dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

pas owodniowy
agatanow  
20-09-2006 23:24		 [     ]
     
Witam serdecznie

Niedawno znalazłam wasze forum i od razu się zalogowałam, myślę że będę częstym gościem.

Trzy miesiące temu urodziłam prześliczną córeczkę - Maję, ale niestety maleństwo ma niedorozwój prawej dłoni polegający na nie wykształceniu paluszków. Ostatnio dowiedziałam się, że może być to przyczyną PASÓW OWODNIOWYCH. Niestety nigdzie nie mogę się dowiedzieć czegoś konkretnego na ten temat. Bardzo proszę o jakiekolwiek informacje.
Dziękuję z góry za odpowiedź 

Re: pas owodniowy
ewamonika1  
21-09-2006 09:35		 [     ]
     
Witaj Agato,
jestem mamą prawie 3-letniego Piotrusia z wadą podobną do wady Twojej Córeczki.
Teraz piszę na szybko, bo dziś jestem mocno zabiegana. W czasie wizyty u genetyka dowiedzieliśmy się, że wada Piotrusia może, ale nie musi być
efektem zespołu pasm owodniowych. W skrócie polega ona na tym, że w trakcie
trwania ciąży jest zbyt mało wód płodowych, a w zamian tworzą się pasma,
które naprężone działają jak nóż, czyli albo odcinają to co już istnieje,
albo przez ucisk nie dają się rozwinąć kończynom, bo głównie dotyczy to wad
kończyn.

Wiem, że mało jest informacji w necie nt., trzeba by pewnie szukać fachowych książek, ale przyznam, że nie robiłam tego, bo w sumie 100-procentowej pewności co do przyczyny wad naszych dzieci pewnie nie będziemy mieli nigdy.

Pamiętam, że było to tylko przypuszczenie genetyka, gdyż w czasie ciąży nie wystąpił u mnie niski poziom wód płodowych. Trakowałam to jako jedną z opcji odpowiedzi na pytanie: dlaczego nasz synek ma taką wadę.

Zaglądaj tu, ja - mimo że teraz mniej piszę - jestem tu częstym gościem i chętnie odpowiem na Twoje pytania, jeśli wolisz, może być mailem.

pozdrawiam,
ewa 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/

Ostatnio zmieniony 21-09-2006 09:37 przez ewa

Re: pas owodniowy
agatanow  
21-09-2006 22:39		 [     ]
     
Bardzo dziękuję za odpowiedź.
Staram się dowiedzieć jak najwięcej na temat pasm owodniowych, bo wydaje mi się, że jest to najbardziej prawdopodobna przyczyna niedorozwoju dłoni mojej córeczki. Planujemy z mężem w przyszłości starać się o drugie dziecko i dlatego zastanawiamy się czy za pomocą usg jest możliwość wykrycia tych pasm i ich ewentualnego usunięcia.

W przyszłym miesiącu jadę z córką na badania genetyczne do Wrocławia, choć wszyscy mówią, że jest to mało prawdopodobne, aby odpowiadały za to geny.
Bardzo proszę o pomoc i informacje, gdzie mogę się udać z córką i znaleźć fachowe doradztwo.
Byłam już w Poznaniu u profesora Romanowskiego, który zaproponował nam przeszczep części paliczków z paluszków u nóżki do paluszków u rączki, co niewiele poprawiłoby funkcjonalność rączki, a jedynie jej wygląd. Szczerze mówiąc nie spodobał nam się ten pomysł i raczej z niego nie skorzystamy. Jeżeli ktoś wie coś więcej na temat tego przeszczepu to proszę o informacje.
Dzwoniłam do szpitala w Trzebnicy, ale tam mi powiedzieli, że dopóki dziecko nie skończy roku to nie ma sensu tam jechać, bo na tak małych dzieciach nie są wykonywane żadne zabiegi.
Próbuję kontaktować się z kliniką w Hamburgu z dr Habenicht, bo słyszałam że jest on doświadczonym chirurgiem i specjalizuje się w niedorozwojach dłoni u dzieci.
Co mogę zrobić więcej???????
Będę bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informacje.

Pozdrawiam serdecznie

Agata 

Re: pas owodniowy
Kasia D.  
22-09-2006 08:55		 [     ]
     
Agata ja miałam podejrzenie pasm owodni właśnie po USG w 14 tygodniu, po dwóch tygodniach jednak okazało się, że jest wszystko w porządku.Ale pasma widać na USG pod warunkiem, że jest dobry sprzęt i dobry fachowiec. 
Kasia mama Misi-Aniołka

Re: pas owodniowy
ewamonika1  
22-09-2006 09:09		 [     ]
     
Agato, my też przeszliśmy przez wizyty u prof. Romanowskiego i mieliśmy tę samą propozycję. Też z niej nie skorzystaliśmy (u nas dodaktowo wchodziło w grę przeszczepienie palców z nóg Piotrusia do dłoni).
Jeśli jesteście skłonni szukać pomocy operacyjnej dla córeczki, uważam, że wizyta w Hamburgu jest dobrym pomysłem.
Znany jest również dr Molski ze szpitala im. Orłowskiego w Warszawie.
Mam nadzieję, że dopiszą się tu osoby, które być może będą w stanie jeszcze coś Ci podpowiedzieć.

Gdybyśmy chcieli operacyjnego rozwiązania problemu Piotrka - wydaje mi się, że decydowalibyśmy się na Hamburg. Słyszałam dużo dobrego nt tego lekarza.

pozdrawiam,
ewa

ps. gdybyś chciała, napisz do mnie na adres emkaf#wp.pl 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/


Re: pas owodniowy
agatanow  
25-09-2006 15:19		 [     ]
     
Cieszę się, że istnieje takie forum, że mogę tu znaleźć kobiety-matki, które przeżywają to samo w związku chorobą, a właściwie kalectwem swojego dziecka.
Bardzo Wam dziękuję za odpowiedzi i dzielenie się waszym doświadczeniem. Wiem, że czeka moją rodzinę wiele trudnych chwil jak córeczka zacznie podrastać i zadawać pytania, ale z wami może będzie mi łatwiej.

Jeszcze raz dziękuję.

Agata 

Re: pas owodniowy
justyna pawlicka-hamade  
21-04-2010 11:05		 [     ]
     
dr HABENICHT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
do wszystkich rodzicow zainteresowanych operacyjnym rozwiazaniem dla swych maluchow!!!!! TYLKO DR. HABENICHT I JEGO WSPOLPRACOWNICY!!!!!!!zdaje sobie sprawe ze nie wszystkich rodzicow na to stac ale zrobcie wszystko, zeby tam sie dostac!!!ZAPOMNIJCIE o Poznaniu, Otwocku, trzebnicy!!!!
jestem mama 3 letniego chlopca z ABS .wlasnie wczoraj wrocilismy z hamburga!byla to juz 2 operacja w hamburgu.6 ogolnie.3 byly w poznaniu!!!!najbardziej traumatycznym miejscu na swiecie.!!!!!wiem jaka jest roznica miedzy szpitalami, traktowaniem pacjenta! traktoaniem rodzicow!!!!UMIEJETNOSCIAMI!!!!!!!!!!!!!!!!!sprzetem!!!!za kazdym razem soptykam tam wiele rodzin z polski wiec oby tak dalej!!!prosze przekazujcie te info, dalej!wszytkim rodzicom!!! 

Re: pas owodniowy
kamilacz24  
31-10-2011 09:36		 [     ]
     
Witam! Urodziłam moją córeczkę w pasach owodniowych, co spowodowało niedorozwój palców, roszczep pośrodkowy podniebienia miękkiego oraz końsko szpotawe stopy. Podniebienie będziemy operować w Warszawie, nóżki już ma po gipsikach obecnie w szynie Denis-Brawvna. Niestety z rączką jest najwiekszy problem. Bardzo proszę o opinię na temat Kliniki w Poznaniu-chirurgia ręki oraz Kliniki w Hamburgu. Wszystkie informacje będą dla mnie bardzo cenne. 

Re: pas owodniowy
monikaewa  
26-09-2006 10:36		 [     ]
     
Witam,
jestem mama Henryka, który takze urodzil sie z wada prawej rączki pod koniec lipca tego roku.
Mi takze sugerowano, ze wada sa włókna w wodach płodowych i takze bylam na konsultacji u dr Molskiego. Dla nas byla to bardzo wazna wizyta, bo rozmawial z nami raczej nie jako lekarz ale psycholog. I wyszlismy z gabinetu z poczuciem, ze da sobie chlopak w zyciu rade i nie ma sensu histeryzowac niepotrzebnie:)) Chodzi tylko o to zeby rodzice dobrze pokierwali rozwojem i wykształceniem takiego dziecka.I patrzac na mojego meza powiedzial "prosze panstwa to bedzie chłop jak dąb" 

Re: pas owodniowy
ewamonika1  
26-09-2006 12:22		 [     ]
     
monikaewa napisał(a):

Moniko, witaj w gronie rodziców dzieci z wadami dłoni - zaglądaj tu do nas, razem chyba raźniej przechodzić przez kolejne miesiące.

ps. myślę, że udając się do kolejnych lekarzy, szukamy konkretnych propozycji rozwiązań dla naszych dzieci. Nie wydaje mi się, żeby chodziło tu o "niepotrzebne histeryzowanie" ;) To jednak nie jest typowe, żeby dziecko nie miało np. dłoni i rozumiem rodziców, dla których jest to duży problem. I sztuka w tym, żeby "czuć" przyzwolenie na to, że mogę się martwić. Najgorzej chyba, gdy trzeba się ukrywać z cierpieniem, a wiem, że u niektórych osób owo uczucie również się pojawia.

pozdrawiam :)

ewa 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/


Re: pas owodniowy
monikaewa  
27-09-2006 09:11		 [     ]
     
Chyba nieprecyzyjnie sie wypowiedzilam, histeryzowanie dotyczylo wlasciwie mnie, poniewaz oczywiscie poplakalam sie u lekarza. A u lekarzy bylam takze kilku, bo chcialam znac wiele opinii i wszystkie mozliwosci. Nam wlasciwie zaproponowal jedynie proteze juz od ok. 2 roku zycia, poniewaz przeszczep u nas nie jest mozliwy. Syn nie ma dłoni a jak twierdzi dr Molski u osób które urodzily sie z taka wada nie wyksztalcila sie w zyciu plodowym czesc mózgu odpowiedzilna za sterowania ta ręką. I ze robi sie przeszczepy całych nawet dłoni ale u osób po amputacji. Z firm wykonujacym protezy polecil www.pilletparis.com - jako najlepsza. Oczywiscie pytalam o Ottobock i SOL. Rowniez je wykonuja, ale mówi, ze to nie ta jakosc. Najwazniejsze to chyba po wywiadzie u specjalistów podjac jeden kierunek. Mysmy akurat zdecydowali sie na zrobienie protezy juz w wieku 5-6 miesiecy, poniewaz spotkalam sie z zachodnimi opiniami, ze wazne jest to dla rozwoju bimanualnego, do raczkowania itd. Oczywiscie zakladam, ze jesli Henio gdy bedzie juz swej wady swiadomy, a proteze odrzuci to my ta decyzje bedziemy musieli uszanowac.W SOL w Łodzi podjeli sie wykonac taka proteze , wlasciwie to na moją prośbe, poniewaz tamtejszy lekarz nie mial doswiadczenia z takimi maluchami i odradzal. Natomiast mam w rodzinie rehabilitanke, która we Wroclawiu pracuje na basenie z dziecmia z takimi wadami i twierdzi ze w wieku 3-4 lat to jest bardzo ciezko przekonac dziecko do noszenia protezy, bo doskonale sobie radzi juz bez niej. Ale w tej kwestii to rodzice powinni sami zadecydowac czy protezowac czy nie. Serdecznie pozdrawiam Monika 

Re: pas owodniowy
agatanow  
26-09-2006 15:25		 [     ]
     
Witam
Czy dr Molski zaproponował wam oprócz wsparcia psychicznego jakieś rozwiązanie lup propozycję przeszczepu???
Agata 

Re: pas owodniowy
ewamonika1  
26-09-2006 15:34		 [     ]
     
agatanow napisał(a):
> Witam

> Czy dr Molski zaproponował wam oprócz wsparcia psychicznego jakieś rozwiązanie lup propozycję przeszczepu???


pytanie nie do nas, ale napiszę, co nam proponował dr Molski: przeszczep palców - być może tak, ale ok. 11 roku życia.

e.
> Agata 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/


Re: pas owodniowy
agatanow  
26-09-2006 15:42		 [     ]
     
A skąd miałyby być pobrane paluszki??? z nóżki, z innych części ciała czy może od innego dawcy????
Agata 

Re: pas owodniowy
ewamonika1  
26-09-2006 15:50		 [     ]
     
z nogi Piotrusia (tylko to wchodzi w grę), po jednym z każdej stopy. To tzw. operacja "toe-to-hand", jest troszkę info w necie. Sama rozmawiałam też z dorosłym mężczyzną, któremu dr Molski przeszczepił palec z nogi do dłoni (w miejsce kciuka), operacja udała się.
My jednak nie zdecydowaliśmy się na oszpecenie stóp Piotrusia - z niepewnym skutkiem. Jednak szanuję to, że niektórzy rodzice wybierają taką drogę dla swoich dzieci. Wiadomo, że kierujemy się dobrem dzieci.

edycja: o wiele wcześniejsze operowanie metodą toe-to-hand proponuje prof. Romanowski z Poznania (przyjmuje mniej więcej raz w miesiącu również w Warszawie). W przypadku tego lekarza w grę wchodzi już drugi rok życia (przynajmniej w naszym przypadku padła taka propozycja). Gdybyś chciała - pisz śmiało, prześlę namiary na tego lekarza.

pozdr.
e. 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/

Ostatnio zmieniony 26-09-2006 15:54 przez ewa

Re: pas owodniowy
agnieszka24  
11-10-2006 17:20		 [     ]
     
Czesc jestem mama 3,5 letniej Patrycji ktora ma wrodzona wade raczki lewej a dokladniej przedramienia.Ciaza moja przebiegala prawidlowo nie jeden raz mialam robione USG lekarz kory je robil stwierdzil ze sa 2 raczki 2 nozki pokazywal mi wszystko bylo dobrze tak nas zapewnial.Gdy na swiat przyszla moja coreczka bylam w szoku niewiedzialam co jest grane lekarze mieli jakies dziwne miny,pomyslalam co jest przeciez wszystko bylo dobrze oazalo sie ze Patrycja ma wade wrodzona raczki.NIGDY NIE ZAPOMNE TEGO DNIA TO BYL SZOK.... TERAZ PATRYNIA MA 3,5 ROCZKU JEST KOCHANA CORECZKA MAMUSI I TATUSIA...SZKODA TYLKO ZE LEKAZE TAK CZESTO SIE MYLA I NIE CHCA MOWIC PRAWDY A DLANAS MATEK CZASAM TA PRAWDA BYLA BY LEPSZA..POZDRAWIAM 

Re: pas owodniowy
agatanow  
11-10-2006 22:42		 [     ]
     
Ja miałam robione USG każdego miesiąca i chodziłam do dwóch lekarzy, bo chciałam być na 100% pewna, że wszystko jest ok. Za każdym razem lekarze zapewniali mnie, że dziecko jest zdrowe.
Ostatnio przejrzałam filmy, które lekarz nagrywał mi po każdym usg i jak się dobrze przyjrzeć to widać różnicę pomiędzy jedną rączką, a drugą. Gdyby wtedy lekarze porządnie przyjrzeliby się temu usg to może udałoby się jakoś przeciwdziałać temu, co się stało z rączką mojej córki. Ale lekarze z góry zakładają, że wszystko jest ok. i bez skrupułów biorą pieniądze za wizytę. Szkoda gadać.
Jestem załamana znieczulicą i chamstwem lekarzy, straciłam wiarę w naszych polskich lekarzy. Dla nich najważniejsze są pieniądze, a pacjentów traktują jak przedmiot. Przekonałam się o tym odkąd jeździmy z córeczką po lekarzach. Wielu z nich już na dzień dobry mówili nam, że nie są w stanie nam pomóc, potem zapewniali nas, że powinniśmy się cieszyć, bo są gorsze „przypadki” i po 10 minutach wizyty brali od nas pieniądze tak jakby nam pomogli. Jeden profesor z Poznania, u którego na wizytę czekaliśmy 2 m-ca i szczerze mówiąc nie mogłam się doczekać na to spotkanie w nadziei, że nam pomorze, ledwo spojrzał na rączkę Maji i nawet nie raczył jej dotknąć.
Mogłabym pisać o wielu takich przypadkach, ale nie mam siły już się denerwować. Pozostała mi jeszcze nadzieja w zagranicznych lekarzy.
Nie oczekuję od lekarzy, że uczynią cuda i „naprawią” rączkę Maji, chciałabym poczuć, że naprawdę chcą pomóc, jeżeli nie sami to poprzez innych lekarzy. A jedyne co słyszałam to, to że nic nie można zrobić i najlepiej pogodzić się z kalectwem dziecka.
Zrozumiałam, że jak sama nie zacznę szukać, to nikt inny mi nie pomorze.

Pozdrawiam serdecznie
Agata 

Re: pas owodniowy
agnieszka24  
12-10-2006 15:54		 [     ]
     
czesc ja mialam podobna sytuacje do twojej tez lekaz do ktorego chodzilam na usg zapewnial nas ze jest wszystko dobrze ze dziecko prawidlowo sie rozwija i jest zdrowe niestesty okazalo sie zupelnie inaczej i jak tu wiezyc LEKARZA skoro tak sie myla pozdrawiam agnieska 

Re: pas owodniowy
Edyta Kus  
05-06-2011 23:36		 [     ]
     
 

Re: pas owodniowy
kasiaslowik  
18-10-2006 23:06		 [     ]
     
U nas też lekarze wspominali, że te pasy owodniowe mogą być jedną z przyczyn powstałej wady u synka.Jakoś się w to bardzo nie zagłębiałam. Nie szukałam niczego na ten temat, więc nie bardzo mogę Ci pomóc w tym temacie...
Jedyne co, mogę Cię pocieszyć, ze mam starszą córkę i jest zdrowa!!!!Prawdopodobnie też to nie musi być wadą genetyczną!

Jeżeli chodzi o konsultacje lekarskie, jeżeli ktoś chce i wie, że w Polanicy Zdrój jest klinika chirurgii plastycznej. Byliśmy tam z maluchem jak miał 4 miesiące ale kazali nam przyjechać jak mały skończy roczek. W listopadzie planujemy ponowny wyjazd.
W czasie krótkiej rozmowy, dowiedzieliśmy się właśnie o możliwości przeszczepu kości palców ze stopy( co z resztą proponuje również dr Romanowski)i że jest jeszcze możliwość zrobienia przeszczepu z kości żebra...
U nas wspominał lekarz, że będą chcieli na samym początku zrobić tzw. chwyt długopisowy a reszta palców to kosmetyka.

Po kolejnej wizycie, mam nadzieję owocnej przynajmniej w nowe wiadomośći, poinformuję Was, jeżeli oczywiście chcecie.
Pozdrawiam 

Re: pas owodniowy
ewamonika1  
18-10-2006 23:25		 [     ]
     
kasiaslowik napisał(a):
> Po kolejnej wizycie, mam nadzieję owocnej przynajmniej w nowe wiadomośći, poinformuję Was, jeżeli oczywiście chcecie.


Oczywiście, że tak :) Powodzenia.

e. 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/


Re: pas owodniowy
galantina  
02-06-2010 16:56		 [     ]
     
Ja mam taki problem ze dzisiaj była u lekarza na usg na rozpoznanie płci (dziewczynka) Jestem w 21 tygodniu , miesiac temu miałam usg i bylo super.
Dzisiaj dowiedziała sie ze jest ASB. Ale pielegniarka powiedziała ze mam sie nie martwić bo z dzieckiem jest wszystko w porzadku. I teraz bede miała więcej badan i USG . (poprostu częściej, teraz ide za 12 dni)

Chodzi mi o to czy każda ciaża z ABS znaczy to ze dziecko urodzi się z jaką wadą ? Prosze mnie zrozumieć i mi pomóc bo bardzo sie martwię,

Dziekuje Wam serdecznie. 

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora