dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

Leczenie padaczki
dorka71  
09-01-2007 12:14		 [     ]
     
Chciałam się dowiedzieć czy ktoś na tym forum ma dziecko z padaczką i czy zdarzyło się,że przy zmianie leków nastąpiła zmiana zachowania dziecka.Moja córka od września bierze Orfiril i Topamax ,a mimo,że to są leki tzw.nowej generacji mam jakby inne dziecko.Może musi się organizm przezwyczaić?Nie wiem trochę się obawiam .Dorota mama Monisi 

Re: Leczenie padaczki
Katarzyna  
13-01-2007 02:05		 [     ]
     
Witam
Dorotko mimo iż jestem 26 letnią studentką od niedawna wykryto u mnie bardzo ciężką padaczkę (po urazie) Jak Długo Twoje dziecko bierze leki. Ja biore Carbamazepine w formie neurotopu, i przez pierwsze miesiące to był koszmar, chodziłam zakrcona, otępiała, miałam kłopoty z pamięcią wzrokiem a nawet włosami i skórą choć tego akurat być nie powinno, neurolog uprzedził mnie, że tak będzie pare miesięcy, ale teraz jest ok, mimo dużej dawki, wróciłam na studia, nie mam napadów, myślę normalnie, omamy ustąpiły, jedyne co to szybko się męczę psychicznie ale poza tym jest ok. Organizm musi poprostu przyzwyczaić sie do substancji. Sprawdze jeszcze co nie co o lekach o krórych piszesz i jeśli znajdę coś niepokojącego odezwij sie. w razie czego mój gg 2657164
Pozdrawiam 

Re: Leczenie padaczki Do katarzyny!
dorka71  
16-01-2007 17:48		 [     ]
     
Dziękuję Kasiu,że odpisałaś bo trochę się uspokoiłam.Moja córka ma 12 lat i już 5 miesiąc bierze nowe leki które są wdrażane stopniowo.Wiem,że Topamax ma dużo skutków ubocznych,ale jest dobry bo niweluje bezdechy u mojej córki.Napadów też nie ma ,ale bardzo wychudła (waży 11kg),nie wiem jak się czuje bo nie ma z nią kontaktu,ale pojawiły się zachowanie których nie było,ma jadłowstręt,jest jakby bez reakcji.Wykonuje rytmicznie jakieś ruchy bez sensu ,uśmiech gdzieś zaginął i nagle zaczyna krzyczeć.Nigdy tak się nie zachowywała.Czasem jestem przerażona bo nie wiem jak jej pomóc.Po tym co napisałaś staram się analizować jej zachowanie i myślę ,że masz racje,że tak może reagować na leki.Mam tylko nadzieję ,że odzyskam ją taką jaka była bo i tak nie ma lekkiego życia. 

Re: Leczenie padaczki Do katarzyny!
AgnieszkaU  
16-01-2007 19:55		 [     ]
     
Uczę dziecko z padaczką. Ma podobne objawy do Twojej córki. Jest bardzo wrażliwa, często ma problemy z koncentracją. Wiem od rodziców, że lekarze ciągle zmieniają jej leki. 

Re: Leczenie padaczki Do katarzyny!
Katarzyna  
20-01-2007 17:07		 [     ]
     
Jest wiele grup leków na padaczkę, to koszmar nie choroba, przynajmniej w moim wydaniu, po wypadku wszystko wydawało się ok potem przestałam się ruszać, ogarną mnie strach a potem miałam ciężki toniczno kloniczny atak po którym dochodze do siebie do dziś, carbamazepina którą biorę początkowo robiła ze mnie zombie, a teraz jest ok, ale zajmuje sie dziećmi z padaczką, czesto bardzo dużo czasu minie nim lekaż ustali dawke, i lek który będzie działał. Jednemu z moich podopiecznych latami wracały ciężkie ataki, najlepiej dobrze zaobserwój niepokojące cię symptomy i powiedz o tym neurologowi, tylko nie daj się zbyć, że to minie tere fere koniec tematu, spytaj jak długo takie rzeczy potrwają, czy w ogóle miną, czy można jakoś dodatkowo pomóc. wałkuj go do żywego. W końcu jesteś matką masz prawo wiedzieć wszystko.
Pozdrawiam Cię
trzymaj się i odezwij jak czegoś sie dowiesz 

Re: Leczenie padaczki Do katarzyny!
dorka71  
21-01-2007 11:25		 [     ]
     
Kasiu,byłam u neurologa mówiłam o wszystkim co mnie niepokoi i stwierdziła,że tak dzieci reagują i może to trwać ok.pół roku.Następną wizytę mam 8 lutego i boję się że coś się wydarzy.Dziś w nocy Monika miała atak,ale jeszcze nie widziałam u niej takiego.Coś w rodzaju silnych dreszczy i przerażliwy krzyk bólu,o mało mi serce nie pękło.Podałam jej Diazepam we wlewce i się uspokoiło.Teraz jest obolała i taka nieobecna.Najbardziej mnie przeraża jadłowstęt i coś jakby kurcze mięśni ust i chyba gardła bo ma problemy z połykaniem.Nie wiem co zrobię jak jeszcze schudnie.Już jest przezroczysta.Zobaczę jak będzie dzisiaj.Trzymaj się Kasiu i dziękuję 

Re: Leczenie padaczki Do katarzyny!
Katarzyna  
21-01-2007 15:50		 [     ]
     
Dorko to nie był krzyk bólu (mam nadzieje) tylko efekt skurczu strun głosowych w fazie spastycznej, te skurcze mięśni, ust wystepują po ataku, ale na twoim miejscu wzięła bym mała natychmiast na oddział na obserwacje. Jest tyle typów leków, jest leczenie operacyjne, ja żyje z padaczką 2 lata i da sie, znam dzieci które miały atak za atakiem a teraz żyją normalnie, musi być lek, wyjscie, forma leczenia, draż do żywego, najlepszych lekarzy, najlepsze kliniki i daj ją nawet dzis do szpitala na obserwacje. Wytłumacz lekarzowi że sie boisz, że nie je, że sie może zadławić, że nie wiesz co zrobić, wiem że lekarze lubią bagatelizować, nie wiem skąd jestes. Ja mam 2 w domu i studiowałam 3 lata medycyne a ponad to leżałam długo na neurologii. Diazepam to nie panaceum na wszystko. mówię Ci niech ją wezmą na dłuższą obserwację 

Re: Leczenie padaczki Do katarzyny!
dorka71  
21-01-2007 17:53		 [     ]
     
Kasiu mieszkam w małej miejscowości gdzie do neurologa mam ponad godzinę drogi.Lekarka przyjeżdża co miesiąc i jesteśmy na wizycie.Teraz próbuję się dodzwonić,ale jest niedziela i wyłączyła telefon.Obserwacja w szpitalu odpada.Monika jest narażona na ciągłe zapalenia płuc i już 3 lata staram się żeby nie trafiła na oddział bo już może nie wyjść.Łapie wszystkie infekcje jakie tylko są na odzziale i ledwo z nich wychodzi.Nawet w domu ją izolujemy.Ciężko ,ale dzięki temu żyje.Ma już niezbyt wydolne płuca i tu mamy największy problem.Widziałam różne ataki u córki.Często kończyło się na intensywnej terapi ,bo była 3 godziny nieprzytomna.Nawet nie chcę wspominać.Nigdy się nie zdarzyło,żeby atak sam minął,stąd ten diazepam.Monika się dusi i nie mogę czekać.Nieraz nawet ciężko było wyciszyć atak.Ale teraz mnie przeraziła !Miała taki grymas bólu na twarzy>Mam nadzieję,że to był skurcz tak jak mówisz.Będę próbować się skontaktować z neurologiem.Sama kazała dzwonić gdy będzie coś nie tak.Dzięki Kasiu!Najlepiej wie ten kto to przeżył. 

Re: Leczenie padaczki Do katarzyny!
Katarzyna  
21-01-2007 19:43		 [     ]
     
Dorko pogadaj z lekarzem może istnieje nadzieja na umieszczenie dziecka w specjalistycznej klinice, nawet daleko, w końcu chodzi o jej życie, gdzie zapewnią jej i dobre warunki pod względem izolacji od bakterii jak i leczenia epilepsji. Wiem że NFZ to jedno wielkie g... ale jak zatrzasną drzwi to ładuj sie oknem, i dzwoń do tej neurolog. Co do duszenia to zazwyczaj mija po 1,5 min choć obserwatorowi wydaje sie to wiecznością, no chyba że sie dławi. No ale Diazepam zatrzyma atak. Też sie nie rozstaje z relanium, jak czuje sie niewąsko biore profilaktycznie, pomaga choć nie wiem czy to nie efekt placebo. Dorko dzwon do neurologa i męcz go by coś zrobił, składał przysi ęgę hipokratesa musi pomóc. Bede trzymać kciuki i sie modlić 

Re: Leczenie padaczki Do katarzyny!
dorka71  
23-01-2007 10:39		 [     ]
     
Nie mogę zostawić jej gdzieś w klinice na końcu Polski.Monika nie widzi i bardzo się boi gdy ktoś obcy się do niej odezwie,a co dopiero gdy ją dotknie.Dodzwoniłam się do pani Neurolog i zaleciła kroplówkę.Dziś idę do naszego lekarza i zobaczymy co z tego wyniknie.Są ogromne problemy z wkłuciem ,są same zrosty.Ale zobaczymy.Pobyt w szpitalu jest ostatecznością.Leżała już w kilku szpitalach i musiałam ją przewozić do naszego bo nie przyjmowała pokarmów i napinała mięśnie nie dając się nawet przebrać.Reaguje tylko na mnie i jej stan psychiczny jest też ważny.Dużo by opowiadać,ale gdybyś ją poznała zrozumiałabyś moje wahania.Widziałam jak przestaje oddychać ze strachu !To nie takie łatwe.Oczywiście gdy jest konieczna hospitalizacja to się nie waham.mam nadzieję,że wszystko się jakoś wyklaruję.Dzięki kasiu za przedewszystkim informacje o swoich odczuciach po zażyciu leków. 

Re: Leczenie padaczki Do katarzyny!
Katarzyna  
23-01-2007 17:36		 [     ]
     
Nie będę Cię do niczego namawiać, jesteś matką wiesz najlepiej, a swoją drogą skąd jesteś? 

Re: Leczenie padaczki Do katarzyny!
dorka71  
24-01-2007 12:29		 [     ]
     
Jestem z woj świętokrzyskiego .Najbliżej mam do Kielc i właśnie stamtąd mam neurologa.Po za tym jeżdziłam z córką do Krakowa,ale ostatnio nawet do kielc jechaliśmy ERKĄ więc nie jest to wszystko łatwe.Wczoraj byłam z nią u lekarza,który ją najlepiej zna i dostała preparat p/wyniszczeniu organizmu i jak stan się nie poprawi to jednak szpital,ale on też mówi,że to ostateczność bo jest słaba i mogła by nie dać rady infekcjom.No ale zobaczymy.Powiedział,że dobrze by było,gdyby organizm przyzwyczaił się do Topamax,bo to dobry lek,ale gdy Monika dalej nie będzi chciała jeść to trzeba zrezygnować.Codzień chce ją oglądać,czy się nie pogarsza.Kasiu,nie ma kliniki,żeby nie było wirusów.Każdy szpital to jedno siedlisko bakterii,a dzieci takie jak Monisia często są traktowane przedmiotowo.Czyli niektórzy lekarze dają do zrozumienia,że nie warto ratować takie dzieci bo po co.Spotkałam się z taką reakcją w wielu szpitalach i wręcz musiałam walczyć o to by ktoś się nią zainteresował.To takie żenujące. 

Re: Leczenie padaczki Do katarzyny!
Katarzyna  
25-01-2007 00:07		 [     ]
     
Dorko może to nie ma nic wspólnego,ale gdy byłam w szpitalu leżał tam chłopak który 3 razy śmierci spod kosy uciekł,karmiono go dożylnie wysokokaloryczną substancją. nie wiem co to było, może to to o czym piszesz, on też nie mógł jeść.
Ciągle myśle co by tu jeszcze pomóc ale nie mam idei. bede trzymać poprostu kciuki 

Re: Leczenie padaczki Do katarzyny!
dorka71  
25-01-2007 12:27		 [     ]
     
Jest lepiej! DZięki Kasiu ! 

Re: Leczenie padaczki Do katarzyny!
nico  
25-01-2007 15:37		 [     ]
     
witam serdecznie
Moj synek takze bierze orfiril i topamax od maja zeszlego roku z tym ,ze od tego czasu wszystko zmienilo sie na lepsze.Bardzo duzo sie smieje,zaczal robic postepy ruchowe.Ostatni napad padaczki mial w grudniu i trwal moze z 3 sekundy.Stal sie duz bardziej kontaktowy i chetny do zabawy.
Musisz wiedziec,ze kazdy inaczej reaguje na dany lek;jednemu moze pomoc,drugiemu zaszkodzic.
Moj maly w ciagu swojego 2 letniego zycia mial kilka razy zmieniane leki a dopiero te okazaly sie strzalem w dziesiatke.
Byc moze Twoja corka dostaje za wysoka lub za niska dawke leku a to napewno prowadzic bedzie do zlego samopoczucia i napadow.
Nie rozumiem dlaczego tak dlugo zwlekasz z zawiezieniem corkido szpitala.Przykro mi ale musze stwierdzic,ale probujesz znalezc 1000 powodow zeby tego nie zrobic.Zadne kilometry nie odwiodly by mnie od tego by pomoc i ulzyc mojemu dziecku.
Do tego waga twojej corki,to wola o pomstwe do nieba.12 LAT I TYLKO 11 KILO!!!To jest waga 2 letniego dzieciatka.
Moj synek jest takze bardzo chory,nie widzi lub slabo widzi,nie chodzi,nie siedzi.Tez nie mam latwo ale robie wszystko by pomoc mojemu dziecku bez wzgledu na to czy sie umie czy nie.Probowac i nie poddawac sie,to jest najwazniejsze.
Jak cos nie wyjdzie to chociaz nie mam do siebie zalu,bo nie siedzialam z zalozonymi rekoma. 

Re: Leczenie padaczki Nico
dorka71  
25-01-2007 19:58		 [     ]
     
Zapewniam cię ,że nie siedzę z założonymi rękami!Jeśli chodzi o wagę to schudła 2 kg,a ważyła prawie 13 kg. (to jest waga 2 letniego ZDROWEGO dzieciaka).Zawsze mało ważyła i jest niewielkiego wzrostu.I w żadnym wypadku nie jest to pomsta do nieba.Twój synek ma 2 lata więc sama zobaczysz,że brak mięśni u ciężko chorego dziecka robi swoje.Jeszcze ważne jest schorzenie dziecka,niektóre wady mają specyfikę niskiej wagi i u nas tak jest.Po za tym jestem w kontakcie z lekarzami,wręcz uważają ,że jestem przewrażliwiona .Pisząc pierwszego posta chciałam wiedzieć czy ktoś miał takie problemy z Topamaxem .Nic więcej.Przez 12 lat radzę sobie myślę dobrze mimo przeciwności losu.kilka razy uratowałam jej życie szybką interwencją i napewno nie mogę sobie zarzucić niedbalstwa.żyję jej życiem i nikomu nie życzę żeby musiał dokonywać takich wyborów jak ja muszę.Każde dziecko jest indywidualnością i co dla jednego dobre nie zawsze służy drugiemu.Monika 8 lat przeleżała w szpitalu .Teraz dzięki pomocy lekarzy staramy się by przebywała w domu ,a tylko na kroplówki jeżdżę prywatnie.Gdy ja mam infekcję muszę chodzić w masce ,żeby jej nie narażać.Ochrona przed infekcjami jest podstawą jej egzystencji i zapewniam cię ,że nie jest to ani łatwe ani przyjemne.Nawet czasem bym wolała by była w szpitalu i nie musiałabym ze strachem wsłuchiwać się w każdy oddech i siedzieć w ubraniu i czekać czy dam radę czy wzywać karetkę?Prościej oddać i niech inni myślą.Zawsze gdy jest żle to dostaję skierowanie do szpitala(mam z niego skorzystać gdybym nie dała rady jej pomóc) ,w domu mam potrzebny sprzęt i jak na razie się udaje.Wszystko co napisałam w poprzednich postach przeżyłyśmy naprawdę i to nie są sposoby na wymiganie się od wizyt.Poprostu taki jest stan Moniki,a nie inny mimo,że bardzo bym chciała inaczej .Po 8 latach wszpitalu dziecko przestaje reagować na wszystko nawet na ból.Dopiero od 2 lat wiem ,ze słyszy i poznaje mnie po głosie.Zaczęła się uśmiechać(Choć rzadko),dotykać mnie dłonią .To trudna walka o choćby namiastkę życia.Mam nadzieję ,że kiedyś za kilka lat zrozumiesz.Oby tylko nie na własnym przykładzie.Pozdrawiam Serdecznie. 

Re: Leczenie padaczki Nico
nico  
26-01-2007 11:42		 [     ]
     
droga Dorko
Moim listem nie chcialam Cie urazic a napewno juz nie osadzac,ze jestes zla matka ale niestety widze ze to sie stalo.Jest mi bardzo przykro i bardzo Cie za to przepraszam.
Wczoraj mialam bardzo zly dzien i pewnych rzeczy nie przemyslalam piszac moj list.To byl jeden z takich dni gdy siedzisz i pytasz´dlaczego'.Czy to musialo spotkac akurat mnie i mojego skarba.I nie ma przy tobie nikogo kto by cie przytulil i powiedzial cos milego.
Najbardziej mnie boli,ze po urodzeniu Nico wszyscy ktorych uwazalam za przyjaciol odeszli.Zero pomocy
fizycznej czy chociazby psychicznej.Totalna znieczulica.A On jest taki slodki i tak sie cieszy kiedy ktos przychodzi.Uwielbia dzieci bo te sa zawsze glosne a Nico lubi halas.
Mysle,ze umiesz mnie zrozumiec i wybaczysz ten moj wyskok z tym nieprzyjemnym listem.
Pozdrawiamy 

Re: Leczenie padaczki Nico
dorka71  
26-01-2007 17:24		 [     ]
     
Pewnie że rozumię ,szczęgólnie dzisiaj po 9 godzinach kroplówki,którą zlecił lekarz w razie gdyby...Bał się ją zostawić na weekend.Biedak 2 godziny się osobiście podkuwał i już straciliśmy nadzieję,ale udało się tylko musiało pomalutku lecieć .Jestem skonana nie śpię od 2 tyg.Dziś jeszcze nic nie jadłam ,mam ściągnity żołądek,ale co tam .Jakoś to będzie.Ode mnie też się wszyscy odwrócili,ale o dziwo niektórzy zaczynają wracać.Teraz już im nie mam za złe bo wiem,że krępowali się jak się zachować przy mnie jak ciągle ryczałam.Teraz ryczę tylko w samotności by nikt nie użalał się nade mną.Jest ciężko ,ale to działa.Chociaż nikt nie wie jaki ból mi sprawia oglądanie innych dzieci.Przykro mi,że nie ma cię kto przytulić,bo też tak miałam.Dziś mam 15 letnią córkę ,która dodaje mi skrzydeł,a mąż to tyle ,że jest.Ważne,że nie przeszkadza.Ale trudno jest żyć,a faceci są cieńkie bolki.Głowa do góry i pamiętaj ,że kiedyś będzie lepiej.Jeżeli będziesz chciała się wyżalić to oczywiście nie krępuj się .Może będę cię mogła podnieś na duchu.Całusy dla malucha i więcej wiary w lepsze jutro .Dorota.(dorka71@op.pl) 

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora