 serwis dla rodziców dzieci z wadami dłoni i nóg | |
|
monikaewa
02-11-2006 11:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Polecam. Szczególnie historie dorysłych juz ludzi z takimi wadami. Fajnie jest przeczytać, ze bez najmniejszych problemów realizuja sie zawodowo, maja poukładane zycie prywatne i uprawiaja takie dyscypliny sportowe, co niejeden z dwoma rękami i nogami nigdy nawet nie spróbował:)) http://www.amnioticbandsyndrome.com/Stories.htm
|
|
|
| Re: serwis dla rodziców dzieci z wadami dłoni i nóg | |
|
ewamonika1
02-11-2006 11:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dzięki za link. Zastanawia mnie jednak, co to za syndrom ABS, bo nieco zmroziły mnie historie dzieci, które zmarły na skutek tego syndromu.
e.
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: serwis dla rodziców dzieci z wadami dłoni i nóg | |
|
monikaewa
03-11-2006 06:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
To jest dokładnie to co maja nasze dzieci - skutek pasm owodniowych. A te tragiczne historie dotycza raczej sytuacji, gdy te pasma owinęły sie wokół innych narządów niż kończyny, badz istniały wady współistniejące. Najlepiej przekonac sie po zdjeciach, ze to jest powód wad u naszych dzieci i co wszedzie jest podkreslane - nie jest to wada genetyczna. Wpisujac do wyszukiwarki Amniotic Band Syndrome mozna znalezc naprawde duzo na ten temat takze z rysunkami pogladowymi z życia płodowego. Byc moze nie wszyscy chce poznac przyczyny, ale mnie akurat otatnio brdzo to dreczylo. Moze nawet sie obwinialam, a teraz juz mi lepiej gdy potrafie to sobie wytłumaczyc naukowo. A co najwazniejsze podobno nie jest to wada która sie moze pojawic u kolejnego dziecka - prawdopodobieństwo wystapienia w kolejnej ciaży jak w calej populacji.
|
|
|
| Re: serwis dla rodziców dzieci z wadami dłoni i nóg | |
|
ewamonika1
03-11-2006 09:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
W naszym przypadku genetyk podał jedynie takie przypuszczenie, nigdy nie padło 100-procentowe stwierdzenie, że jest to przyczyną wady Piotrusia.
Podobno zespół pasm owodniowych wiąże się z małą ilością wód płodowych (to opinia lekarza), u mnie wszystko było w normie.
To nie do końca jest tak, że nie chcemy wiedzieć czemu, dręczyło mnie to bardzo długo, ale każdy z lekarzy u których byliśmy twierdził, że nie można ustalić jednoznacznej przyczyny. W moim przypadku możliwe są jeszcze przynajmniej dwie przyczyny, tak więc odpuszczam, bo pewności nie będę mieć nigdy, a dalsze szukanie powodów wady Piotrusia męczyło mnie bardzo. Chcę to już mieć za sobą.
pozdr.
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 03-11-2006 09:13 przez ewa |
| Re: serwis dla rodziców dzieci z wadami dłoni i nóg | |
|
kasiaslowik
28-11-2006 11:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Na początku chcę podziękować moniceewie i ewiemonice1 za te wszystkie linki i wiadomości na temat wad. Samej mi ciężko ruszyć ten temat...
Bardzo długo też obwiniałam się o to, ze ta wada powstała przeze mnie.
Lekarze snuli różne teorie, min. jakaś wirusówka, nieświadomie mogłam zostać napromieniowana, jakiś czynnik chemiczny wdychany i właśnie te pasma owodniowe. Tyle, że w początkowym okresie ciąży krwawiłam a potem wszystko było OK łącznie z wodami płodowymi.
Po jakimś czasie przestałam szukać przyczyny i teraz ważne jest to, co będzie dalej.
Jest jednak ale. Poprostu jest to już tylko ciekawość dlaczego tak się stało...
Także z wielkim zainteresowaniem przeglądam te strony, które tu są umieszczone. Jeszcze raz dzięki Wam za to.
|
|
|
| Re: serwis dla rodziców dzieci z wadami dłoni i nóg | |
|
monikaewa
29-11-2006 09:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mnie choc tłumiłam to w sobie, tez wciaz męczyło. Co ja takiego zrobiłam nie tak w ciąży, że Henio urodził sie własnie z taka wadą. Potęgowały to pytania lekarzy :"czy pani na cos chorowała? gdzie pani pracuje?" Na jednej z tych stron jest zdanie, ze lekarze niejako wpajaja nam poczucie winy nieswiadomie, pytajac o to wszystko, a tak naprawde nie znaja przyczyny. Dlatego sama zaczelam szukac. I gdy patzre na te wzystkie zdjecia osób dokladnie z takimi wadami jak u mojego dziecka, to moze nie jest mi łatwiej, ale jestem spokojniejsza. Znalazlam jeszcze kilka innych, wiec chetnie podesle.
|
|
|
| Re: serwis dla rodziców dzieci z wadami dłoni i nóg | |
|
ewamonika1
29-11-2006 10:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
monikaewa napisał(a): Znalazlam jeszcze kilka innych, wiec chetnie podesle.
Podsyłaj ;) Jeśli się zgodzisz, wkleję je na tej nowej stronie, w dziale linków.
e.
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
:: w górę ::
|
