 wrodzona łamliwość kości | |
|
abra77
11-01-2007 22:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam na imie Monika jestem mamą rocznej Wiktorii. Dowidzialam sie ze mala bedzie chora juz 24 tygodniu ciązy bylo to dla mnie szokiem .
Czekalam z niecierpliwoscia az sie mala urodzi , byl to najcieższy okres mojego zycia , nie zdawalam sobie jednak sprawy co mnie jeszcze czeka najgorsze bylo przedemną . Kiedy odebralam malą ze szpitala nie wiedzialam jak ja brac na rece a tym bardziej jak ja kapac . Przy pomocy męża i pani psycholog przetrwalam najwarzniejszy rok mojego serduszka . Mala jak na razie nie miala nowych zlaman wszystko jest narazie ok ale boje sie co mnie jeszcze czeka , ile jeszcze musi przezyc moj aniolek .
Jezeli bym mogla pomoc sluze pomocą .
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
ewamonika1
11-01-2007 23:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj Abro,
kontaktowałam się jakiś czas temu z mężem dziewczyny w ciąży, która wiedziała o wadzie dziecka (właśnie o w.ł.k.); próbowałam jakoś pomóc w zdobyciu informacji. Czy byliście to może Wy?
Cieszę się, że ten rok już za Wami. Trzymam mocno kciuki za dalsze powodzenie.
e.
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 11-01-2007 23:04 przez ewa |
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
abra77
12-01-2007 12:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj ewamoniko to nie z nami sie kontaktowalas ja dopiero nie dawno zaczela szukac pomocy na takich stronach jak ta mam kontak z dwoma rodzina jedna wlasnie wiedziala ze bedzie miala chore dziecko moze to wlasnie z nimi sie kontaktowalas . niestety malutki mial 5 miesiecy i zmarl . ale kontakt mam z nimi nadal teraz kilka dnie temu odezwala sie mama malego kacperka oni nie wiedzieli ze maly urodzi sie chory . dziekuje ze sie do mnie odezwalas
ABRA77
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
asia2105
09-02-2007 04:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
WITAJ - jestem mowym uczestnikiem FORUM. Piszę w dwóch formach bo konto żony i moje. Mamy też podobny "problemik" z naszym trzecim dzieckiem Gosią zwaną przez pozostałych Mamutkiem (chyba od bajki - Epoka lodowcowa). Gosia ma prawie 16 miesięcy i za sobą dwa złamania i trzecie prawdopodobne. W sumie od 29 czerwca 06 do 21 września 06 przebywała cały czas w gipsie z wyjątkiem jednego dnia między złamaniami. We wrześniu w Poznaniu w klinice Ortopedii i ... lekarze orzekli wrodzoną łamliwość kości. Po tym jeszcze w paździrniku nastąpiło to trzecie prawdopodobne gdzie Gosia była na wyciągu z dwiema nóżkami. Od tego czasu nie było kolejnych złamań. Jednak niepokoją nas inne odstępstwa od "normalnego" rozwoju fizycznego czy też ruchowego. Jeżeli chcecie to podajcie w jaki sposób "została określona" choroba u Waszych dzieci. My zaczynany mieć różne obawy że Gosia ma jeszcze inną chorobę. W październiku próbowaliśmy robić badania genetyczne na łamliwość w Krakowie ale w styczniu się dowiedzieliśmy że próbki Gosi nie zbadają bo już tego nie wykonują i że mają urządzenia które różnie wskazują. Ale zapisałem - i kto to będzie chciał czytać. Pozdrawiam.
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
ewaislawek
01-03-2007 14:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam.bylam mama mikolaja doslownie przez minute.
dowiedzielismy sie o chorobie naszego synka w 26 tygodniu ciazy.to straszne co spotyka nienarodzone dzieci.badania na lamliwosc w polsce nie latwo wykonac ale w niemczech w düsseldorfie mozna je wykonac choc wiem, ze to kosztowne. wszystkiego dobrego i jak najmniej bolu dla GOSI
asia2105 napisał(a):
> WITAJ - jestem mowym uczestnikiem FORUM. Piszę w dwóch formach bo konto żony i moje. Mamy też podobny "problemik" z naszym trzecim dzieckiem Gosią zwaną przez pozostałych Mamutkiem (chyba od bajki - Epoka lodowcowa). Gosia ma prawie 16 miesięcy i za sobą dwa złamania i trzecie prawdopodobne. W sumie od 29 czerwca 06 do 21 września 06 przebywała cały czas w gipsie z wyjątkiem jednego dnia między złamaniami. We wrześniu w Poznaniu w klinice Ortopedii i ... lekarze orzekli wrodzoną łamliwość kości. Po tym jeszcze w paździrniku nastąpiło to trzecie prawdopodobne gdzie Gosia była na wyciągu z dwiema nóżkami. Od tego czasu nie było kolejnych złamań. Jednak niepokoją nas inne odstępstwa od "normalnego" rozwoju fizycznego czy też ruchowego. Jeżeli chcecie to podajcie w jaki sposób "została określona" choroba u Waszych dzieci. My zaczynany mieć różne obawy że Gosia ma jeszcze inną chorobę. W październiku próbowaliśmy robić badania genetyczne na łamliwość w Krakowie ale w styczniu się dowiedzieliśmy że próbki Gosi nie zbadają bo już tego nie wykonują i że mają urządzenia które różnie wskazują. Ale zapisałem - i kto to będzie chciał czytać. Pozdrawiam.
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
MONIADA
28-09-2007 12:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam!mam na imie Monika i jestem mama Ady.Nasza coreczka ur. sie 14.05.br ze zlamana nozka i stwierdzono wrodzona... ,to byl szok! szukalismy wszedzie kogos kto obali te teorie bezskutecznie,po zdjeciu rtg okazalo sie ze Ada w brzuszku miala 8 zlaman!podalismy <z duza obawa>PAMIFOS lek ktory ponoc pomaga?Dzis Ada ma skonczone 4 m-ce i nic sie niedzieje od urodzenia nie ma nowych zlaman i jest cudownym i pogodnym dzieckiem(wogole nie placze:)))Czas na trzecia dawke leku a my mamy coraz wieksze watpliwosci czy go podac?w szptalu w lodzi nie mieli przypadku zeby dziecko z ta choroba sie nie lamalo,w warszawie nie podaja pamifosu takim maluchom a my widzielismy dziewczyne z ta choroba-ma podawany lek od urodzenia ma teraz 4latka i miala juz ponad 30 zlaman!wiec czy ten lek dziala?jesli ktos mialby jakies doswiadczenia podobne do naszych prosze o kontakt
krisserv@neostrada.pl
pozdrawiam
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
mama_nuli1
28-09-2007 15:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj. Mam córeczkę z OI. Za 3 tygodnie będzie miała podany wspominany przez Ciebie lek. Lek ten działa. A wspomniana dziewczynka pewnie miałaby o wiele więcej złamań, gdyby nie miała podanego tego preparatu.
Prowadzę forum http://oi.pun.pl , dla rodziców i znajomych niepełnosprawnych dzieci. Obecnie jestem na etapie zakładania Stowarzyszenia. Wszystkich zapraszam na http://nulka.blox.pl .
Mój e-mail:ersmeja@yahoo.com
Ewa
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
abra77
02-03-2007 20:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie kochani nasza mala witusia nie miala jak do tej pory zlaman wlasnie blismy miesiac czasu w poznaniu w klinice mala miala operacje na kosci piszczelowe jeszcze w maju czeka nas na kosci udowe jak bedziecie chcieli pogadac to piszcie na maila buba106@vp.pl
asia2105 napisał(a):
> WITAJ - jestem mowym uczestnikiem FORUM. Piszę w dwóch formach bo konto żony i moje. Mamy też podobny "problemik" z naszym trzecim dzieckiem Gosią zwaną przez pozostałych Mamutkiem (chyba od bajki - Epoka lodowcowa). Gosia ma prawie 16 miesięcy i za sobą dwa złamania i trzecie prawdopodobne. W sumie od 29 czerwca 06 do 21 września 06 przebywała cały czas w gipsie z wyjątkiem jednego dnia między złamaniami. We wrześniu w Poznaniu w klinice Ortopedii i ... lekarze orzekli wrodzoną łamliwość kości. Po tym jeszcze w paździrniku nastąpiło to trzecie prawdopodobne gdzie Gosia była na wyciągu z dwiema nóżkami. Od tego czasu nie było kolejnych złamań. Jednak niepokoją nas inne odstępstwa od "normalnego" rozwoju fizycznego czy też ruchowego. Jeżeli chcecie to podajcie w jaki sposób "została określona" choroba u Waszych dzieci. My zaczynany mieć różne obawy że Gosia ma jeszcze inną chorobę. W październiku próbowaliśmy robić badania genetyczne na łamliwość w Krakowie ale w styczniu się dowiedzieliśmy że próbki Gosi nie zbadają bo już tego nie wykonują i że mają urządzenia które różnie wskazują. Ale zapisałem - i kto to będzie chciał czytać. Pozdrawiam.
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
asia2105
02-03-2007 20:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Niedługo się odezwię - trzeba znależć wolnych kilka chwilek.
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
joloia690
15-02-2007 17:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziekuje ze odezwaliscie się synek mojej siostry ma dopiero 4 tygodnie wiec praktycznie nie jestesmy w stanie udzielic informacji raczej prosimy o przesylanie do nas jak najwiecej szczegulów na temat tej choroby ewentualnie o kontakt e- mail jezeli nie bedzie sprawialo to problemu dziekuje
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
abra77
02-03-2007 20:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj Jolu nasza coreczka ma juz skonczony roczek i troszke juz przeszlismy wiec jak bedziecie chcieli cos soe dowiedziec piszcie na maila buba106@vp.pl
joloia690 napisał(a):
> Dziekuje ze odezwaliscie się synek mojej siostry ma dopiero 4 tygodnie wiec praktycznie nie jestesmy w stanie udzielic informacji raczej prosimy o przesylanie do nas jak najwiecej szczegulów na temat tej choroby ewentualnie o kontakt e- mail jezeli nie bedzie sprawialo to problemu dziekuje
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
Ewa411
14-03-2008 08:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam.Jesteśmy rodzicami 20 miesięcznego Bartoszka. U naszego synka stwierdzono tą chorobę dopiero po porodzie.Zauważono że ma niebieski kolor białek.W tym czasie miał już dużo złamań niestety i jak są gwałtowne zmiany pogody też organizm Bartoszka reaguje negatywnie.Jest pod kontrola lekarską i co trzy miesiące podawany ma panifos.Jakby ktoś chciał jakichkolwiek informacji , i my też prosimy o informacje o tej chorobie.Pozdrawiamy .Ewa i Paweł.:)
Ewa
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
asia2105
04-03-2007 01:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Pozdrawiam serdecznie.
Wiele informacji na temat wrodzonej łamliwości kości można znależć na stronie Krajowego Koła Pomocy Dzieciom z WŁK, którego adres podaję po niżej
http://www.osteogeneza.pl w zakładce choroba .
Zastanawiam się jak tak szybko zdiagnozowano tę chorobę u Twojego siostrzeńca. W przypadku mojej Małgośki długo nie potrafiono ocenić , co jej dolega ( trwało to 10 miesięcy).
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
abra77
04-03-2007 20:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj milo asiu to bardzo późno stwierdzono u waszej malej tą chorobę ja sie dzowiedzialam ze mala bedzie chora juz w 26 tygodniu ciąży pozdrawiam monika
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
mama_nuli1
05-03-2007 17:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o tej chorobie napisz na :ersmeja@yahoo.com .Jestem chora na OI,moja 10 miesięczna córeczka odziedziczyła po mnie tą chorobę.Więcej na www.nulka.blox.pl
joloia690 napisał(a):
> Dziekuje ze odezwaliscie się synek mojej siostry ma dopiero 4 tygodnie wiec praktycznie nie jestesmy w stanie udzielic informacji raczej prosimy o przesylanie do nas jak najwiecej szczegulów na temat tej choroby ewentualnie o kontakt e- mail jezeli nie bedzie sprawialo to problemu dziekuje
joloia690 napisał(a):
> Dziekuje ze odezwaliscie się synek mojej siostry ma dopiero 4 tygodnie wiec praktycznie nie jestesmy w stanie udzielic informacji raczej prosimy o przesylanie do nas jak najwiecej szczegulów na temat tej choroby ewentualnie o kontakt e- mail jezeli nie bedzie sprawialo to problemu dziekuje
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
mama_nuli1
04-03-2007 22:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam na imię Ewa,mam 10 miesięczna córeczkę z wrodzoną łamliwością kości.Jej odmiana to typ 4(umiarkowany).Sporo wiem o tej chorobie,ponieważ sama jestem chora.Chciałabym nawiązać kontakty z rodzicami małych dzieci.Piszcie e-maile na ersmeja@yahoo.com lub smsy na 507417878(możecie też dzwonić).Chętnie pomogę,pogadam.Prowadzę blog:www.nulka.blox.pl
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
abra77
05-03-2007 12:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
DZIEKI EWUNIU ze sie odezwalas napewno sie z tobą skontaktuje
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
asia2105
07-03-2007 00:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
I znowu Gosia się złamała.Tym razem to lewa rączka-założono jej lekki gips w Poznaniu. Gosia sobie z nim swietnie radzi. To trzeci raz naszej małej. Pozdrawiamy
Asia 2105
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
abra77
07-03-2007 07:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Asiu powiedz mi jakie są przyczyny złaman jeżeli mozesz to pisz do mnie na maila buba106@vp.pl
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
asia2105
11-03-2007 23:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Poznań jest często odwiedzanym miastem ostatnio przez nas.W czwartek byliśmy tam znowu u ortopedy , który prowadzi Gosię na konsultacji. 20 marca też tam musimy jechać w celu zmiany gipsu. Mój e-mail to mamutek1310@wp.pl
pozdrawiam
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
mama_nuli1
07-03-2007 16:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Asiu,podaj mi e-maila do siebie.Mój to ersmeja@yahoo.com .Pozdrawiam.Ewa
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
mama_nuli1
16-05-2007 12:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem mamą Anulki z Wrodzoną Łamliwością Kości.Napisz co się dzieję. Prowadzę forum pomocy rodzicom dzieci niepełnosprawnych www.oi.pun.pl i blog o Anulce www.nulka.blox.pl
Mój e-mail:ersmeja@yahoo.com
Napisz.Postaram się pomóc.Ewa
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
MONIADA
05-10-2007 19:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam!
ja chcialabym jeszcze zapytac moze jest ktos kto ma dzecko z ta choroba,ktore sie nielamie?
pozdrawiam
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
mamaDawidka
18-11-2007 12:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Czesc! Mam na imie Agnieszka niedawno dowiedzialam sie ze moj jedenasto miesieczny synek jest chory na W.L.K chcialam sie zapytac o leczenie tej choroby,bo ja jeszcze nic na ten temat nie wiem.Tylko tyle ze sa leki.Bardzo prosze o odp.Dziekuje.Pozdrawiam
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
MONIADA
18-11-2007 14:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj!mam na imie monika moja ada ma skonczone 6miesiecy po porodzie stwierdzono QI lek nazywa sie pamifos i takim maluchom podaja go tylko w lodzi?nasza ada miala 8zlaman w brzuszku i przy urodzeniu zlamano jej nozke na tej podstawie stwierdzono QI,ale czy tak jest? podalismy 2 dawki leku i zrezygnowalismy bo nic sie niedzieje ,a ten lek uszkadza nerki?!gdybys chciala pogadac to napisz na krisserv@neostrada.pl,ja jestem z lodzi,pozdrawiam.
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
MONIADA
20-11-2007 22:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
hej!niewielki odzew co?napisz prosze do mnie moze ja tez czegos sie dowiem.cos sie maluchowi zlamalo,ze stwierdzili QI?pozdrawiam Monika
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
ola kokoszka
02-02-2008 20:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Mam na imię Ola i jestem kuzynką MAMY 3 tygodniowej Maji. mam 15 lat i chcialabym dowiedzieć się od ludzi jak ta choroba postępuje. zdążyłąm dowiedzieć się że jest lek powstrzymujący postęp choroby ale też wiem że nie zawsze on skutkuje a wręcz przeciwnie szkodzi... może znajdzie sie ktoś kto powie mi jak moge ją wesprzeć chociaż słownie... może moge w jakiś sposób jej pomóc...
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
mama_nuli1
04-02-2008 13:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Olu mam na imię Ewa, mam 30 lat. Jestem chora na OI. Wydaje mi się , że pisałaś do mnie na ersmeja@yahoo.com prośbę o rejestrację na forum www.oi.pun.pl. Poprosiłam Cię o dane do rejestracji i nie dostałam odpowiedzi. Myślę, że będę mogła pomóc Tobie i Twojej kuzynce. Czekam na maila. Pozdrawiam. Ewa
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
edyta
25-02-2008 15:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Piszę do Ciebie,bo dziwnym zbiegiem okoliczności rówmież miałam córeczkę Wiktorię mającą wrodzoną łamliwość kości.O jej chorobie tak jak Ty dowiedziałam się w 24 tygodniu ciąży i bardzo mnie to zabolało...Niestety mój Anołek po 14 dniach odszedł...:( Cieszę się,że masz swoje Serduszko przy sobie...Pozdrawiam
Edyta Matyja
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
Piotr Tokarczyk
08-10-2008 08:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam mam na imię Piotrek .Jestem tata miesięcznego Konradka u którego zdiagnozowano wrodzoną łamliwość kości typ II . Chcialem sie zapytac czy ktoś ma dziecko z typem drugim i jak trzeba sie nim opiekować.Obecnie Konrad leży w Prokocimiu.Pozdrawiam
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
mama_nuli1
08-10-2008 21:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Piotrze, bardzo chętnie Ci odpowiem na wszystkie pytania. Może będę mogła Wam pomóc. Jak najszybciej napisz do mnie: ersmeja@yahoo.com
Piotr Tokarczyk napisał(a):
> Witam mam na imię Piotrek .Jestem tata miesięcznego Konradka u którego zdiagnozowano wrodzoną łamliwość kości typ II . Chcialem sie zapytac czy ktoś ma dziecko z typem drugim i jak trzeba sie nim opiekować.Obecnie Konrad leży w Prokocimiu.Pozdrawiam
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
Kirke
10-10-2008 20:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Piotrze. Mam roczna coreczke z tą choroba i rowniez z ciezka postacia(nie jest to niestety dobra wiadomosc), wyobrazam sobie co czujecie teraz, ja przechodzilam przez to rok temu. Jezeli chcesz dowiedziec sie na temat leczenia i rehabilitacji to napisz do mnie: rapgirl@interia.pl
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
ewcia
06-06-2010 13:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
WITAM! JESTEM PIERWSZY RAZ NA TYM FORUM.JESTEM EWA MAM 26 LAT I MAM WRODZONĄ ŁAMLIWOŚC KOŚCI TYP PIERWSZYDO OKRESU DOJRZEWANIA MIALM 20 ZŁAMAŃ JAK NIE WIECEJ POPROSTU PRZESTAŁAM LICZYĆ MAM NIESPELNA 3 LATNIEGO SYNA KTORY JUZ MAIAL 3 ZŁAMANIA PIERWSZE W WIEKU 9 MIESIECY OBOJE JESTEŚMY OSOBAMI CHODZĄCYMI.ZDECYDOWAŁAM SIE NA DZIECKO WIEDZĄC ZE DZIECKO BEDZIE CHORE 50NA50 MIAŁAM ROBIONE BADANIA GENETUCZNE W UNIWERSYTECKIM SZPITALU DZIECIECYM W KRAKOWIE LECZYŁAM SIE W CENTRUM ZDROWIA DZIECKA ALE GŁÓWNIE TO BYŁY REHABILITACJE 9 LAT TEMU MIAŁAM OPERACJE NA PRAWE UCHO A ROK POŹNIEJ NA LEWE BO W ZWIĄZKU Z ŁAMLIWOŚCIĄ STRACIŁAM SŁUCH NOSIŁAM APARATU SŁUCHOWE 3 LATA ALE NIE ZDAWAŁO TO EGZAMINU I POTRZEBNA BYŁA OPERACJE W INSTYTUCIE FIZJOLOGII I PATOLOGII SŁUCHU W WARSZAWIE. OBECNIE SKUPIŁAM SIE NA LECZENIU SYNA JERZDZE Z NIM DO KRAKOWA DO TEGO SAMOGO ORTOPEDY CO JA I DO GENETYKA ORAZ DO INSTYTUTU W WARSZAWIE KONTROLUJE SŁUCH TERAZ 27 MAJA BYLIŚMY W ŁODZI W SZPITALU KLINICZNYM NR 4 BO DOWIEDZIALAM SIE ZE JEST LAEK NA ŁAMLIWOSC ZMNIEJSZAJACY CZESTOTLIWOSC ZŁAMAŃ I JADE ZNOWU 21 CZERWCA NA TYDZIEŃ ŻEBY ZROBIC POTRZEBNE BADANIA I MAM NADZIEJE ZE TEN LEK BEDZIE SIE NALEZAŁ SYNOWI. DOKTORKA W ŁODZI POWIEDZIAŁA ŻE DZIECI Z TĄ CHOROBA MUSZA BYC POD KONTROLĄ OKULISY KARDIOLOGA ORTOPEDY I REHABILITANTA JESLI KTOS MA PYTANIA TO PODAJE NUMER GG 9266612 POMOGE W MIARE MOŻLIWEŚCI I SAMA SIE DOWIEM CZEGOS NOWEGO.POZDRAWIAM SERDECZNIE RODZICÓW I DZIECI Z W.Ł.K.
wrodzona łamliwośc kości
|
|
|
| Re: wrodzona łamliwość kości | |
|
magda.lapinska
07-09-2010 13:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam bardzo dobrą informację dla wszystkich mam mających dziecko z OI, chorujących na OI lub znających osobę z OI, która może potrzebować pomocy.
Od tygodnia działa nowa, znacznie ulepszona strona Stowarzyszenia Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości (O.I.) - Polska www.osteogeneza.pl . Na stronie można znaleźć nie tylko newsy z życia Stowarzyszenia, ale również wiele informacji na temat samej choroby, jej objawów, leczenia, pierwszej pomocy, listę polecanych szpitali, porady i ciekawostki.
Moim celem było, aby strona stanowiła "pakiet" informacyjny dla rodziców, na których choroba dziecka spadła jak przysłowiowy grom z jasnego nieba. Są tam odpowiedzi na wiele pytań, a jeśli czegoś brakuje to jestem do dyspozycji niemal o każdej porze dnia i nocy i chętnie posłużę dobrą radą i pomocą.
W imieniu Stowarzyszenia zapraszam do zwiedzania strony. Mam nadzieję, że uda nam się pomóc Wam tak jak tego potrzebujecie
Pozdrawiam,
Magda
|
|
|
:: w górę ::
|
