 CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
wiosna
13-05-2007 19:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam , jakis czas temu urodziłam dziecko wlasnie z tym zespołem , niestety zmarło , słyszałam że zdarza sie czasem iż dzieci z ta chorobą zyją kilka lat, chętnie porozmawiam i dowiem się jak wygląda życie taki dzieciaczków.
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
Kasia K.
09-09-2007 02:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
Niedawno natknęłam się na anglojęzyczną stronę dla rodziców dzieci z trisomią 13, http://www.livingwithtrisomy13.org/ . Jest tam wiele historii i wspomnień rodzin. Znajdziesz tam sporo ciekawych i wzruszających opowieści, a przy okazji informacje o zespole Patau. Pozdrawiam,
Kasia
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
marta5
16-12-2007 13:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,mam dziecko z zespołem patau malutka ma 2 miesiące .bardzo bym chciała wiedzieć jak długo żyło twoje dziecko i jak postępowała u niego choroba
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
MonikaJ
09-01-2008 15:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć
U naszego Adrianka po urodzeniu też stwierdzono zespól patau. Niestety mogliśmy sie nim cieszyć tylko 3 miesiące i 5 dni. 28.12.2007 dołączył do grona aniołków. Cały czas przebywał w szpitalu, był podłączony do kardiomonitora, bo miał problemy z serduszkiem, nie radził sobie także samodzielnie z oddychaniem. Miał kłopoty z trawieniem pokarmu, był karmiony sondą do żołądka oraz pozajelitowo kroplówkami. Zauważyliśmy, że miał swój świat, ale kiedy oboje z mężem siedzieliśmy przy naszym maleństwie, on to doskonale wiedział. Również lekarze i pielęgniarki stwierdzili, że Adrianek staje sie bardziej spokojniejszy i mniej sie denerwuje, kiedy rodzice są przy nim. Przez 3 miesiące przebywał w klinice w Zabrzu, a my bylismy przy nim każdego popołudnia, pomimo odległosci jaka dzieliła szpital i nasz dom. Wiedzielismy że jest ciężko chory, ale wierzyliśmy że cuda sie zdarzają. Niestety nie w naszym przypadku. Teraz mamy swojego aniołka, który na pewno nad nami czuwa. Też jesteśmy codziennie przy nim, lecz niestety nie możemy go juz przytulić do siebie. Stojąc nad jego grobem ciągle zadajemy sobie pytanie - dlaczego? Mój mąż pociesza mnie i mówi, widocznie Bóg potrzebował wiecej aniołków.
MonikaJ
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
marta5
19-01-2008 16:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Juleczka ma 3 miesiące i 4 dni cały czas jest w szpitalu ma problemy z oddychaniem i wymaga cały czas tlenu.Nic nie przybiera na wadze,też jest karmiona sondą.
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
Wioletta
20-01-2008 18:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mo synek niestety zmarł po 23 godzinach.
Wioleta
mama Adrianka(*)
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
MonikaJ
21-01-2008 11:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Niestety z naszym Adriankiem było tak samo, lecz cieszyliśmy się z każdej chwili spędzonej razem z nim. Wam pewno też jest ciężko i zadajecie sobie to samo pytanie - dlaczego to spotkało nas? W którym szpitalu jest wasza malutka córeczka? Jeśli będziesz chciała pogadać to napisz mi swój nr gg. Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego. Trzymajcie się.
MonikaJ
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
marta5
27-01-2008 20:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
tak Moniko bardzo bym chciała z tobą porozmawiać moje gg11709613 może zgodzisz się na kontakt telefoniczny?
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
MonikaJ
28-01-2008 10:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak jeżeli chcesz możesz zadzwonić 609223504
MonikaJ
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
marta5
27-01-2008 20:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
przepraszam to moje gg12922601 a tamte to koleżanki z forum agnes
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
agnes
24-01-2008 15:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja córeczka odeszła 3 miesiace temu,chodz była w szpitalu nie moglam byc ciagle przy niej bo odległosc była duza.Kocham ja i wciaz mysle o niej chodz była wsrod nas tylko 5 tyg.Tak bardzo tesknie,jesli chce ktos porozmawiac oto moje gg 11709613
agnieszka
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
nocka
24-06-2008 18:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Agnieszko ! Ja jestem pracownikiem szpitala od miesiaca leżał u nas maleńki Łukaszek z tym właśnie zespołem . Ma już prawie 4 miesiące lecz kilka dni temu został przewieziony do kliniki ponieważ coś mu się zaczęło dziać z stomią .Czasami sobie myślę że on bardzo cierpi i może lepiej jak by Bóg zabrał do siebie, tam pewnie by miał lepiej
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
nataliabanach21
05-07-2008 00:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ciesze się bardzo że jest taki portal, że będę mogła porozmawiac z mamami które przeżyły to co ja. Czy któraś z was może wie czy te chorobę dziecko dziedziczy od rodziców. Jestesmy w strachu ciągłym strach z mężem bo 21 lipca będziemy mieli badanie kariotypów i boimy się wyniku. Bartuś był naszym pierwszym dzieckiem i jeśli się okaże że któreś z nas ma ten wadliwy chromosom to naprawde nie wiemy co dalej bedzie..... nie wyobrazamy sobie zycia bez dzieciątka.....
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
nataliabanach21
05-07-2008 00:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam, 9 marca br urodziłam synka Bartusia. Całą ciąże czułam sie swietnie wyniki były bardzo dobre. Gdy byłam już po terminie lekarz w szpitalu zrobil mi usg i stwierdził że mój synek ma powiekszoną lewą komorę mózgu i wodonercze. Miałam cesarskie cięcie 10 dni po terminie tętno Bartusia zanikało. Dostał 8 pkt. Wodonercze ustapilo lekarz neurolog zalecil badanie kariotypu. po 6 tyg. dostalismy to byl wyrok.... dodatkowy material genetyczny na krotkich ramionach chromosomu 13. Było nie najgorzej nie miał dodatkowego chromosomu Bartuś rozwijał się coraz lepiej zaczynał już mówić aguuuuuu.ale nie przybieral na wadze w 2 tyg waga spadła o 0,5 kg jadl dosc dlugo kolo godzinki Gdy rano 4 czerwca karmilam go zjadl dużo zdrzemnelam sie gdy zadzwonil budzik na kolejne karmienie dotknelam go ale on nie oddychał był juz zimny zadzwonilam po karetke było zapozno. Obwiniam sie bo moglam nie spac. Może uratowałabym moje własne dziecko. Może teraz by zyl gdybym nie spala.
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
marta5
12-02-2008 20:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
moja kochana Juleczka odeszła od nas 09lutego miała 3miesiące i 3tygodnie.
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
marta5
12-02-2008 20:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
moja kochana Juleczka odeszła od nas miała 3 miesiące i 3 tygodnie.
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
MonikaJ
13-02-2008 09:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć! tak mi przykro, że ciebie też to musiało spotkać. Pamiętaj, że ona na zawsze będzie przy was. Pozdrawiam. trzymajcie się mocno. Światełka dla naszych aniołków (*) (*)
MonikaJ
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
(Gosia)
20-02-2008 23:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Marto, pozwoliłam sobie odpisać na gg, które podałaś :)
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
(Gosia)
19-02-2008 11:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, piszę pracę magisterską dotyczącą dzieciaczków z Zespołem Patau, chętnie podzielę się informacjami, które udało mi się zdobyć.
Pozdrawiam serdecznie
Gosia
puella1@tlen.pl
793746111
|
|
Ostatnio zmieniony 19-02-2008 15:33 przez grosikb |
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
marta5
20-02-2008 19:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam cię Gosiu,jestem ciekawa jak długo żyją dzieci z tą chorobą.Moja Julcia żyła 3miesiące i3tygodnie,lekarze mówili ,że to długo jak na tą chorobę.Jak wygląda rozwój tych dzieciaczków?
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
Doris
04-04-2008 17:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam córeczkę z zespołem Patau, teraz skończyła 5 miesięcy. Kasia ma podejrzenie wady serca, polidaktylię rąk i stóp, roszczep podniebienia, wzmożone napięcie mięśniowe. Na razie rozwija się w miarę dobrze. Zwracam się z prośbą czy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau?
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
Leszek
03-05-2008 13:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam wszystkich na forum! Mam corke z zespolem Patau. Moja Juleczka wlasnie skonczyla 2 latka. Zyje i ma sie dobrze!!!! Chetnie odpowiem na wasze pytania.
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
Doris
04-05-2008 13:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Cieszę się Leszku, że Juleczka skończyła 2 latka i ma się dobrze. Moja Kasia skończyła 6 miesięcy, rozwija się w miarę dobrze. Ma problemy z serduszkiem (przeciek miedzyprzedsiąkowy i miedzykomorowy). Leszku jak rozwija się Twoja córka, czy ma wadę serca? na co trzeba zwracać szczególną uwagę? Kasia ma problem ze słuchem i wzrokiem. Czy u Julki też to wystąpiło? Za każdą odpowiedź będę wdzięczna. Pozdrowienia. Dorota
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
Leszek
04-05-2008 16:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam! Moja Juleczka ma taka sama wade serca jak twoja Kasia. Dodatkowo po urodzeniu miala niedomkniety przewod Botala, ktory na szczescie z czasem sam sie zrosl. Z serduszkiem nastapila duza poprawa, nasz kardiolog nawet zrezygnowal z lekow. Niestety az do wrzesnia ubieglego roku, kiedy nagle stan Julki nagle sie pogorszyl i znowu wrocilismy do starych lekow. Obecnie Julka jest w dobrej kondycji. Sluch i wzrok ma w porzadku. Rozwija sie dobrze. Jeszcze sama nie siedzi, ale jest coraz silniejsza i niedlugo zacznie. Jest pod stala opieka fizjoterapeuty. Rechabilitacje nalezy zaczac jak najwczesniej. Wiem jak ciezko jest z tym w Polsce. My od pewnego czasu mieszkamy w Wielkiej Brytanii, gdzie nasza mala ma swietna opieke! Tutaj poprostu lekarze i rehabilitanci sie nia interesuja, nie tak jak w Polsce.
A tak ogolnie Julka potrafi turlac sie po calym pokoju. Potrafi mowic MAMA i BABA. Ma swoje ulubione zabawki i ulubione piosenki. Jest cudownym dzieckiem! Pisz do mnie na e-mail leszek-mik@o2.pl. Odpowiem na wszystkie twoje pytania. Moge tez przesac kilka zdiec Julki.
Zycze wytrwalosci. Pozdrawiam. Leszek
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
Doris
09-04-2008 17:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję Marto, że odpisałaś. Moja Kasia trzyma sie jak na razie dzielnie. 21 kwietnia mamy konsultację w Krakowie wady serduszka, a w maju wizytę u genetyka, wtedy będę wiedziała coś więcej.
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
Doris
25-04-2008 17:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Po wizycie u kardiologa okazało się, że Kasia ma przeciek lewo- prawy na poziomie przedsiąków 4 mm i komór 7 mm. Powiedziano nam, że jest okazem, bo dzieci z taką wadą nie wychodzą ze szpitala, a ona jest z nami w domu. Dostała lekarstwa i zobaczymy co dalej, bo niechcą operować dzieci z tym zespołem. Kasi zrobił się ropień okołoodbytowy i mamy z tym duży problem. Marto czy twoja córeczka miała wad serca? Pozdrawiam.
wiosna napisał(a):
> Witam , jakis czas temu urodziłam dziecko wlasnie z tym zespołem , niestety zmarło , słyszałam że zdarza sie czasem iż dzieci z ta chorobą zyją kilka lat, chętnie porozmawiam i dowiem się jak wygląda życie taki dzieciaczków.
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
nocka
12-06-2008 18:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Znam chłopczyka który ma już prawie 4 miesiące lecz lezy w szpitalu od urodzenia . Jest natleniany tlenem , ma stomię , karmiony jest sondą .
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
kubusgucio
19-06-2008 23:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj, niestety nie można otworzyć tego pliku.
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
kubusgucio
22-06-2008 20:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj, niestety nadal mam problem z prawidłowym otworzeniem Twojej pracy. Pracę ściągnęłam bez problemów, ale widzę tylko 162 puste strony. Zainstalowałam już najnowszą wersję programu Adobe Reader, ale nic to nie pomogło. Pozdrawiam.
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
(Gosia)
22-06-2008 23:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, rzeczywiście w niektórych przeglądarkach praca nie otwierała się, ale mam nadzieję że skutecznie usunęłam błąd i teraz bez problemu będzie można pobrać i otworzyć tę pracę. Gdyby nadal były jakieś problemy proszę o informację.
Pozdrawiam serdecznie
m
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
Leszek
21-06-2008 14:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Pobralem twoja prace bez problemu i wlasnie zaglebiam sie w lekture. Ciesze sie ze zechcialas ja opuplikowac. Wielkie dzieki!
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
(Gosia)
23-06-2008 20:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Karola, przesłam pracę na podany e-mail, gdyby jednak nadal nie można było jej otworzyć daj znać.
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
kubusgucio
23-06-2008 20:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj, czy możesz mi również ją przesłać na emaila:
kubusgucio@wp.pl, bo mam problemy z jej otwarciem.
Pozdrawiam
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
kubusgucio
23-06-2008 23:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Już można otworzyć Twoją pracę bez problemu.
Dziękuję i pozdrawiam.
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
mocca37
04-05-2010 13:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jestem mamą ślicznej dziewczynki z zespołem patau...to wszystko jest jak zły sen czuję się jakbym grała główną rolę w jakimś horrorze...w głowie dzwięczy mi WYROK WYROK WYROK i to pytanie bez odpowiedzi dlaczego to wszystko przydarzyło się właśnie nam...czasem mam nadzieje że moja córcia jednak zostanie z nami a to co mówią lekarze to nie prawda oni też nie są nieomylni
|
|
Ostatnio zmieniony 25-08-2010 20:39 przez mocca37 |
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
ewelina
17-05-2010 19:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam córeczke z zespołem Patau.Julia ma już 2,5roku.To cód!!!ona jast wyjątkowa i radosna.Ma wiele wad ale nam to nie przeszkadza cieszyć sie kazdym dniem.Lekarze nie dawali mojemu dziecku zadnych szans a ona pokazała wszystkim ze jest silna.Trzeba wierzyć w códa bo one sie zdarzaja.
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
jamocca37
06-06-2010 07:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewelinko dziękuję że się odezwałaś bardzo wręcz błągam odezwi się do mnie mam do ciebie całe mnóstwo pytań ...jak się chowa twoja dziewczynka z jakimi problemami borykacie się na co dzień czy Julia miała jakieś operacje ...proszę odezwi się do mnie mój nr gg 13179862
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
STEFANIA
19-10-2010 15:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
MAMY DZIEWCZYNKĘ Z ZESPOŁEM PATAU ... STEFANIA MA JUŻ MIESIĄC BADANIA GENETYCZNE WYKAZAŁY ŻE NIE SŁYSZY NIE WIDZI NIE BĘDZIE POTRAFIŁA SAMA JEŚĆ ANI NIE BĘDZIE SIĘ PORUSZAŁA.. BARDZO PROSZĘ O KONTAKT JEŚLI WIESZ COŚ O TEJ CHOROBIE LUB MASZ CHORE DZIECKO .
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
mocca37
28-10-2010 23:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
moja córeczka odeszła miała zaledwie 6 miesięcy i 23 dni a raczej 22 bo tego 23 nie przeżyła zmarła o 8.40 akcja reanimacyjna trwała 40 minut...chciałabym płakać a nie potrafię może byłoby lżej ...
|
|
|
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? | |
|
ela_elka
04-11-2010 16:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
U mojego synka rowniez stwierdzono zespół Patau. Nie dawano mu szans na przeżycie jednej doby, a On niedawno skończył 2 latka.Rodziców, którzy mają dzieci z tą właśnie chorobą bardzo proszę o kontakt. Moj e-mail ela_elka@interia.eu
|
|
Ostatnio zmieniony 25-12-2010 20:56 przez ela.elka |
| Re: CZy ktoś ma żyjące dziecko z zespołem patau? do Stefanii | |
|
atusia13
04-11-2010 16:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj sporo czasu upłynęło od Twojego pytania... Dzisiaj weszłam na zakładkę z Tą chorobą i czytając na wikipedii - choroba mojego synka była wyszczególniona przy okazji Zespołu Patau. Mój synek ma holoprosencefalię typ śmiertelny. Wg lekarzy to cud, że żyje. Wraz z tą chorobą współistnieje wodogłowie, które powiększając komory doprowadziło do zaniku mózgu i obecnie synek liczy 18 mies., a mózgu zaledwie niecałe 2cm w szczątkach. Ma zanik wzroku, nie słyszy, miał się nie ruszać, choć jest leżącym dzieckiem po naszych ćwiczeniach doprowadziliśmy do tego, że fiknie sobie czasami nóżkami, podniesie rączkę do góry, choć jeszcze nie potrafi jej spuszczać :)) Przez 4 miesiące ssał butlę, a przy takiej wadzie to było raczej niemożliwe. Pierwsze miesiące wydawał też dźwięki typu ej...au...Gdy zbliżała się pora karmienia wołał ej, ej. Jest po 2 zapaściach. Teraz nie wydaje dżwięków, doszło sporo jednostek chorobowych z padaczką na czele. MA tracheostomię i Pega. Niestety nadal lekarze odbierają nam prawo do życia, w szpitalach traktują nas jak intruzów, dając do zrozumienia, że szpital to nie hospicjum. Ale nasza wola walki jest duża z resztą naszego synka jeszcze większa, że nie damy się tak łatwo zbywać... Pozdrawiam i proszę nie trać nadziei, rób to co możesz, reszta należy do Boga. Pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 04-11-2010 16:59 przez atusia13 |
:: w górę ::
|
