 wrodzona lamliwosc kosci | |
|
joloia690
28-01-2007 17:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mojej siostrze urodzilo sie dziecko z wrodzona lamliwoscia kosci prosze o kontakt z rodzicami dzieci z taka choroba. Pragniemy zasiegnac informacji na ten temat z gory dziekuje
|
|
|
| Re: wrodzona lamliwosc kosci | |
|
asia2105
09-02-2007 04:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj - My jesteśmy rodzicami Gosi (zwanego przez pozostałą dwójkę rodzeństwa Mamutkiem) z wrodzoną łamliwością kości. Szerzej na ten temat rozpisałem się w innym temacie o tym samym tytule więc tam odsyłam. Jak wskazać ten artykuł to nie wiem ale na liście jest trochę poniżej Twojego.Proponuję temat ciągnąć tam. Na razie.
|
|
|
| Re: wrodzona lamliwosc kosci | |
|
ewcia
06-06-2010 17:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
WITAM
JESTEM CHORA NA WRODZONA ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI I MOJE DZIECKO 2.5 LETNIE TEŻ MA TA CHOROBE. NR GG 9266612 MOGE POMÓC PROSZE O KONTAKT JESLI CHCECIE.POZDRAWIAM.
wrodzona łamliwośc kości
|
|
|
| Re: wrodzona lamliwosc kosci | |
|
malgoska
17-07-2010 19:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!
Jestem mamą Aniołka Piotrusia, który odszedł z powodu wrodzonej łamliwości kości. Było to nasze pierwsze dziecko. O tym, że Piotruś jest chory dowiedziałam się w 19tyg ciąży, z tym że podejrzewano dysplazję tanatoforyczną. Dopiero po porodzie stwierdzono na podstawie zdjęć rtg włk, Piotruś żył zaledwie 2godz i 15min. Z pierwszego spotkania z genetykiem dowiedzieliśmy się że nie jest to dysplazja a właśnie włk typ2. Nie wiemy czy Piotruś odziedziczył to po nas czy była to mutacja genu. Podobno w Polsce nie robi się badań molekularnych więc nie dowiemy się czy my jesteśmy nosicielami wadliwych genów. Czy wiecie może czy gdzieś na świecie robione są takie badania? Pozdrawiam
mama Aniołka Piotrusia ur.zm.26.05.2010
http://piotrusciebiera.pamietajmy.com.pl/ i ziemskiego Szymcia ur.29.05.2011r
|
|
|
| Re: wrodzona lamliwosc kosci | |
|
magda.lapinska
07-09-2010 13:43 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Małgosiu, mamo Piotrusia, bardzo, ale to bardzo mi przykro z powodu tego co Cię spotkało. Ja też jestem chora na włk typ III i jestem administratorem strony Stowarzyszenia Osób Chorych na Wrodzoną Łamliwość Kości (O.I.) - Polska. Możesz tam znaleźć wiele informacji na temat choroby, m.in. typu II. Faktycznie, bez badań genetycznych, nie da się stwierdzić ze 100% pewnością czy któreś z rodziców jest nosicielem uszkodzonego genu, jednak na podstawie własnych obserwacji mogę stwierdzić, że zdecydowana większość przypadków typu II to mutacje de novo, czyli pojawiające się przypadkowo w zupełnie zdrowych rodzinach. Postaram się dotrzeć do genetyka, który wykonywał badania u mnie i u mojego brata. Być może będzie mógł jakoś pomóc. Jeśli nadal jesteś zainteresowana to odezwij się na maila magda.lapinska@gmail.com lub gadu: 5174040.
zapalam światełko dla Piotrusia (*)
|
|
|
:: w górę ::
|
