymamy za was kciuki 


Re: Natuś
sylwia13  
11-03-2013 17:37
[     ]
     
czy mogła byś napisać jak ciągnie żebra małego, czy one coraz bardziej wystają do zewnątrz. czy dołek też się pogłębia 


Re: Natuś
Lamia74  
16-03-2013 08:28
[     ]
     
Sylwia, przestrzenie międzyżebrowe po lewej stronie są większe. Wygląda to tak jakby miał o 2 żebra więcej po tej stronie. Ostatnie żebro wystaję ku środkowi. Dołka nie ma. Po prawej stronie wątroba (powiększona) podnosi przeponę a więc dodatkowo ją naciąga. Natek odczuwa ból przy ruchu. Nikt nie chce podjąć się wymiany. Jestem na etapie załatwiania całej dokumentacji aby wysłać do niemiec i do stanów. Tak mają ogromną praktykę w takich "podmianach" czy też doszyciach łaty. Zobaczymy. Wczoraj wróciliśmy z Warszawy. Mamy porobioną w Instytucie na Kasprzaka całą możliwą diagnostykę. Rozpoznanie u Natka brzmi Torbielowate zwłóknienie trzustki. Marskość wątroby. Czekamy miesiąc na genetykę. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
u nas wygląda to inaczej żebra wystają do zewnątrz , wydłuża i pogłębia się dołek . marcel też często narzeka na ból w klatce . ostatnio doszły bezdechy, a także często ma odruchy wymiotne szczególnie w nocy.a refluksu już nie mamy. lamia trzymam za was kciuki żeby się udało wam za granica i żeby natek nie musiał tak cierpieć. ściskamy 


Re: Natuś
just  
17-03-2013 19:28
[     ]
     
To bardzo interesujące co piszesz. Czy mogłabyś napisać jakie ośrodki w Stanach czy Niemczech zajmują się wymianą łaty. Masz z nimi jakiś kontakt?
A czy nasz drogi i wszechwładny NFZ jest w stanie zrefundować taki zabieg? Pozdrawiam serdeczne, uściski dla Natka. 


Re: Natuś
EwelinaW  
17-03-2013 20:18
[     ]
     
Lamia, serce mi pęka, jak to czytam:(
A o jakiś rokowaniach da się tutaj mówić?
Trzymaj się Kochana, żeby nie zwariować.
-- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Natuś
Lamia74  
17-03-2013 22:48
[     ]
     
just mam kontakt z www.medical-promotions.de Ta firma zajmuje się wszelką pomocą, wyszukiwaniem po całym świecie klinik. Teraz zajmują się dogadywaniem każdego szczegółu.Oczywiście odpłatnie. Odnośnie refundacji. Zapomnij. Łódź chętnie zoperuje :D Nie widzą żadnego ryzyka. Najmniejszego! Każdy ośrodek do którego się zwracałam odmówił. Kaliciński z CZD też jest sceptycznie nastawiony. Czekam na pisemną odpowiedź od nich.
Jeszcze nie cały miesiąc i będziemy znali tego diabła co nam tak szkodzi. O ile wątrobę można przeszczepić, nerkę wyciąć to z trzustką nie jest prosto. Torbielowate zwłóknienie trzustki to dla mnie laika juz brzmi jak wyrok. Trzeba jednak czekać, oby nie za długo bo Natek żółknie. Na koniec miesiąca przyjedzie do nas lekarz i pielęgniarka zakładać sondę do żywienia dojelitowego. Na początek będzie ją miał tylko na noce, potem to się może zmienić. Nie za bardzo rozumiem to określenie "wtórny zespół złego wchłaniania" Mieliście z tym do czynienia? Wiem tylko, że nie ma kosmków jelitowych. Nic po za tym. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Zespół złego wchłaniania to m.in celiaklia, ale to pewnie wiesz, wtórny tzn. nie od urodzenia, ale coś go spowodowało. To musiało już trwać od jakiegoś czasu (pewnie te biegunki z którymi Was olano) i dlatego zaniknęły kosmki (to powikłanie). 
EM
http://www.mikew.e-blogi.pl/

Re: Natuś
EwelinaW  
18-03-2013 15:00
[     ]
     
a czemu Łodzi nie chcecie?
a jak Natuś wszystko znosi? Widzi i czuje przecież, że atmosfera się zmieniła. Jak on to swoim dziecięcym rozumkiem ogarnia?
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Natuś
Lamia74  
18-03-2013 18:36
[     ]
     
Ewunia, celiakii nie mamy na szczęście. Ewelinka, Natek czuje, nie do końca wie co się dzieje. Pyta czy znowu będą badania, czy idziemy do szpitala, czy będzie krewka... Tłumaczę mu tak aby to zrozumiał. Oczywiście do poziomu wieku. Wie, że jak boli to ma powiedzieć. Tak naprawdę, to ja sama nie dopuszczam do siebie wiadomości, że jest tak źle. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
A próbowałaś w Warszawie na Litewskiej. Tam specjalizują się m. in. w WPP, Amelka jest przykładem. Fakt, że są ostrożni, ale to chyba i lepiej. Nie wiem jednak jak wygląda ich doświadczenie w wymianie łaty. Myślę,że takich przypadków wiele nie mieli, ale może warto skonsultować. Pozdrowionka. 


Re: Natuś
EwelinaW  
20-03-2013 15:35
[     ]
     
Też chciałam zasugerować Litewską...Już jak moja Zuźka tam była, to się mówiło, że do Kamińskiego wysyłają większość przydaków wpp.
Tylko ja to już wypadam z obiegu, gdzie co się robi.
A Wy just jeszcze Litewską odwiedzacie?
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Natuś
EwelinaW  
20-03-2013 15:35
[     ]
     
Też chciałam zasugerować Litewską...Już jak moja Zuźka tam była, to się mówiło, że do Kamińskiego wysyłają większość przydaków wpp.
Tylko ja to już wypadam z obiegu, gdzie co się robi.
A Wy just jeszcze Litewską odwiedzacie?
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Natuś
just  
20-03-2013 21:30
[     ]
     
Jak najbardziej. Szczególnie,że Amelka ma potwierdzony nawrót przepukliny więc kontrola wskazana raz na pół roku. Mam nadzieję, że nie będzie konieczności wpadać tam niespodziewanie:). 


Re: Natuś
sylwia13  
21-03-2013 21:30
[     ]
     
Marcelek także odwiedza litewską i ją poleca . teraz jedziemy w kwietniu do warszawy .pozdrawiamy wszystkie przeponeczki 


do Lamia74
wojtek  
21-03-2013 02:41
[     ]
     
Witam, chciałbym z tobą porozmawia najlepiej telefonicznie mam dla ciebie informację które być może pomogą Natusiowi. Jeżeli możesz podaj jakiś kontakt. 


Re: do Lamia74
EwelinaW  
21-03-2013 15:21
[     ]
     
Jeśli masz jakieś nowości, to podziel się na forum, bo wiele osób czyta, szuka informacji, ale nie koniecznie się udziela.
------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: do Lamia74
Lamia74  
23-03-2013 08:03
[     ]
     
mój mail: agnieszka.baginska@gmail.com 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
28 marca mamy zakładany peg... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Powodzenia i trzymamy kciuki oby obyło się bez niespodzianek. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
30-03-2013 14:47
[     ]
     
Peg jest. Na drugi dzień wyszliśmy. Ropieje trochę wejście i Natek wczoraj zagorączkował ale panuję na tym narazie. Wszystkim zdrowych spokojnych i spędzonych w gronie rodzinnym Świąt Wielkiej Nocy. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
my też życzymy wszystkim dużo zdrówka 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Maulle  
16-05-2013 08:40
[     ]
     
Witam,
Moja Ola urodziła się 4 lutego 2013 roku. Chwilę po cesarskim cięciu dowiedziałam się, że jedzie po nią karetka N z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka..Szok. Serce biło z prawej strony!! Że co??!! Podejrzenie wady serca. Rano dowiedzieliśmy się, że diagnoza była inna: wrodzona przepuklina przeponowa. W drugiej dobie życia operowano malutką. Po operacji nadciśnienie płucne zwalczane tlenkiem azotu i różnymi wlewami. "Puściło" po 8 dobach. Na OIOM byliśmy do 27 lutego, następnie patologia noworodka do 29 marca. Pojawiały się problemy z przepływami krwi. Wiele badań było przed nami i strachu wiele. Ale udało się i w Wielki Piątek wróciliśmy do domu.. Jaka radość! Niestety 17 kwietnia mała zaczęła się dusić..Mąż ją reanimował aż do przyjazdu karetki..na izbie przyjęć zdjęcie klp.. i diagnoza: wznowa przepukliny przeponowej. W klp widoczne pętle jelitowe, śledziona, żołądek... i znowu GCZD w Katowicach. Po operacji jedna doba na OIOM, 7 dób na chirurgii i do domku! Teraz jest dobrze, mała się rozwija prawidłowo..a ja patrzę na nią i się trzęsę ze strachu..boje się powtórki. 
Olcia 4.02.2013 wpp lewostronna.


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
16-05-2013 11:11
[     ]
     
Bardzo ładnie sobie Ola radzi. Silna z niej dziewczynka. Gratuluję.
Bać to Ty się kochana już będziesz, musisz się przyzwyczaić, że Ola wymaga więcej opieki lekarzy. Nie wiem, czy Ci się chce, ale tutaj, jakbyś przeczytała wszystkie historie, to każda jest inna. Jednak nie wymagam od nikogo, żeby zabierał się za kilkadziesiąt stron. Nie ma chyba identycznie przebiegającego powrotu do zdrowia. Niektore problemu się powielają u dzieciaczków, ale już ich sposób radzenia sobie z tym jest inny. jedne dłużej, inne krócej.
Pytaj tutaj o co chcesz, dziewczyny mają takie doświadczenie, że na pewno są w stanie wiele rzeczy CI podpowiedzieć. Także trzymajcie się daj Oli jak najwięcej radości, a nie strachu:)

A tak jeszcze zapytam. W ciąży, jak wyglądały Twoje badania usg, że lekarz nie zauważył??
Wiecie, ostatnio mnie to zaczęło mocno nurtować. Bo pamiętam dokładnie usg u lekarza, który widział "o! rączki, nóżki, jak pięknie do nas macha" i pamiętam następnego lekarza, jego podejście i sposób robienia usg, na którym nie było najważniejsze to, że macha do nas..
---
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-*06.06.08
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Maulle  
16-05-2013 12:22
[     ]
     
Strasznie chaotycznie napisałam widzę. Pewnie wynika to z tego, że przez ten czas nie mieliśmy w zasadzie z kim o tym pogadać. Jedynie rodzice i siostra moja wiedzą coś na ten temat. Przyjaciele tez wiedzą, ale ich to nie dotknęło bezpośrednio i mam wrażenie, że patrząc na Olkę nie są tak całkiem świadomi tego co przeżyła i jak niewiele brakowało, żeby zasnęła na zawsze..

Najgorsze było oczekiwanie na ustąpienie nadciśnienia w płucach i rozprężenie się ich. I ta myśl, że może to nie nastąpić...aż mnie znowu ciarki przechodzą.. 
Olcia 4.02.2013 wpp lewostronna.


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Maulle  
16-05-2013 11:44
[     ]
     
Mój lekarz NIC nie zauważył.Doktor, który przeprowadzał cc był w szoku, że wcześniej nie zdiagnozowano u mnie wielowodzia, które było raczej oczywiste..Także prowadzący ciążę nie popisał się wiedzą medyczną. Ostatnie USG miałam 28 stycznia i co ciekawe serduszko biło ładnie tam gdzie powinno.Lewe płuco też było ładnie widać. Mała ma niewielka hipoplazję tego płucka ale rozmiarem dorównuje prawemu. Martwiliśmy się o serduszko, ale jesteśmy po kontroli i jest ok. Olcia jest malutka. Wazy 4,800 i mierzy 59 cm ale lekarze uspokajają, że przecież miała cięższy start i będzie ciut drobniejsza. Mamy rehabilitację ogólnorozwojową ze względu na to, że niechętnie leżała na brzuszku i nie chciała się podnosić. Teraz już robi postępy i robi prawie wszystko tak jak 3 miesięczne dzieciaczki powinny. Niektórzy znajomi mysleli, że Olka to wcześniak, dlatego taka mała. Ale ja nie lubie tłumaczyć wszystkim co to za wada. Ludzie jak słyszą "przepuklina" to się uśmiechają i mówią "a przepuklina to przecież pierdoła".. taaaaaa 
Olcia 4.02.2013 wpp lewostronna.


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
17-05-2013 22:49
[     ]
     
My też bardzo cieszymy się ze wam się udało . kochana mój synek ma już prawie trzy latka a ja cały czas boje się o niego ..czy Olcia ma wszywaną łatę w przeponę. dzieciaczki po wpp często słabo przybierają na wadze .Mój Marcel waży 11 kilo to też za mało.serdecznie was pozdrawiamy. pytaj jak będziesz chciała coś się dowiedzieć. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Maulle  
19-05-2013 22:35
[     ]
     
Hej :) Olka nie ma łaty. Dwa razy przeponę zaszywali. Powiedzieli, że łata to ostateczność i mam nadzieję, że już nie będzie konieczna..A 11 kilo to chyba nie tak całkiem mało. Mój synek ma 8 czerwca 4 lata i waży 16,5 kilo, a nie ma wpp :D taka chudzinka i niejadek.
Czy Marcel ma astmę lub alergię na pyłki, kurz itp? Powiedziano mi, że mała będzie podatna. Choć to przy tym wszystkim wydaje się być błahostką.. 
Olcia 4.02.2013 wpp lewostronna.


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
20-05-2013 17:32
[     ]
     
witam forumowiczów!
jako nowa dołączam do forum, niestety...

O przepuklinie przepony u naszego maluszka dowiedzieliśmy dosłownie kilka dni temu. Spokojna pojechałam na wizytę kontrolną, a tu szok. Niby słaby sprzęt, lekarz tez nie jest rewelacyjnym diagnostą (ciążę prowadzę u dwóch lekarzy), a wada była widoczna od razu. Mój drugi z lekarzy na lepszym sprzęcie niestety potwierdził. Początkowo zareagowałam jak laik na wieść o zwykłej przepuklinie - damy rade, ludzie żyją, nawet nie wiedzą, że ja mają. Dopiero jak zaczęłam czytać, polał się potok łez. Zapomniałam o tym cholernym ucisku na płuca, że wrodzona ma zupełnie inne konsekwencje. Najpierw płacz, potem niedowierzanie, potem dlaczego moje dziecko, potem wizja śmierci małego, bo pewnie się nie uda, ale w tej chwili zbieram już tylko siły i ustawiam podświadomość na walkę, przestaję płakać w poduszkę.

Jestem w 22tc, z usg mały jest starszy o tydzień, więc w zasadzie 23. Od reki udało się trafić do wybitnej prof Dangel, całkiem niechcący. Rzeczowa, konkretna, nie owija w bawełnę, ale nie odbiera nadziei. Od razu powiedziała, że ocena wpp jest najbardziej wiarygodna w 26tc, wiec moje badanie ma charakter poglądowy, ale szans małego absolutnie nie przekreśla. W klatce znajduje się żołądek i jelita, wątroba na pograniczu, troszkę jakby zaczynała się przesuwać, ale trudno ocenić ile wytrzyma. Prawy płat płuca dość ładny, lewy trudno na tym etapie ciąży ocenić. Serce nie rozwija się proporcjonalnie, jego lewa strona jest mniejsza, bowiem uciskana przez żołądek. Ten magiczny wskaźnik LHR, którego długo nie mogłam rozszyfrować, na razie niski, na poziomie 0,96, ale Pani prof uprzedziła, że nie jest do końca miarodajny, a jeśli ktoś chce się upierać i oceniać szanse dziecka na przeżycie na jego podstawie, to w tej chwili dla takich dzieciaczków wynoszą one aż 80%. Zabłysło światełko w tunelu, w danych sprzed pięciu lat tyle wynosiła niby śmiertelność przy tak niskim wskaźniku LHR, tak przynajmniej doczytałam. Na powtórkę usg do wawy jedziemy za 3tyg, niestety prof upiera się przy amniopunkcji, by zebrać tyle danych, ile to możliwe, by być jak najlepiej przygotowanym. I oczywiście rezonans.

Staram się nie załamywać, muszę wierzyć dla siebie, męża i starszej córeczki. Boję się tego, co będzie, ale wiem też, że dzieciaczki dają rade, nawet te, którym nie dawano szans na życie. Jeśli ja nie będę silna, mały tez się podda.
hellena 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Maulle  
20-05-2013 22:30
[     ]
     
witaj..
mnie to wszystko ominęło, badania, wskaźniki...dopiero po cesarce szok. Ale jest dobrze i u Was też będzie. Musisz być silna dla Maluszka. On odczuwa każdy stres.
Życzę Wam żebyście trafili na takich dobrych lekarzy jak my. I pisz, pytaj, zagaduj. Codziennie tu zaglądam :) 
Olcia 4.02.2013 wpp lewostronna.


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
21-05-2013 06:43
[     ]
     
Dziękuję.
Ech. Pytań mam mnóstwo, sama nie wiem od czego powinnam zacząć......

Wydaje się, że do porodu plan jest ustawiony. Teraz powtórka usg, oby przepuklina nie okazałą się większa, zaraz po rezonans i amniopunkcja. Potem Pani prof będzie nas chciała widzieć na kontroli w wawie co najmniej dwa razy na usg, tak myślę. Tłuczemy się do stolicy 300km w jedną stronę, będzie mi coraz ciężej. Nie zdążyłam zapytać jak zostanie zorganizowany poród, wydaje mi się, że ciut wcześniej położą mnie na oddział, bo stąd, w przypadku rozpoczęcia porodu, do wawy nie dojadę, a tylko tam mogę rodzić, by ratować od ręki małego, w elblągu ani gdańsku nie mają takiego sprzętu.

Zastanawiam się, jak to będzie po, na ile ten stan malucha musi być ustabilizowany, by odbyła się operacja. A jesli damy rade, to jak wygląda dalsza opieka nad dzieckiem, jak częste są kontrole u specjalistów, jakie moga byc konsekwencje na co dzien tej przepukliny, jak dziecko funkcjonuje, na co uważać, czy trzeba zorganizować jakoś szczególnie dom?????

NO i do tej pory nie wiem za bardzo, czy ja sie mam szczególnie oszczędzać fizycznie? Nie to, żebym pracowała fizycznie, ale jestem byłym sportowcem, na tę ciążę zaplanowałam.... położenie cekolu na ścianach poddasza... No wiem, ale taka jestem, całe życie byłam. Nie umiem siedzieć, pracowałam na treningach od 14 roku życia, nawyki zostały....

Ciężko jest. Hania rodziła się zdrowa, to było takie naturalne, że dziecko jest zdrowe, bo komus gdzieś dzieciaki rodzą się z wadami, ale przecież nie nam. Teraz jeszcze ta genetyka. Oby nic nie wyszło. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Maulle  
21-05-2013 08:52
[     ]
     
Sportowiec ;) ja całą ciążę nie wiedziałam o tej chorobie więc też się jakoś specjalnie nie oszczędzałam. Ciągle w ruchu.
Jeśli chodzi o życie po leczeniu..cóż. To zależy w jakim stanie będzie Twój Maluszek. My musimy unikać bezwzględnie dymu tytoniowego,na każdą małą infekcję od razu reagować. Szczepimy się na pneumokoki (refundowane ze względu na niewielką hipoplazję płuca lewego). Domu jakoś szczególnie szykować nie trzeba raczej. W zasadzie nasze życie jest teraz takie "normalne". Staramy się żeby takie było. Ale wiadomo: zaglądam do łóżeczka czy mała oddycha, po każdym kichnięciu martwię się czy przepona wytrzyma i nie puści czasem..ehh.Zaliczyliśmy już jedną wznowę, kolejnej sobie nie życzymy.
Kontrole jakie do tej pory odbyliśmy to kardiolog, chirurg, neurolog, pulmonolog, audiolog i okulista. Do powtórki w lipcu z wyjątkiem audiologa i okulisty.
Olki płucko samo się regeneruje. Pracuje prawie tak samo jak prawe. Nie wiem jakim cudem, ale udało mu się rozwinąć.
Pytasz na ile stan malucha musi być ustabilizowany, by odbyła się operacja. Nie wiem. Mała była operowana prawie zaraz po przewiezieniu do Katowic i postawieniu diagnozy. To była druga doba jej życia. Stan był krytyczny. Po operacji jeszcze przez 3 tygodnie była w stanie zagrożenia życia i niezdolna do samodzielnego oddechu. ale ciągle małymi kroczkami do przodu :) 
Olcia 4.02.2013 wpp lewostronna.


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
21-05-2013 09:06
[     ]
     
Rozumiem.

Jest zatem trochę tych kontroli. I jak to wszystko zrobić??? Mąż marynarz, a pod pachą półtora roczne, starsze dziecko.... I żadnego wsparcia w rodzinie, jesteśmy zdani sami na siebie.


Zaskakujące jest to płuco! Myślałam, że jeśli nie rozwiną się w życiu płodowym, to dupa, ale gdzieś właśnie też doczytałam, że pod respiratorem, po operacji, płuco potrafi urosnąć i się dokształcić. Właśnie to lewe mnie bardzo martwi, na razie na usg go nie widać, ale jest jeszcze za wcześnie. Z drugiej strony wiem też, że usg to obraz pozorny, czasem z obrazu wynika, że dziecko ma 80% szans na przeżycie, a po porodzie okazuje się, że stan jest tragiczny i tak naprawdę te szanse są minimalne. Więc walczyć, ale mieć świadomość, że dopiero po porodzie będzie możliwa rzetelna ocena stanu dziecka.

Z tego, co słyszałam będę rodziła w wawie na Karowej, w szpitalu tej Pani Profesor. Tam podobno mają najbardziej specjalistyczny sprzęt do podtrzymania życia dzieciom z takimi wadami, ale sama operacja odbędzie się chyba w szpitalu kliniczny dziecięcym na Litewskiej. U Was nie było problemu z tymi jakimś oscylatorem an tlenek azotu, żeby płuco małej rozprężało się powoli???

Teraz najbardziej martwię się chyba tymi badaniami genetycznymi. Babeczka w rejestracji mówi, że częściej spotyka się je przy wadach typu wpp, ale nie traktować tego jako wyrok. Po prostu bywało tak, że w ekstremalnych sytuacjach rodzice nie decydowali się na genetykę, lekarze ustalali ścieżkę działania po porodzie, a tu stan dziecka pogarszał się nieoczekiwanie. Zanim te badania zrobiono i postawiono diagnozę czas nieubłaganie płynął, a szanse dziecka spadały. Dlatego raczej nie mam wyjścia, robić i się nie zastanawiać. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
21-05-2013 09:51
[     ]
     
mam jeszcze jedną prosbę - napisz w którym tygodniu ciąży rodziłaś, czy faktycznie dzieci z tą wadą zwykle rodzą się wcześniej??? masz jakieś informacje na ten temat od innych dziewczyn??? 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Maulle  
21-05-2013 10:08
[     ]
     
ja rodziłam 38 tc. U nas lewe płuco było widoczne na usg. Lekarze są zdania, że pętle jelitowe, żołądek i śledziona znalazły się w klp pod koniec ciąży.
Ale tego nie dowiem się już nigdy.
Napiszę coś więcej jak wrócimy z zakupów.
Mój kochany synuś (4 lata) rozbił dzisiaj skarbonkę :D 
Olcia 4.02.2013 wpp lewostronna.


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
21-05-2013 11:16
[     ]
     
Hej! Super, że walczysz! Bądźcie dobrej myśli, ja również trzymam kciuki za Gabrysia. Dużo podobieństw w Naszej historii. Niestety Nam się nie udało, ale wierzę że u Was wszystko zakończy się pozytywnie! :) Podejrzewam, że każą Ci się stawić na Karowej na 2 tyg przed terminem, położą Cię na patologii i będą czekać na naturalny poród, gdyż szpital ten jest znany ze swojego zamiłowania do porodów SN ;) Ja mieszkam w Koszalinie, tak więc też musiałam dojeżdzać - nie jest tak ciężko, choć my jechaliśmy prawie 600km, bo droga przez Trójmiasto wydawała się mniej wybojowa. Póki pamiętam, w późniejszym etapie, jak będziesz jeździła, to weź sobie poduszeczkę "Jaśka" to będzie Ci łatwiej przetrwać te podróże. Ja przykładałam do brzucha dość mocno ale za to brzuch nie latał tak bardzo na wybojach. Jak przypomni mi się jeszcze jakaś cenna rada, dam znać! Zdrówka dla Gabrysia :) Ciebie serdecznie pozdrawiam! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
21-05-2013 11:36
[     ]
     
Ewelinka, wiesz, że to co mówisz, to jest Twoja subiektywna decyzja. Ja mogę ze swojego z kolei doświadczenia powiedzieć, że nie zwleka się tam absolutnie z cc.
Hellena, zaciskam kciuki!! Najpierw za badania, aby wada była izolowana!
A na Litewskiej z tego, co wiem, nadal pracują cudowni lekarze,więc dziecko, jeśli na Karowej doprowadzą do stabilnego stanu, to potem trafi również w świetne ręce.
-----
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-*06.06.08
Księżniczki Natalii 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
----- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
21-05-2013 12:20
[     ]
     
Dzięki dziewczyny!! Będziemy walczyć, z całych sił.

Bardzo mnie ten poród zastanawia, Hankę rodziłam przez cc, była dysproporcja porodowa, do tego brak ostatecznej diagnozy w zakresie moich tajemniczych omdleń (pomimo miliona lekarzy i badań), więc ogólnie rzecz biorąc mam cichą nadzieję, że znowu mnie pokroją, bo w moim przypadku byłoby to raczej bezpieczniejsze. Niby poród naturalny nie jest przeciwwskazaniem przy tej wadzie, ale jakoś trudno mi sobie wyobrazić pchanie dołem dziecka z przemieszczonymi narządami....

Zastanawia mnie trafność tych rokowań. Jak zaczęłam czytać o odsetku przypadku śmiertelnych, wpadłam w histerię, ale prof Dangel wręcz mnie wyśmiała, bo dane z ostatnich lat mówią zupełnie co innego. Nasz maluch jest teoretycznie w stanie ciężkim, na pograniczu bardzo ciężkiego, a mimo to daje mu 80% szans na przeżycie. I w teorii kolejne usg powinny wręcz wychodzić lepiej, bo tempo rozwoju dziecka jest szybsze niż samej wady. To jak to w końcu jest z tymi rokowaniami. Olać????? I wierzyć w swoje???

Tez tak myślę, że jesli nie daj Boże poród nie zacznie się wcześniej, to położą mnie na te dwa tyg przed terminem. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
21-05-2013 12:42
[     ]
     
Witam. Centrum Zdrowia Matki Polki miało uruchomiony grant do końca roku (2012) na uruchomienie stosowania okluzji tchawicy u dzieci z wpp (wtedy kiedy są zalecenia). Pewnie z wsparciem prof. Jacquesa Jani z Brukseli gdyż robiła to Klinika Medycyny Matczyno-Płodowej a oni z nim współpracują. Niestety nie wiem czy się udało. W lokalnych mediach nic nie było słychać. W każdym razie uważam, że to ważna informacja. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
21-05-2013 12:53
[     ]
     
Ja jeszcze trochę zielona w tej terminologii, ale rozumiem, że chodzi o ten zabieg balonikowania, tak?

Prof Dangel powiedziała, że jeśli mnie stać na przelot i pobyt tam, mogę spróbować, ale ona osobiście odradza, bo wciąż jest to zabieg eksperymentalny, a jego wyniki nie sś jasne. Odsetek dzieci, którym ten zabieg pomógł jest tak minimalny, że nadal nie wiadomo, czy to pomaga cokolwiek, czy przeżycie dziecka było splotem innych okoliczności. Prof Dangel twierdzi, że nie warto robić takiego zamieszania i ryzykować, a operacja i odpowiednia terapia po porodzie jest i tak kluczowa w przypadku rokowań. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
21-05-2013 13:57
[     ]
     
Tak, balonikowanie. To ostateczność. My nie mieliśmy wyboru. Wg profesora Jani zabieg zwiększał szanse małego na przeżycie o 50%. Wątroba w klatce piersiowej, żołądek oraz jelita zrobiły swoje. Trzeba zaufać lekarzom, nie ma wyjścia, ale też nie można stracić czujności nawet w kontaktach z super specjalistami, a to nie jest łatwe. My "funkcjonowaliśmy" zadaniowo. Inaczej się nie dało. Sam nie wiem jak to wszystko przeszliśmy. Rozumiemy Cię i służymy pomocą.
Głowa do góry! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
21-05-2013 14:21
[     ]
     
No własnie, komu ufac?? To jest najtrudniejsze. Mi intuicja podpowiada, by do balonikowania w ogóle nie podchodzić, nie wiem czemu, tak mi podpowiada podświadomość. Specjalista specjalistą, ale inny lekarz, choćby tak samo wybitny, może wypowiedziałby się inaczej.

A powiedz mi, czy juz na pierwszym usg widać było wątrobę w klatce piersiowej? Czy przesunęła się z czasem?? Przepraszam, przewertowałam niby to forum solidnie, ale już mi się wszystkie historie solidnie wymieszały... 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
21-05-2013 15:23
[     ]
     
W 21 tygodniu wątroba w całości była w klatce piersiowej. Do tego doszła atrezja przewodu pokarmowego i później wielowodzie.
Mam na imię Michał (klimat) :-) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
21-05-2013 12:43
[     ]
     
Owszem Ewela, nie zwlekają z cc, ale dopiero wtedy gdy nie ma już kompletnie innego wyjścia. Bo miałam wrażenie, że nikt się nie zastanowił nad tym, że może Dziecku nie jest już dobrze w brzuchu skoro na porannym KTG tętno spadło do 80. Dodatkowo, nikt nie brał pod uwagę mojego dość wysokiego ciśnienia, które też mogłoby być wskazaniem. 15h pod oksytocyną non stop, tylko z godzinna przerwą? I z 1cm rozwarciem i bez ani jednego skurczu? Chcieli ją we mnie wlewać do skutku, kto wie ile jeszcze godzin by to potrwało? Może jeszcze kolejne 15! Przecież ja już po tych ponad 15h w 30stopniach i po wcześniejszej nieprzespanej nocy i bez jakiegokolwiek posiłku od 40h nie miałam już siły, a jak urodzić Dzoecko wtedy? Skąd znaleźć siły? Czy położna może mieć do mnie pretensje, rzucać moją ręką na lewo i prawo i robić miny i nieprzyjemne uwagi tylko dlatego, że odlepiał mi się na ramieniu rzep od ciśnieniomierza? Nie miałam siły już z nią walczyć po tylu godzinach, ale gdybym teraz ją spotkała, już ja bym jej powiedziała co myślę o takim zachowaniu ;) Mam nadzieję, że tylko ja tak trafiłam. Patologię ciąży wspominam naprawdę pozytywnie! Ale oddział porodowy był dla mnie koszmarem, serio. Wiem, że dużo rzeczy się nałożyło w Naszym przypadku, ale naprawdę miałam wrażenie, że nikogo to specjalnie to nie obchodzi. Jeden lekarz przychodzi przed końcem dyżuru i mówi, że więcej oksytocyny nie będzie, ta doleci do końca i robimy 2 dni przerwy w indukcji, aby nabrać sił. Po czym kiedy ten lekarz wychodzi z dyżuru, przychodzi kolejny i mówi, że wysycamy oksytocyną organizm do skutku, aż urodzę. Nie chciałam się zgodzić, mówiłam że nie mam już sił i muszę odpocząć. Wiesz jakie mieli nietęgie miny? Chyba nie podobało im się, że próbuję dyskutować. W końcu zdecydowałam się na kolejną kroplówkę, zasnęłam z wyczerpania, obudził mnie dźwięk alarmu od KTG a na monitorze pojawiało się naprzemiennie: "0 i ???" Resztę już znasz...
U mnie tak to wyglądało, a wiem że u Ciebie inaczej. Każdy z pobytu tam ma swoje doświadczenia. Moje są takie. 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
21-05-2013 14:26
[     ]
     
Wiem Ewelka, pamiętam...:*
Nie wiem, dlaczego u Was tak to długo trwało. Nie wiem...Ale pamiętaj, że cc nie gwarantowało mu życia.
Nie wyrzucaj sobie.

Hellena, pewnie Cię ciachną, jak miałaś już cc, a płód jest z wadą. Są to dwa wskazania pośrednie. No chyba, że jeszcze Twoja blizna nie pozwala na poród sn. Można po cc rodzić naturalnie, ale poród musiałby przebiegac książkowo. Nie można podać oksy, nie może się przedłużać.
Co do zagadnienia, czy wierzyć w źródła wyników badań naukowych? Fakt, że w necie nie bardzo można znaleźć aktualne.
Tak jak napisał(a) klimat, my też działaliśmy zadaniowo. Nie rozmyślałam nad tym, że Zuzia może umrzeć, ale zdawałam sobie z tego sprawę. Wydaje mi się, że przede wszystkim trzeba dać dziecku tyle miłości, ile czasu mamy. I nie myśleć, ile tego czasu może w rzeczywistości być. Wpp, jest wciąż wadą dość nieprzewidywalną. I nie sądzę, aby nadal jakikolwiek lekarz podjął się rokowań. Nie wiadomo, w jakim stanie urodzi się dziecko, na ile będzie "silny". Nie ma, co się zapierać rękami i nogami, że śmierć dzieci z wpp (nawet izolowaną) omija, bo tak nie jest. Ale trzeba być jak najbardziej dobrej myśli i zrobić wszystko, na co medycyna i nasze serca pozwalają. Aby nigdy nie mieć watpliwości, że coś się pominęło.
Ile lat moja Twoja starsza córcia?
---
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-*06.06.08
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
21-05-2013 15:49
[     ]
     
Hanka jutro kończy rok :)

W ciążę zaszłam 8mcy po porodzie, trochę szybko, ale cóż;) Wyplanowane było na wiosnę przyszłego roku,a tu czeka nas jesień walki i mam nadzieję życia. Czuję tę bliznę po cięciu, są dni, że dość intensywnie. A teraz w sumie brzuchol dopiero zacznie rosnąć.

Z Hanki twarda baba, wie czego chce, liczę, że mały tez będzie miał twardy charakterek i tak szybko się nie podda. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
21-05-2013 16:21
[     ]
     
Cekol odpada :-) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
21-05-2013 17:07
[     ]
     
eee.. no jak. Jedna ściana na dwa dni, obiecuje ;) Ja były sportowiec, nie dam rady wysiedzieć...

Ale że wysiłek, czy specyficzna woń gładzi??? 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
21-05-2013 19:41
[     ]
     
Może to głupie, ale proszę podpowiedzcie jeszcze, na co zwrócić uwagę pakując się do szpitala, już na wyjazd finalny, do porodu??? Co zabrać z takich niby nieoczywistości?

A jak to w ogóle wygląda w przypadku Litewskiej z pobytem matki? Rozumiem, że po porodzie wypisują mnie z karowej, i co dalej? Muszę znaleźć sobie zakwaterowanie na własną rękę, by być przy małym czy może tam jest możliwość opłaty za jakieś łóżko?? Wiem, że jeszcze trochę do tego wszystkiego, ale chciałoby się wiedzieć, chociaż tak orientacyjnie, już. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
21-05-2013 22:00
[     ]
     
ja też przeszłam taką drogę jak ty. najpierw docent Dangel, mieliśmy szanse 70%, a wyjazd na zakładanie balonika dawał tylko 50 na 50%, więc się nie zdecydowaliśmy, przeszliśmy masę badań , potem karowa w 39 tyg ciąży cesarskie cięcie gdyż już jedne cc miałam.jednak po porodzie okazało się że Marcelek jest w bardzo ciężkim stanie, po 6 godz. przewieźli go na litewską na ojom, jego stan cały czas się pogarszał do 3 doby jednak ustabilizowali go na tyle żeby w 6 dobie operować , wyjęli żołądek i jelita i wszyli łatę gdyż miał tylko jakieś brzeżki swojej przepony, spędziliśmy 1 miesiąc na ojomie i 2 tygodnie na chirurgii są tam wspaniali lekarze.a potem kontrole co 3 miesiące , było spokojnie do roku a potem kaszel w nocy i wymioty , okazało sie że jest duży refluks i konieczna była operacja.jeśli chodzi o zdrowie to często łapie różne infekcje i zapalenia płuc a przyczyną jest chore płuco,także rehabilitacja. powiem wam że to jest ciągła walka ale jeden uśmiech Marcelinka to wystarczająca zapłata. teraz walczymy z bólami brzuszka ,kolanek i piszczeli, może ktoś ma jakieś wieści na temat tych bóli. 

Ostatnio zmieniony 21-05-2013 22:03 przez sylwiaB

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
22-05-2013 05:43
[     ]
     
Rozumiem.

Ale walczą jednak te dzieciaki, walczą.

Dziewczyny, a jak duże dzieciaczki rodziłyście?? Bo widzę, że te porody raczej w terminach, duże wcześniejsze odejście wód to jednostkowe przypadki. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
22-05-2013 09:52
[     ]
     
Sylwia,

a jakie badania zleciła Wam Pani Prof??? Ja będę miała amniopunkcję lub kordocentezę (może pokiełbasiłam nazwę) i rezonans. Czy coś oprócz tego zostało zlecone? No i ważne dla mnie - czy wszystko na fundusz, ze skierowania czy za coś płaciliście prywatnie??


A jak z tym cięciem?? Dlatego, że miałaś już jedno, od strzału zadecydowali o powtórce czy może miałaś dodatkowe wskazania??

Podpowiedz jeszcze proszę jak wyglądało to bycie z maluszkiem, zakwaterowanie. Byłaś na Litewskiej, jakieś odpłatne łóżka tam mają dla matek, żeby być na miejscu przy dziecku czy załatwialiście sami jakiś hotel na ten czas i dojeżdżałaś do szpitala? 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
21-05-2013 22:02
[     ]
     
Wiesz, ten cekol, to już nie tyle dlatego, że dziecko ma wadę, ale dlatego, że krótko po cięciu zaszłaś w ciążę, więc daj tej swojej macicy spokojnie nosić dziecko:) Będą Cię ciachać na bank skoro tak krótki czas. Albo Ci planowe cc zrobią, albo położąna patologię i jak cokolwiek zacznie się dziać, co by znaczyło, że dziecko chce się urodzić, to Was "rozpakują".
Do szpitala to tak standardowo, co potrzebne+laktator, żebyś mogła laktacje utrzymać.
Na Litewskiej, to z dzieckiem spać nie będziesz mogła, bo będzie na OIOM-ie. Możesz umówić się z profesorem Kamińskim (bo chyba to on nadal operuje) na spotkanie na Litewskiej, zobaczyć OIOM . Wszystko Ci wytłumaczą.
A dla córci dużo zdrówka i uśmiechu!:)
-----
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-06.06.08*
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Maulle  
22-05-2013 07:37
[     ]
     
moja mała się urodziła z wagą 2860 w 38 tc. O czasie, a jednak niewielka.
O co chodzi z tym refluksem? Jak to się objawia? Olka ma dopiero 3 miesiące i pewnie wiele "niespodzianek" przed nami.. a widzę, że ten refluks pojawia się często u dzieciątek z wpp.. 
Olcia 4.02.2013 wpp lewostronna.


Re: do helleny
natka1609  
22-05-2013 09:54
[     ]
     
Bardzo Ci współczuje, że musisz przez to przechodzić.
Z mojego doswiadczenia wiem, ze na Karowej bardzo ciezko o cesarke, wpp nie jest do niej wskazaniem, ja szukalam znajomosci, chodzilam prywatnie do dyrektora szpitala, prosilam, jednak to nie zmienialo ich zdania, ze cesarka to operacja, moze niesc ze soba powikłania itd.itd. A ja po prostu chciałam by jak najszybciej zintubowali Mariczke i przewiezli na Litewska, tak to sobie wyobrazalam.
W kolejną ciąze zaszlam po niecalych 7 miesiacach, ze wzgledu na to ze mam obciazony wywiad polozniczy, zdecydowalam, ze tą ciaze bede rowniez prowadzic na Karowej, gdyz dr zna nasz przypadek. Narazie wszystko wskazuje na to, że mam rodzić naturalnie, mimo tak małego odstepu czasu. Ja bym wolala sn, poniewaz bardzo zle przeszlam cesarke, nie chce znow tego powtarzac, jednak ufam lekarzom, jak zadecydują tak będzie.
Podobnie jak Ty o wpp Mariczki dowiedziałam się na usg połówkowym, które miałam w rodzinnym miescie daleko od Warszawy, bo tam mialam zamiar rodzić. Oczywiscie najpierw był szok, wielka niewiadoma co to jest i niedowierzanie, ale po minie lekarza wiedzielismy ze jest to na prawde cos powaznego. Ze łzami w oczach wsiedlismy w samochod i przyjechalismy do Warszawy, na drugi dzien udało mi się dostać do dr Dębskiej, która niestety potwierdziła wpp i dała skierowanie na kordocenteze do Szpitala Bielańskiego, póżniej wizyta u doc Dangel, pozniej nastepna w 26 tyg. LHR od poczatku było małe, bo zaledwie 0,5 w 26 o,65. Wtedy trafiliśmy na Karowa i tam chodzilam na wizyty.My nie zdecydowalismy sie na Belgie, gdyż tak podpowiadało mi serce, nie chciałam narazac córci na dodatkowy stres, cieszyłam się kazdym dniem z brzuszkiem, mówiłam jej, ze musi być dzielna, tlumaczylam, ze bedzie miala operacje, ale po miesiacu wroci do domku itd. Mocno wierzylismy, ze tak własnie będzie, choc ten okres zapewne, kazda z nas, która to przezyla wie, że byl bardzo bardzo cieżki...
Ostatnie echo i usg u doc Dangel mielismy miec 30 marca, 2 tyg przed porodem.
Niestety u nas oprocz wpp doszla moja kolka nerkowa przez ktora trafilam do szpitala, ale to dluga historia. Pewnego dnia z Lindleya pojechalam na Karowa w celu sprawdzenia objetosci wod,kiedy zobaczyla mnie dr i zrobila usg, postanowila ze mam zostac. Wiedzialam ze cos jest nie tak. Mąż szybko po rzeczy na Lindleya i z jednego szpitala znalazlam sie w drugim, ale cieszylam sie, wiedzialam ze jestem pod dobra opieką. W między czasie miałam usg u dr Kuran (polecam) i doc Dangel. Okazalo się, że stan Mariczki nagle się pogorszył, miała ona płyn w brzuszku i była opuchnięta. Doc Dangel powiedziala mi wprost, że jest po prostu bardzo zle i nawet sama nie wiedziała, dlaczego tak nagle sie stało. Ze mna nie bylo lepiej oprocz kolki, mialam zwiekszone wody, nadcisnienie, nie moglam juz chodzic, bralam duzo kroplowek i ciagle pod ktg. Tak na prawde tracilam juz sily i chcialam byc po wszystkim. A oni chcieli mnie dalej trzymac, odciagac wody i czekac normalnie na porod. Az pewnego wieczora znow trafilam na dr Kuran, zrobiła usg, nastepnie przyszla po jakims czasie i zapytala czy zgadzam sie na cesarke, bylam w szoku bo nie liczylam na to, ale bez zastanowienia sie zgodziłam. Nie bede opisywac tego co działo się dalej.... :((((

Życzę Tobie dużo,dużo siły, wiary i przede wszystkim zdrowia dla dzidziusia! 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: do helleny
hellena  
22-05-2013 10:04
[     ]
     
Przykro, strasznie przykro.... ja już powoli dobijam do etapu złości, patrze na dziewczyny w ciąży, z fajkami w zębach, i szlag mnie trafia, bo myślę, że będą miały na tyle szczęście, że urodzą zdrowe dziecko. Człowiek chucha i dmucha na siebie w ciąży, a to czasem nic nie daje.

JA cały czas się łudzę, że Gabryś da radę. Wiem, że będzie ciężko, nastawiam się na ogrom emocji, żalu, rozpaczy, walki, a jak to się skończy... Chciałabym znaleźć się w tym odsetku, która walkę wygrała. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: do helleny
just  
22-05-2013 20:31
[     ]
     
Witam. Przykro mi, że i twoje maleństwo dotknęła wpp. Ale cóż nie pozostaje nic innego jak walczyć. My z Amelką przeszliśmy długą i skomplikowaną drogę i wiele jeszcze przed nami (nawrót przepukliny). Ale warto walczyć. Jeśli chodzi o CC ja miałam z góry zaplanowane, tylko ze względu na wpp. Bez dodatkowych wskazań. Rodziłam naturalnie ale z własnego wyboru. Wody odeszły dwa dni przed planowanym cc i dali mi wybór. Na pewno nie wpłynęło to negatywnie na małą, ale każdy przypadek jest inny więc trudno generalizować. Mimo wszystko chociażby ze względów logistycznych cc jest wskazane.

Litewska
Jak dziecko jest na OIOM odwiedziny są w godz. 11-19, z przerwami na pielęgnacje dziecka (nawet do ok. godz. przerwy co 3 godz.). Mnie już po pewnym czasie nie wypraszali, zależoy od pielęgniarki. Niekiedy nawet wyglądały wcześniej na korytarz czy już nie czekam. Są naprawdę dobrze wykwalifikowane i w większości b. sympatyczne.
Na chirurgii (po wyjściu z OIOM) można być 24H. Niestety na sali dla noworodków - jedynka- nocleg tylko na krześle- i tu nie ma odstępstw. Jeśli chodzi o inne sale-teoretyczne też, ale można wnieść karimatę i przekimać - grunt aby był dostęp do dziecka.
Obok szpitala na ul. Oleandrów 8 (chyba) jest hotel dla rodziców dzieci m. in z CZD ale i z Litewskiej. Ceny nie rewelacyjne ale jak na warunki warszawskie przyzwoite (były jak teraz nie wiem). W necie jest o nich info. Trzeba tylko załatwić zaświadczenie z administracji szpitala, że dziecko jest leczone. Jak są miejsca nie robią problemów. Koleżanka która korzystała była zadowolona.
Lekarze - OIOM-byli naprawdę bez zarzucenia - no może jeden pan no ale cóż nie można mieć wszystkiego. Chirurgia- lekarz prowadzący wszystkie przeponówki naprawdę SUPER przez wielkie S. Inni w większości też ok. Młodszej kadry nie znam, ale słyszałam że z nimi różnie. Pielęgniarki - cóż są naprawdę dobre ale i takie, których trzeba pilnować.
Ogólnie na Litewskiej naprawdę przerobili sporo przeponówek i choć to nieprzewidywalna wada mają duże doświadczenie i naprawdę chcą pomóc, a to jest najważniejsze.
Mam nadzieję,że dacie rady.
Pozdrawiamy i życzymy z Amelką wytrwałości i siły. 


Re: do helleny
hellena  
22-05-2013 20:42
[     ]
     
Dziękuję bardzo, może to wcześnie pytać o takie sprawy techniczne, ale ja już taka jestem - poukładane, zaplanowane, wiem, czego mniej więcej można się spodziewać.

jakby ktoś jeszcze dorzucił coś cennego, czekam i również dziękuję :)

Powiedz mi jeszcze proszę, kto skierował Cię na cesarkę??? Jakiś lekarz z karowej po konsultacji?? Ja prowadzę ciążę u siebie w Elblągu, do wawy mam prawie 300km, i nie sądzę, by brali pod uwagę jakiekolwiek wytyczne mojego lekarza prowadzącego... 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: do helleny
just  
22-05-2013 20:54
[     ]
     
Jak trafiłam na Karową na patologię, tydzień przed porodem(moja wątroba trochę niedomagała), od razu na obchodzie bodajże ordynator, nazwiska nie pamiętam, stwierdził że ma być cc i tyle. Odniosłam wrażenie, że jest to element procedury przyjętej w przypadku porodu dziecka z wpp. Aczkolwiek wspominali, że cc wykonuje się tylko ze względów logistycznych aby przygotować zespół specjalistów na odpowiednia chwilę. 


Re: do helleny
hellena  
22-05-2013 21:25
[     ]
     
Hm. Mi się wydaje logiczna cesarka, ale dziewczyny narzekają, że Karowa słynie z uporczywego zmuszania do pchania dziecka dołem, mimo wszystko.

Zatem - oby pocięli. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: do helleny i maulle
sylwia13  
22-05-2013 21:15
[     ]
     
przeszliśmy pobieranie krwi z pępowiny dziecka i woziliśmy na ul. Sobieskiego do instytutu genetyki i co miesiąc wizyty u pani docent Dangel , a także wyniki takie normalne jak w ciąży czyli krew i mocz. wszystkie na fundusz. było nam też ciężko gdyż do warszawy mamy 270 km. jesteśmy z mazur. a jeśli chodzi o cc to z Marcela serduszkiem nie było dobrze, pracowała tylko jedna komora a druga była uciśnięta przez prawe płuco bo serce było z prawej strony . dlatego od początku wiedzieliśmy że będzie cc. i pozostawał tylko strach czy zdążymy dojechać na karową bo u nas nie miał by szans na przeżycie . bo potrzebny był tlenek azotu, mały był niewydolny oddechowo i krążeniowo ale jak widzisz cuda się zdarzają, więc trzeba mieć nadzieję!!! a jeśli chodzi o zakwaterowanie to w szpitali na ojomie nie ma łóżek dla matek , ale niedaleko jest hotel dla rodziców który jest na ul. oleandrów 6. tel. (22)658 00 53 niestety nie wiem ile teraz kosztuje doba. i nie trzeba mieć żadnych zaświadczeń, ja się starałam tam o pobyt rok temu to kosztowała doba 36 zł.a jeśli chodzi o refluks to u nas objawiał się kaszlem w nocy przeszliśmy phametrię , gastroskopię i scyntografię. te badania pokazały nam że żołądek był ułożony centralnie jakby był przedłużeniem przełyku i oźwiernik górny się nie zamykał, a dolny nie otwierał tak jak trzeba . leki nic nie pomogły więc była potrzebna operacja. trzymamy za was kciuki miejcie dużo wiary i nadzieii. 


Re: do helleny i maulle
hellena  
22-05-2013 21:31
[     ]
     
Cenne informacje, dziękuję.

Ja z kolei jestem z Warmi, spod Elbląga, więc sen z powiek też spędza mi problem - czy poród nie zacznie się wcześniej, czy zdążymy. Dziewczyny piszą, że dwa tyg przed terminem położą pewnie na patologię i będą obserwować.

Cholera, no tereny to my tu mamy piękne, ale gdy przychodzi do takiej walki, człowiek żałuje, że mieszka na takim wyd....upiu...

U nas serduszko jest nieproporcjonalne, Gabryś ma lewą stronę mniejszą przez ten zakichany ucisk żołądka. Ale wszystko niby ładnie pracuje, przepływy ok, zastawki, łuk aorty cały. Prof Dangel nie ujęła tego problemu jako kluczowego w ocenie rokowań dziecka, ale wiadomo - maluch rośnie, wada tez niestety rozwojowa. Mam nadzieję, że ta wątroba wytrzyma tak długo an swoim miejscu, jak się da. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: do helleny i maulle
sylwia13  
22-05-2013 21:54
[     ]
     
trzeba przejść konsultację u ginekologa na karowej i ona daje skierowanie na oddział. kładziesz się w pierwszym dniu 39 tygodnia ciąży a cc jest planowe na następny dzień rano ja niestety nie dotrzymałam bo małemu chciało się wyjść w nocy , złapały mnie bóle jeszcze chcieli czekać do rana ale po godz. postęp był tak duży że cieli o 2 w nocy. niestety wspomnienia z karowej mam straszne jeśli chodzi o pielęgniarki na oddziale ginekologii bo po porodzie tam będziesz leżeć . ale lekarze są super.zgadzam się z tobą że tereny są super ale jeśli chodzi o leczenie to jesteśmy daleko za murzynami. pozdrawiam 


Re: do helleny i maulle
hellena  
23-05-2013 08:28
[     ]
     
Czy można powiedzieć, że generalnie jest tendencja do rozwiązywania tych ciąży wcześniej?? Czy może być tak, że zgłoszę się na odział i będą czekać czy akcja sama się nie rozpocznie? Wydawało mi się, że każdy dzień w brzuchu jest na wagę złota, rozwiązywanie ciąży dwa tyg przed terminem to trochę sporo. W ostatnich dwóch tygodniach dziecko w zasadzie dopiero zaczyna nabierać konkretnej masy mięśniowej... 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: do sylwia
EwelinaW  
23-05-2013 10:52
[     ]
     
Ojej....myślałam, że może w tej kwestii coś się zmieniło...Ja także fatalnie wspominam kontakt z pielęgniarkami po cc. Nie dość, że leżałam na pooperacyjnej dłużej, bo mnie nafaszerowali usypiaczami. Pierwsza pionizacja była okropna, bez pomocy. leki, to łaskawie nospę w tabletce dała. I jak się doturlałam z pooperacjnej na salę, to mi kazała samej prześcieradło rozkładać...Jednym słowem, taka zwykła sucz mi się trafiła. Podobało mi się, że mnie zapytali, czy chcę leżeć na sali z matką z dzieckiem, czy z dziewczyną, której dziecko zmarło. Wybrałam pierwszą opcję.Z laktacją, to mi też nikt nie kwapił się pomóc. A to było moje pierwsze dziecko, więc ja kompletnie nie wiedziałam, co robić. Dlatego każdej mamie, która będzie musiała rozstać się z dzieckiem zaraz po porodzie, polecam laktator elektryczny. Piersi zaczęły mnie boleć, nikt mi nie pomógł, dopóki pielęgniarka nie zobaczyła, że mam swój laktator. Wówczas pojawiła się pani od laktacji i pomogła. Niesamowita ulga, kiedy czułam, że mi się w końcu macica obkurcza. Na trakcie porodowym leżałam prawie 2 tygodnie. Te 5 lat temu, to nie mogę powiedzieć, żeby kazali rodzić sn w trudnych przpadkach. Wręcz przeciwnie. Moje wspomnienie, to odpowiedni dobór sposobu rozwiązania ciąży do sytuacji. W przypadku, kiedy pierwsze dziecko rodzi się z wadami, jest większy nacisk na poród sn i odwlekanie cc do ostateczności. Chce się zapewnić kobiecie, jak najmniej komplikacji dla niej samej i dać możliwość nie ograniczania czasem kolejnego zajścia w ciążę, kiedy dziecko umrze.
Wiele kobiet rodziło sn dzieci z wpp. Istnieje też teoria, że taki poród jest dla dziecka lepszy ze względu właśnie na płucka,które mają większą szanse na lepsze rozprężenie podczas pierwszego wdechu, niż po cc. Dodatkowo hormony. No wszystko, co się dzieje z dzieckiem podczas porodu sn. Tylko trzeba by mieć pewność, że poród nie będzie się wydłużał, że dziecko będzie ładnie reagować.
Moim zdaniem, takim niemedycznym. Nie powinno się odbierać kobietom rodzącym dzieci z wpp szansy na poród sn. Ale pod kilkoma warnkami- kwalifikacja do porodu, bardzo szczegółowe monitorowanie dziecka podczas porodu, poród w wyspecjalizowanym szpitalu-jak np. szpital na Karowej.
Ja w ogóle jestem przeciwniczką cc na tzw. życzenie i ogólnie zbyt szybkie decyzje o cc. Jestem po trzech cięciach. Moim marzeniem było urodzić moją drugą córkę sn. Nie pozwolili. A w trzeciej ciąży, to już nawet nie miałam o oczym marzyć.
----- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: do sylwia
sylwia13  
23-05-2013 12:42
[     ]
     
po 12 godz postawili mnie na nogi i kazali się samej umyć przy umywalce jak czułam że zemdleję to ich wołałam ale nikt nie przyszedł. jak doszłam do sali taki bardzo długi korytarz to już nic mnie nie interesowało tylko spałam z jakieś 3 godziny . a jak zadzwoniłam po pielęgniarkę to ją nic nie obchodziło nawrzeszczała na mnie i powiedziała że już jestem na chodzie to jak mnie zaleje czy bardzo boli to mam sama przyjść do nich . powiem wam czysta znieczulica ja rodziłam prawie 3 lata temu może teraz coś się zmieniło. ten szpital jest przereklamowany. cieszyłam się że już mnie wypisali w 3 dobie bo w domu miałam większą pomoc niż tam . ale za to mają najlepszą neonatologię i panią profesor Kornacką . życzę wytrwałości.ja przeżyłam to i wam się jakoś uda 


Re: do sylwia
hellena  
23-05-2013 13:12
[     ]
     
Eh.

Ja Hankę chciałam rodzic naturalnie i karmić cycem - to były moje dwa priorytety. Ale jak usłyszałam, że jest dysproporcja porodowa i małej mogą połamać bark wyciągając z kanału, a lekarz mimo to nie wypisał skierowania na cesarkę, szlag mnie trafił. Pojechaliśmy ze skierowaniem na patologię i nie ukrywam, z kasą w kieszeni. Na wypadek gdyby jednak ktoś chciał mnie zmusić do pchania dołem, stwierdziliśmy, że choćby paliło się i waliło, takiego ryzyka nie podejmiemy. Ostatecznie nikt na tej patologii z badaniami się nie spieszył, nie zrobili nawet usg, a tu raptem odeszły mi wody - i konsternacja, co teraz. W końcu stwierdzili, że ta dysproporcja, do tego brak ostatecznej diagnozy w związku z moimi problemami, więc niech będzie - pokroją, co by szopek nie było na trakcie.

Nastraszyli mnie wszyscy, że nie będę mogła chodzić, że to piekielny ból, że dramat, itd. A ja bez żadnego problemu po 12 godz od cięcia wstałam chwyciłam torbę i poszłam na salę. Jeszcze tego samego dnia mała wrzeszczała całą noc, do 4ej rano, nie zmrużyłam oka, a i do łba nie przyszło, by dzwonić po pomoc do noworodkowej. W końcu moje dziecko - trzeba skakać, co zrobić. Mogę śmiało powiedzieć, że cesarka nie spowodowała żadnego dyskomfortu, w ogóle jej nie odczułam. Ale taka prawda, sportowiec, procesy regeneracji mam na zupełnie innym poziomie, pewnie stąd to "cesarkowe cwaniactwo". Siostra z kolei rodziła naturalnie i przez miesiąc przy małej wszystko robił mąż, nie mogła się nawet schylić. Taka prawda, jaki organizm - taka reakcja.

Ja generalnie rzecz biorąc wolałabym jednak cesarkę z Gabrysiem, ale nie z wygody. Myślę, że jednak szybko ta druga ciąża, doskwiera mi blizna, i to mocno. Byłabym po prostu spokojniejsza. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: do hellena o cc
natka1609  
23-05-2013 14:10
[     ]
     
ja bym wolała teraz sn, ale z drugiej strony boję się tak samo jak Ty, że za krotki odtep, powinno byc minimum 18 miesiecy by moc rodzic naturalnie, jednak narazie wszyscy mowia ze bedzie sn, a blizna tez mnie pobolewa, piecze, w ogole wydaje mi sie ze slabo sie zagoiła, tyle czasu a wciac jest czerwona, niektore dziewczyny to maja tak małą i bladą , ze w ogole nie widac 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: do hellena o cc
hellena  
23-05-2013 14:28
[     ]
     
Ja mam dokładnie taką samą, jest brzydka i tyle. Do tego taki ostry ból, wewnątrz, zwłaszcza w pierwszym trymestrze, miałam wrażenie, że mi ktoś noże wbija w macicę.

Jak się uprą, że dołem - ok, damy radę. Tylko tak jak dziewczyny piszą, niech to idzie spokojnie, naturalnie, bez oksytocyny. Tylko czy mały będzie miał tyle czasu na poród naturalny, czy wytrzyma??? Bo ja mając świadomość tego, co się dzieje z macicą po cesarce przy laniu oksytocyny litrami, kroplówki sobie podłączyć nie dam i tyle. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: do hellena o cc
natka1609  
23-05-2013 20:41
[     ]
     
ja z Mariczką bardzo chciałam mieć cc. Gdybym rodziła naturalnie pewnie myślałabym, a co by było gdybym miała cesarke, o ktorą tak walczyłam, a ze sie udało to wiem, że robiłam wszystko co w mojej mocy. Ale sa różne zdania na ten temat i chyba nie ma to na wszystko reguły...
Trzymam mocno za Was kciuki!!! i oczywiście poproszę Mariczkę by czuwała nad Gabrysiem :) 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: do hellena o cc
EwelinaW  
23-05-2013 23:23
[     ]
     
Ja po każdej cc miałam po krótkim czasie już ładną bliznę. Ale ja nie byłam tak szybko w ciąży.Ogólnie "zielone światło" dostałam po pół roku od cięcia z Zuzią. Ale nie było wtedy mowy o kolejnym dziecku. Założyliśmy z M, że chcemy, aby Zu samodzielnie oddychała, była w domu i dopiero. Jeśli chodzi o skalę bólu, to najgorsze było dla mnie trzecie cięcie. Wrr...ja w ogóle nie potrafię zapomnieć bólu po cc. Dla mnie to nie żaden "pikuś". Po pierwszym cięciu ogromnym bólem było naciskanie przez lekarzy brzuca w 1 dobie. I fakt, że znieczulenie podczas cc nie zadziałało. Drugie cięcie wspominam super. A po trzecim dochodzenie do siebie, to było kiepściutkie. Za każdym razem było inaczej.
Hellenka, Ciebie na bank potną. Nie nastawiałabym sie na inną możliwość. A to, że jak każą dołem, to "dasz radę"...Kochana...nie wszystko zależy od naszej siły.
---
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-06.06.08*
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
22-05-2013 09:45
[     ]
     
Ewelina,

a jest możliwość wykupienia łóżka przy samym szpitalu lub w szpitalu? Czy po wypisaniu będę musiała znaleźć zakwaterowanie w jakimś hotelu?

Z tego co czytam, Łódź ma specjalnych kilka pokoików dla matek w takich sytuacjach, zaraz przy OIOMie. Czy tu jest podobnie?? 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
22-05-2013 10:06
[     ]
     
Nie, nie mają łóżek dla matek przy OIOM-ie. Wiem, że jest jakiś zaprzyjaźniony hotel, ale nie jestem w stanie CI odpowiedzieć, bo ja jeździłam prawie codziennie. Miałam troszkę blizej, bo 170km. Logistycznie nie będzie Ci łatwo zorganizować wszystko.
I szybko mnie ze szpitala wypuścili, bo już w 3 dobie. Pamiętaj, że jak już się spionizujesz, to możesz pojechać na wózku do dziecka, jeśli jeszcze będzie na karowej. Nie będzie to też lekki widok. Mnóstwo kabelków, rurka intubacyjna. Możecie coś przygotować od siebie dla dziecka. Od nas Zuzia dostała skarpetki, wygotowałam jej, żeby były maleńkie, bo była wcześniakiem i ważyła 1200g. Miała je przy sobie cały czas:)Poprosiłam o chrzest od razu po porodzie. Warto mieć na uwadze takie drobne rzeczy, które może nie mają bezpośredniowpływu na zdrowie dziecka, ale dają nam rodzicom komfort psychiczny.
----
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-*06.06.08
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
29-05-2013 16:04
[     ]
     
Kochane dziewczyny,

powiedzcie coś bliżej o tych nieszczęsnych badaniach prenatalnych inwazyjnych. Nadal nie wiem na co prof Dangel się zdecyduje - amniopunkcja czy kordocenteza. Potwornie się boję, ale jestem jakby zmuszona, trudno, trzeba robić.

Czy naprawdę jest to zabieg kosmetyczny jak czytam? I leżeć nawet nie trzeba po..? Czyli jak gdyby nigdy nic wychodzę z badania, wsiadam do auta i dygam 4-godzinną trasę do domu..?

Jezu, świat się wali.

W tej chwili jest jakby lepiej. Przegryzłam wadę małego i stanęłam na etapie potwornej złości - dlaczego my, co zawiniłam. Myślałam, że jeśli dotyka się dna, to po to, by się od niego odbić. Nic bardziej mylnego, dna dotyka się po to, by wciągnęło jeszcze głębiej. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
29-05-2013 16:29
[     ]
     
Hej! Ja miałam przeprowadzaną kordocentezę. Do szpitala przyjęli mnie w poniedziałek, w środę miałam zabieg a w piątek do domu. Po zabiegu musiałam leżeć i starać zbyt dużo się nie ruszać przez ok 2h. Zabieg przeprowadzany był bez znieczulenia. A wyglądało to tak, że taką dość grubszą igłą przebili mi wszystkie powłoki brzuszne aby dostać się do pępowiny. W momencie kiedy udało się wreszcie "nakłuć" pępowinę, pobrano krew no i igła została usunięta. Ogólnie niezbyt polecam jazdę samochodem po tym zabiegu. Może zatrzymają Cię w szpitalu na ten czas? Na pewno tak o wiele bezpieczniej. Z tego co kojarzę, w którymś z opisywanych tu przypadków wpp przydarzyła się sytuacja w której Kobieta została puszczona do domu po zabiegu i pojawiły się skurcze w niedługim odstępie czasowym. Nie mogę sobie przypomnieć niestety u kogo to było? Musiałabyś przewertować forum, bo ja naprawdę nie pamiętam. Ogólnie zabieg do przeżycia, choć nie mogę powiedzieć że był przyjemny - chociaż z kolei który zabieg jest przyjemny? ;)
Powodzenia!! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
29-05-2013 17:51
[     ]
     
ja miałam pobieraną krew z pępowiny Marcela w szpitalu na bielanach. wygląda tak jak opisywała Ewelina ale mi to robili w gabinecie w poradni, potem dostałam tą krew pod pachę i musieliśmy ją zawieść do instytutu genetyki na Sobieskiego i powrót do olecka około 5 godzin . kazali mi uważać na siebie przez najbliższe dni i to wszystko . powodzenia 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
29-05-2013 18:37
[     ]
     
ja podobnie jak sylwia13. Miałam kordocenteze w szpitalu bielańskim wykonywaną przez dr Dębską. Wkłuła dużą igłe w brzuch i monitorowała przez usg, to trwało chwile, nieprzyjemne, ale jak pomyślisz o dzidziusiu to i tak zrobisz dla Niego wszystko :)pózniej od razu na sobieskiego, tam chwile z kims rozmawialiśmy na temat chorób itd, juz nawet nie pamiętam i pojchaliśmy do domu ja w razie czego leżałam przez dwa dni, a za 2 tygodnie zadzwonili z wynikami i z nimi w 26tyg do doc Dangel. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
29-05-2013 18:37
[     ]
     
No właśnie... Nie przypominam sobie, żeby prof mówiła cokolwiek o pobycie w szpitalu, twierdziła, że za 3tygodnie robimy kolejne usg, na badania do szpitala bielańskiego i do domu.

Ale jazda... 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
29-05-2013 18:40
[     ]
     
Bardzo Ci współczuje tego co teraz przeżywasz, potrzeba na prawdę wiele siły.
Ale jesteśmy z Tobą, będzie dobrze. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
29-05-2013 18:55
[     ]
     
 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;
Ostatnio zmieniony 29-05-2013 18:56 przez Ewelina85

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
29-05-2013 18:55
[     ]
     
Może to wszystko zależy od lekarza, szpitala? Mnie po zabiegu zatrzymali na 2 dni. Kordocentezę miałam przeprowadzaną na Zdrojach w Szczecinie. Ilu lekarzy - tyle praktyk ;) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
29-05-2013 20:19
[     ]
     
Tak, kojarzę taką "akcję" opisywaną na tym forum. I znowu - statystyka musi zostać wypełniona, jednak jakiś odsetek tych kobiet ma powikłania po zabiegu. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
31-05-2013 10:36
[     ]
     
Ja miała tak jak sylwia13 opisywała. KOrdocentezę na Czerniakowskiej, krew pod pachę i na Sobieskiego. Potem pojechaliśmy na zakupy budowlane i powrót do Lublina. Doktor Roszkowski, ktory mi pobierał krew nie należy do najsympatyczniejszych, ale w czasie pobierania krwi był miluśki:)
Jak pojechaliśmy zaweieźć krew, to od razu mieliśmy rozmowę z gentykiem, która nie wniosła dla mnie nic nowego
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewelcia  
02-06-2013 13:01
[     ]
     
Witam , a jeszcze niedawno tu zaglądałam i było tak cicho a tu dzisiaj patrze i mam dużo zaległości.

Hellena trzymam kciuki mocno , żeby wszystko się udało !!!

a co do cc to ja zaszłam w ciąże pół roku po urodzeniu córeczki i jestem w 39 tygodniu i wsumie na blizne po cc nie narzekam , w czwartek do szpitala na planowane cc , ale po pierwszej ciąży mam stracha i to wielkiego . 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
02-06-2013 13:43
[     ]
     
To trzymam również kciuki i pozdrawiam!! 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

do ewelcia
natka1609  
02-06-2013 14:29
[     ]
     
w 39 tygodniu?! wow, gratuluje i trzymam kciuki, Laura na pewno czuwa :) Nam jeszcze zostało 5 tygodni. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: do ewelcia
EwelinaW  
03-06-2013 11:42
[     ]
     
Przed cc z Natalką bardzo się bałam. Bałam się bardzo, że się nie obudzę:)
W czasie cięcia "przyśniła" mi się Zuzia. Było biało i jasno i podskakiwała robiąc fikołki, wołała do mnie "mamo, już jest. Mamo, to już". I biła brawo:) Aż sie nie chciało budzić...:)
Potem w czasie cc z Nikosiem, już mi się nie przyśniła. Może dlatego, że się nie bałam tak bardzo. Może nie było mi jej wsparcie tak mocno potrzebne:)
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kasica  
04-06-2013 00:24
[     ]
     
ja miałam robioną kardocentezę w 20 tygodniu. Dwa dni po byłam jeszcze w szpitalu, chcieli się upewnić czy nic się nie dzieje. Miałam zaplanowane cc w 38 tyg. Niestety Moja Misia była tym przypadkiem, kiedy powinno być dobrze (duże płuco, wątroba w brzuszku LHR ok 1,8), ale się nie udało. Tłumaczyli mi później w szpitalu, że tak naprawdę to najważniejsze po urodzeniu jest to czy serduszko jest silne i sobie poradzi czy nie. U nas było za bardzo uciśnięte. Rodziłam w Warszawie, nie myślałaś o Łodzi? Masz jeszcze trochę czasu, popytaj. W razie pytań podaję maila kasicachemica@wp.pl 
mama Aniolka Lenki zm luty 2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
04-06-2013 16:09
[     ]
     
Wiesz co, Łódź wszyscy stanowczo odradzają... Najlepsza droga to niby poród na Karowej, a operacja na Litewskiej. Podobno daje to największe szanse dla malucha, najlepsi specjaliści. Dużo złego czytam na innych forach o Łodzi, raczej się nie zdecyduję.

Powiedz mi, jak przebiegała u Ciebie sama ciąża?? Jestem akurat świeżo po kontroli u mojego lekarza, skoczyła troszkę ilość wód płodowych, czyli to, czego się obawiałam. Dramatu niby nie ma, ale jest ich już odrobinę za dużo. Czy w przypadku dzieci z ta wadą biorą pod uwagę amnioredukcję? Boję się porodu przedwczesnego, szanse małego spadną wówczas drastycznie... 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kasica  
04-06-2013 20:59
[     ]
     
Chyba nie wszyscy... Znam parę, która zdecydowała się na Łódź i nie narzekają. Ja na Warszawę też złego słowa nie mogę powiedzieć, ale wiem też że w Łodzi mają więcej przypadków. Nie zrozum mnie źle, do niczego Cię nie namawiam, ale masz jeszcze trochę czasu na ważne decyzje. Ja byłam zapisana na konsultację do Łodzi, jednak zachorowałam i nie mogłam pojechać, teraz się zastanawiam, co by było gdyby... Największa przewaga Łodzi jest w tym, że nie istnieje problem transportu dziecka, a w Warszawie to spory problem. Jeśli dziecko jest stabilne to ok, ale jeśli nie to nie znajdzie się tak szybko na Litewskiej. Pomyśl jeszcze, bo dla mnie teraz ważne jest, że brałam wszystko pod uwagę, ale ja to może nie najlepszy przypadek... 
mama Aniolka Lenki zm luty 2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
millub  
04-06-2013 21:32
[     ]
     
Sama również myślałam rodzić w Łodzi choć również słyszałam parę złych opinii ale dotyczyły one raczej podejścia lekarzy do pacjentki. Mnie zupełnie nie obchodziło czy będą się ze mną obchodzić jak z jajkiem czy traktować mocno z góry. Na pierwszym miejscu zawsze był mój Synek i dla jego dobra starałam się znaleźć szpital z jak najbardziej profesjonalnym personelem oraz odpowiednim sprzętem medycznym jaki dysponowałby na miejscu ze względu na to co pisze Kasica – panicznie obawiałam się czasu jaki mój Maluszek mógłby tracić w czasie transportu. Tymczasem dostałam się do szpitala w Belgii, gdzie profesjonalizm wypływał drzwiami i oknami, zajął się nami wysokiej sławy profesor Deprest, ale mimo wszystko nie udało się uratować mojego Bąbla. Tak więc reguły nie ma :(
Najlepiej chyba słuchać głosu własnego serca...
Trzymam za Was kciuki!
millub
http://millub.blogspot.com/ 
millub

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
04-06-2013 21:29
[     ]
     
Hellena wody zazwyczaj sa zwiekszone przy tej wadzie ja tez mialam troche za duzo, czesto czulam taki napiety brzuch ale to juz pod koniec ciazy, dzidzius w brzuszku jest bezpieczny i nie cierpi co najwazniejsze, wiec jezeli bedziesz spokojna na pewno dotrwacie do terminu. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013
Ostatnio zmieniony 04-06-2013 21:29 przez natka1609

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
millub  
04-06-2013 21:41
[     ]
     
jeśli chodzi o amnioredukcję, to jak najbardziej jest ona wskazana, wielowodzie prowadzi do przedwczesnego porodu, żeby do niego nie doprowadzić lekarze decydują się na ten zabieg.
Lepiej kontroluj stan, jak tylko poczujesz duże zmiany w rozmiarach, czy bóle leć od razu do lekarza i sprawdź co jest faktyczną przyczyną.
Niestety amnioredukcja nie należy do przyjemnych zabiegów ale da się wytrzymać, a po odciągnięciu wód czujesz się jak nowonarodzona :)
millub
http://millub.blogspot.com/ 
millub

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kasica  
04-06-2013 21:55
[     ]
     
A jeśli chodzi o samą ciążę, to wszystko idealnie. Nie miałam wielowodzia.
Na USG jeździłam co 3 tygodnie do Warszawy, tak na zwykłe badanie (ciśnienie, badanie ginekologiczne)do swojego prowadzącego tu na miejscu. Miałam zapowiedziane, że gdyby się coś działo to pakować się i przyjeżdżać do Warszawy. Rezonans miałam trzy razy, 20, 26 tydzień i przed cesarką. Sterydy dostawałam chyba w 31 tygodniu, dokładnie nie pamiętam.
Bądź dobrej myśli i pamiętaj, z tą wadą nie ma reguły i nie da się przewidzieć co będzie, dlatego nie wolno Ci się poddawać! Musi być dobrze, innej opcji nie przyjmuj do wiadomości.
I nie czytaj na internecie różnych informacji z różnych dziwnych stron, szkoda nerwów, ja czytałam tylko to forum, moim zdaniem jedyna słuszna wiedza to ta od rodziców dzieci z tą wadą.
Pozdrawiam i trzymam za Was kciuki, ja mam teraz znajomości tam na górze, będę prosić mojego Aniołka, żeby się Wami opiekował. 
mama Aniolka Lenki zm luty 2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
05-06-2013 09:59
[     ]
     
No staramy się, staramy, ale jak jest - każdy wie. Ten brak reguły, każda wada jest inna - już sama nie wiem, dobrze to czy źle.

Temat porodu z prof. Dangel nie był w ogóle poruszany, nie było czasu, pierwsza wizyta i tak trwała mega długo. Ale na pewno będzie optowała za swoim szpitalem. Popytam, poczytam, porozmawiam z nią na temat wariantów.

Wiem też, że wielowodzie, jeśli nie jest za duże, lekarze nie ingerują. Na razie ten wskaźnik jakoś drastycznie przekroczony nie jest, ale wiadomo. W najbliższy poniedziałek dygamy do warszawy na usg i inwazyjne, potem szybsza kontrola u mojego lekarza. A póki co obmierzam brzuchol, tak w razie w. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
05-06-2013 10:16
[     ]
     
Ja, mniej więcej na tym samym etapie ciąży co Ty, też miałam wskaźnik AFI w górnej granicy normy, ale później wszystko się wyrównało i aż do porodu było wszystko OK. Może u Ciebie też sie wyrówna i wcale nie będzie konieczności aby interweniować w tej sprawie. Trzymam kciuki!! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
05-06-2013 14:27
[     ]
     
Dziewczyny,

rzucam zatem temat do dyskusji - gdzie lepiej rodzić dziecko z wpp - Warszawa czy jednak Łódź???
Jakie za, jakie przeciw???

Opinie są różne i skrajne, przynajmniej w zakresie tych odnalezionych w sieci, ale chciałbym poznać Wasze. W mojej sytuacji będą najbardziej miarodajne. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
06-06-2013 15:27
[     ]
     
6 lat temu, chciałam Łódź, ale bliżej miałam W-wę.
Moja Zuzia urodziła się w 31tc. Transport z jednego szpitala, do drugiego był dla niej dodatkowym obciążeniem.
Ja z kolei nie znam ani jednej osoby,której dziecko z wpp było w Łodzi i złej opinii na opiekę medyczną. Co do zachowań w stosunku do pacjentki, to chyba zawsze trafi się jakiś "burak", albo ktoś, kto ma zły dzień.
Jak pojechałam na Karową, bo nie czułam ruchów, lekarka, która mnie pprzyjmowała, opieprzyła mnie, co ja tu robię, bo wsystko na ile było możliwe, było ok. Musiałam na nią krzyknąć, że stąd nie wyjdę, bo drugi raz z Lublina nie zdążę. Przyjęla mnie. nie zdążyłam się nawet rozpakować, bo już przy kolejnym ktg byłam szybko wieziona na trakt. Ustabilizowali dziecko i przeleżałam tam 1,5 tygodnia. Gdybym posłuchała lekarki i wyszła, to pewnie też bym mówiła, że beznadziejny szpital.

Hellena, ja miałam wielowodzie. w 6 miesiącu miałam brzuch jak w 9. AFI miałam wysokie, ale nie odciągali mi wód. Jeszcze się na to nie kwalifikowałam. Poza tym, różne są zdania na ten temat. U nas wielowodzie było wynikiem także innej wady, której w ciąży się nie dało zauważyć. Zuzia miała też wrodzoną niedrożność dwunastnicy. Co wyszło jakoś po kilku dniach od operacji wstawiania łaty.
---
Mama Królewny Zuzi 23.08.07.-*06.06.08
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
06-06-2013 19:52
[     ]
     
Jako, że mam doświadczenie z Warszawy, mogę wypowiedzieć się tylko w tym zakresie. Jeśli chodzi o kadrę medyczną zajmującą się maluchami przyznać trzeba, iż z pewnością ze względu na bogate doświadczenie mają dobre kwalifikacje. Nie jedną przeponowkę na Karowej przyjęli więc wiedzą co i jak, mają sprzęt.Jeśli chodzi o transport na Litewską jest to z pewnością utrudnienie, ale raczej zagrożenie niewielkie. Operowane są przecież dzieciaczki powiedzmy "stabilne", a takim transport raczej nie zaszkodzi. Myślę, że maluchy w b. ciężkim stanie nie są przewożone, do czasu jak się do tego nie nadają. Z Karowej na Litewską jest blisko, kawałeczek Wisłostradą i prawie już, karetka jedzie nie więcej jak 5 minut. Pamiętam, że jak zabierali Amelkę i karetka włączyła sygnał rozmawiałam z mężem, który czekał na Litewskiej pod drzwiami szpitala. Po chwili już słyszał sygnał i zaraz karetka podjechała. Oczywiście przenoszenie, przekładanie maluszka w takim stanie nie jest dla niego obojętne, ale jak pisałam wyżej są transportowane raczej w takim stanie, którego transport nie powinien pogorszyć. Na Litewskiej natomiast specjaliści super. Szkoda tylko, że na emeryturę odszedł najlepszy, jak mi się wydaje, anestezjolog.
Ale tak naprawdę czy Łódź czy Warszawa wszystko zależy od tego jak maluch jest silny.
Powodzenia i trafnego wyboru. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
06-06-2013 20:17
[     ]
     
Ten transport faktycznie sprawą dyskusyjna, ale mi logika podpowiada, że niestabilne dziecko = niemożliwość przeprowadzenia operacji, natomiast stan stabilny = operacja = transport, kt raczej nie powinien zbytnio zaszkodzić.

Kusi mnie ta Łódź, ale nie ukrywam, że Warszawe mamy po prostu bliżej, jakieś 270km. Do Łodzi niemal 340km. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
06-06-2013 20:47
[     ]
     
ja miałam styczność tylko z warszawą i mam takie samo zdanie jak moja koleżanka just. ja jakoś nie pamiętam osób z tego forum które by rodziły w łodzi, pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do hellena
kasica  
07-06-2013 22:07
[     ]
     
Kurcze, mam takie uczucie, ze ziarno zwątpienia w Tobie zasiałam. Nie miałam takiego zamiaru, przepraszam.

Ja po prostu miałam możliwość pojechania do Łodzi, chociaż porozmawiania co mogą nam zaproponować, ale zachorowałam i wizyta mi przepadła, a na kolejną już było za późno. Dlatego mówię, że warto spróbować. U nas niestety nie udało się Lenki uratować i dlatego męczy mnie to, bo może tam by było inaczej...
Moja Misia była przewożona na Litewską 5 godzin po porodzie, bo najpierw była niestabilna, później czekaliśmy na wolną karetkę...

Nie bez znaczenia jest też fakt, że w Łodzi oddział położniczy jest tak położony, że nawet po cesarce, po jakimś czasie pielęgniarki mogą Cię "przemycić" do dziecka (to wiem z opowieści). W Warszawie Ty leżysz w jednym szpitalu, a dziecko w innym.

Moja Córeczka leżała na Litewskiej dwa dni, mąż był przy niej, oczywiście nie cały czas, ale pielęgniarki wiedziały, że siedzi na schodach i jak tylko można było to go wpuszczały do sali. Zadzwoniły też, jak Niuńki stan się pogarszał i pozwoliły mu być nawet w nocy. Także podejście bardzo ludzkie. Nie chcę się tu rozpisywać, bo jeszcze nie jestem na to gotowa, ale jak Lenka odeszła, to pomogli nam przez to wszystko przejść i pielęgniarki i lekarze. Dali czas na pożegnanie, a wiem że nie wszędzie to jest standardowe zachowanie. Także ja będę mieć zawsze dobre zdanie o tym szpitalu, tym bardziej, ze sama miałam tam operację jako dziecko.
Także Warszawę też z czystym sumieniem mogę polecić.

To trudna decyzja, wiem bo sama ją podejmowałam. Tak jak już ktoś tu pisał, posłuchaj co ci instynkt podpowiada. I tu i tu są specjaliści, każda decyzja będzie dobra, oby się tylko wszystko dobrze skończyło. 
mama Aniolka Lenki zm luty 2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do hellena
hellena  
08-06-2013 08:09
[     ]
     
Nie, na spokojnie. Dobrze, że podrzuciłaś temat, bo jest to ważne. I przyznam szczerze, że kusi mnie Łódź, ale wygra pewnie odległość, do wawy mamy po prostu bliżej, a to też istotne. Ja w szpitalu będę kompletnie sama, bo mąż musi zostać z córką, tez malutką, w domu. A jeśli będzie do mnie przyjeżdżał raz na tydzień, do wawy po prostu szybciej się dostanie i wróci, więc mała aż tak nie ucierpi.

Kupa wyborów, tak jak dziewczyny pisały - jest to również trudne logistycznie zadanie. A z tego forum dowiedziałam się mnóstwo rzeczy, za co bardzo serdeczne wszystkim dziękuję. Wasza pomoc jest nieoceniona, pomimo, że czasem niełatwa, bo wiąże się właśnie ze wspomnieniami. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do hellena
natka1609  
08-06-2013 18:51
[     ]
     
Bedziemy mocno trzymac kciuki, napewno serce Ci podpowie i podejmiesz dobrą decyzje.
A człowiek jakby nie było to i tak zawsze gdyba... 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Gabrysiowe troski
hellena  
11-06-2013 14:39
[     ]
     
eh.

Kolejna wizyta u prof Dangel za nami, kordocentezę tez udało się przeżyć.

Stan małego nadal ciężki. Dobra wiadomość jest taka, że prawe płucko bardzo ładne, prawidłowe przepływy i jak to Pani prof ujęła, naprawdę super sobie radzi. Lewego płatu nie widać i prof twierdzi, że nie ma sensu go nawet szukać, wszystko wyjdzie na MRI pod koniec ciąży. Tak ma być i tyle, usg ma prawo go nie złapać. Niestety tak jak się spodziewałam, wątroba wysunęła się troszkę do klp, ale więc jest trochę w brzuszku, po części w klatce. Trzymam kciuki, by ten stan utrzymał się jak najdłużej, żeby do głowy tej wątrobie nie przyszło przedostanie w zupełności.

Największym zaskoczeniem dla prof była waga małego, jak bardzo jest duży. Wykrzyknęła nawet sprzed monitora, że to prawdziwy kawał chłopa! Córka w 26tc ważyła około 730g, i to już było sporo, na wykresie dużo powyżej przeciętnej. Gabryś z kolei po wieku ciąży jest w tym samym tygodniu, a waży 900g.... Już sama nie wiem - dobrze,że tak szybko rośnie, a jak będzie jakiś ucisk i spadki tętna???

Płyn owodniowy zmierzono w górnej granicy, ale nawet nie przekroczony. Na kolejna wizytę mamy stawić się w wawie pod koniec ciąży, czyli końcówka sierpnia. Jeśli oczywiście nie będzie działo się nic niepokojącego, a liczę, że spokojnie chodzimy, jak mała da - odpoczywać, i zbierać siły przed tą walką. Nie mogę codziennie wstawać ze świadomością, że coś się może zdarzyć, jestem w "normalnej" ciąży i tego będę się trzymała.

Na tej ostatniej wizycie robimy też rezonans. No i pewnie po tygodniu wrócę już spakowana na oddział.

Generalnie rzecz biorąc wróciliśmy strasznie wymęczeni, maraton był taki, że hej. Na Agatowej łącznie spędziliśmy 3,5godziny, obsuwa, dodatkowa dziewczyna na badanie z łapanki, usg tez trwało dość długo. Potem czekanie na opis, ustalanie kolejnych posunięć, wypisywanie skierowań. Jak już się udało, do bielańskiego na kordo. A tam kolejne 2,5godziny, tłum pod zabiegowym taki, że padłam... I wszystkie dziewczyny na kordocentezę, jakaś masakra. Na koniec poproszona mnie jeszcze o zabranie na Sobieskiego próbki innej dziewczyny, więc atak. A tam znowu gonitwa po piętrach, sterta papierów. Obłęd jakiś!! A na deser rozmowa z przemiłym panem genetykiem specjalistą, który z uśmiechem na ustach powiedział, że bardzo szkoda, że robimy badanie aż w 25tc, bo jeśli kariotyp wyjdzie nieprawidłowy, to według prawa polskiego nie mogę już usunąć ciąży. Po chwili jednak dodał, że ojej, to przecież przepuklina u dziecka, przy tej wadzie mam prawo na każdym etapie ciąży zdecydować się na terminację. Co za idiota.... 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Gabrysiowe troski
Ewelina85  
11-06-2013 16:48
[     ]
     
A tak w kwestii logistycznej nie lepiej byłoby Wam robić MRI w dniu w którym będziecie mieli stawić się do szpitala? Uwierz mi, że częste wycieczki samochodowe, tymbardziej dość dalekie jak ta Twoja, nie należą do najprzyjemniejszych, tymbardziej latem, w upale. Nogi puchną od jazdy dość solidnie. Skierowanie na MRI dostaniecie pewnie do IMiD na Kasprzaka, poczekać na opis badania i wtedy na Karową? U Nas MRI tak naprawdę niewiele wniosło, a nawet powiem więcej - bardziej namąciło. Opis był bardzo chaotyczny i okropnie Nas przeraził. Sugerowano tam nawet przepuklinę obustronną, co doc. Dangel odrazu sprostowała. Później już nawet nikt na to nie patrzył. Ale może dlatego tak to badanie wyszło, bo Radziuś był bardzo aktywny w trakcie. Myślę, że się bał bo w "tubie" jest głośno - stuki, huki i piski przez dobre 40 min. Tymbardziej, że wkładają Cię tam całą. Tobie aż tak głosno nie będzie bo dostaniesz sluchawki na uszy z muzyczką ;)
Ułóż się dość wygodnie, bo mi troche cierpły ręce w trakcie ;)
Powodzenia!! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;
Ostatnio zmieniony 11-06-2013 16:49 przez Ewelina85

Re: Gabrysiowe troski
hellena  
11-06-2013 18:05
[     ]
     
Na rezonans mamy juz skierowanie, jakiś zakład radiologii klinicznej na Chałubińskiego chyba. Wydaje mi się, że prof chciała ten rezonans odrobinę wcześniej, ale nie mam wówczas ani jak przyjechać, ani z kim zostawić dziecka. Jazdy pociągiem nie zaryzykuje. Będzie pewnie takie kręcenie, tak jak piszesz, wyprawa na usg i mri, a za tydzień czy półtora na oddział. Na razie na spokojnie, niech to wszystko zostanie tak, jak to zaplanowali. Tym bardziej, jeśli rezonans niekoniecznie coś może wnieść. A pod koniec sierpnia się okaże, może być tak, że tfu! cos się zacznie dziać i w tym terminie zląduję od reki na oddziale. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Gabrysiowe troski
EwelinaW  
13-06-2013 23:35
[     ]
     
Hellenka, dużo tego jeżdżenia przed Wami. Trudne to też ze względu na córcię. Jak przyjedziesz do W-wy po porodzie, to nie wiadomo ile tu zostaniesz. Może miesiąc, może trzy. Aby jak najkrócej <kciuki>
Wpp, nie jest wskazaniem do terminacji. Gdyby był zespół wad, który byłby letalny, to tak. Tak jak nie każda choroba wynikająca z nieprawidłowości genetycznych jest wskazaniem. Gdyby tak było, to liczba koniet nie wynisiłaby ponad 100, a ponad 1000.
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Gabrysiowe troski
hellena  
14-06-2013 09:49
[     ]
     
No jest, Ewelina, jest... W ciągu ostatnich 3tygodni byliśmy dwa razy i mocno zaklinam, żeby przez te najbliższe dwa miesiące był "spokój", żeby nie działo się nic, co skłoni do wcześniejszej konsultacji. Zresztą Pani prof tak powiedziała - nie dzieje się z małym nic niepokojącego, nie ma sensu zatem ganiać, bo to nic nie zmieni. Dobre chociaż to, że ta trasa Gdańsk-Wawa częściowo jest wyremontowana, fragmenty nowej dwupasmówki, dzięki czemu dojazd z małą, z konkretnym przystankiem na jedzonko i wyprostowanie kości na kocyku, zajmuje 4godziny. Normalnie jak gonimy sami, jedziemy około 3 godzin.

Na samą myśl o tym, że mam zostawić małą, żeby zostać w wawie, chce mi się płakać. Hana jest jednak malutka jeszcze... Oba dzieciaczki będą mnie potrzebowały, z czego wiadomo - Gabryś bardziej, a córka zostanie ejdnak z ojcem, nie z babcią czy dziadkiem. Ale mimo to, jak tylko stan małego będzie po zabiegu stabilny, to wsiądę w polski bus i przyjadę do domu, choćby na jeden dzień. Bo zapłacze się i mała, i ja. I tak jak piszesz, oby mały na oddziale spędził jak najmniej czasu, oby stan był zaskakująco dobry. Taka ruska ruletka, nic nie można przewidzieć. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Gabrysiowe troski
EwelinaW  
14-06-2013 11:55
[     ]
     
Tak Ci podpowiem...Po cc, to jedź do domu się zregenerować. A po kilku dniach przyjedziesz. Na oddział możesz dzwonić cały czas.
A dlaczego nie możesz w Gdańsku rodzić? Przecież tam też są operowane i prowadzone dzieci z wpp. Może warto podjechać i się dowiedzieć? Mielibyście znacznie bliżej. Nie wiem, jak tam jest z opieką. Na pewno była na forum (Wisienka bodajże), której synek tam się rodził.
Choć z drugiej strony, to jeśli pobyt Gabrysia miałby się przedłużać, to można go wtedy przewieźć.

p.s. A tak w ogóle to Wy do tej W-wy macie tyle km więcej, a od nas jedzie się 2-2,5h, do 3h. A raptem 160km do Lublina;) ale robią nam drogę, to będzie się śmigać:)
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 14-06-2013 11:58 przez EwelinaW

do EwelinaW
natka1609  
14-06-2013 18:35
[     ]
     
To prawda Ewelino co do drogi, ja z Zamoscia jezdze ponad 4 godziny, masakraa... 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: do EwelinaW
Ewelina85  
14-06-2013 18:48
[     ]
     
...ja na poród do Warszawy jechałam 10h, ale to dlatego że przez Gdańsk no i sam środek wakacji więc to też znaczenie miało zapewne ;) Wiecie co słyszałam jakiś czas temu i dodam, że bardzo się zdziwiłam? Ordynator z koszalińskiego szpitala powiedział mi, że w Koszalinie też operują Dzieciaki z wpp i że niepotrzebnie jechałam do Warszawy... Nie miałam już możliwości aby dopytać o szczegóły i bardzo żałuję, tymbardziej że Pan dr zapewnił mnie, że mają odpowiedni sprzęt.
Pamiętam jak szłam na potwierdzenie wady do szpitala to poinformowano mnie, że w naszym wypadku tylko Łódź albo Warszawa - może i tu coś się zmieniło w tym zakresie? Ciekawa jestem bardzo.
A odnośnie terminacji - ja dostałam papier na nią zezwalający. I ostateczne zdanie w tej sprawie zależało tylko i wyłącznie ode mnie. Troche bez sensu, bo przecież nikt nie wie jakie szanse ma Dziecko zanim się urodzi. Ale u nas w papierach wyraźnie zaznaczyli, że jest to wada poważnie upośledzająca płód i kwalifikuje się do terminacji. Może w ten sposób chcą "iść niektórym matkom na rękę"? Zastanawiające...
Pozdrawiam Was Dziewczynki ;* 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: do natka
EwelinaW  
14-06-2013 23:39
[     ]
     
No patrz, a my 2 tygodnie temu byliśmy w Zamościu. Następna wyprawa do zoo=kawa z Tobą:D
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Gabrysiowe troski
hellena  
14-06-2013 18:37
[     ]
     
Nie, myślę, że nie będzie potrzeby regeneracji. Ja naprawdę jestem czołg do roboty fizycznej, i robot, uwierz mi, podbiegi pod Giewont do czegoś jednak się przydały ;) Po cc z Haną śmigałam, teraz też będę. Zresztą, nie wyobrażam sobie zostawić małego w takim stanie trudnym do przewidzenia, nie mogę tam nie być...Stąd taki pomysł, jak będzie po operacji, w miarę stabilny, zjadę do małej.

Wiesz co, trochę boję się tego Gdańska, choć kombinowałam, nie powiem. Wolę bardziej odległą, ale jednak Wawę, bo tych przepon zrobili tam trochę. To tak jak z ucięciem nogi, każdy chirurg w teorii utnie, ale lepiej, żeby zrobił to ten, który uciął ich już 500. Moich dwóch lekarzy prowadzących ciążę też są tego zdania - że lepiej jechać tam. I że jednak lepiej wawa niż łódź.

No właśnie, a jak to wygląda z transportem takich maluchów na taką odległość?? Bo to w sumie wyjdzie dobre 400km. Nie w kij dmuchał.... 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Gabrysiowe troski
EwelinaW  
14-06-2013 23:38
[     ]
     
To się zmieniło w kwestii kwalifikacji do terminacji. Jeszcze nie tak dawno, do zabiegu mogły być zakwalifikowane dzieci z wadami letalnymi, czy naprawdę cięzkimi schorzeniami genetycznymi...Zaskoczyłyście mnie, ale niestety nie pozytywnie. eh...

Hellenk, sama operacja wpp nie jest technicznie dla chirurgów trudna. Najtrudniejsze jest doprowadzenie do podjęcia przez dziecko samodzielnego oddychania po zabiegu.

Podsunęłam Ci ten Gdańsk do przemyślenia, ponieważ są dzieci, które spędzają miesiące w szpitalu na OIOM-ie. Takim dzieckiem była też moja Zuzia. Poznałam kilkoro dzieci, które były zależne od respiratora i nie jest łatwe wówczas podjęcie decyzji o wentylacji domowej. Moja Zuzia spędziła w szpitalu ponad 9m, na Litewskiej tez był chlopiec, który leżał pół roku po wpp.
Moja Zuńka trasę Lublin-Warszawa przejechała 3 razy. Transport musi być logistycznie zorganizowany, odpowiedni lekarze, karetka specjalna z inkubatoreb i respi. I stan dziecka oczywiście zezwalający na to.
U nas w Lublinie też operują i zajmują się dziećmi z wpp, ale tak jak Ty wolałam pojechać dalej i mieć większe zaufanie. Tylko ja nie miałam dziecka w domu, które za mną tęskniło. Więc taka decyzja była o wiele prostsza.
Super, że jesteś wysportowaną i silną kobietą.Zarówno fizycznie i psychicznie. Ale musisz sobie zdawać sprawę, że nie na wszystko masz wpływ. Masz wpływ na swoją mobilizację (zresztą jako sportowiec to wiesz), ale nie masz wpływu na to, że Twój organizm może się najzwyczajniej w świecie zbuntować i rządać odpoczynku. CC, to cięzka operacja i organizm potrzebuje czasu na regenerację. A Ty będziesz potrzebowała wiele siły na jeżdżenie, na bycie z dziećmi. Nie możesz sobie pozwolić, żebyś sama z przemęczenia wylądowała w szpitalu. Dbaj o siebie równie mocno, jak o dzieci. Bo ich siła jest potrzebna Tobie, a Tobie ich.
----- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Gabrysiowe troski
hellena  
25-06-2013 20:29
[     ]
     
Kariotyp Gabrysia prawidłowy, wód płodowych na razie też nie przybywa. Małymi kroczkami, byle do przodu. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Gabrysiowe troski
sylwia13  
25-06-2013 21:13
[     ]
     
to super wiadomość. pozdrawiam 


Re: Gabrysiowe troski
EwelinaW  
25-06-2013 23:15
[     ]
     
super!!!
Na kiedy masz termin z OM? 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Gabrysiowe troski
natka1609  
26-06-2013 11:22
[     ]
     
super, trzymamy dalej kciuki! 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: Gabrysiowe troski
hellena  
26-06-2013 13:21
[     ]
     
Ewelinka, z @ wypada na 27 września, z usg mały jest tydzień starszy, więc około 20 (i to się zgadza, wiemy dokładnie kiedy ;). Dziwi mnie to, że z aparatury usg u prof Dangel maszyna uparcie wyrzuca poród na początek października, dwa razy była taka sytuacja. Mój lekarz mówi, że niemożliwe, ja to samo. Nie wiem cały czas, jaka datę wezmą pod uwagę przy ustalaniu terminu kierowania na oddział, niemniej podejrzewam, że 10, najpóźniej 15 września będę na oddziale.

Na razie luzuję głowę, cieszę się z czasu spędzanego z Haną i powoli porządkuję ciuszki dla małego. Na spokojnie. A co ma być, to będzie. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Gabrysiowe troski
EwelinaW  
28-06-2013 11:58
[     ]
     
Wiesz co, może zmieniać się data porodu przez to, że brzuszek ma mniejszy obwód, niż u zdrowego dziecka i jak wylicza średnią z różnych wymiarów, to zmienia.
Najbardziej wiarygodną datą porodu, jest data z pierwszego usg, z usg jeszcze zarodka, bo zarodki mają takie same tempo wzrostu- nie ma większych mniejszych, jesli jest ok. Później, to płód rośnie, ale każdy inaczej, bo przecież różne dzieciaki się rodzą.
Ale pytalam, żeby sobie zapamiętać, bo bym ciągle sie zastanawiała, na kiedy Ty się na rozładunek;) przygotowujesz.
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Gabrysiowe troski
hellena  
29-06-2013 21:24
[     ]
     
Tak, właśnie to samo tłumaczyły położne na szkole rodzenia - pierwsza przesiewówka jest najbardziej wiążąca, a według niej termin porodu wypada mi na 22 września. A potem tak jak piszesz - dzieciaki zaczynają galopować, rosną różnym tempem, termin porodu coraz bardziej przyspiesza, a przyszłe matki dostają zawrotów głowy :) 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Gabrysiowe troski
hellena  
05-07-2013 19:25
[     ]
     
Drogie dziewczęta!

Powiedzcie proszę, jak Wasze maluchy wypadały wagowo w ciąży? Małe, duże, średnie???


Pytam, bo trochę mnie to zastanawia. Standardowo maszyna szacuje wagę na podstawie obwodu brzuszka. Przy zdrowym maluchu, pomiar obarczony jest około 20% prawdopodobieństwem błędu. W przypadku naszych dzieciaczków mamy do czynienia z zapadniętym brzuszkiem i wydętą klatką. Na ile zatem tutaj można mówić w ogóle o wiarygodności takiego szacunku?

Pytam, bo Gabryś strasznie duży wypada cały czas.. Skończyłam właśnie 28tc a mały waży około 1700-1800g. Jakiś kawał chłopa.. Jak do tego podejść? Bo nawet jeśli zapowiada się spory, już sama nie wiem - dobrze to czy źle.

Nurtują mnie też te wody płodowe. Znam technikę łapania tego pomiary AFI, wiem jak różne wyniki mogą paść w zależności od ułożenia płodu. U jednego lekarza zatem tych wód wypada w górnych granicach, u drugiego alarm, bo są przekroczone, że hej. Ja aż uwierzyć nie mogę, obmierzam ten brzuch, w ciągu 4 tyg obwód wzrósł jakieś 3cm, jeśli tych wód faktycznie tyle mam, to gdzie?? W garbie na plecach...? Gdy przybywało ich za pierwszym razem ewidentnie czułam rozpieranie i potworny ból blizny. Teraz - nic, zero jakiegokolwiek dyskomfortu.

Ja już nic nie wiem. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Gabrysiowe troski
Ewelina85  
05-07-2013 20:12
[     ]
     
Hej! Odnośnie wagi mogę Ci powiedzieć, że w 32 tc wyliczyli mi Młodego na 1800-2000gram. Później, 3 dni przed porodem, na USG gdzie mieliśmy robione echo serca - już na Karowej - Radek był wyliczony na 3300 gram a urodził się 2970 gram. Odnośnie AFI to akurat my od początku do końcs ciąży ani razu nie przekroczyliśmy normy więc nie jestem w temacie, ale kojarzę że wiele dziewczyn zmagało się z tym problemem więc pewnie w niedługim czasie Ci odpiszą!
Powodzonka!! :) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Gabrysiowe troski
Ilona1983  
14-07-2013 23:44
[     ]
     
Hellena,
Ja miałam olbrzymie wielowodzie, pod koniec ciąży (34 tydz). moje AFI wynosiło 36.
Doc. Dangel chciała mnie wyslać na amnioredukcję, ale dwa razy nie zgodziłam się na ten zabieg i hospitalizację, wolałam podjąc ryzyko i dac mojej Karolince więcej czasu w brzuszku. Ale rzeczywiście bylo to uciążliwe. Od początku ciązy miałam bardzo duży brzuszek, po 30 tygodniu spałam niemalże na siedząco i odczuwałam lekkie duszności.
PS. Nie zaglądałam tutaj dawno, widzę, że niestety pojawiło się więcej przypadków WPP. 
Ilona1983

Re: Gabrysiowe troski
hellena  
15-07-2013 07:15
[     ]
     
Dzięki Ilona za odpowiedź. A przypomnisz jak skończyła się ciąża? Kiedy urodziłaś? Donosiłaś do wskazanego terminu, udało się?

W tej chwili jestem 30tc, i tak na przestrzeni ostatnich dni zauważyłam, że troszkę ten brzuch ruszył bardziej. Ale wciąż zero bóli czy napięcia w tym brzuchu, czy jakiegokolwiek dyskomfortu. Czy może być tak, że wody rosną, a ja jakby nie odczuwam tego za bardzo?? W piątak mam kontrole u mojego lekarza, ciekawe ile mu wyjdzie. Ostatnim razem AFI wypadło na poziomie 32, więc dużo, ale mój lekarz, mimo, że świetny diagnosta, jest znany z panikarskich "pomyłek". Koleżance mojej znajomej stwierdził np. rozejście macicy w ciąży, 8centymetrowe!!! PO przyjęciu na oddział okazało się, że owszem, macica rozeszła sie, ale to kilkumilimetrowa szparka, nie dziura na 8cm... Więc jestem trochę sceptycznie nastawiona do tego, co wyrzuca mu z pomiarów.... 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Gabrysiowe troski
Ilona1983  
15-07-2013 08:42
[     ]
     
Ja miałam wielowodzie chyba od początku, ale nie zwracano na to uwagi. Dopiero jak sama zapytałam w 30 tc.
Coreczkę urodziłam pzez cc w 38 HBD. Rodzilam na Karowej, operacja Karolinki na Litewskiej. Poród miałam bardzo cięzki i źle to wspominam, ale najważniejsze, że z Małą obyło sie bez komplikacji i dość sprawnie, mimo, że rokowania były bardzo złe, wręcz nie dawano jej szans. 
Ilona1983

Re: Gabrysiowe troski
hellena  
15-07-2013 09:37
[     ]
     
Ja cały czas, bezsensownie i uparcie, próbuję wyciągnąć jakiś wspólny mianownik w tej wadzie.Nie da się, wiem to, ale jesteś kolejną przeponówką, gdzie w teorii maluszkowi za dużych szans nie dawano, a jednak się udało.

MI lekarz mierząc te wody powiedział tylko, że zareagowałby na ilość w przypadku bardzo skróconej szyjki. Dopóki ma 2-2,5cm jak na mój etap ciąży, jest ok i z wielowodziem nic nie robimy. Może u Ciebie było podobnie??

Ja także jestem raczej na nie amnioredukcji, choć czytam, że wiele dziewczyn miało i żadnych komplikacji nie było. Ot, taki zabieg i tyle. Jeśli ich poziom jakoś gwałtownie wzrośnie i będzie stanowił realne zagrożenie dla małego, pewnie wyjścia nie będzie, ale póki się da, to tez będę chodziła.Tylko u mnie 300km do wawy robi swoje, niestety.

Dziękuję i pozdrawiam! 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Gabrysiowe troski
Ilona1983  
15-07-2013 13:23
[     ]
     
Hej,
U mnie na początku nawet nie badano poziomu wód jak już pisałam, chociaż wiadomo, że wielowodzie jest częstym następstwem WPP.
Ja ciążę, fizycznie, znosiłam bardzo dobrze, w zasadzie mogłabym powiedziec, że urodziłam się po to, zeby nosić ciążę. Byłam bardzo aktywna, do 35 tc ciązy pracowałam zawodowo, prowadziłam auto, robiłam zakupy, sprzątałam itp. Gorzej było z psychiką, dlatego nie korzystałam z należnego mi zwolnienia od pracy, bo chciałam mieć czymś zajęte myśli. Mimo tego ogromnego brzucha (a ja jestem raczej drobną osobą), nie odczuwałam szczególnie cięzaru tej ciąży.
Mimo dwukrotnego wskazania na amnioredukcję, nie skorzystałam, za co nawet doc. Dangel niechętnie na mnie patrzyła, ale cos mi podpowiadało, ze przekłucie ta naciągniętej macicy od razu rozpocznie akcję porodową. I WYTRZYMAŁAM !!! Tylko ostatnie dwa tygodnie się szanowałam, dużo odpoczywałam, leżałam, siedziałam w domu.
I może dzięki temu moje dziecko jest teraz ze mną. Trudno powiedziec, mnie wtedy tak podpowiadała intuicja.
Jeśli chciałabyś więcej szczegółów, napisz pw lub zadzwoń. 
Ilona1983

Re: Gabrysiowe troski
Ewelina85  
15-07-2013 17:18
[     ]
     
Słuchajcie, tutaj naprawdę nie ma reguł. Jak ma być to będzie. Ja nawet wielowodzia nie miałam, LHR przed porodem 1,5 - dodatkowo aktywny tryb życia w ciąży a Radzia tutaj nie ma. Na pewno ważne jest to w jakim stanie Gabryś będzie odrazu po porodzie. Co jeszcze może mieć znaczenie? Szczeście, opieka Boska, lekarze na jakich się trafi...
Dobrze jest rodzić w dzień, a nie w nocy bo trafia się wtedy na dyżurujących lekarzy a Ci niekoniecznie muszą być ogarnięci tak do końca...
U nas trochę tego wszystkiego zabrakło, ale nie cofnę czasu... :( Za 3 dni miną 2 lata :((( 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Gabrysiowe troski
hellena  
15-07-2013 20:42
[     ]
     
Smutno... i przykro.
Przytulam:* 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Gabrysiowe troski
Ewelina85  
16-07-2013 12:25
[     ]
     
Aha, słuchaj - nie wiem jak Ty ale ja na codzień byłam osobą, która nie kłóciła się o swoje. Myślę, że ja troche za bardzo zaufałam lekarzom. Jeżeli będą chcieli Wam wcisnąć coś co niekoniecznie musi być dobre itd. to nie bój się im przeciwstawić. Niektórzy dziwnie się tam dziwnie zachowują. U mnie w trakcie indukcji, były jakieś 3 lub 4 delegacje lekarzy, którzy na siłę próbowali mi wciskać oksytocynę. Dziwne akcje wspominam w tym czasie. Żałuję, że nie znalazłam siły aby się im konkretnie przeciwstawić. Ale po fakcie możemy sobie tak gdybać. Dlatego Ciebie próbuję tak nastawić, abyś później nie żałowała, że czegoś nie zrobiłaś. Trzymam kciuki w dalszym ciągu!! :)) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Gabrysiowe troski
hellena  
16-07-2013 19:42
[     ]
     
Rozumiem.

No ja raczej taka pyskówa jestem ... ;) To znaczy nie to, że zawsze, ale raczej charakternik, ale oby wykorzystanie tych "nieprzeciętnych" umiejętności nie było konieczne. Dzięki Wam jadę przygotowana i obryta, wiem na pewno czego się spodziewać. I zobaczymy, bo tak jak piszesz - co ma być, to będzie. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Gabrysiowe troski
Ewelina85  
16-07-2013 20:47
[     ]
     
O to właśnie mi chodzi, żebyś była przygotowana na wszystko! Jak będziesz wiedziała czego się spodziewać to już będzie dużo prościej, bo z lekarzami może być naprawdę różnie. A jak Młody? Mocno się wierci? ;) Który to już tydzień?? Pozdrowionka dla Was!! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Gabrysiowe troski
hellena  
17-07-2013 18:49
[     ]
     
Wariuje, wariuje :) Kończymy 30tc, wg OM. Ale nie czuję tych kopnięć jakoś potwornie mocno, jak to niby ma miejsce przy wielowodziu. Raczej tak jak z Hanką, mam podobne odczucia. W piątek go zważymy, ciekawa jestem ile urósł. No i jest to takie przykre, ta świadomość, że dopóki jest w brzuchu, jest raczej bezpiecznie, armagedon zacznie się po porodzie.

Również pozdrawiamy!! 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Anielska Mariczka ma na ziemi siostrzyczke
natka1609  
19-07-2013 21:04
[     ]
     
Zwracam się do Mam Aniołków z przepukliną przeponową. Chciałam Wam powiedzieć, że zostałam szczęśliwą ziemską Mamą! :)))) Ciąża 7 miesięcy po cc. Martynka jest zdrową, cudowną dziewczynką, urodzoną siłami natury mimo wagi 4210 :)
Dużo wiary i nadziei dla Wszystkich Mam tych Aniołkowych, Ziemskich i tych spodziewających się dzidziusia z wpp.
Trzymam mocno kciuki za Gabrysia! 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: Anielska Mariczka ma na ziemi siostrzyczke
hellena  
20-07-2013 08:49
[     ]
     
Cudownie!! Zdrowa, duża, śliczna dziewczynka!
Gratulacje i uściski dla Was!!

Dziękujemy za kciuki i pozdrawiamy!!! 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Anielska Mariczka ma na ziemi siostrzyczke
EwelinaW  
01-08-2013 12:46
[     ]
     
Wszystkiego najlepszego dla Martynki i Rodziców!!!
Kiedy pusty dom wypełnia się śmiechem dziecka, życie staje się jaśniejsze! Mała Mariczka, będzie czuwać nad całą Waszą trójką:*
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Anielska Mariczka ma na ziemi siostrzyczke
natka1609  
02-08-2013 09:35
[     ]
     
Bardzo dziękujemy, to prawda- życie nabrało barw... :) Pozdrawiamy :* 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: Anielska Mariczka ma na ziemi siostrzyczke
ewelcia  
02-08-2013 21:56
[     ]
     
Gratuluje natka .
moja Nadia ju z niedługo skończy dwa miesiące , co to za szczęście :) ale musze powiedzieć że po urodzeniu Nadi na nowo przeżyłam śmierć Laury , teraz tak naprawdę wiem co straciłam pierwsza kąpiel pierwszy uśmiech .... 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
09-08-2013 13:22
[     ]
     
u nas spokój właśnie się skończył.U Marcelka zrobiła się przepuklina pachwinowa i znowu operacja. pozdrawiamy wszystkie wpp 


Światełko dla Gabrysia....
hellena  
10-09-2013 09:52
[     ]
     
Niestety, chciałabym podzielic się dobrymi wieściami, ale nie mogę. Nie udało się...

W piatek mielismy ostatnią konsultację u prof Dangel. Tak jak podejrzewałam, mimo, że był to początek 37tc odesłała na karową, by lekarze zbadali i ocenili, czy ryzykują odesłanie mnie taki kawał do domu. Na izbie przyjęć mały zaliczył spadek tętna. Niby zapis do końca był wzorcowy, ale zdecydowali o przyjęciu, by mieć mnie na monitoringu. Zwieźli mnie od razu na blok i podpieli pod ciągły zapis ktg. Do rana wszystko było wzorcowo, więc po obchodzie trafiłam na patologię ciąży. Cały czas oczywiście ktg. Do wieczora było ładnie, ale na ostatnim zapisie z tętnem małego znowu coś się zaczeło dziać - raz wysokie, raz niskie, sami nie wiedzieli, czy sprzęt wyłapuje moje tętno czy coś się dzieje z Gabrysiem, więc natychmiast zwieźli na blok porodowy i znowu po trwały zapis ktg. Przeleżałam tak dobę, z małym nic się nie działo, zapis książkowy, więc po dumaniach lekarzy trafiłam ponownie na patologię ciąży, bo nie było podstaw, by trzymać mnie na bloku. I znowu - ciągnięcie tobołów za sobą na patologię, znowu leżeć pod ktg. Miałam już dośc, w tą i z powrotem.Był juz poniedziałek, na patologii odetchnęłam, że może skończy się już to bładzenie po korytarzach i poleżę na spokojnie, ale znowu wyszło na przekór. W nocy zaczęły się skurcze, regularne, dość silne. Nad ranem wezwali lekarza, zbadał, stwierdził rozwarcie na palec i znowu na blok porodowy!!! Tam spędziła kolejne 5 godzin, pod ktg oczywiście, ale skurcze spłatały figla - zaczęły słabnąc, były nieregularne, więc lekarka na obchodzie zadecydowała, że wracam na patologię!! Juz myślałam, że to się nigdy nie skończy, a to się tak naprawdę dopiero zaczeło... Na patologii przeleżałam kolejne trzy dni. Skurcze w ciagu dnia były bolesne, ale nieregularne, za to w nocy się nasilały, nie spałam w ogóle, a ze mna dziewczyny w sali. Cały czas badali, dumali, ale postepu porodu nie było,a że brakowało tych dwóch dni do skończenia 37tc, stwierdzili, że nie będą nic przyspieszać ani zwalniać, bo chcą, by mały był donoszony. Z tętnem małego przez te trzy dni nic się nie działo. Po dwóch nocach bez snu, w środę wieczorem, gdzie skurcze trochę jakby nabrały regularności doszłam do wniosku, że trzeciej nocy bez zmrużenia oka po prostu fizycznie nie pociągnę, więc poprosiłam położną o cos przeciwbólowego na noc. Zaproponowała, że zbada, tak dla pewności, by wiedzieć co mówić lekarzowi. Okaząło się wówczas, że mam 5cm rozwarcia.... Więc zrobiły ktg i na blok porodowy, z nadzieją, że może w końcu urodzę. Na bloku przebili pęcherz, rozwarcia było już 6cm, wszyscy zadowoleni, że akcja pójdzie moment. TYlko ja przerażona i ledwo widząca na oczy, bo nie wiedziałam, jak tu zebrać siły na poród, skoro będzie to moja czwarta noc bez snu... Ponieważ jak zwykle coś, akcja znow stanęła, wytłumaczyli, że oksytocynę mogą podać dopiero 6godzin od odejścia wód, więc musimy czekać. A ja modliłam się tylko, by to wszystko się skończyło... Nad ranem poszedł wlew i położne mnie zostawiły, na dwie godziny. Bo przecież do porodu miało byc jeszcze chwilę, a ja w ciągu połtorej godziny pogalopowałam na skurcze parte. Darłam się z tej sali, żeby ktoś do mnie przyszedł, położna wpadła zdziwiona co się dzieje, a ja wrzeszcze, że zaraz sama urodzę. Zbadała i popłoch - pełne rozwarcie, telefon na intensywną po lekarzy. Nie wiem jak to zrobiłam, ale zmobilizowałam się na tyle, by jak najmniej namęczyć Gabrysia i po 20minutach mały był już na świecie. Lekarze nie mogli się nadziwić jak to zrobiłam, bo to w sumie pierwszy poród, przecież z córką miałam cc... Gabrysia udało się pięknie zaintubowac na bloku i podłaczyć pod te wszytskie rurki, po czym wyjechał na intensywną. PO około 10minutach przyszła do mnie lekarka, powiedziała,że Gabryś dostał 7pkt, waży 3350, 53długi, stabilny, wszystko dobrze i najdalej do 2 godzin wyjedzie na Litewską. Odetchnełam... Że silny i da rade. Niestety, za kolejne 10minut przybiegła zdyszana, bo stan małego nagle się pogorszył, spadły parametry i czy wyrażam zgodę na chrzest.... I pobiegła. A ja czekałam w nerwach. Zanim zwiezli mnie z bloku i poszłam do małego była już 16ta. Leżał taki biedny, pod tymi wszystkimi rurkami...Lekarz powiedział mi, że stan jest ciężki, nie wiedzą czemu stan nagle się pogorszył, nie widzą lewego płuca, dostaje ogrom leków. Nie wypowiedział się na temat rokowań, bo to za szybko. Ledwo stałam na nogach, więc wrociłam do sali, by polozyc się choć na chwilę, a wieczorem znowu do synka. Lekarz dalej rozkładał ręce, ze nic lepiej, ale nie powiedział mi, że stan jest krytyczny... Bladym świtem zeszła na dól, ale dobrych wieści wciąz nie było. Stan małego pogorszył się, dostał ostatni mozliwy lek i dopiero usłyszałam, że nie wiedzą, czy go uratują. Poleciałam na oddział organizować opieke nad córką i przyjazd męża do wawy, nie bylo mnie może godzinę. W tym czasie małemu pękło prawe płuco, jak weszłam miał juz załozony dren, a pielegniarki cichym głosem ze spuszczonymi głowami odesłały mnie do lekarki. To co usłyszałam powaliło mnie na ziemę... Lekarka powiedziała mi, że w zasadzie od wczoraj, to co robią przy małym, to nieustająca reanimacja. Lewego płuca nie widzą, prawdopodobnie było mikroskopijne, a prawe nie chciało w ogóle wspołpracować pod maszyną. Serce było ladne, duże, ale efektem tego było ucisniete prawe płuco, dosc mocno, lewe z kolei nie miało szans sie rozwinąc, bo Gabryś miał tak straszna ilośc jelit w klp, że sięgały az do gardła i pod pachę.... Jedynie co mogła mi zaproponować to wzięcie Gabrysia na ręce, by sie pozegnac. Myslala, że zdazy, ale niestety, w trakcie odpinania synek zmarł....

Przez godzinę tuliłam do siebie martwe dziecko.


Nie mogę sobie darowac, że tak mało przy nim byłam... Gdyby ten lekarz bąknął, że stan jest tak krytyczny, zorganizowałabym szybciej kogoś do małej i przyjechałby mąż, zdążyłby zobaczyć synka i się pozegnac.. Nie mogę przezyc, ze byąłm takim samolubem, ze wrocilam na salę się polozyc, gdybym wiedziala, nie spalabym piata noc, byle tylko przy nim byc..... Nie wiem dlaczego to zrobilam, wiedzialam, ze bedzie ciezko, ale ufalam, ze da rade, ze z krytycznego stanu tyle dzieci wyszlo, zwiodła mnie nadzieja.....

Zawiodłam moje dziecko, zawiodłam jako człowiek, a przede wszystkim jako matka....Nigdy sobie tego nie wybaczę. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Światełko dla Gabrysia....
Ewelina85  
10-09-2013 14:48
[     ]
     
Garbyniu, Aniołku w Niebie (*)
Czytam Twój wpis a łzy same lecą...
Zrobiłaś wszystko co mogłaś! Żadna z Nas nie dopuszczała do siebie myśli, że akurat jej Dziecko umrze - każda wierzyła bardzo głęboko, że nie może być inaczej jak tylko dobrze! Nadzieja umiera ostatnia...
Dużo sił na najbliższy czas bo łatwo nie będzie ;( 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Światełko dla Gabrysia....
hellena  
11-09-2013 07:53
[     ]
     
Ewelinka, nie zrobiłam.... Mogłam dać mojemu dziecko to, co najcenniejsze - mnie i czas, a wybraąłm siebie, swoje potrzeby, byłam egoistką. Bo 4 noce nie spałam. To żadna wymówka... Do końca zycia nie wybaczę sobie,że Gabrys przez dobe umierał praktycznie sam...

Cały czas myslę, co by było gdyby.... Gdy zaczęła się akcja porodowa, pediatra z intensywnej powiedziała, że te najlepsze respiratory są akurat zajęte, ale że spokojnie - poradzimy sobie, mają niby sprzęt dla małego... Druga sprawa - nie było prof Kornackiej. Zmarł jej mąż, tak akurat wszystko się poskładało. MOże ona coś by wymysliła, gdyby byłą na dyżurze? Albo przynajmniej od razu zabrałaby nadzieję, a my zdążylibyśmy się pożegnać jak należy, przede wszystkim mąż...zdążyłby zjechać...No i te dwie historie z tętnem małego. Może to był znak, by rozwiązywać ciąże, że coś jest nie tak.. Czy to normalne, że chodziłam trzy dni ze skurczami bez postępu porodu, po ścianach z bólu, a oni po prostu czekali..>????

Pytania bez odpowiedzi. Nie wiem co by było, gdyby nie córka w domu. Kochane dziecko, które jest najbardziej szczęsliwe jak wsadza rodzicom palce do nosa..;) Ciepłe, żyjące, tulące. Tylko ona trzyma. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Światełko dla Gabrysia....
Ewelina85  
11-09-2013 23:35
[     ]
     
Wiem Kochana, wiem...
My też trafiliśmy na czas kiedy prof. Kornackiej nie było, bo po kilku dniach naszego pobytu akurat miała zaplanowany urlop. Nas też trzymali bardzo długo, mimo że na ktg również zaliczyliśmy poważny spadek tętna. Ja ich wprost błagałam, żeby robili cc bo jak syt. znów sie powtórzy to niewiadomo jak to wszystko się skończy... Nie chcieli mnie słuchać ;( No i podczas wywoływania (wcześniej nie spałam i nie jadłam od 2 dni - dokładnie pamiętam to wyczerpanie) po 15h podawania oxytocyny tętno na KTG spadło do 0 i dopiero biegali przy mnie jak w ulu... ale co z tego? Mały urodził się w zamartwicy z 3pkt i już niewiele można było zrobić ;( Nie wybrałabym poraz drugi tego szpitala do porodu...
Bardzo Ci współczuję bo dokładnie pamiętam ten wszechogarniający ból kiedy trzymasz martwe Dziecko w ramionach, nic gorszego już przytrafić się nie może... ;(
Gabryś jest już z Naszymi Aniołkami, ale pamiętaj że jednocześnie zawsze będzie przy Tobie - musisz tylko pamiętać...
Jeżeli masz ochote popisać prywatnie to podaję swoje gg 12756356
Dla Gabrynia (***) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Światełko dla Gabrysia....
EwelinaW  
12-09-2013 12:03
[     ]
     
Ja tam też leżałam ze spadkami. Ponad tydzień. Ale był dopiero 30tc. Moja Niunia też w zamartwicy urodzona, też z 3 pkt.
Tak 'specyfika' tej wady...nieprzewidywalne:(
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Światełko dla Gabrysia....
hellena  
13-09-2013 09:11
[     ]
     
Ech..... Szpital specyficzny, fakt, przemiał straszny, czuć to przedmiotowe traktowanie. Takie dziwne miejsce, brak dziewczyn w "normalnej" ciąży. Pamiętam jedną dziewczynę, leżała już ponad tydzień, cudowali z oksytocyną, cewnikami, a poród ni cholery nie chciał się zacząć.Jak wyjeżdżałam do porodu, ona jeszcze leżała, a lekarze łamali sobie głowę jak tu jeszcze zmusić ją do porodu sn....

Cały czas głowa nie daje mi spokoju, analizuję stan małego. Znaleźliśmy się w tej grupie, gdzie stan z usg w ciąży nie wskazywał, że jest tak źle. Z drugiej strony wiedziałam,że masa dzieciaczków w stanie krytycznycm wychodzi obronną ręką, i ja byłam tego niemal pewna, że Gabryś"odbije", że jest cięzko - bo tak miało być w zasadzie. Że wrócę, a on tam dalej będzie. Chyba dlatego byłam za spokojna w rozmowach z lekarzami, dopiero ta lekarka sprowadziła mnie na ziemię, że to była ogromna przepuklina.... USg w ciąży nie jest w żaden sposób miarodajne, teraz to wiem, ale nawet gdyby było człowiek i tak by walczył o dziecko, do końca. Nas sytuacja wręcz zaskoczyła, przecież nie jechaliśmy po śmierć dziecka.

Mój lekarz prowadzący ciążę był w szoku jak opowiedziałąm mu jak to wyglądało. Zdziwiony, że nie było cc, ale stwierdził, że skoro mały urodził się w tak świetnym stanie, nie zrobili mu krzywdy, ucierpiałam tylko ja, bo te siły jednak zabrali. Powiedział też jeszcze jedną przykrą rzecz na temat tych nieszczęsnych płuc noworodków. W szpitalau wojewódzkim w eb mają rocznie 2-3 zgony maluszków z powodu nie podjęcia pracy przez te pęcherzyki płucne. Mówi, że dzieci rodzą się zdrowe, bez żadnych wad, donoszone, z książkowej ciązy, i nie wiedzieć czemu w ciągu kilku godzin po porodzie umierają, przez te płuca.Więc jak ma się do tego moje dziecko, które urodziło się z pomiażdżonymi przez jelita płucami...

Mam wrażenie, że co chwila rodzę się i umieram na nowo. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: Światełko dla Gabrysia....
sylwia13  
11-09-2013 17:40
[     ]
     
siedzę i ryczę razem z wami, ale czasu się nie cofnie , trzeba żyć dalej.jesteśmy z wami to dla ciebie gabrysiu(*)(*)(*)
mama marcelka z wpp (17.08.2010) i martynki(30.03.2006) 


Re: Światełko dla Gabrysia....
deli  
10-09-2013 15:13
[     ]
     
dla Gabrysia ((*))


...strasznie mi przykro, wyrazy współczucia i dużo sił dla Was. 
mama Franusia (7.03.2010 -14.04.2010) oraz Stasia, Julka i Wojtusia
Moje Skarby!
http://franciszekjakubkoziol.pamietajmy.com.pl

Re: Światełko dla Gabrysia....
ewelcia  
10-09-2013 18:56
[     ]
     
Trzymaj sie hellena , wyrazy współczucia .

Nie obwiniaj się , walczyłaś do końca o Gabrysia !!! 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: Światełko dla Gabrysia....
atusia13  
10-09-2013 21:40
[     ]
     
Zrobiłaś wszystko co mogłaś. Malutki to wie. (*) 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Światełko dla Gabrysia....
EwelinaW  
11-09-2013 11:36
[     ]
     
Zrobiłaś wszystko, jak podpowiadało Ci serce. Musiałaś zadbać o siłę dla siebie, aby móc być przy Gabrysiu.
Będziesz analizowała przeróżne scenariusze "co by było gdyby". nie uciekniesz przed nimi. Ale pamiętaj, że pewnych rzeczy po prostu się nie uniknie. Pięknie ofiarowałaś mu swoją miłość. On wie, że go kochasz, że poświęciłabyś wiele za jego życie.
Przyjdzie taki moment, że powiesz sobie, że nic nie mogłaś zmienić. Nic...I zaakceptujesz fakt, że masz Wyjątkowego Syna...
Przytulam Cię mocno i życzę dużo siły w przezyciu żałoby.
------
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-*06.06.08
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Światełko dla Gabrysia....
Lamia74  
11-09-2013 12:42
[     ]
     
Helenko bardzo mi przykro. Miałam nadzieję, że kolejne przeponowe dziecko będzie tu z nami na ziemi. Ja pamiętam ten strach i to potworne zmęczenie tuż po porodzie. To jest nieporównywalne z niczym innym. Nie obwiniaj się. To nie pomoże juz ani jemu ani tym bardzie Tobie. Masz wyjątkowego synka, który (wierzę w to) będzie czuwał razem z Zuzią i innymi nad bezpieczeństwem naszych żyjących szkrabów. Takiej opieki im tu potrzeba. Tulimy Cię z bardzo chorym Natusiem bardzo mocno.
[*] dla Gabrysia 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Bardzo Ci współczuję....potrafię wyobrazić sobie Twój ból bo sama przeżyłam te trudne chwile zaledwie dziewięć miesięcy temu. Ja również miałam żal do siebie, że tak mało czasu spędziłam ze swoim Synem, że dałam się pokonać bólowi (miałam zespół popunkcyjny po cc)zamiast spędzać z nim tak cenną każdą minutę Jego życia.... Żyję jednak nadzieją, że przez te krótkie chwile, które było nam dane spędzić razem czuł jak bardzo Go kocham :) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
23-09-2013 07:52
[     ]
     
http://vod.pl/niesamowite-historie-operacje-prenatalne,140833,w.html - polecam, szczególnie gdzieś od 28 minuty. Mam informację, że w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi są wykonywane zabiegi okluzji tchawicy u dzieci z wpp. Mają kompletny sprzęt. Chyba nie zgłosili jeszcze tego do NFZ bo zabieg jest jeszcze refundowany za granicą ale jeśli to zrobią pewnie to się zmieni. Zabiegi przeprowadza Klinika Medycyny Matczyno-Płodowej. 


Re: marcelinek
sylwia13  
06-10-2013 09:05
[     ]
     
kochani trzymajcie za nas kciuki bo jutro mamy operację 


Re: marcelinek
Lamia74  
07-10-2013 23:38
[     ]
     
Ja z Natusiem bardzo mocno trzymamy!!!!!
Ps. Natek wyrwał Pega. Rozerwał część żołądka i skórę wokół Pega :( Wyrwał cały Paeg ze stelażem!!! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Hej Aga,
To kiepsko sobie "załatwił" Natanek...ech...
A jak u Was? Jak rokowania? Jakie leczenie macie obecnie?
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 08-10-2013 15:23 przez EwelinaW

Re: marcelinek
EwelinaW  
08-10-2013 15:21
[     ]
     
Sylwia, trzymam cały czas.
Jak po operacji?
-- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: marcelinek
sylwia13  
09-10-2013 11:09
[     ]
     
kochani wszystko się udało już jesteśmy w domu.dziękuję wszystkim. Natek ale żeś narozrabiał i co teraz ? my za tyudzien na zdięcie szwów do warszawy a teraz spokojny tryb życia tak mamy w zaleceniach ale to chyba jest nie wykonalne przy takim tęperamęcie. 


Re: marcelinek
Lamia74  
14-10-2013 15:08
[     ]
     
Nie mam siły pisać. Wszystko jest tu https://www.facebook.com/events/240386832782823/241258476028992/?notif_t=like
i tu:
https://www.facebook.com/events/117705195080678/

Muszę na cito dobrego kardiologa bo jest przypuszczenie powrotu do nadciśnienia płucnego. 4 listopada pod narkozą będą wkładać spowrotem Pega. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Natek, trzymaj się Facet!!
Ode mnie też poszła cegiełka, w miare swoich możliwości będę o Was pamiętać! Duuuuuużo zdrówka!! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: marcelinek
Lamia74  
15-10-2013 19:37
[     ]
     
Ewelinka bardzo dziękujemy.
Nie wiecie jaki kardiolog w Krakowie jest najlepszy??? Szukam w sieci ale żadnego dobrego nie spotkałam. W Prokocimiu nie mamy czego szukać. Bo nadciśnienie płucne nie jest wadą serca... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Dziś na TLC oglądałam "Wielkie historie małych pacjentów" (Australia) odc. 3 i 4.
Była tam wspaniała historia zakończona happy endem chłopca z wpp. Po 3 tygodniach wyszedł do domu:)
Myślę, że może ten film przybliżyć, jak to wszystko wygląda. W jakim stanie jest dziecko po porodzie. Ten mały był operowany na OIOM-ie, ponieważ każde jego przekręcenie, to serduszko zwalniało.
Nie wszystkie mamy są w stanie wyobrazić sobie, jak będzie wyglądało ich dziecko zaintubowane, podłączone do całej aparatury, nieprzytomne. A tu jest wszystko pokazane, a w dodatku z cudownym zakończeniem.
Była pokazana operacja, także też ciekawe (jak dla mnie).
------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: film ku pokrzepieniu dla mam w ciąży, dzieci z wpp
Ewelina85  
16-10-2013 09:56
[     ]
     
Oglądałam wszystkie odcinki z tej serii ;) Mały Ben faktycznie poradził sobie pięknie. Już nie pamiętam dokładnie ale z tego co kojarzę to jego operacja miała miejsce jakieś kilka/kilkanaście godzin po porodzie? We wcześniejszych odcinkach była pokazana historia bliźniaczek z których mniejsza i słabsza urodziła się z wpp. W tym przypadku również wszystko zakończyło się wspaniale! Ale jak to z bliźniakami bywa, musiały mieć to samo, więc druga z nich również dostała przepukliny, ale tej w okolicy pachwinki gdzie uwiązł jajnik bodajże.
W przypadku wpp 50/100% szans że będzie dobrze, ale nikt nie przewidzi tego jak będzie u kogo... Loteria ;((( 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: film ku pokrzepieniu dla mam w ciąży, dzieci z wpp
sylwia13  
16-10-2013 11:44
[     ]
     
ja tez oglądałam te odcinki. ta choroba to jedna wielka niewiadoma. nawet jak dziecko przezyje to i tak nie wiadomo co będzie dalej to nie jest gwarancja na to ,że wszystko będzie ok. kazdy przypadek jest inny . u nas cały czs coś nowego się pojawia i dalej nie wiemy co będzie ,cały czs walczymy nic innego nam nie pozostało, tylko wiara , nadzieja i ciągły strach.
mama marcelka ur. 17.08.2010 i martynki ur 30.03.2006 


Re: film ku pokrzepieniu dla mam w ciąży, dzieci z wpp
pysienka88  
17-10-2013 17:47
[     ]
     
a czy da sie te odcinki poswiecone wpp obejrzec w Internecie? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
pysienka88  
17-10-2013 17:22
[     ]
     
Boże mój drogi jak to wszystko czytam to aż łzy mi same lecą:( tak dobrze znam wasz ból choć mój Raduś jeszcze do Gwiazdki będzie w moim brzuszku...niestety też z wpp...przeraża mnie to co nas czeka...boję się, że nie damy rady...
Byliśmy w Belgii na baloniku , ale nie założyli nam w sumie nie wiemy nawet dlaczego. Dali tydzien na podjecie PRZEZ NAS DECYZJI czy go zakladamy....sami nie wiedzieli a nam kazali wybierac:( nie zdecydowalismy sie. Ryzyko poronienia było za duże...czekamy na rozwiązanie...wiem ze to przykre i ze nie powinnam myslec negatywnie lecz czytajac to co tu piszecie....trace nadzieje ze sie uda:(:( to jest tak ciezka przypadlosc i jak ta mala istotka ma dac rade:( pragnę zeby nam sie udalo... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
17-10-2013 23:46
[     ]
     
Pysienka, ja zawsze to powtarzam każdemu. My mamy chorych dzieci przygotowywujemy swój organizm do walki przez całą ciąże. Trudno uwierzyć ale jakoś się wzmacniamy wewnętrznie. Dużo gorzej mają mamy zdrowo urodzonych dzieci, które nie są zupełnie przygotowane na chorobę swojego dziecka. Postaraj się pośpiewać słuchać muzyki. Opowiadać dziecku o wszystkim co się w okół Ciebie dzieje. I nie zamartwiaj się. Jedne dzieci są prawie zdrowe, do ekstremalnych przypadków należą takie jak Mateuszek, Natuś czy Marcelek. Każdy przypadek jest inny. I obojętnie w jakim stanie są nasze dzieci cieszymy się macierzyństwem i każdą chwilą z naszymi szkrabami. Głowa do góry. Pytaj się jeśli chcesz. My "po przejściach" czasem dysponujemy sporą wiedzą medyczną ;) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
zgadzam się z lamią . nie ważne są zmartwienia choć czasami jest bardzo ciężko, ale nigdy nie żałowałam że go mam. każdy jego uśmiech to największa nagroda jaką można sobie wymarzyć. pysienka88 głowa do góry i ciesz się każdą chwilą ze swoim dzieckiem . ta wada nauczyła mnie że nie warto za wczasu się dręczyć co ma być to i tak nie minie ,trzeba cieszyć się dniem teraźniejszym. my dziś mieliśmy zdejmowane szwy w warszawie i wszystko jest narazie ok do następnych nowości.pozdrawiam wszystkie wpp 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
21-10-2013 22:01
[     ]
     
Pysienka, wiem, że jestem matką, która chwilę temu pochowała dziecko i moje emocje są pełne takiego bólu i żalu, że nikt tego nie zrozumie, ale uważam, że w przypadku tej wady zbyt duzy optymizm to złudne nadzieje. Wiem, że dziewczyny na forum zlinczuja mnie za to co napisze, ale niestety - dzieci z wpp UMIERAJĄ. Statystyka, wbrew temu, co się mówi obiegowo, nie poprawiła się wcale. Na Karowej lekarka mi powiedziała, że grubo ponad połowa tych dzieci nie wyjeżdża z traktu porodowoego na OIOM, a szanse dziecka po operacji absolutnie nie wzrastają. Taka wada, wszystko pomiażdżone.. Urosnie serce - ucierpia płuca, serce bedzie poprawnie zbudowane - ucisnięte zostanie prawe płuco. Nie wierz w żadne prognozy z usg, to pozór. Nam dawano 80% szans na przezycie, a po poroodzie małego reanimowali nieustająco przez 24godz, aż Gabryś poddał się i zmarł. To, co się stanie po porodzie, to ruska ruletka. I o tym musisz pamiętać, żeby tuląc martwe dziecko nie przepraszać go tak jak ja za to, że dałam się zwieść nadzieji. Że miałam czelność sądzić, że da radę i mnie przy nim nie było. Za to, że moje ukochane dziecko umuerało samotnie. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
atusia13  
21-10-2013 22:21
[     ]
     
Kochana Helleno bardzo mi przykro z powodu straty Twojego Maleństwa. Nie zasłużyłaś na lincz. Masz prawo do swojego zdania. Myślę, że każda z mam przekazując swoje dziecko na blok operacyjny zawsze z niepokojem czeka końca operacji. Wynik operacji nigdy nie jest 100% pewny.Nadzieja jednak musi być. To nasz motor. Ktoś kiedyś napisał :"nadzieja umiera ostatnia". Nigdy nie wiadomo co nam pisane, a brak nadziei mógłby w nas zatrzymać walkę o życie. To co napisałaś to też prawda. Sama wierzyłam, ze mój synek będzie żył dłużej skoro przeżył rok. Nadzieja nas nie zwodzi, nie oszukuje, ona dodaje nam siły. Gorąco pozdrawiam 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
28-10-2013 19:25
[     ]
     
Hellenka, ja się z Tobą do końca nie zgadzam.
Dobrze jest znać statystyki. Owszem. I niestety są one na niekorzyść naszych dzieci z wpp. Ale, tu nie chodzi o ślepy optymizm. Tu trzeba mieć nadzieję, jak w przypadku każdej choroby. Jednak warto mieć na uwadze, że może być różnie. Ty w ciąży byłaś pełna pięknego optymizmu, ale zapomniałaś o tym, że może być różnie..Ja będąc w ciąży, niby wiedziałam, że te dzieci umierają. Ale wydawało mi się, że nasza Zuźka, to będzie w tej mniejszości na bank. Znaleźliśmy się jakby po środku...Bo nie można powiedzieć, że wpp była przyczyną jej śmierci, czy zbyt duże obciążenie wszystkim. I te 9,5 miesiąca jej życia, nie dadzą odpowiedzi jednoznacznej.
Ja osobiście dziwię się tym rokowaniom w ciąży. Takich nikt nie dawał nawet jak ja byłam w ciąży. A już rok później zaczęli takowe lekarze dawać na podstawie obrazu usg i pomiaru LHR. Moja Zuzia była obarczona wielowadziem, a nikt nie powiedział, czy jest 50%, czy 1%, czy może 90% na to, że przeżyje, czy na to jaki będzie jej stan zdrowia.
Z jakiegoś powodu, na podstawie innych statystyk, specjalistycznych, lekarze zaczęli stawiać rokowania, ale ja tego nie rozumiem. Ponieważ nosząc zdrową ciążę, nie ma gwarancji, że dziecko urodzi się żywe, czy że nie wydarzy się coś w trakcie i dziecko umrze, czy też nie da się w trakcie ciąży wykryć chorób metabolicznych. także 100% na zdrowe i żywe dziecko ktoś daje, to jest mega głupim lekarzem.
Może te rokowania z usg i LHR dotyczą tylko porodu. Są "odpowiedzią" na pytanie, "czy moje dziecko ma szanse urodzić się żywe?". Bo nie mogą dotyczyć rokowań na dalszy etap. Dopiero gdy dziecko się urodzi lekarze widzą, co się dzieje. A i tak, nie pozwalają sobie na gdybania, bo sytuacja zmienia się z godziny na godzinę.
Może być pięknie stabilne, oddychać bez respiratora, a po operacji...niestety. Albo może być w stanie tragicznym, a po operacji pięknie odzyskuje możliwość samodzielnego oddychania.
ja też jestem zdania, że wpp, to loteria...
----
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-06.06.08*
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
29-10-2013 11:13
[     ]
     
Ewelinka,

jeśli któś chce się trzymać tylko pozytywnych myśli, musi niestety i do nich znaleźć dystans. Mi tego zabrakło, niestety. I spowodowało to masę błędów i żalu, do siebie samej.

Ja też ostatnio myslałam dużo o tych prognozach. Jaki to totalny bezsens. Zobacz właśnie na ten magiczny LHR kwalifikujący do okluzji tchawicy. U nas było w 25tc 1,2, czyli odpadaliśmy. Tylko wyliczany był on na podstawie prawego płuca. Pamiętasz, u nas lewe było mikroskopijne, jeśli w ogóle było. Nawet rezonans go nie "namierzył", a powinien w zasadzie. Może gdyby ktoś z tych super fachowców obejrzał dokładnie małego, zrobił usg, szybciej rezonans i stwierdził stan krytyczny, może pojawiłoby się wskazanie do balonikowani. I decydowlaibyśmy już z inną świadomością, ryzykować czy nie. Według mmnie przede wszystkim tutaj powinna nastąpić zmiana kryteriów kwalifikujących do zabiegu.
Ale ogólnie rzecz biorąc całę te rokowania na podstawie usg to bzdura. Tak jak piszesz, nie ma gwarancji przy dziecku teoretycznie bez wad, więc jak ma się do tego okreslanie procentowo szans dla dziecka z tak ciężką wadą. Absurd. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
29-10-2013 11:36
[     ]
     
W kwestii rokowań, nam Pani dr Dangel od razu powiedziała, że nie tylko wolekość płuca się liczy. Stwierdziła, że istotne będzie dopiero to czy podejmie pracę po porodzie, a tego nie da się raczej przewidzieć. Owszem są pośrednie badania - podawanie matce tlenu w wysokim stężeniu i badanie przepływów u dzieca(to daje ponoć obraz czy jest szansa na pracę płuc po porodzie). Miałam to badanie, wyszło ok.Jednakże niegdy nie wiadaomo czy nawet spore płucko nie zawiedzie.

do bogusi
Nie słyszałam o prowadzeniu przeponówek na Starynkiewicza. Dobrych opinii o tym szpitalu też. Natomiast znam osobiście przypadek chłopca delikatnie mówiąc "zaniedbanego" przez tamtejszy OIOM, którego Litewska wyprowadzała przez ok. 3 m-ce. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
29-10-2013 11:56
[     ]
     
Just
Mnie na razie ma dr P.Węgrzyn,u niego mam nastepne usg po otrzymaniu wyników i także on powiedział że gdy by działo sie coś nie pokojącego mam zgłosic sie własnie tam na Starynkiewicza.W zasadzie jeszcze nic nie wiem bo dopiero wada została wykryta i oprucz niej nic innego sie nie dopatrzył.Mam nadzieje że wyniki amniopunkcji bedą dobre.Czytałam też na innych forach że w trakcie ciąży podaja sterydy żeby zwiększyc prace płuc u malenstwa 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
29-10-2013 13:01
[     ]
     
A skąd jesteś? Tj gdzie masz bliżej do Wawy czy Łodzi? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
29-10-2013 08:29
[     ]
     
Witam,jestem w 18tygodniu ciąży i stwierdzono u mojej malutkiej przepukline przeponową.Wczoraj miałam badanie amniopunkcji,wynik za 3tyg i wizyta na której mam sie wszystkiego dowiedziec,Puki co lekarz powiedział że przepuklina jest bardzo mała i jeszcze za wczesnie żeby cokolwiek stwierdzic.Powiedział że gdy by co sie działo mam zgłosic sie do "Katedra i Klinika Położnictwa i Ginekologii WUM,Pl.Starynkiewicza w Warszawie,czy ktoś był tam już kierowany?jakie tam są warunki itp?.Nie wiem jeszcze czego mogę sie spodziewac po tej wadzie biorac pod uwage słowa lekarza że jeszcze przepuklina jest za mała żeby coś powiedziec.Z góry dziekuje za wszelkie informacje i pozdrawiam. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
29-10-2013 11:19
[     ]
     
Bogusia,

bardzo Wam współczuję, że i Was dopadło to cholerstwo.....

Jeśli przegrzebiesz to forum dowiesz się, że w zasadzie większość z nas odsyłana była do porodu na Karową, a dziecko wędrowało na operacją na LItewską.Ja jestem świeżo po stracie dziecka, rodziłam włąśnie na Karowej i generalnie tego szpitala do porodu nikomu nie polecam. Jesli chodzi o specjalistó opiekujących się dzieckiem zanim zostanie przewiezione na operację, trudno mi powiedzieć. Gabrys po dobie zmarł, podobno robili wszystko... Choć na bloku porodowym ułyszałam, że nie mają dla niego odpowiedniego respiratora, wszystko zajęte, ale że sobie poradzą.

Mnie w ciąży konsultowałą prof. Dangel na Agatowej, jak wiele dziewczyn stad. Jeździłam do niej na usg, kierowała na kordocentezę i MRI. Oczywiście gdyby coś się działo, miałąm stawić się od razu na Karowej.

Zagaduj jeśli będziesz miałą pytania, zaglądamy tu praktycznie codziennie. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
29-10-2013 12:41
[     ]
     
Helena współczuję straty aniołka i dziekuję za odpowiedz.
Co nie co czytałam o tej wadzie itp,ale własnie chodzi o to że lekarz konsultujący nie wiele mi wczoraj powiedział na temat wady mojej małej.Wspominał o balonikowaniu,ale najpierw musi miec wyniki amnopunkcji i skonsultowac to z Belgią.Więc jedyne co wiem to że mała ma lewostronną przepuklinę i poza tym nic nie widzi a usg robił godzinę.Dużo dobrego słyszałam o Łodzi i w razie co bede prosiła o skierowanie na poród tam.Co do samej wady to jestem w totalnym szoku,dopiero co TŻ zostawił mnie samą a tu nagle taka wiadomość,gdzie wszystkie badania wychodziły swietnie,malutka też super sie rozwijała i nic nie wskazywało na coś takiego.Chwilami jego za to winnie bo jak sie dowiedział o ciąży to kazał usunąc bo nie zbyt dobrze sie prowadził i wiadomo moze sie urodzi jakieś chore.To wszystko jest jak zły sen. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
29-10-2013 13:58
[     ]
     
Co do Łodzi, to serdecznie służymy pomocą razem z moją małżonką. Wprawdzie nasz Synek zmarł ale mamy pozytywne odczucia co do Centrum Zdrowia Matki Polki. Tutaj nie trzeba transportować dziecka do innego szpitala. Zespół chirurgów/neonatologów jest przygotowywany na przyjście na świat maluszka z wpp. Tak samo jest ze sprzętem. Co do bloku położniczego mamy neutralne odczucia ale blok pediatryczny to już inna bajka. Zresztą zabieg balonikowania jest już wykonywany w Łodzi. My jeszcze byliśmy w Belgii ale już samo wyciągnięcie balonika odbyło się w Łodzi, bez żadnych problemów. Nasze doświadczenia co do kwalifikacji do zabiegu i przedstawiania przez lekarzy realnych powikłań jakie on niesie są zupełnie inne niż prezentowane przez Mamy na tym forum. To już jest osobny temat. Na pewno żaden lekarz nie mówi o nim jako o zabiegu eksperymentalnym, który nie wiadomo czy pomaga, czy może pomaga zbieg innych okoliczności, a potem na stronie internetowej "swojego" gabinetu ten lekarz z dorobkiem naukowym daje wywiad dziennikarski i pisze o pionierskich kardiochirurgicznych zabiegach prenatalnych, które ratują dzieciom życie, bo tym się ten lekarz zajmuje,a nie jest nawet ginekologiem. Mama, która nosi pod swoim serduszkiem dziecko z wpp zawsze podejmie właściwą, najlepszą i jedyną słuszną decyzję co do zabiegu okluzji tchawicy. I nikomu nic do tego. Chodzi mi tutaj o niektórych lekarzy, którzy powinni zmienić swoje podejście, a nie straszyć kobiety.. Takie mamy odczucia. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Iwona1411  
29-10-2013 19:01
[     ]
     
Ja do "klimat", mianowicie mam pytanie co do tego całego balonikowania, jestem w 23 tyg ciąży i trzy tyg temu dowiedzieliśmy sie o wadzie, teraz czekamy na wyniki amniopunkcji i ewentualnej kwalifikacji czy tez nie na balonikowanie. Niestety bardzo sie obawiam całego tego zabiegu i wszystkiego co sie z tym wiąże, a za mało wiem na ten temat i niestety lekarze tez niewiele mówią, a my niewiemy czy sie na to zdecydować jeżeli sie zakwalifikujemy. napisz cos więcej na ten temat jeśli możesz. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
29-10-2013 19:57
[     ]
     
Hej! Kiedyś natrafiłam na dokument w programie TLC odnośnie balonikowania przy wpp. Kawałek udało mi się nakręcić kamerką w telefonie. Jeżeli chcesz go zobaczyć to podaj mi maila, podeślę.
Pozdrawiam!! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Iwona1411  
29-10-2013 20:41
[     ]
     
mój mail to iwonek@onet.eu
jeżeli jeszcze ktos ma jakieś inf na ten temat to można wysyłać z góry dziekuje za wszystkie odpowiedzi. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
30-10-2013 08:42
[     ]
     
U nas było tak: w 23 tygodniu wątroba przeszła cała do klatki piersiowej i wtedy zaproponowano nam zabieg "feto" w Brukseli przedstawiając przede wszystkim konsekwencje negatywne (ewentualne) dla dziecka czyli przedwczesne odejście wód płodowych. Nie zastanawialiśmy się nawet przez chwilę gdyż Synek miał także atrezję przewodu pokarmowego. Brak działania i tylko oczekiwanie na jego przyjście na świat w normalnym terminie przekreślał całkowicie jego szanse na przeżycie. Zdecydowaliśmy się i Szpital zaczął działać. Amniopunkcja nie była robiona. Małżonka praktycznie cały czas była w szpitalu i regularnie miała przede wszystkim badania USG na Volusonie E8. Cały czas sprawdzano przede wszystkim serduszko dziecka pod kątem jego budowy oraz wydolności w miarę jak Synek rósł. Prowadziła nas prof. Dorota Nowakowska. LHR był poniżej 1 (gdzieś na poziomie 0,8) Pani Profesor (chcę tu zaznaczyć ginekolog/położnik, a nie pediatra/kardiolog) często robiła badania USG a skany zdjęć Synka wysyłała do prof. Jani celem konsultacji i kwalifikacji do zabiegu. Profesor Jani się zgodził pomimo atrezji przewodu pokarmowego. Zabieg ten wykonuje się tylko jeśli wpp jest wadą izolowaną, a u nas tak nie było. W między czasie Szpital zorganizował przylot z Brukseli Profesora Jani do Łodzi po to byśmy tam nie lecieli. Niestety zabieg w Łodzi się nie odbył, ale to już inna historia. Następnego dnia praktycznie wylecieliśmy z Wawy do Brukseli z lekarzem. Zabieg został przeprowadzony pomyślnie. Po powrocie do Polski prosto z lotniska samochodem udaliśmy się do Szpitala i nie było mowy o powrocie do domu. Po tygodniu od zabiegu Małżonce odeszły wody (30 tydzień) i Łukaszek przyszedł na świat. Balonik został wyciągnięty w CZMP przez neonatologa bez żadnego problemu. Niestety ta atrezja przewodu pokarmowego zrobiła swoje i maluszek nie przeżył. Dlatego tak ważne jest by kwalifikując do zabiegu stwierdzić, że wpp jest izolowane i nie ma nic innego. Gdybyśmy nie zdecydowali się na jego przeprowadzenie Łukaszek nie miałby żadnych szans, a tak oprócz nadziei i modlitwy były jeszcze szanse "medyczne". Kariotyp został zrobiony w Brukseli i wyszedł prawidłowy. Minęło już 3,5 roku i dziś analizując wielokrotnie wszystkie te wydarzenia i decyzje jakie wtedy podjęliśmy wiemy, że dziś zrobilibyśmy tak samo. To pewne. Sam zabieg trwał kilkanaście minut w znieczuleniu miejscowym. Byłem tam z Żoną. Prof. Jani super człowiek. Dostępny, ciepły i traktujący każdą Mamę indywidualnie. Wielu naszych lekarzy może się od niego uczyć czułości oraz empatii. Mam z nim kontakt do dnia dzisiejszego.
CZMP zaczął już wykonywać zabiegi "feto". Wiem to napewno. Prowadzi je Klinika Medycyny Matczyno-Płodowej. Są one pewnie finansowane z grantu naukowego dlatego nie zostały zgłoszone do NFZ. Jeśli tak się stanie zabieg ten pewnie nie będzie już refundowany a Mamy będą kierowane do Łodzi. Mam jedno ale. Mianowicie. Z perspektywy czasu uważam, że jeśli Mama decyduje się na jego przeprowadzenie w Belgii to po jego wykonaniu do czasu wyciągnięcia balonika powinna pozostać na miejscu i tam czekać, a nie wracać do kraju. Podróż samolotem oraz powrót do domu bądź szpitala negatywnie wpływa na dziecko co przyczynić się może do jeszcze wcześniejszego odejścia wód. Dziś zdecydowalibyśmy się na zabieg w kraju, jeśli byłaby taka możliwość. Niestety NFZ nie refunduje oczekiwania na wyjęcie balonika na miejscu, a jedynie powrót do kraju oraz ponowny wylot w celu jego usunięcia. Tak jest. I jeszcze jedno. Gdy wada jest izolowana, a Dziecko nie kwalifikuje się do zabiegu to wcale nie oznacza pogorszenia rokowań. Po prostu w takim przypadku zabieg nie jest potrzebny, czyli Dziecko jest w lepszym stanie i ma większe sznsę na wyzdrowienie.
Michał
tel. 608 367 924 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
30-10-2013 10:26
[     ]
     
Klimat,bardzo szczegółowo opisałeś za co jestem wdzieczna,własnie chciałam się dopytać o warunki wyjazdu do Belgi itp.U mojej małej lekarz dopatrzył się samej przepukliny,a teraz czekam na wyniki amniopunkcji,mam nadzieje,mocno wierze i modle się o dobre wyniki,dla mojej iskierki jak i innych maluszkow dotkniętych tą paskudną wadą. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
30-10-2013 13:12
[     ]
     
Jeśli Belgia to załatwianie wygląda tak:
We właściwym wojewódzko Oddziale NFZ trzeba pobrać druki planowanego leczenia za granicą. Wskazówka: http://www.nfz-lodz.pl/index.php/dlapacjentow/leczenie-za-granica/1511-planowane-leczenie-za-granic. Podaję adres www łódzki bo ten jest mi mój. Jeśli np mieszkasz w Szczecinie albo pod Szczecinem to sprawę finansowania będzie załatwiał NFZ w Szczecinie. Nie ma znaczenia gdzie zdecydujesz się urodzić. Sprawę finansowania załatwia właściwy ze względu na zameldowanie Oddział NFZ. Najlepiej udać tam się osobiście bądź przez osobę najbliższą i na miejscu wyjaśnić wszelkie wątpliwości. Tam powiedzą o konkretnych dokumentach, także o opinii lekarza prowadzącego i opinii Wojewódzkiego Konsultanta w dziedzinie Ginekologii. Szpital pokieruje bądź załatwi sam. Jest trochę biegania ale wszystko jest do ogarnięcia. W Łodzi wykazali się wielkim zaangażowaniem i nawet ustalali szczegóły telefonicznie z prof. Jani. Ze względu na papierologię dobrze, żeby koło Was była osoba, która Wam pomoże w tych dokumentach i załatwianiu formalności. Wiem, że to nie jest łatwe bo życie stawia nas często w różnych sytuacjach ale tu pomoc jest niezbędna. Jeśli nie partner życiowy lub ojciec dziecka to ktoś z rodziny bądź ze znajomych może nam pomóc. Dziewczyny oszczędzajcie się jak tylko możecie! Niezależnie od papierów na wyjazd warto wyrobić sobie kartę EKUZ do leczenia w Unii Europejskiej. My taką mieliśmy. Pani, która będzie Wam ją wyrabiała nie należy mówić, że udajemy się na operację za granicę. Nic to ją nie obchodzi. Wystarczy tylko informacja, że jedziemy za granicę turystycznie. Sama Bruksela: Z lotniska taksówką do Kliniki. Koszt ok 40 euro. Tam około cztery dni w szpitalu i powrót do domu. Ja polecam pozostanie na miejscu. Wiem, że to się wiąże wszystko z pieniędzmi ale inaczej się nie da. Ja z moją Małżonką, dzięki uprzejmości profesora Jani, spałem w jednym pokoju cztery dni za co nie zapłaciłem. Profesor nie chciał po prostu ode mnie pieniędzy. Nie wiem jak jest teraz. Tam badania, konsultację z anestezjologiem, rezonans, kilka razy USG i zabieg. Po powrocie do kraju koniecznie trzeba się udać do szpitala. To trzeba ustalić ze swoim lekarzem. My prosto z lotniska udaliśmy się do Łodzi gdzie na nas czekali i tam stały monitoring był Małżonki. Jest jeszcze klinika w Leuven (nie wiem czy dobrze napisałem) gdzie operuje nauczyciel prof. Jani, a mianowicie prof. Jan Deprest - najlepszy chirurg/położnik prenatalny w Europie, który opracował metodę okluzji tchawicy. Nie wiem jak tam wygląda leczenie. Na tym forum są Mamy, które były u niego i mogą powiedzieć coś więcej. Jeśli padnie decyzja o zabiegu w Łodzi indywidualnie pokieruję i dam nr telefonu do Pani prof. Doroty Nowakowskiej celem konsultacji i mowy o zabiegu w Łodzi.
Michał
tel. 608 367 924 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Iwona1411  
30-10-2013 10:57
[     ]
     
Ja również dziękuję za tak szczegółowy opis. u nas narazie jest tylko przepuklina i niby bardzo mały fragment wątroby w klatce piersiowej, aczykolwiek czekamy jeszcze tak jak bogusia na wyniki amnio. Nie wiem, trudne to wszystko i trudne decyzje do podjęcia... Bogusia, nawet nie wiesz jak dobrze Cie rozumiem, a sczczególnie to jak inni ludzie udają jakby problemu i choroby nie było...jesteśmy chyba na podobnym etapie także jestem z Tobą i z innymi mamami, który przeżywaja to co my teraz... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
03-11-2013 09:30
[     ]
     
Iwona dokładnie tak jest,nie wszyscy ludzie zdaja sobie sprawę z sytuacji,że to nie jest łatwe i proste do pogodzenia sie z tą myślą że jeszcze nie narodzone dziecko musi sie zmagac z tą wadą a tyle jeszcze przed nim.Ja jak mówie o tym to ludzie oczy wytrzeszczają i że jak to możliwe?jak ja moge tak spokojnie o tym mówic...,ale co innego mi pozostaje gdy jeszcze nie wiem co bedzie.Nie moge też sie załamac bo to małej nie pomoże,jedyne co nam zostaje w tej sytuacji to być tylko dobrej myśli i zostac przy niej.Dbac o siebie tak żeby malenstwu było jak najlżej tam w brzuszku,żeby miało siłe na to wszystko po porodzie.To wszystko jest bardzo trudne i obce dla każdego kogo nie dotkneła ta wada,ale nie możemy sie poddawać,musimy teraz walczyc ze wszystkich sił psychicznie i fizycznie a wtedy nasze maluszki bedą miały siłe żyć.Jestem dobrej myśli i trzymam kciuki za wszystkie maluszki i ich rodzine,że w koncu wszystko dobrze sie skonczy. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
29-10-2013 18:15
[     ]
     
Bogusia,

Bo to jest zły sen...tylko taki, z którego nijak nie da się obudzić. Teraz mam wrażenie, że to wszytsko się nie wydarzyło. Ze nie było tej ciąży, tego dziecka..Tylko ten ból, nie mający ani początku, ani końca, przypomina co sekundę o Gabrysiu.

Ja od swojego lekarza usłyszałam, że przepukliny przepon oni mają wręcz wskazane kierować do wawy. Lekarka na oiomie też powiedziała mi, że u nich w Polsce jest najwięcej wpp, stąd niby doświadczenie największe. Ja natomiast największy żal mam na sam oddział położniczy. Tam wady to norma, myślałam, że będę objęta jakąś dodatkową troską, ale nic z tych rzeczy. Lekarze lataja, nie da się na spokojnie rzeczowo porozmawiać. Nam podano sterydy na rozój płuc, w 37tc, choć ja nie widziałam takiego sensu - mały był donoszony, tydzień starszy - wiedzieliśmy kiedy, więc pomyłki nie było, a dziwnym trafem po sterydach zaczęły się historie z tętnem Gabrysia. Mały szalał, mnie wozili na wózku po milion razy z patologii na blok porodowy, ale nikt sobie z tego nic nie robił, czekali z załozonym rękoma. Nawet usg mi nie zrobili. Poza tym miałam potworne wielowodzie, dwa dni przed porodem nie byłam w stanie sama się wykąpać, taki ból. I mimo to na moją prośbe o sprawdzenie na usg czy wszystko dobrze nie było mowy. Ostatecznie cztery dni trwał mój poród, zasłaniali się cały czas jakimis swoimi procedurami, argumentem, że przyspieszać nie będą, bo ciąża jest niedonoszona ( wtf...?!?!!), a ja chodziłam po ścianach i nie spałam te cztery dni w ogóle. Mały ostatecznie urodził się z 7pkt, więc niby krzywdy mu nie zrobili, ale co z tego... PO godzinie od porodu stan Gabrysia tak bardzo się załamał, że nie dało się nic zrobic. Może te spadki tętna były jakąś wskazówką, ale co z tego. Masz rodzić naturalnie i koniec, nie ma dyskusji.
Połozna, któa przypinała mnie do ktg pierwszego dnia na bloku spytała o powód mojej hospitalizacji. Odpowiedziałam, że wada, że przepuklina przepony. Na to ona bez zastanowienia poprosiła o wyjaśnienie wady, bo nie kojarzy. Ale najlepsza była lekarka na izbie, na moim przyjęciu. Zaczęła spisywać wywiad, pyta zatem o choroby. Mówię, że nie choruję na nic, ale mam zespół wazowagalny. Na to ona zdziwiona - proszę o wyjaśnienie, co to w ogóle jest? Padłam na cyce. Lekarz! Byłam tak zdziwiona, że odpowiedziałam jej, by sobie wygooglowała i do mnie wróciła. No przepraszam, ale nie podołałam..


Jak dla mnie Karowa to jakaś farsa. Ale opieka nad małym, a to on był przecież najważniejszy, trudno ocenić... 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
29-10-2013 21:36
[     ]
     
Jak wynika z tego co można przeczytać na forum każdy ma różne doświadczenia. Ja negatywnie Karowej nie wspominam niemniej jednak szału nie było. Ciąże problemowe to tam norma toteż trudno wymagać gromady współczucia i nadopiekuńczości. Jesteś kolejnym przypadkiem i tyle. Grunt aby opieka nad dzieckiem była dobra, sprzęt itp. Jak rodziłam w 2010 roku Karowa był jedynym warszawskim szpitalem położniczym posiadającym respirator na tlenek azotu. Wiec wyboru raczej nie było. Słyszałam, że teraz ma również Bielański (chyba). Wydaje mi się, że opieka nad dzieckiem jest tam niezła, (doświadczenie z wpp robi swoje). Amelka była tam niespełna dobę więc moja opinia to może tylko powierzchowne wrażenie. Dla mnie istotne było jednak to, że szpital docelowy, tj. Litewska miał do Karowej zaufanie. Ich zdaniem to tam najlepiej przygotowują przeponówki.
Nam się udało, może dlatego ogólnie moja opinia o Karowej jest pozytywna. Dupereli się nie czepiam bo po ośmiomiesięcznym pobycie z młodą w szpitalu nabrałam dystansu do wielu rzeczy, które w innych okolicznościach zdyskwalifikowałyby w moich oczach również Litewską.Tam przecież doprowadzili do zakażenia łaty, ropnia opłucnej, a przez to kolejnych operacji, 5 godzin bezskutecznie zakładali broviaka (blizna na szyji na 2 cm.)i jeszcze gromada uwag, myślę że materiał na niezłą knigę. Ale liczy się efekt końcowy, wiem że naprawdę się starali i do tej pory mamy tam w razie potrzeby zapewniona opiekę i SUPER lekarza prowadzącego.
Pozdrawiam wszystkie przeponowki. A nowym życzę powodzenia. Trudna walka przed Wami mniejmy nadzieję że wygrana. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
30-10-2013 08:00
[     ]
     
just zgadzam się z toba w 100 % . my tez przeszlismy taka sama drogę czyli karowa a potem litewska i cały czas jestesmy pod opieką litewskiej i wspaniałego lekarza prowadzacego.pozdrowienia wszystkim z wpp. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
30-10-2013 09:00
[     ]
     
Po Twoim poście zastanawia mnie jeszcze fakt od czego zależy to, że w jednym przypadku podają sufrakant, a w innych już niekoniecznie? Czy ktoś wie czy jest na to jakaś reguła? To chyba kolejne "widzimisię" lekarzy... 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
30-10-2013 15:48
[     ]
     
Ewelinka,
wydaje mi się, że sterydy podają każdej z ciążą niedonoszoną, tj książkowo musi zostać przechodzone 37tygodni ciąży by powiedzieć, że w sumie już nie trzeba. Choć jak rozmawiałam z moim lekarzem stwierdził, że podjejście do tego, która ciąża jest donoszona a która nie, zmienia się w tej chwili. Powiedział, że jeśli zacznę rodzić w 37tc, wielu lekarzy nie będzie hamowało akcji porodowej twierdząć, że dziecko jest donosozne. Na Karowej natomiast jak mantre powtarzali, że porodu mojego nie przyspieszą, bo potrzebują dochodzenia tego 37tc do końca. Urodziłam ostatniego dnia tego tygodnia, więc w zasadzie można powiedzieć,że dopięli swego. MNie natomiast bardziej zadstanawiała cisza po pytaniu, czy te zastrzyki będą miały jakiś negatywny wpływ na dziecko. Chwilę robili głupią minę, po czym odpowiadali, że płuca są jednak ważniejsze i wystarczy doba od podania surfaktantu, by przyniosło to korzyści dla dziecka. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
30-10-2013 15:59
[     ]
     
Hellena, teraz będziesz doszukiwała się, co mogłoby być inaczej, co mogłaś powiedzieć, żeby coś zmienić. To normalne. Z czasem może uda Ci się zaakceptować, że tak po prostu miało być...
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
30-10-2013 16:58
[     ]
     
No tak, ja urodziłam na 17 minut przed wyznaczonym terminem porodu więc pewnie dlatego mi nie podali.
Mimo wszystko, ja zdecydowanie uważam że w momencie kiedy dzieje się coś nie tak to natychmiast powinna być przeprowadzona cesarka, a nie takie czekanie niewiadomo na co. Tętno się ustabilizuje, albo się nie ustabilizuje. Jeżeli dobrostan dziecka w brzuchu zostaje czymkolwiek zakłócony to ciąć i bez gadania! Takie szachowanie ludzkim życiem troche z ich strony. Powinni zrobić wszystko aby każde z tych dzieciaków na starcie miało jak najwyższe szanse na to aby urodzić się w stanie co najmniej dobrym, tak aby móc walczyć. Każda widzi to przez pryzmat swoich przeżyć, ale mnóstwo jest podobieństw. Oksytocyna też niby nie powinna zaszkodzić, ale jak wyjaśnić fakt że podczas jej 15h podawania non stop Dziecko straciło tętno? Nagle, do 0? I już go nie odzyskało do momentu reanimacji po urodzeniu? Codziennie mnie to prześladuje...
Mówcie ci chcecie, ale ja nie uważam wcale że tak miało być. Uważam, że przy takiej wadzie, spadek tętna do 80-70 na porannym badaniu KTG, moje dość wysokie ciśnienie, pierwszy poród, paniczny strach i skrajne wyczerpanie - powinno być wskazaniem do cc bez 2 zdań. Może wtedy moje Dziecko nie urodziłoby się w ciężkiej zamartwicy z 3pkt.? Żałuję, że wtedy nie przyszło mi do głowy, żeby dać komuś do koperty za cesarkę... 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
30-10-2013 17:02
[     ]
     
Przepraszam, ale musiałam się poraz kolejny wyżalić ;(
Dodatkowo chyba działa tak na mnie fakt, że zbliża się 1 listopada... ;(
Dla wszystkich Naszych Aniołeczków, które odeszły z powodu tej wady ((**)) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
30-10-2013 17:10
[     ]
     
Nikt na Karowej nie wziąłby od Ciebie koperty. To raz.
Moja Zuzia urodziła się z wielowadziem, wcześniactwem też w zamartwicy i była po prostu silna. Cyt. lekarzy z Litewskiej: "Pani wie, że ona nie powinna urodzić się żywa?". I jak mi to wytłumaczysz?
Twój Radzio- 3pkt., donoszony, z wagą, jak należy, z lepszymi rokowaniami w ciąży.
Moja Zuzia- 3pkt, 31tc, z wagą 1200g, z fatalnymi rokowaniami.
Widzisz? Nie da się powiedzieć nic...Moja też miała spadki i to długo. Pojechałam do W-wy wypuszczona z lubelskiego szpitala z pojedynczymi biciami serca. Czyli co? Moje dziecko odchodziło już wcześniej, ale nie wiem dlaczego jednak przeżyło i było z nami.
Nie mam na to słów wytłumaczenia.
Ja nie potrafię inaczej wytłumaczyć, niż banalnymi słowami, ale dla mnie bardzo prawdziwymi "tak miało być". Ja na to przystaję.
Ewelka, nie wiesz, czy po cc Radzio by przeżył. Wiele kobiet rodzi dzieci z wpp sn, nie wiedząc nawet, że dziecko jest chore.
----- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
30-10-2013 19:21
[     ]
     
W tej naszej dyskusji każdy ma swoje racje, każdy przeżył coś innego, a co za tym idzie szargają nim inne emocje. Przypadek Radzia wskazuje na zaniedbania, które z pewnością nastąpiły. I ktoś powinien za to odpowiedzieć, ale tak jak napisała Ewelina nikt nie wie co by było gdyby doszło do cc. Wiem, że trudno w takiej sytuacji nie gdybać. Przecież nic nie cofnie tego co się stało. Ale starajmy się na tym forum pomagać przeponówkom, nie straszyć bo jak same pamiętamy sama diagnoza dostatecznie zrujnowała nam życie. A sił przecież potrzeba bo to, że się maleństwu uda na początku nie oznacza,że dalej będzie sielanka. W wielu przypadkach to ciągła walka z wieloma problemami i niepewność co dalej. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
30-10-2013 20:08
[     ]
     
Pewnie, że każdy ma swoje. Tak jak piszesz - jesli się udało, uda się znaleźć złoty środek, ale raczej z opcją - dramatu nie było. Nam się nie udało, co nie znaczy, że specjalnie głowa będzie mi teraz podpowiadała, żeby na Karową wyłącznie gromy walić. Mój lekarz jak usłyszal, że 4 dni rodziłam i cc nie zrobili, dostał prawie zawału! Nie wierzył, w to co opowiadałam. Ok, ja jestem baba konkret, od początku mówiłam mężowi, że poddam się ich decyzjom, że jak będzie trzeba rodzić dołem, ok - damy rade. Ale uważam, że tylko fakt, że byłam wyczynowym sportowcem spowodował, że małego urodziłam tak szybko, że położne wywaliły oczy. BO dawno tak szybkiego i sprawnego porodu nie miały. Podejrzewam, że każda inna dziewczyna na moim miejscu juz dawno by się poddała. Bo każda matka, której mówię o przebiegu porodu, która urodziła dwoje, ba - troje dzieci sn, wywala oczy i kwituje - jezu, ja bym nie dała rady.

Ale nie o to chodzi Chu... w to. Kiedy idzie o dobro dziecka staniesz na rzęsach i uszami zaklaskasz, by nie zawieść. Mi chodzi o sam szpital. Ja nie jechałam z nastawieniem, by się ze mną pieścić i certolic. MIałam gdzieś patrzenie w oczy i trzymanie za rękę. Ale żeby lekarz nie miał dwóch minut na rozmowę? Nie dwóch godzin, ale dwóch minut. Zeby nie zareagował na moje pytanie - skąd biorą się te spadki tętna, bradykardia i co robimy...? Absurd jakiś. Ale najbardziej rozwlaiło mnie chyba to co się działo na bloku porodowym. BO oczywiście żeby było mało, starciłam przytomność w czasie wdychania gazu. Taka jest ta moja przypadłość, choć do końca diagnozy mi nikt nie postawił. Zaczęłam się hiperwentylować i dupa, odjechałam. Ocucił mnie dopiero anestezjolog z okrzykiem " O matko, co pani jest, pani ma nierówne źrenice!!!". Na co ja mówię, że wstępnie zespół wazowaqalny, ale diagnozy ostatecznej nie postawiono, bo nie potrafili. WSzyscy przecież wiedzą jak to jest - jak lekarz rozkłada ręcę, nie umie zlaleźć przyczyny dolegliwości, to pacjent konfabuluje, a z wariatami - wiadomo - trzeba ostroznie. Na co położne z wrzaskiem na mnie, dlaczego ja o tym nie mowiłam. Tłumacze cierpliwie, wszystko było zbierane na wywiadzie, na izbie przyjec, mówiłam o tym. Na co jedna z połoznych pod nosem wydała się, że nie czytały mojej karty. SUper. DObrze, ze o wadzie kilka razy powiedziałam, dobrze, że chociaż o tym pamiętaly.

Cyrk. Dla mnie to był istny cyrk. Mi brakowało zwykłego, ludzkiego podejścia do pacjentek. TYlko tyle od nich oczekiwałam. Mam siostre pielęgniarkę, nasłuchałam się i widziałam na własne oczy jak postepuje z pacjentami personel, dlaczego to robią, jak potrafią dać czadu pacjenci. Ale wiem też, że są ludzie w tej społeczności normalni, kórzy swoją obecność w danym miejscu nie argumentują słowami"budżetówka, więc wygodnie". Są też ludzie w powołaniem, którzy na sekundę potrafią się zatrzymać. Szkoda, że ja tego na Karowej nie zauważyłam. Więc niestety, nieustająco, nie polecam tego szpitala. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
30-10-2013 21:40
[     ]
     
Ja nie zamierzam nikogo namawiać, decyzja zawsze jest indywidualna, oparta na wielu powodach, okolicznościach itp. Hellena owszem potraktowali Cię fatalnie, ale jak tu widać nie u wszystkich tak jest. Mnie nikt nie obskakiwał, ale od razu na pierwszym obchodzie na patologii, ze względu na wadę miałam zaleconą przez ordynatora cesarkę, nikt z tym nie dyskutował, nie było wątpliwości co do powagi sytuacji . Rodziłam naturalnie z własnego wyboru, bo wody odeszły 2 dni przed przewidywanym cc. Ale do końca pytali się mnie jak chcę. Poród szedł piorunem więc wolałam sn. Położna młoda ale zdecydowana i naprawdę ludzka. Wkurzył mnie tylko ten tłum gapiów, ze 20 sztuk na sali z tego młodą zajęło się ze 4 osoby. Nie wiem czemu teraz jest takie parcie na SN. Inne przeponówki które poznałam na Litewskiej, a rodziły na Karowej nie narzekały zbytnio i miały cc.
Moim zdaniem poród na Karowej ma jeden podstawowy plus - jak maluch da radę trafi na litewską, a tamtejszy OIOM ma naprawdę olbrzymie doświadczenie w prowadzeniu przeponówek. Fakt, że szef odszedł na emeryturę ale pozostali też są ogarnięci (są owszem wyjątki ale tak jest wszędzie). A dla tych maluchów własnie OIOM jest na początku najważniejszy, dopiero potem chirurdzy.
To jest moje osobiste zdanie, którego nie zmienię. Ty Hellena masz swoje. Do zainteresowanych należy zaś decyzja o wyborze miejsca porodu, a ja w żadnym wypadku nie zamierzam na ten wybór wpływać. To zbyt duża odpowiedzialnosć. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
31-10-2013 08:14
[     ]
     
Wiem just. Z tego co piszesz jednak, coś na przestrzeni tych ostatnich trzech lat na Karowej się zmieniło, i to raczej nie na lepsze. Taka prawda, co z tego, że neonatolodzy maja tam najwiecej tych dzieciaczkwó, skoro durni lekarze samym trybem porodu te szanse mogą zmniejszyc. Ja przepraszam, ale tego po prostu nie pojmuje. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
30-10-2013 08:24
[     ]
     
Własnie każdy ma inne zdanie na temat danego szpitala,ja o Karowej dopiero tu słysze,tyle co się naczytałam o tej wadzie to prawie każdy poleca Łódz.Wiadomo że liczy się to jak zajmą się dzieckiem,ale mimo wszystko martwimy się nawet jak szpital ma super opinie.Ja musze czekac ponad 2 tyg na wyniki amniopunkcji i wariuje,koszmary mi się snia,a do tego ten tłum ludzi głaszczących i zapewniających że wszystko będzie dobrze,tak jak by miała się ta wada cofnac sprawia ze czuje się jeszcze gorzej. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
natka1609  
30-10-2013 13:45
[     ]
     
Pozwole się wtrącić.Ja też narzekałam na Karową,walczyłam o cesarke jak tylko to możliwe i też sie tam strasznie wymęczyłam z nadciśnieniem i wielowodziem,chciałam być już po wszystkim, a oni kazali czekać na poród,jednak miałam to szczęście, że pewnego dnia trafiłam na wspaniałą panią dr Kuran, zresztą nie moge też zapomnieć o docent Dangel, która zawsze potrafiła się odpowiednio zachować i objęła nas swoją opieką. Po tym tragicznym doświadczeniu drugą ciąże również prowadziłam na Karowej i byłam bardzo zadowolona,ale być może to tylko dlatego,że tym razem wszystko było dobrze... Poznałam kilka matek,które to właśnie lekarzom z Karowej zawdzięczają życie dzieci, tak więc ile ludzi tyle opini... 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
31-10-2013 11:23
[     ]
     
Hellenka, jesteś bardzo na "świeżo" i przemawiają teraz przez Ciebie głównie emocje. Zresztą, bardzo trudno jest nie przemawiać przez pryzmat emocji, w sytuacji, gdy jednak się nie udaje i dziecko umiera.
Just, trzeba też mówić o tym, że dzieci umierają z wpp i w jaki sposób, jak to wygląda. Rodzicom oczekującym na narodzenie dziecka z wpp taka wiedza też się należy. między innymi po to, żeby nie było potem takich emocjonalnych pretensji do służb medycznych, bo rodzic nastawił się, że jego dziecko, to na pewno sobie poradzi. A potem bach! Niestety, nie poradziło sobie i szukanie winnych... Tam na Górze można sobie znaleźć "winowajcę".
Hellenka, spadki tętna nie są niczym nadzwyczajnym przy wpp i są wynikiem ucisku serducha. Złość, którą nosisz w sobie na lekarzy zamień w energię, która pozwoli Ci działać. Robić coś, co lubisz i co daje Ci ukojenie.

Just, a co u Amelki?
Ja się martwię, jak Moinia i Mati, bo zerwał nam się kontakt. Mieszkamy blisko siebie, bo jakieś 40km, a nie widziałyśmy się blisko 3 lata. Nie słyszałyśmy z rok.

Bogusia, spróbuj przedzwonić zaraz po 1.11, czy jakieś wstępne wyniki są.
A co do szpitala, to warto, żebyś wzięła pod uwagę Łódź. Tylko nie zwlekaj z tym do ostatniej chwili, a już z wynikami udaj się do Dudarewicza w Łodzi.
Nie załamuj się, kochaj swoje maleństwo i miej dużo cierpliwości i nadziei!
-----
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-06.06.08*
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 21.01.12
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
31-10-2013 11:48
[     ]
     
Dudarewicz The Best. Najlepszy diagnosta w kraju, pierwszy wprowadził nieinwazyjne badania prenatalne w Polsce. Polecam. Też do niego chodziliśmy. Przede wszystkim jest ginekologiem/położnikiem/genetykiem klinicznym, a nie kardiologiem/pediatrą. Co tu dużo mówić... autorytet. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
31-10-2013 12:08
[     ]
     
Moim teraz lekarzem konsutacyjnym jest docent.P.Węgrzyn,bardzo dużo dobrego o nim słyszałąm i sama moge powiedziec że świetny z niego specjalista jak i człowiek,ma dobre podejscie do sytuacji i człowieka,no a co dalej to musze czekac na wyniki amniopunkcji. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
31-10-2013 12:00
[     ]
     
EwelinaW bede dzwoniła,choć mówili mi że maja wyniki być za ok 2,5tyg.Mimo że jeszcze nie wiem nic jak z moją małą to wole już teraz miec wiedze na temat gdzie najlepiej rodzic z WPP itp.Jestem świadoma tego że zz tą wadą wszystko jest możliwe,nawet to najgorsze,ale teraz płacz w niczym nie pomoże zwłaszcza małej.Myśle tylko o tym że bedzie dobrze bo kto teraz da jej siłe jak nie ja.Jak tylko pojede na wizyte to od razu spytam o możliwość porodu w Łodzi. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
31-10-2013 12:08
[     ]
     
Brawo Bogusia!
łzy nie pomogą.
Czasami mają wyniki wcześniej. Nie zraź się, jeśsli kroś Cię "pogoni" przez telefon, bo takich zniecierpliwionych rodziców dzwoni dziennie zapewne dziesiątki:)
Będę się za Was modliła.
Kiedyś, jak byłam nastolatką, znalazłam na ulicy różaniec z O.Pio. Leżał. Wyciągnęłam go, jak dowiedziałam się o chorobie Zuzi. Wiadomo...jak trwoga, to do Boga;) Modliłam się za wstawiennictweem O.Pio. Możecie podchodzić do tego sceptycznie, ale wierzę, że nam pomógł..Potem go zgubiłam...Mam nadzieję, że pomógł komuś jeszcze.
Buziaki dla Was Mamuśki. Siły i zdrówka życzę dzieciaczkom, które z nami są, które borykają się trudnościami po wpp i które są jeszcze w cieplutkich brzuszkach.
A naszym niebianskim dzieciaczkom, wysyłam kolorowe światełka. W końcu to ich święto..Naszych Małych Świętych..
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
31-10-2013 12:15
[     ]
     
Dokładnie tak jest,że przez telefon cieżko jest doprosic sie o onformacje,ale nie ja jedna jak mówisz wydzwaniam i mimo wszystko trzeba byc cierpliwym.Ja zawsze byłam na swój sposób z Bogiem,czy z prośbą czy podziekowaniem,ale w kosciół nie wierze i zwyczajnie omijam jak mogę. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
31-10-2013 16:56
[     ]
     
Ewela, proszę Cię daj na luz. Wiem co mam robić i jak sobie radzić. Nikt nie ma prawa mówić mi jak mam przeżywać żałobę i co mówić. To forum nie jest miejscem na to, a ja pouczania i wymawania zwyczajnie, po ludzku nie trawię. Więc daj czas. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
31-10-2013 18:32
[     ]
     
Kurcze, Hellenka, nie wiem, co to za "wycieczka", ale ok:)
Trzymaj się ciepło
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
31-10-2013 19:15
[     ]
     
Trzymam, Ewelka, trzymam.

Chodzi o to, że nie jestem sfrustrowaną matką, opieprzającą cały świat o smierć mojego dziecka. Wiedziałam, że te dzieci nie dają rady. Chodzi mi wyłącznie o podejście lekarzy i traktowanie na Karowej. I zdecydowanie brak informacji, rzetelnych danych. Ja nigdzie nie dotarłam do danych z ośrodków referencyjnych czy najnowszych publikacji, zwłaszcza tych zagranicznych. I tak to niestety będzie, nasz ludzki świat rządzony jest takimi samymi prawami jak świat zwierząt. Czasem rodzi się dzieko z wadą i ma umrzeć. Gdybym nie miała świadomości tego, sprzedalibyśmy dom, samochody, ziemię i pojechalibyśmy do Bostonu, gdzie podobno najwęcej dzieci z wpp daje radę. Ale tak nie zrobiliśmy, co nie znaczy, że czuję się dobrze potraktowana przez służbę zdrowia i nie mam prawa mieć żalu do losu.

Życie. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
31-10-2013 18:01
[     ]
     
 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
04-11-2013 07:29
[     ]
     
Nie wiem co sie dzieje ale nie widze nowych postów nawet tych co dodałam pare dni temu,mozecie mi pomóc?to mój email bogusienka.1982@gmail.com.Bede bardzo wdzieczna za pomoc 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Elcia1251  
04-11-2013 11:53
[     ]
     
Jesteśmy rodzicami Zuzi, która miała złożony balonik w Brukseli, urodziła się 2 kwietnia 2013r z jednym płuckiem, drugie się rozwinęło, przeszła operację wszycia łaty, dzielnie walczyła ale niestety nadciśnienie płucne nie ustępowało, odeszła 16 września. Znamy dzieci którym się udało. Wiemy jak trudno jest uzyskać informacje na temat tej wady, wyjazdu, wniosków, leczenia. Chcielibyśmy założyć stowarzyszenie rodziców dzieci z przepukliną przeponową zarówno tych żyjących jak i tych, których dzieciątka odeszły. Mamy 8 osób, do założenia potrzebnych jest 15. Chcemy stworzyć miejsce informacji i kontaktu z wszystkimi którzy chcieli by pomóc informacyjnie, na bazie własnych doświadczeń tym którzy dopiero dowiadują się o chorobie swojego dziecka. Dajmy nadzieję rodzicom, którzy przeżywają to co my przeszliśmy, pokażmy że medycyna potrafi uratować te dzieciaczki, nie pozwólmy aby niedouczeni lekarze doradzali matką aborcję. Zapraszamy. 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Elcia1251  
04-11-2013 11:56
[     ]
     
Blog o Zuzance z przepukliną przeponową: www.malenstwo2013.blog.pl 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
04-11-2013 12:52
[     ]
     
Elu masz 9 osobę... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
witaj w naszym gronie Lamia74. Zapraszamy na e-mail eladunczak@wp.pl 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
04-11-2013 21:08
[     ]
     
Mój syn też niestety zmarł... ale dołączam, jesli w czymkolwiek, komukolwiek moge pomóc.

u.piwnicka@onet.pl 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ischia  
13-11-2013 13:19
[     ]
     
Chętnie dołączę do stowarzyszenia, mogę nawet pomóc w założeniu i poprowadzeniu finansów, mam doświadczenie z takimi organizacjami, Niezależnie od tego walczę ze swoją siostrą o jej synka Karolka, który wczoraj właśnie skończył całe 3 tyg. i jest po operacji przepukliny prawostronnej, a miał nie przeżyć pierwszego oddechu...Przeszłam z siostrą 2 operacje w Brukseli u Prof., Jani, poród i operację chirurgiczną dziecka w Łodzi.Jeśli będę mogła pomóc, chętnie to uczynię.

pozdrawiam Wszystkich 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Elcia1251  
14-11-2013 22:26
[     ]
     
Znamy Karolka i jego mamę. To z Tobą mój Łukasz tata Zuzi rozmawiał po raz pierwszy, cieszę się że nas wtedy znalazłaś:) Przyjmujemy oczywiście Cię do grona Stowarzyszenia:) Napisz mi na meila żeby miała do Ciebie bezpośredni kontakt 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Elcia1251  
04-11-2013 11:58
[     ]
     
Zapraszamy Cię do naszego stowarzyszenia rodziców dzieci z wpp 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
04-11-2013 13:08
[     ]
     
Jestem z Wami, jeśli jest miejsce
Michał 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
04-11-2013 14:14
[     ]
     
Ja także dołączam sie,na pewno to dużo pomoże innym rodziną zmagającym sie z tą straszną wadą. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- do Elcia
EwelinaW  
04-11-2013 15:08
[     ]
     
Mój mail:
ewasilek@o2.pl


Bogusiu, Twoje posty są na poprzedniej stronie.
----
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-06.06.08*
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- do Elcia
Ewelina85  
04-11-2013 19:53
[     ]
     
Witaj Elu!!
Informacje o Waszej Zuzance znalazłam na www.gk24.pl
Odnośnik do strony nawet zamieściłam na swoim facebooku.
Później długo szukałam ale nie mogłam nigdzie znaleźć żadnych wieści od Was. Bardzo mi przykro, że Waszej Córeczce też się nie udało ;(
Zuzanko ((**))
Jestem z Koszalina. Mój Syneczek także urodził się z wpp! Niestety również zmarł ;(
Bardzo żałuję, że w tej chwili przebywam poza granicami kraju bo z wielką chęcią dołączyłabym do Waszego stowarzyszenia! Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i życzę aby wszystko ułożyło się po Waszej myśli!! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- do Elcia
just  
04-11-2013 20:43
[     ]
     
Witaj. A pisałam Wam na blogu,że gromadka chętnych się znajdzie na forum. Ja również jestem zainteresowana. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- do Elcia
Elcia1251  
04-11-2013 21:46
[     ]
     
Miałaś rację Słoneczko, cieszymy się na Ciebie w naszym gronie. To mamy już 11 jeszcze 4 osoby chętne pomagać rodzicom udzielając informacji. 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- do Elcia
Elcia1251  
04-11-2013 21:36
[     ]
     
Dzięki Ewelino, pewnie nasze Aniołki bawią się razem teraz w niebie. Szkoda że Jesteś tak daleko ale mam nadzieję że wpadniesz do nas na jakieś spotkanko rodziców. Pozdrawiamy 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- do Elcia
sylwia13  
05-11-2013 20:01
[     ]
     
elcia ja też chętnie do was dołączę 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- do Elcia
Elcia1251  
07-11-2013 11:41
[     ]
     
Cieszę się że chcesz dołączyć, napisz do mnie żebym miała bezpośredni kontakt 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- do Elcia
sylwia13  
07-11-2013 13:27
[     ]
     
mój mail to martynamarcel@wp.pl jestem z mazur a dokładnie z olecka 

Ostatnio zmieniony 07-11-2013 13:30 przez sylwiaB

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- do Elcia
Ilona1983  
18-11-2013 00:22
[     ]
     
Elu,
Ja też się bardzo chętnie przyłączę, podzielę swoimi doświadczeniami i wiedzą oraz poznam inne przepuklinki i ich rodziców. Razem z moja dwuletnią Karolcią uważamy, że to świetny pomysł, by utworzyć taką grupę rodziców i wzajemnie sobie pomagać. Jesteśmy z Warszawy.
Mój email: ilona-korycka@wp.eu
Pozdrawiam,
Ilona 
Ilona1983

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- do Elcia
Ewelina85  
18-11-2013 06:29
[     ]
     
Za jakiś czas będę w Polsce to może akurat uda mi się trafić na spotkanie.
Mój mail: ewelina.truchan@wp.pl
Pozdrawiam ciepło! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Elcia1251  
04-11-2013 21:29
[     ]
     
Witaj Michale, super że chcesz pomagać razem z nami. Bądźmy w kontakcie, e-mail eladunczak@wp.pl 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
04-11-2013 23:52
[     ]
     
Paweł mi tu krzyczy, że masz 12 osobę! Nawet nie wiesz jak bardzo się cieszę. W końcu coś się ruszyło. Ja sama nie miałam takiej charyzmy jak Ty. Mój mail agnieszka.baginska@gmail.com Jestem z Krakowa. Dawaj znać dojadę wszędzie aby tylko coś ruszyło
a dla maleństwa [*] 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Witam, zgłaszam się jako kolejna chętna!
Mój mail natalia2305@wp.pl Jestem z Warszawy. 
Mama Mariczki ur.zm.15.03.2012 (35tc) i Martynki ur.09.07.2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Elcia
Lamia74  
07-11-2013 00:44
[     ]
     
czyli 13 osoba jest! 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Lamia, Hellena i Just proszę napiszcie do mnie żebym miała do Was bezpośredni kontakt
eladunczak@wp.pl 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Elcia
hellena  
09-11-2013 21:39
[     ]
     
Na tvn style właśnie trwa emisja dokumentu o zabiegach prenatalnych, w tym o okluzji tchawicy przy wpp. Ten sam , o którym wspominał klimat i wklejał link. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Elcia
Elcia1251  
11-11-2013 00:58
[     ]
     
A możesz podać link tego dokumentu 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona do Elcia
hellena  
11-11-2013 11:48
[     ]
     
http://vod.pl/niesamowite-historie-operacje-prenatalne,140833,w.html


Proszę bardzo Elu. 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
12-11-2013 00:50
[     ]
     
A my z Natusiem zapraszamy na bazarek który zorganizowały koleżanki.
https://www.facebook.com/events/240386832782823/?source=1 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Mam prośbę do mam, które rodziły swoje maleństwa gdzieś na śląsku. Ruda Śląska, Zabrze albo gdzieś w okolicy. jesteśmy z Bielska-Białej i powoli zaczynamy sie zastanawiać nad porodem, chodzi o kwestie organizacyne, co zabrac ze sobą jak to wygląda po porodzie, opieka nad dzieckiem i pobyt w danym szpitalu dziecka i matki. Można pisać bezposrednio na maila iwonek@onet.eu albo ogólnie na forum. Z góry dziękuję 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
monia29  
17-11-2013 16:19
[     ]
     
Cześć. Jestem z okolic Cieszyna. Jeżeli masz jakieś pytania i będę mogła Ci pomóc to mój nr gg 3007323 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
MoMo  
17-11-2013 19:55
[     ]
     
Witam wszystkich serdecznie.

Jestem mamą która niestety też walczyła z tą wadą u swojego dziecka. Niestety nam się nie udało mimo wszelkich starań.
Dziś minęły dwa lata z chwilą kiedy pożegnaliśmy naszego pierworodnego synka. W dniu drugiej rocznicy śmierci mój mąż spełnił prośbę i stworzył specjalnie dla Filipka pożegnalną kołysankę, która za razem jest naszą osobistą modlitwą do niego.

Zapraszam serdecznie do poświęcenia chwili swojego cennego czasu na przesłuchanie i refleksję nad życiem.

http://www.youtube.com/watch?v=LDzga2bcNoU

Trzymam kciuki za wszystkich, którzy walczą a także łączę się w modlitwie z tymi, którym się nie powiodło [*] 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
18-11-2013 17:57
[     ]
     
MoMo, kupuję płytę, jak tylko wyjdzie i wysyłam po autograf 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
18-11-2013 19:24
[     ]
     
Wspaniały rap o ukochanym Synu!
Światełko dla Waszego Skarba! ((**)) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
18-11-2013 19:25
[     ]
     
...wspaniały a zarazem tak smutny! ;(
Łzy ciekną same... 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Iwona1411  
18-11-2013 23:19
[     ]
     
Piękna piosenka,potargała mnie...jestem w 26 tyg ciąży i nie wiem jak sobie poradze jeżeli nam nasza Jagódka nie przeżyje, chyba narazie nie jesem w stanie sobie tego nawet wyobrazić, choć na samą mysl o tym napływają mi łzy do oczu, a co najgorsze czasami mam wrażenie, ze tylko tu znajde to czego szukam, bo tylko wy mamy i rodzice dzieci ciężko chorych bądź po stracie dziecka jesteście w stanie mnie tak do końca zrozumieć..to czasami jest takie trudne...staram sie mysleć pozytywnie i normalnie funkcjonować ale czasmi mam ochote po prostu sie wyżalic i wypłakać i cieszę sie ze jest to forum i można tu zasami napisać... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
18-11-2013 23:39
[     ]
     
Iwonka, czasami trzeba dać emocjom upust,żeby się nie udusić. Walczcie kochani, bo warto. O każdą wspólną chwilę! Zuźka nauczyła mnie kochać, jakby jutra mogło nie być.W pamięci mam piękne chwile z ciąży z Zuzanką i jak była z nami. Nie żałuję ani jednej chwili, gdybym mogła cofnąć czas, to nic nie zrobiłabym inaczej. Jestem wdzięczna, że chciała ze mną być, że nie odeszła wcześniej, choć tak bardzo o to prosiła, że dała mi czas, abym mogła znaleźć w sobie siłę, żeby ją wypuścić...
A gdyby nie chciała odejść, gdyby chciała żyć z nami, to zrobiłabym wszystko, żeby jej życie było, jak najpiękniejsze. Nadal bym towarzyszyła w bólu i w uśmiechu.
Walcz, słuchaj córki sercem. Ono będzie Ci podpowiadać, jak wspólnie walczyć, jak wspólnie być i jaką wspólną decyzję podjąć. Choć będziesz cierpiała widząc swoją córcię w kabelkach i gdy będzie po operacji, to Ona będzie potrafiła Ci powiedzieć bez słów, czego pragnie.
Tak jak rozumie się potrzeby zdrowego niemowlaczka, który ma swój język, tak samo chore dziecko, potrafi komunikować się z matką. Nie płaczem, nie krzykiem. Miłością.
--------
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-06.06.08*
Księżniczki Natalii 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
-------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Do Iwona1411
monia29  
19-11-2013 10:41
[     ]
     
Nie wiem czy przeczytałaś mojego wcześniejszego posta.Mieszkam niedaleko Bielska i również u mojego syna zdiagnozowano wpp. Jeżeli masz jakieś pytania odnośnie porodu (ja rodziłam w Krakowie) to zapraszam. Mój nr gg 3007323 


Re: Do Iwona1411
Iwona1411  
19-11-2013 12:21
[     ]
     
hej Monia, dziś założe gg i się do Ciebie odezwę.Dziekuję 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
19-11-2013 11:08
[     ]
     
Iwona ja jestem w 22tc,u mojej małej również zdiagnozowano wpp.Jedyne co moge powiedziec to musisz byc teraz silna i nie dac sie ponieść tym najgorszym mysla i dac sie załamac.To co Ty czujesz czuje też malutka a to jej na pewno nie pomoże.Staraj sie myslec tylko o jej zdrowiu,mów do niej jak bardzo ją kochasz,ile dobrego czeka ja po tym wszystkim itp.Z tą wstretna wadą nigdy nic nie wiadomo,ale zawsze trzeba byc dobrej mysli i tylko jej sie trzymac bo kto da teraz naszym maluszką w brzuchach siłe do walki jak nie my mamy.Jestem z Tobą i trzymam mocno kciuki za Twoją perełke,wierze że wszystko bedzie dobrze. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Elcia1251  
19-11-2013 17:43
[     ]
     
Jeśli chodzi o poród dzieci z przepuklina przeponową to najlepsze są dwa ośrodki które radzą sobie z tą wadą: Warszawa i Łódź. W Łodzi jest również tz. EKMO no i mają krótszą drogę do przebycia z sali porodowej na oddział intensywnej terapii. W Warszawie transport trwa ok 30 minut do szpitala dziecięcego, Łodzi 3 minuty. Wiem ze w innych placówkach w naszym kraju nie mają takiego doświadczenia. Jeśli chcesz aby Twoim dzieciątkiem zajęli się dobrzy fachowcy to wybierz którąś z tych placówek 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
19-11-2013 09:34
[     ]
     
Witajcie,wczoraj odebrała wynik badan amnio i wszystko ok,mała nie ma innych wad,dr zrobił kolejne usg i według niego wszystkie narzady/konczyny mają własciwa budowe.
Klatka piersiowa:prawe płuco 21mmx13mm/przepuklina przeponowa/strona lewa,isolated tak.przemieszczone narzady:żołądek,jelito,wątroba
wskaznik płuco/obwod głowy(LHR)1,44.
Jutro ade na 3 dni do szpitala na rezonans magnetyczny i inne badania,lekarz mowił że jesli rezonans potwierdzi ten wskaznik to operacja bedzie nie potrzebna,ale za wiele mi nie wytłumaczył.Nie wiem co mam myslec o tym bo nawet nie wiem jakie są statystyki no i chyba każdy przypadek to indywidualna sprawa.Może Wy coś doradzicie?czy ten wskaznik mojej małej jest dobry.....? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Iwona1411  
19-11-2013 12:10
[     ]
     
Dziękuję Wam dziewczyny za wsparcie i za te wszystkie słowa, to naprawdę bardzo pomaga. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
pysienka88  
03-12-2013 16:22
[     ]
     
zostały nam 3 tygodnie...3 krotkie tygodnie do rozwiazania....strach jest coraz wiekszy...uda nam sie czy nie...psychicznie jestem wykonczona. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
03-12-2013 16:36
[     ]
     
Wierze że wszystko będzie dobrze i trzymam kciuki :),Ty też w to mocno wierz i staraj sie nie sresowac bo teraz niuni potrzebna jest Twoja wiara ;) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
pysienka88  
03-12-2013 20:37
[     ]
     
wierze w to calym sercem, jednak nie da sie nie myslec o tym jak moze byc...staram sie byc silna dla niego dla mojego synusia, ale czy to wystarczy... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
04-12-2013 08:41
[     ]
     
Trzymamy kciuki. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
04-12-2013 10:44
[     ]
     
Pysienko, ja też zaciskam kciuki z całych sił. Odpoczywaj, znajdź sposób na znalezienie siły. Jak się Mały urodzi, to lżej nie będzie Ci psychicznie.
Może przygotuj coś od siebie dla Niego?
Jakiś album z ciąży, albo wydziergaj skarpetki, czy ubranko.

Taka zabawna historia mi się przypomniała.
Jak urodziła się Zuzia, to powiedziałam M, żeby przywiózł jej coś od siebie. Słuchajcie....Kupił Kubusia Puchatka, który nawet nie mieścił się do inkubatora, czy nawet obok, żeby posadzić, hehe. Niunia 41cm, a Kubuś przeogromy:)
Za to skarpetuńki od nas był z nią zawsze:)
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
15-12-2013 12:54
[     ]
     
Pysienka co u Ciebie słychac?jak koncówka ciąży? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
brzoznik  
17-12-2013 13:26
[     ]
     
My już jesteśmy po porodzie. 6 grudnia urodziła się Julcia, dostała 5 punktów. Operację wszycia łaty przeszła na drugi dzień. Na razie wszystko wygląda dobrze, więc czekamy co dalej. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
17-12-2013 19:24
[     ]
     
trzymamy za was kciuki żeby było tylko dobrze , pozdrawiamy . U nas niestety nawrót refluksu i problemy z łykaniem. w styczniu jedziemy na badania do warszawy wtedy wszystko się wyjaśni 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Elcia1251  
19-12-2013 11:06
[     ]
     
Zapraszamy serdecznie na spotkanie rodziców dzieci z wpp i ich rodzin 5 stycznia w Warszawie w celu założenia stowarzyszenia "ZUZIK", którego celem będzie pomoc takim jak Wy i my dzieciom i ich rodzicom. Nasza wiedza i doświadczenie są bezcenne dla innych, podzielmy się z nimi i spróbujmy im pomóc:) Wszystkich chętnych prosimy o kontakt na e-mail: stowarzyszenie.zuzik@wp.pl 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
20-12-2013 00:35
[     ]
     
brzoznik gratuluję. Trzymać kciuki też będę. Sylwia kiedy będziecie w Warszawie? My mamy na 31 grudnia przyjęcie na gastrologię. Tak czy siak zostajemy do 5 stycznia w Warszawie, nawet jak nas wcześniej wypiszą. Szukam kogoś z Warszawy kto ma fotel do spania na ten czas co będę w szpitalu z Natkiem. Bardzo się boję. Tym bardziej, że ten peg u nas trzymać się nie chce... 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
w warszawie będziemy 26 stycznia na chirurgii na litewskiej, badania mamy zaplanowane na 27 i 28 a co dalej bedzie to nie wiem. niestety nam nie uda się dostać na to spotkanie 5 stycznia , moze następnym razem 

Ostatnio zmieniony 20-12-2013 22:46 przez sylwiaB

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
03-01-2014 18:59
[     ]
     
BRZOZNIK co u Ciebie?jak Julcia? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
brzoznik  
07-01-2014 09:51
[     ]
     
A dziękuję u nas powoli do przodu. Wczoraj wróciłem z Łodzi. Jula powoli uczy się jeść. Przyplątała się jeszcze infekcja więc na razie nie ma mowy o wyjściu do domu, ale jesteśmy dobrej myśli.
Żałuję, że nie mogłem być na spotkaniu stowarzyszenia. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
22-12-2013 20:21
[     ]
     
Piękna jest radość, lecz nie każdy ją zna
Piękne są święta i każdy z nas je ma.
Jedni w oddali inni przy jednym stole
Nieważne kto, gdzie,
lecz ważne byśmy zawsze pamiętali o sobie.
Wesołych Świąt.

Na te święta, życzy Natuś z całą ludzko-zwierzęcą rodziną. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
...Raduś urodził się w 39tc 17 grudnia w Łodzi...3140g 56cm i dostał 9 pkt. Już następnego dnia przeszedł bezproblemowo operację przepukliny. Obeszło się bez wszycia łaty na całe szczęście. Już w 4 dobie zaczęto go karmić mlekiem mamusi a dziś, 23 grudnia został przełączony z respiratora o wysokiej częstotliwości na zwykły...gazometria wygląda nawet ok ale pojawił się problem z wzdętym brzuszkiem bo smółki ma w jelitkach bardzo dużo...lekarze twierdzą że jest nawet nieźle jak na tak poważną wadę ale do tych dobrych wieści karzą podchodzić sceptycznie...żeby nie zapeszyć...boimy się co będzie dalej...3majcie za nas kciuki 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
23-12-2013 20:02
[     ]
     
Wspaniałe imię!! Trzymam kciuki!!
Lekarze zawsze się zabezpieczają, nie mogą inaczej.
Wierzę, że się uda!! Rodziłaś cc zapewne??
Dużo zdrówka dla Waszego Radzia! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
pysienka88  
23-12-2013 21:21
[     ]
     
tak przez cc...w zeszly poniedzialek pojechalam na oddzial bo zblizal sie termin porodu a we wtorek rano juz decyzja o cieciu. wszystko przebieglo bardzo szybko i sprawnie, zdecydowanie polecam matkom dzieci z wpp porod tam...swietna opieka zarowno matki jak i dziecka. Calym sercem walcza o zycie tych maluszkow 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
23-12-2013 22:12
[     ]
     
bardzo się ieszę że jest dobrze . trzymam za was kciuki 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
24-12-2013 03:51
[     ]
     
Trzymamy kciuki za Radusia. Nie macie łaty, ie jest źle. Ja wierzę, że będzie dobrze. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Trzymaj się Radziu. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Elcia1251  
25-12-2013 17:55
[     ]
     
Gratulacje Kochani, modlimy się za Waszego dzielnego Radzia. Łódź jak najbardziej najlepsza:) 
Ela mama ziemskiego Kamila 13.10.2000
i niebiańskiej Zuzanki 2.04.2013-16.09.2013
www.malenstwo2013.blog.pl
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
27-12-2013 11:40
[     ]
     
Pysienka wielkie gratulacje tak dużego mężczyzny :),super że tak ładnie sie urodził.Trzymam kciuki za niego i za Ciebie,dobrze jest usłyszec takie dobre wiadomosci 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Iwona1411  
30-12-2013 22:18
[     ]
     
ja również gratuluje Pysienka, dobrze sie słucha tak dobrych wiesci,szczególnie gdy my jeszcze czekamy na rozwiązanie...zdecydowalismy, ze poród bedzie w rudzie śląskiej i mam pytanie czy któras z mam może tam rodzila swoje dzieciątko??? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
pysienka88  
30-12-2013 22:39
[     ]
     
kochani kolejny sukces...Radzio od dziś oddycha juz sam!:)zaczal troszke wiecej jesc wiec wszystko idzie ku lepszemu...oby tak dalej. Dziekujemy wszystkim za wsparcie i nie puszczajcie kciuków za nic w swiecie:) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
iwona123  
31-12-2013 00:37
[     ]
     
Bardzo się ciesze:) Radzio to silny chłopiec i na pewno sobie poradzi:) teraz już bedzie tylko lepiej!!!trzymamy kciuki cały czas!!! 
Iwona mama aniołka Szymonka ur 02.08.2013 zm 24.09.2013[*][*][*]
Adasia 30.08.2014 i córeczki w brzuszku &lt;3

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
31-12-2013 08:46
[     ]
     
Radek, trzymaj się Chłopie :-) Ten świat czekał na Ciebie, a Ty go zdobędziesz...
Koniec roku, a tu dobre wiadomości, super. I Julka też się trzyma w Łodzi.
Drogie Mamy i Tatusiowie, którzy oczekujecie na przyjście na świat Waszego maleństwa i wiecie już, że Dzidziuś ma wpp. Upłynęło już prawie 4 lata od walki o życie naszego Synka Łukaszka, walki zakończonej jego odejściem, tak bywa. Tamte dni mamy z Małżonką cały czas przed oczami. Ja ze swojej strony cały czas obserwuję co się nowego wydarzyło na polu walki z tą okropną wadą. Niestety nie ma na nią ani szczepionki ani lekarstwa, chociaż tak by było najlepiej. Mamy w stanie błogosławionym dowiadują się, że oto upragnione Dziecko, które noszą pod serduszkiem ma wpp. Kiedy cztery lata temu, 7 grudnia 2009 r., podczas badania USG dowiedzieliśmy się o chorobie Łukasza byliśmy kompletnie "zieloni". Nie wiedzieliśmy co robić. Trafiliśmy do ICZMP. Musieliśmy zaufać lekarzom. Żyliśmy "zadaniowo". Od, do. Przez te cztery długie lata wiele się zmieniło. Zmieniło się podejście do np. zabiegu balonikowania, inaczej interpretuje się wskaźnik LHR i wiele innych spraw. To Forum jest nieocenionym źródłem wiedzy, źródłem, które powstało z miłości do Dzieci, tych Ziemskich i tych Anielskich. Wykorzystajcie je maksymalnie, nie bójcie się pytać nas, personel szpitali, w których zdecydowaliście się na poród. Macie Prawo wiedzieć wszystko. Pamiętajcie, że umiejętności i tytuły naukowe lekarzy to jedno. Jest jeszcze sprzęt, a co za nim idzie możliwości jakimi dysponuje szpital w walce o życie Waszych/Naszych Dzieci. Pytajcie się, MACIE PRAWO WIEDZIEĆ, jakim sprzętem dysponuje szpital. Wiem, że w Tych trudnych chwilach trudno jest samemu o wszystkim myśleć, kiedy myśli skupiają się na Waszym Dziecku. Niech to za Was zrobi np,. Ojciec Dziecka albo ktoś inny. Ostatnio dowiedziałem się np., że w Łodzi jest aparat ECMO do pozaustrojowego natleniania krwi noworodka z np. przepukliną przeponową co dodatkowo zwiększa szanse Maleństwa na normalne życie. Ostatnio był z powodzeniem wykorzystywany u Dzieci z wpp w Łodzi. Ten aparat nie jest standardowym wyposażeniem oddziałów, które podejmują się leczyć Dzieci z wpp. Jest pod ręką i w razie czego może być użyty. W necie znalazłem informację, że taki sam sprzęt ma tylko Centrum Zdrowia Dziecka w Wawie. Pamiętajcie o tym. Dla Dzieci z wpp w tej pierwszej "złotej" godzinie życia liczą się nie tylko umiejętności personelu medycznego ale także narzędzia jakim dysponują lekarze w walce o życie Waszych/Naszych Dzieci. MACIE PRAWO WIEDZIEĆ. Walka idzie o wielką stawkę, o życie Dzieci. Jeśli czegoś nie wiecie to forum jest dla was NIEOCENIONYM ŹRÓDŁEM WIEDZY. Pytajcie się o wszystko. Wiem z własnego doświadczenia, że łatwiej pomaga się innym niż w obliczu swoich problemów jest się w stanie wszystko objąć. To bardzo trudne. Ten Rok kończy się optymistycznie. To dobrze. Pamiętamy także o Dzieciach i modlimy się za Aniołki w Niebie, które Pan wezwał do Siebie, a ich najbliższych otaczamy opieką i tulimy mocno.




Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
31-12-2013 08:47
[     ]
     
http://www.expressilustrowany.pl/artykul/870403,urzadzenie-wyreczajace-pluca-w-iczmp-ratunek-dla-noworodkow,id,t.html?cookie=1 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
31-12-2013 11:57
[     ]
     
Pysienka88 aż sie po płakałam czytając te wieści :),strasznie ciesze sie,masz dzielnego synusia,gratuluję i trzymam kciuki z Was oby tylko tak dalej :).Pisz na bieżąco jak tam u Was,ściskam :) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
31-12-2013 12:00
[     ]
     
Ja jestem już w 27tc za tydzien jade do Belgii na balonik w 34tc wracam na wyjećie a cc mam miec w 36tc.Jeszcze nie wiem gdzie będe rodziła bo nie omawiałam tego z dr,ale planuje w Łodzi,mam nadzieje że uda mi sie tam rodzic i dotrzec bez problemowo.

Iwona a jak u Ciebie? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA do klimat
atusia13  
31-12-2013 21:30
[     ]
     
Masz rację. Technika poszła mocno do przodu. Możliwości lekarzy zmieniają się z roku na rok.Dodam też, że każde dziecko jest też inne i to co dla jednego maleństwa jest nie do przejścia dla drugiego niekoniecznie będzie takie nieosiągalne. Nic nie dzieje się jak w podręcznikach i jak to nam próbują wmawiać uczeni. Mój synek wg lekarzy nie powinien przeżyć porodu, a żył dwa lata. Na każdym kroku wmawiano nam, że mam sobie odpuścić, że to nie ma sensu, że robię sobie nadzieję, a poród będzie martwy. Kochani rodzice trzeba mieć nadzieję.
Na Nowy Rok życzę Wam dużo zdrówka, siły i odwagi by podjąć walkę o Wasze maleństwa. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Ostatnio zmieniony 31-12-2013 21:52 przez atusia13

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Iwona1411  
02-01-2014 12:30
[     ]
     
Bogusiu no my juz jesteśmy w 32 tygodniu. nie zdecydowaliśmy sie na balonikowanie a 14 stycznia jedziemy ostani raz na echo serduszka naszej Jagody, miejmy nadzieje, ze nic sie nie pogorszyło... Później jużpowoli bedziemy ustalać date cc, także bede pisać.Powodzenia Bogusiu dla Was, trzymam kciuki aby byłowszystko dobrze no i oczywiście za wszyskie inne mamy też trzymam kciuki! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
02-01-2014 15:56
[     ]
     
Iwona w takim razie trzymam kciuki za Was i za dobre wyniki :).Ja dzis byłam na usg przed wyjazdem,mała waży 1100gram,ładnie sie rozwija pomijając wadę,przepływy ma w porządku.No i ogólnie chyba jest dobrze bo nic lekarz nie mówił,zreszta usg robił inny bo mój jest na urlopie.Czekam na wieści od Ciebie a ja napisze po powrocie z belgii. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
AniaWu  
03-01-2014 00:20
[     ]
     
Trzymamy kciuki za każdy mały kolejny sukces Radzia !!!
Poród mam wyznaczony na polowę stycznia w Matce Polce.
Nerwy zjadają mnie coraz bardziej. Jezeli bedziesz jeszcze na miejscu bardzo zależałoby mi na spotkaniu się z Tobą.
Proszę o kontakt mailowy anawlodarczyk@o2.pl

Pozdrawiam
Ania W. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Justas  
02-01-2014 17:14
[     ]
     
Witam,
obecnie jestem w 23 tc, o wadzie dowiedziałam sie w 21 tc. Poszukuje informacji na temat zabiegu balonikowania i leczenia w Warszawie. Pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
02-01-2014 20:04
[     ]
     
Justas witaj,przykro mi że i Ty dołaczasz do grona wpp,ale postaramy Ci sie pomóc.Co do zabiegu w Belgii to wyglada to tak że żeby sie zakwalifikować na niego musisz miec zrobiony rezonans magnetyczny,który wskaże wskaznik LHR płuc,na sam zabieg kieruje Cie lekarz prowadzący najlepiej jak by to był docent.Zabieg jest refundowany przez nfz i wniosek na zabieg bierzesz ze swojego oddziału(jesli jestes z mazowieckiego to na Chałubinskiego w Wawie).Dajesz do wypełnienia swojemu lekarzowi(z tyt.docenta) jak już to ogarnie według instrukcji to składasz wniosek w swoim oddziale to tak w skrucie.Jeśli chodzi o leczenie w Warszawie to w tym Ci nie pomoge bo jeszcze jestem swierza w tym temacie,ale są mamy co wiedza wiecej na ten temat.No i oczywiscie o jakie leczenie Ci chodzi?.Miałas juz jakies badania w kierunku wpp?z Kad jestes?.Mam nadzieje że w miare prosto wytłumaczyłam,trzymam kciuki za Twoja kruszynke,a jesli chcesz porozmawiac to mój meil bogusienka.1982@gmail.com lub gg 10660433,pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
02-01-2014 21:45
[     ]
     
Proponuję przemyśleć ICZMP. Wszystko jest na miejscu, odpada przewożenie dziecka z karowej na litewską. Końcówka roku pokazała, że Łódź jest odpowiednim ośrodkiem. Mają kompletny sprzęt i nawet więcej. Nie znalazłem informacji, żeby litewska miała np. ECMO. Mogą się na ten temat wypowiedzieć rodzice, dzieci, które aktualnie są tam hospitalizowane, a przyszły na świat w ciągu ostatnich 2 miesięcy i są po operacjach i wszystko idzie ku dobremu. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
03-01-2014 09:32
[     ]
     
Klimat masz racje co do Łodzi ja też będe starała sie o poród tam,jeszcze nie omawiałam tego z lekarzem ale mam nadzieje w najbliższym czasie to zrobic 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
03-01-2014 10:17
[     ]
     
Nie musisz się starać o poród w Łodzi. To jest TWÓJ wybór, a lekarze po prostu muszą go zaakceptować. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
03-01-2014 12:26
[     ]
     
Niby tak ale realia sa inne,mimo że mam swoje przywileje to jednak nie to samo co skierowanie czy nawet tel od lekarza do lekarza.Spotkałam sie nie raz z taka uprzejmościa że lepiej dmuchac na zimne i miec to załatwione przez osoby że tak powiem siedzące w temacie.Teraz jest prawo dzungli a nie pacjenta i jego przywilejów,a specjaliści z powołania to rzadkość równa dinozaurom. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
04-01-2014 11:06
[     ]
     
Gdyby tak "hop siup" można było sobie rodzić w Łodzi, to zabrakloby miejsc dla kobiet z patologią ciąży.
Gdybyś trafiła tam z akcją porodowa, to muszą Cię przyjąć, albo karetka dowieźć do placówki przygotowanej do pomorodu dziecka z taką wadą.
Natomiast w sytuacji, gdzie byś pojechała, w załóżmy 38tc i oznajmiła, że przyjechalas, bo masz dziecko z wpp, to jak najbardziej mają prawo Cię odesłać.
Także masz rację. Niech Twój lekarz zajmie się tym, abyś mogła rodzić w Łodzi. Lekarze boją się dzwonić, wspierać pacjentki. Jakby obawiali się zrobić za dużo. Jakdnak wiem, jakie jest środowisko lekarzy...o moim lekarzu ginekologu-polozniku, mówią z ironią, że wysyła do w-wy. I całe szczęście!!!bo o mentalności lubelskich ginekologow, neonatologow, mogłabym pisać godzinami i zdania pozytywnego bym nie napisała. A jak się trafia ktoś, kto chcę wyjść poza standardy "przed szereg", to ma przesrane.
Co możemy, to musimy dopilnować sami.nie ma co liczyć na łaskę.
--------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
05-01-2014 08:37
[     ]
     
Ewelina dokładnie tak jest dlatego wole na spokojnie porozmawiac z lekarzem,niech on pomoże bo to zawsze innaczej jak do lekarza a pacjentka do obcego rejonu wyskoczy ze swoimi niby prawami pacjenta.Jak widac są czasy że jest prawo dzungli i lepiej tego przestrzegac niz tego zapisanego w karcie praw pacjenta. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
06-01-2014 18:28
[     ]
     
Jak byś pojechała z akcją, o luz. A tak, to żadne łamanie praw pacjenta. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

spotkanie
EwelinaW  
06-01-2014 18:32
[     ]
     
Kochani, jak spotkanie??
Ja nie dałam rady. Chcieliśmy z dzieciakami pobyć. I zorganizowaliśmy rodzinny wypad. Zagonione to życie. Trzeba czasami zwolnić:)
----- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
07-01-2014 10:21
[     ]
     
http://vimeo.com/30095322 - znalezione przypadkiem w sieci dla wszystkich Mam zainteresowanych balonikowaniem 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
just  
09-01-2014 08:43
[     ]
     
Coś ciekawego odnosnie przyczyny wpp.
http://www.healthcanal.com/genetics-birth-defects/46421-uga-researchers-discover-gene-associated-with-deadly-birth-defect.html 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
12-01-2014 01:31
[     ]
     
Dziś po 2 tygodniach wróciliśmy z Warszawy ze szpitala. Jak się ogarnę to napiszę na blogu u Natusia diagnozę, która mnie normalnie powaliła z nóg a jak narazie niebo i ziemia wskazują, że to może być to. Natek nie ma biegunki :P 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
kochani, mielismy male klopoty po tym pieknym czasie gdy wszystko szlo ku dobremu...maly zlapal paskudna infekcje...sepse niestety. Znow ogarnal nas strach i panika co dalej. Znow intubacja maly ledwo zywy:( Na cale szczescie juz po dwoch dniach byla znaczna poprawa. Radzio oddycha sam zapija chetnie mleko wiec wracamy do gry...do walki. kolejny wielki plus dla expresowego dzialania lekarzy w Łodzi. Prawidlowa diagnoza kolejny raz uratowala mojego synuisa..Radzio nadal jest z nami i dzielnie walczy. 


Re: WPP i mały Radzio
Lamia74  
12-01-2014 14:13
[     ]
     
Pysieńko trzymam kciuki i czekam na dalsze wieści. Trzymamy bardzo mocno kciuki za małego. Oby jak najszybciej był już w domku. Całujemy z Natusiem bardzo mocno :* 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Pysienka trzymam kciuki za Was,masz silnego synusia i na pewno da rade :).Ja jestem po feto i jak na razie wszystko jest ok,leże i odpoczywam,a malutka rozrabia. 


Re: WPP i mały Radzio
Ewelina85  
12-01-2014 21:34
[     ]
     
Walcz Radziuleńku!! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Do Pysienka88
AniaWu  
13-01-2014 12:09
[     ]
     
Trzymamy kciuki za Radzia.
Ja dzisiaj jadę na rozwiązanie również do Matki Polki.
Jaś ma wpp lewostronną, brak wątroby w obrębie klatki piersiowej. Ostatnie LHR 2,05, ale do samego wskaźnika podchodzę z dużym dystansem.
Zjada już mnie strach przed tym wszystkim, chodź staram się myśleć pozytywnie.
Bardzo bym chciała się z Tobą spotkać, jeżeli również wyrazisz chęć proszę daj znać 606129267. 


Re: Do AniaWu
bogusia  
13-01-2014 15:03
[     ]
     
Aneczko trzymam też kciuki za Ciebie i Twojego szkraba,na pewno będzie wszystko dobrze :) 


Re: Do AniaWu
sylwia13  
13-01-2014 16:10
[     ]
     
jesteśmy z wami 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Krakuska  
03-04-2014 17:51
[     ]
     
Witam, niestety dołączam do Waszego forum w poszukiwaniu wsparcia w tym trudnym dla nas okresie.
O dziecko staraliśmy się kilka lat. Kiedy w końcu się udało i powinniśmy skakać do góry z radości, my walczymy z kolejnymi diagnozami...
Zaczęło się od ogólnego obrzęku płodu wykrytego w 12tc. Zostaliśmy skierowani na badania do Bielańskiego gdzie usłyszałam, ze dziecko nie ma szans na przeżycie... My się nie poddałyśmy i walczyłyśmy o każdy wspólny dzień (dziś już wiem, ze pod sercem mam Hanie). Z czasem obrzęk zniknął, a my przeszłyśmy badanie genetyczne (amniopunkcja, wynik prawidłowy). Radość nie trwała długo, okazało się, ze na usg nie widać żołądka, przynajmniej nie ma go tak, gdzie być powinien... Podejrzenie CCAM i skierowanie do profesor Dangel. Podczas badania w 19tc (prof. Dangel bardzo długo oglądała naszą córcię, bardzo dokładnie przyglądała się wszystkim narządom i wyjaśniała co widzi i jaka jest jej opinia) niestety nie udało się jednoznacznie określić wady. Do CCAM doszło podejrzenie przepukliny przeponowej. Pani profesor zleciła obserwację i kolejna wizytę 14.04. Czekamy na nia z niecierpliwością i ogromna obawą co przyniesie.
W międzyczasie byliśmy w Bielańskim na kontroli. Oni też maja wątpliwości co do jednoznacznej diagnozy. Obraz wygląda "dziwnie"... do tego doszła przepuklina oponowa, ale podobno to nie jest groźna zmiana (to daje nam nadzieje do dalszej walki o naszą córkę).

Korzystając z Waszego doświadczenia mam kilka pytań:
- czy macie doświadczenie o opiece "przeponówek" w Bielanskim, u prof. Dębskiego?
- czy lepiej rodzic w Bielańskim (zalecana cc), czy na Karowej?
- czy chodziłyście do szkoły rodzenia, gdzie?

W najbliższym czasie mam badanie u prof. Dangel, konsultacje na Karowej (dok. Niewęgłowska) oraz u prof. Dębskiego. Szukam każdej możliwej pomocy dla Hani, ale chcę mieć jednego lekarza prowadzącego, z doświadczeniem w WPP, któremu zaufam i dam się "prowadzić". Czy możecie mi coś polecić w mojej sytuacji?.

Pozdrawiam i trzymam kciuki za was wszystkie!! 


Jaś
AniaWu  
19-01-2014 10:39
[     ]
     
Właśnie wyszłam ze szpitala. Jaś dzielnie walczy. Jest po operacji. Obyło się bez wszywania łaty.
Dostał zaraz po porodzie 5/6/7 pkt w skali Apgar, waga 3600.
W ICZMP szpital umożliwia odwiedziny dziecka już wtedy, gdy mama poczuje się lepiej po porodzie (z budynku A do budynku B jest ok 1 km odległosci) W moim przypadku było to cc, zatem przewieziona byłam na wózku tzw. melexem w podziemiach.
To duże odciążenie psychiczne, moc zobaczyć swoje dziecko następnego dnia.
Jesteśmy pod opieką dr. Andrzejewskiej. Jaś napewno jest w dobrych rękach.
Dziękuje Wam za wsparcie dziewczyny, to bardzo ważne. 


Re: Jaś
EwelinaW  
19-01-2014 14:38
[     ]
     
Trzymam kciuki:)
Pirkna waga, piękne punkty,pięknie, że obyło się bez łaty. Bardzo się cieszę i życzę rychlego wyjścia do domku :*
------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Jaś
Lamia74  
19-01-2014 16:15
[     ]
     
Nareszcie dobre wiadomości!! Cieszę się Twoją radością. Obyście jak najprędzej zdrowi zostali wypisani do domku. Trzymamy kciuki. Buziaki i mizianki dla Jasia :* 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
bardzo się cieszymy i nadal trzymamy kciuki 


Re: Jaś
julka130809  
20-01-2014 14:02
[     ]
     
piękne wieści :) oby wiecej było takich mauszkow 


Re: Jaś do AniW
Mama Huga  
21-01-2014 23:34
[     ]
     
AniuW trzymam kciuki.Też rodziłam w ICZMP i też po cesarce jechałam melexem do budynku B ,gdzie dr Andrzejewska opiekowała się moim Hugiem prawie 2 tyg przed operacjami.Proszę Ją pozdrowić i Ciocię Mariolkę -jeśli Pani spotka...
http://www.youtube.com/watch?v=ZUeUtbFecX0 

Ostatnio zmieniony 06-02-2014 21:14 przez Mama Huga

WPP i Mały Radzio
pysienka88  
24-01-2014 17:35
[     ]
     
kochani u nas coraz lepiej:):) tak bardzo sie cieszymy...Radziuś juz ma odstawione wszystkie leki a coraz lepiej zapija mleczko!!tak bardzo sie cieszymy! Maly Wielki Czlowiek. Zeby nic juz nam nie stanelo na drodze... malego Jasia tez podgladamy co dzien..wkoncu maja wspolne Ciocie:)dacie rade nasze Bąble kochane!DACIE RADE!! 


Re: WPP i Mały Radzio
Mama Huga  
24-01-2014 21:01
[     ]
     
Walczcie dzielnie !! Na neonatologii spędziliśmy najwspanialsze 2 tyg z naszych 53 dni z Hugiem.Ciocie są super , i lekarze też.Na intensywnej terapii i pooperacyjnej to już inna bajka.Trzymam za wszystkie choróbki kciuki.. 


Re: WPP i Mały Radzio
bogusia  
25-01-2014 11:43
[     ]
     
Super wieści,chłopaki na pewno dadzą radę,są silni i mają wspaniałe mamy które jak nikt inny dają im siłe na to wszystko :) 


Re: WPP i Mały Radzio
Ewelina85  
25-01-2014 14:50
[     ]
     
Dużo zdrówka dla Chłopaków!!
Dziewczyny, mam pytanie bo wiem, że wy "spece".
Moja kuzynka urodziła 2.5tyg temu. Mały jest karmiony piersią, ale okropnie ulewa - wręcz chlusta pokarmem! Kuzynki to pierwsze Dziecko i bidula nie wie co robić. Żal mi jej okropnie. Macie jakieś wskazówki? Bo lekarz tylko przyszedł, powiedział że nic nie da rady zrobić i trzeba to przeczekać... 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: WPP i Mały Radzio
EwelinaW  
25-01-2014 15:07
[     ]
     
Niech go przystawia cęściej, ale na krócej. W przypadku zdrowego dziecka, kiedy pokarm jest, nic nie zrobi. Niech go potem do odbicia długo trzyma, nawet. Nie, że sobie raz odbije i już. Niech czeka, żeby konkretnie beknął. i I bardzo ważne, niech go na plecach nie kładzie, tylko na boku i klin ma pod materacem,żeby na płasko nie leżał. Refluks niemowlęcy nie jest rzadkością. I nic się u takiego szkraba nie robi. Ach, robi- czeka aż wyrośnie, hehe. Mojemu Nikośkowi przeszło, jak miał kilka miesięcy, na pewno więcej niż 3. On nie potrafił się spokojnie najeść, tylko szybko, dużo i potem chlust na pokój.
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: WPP i Mały Radzio
Mama Huga  
25-01-2014 16:06
[     ]
     
Może to być refluks lub wiotkość krtani..



http://www.youtube.com/watch?v=ZUeUtbFecX0 

Ostatnio zmieniony 26-01-2014 09:55 przez Mama Huga

Re: WPP i Mały Radzio
bogusia  
25-01-2014 19:29
[     ]
     
Ewelina85 bardziej możliwe że zwyczajnie ma dużo pokarmu,maluszek łyka zbyt dużo i z tąd ulewanie/chlustanie,wystarczy przed karmieniem troszkę ściągnąc pokarmu i dopiero do cycusia,oczywiście po trzymamy żeby dobrze sie odbiło maluszkowi i tak jak mówi druga Ewelina kłaść na boku ;) 


Re: WPP i Mały Radzio
EwelinaW  
29-01-2014 15:59
[     ]
     
Nikoś mój miał wiotkość krtani. Zdiagnozowana, jak miał ponad rok. Na szczęście wyrósł nam z tego. Ale nie raz nam stracha napędził. Bo zanosił się do bezdechów przez to, więc nie jest to fajne.
U takich maluszków trzeba na początku odczekać, zanim się postawi diagnozę. Bardzo mnie to denerwowało, ale z perspektywy czasu, szybko 2 lata minęły:)
Refluks niemowlęcy jest dość częsty. Przy pierwszym dziecku bardziej na wszystko się zwraca uwagę i bardziej człowiek zaniepokojony każdym kaszlnięcie, rzygnięcie, kupką:)
Z Natką, to się olatałam do pediatry, bo nie wiedziałam, czy już chora, czy jeszcze nie. Z Nikosiem większy luz:)
------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re:marcel
sylwia13  
31-01-2014 19:00
[     ]
     
wczoraj wróciliśmy z warszawy po badaniach i okazało się ze mamy nawrót refluksu i nasz żołądek znowu jest przedłużeniem przełyku leży centralnie . na pasażu kontrast bez żadnych problemów wpada do żołądka więc fundoplikacja nie trzyma.w przyszłym tygodniu dowiem się jaką decyzję podejmą lekarze, prawdopodobnie gastroskopia , a po niej zobaczymy co dalej. jeśli będzie trzeba operować to lekarze zastanawiają się nad połączeniem fundoplikacji z wymianą łaty. 


litewska
EwelinaW  
02-02-2014 17:02
[     ]
     
http://wiadomosci.onet.pl/warszawa/blizniaki-syjamskie-juz-rozdzielone-zniosly-operacje-bardzo-dobrze/vyqgw
Proszę, "nasz" dr Kamiński zuch;)
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: litewska
Ewelina85  
02-02-2014 17:21
[     ]
     
Wprawdzie tego Pana znam z Waszych opowieści, ale zwróciłam uwagę bo teraz o Nim głośno ;))
Bardzo się cieszę, że te Dzieciaki miały tyle szczęścia!
Niech rosną zdrowo! ;) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewelcia  
06-02-2014 20:39
[     ]
     
do tej pory nie moge uwierzyć !!!! masakra jakaś , czy to możliwe że niecałe dwa lata po śmierci mojej córeczki okazuje się że w rodzinie jest kolejny przypadek przepukliny przeponowej . Właśnie dzisiaj się dowiedzialam że narzeczona mojego wujka , czyli brata mojego taty , która jest w 24 tygodniu ciąży dowiedział się że jej synek ma przepuklinę . No naprawdę nie mogę uwierzyć że tak krótkim czasie w tej samej rodzinie to samo !!!! z tego co wiem była wczoraj na usg 3d i tam doktor widział płuca , serduszko przesunięte na prawą stronę , czy to tak widać na tym 3d ???? 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
06-02-2014 23:30
[     ]
     
Ale "strzał"... ;((
Coraz częściej sporykam się z określeniem, że wpp to zespół genetyczny...
Za jakiś czas okaże się pewnie, na pewno potrzeba więcej badań aby to stwierdzić z całą pewnością!
W 24 tygodniu wykryli? Powodzenia w walce!!

Ja się teraz bardzo intensywnie zastanawiam, czy skoro na usg w 12-13 tyg widać ciągłość przepony to czy jakimś cudem nie okaże się w 20tyg, że jednak znów ubytek?
Kiedy ona się tworzy? Czy możliwe aby wyszła nagle w 18-19 tyg? Czy po prostu jest od początku ale najlepiej można to ocenić na połówkowym? Ktoś ma pojęcia na ten temat? 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
07-02-2014 08:13
[     ]
     
Witaj Ewelcia. Przeczytałem Twojego posta w nocy i postanowiłem coś dodać od Nas. Mnie i mojej Małżonki. Ja bym tutaj bardzo ostrożnie podchodził do interpretacji wyniku badania usg i mówił, że - jeśli rzeczywiście to jest wpp - jest ona w rodzinie dziedziczona. To nie jest dziedziczenie w lini prostej. Najnowsze badania z USA rzeczywiście mówią o mutacji genu Ndst1, ale jest to bardzo głęboka genetyka, na którą "wpływ" mają czynniki zewnętrzne, a więc zanieczyszczenie środowiska oraz warunki w jakich żyjemy. Z tego powodu lekarze zaczynają mówić o wpp jako o chorobie cywilizacyjnej dzieci w okresie prenatalnym. Takie są fakty. Na dzień dzisiejszy nie ma żadnych potwierdzonych i ukończonych badań mówiących o tym, że jest to wada dziedziczna. Cztery lata temu straciliśmy syna z wpp. Mamy 6 letnią córeczkę oraz 18 miesięcznego synka, dodam ZDROWEGO, urodzonego w 2012 r. Zanim zdecydowaliśmy się na kolejną ciążę chodziliśmy do poradni genetycznej ICZMP. Dr Dudarewicz stwierdził, że oczywiście ryzyko istnieje powtórzenia wady ale u nas, nie u rodziny, i wzrasta ono do około 3%, ale jego zdaniem będziemy mieli jeszcze "gromadkę" :-) zdrowych dzieci. Na nasze pytanie czy w swojej praktyce spotkał się z powtórzeniem wady bądź dziedziczeniem stwierdził, że nie. Lekarz prowadzący z ICZMP też potwierdził słowa dra Dudarewicza. My jesteśmy, nie tylko my, przykładem, że wada ta się nie powtarza i nie dziedziczy. Druga sprawa badanie, o którym piszesz. Nie wiem w jakich warunkach Narzeczona Twojego wujka miała przeprowadzone badanie USG. Mianowicie chodzi mi tutaj o sprzęt i certyfikaty jakimi legitymuje się położnik je wykonujący. Wszelkie uprawnienia można sprawdzić i zweryfikować na stronie np: Fetal Medicine Foundation. Każdy lekarz, który mówi iż dokonuje badania USG genetycznego czy skriningowego dziecka w okresie prenatalnym jest zobowiązany posiadać odpowiednie certyfikaty oraz sprzęt do ich przeprowadzania. W trzeciej ciąży mojej Małżonki byłem na to szczególnie wyczulony i wchodząc do gabinetu razem zwracałem na te szczegóły uwagę. Powinien to być aparat USG klasy GE Voluson 730. Poza tym oceny dziecka w badaniu usg dokonuje się w 2D. 3D i 4D ma inne zadania. Ja wiem, że ktoś może powiedzieć po co ja to piszę, że nie zwraca się uwagi na certyfikaty i sprzęt, że po prostu wierzy się lekarzowi. Otóż nie jest tak do końca. W pierszej naszej ciąży byłem kompletnie zielony. Było okej i dziękuję Bogu, że się dobrze skończyło. Druga ciąża i wpp nauczyły mnie ostrożności. Wniosek jest taki, że wg mnie Narzeczona Twojego wujka powinna powtórzyć badanie u odpowiedniego diagnostyka, postarać nie denerwować się na zapas (wiem, że to trudne), a jeżeli nie daj Bóg diagnoza się powtórzy zajrzeć tutaj i dać znać. Właśnie dzięki inicjatywie Dwojga rodziców zawiązuje się Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Wrodzoną Przepukliną Przeponową.
Michał 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
07-02-2014 22:52
[     ]
     
ewelcia- przypadek. Gdyby ta sama płeć dzieci była, to możnaby szukać, ale w tej sytuacji, to po prostu pech...

Ewelinka, im później widać wpp, tym lepiej, bo to oznacza, że dziura mniejsza, mniej czasu przesunięte trzewia. U mojej Zuźki było już widać w 12 tc. Tylko lekarz taki "spec". Ja to się bardzije w kolejnych ciążach bałam jakiś innych "przygód". Wpp już się nie bałam.
losie...jak dobrze, że mam już to za sobą. Bo nie zazdroszczę Ci teraz tych lęków. Choć uwielbiałam być w ciąży, to jak przychodziły strachy, to masakra.
A jak się miewasz?? Jak samopoczucie??I fizyczne i psychiczne?
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewelcia  
08-02-2014 20:10
[     ]
     
powiem szczerze że jak się decydowałam na kolejną ciąże to aż tak bardzo się nie bałam ,bo wszyscy mówili że to nie geny i że kolejny raz się nie trafi , ale teraz kolejny przypadek w rodzinie to nie wiem czy zdecyduje się na kolejne dziecko 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
10-02-2014 13:58
[     ]
     
Dzięki Ewela! Faktycznie strachy nachodzą raz na jakiś czas , jakoś próbuję sobie z nimi radzić - nie ma wyjścia, chodź faktycznie czasami moje samopoczucie przypomina swoistą sinusoidę. Według OM to już 15 tydzień, "już" albo "dopiero". Teraz znów trochę się martwię, bo wcześniej wydawało mi się że czuję już jakieś pojedyncze ruchy a od 2 dni jakiś taki spokój w brzuszku ;((
Wiem, że to jeszcze wcześnie na systemetyczne odczuwanie "gilgotek" ale ja już się zastanawiam :/
Tydzień temu byłam na genetycznym, obraz usg jak najbardziej prawidłowy ale czekam jeszcze na wyniki testu krwi. Aha i jeszcze łożysko na przedniej ścianie więc tłumaczę sobie, że to też może być przyczyną tłumienia odczuwania "motylków". Następne usg 25, zobaczymy. A jak u Ciebie?
Widzę czasami na fejsie jakie te Twoje Maluchy już duże ;)))
Niedługo chyba czas pomyśleć o czwartym Bąblu, coo? ;))
A tak na serio to dopuszczasz możliwość 4 ciąży? Czy już raczej nie za bardzo? ;P 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka85
EwelinaW  
11-02-2014 00:27
[     ]
     
Zapraszam do mnie, posiedzisz 30 minut i wyjdziesz zastanawiając się, jak przy tych moich rozwrzeszczanych, rozbieganych dzieciach można zebrać myśli:D Także nie mam czasu, aby takie fantazje, jak ciąża, chodziły mi po głowie.
Na razie mówię zdecydowanie- NIE! Nie chcę na razie być w ciąży. Może jak nam się kiedyś uda mieszkanie zmienić (mamy 2 pokoje), to moooooooooooooooożeeeeeeeee, ale to jak abstrakcyjna myśl. Jeśli będzie mieszkanko i poczuję 'to coś', że chcę mieć jeszcze dzieci. Na to uczucie daję sobie 7 lat (do 35 r.ż). Teraz mam bardzo intensywny czas w "karierze" zawodowej. I przyznam, że się bardzo w tym spełniam. Tym bardziej, że ja na własnej działalności, więc jestem dla dzieci:)
Moje rozrabiaki już duże:) Natka idzie do zerówki w tym roku, Nikoś skończył 2 latka:) I wiedzą, że mają siostrę Zuzankę. Wiszą jej zdjęcia, jeździmy razem na cmentarz, co Nikoś wręcz uwielbia...;)
A ciążą, jak się TROCHĘ postresujesz, to nic. Abyś w paranoje jakieś nie wpadała. W razie czego służę ramieniem do wypłakania, a potem opieprzę za histerię;)
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka85
AniaWu  
15-02-2014 09:22
[     ]
     
Dzisiaj po równym miesiącu zabieramy Jasia do domu.
Przed nami rehabilitacja na skutek słabego napięcia mięśniowego (chociaż już po 1,5 tyg ćwiczeń widać znaczne poprawy) i kontrolne wizyty.
Jaś ma się całkiem dobrze. Wypija już po 80ml co 3 h i przybiera na wadze.
Przepraszam dziewczyny za tą ciszę, ale aż bałam się cieszyć żeby nie zapeszyć. Jaś cały czas idzie jak burza i oby tak dalej.
Jeżeli macie jakieś pytania to piszcie. Ciężko mi jest skondensować mc pobytu w paru zdaniach. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona-Ewelinka85
sylwia13  
15-02-2014 09:43
[     ]
     
bardzo się cieszymy z takich dobrych wieści, życzymy dużo zdrówka. 


WPP i Mały Radzio kochani my juz w domku!!!
pysienka88  
22-02-2014 13:34
[     ]
     
Udało się wszystko!!!od wczoraj jesteśmy już w domku. Radzio jest zupełnie zdrowy. Pięknie się zaklimatyzował w domciu. Dziekujemu wszystkim za wiare i wsparcie. Jestesmy bardzo szczesliwi...zyczymy powodzenia wszystkim ktorzy spotkaja sie z ta paskudna wada..ale trzeba wierzyc do samego konca!! 


Dawno mnie nie było..
Maulle  
26-02-2014 08:57
[     ]
     
Witam Was. Dawno nie zaglądałam, a trochę się działo. Zaliczyłyśmy 3 wznowę w sierpniu, mała miała 6 miesięcy. Teraz ma już rok, jest drobniejsza, bardziej podatna na choroby. Kilkakrotnie byłyśmy w szpitalu na obturacyjne zapalenie oskrzeli z ostrą niewydolnością oddechową. Póki co- świeci nam słoneczko! ;) 
Olcia 4.02.2013 wpp lewostronna.


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
01-03-2014 22:39
[     ]
     
Ostatnio byliśmy u kardiologa w ECHO serduszka wyszła niedomykalność zastawek więc mamy następny problem .Teraz jesteśmy po leczeniu farmakologicznym refluksu ale jak odstawiliśmy leki zaczął się kaszel w nocy , ale na razie zwlekamy z telefonem do naszego lekarza . Gdyż jak będzie źle to czeka nas operacja refluksowa z wymianą przepony.Bo sztuczna przepona jest za mała i otwiera nam żołądek ,a także skręca klatkę piersiowa i nagina kręgosłup. Czy któreś z dzieci miało już wymienianą sztuczną przeponę? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Marta111  
02-03-2014 16:57
[     ]
     
nie wiem czy to ta sama wada ale mój Synek miał stenozę aortalną 
Marta, mama Filipka ur.16.01.2014 zm. 18.01.2104

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
04-03-2014 12:13
[     ]
     
Sylwia, trzymam kciuki. Sporo znów przed Wami:(
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
04-03-2014 12:37
[     ]
     
https://www.facebook.com/pages/ECMO-dla-Warszawy/1395245224077725?ref=hl 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewelcia  
04-03-2014 22:12
[     ]
     
ostatnio pisałam o wujku któremu miał się urodzić synek z przepuklina przeponowa , nie byli u innego lekarza by potwierdzić ta diagnoze bo nie zdążyli . Ich synuś urodził sie w 27 tyg. ciąży i okazało sie ze nie ma przepukliny ale za to głuza na płucku :( 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
05-03-2014 09:55
[     ]
     
bardzo wam współczujemy. pozdrawiam 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
21-03-2014 15:06
[     ]
     
Jak "nasze" noworodki???
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
21-03-2014 15:10
[     ]
     
Nasze noworodki walczą. Wiktoria miała dziś operację. O Ignasiu nic nie wiem. Oboje są na Litewskiej. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
julka130809  
22-03-2014 15:16
[     ]
     
wiktoria jest po opeacji , dobrze ja znisoła , Ignaś zmarł nie wytrzymał :( 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
sylwia13  
22-03-2014 20:15
[     ]
     
(*) (*) (*) Ignaś dla ciebie . Bardzo się cieszę że u Wikuni jest lepiej aby tak dalej. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
23-03-2014 00:41
[     ]
     
Ignas wytrzymał. Wytrzymał tyle ile miał być...był dzielny i zawsze będzie w moich myślach małym herosem.

W tej walce nie ma wygranych i przegranych.

Śmierć nie jest porażką.
------ 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 23-03-2014 00:43 przez EwelinaW

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
23-03-2014 00:46
[     ]
     
Wiki - powodzenia.

Trudno mi się w jednym poście łączyć w żałobie, a w drugim cieszyć...trzymam kciuki i z gratulacje mi jeszcze chwilkę się wstrzyma.
Powodzenia!
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
23-03-2014 08:27
[     ]
     
Przepraszam za nietakt, ale zaryzykuje i spytam-Ignaś jest synkiem której z naszych dziewczyn ...?
Dla maluszka(*) 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)
Ostatnio zmieniony 23-03-2014 08:35 przez hellena

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
bogusia  
23-03-2014 08:27
[     ]
     
Kochani Wika urodziła sie 18marca o 9.52,nie wiem ile punktów dostała bo lekarze stwierdzili że przy tej wadzie nie ma skali apgar.Ur. sie 51cm i 3050kg,jest przecudną kluseczką.Operacje przeszła w 4 dobie,która sie udała,ma wszystą łatkę bo niestety swojej przeponki nie miała.Od operacji saturacje sie poprawiają z dnia na dzien i powoli zmniejszają jej podawane leki :).Ignas tak jak już wiecie nie dał rady,ale tak jak ON i jego mama bardzo dzielnie walczyli i w pewnym sensie wygrali. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
hellena  
23-03-2014 08:32
[     ]
     
Bogusia, dopiero kulki mi się zderzyły, że Wika to Twoja córeczka.
Kompletnie pogubiłam się w tych nickach!

Bardzo się cieszymy, trzymamy kciuki!

A co u Iwony? Miała rodzić w Rudzie. Masz jakieś wieści? 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Iwona1411  
30-03-2014 19:33
[     ]
     
Cześc dziewczyny! Długo sie nie odzywaliśmy ale już jesteśmy:) a więc tak: nasza Jagódka urodziła sie przez cc 14.02 w rudzie śląskiej. Zaraz po porodzie w ten sam dzien wieczorem w zabrzu miała operacje bo po porodzie jej stan był stabilny. dwa tygodnie była na oiomie w zabrzu po czym trzy tygodnie leżała w świętochłowicach i uczyła sie jeść:) od wtorku tj.25.03 jesteśmy już razem w domku:)) jest dla nas cudem od Boga i tego nikt nie podważy!!! tak różnie z tymi dziećmi bywa...ale nam nasz Pan ją zostawił i darował jej życie i codziennie za nią dziękujemy w modlitwie bo dzięki niej całe nasze życie się zmieniło! Będe mieć w modlitwie inne dzieci z wpp, którym się udało i które jeszcze walczą i których jeszcze nie ma na świecie i wszystkie mamy, które tej moditwy potrzebują! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
julka130809  
31-03-2014 13:08
[     ]
     
boże super wiadomość , bardzo sie cieszymy ze masz córeczke :-* 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Krakuska  
03-04-2014 17:51
[     ]
     
Witam, niestety dołączam do Waszego forum w poszukiwaniu wsparcia w tym trudnym dla nas okresie.
O dziecko staraliśmy się kilka lat. Kiedy w końcu się udało i powinniśmy skakać do góry z radości, my walczymy z kolejnymi diagnozami...
Zaczęło się od ogólnego obrzęku płodu wykrytego w 12tc. Zostaliśmy skierowani na badania do Bielańskiego gdzie usłyszałam, ze dziecko nie ma szans na przeżycie... My się nie poddałyśmy i walczyłyśmy o każdy wspólny dzień (dziś już wiem, ze pod sercem mam Hanie). Z czasem obrzęk zniknął, a my przeszłyśmy badanie genetyczne (amniopunkcja, wynik prawidłowy). Radość nie trwała długo, okazało się, ze na usg nie widać żołądka, przynajmniej nie ma go tak, gdzie być powinien... Podejrzenie CCAM i skierowanie do profesor Dangel. Podczas badania w 19tc (prof. Dangel bardzo długo oglądała naszą córcię, bardzo dokładnie przyglądała się wszystkim narządom i wyjaśniała co widzi i jaka jest jej opinia) niestety nie udało się jednoznacznie określić wady. Do CCAM doszło podejrzenie przepukliny przeponowej. Pani profesor zleciła obserwację i kolejna wizytę 14.04. Czekamy na nia z niecierpliwością i ogromna obawą co przyniesie.
W międzyczasie byliśmy w Bielańskim na kontroli. Oni też maja wątpliwości co do jednoznacznej diagnozy. Obraz wygląda "dziwnie"... do tego doszła przepuklina oponowa, ale podobno to nie jest groźna zmiana (to daje nam nadzieje do dalszej walki o naszą córkę).

Korzystając z Waszego doświadczenia mam kilka pytań:
- czy macie doświadczenie o opiece "przeponówek" w Bielanskim, u prof. Dębskiego?
- czy lepiej rodzic w Bielańskim (zalecana cc), czy na Karowej?
- czy chodziłyście do szkoły rodzenia, gdzie?

W najbliższym czasie mam badanie u prof. Dangel, konsultacje na Karowej (dok. Niewęgłowska) oraz u prof. Dębskiego. Szukam każdej możliwej pomocy dla Hani, ale chcę mieć jednego lekarza prowadzącego, z doświadczeniem w WPP, któremu zaufam i dam się "prowadzić". Czy możecie mi coś polecić w mojej sytuacji?.

Pozdrawiam i trzymam kciuki za was wszystkie!! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Mama Huga  
03-04-2014 22:07
[     ]
     
Witam Ja z zupełnie inną wadą -ale moja odpowiedź tyczy się Prof.Dangel- z mojego doświadczenia i innych Mam serduszkowych dzieci-ona jest niepoprawną optymistką.W Poznaniu i Łodzi zupełnie inaczej tą wadę opisywano...A rozważałam poród w Warszawie na Karowej- jednak gdy poczytałam w necie opinie-jak tam nieludzko traktują kobiety.Zmieniłam zdanie..Trzymam za was kciuki i wasze dzieci..

http://www.youtube.com/watch?v=ZUeUtbFecX0 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- Krakuska
EwelinaW  
07-04-2014 11:34
[     ]
     
Hej Kochana,
na kiedy macie termin?
Jak się "trzymasz"? 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- Krakuska
Krakuska  
07-04-2014 12:39
[     ]
     
Hej, ja się czuję dobrze. Córka chyba też :-).
Jakoś się trzymam, przed nami kolejne badania, które mam nadzieję pokażą co jest malej.
Nadal nie wiem gdzie będę rodzic, przeraża mnie Karowa i zmuszanie do naturalnych porodów... Z drugiej strony na forum nie wiele znalazłam o Bielańskim... Może wizyty coś mi podpowiedzą, a może ktoś z forum coś podpowie?
Ja termin mam na 2 sierpnia. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- Krakuska
hellena  
07-04-2014 12:54
[     ]
     
Ja może za wiekkiego doświadzczenia nie mam, bo w ciąży pilnowała mnie prof Dangel i rodziłam na Karowej, ale gdybyś chciała o coś zapytać prywatnie podaję maila piwnicka.u@gmail.com 
Hellena, mama Hani (22.05.2012), Aniołka Gabrysia (05.09.2013-06.09.2013)i Aniołka Mikołaja (20tc)

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
07-04-2014 12:30
[     ]
     
Tak jak napisała Ż. Zawiązało się Stowarzyszenie, jesteśmy na fejsie, chętnie udzielimy pomocy oraz odpowiemy na każde pytanie. Są z nami Mamy, które rodziły w Wawie oraz Łodzi.
Ja się nazywam Michał Kopczyński tel do mnie 608 367 924 adres e-mail do Stowarzyszenia: "Stowarzyszenie Zuzik" stowarzyszenie.zuzik@wp.pl 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Krakuska  
07-04-2014 12:41
[     ]
     
Witam, nie chciałabym na facebooku ujawniać sie ze swoją sytuacją... Przepraszam, moze to dziwnie brzmi, ale chce ten problem zostawic dla siebie.
Czy jest szansa na podpowiedzi tutaj, na forum?
Jaka jest inna mozliwość kontaktu, korzystania z doświadczeń innych mam? 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
07-04-2014 13:10
[     ]
     
na fejsie mamy tylko skrzynkę kontaktową, nikt nikogo nie ujawnia, zarówno historii oraz danych personalnych. Fejs ma dla nas inne zadanie.Jeśli już chcesz iść drogą dyskrecji polecam adres mailowy Zuzika. Nie musisz się ujawniać - skąd, dlaczego i co. To są Twoje prywatne sprawy i nikomu nic do tego. Mamy kilka historii, które się "obecnie dzieją" i nikt nie ujawnia danych na fejsie. Dyskrecja i poszanowanie dobra innych to podstawa. :-) Głowa do góry, a ze szpitalami bywa różnie, coś co wygląda na wielki sukces nie koniecznie nim jest, chociaż tak przedstawiają media... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- forum, czy fejs;)
EwelinaW  
07-04-2014 22:40
[     ]
     
Klimat, forum ma bardziej anonimowy charakter.
Nie "uśmiercajcie" go. Tu jest więcej intymności. Trudniej się odnaleźć, to fakt, żeby dokopać się do informacji, ale Wy zawsze pomagacie, wspieracie.
-----
Mamam Królewny Zuzi 23.08.07-*06.06.08
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
----- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
Ostatnio zmieniony 07-04-2014 22:54 przez EwelinaW

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- forum, czy fejs;)
klimat  
08-04-2014 09:56
[     ]
     
EwelinoW
nikt nie ma zamiaru uśmiercać forum, ono żyje swoim życiem bo taki jest jego charakter, Stowarzyszenia powstają po to by zająć się pomocom ludziom w bardzo szerokim tego słowa znaczeniu, nie jesteśmy jedynymi. Dzięki dwojgu Rodzicom powstało Stowarzyszenie i ma już swoje "małe" sukcesy. Dzięki temu forum i człowiekowi, który założył je w 2007 r. mogliśmy się odnaleźć, wspólnie podzielić wieloma troskami i zacząć wypracowywać wspólny tok działania na przyszłość, po to by świadomość o wpp była coraz większa, bo niestety dzieci z wpp będą się rodziły. Taka jest prawda. Dzięki temu, że tutaj się spotkaliśmy mogliśmy wiele już się dowiedzieć chociażby np. o łatkach jakie się wszywa dzieciom tuż po urodzeniu, jeśli zajdzie taka potrzeba. dzielimy się wieloma informacjami, poszukujemy ich również za granicą. Nasi członkowie szykują się na międzynarodową konferencję w sierpniu tego roku o wpp, która odbędzie się w Irlandii. Nie po to by tam być, ale po to by przywieść nowe informacje o leczeniu dzieci z wpp. W tle pojawiają się nowe łatki budowane na bazie biomateriałów. Po to by dzieci miały większy komfort życia. Za chwilę będzie uruchomiona nasza strona internetowa, a fejs jest jedynie skrzynką kontaktową. To wszystko ma na celu zwiększenie świadomości o tej paskudnej wadzie bo nawet lekarze często nie do końca wiedzą z czym mają do czynienia. Taka jest prawda. Zaczęliśmy walkę o ECMO w Warszawie i czekamy. Jest wiele rzeczy do zrobienia ale wspólnymi siłami można wiele zdziałać. Sam się o tym przekonałem. Nie jest łatwo, ale kto powiedział, że będzie.. Dziś wolałbym, żeby mnie tutaj nie było, chciałbym bawić się z moim Łukaszkiem w piaskownicy i chodzić za rączkę na plac zabaw. Tak nie jest i już nie będzie. Tak musiało chyba być po to by się tutaj spotkać i pomagać innym. Po to powstało Stowarzyszenie "Zuzik". Po to jesteśmy. Nasi Członkowie mają swój wkład w pozytywną historię małej Wiktorii oraz pomagają Rodzicom Dziewczynki, która ma niedługo urodzić się w Łodzi i jesteśmy otwarci na wszystkich. FEJS JEST JEDYNIE SKRZYNKĄ KONTAKTOWĄ - NIE ZASTĘPUJE I NIE ZASTĄPI TEGO FORUM - NIE TAKI JEST JEGO CEL - A KAŻDA FORMA W DOTARCIU DO RODZICÓW DZIECI Z WPP JEST DOBRA PO TO BY IM POMÓC. Dodam, że nie wszyscy członkowie naszego Stowarzyszenia mają konta na fejsie, a też uczestniczą w życiu Stowarzyszenia i są objęci pomocą. Na koniec chcę jeszcze dodać, że w rozmowie z lekarzami np. z chirurgami z Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Urologii ICZMP, z jej Szefową, usłyszeliśmy wiele ciepłych słów wsparcia oraz także oni widzą potrzebę Naszego Istnienia. W USA organizacja Rodzin i Dzieci z WPP ma dwudziestoletnią historię. Z powodzeniem pomaga Rodzinom, organizuje Konferencje oraz wszelkiego rodzaju akcje mające na celu zwiększenie świadomości o wpp

Rodzice, którzy szukają pomocy i wpisują w google "wrodzona przepuklina przeponowa" trafiają w pierwszej kolejności tutaj, a to Forum jest dla nich pierwszą pomocą.

EwelinoW zapraszamy Cię do nas.. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- forum, czy fejs;)
EwelinaW  
08-04-2014 10:31
[     ]
     
klimat, wysłałam maila do ZUZIKA;)

Miłego dnia moi drodzy. U mnie dziś piękne słońce za oknem. Skończę wcześniej pracę i lecę na cmentarz:) Może różyczka przy pomniczku się przyjęła, a tulipany zakwitły w pełnej krasie:)

A potem utulę moje dwa szkraby, które są ze mną:))
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
julka130809  
06-04-2014 22:33
[     ]
     
https://www.facebook.com/pages/Stowarzyszenie-Zuzik-WPP/619844231425322 kochani jest link WPP jeśli ktos potrzebuję informacji pomocy zapraszamy.. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
07-04-2014 12:21
[     ]
     
Tak jak napisała Ż. Zawiązało się Stowarzyszenie, jesteśmy na fejsie, chętnie udzielimy pomocy oraz odpowiemy na każde pytanie. Są z nami Mamy, które rodziły w Wawie oraz Łodzi.
Ja się nazywam Michał Kopczyński tel do mnie 608 367 924 adres e-mail do Stowarzyszenia: "Stowarzyszenie Zuzik" stowarzyszenie.zuzik@wp.pl 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Krakuska  
08-04-2014 10:55
[     ]
     
Witaj, czy możesz napisać na czym polega kwalifikacja do zabiegu? Co decyduje o daniu szansy małej istocie? W jakim tygodniu ciąży taki zabieg jest przeprowadzany?
Napisz proszę czy z Bielańskiego skierowali Cie do prof. Dangel?
Ja jestem w 22/23 tygodniu i najprawdopodobniej też mamy przepuklinę... Chcę zrobić wszystko aby dać szansę swojemu dziecku na życie! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Lamia74  
08-04-2014 11:25
[     ]
     
Krakuska ja nie mam doświadczenia w balonikowaniu żadnego. W tej kwestii jestem "zielona" ale rodziłam w Krakowie na Kopernika i nie narzekam. Jeśli chciałabyś się czegoś szczegółowo dopytać odnośnie Krakowa to ja służę pomocą puki tu jeszcze mieszkam ;) Pozdrawiam i trzymam kciuki. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
https://www.facebook.com/pages/Stowarzyszenie-Zuzik-WPP/619844231425322?fr kochana jest stowarzyszenie na fb tu jest wszystko co chcesz wiedziec 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
08-04-2014 11:35
[     ]
     
Jeśli Wasze maleństwo jest obarczone innymi wadami, niż wpp, to Was nawet nie będą rozpatrywać do zabiegu.
Jeden z warunków, to to, że wada musi występować pojedynczo.
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
brzoznik  
08-04-2014 12:12
[     ]
     
Witam

Zabieg założenia balonika wykonywany jest w 27-28 tyg. ciąży.
Balonik wyjmuje się po 7 tygodniach. (ponowny zabieg)

Żeby zabieg został wykonany musi być poprawny kariotyp płodu, do jego określenia potrzebny jest zabieg amniopunkcji.

W naszym przypadku amniopunkcję i rezonans robiliśmy w szpitalu Dzieciątka Jezus w Warszawie.
Następnie doktor Węgrzyn skontaktował nas z prof. Jani z Brukseli.

Na koniec pozostaje załatwić wniosek o refundację zabiegu za granicą. Zajmuje około 2 tygodni.

pozdrawiam

Tomek B. 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
09-04-2014 10:46
[     ]
     
i innych współistniejących wad nie może być.
"Tylko" wpp
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
19-04-2014 21:00
[     ]
     
Kochani spokojnych Świąt Wam wszystkim życzę. Aby Wasza nadzieja wzmocniła się w tych dniach i nie podoba dała na sile.
Buziaki
--- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
19-04-2014 21:07
[     ]
     
Wszystkiego co najlepsze! Zdrówka dla wszystkich Dzieciaczków! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Mili  
02-07-2014 08:36
[     ]
     
Witajcie.
Jestem mamą Milenki, która urodziła się z wrodzoną przepukliną przeponową /prawostronną. Maleńka dzień później zmarła ;(. Był to dla nas ogromny szok. Wada nie została niestety rozpoznana, choć wygląda na to, że była bardzo rozległa (ogromna dziura w przeponie, jelita w miejscu płuc, wątroba podzielona i oczywiście płuca niewyszktałcone). Do tej pory nie możemy się pogodzić z tym, że żaden lekarz nie dostrzegł tych wszystkich nieprawidłowości. Świadomość nie dopuszcza myśli, że córeczka była chora, zwłaszcza, że wszystkie wyniki USG były prawidłowe.
Mam jednak pytanie do mam, które urodziły dzieci z wpp. Czy znacie przypadki mam, które urodziły drugie dziecko z taką samą lub równie ciężką wadą?
Chcielibyśmy mieć jeszcze dzieci (niunia pierwsza), ale strach jest ogromny... 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
klimat  
02-07-2014 11:13
[     ]
     
Witaj. Wprawdzie jestem Tatą, a nie Mamą, ale :-) podzielę się z Tobą moją wiedzą w tym temacie. Nie jest znany mi przypadek powtórzenia się w Polsce wpp w następnej ciąży. Nasz Syn z wpp tuż po urodzeniu zmarł. Po dwóch latach urodził się nam zdrowy Syn i jest okej. :-) stowarzyszenie.zuzik@wp.pl 

Ostatnio zmieniony 02-07-2014 11:24 przez klimat

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
02-07-2014 15:41
[     ]
     
Hej Mili,
Strach trzeba kopnąć w cztery litery! Łatwo mi się już mówi, bo mam dwoje dzieci. Zdrowych, cudownych, mądrych, itd.;)
Też się bardzo bałam. Ale jak mantrę sobie powtarzałam, że Zdecydowana większość ciąż, kończy się głośnym krzykiem małego, różowego człowieczka.
Trzymam kciuki!!!
Warto przełamać strach i móc cieszyć się później dzieciaczkami:)
-----
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-06.06.08*
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.14
----- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Mili  
04-07-2014 14:14
[     ]
     
EwelinaW - czytałam Twoją historię i jesteś dla mnie herosem!

Mam jeszcze pytanie do rodziców, których dzieci odeszły. Czy korzystaliście z pomocy psychologa? Chodzi mi o to, jak sobie poradziliście ze śmiercią swoich Aniołków? Nasza córeczka urodziła się i umarła trzy miesiące temu. Nie wiedzieliśmy o chorobie córeczki do dnia jej narodzin i był to dla nas ogromny szok. Do dzisiaj nie możemy uwierzyć, że Maleńka była chora. Było to nasze pierwsze dziecko, trzecia ciąża (dwie poprzednie zakończone niepowodzeniem) i trauma jest ogromna. Boję się, że jak przyjdzie czas, kiedy zdecydujemy się na kolejną ciążę, psychika nie wytrzyma...
Jak sobie radziliście drodzy rodzice?

I jeszcze jedno. Czy w kolejnych ciążach po urodzeniu dziecka z pp, musieliście wykonywać amniopunkcję?
Z góry dzięki za odpowiedź. :) 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
05-07-2014 09:03
[     ]
     
Witam Cię! Bardzo mi przykro z powodu odejścia Twojego Aniołeczka! :(
Jak to się stało, że lekarz nie zauważył wady na usg? Coś próbował tłumaczyć? Ehhhh :(
Za 2 tyg 3-cia rocznica odejścia mojego Synka. Ja nie skorzystałam z pomocy psychologa, bardzo pomogło mi wsparcie partnera, codzienne wizyty na cmentarzu, palenie świeczuszek pod zdjęciem Synka na komodzie...
Za równiutko miesiąc urodzi się moje drugie Dziecko - najprawdopodobniej zdrowa Córeczka. Wiadomo, że na chwilę obecną wpp nie ma na pewno, jesteśmy w 35tyg ciąży. Amniopunkcja nie była konieczna ze względu na to, że usg genetyczne i test paapa wyszły bardzo dobrze.
Mój strach był również bardzo duży, dlatego też tak długo zajęła nam decyzja o kolejnej ciąży. Ale uważam, że była to bardzo bardzo dobra decyzja, choć drżę o zdrowie i życie małej Mili codziennie... No ale niestety, taka jest psychiczna cena w kolejnej ciąży po stracie - strach jest, ale myślę że Braciszek z Nieba opiekuje się Siostrzyczką i nie da Jej skrzywdzić ;)
Życzę Ci wszystkiego dobrego i by Wasze marzenie o zdrowym Dziecku spełniło się! Strach jest duży, ale nagroda jeszcze większa! ;)
Dla Twoich Aniołków ((**)) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Mili  
05-07-2014 09:57
[     ]
     
Witaj,
u mnie jest podobnie, że mąż mnie bardzo wspiera, dużo rozmawiamy, słucha mojego płaczu, znosi moje humory...Bardzo Go kocham i wiem, że nie przeszłabym przez to wszystko sama. Czuję jednak, że bardzo, ale to bardzo dużą ulgę przynosi mi rozmowa z rodzicami, którzy przeszli przez to co my. Przeżywam każdą ich tragedię, ale też nadzieja napawa moje serce, kiedy słyszę, że potem w ich życiu pojawia się słońce i szczęśliwie zostają rodzicami...

A jak to się stało, że lekarz nie zauważył wady? Nie wiem. Byliśmy pod opieką jednego z lepszych lekarzy w dużym wojewódzkim mieście. To mój wieloletni lekarz, miałam do Niego ogromne zaufanie, bo nieraz nam pomógł, poza tym, jak wcześniej pisałam,jesteśmy po "przejściach" ciążowych... Oczywiście wizyty prywatne, bo sprzęt lepszy,bo zobaczy to czego nie widać "państwowo" ;( Jedyny minus był taki, że Pan doktor nie pracuje w szpitalu. Ale co tam, skoro ciąża idealna, dzidziuś zdrowiutki, to po co!I pach...wszystko wyszło podczas porodu (cc).
Po tym, jak nasza Maleńka zgasła, pojechaliśmy do lekarza na rozmowę. Tłumaczył prosto, że NIC nie widział. Rozmawialiśmy później z lekarzem z CZMP, powiedział, że zdarza się najlepszym...

W tej chwili jesteśmy na etapie poszukiwań nowego lekarza. Mąż się uparł... cóż może i lepiej. Zaufanie do lekarza zgasło wraz ze zgaśnięciem naszej Księżniczki.

Ewelino85 - życzymy Ci, żeby Córeczka przyszła na świat zdrowa, o czasie i oby jej pierwszy krzyk był lekarstwem na to wielkie cierpienie, którego doświadczyłaś. Trzymam za Was mocno kciuki! 


Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
Ewelina85  
09-07-2014 00:46
[     ]
     
Dziękujemy bardzo! Jeszcze jakieś 4-5 tyg i Mała będzie już z nami! Codziennie modlę się i proszę Naszego Aniołeczka Syneczka aby czuwał nad Siostrzyczką!
Trzymam kciuki za Was, za kolejną, przyszłą ciążę! Dużo zdrówka!
Dla Waszego Aniołka (*) 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
kasica  
05-07-2014 10:22
[     ]
     
Witaj Mili.

Ja po stracie Lenki wiedziałam, że będę, że muszę mieć dzieci. Zawsze wyobrażałam sobie że będę je mieć i naturalne było dla mnie to, że Lenka musi mieć rodzeństwo. Druga ciąża nie przyszła łatwo, ale udało się.

U nas w drugiej ciąży niestety też pojawiły się problemy. Na usg w 12 tyg wyszły nieprawidłowości. Na kolejnym usg w 17 tyg doszły kolejne, dlatego lekarze skierowali nas na amniopunkcję, aby wykluczyć czy nieprawidłowości, które wyszły są spowodowane wadą genetyczną. Ale nie wiązali tego absolutnie z wpp u Lenki, po prostu "maja Państwo pecha". Dzidzia jest genetycznie zdrowa :) Wady, które są lekarze traktują jako rozwojowe, wszystko jeszcze może się cofnąć, na to liczymy i tego się trzymamy z mężem.

Teraz czekamy jeszcze na ostatnie usg i na to, że wszystko się cofnie i Niuńka urodzi się zdrowa. Ma przecież siostrzyczkę aniołka, która się nią opiekuje :)

Czy gdybym mogła cofnąć czas, zdecydowałabym się na kolejną ciążę? Oczywiście że tak. Czy myślę o kolejnej ciąży w przyszłości? Odpowiedź też brzmi tak.

Światełka dla Twojego Aniołka [*], niech się opiekuje rodzicami 
mama Aniolka Lenki zm luty 2013

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
EwelinaW  
11-07-2014 17:00
[     ]
     
Mili, dzięki, ale każdy rodzic chorego dziecka jest herosem.
Ja byłam u psychiatry. Po kilku tygodniach od śmierci Zuzi. Miałam problemy ze snem i napady złości, wręcz agresji. Nie musiałam jej wszystkiego opowiadać, bo moja mama mi pomogła i wcześniej rozmawiała z lekarką. My pogadałyśmy, przepisała mi jekieś lekkie leki na sen i inne, kiedy czułam, że zaraz wybuchnę- działały ekspresowo, ale mnie nie "otumaniały". Byłam u niej 3 razy i kazała iść do psychologa, bo nie może u mnie stwierdzić zaburzeń psychicznych, nie byłam w depresji, tylko w żałobie, a jej lekami się nie leczy i nie tłumi. Trzeba ją przejść. Żałuję, że nie posłuchałam. Wiosną skończyliśmy z mężem ponad roczną terapię w poradni psychologicznej. Żałuję, że poszliśmy dopiero po 5 latach od śmierci Zuźki. Jeśli się boisz, że trafisz na psychologa, który nie będzie potrafił Ci pomóc, że nie zna tematu, to polecam zobaczyć, czy w Twojej okolicy jest hospicjum dla dzieci. Zazwyczaj są to domowe hospicja. Tam znajdziesz fachowców. Zadzwoń i spytaj. Nie bój się powiedzieć, że potrzebujesz pomocy. Rodzice, których dziecko było objęte opieką hospicyjną z reguły są objęci opieką psychologiczną przez 2-3 lata. My z tego nie skorzystaliśmy i wiemy, że to błąd. Śmiało dzwoń i nawet jak usłyszysz, że musisz poczekać pół roku, czy rok, to się zapisz, bo często zwalniają się miejsca. A to ktoś zrezygnuje wcześniej, a to w ogóle nie podejmuje terapii i można "wskoczyć" wcześniej.
Ja mam zamiar jeszcze pochodzić na indywidualną terapię. Są sprawy Zuźkowe, o których z nikim nie rozmawiam i które odbijają się na moim podejściu do życia, do dzieci, do siebie...Chcę stawić temu czoła, ale sama nie wiem jak.
Pozdrawiam Cię gorąco i życzę Ci, aby nadszedł moment, kiedy przydepczesz strach, znajdziesz w sobie spokój, który w końcu przychodzi i będziesz mogła cieszyć się macierzyństwem. Zasługujesz na to!
-- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona
ewelcia  
21-07-2014 22:04
[     ]
     
Mili tak mi przykro słyszeć że kolejne dzieciątko zmarło , przytulam mocno . Ja nie byłam po śmierci mojej córci nigdzie , wsparcie rodziny dużo daje. A o kolejne dzieciątko zaczeliśmy się starać pół roku po smierći córci. A kórat nam sie udało za pierwszym razem , i oto niedawno obchodziliśmy roczek naszej drugiej córci . Owszem w drugiej ciąży musieliśmy przejść badania prenatalne ale już bez amniopunkcji.gdy już bedziesz gotowa życze Ci kolejnej ciąży ze szczęśliwym zakończeniem 
mama Laury ur.zm. 03.04.12r. i Nadii ur. 07.06.13r.

Ewelina85
EwelinaW  
09-08-2014 01:07
[     ]
     
Ewelinka urodziła córeczkę 3 dni temu:))
---- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

WPP i Mały Radzio
pysienka88  
17-07-2014 21:02
[     ]
     
witam kochani...dlugo nas nie było ale czas napisac co u nas..Nasz Radzio dzis skonczyl 7 miesiecy..rozwija sie nawet fajnie choc nie obeszlo sie bez 4 (az!!!) infekcji i kolenych pobytach w szpitalu. Udalo nam sie wszystko dzielnie pokonac. Radzio to dzielny maly czlowiek...silniejszy niz jego mamusia nawet:)
Drogie Mamy dzieci z wpp nie poddawajcie sie nigdy!!! Strach jest wielki co to bedzie ale nagroda jest tego warta. 7 miesiecy temu urodzilam Radzia...kazdego miesiaca caly ten koszmar tego co przeslismy wraca jak bumerang ale gdy patrze na mojego Aniolka gdy spi, gdy sie usmiecha wiem ze tak wlasnie malo byc...walczyl o swoje zycie i pragnal z nami byc. I jest. Szczerze wspolczuje mamom ktorym sie nie udalo. Napewno jest ciezko. WPP to paskudna wada:( Trzymajcie sie Kochani...pozdrawiamy gorąca wszystkie przepuklinki. WALCZCIE!!! 


Wrodzona Przepuklina Przeponowa
klimat  
11-11-2014 22:41
[     ]
     
Ku pokrzepieniu serc rodziców, którzy dowiadują się o wpp swojego dziecka i internet po wygooglowaniu kieruje ich tutaj. Pamiętajcie! Warto walczyć! Sytuacja w Polsce dla dzieci z wpp i ich przyszłych Mam zmieniła się bardzo w ostatnim czasie. Myślę, że wszystko idzie ku dobremu. Warszawa w końcu zrozumiała, że najlepszym miejsce do przyjścia na świat dziecka z wpp jest Łódź, nawet po okluzji tchawicy.
Proszę pamiętać, że jeśli fetoskopia to w Warszawie w Szpitalu na Placu Starynkiewicza. Już nie trzeba lecieć do Brukseli. W każdym razie dzieci z wpp powinny na świat przychodzić w Łodzi. Klinika prof. Maroszyńskiej wykorzystuje unikatowe wysokospecjalistyczne procedury w leczeniu dzieci z wpp zarówno przed jak i po operacji zaszycia przepukliny (nie stosuje ich Warszawa - warto tu wspomnieć kolejny raz o ECMO, które w ostateczności jest jedynym ratunkiem dla dzieci), a prof. Piotrowska prezentuje zupełnie inne podejście do operacji przemieszczenia narządów i zaszycia przepukliny niż inni lekarze. Z obserwacji, kontaktów z rodzicami wiemy, że dzięki temu dzieci mają o wiele większe szanse w wygraniu życia. W każdym razie jeżeli dowiedziałaś się o wpp swojego dziecka i nie wiesz co robić zostaw tutaj namiary. Skontaktujemy się z Tobą i wskażemy najlepszą drogę postępowania.

http://lodz.gazeta.pl/lodz/1,35153,16942650,Niezwykla_operacja__Olek_zoperowany_jeszcze_w_macicy.html 

Ostatnio zmieniony 11-11-2014 22:43 przez klimat

Wrodzona Przepuklina Przeponowa
klimat  
15-11-2014 22:22
[     ]
     
http://www.tvp.pl/publicystyka/programy-informacyjne/wiadomosci/najciekawsze-materialy/wczesna-interwencja/17671817 


Re: Wrodzona Przepuklina Przeponowa
margerrita  
30-11-2014 22:27
[     ]
     
witam, jestem obecnie w 24 tygodniu ciąży. U synka zdiagnozowano przepuklinę przeponową. w tym tygodniu mam być przyjęta do szpitala w Gdańsku celem kolejnych badań. Bardzo się boje. Nie wiem co nas czeka, ale staram się być dobrej myśli. By na tym się skończyło, byśmy zostali zakfaliwkowani do operacji balonikowania, by płuca się rozwinęły, by donośić ciąże, by dziecko urodziło się żywe, by oddychało, by operacja się udała, by synek rósł i rozwijał się zdrowy. Nigdy nie czułam się tak bezsilna i tak niepewna. Nidy nie sądziłam, że moje życie tak zmieni się w tak krótkim czasie, ale też nigdy nie pokładałam tak wielkiej nadziei w medycynie i wiary w to, że można uratować nasze dziecko. Każde wsparcie jest dla nas cenne, to, że nie jesteśmy sami. Boję się, ale muszę myśleć, że się nam uda. w końcu to moje dziecko, na które tak bardzo czekałam. 
Mieszko, termin porodu 23.03.2015

Re: Wrodzona Przepuklina Przeponowa
klimat  
30-11-2014 22:32
[     ]
     
Droga Mamo, Tu Michał ze Stowarzyszenia "Zuzik" Rodziców Dzieci z WPP. Szczęście, że mieszkasz w Gdańsku. proszę skontaktuj się ze mną, choćby teraz. W Gdańsku mieszka Asia, która niedawno wróciła ze swoim Synkiem do domu po wygranej walce o życie :-) Służymy pomocą w każdej chwili, po to jesteśmy
tel do mnie 608 367 924 - Michał Kopczyński 


Re: Wrodzona Przepuklina Przeponowa
klimat  
30-11-2014 22:40
[     ]
     
Wskażemy Ci najodpowiedniejszą drogę postępowania a to znacznie zwiększa Wasze szanse! Głowa do góry! Kontaktuj się z nami. Na pewna Wam pomożemy i nie zostawimy samych sobie. Głowa do góry!!! 


Re: Wrodzona Przepuklina Przeponowa
margerrita  
30-11-2014 22:50
[     ]
     
napisałam na FB i na email. Jutro na pewno zadzwonię. Dziękuje. 
Mieszko, termin porodu 23.03.2015

Re: Wrodzona Przepuklina Przeponowa
klimat  
30-11-2014 23:09
[     ]
     
Dobro Dziecka i Twoje jest najważniejsze, :-) Dobrze, że wykryli wadę lekarze w 24 tc. ufffffffffffffff... 


Re: Wrodzona Przepuklina Przeponowa
EwelinaW  
03-12-2014 23:34
[     ]
     
Zdążyłam tylko powiedzieć na głos, że już dawno nikt nowy na forum nie pisał, jak dobrze.
A tu bach..Trzymaj się margerritko. Trzymam za Was kciuki. Liczę, że u Was też będzie happy end!
Przytulam
--------
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-06.06.08*
Królewny Natalki 24.09.09
Księciunia Nikosia 24.01.12
-------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: Wrodzona Przepuklina Przeponowa
Ewelina85  
06-12-2014 01:07
[     ]
     
Trzymamy kciuki! 
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 &#9829;

Re: Wrodzona Przepuklina Przeponowa
margerrita  
10-12-2014 15:54
[     ]
     
to chcialam tylko napisac, ze bardzo dziekuje Zuzikowi za wsparcie. 22 grudnia czeka nas fetoskopia - zalozenie balonika w Warszawie. i ciagle sobie powtarzam, mysl pozytywnie, bo nam sie uda. 
Mieszko, termin porodu 23.03.2015

Re: Wrodzona Przepuklina Przeponowa
margerrita  
10-12-2014 15:59
[     ]
     
chcialam napisać, że bardzo dziękuję Zuikowi za wsparcie. 22 grudnia mamy fetoskopie w Warszawie. i cały czas powtarzam sobie, ze sie wszystko uda, ze nie urodze przed marcem. To, że Mieszko będzie z nami cały i zdrowy. 
Mieszko, termin porodu 23.03.2015

Re: Wrodzona Przepuklina Przeponowa
Ivet  
13-06-2015 16:45
[     ]
     
Witam, czy udalo sie? Ja urodzilam synka z wpp w lutym. 


Re: Wrodzona Przepuklina Przeponowa
margerrita  
20-07-2015 21:37
[     ]
     
udało się :) Mieszko urodził się w lutym, ma już 5,5 miesiąca. Mieliśy fetoskopie w Warszawie bo LHR i nasze szanse były małe. Wiara, wiara i jeszcze raz wiara. Nasza historia jest na Stronie Zuzika. I Zuzikowi jestem bardzo wdzięczna za okazane wsparcie w trakcie ciązy/ podczas pobytu w szpitalu oraz tego teraz. Ivet a jak Twój synek, gdzie rodziłaś. 
Mieszko, termin porodu 23.03.2015

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora