 moje dziecko miało guza mózgu (medulloblastoma) | |
|
siekierka_marta
04-07-2007 14:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
moje dziecko miało guza mózgu było leczone chemioterapią jest to 2 letnia dziewczynka więc naświetlań nie mogła mieć jest teraz po przeszczepie komórek macierzystych i jest z nami w domu ale ...no właśnie niektórzy twierdzą że to kwestia czesu inni że jest zdrowa a ja staram się cieszyć każdą wolną chwilą spedząną na zabawie z nią ale trudno gdy dzieci z którymi sie poznaliśmy w szpitalu umierają może na tym polega mój błąd że za bardzo się w to wszystko angażuje ?!jeśli wasze dziecko też ma tą chorobe to prosze pisać oczywiście innych rodziców też zapraszam pozdrawiam i mam nadzieję ze te nasze pociechy będą mogły się cieszyć życiem tak jak byśmy tego chcieli
|
|
|
| Re: moje dziecko miało guza mózgu (medulloblastoma) | |
|
iwona3
04-07-2007 15:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Marto!piszesz,ze Twoja córeczka MIAłA guza mózgu,czyli jest juz zdrowa?Sama sie przekonałam,ze lekarze tez popełniaja błedy,dowodem na to jest mój synek Stas.Wspaniale,ze spedzasz ze swoim dzieckiem kazda wolna chwile,to jest najwazniejsze dla maluszka.Napewno za bardzo sie nie angazujesz jak sama to nazywasz.Ja raczej powiedziałabym,ze jest to swojego rodzaju zabezpieczenie przed tym co moze nas spotkac.Badz dobrej mysli jak wszystkie mamy chorych dzieci,mimo,ze przewaznie mamy "pod góre"zawsze jest nadzieja i musimy sie tego trzymać-DLA NASZYCH DZIECIATEK.
Pozdrawiam goraco-Iwona
iwona3
|
|
|
| Re: moje dziecko miało guza mózgu (medulloblastoma) | |
|
basia 30 babelek
06-07-2007 21:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
czesc Marta mysle ze jesli twpja coreczka dobrze zniosla tak trudnych chwil to wszystko bedzie dobrze,badz dobrej mysli ucaluj malenstwo i zycz jej duzo zdrowka
Baśka
|
|
|
| Re: moje dziecko miało guza mózgu (medulloblastoma) | |
|
Rafał-Marysia
12-10-2007 12:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj !
Dla pocieszenia w skrócie opowiem Ci swoją historie. Mój syn Rafał zachorował na medulloblastomę w wieku 3,5 roku, na wieść o tym poprostu się załamałam. Syn leżał w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie tam też został zooperowany i poddany chemioterapii i naświetlaniu. Dla pocieszenia powiem, że było to w 1984 roku, teraz mój synek ma 26 lat. Fakt jest dzieckiem niepełnosprawnym ma ataki padaczki, nadciśnienie i nie rozwiaja się jak inne dzieci w Jego wieku. Ale zarówno On jak i ja jesteśmy szczęśliwi, razem się bawimy itp. Syn uczęszcza na świetlicę treapeutyczną dla dzieci niepełnosprawnych co sprawia Mu ogromna radość no i ja mam wtedy chwilę dla siebie. Syn wymaga 24-godzinnej opieki, więc wiesz że taka chwila jest mi potrzebna. Jeździmy na turnusy, wycieczki i cieszymy się tym co otrzymaliśmy od Boga. Nie załamuj się mój syn jest żywym przykładem tego że po operacji góza móżdzku można żyć, nie sugeruj się tym co widzisz w szpitalach, ja też naoglądałam się wielu okropieństw w CZD i byłam świadkiem śmierci wielu dzieci leczonych na to samo schorzenie. Grunt to się nie poddawać, pamiętaj że nie jesteś sama, a ludzie których spotkało coś podobnego są Ci bliżsi niz ktokolwiek inny.
Pozdrawiam Cię gorąco jesli masz jakieś pytania lub poprostu chcesz pogadać pisz na adres bub-ek@wp.pl
|
|
|
| Re: moje dziecko miało guza mózgu (medulloblastoma) | |
|
basia 30 babelek
12-10-2007 12:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Droga Marto czytam twoja chistorie i jest mi bardzo przykro,bo to takie male dziecko.ale powiem ci kochana ,ze nie musi byc wcale zle,pracowalam z takim chlopakiem w wieku ok 23 lat,pewnego razu zauwazylam na jego glowie spora blizne.Glupio mi bylo sie go wypytywac,ale byl taki dzien kiedy razem z nim bylam na przerwie i chlopak opowiedzial mi co to za blizna .Okazalo sie ,ze bedac dzieckiem mial goza muzgu,jego rodzice byli zalamani ,zapozyczyli sie ,byl operowany w Centrum Zdrowia Dziecka .Powiem ci ,ze gdyby nie ta blizna nigdy w zyciu niedomyslilabym sie ,ze cos tak okrotnego go w zyciu spotkalo.Moze w ten sposob moge cie pocieszyc ,bo wiesz zawsze w zyciu jest jakies swiatelko i trzeba miec nadzieje.Moje dziecko tez jest po opieka neurochirurga z powodu przedwczesniezrosnietego szwu czolowego,ale mysle ,ze bedzie ok.caly czas to jest walka ,ale trzeba walczyc i dac z siebie wszystko.Zycze ci wielu si i zdrowia dla takiej dzielnej coreczki :)
Baśka
|
|
|
| Re: mojego brata córeczka ma guza mózgu (medulloblastoma) | |
|
nadzieja
09-01-2010 22:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
30 listopada moja roczna bratanica trafiła do szpitala.Była odwodniona i ważyła 7,4kg.Podejrzewali,że to jakieś bakterie w żołądku,bo przy tym często wymiotowała.Po 3 tyg.lekarze zdecydowali się na tomografię.Badanie wykazało...to świństwo-guz.W tym samym dniu(23.12.09) przewieźli Natasię do CZMP w Łodzi i natychmiast wykonali operację.Byłam pewna,że to koniec koszmaru,jaki przeszła nasza żabka.Mój brat czekał z moją bratową w wielkim strachu jeszcze dwa tygodnie na wyniki wycinka,ale ja przekonywałam ich(bo naprawdę tak czułam),że mnie już żadne wyniki nie interesują i nie istnieją dla mnie,bo jeśli wycieli lekarze to "świństwo",to już tylko może być dobrze.Minęły 2tyg.Lekarz powiedział:"to medulloblast IV stopnia".Wiecie,co w takiej chwili się czuje?Chce się krzyczeć,wejść na dach wieżowca i wykrzyczeć całemu światu-"dlaczego?",jeszcze raz otworzyć oczy i powiedzieć,że to zły sen.Lecz nie usłyszysz odpowiedzi,a ponowne otwarcie oczu tylko uzmysłowi Ci tą prawdę.Jestem mamusią od 11 miesięcy.Mając dziecko,inaczej się patrzy na świat i wiem,co czują rodzice,gdy dowiadują się,że ich dziecko jest bardzo chore.
Dziś jest 9.01.10,Natalka leży nadal w szpitalu.Od wtorku będzie przyjmować chemię.Tak bardzo chciałabym usłyszeć od Was wszystkich,że naprawdę będzie dobrze,że już niedługo Natasia z moim Kubusiem będzie się bawić w berka,a za kilkanaście lat będzie zdrową studentką.Wierzę,że są dzieci,które dawno temu przezwyciężyły tą chorobę,a dziś jako dorośli ludzie,planują swoją przyszłość.Wierzę...
izabela.d
|
|
Ostatnio zmieniony 09-01-2010 22:20 przez nadzieja |
| Re: mojego brata córeczka ma guza mózgu (medulloblastoma) | |
|
atusia13
09-01-2010 22:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak nie ma nic gorszego gdy widzi się dziecko w cierpieniu, mamy synka z wadą śmiertelną mózgu - rokowania złe. Ale wywalczyłam bym mogła go zabrać do domu. Jest z nami już 7y miesiąc. Czasami brakuje sił, np.: w środę dowiedziałam się, że mąż za 2 tyg będzie bez pracy, a ja zamierzam przejść na wychowawczy by opiekować się małym, bo nie chcę go zostawiać nawet na minutę, chcę by on czuł się bezpiecznie, ale pewnie też czuje, że jest coś nie tak, bo właśnie od środy ma więcej ataków padaczki, wczoraj aż 42. Ale tak jak piszesz nie można się poddawać...
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
:: w górę ::
|
