 Sekwencja Pierre Robina | |
|
beatab
04-10-2006 13:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wiem, że zespół pierre-robina nie jest chorobą śmiertelną i to nie przez nią zmarł mój młodszy synuś, ale jest też bardzo pomijaną przez lekarzy, własnie dlatego że jest uleczalna. Gdy robiliśmy badania genetyczne w Centrum Zdrowia... w Łodzi lekarz od razu powiedział nam że w Polsce, nikt się tym specjalnie nie zajmuje. Mój starszy syn (14 lat) jest po operacji podniebienia (miał ją robioną w drugim roku życia) i prawie wcale nie widać po nim że miał jakieś zmiany w obrębie twarzo-czaszki. Chciałam się dowiedzieć czy któraś z forumowych mamuś miała do czynienia z tą chorobą i czy występowała ona dziedzicznie?
Pozdrawiam
Beata mama Rafała (14 lat), Aniołka-Łukaszka (29 t.c. 21.08.2002-25.09.2002) i Aniołka (8 t.c. 07.11.2004)
Beata
|
|
|
| Re: Sekwencja Pierre Robina | |
|
dacra
20-02-2007 13:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam,
mam syna 9 miesiecznego z sekwencja robina bez cech sekwencji. Trafilismy jak maly mial 4 miesiace do IMiD w Warszawie do kliniki chirurgii twarzoczaszki. Tam trafilismy na prof. Zofii Dudkiewicz, ktora obejrzala naszego synka.
Wlasnie pani prof jest specjalistka od sekwencji Pierre Robina, wiem ze w IMiD sa nawet noworodki, a napewno trafia niewleta, ktore sa szybko przygotowywane do zabiegow i wszystko potem jest w porzadku.
U nas obylo sie bez zabiegu, maly nie ma roszczepu podniebienia, prawdopodobnie bedzie mial robione badania, aby sprawdzic czy nie ma roszczepu podniebienia miekkiego ze wzgledu ze ma krotkie bezdechy podczas snu. reszte udalo nam sie jakos wyeliminowac.
pozdrawiam
aska
Mama 2 aniolkow i Gabrysia (19.05.06r.)
|
|
|
| Re: Sekwencja Pierre Robina | |
|
Kartoflanka
03-03-2007 09:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mój synek miał zespół czy też sekwencję pierre robin, była to niestety jedna z wielu jego wad:(
Był operowany w IMId u prof. Dutkiewicz, przez dr Surowca. Polecam ten ośrodek, tam się na P-R znają naprawdę dobrze.
|
|
|
| Re: Sekwencja Pierre Robina | |
|
ikmieciak
21-03-2008 19:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Może tutaj znajdziecie więcej dzieci takich jak wasze
www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
|
|
Ostatnio zmieniony 21-03-2008 19:42 przez ikmieciak |
| Re: Sekwencja Pierre Robina | |
|
buleczka
23-05-2008 14:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nie wiem, czy temat jest jeszcze na czasie dla ciebie.
Ale ja również miałam synka z Sekwencją Pierre-Robina, niestety pełną i z dodatkowymi wadami twarzoczaszki. Niestety mój synek zmarł.
Mimo wszytsko polecam IMID w Warszawie, choć z nastawiem głównie na doktora Piwowara jak specjaliste w tej dziedzinie. On zrobił naprawdę wszystko żeby moje dziecko przeżyło i dzięki niemu żyło tak długo.
Wobec niego mam i zawsze będę miała ogromny dług wdzięczności. To człowiek o niesamowitej intuicji i wielkim sercu.
Mama Tomcia
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
|
:: w górę ::
|
