 zespół edwordsa | |
|
abowsza
01-07-2006 22:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nasz synek urodził się z zespołem edwordsa. Nigdy wcześniej nie słyszeliśmy o tej chorobie. O chorobie Wiktora dowiedzielismy się dopiero po jego urodzeniu. Mały żył 24 dni. Staraliśmy się dowiedzieć jak najwięcej o tejchorobie. Teraz wiemy chyba juz wszystko. Ale chciałabym aby odezwali się do mnie rodzice których dziecko też urodziło się z zzespołem edwordsa. Chciałabym dowiedzieć się czy zdecydowali się już na kolejne dziecko czy i jakie zrobili badania? Ja bardzo bym chciała zajść w kolejną ciążę ale bardzo się boję.
Pozdrawiam Ania
abowsza
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
Wioletta
02-09-2006 12:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam
Mój synek urodził się 12.06.06 z zespołem Patau to w pewien sposób podobna choroba. Z tego co się dowiedziałam to nie ma konkretnej przyczyny powodującej te choroby w naszym przypadku lekarze powiedzieli że to po prostu pech. Jestem po cc i nie szybko będę się mogła zdecydować na drugie dziecko.
Wioleta
mama Adrianka(*)
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
abowsza
03-09-2006 21:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nam lekarze też powiedzieli, że to przypadek i nie ma konkretnego powodu dlaczego nasz synek urodził się z zespołem. Terez jestem w 8 tygodniu ciąży. Mówią, że kolejny raz nie mamy szansy na tą chorobę. Za trzy tygodnie idę na badania. Będziemy robić test PAPPA. Ja czekałam 7 miesięcy na zajśćie w ciążę. Pozdrawiam.Ania
Jeżeli możesz to napisz jak się miewa wasz maluch i co mu dokładnie dolega
abowsza
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
Wioletta
05-09-2006 22:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zespół Patau. to takie draństwo po prostu źle się podzielił 13 chromosom wiąże się to z wieloma wadami. Dzieci takie żyją najdłużej kilka tygodni mój synek żył 23 godziny. Ja byłam na usg w Rudzie Śl (takich zwykłych na wizytach to nie zlicze) na tej maszynie co to podobno wszystko na niej widać byłam w 5 miesiącu ciąży i nic tam nie wykryli wszystko w jak najlepszym porządku. Po porodzie się dowiedziałam że ten zespół powinien wykryć lekarz już w 3 miesiącu na zwykłym usg. Super że jesteś w ciąży, pomodlę się żeby twój dzidziuś był zdrowy. Pozdrowienia
Wioleta
mama Adrianka(*)
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
abowsza
06-09-2006 20:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
U mnie było podobnie. Chodziłam do lekarza co tryz tygodnie. Zawsze miałam robione usg. W 25 tygodniu byłam w szpitalu na kompleksowych badaniach robionych przez innego lekarza. Nic nie zauważyli. Mówili tylko, że Witkor jest mniejszy ale to nic. Byłam też dwa razy na izbie przyjęć i badał mnie za każdym razem inny lekarz. Też nic. Lekarze twierdzą,że powinni u mnie zauważyć rozstrzep wargi i podniebienia i wadę serca która była ogromna. Nikt nie chciał nam uwierzyć, że nic nie wiedzieliśmy o chorobie małego. Teraz zmieniłam lekarza prowadzącego. mam nadzieje, że nie będzie taki sztampowy. Zresztą on odbierał poród małego. Więc liczę, że będzie wszystko ok. Za dwa trzy tygodnie idę robić tesr PAPPA. Nie iwem jak przeyżyję czas oczekiwania na wynik. Mam nadzieję, ze wszystko u ciebie sie ułoży. Mówią, że po deszczu zawsze wychodzi słońce. Pozdrawiam
abowsza
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
Wioletta
11-09-2006 10:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nie możesz się teraz denerwować wiem że może mi łatwo powiedzieć ale musisz się postarać dla dzidziusia. Ja też zmieniłam lekarza bo do tamtego to mogółabym iść tylko po to żeby mu dać w pysk bo jakoś nie umiem uwierzyć że on nic nie wiedział raczej sądzę że nie chciał mi powiedzieć tak długo staraliśmy się o dziecko i on nas leczył. Mój mąż chce nagłośnić sprawę i pociągnąć do jakiejś odpowiedzialności jego i tego lekarza w Rudzie Śl, że przez swoją niekompetencję wyrządzili nam tyle złego. Przez te teraz wiem że dziwne sposoby leczenia hormonami podczas cc straciłam jajnik a można było laparoskopią usunąć tylko torbiel potem było już za późno. Gdyby wiadomo było że mały jest chory nikt na siłę dla ratowania go nie robił by mi cc. Robili bo tętno słabło i trzeba było ratować dziecko, teraz nawet jak bym chciała mieć dzieco to muszę czekać. Trzymaj się jakoś. Mam nadzieje że wszystko będzie dobrze bo przecież MUSI BYĆ.
pozdrawiam
Wioleta
mama Adrianka(*)
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
abowsza
11-09-2006 16:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Stram się nie myśleć o tych wszystkich badaniach. Ale każdy mnie pyta nie boisz się?. No boję się ale przecież muszę wierzyć w to, że nic złego nas już nie stoptka. Idę jutro do lekarz i ustalę z nim ternin tesru. Pozdrawiam Ania
abowsza
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
Wioletta
11-09-2006 21:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ludzie którzy nie przeszli tego wszystkiego sami nie rozumieją nas. Jedni uważają że lepiej że umarł bo chore dziecko to męka i nie powinniśmy płakać bo dobrze się stało inni zaś myślą że już nic innego jak rozpacz nam nie została. Mało jest ludzi którzy jako tako to rozumieją. Tak że takim gadaniem się nie przejmuj, ja staram się wierzyć że najgorsze za nami i teraz musi już tylko być lepiej. Pozdrawiam
Wioleta
mama Adrianka(*)
|
|
|
| Re:do Wioletta zespół edwordsa | |
|
lela
19-01-2008 15:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
odezwij sie ja tez robilam badania w rudzie slaskiej i nic niewykryli moze jaks sie dogadamy ja tez tegonieodpuszcze tylko moj syn mial wade serca i jakby wykryl w moim przypadku bylo by wszystko inaczej moj numer gg681448 i miala bym cesarke i operowali by go i bylo by ok ja tez tego nieodpuszcze a ten lekarz moj sie nazywal BARTOSZ CZUBA niezostawimy tego tak nie pogadamy odezwij sie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
lela
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
wiosna
13-05-2007 19:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wioletta, ja również urodziłam dziecko z zespołem patau, mimo wszystko zdecydowałam sie na drugie i jest całe i zdrowe, jesli chcesz to chetnie porozmawiam to moje gg 5239240 czesto jestem niewidoczna
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
mama_nuli1
16-05-2007 17:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Znam mamę 6 letniej Ali z Zespołem Edwardsa.
Oto jej blog: www.alawokularach.onet.blog.pl
Zapraszam również na nasz blog: www.nulka.blox.pl i forum: www.oi.pun.pl
Ewa
|
|
|
| do Ani | |
|
wiosna
13-05-2007 19:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Aniu ja co prawda urodzilam dziecko z zespolem patau , troszkę podobny zespol do edwordsa, zdecydowałam sie zajsc w ciaze odrazu jak mi lekarz pozwlil czyli jakies 8 miesiecy po , robilismy z mezem badanie o nazwie cytogenetyczne ktore wyszly prawidłowo i ogolnie takie podstawowe, teraz mamy 2 letniego synka ktory jest caly i zdrowy, ale 3 razy nie zaryzykujemy, obawa wziela góre.
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
wiosna
27-05-2007 08:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
abowsza bardzo mi przykro, co prawda nie mialam dziecka z zespoloem edwordasa lecz z patau, a to bardzo podobny zespol, na drugie dziecko zdecydowaismy sie odrazu, wczesniej jednak koniecznie bylo badanie cytogenetyczne czy wogle mozemy miec zdorwe dzieci , sadze ze Wy bez takich badan nie powinniscie sie starac o malenstwo, u nas badania wyszly ok , teraz mamy zdrowego dwu letniego synka ! trzymam kciuki aby wszystko sie udało !
|
|
Ostatnio zmieniony 27-05-2007 08:19 przez wiosna |
| Re: zespół edwordsa | |
|
mloda21
17-01-2008 14:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam ja mam braciszka z choroba edwardsa (ma już 3 latka) chcialabym poznac osoby ktore tez maja dzieci z tym zespolem. pozdrawiam mloda 21
mloda
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
abowsza
18-01-2008 11:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochana, nasz synek urodził się dwa lata temu i zmarł po 23 dniach. Chciałabym abyś napisała mi coś więcej na temat twojego braciszka. Jak k się rozwija? Pozdrawim
abowsza
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
JP...24
17-12-2009 17:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie! czy zagl;adacie na ta strone jeszcze? Co u Was ja tez jestem mama po stracie dziecka z ZE.. chaialm dowiedziec sie czy robilyscie swoje kariotypy i czy zdecydowalyscie sie na dziecko?
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
vika
23-12-2009 17:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ja tez jestem mam aniolka Tosiaczka z ZE.
kariotyp robilam, na dziecko sie nei zdecydowalam - bo raz ze to za szybko, a dwa strach jest zbyt duzy :(
Mama Tosi [*]
*22.06.2009 +07.07.2009
|
|
|
| Re: zespół edwordsa | |
|
mloda21
22-01-2008 07:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
moj braciszek bedzie mial w tym roku 3 latka. jak na swoja chorobe rozwija sie w miare dobrze a lekarze nie dawali mu szans (powiedzieli ze maksimum bedzie zyl miesiea moze 3)co prawda karmiony jest przez sade ale jogurciki je lyzeczka(podobno nie maial jesc lyzeszka wcale)gaworzy mowi mama i tata, smieje sie do nas poznaje ludzi i jest sliczny :) jesli chcesz wiedziec cos wiecej to jest moj gg : 9465338
mloda
|
|
|
:: w górę ::
|
